Comunicación Centrada en el Paciente.

Documento II
Fuente: Stewart, M., Brown, J., Weston, W., McWhinney, I., McWilliam, C., & Freeman, T. (2014).
Patient-Centered Medicine. Transforming the Clinical Method (3.a ed.). Oxon: Radcliffe Medical Press.
Texto traducido por Pedro Ventura

La vida de Joe y Liz terminó por estar irremediablemente alterada cuando, a la edad de
67 años, Joe Mitchell sufrió un debilitador accidente cerebro vascular (ACV) que lo dejó
hemipléjico. Liz, de 63 años, y su esposa desde hacía 30, cuidó devotamente de su situación
desde entonces. Liz explicaba: “Claro que nuestro estilo de vida ha cambiado; su mundo se
reduce a lo que él puede alcanzar. Pero estoy tan feliz de que él siga aquí…”. Su historia de
pareja y su sentido de conexión fue básica para el querer c ompartir la experiencia de la
enfermedad: “A nosotros nos basta con sentarnos y tomarnos una copa de vino, y charlamos y
reímos y recordamos nuestros fantásticos momentos juntos”. Sin embargo, Joe y Liz se
resentían al mismo tiempo del dramático cambio en su relación. Liz comentaba: “Disfrutábamos
de una vida despreocupada y nos sentíamos libres de realizar cualquier proyecto cuando
deseábamos; por eso, sufrir algo así es… ¡un cambio tan radical!”
Joe era consciente de la carga que representaba para su mujer: “Si yo no estuviera aquí,
Liz podría seguir con su vida. La tengo… como retenida”. Liz, por otro lado, no dejaba de mirar
el lado positivo de su situación: “Lo que estoy aprendiendo es que la responsabilidad de cuidar
de Joe es un privilegio y ahora es mi oportunidad de demostrarle mi amor”.
Sin embargo, las demandas de cuidados constantes hacían aflorar respuestas negativas
que dañaban la relación del matrimonio. La carga acumulada de sentimientos de vulnerabilidad,
irritabilidad, fatiga, pérdida y culpa, se manifestaba de manera ocasional, erosionando la
perspectiva de Liz hacia el cuidado. A menudo, ella trataba de esconder su frustración e
irritabilidad, pero a veces la situación la sobrepasaba:
Por la noche, si él tenía que hacer de vientre de nuevo, antes de que yo volviera a la
cama, me planteaba que no, ¡que no podía volver a hacerlo otra vez! Yo no decía nada , pero
los hechos hablaban más alto que las palabras. Él sabe cuándo estoy molesta y, entonces, se
siente culpable. Es horrible porque sabe que ahora tengo que lavarle otra vez, y es ahí cuando
empieza a llorar. Yo siento no haber sido capaz de sonreír… pero a veces se me hace muy
cuesta arriba.
Una mañana, cuando la enfermera Orozco, de primaria, hizo su visita mensual, observó
que Liz parecía agotada. “¿Cómo van las cosas?” preguntó. Liz le contó que Joe había sufrido
diarrea los últimos días y que ella apenas pudo pegar ojo durante la noche mientras que atendía
sus necesidades. Aunque la enfermera Orozco sabía de la determinación del matrimo nio por
seguir en su propia casa, también era consciente de la situación de vulnerabilidad por la que
estaban atravesando. Al mismo tiempo, estaba preocupada por el frágil estado físico y
emocional de Liz. Así, la enfermera sugirió la posibilidad de admitir temporalmente a Joe en
una cama de respiro familiar.
Esto fue un significativo punto de inflexión para el matrimonio: sus sentimientos
individuales y de pareja los llevaron a aceptar la situación, y por ello, no rechazaron la posible
admisión. Liz, más tarde, reflexionaba: “Me recuerdo diciendo: ¿Qué quiere decir con una
cama de respiro familiar? Yo no quiero a Joe en una residencia. La enfermera Orozco dijo
sencillamente: No, es el momento de que él sea ingresado y de que usted pueda descansar . Así
que entre todos tomamos la decisión, y gracias a Dios que la enfermera vio que lo
necesitábamos. Porque tienes que aceptar ayuda, y los cuidados de respiro y nuestra enfermera
nos ayudaron a tomar conciencia de que la propuesta era de lo más sensato”.
Para Liz, los cuidados de respiro familiar constituían un alivio, una oportunidad para
que temporalmente rebajara el peso de su responsabilidad y, así, poder asumir de nuevo el
privilegio del cuidado. “No podía dormir y difícilmente podía continuar. Los cuidados d e
respiro me dieron descanso y fui capaz de cuidar otra vez, en buenas condiciones, a mi marido”.
Para Joe, lo más importante de los cuidados de respiro fue que aliviaron la carga de su mujer:
“La distancia le daba la oportunidad de vivir sin la responsabilidad de cuidar de mí
constantemente”.
El cuidado de la enfermera Orozco mejoró su conocimiento de las necesidades físicas y
emocionales de esta pareja, aparte de conseguir ser consciente de su deseo de independencia.
Con la sugerencia de cuidados de respiro, ella había hecho equilibrios entre el riesgo de
disminuir la independencia del matrimonio y el riesgo de una crisis que pudiera haberlo
destruido de forma permanente.
Una de las prioridades de esta pareja era encontrar maneras de asegurar el poder est ar
juntos el mayor tiempo posible. La sugerencia de la enfermera fue una estrategia importante en
Ciencias Psicosociales. Grado de Enfermería. UCO 1
 Comunicación Centrada en el Paciente. Documento II
Fuente: Stewart, M., Brown, J., Weston, W., McWhinney, I., McWilliam, C., & Freeman, T. (2014).
Patient-Centered Medicine. Transforming the Clinical Method (3.a ed.). Oxon: Radcliffe Medical Press.
Texto traducido por Pedro Ventura

este sentido. Como Liz afirmaba: “Yo necesito escapar de la rutina diaria de vez en cuando, y es
entonces cuando me siento recuperada y lista para el regreso de Joe. Esto nos permite seguir
juntos, y eso es todo para nosotros”

Cuando una enfermedad crónica aparece, cada miembro de la pareja debe aceptar un
nuevo rol, el de administrador de cuidados o el de sujeto de cuidados, y así empezar a redefinir
los términos mismos de la relación.
Cuando no hay esperanza de mejora, las parejas necesitan ayuda para la comprensión y
aceptación de los cambios que la enfermedad acarrea. Necesitan guía y una adquisición de
habilidades que les ayuden a expresar y a solucionar sus necesidades individuales y de
convivencia, así como sus deseos y expectativas.

Profesionales de salud como la enfermera Orozco, pueden ayudar a estas parejas a

mantener y reconstruir sus puntos fuertes relativos a la propia reciprocidad y atención.
Alentándolas al trabajo y a la discusión sobre sus sentimientos de culpa, rabia y f rustración,
pueden conseguir aliviar las experiencias negativas y facilitar las positivas, dentro de la misma
relación.

Ejercicio grupal: comprensión integral de la persona

Analiza con tu grupo los siguientes aspectos relativos a Joe y su entorno que
puedas extraer del texto:

• Fase del ciclo vital

• Contexto proximal (familia, apoyo social, seguridad económica, educación,

empleo, apoyo social)

• Contexto distal (sistema sanitario, comunidad, cultura, economía, geografía

e historia, ecosistema, medios de comunicación)

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