¿PRIMERO DEBEN CURAR SU IGNORANCIA,

LOS PROFESIONALES DE LA SALUD?

(Chiara Gusmuni, 2019)

MI PASADO

Soy una mujer de 38 años y he vivido durante 25 años con dolor crónico. Nunca se lo
oculté a nadie: busqué ayuda en todas partes, pero nadie pudo ayudarme a identificar la naturaleza
de mi condición. Aprendí estrategias para controlar mi dolor por mí mismo hasta que me
presentaron inesperadamente el mejor tratamiento basado en evidencia para mi condición, que
cambió mi vida significativamente.

CÓMO COMENZÓ MI DOLOR PERSISTENTE

Mi historia comenzó cuando tenía 12 años, cuando me empujaron al suelo fuera de la

escuela y me caí de espaldas. Creo que esa caída fue el comienzo de mi dolor persistente. En los
años siguientes, el dolor espinal persistente se diagnosticó como 'dolores de crecimiento'. Cuando
me acercaba a mis veinte años, mi dolor era generalizado. Sufría un dolor generalizado en la
cabeza, el cuello, la espalda, los brazos, las piernas y el intestino, así como también insomnio. Mis
dolores no eran visibles en rayos X, resonancias magnéticas, ni detectables por análisis de sangre,
y yo era el único que podía percibirlos. Los médicos y profesionales de la salud concluyeron que
mis dolores estaban en mi mente.

TRATAMIENTOS INICIALES Y DIAGNÓSTICOS

Los medicamentos que me recetaron no funcionaron y, obviamente, esta situación me

puso bastante ansiosa. La ansiedad se convirtió en un problema y sentí que me culpaban de todos
mis dolores y molestias. No estaba mejorando con ninguno de los tratamientos intentados
(masajes, manipulaciones, terapia con láser, diatermia, acupuntura, etc.), por lo que se infirió que
mi fragilidad psicológica causó todo esto. La palabra 'fibromialgia' entró en mi vida gracias a un
médico que estaba seguro de que mi sufrimiento no podía ser exclusivamente psicológico.
Claramente, este fue un hito importante para mí, aunque tener un diagnóstico 'específico' no
cambió mi calidad de vida o mi dolor. Sin embargo, tenía una etiqueta y me tranquilizó. Sin
embargo, mis dolores y la forma en que las personas (amigos, familiares, fisioterapeutas, médicos
y entrenadores) me miraban seguían siendo los mismos: fibromialgia o no, era un lastimador
psicópata. Me di cuenta de que, aunque mi dolor no amenazaba la vida, estaba afectando
gravemente la calidad de mi vida.

CÓMO APRENDÍ A AUTOGESTIONARME

Poco a poco comencé a darme cuenta de que, si nadie podía ayudarme, tenía que
ayudarme a mí misma. Encontré un psicólogo con quien discutí mi dolor, mis percepciones en
torno a él, su "sentido" y "significado". Mi objetivo ya no era eliminar el dolor, sino lidiar con él sin
chocar. Descubrí una serie de estratagemas para aliviar un poco el dolor (como el uso del calor y la
meditación), y el objetivo final era ser más fuerte que el dolor.
También busqué material educativo sobre la fibromialgia y el dolor crónico, pero a menudo
me encontré con información incomprensible, incluidos artículos que fueron muy poco útiles. Por lo
tanto, decidí concentrarme en mi bienestar, y en este punto ocurrió un milagro inesperado. Estaba
decidido a recuperarme físicamente y me di cuenta de que necesitaba un cuerpo "más fuerte".
Todos los años que pasé escuchando a los médicos que me aconsejaban no moverme ni hacer
ejercicio me habían debilitado e incapacitado, y por lo tanto ya no estaba dispuesto a seguir sus
consejos.
MI AVANCE

Mientras buscaba a alguien que pudiera ayudarme, finalmente me puse en contacto con un
fisioterapeuta con una amplia capacitación en fisiología del dolor y el ejercicio. Habló de dolor
crónico con conocimiento, y fue la primera persona que lo había hecho en 25 años. Dijo que me
ayudaría y que juntos podríamos lograrlo. Confié en el. Y lo logramos. Encontramos una manera
de manejar mi dolor persistente mediante la exposición a movimientos y ejercicios que
originalmente se habían considerado dolorosos. Para empezar, probamos cómo respondí a los
diferentes tipos y dosis de ejercicio. Trabajamos junto con un neurólogo que pudo ajustar mi
medicación y me ayudó a darme cuenta de qué tipos de medicación serían más útiles para mí. Él
pudo compartir conmigo hechos notables sobre mi presentación clínica, explicando términos como
'alodinia', 'hiperalgesia primaria y secundaria', 'suma temporal' e 'hipoalgesia inducida por el
ejercicio', básicamente, lo que estaba sintiendo en lugar de diagnósticos que, en mi opinión, a
menudo son solo etiquetas engañosas. Para mi tipo de presentación de dolor persistente (un tipo
mixto neuropático-nociplástico), los fármacos antiinflamatorios y los opioides son, en el mejor de
los casos, inútiles y, en el peor, dañinos.

COMO ESTOY HOY

Hoy en día estoy entrenando regularmente para sentirme bien (figura 1) y todavía sigo las
prescripciones de mi neurólogo. De vez en cuando siento dolor de nuevo. No desaparece por
completo, o para siempre; Sin embargo, ahora la experiencia me causa menos angustia porque sé
de dónde viene, qué puedo hacer por ella y sé que hay alguien que puede ayudarme. Mi calidad de
vida es realmente buena ahora.

Figura 1. Realización de una sentadilla de espalda para desarrollar fuerza e inducir hipoalgesia.

FRUSTRACIONES DE MI VIAJE

Mirando hacia atrás en el proceso por el que he pasado, mi primera reacción a mi nuevo
estado de bienestar es la ira. ¿Cómo es posible dejar que una persona viva como yo viví? Nadie
realmente se da cuenta de cómo vive una persona con dolor crónico. Lo que me sorprende es la
total falta de empatía que he experimentado como paciente que sufre de "dolor persistente". Mi tipo
de dolor en particular no podía ser diagnosticado por profesionales de la salud porque no era
visible con las pruebas de diagnóstico estándar. Y solo porque no lo ve y no puede tocarlo, no
significa que no existe o que no merece atención ni atención. Es posible que no pueda perdonar la
ignorancia de los numerosos profesionales de la salud que he encontrado. Los pacientes con dolor
persistente deben tener el derecho de ser creídos y tratados como seres humanos que sufren con
la mejor atención científica disponible, no descartados como locos.
 Mi última pregunta para ustedes, profesionales de la salud, es: ¿primero deberían curar su
ignorancia?

TRES CONSEJOS

1. Confíe en la narrativa de sus pacientes, incluso si no puede ver su dolor en las pruebas
clínicas estándar. La escasa asociación entre los hallazgos de imágenes y el dolor destaca
la complejidad multidimensional de las presentaciones del dolor y la importancia de
identificar el tipo de dolor antes de la planificación del tratamiento.
2. El ejercicio es un tratamiento efectivo para el dolor persistente. Una intensidad y
dosificación suficientes deben adaptarse adecuadamente al perfil del paciente.
3. Prescriba medicamentos sabiamente. Asegúrese de que el medicamento que puede
recetar siga la mejor evidencia disponible actual para el paciente frente a usted, sin ningún
riesgo a corto o largo plazo.

Agradecimientos:
Deseo agradecer a Luca Maestroni por revisar el contenido y la gramática de este manuscrito.
Colaboradores:
Soy el único autor de este artículo.
Financiación:
Los autores no han declarado una subvención para esta investigación de cualquier agencia de financiación en el sectores
públicos, comerciales o sin fines de lucro.
Conflicto de intereses:
Ninguno declarado.
Consentimiento del paciente para su publicación:
Obtenido.
Procedencia y revisión por pares:
No comisionado; revisado por pares externamente.

REFERENCIAS

• “Should you first cure your ignorance, healthcare professionals? Gusmini C. Br J Sports
Med 2019; 0:1–2. doi:10.1136/bjsports-2019-101038