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IV Congreso Internacional VI Congreso Latinoamericano y VII Congreso

Nacional de Salud Mental y Sordera

Conference Paper · August 2016

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Midori Otake Yamada

University of São Paulo
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 IV Congreso Internacional
VI Congreso Latinoamericano y
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Midori Otake Yamada

Elizabeth Ranier Martins do Valle

Experiencias de nuestros niños con implante coclear. Aspectos afectivos y

emocionales

Introducción
El programa de implante coclear en el Centro de Investigación Audiológica (CPA)
del Hospital de Rehabilitación de Anomalías Craneofaciales (HRAC) de la
Universidad de Sao Paulo (USP), considerado un pionero en Brasil, comenzó sus
actividades en 1990.
Conocido como el oído biónico, el implante coclear (IC) es un dispositivo
electrónico que consiste en un componente interno y un externo. El componente
interno se inserta quirúrgicamente en el hueso mastoide y los electrodos en la
cóclea. El componente externo está formado por el procesador del habla, que
recibe y envía la información recogida por el micrófono del dispositivo y por la
antena de transmisión, capaz de enviar señales eléctricas transmitidas por
radiofrecuencia, a través de la antena externa (Costa Filho & Bevilacqua, 2006;
Bevilacqua, Moret &Costa, 2011). Proporciona a las personas el reconocimiento de
los sonidos del habla, además de posibilitar aquellas con pérdida auditiva profunda
obtener sensaciones que no eran posibles con los aparatos de amplificación
sonora individual (audífonos) (Bevilacqua, Costa Filho y Moret, 2003).
Innúmeros son los estudios que relatan los beneficios obtenidos con el IC, en lo
que se refiere a la percepción, la producción del habla y del lenguaje en los niños,
sin embargo, es esencial la participación familiar en el proceso de habilitación.
La familia ha tomado una sobrecarga significativa a lo largo del proceso, con lo que
repercute en la vida familiar y en sus propias necesidades e intereses. Este estudio
se basa en una investigación doctoral desarrollada en el Centro de Investigaciones
Audiológica del HRAC/ USP, que revela la experiencia de las madres, cuidadoras
primarias de sus hijos desde el momento del diagnóstico de la sordera de su hijo, la
decisión con respecto a la cirugía del implante coclear, el proceso de habilitación,
hasta el presente momento de sus vidas. Se utilizó el marco teórico de Romero
(1998, 2003) que nos llevó a comprender la experiencia de estas madres, de la
afectividad, que es como se ven afectados subjetivamente en su relación con el
mundo y, en este sentido, muestran el enlace y el significado que le dan a venir a
su encuentro, revelando el sentido de su existencia con un hijo con un implante
coclear.
Este estudio tiene como objetivo comprender la experiencia de madres de niños
con implante coclear, enfocando los principales aspectos vividos por ellas en el
periodo pre y post-quirúrgica, tratando de comprender el significado y significados
atribuidos en esta experiencia.
Trayectoria metodológica:
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación en Seres
Humanos, del HRAC / USP (Nº 387/2008) es de naturaleza cualitativa y el método
utilizado es la investigación fenomenológica, que consiste en la aprehensión de tal

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fenómeno como se manifiesta a la persona que lo experimenta. La entrevista

fenomenológica fue utilizada como una manera de acceder a la experiencia de
estas madres, así como los significados asignados por ella. Se muestra un recurso
metodológico apropiado para mediar el encuentro del investigador con el
participante en la investigación, pues es una situación de diálogo, en que la
empatía, la interrelación, la confianza y el interés son elementos indispensables
(Carvalho, 1987).
Las participantes fueron 12 madres de los primeros niños que se sometieron a la
cirugía, en el programa de implante coclear en el Centro de Investigación
Audiológicas HRAC / USP. Los testimonios fueron sometidos al proceso de análisis
fenomenológico de acuerdo con las referencias presentadas por Martins y Bicudo
(1989), Valle (1997) y Bruns y Holanda (2003).
Análisis y Comprensión de los Testimonios
Se destacaron cinco temas: El diagnóstico de la deficiencia auditiva; proceso de
decisión para la cirugía de implante coclear; El nacimiento de la audición; proceso
de habilitación; apoyo del psicólogo, del equipo y otros.
Afectividad o dimensión afectiva, según Romero (1990, 1991, 1994, 1998, 1999,
2003, 2005, 2008) es la capacidad del hombre afectarse subjetivamente con lo
que sucede. Los acontecimientos tienen una resonancia y un significado propio,
que indica la forma en que la persona se vincula al mundo y a sí mismo. Por lo
tanto, buscamos comprender la intersubjetividad establecida con las madres
participantes de este estudio, los fenómenos tales como son vividos por ellas y los
significados y sentidos atribuidos a sus experiencias.
En el diagnóstico de la deficiencia auditiva de sus hijos las madres fueron
afectadas fundamentalmente por la emoción, que revela la forma en que se vieron
afectados e impactadas subjetivamente. El momento del diagnóstico es sentido
como "la peor parte, un choque y un hito" en la vida de esas madres. Significa uno
de los momentos más tristes vividos por ellas. Experimentan la pérdida del hijo
imaginado, de sus sueños y miedo ante la discapacidad, bien como el dolor y la
ansiedad de imaginar el futuro.
Los sentimientos expresan la forma de lazos afectivos del sujeto con los objetos,
situaciones y personas que configuran su realidad personal. Son formas de vivir
relaciones, positiva o negativamente, atribuyendo la significación a lo vivido y
constituyendo su forma de ser. Por establecer un vínculo afectivo, el sentido
generalmente es duradero y persistente, generando disposiciones afectivas
(Romero, 1998, 2003).
En los testimonios las madres revelan que nuevos sueños y expectativas pasan a
hacer parte de la vida familiar, desde el momento en que conocen el IC. Para
muchas, el IC representa la "cura" de la sordera, la esperanza de su hijo poder oír,
hablar y tener un futuro mejor, "una luz al final del túnel"... Se abre para ellas la
posibilidad de un mundo sonoro a sus hijos, lo que significa la esperanza de ellos
poder oír, hablar y comunicarse entre sí. La experiencia de estas madres hace
experimentar el tiempo de una manera positiva y la manera de sentir el tiempo es
llamado por Romero (1998) de sentimiento de la temporalidad.
La cirugía de IC trae la responsabilidad de la decisión para los padres y las madres
que viven la angustia de elección: existe el deseo de ver el hijo oír, riesgos de una

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cirugía, las creencias y puntos de vista diferentes. Esta fase significa para ellas uno
de los momentos en conflicto cuando en algunos momentos tienen la claridad de
elección y en otras no. Las madres predominantemente experimentan la ansiedad
y la angustia, que son estados de ánimo situados en el eje de tensión (Romero,
1991, 1998, 2003, 2008).
El momento de la activación del CI, para estas madres, significa el nacimiento de la
audición de su hijo. Es un momento de gran emoción, en que experimentan la
euforia, dándose cuenta por primera vez que su hijo está oyendo, lo que indica el
estado de ánimo en el eje de exaltación (Romero 1991, 2003, 2008).
Sin embargo, el inicio del proceso de habilitación del niño con IC requiere la
adaptación de todos los miembros de la familia a la nueva situación. Las madres
experimentan la angustia y el miedo al pensar en la posibilidad del hijo rechazar el
procesador del IC, necesitan aprender a manejar el procesador, tener tiempo
disponible para dedicarse a la estimulación del lenguaje, conocer otras demandas
de la familia y de sí mismas. Se sobrevaloran la estimulación de trabajar con el
niño, centrar su atención, lo que pasa a ocupar todo su espacio existencial y la vida
cotidiana se vive como un compromiso, una obligación, un deber, en que abdican
en sí mismas para dedicarse integralmente a los niños con IC, destacando el
sentimiento del deber y de la responsabilidad (Romero, 1998, 2003). En este
sentido, tiende a centrarse en una dirección (hijo / estimulación), donde se absorbe,
obligado y dominado por un objeto de la pasión: la pasión por una causa, es decir,
el desarrollo del habla del hijo (Romero, 2003).
Para ellas, tener un hijo con discapacidad auditiva genera demandas y situaciones
que intensifican los conflictos en las relaciones interpersonales entre los miembros
de la familia. Experimentan una gran cantidad de sentimientos negativos, relativos
a sí mismas denominados de sentimientos egóicos y sentimientos dirigidos al
próximo, revelando el relacionamiento interpersonal, lo que indica un movimiento
existencial de aproximación y alejamiento (Romero, 1998, 2003).
Con respecto al apoyo del psicólogo, del equipo y otros tipos de apoyo, las madres
expresan la importancia del apoyo psicológico, en tener una audiencia calificada y
ser aceptados en su experiencia. Se sienten comprendidas en sus especificidades
de ser madre de un niño con deficiencia auditiva y usuario del implante coclear. Se
sienten apoyadas para replantear y caminar, vislumbrando nuevos caminos y
alternativas de afrontamiento. Valoran el trabajo en equipo, el grupo de padres, el
apoyo familiar y otros tipos de apoyo, puntuando la fuerza movilizadora cuando
esos apoyos se complementan. Contar con el apoyo significa protección, ayuda,
fuerza, alivio, optimismo, seguridad, felicidad, apertura, capacidad y tranquilidad.
El estado de ánimo vivido por estas madres está en el eje de la tranquilidad, que
implica en una visión positiva de la vida, sensación de bienestar y armonía con el
mundo (Romero, 1991,1998, 2003, 2008).
El afecto está presente en la vida de las madres, que difieren según cuatro formas
específicas, que explican la forma predominante de su relación con el mundo, en
cada modalidad: de un modo envolvente e intenso, como en las emociones; en
forma de vínculos positivos o negativos, en los sentimientos; de modo intenso y
dominante, en la pasión y de manera sutil y dominante, en ciertos estados de
ánimo.

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Consideraciones finales
El estudio nos permitió comprender la experiencia de estas madres, a partir de la
afectividad, que es la manera como se ven afectadas subjetivamente en su relación
con el mundo y, en esa relación, mostraron como se vinculan y el significado que
ellas le dan al que viene a su encuentro, revelando el sentido de su existencia con
un hijo con implante coclear.
Se demostró que el proceso de implantes cocleares en niños consiste en hitos pre
y post quirúrgica, lo que indica la necesidad de apoyo y cuidado a la familia, desde
el diagnóstico de deficiencia auditiva y durante todo el proceso de habilitación.
Pensar en una política de salud, para asegurar el pleno apoyo a las familias antes y
después de la IC, exigir la necesidad de invertir en la mejora y programas de
formación profesional, centrándose en la interdisciplinariedad y cuidado con el ser
humano.

Referencias:
Bevilacqua, M. C., Costa Filho, O. A., & Moret, A. L. M. (2003). Implante coclear em crianças. In C.
A. H. Campos, & H. O. O. Costa (Eds.). Tratado de otorrinolaringologia (pp.268-277). São Paulo,
SP: Roca.
Bruns, M. A. T., & Holanda, A. F. (2003). Psicologia e fenomenologia: reflexões e perspectivas.
Campinas, SP: Alinea.
Carvalho, A. S. (1987). Metodologia da entrevista: uma abordagem fenomenológica. Rio de
Janeiro, RJ: Agir.
Costa Filho, O. A., & Bevilacqua, M. C. (2006). Implantes cocleares. In S. S. Costa.
Otorrinolaringologia: princípios e práticas (2a ed., pp. 447-453). Porto Alegre, RS: Artmed.
Martins J., & Bicudo, M. A. V. (1989). A pesquisa qualitativa em psicologia: fundamentos e recursos
básicos. São Paulo, SP: Moraes.
Romero, E. (1991). Estações e climas afetivos: os estudos de ânimo. São Paulo, SP: SOBRAPHE.
Romero, E. (1998). As dimensões da vida humana: existência e experiência. São José dos Campos,
SP: Novos Horizontes.
Romero, E. (2003). As formas da sensibilidade: emoções e sentimentos na vida humana (2a ed.).
São José dos Campos, SP: Della Bídia.
Romero, E. (2008). Entre a alegria e o desespero humano: sobre os estados de ânimo normais e
sintomáticos. São José dos Campos, SP: Della Bídia.
Valle, E. R. M. (1997). Câncer infantil: compreender e agir. Campinas, SP: Psy.
Yamada, M. O. (2012). A trajetória da infância à adolescência com implante coclear: vivência de
mães. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto,
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado em 2016-05-01, de
http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-11122012-182711/

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