UNIVERSIDAD DE ORIENTE
NÚCLEO BOLÍVAR
ESCUELA DE CIENCIAS DE LA SALUD
«Dr. Francisco Battistini Casalta»
DEPARTAMENTO DE MEDICINA

RELACIÓN ENTRE FACTORES SOCIODEMOGRÁFICOS Y CALIDAD DE VIDA EN

PACIENTES CON LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO. UNIDAD DE REUMATOLOGÍA,
COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO RUIZ Y PÁEZ. CIUDAD BOLÍVAR,
ESTADO BOLÍVAR. AÑO 2018

Profesor(es) asesor(es): Trabajo de Grado presentado por

Dra. Yurilís Fuentes Silva. Br. Allen William Antuarez Magallanes.
CI: 19 804 392.
Br. Fhabián Stevens Carrión Nessi.
CI: 24 179 456.
Como requisito parcial para obtener el título de Médico Cirujano.

Ciudad Bolívar; mayo, 2019.

 II
 

ÍNDICE

PORTADA
ÍNDICE ................................................................................................................................. II
AGRADECIMIENTOS ......................................................................................................... III
AGRADECIMIENTOS ......................................................................................................... V
DEDICATORIA .................................................................................................................. VI
DEDICATORIA ................................................................................................................. VII
RESUMEN ....................................................................................................................... VIII
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................. 1
JUSTIFICACIÓN .................................................................................................................. 7
OBJETIVOS ......................................................................................................................... 8
PACIENTES Y MÉTODOS .................................................................................................. 9
RESULTADOS................................................................................................................... 13
DISCUSIÓN ....................................................................................................................... 19
CONCLUSIONES .............................................................................................................. 25
RECOMENDACIONES ...................................................................................................... 27
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................................. 28
ANEXOS
APÉNDICES
 III
 

AGRADECIMIENTOS

A Dios, por su presencia omnipotente, misteriosa e infinita; en mi vida y en todas

las cosas que hago.

A mis padres Xiomara Magallanes y William Antuarez, por darme la vida, valores,
educación, apoyo, y guiarme siempre incondicionalmente en cada paso que doy. Gracias
a ustedes, porque son mi orgullo y por convertirme en la persona que soy.

A mi hermano Aland Magallanes, por su apoyo incondicional, enseñanzas,

vivencias y consejos lo largo de mi vida.

A mis abuelas Gregoria Magallanes y Paula Antuarez, por ser ambas matriarcas y
pilares fundamentales en mi familia; por su amor, cariño, sabiduría, y por su total apoyo
todo este tiempo.

A mis tíos, primos y demás familiares, por apoyarme de alguna u otra forma a lo
largo de mi camino para que pueda seguir adelante.

A la familia León Chacón, por su apoyo y cariño, y por permitirme ser un miembro
más de su familia.

A Fiorela León, por haber estado siempre a mi lado en gran parte de mi vida;
gracias a su amor, apoyo, comprensión y paciencia.

A mi amigo, hermano, confidente y compañero de tesis Fhabián Carrión, por estar

siempre a mi lado en casi todas las cosas, por haber realizado este hermoso trabajo de
investigación junto a mí, y por su total entrega en la realización del mismo.

A mi mejor amiga Arianny García, por su gran cariño, amistad, paciencia y apoyo a
lo largo de la carrera.
 IV
 

A la Dra. Yurilís Fuentes, por habernos dado la oportunidad de realizar este

trabajo, darnos las herramientas necesarias, su entrega total, apoyo incondicional, por ser
maestra y guía en la carrera de Medicina, y ser un profesional digno de admiración.

A algunos maestros que forman parte de esta hermosa universidad, por dar su
aporte y mantenerla en pie, junto a otros profesionales de la salud, y su amor a la
enseñanza y dedicación.

A todas esas personas que de verdad creyeron hasta el final en mí, y por
apoyarme y ayudarme a seguir adelante para realizar exitosamente uno de mis sueños:
ser Médico.

Allen William Antuarez Magallanes.

 V
 

AGRADECIMIENTOS

A mi madre Patsy Josefina Nessi Silveira, por amarme, ser mi norte y ejemplo;
pero más aún, por convertirme en lo que soy: un hombre en la arena.

A mis abuelos Rubén Hugo Carrión Feijoo y Edilse Julieta Romero de Carrión, por
tolerarme lo intolerable; este es nuestro logro.

A mi tío Christian Rubén Carrión Romero, por nunca negarme algo; aun caprichos
y sapiencia.

A mi hermano Offthyn Smith Ramos Nessi, por permitirme encauzarte en un

camino.

A mi mejor amigo Allen William Antuarez Magallanes, por permanecer aun en la

ausencia.

A la Dra. Yurilís Fuentes Silva, por mostrarme el mejor sendero: el del esfuerzo.

A mí, por creer.

Fhabián Stevens Carrión Nessi.

 VI
 

DEDICATORIA

A Dios Yahvé.

A mi madre Xiomara Magallanes, por ser dueña de mi vida.

A mi padre William Antuarez, por ser mi guía y mi apoyo en todo momento.

A mi hermano Aland Magallanes, por ser apoyo constante e incansable.

A mi familia y amigos más cercanos, por su esfuerzo, creer y apoyarme.

A todos, se los dedicó, con amor y sinceridad.

Allen William Antuarez Magallanes.

 VII
 

DEDICATORIA

A la memoria de quien en vida se llamase Hugo Patricio Carrión Romero.

A mi familia, quienes me regalaron amor, base y contenido.

A mis amigos y tutora, sin su soporte no hubiese podido alcanzar este logro; a
todos y cada uno: esto es para ustedes también.

A mí, y a ti.

Fhabián Stevens Carrión Nessi.

 VIII
 

RELACIÓN ENTRE FACTORES SOCIODEMOGRÁFICOS Y CALIDAD DE VIDA EN

PACIENTES CON LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO. UNIDAD DE REUMATOLOGÍA,
COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO RUIZ Y PÁEZ. CIUDAD BOLÍVAR,
ESTADO BOLÍVAR. AÑO 2018

Dra. Yurilís Fuentes Silva. Allen W. Antuarez M. Fhabián S. Carrión N.

yurilisfuentes@gmail.com allenantuarez@gmail.com fhabiancarrion@gmail.com

RESUMEN
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que puede
tener repercusiones negativas en la calidad de vida de quienes la padecen. La calidad de
vida puede verse influida por factores sociodemográficos (FSD) relacionados con la
enfermedad en sí. Objetivo: Determinar la relación entre los FSD y la calidad de vida en
pacientes con LES. Metodología: Se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal,
de campo y observacional, donde se evaluaron 100 pacientes con diagnóstico de LES. Se
emplearon tres encuestas: una para la recolección de datos sociodemográficos, el
cuestionario LupusQoL y el formulario de la Escala GENCAT de calidad de vida.
Resultados: La edad promedio fue 42,9±13,5 años, el sexo más afectado fue femenino
con 93%, los años de estudio promedio fueron 11,4±4,4 años y el tiempo de evolución del
LES promedio fue 11,1±9,5 años. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
según el LupusQoL estuvo afectada en todos los dominios, especialmente los de carga
para otros, fatiga y dolor;   la edad avanzada se asoció con peor CVRS en todos los
dominios; mayor escolaridad se asoció con mejor salud física y relaciones íntimas; y
mayor tiempo de evolución de la enfermedad se asoció con peor salud física, dolor y
fatiga. La calidad de vida general (CV) según la Escala GENCAT fue aceptable; la edad
avanzada y mayor tiempo de evolución de la enfermedad se asoció con menor CV, y
mayor escolaridad se asoció con mayor CV. Conclusiones: La CVRS en pacientes con
LES estuvo afectada en todos los dominios del cuestionario LupusQoL y se encontraron
asociaciones estadísticamente significativas entre la CVRS y edad, años de estudio y
tiempo de evolución de la enfermedad. La CV fue aceptable según el formulario de la
Escala GENCAT y se encontraron asociaciones entre la CV y edad, años de estudio y
tiempo de evolución de la enfermedad, que fueron estadísticamente significativas.

Palabras clave: factores sociodemográficos, calidad de vida, lupus eritematoso

sistémico.
  

INTRODUCCIÓN

La historia del lupus empezó a escribirse con el nacimiento de la medicina

hipocrática en el siglo V antes de Cristo, en la isla de Cos, sobre las bases de un saber
técnico y de un conocimiento científico de la naturaleza. El término lupus se comenzó a
aplicar, como tal, durante el Imperio Romano a todas las lesiones de la cara,
confundiéndose con una serie de alteraciones destructivas de la piel, tales como úlcera
crónica del pie, sífilis cutánea, lepra y cáncer de piel, y, en general, con todos los
procesos que se acompañan de una destrucción de tejidos, que se extienden en
superficie y que siguen un curso crónico. Pero si bien la historia de este nombre del latín
lupus, que significa lobo, se remonta a los comienzos del Imperio Romano, el origen de su
descripción se encuentra en la reseña del herpes estiómenos (esthiomenos: comido) que
Hipócrates había hecho en el año 400 antes de Cristo1.

Por otra parte, Lupus era el apellido de una vieja familia en Roma, y hubo un San
Lupus que vivió en el centro de Francia alrededor del año 600 después de Cristo; se
desconoce cómo se relacionó este nombre con la enfermedad. Sin embargo, casos
anecdóticos de lo que probablemente fue la afección médica ahora llamada lupus,
aparecieron esporádicamente en los escritos del siglo X en adelante2. En la obra de la
Escuela de Herbernus de Tour del año 916 después de Cristo titulada Milagros de San
Martín, se emplea la palabra lupus para describir la curación, en el Santuario de San
Martín de Tours (Francia), de Heraclius, también llamado Hildrieus, obispo de Lieja.

El término eritematoso se atribuye a Pierre-Louis Alphée Cazenave (1795-1877),

quien le cambió, en 1851, el nombre consignado en el «Abrégé» de 1828, uno de los
textos dermatológicos influyentes en esa época, al eritema centrífugo dado por Laurent
Théodore Biett (1781-1840) por el de lupus eritematoso, iniciándose así su influencia y la
iconografía de este nombre1. Asimismo, el crédito por describir el lupus diseminado o
sistémico, y la conexión de sus erupciones con la afectación de órganos, va a Sir William
Osler (1849-1919), quien describió inicialmente los conceptos actuales de los aspectos
clínicos de la enfermedad en tres artículos publicados entre 1872 y 1895. Los primeros
criterios para el lupus eritematoso sistémico se publicaron en 1971, seguidos por las
revisiones en 1981 y 1997, y una nueva clasificación en 20122.
 2
 

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y de

etiología desconocida, aunque están implicados factores genéticos, hormonales y
ambientales que juegan un papel importante3; poco frecuente, cuya presentación clínica y
gravedad son muy variables. Presenta un patrón de evolución de tipo remitente-
recidivante en la mayoría de los pacientes, que se caracteriza por períodos de actividad y
remisión de la enfermedad. La prevalencia del LES oscila, según la población estudiada,
entre 4 y 250 casos por cada 100 000 habitantes por año; es más frecuente en la raza
negra y en la hispánica; la proporción, según el sexo, en la edad adulta es de 9:1 a favor
del femenino; y, en el 65% de los casos, la enfermedad comienza entre la segunda y la
cuarta décadas de la vida4.

El LES es un desorden del sistema inmunitario; este último, normalmente, funciona

protegiendo al organismo contra infecciones y virus. En el LES dicho sistema inmunitario
es hiperactivo, y se producen importantes cantidades de anticuerpos anormales que
reaccionan con los tejidos del propio paciente. Afecta a todos los órganos y sistemas,
primordialmente articulaciones, músculos y piel, pero también, aunque en menor grado, a
estructuras internas como pulmones, corazón, riñones y cerebro. La inflamación se refiere
a una reacción que provoca dolor, calor, rubor y tumefacción. Casi la mitad de las
personas con LES padecen de una forma que afecta los órganos internos principales,
especialmente los riñones; en la otra mitad de los pacientes están afectadas,
principalmente, la piel y las articulaciones5.

En consecuencia, el desarrollo de una enfermedad como el LES puede alterar la

calidad de vida del paciente, asumiendo que el concepto de calidad de vida es complejo,
global, inclusivo y multidisciplinario. Este concepto aparece hacia los años cincuenta, y
tiene una gran expansión a lo largo de los años ochenta; su origen proviene
principalmente de la medicina y se amplía rápidamente a la sociología y la psicología. Si
bien el término es reciente como forma de preocupación individual y social por la mejora
de las condiciones de vida, existe desde los comienzos de la historia de la humanidad.
Inicialmente, este concepto consistía en el cuidado de la salud personal; más tarde, se
convirtió en la preocupación por la salud e higiene públicas; se extendió después a los
derechos humanos, laborales y ciudadanos; continuó con la capacidad de acceso a los
bienes económicos; y, finalmente, se transformó en la preocupación por la experiencia del
sujeto, la vida social, la actividad cotidiana y la propia salud6.

 
 3
 

El concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) llegó al campo de

los cuidados sanitarios con la mirada de que el bienestar de los pacientes es un punto
importante de ser considerado, tanto en su tratamiento como en el sustento de vida.
Desde su incorporación como una medida del estado de salud de las personas, ha sido
uno de los conceptos que, en el campo de la salud, más se ha utilizado de manera
indistinta al de calidad de vida, siendo muy pocos los autores que hacen una distinción
con el término calidad de vida general (CV). Se define la CVRS como el nivel de bienestar
derivado de la evaluación que la persona realiza en diversos dominios de su vida,
considerando el impacto que estos tienen en su estado de salud7.

Dado que la CVRS es un concepto en el que convergen múltiples factores, esta

debe evaluarse a través de distintas áreas abordando los dominios físico, psicológico y
social. En el primero se evalúan atributos como los síntomas, el funcionamiento físico y la
discapacidad; en el dominio psicológico se consideran el nivel de satisfacción, el bienestar
percibido, la ansiedad, la depresión y la autoestima; y en el tercer dominio se valoran las
relaciones interpersonales del paciente, la actividad diaria y la rehabilitación laboral, entre
otros. Esta valoración de la CVRS incluye aspectos objetivos y subjetivos con el fin de
realizar una evaluación completa e integral del individuo8.

Desde esta perspectiva, el concepto enfatiza en el bienestar y satisfacción del

paciente, en la mejora de sus condiciones de vida, en la percepción que ellos tienen sobre
su salud y en su recuperación integral; lo que es especialmente importante en los
pacientes con enfermedades crónicas quienes deben vivir con una condición médica
permanente, y deben aprender a convivir con las limitaciones que ocasiona la enfermedad
y el tratamiento, además de modificar de manera importante el estilo de vida9. La
introducción de este concepto y la proliferación de instrumentos para medirlo se han
vuelto muy importantes, en virtud de su asociación con indicadores de mortalidad,
hospitalización y utilización del servicio de salud.

La apreciación subjetiva de la persona de su propia salud depende de su contexto

económico, cultural y social. Un enfoque analítico de las diferencias interindividuales
relacionadas con el contexto se centra en la influencia de los determinantes sociales de la
salud, y sugiere que las personas experimentan exposiciones y vulnerabilidades distintas
de acuerdo a sus factores sociodemográficos (FSD) y económicos, que condicionan sus

 
 4
 

oportunidades, así como su estado de salud. La investigación sobre la asociación entre

estratificadores de estos factores y la CVRS es de particular interés, así como los
mecanismos por los cuales influyen en la evaluación de la salud subjetiva10.

Se ha demostrado que la exposición a una posición socioeconómica baja sobre el

curso de la vida influye en una gama de resultados en la salud. La posición
socioeconómica se refiere a los FSD y económicos derivados que influyen en el estatus
que los individuos tienen dentro de una sociedad estratificada, medidos por indicadores a
nivel individual o familiar, como el nivel de educación y la ocupación. En la epidemiología
de las enfermedades crónicas se han desarrollado varios modelos conceptuales para
ayudar a dilucidar los mecanismos que subyacen a los FSD y económicos en la salud11.

Varios estudios explican la relación del estado de salud con condicionantes como
educación, empleo e ingresos, pero hay pocos estudios de la asociación entre los
indicadores de los FSD y la calidad de vida. Algunos estudios muestran un bienestar más
pobre en personas con niveles de educación más bajos, y una asociación similar con la
CVRS. Otros demuestran una asociación entre el empleo y el bienestar, así como una
peor percepción de la salud en los jubilados o desempleados. Ciertos estudios también
examinan la relación entre ingreso y bienestar, y la CVRS10.

Un estudio acerca de los FSD y clínicos que influyen en la CV y la CVRS en

pacientes con LES, y que tuvo como objetivo describir los FSD y económicos asociados
con la calidad de vida en estos pacientes, encontró que el entorno social está altamente
asociado con la calidad de vida en el LES, independientemente del instrumento o dominio,
y que los cuestionarios específicos de la enfermedad pueden correlacionarse más
fuertemente con algunos aspectos de esta, pudiendo ser útiles para distinguir la carga
específica del LES de otras afecciones, como la obesidad o el tabaquismo12.

Por otro lado, McElhone et al.13 realizaron una revisión de la literatura relacionada
con la CVRS en pacientes adultos con LES publicados entre 1990 y 2005, que incluyeron
53 artículos, encontrando que la CVRS se reduce en los pacientes con LES; la CVRS no
está correlacionada con la actividad o el daño de la enfermedad; la edad parece tener un
impacto negativo en la CVRS, especialmente la salud física, pero el efecto de la duración
de la enfermedad no está claro; otras variables potencialmente modificables, como la

 
 5
 

fatiga y los factores psicosociales, impactan en la CVRS de una manera compleja; y las
dimensiones de CVRS sensibles al cambio deben ser una medida de resultado esencial
en todos los ensayos clínicos en pacientes con LES.

Asimismo, Kulczycka et al.14 en un estudio donde el objetivo fue determinar la

CVRS en pacientes con LES y correlacionarla con los FSD, encontraron que los pacientes
con LES presentaron disminución de la CVRS; la duración de la enfermedad, así como la
edad de los pacientes, influyeron en ella; los pacientes que vivían en aldeas obtuvieron
resultados más bajos que los de las ciudades; los pacientes más educados evaluaron su
CVRS como más alta; sorprendentemente, los pacientes que describieron sus
condiciones sociales como peores presentaron una mejor calidad de vida; y hubo una
correlación estadísticamente significativa entre la CVRS y los FSD.

Rinaldi et al.15 en un estudio donde el objetivo fue examinar la CVRS de 126

pacientes italianos con LES y compararla con una muestra sana de 96 personas a
quienes se les aplicó el Cuestionario de Salud Short Form 36 (SF-36), encontraron bajos
niveles de calidad de vida en las dimensiones físicas y psicosociales de los pacientes con
LES comparados con los sujetos controles. Igualmente, Rinaldi et al.16 han demostrado
que estos pacientes tienen una peor calidad de vida que las personas saludables de la
misma edad, y que algunos aspectos de la vida diaria, como la actividad física, el trabajo,
las relaciones sociales y la vitalidad, están particularmente afectadas.

Por consiguiente, Thumboo et al.17 encontraron, al identificar prospectivamente los

factores que influyen en la calidad de vida en pacientes con LES durante 6 meses, que los
factores potencialmente modificables, psicosociales, de enfermedad y relacionados con la
terapia influyen en la calidad de vida de pacientes con LES. Finalmente, Jolly18 en una
investigación donde comparó la calidad de vida de pacientes con LES y otras
enfermedades crónicas como diabetes mellitus tipo 2, hipertensión arterial sistémica e
infarto del miocardio, encontró que la calidad de vida en estos pacientes fue inferior en
todas sus dimensiones, en comparación con las enfermedades anteriormente
mencionadas.

Según lo anteriormente descrito, podemos argumentar que la asociación entre los

FSD y la calidad de vida en pacientes con LES es un tema importante en sí mismo, y

 
 6
 

hasta la fecha se sabe muy poco al respecto. Raramente se ha abordado y los estudios
disponibles muestran resultados mixtos y, a veces, contradictorios.

Para apoyar este razonamiento, se diseñó un estudio para determinar la relación

entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida en pacientes con lupus
eritematoso sistémico que acuden a la Consulta Externa de la Unidad de Reumatología
del Complejo Hospitalario Universitario Ruiz y Páez en Ciudad Bolívar, Estado Bolívar,
durante el año 2018.

 
 7
 

JUSTIFICACIÓN

En la actualidad más de cinco millones de personas en el mundo padecen de

LES, y se estima que 300 000 personas en Venezuela padecen enfermedades reumáticas
y autoinmunes, dado que el 1% de la población puede presentar la enfermedad, según
datos de la Fundación Venezolana de Enfermedades Reumáticas19. Aún no se han
aportado cifras oficiales sobre esta población por los entes correspondientes, hecho que
tiene lugar desde hace varios años. Sin embargo, según estudios realizados por el Centro
Nacional de Enfermedades Reumáticas, se registró, en 2003, un incremento de pacientes
con LES en Unidades de Reumatología de varias zonas del país. En Caracas, el aumento
fue de 42,8%; en Barquisimeto, se elevó a 20,3%; en Maracay, el aumento fue de 10,7%;
y en Ciudad Bolívar, se captó un aumento de 16,7%20.

Determinar la relación entre los FSD y la calidad de vida en pacientes con LES
representa un paso importante para el conocimiento y manejo de los diversos dominios
que son afectados en estos pacientes, a fin de mejorar sus condiciones de vida, la
percepción que ellos tienen sobre su salud y su recuperación integral.
Epidemiológicamente, ofrece cifras reales sobre los pacientes con LES dentro de la
localidad, y permite examinar el papel que ejercen los FSD en las dimensiones de calidad
de vida como consecuencia del padecimiento de la enfermedad.

Su relevancia científica está dada por la actualidad del tema, en función de la

carencia referente a investigaciones realizadas hasta el momento en Venezuela y en
América Latina se trata, y la falta de estudios que asocien los FSD y la calidad de vida en
pacientes con LES.

Esta investigación constituye un beneficio para los pacientes, estudiantes y

profesionales que laboran en el área de la salud, ya que proporciona herramientas para
entender mejor esta patología, y cuyo objetivo primero es mejorar la calidad de vida de los
que la padecen.

 
 8
 

OBJETIVOS

Objetivo General:

Determinar la relación entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida en

pacientes con lupus eritematoso sistémico que acuden a la Consulta Externa de la Unidad
de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario Ruiz y Páez en Ciudad Bolívar,
Estado Bolívar, durante el año 2018.

Objetivos Específicos:

1. Caracterizar sociodemográficamente a los pacientes con lupus eritematoso

sistémico.
2. Identificar el tipo de tratamiento indicado y recibido en los pacientes con lupus
eritematoso sistémico.
3. Determinar la calidad de vida mediante el cuestionario Lupus Quality of Life
(LupusQoL) y el formulario de la Escala Generalitat de Catalunya (GENCAT).
4. Relacionar los factores sociodemográficos con la calidad de vida en pacientes con
lupus eritematoso sistémico.
5. Comparar el cumplimiento del tratamiento indicado con la calidad de vida en
pacientes con lupus eritematoso sistémico.

 
 9
 

PACIENTES Y MÉTODOS

Tipo de estudio:

Estudio descriptivo, de corte transversal, de campo, observacional.

Universo:

Se consideraron 400 pacientes con lupus eritematoso sistémico que acuden a la Consulta
Externa de la Unidad de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario Ruiz y
Páez durante el año 2018.

Muestra:

Estuvo constituida por 100 pacientes con lupus eritematoso sistémico que acuden a la
Consulta Externa de la Unidad de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario
Ruiz y Páez durante el año 2018.

Criterios de inclusión:

• Pacientes con diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, según los criterios de

clasificación del American College of Rheumatology (ACR) 1982-1997.
• Aceptación voluntaria a participar en el estudio.

Criterios de exclusión:

• Pacientes con diagnóstico adicional de otras enfermedades autoinmunes,

diferentes al lupus eritematoso sistémico.
• Negación a firmar el consentimiento informado.

Procedimiento:

• Primeramente, se empleó una encuesta diseñada por los tesistas para la

recolección de datos sociodemográficos de la muestra a estudiar: nombre

 
 10
 

completo, cédula de identidad, edad, sexo, grado de instrucción, ocupación,

tiempo de diagnóstico, tratamiento indicado y recibido, y actividad lúpica; la cual
completaron los pacientes con diagnóstico de LES que aceptaron voluntariamente
participar en el estudio. La actividad lúpica se determinó a través del Systemic
Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI), donde cualquier puntaje
diferente de 0 que haya aparecido en los últimos 6 meses fue considerado como
válido. Para el análisis estadístico, los pacientes con tratamiento indicado se
dividieron en 2 grupos: el grupo 1 incluye a los pacientes que cumplen el
tratamiento indicado en su totalidad, y el grupo 2 incluye a los pacientes que
incumplen el tratamiento en al menos una indicación. (Apéndice A)

• Posteriormente, se aplicó el cuestionario LupusQoL, consolidado como una

medida de CVRS válida, confiable, derivada del paciente y específica de la
enfermedad para adultos con diagnóstico de LES, que contiene los ítems/dominios
más relevantes para los pacientes con LES que las medidas genéricas21. El
LupusQoL contiene 8 dominios: salud física (8 ítems), dolor (3 ítems), planificación
(3 ítems), relaciones íntimas (2 ítems), carga a otros (3 ítems), salud emocional (6
ítems), imagen corporal (5 ítems) y fatiga (4 ítems); y un número total de 34 ítems,
con un formato de respuesta de escala Likert de 5 puntos (0: siempre, 1: casi
siempre, 2: a menudo, 3: ocasionalmente, y 4: nunca)22. La confiabilidad de los
dominios individuales demuestran una buena consistencia interna (rango α de
Cronbach: 0,88-0,96) en el estudio de validación original, así como en las
adaptaciones de Estado Unidos y España; y la validez concurrente, que se evaluó
comparando las puntuaciones de dominio del LupusQoL con otros dominios
comparables del SF-36, revela una buena correlación (r: 0,71-0,79)23. En la
actualidad, este instrumento no posee validación en Venezuela. Sin embargo, para
su aplicación, solo es necesaria una adaptación y validación de la versión original
(inglesa) del LupusQoL a una hispanohablante. Esto fue realizado por González-
Rodríguez et al.24 en el año 2010, en un estudio donde adaptaron y validaron en la
población española una medida específica de CVRS en los pacientes con LES (el
LupusQoL), concluyendo que la versión española cuenta con estables
propiedades psicométricas para medir la CVRS en las personas con LES en
ámbitos clínicos y de investigación en la población hispanoparlante. (Anexo 1)

 
 11
 

• Por último, se utilizó el formulario de la Escala GENCAT de calidad de vida, un

instrumento de evaluación objetiva diseñado de acuerdo con los avances
realizados sobre el modelo multidimensional de CV propuesto por Schalock y
Verdugo (2002 y 2003), que actualmente cuenta con gran aceptación
internacional, y   construido con rigor metodológico, combinando metodologías
cuantitativas y cualitativas. La Escala GENCAT comprende 8 dimensiones:
bienestar emocional (8 ítems), relaciones interpersonales (10 ítems), bienestar
material (8 ítems), desarrollo personal (8 ítems), bienestar físico (8 ítems),
autodeterminación (9 ítems), inclusión social (8 ítems) y derechos (10 ítems); y un
número total de 69 ítems o enunciados en tercera persona, con formato
declarativo, que se responden utilizando una escala de frecuencia de cuatro
opciones (nunca o casi nunca, a veces, frecuentemente, siempre o casi siempre).
La fiabilidad de la Escala GENCAT se demuestra mediante los índices de
consistencia interna, donde el coeficiente encontrado para el total de la escala fue
de 0,92 (rango α de Cronbach), y el error típico de medida (ETM) no alcanza una
magnitud excesiva y redunda en la precisión de medida del instrumento (ETM:
6,92). Actualmente, este instrumento no posee validación en Venezuela. Sin
embargo, este formulario posee validación por el Instituto Universitario de
Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, España, y,
para su aplicación, solo es necesario que el usuario tenga una edad mínima de 18
años, ya que es un cuestionario autoadministrado25. (Anexo 2)

Técnica de análisis de datos:

Las características sociodemográficas, así como el tipo de tratamiento indicado y recibido,

de los pacientes con LES se sintetizaron mediante estadística descriptiva, y se
expresaron en tablas de frecuencia simple de una y doble entrada (con medias,
desviaciones estándar, números y porcentajes). Mediante la prueba de normalidad de
Shapiro–Wilk, se determinó que todas las variables presentaron una distribución no
normal, tanto para cada uno de los FSD como para los 2 grupos de pacientes con
tratamiento indicado, incluyendo los dominios del cuestionario LupusQoL y las
dimensiones del formulario de la Escala GENCAT. Por lo tanto, las variables continuas de
edad, años de estudio y tiempo de evolución del LES se correlacionaron con los dominios
del LupusQoL y las dimensiones de la Escala GENCAT mediante la prueba del coeficiente

 
 12
 

de correlación de Spearman (rho), en la cual los valores de p<0,05 (2 colas) se

consideraron estadísticamente significativos. Una correlación positiva indica una
dependencia entre dos variables denominada relación directa: cuando una de ellas
aumenta, la otra también lo hace; en cambio, una correlación negativa indica una
dependencia entre dos variables denominada relación inversa: cuando una de ellas
aumenta, la otra disminuye. Un valor de rho>0,80 se calificó como muy fuerte; de 0,60 a
0,79, fuerte; de 0,40 a 0,59, moderado; de 0,20 a 0,39, débil; y <0,20, ausente. Asimismo,
la prueba U de Mann-Whitney se utilizó para comparar los dominios del cuestionario
LupusQoL y las dimensiones del formulario de la Escala GENCAT con los 2 grupos de
pacientes con tratamiento indicado.

 
 13
 

RESULTADOS

Tabla 1: Características sociodemográficas de los pacientes con LES.

Características sociodemográficas n. (%)
Edad, años (±s) 42,9±13,5
Sexo, femenino 93 (93)
Grado de instrucción
• Analfabeta 4 (4)
• Primaria 15 (15)
• Secundaria 40 (40)
• Superior 41 (41)
Años de estudio (±s) 11,4±4,4
Estudia actualmente 12 (12)
Trabaja actualmente 38 (38)
• Medio tiempo 20 (52,6)
• Tiempo completo 18 (47,4)
Tiempo de evolución del LES, años (±s) 11,1±9,5
Actividad lúpica en últimos 6 meses 33 (33)
• Hospitalización por actividad lúpica 1 (3)
n= 100.

La muestra estudiada estuvo representada por 100 pacientes con LES que
mantienen control regular en la Consulta Externa de la Unidad de Reumatología del
Complejo Hospitalario Universitario Ruiz y Páez. Entre los FSD se encontró que la edad
promedio fue 42,9±13,5 años, el sexo más afectado fue femenino con 93%, los grados de
instrucción predominantes fueron secundaria y superior con 40% y 41%, respectivamente,
y los años de estudio promedio fueron 11,4±4,4 años. Por otro lado, 38% de la muestra
expresó trabajar actualmente, el tiempo de evolución del LES promedio fue 11,1±9,5 años
y 33% manifestó haber presentado actividad lúpica en los últimos 6 meses.

 
 14
 

Tabla 2: Tratamiento indicado y recibido en los pacientes con LES.

Tratamiento indicado y recibido n. (%)
Indicación de antimalárico 90 (90)
• Cumplimiento del antimalárico 56 (62,2)
• Incumplimiento del antimalárico 34 (37,8)
− Menos de 6 meses 24 (70,6)
− Más de 6 meses 10 (29,4)

Indicación de esteroidea 85 (85)

• Cumplimiento del esteroide 60 (70,6)
• Incumplimiento del esteroide 25 (29,4)
− Menos de 6 meses 11 (44)
− Más de 6 meses 14 (56)

Indicación de inmunosupresor 45 (45)

• Cumplimiento del inmunosupresor 18 (40)
• Incumplimiento del inmunosupresor 27 (60)
− Menos de 6 meses 10 (37)
− Más de 6 meses 17 (63)

Tipo de inmunosupresor indicado

• Azatioprina 4 (8,9)
• Ciclofosfamida 5 (11,1)
• Metotrexato 14 (31,1)
• Micofenolato 22 (48,9)

Indicación de terapia biológicab 5 (5)

• Cumplimiento de la terapia biológica 0 (0)
• Incumplimiento de la terapia biológica 5 (100)
− Menos de 6 meses 0 (0)
− Más de 6 meses 5 (100)
a: b:
prednisona, rituximab, n= 100.

En la tabla 2 se muestra el tratamiento indicado y recibido en los pacientes con

LES, identificándose que 90% tiene indicado tratamiento antimalárico, de los cuales
solamente 62,2% lo cumplía. Asimismo, 85% de la muestra tenía indicado tratamiento
esteroideo, de los cuales solamente 70,6% lo cumplía. Por otra parte, 45% de los
pacientes tenía indicación de inmunosupresores, y de estos solamente 40% lo estaba
cumpliendo; el inmunosupresor más indicado fue micofenolato con 48,9%. Solo 5% de los
pacientes tenía indicado terapia biológica, y todos tenían más de 6 meses sin cumplirlo.

 
 15
 

Tabla 3.a: Calidad de vida según el LupusQoL y sus correlaciones con las características
sociodemográficas de los pacientes con LES.
Dominios del rho con tiempo
Puntuación rho con años
cuestionario rho con edad de evolución
(±s) de estudio
LupusQoL del LES
Salud física 67,4±24,7 -0,38* 0,21* -0,34*
Dolor 61±27,5 -0,32* 0,13 -0,33*
Planificación 74,1±27 -0,22* 0,15 -0,13
Relaciones íntimas 69,1±30,4 -0,43* 0,25* -0,19
Carga para otros 58,4±33 -0,17 0,04 -0,01
Salud emocional 65,5±27,2 -0,23* -0,01 -0,18
Imagen corporal 76,3±24,5 -0,24* 0,01 -0,09
Fatiga 60,2±25 -0,30* 0,07 -0,20*
Coeficiente de correlación de Spearman (rho), valor crítico= 0,20, *p<0,05 (2 colas), n= 100.

En los pacientes evaluados se determinó que la CVRS estaba afectada, pero de

forma diferencial en los dominios de los pacientes con LES. Observándose el espectro
completo de respuestas para todos los dominios (0 representa peor CVRS y 100
representa mejor CVRS), los dominios de imagen corporal (= 76,3±24,5) y planificación
(= 74,1±27) fueron los menos afectados, mientras que la carga para otros fue la más
afectada (= 58,4±33), seguido por los dominios de fatiga y dolor (= 60,2±25 y =
61±27,5, respectivamente).

Respecto a la relación entre los FSD y la CVRS, hubo correlación negativa

moderada entre la edad y el dominio de relaciones íntimas (-0,43), y correlación negativa
débil entre la edad y los dominios restantes, excepto en el dominio de carga para otros (-
0,17), que fueron estadísticamente significativos (p<0,05). De igual manera, hubo
correlación positiva débil entre los años de estudio y los dominios de salud física y
relaciones íntimas (0,21 y 0,25, respectivamente), y correlación negativa débil entre el
tiempo de evolución de la enfermedad y los dominios de salud física (-0,34), dolor (-0,33)
y fatiga (-0,20) que fueron estadísticamente significativos (p<0,05).

 
 16
 

Tabla 3.b: Calidad de vida según la Escala GENCAT y sus correlaciones con las
características sociodemográficas de los pacientes con LES.
Dimensiones del rho con tiempo
Percentil rho con años
formulario de la rho con edad de evolución
(±s) de estudio
Escala GENCAT del LES
Bienestar emocional 65,2±27,5 -0,22* -0,02 -0,26*
Relaciones interpersonales 80,3±21,3 -0,39* 0,25* -0,23*
Bienestar material 16,4±21,3 -0,11 0,10 -0,18
Desarrollo personal 70,4±26,4 -0,31* 0,38* -0,21*
Bienestar físico 20,3±24 -0,28* 0,08 -0,33*
Autodeterminación 85,5±11,3 -0,18 0,15 -0,15
Inclusión social 69,8±25,9 -0,19 0,22* -0,08
Derechos 66,1±23,7 0,05 0,05 0,06
Índice de calidad de vida 60,1±28,6 -0,31* 0,21* -0,27*
Coeficiente de correlación de Spearman (rho), valor crítico= 0,20, *p<0,05 (2 colas), n= 100.

De la muestra estudiada, se evidenció que el índice de CV fue aceptable (=

60,1±28,6), sin embargo, los percentiles varían entre las diferentes dimensiones en los
pacientes con LES. Estableciéndose los valores umbrales de acuerdo a la escala de
satisfacción estándar (0-59,9%: pobre CV, 60-69,9%: aceptable CV, 70-79,9%: buena CV,
80-94,9%: muy buena CV y 95-100%: excelente CV), la autodeterminación (= 85,5±11,3)
y las relaciones interpersonales (= 80,3±11,3) fueron muy buenas, mientras que el
bienestar material (= 16,4±21,3) y el bienestar físico (= 20,3±24) fueron pobres; el
bienestar emocional (= 65,2±27,5), la inclusión social (= 69,8±25,9) y los derechos (=
66,1±23,7) fueron aceptables.

En cuanto a la relación entre los FSD y la CV, hubo correlación negativa débil
entre la edad y las dimensiones de bienestar emocional (-0,22), relaciones interpersonales
(-0,39), desarrollo personal (-0,31) y bienestar físico (-0,28), incluyendo el índice de CV (-
0,31), que fueron estadísticamente significativos (p<0,05). Asimismo, hubo correlación
positiva débil entre los años de estudio y las dimensiones de relaciones interpersonales
(0,25), desarrollo personal (0,38) e inclusión social (0,22), incluyendo el índice de CV
(0,21), y correlación negativa débil entre el tiempo de evolución de la enfermedad y las
dimensiones de bienestar emocional (-0,26), relaciones interpersonales (-0,23), desarrollo
personal (-0,21) y bienestar físico, incluyendo de índice de CV (-0,27), que fueron
estadísticamente significativos (p<0,05).

 
 17
 

Tabla 4.a: Relación entre cumplimiento del tratamiento y calidad de vida según el
LupusQoL.

Dominios del Tratamiento del LES

Valor de
cuestionario Cumplimiento Incumplimiento «p»
LupusQoL (n=39) (n=61)
Salud física 73,9±24 63,3±24,2 0,01*
Dolor 64,1±28,2 59±26,8 0,30
Planificación 78,6±26 71,2±27,2 0,12
Relaciones íntimas 76,3±27 64,5±31,6 0,06
Carga para otros 63±31,8 55,5±33,5 0,29
Salud emocional 70,6±28,3 62,2±25,9 0,03*
Imagen corporal 81,8±22,7 72,7±25 0,07
Fatiga 66,8±24,6 55,9±24,3 0,04*
Prueba U de Mann-Whitney, *p<0,05 (dos colas), n= 100.

La tabla 4.a señala la media de las puntuaciones de CVRS según el LupusQoL

respecto al cumplimiento del tratamiento para LES. Se observó que los pacientes que
cumplían el tratamiento presentaron puntuaciones promedio mayores en todos los
dominios del LupusQoL, encontrándose una diferencia estadísticamente significativa
(p<0,05) en los dominios de salud física, salud emocional y fatiga.

 
 18
 

Tabla 4.b: Relación entre cumplimiento del tratamiento y calidad de vida según la Escala
GENCAT.

Dimensiones del Tratamiento del LES

Valor de
formulario de la Cumplimiento Incumplimiento «p»
Escala GENCAT (n=39) (n=61)
Bienestar emocional 69,6±27,9 62,3±26,8 0,09
Relaciones interpersonales 84,1±20 77,9±21,8 0,11
Bienestar material 21,2±23,4 13,3±19,2 0,02*
Desarrollo personal 73±25,6 68,8±26,7 0,39
Bienestar físico 28,1±27,4 15,3±20 0,03*
Autodeterminación 87,7±10,7 84,1±11,4 0,08
Inclusión social 78,8±22,9 64±26,1 0,001*
Derechos 72,6±18,1 61,9±25,8 0,04*
Índice de calidad de vida 69,4±26,6 54,1±28,3 0,01*
Prueba U de Mann-Whitney, *p<0,05 (dos colas), n= 100.

La tabla 4.b evidencia la media de los percentiles de CV según la Escala GENCAT

respecto al cumplimiento del tratamiento para LES. Se observó que los pacientes que
cumplían el tratamiento presentaron percentiles promedio mayores en todas las
dimensiones de la Escala GENCAT, incluyendo el índice de CV, encontrándose una
diferencia estadísticamente significativa (p<0,05) en las dimensiones de bienestar
material, bienestar físico, inclusión social y derechos, incluyendo el índice de CV.

 
 19
 

DISCUSIÓN

El LES es una enfermedad inflamatoria multisistémica autoinmune, crónica,

recurrente y potencialmente fatal, en la que factores genéticos, ambientales y
sociodemográficos tienen roles importantes en la patogénesis y expresión de la misma26.
La mejora de la supervivencia de los pacientes con LES en los últimos 40 años requiere
que sea necesario medir el efecto de esta multiplicidad de factores, y del cumplimiento del
tratamiento, en su vida cotidiana; es decir, en su calidad de vida, mediante auditorías,
ensayos clínicos y estudios observacionales a largo plazo27.

En este estudio se evaluó la calidad de vida en 100 pacientes con LES según un
formulario de CV (Escala GENCAT) y un cuestionario de CVRS (LupusQoL), y se
correlacionó con FSD y cumplimiento del tratamiento. En los pacientes estudiados la edad
promedio fue 42,9±13,5 años, el sexo más afectado fue femenino con 93% y el tiempo de
evolución del LES promedio fue 11,1±9,5 años, en concordancia con estudios
latinoamericanos4,26,28,30 y europeos12,16,27,29. Asimismo, los años de estudio promedio
fueron 11,4±4,4 años, lo que concuerda con Vinaccia et al.6 y Matute et al.31 reportando
que los años de escolaridad de sus muestra fueron de 11,3 y 10,4 años, respectivamente.

De los 100 pacientes estudiados 90% tenía indicado tratamiento antimalárico y

85% tenía indicado tratamiento esteroideo, mientras que la indicación de tratamiento con
inmunosupresores y terapia biológica fue de 45% y 5%, respectivamente. Se observó que
hubo incumplimiento total para terapia biológica, y para inmunosupresores del 60%,
mientras que los tratamientos con antimalárico y esteroide tuvieron un incumplimiento de
37,8% y 29,4%, respectivamente. En relación con esto, Prados-Moreno et al.32 expresan
que el incumplimiento del tratamiento está determinado por diversos factores inherentes al
paciente (sociodemográficos, socioeconómicos, psicosociales), a la enfermedad
(actividad, duración), al tratamiento en sí (duración, efectos adversos, complejidad del
régimen terapéutico, alto costo y escasa disponibilidad), o al acceso al sistema sanitario.

La CVRS en pacientes con LES, de acuerdo al cuestionario LupusQoL, estaba

afectada en todos los dominios, especialmente los de carga para otros (= 58,4±33),
fatiga (= 60,2±25) y dolor (= 61±27,5); la carga para otros es un dominio que no se ha
evaluado en otras medidas de CVRS. Estos hallazgos se confirman con un estudio de

 
 20
 

McElhone et al.27 cuyos objetivos secundarios fueron describir la CVRS en una cohorte de
pacientes con LES mediante el uso de LupusQoL y determinar si hubo alguna correlación
entre las puntuaciones del dominio LupusQoL y otras medidas demográficas,
demostrando que la medida del LupusQoL estaba afectada en todos los dominios,
especialmente los de fatiga, salud física y carga para otros. La imagen corporal (=
76,3±24,5) y la planificación (= 74,1±27) fueron los dominios menos deteriorados en este
grupo de pacientes, lo que, según el estudio de McElhone et al.27, concuerda con nuestros
hallazgos. La literatura es escasa con respecto a la imagen corporal y la planificación en
pacientes con LES, y se ha informado que son peores en el LES que en los controles
normales o en personas con artritis reumatoide33. Esto enfatiza la dificultad para definir los
conceptos de imagen corporal y planificación, y subraya que son términos complejos que
abarcan más que las erupciones cutáneas y la organización cotidiana relacionadas con el
LES, respectivamente.

Respecto a la relación entre los FSD y la CVRS, la edad avanzada se asoció

negativamente con peor CVRS en todos los dominios del cuestionario LupusQoL, a pesar
de que la mayoría de las asociaciones fueron débiles y probablemente no serían
clínicamente importantes. Hubo una correlación negativa moderada entre la edad y las
relaciones íntimas (-0,43), existiendo la posibilidad de que dicha asociación sea
clínicamente relevante. Parecería lógico que los pacientes mayores tengan peor CVRS,
porque los pacientes con mayor duración de la enfermedad tienen un mayor daño en
diversos ámbitos de su vida secundario a la enfermedad inflamatoria multisistémica
crónica34.

De igual manera, se encontró que una mayor escolaridad, medida en años de

estudio, se asoció positivamente con mejor salud física (0,21) y relaciones íntimas (0,25).
Sin embargo, las asociaciones fueron débiles y era poco probable que fueran
clínicamente relevantes. Del cruce de estas variables no se encontraron hallazgos en la
literatura, por lo que se considera que deberían ser objeto de estudio en investigaciones
futuras para su mejor análisis.

En este estudio se encontró que un mayor tiempo de evolución de la enfermedad

se asociaba negativamente con peor salud física (-0,34), dolor (-0,33) y fatiga (-0,20), pero
nuevamente las asociaciones fueron débiles y no necesariamente clínicamente

 
 21
 

relevantes. Los hallazgos en la literatura acerca de la asociación entre el tiempo de

evolución de la enfermedad y la salud física fueron variados: algunos investigadores
reportaron que no existía asociación significativa entre estas dos variables15,17,35, otros
autores encontraron que mayor duración de la enfermedad se asociaba con una mejor
salud física17, y uno reportó la asociación de mayor duración de la enfermedad con peor
salud física36. Estas discrepancias pueden deberse a muchas razones, incluidas las
diferencias sociodemográficas y relacionadas con la enfermedad entre diferentes
estudios. No se encontraron hallazgos en la literatura acerca de la relación entre el tiempo
de evolución de la enfermedad y los dominios de dolor y fatiga.

En la CV, según la Escala GENCAT, se evidenció que el índice de CV de la

muestra encuestada fue aceptable (= 60,1±28,6). Los hallazgos en la literatura acerca de
la CV en pacientes con LES fueron diversos: algunos autores evidenciaron que los
pacientes con LES perciben una CV favorable en todas las dimensiones6,29, otros
encontraron bajos niveles de CV   en estos pacientes en comparación con poblaciones
control sanas y aún más con otras enfermedades crónicas15,16,18,37, y dos presentaron una
pobre CV al inicio de su estudio, CV que fue mejorando significativamente mediante la
aplicación de nuevos esquemas terapéuticos38 y programas de entrenamiento continuo39.

Las dimensiones de autodeterminación (= 85,5±11,3) y relaciones

interpersonales (= 80,3±21,3) presentaron muy buena CV. Estos resultados demuestran
que, a pesar de haber obtenido un índice de CV aceptable (= 60,1±28,6) en la Escala
GENCAT muy al límite de dos valores umbrales estándar (0-59,9%: pobre CV, 60-69,9%:
aceptable CV), los pacientes con LES estudiados no han perdido la capacidad de decidir
por sí mismos y tener oportunidad de elegir las cosas que quieren, cómo quieren que sea
su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde viven y las personas con las que están;
así como relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con las
personas.

Por otro lado, las dimensiones de bienestar material (= 16,4±21,3) y bienestar
físico (= 20,3±24) fueron pobres, concordando con los resultados de García-Hernández
et al.37 en un estudio acerca de la calidad de vida en pacientes con LES y su relación con
rasgos de personalidad, en el que evidenciaron que dichas dimensiones fueron las más
afectada, reportando pobre CV en ambas por debajo del percentil 10. Esto nos expresa,

 
 22
 

según el Manual de aplicación de la Escala GENCAT de calidad de vida, que los

pacientes no tienen suficiente dinero para comprar lo que necesitan y desean tener25,
sobre todo medicamentos, que debido a la escasez y alto costo son las principales causas
de intermitencia e incumplimiento del tratamiento. Este conjunto de factores materiales
repercuten negativamente en el bienestar físico del paciente, evitando que gocen de
buena salud y forma física, así como de hábitos de alimentación saludables.

En el presente estudio la edad avanzada se asoció negativamente con menor

bienestar emocional (-0,22), bienestar físico (-0,28), desarrollo personal (-0,31) y menores
relaciones interpersonales (-0,39), incluyendo un menor índice de CV (-0,31), a pesar de
que las asociaciones eran débiles y probablemente con limitada importancia clínica.

Con respecto a la escolaridad, medida en años de estudio, se encontró una

asociación positiva con mejores relaciones interpersonales (0,25), mejor desarrollo
personal (0,38) e inclusión social (0,22); esta misma asociación positiva se observó con
un mayor índice de CV (0,21). Sin embargo, las asociaciones fueron débiles y requieren
mayores estudios. No se encontró en la literatura estudios conjuntos de estas variables.

En este estudio se encontró que un mayor tiempo de evolución de la enfermedad

se asoció negativamente con menor bienestar emocional (-0,26), bienestar físico (-0,33),
desarrollo personal (-0,21) y menores relaciones interpersonales (-0,23), así como con
menor índice de CV (-0,27), pero nuevamente las asociaciones fueron débiles y era poco
probable que fueran clínicamente relevantes. Respecto a esto, García-Hernández et al.37
encontraron que un mayor tiempo de evolución del LES (15 a 20 años) se relacionaba con
una mejor CV, expresando que los pacientes se adaptan de alguna forma a su
enfermedad y las limitaciones que les producen, de modo que valoran favorablemente su
CV aun cuando han perdido alguna capacidad. Este hallazgo no concuerda con los
obtenidos en este estudio, y se infiere que esta discrepancia puede deberse a múltiples
razones, relacionadas o no con la enfermedad.

En comparación con el grupo de incumplimiento del tratamiento, el cumplimiento

del tratamiento indicado se asoció con una puntuación promedio mayor (mejor CVRS) en
todos los dominios del cuestionario LupusQoL, encontrándose diferencias
estadísticamente significativas en los dominios de salud física, salud emocional y fatiga

 
 23
 

del LupusQoL. Parecería lógico que los pacientes que cumplen el tratamiento indicado
tengan mejores CVRS, debido a que este cumplimiento fortalece la percepción de control
que tiene el individuo sobre su enfermedad y tratamiento, pudiendo tener incidencia sobre
diversos ámbitos de su vida, incluyendo los aspectos físicos y emocionales. Aunque no se
encontraron hallazgos en la literatura sobre dicha asociación en pacientes con LES u
otras enfermedades autoinmunes, esta concuerda parcialmente con Contreras et al.9 que,
en su estudio sobre la calidad de vida y adhesión al tratamiento en pacientes con
insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis, encontraron que los pacientes
que no presentan adhesión al tratamiento consideran que su condición de salud no limita
substancialmente sus actividades físicas y presentan, a nivel descriptivo, mayores
puntuaciones en las dimensiones de rol físico, salud general, vitalidad y componente
físico, mientras que los que presentan adhesión al tratamiento reportan puntuaciones más
altas en salud mental y en el componente mental en general. Se puede mencionar, y se
cree sería muy importante, que esta situación de incumplimiento médico es una situación
inusual derivada de la falta o ausencia de tratamiento para LES en el país, lo que permite
observar cómo ciertas variables se comportan ante tal hecho, que no es común en la
mayoría de los países en donde los pacientes con LES tienen acceso, al menos, a
medicación básica y un sistema de salud eficiente.

Finalmente, el cumplimiento del tratamiento indicado se asoció con un percentil

promedio mayor (mejor CV) en todas las dimensiones de calidad de vida de acuerdo al
formulario de la Escala GENCAT, encontrándose diferencias estadísticamente
significativas en las dimensiones de bienestar material, bienestar físico, inclusión social y
derechos, así como el índice de CV, de la Escala GENCAT.

A pesar de estos datos tan prometedores, se pudo observar que 61% de los
pacientes incumplían el tratamiento indicado, y se infiere es debido al alto costo y la
ausencia o falta de disponibilidad de medicamentos, así como la carencia de recursos
necesarios para adquirirlos, que refirió un porcentaje importante de pacientes. Respecto a
esto, Chambers et al.40 y García Pope-Lisseanu et al.41 expresan que los problemas
financieros, el temor a los efectos secundarios, las dificultades para acceder al sistema de
salud pública y la percepción de ineficacia del tratamiento constituyen un obstáculo
importante para la adherencia al tratamiento. A su vez, la forma en que se subdividieron
los grupos y las suposiciones que se hicieron sobre los pacientes que «incumplían» el

 
 24
 

tratamiento podría ser errónea y son limitaciones potenciales en el presente estudio. Se

necesitan estudios adicionales con grupos cuidadosamente definidos desde el inicio, y
que se evalúe la adherencia al tratamiento mediantes pruebas estandarizadas para tal fin,
así como de la exploración de factores económicos y sociales.

 
 25
 

CONCLUSIONES

La edad promedio de los pacientes con LES estudiados estuvo en la quinta

década de la vida con predominio de sexo femenino. Los años de estudio promedio
fueron 11 años y el tiempo de evolución del LES promedio fue 11 años. Los grados de
instrucción predominantes fueron secundaria y superior.

La indicación de fármacos para el LES fue antimaláricos, esteroides,

inmunosupresores y, en muy baja proporción, terapia biológica; sin embargo, el
cumplimiento del tratamiento se vio afectado, en distintas proporciones, según el tipo de
fármaco indicado, siendo el porcentaje más alto de incumplimiento para terapia biológica
e inmunosupresores.

La CVRS en pacientes con LES estuvo afectada en todos los dominios del
cuestionario LupusQoL, especialmente para dolor, carga para otros y fatiga. Se
encontraron asociaciones entre la edad avanzada y una peor CVRS en todos los dominios
del cuestionario LupusQoL, excepto en carga para otros; asimismo, asociaciones entre
una mayor escolaridad y mejor salud física y relaciones íntimas; y asociaciones entre un
mayor tiempo de evolución de la enfermedad y peor salud física, dolor y fatiga. Todas las
asociaciones fueron estadísticamente significativas.

Los pacientes con LES percibieron una CV aceptable según el percentil del índice
de CV del formulario de la Escala GENCAT. Las dimensiones de autodeterminación y
relaciones interpersonales obtuvieron los mayores percentiles promedio, presentando muy
buena CV, mientras que las dimensiones de bienestar material y bienestar físico
obtuvieron los menores percentiles promedio, presentado pobre CV.

La edad avanzada se asoció con un menor bienestar emocional y físico, desarrollo

personal y menores relaciones interpersonales, incluyendo menor índice de CV; una
mayor escolaridad se asoció con un mejor desarrollo personal, inclusión social y mejores
relaciones interpersonales, incluyendo mayor índice de CV; y un mayor tiempo de
evolución de la enfermedad se asoció con un menor bienestar emocional y físico,
desarrollo personal y menores relaciones interpersonales, incluyendo menor índice de CV.
Todas las asociaciones fueron estadísticamente significativas.

 
 26
 

Los pacientes con LES que cumplían el tratamiento indicado exhibieron una mejor
CVRS en todos los dominios del cuestionario LupusQoL al ser comparados con los que lo
incumplían; sin embargo, solamente existió una diferencia estadísticamente significativa
entre ambos grupos en los dominios de salud física, salud emocional y fatiga del
LupusQoL.

El cumplimiento del tratamiento indicado se asoció con una mejor CV en todas las
dimensiones del formulario de la Escala GENCAT; sin embargo, únicamente existió una
diferencia estadísticamente significativa entre ambos grupos en las dimensiones de
bienestar material, bienestar físico, inclusión social y derechos, incluyendo el índice de
CV, de la Escala GENCAT.

 
 27
 

RECOMENDACIONES

Estudiar a fondo las dimensiones y dominios afectados de la calidad de vida en los

pacientes con LES, en especial los perjudicados negativamente, para poder intervenir y
lograr un mejoramiento sustancial con una consecuente mejor CV y CVRS.

Mejorar la formación académica impartida a los estudiantes de Medicina con

respecto al LES, con el fin de preparar adecuadamente al futuro Médico Cirujano, y logre
identificar y atender correctamente a este grupo de pacientes.

Continuar profundizando la investigación en esta área de la medicina, sobre todo

lo concerniente a la monitorización y adherencia del tratamiento medicamentoso en los
pacientes con LES, ya que permitirá mejorar la calidad de atención, y por ende la calidad
de vida, de los pacientes con LES, de sus familiares y demás personas de su entorno.

 
 28
 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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ANEXOS

 
  
 

ANEXO 1

 
  
 

 
  
 

 
  
 

 
  
 

ANEXO 2

 
  
 

 
  
 

 
  
 

 
  
 

 
  
 

 
  
 

APÉNDICES

 
  
 

APÉNDICE A