PELÍCULA: La decisión más difícil

ANÁLISIS BIOÉTICIO:
1) Tipo de corriente de los actores principales
KATIE: Me parece que Katie actúa bajo el principio personalista. Porque
vive disfrutando su vida, su familia, hasta los consejos absurdos que recibe
de sus familiares bien intencionados, pero nada empáticos, el día que va a
morir. No reclama lo que le toca vivir, simplemente al final decide que no
puede más y quiere descansar de tanto procedimiento médico y enfrentar
así lo ineludible: su muerte.
ANA: es una hermana que nace para sanar. Ella actúa bajo el modelo
Principalista: beneficiencia, no maleficiencia, justicia y autonomía. Trata de
hacer lo que sea más beneficioso para su hermana, siguiendo primero los
consejos de su mamá y después las peticiones de su hermana. Ella actúa
sin lastimar, aunque tampoco piensa todavía por ella misa, porque es muy
pequeña. Desde el momento de su concepción fue planeada para que fuera
donadora de su hermana. Ella recibe amor de su familia y, acepta que ese
rol es el que le toca: darse a su hermana, compartir su sangre, su médula
y hasta su riñón. Me parece que es muy generosa y que da fácilmente
porque es amada.
MAMÁ: es difícil clasificarla, porque ella piensa sólo en el bien de su hija
mayor, pero actuando sin pensar en las consecuencias. Parece utilitarista,
cuando concibe a Ana, porque le es útil para el fin que tiene: salvar a Katie.
Cuando, actúa pensando sólo en ella, actúa desde el modelo subjetivista:
ella quiere que su hija viva, hasta el grado del egoísmo, que se ciega ante
el deseo de su hija de ya no más tratamientos, que sólo la desgastan y que
sólo le alargarán su vida un poco, nada más. No acepta la visión de nadie,
más que la suya.
PAPÁ: me parece que actúa bajo el modelo Principalista, porque está
cuidando sólo no hacer el mal y estar apoyando a su esposa. Pero tampoco
piensa en las consecuencias de sus actos, sólo al final. Él quiere ser
mediador entre las expectativas de la madre y las necesidades de la hija. A
veces no sabe qué postura tomar, hasta que la hija quiere ir al mar y se
opone a la madre que no desea que su hija salga del hospital.
Hermano: actúa bajo el principio funcionalista: él no es útil para la solución
del problema de su hermana, por tanto, no se siente valioso. Además, se
siente solo y que nadie le pone atención. Está perdido. Quiere a su hermana
y desea estar junto a ella, pero también requiere atención y se calla para no
desviar la atención que está sobre su hermana.
DOCTOR: al momento de proponerles a los papás la fertilización in vitro de
un tercer hijo, sin respetar las normas del hospital (mencionó que no estaba
permitido que lo sugiriera), actúa bajo el principio subjetivista o liberal,
porque para él es lícito y lo hace, sin importarle las reglas.

2) Principios personalistas que no se respetan.

- El valor absoluto de la vida humana y su inviolabilidad.

La mamá no considera a Ana en sus necesidades, deja de verla a

ella en toda su dignidad y valor, para verla como quien tiene que
hacer todo por salvar a su hermana.

- El nexo entre vida, verdad y libertad.

La vida estaba muy apreciada por toda la familia, pero la libertad de

Ana no estaba permitida y, tampoco se aceptaba la verdad: Katie iba
a morir pronto, seguramente aún con el trasplante.

- Conocer para curar, no para manipular.

La ciencia se utilizó para manipular genéticamente al embrión

necesario para dar salud a la hermana. Aunque sí se pretendía curar,
salvar la vida de una hija, no se dieron cuenta que se perdió la vida
de varios embriones (otros hijos), seguramente, en la fertilización in
vitro.

- No todo lo que es técnicamente posible es moralmente admisible.

Cuando se piensa en que la hija menor le done un riñón a su

hermana, es técnicamente posible, pero moralmente admisible.
Porque es menor de edad y porque implica privar de salud y bienestar
a una hija para dársela a otra.

- El principio del doble efecto.

La mamá creía que era lícito pedir sangre, médula y hasta un riñón a
una hermana para dárselo a la otra, pero no tenía justificación, porque
 la acción de maltratar a una bebé (3 añitos) o privar de salud a una
menor de 11 años, no es una acción buena en sí misma, por tanto,
no se justifica el que se haga, aún cuando el fin sea bueno (salvar la
vida de la hija mayor).

3) Derechos humanos que se violan en la película:

1.Todos los seres humanos nacen libres e iguales.

Ana, no nace libre, ni igual que Katie. Katie fue concebida y deseada por ella
misma, sin expectativas, es decir, libre. Y su hermana fue concebida para la
salud de Katie. Y tampoco tiene libertad, sus padres decidieron por ella el
que donara médula, plaquetas, sangre… para la hermana.

3.Todo individuo tiene derecho a la vida, la libertad y la seguridad.

La vida de Ana estaba corriendo peligro en cada procedimiento que se le

hacía para beneficio de su hermana. Sus papás no resguardaron su
seguridad, al ponerla en riesgo.

4.Nadie será sometido a esclavitud ni a servidumbre.

Aunque no era esclavitud o servidumbre, era algo parecido, porque se

esperaba que Ana, estuviera al servicio de su hermana, al grado de hasta
donar un riñón sin objetar nada.

5.Nadie será sometido a penas, torturas ni tratos crueles o inhumanos.

Ana, desde los 3 años, fue sometida a agujas, hospitalizaciones,

medicamentos. Que para una niña eran tratos un tanto crueles, porque ni
siquiera obtenía un beneficio personal, sólo moral y del cual no era
consciente cuando más pequeña.

7.Todos tienen derecho a la protección contra la discriminación.

El hermano se sentía discriminado. La atención principal era para Katie. Sus

necesidades fueron relegadas, al grado de enviarlo a un “internado” para que
atendieran otros (no sus padres) sus necesidades escolares.

4) Las implicaciones bioéticas de la película en relación a:

- Fetilización in vitro:
En esta película, se pensó en tener otra hija, para obtener la salud de su
hermana. Es decir, los papás no planearon su embarazo por el deseo
de tener un hijo más, como proyecto de familia, sino que se consideró a
 la nueva hija como un producto para obtener refacciones para la hija
enferma. Al grado de hacer una manipulación genética para garantizar
un embrión que fuera compatible con la hermana.

La implicación bioética es que el valor de la persona debe considerarse

por el sólo hecho de existir, no que vale por la utilidad que se tenga de
ella. Y, parecería que la tercera hija tenía valor por lo que ella podía
aportar a su hermana.

- Encarnizamiento terapéutico:
Cuando no se respeta la vida de los demás, sino que se le toma como
un bien de alguien, puede suceder el encarnizamiento terapéutico. La
mamá consideraba la vida de su hija como algo suyo y no aceptaba que
su hija podría necesitar algo distinto a lo que ella deseaba. Es más, ni
siquiera se detenía o se ponía a pensar qué quería su hija. Cuando Katie
ya había aceptado la muerte, la mamá no cesaba de buscar su salud a
toda costa, aún infringiendo más dolor en su hija.

- Trasplante:
La mamá, obcecada en su necesidad de salvarle la vida, deja de ver las
necesidades de su hija enferma y los problemas en que estaría metiendo
a su pequeña hija pidiéndole que donara un riñón a su hermana, a la
edad de los 11 años. Con lo que esto implica: cuidados toda la vida, no
hacer ejercicio, quizá no tener hijos. El trasplante era posibilidad de
curación para una hija y de enfermedad para otra. La mamá estaba en
el terreno peligroso de decidir quién vive y quién muere.

5) Revise qué marca la Ley General de salud en cuanto a la donación

de menores, aquí en México.
Aquí en México, la Ley General de Salud tiene como restricción la
donación de órganos en menores de edad, salvo casos de donación de
médula ósea y fallecimiento.

Por consiguiente, si el caso de Ana y Katie hubiese sido filmado en

México, no hubiera habido problema porque está prohibida la donación
de órganos de menores y la hermana no hubiera sido ni siquiera
considerada como posible donadora.
6) Conclusión: a qué estamos invitados
como famililiólogos en estos casos.

La película presenta a una familia amorosa que centra toda su actividad

en la búsqueda de la salud de uno de sus miembros.

Como familiólogos, resulta imprescindible hacer notar que es importante,

en la medida de lo posible, estar al pendiente de las necesidades de
todos los hijos y de los mismos padres. Que es normal que en ciertos
momentos se enfoquen en las necesidades del hijo enfermo, pero en
otros se deben tomar en cuenta la de los demás.

Por otro lado, considero que es difícil encontrar el punto medio entre
buscar la salud y no caer en el encarnizamiento terapéutico. Por lo
menos en el caso de esta familia parecía difícil distinguir hasta dónde
tendría que aceptarse que la vida estaba terminando de forma natural y
no querer extenderla en perjuicio del enfermo y del resto de la familia.

Es difícil encontrar el punto medio, porque dejar de luchar por la salud

de alguien, podría significar dejar morir al familiar enfermo; por lo menos
eso era lo que la mamá, en la película, creía.

Me parece que, como familiólogos, es necesario hacer todo un análisis

y reflexión del caso y de las necesidades de cada uno de los miembros
de la familia, para poder ir tomando las decisiones más pertinentes para
nuestros pacientes y sus familiares enfermos.