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REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN
LICEO BOLIVARIANO “JUAN ANTONIO ROMÁN VALECILLOS”
CARACHE ESTADO TRUJILLO
AUTORES:
CANELÓN FREDDY
CAÑIZALES JOSE
DELGADO ALEJANDRO
DURÁN JOSÉ
ROMÁN RAFAEL
ii
AGRADECIMIENTOS
iii
ÍNDICE
Pág.
AGRADECIMIENTOS…………………………………………………….. iii
ÍNDICE……………………………………………………………………… iv
RESUMEN…………………………………………………………………. v
INTRODUCCIÓN…………………………………………………………. 6
Fundamentación Teórica………………………………………… 6
Antecedentes……………………………………………………….. 9
Justificación e Importancia……………………………………… 10
Problema…………………………………………………………….. 11
Formulación del Problema……………………………………….. 13
Objetivos de la Investigación……………………………………. 13
Objetivo General……………………………………………… 13
Objetivos Específicos………………………………………... 13
MATERIALES Y MÉTODOS…………………………………………….. 14
Población y Muestra……………………………………………… 14
Instrumento de Recolección de Datos………………………… 15
RESULTADOS……………………………………………………………. 16
CONCLUSIONES…………………………………………………………. 23
RECOMENDACIONES…………………………………………………… 25
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS……………………………………. 26
ANEXOS…………………………………………………………………… 27
iv
LA NARCOLEPSIA, COMO UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA Y SU
IMPACTO EN LA POBLACIÒN DEL LICEO BOLIVARIANO “JUAN
ANTONIO ROMÀN VALECILLOS”
AUTORES: CANELÓN, Freddy; CAÑIZALES, José; DELGADO,
Alejandro; DURÁN, José, ROMÁN, Rafael
Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román Valecillos”, Carache, Estado
Trujillo, 2015.
RESUMEN
El presente proyecto de investigación, busca establecer conocimientos
acerca de un tema hasta los momentos desconocido por muchas personas
específicamente la población del Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román
Valecillos”, como lo es la Narcolepsia; la cual es un trastorno neurológico
que se caracteriza por la presencia de excesos de somnolencia irresistible
durante el día. Es por ello que el motivo principal de esta investigación es el
hecho de que en la sociedad actual se tiene muy poca información sobre la
narcolepsia y la poca que se tiene es errada, se suelen incluir términos
erróneamente para conceptualizarle, tales como, haraganería, modorra,
flojera, pereza, dando como resultado una noción difusa de lo que es la
narcolepsia, inclusive proporcionándole características impropias de él. Por lo
cual se formula la siguiente interrogante: ¿Cómo realizar un estudio
diagnóstico para diseñar una campaña piloto informativa dirigida a la
población del Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román Valecillos” sobre la
Narcolepsia, como una enfermedad desconocida? Planteando como objetivo
general: Realizar un estudio diagnóstico para diseñar una campaña piloto
informativa dirigida a la población del Liceo Bolivariano “Juan Antonio
Román Valecillos” sobre la Narcolepsia, como una enfermedad desconocida
y por específicos: Recopilar información verídica y detalla sobre la
narcolepsia, cómo influye en la socialización del individuo y en el correcto
desarrollo de sus actividades diarias, Identificar el grado de conocimiento que
posee la población del Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román Valecillos”,
sobre la Narcolepsia, Diseñar una campaña informativa, a de sesiones
educativas dirigidas a los estudiantes de 5º Año en donde se proporcione
información sobre aspectos importantes de la narcolepsia y Sintetizar la
información obtenida. Empleando dos tipos de investigación, como lo son la
descriptiva y de campo, con una población de 1097 personas. Concluyendo
que la narcolepsia, es un trastorno neurológico, que repercute
negativamente sobre las relaciones personales, dando como resultado un
individuo desprotegido ante los elementos y la sociedad que le rodea y toda
la estructura física que le conforma.
v
INTRODUCCIÓN
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De acuerdo con ello, el Dr. Pérez, H. Coordinador del Grupo de
Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de
Neurología (2014), indica que los primeros síntomas de la enfermedad se
suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro
pico de incidencia entre los 35-45. La primera manifestación clínica de la
enfermedad, en una gran mayoría de los pacientes, es la somnolencia
diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta como ataques
de sueño irresistibles. Éste es uno de los síntomas más graves de la
enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy
habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años
después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones
alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo,
falta de sueño o vaguería.
El autor antes citado, explica también que otro de los problemas que
complican el diagnóstico es que esta enfermedad, por lo general, se
caracteriza por aparición paulatina y no completa de los síntomas. Así, por
ejemplo, la cataplejía (pérdida de tono muscular, súbita y reversible,
generalmente desencadenada por emociones) y presente en un 70% de los
casos, puede aparecer en el trascurso de 20 años de la aparición de otros
síntomas. Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía,
también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la
noche, presente en el 50% de los pacientes, pesadillas, parálisis y
alucinaciones (20%), conductas automáticas o sonambulismo (80%) y un
20% que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad”.
Por lo tanto, la narcolpesia no tratada puede ser muy invalidante, con
gran repercusión en la vida social y laboral del que la sufre. Es común que,
entre los pacientes no diagnosticados, se produzca depresión, bajo
rendimiento académico o laboral, accidentes,.. y, cuando uno de los
síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se
desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias
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todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia.
Resulta, pues, crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de
la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos
pacientes.
En este mismo sentido, el Instituto Nacional de Trastornos
Neurológicos y Accidentes Cerebro Vasculares, señala que la causa de la
narcolepsia sigue siendo desconocida, pero durante la última década, los
científicos han hecho progresos considerables para entender su patogénesis
e identificar los genes fuertemente asociados con el trastorno. Estos
investigadores también han descubierto anormalidades en varias partes del
cerebro involucradas en la regulación del sueño REM que parecen contribuir
al desarrollo de los síntomas. Los expertos ahora creen que es posible que,
de manera similar a muchas otras enfermedades neurológicas crónicas y
complejas, la narcolepsia está asociada a una predisposición genética, ya
que se ha visto la relación entre la enfermedad y el HLA-DR2 (es un amplio
serotipo antígeno), por lo que influyen los antecedentes familiares. Así, las
personas que tengan familiares de primer grado con narcolepsia tienen un
riesgo hasta 40 veces superior de padecer este trastorno que el resto de la
población.
Esta enfermedad también se relaciona con una destrucción selectiva
de las neuronas secretoras de hipocretina, con la consecuente disminución
de este neuropéptido involucrado en la regulación del sueño. Lo que sí se ha
comprobado es que ciertos factores ambientales como el estrés, las
infecciones, los cambios hormonales, un trauma emocional, problemas en el
funcionamiento del sistema inmunitario, pueden desencadenar o agravar la
narcolepsia.
De acuerdo con lo anterior planteado, Peña, L. (2014); señala que la
Narcolepsia es una enfermedad muy incapacitante y poco diagnosticada: el
efecto de la narcolepsia en sus víctimas es devastador, estudios han
demostrado que incluso los pacientes tratados con narcolepsia a menudo se
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ven afectados socialmente, sufriendo un deterioro en sus relaciones
laborales, interpersonales, de ocio, y son más propensos a sufrir accidentes.
Estos efectos son aún más graves que los efectos nocivos bien
documentados de la epilepsia cuando se utilizan criterios análogos para la
comparación. La gran mayoría de pacientes narcolépticos siguen sin
diagnosticar, y los diagnosticados lo son después de muchos años de lucha.
Esta patología afecta de manera importante a los pacientes en sus
relaciones personales y laborales, pudiendo ser causa de desempleo,
pérdida de autoestima y otros efectos. Según diferentes estudios, la
narcolepsia afecta más a la calidad de vida que la enfermedad de Parkinson
o la epilepsia.
Con objeto de proporcionar un mejor conocimiento en lo referente a
estudios previos relacionados con la investigación se presentan algunos
trabajos que servirán como antecedente. En el año 2014, un grupo de
científicos de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford,
encabezados por el mexicano Alberto K. de la Herrán Arita, realizaron una
investigación titulada: Origen de la narcolepsia, donde se expone que la
narcolepsia, es una enfermedad grave del sueño que afecta a más de 3
millones de personas en todo el mundo y que en muchos casos es
incapacitante, es de origen autoinmune, es decir, es ocasionado por el propio
sistema inmunológico de los pacientes. Para finalmente concluir que esta
llamada “enfermedad del sueño”, cuya causa era desconocida hasta ahora,
ocasiona serios transtornos como somnolencia diurna incontrolable y
repentina, debilidad muscular y cataplejía, que le impide a los pacientes
poder manejar o llevar una vida normal.
De igual modo, Marín, A. y VInaccia, S. (2009), en su trabajo titulado
“Modelo cognitivo comportamental del Síndrome de Narcolepsia” indican que
la mencionada enfermedad afecta a tres millones de personas en el mundo
y se caracteriza por episodios de somnolencia incontrolable durante una
jornada. Del mismo modo sostienen que el trastorno ocurre por la pérdida de
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células en el cerebro que se encargan de producir hipocretina, proteína
responsable de mantener el estado de vigilia. Pero que en la actualidad, los
expertos creen que el sistema inmune destruye esta proteína por error; pero
hasta el momento solo han demostrado que las personas con narcolepsia
tienen células T anormales que reconocen y reaccionan a la hipocretina. .
Uno de los aportes importantes de señalar como antecedentes, serían
los estudios realizados por los investigadores del Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) durante el
año 2014; los cuales están dedicados a clarificar más la amplia gama de
factores genéticos, tanto genes HLA como no HLA que pueden causar
narcolepsia. Otros científicos están realizando investigaciones usando
modelos animales para identificar neurotransmisores que no son hipocretinas
que puedan contribuir al desarrollo de la enfermedad. Un mayor
entendimiento de las bases bioquímicas y genéticas complejas de la
narcolepsia finalmente llevará a la formulación de nuevas terapias para
controlar los síntomas y puede llevar a una cura. Los investigadores también
están investigando los modos de acción de compuestos promotores del
despertar para ampliar la gama de opciones terapéuticas disponibles.
Por otro lado, este trabajo de investigación se justifica, ya que a través
del mismo se dará a conocer este trastorno de sueño llamado narcolepsia, el
cual no está bien diagnosticado a pesar de no ser una patología infrecuente.
Tomando en consideración que son muchos los trastornos asociados al
sueño que existen, aunque los más conocidos son aquellos que no permiten
realizar el descanso adecuado por la noche. Pero con la narcolepsia, ni los
médicos ni la población la conocen lo suficiente como para asociarla en un
primer término a los síntomas que presenta el paciente, aunque actualmente
este trastorno afecta a 1 de cada 2.000 personas, y tiene un origen
neurológico. Resaltando que muchas de estas personas llevan años
conviviendo con esta enfermedad que, por error, ha sido catalogada como
otra problemática como apneas de sueño o a problemas de insomnio.
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Además también existe un estigma social entorno a esta enfermedad.
Muchas personas creen que se trata de gente vaga. Además, la narcolepsia
también constituye una barrera para que los pacientes puedan desarrollar
una vida plena tanto en su trabajo como en sus relaciones sociales. Ahí
radica la importancia de estudiar este problema, en que afecta a personas
que necesitan saber a qué se enfrentan y no sólo las personas que padecen
de narcolepsia, sino la misma sociedad está en el deber de educarse sobre
este padecimiento que aflige a muchos de sus individuos que no pueden
gracias al trastorno que padecen integrarse.
El motivo principal de esta investigación es el hecho de que en la
sociedad actual se tiene muy poca información sobre la narcolepsia y la poca
que se tiene es errada, de tal modo que este estudio investigativo se realizó
con la finalidad de recopilar información para que pueda informar al lector
sobre aspectos fundamentales de la enfermedad, creando así cultura sobre
la narcolepsia como padecimiento que afecta las relaciones interpersonales y
subsanando cualquier interrogante o error de concepto existente. Otro
aspecto beneficioso, es el hecho de ofrecer a la población del Liceo
Bolivariano “Juan Antonio Román Valecillos” una gran gama de
conocimiento nuevo, entendible y sintetizado sobre uno de tantos trastornos
que afectan el complejo y aún desconocido cerebro humano, un problema
que es real y está ahí en la sociedad actual, latente y aislando individuos de
esta
En lo que respecta al Problema existente, se plantea que la
narcolepsia es una enfermedad muy compleja y, para controlarla, se deben
fijar medidas farmacológicas y no farmacológicas. La información al paciente
y sus familiares es imprescindible. La higiene del sueño no se puede dejar de
un lado en ninguna persona con este trastorno. Actualmente esta
enfermedad afecta a más de 3 millones de personas en todo el mundo, pero
puede tardar entre cinco y diez años en diagnosticarse. Habitualmente se
inicia en la adolescencia, aunque de forma insidiosa, ya que muestra un pico
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de incidencia en la segunda década de la vida. Suele existir una mayor
afectación entre los varones. En la mitad de los casos, aparece una situación
previa llamativa que altera el ciclo vigilia-sueño, como una reacción de duelo,
un divorcio, entre otras que supone una situación de importante estrés
emocional.
Tomando en consideración, que desde finales del siglo XIX algunos
autores habían descrito casos de somnolencia excesiva con o sin debilidad
muscular, pero fue Gelineau quien acuño el término de Narcolepsia para
describir al paciente con somnolencia excesiva, ataques de sueño y
episodios de debilidad muscular desencadenada por emociones. Cabe
destacar que, durante el siglo XX y principios del siglo XXI; se realizaron
estudios de los antígenos HLD-DR2 de los leucocitos humanos, que
ayudaron a esclarecer la base genética de la enfermedad; aunque también
se ha planteado que existen otros posibles genes y factores ambientales que
influyen en la susceptibilidad de la enfermedad.
Sin embargo, en países latinoamericanos, específicamente en
Venezuela; la narcolepsia es una enfermedad francamente
infradiagnosticada y desconocida, por lo tanto no existen estadísticas de
personas que padecen de esta enfermedad. Lo cual indica que en la mayoría
de sus estados no se conoce esta enfermedad y por ende en la Parroquia
Carache. Lugar donde hoy día un grupo de estudiantes del 5º Año, en pro de
cumplir con un proyecto de investigación exigido por la institución y en su
afán por satisfacer su curiosidad decidieron investigar sobre esta
enfermedad, la cual sólo habían oído nombrar a través de un canal televisivo.
En vista de que la narcolepsia o Síndrome de Gelineau, es un
problema grave que afecta a un gran número de personas, incapacitándolas
para un desenvolvimiento integral de todo su ser en el medio que habita. Ahí
radica la importancia de estudiar este problema, en que afecta a personas
que necesitan saber a qué se enfrentan y no sólo las personas que padecen
de narcolepsia, sino la misma sociedad está en el deber de educarse sobre
12
este padecimiento que aflige a muchos de sus individuos que no pueden
gracias al trastorno que padecen integrarse.
En base a las premisas expuestas se formula la siguiente interrogante:
¿Cómo realizar un estudio diagnóstico para diseñar una campaña
piloto informativa dirigida a la población del Liceo Bolivariano “Juan Antonio
Román Valecillos” sobre la Narcolepsia, como una enfermedad
desconocida?
Dicha interrogante conlleva a formular los objetivos de la
investigación, tanto el general como los específicos:
Objetivo general
Objetivos específicos
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MATERIALES Y MÉTODOS
Población y Muestra
Población
La población es un conjunto de individuos de la misma clase, limitada
por el estudio. Al respecto Ramírez, T (1999), expone que “la población, es la
reunión de individuos, objetos, entre otras; que pertenece a una misma
clase, con la diferencia que se refiere a un conjunto limitado por el ámbito del
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estudio a realizar” (p.87). En el proyecto de investigación que se realiza, la
población está conformada por 1097 personas contadas entre los
estudiantes y el personal docente del Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román
Valecillos”.
Muestra
Según Hernández, 2000 dice que: “La muestra es, un subgrupo de
elementos que pertenecen a ese conjunto definido en sus características a
los que llamamos población”. (p.65). En función de esto se tomó como
muestra a 43 personas entre algunos estudiantes y personal docente del
Liceo Bolivariano “Juan Antonio Román Valecillos”.
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RESULTADOS
Cuadro Nº 1
Ítems ¿Ha oído usted alguna vez la palabra
Narcolepsia?
Alternativa FRECUENCIA %
Si 7 16%
No 36 84%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 1
100%
SI
84%
50% NO
16%
0%
CUADRO Nº 2
Ítems ¿Sabe que es la Narcolepsia?
Alternativa FRECUENCIA %
Si 7 16%
No 36 84%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 2
100%
SI
84%
50% NO
16%
0%
16
CUADRO Nº 3
Ítems ¿Conoce la sintomatología de la
Narcolepsia?
FRECUENCIA %
Alternativa
Si 3 7%
No 40 93%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 3
100%
93% SI
50% NO
7%
0%
CUADRO Nº 4
Ítems ¿Tiene usted conocimiento de que la
Narcolepsia es una enfermedad familiar, de
probable origen genético?
Alternativa FRECUENCIA %
Si 2 5%
No 41 95%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 4
100%
95% SI
50% NO
5%
0%
17
CUADRO Nº 5
Ítems ¿Considera usted que una característica de la
Narcolepsia sería la presencia de una
somnolencia excesiva diurna con accesos de
Alternativa sueño irresistible?
FRECUENCIA %
Si 9 21%
No 34 79%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 5
100%
SI
79%
50% NO
21%
0%
CUADRO Nº 6
Ítems ¿Conoce alguien que padezca de
Narcolepsia?
FRECUENCIA %
Alternativa
Si 7 16%
No 36 84%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 6
100%
SI
84%
50% NO
16%
0%
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CUADRO Nº 7
Ítems ¿Está usted de acuerdo en que existe la
posibilidad de que los enfermos de
narcolepsia pueden padecer la afección
durante años hasta que se les diagnostica
correctamente la enfermedad?
Alternativa FRECUENCIA %
Si 36 84%
No 7 16%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 7
100%
84%
SI
50% NO
0% 16%
CUADRO Nº 8
Ítems ¿Cree usted que puede auxiliar a una persona
con Narcolepsia durante una crisis?
FRECUENCIA %
Alternativa
Si 7 16%
No 36 84%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 8
100%
SI
84%
50% NO
16%
0%
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CUADRO Nº 9
Ítems ¿Sabía usted que la Narcolepsia es
igualmente común entre hombres y mujeres y
en cualquier etapa se la vida?
Alternativa FRECUENCIA %
Si 9 21%
No 34 79%
Total 43 100%
Fuente: Encuesta aplicada (2015)
GRÁFICO Nº 9
100%
SI
79%
50% NO
21%
0%
20
DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
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CUADRO Nº 5. En este cuadro, se observa un ítem referido a la
característica principal de la Narcolepsia, obteniendo como resultados que
un 79% de las personas encuestadas (34) no poseen conocimiento alguno
sobre ello, pero un 21% (9 personas) manifestó tener conocimientos sobre
esta característica.
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CONCLUSIONES
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trastorno que puede afectar a cualquier persona, que muchas veces puede
ser mal juzgados como haragana, floja y perezosa, marcada para el resto de
su vidas con un trastorno que le hará diferente, único y muy susceptible a
burlas y accidentes debido a no existir ni la más mínima idea de la
narcolepsia y todo lo que ello implica.
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RECOMENDACIONES
25
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
26
ANEXOS
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