POLITICAS PÚBLICAS EN SALUD

TRABAJO FINAL

TEMA:
Las dificultades y demoras en la obtención del certificado de
discapacidad de los niños con necesidades de cuidados paliativos
en la provincia de Tucumán, lo que afecta su cobertura social.

ALUMNOS:
BELLOMO SÁNCHEZ, Carolina
LUCCHETTA, Gustavo

0
Resumen ejecutivo:

El presente trabajo se enmarca en la problemática general de los Cuidados

Paliativos, entendida como la respuesta profesional, científica y humana a las necesidades
de los pacientes con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y a las de sus
respectivas familias. Limitándose concretamente a los Cuidados Paliativos Pediátricos. El
recorte del problema, se centra en las dificultades y demoras en la obtención del
certificado de discapacidad de los niños con necesidades paliativas en la provincia de
Tucumán, lo que afecta su cobertura social.

Como metodología se ha utilizado el marco lógico lo cual ha permitido identificar

como causales lógicas del problema mencionado: 1) la existencia de obstáculos para
acceder a la Junta Provincial de Discapacidad y 2) la demora en los trámites de dicha
Junta.

Continuando con la lógica analítica y con la intención de: 1) fomentar la calidad de

vida del niño con necesidad de CP; 2) evitar gastos en la cabeza de la familia del paciente y
3) agilizar el acceso a los beneficios de transporte, escolaridad y rehabilitación, se
propone: a) habilitar a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Provincial
de Niños realizar el diagnóstico clínico patológico y b) descentralización de la Junta.

1
Introducción:

Sintéticamente, los Cuidados Paliativos (CP) representan la respuesta profesional,

científica y humana a las necesidades de los pacientes con enfermedades amenazantes o
limitantes para la vida y a las de sus respectivas familias (11). A su vez, los cuidados
paliativos pediátricos (CPP) son definidos por la OMS como:

Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and
also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed and continues
regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease (…)
Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the
family and makes use of available community resources; it can be successfully
implemented even if resources are limited (…) (WHO, 2020)

Al respecto, la misma OMS reconoce que los CPP aunque están estrechamente
relacionados con los CP para adultos, representan un campo especial.

Aunque los CPP, por estar dirigidos a menores de edad con discapacidad, representan un
servicio que el Estado tiene obligación de asegurar, (en virtud de la constitución provincial,
nacional y por tratados internacionales de derechos humanos 1), no existe en la Provincia
de Tucumán consideración especial respecto de este grupo, existiendo un vacío de política
pública al respecto.

En tal sentido, cabe aclarar que el proyecto que se propone a continuación es parte del
proyecto más amplio “Programa Provincial de Cuidados Paliativos Pediátricos de la
Provincia de Tucumán”, que es el tema de tesis de la MPP del alumno Gustavo Lucchetta.
El mencionado proyecto de tesis tiene por fin llenar el actual vacío de política pública a
través de la proposición por ley provincial que impulse un programa integral al respecto.

Específicamente, para este trabajo se ha hecho un recorte del problema, para centrarnos
en las dificultades y demoras en la obtención del certificado de discapacidad de los niños
con necesidades paliativas en la provincia de Tucumán, lo que afecta su cobertura social.
1
Al respecto se pueden mencionar: Constitución de la Provincia de Tucumán, art. 40, inc. 1, 4, 5 y 6 y art.
146; Constitución Nacional Argentina, art. 75 inc. 23, Convención sobre los Derechos del Niño art. 24, y
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 12.

1
En cuanto a las fuentes del trabajo, está basado en la normativa provincial 2, así como en
entrevistas al vicejefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) del Hospital
de Niños de Tucumán y personal voluntario que auxilia a las familias específicamente en la
tramitación del beneficio arriba mencionado (la madre de un niño que es atendido por la
Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños).

Identificación del problema y actores:

Identificación del problema:

El problema central que se ha identificado es la existencia de trabas

administrativas que dificultan la cobertura social de los pacientes de cuidados paliativos
pediátricos, que no cuentan con cobertura privadas u obras sociales, en la provincia de
Tucumán.

Consecuentemente se elaboró el árbol de problema con la pretensión de identificar las

causas lógicas que permitan construir una explicación de las principales relaciones de
causa y efectos que describan nuestro problema fundamental 

Así, se identifican dificultades y demoras estimadas en 1 año para la obtención del

Certificado de Discapacidad Provincial. Se han identificado dos causas principales:

1- Existencia de obstáculos para acceder a la Junta de Discapacidad, concretamente

demoras en la obtención del Diagnóstico Clínico Patológico, el cual se realiza
exclusivamente en el Hospital de Niños. 
La dificultad aquí está dada por las demoras en la obtención de turno ya que el
diagnóstico solo se realiza en el Hospital de Niños por médicos especialistas, dentro de
los cuales no están incluidos los de la UCPP. Asimismo, a esto se le suma la demora
propia de los estudios, lo que se traduce en tres o cuatro meses para estar en
condiciones de acceder a la Junta. 

2
Ley 6.830 y su reglamentación ***

2
2- Demora en los trámites de la Junta Provincial de Discapacidad, que se deben a que sus
miembros no dan abasto para cubrir adecuadamente los casos porque, aunque la
Junta atiende centralizadamente a cerca de cincuenta y cinco mil (55.000) personas
con discapacidad, sus miembros no cuentan con disponibilidad laboral exclusiva, sino
que aún trabajan en sus respectivos servicios. 

Por otro lado, aunque fuera de nuestro análisis en este caso, es oportuno mencionar la
demora estimada en 2 años para cobrar la Pensión no Contributiva por invalidez y acceder
al Programa federal “Incluir Salud”. Asimismo, cabe destacar las dificultades de los padres
o tutores en la gestión de cada trámite, por la multiplicidad y dispersión de las oficinas y
requisitos, lo cual se traduce en falta de cobertura social.

Por último, como dificultad adicional cabe mencionar que no existen datos ni registros
oficiales que lleven cuenta de estos problemas, por lo que se ha hecho una aproximación
en base a las entrevistas realizadas con actores claves con conocimiento y experiencia en
el tema.

Identificación de los actores3:

Actor Descripción Poder Valor Resultado

(0 a 5) (-3 a 3) (P x V)

Familias de los Son quienes cargan con las ineficiencias del 2 3 6

beneficiarios Estado, y son una comunidad unida y muy
colaborativa

Hospital del Niños Institución de la que depende la UCPP. Está 2 2 4

interesada en el buen desarrollo de la
atención de pacientes complejos como los
de CPP.

UCPP Quién lleva los casos de los pacientes de 1 3 3

CPP, y requiere de la solución de problemas
administrativos a fin de mejorar su calidad
de servicio.

3
Como fuentes para obtener el siguiente cuadro, se ha recurrido a la consulta de profesionales del ámbito de
salud calificados, y a personas que trabajan en el área política de salud provincial. Debido a su posible
exposición, no corresponde identificarlos con mayor profundidad.

3
 Junta de Discapacidad Se encuentran superados por los casos y 3 1 3
tienen interés en evitar los casos
complejos. 

Ministerio de Salud de Muestra un interés por mejorar el sistema 5 2 10

la P. de Tucumán de salud

Identificación objetivos y alternativas:

Luego de haber identificado y recortado el problema y a los actores, corresponde

indicar los consiguientes objetivos a alcanzar por medio de este trabajo 4:

A. Fines:
1. Fomentar la calidad de vida del niño con necesidad de CP
2. Evitar gastos en la cabeza de la familia del paciente
3. Agilizar el acceso a los beneficios de transporte, escolaridad y rehabilitación.
B. Propósito: reducir las trabas administrativas que afectan la seguridad social de los
pacientes de CPP, que carecen de cobertura privada u obras sociales en la provincia de
Tucumán.
C. Producto: obtención expedita del certificado de discapacidad para los pacientes de
CPP.
D. Actividades:
1. Reducir la demora en el otorgamiento del turno para el diagnóstico clínico
patológico (DCP) de los pacientes de CPP.
2. Disminuir los tiempos de espera de los pacientes de CPP ante la Junta de
Discapacidad, mejorando la disponibilidad de esta.

A su vez, las alternativas que se han seleccionado y las que se han descartado
constan en el anexo 3 del presente trabajo.

Propuesta de acción

4
Los mismos se encuentran en forma gráfica en el anexo 2 del presente trabajo.

4
Propuesta de acción:

Implementación de actividades:

1) Reducir la demora en el otorgamiento del turno para el diagnóstico clínico patológico

(DCP) de los pacientes de CPP:

- Descripción de la propuesta: por medio de una resolución ministerial, se puede

habilitar a la UCPP para realizar DCP. La ventaja de esta reglamentación estaría dada
porque la UCPP conoce a los pacientes, posee personal médico capacitado para
realizar el diagnóstico y adicionalmente dispone de la ventaja de que que la UCPP es
un servicio que atiende a demanda sin necesidad de un turno previo.
De esta forma se podrían disminuir las demoras originadas en la falta de turnos.
Como contra, esto podría producir cierto recelo en otros pacientes que aun
necesitarán turnos para tramitar su DCT.
La autoridad responsable de aplicar esta medida debe ser el Ministerio de Salud de la
Provincia de Tucumán, por medio de una resolución ministerial.
- Indicadores de cumplimiento:
o Cuando: la medida debe ser aplicada cuanto antes y ser operativa a partir de la
sanción de la resolución. Se propone como fecha límite para la sanción, tres
meses desde que se presente este proyecto.
- Fuentes de verificación:
o Boletín Oficial de la Provincia de Tucumán.
- Supuestos:
o Que no haya ningún problema político que quite de la agenda del ministro la
oportunidad para dictar esta resolución.

2) Disminuir los tiempos de espera de los pacientes de CPP ante la Junta de Discapacidad,
mejorando la disponibilidad de esta:

5
- Descripción de la propuesta: se propone descentralizar la Junta, poniendo una
delegación específica de la misma en el Hospital de Niños que pueda atender tanto a
los niños del servicio de CPP, como aquellos otros niños del Hospital que lo precisen.
Esto se puede lograr ya sea nombrando una delegación de la junta en el Hospital de
Niños.
La ventaja de esta medida es que aumentará la disponibilidad de la Junta para atender
casos y ayudará a los demás niños con discapacidad que sean atendidos en el Hospital
de Niños.
Sin embargo, esto implicará gastos económicos, espacio físico y un esfuerzo
administrativo que procure que no se rompa la sistematicidad del sistema de
protección a la discapacidad de la provincia.
La autoridad responsable de aplicar esta medida debe ser el Ministerio de Salud de la
Provincia de Tucumán, por medio de una resolución ministerial.
- Indicadores de cumplimiento:
o Cuando: la medida para ser aplicada requiere previamente la sanción de una
resolución (que puede ser la misma que la propuesta para la actividad
anterior).
La delegación de la Junta deberá tener sus miembros nombrados y en
funciones en el plazo de 1 (un) año desde el momento de la publicación de la
resolución en el boletín oficial.
o Calidad: la Delegación debe disponer de todos los miembros necesarios,
nombramientos y recursos materiales y administrativos para poder expedir el
certificado de discapacidad por sí misma.
- Fuentes de verificación:
o Boletín Oficial de la Provincia de Tucumán.
o Resoluciones donde consten los nombramientos
o Existencia de certificados emitidos por la Junta a partir de su cosntitución (en la
etapa inicial todavía no se considera conveniente sugerir cuántos)
- Supuestos:

6
 o Que no haya ningún problema político que quite de la agenda del ministro la
oportunidad para dictar esta resolución.

Medición del producto:

- Descripción de la propuesta: El objetivo de las anteriores actividades es la obtención

expedita del certificado de discapacidad para los pacientes de CPP. A fin de comprobar
que se haya cumplid con este objetivo se propone que, en el plazo de 2 años se
puedan comprobar avances en este sentido5. Ello exige:
o Que la Junta de Discapacidad informe y de cuenta a Estadística del Ministerio
de Salud de la Provincia, de los datos sobre los tiempos que insume la
expedición del certificado de discapacidad y, en forma desagregada, de las
demoras de los certificados de discapacidad de los pacientes de CPP.
o Que la dirección de Estadística del Ministerio de Salud de la Provincia lleve
cuenta de los tiempos en la expedición del certificado de discapacidad y, en
forma desagregada, de las demoras de los certificados de discapacidad de los
pacientes de CPP.
Para ello será autoridad competente de Ministerio de Salud de la Provincia de
Tucumán, que deberá instrumentar esta obligación por medio de una resolución
ministerial.
- Indicadores de cumplimiento:
o Cuando: la medida para ser aplicada requiere previamente la sanción de una
resolución (que puede ser la misma que la propuesta para las actividades
mencionadas).
o Cuánto: La delegación de la Junta deberá comenzar a brindar sus datos a la
Dirección de Estadística en forma bimestral a partir de la sanción de la
resolución.
o Calidad: será la exigida por la Dirección de Estadística.
5
Todavía no es prudente indicar cuanto tiene que disminuir el tiempo de expedición del certificado, pues no
se disponen de parámetros objetivos para conocer la situación y establecer metas.

7
- Fuentes de verificación:
o Boletín Oficial de la Provincia de Tucumán.
o Informes de la Dirección de Estadísticas del Ministerio de Saludde la Provincia
de Tucumán

Recomendaciones:

A partir de lo dicho se recomienda al Sr. Ministro de Salud de la Provincia de Tucumán,

aprobar en el plazo de tres meses, una resolución Ministerial que incluya:

1. La habilitación a la UCPP para realizar el DCP, requerido para el certificado de

discapacidad.
2. Las medidas necesarias para la constitución de una delegación de la Junta de
Discapacidad en el Hospital de Niños, indicando los límites de su competencia.
3. Se instruya a la Junta de Discapacidad a brindar y/o producir los datos necesarios
para el correcto control de los objetivos de esta política.
4. En el plazo de tres años se evalúe el avance de estas medidas estableciéndose
consecuentemente nuevos objetivos.

Bibliografía:

- WHO. (2020). WHO Definition of Palliative Care. WHO

https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/