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EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.

Unas palabras antes de comenzar…
Jon cuida de Miren, su hija, que hace dos años sufrió un

traumatismo craneoencefálico y ahora usa silla de ruedas. Miren necesita
ayuda para moverse, asearse, tomar decisiones, comer…Jon ha tenido que
dejar de trabajar.
Carolina llegó a casa y encontró a su marido tumbado en el
suelo. Había sufrido un accidente cerebro-vascular y desde entonces no habla,
tiene dificultades para andar, necesita ayuda para comer y asearse… su
carácter no es el mismo, a veces no la recuerda. Carolina intenta complacer a
su marido.
Estos son, tan sólo dos de los muchos ejemplos que podríamos
mencionar. Son numerosas y muy diferentes las familias de personas
afectadas por daño cerebral adquirido. Pero todas tienen algo en común, su
vida cambia para ejercer el papel de cuidadores con sus familiares afectados.
Desde 1994, ATECE-BIZKAIA, trabajamos en la atención y

rehabilitación de todas aquellas personas que han sufrido daño cerebral
adquirdo y sus familias.
En el año 2004, ponemos en marcha la “Escuela de familias”.
Con este programa pretendemos acoger, orientar y formar en todo lo referente
al daño cerebral adquirido a las familias. Dichos encuentros se desarrollan a
través de seminarios, tras los cuales se crea un espacio abierto para el
intercambio de experiencias, opiniones, consejos…
En Mayo de 2006 comenzó la gestación de este documento tras
el desarrollo de un ciclo formativo titulado “El cuidado del cuidador”. El objetivo
de este cuadernillo es sensibilizar a las familias del gran papel que
desempeñan como cuidadores y de la necesidad de “cuidarse” ellos mismos.
En definitiva, APRENDER A CUIDAR CUIDANDOSE.
Para el desarrollo de las charlas formativas y la elaboración de

este documento hemos contado con la colaboración de la psicóloga Raquel
Barcenilla. Agradecemos su esfuerzo e implicación.
Atece-Bizkaia
PARA PENSAR…
Trata de imaginar cual sería tu estado de ánimo si tuvieras que asistir y cuidar
de un caso como el descrito a continuación:
“Una paciente, que aparenta su edad cronológica, pero que no se

comunica verbalmente ni comprende la palabra hablada. A veces,
balbucea de un modo incoherente durante largo rato. Parece
desorientada en cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da la
impresión de que reconoce su propio nombre.
No se interesa ni coopera en su propio aseo, hay que ayudarle con la

comida, darle de comer comidas blandas e incluso tener cuidado con los
atragantamientos. Presenta incontinencia de orina y heces, por lo que a
menudo hay que cambiarla y limpiarla.
No es capaz de caminar bien, y hasta su patrón de sueño es errático.

Aunque la mayor parte del tiempo parece tranquila, a veces, sin causa
aparente, se pone muy agitada e incluso estalla en crisis de llanto
inmotivadas.
Así son sus días y sus noches.”
¿Has pensado …?
• “Cuidar de un caso así sería devastador para el familiar. Sin ayuda, el cuidador
acabaría claudicando
• “Desde luego un caso así es una prueba muy dura para cualquiera”
Por favor, mira el dorso de la página…..

LAS PERSONAS DEPENDIENTES SON TAN HUMANAS Y TAN DIGNAS COMO LA

NIÑA DE LA FOTO. POR ESO LAS PERSONAS QUE NECESITAN DE NUESTRA
AYUDA, PERSONAS LIMITADAS POR LESIONES CEREBRALES, MERECEN EL
MISMO CUIDADO Y ATENCIÓN QUE LOS QUE ESTÁN INICIANDO SUS VIDAS.
(Prueba de Ruskin )
INDICE
Parte I. El cuidado del cuidador.
 Que es cuidar.
 Características comunes a las situaciones de cuidados de personas
dependientes.
 Tareas frecuentes de los cuidadores.

 La diversidad de las situaciones de cuidado.
 Quienes son los cuidadores de las personas dependientes.

 Perfil del cuidador.
 Cuando se convierte uno en cuidador.

 Algunas de las diversas formas en que puede comenzar el cuidado.
 Fases de adaptación a la situación de cuidado.

 Fase 1. Negación o falta de conciencia del problema.
 Fase 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos.
 Fase 3. Reorganización.
 Fase 4. Resolución.
 Consecuencias del cuidado en la vida del cuidador.

 Cambios en las relaciones familiares.
 Cambios en el trabajo y su situación económica.
 Cambios en su tiempo libre.
 Cambios en su salud.
 Cambios en su estado de ánimo.
 Signos de alarma y señales de alerta.
Parte II. Cómo saber si me estoy cuidando.
 Organizar el cuidado de la persona dependiente.

 División de responsabilidades.
 La pareja y los hijos del cuidador.

 Las relaciones sociales.
 Las necesidades personales.
 La situación laboral.
 La economía.
 Cuidar de la propia salud. Cómo saber si me estoy cuidando.

 ¿Duerme usted lo suficiente?
 ¿Lleva una dieta equilibrada?
 ¿Hace ejercicio con regularidad?

 ¿Mantiene sus relaciones sociales?
 ¿Mantiene sus viejas aficiones e intereses?
 ¿Encuentra momentos para su propio descanso?
 ¿Sabe usted organizar su tiempo? Consejos.
 Los derechos de los cuidadores.

QUE ES CUIDAR
Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas

acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que son
muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a
cuidador.
El por qué se cuida y a quién se cuida, la relación previa con la persona
cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que
prestan otros miembros de la familia y as exigencias que se marquen los
cuidadores.
CARACTERÍSTICAS COMUNES A LAS SITUACIONES DE CUIDADOS
 Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que las personas

dependientes sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están
resueltas.
 Implica una dedicación importante de tiempo y energía.
 Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables.
 Suele darse más de lo que se recibe.
 Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha
sido previamente preparado.
TAREAS FRECUENTES DE LOS CUIDADORES
 Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.).

 Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar...).
 Ayuda para el transporte fuera del domicilio.
 Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio.
 Ayuda para la administración del dinero y los bienes.
 Supervisión en la toma de medicamentos.
 Colaboración en tareas de enfermería.
 Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando
se comporta de forma agitada).
 Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para
expresarse.
 Hacer muchas "pequeñas cosas" (por ejemplo, llevarle un vaso de agua,
acercar la radio, etc...).
LA DIVERSIDAD DE LAS SITUACIONES DE CUIDADO

Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros

en función de múltiples características que hacen que cada experiencia de
cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos aspectos en los que
difieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los
siguientes:
 Parentesco con la persona que se cuida.

 Motivos por los que se cuida de la persona dependiente.
 Relación anterior del cuidador con la persona cuidada.
 Otras fuentes de diferencia.
EL ESPOSO O LA ESPOSA COMO CUIDADOR.
Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la

salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador
principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los
rasgos comunes a estas situaciones son:
 CAMBIO DE ROLES.
 MODIFICACIÓN DE PLANES DE FUTURO.
 REEVALUACIÓN DE LA RELACIÓN INTERPERSONAL.
 SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA.
 REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.
Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la

salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador
principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los
rasgos comunes a estas situaciones son:
 Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la

nueva situación que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar
difícil y exige una constante adaptación.
 El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar
ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser
una relación menos recíproca que anteriormente. Una buena
comunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a
rebajar estas tensiones.
 Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de
familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve

como una obligación transmitida de generación en generación, así como
una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de
que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona
dependiente también suele resultar más fácil aceptar su ayuda que la de
otras personas.
 Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las
instituciones que las mujeres cuidadoras.
 En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o
recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de
organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y
sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y condiciones se lo
permiten al no aceptar la ayuda de otros.
LAS HIJAS Y LOS HILJOS COMO CUIDADORES.
Los hijos e hijas de las personas dependientes, se encuentran a menudo

con que deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e
hijos) así como a sus propias necesidades.
 FENÓMENO DE INVERSIÓN DE ROLES.

 REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL y LABORAL.
Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural

familiar con la persona dependiente que “favorece” la disposición del cuidado.
En la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para
los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse
por sí mismos, cuando venían haciéndolo hasta fechas recientes. Este impacto
también se ve afectado por el fenómeno de la inversión de roles, en cuanto
que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja
paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del
hijo como alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador.
Además de esto, a los hijos les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar
a sus padres ya que normalmente implica además algo imprevisto que puede
impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en
un futuro inmediato.
Las situaciones más habituales suelen ser:

 Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de
trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo
favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del
cuidado de sus padres.
 Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar
cuidados al familiar dependiente, va perfilándose un cuidador principal que
normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin
necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas
que componen la familia.
 Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a
ser una situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una
situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados.
 Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un
trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más
extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de
cuidador.
 Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las
necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias
necesidades. Decidir dónde y cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías
es difícil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de las personas que
cuidan (hijos, padres, cónyuges) es elevada.
LOS PADRES COMO CUIDADORES.
Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una

persona dependiente, el impacto emocional es mayor:
 REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO.

 REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.
MOTIVOS POR LOS QUE SE CUIDA.
La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de

acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que
existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben
ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las
personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también señalan otros
motivos para prestar cuidados:
 Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la

persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El
cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses
y emociones.
 Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a
ellos.
 Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Todas
las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico
suponer que el mayor "peso" de una u otra razón influirá en la calidad,
cantidad y tipo de ayuda que se proporcionará, así como en el grado de
satisfacción con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.
RELACIÓN ANTERIOR ENTRE EL CUIDADOR Y LA PERSONA CUIDADA
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una “buena
relación”, basada en el afecto y en el cariño mutuo, cuidan de sus familiares
de una forma altruista porque quieren ayudar a aumentar su bienestar.
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una “mala
relación”, (por las circunstancias que sean)....
 Por sentimientos de culpa del pasado.

 Para evitar la censura de familia, amigos, familiares.....
 Para obtener la aprobación social
OTRAS FUENTES DE DIFERENCIA.
 La situación de cuidado varía con el tiempo: tanto por parte de la persona

cuidada como por parte del cuidador. Hay que tener en cuenta que la
experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que varía con el tiempo, influida
por características tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias,
las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación de
cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios
laborales, vitales, etc).
 La experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de
dependencia que presente el familiar: La cantidad y el tipo de ayuda variará
también dependiendo del grado de dependencia que presente, ya que, como
es evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada día a
acompañar a la persona a realizar recados porque no puede caminar bien, que
estar todo el día proporcionándole cuidados casi constantes ya que necesita
ayuda en todo.
PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE.

Datos del IMSERSO

 La mayoría de los cuidadores son mujeres (83% del total)
 De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y
un 7'5% son nueras de la persona cuidada.
 La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años).
 En su mayoría están casados (77%).
 Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la
persona cuidada (60%).
 En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada
del cuidador (80%).
 La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor
(85%).
 Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%).
 La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros
de la familia es moderadamente baja (20%).
 Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente.
 Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles
familiares como cuidar de sus hijos (17%).
¿CUÁNDO SE CONVIERTE UNO EN CUIDADOR?
Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida aún no

es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va
a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y
tampoco de que probablemente se encuentra en una situación que puede
mantenerse durante muchos años y que, posiblemente, implique un
progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. Poco a poco, sin
apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de
cuidador en su vida diaria.
FASES DE ADAPTACIÓN A LA SITUACIÓN DE CUIDADO.
 Fase 1. Negación o falta de conciencia del problema.

 Fase 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles.
 Fase 3. Reorganización.
 Fase 4. Resolución.
* Fase 1: negación o falta de conciencia del problema
En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad

crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la
negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común
encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de
otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el
problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo.
Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las
dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se
hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que se
trata de una "enfermedad temporal".
* Fase 2. ¿Qué información suelen buscar los cuidadores?
 ¿En qué consiste el mal que sufre su familiar?

 ¿Cómo suele evolucionar dicha enfermedad?¿Qué cambios son esperables
en el funcionamiento o comportamiento de su familiar?
 ¿Qué es lo que pueden hacer ellos para ayudar a su familiar? ¿Cómo deben
cuidarle o qué tipo de ayuda deben proporcionarle?
 ¿Qué recursos pueden utilizar y en qué servicios pueden encontrar algún tipo
de ayuda o asesoramiento? ¿Cómo pueden acceder a dichos recursos y
servicios?
 ¿Cómo pueden solucionar determinados problemas de comportamiento de su
familiar dependiente?, ¿Cómo deben afrontar dichas conductas problemáticas?
En este momento son muy comunes entre los cuidadores los

sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado"
a ellos vivir esa situación. El enfado, o, en su versión más intensa, la ira, la
culpa, son respuestas humanas completamente normales en situaciones
de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la
vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que
no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente
afrontan los cuidadores de personas dependientes.
* Fase 3. Reorganización
Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden

continuar. Una relación esencial para la persona- una esposa, un padre o una
madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese
momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la
persona que cuida.
Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya

con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia
para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas
a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las
herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado.
Este período de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un
patrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentirá
progresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos
cambios en su vida.
* Fase 4. En este punto, los cuidadores....
 Aprenden a cuidar mejor de sí mismos.

 Están más dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias
similares.
 Suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a
realizar actividades recreativas y sociales.
 Pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como
reforzar las amistades o crear nuevos amigos.
A pesar de que en esta fase las responsabilidades continúan

aumentando en número e intensidad, si la persona que cuida logra una buena
adaptación, podrá estar más sereno que en los primeros momentos de la
enfermedad. Éste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca
de recuerdos de la relación que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo
y comenzar a reconstruir una imagen de cómo era éste antes de que la
enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que hará más confortable y
significativa la labor de la persona que cuida.
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA DEL CUIDADOR
La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente

puede verse afectada de muchas maneras. Es frecuente que las personas que
cuidan a una persona dependiente experimenten cambios en las siguientes
áreas:
 En las relaciones familiares
 En el trabajo y en su situación económica
 En su tiempo libre
 En su salud
 En su estado de ánimo
También, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren

durante el tiempo de cuidado son únicamente negativos, algunos, también
pueden ser positivos.
 La satisfacción de cuidar.
 Cambios en las relaciones familiares

Uno de los cambios que los cuidadores manifiestan de forma más clara
respecto a su situación se refiere a las relaciones familiares. En efecto, pueden
aparecer conflictos familiares por el desacuerdo entre la persona que cuida y
otros familiares en relación con el comportamiento, decisiones y actitudes de
unos u otros hacia la persona dependiente o por la forma en que se
proporcionan los cuidados. A veces el malestar con otros miembros de la
familia es debido a los sentimientos del cuidador principal acerca de que el
resto de la familia no es capaz de apreciar el esfuerzo que realiza.
Otro cambio típico es la inversión de "papeles", ya que, por ejemplo, la
hija se convierte en cuidadora de su madre variando así la dirección en la que
se produce el cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles
requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relación que existía
anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador, en definitiva, un esfuerzo
de adaptación.
Es frecuente que la persona dependiente viva con el cuidador principal y
su familia. Este cambio puede ser también una fuente de conflictos puesto que
el resto de la familia también se ve afectada por la nueva situación, no siempre
deseada. El cuidado de la persona dependiente implica muchas tareas, tiempo
y dedicación. Un tiempo y una dedicación que en ocasiones la pareja o los hijos
echan de menos para ellos.
 Cambios en el trabajo y en la situación económica

Para muchos cuidadores es conflictivo mantener un trabajo a la vez que
se realizan la tarea de cuidado. En algunas ocasiones tienen la sensación de
abandonar a la persona dependiente para ir al trabajo y en otras la de estar
incumpliendo con el trabajo. De hecho en España, el 50% de los cuidadores no
pueden plantearse trabajar, han abandonado su trabajo o han reducido su
jornada laboral. También son frecuentes las dificultades económicas, ya sea
porque disminuyen los ingresos (disminución de la dedicación laboral) o porque
aumentan los gastos derivados de los cuidados.
 Cambios en el tiempo libre

Una parte sustancial del tiempo que antes se dedicaba al ocio, a los
amigos, hay que dedicarlo ahora a afrontar la tarea de cuidar. Es frecuente que
el familiar cuidador perciba que no tiene tiempo para su ocio. Incluso es posible
que no se dedique ese tiempo a sí mismo por los sentimientos de culpa que le
produce pensar que si dedica tiempo a sí mismo está abandonando su
responsabilidad. La reducción de actividades en general y, sobre todo, de las
actividades sociales es muy frecuente y está muy relacionada con sentimientos
de tristeza y de aislamiento.
 Cambios en la salud
Algo muy frecuente en los cuidadores es el cansancio físico y la
sensación de que su salud ha empeorado desde que cuidan de su
familiar. De hecho no es una 'sensación', sino que cuando se comparan a
personas que cuidan, con personas sin esa responsabilidad, los cuidadores
tienen una peor salud. En otros estudios se encuentra también que las
personas que cuidan visitan más al médico y tardan más en recuperarse de las
enfermedades.
Por otro lado, hay que tener en cuenta que la edad media de los
cuidadores principales es de 52 años y que un 20 % son mayores de 65 años.
Por tanto, es muy probable que en ellos estén comenzando algunos de los
cambios que conlleva el envejecimiento como disminución de la fuerza
muscular, cambios en algunas estructuras que permiten el movimiento, etc.
Teniendo en cuenta, además, que el hecho de que están sometidos a un
esfuerzo físico mayor que cualquier otra persona a esa edad, no es
sorprendente que algunos de esos cambios se aceleren o que aparezcan
precozmente.
 Cambios en el estado de ánimo

Se sabe que la experiencia de cuidar de otra persona experimentar a
muchos cuidadores sentimientos positivos. El simple hecho de que la persona
a la que cuida y a la que quiere se encuentre bien puede hacerle experimentar
esos sentimientos. La persona a la que se cuida puede mostrarle su
agradecimiento y eso le hace sentir bien. Hay quien cree que ofrecer estos
cuidados es una obligación moral y cumplir con ello le hace sentirse satisfecho.
Cuidar a una persona dependiente puede ser, a pesar de las dificultades

y la "dureza" de la situación, una experiencia muy satisfactoria para el cuidador.
Ocurre así cuando supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se
desea expresar cariño e interés. También, a veces los cuidadores descubren
que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocían y no son pocos
los cuidadores que manifiestan haber "evolucionado" como personas a través
de las situaciones asociadas al cuidado.
CONSECUENCIAS SOBRE EL ESTADO DE ÁNIMO
La experiencia de cuidar, día a día, a una persona dependiente,

frecuentemente puede tener consecuencias psicológicas negativas:
 Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza.
 Sentimientos de enfado e irritabilidad.
 Sentimientos de preocupación y ansiedad.
 Sentimientos de culpa.
POSIBLES SEÑALES DE ALERTA
 Problemas de sueño.
 Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
 Aislamiento.
 Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo
excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.
 Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.
 Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
 Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de
interés.
 Aumento o disminución del apetito.
 Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente.
 Enfadarse fácilmente.
 Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
 Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
 Propensión a sufrir accidentes.
 Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo.
 No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican
mediante otras causas ajenas al cuidado.
 Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que
habitualmente.
ORGANIZAR EL CUIDADO DE LA PERSONA DEPENDIENTE.
En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas

están realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades
asociadas a la situación de cuidar a una persona dependiente.
 División de responsabilidades
 La pareja y los hijos del cuidador
 Las relaciones sociales
 Las necesidades personales
 La situación laboral
 La economía
DIVISIÓN DE RESPONSABILIDADES
El cuidado de una persona dependiente implica múltiples y variadas

tareas, y responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo,
características que hacen “imposible” que dicha situación pueda ser asumida
sin problemas por una sola persona.
 ¿Qué personas están dispuestas a participar en el cuidado?

 ¿Hasta qué grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo
en cuenta sus circunstancias?
 ¿Quién se va a ocupar de qué? ¿Qué tareas serán llevadas a cabo por
quién?
 ¿En qué días?
LA PAREJA Y LOS HIJOS DEL CUIDADOR
Con la pareja:
 Anticipar cómo puede afectar la situación de cuidado a la relación de pareja y
hablar de ello con ésta.
 Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los
cambios que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de
cuidado.
 Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.
 Hacer partícipe a la pareja de toda decisión relacionada con el cuidado que
pueda afectarle.
Con los hijos:

 Explicarles la situación con tranquilidad y sinceridad.
 Preguntarles si están dispuestos a colaborar en el cuidado.
 Preguntarles cómo se sienten en relación a los cambios que van surgiendo en
la vida familiar en relación con la situación del cuidado del familiar dependiente
 Si la ayuda a la persona dependiente se proporciona en casa y si los hijos
están dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las
responsabilidades y tareas caseras.
 Hacerles partícipes de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda
afectarles.
LAS RELACIONES SOCIALES
Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean
reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible
que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en
cantidad como en calidad. En el caso de que ya se haya producido la pérdida
de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situación
de cuidado, sería recomendable que la persona que cuida buscase crear
nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder
compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su
carga.
LAS NECESIDADES PERSONALES
Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para

impedirlo, "se olviden de sí mismos".
Algunos consejos prácticos para evitar la pérdida de sí mismo:

 Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en
caso de tener algún tiempo libre.
 Continuar realizando actividades de formación, deportivas, de ocio, etc.
que contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien.
 Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a
hacer esas actividades.
LA SITUACIÓN LABORAL
Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo,

analizar hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes
 ¿Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas
condiciones y la ayuda a su familiar dependiente?
 ¿La situación laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como
para permitirle adaptar su horario en función de las demandas de la
situación de cuidado?
 ¿Será necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a
poder mantener su situación laboral?
LA ECONOMÍA
El cuidado de una persona dependiente supone una serie de gastos

adicionales que no todas las personas pueden afrontar.
 ¿Dispone el cuidador de recursos económicos para hacer frente a los gastos
en medicamentos, modificaciones del ambiente y demás aspectos relacionados
con el cuidado?
 ¿Hay otros miembros de la familia que estén dispuestos a colaborar en el
aspecto económico?
 La persona a la que se proporcionan los cuidados, ¿tiene recursos
económicos que puedan contribuir a los gastos del cuidado?
CÓMO SABER SI ME ESTOY CUIDANDO
 ¿DUERMO LO SUFICIENTE?
 ¿CÓMO DE MANERA ADECUADA?
 ¿A VECES ME “SALTO” LAS COMIDAS?
 ¿HAGO EJERCICIO CON REGULARIDAD?
 ¿FUMO MUCHO o TOMO MUCHO CAFÉ?
 ¿MI CARÁCTER SE ESTÁ VOLVIENDO UN POCO AGRÍO?
 ¿LLORO CON DEMASIADA FACILIDAD?
 SUFRO DE: ¿Dolores de cabeza?, ¿Molestias abdominales?, ¿Dolores de
espalda?, ¿Falta de energía o de fuerzas?
 ¿ME SIENTO APOYADO POR MI FAMILIA?
 ¿TENGO CON QUIEN HABLAR?
 ¿ME DEJO AYUDAR?
 ¿SOY CAPAZ DE ENCONTRAR “RATOS” PARA MI?
¿DUERME USTED LO SUFICIENTE?
Dormir es una de las necesidades vitales. Sin un sueño reparador, las

personas pueden tener multitud de problemas: falta de atención, propensión a
los accidentes, irritabilidad, quedarse dormido en situaciones peligrosas, etc. La
falta de sueño es un problema frecuente entre los cuidadores, porque muchas
veces cuidar a un familiar significa atender también por la noche. Todo ello
puede ocasionar un aumento de la tensión emocional y una mayor fatiga del
cuidador.
CUESTIONARIO DEL SUEÑO DEL INSTITUTO DEXEUS (E. Estivill, 1.997)

1. ¿Cuántas horas duerme?
a) Menos de seis horas
b) De seis a siete horas
c) De siete a ocho horas o más
2. ¿Cómo se siente durante el día?

a) Cansado, y me irrito con facilidad
b) Me cuesta levantarme pero al cabo de unas horas estoy bien
c) Descansado
3. Generalmente, ¿Cuánto tarda en dormirse desde el momento en que

cierra los ojos?
a) Más de 30 minutos
b) De 10 a 30 minutos
c) Menos de 10 minutos
4. ¿Cuántas veces se despierta?

a) Más de tres veces
b) Unas dos o tres veces
c) Una o ninguna vez
5. Se despierta pronto y no puede volver a dormirse o lo hace de forma

superficial (lo oye todo y cualquier ruido le despierta?
a) Frecuentemente
b) Ocasionalmente
c) Casi nunca
6. Le cuesta mucho dormirse, aunque cuando lo logra puede hacerlo

entre seis y siete horas o más.
a) Más de tres veces por semana
b) Ocasionalmente
c) Casi nunca
¿LLEVA UNA DIETA EQUILIBRADA?
¿Comes frutas?
¿Verduras?
¿Legumbres?
¿Tomas fibras y lácteos?
¿Bebes más de un litro de agua al día?
¿Abusas del café?
¿Abusas de las carnes rojas?
¿Comes entre horas?
¿Te saltas alguna comida?
¿Te excedes con los azucares?
Las personas sanas deberían.......
 Leche y derivados: Se recomienda al menos ½ litro de leche al día, o su

equivalente en yogurt o queso.
 Cereales, legumbres y patatas: Alguno de estos tres grupos deben
aparecer en las principales comidas.
 Verduras y hortalizas: Deberían formar parte de la comida o de la cena y si
es posible estar presentes en ambas.
 Huevos: No sobrepasar de cuatro por semana.
 Carnes y pescados: Son preferibles las carnes magras y los pescados con
poca grasa.
 Fruta: Debe ser el postre habitual en la comida y en la cena. Y si es posible
también en el desayuno.
 Aceites: Son recomendables los de oliva y girasol, evitando utilizar los
aceites requemados.
 Agua y líquidos: Salvo contraindicación médica se recomienda beber
alrededor de dos litros al día (evitando las bebidas gaseosas y con
edulcorantes. El café, el Té... siempre que sea en cantidades moderadas.
HACE USTED EJERCICIO FÍSICO ¿CON REGULARIDAD?
El ejercicio físico es una forma muy útil para combatir la depresión y la

tensión emocional. Es una forma saludable de eliminar las tensiones que se
van acumulando a lo largo del día.
Hacer ejercicio no supone necesariamente ir a un gimnasio o practicar
un deporte en una pista deportiva, etc. Existen formas más habituales de hacer
ejercicio físico que son más accesibles a los cuidadores. Caminar es una de las
formas más sencillas de hacer ejercicio.
BENEFICIOS DEL EJERCICIO FÍSICO
FISIOLÓGICOS
Efectos inmediatos:
 Contribuye a la regulación de:
 El nivel de glucosa
 El nivel de algunos neurotransmisores
 Potencia la elaboración de endorfinas
 Mejora el sueño
Efectos a largo plazo:

 Sensación de bienestar físico, de "estar en forma"
 Fortalecimiento de los sistemas cardiovascular y respiratorio,
incrementando la cantidad de oxígeno que llega a los diferentes
órganos y tejidos corporales. Mejora general del funcionamiento
de estos sistemas.
 Incremento de la resistencia muscular, con los consiguientes
efectos benéficos sobre la autonomía personal.
 Favorece:
 la agilidad y flexibilidad corporal,
 el equilibrio y la coordinación y
 la rapidez de movimientos, previniendo y retrasando la
aparición de los declives asociados a la edad en estas
funciones.
PSICOLÓGICOS
Efectos inmediatos:
 Relajación
 Mejora del estado de ánimo
 Atenuación del estrés y la ansiedad.
Efectos a largo plazo:

 Bienestar psicológico general
 Mejora la autoimagen de la persona.
 Favorece la sensación de control sobre la propia vida.
 Favorece la psicomotricidad
 Potencia el funcionamiento cognitivo e intelectual
 Otros beneficios asociados al ejercicio regular en compañía de
otras personas son:
 Favorece la creación de nuevas amistades y amplia las
redes de apoyo social
 Mejora la integración social y cultural de las personas
Hacer ejercicio es, pues, beneficioso para todas las personas. Pero para
los cuidadores de personas dependientes los cambios asociados al ejercicio
regular son particularmente importantes dadas las circunstancias y
necesidades concretas de estas personas.
¿MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?
Muchos cuidadores, se distancian de sus amigos y familiares cuando la

persona a la que cuidan requiere una dedicación intensa y esto puede llevar a
una situación de aislamiento que aumenta en el cuidador la sensación de
"sobrecarga".
Para evitar que esto ocurra, una buena solución es que el cuidador
disponga de algún tiempo libre para hacer actividades que le gusten y estar
con otras personas.
Es importante mantener las amistades y dedicar un tiempo a estar con

ellas.
A veces, solo hay que pedir ayuda
¿MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?
Muy frecuentemente, las personas que cuidan familiares dependientes,

tienden a centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de éstos y a
emplear la mayor parte de su tiempo en atenderles, sin reparar en sus
propias necesidades.
Lo ideal es encontrar el equilibrio entre

las propias necesidades y las del cuidado
¿ENCUENTRA MOMENTOS PARA SU PROPIO DESCANSO?
Las personas que están cuidando a un familiar se ven sometidas a lo

largo del día a un esfuerzo continuo, por ello, es importante que introduzcan en
su vida diaria momentos de descanso, sin que sea necesario para ello salir
de su casa ó dejar solo a su familiar.
Existen formas sencillas de distraerse y "tomar un respiro" para relajarse

que se pueden llevar a cabo con facilidad.
¿SABE USTED ORGANIZAR SU TIEMPO?
Cuando se pregunta a los cuidadores cuáles son las preocupaciones

más frecuentes respecto a cómo influye la situación de cuidado en sus vidas,
muchos de ellos afirman que una de sus preocupaciones más intensas es la
falta de tiempo para hacer todas las actividades que "deberían" y/o les
gustaría hacer.
Consecuencias de la dificultad de organizar el tiempo:
 Desesperanza/desesperación
 Sensación de "sobrecarga"
 Sensación de "estar atrapado"
 Nerviosismo
 Irritabilidad
CONSEJOS PARA ORGANIZAR SU TIEMPO
 Preguntarse:"¿Es necesario hacer esto?".

 Marcarse objetivos realistas antes de comprometerse.
 Contar con otros miembros de la familia.
 Hacer partícipe a su familiar de los cambios y decisiones.
 Elaborar un plan de actividades.
CÓMO HACER UN PLAN DE ACTIVIDADES
1. PRIORIZAR
2. SER REALISTA
3. DELEGAR
4. USAR LOS RECURSOS Y SERVICIOS DE LA COMUNIDAD
5. ORGANIZACIÓN
6. EVALUACIÓN PERIÓDICA
7. TOMARSE RESPIROS
1. Priorizar
 Hacer una lista de todas las tareas que haya que realizar relacionadas con:
- La persona cuidada
- El propio cuidador
- Otras personas
 Ordenarlas según su importancia, empezando por las más importantes (las
primeras de la lista)
 Estimar el tiempo necesario para realizar cada tarea.
 Hacer otra lista de actividades que le gustaría realizar.
 Anotar, para cada actividad, el tiempo aproximado que necesita para
realizarla.
 Hacer ahora una única lista con las tareas que debe realizar y las que le
gustaría realizar siguiendo un orden de importancia.
 Empezar con las primeras actividades de la lista.
 Si hay algo más de tiempo, continuar con las demás.
 Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que ha anotado,
posponga para otro momento las que están en los últimos lugares de la lista y,
cuando disponga de tiempo extra, dedíqueselo a ellas.
2. Ser realista
Comprender y aceptar que uno no va a ser capaz de satisfacer todas las
necesidades del familiar dependiente y de los demás miembros de su familia.
Analizar qué tareas podrían hacer el familiar dependiente y los demás
familiares por sí mismos.
3. Delegar
Es recomendable pedir y aceptar la ayuda de familiares, amigos u otras
personas.
4. Usar los recursos y servicios de la comunidad

Los servicios ofrecidos por la comunidad, tales como los Centros de Día,
la Asistencia Domiciliaria, etc, pueden ser de gran ayuda para los cuidadores.
5. Organización
Establecer una rutina de actuación con planes alternativos. Hacer una
lista de cosas para hacer cada día y establecer un plan de acción para cada
semana.
6. Evaluación periódica
Realizar evaluaciones periódicas de la forma en que se está
organizando el tiempo y analizar si es necesario realizar cambios.
7. Tomarse respiros
Reservar un tiempo cada día para uno/a mismo/a.
DERECHOS DE LOS CUIDADORES
 El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin

sentimientos de culpa.
 El derecho a experimentar sentimientos negativos.
 El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces,

y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
 El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras

necesidades y a las de nuestros seres queridos
 El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos

consejo y ayuda.
 El derecho a cometer errores y ser disculpado por ellos.
 El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo

que humanamente podemos.
 El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
 El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto negativos como

positivos.
 El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas y poco

realistas.
 El derecho a seguir la propia vida.

BIBLIOGRAFIA
• Rojas, M., “Cuidar al que cuida. Claves para el bienestar del que cuida a
un ser querido.”. Santillana ediciones generales, S.L. Madrid, 2006.
• Pérez, Mª J., Echauri, M., “Cuidar y cuidarse”. Gobierno de Navarra,

2001.
• “El cuidado del cuidador: cómo cuidarse mejor”. SEGG (Sociedad

Española de Geriatría y Gerontología). www.segg.es
• “El cuidado del cuidador”. www.imsersomayores.csic.es

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EL CUIDADO DEL CUIDADOR

Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.

Unas palabras antes de comenzar…

Jon cuida de Miren, su hija, que hace dos años sufrió un

Desde 1994, ATECE-BIZKAIA, trabajamos en la atención y

Para el desarrollo de las charlas formativas y la elaboración de

“Una paciente, que aparenta su edad cronológica, pero que no se

No se interesa ni coopera en su propio aseo, hay que ayudarle con la

No es capaz de caminar bien, y hasta su patrón de sueño es errático.

Así son sus días y sus noches.”

Por favor, mira el dorso de la página…..

LAS PERSONAS DEPENDIENTES SON TAN HUMANAS Y TAN DIGNAS COMO LA

Parte I. El cuidado del cuidador.

 Tareas frecuentes de los cuidadores.

 Quienes son los cuidadores de las personas dependientes.

 Cuando se convierte uno en cuidador.

 Fases de adaptación a la situación de cuidado.

 Consecuencias del cuidado en la vida del cuidador.

 Signos de alarma y señales de alerta.

Parte II. Cómo saber si me estoy cuidando.

 Organizar el cuidado de la persona dependiente.

 La pareja y los hijos del cuidador.

 Cuidar de la propia salud. Cómo saber si me estoy cuidando.

 ¿Lleva una dieta equilibrada?

 ¿Hace ejercicio con regularidad?

 ¿Encuentra momentos para su propio descanso?

 ¿Sabe usted organizar su tiempo? Consejos.

 Los derechos de los cuidadores.

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas

CARACTERÍSTICAS COMUNES A LAS SITUACIONES DE CUIDADOS

 Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que las personas

TAREAS FRECUENTES DE LOS CUIDADORES

 Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.).

LA DIVERSIDAD DE LAS SITUACIONES DE CUIDADO

Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros

 Parentesco con la persona que se cuida.

EL ESPOSO O LA ESPOSA COMO CUIDADOR.

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la

 Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la

familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve

LAS HIJAS Y LOS HILJOS COMO CUIDADORES.

Los hijos e hijas de las personas dependientes, se encuentran a menudo

 FENÓMENO DE INVERSIÓN DE ROLES.

Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural

Las situaciones más habituales suelen ser:

LOS PADRES COMO CUIDADORES.

Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una

 REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO.

MOTIVOS POR LOS QUE SE CUIDA.

La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de

 Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la

RELACIÓN ANTERIOR ENTRE EL CUIDADOR Y LA PERSONA CUIDADA

 Por sentimientos de culpa del pasado.

OTRAS FUENTES DE DIFERENCIA.

 La situación de cuidado varía con el tiempo: tanto por parte de la persona

PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE.

Datos del IMSERSO

¿CUÁNDO SE CONVIERTE UNO EN CUIDADOR?

Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida aún no

FASES DE ADAPTACIÓN A LA SITUACIÓN DE CUIDADO.

 Fase 1. Negación o falta de conciencia del problema.

En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad