(Avance 2) 2020

FACULTAD DE LAS CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
ESCUELA DE PEDAGOGÍA EN EDUCACIÓN DIFERENCIAL

SEDE VALDIVIA
ESTUDIO DE CASO: NECESIDADES DE UNA MADRE EN PERIODO
PRENATAL CON DIAGNÓSTICO GESTACIONAL DE ANOMALÍA
CONGÉNITA.
Tesina para optar al grado de Licenciado en Educación y al Título de Profesor en

Educación Diferencial.
Profesora guía: Mg, Lavalle Caro, Jeannette Odisea.

Profesor metodológico: Mg, Araya Aliaga, Luis Alarcanio
Estudiantes: Almarza Ruiz, Almendra Paulette.
Gutiérrez Barría, Valentina Angélica
Kalleg Jerez, Fernanda Catalina.
Pérez Rojas, Francisca Javiera
Soto Valenzuela, Paula Constanza
Valdivia, Chile 2020

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN
PEDAGOGÍA EN EDUCACIÓN BÁSICA
La presente tesis titulada: “Necesidades de una madre en periodo prenatal con

diagnóstico gestacional de anomalía congénita”, realizada por Almarza Ruiz,
Almendra P., Gutiérrez Barría, Valentina A., Kalleg Jerez, Fernanda C., Soto
Valenzuela, Paula C. y Pérez Rojas, Francisca J., bajo la orientación de la
profesora guía Lavalle Caro, Jeannette Odisea, ha sido aprobada y aceptada
por la Comisión Evaluadora, con la nota de: XXXXX Como requisito para optar
al grado de: Licenciado(a) en Educación.
COMISIÓN EVALUADORA:
(Nombre y firma del profesor evaluador)
(Nombre y firma del profesor evaluador) (Nombre y firma del profesor evaluador)
Valdivia, Diciembre de 2020
El principal objetivo de la educación

es criar personas capaces
de hacer cosas nuevas
y no solo repetir
lo que otras generaciones hicieron…
Jean Piaget
AGRADECIMIENTOS
Almendra:
Agradezco a mi familia, por su comprensión y estímulo inquebrantable, además de su

apoyo incondicional a lo largo de mis estudios; a los docentes que acompañaron e
inspiraron el amor a la enseñanza y finalmente, a todas las personas que de una u otra
forma me apoyaron a lo largo de los años, principalmente a quien estuvo conmigo en el
peor momento, a mi chinita que se fue al cielo.
Valentina Gutiérrez Barría
Feña:
Fran:
Ha sido un año difícil, más que otros, me he encontrado con muchas cuestas a lo largo
de mi carrera, pero hoy me encuentro finalizando este proceso que inicia un largo
camino por delante, es por ello que quiero dar gracias a mi madre y pareja por
acompañarme y apoyarme en el transcurso de este perfeccionamiento, dándome la
oportunidad de alcanzar una de mis metas. Gracias a la vida por darme estas bellas
personas.
Paula Soto V
TABLA DE CONTENIDOS
Agradecimientos………………………………………
Resumen……………………………………………...
Abstract…………………………………………………
Introducción…………………………………………...
Capítulo I: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1 Justificación y relevancia de la investigación…………………...
1.2 Limitación y delimitación…………………………………………..
1.2.1 Limitaciones………………………………………………...
1.2.2 Limitaciones………………………………………………...
1.3 Preguntas de investigación………………………………………..
1.4 Objetivos…………………………………………………………….
1.4.1 objetivo general…………………………………………...
1.4.2 Objetivo específico………………………………………….
1.5 Supuestos…………………………………………………………..
Capítulo II: MARCO TEÓRICO

2.1 Estado del arte………………………………………(Vale)
2.2 Marco referencial conceptual………………………………………..
2.2.1 Teoria ecologia de bronfenbrenner………………(Paula)
2.2.2 Definición de familia………………………………………..(vale)
2.2.3 Embarazo…………………………………………………...paula
2.2.4 Diagnósticos prentales……………………………………..paula
2.2.5 Rol de los profesionales que acompañan el proceso…..feña
2.2.6 Redes de apoyo…………………………………FRAN
2.2.7 El duelo………………………………………………FRAN
2.2.8 Parentalidad………………………………………VALE
2.2.9 Calidad de vida…………………………………….VALE
Capítulo III: MARCO METODOLÓGICO.
3.1 Diseño metodológico………………………………………………..paula
3.1.1 Paradigma de investigación………………………………..FRAN
3.1.2 Enfoque de investigación…………………………………...feña
3.1.3 Alcance de la investigación………………………………...FEÑA
3.2 Población y muestra………………………………………………….
3.2.1 Población……………………………………………………..almendra
3.2.2 Muestra……………………………………………………….almendra
3.3 Técnicas e instrumentos……………………………………….FEÑA
3.4 Técnicas de análisis………………………………………………….vale
3.5 Resguardos éticos…………………………………………………….este no lleva
Capítulo IV: ANÁLISIS DE RESULTADOS
4.1 Planificación y procedimientos……………………………………….
4.2 Presentación de resultados……………………………………….
4.2.1 Categoria Prenatal antes del diagnóstico……………...
4.2.1.1 Análisis de resultados…………………………….
4.2.2 Categoría Diagnóstico……..
4.2.2.1 Análisis de resultados.
4.2.3 Categoría Apoyo.
4.2.4 Categoria Habilidades parentales.
4.2.5 Categoría profesionales.
4.3 Discusiones.
Capítulo V: CONCLUSIÓN…………..
Capítulo VI: BIBLIOGRAFÍA.
ANEXOS.
RESUMEN
La siguiente investigación tiene por objetivo conocer las necesidades que

emergen de una madre en el período prenatal, al enterarse que su futuro hijo
presenta un diagnóstico de anomalía congénita.
Al comienzo de esta investigación, el estudio sería de tipo investigación-

acción, pero debido al contexto actual, solo se centró en levantar información y
conocer dichas necesidades.
Se fundamenta bajo un diseño de investigación cualitativo y un paradigma

interpretativo. Para ello, se utilizó como instrumento de recogida de información
una entrevista semiestructurada con preguntas abiertas enfocada en los objetivos
específicos, por medio de 5 categorías, la cual fue aplicada a través de una video
conferencia, a una mujer de la ciudad de Valdivia, Chile.
Dentro de los datos obtenidos, se observó una serie de necesidades desde

el período prenatal, hasta la muerte fetal del hijo del estudio de caso. Dando a
conocer los requerimientos integrales que necesita una mujer en esta etapa, ya que
al conocer las necesidades que tiene una madre cuando recibe un diagnóstico de
anomalía congénita en el embarazo, se pueden establecer los apoyos pertinentes y
oportunos para enfrentar dicho proceso y mejorar la calidad de vida del futuro bebé
y la familia.
Palabras clave: Embarazo, diagnóstico prenatal, anomalía congénita, necesidades,

educación parental, redes de apoyo y calidad de vida.
ABSTRACT
The aim of the following research is to know the necessities that arise from a
mother during the prenatal development, when knowing that her future child has a
congenital anomaly.
At the beginning of this research, this study would be an action research, but,
due to the actual context, it was focused just in gathering information and knowing the
necessities which were previously said.
It is based on a design of qualitative research and an interpretative paradigm. For

that purpose, a semi structured interview with open questions which were focused on
specific objectives was used as an instrument in order to collect information, which was
applied to a woman through a video conference in the city of Valdivia, Chile.
Within the data obtained, a series of necessities were observed, from the
prenatal period, until the fetal death of the son of the case study. Therefore, it
announces the comprehensive requirements that a woman needs at this stage, since by
knowing the necessities of a mother when she receives a diagnosis of congenital
anomaly during pregnancy, the appropriate and timely support can be established to
face this process and improve the quality of life of the future baby.
Key words: Pregnancy, prenatal diagnosis, congenital anomaly, necessities,

parental education and support networks.
INTRODUCCIÓN
La presente investigación es realizada por estudiantes de la carrera de
Pedagogía en Educación Diferencial y se enmarca bajo el requerimiento de
responder a la siguiente interrogante: ¿Cuáles son las necesidades que surgen en
una madre durante el proceso de gestación, al recibir un diagnóstico prenatal de
anomalía congénita?
Mediante esta investigación, se pretende describir cuáles son las

necesidades que surgen en una madre para afrontar el proceso de embarazo
cuando se entera que espera un hijo/a con anomalía congénita.
El estudio consta de una investigación de tipo cualitativa, aspirando a

identificar y exponer el fenómeno por el que deben transitar una mujer en el
período de gestación, con el fin de descubrir las áreas en que se puede generar el
apoyo y los requerimientos que se demandan en el proceso.
Para llevar a cabo esta indagación se recabará información de un estudio de

caso. En la investigación se contrastará la experiencia y la teoría, exponiendo
fundamentos teóricos que reafirman la importancia de levantar esta información,
dejando abierta la posibilidad de que otros investigadores puedan profundizar en el
área y puedan crear un plan de intervención que vaya en ayuda de aquellas
mujeres que se enfrenten por este proceso.
Al definir las necesidades que tienen las madres cuando reciben un

diagnóstico de anomalía congénita en el embarazo, se pueden establecer los
lineamientos adecuados para informar y educar de manera oportuna, con el fin de
mejorar la calidad de vida de la gestante y del futuro bebé.
I. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1 Formulación del problema.
Cada persona, animal, ser viviente que habita en este planeta, tiene o presenta
necesidades. Éstas surgen desde la supervivencia como, por ejemplo, comer, dormir,
vestirse, beber agua, etc. Hasta aquellas cuyo objetivo es el bienestar de la persona
como individuo, del contexto en donde está inmerso o de la sociedad.
Puig, Sabater y Rodríguez (2012) definen la necesidad como un suceso que “se
centra sobre todo en el concepto de escasez o carencia, se entiende con ello la falta de
bienes para cubrirla y su superación se impone al sujeto con gran prioridad para poder
continuar su vida individual” (p. 2).
Prácticamente, el mundo funciona para cubrir las necesidades que surgen en los
seres humanos a lo largo de la vida. Una de ellas, es educarse para adquirir
conocimientos teóricos, prácticos, valores y actitudes imprescindibles para lograr un
desarrollo pleno y vivir la vida que se desea o idealiza.
Para José Merino Fernández (2011); La educación es un proceso continuo,

individual y social, que implica todas las dimensiones de la persona y se desarrolla a lo
largo de toda la vida del hombre en diferentes realidades sociales e institucionales
(p.10).
Bajo este contexto, Merino cita una línea desarrollada por la Organización de las
Naciones Unidas para la Educación la Ciencias y la Cultura (UNESCO) sobre la
educación/formación a lo largo de la vida:
como todo proceso de aprendizaje/enseñanza realizado a lo largo de la vida con el

objetivo de adquirir y mejorar de manera permanente conocimientos, cultura, capacidad
de relación y competencia para el trabajo y para la vida. En suma, el desarrollo de todas
aquellas aptitudes, actitudes, capacidades y competencias de individuos y grupos, tanto
desde una perspectiva personal como cívica, social, cultural, de consumo y profesional,
entendiendo esta última como todo aprendizaje relacionado con el trabajo y el empleo
(p.12).
La educación es un derecho fundamental del ser humano, de acuerdo a la

Declaración Universal de Derechos Humanos establecida en 1948. Sin embargo,
actualmente hay muchas personas privadas de oportunidades educativas, ya sea
debido a factores culturales, económicos o sociales.
Las personas ingresan al sistema escolar desde pequeños, puesto que

necesitan aprender a leer, escribir, sumar y restar como habilidades instrumentales
básicas para su desarrollo en sociedad. Luego, muchos ingresan a la universidad
escogiendo un camino al cual seguir especializándose en alguna rama de la educación,
ya sea las ciencias naturales, sociales; el arte, las matemáticas, o las humanidades.
Las universidades de todo el mundo brindan la educación formal, puesto que están en
conocimiento de lo que requiere y necesita un sector del mundo laboral.
Para Steiner (2005); La necesidad de transmitir conocimientos y habilidades, el

deseo de adquirirlos, son constantes de la condición humana. El magisterio y el
aprendizaje, la instrucción y su adquisición tienen que continuar mientras existan
las sociedades. La vida no podría salir adelante sin ellos (p. 169)
Pero, ¿qué ocurre, cuando un sector de la sociedad, presenta la necesidad de

recibir educación en torno a un tema, pero se desconoce por lo que están pasando?
¿cómo se suple una necesidad desconocida?. ¿Qué ocurre cuando este sector de la
población desconoce lo que debe y necesita saber, y conocer para poder desarrollarse
y desenvolverse en plenitud? ¿Qué educación se brinda a este porcentaje de la
población?
Hoy en día uno de esos sectores con necesidades desconocidas, corresponde a
las mujeres embarazas que durante el periódo de gestación, a través del diagnóstico
prenatal han descubierto que su bebé presenta una o más anomalías congénitas.
De acuerdo a la Guía Clínica Perinatal (2015); “La importancia del diagnóstico

prenatal, recae en identificar aquellas patologías que se benefician de terapia fetal
cuando es necesario y coordinación para derivación a centro terciario para un óptimo
manejo” (p. 265).
Siguiendo con esta línea las malformaciones congénitas se definen como:
Las malformaciones congénitas tienen una incidencia de aproximadamente 2 de cada

100 recién nacidos vivos. En los mortinatos su incidencia es de aproximadamente 5% y
están presentes en cerca del 20% de las muertes infantiles. En la actualidad el
ultrasonido es la principal herramienta para el diagnóstico prenatal de estas (Ministerio
de salud [MINSAL], p. 242).
Así mismo, “La ecografía de segundo trimestre es capaz de detectar 56% de

malformaciones en población general, siendo las del SNC las mejor detectadas (80%)”
(p. 265).
Las inquietudes, dudas, temores, aprensiones de estas mujeres, son inciertas,

por consiguiente la educación prenatal, que se podría brindar no existe, lo que las deja
en absoluto desconocimiento.
De acuerdo al Libro Educación prenatal y Pedagogía prenatal (2018):
Durante la etapa prenatal el neonato portador de una enfermedad rara requiere para
su manejo un enfoque multidisciplinar que involucre a diferentes especialistas
médicos, psicólogos y educadores. Sin éste, el manejo y consejo se hace difícil y
más aún, deficiente. En esta etapa es donde se traza un plan de seguimiento y modo
de nacimiento para el neonato y, a los padres se les prepara para enfrentar el
momento del nacimiento de su hijo. Si bien la mayoría de enfermedades raras no
tienen tratamiento prenatal, el preparar al equipo médico para recibir al neonato con
problemas mejorará la condición postnatal y facilitarán los cuidados futuros.
Igualmente, el condicionar a los padres entregando las herramientas para entender la
enfermedad y aconsejar desde el punto de vista humano y médico facilitará la tarea
del equipo multidisciplinar e influirá positivamente en el feto. El apoyo y orientación a
los padres requiere de conocimiento y destrezas que la pedagogía prenatal les puede
aportar y, que favorecerá la progresiva construcción del vínculo padres-hijo (p. 219).
Según datos estadísticos del Ministerio de Salud, Gobierno de Chile (2010) se

afirma que:
las malformaciones congénitas son responsables del 40% de la mortalidad perinatal.

Aproximadamente 2 a 3 % de los embarazos, será afectado por una o más
malformaciones y alrededor de un 10% de las muertes fetales, son causadas por al
menos una malformación congénita (p. 265).
Si bien como lo certifica el MINSAL, un 40% de las malformaciones son

responsables de la mortalidad perinatal, hay anomalías donde existe la esperanza de
vida y se pueden tomar acciones desde el embarazo para el bienestar tanto de la
madre como del bebé.
Pero, para tomar acciones, en primera instancia, hay que centrarse en la madre,
indagar acerca de lo que está viviendo. Investigar respecto a su necesidades, sobre lo
que necesita saber en torno al presente que está viviendo y al futuro que se le
aproxima.
Por lo expuesto anteriormente, las investigadoras se han interesado en conocer

las necesidades que surgen durante el proceso de gestación, al recibir un diagnóstico
de anomalía congénita. Puesto que al conocer las necesidades que padecen las
madres en esta situación, se puede levantar un plan de intervención desde la
educación prenatal, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de la gestante y su
bebé.
1.2 Justificación y relevancia de la investigación
Cuando ocurre un suceso inesperado en la vida se trata de negar y resistir al cambio. Se

ve como algo negativo y se enfrenta con inquietud. Sin embargo, si se prepara de manera
adecuada a estos sucesos, también pueden llevar a un desarrollo positivo para estar en
comodidad con uno mismo y con el entorno.
Los seres humanos se enfrentan a diversos problemas y se espera que estas situaciones se
puedan resolver (Byock, 2002). Si bien, muchas veces dichos cambios no son los que se desea,
se debe ser capaz de sacar un aprendizaje a partir de ello. “Un evento inesperado que representa
una amenaza a la supervivencia familiar y que debido a las circunstancias en que se presenta,
deja a quienes la experimentan con una sensación de intenso desvalimiento” (Jiménez, s.f, 2012).
El nacimiento de un hijo es una de las experiencias más significativas por las que transita
cualquier mujer. Convertirse en madre es un cambio radical en la vida de una persona. No
obstante, durante este período es probable que surjan temores e inquietudes con respecto a su
salud y a la posibilidad de que sufra algún padecimiento o malformación. Sin embargo, debido a
la ansiedad que estos pensamientos puedan ocasionar en la madre, son desechados o no se les da
importancia en aquel momento.
La mayoría de las veces no se habla sobre lo que podría ocurrir en el caso de que el bebé
naciera con alguna discapacidad o dificultad que repercuta en su desarrollo; si no que por el
contrario, se crean las mejores expectativas sobre el nacimiento. Pero, ¿qué sucede cuando el
hijo que se idealiza no es cómo se esperaba?
Aguirre (2004) en “Papás acompañando a papás. Claves para el apoyo postnatal”

manifiesta que son diversas las maneras de dar y de recibir esta noticia tan dolorosa: “Para los
profesionales es una de las tareas más ingratas y difíciles, mientras que para la gran mayoría de
los padres es un momento de gran carga emocional que quedará guardado en la memoria” (p.
95).
Aquel instante en que la madre gestante confronta la realidad y recibe el diagnóstico
prenatal de una anomalías congénitas, puede convertirse en una situación estresante,
decepcionante y angustiante; el hijo idealizado, ya no será, si no que en su lugar llegará otro
bebé; quizás muy diferente a como lo imaginaba.
El diagnóstico prenatal es todo evento, técnica o herramienta de diagnóstico, sea

clínica, imagenológica o bioquímica, que se aplica durante la vida embrionaria-fetal y
nos permite conocer el estado de salud del producto, descubrir un defecto congénito y
poder dirigir mejor el manejo en los casos de enfermedad o alteración fetal (Campos et
al., 2004, p.6).
En resumen, el diagnóstico prenatal tiene por objetivo determinar la posibilidad

de una anomalía congénita, para así realizar un manejo oportuno e implementar un
plan de apoyo para el tipo de anomalía que pueda presentar el futuro bebé .
Es en este momento cuando todos esos sueños y anhelos se ven opacados, y comienza el
difícil proceso de transitar por las etapas de duelo del hijo que se esperaba: “El duelo
representa una desviación del estado de salud y bienestar, se necesita un período de
tiempo para que la persona en duelo vuelva a un estado de equilibrio similar” (Worden,
2013, p.5).
Según Kübler Ross existen cinco etapas por las que pasan las personas ante cualquier
pérdida, en este caso sobre la noticia de la discapacidad, las cuales son las siguientes:
Primeramente, se encuentra la etapa de la negación, luego la ira o enfado, después la
negociación, la depresión y por último la aceptación (citado por Cacéres, 2015, p. 12).
Hay niños que nacen con características tan diferentes, que rompen drásticamente con
todas las expectativas. Por ello, es imprescindible conocer las necesidades que precisan las
madres cuando se enteran que esperan a un/a hijo/a con una anomalía congénita, desde el
momento en que la gestante recibe el diagnóstico prenatal, identificando los apoyos necesarios
desde el rol de educador diferencial, orientando, informando, apoyando y concientizando sobre
los diferentes diagnósticos, con la finalidad de generar un impacto positivo en la vida de la
madre y el futuro hijo/a.
“Hay que tener en cuenta que la familia de una persona con discapacidad
también tiene diferentes necesidades que deben ser atendidas, tales como,
información, formación y apoyo” (Muñoz, Fajardo y Medina, 2010, citado por Muñoz,
2011). De esta manera, se enfrenta y acompaña el proceso de gestación desde la perspectiva
profesional, entregando herramientas a futuras madres para impactar positivamente en la calidad
de vida, tanto del sujeto como de su entorno cercano.
Así mismo, la revista de atención primaria en pediatría señala que “La importancia de
la calidad de vida relacionada con la salud en la infancia (CVRSI) se refleja en el
aumento de publicaciones científicas sobre dicho tema y en el desarrollo de
instrumentos para su evaluación” (Hernández, Pastor Hernández, Pastor Durán, Boix y
Sans, 2017), es por ello que al existir mayor cantidad de herramientas y estudios
asociados al tema, las madres y familias recibirán una atención de manera rápida y
oportuna.
Por consiguiente, la falta de recursos en temas tan sensibles como informar y

acompañar el proceso que vivencian y afectan a esta población de mujeres durante el
periodo de gestación, repercute directamente en la atención integral y oportuna. En
consecuencia, este proyecto permitirá a las investigadoras dar a conocer esta realidad,
con el fin de sensibilizar sobre estos diagnósticos de anomalías congénitas y
necesidades que surgen durante el embarazo.
Actualmente en Chile existen programas e instituciones, tanto del área de la

salud como en la educación, a cargo de velar por las necesidades de las personas que
presentan una discapacidad, entregando lineamientos, apoyos y recursos
especializados según cada diagnóstico. No obstante, la importancia sobre el
tratamiento y acompañamiento radica cuando la discapacidad ya es visible en la
persona y repercute en su diario vivir.
Por lo tanto, se ha generado la necesidad de investigar una incógnita acerca de

una realidad que hoy en día es poco conocida y tratada, que sin embargo, es de suma
importancia abordar, pues el objetivo de esta investigación es brindar información sobre
cómo una mujer vivencia su periodo de embarazo, la revelación de un diagnóstico de
anomalía congénita, cuáles son las necesidades que surgen y se observan, y cómo el
educador diferencial puede intervenir desde su rol como profesional.
1.3 Limitación y Delimitación.

1.3.1 Limitaciones.
En cuanto a las limitaciones o amenazas que se presentaron en la elaboración de la

investigación, se encuentran las siguientes:
- La pandemia mundial, referente al brote de enfermedad coronavirus (COVID-19),

implica un inconveniente que limita la interacción con los sujetos de investigación
y el periodo del mismo.
- Estado de salud mental, relacionado a los acontecimientos actuales, conllevando

una sobrecarga emocional que pudiese afectar la labor investigativa.
- Incremento en la exposición de pantallas con luz azul, lo que en consecuencia

ocasiona cansancio y fatiga visual, disminuyendo la capacidad de trabajo.
- Sobrecarga académica, ya que la investigación se realiza en paralelo a la práctica

profesional, la cual conlleva la elaboración de diversos materiales y la ejecución
de clases via online. Y a su vez, el cumplimiento de los requerimientos en las
asignaturas correspondientes a la malla curricular de cuarto año de la carrera de
Pedagogía en Educación Diferencial.
- Responsabilidades parentales y del hogar puesto que participantes de la

investigación cumplen rol de madres, estudiantes, jefas de hogar y educadoras.
Actividades que se han vuelto una gran carga a causa de la pandemia, en vista de
que se pausaron las redes de apoyo referentes a educación, por el confinamiento.
1.3.2 Delimitaciones.
La investigación se llevará a cabo a través del caso de una madre de un

hijo/a que presentó un diagnóstico de anomalía congénita, en el período
prenatal.
El estudio consta de una investigación de tipo cualitativa, donde se pretende
conocer la situación por la cual transita una madres, para posteriormente
identificar las necesidades que presenta en esta etapa.
Se recabará información de una madre, de manera voluntaria y

personalizada, mediante una entrevista de preguntas abiertas, donde la madre
podrá explayarse en torno a su realidad desde el día cero.
Recabada la información y con apoyo teórico, se evaluarán los resultados

obtenidos de manera cualitativa, con lo que se podrá determinar las demandas
que se pueden abordar de manera oportuna.
Dando como resultado un informe interpretativo con datos validados, que

se entreguen como un recurso a los especialistas del equipo multidisciplinario
que aborden el área de maternidad.
1.4 Preguntas de Investigación
1. ¿Cuáles son las necesidades que surgen durante el proceso de gestación, al

recibir un diagnóstico de anomalía congénita?
2. ¿En qué área del proceso de gestación puede intervenir el educador diferencial
para dar un apoyo oportuno a una madre que haya recibido un diagnóstico de
3. ¿Cómo vive una madre el proceso de duelo frente al descubrimiento de un

diagnóstico de una anomalía congénita?
4. ¿Qué profesionales deben formar parte del equipo multidisciplinario en este

proceso de diagnóstico y tratamiento?
5. ¿Cómo promover la parentalidad positiva desde la etapa de gestación?
1.5 Objetivos.
1.5.1 Objetivo General:
Conocer las necesidades que emergen de una madre en el periodo prenatal, al

enterarse que su futuro hijo presenta un diagnóstico de anomalía congénita.
1.5.2 Objetivos específicos
1. Identificar globalmente las necesidades que surgen en una gestante desde el momento
que conocen el diagnóstico de anomalía congénita; para comprender de manera integral
acerca de la circunstancia por la cual atraviesa la mujer.
2. Reconocer dentro de las necesidades de una gestante, las que inciden en la educación
parental en etapa prenatal en base a la situación vivencial en la que se encuentran.
1.6 Supuestos.
Supuesto I:
Al conocer las necesidades que tiene una madre cuando recibe un diagnóstico
de anomalías congénitas en el embarazo, se pueden establecer los lineamientos para
informar y educar de manera oportuna, con el fin de mejorar la calidad de vida de la
progenitora y del bebé.
Supuesto ll:
Al investigar y conocer cómo una madre vivencia el proceso de duelo y

aceptación frente al descubrimiento de un diagnóstico de discapacidad en el periodo de
gestación, permitirá conocer las necesidades de tipo psicoeducacional que surgen
durante esta etapa.
Supuesto llI:
Al tener una educación parental prenatal adecuada, las madres se encontrarán

mejor preparadas para afrontar el desarrollo de su futuro bebe y mejorar su calidad de
vida.
II. MARCO TEÓRICO
2.1 Estado del arte:
“El estado del arte es una modalidad de la investigación documental que

permite el estudio del conocimiento acumulado (escrito en textos) dentro de un área
específica” (Nancy, 2005).
Según Vargas y Calvo 1987 El estado del arte es un estudio analítico del
conocimiento acumulado que hace parte de la investigación documental (la cual se
basa en el análisis de documentos escritos) y que tiene como objetivo inventariar y
sistematizar la producción en un área del conocimiento, ejercicio que no debe quedarse
tan solo en el inventario, sino que debe trascender más allá, porque permite hacer una
reflexión profunda sobre las tendencias y vacíos en un área específica.
El estado del arte puede usarse como herramienta para el reconocimiento e

interpretación de la realidad, como propuesta metodológica documental y como base
para la toma de decisiones en el campo de la investigación. En pocas palabras, el
estado del arte, hace referencia del estado en que se encuentra el problema de
investigación para partir desde aquel punto.
El estado del arte, además, puede enriquecer y favorecer la investigación,

evitando repetir otras investigaciones ya realizadas o redundar en asuntos ya tratados
por otras en personas en otros trabajos de investigación; por otro lado y ya que, toda
investigación es un aporte para el conocimiento, el estado del arte amplía nuestros
conocimientos sobre el tema de estudio.
Existen diferentes metodologías que son aplicables a la realización del estado

del arte, sin embargo, después del análisis y estudio de diferentes estados del arte se
ha identificado una metodología común en todos (Vélez y Calvo, 1992) que se sigue los
siguientes pasos: Contextualización; clasificación y categorización.
Contextualización: dentro de esta metodología, se tienen en cuenta aspectos

como el planteamiento del problema de estudio, los límites del mismo, el material
documental que se utilizará en la investigación y algunos criterios para la
contextualización (p .74).
Clasificación: en esta fase se deben determinar los parámetros a tener en

cuenta para la sistematización de la información, la clase de documentos a estudiar,
así como aspectos cronológicos, objetivos de los estudios, disciplinas que enmarcan
los trabajos, líneas de investigación, el nivel conclusivo y el alcance de los mismos
(p.74).
Categorización: para esta fase se tiene en cuenta la jerarquización y

generación de clases para el tratamiento de la información, paso que implica una
recuperabilidad (p.74)
2.2 Marco referencial conceptual
2.2.1 Teoria ecológica de Bronfenbrenner:
La teoría ecológica de Urie Bronfenbrenner define la importancia e influencia del

entorno en la persona. “El ambiente ecológico se concibe como un conjunto de
estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe dentro de la siguiente” (Ruvalcaba y
Orozco, p. 13, 2018; Bronfenbrenner, 1987. 23), manifestando como el entorno
estructurado en forma de sistemas, van fluctuando e interactuando entre sí,
transformando de manera positiva o negativa al individuo.
El concepto de entorno permite a Bronfenbrener conceptualizar el ambiente

(ecología) del niño como un sistema de ambientes anidados uno dentro de otro e
interconectados entre sí, en el que todos influyen en el desarrollo del niño, pero
en una variedad de grados distintos (Ruvalcaba y Orozco, p. 13, 2018; Mcguckin
y Minton, 2014).
La teoría ecológica permite identificar y analizar las estructuras que influyen

directa o indirectamente en el sujeto de estudio durante el ciclo de vida. “Es necesario
situar el desarrollo “dentro del contexto”, es decir, estudiar las fuerzas que dan forma a
los seres humanos en los reales en los que viven” (Gifre y Esteban, 2012, p.4). Es por
ello que se hace relevante declarar los tres principales sistemas que interactúan de
manera primaria y secundaria de forma predominante en el sujeto.
- El microsistema:
En palabras del profesor Bronfenbrenner corresponde al “ambiente inmediato del

niño desde el punto de vista físico, social y psicológico en el que aprende el niño sobre
el mundo” (Ruvalcaba y Orozco, p. 15, 2018; Bronfenbrenner, 1987, p.27), es decir, la
relación entre la persona y su entorno cercano genera un vínculo que influencia con
mayor fuerza, ya que estos se encuentran directamente involucrados con el individuo,
contribuyendo al desarrollo de experiencias e interacciones desde una familiaridad que
resulta ser más significativa.
- El mesosistema:
Se define como “las relaciones de dos o más entornos en los que la persona
participa activamente” (Ruvalcaba y Orozco, p. 16, 2018; Bronfenbrenner, 1987, p.44),
incluye las interacciones sociales, movilizado al sujeto a diferentes contextos, tales
como; junta de vecinos, clubes deportivos, agrupaciones u otros.
- El macrosistema:
Comprende “al complejo de sistemas seriados e interconectados como una

manifestación de los patrones arqueados de la ideología y la organización de las
instituciones sociales comunes a una determinada cultura o subcultura” (Ruvalcaba y
Orozco, p. 16, 2018; Bronfenbrenner, 1987, p.27), en otras palabras, hace referencia al
entorno y la cultura predominante que rodea al sujeto, elementos que se manifiestan
como componentes intangibles en la vida de las personas, pero que influyen de alguna
manera.
- Impacto del entorno en el individuo:
Ahora bien, de los sistemas estudiados “los estímulos (ambiente) y la respuesta

(conducta) existe una mediación psicológica que se traduce en el modo en que una
persona interpreta, vive, experimenta la situación” (Gifre y Esteban, 2012, p.4),
identificar los factores que interfieren en el desarrollo del individuo no son del todo
determinantes, ya que cada persona internaliza y responde de manera distinta ante los
estímulos del entorno. Sin embargo, no deja de ser relevante conocer cuáles son los
factores ambientales, para así determinar posibles problemáticas que pueda enfrentar
el individuo y determinar el modo de respuesta adecuado para aquello.
Ruvalcaba y Orozco (2012) citado de Bronfenbrenner (1985), manifiesta que “el

potencial de desarrollo de un escenario se incrementa en función de las interacciones
de ese escenario con otros contextos que refuercen las actividades y comunicación”(p.
14), en otras palabras, la interacción positiva del individuo con su entorno puede
favorecer e incrementar las posibilidades de un buen desarrollo.
2.2.2 Definición de familia:

El concepto de familia tiene un índole histórico, ya que sus formas y funciones
se establecen por el carácter de las relaciones de producción y de socialización, así
como por el nivel de desarrollo cultural en la sociedad. La familia, a lo largo del tiempo
ha sido objeto de estudio en diferentes campos de la psicología en ámbitos clínicos,
educativos y sociales.
Desde su origen, la familia tiene varias funciones que podríamos llamar universales,
tales como: reproducción, protección, la posibilidad de socializar, control social,
determinación del estatus para el niño y canalización de afectos, entre otras. La forma
de desempeñar estas funciones variará de acuerdo a la sociedad en la cual se
encuentre el grupo familiar (Pérez y Reinoza, 2011, p. 629).
A lo largo de la historia, la familia ha estado ceñida e influida por los códigos

sociales y económicos de cada país y clase social. La forma de producción dominante
en cada sociedad establece la ubicación de la familia en la estructura de clase, en
función de la inserción en la organización del trabajo. Se puede observar que “la familia
ha sido el lugar primordial donde se comparten y gestionan los riesgos sociales de sus
miembros” (Carbonell, 2012. p. 4).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define familia como "los miembros

del hogar emparentados entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y
matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los límites de la familia
dependerá de los usos a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede
definirse con precisión en escala mundial” (2014, p. 14). En este sentido, la
funcionalidad familiar radica en la capacidad del núcleo familiar para cumplir funciones
esenciales, superando cada etapa del ciclo vital. Entre las funciones se encuentran:
Satisfacer necesidades biológicas y psicológicas de los hijos, socialización, bienestar
económico y ser mediadora con otras estructuras sociales.
- Tipos de familia:
En Chile, la expresión de familia se puede dividir en diversos tipos según sus
composiciones. La guía de formación cívica chilena (2018, p. 53) define la existencia de
4 categorías con relación a su extensión o a su formación. Para definir los tipos de
familia según su extensión, se establece que:
● La familia nuclear: “compuesta por los progenitores y los hijos que viven con
ellos” (p. 53).
● La familia extensa: “aquella constituida por los progenitores, los hijos, los
parientes por consanguinidad (tanto en línea recta como colateral) y, si existe
matrimonio, los parientes por afinidad” (p. 53).
● La familia monoparental, constituida por un solo padre y su hijo o hijos, y la

familia ensamblada, formada por “los progenitores, sus hijos comunes y los hijos
que tengan fruto de una unión anterior con otra pareja” (p. 53).
Dentro de la clasificación propuesta según su formación podemos encontrar:
● La familia matrimonial: de origen en el matrimonio (p. 53).

● La familia no matrimonial, “aquella que tiene su origen en una unión no
matrimonial y cuyo fundamento puede ser sentimental, sexual o de procreación”
(p. 53).
● La familia adoptiva, “aquella que se origina con una sentencia judicial que
declara a una persona como hijo adoptivo de otro, pasando a formar familia” (p.
53).
A partir de lo señalado se puede entender la gran variedad de familias que

existen y que son reconocidas en la sociedad chilena.
2.2.3 Embarazo:
El embarazo es un suceso natural, la Real Academia Española (RAE) define el

embarazo como “estado en que se halla la mujer gestante” (2014), conformando la
evolución desde el proceso de unión de las células sexuales masculinas y femeninas,
desarrollando un embrión con la capacidad de transformarse en un feto.
El proceso de gestación involucra el desarrollo uterino del feto en un periodo

estandarizado de nueve meses. Desde la mirada clínica, este tiempo se irá contando
en semanas, con el fin de tener mayor precisión de la evolución del este.
- Etapas del embarazo:
En el primer trimestre se comienzan a desarrollar los cambios fisiológicos en

la mujer y el embrión. En esta fase, a lo largo de los primeros 14 días y hasta la
octava semana “el organismo es muy vulnerable debido a que se está formando la
base estructural del cuerpo del pequeño ser” (Sadurní, Rostán y Serrat, 2008, p. 24).
En este periodo el embrión comienza un desarrollo primitivo del sistema

nervioso, por tal motivo, en esta fase “puede sufrir una serie de malformaciones que
son el resultado del cierre defectuoso del tubo neural. Estas malformaciones pueden
ser debidas tanto a factores genéticos como a factores ambientales.” (Sadurní et al.,
p. 24, 2008). Lo que explica la relevancia del cuidado durante el embarazo, y los
factores que pueden interferir en el correcto desarrollo del embrión.
En la semana número 9 hasta la 38, el embrión pasa a llamarse feto, comienza

el desarrollo sexual y asemeja la apariencia de un bebe.
se desarrollan las funciones del bulbo raquídeo, le sigue el puente y

posteriormente el mesencéfalo, el diencéfalo, el cerebro anterior y el córtex. Al
mismo tiempo que las estructuras del sistema nervioso central se van formando,
se establecen interrelaciones con otros sistemas y órganos corporales (Sadurní et
al., p. 24, 2008)
El feto comienza a sentir, es capaz de reconocer o familiarizarse desde el

vientre, “A los siete meses, el feto ya ha completado el ciclo de mielinización del bulbo
raquídeo, el puente del tronco cerebral y algunas de las fibras nerviosas que, partiendo
de estas estructuras, conectan con varios tejidos del cuerpo” (Sadurní et al., p. 24,
2008). Lo que implica que él bebe posee medios necesarios para sobrevivir fuera del
vientre materno, aunque no se haya desarrollado por completo.
- Impacto fisiológicos en la madre:
En este proceso la madre requiere aumentar o disminuir algunos hábitos de su

rutina, incluyendo desde la alimentación, ropa, ejercicios, lo que pretende favorecer el
bienestar del bebé en camino.
El Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia

(UNICEF) informa a madres gestantes que, “el consumo diario de frutas y verduras de
diferentes colores tiene un rol importante en la prevención de enfermedades crónicas
no transmisibles, como enfermedades cardiovasculares y cáncer, que son una de las
causas de muerte en Ecuador” (p. 6, 2014).
Este dato, forma parte de los cuidados que se deben ir incorporando a la rutina
de las progenitoras, así como el aumento de la actividad física, que ayuda a mejorar
su estado de ánimo, controla el peso corporal y a disponer el cuerpo para facilitar el
parto.
El Dr. Carvajal y la Dr. Ralph en el manual de obstetricia y ginecología

mencionan que:
La mantención del feto in útero, proporcionándole un medio ambiente favorable, y el

apropiado aporte de nutrientes y oxígeno para su desarrollo, requiere una serie de
cambios adaptativos maternos. Estos cambios fisiológicos adaptativos son
secundarios a eventos mecánicos y eventos hormonales (altos niveles de estrógenos y
progesterona de origen placentario) (2018, p. 24).
Lo que implica un cambio profundo en la fisiología de la progenitora, que se

desarrolla de manera natural en el cuerpo, esto con el fin de favorecer el desarrollo
adecuado del feto. Implicando grandes alteraciones en la madre, tales como: el aparato
genital y reproductivo, afectado a nivel de musculatura uterina. Así también, la vagina,
ovarios, mamas, e incluso el sistema músculo- esquelético, sufren modificaciones
importantes, de igual forma, la piel, sistema endocrino, tiroides y otros sistemas. En
resumidas cuentas, la fisiología completa de la madre gestante cambiará drásticamente
durante los meses que lleve el feto en su vientre.
- Impacto psicológico:
Como se mencionaba anteriormente, durante el embarazo la mujer sufre fuertes

cambios físicos, los que instintivamente afectan su salud, un ejemplo de ello, el
constante cansancio, producto de llevar el peso en su vientre.
Algunas mamás deben enfrentar este proceso sin un compañero a su lado. Unas
pueden haberlo elegido así, pero otras viven su embarazo junto con la tristeza y el dolor
que les produce la ausencia de aquel con quien pensaban compartir esa etapa
(UNICEF, p. 4, 2014).
Cuando se tiene un soporte familiar, este puede ofrecer su acompañamiento y

apoyo en el periodo de embarazo y en el parto, otorgando un apoyo emocional, el
cual será primordial para el fortalecimiento de la madre y su bebé.
Otro punto importante, en cuanto si el embarazo es deseado o no, influye en la

salud mental de la mujer.
Son frecuentes las presiones familiares, máxime si es menor de edad. La reacción de

la pareja, la economía, las creencias personales…condicionarán su decisión y, en este
momento, es crucial el apoyo psicológico de los profesionales, para ayudarla y, eliminar
tensiones y futuros conflictos, en función de la decisión que, voluntaria y libremente,
valore la mujer como más conveniente. (Tomas, 2015).
Al tomar conocimiento de este evento tan importante, las mujeres están
rodeadas de distintas emociones, puesto que no será solo ella de quien tendrá que
preocuparse, sino que también habrá otro ser que necesitará de su atención y
cuidados. La decisión de ser madre no es un suceso sencillo, requiere de condiciones
favorables para lograr concluir el proceso biológico y afectivo sin contratiempos.
La mujer, como madre sufre de constantes preocupaciones, acompañada de

depresión, ansiedad, inseguridad e incluso frustración frente a la maternidad. Algunos
pueden ser explicados por los cambios que provoca el embrión en el cuerpo de la
madre, pero otros son netamente miedos e inseguridades, para lo cual es necesario
que se tenga de profesionales que acompañen y guíen el proceso.
Otro punto relevante, es la edad de la madre cuando se fecunda el embarazo,

cuando ocurre a edad muy temprana o al límite de edad para procrear, sucede una
situación de riesgo para la gestante, ya que no tiene las capacidades físicas adecuadas
para abordar este proceso. En el caso específico de una niña, no cuenta con las
herramientas emocionales para dimensionar o asumir lo que implica a futuro cercano
ser “madre”.
De la misma forma, el embarazo en la mujer, además de ser un cambio físico,

significa un cambio en todo ámbito, debido a que la mentalidad, el cuerpo y su entorno
se deben adecuar a este nuevo ser. Lo que implica, a su vez, un cambio a nivel social.
- Maternidad en Chile:
La Superintendencia de Seguridad Social en Chile, posee un recurso de

protección a la maternidad, en la que explaya la evolución de los beneficios de la
protección a la maternidad.
La Ley N°20.891 estableció el derecho de las funcionarias públicas a la mantención de

sus remuneraciones durante el período en que se encuentren haciendo uso del permiso
postnatal parental, tal como ocurre con los otros subsidios de protección a la maternidad
y los de incapacidad laboral en general. Junto con lo anterior, en aquellos casos en que
ambos padres sean funcionarios públicos, la ley le permite a la madre optar por utilizar
la sala cuna a que tiene derecho, o bien la que dispone la institución donde el padre del
menor se encuentre empleado. (2016, p.8).
De esta manera, se puede ejemplificar cómo influye la maternidad socialmente,

en virtud del cómo afecta el entorno en que se desenvuelve normalmente la madre, en
este caso en el trabajo, interceptado pero los períodos futuros en que deberá cuidar al
recién nacido.
2.2.4 Diagnósticos prenatales:
Los diagnósticos prenatales comienzan desde el primer momento, comenzando

con una anamnesis general del obstetra, con el fin de recabar información próxima y
remota, de elementos normales y mórbidos tanto personales como familiares. Permite
conocer el motivo de consulta, y la aparición de síntomas, normales y patológicos” (Dr.
Carvajal y Dr. Ralph, 2019, p. 7).
De la misma forma, se realiza una recopilación de antecedentes obstétricos, que

incluyen la historia detallada de los partos previos u abortos, ayudando a definir si el
embarazo actual puede ser de alto riesgo o la existencia de patologías que pudieran
repetirse.
Las anomalías congénitas se denominan también defectos de nacimiento, trastornos

congénitos o malformaciones congénitas. Se trata de anomalías estructurales o
funcionales, como los trastornos metabólicos, que ocurren durante la vida intrauterina y
se detectan durante el embarazo, en el parto o en un momento posterior de la vida.
(OMS, 2020).
- Factores de riesgo:
Según la Organización Mundial de la Salud, encontramos cinco grandes factores

que pueden causar anomalías congénitas. En primer lugar, los factores
socioeconómicos y demográficos, esto se explica en que las progenitoras “carecen de
acceso suficiente a alimentos nutritivos y pueden tener mayor exposición a agentes o
factores que inducen o aumentan la incidencia de un desarrollo prenatal anormal, en
especial el alcohol y las infecciones” (2020), lo que puede implicar efectos directos en
el feto y su futuro desarrollo.
En segundo lugar, los factores genéticos, referente a enfermedades en la madre

y sus antepasados, ya que al tener un listado de enfermedades en la historia familiar se
“aumenta la prevalencia de anomalías congénitas genéticas raras y multiplica casi por
dos el riesgo de muerte neonatal e infantil, discapacidad intelectual y otras anomalías
congénitas en los matrimonios entre primos hermanos” (2020). Por lo que el futuro
bebe puede tener mayor predisposición a contraer enfermedades hereditarias.
En tercer lugar, las infecciones, estas pueden ocurrir durante el embarazo o

antes del embarazo, un ejemplo: “la sífilis o la rubéola, son una causa importante de
anomalías congénitas en los países de ingresos bajos y medios” (2020).
En cuarto lugar, y relacionado al primer factor, el estado nutricional de la madre

junto a los cambios fisiológicos que sufre durante el embarazo, ameritan cubrir las
necesidades del cuerpo para sobrellevar otro ser dentro de él. “Las carencias de yodo y
folato, el sobrepeso y enfermedades como la diabetes mellitus están relacionadas con
algunas anomalías congénitas(...) el aporte excesivo de vitamina A puede afectar al
desarrollo normal del embrión o del feto” (2020). De esta manera se puede dar cuenta
de la relevancia del cuidado y acompañamiento durante el embarazo, ya que las
madres deben saber suplir sus necesidades a través de los informes que dan los
especialistas en el área.
En quinto lugar, los factores ambientales, cuando una embarazada se expone a

“determinados plaguicidas y otros productos químicos, así como a ciertos
medicamentos, al alcohol, el tabaco, los medicamentos psicoactivos y la radiación
durante el embarazo, pueden aumentar el riesgo de que el feto o el neonato sufra
anomalías congénitas” (2020).
Por otro lado, también se pueden presentar dificultades internas que generan
anormalidades clínicas. “La placentación permite establecer el sostén estructural del
embrión al útero y acercar la circulación materna y fetal para permitir la transferencia de
gases y nutrientes” (Dr. Carvajal y Dr. Ralph, 2018, p. 30), la que corresponde a la
principal adaptación fisiológica en el cuerpo de la madre, sin embargo, este proceso se
puede ver afectado o interferido.
Cuando los mecanismos de la placentación normales fallan, se generan una serie de

anormalidades clínicas denominadas “defectos de la implantación profunda”,
manifestados clínicamente como: preeclampsia (PE), restricción de crecimiento fetal
(RCF), parto prematuro (PP) y rotura prematura de pretérmino de membranas (RPPM)
(p. 30).
Actualmente, estos defectos se relacionan de manera ecológica con el parto

prematuro. Así mismo, dentro de los factores biológicos importantes se encuentran: la
edad materna, que puede interponer riesgo para la madre o el feto cuando esta es
menor a 14 años o mayor de 35, antecedentes obstétricos adversos que se presenten
durante los controles prenatales.
- Diagnósticos de edad gestacional:
Para otorgar un diagnóstico con mayor certeza es necesario evaluar, “La edad
gestacional es el número de días transcurridos desde el primer día de la última
menstruación del ciclo concepcional (FUM) a la fecha actual. La edad gestacional se
expresa en semanas y días” (Dr. Carvajal y Dra. Ralph, 2018, p. 32). Esto con el fin de
calcular la edad gestacional, corroborando o modificando hallazgos del progreso
estandarizado que se debiera observar durante los controles rutinarios.
Uno de los elementos de mayor confiabilidad en el diagnóstico de edad

gestacional es la ecografía obstétrica, las “Variables útiles son: tamaño del saco
gestacional, longitud céfalo-nalgas, diámetro biparietal y longitud femoral” (p. 33),
permitiendo establecer mediciones y aproximaciones del feto.
Los controles rutinarios durante el embarazo ayudan a determinar la condición

fetal, procurando el bienestar, por medio de las mediciones de altura uterina (AU), la
estimación clínica del peso del feto, estimación del líquido amniótico, la auscultación de
los latidos cardiacos y el monitoreo materno de los movimientos del feto. A la vez que
se realiza el control a la condición materna.
El objetivo del diagnóstico antenatal es que los padres tomen conocimiento

referente al estado de salud del feto:
Informar a los padres sobre la traducción clínica de los resultados de las pruebas
efectuadas. En caso de alcanzar una conclusión definitiva, informar sobre las
características de la condición, considerando evolución pre y post natal del hijo
afectado.
● Tranquilizar a los padres si los exámenes son normales.

● Ayudar en la toma de decisiones tanto al obstetra como al neonatólogo.
● Evitar el aborto eugenésico. El diagnóstico in útero puede resultar
esencial en el manejo médico del embarazo, en el período pre y peri natal. (Dr. Carvajal
y Dra. Ralph, p. 65, 2018).
- Anomalías congénitas:
La revista médica Rady Children´s, define las anomalías congénitas como
“aquellas anomalías que afectan a la estructura, función o metabolismo y que están
presentes en el momento del nacimiento” (Nicholson, 2007). Estas anomalías que
aparecen al momento de la concepción pueden provocar diferentes discapacidades, ya
sea mentales o físicas, y pueden ser provocadas por diversos factores, ambientales o
genéticos.
Las anomalías congénitas se pueden clasificar como mayores cuando poseen

más riesgo vital, y menores aquellas que presentan menos alteraciones y riesgo de
vida. Para definirlas existen dos clasificaciones, según su afección. “Las anomalías
estructurales consisten en la ausencia o formación incorrecta de determinada parte
del cuerpo” (Nicholson, 2007), afectando el organismo y la fisiología del cuerpo de
manera directa, incluye deformación, destrucción, displasia y malformación.
- Deformación: “Es la distorsión de forma, de una estructura que era

normal, secundaria a fuerzas mecánicas intrauterinas anormales que
actúan sobre el feto” (Dr. Mazzi, 2015, p. 2).
- Destrucción: “Es la disrupción de una estructura o parte de la misma

originalmente normal, debido a isquemia, oclusiones vasculares o bandas
amnióticas que provocan reducción en los miembros” (p. 2).
- Displasia: “La característica de la displasia, es que la alteración es

dinámica y continúa durante toda la vida del paciente, a diferencia de
otros mecanismos que cesan una vez completado el desarrollo fetal” (p.
3). Está afecta la organización celular del cuerpo.
- Malformación: “Es el defecto de estructura durante la embriogénesis.

Cuanto más temprano se manifiesta, más complejo es el cuadro clínico y
se deben a una detención, retardo o desvío erróneo del desarrollo” (p. 3).
- Síndrome congénito: “Es un conjunto de defectos que ocurre en forma

repetida en distintos pacientes con un patrón siempre similar y
relacionado a una patogénesis común” (p. 3). Corresponde a defectos
determinados por una causa única, que puede ser cromosómica,
genética, teratogénica o multifactorial.
- Secuencia: “Se refiere a múltiples anomalías derivadas de un único

defecto iniciador” (p. 4), es decir, defectos que originan otras
complicaciones médicas.
- Asociación: “agrupación de defectos congénitos que ocurren juntos con

mayor frecuencia que al azar. No es ni síndrome ni secuencia” (p. 4). Se
explica por el desencadenamiento del daño en el funcionamiento de
alguna parte del cuerpo.
. En cambio, “las anomalías metabólicas son problemas congénitos en la

química corporal” (Nicholson, 2007), debido a la falta de absorción de enzimas en el
útero, siendo nocivas para el recién nacido, “ Son trastornos generalmente causados
por mutación genética, cuyos productos, ya sean enzimas o proteínas, no intervienen
en la embriogénesis sino más bien en la función postnatal de órganos y sistemas”(Dr.
Mazzi, p. 4, 2015), aunque estas no suelen ser visibles de forma física, son defectos
congénitos funcionales, que pueden afectar el sistema nervioso central u otros
elementos importantes.
- Anomalías cromosómicas: “se caracterizan por deficiencia o exceso de material

cromosómico, lo que implica un desequilibrio cuantitativo de los cromosomas”
(Dr. Mazzi, p. 6, 2015). En estos casos, existen anomalías donde sobran
cromosomas autosómicos completos, denominados trisomía. También hay
supernumerario de cromosomas sexuales, en otros casos falta un par de
cromosomas, nombradas monosomía autosómica.
- Alteraciones genéticas: “afectan diferentes órganos y/o funciones de acuerdo al

gen involucrado y siguen las leyes de Mendel”(Dr. Mazzi, p. 7, 2015). Estos se
transmiten en forma de genopatías autosómicas dominantes, genopatías
autosómicas recesivas y genopatías ligadas al cromosoma “X”.
- Sensibilización:
Según Beltrán (1993) citado por Mendoza (2014), “la sensibilización, es el

proceso relativo al marco del aprendizaje y está formado por tres grandes subprocesos
de carácter afectivo – motivacional que son: la motivación, la emoción y las actitudes”.
En relación a lo anterior, en la situación que vive una madre al saber que espera
un hijo con una anomalía congénita, “la actitud que adquiere la madre hacia su hijo, se
determinará ante las cogniciones y emociones que surjan en ella con relación a la
discapacidad y no simplemente al deseo de tenerlo” (2006, p. 11). Es por ello, que es
totalmente necesario e indispensable favorecer el proceso de adaptación de la madre
hacia su hijo; esta adaptación, implica que la madre pueda reconocer a su hijo como
una persona con posibilidades de desarrollo a través de un proceso de sensibilización.
2.2.5 Rol de los profesionales que acompañan el proceso:
El manual de obstetricia y ginecología, menciona que los profesionales

encargados deben generar consejería genética antenatal, con el fin de apoyar a la
familia y “Ayudarlos a tomar decisiones de manera informada respecto a una
determinada patología, con un esquema de diagnóstico apropiado (describir los
posibles métodos diagnósticos, sus beneficios, limitaciones y riesgos)” (Carvajal y
Ralph, 2018, p. 65).
Siguiendo esta línea, es importante orientar a aquellas madres o padres,

partiendo por la sensibilización del duelo que genera el impacto de este diagnóstico.
Posteriormente, realizar un acompañamiento continuo y orientador sobre el tema. Para
así, entregar la información correcta sobre el “actuar” durante la gestación, y después
del nacimiento.
Esto último posee una característica esencial a partir de los agentes que se
involucran directamente en la intervención durante el periodo gestacional, quienes
además, continuarán siendo agentes activos una vez que el bebé nazca.
Un equipo transdisciplinario se caracteriza por ser un conjunto de profesionales

pertenecientes a distintas disciplinas y que su trabajo está enfocado en la búsqueda de
respuestas ante un determinado problema. De acuerdo con esto, un equipo
transdisciplinario es “la conjunción de diferentes disciplinas profesionales, cada una
aportando de manera independiente su experiencia, para realizar el abordaje de una
situación concreta” (Sevilla, s.f., p. 1).
Considerando el impacto y el duelo que provoca el diagnóstico de discapacidad

de un hijo durante el período de gestación, los padres contarán con el apoyo de estos
profesionales competentes, cada uno colaborando desde sus respectivas áreas para
procurar el bienestar tanto de la madre y familia, así también como del bebé que está
en camino. Que para efectos de esta investigación en particular, se establece el
quehacer profesional del/la educador(a) diferencial y el rol que éste desempeña desde
el acompañamiento y orientación a madres y/o padres que son conscientes del
diagnóstico de discapacidad durante en el periodo de gestación.
- Rol del educador diferencial:
El sistema educativo en Chile adquiere un nuevo paradigma, el cual actualmente

se conoce como “educación inclusiva”. “La identidad profesional del educador
diferencial tiene un carácter eminentemente situado e intersubjetivo, lo que demanda
una formación profesional que incluya como eje central el aprendizaje en el contexto y
la reflexión colectiva sobre la misma“ (Manghi et al, 2012, p. 54).
A partir del punto de vista educativo, el rol del educador diferencial consiste en
asesorar tanto a la familia como al estudiante sobre las necesidades educativas que
éste vaya presenciando. También se encarga de mediar el proceso educativo, ya que
dentro de su actuar pedagógico, promueve y potencia el aprendizaje. Asimismo es un
evaluador competente, ya que a partir de una evaluación psicopedagógica, establece
los apoyos pertinentes para superar las barreras impuestas por el entorno, entregando
las herramientas y los apoyos necesarios para favorecer el proceso de enseñanza-
aprendizaje.
El Decreto 170 (2009), establece en su artículo 15 que “se entenderá por

profesional competente, aquél idóneo que se encuentre inscrito en el Registro Nacional
de Profesionales de la Educación Especial para la Evaluación y Diagnóstico”.
Considerando el rol del/la educador(a) diferencial como “asesor”, es pertinente

hacer mención que, en lo que al periodo gestacional concierne, como primera instancia
y contacto con esa madre o familia, el docente debe ser un informador oportuno, que
guíe y oriente a esos padres sobre el diagnóstico de discapacidad y que por lo tanto,
temen por el futuro incierto de ese hijo.
2.2.6 Redes de apoyo:
El concepto de “redes de apoyo”, se emplea para establecer una red de ayuda

especializada en la contención, información y prestación de servicios propios de cada
institución u organización a la que se acuda.
En relación a eso, según El instituto Nacional de Mujeres en México, “Las redes

de apoyo familiar y social constituyen una fuente de recursos materiales, afectivos,
psicológicos y de servicios, que pueden ponerse en movimiento para hacer frente a
diversas situaciones de riesgo que se presenten” (2015, p.1).
Frente al conocimiento de un diagnóstico de discapacidad, es necesario que los

profesionales a cargo puedan dar a conocer y activar estas redes de apoyo para la
madre o familia que lo requiera, con la finalidad de otorgar un soporte que facilite
-mediante la prestación de servicios- el proceso por el que la/los progenitores deben
transitar junto al hijo que viene en camino.
- Programas e instituciones de discapacidad en Chile:
En la Guía n° 3, Escuela, familia y comunidad, el MINEDUC (2005) bajo la

Política de Educación Especial, establece los “servicios, organizaciones, instituciones y
asociaciones de y para personas con discapacidad que juegan un rol importante de
apoyo y orientación a las familias y a las personas que presentan necesidades
educativas especiales” (p. 31).
Dentro de las instituciones, asociaciones y programas se encuentran:
● Ministerio de Educación:
- Programa de Educación Epecial:
Los profesionales de la educación especial del Ministerio de Educación se encuentran

en las Secretarías Ministeriales Regionales ubicadas en la ciudad capital de cada
región, y además están en 41 Departamentos Provinciales de Educación. La familia
puede recurrir a los Departamentos Provinciales de Educación donde podrán recibir
orientación y respuesta a sus dudas respecto a los programas de educación especial y
servicios relacionados, existentes en su comuna o ciudad, para los niños, niñas, jóvenes
y adultos (p. 32).
- Oficina 600, atención ciudadana:
La Oficina de Atención Ciudadana, 600 MINEDUC, es un servicio de información y

resguardo de derechos orientado a fomentar la participación de las familias en la
educación de sus hijos y a apoyar a las comunidades escolares en la prevención y
resolución de problemas relacionados con la convivencia y la discriminación (p. 32).
● Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas (JUNAEB):
“Este organismo es responsable de administrar los recursos estatales destinados a

velar para que los niños, niñas y jóvenes chilenos en condición de vulnerabilidad bio-
psicosocial, ingresen, permanezcan y tengan éxito en el Sistema Educativo” (p. 34)
- Programa Junaeb De Salud Escolar Integral:
Entrega a alumnas y alumnos con dificultades socioeconómicas, matriculados en los

niveles de educación parvularia, básica y media de establecimientos educacionales
subvencionados, (regulares y especiales) atención médica especializada, atención
odontológica y atención psicosocial, orientada a promover, prevenir y resolver
problemas de salud que afecten el rendimiento e inserción escolar (p. 35).
- Programa Junaeb Habilidades Para La Vida:
Dirigido a niños y niñas del 1º y 2º nivel de transición de educación parvularia y a

escolares de 1º a 3 º básico. El programa es una oportunidad para que los niños, sus
padres y profesores, participen en actividades de promoción de la salud mental. Los
niños y niñas que presentan problemas del desarrollo, emocionales y/o de conducta son
derivados a la atención de salud mental (p. 35).
● Ministerio de Salud:
- Atención del niño sano:
“La atención y detección temprana de la discapacidad en niños y niñas realizada en los

consultorios y por los servicios de salud pública, permite proporcionarles los apoyos a
tiempo para que su desarrollo se realice en las mejores condiciones” (p. 36).
● Centros De Rehabilitación De Base Comunitaria:
La misión de los Centros de Rehabilitación de Base Comunitaria es impulsar en la

comunidad los cambios necesarios de modo que las personas con discapacidad y sus
familias puedan acceder a todos los espacios y participar plenamente de todas las
actividades comunitarias (p. 36).
● Registro Nacional De La Discapacidad - Compin De Salud:
Toda persona que presente algún tipo de discapacidad puede inscribirse en el registro
nacional de la discapacidad. El estar registrado le permitirá obtener algunos beneficios o
ayudas técnicas. Para realizar esta inscripción, la persona con discapacidad o su tutor
deben dirigirse al Compin Servicio de Salud más cercano a su domicilio y pedir la
solicitud de evaluación de la discapacidad (p. 36).
● Pensión Asistencial De Invalidez (PASIS):
Es un aporte económico por parte del Estado para personas mayores de 18 años, que
se encuentran en esta condición, pertenecientes a familias carentes de recursos y que
no puedan acogerse a pensión en algún sistema de previsión. Para postular, la persona
con discapacidad y/o su familia debe dirigirse al Departamento de Desarrollo Social de
su Municipalidad (p. 36).
● Pensión Asistencial De Invalidez Por Discapacidad Mental O Psíquica:
Es una ayuda económica que entrega el Estado dirigida a personas con discapacidad
mental de cualquier edad, pertenecientes a familias de escasos recursos. La postulación
se realiza en el Departamento de Desarrollo Social de la Municipalidad correspondiente
a su domicilio (p. 37).
● Fondo Nacional De La Discapacidad - FONADIS:
FONADIS depende del Ministerio de Planificación (MIDEPLAN) y otorga recursos

financieros a través de postulaciones a proyectos, para el financiamiento total o parcial
de ayudas técnicas (audífonos, bastones para personas con discapacidad visual,
computadores adaptados y otros), de planes, programas y proyectos, dirigidos a las
personas con discapacidad (p. 37).
● Oficina Municipal De La Discapacidad:
“Algunas Municipalidades han abierto oficinas de la discapacidad con el propósito de

desarrollar programas de apoyo a la población de su comuna. Pregunte en su
Municipalidad por la existencia de programas o apoyos específicos para personas con
discapacidad” (p. 37).
● Comisión Discapacidad Sofofa:
La Comisión, creada en 1992, está integrada por representantes del sector público y
privado. Su objetivo es apoyar la integración laboral y social de las personas con
discapacidad. A la fecha, coordina 154 Consejos Comunales de la Discapacidad en todo
el país, cuya función es constituirse en una red de apoyo comunal y local en el diseño y
aplicación de políticas en beneficio de este grupo de la población. Generalmente,
funcionan en las municipalidades (p. 37).
2.2.7 El duelo
El concepto etimológico de duelo, según la RAE (2014), proviene del latín tardío
dolus 'dolor'. Esto hace referencia al sentimiento de dolor y sufrimiento que es
provocado por la pérdida -entiéndase así la muerte- de una persona.
No se trata de un estado o una enfermedad, sino de un proceso que afecta a las

personas que este ser querido deja atrás, y que afectan a una serie de dimensiones
diferentes pero relacionadas entre sí, como la espiritual, la emocional, la conductual, la
corporal, la mental e, incluso, la sensorial (Soler, 2012, p. 4).
Bajo esta lógica, el duelo es una reacción emocional que afecta el

comportamiento del individuo que la padece, y que experimenta el quiebre de un
vínculo afectivo ante la pérdida de un ser amado.
- Etapas del duelo.
La psiquiatra y escritora Kübler-Ross (1969) citada por Fridman y James (2008,

p. 38), establece en su libro On Death and Dying, que el duelo está compuesto por
cinco etapas; negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Las cinco etapas —negación, ira, negociación, depresión y aceptación— forman parte
del marco en el que aprendemos a aceptar la pérdida de un ser querido. Son
instrumentos para ayudarnos a enmarcar e identificar lo que podemos estar sintiendo.
Pero no son paradas en ningún proceso de duelo lineal. No todo el mundo atraviesa
todas ni lo hace en un orden prescrito (Kübler-Ross y Kessler, 2016, p. 23).
- Negación:
Es la etapa inicial, ocurre un rechazo de los sentimientos propios como

mecanismo de defensa ante una realidad que no puede ser concebida como tal.
Cuando estamos en la etapa de la negación, al principio podemos quedarnos

paralizados o refugiarnos en la insensibilidad. La negación no es aún la negación de la
muerte propiamente dicha, aunque alguien pueda decir: «No puedo creer que esté
muerto». La persona lo está diciendo, de hecho, porque, al principio, la realidad es
excesiva para su psique (p. 24).
- Ira:
Predominan los sentimientos de rabia y resentimiento, ya que constantemente

se está en la búsqueda de un culpable para hacer frente a la frustración que provoca el
hecho irreversible de la muerte.
La ira es una etapa necesaria del proceso curativo. Tienes que estar dispuesto a sentir
la ira, aunque pueda parecerte infinita. Cuanto más auténticamente la sientas, antes
comenzará a disiparse y antes te curarás. Hay muchas otras emociones bajo la ira, y
las abordarás a su debido tiempo, pero la ira es la emoción con la que estamos más
habituados a tratar. A menudo la elegimos para evitar los sentimientos más hondos
hasta estar preparados para afrontarlos (p. 28).
- Negociación:
Las personas comienzan un periodo fantasioso ante la idea de revertir la muerte

desde el intercambio de escenarios hipotéticos “¿qué hubiera pasado si yo..?” “si
hubiera estado ahí no…”
La negociación a menudo va acompañada de culpa. Los «ojalás» nos inducen a

criticarnos y a cuestionar lo que «creemos» que podríamos haber hecho de otra forma.
Es posible que incluso pactemos con el dolor. Haremos cualquier cosa por no sentir el
dolor de esta pérdida. Nos quedamos anclados en el pasado, intentando pactar la forma
de librarnos del dolor (p. 32).
- Depresión:
Emociones vinculadas a la tristeza y vacío que provoca la muerte de quien ya no

está a su lado y nunca volverá.
Tras la negociación, nuestra atención se dirige al presente. Aparece la sensación de

vacío, y el duelo entra en nuestra vida a un nivel más profundo, mucho más de lo que
nos hubiéramos imaginado. Nos parece que esta etapa depresiva va a durar para
siempre. Es importante comprender que esta depresión no es un síntoma de
enfermedad mental, sino la respuesta adecuada ante una gran pérdida. Nos apeamos
del tren de la vida, permanecemos entre una niebla de intensa tristeza y nos
preguntamos si tiene sentido (p. 35)
- Aceptación:
Una vez que la pérdida del ser amado es aceptada, las personas que han
pasado por el duelo aprenden a convivir con el sentimiento de dolor.
A medida que nos curamos, aprendemos quiénes somos y quién era nuestro ser
querido en vida. De una extraña forma, a medida que avanzamos en el duelo, la
curación nos acerca a la persona que amábamos. Comienza una nueva relación.
Aprendemos a vivir con el ser querido que hemos perdido. Empezamos el proceso de
reintegración, en el que intentamos recomponer las piezas que se han fragmentado (p.
40).
- Proceso de duelo en la gestación y discapacidad:
Ante la llegada de un hijo con discapacidad, en la madre se genera un dolor por

la ruptura de las fantasías que se había planteado para su vida, esto la posiciona en un
combate entre los sentimientos que le genera esta situación, el observar que su hijo ha
nacido y necesita de su amor y cuidados; pero que no le es fácil demostrarlos porque el
hijo real no es como ella se lo imaginaba.
Al hablar de duelo, se piensa únicamente del duelo por la muerte de una

persona y esto no es así, además de éste, el duelo se refiere a la pérdida de muchas
cosas o situaciones. En el caso del enfrentamiento del nacimiento de un hijo con
discapacidad surge la necesidad de un trabajo de duelo que es indispensable, hay que
procesar el duelo por el hijo que no nació, para poder conectarse y dar lugar al hijo real,
con todas sus características. (Núñez, 2007, p. 86).
En este contexto revelador, desde antes del nacimiento de un hijo(a) con

discapacidad, se genera un gran impacto negativo y desolador tanto en la madre como
en el resto de la familia. El encuentro entre el hijo fantaseado supone la muerte ante el
hijo “real”. De acuerdo a esto, los proyectos de vida, expectativas y la dinámica parental
y familiar se ven alterados radicalmente. Frente al conocimiento del diagnóstico de
discapacidad, y durante las fases del duelo, para asumir la “muerte” de ese bebé
deseado, muchas veces la madre (o los padres) no cuentan con los recursos
necesarios para sobrellevar la situación a la que deben enfrentarse por el resto de sus
vidas.
En la Guía para la familia de niños, niñas y jóvenes con discapacidad, se plantea
que en el duelo frente al conocimiento del diagnóstico de discapacidad: “Las reacciones
de las familias frente a este hecho varían dependiendo de las circunstancias
particulares, que aunque difieren según el tipo de familia y características de sus
miembros, la mayoría presenta etapas comunes” (MINEDUC, 2002, p. 5).
Por consiguiente, tanto la futura madre como el resto de la familia transita por un
proceso de duelo que consta de cinco etapas.
La primera etapa que plantea esta Guía, es la “Conmoción”, la cual inicia con la
noticia del diagnóstico de discapacidad y el shock emocional que afecta tanto a la
progenitora como al resto de la familia.
Dolor, culpa, vergüenza, autocompasión, alejar de sí al niño, desear que se muera,

desear morir uno; pensar que el niño es de otra, ¿qué he hecho de malo? ¿por qué me
pasó a mí?, quisiera no haberme casado. Detesto a los padres que tienen hijos
normales. Los profesionales tienen la culpa, ¿por qué me vienen estos horribles
pensamientos? (p. 5).
La segunda etapa es la “Negación”. Como bien dice esta palabra, ocurre por
parte de la/los progenitores un rechazo al diagnóstico y la realidad que conlleva la
pérdida del hijo(a) deseado.
“Rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información,

buscar otras opiniones, pedir milagros, creer que es un mal sueño” (p. 5)
La tercera etapa es la “Tristeza”, este sentimiento es provocado por la pérdida

del hijo(a) que habían deseado tener y lo que conlleva el desafío de un diagnóstico de
discapacidad.
“Desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida (del niño que esperaban),
atenderlo porque es obligación, sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en
un esclavo de su atención, con perjuicio para toda la familia” (p. 5).
La(os) progenitores de a poco van asumiendo el diagnóstico de discapacidad, es

una realidad que no puede ser revocada y que perdurará tanto en el presente como en
el futuro de ese ser que viene en camino, por lo tanto, la “Aceptación” es considerada
la cuarta etapa de este duelo.
Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la

turbulencia emocional, van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño,
aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a
que quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren (p. 5).
La quinta, y última etapa, está referida a la “Reorganización”. Aquí tanto la

madre, padres y familia al ya aceptar al hijo con discapacidad, evalúan mejor sus
opciones de compromiso y apoyo, con la finalidad de suplir aquellas necesidades que
están o estarán por surgir.
Cuando la familia acepta al niño y su discapacidad, se liberan de sentimientos de culpa,

se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas, se cree en el niño, se está dispuesto a
trabajar y avanzar poco a poco. Ir sacando lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no
los conocemos. Disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y
evaluar éxitos (p. 5).
2.2.8 Parentalidad:
La parentalidad social corresponde con las capacidades que poseen una madre o un
padre para atender las necesidades de sus hijos. Se trata de que sean capaces no sólo
de nutrirles o cuidarles, sino además brindarles la protección y educación necesarias para
que se desarrollen como personas sanas, buenas y solidarias (Barudy, 2005, p. 22).
Se entiende de ese modo que la parentalidad se relaciona con la habilidad que
poseen los padres para atender a sus hijos en diferentes aspectos como cuidarlos y
protegerlos para que puedan desarrollarse y crecer naturalmente, como sujetos de
bien.
Por otro lado, según Rodrigo, Máiquez y Martín (2013), la parentalidad se

manifiesta y articula en cuatro planos diferentes que deben atenderse adecuadamente:
el plano personal, diádico, relacional y comunitario.
Desde este plano personal:
El ejercicio de la parentalidad es una tarea evolutiva cuya buena realización reporta

enormes beneficios para el desarrollo de la persona adulta ya que contribuye a su
realización y bienestar personal. Por el contrario, la percepción de que la tarea no se
lleva a cabo de manera adecuada incrementa la frustración y la sensación de fracaso
vital que puede dificultar el proceso de desarrollo adulto (p.3).
Desde el plano didáctico:
La parentalidad contiene una dimensión íntima que se lleva a cabo en el tejido sutil de
los afectos. Se trata nada menos que de favorecer el proceso de vinculación afectiva del
hijo o hija desde etapas muy tempranas para proporcionarle una base segura y confiada
en el mundo (p.3).
Desde el plano relacional:
“El ejercicio de la parentalidad no se realiza en solitario sino que requiere

capacidades para el establecimiento de relaciones sociales en el propio ámbito de la
familia, en la familia extensa, los amigos, los compañeros y vecinos” (p.3).
Desde el plano comunitario:

“La parentalidad es hoy en día un valor, una inversión para el futuro y un recurso de las
sociedades a proteger y apoyar dado su papel crucial en el desarrollo integral de las
personas y como instrumento de cohesión y bienestar social de las comunidades” (p.3)
Se comprende así, que la parentalidad es un ejercicio que requiere de

dinamismo, el cual evoluciona aportando beneficios para el desarrollo positivo de los
hijos y que este además, es una tarea que se realiza con el apoyo de miembros de la
familia.
- Educación parental positiva:
Se define la parentalidad positiva como “el comportamiento de los padres

fundamentado en el interés superior del menor, que cuida, desarrolla sus capacidades,
no es violento y ofrece reconocimiento y orientación que incluyen el establecimiento de
límites que permitan el pleno desarrollo del niño” (Rodrigo, Máiquez y Martín, 2010, p.
11).
El ejercicio de la parentalidad implica en sí mismo una gran complejidad, ya que

demanda la conjunción equilibrada de diversos factores indispensables: la sensibilidad y
respuesta oportuna ante las necesidades de los hijos, la aceptación incondicional de la
individualidad y la expresión apropiada del afecto, a la vez que el control o supervisión
adecuados en relación a cada etapa evolutiva del niño (Barudy & Dantagnan, 2010;
Cirillo, 2012)
El ámbito familiar es ampliamente reconocido como uno de los factores más

relevantes para el desarrollo humano en todas sus etapas, el entorno familiar es
primordial para el crecimiento sano, debido a que es el primero, el más persistente y
agudo a nivel afectivo en el cual se desarrollan los primeros vínculos de un niño o niña;
es por ello, que educar primero a los padres para un efecto de parentalidad positiva en
sus hijos, es esencial para favorecer a la calidad de vida y el desarrollo de los niños.
- Vínculo perinatal:
Bowlby (1976) citado por Roncallo, Sánchez y Arranz (2015), define el vínculo
parental como “vínculo de apego que establece una madre con su hijo, reconocido por
su relevancia en el desarrollo psicológico infantil” (p. 2). El vínculo materno-infantil se
crea desde el momento en que los progenitores, la madre, conoce la noticia de estar
embarazada, desde ese momento se enlazan en la mente de la futura madre todas
aquellas ideas recibidas desde la niñez sobre embarazo, maternidad y crianza de los
hijos.
Gracias a los avances de la ciencia, los estudios psicológicos son incluso más
concretos y así se conocen las consecuencias que determinadas conductas maternales
generan en el bebé durante la gestación, y estamos al tanto también que determinados
sentimientos ocasionan daños en el desarrollo emocional y físico del bebé no nacido o
por nacer.
Según Verny (2009) “El niño no nacido es un ser consciente, que siente y
recuerda, y puesto que existe, lo que le ocurre en los nueve meses que van desde la
concepción al nacimiento, moldea la personalidad, los impulsos, de manera
significativa”. Se considera entonces, que el vínculo comienza mucho antes desde el
nacimiento, si no que en el útero, y es en ese momento donde puede destacar la
influencia positiva que la madre puede ejercer.
Gómez Artiga y Viguer (2003), descubren algunos programas de intervención

prenatal mediante los que se incita a la mujer a comunicarse con el bebé mediante sus
pensamientos y sentimientos, potenciando así que el bebé se sienta acogido. Ya que
como afirman Oiberman y Mercado (2009), “el bebé ya tiene percepción del medio
interior, y es capaz de registrar de su madre aspectos físicos y emocionales” (p. 13).
- Toma de decisiones informada:
“La toma de decisiones informada es un proceso que se basa en gran medida en

factores humanos para tomar una decisión” (Vergara, 2010), en ese sentido, la toma de
decisiones informadas requiere de una gestión de conocimiento que se define como:
“un proceso que involucra, por lo menos, cuatro actividades básicas: la creación, el
almacenamiento y la recuperación, la transferencia y la aplicación del conocimiento;
además, en su desarrollo juegan un papel importante las tecnologías de la información”
(2014, p. 3).
En el caso de madres (o familias), que esperan o tienen un hijo con anomalías

congénitas, afrontan una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y
posterior confirmación del diagnóstico. “La discapacidad del hijo es una crisis accidental
que produce un impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares”
(Núñez, 2003, p. 135).
Es en ese momento de impacto en donde la madre gestante requiere de mayor

apoyo, primeramente de su círculo cercano, y luego, en la búsqueda asertiva de
profesionales que puedan orientar en la toma de decisiones respecto al futuro y crianza
del bebé en los diferentes ámbitos de la vida.
- Intervención prenatal/ estimulación temprana:
Para una madre gestante, los controles rutinarios durante el embarazo son
relevantes para conocer el avance del feto en desarrollo.
Las intervenciones prenatales preventivas favorecen la salud física y mental de la

madre, el niño o niña, y la familia. Además de su importancia para promover
comportamientos saludables durante la gestación y de detectar riesgo y alteraciones en
el proceso biológico, existen estudios que han demostrado que algunas medidas
preventivas proactivas realizadas durante el embarazo tienen efectos positivos
(MINSAL, 2008, p. 20).
Así también, se observó que cuando las madres reciben “la educación en el
embarazo más la protocolización de la atención del trabajo y parto, redujo las
intervenciones de rutina usadas en este proceso, lográndose un 20% de parto natural y
7,5% de cesáreas en el grupo intervenido” (MINSAL, 2008, p. 21).
2.2.9 Calidad de vida:
Es importante constatar que no existe una definición acertada de calidad de

vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) citada por Cardona e Higuitas, define
calidad de vida:
como la manera en que el individuo percibe su vida, el lugar que ocupa en el contexto
cultural y el sistema de valores en que vive, la relación con sus objetivos, expectativas,
normas, criterios y preocupaciones, todo ello permeado por las actividades diarias, la
salud física, el estado psicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales,
los factores ambientales y sus creencias personales. (2014).
Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007; 2008; citado por Gómez, Verdugo y Arias
(2010) conceptualizan o definen la calidad de vida individual como un estado deseado
de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades universales y
ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado
por características personales y factores ambientales. Además, la calidad de vida
según el modelo propuesto por Schalock y Verdugo, (2002/2003), está compuesta por
seis dimensiones: Bienestar emocional, bienestar material, bienestar físico, relaciones
interpersonales, autodeterminación y derechos.
Es en este sentido, que la calidad de vida es un concepto amplio y abarca

múltiples factores relacionados con el bienestar. En el caso de la madre (o familia) que
espera un hijo o hija con alguna malformación congénita, es de suma importancia
concebir en la preparación emocional e informativa con tal de que a futuro puedan ser
generadores de una correcta calidad de vida a su niño(a).
De la misma forma, el sistema de salud chileno, en el manual de atención

personalizada en el proceso reproductivo del programa Chile crece contigo, ha
implementado el modelo de salud integral enfocado en la atención primaria, orientado
al modelo biopsicosocial con un enfoque familiar y comunitario.
al tener una mirada sistémica sobre el proceso salud-enfermedad, se orienta a la

mejoría de la calidad de vida de las personas, las familias y las comunidades, y se
constituye en uno de los pilares fundamentales para el logro de los objetivos de la
Reforma del sector salud (MINSAL, 2008, p. 29).
3.1 Diseño metodológico:

El diseño metodológico es la estrategia que define la propuesta de investigación,
describiendo el enfoque, paradigma e instrumento en cual se basa para llevar a cabo
este proyecto.
El diseño a desarrollar, de acuerdo a las características del estudio, consta de

una metodología de investigación no experimental, de tipo transeccional con carácter
exploratorio. Los diseños no experimentales se definen como “la investigación que se
realiza sin manipular deliberadamente variables” (Hernández, Fernández y Baptista,
p.152, 2014), es decir, una investigación en la que se evalúa a los sujetos de estudio
en su entorno natural sin interferir, ya que no se tiene control sobre las variables, por lo
tanto se realiza el estudio de un fenómeno pasado como observador y no participante.
Las investigaciones no experimentales poseen dos clasificaciones; de tipo

transeccional y longitudinal. El tipo longitudinal refiere al interés de “analizar cambios al
paso del tiempo en determinadas categorías, conceptos, sucesos, variables o
comunidades, o bien de las relaciones de éstas” (Hernández et al., 2014, p.159). Este
tipo de investigación se subclasifica en tres tipos; de tendencia, de evolución de grupo
y diseño de panel.
Por otro lado, para el caso de este proyecto, se desarrollará la investigación de

tipo transeccional, “recolectando datos en un solo momento, en un tiempo único”
(p.154), en relación al contexto actual delimitado por la pandemia mundial. Así mismo,
el propósito de este es “describir variables y analizar su incidencia e interrelación en un
momento dado” (p.154), analizando el proceso vivenciado de una madre que recibe un
diagnóstico prenatal de una anomalía congénita.
De igual modo, la investigación transeccional se subdivide en tres

clasificaciones; descriptivas, correlaciones-causales y exploratorias. Los diseño
descriptivos “tiene como objetivo indagar la incidencia de las modalidades o niveles de
una o más variables en una población.(...) y proporcionar su descripción” (p.155), por
ende, este tipo de investigación pretende observar y describir el acontecimiento de una
situación específica, pudiendo realizar comparaciones entre los sujetos de estudio.
Los diseños causales “describen relaciones entre dos o más categorías,
conceptos o variables en un momento determinado(...) en términos correlacionales,
otras en función de la relación causa- efecto” (p.154), por ende, este tipo de diseño se
limita a establecer relaciones de los sucesos, evaluando vínculos sin analizar el
trasfondo.
Los diseños exploratorios tienen como propósito “comenzar a conocer una

variable o un conjunto de variables, una comunidad, un contexto, un evento, una
situación. Se trata de una exploración inicial en un momento específico” (p.155).
En este sentido, la investigación a ejecutar se enfoca en el diseño de tipo

transeccional exploratorio, en respuesta a la poca información existente en Chile sobre
el problema de investigación. De esta manera, se extiende el conocimiento sobre la
problemática, generando un insumo para otros profesionales, sobre cuáles son las
necesidades que surgen en una madre que recibe un diagnóstico prenatal de una
anomalía congénita, en cuanto al área de educación parental prenatal con el fin de
reconocer el fenómeno y facilitar la vivencia de este proceso, a las futuras madres.
3.1.1 Paradigma de investigación.
Desde la vereda de la investigación, Martínez (2004) citado por Alvarado y

García (2008), plantean lo siguiente: “Un paradigma es un cuerpo de creencias,
presupuestos, reglas y procedimientos, que definen cómo hay que hacer la ciencia, son
los modelos de acción para la búsqueda del conocimiento’’ (p. 190).
El presente trabajo de investigación se posiciona dentro del paradigma

interpretativo, que dentro de sus características más importantes, Pérez (1994) citada
por Ricoy (2006), menciona que este paradigma se basa en:
Describir el hecho en el que se desarrolla el acontecimiento, en el que el uso de la

metodología cualitativa permite hacer una rigurosa descripción contextual de estas
situaciones que posibilitan la intersubjetividad en la captación de la realidad, a través de
una recogida sistemática de los datos que admite el análisis descriptivo (p. 17).
Este paradigma es un método de investigación cualitativo, en el cual estará

situada la investigación, ya que desde el estudio, observación y análisis, se buscará
conocer cuáles son las necesidades que presenta una mujer y madre que durante su
periodo de gestación, se enteró de un diagnóstico de anomalía congénita. Por
consiguiente, y paralelo a la identificación de estas necesidades, se pretende
establecer el rol del educador diferencial a través de la educación parental.
Para comprender mejor el paradigma Interpretativo y cómo se desarrolla este, se

señala que:
Cuando investigamos desde el enfoque interpretativo se ponen en juego dos narrativas,

que a veces se mezclan, se confunden o se solapan. Estas son las narraciones que
hacen los sujetos sociales acerca de sus prácticas y sus discursos y las narraciones
que hacemos los investigadores a partir de lo que observamos y de lo que los sujetos
nos cuentan acerca de lo que hacen (Vain, 2012, p. 40).
3.1.2 Enfoque de investigación.
Ésta investigación se basa en un enfoque cualitativo, el cual es entendido como:

“aquel que se orienta hacia la comprensión de las situaciones únicas y particulares,
centrándose en la búsqueda del significado y sentido, que les conceden a los hechos
los propios agentes, y en cómo viven y experimentan ciertos fenómenos o experiencias
los individuos o los grupos sociales a los que investigamos” (Rodríguez y Valldeoriola,
2009, p. 16).
El enfoque cualitativo es una perspectiva de investigación que busca la

producción del conocimiento a través de un modelo estructurado y sistemático de
observación, descripción y análisis de problemas en un intento por ofrecer soluciones a
diversas problemáticas.
La investigación cualitativa es aquella que utiliza preferente o exclusivamente

información de tipo cualitativo y cuyo análisis se dirige a lograr descripciones detalladas
de los fenómenos estudiados. La mayoría de estas investigaciones pone el acento en la
utilización práctica de la investigación. Algunos ejemplos de investigaciones cualitativas
son la investigación participativa, la investigación - acción, investigación - acción
participativa, investigación etnográfica, estudio de casos. (Cauas, D. Elementos para la
elaboración y ejecución de un proyecto de investigación. P. 39).
El enfoque cualitativo, se basa en el análisis no estadístico de datos para luego

formular propuestas de interpretación, es un enfoque subjetivo y amplio del estudio de
problemáticas. Además, el análisis parte de los juicios, ideas y opiniones del
investigador, aunque en este sentido es un enfoque menos riguroso, sin embargo, no
por eso deja de ser un elemento serio. Un informe subjetivo no quiere decir que el
investigador pueda afirmar lo que quiera sin fundamentos, y la formulación del discurso
debe partir de la lógica, la coherencia y el análisis.
Según Hernández, Fernández y Baptista (2010) “la investigación cualitativa

proporciona profundidad a los datos, dispersión, riqueza interpretativa,
contextualización del ambiente o entorno, detalles y experiencias únicas. También
aporta un punto de vista “fresco, natural y holístico” de los fenómenos, así como
flexibilidad”. (p.17).
Este tipo de estudio, permite a las investigadoras conocer e identificar las
necesidades que surgen en una madre espera de un hijo con anomalía congénita, ya
que al conocerlas, se podrá brindar un apoyo atingente y oportuno que favorecerá las
decisiones futuras.
3.1.3 Alcance de la investigación.
El presente estudio es de carácter exploratorio, Hernández, Fernández y

Baptista (2004), mencionan que tienen como propósito: “examinar un tema o problema
de investigación poco estudiado, del cual se tienen muchas dudas o no se han
abordado antes” (p. 114).
Los alcances del proyecto de investigación son:
a) Se busca conocer las necesidades de manera integral de la madre desde la

etapa de gestación.
b) Se pretende identificar las necesidades de educación parental prenatal que
competen desde el rol del educador diferencial.
c) Se busca mejorar la calidad de vida desde la gestación hacia el futuro de la
persona que presente un diagnóstico de anomalía congénita, y por ende, de la
familia.
3.2 Población y muestra.
3.2.1 Población:
Se define la población como “un conjunto de casos, definido, limitado y
accesible, que formará el referente para la elección de la muestra que cumple con una
serie de criterios predeterminados” (Arias, Villasís y Miranda, 2016). Para efecto del
siguiente estudio, la población se compone de usuarias del área de salud pública y/o
privada, en la categoría de maternidad.
La guía de objetivos, funciones y actividades de la matrona: asistencia

hospitalaria, menciona que “La matrona conoce que el parto es un acto natural y que
como profesionales deben atender las necesidades de la mujer y las de su entorno
familiar realizando un acompañamiento global al proceso y a todos sus protagonistas”
(sf, Arteaga, Ayestarán, Horcada, Ocina y Serrano), se establece que las matronas son
las especialistas que tienen el primer contacto con las madres gestantes, y son las
encargadas del proceso de gestación y desarrollo del feto dentro del útero.
Sin embargo, como propósito de esta investigación, la población de estudio se

centrará en madres que pasaron por el proceso de gestación y hayan recibido un
diagnóstico prenatal de anomalía congénita. La población entrevistada será
correspondiente a la ciudad de Valdivia, décima cuarta región de los Ríos, Chile.
3.2.2 Muestra:
La muestra utilizada para este estudio corresponde a tipo no probabilístico,

específicamente, un muestreo intencional o por conveniencia, el cual se define como
“la selección por métodos no aleatorios de una muestra cuyas características sean
similares a las de la población objetivo” (Arias, Villasís y Miranda, 2016), por ende, para
este estudio, la muestra analizada será seleccionada de un grupo de individuos de fácil
acceso, escogidos de manera intencional y que cumplen con las características básicas
para la investigación.
Así también, la muestra corresponde “al grupo de personas, eventos, sucesos,

comunidades, etc, sobre el cual se habrán de recolectar los datos, sin que
necesariamente sea representativo del universo o población que se estudia”
(Hernández y Fernández, 2014, p. 562).
En relación a lo mencionado anteriormente, la muestra a investigar consta de

una madre perteneciente a un grupo de la población que atravesó el proceso de
gestación y se le haya informado de un diagnóstico prenatal de una anomalía
congénita.
3.3 Técnicas e instrumentos
La técnica se considera como “mecanismos e instrumentos que se utilizan para

reunir y medir información de forma organizada y con un objetivo específico.
Usualmente se usan en investigación científica y empresarial, estadística y marketing”
(Caro, s.f, p.1).
La técnica, es definida como:
Una técnica de recogida de información que consiste en observar, acumular e

interpretar las actuaciones, comportamientos y hechos de las personas o objetos, tal y
como las realizan habitualmente. La observación es una de las actividades comunes
de la vida diaria. (Valles, s.f, p. 146).
Para efectos de esta investigación, se utilizará como técnica de recogida de

información la entrevista, en donde las preguntas se establecen anticipadamente, con
un orden determinado.
La entrevista es muy favorable como técnica de recogida de información en las

investigaciones cualitativas, ya que es definida como un diálogo entre dos o más
personas en las que una de ellas realiza preguntas mientras que la otra parte
responde.
Corbetta define la entrevista como: “una conversación provocada por un

entrevistador con un número considerable de sujetos elegidos según un plan
determinado con una finalidad de tipo cognoscitivo. Siempre está guiada por el
entrevistador pero tendrá un esquema flexible no estándar” (2007, p. 6).
Siguiendo con esta idea, Díaz, Torruco, Martínez y Valera (2013), presenta la
siguiente definición: “La entrevista es una técnica de gran utilidad en la investigación
cualitativa para recabar datos; se define como una conversación que se propone un fin
determinado distinto al simple hecho de conversar” (p. 2).
Por otro lado, el instrumento a aplicar será la entrevista semiestructurada, la cual

se caracteriza por ser más flexible que las de tipo estructuradas, ya que las preguntas
establecidas se plantean de una manera en la que pueden adaptarse a los sujetos y/o
condiciones. Los entrevistadores tienen la libertad de ir más allá de las preguntas y
pueden desviarse del objetivo con la finalidad de obtener mayor información.
En relación a la entrevista semiestructurada, Troncoso y Amaya (2016), plantean
la siguiente definición: “las entrevistas semiestructuradas, de mayor flexibilidad pues
empiezan con una pregunta que se puede adaptar a las respuestas de los
entrevistados” (p. 330).
3.4 Técnicas de análisis
Según Arias (2004) "en este punto se describen las distintas operaciones a las
que serán sometidos los datos que se obtengan" (p. 99).
Para la presente investigación se hace uso de la técnica de análisis por

categorías, la que consiste en categorizar las respuestas a las preguntas abiertas
realizadas a una mujer voluntaria de la ciudad de Valdivia, Chile. Con la finalidad de
conocer las necesidades que surgen en una madre que espera un hijo/a con anomalía
congénita.
Echeverría (2005) define categorías como “las grandes agrupaciones

conceptuales que en su conjunto dan cuenta del problema a investigar, tal y como se lo
define y acota en la investigación” (p.12).
Para efectos de este análisis surgen las siguientes categorías:
● Conocimiento del diagnóstico: En este punto se clasifican las respuestas

relacionadas con la reacción y/o impacto que surgió en la mujer entrevistada al
enterarse que espera un hijo/a con el diagnóstico de alguna anomalía congénita.
Bavin (1987) citado por Echeverría y Contero (2015) comenta que:
Sobre los sentimientos que tienen los padres ante la llegada del hijo
discapacitado; se toma en consideraciones aquellas más frecuentes que
prevalecen ante esta situación, tales como la tristeza, desesperación, vergüenza,
culpa, miedo, compasión, rabia, asco y en algunos casos amor (p.10).
● Expectativas y dudas respecto al futuro del hijo o hija (luego de conocer el

diagnóstico): En este apartado se agrupan las respuestas obtenidas en relación
a los miedos, dudas y expectativas que presentaron o siguen presentando luego
de haberse enterado del diagnóstico de su futuro/a hija/a.
En ese sentido Muntaner 1998 citado por Echeverría y Contero 2015:
Los padres de niños con malformaciones congénitas sufren una fuerte

conmoción al recibir tal noticia, pues de antemano se rompen todas la
expectativas e ilusiones formuladas durante el embarazo y por tal los padres se
sienten con una sensación de desconcierto y preocupación, por todo aquello que
tendrá que ir transformándose en función de las necesidades especiales del
niño, con la finalidad de que aquellos sentimientos vayan desplazándose y
cambiando su impacto en los padres. (p. 10).
● Tipos de apoyo recibidos (psicológico; emocional; socio-afectivo, educativo): Y

por último, en esta categoría se concentran las respuestas en base a los apoyos
recibidos, tanto del círculo familiar, como de instituciones que brindan apoyo
psicológico y educativo respecto al diagnóstico y cómo enfrentarlo en todos los
aspectos a lo largo de la vida.
Relacionado a lo anterior, Cunningham y Davis 1994 citado por Echeverría y

Contero 2015, afirman que “el vínculo que los papás tengan con algún
profesional, será factible para reorientar de forma positiva el proceso que
conlleva la transformación de aquellas emociones presentes, tales como
amenaza, culpa y ansiedad”(p.12).
Al hacer uso de la técnica de análisis por categorías, podremos agrupar las

consideraciones, respuestas emocionales y apoyo que adquiere o ha adquirido la mujer
que se ve enfrentada al diagnóstico de su hijo/a durante la etapa de gestación.
3.5 Resguardos éticos
Para el desarrollo de la presente investigación, se incluyen algunos resguardos

éticos, los cuales permiten tener la aprobación de las mujeres que atraviesan el período
de gestación de un hijo/a con anomalías congénitas para realizar el estudio, aplicar el
instrumento y recopilar evidencias.
a) Consentimiento informado: La mujer que participe en la recogida de información

deberá firmar de manera electrónica, un consentimiento informado, en donde se
solicita su colaboración para levantar las necesidades que surgieron en el
período de gestación. Por otro lado, con la finalidad de informar el objetivo de los
antecedentes que se recopilen se detallan los fines de la investigación
vinculados a los objetivos del proyecto de grado.
b) Anonimato en los participantes: Mediante resguardos éticos, esta tesina

mantendrá el anonimato de la persona que aporte con antecedentes relevantes
para la investigación. No se hará entrega del nombre de la madre ni de sus
hijos/as.
IV. ANÁLISIS DE RESULTADOS

4.1 Planificación y Procedimientos
Procedimiento Descripción
1 Elaboración de
La elaboración de la entrevista semiestructurada se
entrevista
efectuó el día 8 y 9 de octubre, de manera grupal
entre las investigadoras.
La entrevista se subdividió en cinco categorías:

prenatal, diagnóstico, apoyo, habilidades parentales y
profesionales, con un total de 32 preguntas.
2 Búsqueda de
La búsqueda de sujetos de estudio se llevó a cabo a
sujetos de estudio
través de internet durante una semana. La
entrevistada, debía cumplir con las características de
la investigación, las cuales eran, principalmente,
haberse enterado de un diagnóstico de anomalía
congénita durante su período de gestación.
Una vez encontrada la mujer que voluntariamente

accedió a participar del proceso de investigación, se
aplica el consentimiento informado, y luego se define
una fecha estimativa para la aplicación de la
entrevista semiestructurada.
3 Reunión con
El día 13 de octubre se llevó a cabo una reunión con
docente guía
la docente Jeannette Lavalle, quien guía el proceso
de investigación.
En dicha reunión, se realizó una revisión del

instrumento de evaluación, con el objetivo de realizar
los últimos ajustes antes de enviar a validar la
entrevista.
4 Validación
En la validación del instrumento de recogida de
información, participó Amparo Izquierdo, psicóloga
clínica y Doula, y por otro lado, Claudia Kalleg,
docente de Lenguaje y comunicación, con magister en
literatura hispanoamericana.
El proceso de validación, consiste en la revisión de

cada una de las preguntas de la entrevista, las cuales
están vinculadas a un objetivo. Las validadoras
debieron calificar la pregunta en un rango de
excelente, bueno, regular, deficiente, y por último,
inaceptable, y a partir de su calificación, realizar
comentarios y sugerencias para mejorar las preguntas
con puntaje descendido.
El período de validación se llevó a cabo entre el 19 y

30 de octubre.
5 Corrección de El tercer paso, consiste en la corrección de la

entrevista
Entrevista con las sugerencias de las profesionales
que participaron en el proceso de validación del
instrumento de recogida de información.
6 Aplicar entrevista
Este procedimiento fue efectuado el día 5 de
noviembre de 2020 por una de las investigadoras,
quien fue la encargada responsable de aplicar la
entrevista semi estructurada a la muestra, que, para
efectos de esta investigación, fue una madre
perteneciente a un grupo de la población, la cual
atravesó el proceso de gestación, enterándose de un
diagnóstico prenatal de anomalía congénita.
Éste proceso se llevó a cabo en dos sesiones,

mediante una videollamada debido a la pandemia que
actualmente afecta a la población del país.
7 Transcripción La transcripción de una entrevista, se basa en

entrevista convertir la grabación de voz de la aplicación de
entrevista, en un texto para su posterior análisis.
Éste paso se ejecutó mediante la participación de
todas las investigadoras, con la finalidad de agilizar el
proceso. El tiempo de transcripción fue de dos días (9
y 10 de noviembre).
8 Presentación de La presentación de los resultados se estructuró en

resultados función de las categorías, con un orden de pregunta,
objetivo y respuesta.
Este procedimiento, se ejecutó entre los días 11 y 16
de noviembre.
9 Análisis de El análisis de resultados se realiza durante los días 17

resultados y 22 de noviembre, el cual se realiza por categorías,
realizando un introducción y apoyo teórico sobre cada
concepto.
4.2 Presentación de resultados.
● 4.2.1 Categoría prenatal antes del diagnóstico.
Objetivo Identificar globalmente las necesidades que surgen en las gestantes

desde el momento que conocen el diagnóstico de anomalía
congénita; para comprender de manera integral acerca de la
circunstancia por la cual atraviesa la mujer.
Pregunta ¿Podría contarnos si su embarazo fue planificado y cómo sintió

al enterarse que estaba embarazada?
Respuesta - “No fue planificado, pero... si... deseado.”

- “Nosotros estábamos... recién casados, yo me casé y al mes
quedé embarazada.”
- “como te decía no, no, no fueee, planificado, pero, si
queríamos tener hijos, claro, no todavía no, igual yo tenía 22,
me casé súper joven. Entonces como que todavía no estaba
dentro de los planes, están en los planes futuros.”
- “Y el doctor me sienta y me dice ya cómo vamos a revisar, ya
y no hablaba y de repente me dice, ehhh..., "no, no te
preocupes a pesar de que no te hiciste tu primera ecografía el
primer mes tus bebés vienen bien". Y yo le quedé mirando y le
digo: cómo, ¿Cómo que mis bebés? Sí pos me dijo, no sabes
qué es un embarazo gemelar. A ver espérate Me dijo: “déjame
revisar, si hay más”. “
- “se venían más de 2, de verdad que yo quedé, fue como 5

minutos que yo no reaccioné, lo único que hice fue mirar a mi
cuñada y decir qué voy a hacer con dos guaguas.”
- “qué decir, no sabía qué hacer, y él me dice mira: Me empieza

a mostrar. Aquí el latido del primero y el latido del segundo, y
me dice que son… gemelos idénticos porque son
monocoriales, ah ya. Salí de la consulta todavía media
shockeada, y llega y me entrega, bueno, los resultados de la
ecografía y me entrega como dos fotitos.”
- “Y así asumimos que eran dos bebés, pero fue súper

impactante porque uno va preparao a que te digan ya si estás
embarazada, pero, yo iba a confirmar mi embarazo.”
- “No un embarazo múltiple.”

Pregunta ¿En qué condiciones socioemocionales estaba usted?, ¿Se sentía

preparada para este proceso? ¿Cómo describiría el proceso?
Respuesta - “no estaba muy bien estable emocionalmente, venía de varios

problemas anteriores, pero... Siento que igual fue parte de...
De que me costara asumir una nueva responsabilidad, porque,
no es lo mismo ser un no sé, un trabajador estar a cargo de
algo que cuidar o otra persona y ese y eran dos personas.
Entonces, pero le echó un saber que estaba embarazada
como que... me costó como el primer mes, una vez después
dije ya no tendré que en frío y disfrutar nomás del embarazo”.
- “Eh... Pues bien fuerte, porque yo no estaba, no estaba

preparada, tú asumir el, el embarazo, ese día como te contaba
fui con el doctor, y me dijo, dice: "oye tú, eh, bien están
hinchadita", no le dije yo, como insisto como primeriza”.
- “No... O sea de cierta manera sí y no, porque, desde el lado
más como no tan emocional sino quemazón racional y más el
tema económico, nosotros supimos que yo estaba
embarazada y empezamos a comprar pañales”.
- “La transición es super rápida, así que ahí íbamos, todos los
meses íbamos comprando de a dos o de a tres paquetes, y
después ya nos empezábamos a imaginar los nombres, nos
poníamos de acuerdo qué nombre íbamos a poner, entonces
fue bonito, una etapa bien bonita, a pesar de que me costó
asumir, después ya... Como te decía, fue diferente”.

Pregunta ¿Cómo describe los controles prenatales? ¿Qué profesionales

participaron del proceso?
Respuesta - “por tema laboral yo no pude... No pude hacerme una

ecografía de manera inmediata, así que me la hice como al
segundo mes, recién…”
- “En ese tiempo yo trabajaba en el Insat, en el Liceo. Tuve que
pedir permiso y... Y me fui a hacer una ecografía. Mi primera
ecografía fue con el doctor B.”
- “Claro, mira de primera yo me atendía en el consultorio Jorge

Sabat.”
- “Y ahí fue pésimo, mala experiencia, me daban hora y
después me decían que no... Que nunca me lo habían dado...
que no me tenían anotada…”
- “Y después como ya no resultaba las horas en el consultorio

me fui con una matrona, que atiende, no atendía, la Doc la
matrona V.” “que atendía en el centro médico maipú.”
- “Es que ella después me derivó a un ginecólogo.”
- “Me dijo “no, sabes qué, como es un embarazo gemelar es

mejor que lo vean ginecólogo” y ahí comencé con el doctor
R.”
- “Así que él me empezó atender, hacia mis controles

mensuales con las ecografías, no tuve mucho… Muchos
problemas, salvo que me molestaban ciertos olores…”

Pregunta ¿Existió alguna complicación antes del parto? Si fue así, ¿podría relatarnos
qué ocurrió?
Respuesta - “nos enteramos de que no eran gemelos idénticos, nos

enteramos que eran mellizos, que era un hombre y una mujer.”
- “me dijo: tu hija tiene una semana de diferencia con tu hijo,
¿cómo? le dije yo, mira te la voy a hacer cortita, es como si
tuvieses embarazado dos veces, me dijo…”
- “y mis dos hijos estaban en L.”
- “Entonces como mi hija fue la primera que se formó, ella se

ubicó con la mejor posición, el mejor lugar.”
- “Claro si, porque tampoco tú puedes estar yendo, viniendo,

porque a medida que más movimiento tengas, más líquido vas
perdiendo, entonces este es un embarazo que tiene mucho
riesgo y tienes que estar hospitalizada si o si, me dijo.”
- “Así que ahí pasé un tiempo, hospitalizada, hasta que el

médico me dice que: sabes qué, vamos a tomar una medida
de precaución y te vamos a inyectar corticoides.”
- “No me podía levantar. Solo podía ir al baño y volver. Estaba

restringida total, no podía bañarme ni nada, tenía que estar
acostada todo el tiempo.”
- “Exacto, mi bebé seguía perdiendo líquido, la diferencia de

peso, de talla.”
- “El lunes 5 de mayo del 2008. Llega la matrona en la mañana,

a las 09:00 a.m. para escuchar los latidos del corazón del
bebé. Me pone las correas y me dice ya, aquí hay un corazón.
Y me dice: no encuentro el otro. Y estuvo, así como por media
hora y me dice: no encuentro el otro corazón. Ahí llaman al
doctor G y me dicen que me van a llevar al ecógrafo que está
abajo en urgencias.”
- “Así que me acuerdo que llegan me tapan y me llevan como

corriendo al ecógrafo de urgencias y el doctor empieza a
revisar y se queda callado, no me dice nada. Se quedó, así
como por cinco minutos y me dice, se da vuelta y me dice:
pucha gordita, no lo pudimos lograr. Yo le digo ¿cómo no se
pudo lograr? Y me dice no, tu hijo falleció. Así que ahora hay
que ver que vamos a hacer con la otra gordita po, me dijo.”
- “Así que entre eso se hace una junta médica, en donde está el
doctor I, I, R, el doctor G y el doctor que me va a hacer la
cesárea.”
- “No sabían si mantener el embarazo con el bebé dentro

muerto, hasta que mi hija lograra un peso, para que pudiera
salir bien porque a esa altura pesaba 1k 700 grs.”
- “La cosa es que pase desde las 9 de la mañana de este

proceso que me dicen no sabes que murió tu bebé a estar en
sala de preparto y veía como gritaban las otras mujeres a
punto de parir, después me pasan a otra sala, me acuerdo
sentir mucho dolor de cabeza, pero mucho dolor de cabeza.”
- “La cosa es que como a las cinco y media me empiezan a

preparar que ellos habían decidido que me van a hacer una
cesárea de urgencia. Así que ahí me prepararon y 5 para las 6
nace. Porque al final nació igual, a pesar de que estaba
muerto sacan a mi hijo primero.”
En esta categoría se establece de acuerdo con la entrevista realizada, una

recolección de datos acerca de cómo el sujeto de estudio ha vivenciado la etapa
prenatal, partiendo desde el momento en que la madre se entera de su condición de
embarazo.
En el embarazo, el periodo o etapa prenatal es un término que se utiliza para

determinar el tiempo que transcurre desde la concepción del nuevo ser hasta su
nacimiento. Aquel acontecimiento tiene una duración aproximada de cuarenta
semanas, lo que equivale a nueve meses estimados.
Posada, Gómez y Ramírez (2016) hacen mención que el periodo prenatal está
compuesto por tres trimestres.
- Primer trimestre:
La madre al ya tener conocimiento de que está gestando una nueva vida en su

vientre, comienza un proceso de aceptación y adaptación de su estado de embarazo.
Al mismo tiempo, ocurren cambios corporales, psicológicos y sociales que pueden
crear sentimientos de ambivalencia para con el hijo(a), por lo tanto, es imprescindible el
apoyo e información que los trabajadores y profesionales de la salud puedan brindar a
la madre o pareja que comienzan a vivenciar este proceso (p. 112).
- Segundo trimestre:
Se espera que el proceso de aceptación del embarazo se lleve a cabo en su

totalidad, se da inicio al surgimiento del vínculo afectivo a partir de los movimientos
fetales (p. 112).
- Tercer trimestre:
Reaparecen las molestias físicas y psicológicas, las cuales requerirán del apoyo
familiar o profesional. Aquellas de mayor preocupación serán evaluadas por el equipo
profesional. La madre se apega al hijo por nacer y recae la importancia de generar un
ambiente maternal saludable con la finalidad de favorecer el desarrollo del bebé en
esta etapa y las siguientes (p.113).
En la entrevista, al preguntar a la madre si su embarazo fue planificado y cómo

se sintió al enterarse de su condición, ella señala que, debido a su joven edad en aquel
entonces, además de su reciente matrimonio, “un hijo” era considerado un plan a
futuro. No obstante, después de presentar sospechas, ella decide acudir con un
profesional para realizarse una ecografía y así confirmar su embarazo. Es allí cuando el
profesional de la salud le da la noticia de un embarazo múltiple; gemelar.
Según la American society for reproductive medicine (2013), en su guía para

pacientes “Embarazo y Nacimientos Múltiples: Mellizos, Trillizos, o Mayor Número de
Bebés”, informa que:
Los gemelos se producen cuando un único embrión, creado por la unión de un espermatozoide y
un óvulo, se divide en dos embriones. Cada embrión es monocigótico, genéticamente idéntico y
los dos tendrán el mismo sexo. Dependiendo del momento en que se produce la división, los
gemelos pueden tener placentas y sacos gestacionales separados, o pueden compartir una sola
placenta pero tener sacos separados. En casos poco frecuentes, los gemelos pueden estar en el
mismo saco amniótico (p. 4).
Por consiguiente, la entrevistada menciona, además, que el embarazo gemelar

fue un acontecimiento muy impactante, ya que señala que no estaba preparada para la
llegada de dos bebés cuando ella solo iba a confirmar si estaba o no embarazada, no
obstante, a pesar de que su embarazo no fue planificado, ella hace alusión de que sí
fue deseado, por lo tanto, es un hecho que el matrimonio asumió por lo pronto.
Es normal que las futuras mamás sientan miedos asociados a la salud del feto y a su preparación
como madres. Los controles médicos ayudan a derribar mitos y a combatir los miedos
fantasiosos. Como contraparte, la llegada de un bebé deseado a una familia es un motivo de
alegría y optimismo (UNICEF, 2014, p. 14).
El nacimiento de un bebé usualmente es un acontecimiento muy importante en

la vida de una mujer o familia, por ende, este proceso debe estar resguardado bajo una
atención a la salud de calidad, con profesionales competentes y el apoyo que la familia
pueda brindar.
Durante la etapa prenatal es muy probable que las progenitoras, en especial

aquellas primerizas (como es el caso de esta madre), presenten inquietudes,
inseguridades, expectativas y miles de emociones y necesidades que deben ser
atendidas oportunamente conforme la madre va asistiendo a sus controles.
El programa Chile Crece Contigo plantea que:
La gestación es una etapa llena de cambios para la madre como para el entorno familiar y puede
vivirse en conjunto, convirtiéndose en una gran oportunidad para compartir y crecer. Puede
vivirse como una experiencia conciente, responsable y plena; es un periodo de enriquecimiento
y es muy gratificante (s.f).
● 4.2.2 Categoria diagnóstico.

Pregunta ¿En qué semana de su embarazo se enteró del diagnóstico?
Respuesta - “Mira, nunca me manejé con la semana, yo era, para mi eran

meses”.
- “Tú los puedes calcular, pero fue como a los 5 meses…,en la
primera semana”

Pregunta ¿Qué información recibió por parte de los profesionales al momento del
diagnóstico? ¿puede contarnos quién se lo dijo y cómo fue su trato? ¿la
derivaron a otro profesional, cuál fue el motivo?
Respuesta
- “me tocaba... una ecografía y no encontré, o sea el mismo
doctor Rosas me dice hacete la ecografía con el doctor Israel.
Y me la hice en la clínica alemana”.
- “Ese día entramos los tres, y me empieza a hacer la ecografía
el doctor Israel, yo llevaba todos mis documentos de exámenes
anteriores... y él los empezó a revisar, y llega y me dice; "oye,
pero Biler está equivocado po", me dijo, cómo equivocado, sí
pos me dijo, este nunca fue en embarazo monocorial... es
bicorial, me dijo, sí aquí se nota la separación, de que son dos
bolsas, no son gemelos idénticos, "son mellizos" me dijo.
Entonces nosotras dijimos, bueno no sé, como nosotros no
tenemos experiencia en eso no pasamos de lo que el médico
nos dijo. Nos dijo que el médico estaba equivocado, e igual se
demoró harto en la ecografía, y de repente de la nada, aparece
el doctor Rosa que necesitaba hablar con el doctor Israel.”
- “A la ecografía, durante mi ecografía, tocó y llegó porque tenía

que hablar sobre sobre otro paciente y justo yo estaba ahí, y él
le dice, ella es tu paciente bla bla, y empezamos a revisar y…”
- “Mi hija se veía bien, pero mi hijo, en la ecografía aparecía así

(*realiza movimiento tocándose la nariz), y la manera que
tenían ellos para distinguir entre los dos era que él aparecía
así, la manito tapándose, siempre con la manito ahí y por más
hiciera lo que hiciera el doctor nunca sacaba la mano de ahí.”
- “Y el doctor me dice; sabes que generalmente cuando los

bebés hacen eso porque quieren esconder algo…”
- “y empiezan a hablar entre ellos, y nos dicen de que el

embarazo no estaba bien, que mi hijo tenía pérdida de líquido
amniótico... Qué... tenía líquido en un riñón... y que tenía labio
leporino y no sabía si era... era.. Con paladar.”
- “Pero sí o sí era labio leporino, entonces…”
- “Claro, y como las otras ecografías que se hacían en el centro

clínico militar eran antiguas, que no se notaba”.
- “No, así que ahí nos enteramos de que no eran gemelos

idénticos, nos enteramos que eran mellizos, que era un
hombre y una mujer, y que el hombre traía todos estos
problemas, que estaba perdiendo líquido amniótico, y me dice
el doctor, ehh, el doctor Iglesias me dice; tu bebé tiene un 50%
de sobrevivir y un 50% de morir”.
- “Después de todo esto, yo salgo me dicen que espere que me

tienen que entregar los resultados de la ecografía y ellos se
quedan conversando adentro”.
- “Yo me quedo afuera, con mi esposo y con mi mamá, y sale el

doctor Rosas y me dice; "la naturaleza es sabia... y sabe
porqué hace las cosas", lo que sí me dijo y me escribieron en
un papel...te vas a ir al hospital me dijo, te vas a ir a alto riesgo
obstétrico, y te vas a empezar a tratar con el doctor Guerra. En
eso quedaron de acuerdo con el otro médico, con el doctor
Israel”.
- “Así que de ahí derivaron con el doctor Guerra.”
- “Mira, ehh, Si me lo dijeron de manera bien calmada, me

explicaron todo, pero ellos están acostumbrados y llevan tanto
tiempo, que para ellos es un proceso natural, entonces uno
espero tal vez que te lo digan de una manera más suave,
aunque…, después tú piensas qué sacan de decírtelo de una
manera más suave si total va a ser igual, el diagnóstico no va a
cambiar, pero…”
- “O sea el doctor rosas al salir, porque él iba por un tema en
específico que ni siquiera era algo mío sino que era de otra
persona y él sí se preocupó de quedarse, de ver, de conversar
con el médico, con salir, explicarme a su manera de que a
veces... Pasaban estas cosas por... Y que estuviera tranquila
que me iba a derivar con otro médico que era especialista en
embarazos de este tipo. Que era lo mejor que había..”
Objetivo Reconocer dentro de las necesidades de las gestantes, las que

inciden en la educación parental en etapa prenatal en base a la
situación vivencial en la que se encuentran.
Pregunta ¿Tenía conocimiento de la anomalía que presentaba su hijo en

ese momento? De ser así, ¿puede contarnos qué información
manejaba y de dónde la obtuvo?
Respuesta - “Claro, algo sabía que había diferentes tipos, que algunos eran
más abiertos que otros, de repente las malformaciones no son
una sola sino que son varias, a veces el paladar no se
desarrolla por completo, algo manejaba.”
- “De repente leyendo cosas... o por programa de televisión.”

circunstancia por la cual atraviesa la mujer.”
Pregunta ¿Puede describir cuáles fueron sus pensamientos o

preocupaciones que surgieron?
Respuesta - “Dije yapo si viene mi hijo con labio leporino o con paladar,
como no sabíamos, y, no se mostraba, me tengo que preparar,
qué tengo que hacer como así que me senté frente al
computador y empecé a buscar... Empece a buscar
imágenes... Empecé a buscar información... Y... Ahí supe que
la manera de alimentarse no era la misma… Que necesitaban
un chupete que era especial, que era como más grande, que
tapaba para que no entrara la leche, porque si no ya pasaba, y
empezaba con infecciones... Y ahí empezaba a interiorizarme
un poco más de lo que era el diagnóstico que me habían dado.
Así que... Lo primero que hice, aparte de empezar a investigar,
fue buscar acá en Valdivia donde vendían esos chupetes para
que él pudiera tomar leche, así que... Mientras tanto busqué.
Porque, yo en mi cabeza cómo que olvidé que tenía 50 y 50%
que vivieron que muriera”

Pregunta ¿Recuerda si hubo una diferencia entre los controles pre y post
diagnóstico? ¿Cuáles fueron estas diferencias?
Respuesta - “Y siempre me decía en las ecografías: ya, un día, es un día

ganado. Vamos en el día a día. Lo que sí, al final me dice:
¿Sabes qué? Entre que estés viniendo día por medio, mejor es
que te hospitalicen. Así que me dijo ya mañana te vienes.”
- “Claro sí, porque tampoco tú puedes estar yendo, viniendo,
porque a medida que más movimiento tengas, más líquido vas
perdiendo, entonces este es un embarazo que tiene mucho
riesgo y tienes que estar hospitalizada si o si me dijo.”
Pregunta ¿Cómo describe sus últimos meses de embarazo?, ¿A las

cuántas semanas nació su hija/o?
Respuesta - “Me tuve que hospitalizar y ahí iban las matronas, me

chequeaban los latidos del corazón tres veces al día con estas
correas, así que, después me iba al ecógrafo con el doctor, o a
los días iba al ecógrafo con el Doctor Guerra…”
- “Así que ahí pasé un tiempo, hospitalizada, hasta que el
médico me dijo que sabes qué, vamos a tomar una medida de
precaución y te vamos a inyectar corticoides…”
- “ya cuando estaba en los 6 meses, ¿el doctor me dijo sabes

qué? Vamos a hacer una cesárea, me acuerdo que era un día
lunes, me lo dijo el domingo porque el doctor guerra me iba a
visitar hasta los días domingo, sábado y domingo. Aunque no
le tocara, me iba a ver igual. Por eso te digo que la contención
que tuve fue la mejor, a pesar de ser, el hospital un lugar
público que siempre se habla muy mal de la atención que se da
ahí, yo recibí un trato muy bueno..”
- “Seis meses. Así que el domingo no pude comer nada porque

tenía que estar preparada por si acaso”.
- “El lunes 5 de mayo del 2008. Llega la matrona en la mañana,

a las 09:00 a.m. para escuchar los latidos del corazón del
bebé. Me pone las correas y me dice ya, aquí hay un corazón.
Y me dice: no encuentro el otro. Y estuvo, así como por media
hora y me dice: no encuentro el otro corazón. Ahí llaman al
doctor Guerra y me dicen que me van a llevar al ecógrafo que
está abajo en urgencias. Así que me acuerdo que llegan me
tapan y me llevan como corriendo al ecógrafo de urgencias y el
doctor empieza a revisar y se queda callado, no me dice nada.
Se quedó, así como por cinco minutos y me dice, se da vuelta y
me dice: pucha gordita, no lo pudimos lograr. Yo le digo ¿cómo
no se pudo lograr? Y me dice no, tu hijo falleció. Así que ahora
hay que ver que vamos a hacer con la otra gordita po me dijo”.
4.2.2.1 Análisis de resultados
Se entiende por diagnóstico al resultado de una o varias pruebas para

determinar una enfermedad en un paciente.
El médico cirujano, Teobaldo Coronado Hurtado (2016), cita en su artículo
“Diagnóstico Médico” a Laín Entralgo, quien hace referencia a este concepto como:
el conocimiento técnico, y por lo tanto operativo, del estado de salud en que ocasional o
habitualmente se encuentra un individuo humano; si tal estado es la sanidad, para conservarlo
o mejorarlo, y si es la enfermedad, para descubrir la índole y la estructura de esta o intentar
curarla (p. 70).
Finalizando el cuarto mes de embarazo, el médico deriva a la paciente a

realizarse una ecografía fetal, con un ecógrafo más moderno, a una clínica privada, y le
especifica que esta la realice el ginecólogo obstetra I.
De acuerdo a la Organización Mayo Clinic:
Una ecografía fetal (sonografía) es una técnica de diagnóstico por imágenes que usa ondas de
sonido para producir imágenes de un feto en el útero. Las imágenes de las ecografías fetales
pueden ayudar al profesional de salud a evaluar el crecimiento y el desarrollo del bebé, y
monitorear el embarazo. En algunos casos, la ecografía fetal se usa para evaluar posibles
problemas o ayudar a confirmar un diagnóstico (s.f)
Esta ecografía fetal se realizó la primera semana del quinto mes de embarazo
de la madre. Fue en esta instancia donde la paciente, se enteró del diagnóstico de
malformación congénita que presentaba uno de sus bebés.
Las malformaciones congénitas tienen una incidencia de aproximadamente 2 de cada 100

recién nacidos vivos. En los mortinatos su incidencia es de aproximadamente 5% y están
presentes en cerca del 20% de las muertes infantiles. En la actualidad el ultrasonido es la
principal herramienta para el diagnóstico prenatal de estas (Ministerio de salud, p. 242).
Durante esta visita, la madre ingresó a la consulta y luego de una ecografía fetal,
el doctor le comentó a la madre que el médico que en un principio le había
diagnosticado un embarazo monocorial, se había equivocado, y que se trataba de un
embarazo bicorial, lo que hace referencia a que no se trataba de gemelos, sino que de
mellizos, un hombre y una mujer. Bajo este contexto, y a través de esta ecografía, el
médico se entera y da cuenta del diagnóstico de uno de los bebés, a la madre. El bebé
varón, se encontraba con dificultades, que recaen en pérdida de líquido amniótico, y
presencia de líquido en un riñón. Además de presentar labio leporino, pero que aún era
desconocido si era con o sin el paladar involucrado. Por estas razones, el bebé tenía
un 50% de probabilidades de morir, y un 50% de probabilidades de vivir.
“La fisura labio-alveolo-palatina (FLAP) es una malformación congénita de la cara que

afecta al labio superior, la región alveolar (encías) y al paladar duro y blando en una
amplitud variable. Así, puede afectar desde solamente el rojo del labio o solamente la
úvula (campanilla), hasta la abertura total del labio y el paladar en los dos lados de
modo completo. Las fisuras labio-palatinas se dan en uno de cada setecientos
nacimientos y su causa es desconocida. Puede haber cierta influencia genética en un
tercio de los casos, pero más veces son factores externos los causantes de la
malformación sin que se pueda llegar a saber en cada caso concreto cuál ha sido la
causa” (2011).
Anteriormente este diagnóstico no pudo ser entregado, dado que los ecógrafos
que tenía el centro médico donde se atendía la paciente, eran muy antiguos y no se
podía pesquisar esta información, esto, dio motivo en su momento a que el doctor R
derivara a la paciente a realizarse la ecografía en otro lugar, que tuviera aparatos más
modernos.
Durante esta consulta, entra a la sala el doctor R, el médico de cabecera de la

madre. Aquel día, luego de haber entregado el diagnóstico, ambos médicos se
quedaron analizando la situación, y la madre salió a esperar fuera de la consulta junto a
su madre y su esposo. Al salir los médicos, uno de ellos entregó unas palabras de
aliento a la madre, y le informan que de allí en adelante, debía atenderse con el
ginecólogo obstetra G. en la Unidad de Alto Riesgo Obstétrico, del hospital base de la
ciudad donde vivía la madre.
De acuerdo a lo que cuenta la mujer en la entrevista, la información que

entregaron los médicos fue de manera “calmada”, sin embargo, ella no dejó de sentir
que ésta pudo haber sido más “suave”.
Si bien en el área de la salud, el entregar malas noticias es algo común de vivir,
esta información requiere ser entregada por un profesional que tenga una serie de
habilidades que van más allá del lenguaje verbal. Por esa razón es que los programas
de las facultades de ciencias de la salud de las diferentes universidades que imparten
estas carreras, cuentan con asignaturas de bioética.
La Universidad de Concepción en su programa de asignatura de Bioética,
describe la asignatura como:
disciplina académica que tiene como propósito primordial enfrentar a los estudiantes
con los conflictos de valores que surgen en la práctica clínica. Es el inicio de un ciclo de
tres asignaturas secuenciales de formación sistemática en Bioética para alumnos de
Medicina (2015).
De acuerdo al Artículo de Revisión “Entrega de malas noticias en la práctica

clínica”, afirman que:
Se debe no sólo entregar la información claramente, sino que también, entregar apoyo
emocional, responder a las reacciones del paciente y su familia, calmando, aliviando,
disminuyendo cualquier temor de abandono por parte del profesional, participar en la
toma de decisión grupal y mantener el optimismo (Herrera, Ríos, Manríquez y Rojas,
2014, p. 1308).
Luego que se le informa a la madre que su hijo presenta labio leporino, no hubo
mayor información sobre lo que significa y conlleva este diagnóstico. La madre afirma
haber tenido “conocimientos vagos” sobre defectos congénitos, los cuales había
adquirido por lecturas de revistas y artículos relacionados al tema. Sin embargo, una
vez que la madre tuvo este diagnóstico en su poder, buscó en profundidad información,
“para interiorizarse y estar preparada”. Ella indagó en la web, revisó artículos,
imágenes; fue por ese medio que entendió, que la manera de alimentarse iba a ser
diferente. Todo de manera autónoma, sin alguien que la oriente en aquella búsqueda.
Bajo este contexto, se da cuenta de la falta de información luego de que un

paciente recibe un diagnóstico, más aún, cuando este paciente se encuentra en etapa
prenatal.
Muchas de las madres en periodo perinatal presentan ansiedad, la que puede

acrecentar cuando en esta etapa, la madre se entera que su embarazo padece de
dificultades, siendo una de las causas la falta de información, la desorientación sobre lo
que está viviendo. Lo que evidencia, que la mujer requiere de un cuidado integral.
En el capítulo “Trastornos de Ansiedad en la Etapa Perinatal” se expresa que:
Hay evidencia de que la ansiedad excesiva (como el elevado estrés psico-social) puede
asociarse con algunas alteraciones en la fisiología e incluso la morfología del bebé,
también con bajo peso al nacer y con cambios en la actividad y desarrollo del feto.La
ansiedad excesiva da lugar a cambios en el funcionamiento, comportamiento y estado
emocional del bebé. Por todo lo anterior, es necesario detectar, diagnosticar y tratar la
ansiedad perinatal lo más pronto posible, así como ofrecer un cuidado integral a la
mujer embarazada y puerperal, para aliviar su sufrimiento y prevenir los efectos
negativos.(Maldonado-Durán, y Lartigue, 2008, p.100).
El Trastorno de Ansiedad Generalizada consiste en: “una sensación de angustia

y malestar emocional casi constante. Es crónico y se acompaña de múltiples
manifestaciones somáticas. Es un padecimiento grave y produce mucho sufrimiento a
la paciente. Hay poca información sobre su relación con el periodo perinatal” (p. 106).
Luego del diagnóstico, con ya cinco meses de embarazo, la madre comienza

asistir a la Unidad de alto riesgo obstétrico del hospital de la ciudad, donde empieza
atenderse con el ginecólogo que la habían derivado. A diferencia de los meses
anteriores, los controles médicos toman otro giro, y comienzan con una frecuencia de
día por medio.
En el primer control, el ginecólogo a cargo detecta una extraña situación con el

embarazo. Si bien se trataba de un embarazo bicorial o de mellizos como se conoce
comúnmente, los bebés se habían engendrado con una semana de diferencia. El
médico le afirma a la madre “es como si te hubieras embarazado dos veces”; y para
cerrar la explicación hacia su paciente, le dice “puta las cachas pa’ buenas”.
Si bien el médico al tener la obligación de entregar la información médica al

paciente, y con ello, ser lo más claro posible, utilizar un vocabulario evitando los
tecnicismos, esto no pretende que tome otro rol que no sea en el que se encuentra.
La Revista Médica de Chile, en su artículo “Información médica a pacientes y

familiares…”, habla sobre la modalidad de entrega de la información médica:
Debe usarse un lenguaje simple. Puede incluso utilizarse material complementario

audio-visual cuando sea necesario. Además de la pulcritud técnica se debe actuar con
el tacto, sutileza, empatía y afectividad que la situación amerita. Una mala noticia
brindada de mala forma puede ser tanto o más deletérea que la información en sí
(2013).
Debido a los diagnóstico que presentaba el embarazo de la paciente, la

transformaba en un foco atractivo para los estudiantes internos de medicina, y los
profesionales médicos que rondaban en el caso. La madre comenta que siempre
estaba rodeada de gente, interesada por saber el curso de la situación.
Luego de asistir un par de días a controles, los cuales eran realizados día por
medio, el médico le dice a la paciente, que, su embarazo al ser de alto riesgo, era
mejor que se hospitalice. Dada la delicada situación, la madre no podía estar en
movimiento, pues al moverse, más líquido perdía el bebé que se encontraba con
dificultades fetales. La mujer y su esposo, no lo pensaron y de inmediato gestionaron
todo, para al día siguiente de esa conversación, pueda ser hospitalizada, ya que ambos
sabían que de este modo la seguridad era mucho mayor tanto para ella, como para sus
bebés.
Al estar hospitalizada, los controles eran todos los días. Le controlaban el
corazón tres veces al día y luego asistía al ecógrafo con el médico.
Luego de pasar varios días hospitalizada, el médico le comunica que debe

inyectar corticoides para la maduración de los pulmones del bebé. Este medicamento
que se iba aplicar en dos dosis, tenía un alto costo para la madre, por lo que su médico
de manera particular lo consiguió.
Los días pasaban y el doctor no veía mejoras en el estado de salud del bebé,
seguía perdiendo líquido, había una gran diferencia de peso y talla con la bebé mujer.
Mientras el bebé varón presentaba muchas dificultades, la bebé mujer se desarrollaba
con toda normalidad.
Dentro de la entrevista, la madre asegura que hasta ese momento siempre

recibió muy buen trato por parte del personal médico del hospital.
Al comenzar el sexto mes, el médico menciona a la madre que durante el día

domingo iba a estar en observación, para ver si el día lunes era posible realizar una
cesárea.
El protocolo de cesárea del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona; determina

que una cesárea de urgencia ocurre cuando “se realiza como consecuencia de una
patología de la madre o del feto, en la que se sospecha compromiso del bienestar fetal
(profilaxis pérdida del bienestar fetal)” (p. 1).
El día lunes 5 de mayo del año 2008, a las 9:00 A.M, la matrona se acercó a la
paciente a escuchar los latidos de los bebés, al darse cuenta que sólo escuchaba uno
de los corazones, insistió durante media hora en la búsqueda. Al no dar con los latidos
del bebé, llaman al doctor de la paciente, y la trasladaron al ecógrafo de urgencias,
donde se encuentra con su médico. De inmediato él revisa y busca los latidos, pero no
pudo dar con ellos, ya que el bebé que había estado con dificultades durante todo el
embarazo, había fallecido.
● 4.2.3 Categoría apoyo.

Pregunta ¿Puede contarnos si estuvo presente el padre biológico? ¿cómo

describiría su rol en el periodo de embarazo?
Respuesta - “Mi esposo no me pudo acompañar porque estaba trabajando

y no y no le dieron permiso entonces Lamentablemente no me
pudo acompañar en mi primera ecografía.”
- “llegamos a la plaza pensando en que no creíamos que eran
dos, y ahí cuando hablé con mi esposo que trabajaba en la
chilena consolidada que queda en el edificio Prales, y cuando
le fui a contar fue como que, como matrimonio ya es diferente
la relación que con mi cuñada porque aparte era chica.”
- “como lo, volvió como contener igual a otra persona que quedó
shockeada, pero igual con el aterrizaje mucho más rápido que
con alguien que es más chico. Fue como ya, ahí como que me
encuadró y oye tranquilízate y la felicidad y todo lo que
conlleva también po, pero la contención fue por parte de mi
esposo.”
desde el momento que conocen el diagnóstico de anomalía congénita;
para comprender de manera integral acerca de la circunstancia por la
cual atraviesa la mujer.
Pregunta ¿Pudo estar acompañada el día que se le informó sobre el

diagnóstico? De ser así, ¿quién era? ¿cómo describiría el apoyo
que le brindó esa persona en aquel momento?
Respuesta - “Y fui con mi cuñada, mi cuñada estaba en el Liceo, era menor

de edad.”
- “Bueno en ese tiempo ella igual era chica, estaba en cuarto
medio si no me equivoco. Sí, cuarto medio, entonces el apoyo
no era tanto porque ella era inmadura, así que más que nada lo
tomé como yo sola, como le contaba a almendra yo no sabía
que era un embarazo múltiple, con suerte sabía que estaba
embarazada que fue como un doble infarto, y las dos
quedamos igual de shockeadas”.

Pregunta ¿Estuvo acompañada durante el proceso? ¿Qué personas le

brindaron apoyo en ese momento? Describa el rol de su
acompañante.
Respuesta - “Tenías el apoyo de tu familia no más en el fondo,

emocionalmente.el apoyo emocional sí”.
- “A la cesárea pudo entrar mi esposo para que me pudiera
acompañar”

Pregunta ¿Tuvo sentimientos de soledad, enojo, tristeza, entre otros? ¿En

qué momento? ¿por qué?
Respuesta - “Así que las enfermeras eran súper amorosas, siempre

preocupada la matrona, igual debo decir que el trato
profesional que recibí en el hospital fue súper bueno, hasta la
contención emocional no tengo nada que decir, fue muy muy
bueno, hasta que un día me dicen, ya cuando estaba en los 6
meses, ¿el doctor me dice sabes qué? Vamos a hacer una, me
acuerdo que era un día lunes, me lo dijo el domingo porque el
doctor G me iba a visitar hasta los días domingo, sábado y
domingo. Aunque no le tocara, me iba a ver igual. Por eso te
digo que la contención que tuve fue la mejor, a pesar de ser, el
hospital un lugar público que siempre se habla muy mal de la
atención que se da ahí, yo recibí un trato muy bueno.”
- “Después, durante este periodo que yo me las pasaba en el
hospital lo único que yo pensaba era que tenía que sacarme
leche, era mi objetivo de estar ahí, y me la pasaba desde las 9
de la mañana hasta las 9 de la noche en el hospital y el
pediatra. a mí me dieron de alta a los 5 días y al otro día ya
estaba en el hospital porque tenía que ir al lactario, yo no tuve
descanso o sea ese reposo cuando llegas a la casa, cuando
atiendes a tu bebé, o por ejemplo cuando vives eso de que se
le cae el cordón umbilical, yo no viví nada de eso porque mi
hija estaba hospitalizada, ni el reposo que se debiera tener,
después de la cesárea porque yo corría todo el día, y llevaba
comida, y estaba todo el día en el hospital entonces funcionaba
como máquina”
- “Hasta que un día el pediatra que veía a mi hija me dice
¿sabes qué?, el pediatra que veía a mi hija, que estaba
encargado de donde estaba hospitalizada, me dice, de
neonatología, me dice sabes que, yo antes de darle el alta a tu
hija que esto ya va a ser próximo ya que estaba pesando 2 kg
y los daban de alta a los 2k 500 grs. Me dice yo antes de que
le demos el alta a “C” tú primero debes pasar por un psiquiatra,
te evalúa un psiquiatra y va a depender de eso si nosotros le
damos el alta o no, porque él temía que yo rechazara a
Constanza por el tema de que haya muerto mi hijo, ya que eso
sucede en algunas mamás.”
- “Así que me vi con la psiquiatra, ahí mismo en neonatología,
me fue a buscar, estuvimos conversando, y después le dieron
el alta a mi hija, me la llevé, porque ella encontraba que no,
osea si…”
- “o sea sí que necesitaba un acompañamiento, pero tal vez más
familiar porque tenía que vivir el proceso del duelo, aparte que
yo estaba hospitalizada, después de que entregan el cuerpo de
mi hijo le hicieron un responso, y después lo llevaron al
cementerio, y yo tampoco pase ese proceso po. Porque estaba
hospitalizada.”
- “No sé si no tuve o no quise darme el espacio, pero yo tenía
que seguir no más po, no había de otra, si me dolía y todo,
pero tenía que seguir.”
- “así que, si me dolió mucho, porque yo me acuerdo que ese
día que se hizo el funeral yo pedí ir, le pedí a la ginecóloga que
me estaba viendo en puerperio y me dijeron que no. Así que
ese día se quedó conmigo mi suegra que tampoco fue al
funeral y mi esposo no fue capaz de nada así que, todos los
trámites lo hicieron entre mi papá y mi suegro, porque él
todavía estaba como choqueado entonces no, no funcionaba,
cachay, así que yo recién vine como a fui capaz de ir al
cementerio, a ver, al mes después.”
- “Si, fue al mes después. Después ya como tenía a la hija en la
casa, esperé como un mes y ahí recién fui y le dije a mi esposo
llévame al cementerio, ahí fue como que se concretó ¿cachay?
Y después… como… mi hija tenía como, no recuerdo bien,
pero era entre 6 a 8 meses, y yo ahí caí en depresión. No, si, a
ver, sí como ocho meses, 6 o 8 meses después yo recién ahí
caí.”
- “Nada. De hecho, eh, siempre mi… me acuerdo que mi esposo
decía que era como cruel, porque después a puerperio me
llevaron a una sala común, donde estaban todas sus mamás
con sus hijos, y yo era la única que no, no tenía mi hija ahí…
entonces era, yo de verdad no, no pensaba, no sé, yo creo que
me bloqueé no más. Claro, me bloqueé entonces en ese
momento pa mí no, no era doloroso ver que las otras mamás
estaban con sus guaguas, de hecho muchas veces eh, algunas
se iban a bañar y me pedían que yo les cuidara la guagua.”
- “Y yo me quedaba con ellas y entonces no fue problema, sino
que, como que yo funcioné no más y seguí funcionando hasta
después de 6 u 8 meses más menos ahí yo caí, no, no pude
más. Tardío pero lo hice después, y ahí estuve en tratamiento
en… psiquiatría más menos como por dos años.”
- “Con la doctora Mon… “M”. “D” “M” parece que es, en
Surmédica. Y ella me derivó al hospital. Y ahí después, bueno,
con los medicamentos dopada pero mal, mal y… me
empezaron a llevar a control día por medio igual.”
- “Sí, estaba con depresión severa y tenían sospecha o creo que
decía rasgos bipolares… y ahí la psiquiatra que me empezó a
atender me dice que tal vez me iban a internar… tal vez iba a
ser una internación de día y me iba a ir a la casa en la noche y
dependiendo de eso tal vez me iban a internar así como
definitivo.”
- “Yo no sentía nada, era como que… de hecho, lo de la etapa
de la depresión yo no me acuerdo mucho, es como que me
sentaba y miraba por la ventana y después me daba cuenta
que había estado toda la mañana, y de repente miraba el reloj
y eran como las nueve de la noche y había estado todo el día
ahí sentada. Así que llegó un punto de… de la depresión en
que yo dije, no es que yo creía que iba a atentar en contra de
mi hija pero, sentía que mi estado anímico no… le iba a afectar
a ella así que me fui a la casa de mis papás y mi suegra
cuidaba a mi hija y mi esposo me la llevaba los fines de
semana… y así fue por un tiempo, hasta que después…”
- “Ella tenía como… sí ocho o nueve meses, si fue cuando ya…
sí, ocho o nueve meses tenía más menos… Hasta que
después ya me estabilicé con el tema de los medicamentos y
anímicamente estaba mejor, y ahí ya retomé el cuidado de mi
hija al cien por ciento. Así que, después ya de los dos años dije
“no yo ya toqué fondo así que no más”. Así que yo misma dije
que no, no voy más a psiquiatra, no voy a más nada, no quiero
más medicamentos, no quiero nada y empezar a bajar… yo sé
que fue super irresponsable pero empecé a bajar las dosis yo
misma de los medicamentos, hasta que dejé de…”
- “Es que yo era un mueble y no funcionaba bien porque,
imagínate, tomaba litio tres veces al día, porque de la
deficiencia del litio que había en mi sangre era muy grande, y
me explicaba la psiquiatra que la depresión igual iba ligada al
tema del litio en la sangre. Estaba con pastillas para dormir,
estaba con un estabilizador del ánimo, la cosa es que tomaba
como seis o siete cosas en el día.”
- “Entonces era mucho, y yo encontraba que no me permitía
cuidar bien a la “C” así que no… dije ya, no más, bajé yo las
dosis de a poco porque de golpe me iba a hacer mal, y no fui
más a control, y de ahí seguí con mi vida, porque para mí fue
que yo en ese momento dije no más, sino me empiezo a
recuperar yo no lo va a hacer nadie por mí, no lo va a hacer los
medicamentos, nada, así que ya en adelante seguí sola…”

Pregunta ¿Puede contarnos quién o quienes conformaron sus redes de

apoyo en el contexto personal?
Respuesta Sus padres, esposo y familia.

Pregunta Desde la perspectiva personal y familiar ¿Cómo cree usted que

impactó este acontecimiento a nivel psicológico, emocional y
económico?
Respuesta - “En ese tiempo vivíamos con mis suegros, estábamos como te
explicaba antes, estábamos recién casados, llevamos un mes
casados, cuando me entero que estaba embarazada y yo
estaba haciendo un reemplazo como profesora de inglés y mi
esposo tenía un trabajo estable en la chilena, no ganaba
mucho, pero tampoco estábamos mal. O sea, cómo vive el
típico chileno promedio.”
- “No estaba muy bien estable emocionalmente, venía de varios
problemas anteriores, pero... Siento que igual fue parte de...
De que me costará asumir una nueva responsabilidad, porque,
no es lo mismo ser un no sé, un trabajador estar a cargo de
algo que cuidar o otra persona y ese y eran dos personas.
Entonces, pero le echó un saber que estaba embarazada como
que... me costó como el primer mes, una vez después dije ya
no tendré que en frío y disfrutar nomás del embarazo.”
- “Y después con el tiempo, la “C” tenía… ¿cuánto fue? Uno o
dos años, la tuve que llevar, pero como había sido prematura
al primer mes la tuve que llevar a control al hospital, y después
la tuve que llevar a psiquiatría infantil… así que…la tuve que
llevar a psiquiatría infantil.”
- “Tenía como un año parece… sí, sí, tenía como un año y ahí la
doctora me dice que después tenía que llevarla otra vez. Era
como para, como por el tema de la prematurez, entonces por
eso tenía que llevarla al psiquiatra.”
- “Porque me encerraron en la típica sala donde todos te
observan, y el tema del juego y el apego y todo ese tipo de
cosas. En observación me dijeron no, que iba a tener que
volver después y yo no la llevé más porque eh, me decían mis
papás “¿cómo vas a estar llevando a la niña tan chiquitita al
psiquiatra sino está loca?” porque siempre la gente asume que
tú vas al psiquiatra porque estás loco, porque las
enfermedades mentales y la salud mental no está normalizada
en nuestro país, así que es un tema super tabú, y mis suegros
igual, y yo la tontona, porque no puedo decir otra cosa, no la
llevé más. Después a medida conforme al crecimiento de mi
hija me empecé a dar cuenta que, para mí era normal, pero
después cuando empecé a ver, a tener contacto con otras
personas que tenían bebés, que mi hija no era igual. Por
ejemplo, mi hija aprendió a caminar primero y después
aprendió a gatear, porque el gateo le costó mucho, de hecho
gateaba super raro, y el juego era… le compramos de estos
bloques para armar, como torres, y ella podía estar todo el día
con estos bloques, los armaba hacia arriba y los tiraba, se reía
y los volvía a armar y los volvía a tirar y era un acto repetitivo.
Eh, lloraba de repente todas las noches, la llevábamos a
médico y no sabíamos, le hicieron los mil y un exámenes que
pudieron hacerle y no se sabía por qué no dormía en las
noches, eh, no había mucho contacto visual con nosotros o
no…”
Pregunta ¿Qué personas, organizaciones y/o programas conformaron su

red de apoyo fuera del hogar? ¿cómo describiría cada uno de
estos apoyos? ¿Cómo llegó a estas redes?
Respuesta - “O sea el doctor R al salir, porque él iba por un tema en

veces... Pasaban estas cosas po... Y que estuviera tranquila
embarazos de este tipo. Qué era lo más lo mejor que había..”

Pregunta ¿Puede contarnos qué apoyo siente que estuvieron deficientes

en el proceso o luego de este? ¿por qué?
Respuesta - “Claro, mira de primera yo me atendía en el consultorio “X”… Y

ahí fue pésimo, mala experiencia, me daban hora y después
me decían que no... Que nunca me lo habían dado... que no
me tenía anotada…”
- “Si hace falta como esa contención psicológica para
acompañar a una mamá que está viviendo un mal embarazo.
De hecho debiera existir la contención psicológica durante el
embarazo con o sin diagnóstico de algo malo. Porque tú tienes
cambios hormonales, tu cuerpo cambia, uno necesita un
acompañamiento.”
- “No existe. No existe ese acompañamiento y debiera existir
porque no todos los embarazos son buenos, o de repente los
embarazos vienen bien como era el mío, en mi caso y de la
nada de un día para otro cambió y no estuvo como esa
contención profesional, independiente del profesional que haya
sido, que me prepara para…”
- “Y no solamente para mí, sino para mi entorno. Entonces sí
hace falta. Sí se necesita, así que…”
- “No y bueno, se supone que mi hija, o sea mis hijos, mientras
me atendían en el consultorio, lo poco que me atendí, me
ingresaron al programa Chile crece contigo, pero nunca, nunca
recibí nada ni un apoyo en nada, nada, o sea, los inscribieron y
hasta ahí llegó el proceso, porque sé que ahí igual hacen como
talleres y cosas así pero no, nunca llegó, o sea si van a hacer
la inscripción yo creo que debiera seguir el proceso…

Pregunta ¿Puede decirnos si fue muy difícil para usted encontrar redes de
apoyo que le orienten sobre habilidades parentales que
requiere?
Respuesta
- “Mira se suponía que a mí me ingresaron por el tema de chile
crece contigo, y ahí te daban como esos tips que de repente
llegaban como talleres, pero a mí nunca me llegaron, así que
como de habilidades parentales no, salvo de mujeres, mi
mamá, mi suegra o personas cercanas que te decían “hace
esto” la otra me decía no no hagas lo otro, pero de
profesionales en sí, no. De chile crece contigo lo único que me
llegó fue un folleto que me entregó la matrona que era, como,
por ejemplo, como los meses, como era el desarrollo del feto a
través de los meses, ¿cachai? También lo que tenía que llevar
al hospital el día del parto, esas cosas, pero salvo de ese
folleto es como un folleto informativo.”
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud en su artículo denominado

Las embarazadas deben poder tener acceso a una atención adecuada en el momento
adecuado (2016), señala “recomendaciones para mejorar la calidad de la atención
prenatal con el fin de reducir el riesgo de muertes prenatales y complicaciones del
embarazo, así como para brindar a las mujeres una experiencia positiva durante la
gestación”, esto relacionado con los apoyos profesionales que se pueden brindar en
este proceso.
La atención prenatal es una oportunidad decisiva para que los profesionales sanitarios
brinden atención, apoyo e información a las embarazadas. Ello incluye la promoción
de un modo de vida sano, incluida una buena nutrición, la detección y la prevención de
enfermedades, la prestación de asesoramiento para la planificación familiar y el apoyo
a las mujeres que puedan estar sufriendo violencia de pareja (2016).
De esta forma, se explicita el tipo de apoyo que pueden entregar los

profesionales de la salud hacia las madres que se encuentren o vayan a pasar por este
proceso, haciendo relevante la labor de acompañamiento y educación en esta área.
En esta etapa, la compañía y apoyo de la pareja de la futura madre, se muestra

como un factor indispensable en el proceso de embarazo. Así también, se reconoce
qué, aunque no se encuentre acompañando de manera física a la madre, este sigue
colaborando con su apoyo moral y emocional. El apoyo físico y emocional se presenta
como algo necesario para este proceso, en este caso, aunque la madre no pudo estar
acompañada de su esposo durante la entrega del diagnóstico, pudo estar con un
miembro de su familia.
De la misma forma, durante el embarazo la madre estuvo con su familia, quien

es la principal red de apoyo ante las circunstancias que pueden ocurrir, siendo el primer
agente con el cual una madre puede contar, aportando con su compañía, sostén de
manera emocional y físico, realizando contención cuando le era requerido.
Frente a lo expuesto por la mujer, se mencionan los momentos por los cuales
pasa una madre durante el proceso de embarazo, en cuanto al antes y después de
enterarse de un diagnóstico de anomalía congénita prenatal y el acompañamiento. La
OMS (2016) señala que “Más que una simple «visita», el «contacto» entre la
embarazada y el profesional encargado de su atención prenatal debe suponer la
prestación de atención y apoyo a lo largo del embarazo”.
En el relato se evidencia el apoyo profesional en el área obstétrica presentando

un acompañamiento de tipo médico rutinario.
el servicio de acompañamiento a la maternidad se ha profesionalizado por la falta de
referentes y por la falta de ese recurso dentro de lo que es el ambiente natural de las
mujeres. De ahí el sentido de la figura de acompañante de la maternidad (Serrano,
2015).
Según menciona en la entrevista, la red de apoyo fuera del hogar consiste en

aquellos profesionales que participaron del proceso de embarazo, en específico, los
ginecólogos que le entregaron el diagnóstico, siendo su único apoyo fuera del hogar.
Cabe destacar que el primer médico involucrado que atendió su embarazo, siguió todo
su proceso, participando como consultor ante las dificultades médicas.
A partir del relato de la madre se pueden apreciar tres impactos importantes; el

área física, psicológica y económica, en los que hubiese sido beneficioso un
acompañamiento directo para ser sobrellevados en su desarrollo o para prevenirlos.
Por un lado, se debe destacar los cambios hormonales que se provocan en el

embarazo produciendo un desajuste emocional. De la misma forma, el manejo de
emociones frente al diagnóstico de anomalía prenatal, ya que en el relato se expresa
un escaso soporte profesional en el área emocional. Por tal motivo, esta madre sin
apoyo psicológico tuvo que pasar por diversas circunstancias que la fueron derivando a
un colapso emocional.
Desde el lado económico, la madre relata que desde el momento en que se

entera del diagnóstico, investiga sobre la anomalía y se da cuenta de la necesidad de
requerimientos mayores para el futuro de su hijo, incluyendo elementos materiales y
psicológicos, determinando una necesidad económica mayor a la esperada, debido a
las características específicas de la anomalía diagnosticada.
Desde la perspectiva psicológica, el impacto a nivel emocional afecta tanto a la

madre como a el padre, evidenciando la necesidad de apoyo profesional en estas
circunstancias, en ambos casos se manifiesta el proceso de duelo, aunque se
desarrolla en diferentes momentos.
El duelo es un proceso que esta matizado por la historia personal del sujeto, por su
estructura psicológica, por su estilo de afrontar las situaciones de estrés, por las redes
de apoyo con las que cuente, etc. por lo que las manifestaciones emocionales, la
intensidad y la duración varían de persona a persona (Campos, Velásquez, Sánchez,
Hernández, Casillas, Et al, p. 8, 2004).
Tras el fallecimiento prematuro del bebé que presentaba el diagnóstico de labio

leporino, la madre deja en evidencia que como padres no tuvieron un soporte
profesional que le guiará y educara sobre cómo manejar de manera adecuada el
proceso de duelo, por ende, los padres tardaron mayor tiempo en aceptar el
fallecimiento de su bebé, lo que provocó un deterioro en su salud física y mental de
ambos y el vínculo con su otra hija.
El artículo de recomendaciones específicas para mejorar la atención médica en

el Diagnóstico Prenatal (p. 8), menciona la relevancia del manejo de consideraciones
que incluyen los siguientes aspectos importantes:
- En primer lugar, se menciona que se debe crear un clima adecuado, de

seguridad y confianza, en el que el profesional procure ser respetuoso y cercano
con el paciente.
- En segundo lugar, entregar información clara y veraz recto del diagnóstico.
- En tercer lugar, confirmar la comprensión de la información y la aclaración de

dudas o temores.
- En cuarto lugar, el profesional debe permitir la expresión de sentimientos y

dudas en los padres.
- En quinto lugar, el profesional debe entregar confianza sin crear falsas

expectativas. (2004).
En cuanto al duelo por la pérdida de su hijo, desde la perspectiva del padre
según lo relatado por la madre, se manifiesta que se desarrolló inmediatamente al
acontecimiento, evidenciado en que él no tuvo las fuerzas para ver a su bebé y realizar
el proceso fúnebre de su hijo, aislándose hasta aceptar el suceso.
En cuanto al proceso de duelo de la madre, comienza con un estado de shock

en el que ella funcionaba sin conciencia de lo que sucedía a su alrededor, asociado a
que debía dar respuesta a su otra hija mientras ocurría el proceso.
Cuando es solo un feto el que se pierde, en la consideración de ese bebé hay que
incluir, por tanto, la de ser un gemelo. Si la pérdida de ese gemelo se produce
intraútero durante la gestación, la situación es muy delicada para la madre ya que es
frecuente que deba continuar la misma con un feto vivo y otro muerto dentro de sí. Es
obvio, en estos casos, la necesidad de un gran apoyo. En todos los casos, coexisten la
pena por el bebé perdido y la ilusión y alegría por el que ha sobrevivido (López y
Oriondo, 2018).
Sin embargo, con el tiempo, la madre fue decayendo en su estado emocional y

mental, hasta sentir que ya no podía manejarse por sí sola. Además, se expresa que
todo el hecho no fue mediado por un profesional, por tal motivo la madre tuvo que vivir
con el sufrimiento y sin el apoyo de un experto hasta el punto en el que ella misma
decidió hacer algo por sí misma.
De acuerdo a lo relatado, se aprecia una forma en que se desarrolla el duelo,

aunque este proceso “Se trata de un proceso dinámico por naturaleza, que conlleva
siempre conectar con el dolor emocional, sentirlo, expresarlo y también hacer algo con
ese dolor, no solo esperar a que pase el tiempo.” (López y Oriondo, 2018), este no
basta con dejar que el tiempo pase para sanar el suceso, sino de enfrentarlo con las
herramientas necesarias.
4.2.4 Categoría Habilidades parentales:

Pregunta Desde su rol como madre ¿cómo se sintió al tener un hijo que
presenta un diagnóstico de anomalía congénita? ¿Ese
sentimiento ha cambiado con el transcurso del tiempo, por
qué?
Respuesta - “Mira sabes que no, fui bien cabeza fría, no me detuve a
pensar en cómo, como reaccionar o decir chuta, pucha mi
guagua, porqué a mí, sino que fue prepárame, tal vez esa
fue una reacción o un mecanismo de defensa no ponerme a
pensar si no que prepárame”
- “Lo primero que hice fue ir a buscar en Valdivia un chupete
adecuado para poder darle su leche porque sabía que con
un chupete normal no iba a poder ser”.
- “Sino fuera por eso que ahí yo fui a la página web y empecé
a leer, yo no hubiese tenido idea cómo reaccionar en el caso
de que mi bebe hubiese sobrevivido”.
- “Yo creo que después con el tiempo, recién cuando él
falleció, a los meses después como que yo me senté y vi
todas las cosas que… Y ahí también asimilé, sí. Pero quedo
con esa tranquilidad que yo pude estudiar y me preparé, si
me hubiese tocado vivirlo, o sea uno nunca está preparado
para afrontar esas cosas tan difíciles, pero creo que si me
hubiese tocado yo lo hubiese hecho”.

Pregunta ¿Puede contarnos si se sintió competente para cuidar a un
niño con mayores necesidades, por qué?
Respuesta - “Sabes que no me senté a pensar en si era competente o

no. Lo primero que hice fue no sé, cabeza fría, no te lo
podría explicar, fue estudiar”
- “Fue empezar a leer y prepárame. Sin pensar cómo te digo
si yo era competente o no, si no que era estudiar porque yo
no tenía conocimientos. Ósea uno había escuchado de labio
leporino o paladar palatino, pero el escuchar e informarte
más profundamente es súper distinto. Esa fue mi reacción,
estudiar”.
- “Lo primero que hice fue ir a buscar en Valdivia un chupete
adecuado para poder darle su leche porque sabía que con
un chupete normal no iba a poder ser”.
- “Claro, algo sabía que había diferentes tipos que algunos
eran más abiertos que otros, de repente las malformaciones
no son una sola sino que son varias, a veces el paladar no
se desarrolla por completo, algo manejaba”.

Pregunta Al enterarse del diagnóstico, ¿surgieron dudas en relación a

la crianza y cuidados básicos de su futuro hijo? ¿puede
decirnos cuales fueron?
Respuesta - “Y un día, estaba en la casa de mis papás, mi papá

acostumbra a leer el diario, y empezó a leer el diario, me
acuerdo las últimas noticias, y lo empezó a ojear y de
repente me llama la atención como habían como varios
artículos chiquititos, y entre ellos el de una fundación en
Santiago qué es para niños con labio leporino. Sinceramente
no recuerdo nombre, pero ahí salían los datos, así que
escribí un correo electrónico y les conté de que estaba...
Estaba embarazada, que mi hijo traía tal problema, y para
recibir más orientación... así que, lo dejé ahí...”
- “Y empecé a averiguar de una fundación si no me equivoco,
así que igual leí que a través de la vida iba a necesitar
muchas operaciones, creo que era como hasta los 14 o 15
años si es que no, es más, dependiendo de la gravedad qué,
o sea no la gravedad sino que, cuánto daño traía, y que
también iba a ser necesario con un apoyo, un apoyo
psicológico y con varios profesionales más que iban a,
Como fonoaudiólogo y otras cosas que se iban a necesitar,
así que yo decía ya, como interiorizando más de lo que,
cómo iba a ser el proceso, y diciendo como chuta cómo lo
voy a hacer, porque, todo mi tiempo lo voy a tener que dividir
entre dos, porque es un bebé que si ya trae un problema iba
a demandar mucho más tiempo qué mi otra bebé, pero
tampoco me puedo descuidar por la otra, entonces pensaba
en cómo hacerlo”.
Objetivo Identificar globalmente las necesidades que surgen en las
gestantes desde el momento que conocen el diagnóstico de
anomalía congénita; para comprender de manera integral acerca
de la circunstancia por la cual atraviesa la mujer.
Pregunta ¿Cuáles son los principales desafíos o necesidades que

surgieron en este proceso (comunicación, participación de
profesionales)?
Respuesta - “Mira se suponía que a mí me ingresaron por el tema de

chile crece contigo, y ahí te daban como esos tips que de
repente llegaban como talleres, pero a mí nunca me
llegaron”
- “Lo único que me llegó fue un folleto que me entregó la
matrona que era, como, por ejemplo, como los meses, como
era el desarrollo del feto a través de los meses, ¿cachai?
También lo que tenía que llevar al hospital el día del parto,
esas cosas, pero salvo de ese folleto es como un folleto
informativo”
- “Lo mismo, a pesar de que mi hijo haya fallecido que tal si
no lo hubiese hecho, que me hubiesen dicho las cosas que
yo tenía que hacer o con quien dirigirme o a un profesional
que no se me diga sabes que vas a necesitar esto, o esto”
Cuando se habla de “Habilidades Parentales” se hace alusión a las capacidades

prácticas que poseen las madres, padres o personas adultas significativas de un niño,
niña, y/o adolescente y cuán preparados están para cuidar, proteger y educar a sus
hijos, asegurando un ambiente sano y un desarrollo integral.
Respecto a esto, Gómez Muzzio & Muñoz Quinteros (2015, citados en Vera y
Apolo), definen a la competencia parental como “el conjunto de conocimientos,
actitudes y prácticas cotidianas de parentalidad y crianza dirigidas a promover un estilo
de apego seguro y un adecuado desarrollo socioemocional en los niños y niñas” (2020)
En el caso de padres que esperan hijos con algún diagnóstico de anomalía

congénita, estas capacidades se ven puestas a prueba en cuanto al impacto que se
genera luego del diagnóstico; en ocasiones, los padres ponen en duda a su
preparación y/o capacidad para criar a su futuro hijo o hija por diferentes causas, entre
ellas, el miedo, la poca preparación o la falta de información sobre un diagnóstico u
otro. “La ocurrencia de un diagnóstico pre o postnatal de una anomalía congénita
puede implicar cambios en la dinámica y el funcionamiento de la familia y puede tener
un impacto importante en la adaptación individual de los padres” (Albuquerque, 2012
s.p).
En relación a lo anterior, y a partir de lo que informa la madre en la entrevista,

cuando se refiere al cómo ella se sintió al tener un hijo con alguna anomalía congénita,
manifestó haber recibido la noticia con la “cabeza fría”, no se detuvo a pensar en
lamentos de forma inmediata, sino que prefirió optar por tomar la noticia con calma y
así prepararse para la futura llegada del bebé.
En palabras de la gestante, ésta manifestó prepararse e informarse a modo de

mecanismo de defensa, antes de pensar en su competencia como madre, debido a que
no solo esperaba un hijo, sino que se trataba de un embarazo múltiple. En relación a
ello, Cramer (1998 citado en Sharon y Hentschen) dice que:
Los mecanismos de defensa promueven bienestar psicológico, incrementan la
adaptabilidad, posibilitan un desarrollo psicológico normal y mantienen la
autocoherencia, debido al hecho de que reducen, alteran y manipulan la propia
conciencia respecto de percepciones, deseos, pensamientos y sentimientos
perturbadores (2013, p. 120).
Se sabe que cada ser humano es diferente a otro, y que por este motivo, es
distinto el sentimiento que tienen al reaccionar ante un impacto como lo es el
diagnóstico de un hijo y en específico las dudas que siempre surgen respecto a la
crianza, en especial cuando se trata de un primer embarazo y de un futuro bebé que se
conoce va a requerir mayores necesidades en diferentes áreas y por ende, mayor
preparación en cuanto a las habilidades parentales y las funciones que se debe cumplir
como madre y padre.
Lo anterior, puede clasificarse según Rodrigo y Palacios (2004, citado en

Navarro), en las funciones centradas en el desarrollo de los padres o las centradas en
el desarrollo de los hijos. En relación a las centradas en los padres encontramos:
La familia como un entorno adecuado para crecer como personas adultas con un buen
nivel de bienestar psicológico, la familia como espacio de preparación para aprender a
afrontar retos y a asumir responsabilidades y compromisos, la familia como red de
apoyo social para las transiciones vitales, cómo encontrar la primera pareja, la
búsqueda de trabajo, nuevas relaciones sociales (Navarro, 2007, p. 40).
Las segundas funciones, centradas en el avance de los hijos, son:
- Función de protección: Velar por el buen desarrollo y crecimiento de los hijos,

así como por su socialización.
- Función afectiva: Los padres deben proporcionar un entorno que garantice el

desarrollo psicológico y afectivo del niño.
- Función de estimulación: Aportar a los hijos estimulación que garantice que se
pueden desarrollar correctamente en su entorno físico y social.
- Función educativa: Tomar decisiones que garanticen el desarrollo educativo del

niño y que tienen que ver no sólo con el ámbito educativo, sino con el modelo
familiar que se establezca (Navarro, 2007, p. 43).
En consecuencia a lo relatado por la madre, se percibe la capacidad de

sobreponerse primeramente a ese impacto, para ser capaz de buscar información
acorde al diagnóstico y mantenerse constante y firme durante el desarrollo del
embarazo, donde comenta no haber sido aconsejada profesionalmente, ni por
instituciones en lo que se relacionaba específicamente al cuidado y su función como
madre.
Por otro lado, la familia tanto de la madre como del padre, fueron quienes le
brindaron orientación sobre el qué hacer y qué no hacer respecto a las habilidades
parentales y la crianza del bebé, independiente del diagnóstico “existe evidencia de que
el tipo y calidad de las representaciones que la madre genera durante el embarazo, se
relacionan estrechamente con su propia historia de apego” (Grimalt y Heresi, 2012).
Dentro de los aspectos más relevantes expuestos por la madre durante la

conversación, fue la pérdida de su hijo. Este importante hecho vuelve a generar una
conmoción generalizada tanto en la gestante como en su familia, puesto a que si bien,
uno de sus bebés fallece, el otro sobrevive; entonces, la gran interrogante surge en
cómo se verían afectadas las habilidades parentales dentro de este proceso. “La
muerte del feto durante el embarazo, en el parto o pocos días después del nacimiento
constituye un tema delicado, condicionado por numerosos factores, esta pérdida puede
desencadenar reacciones de duelo en los progenitores“ (López, 2011).
A partir de la experiencia de la gestante a raíz de la pérdida de uno de sus hijos

durante este embarazo, se ve afectado también ese proceso de duelo, puesto que la
mujer tuvo que expeditamente sobrellevar esa situación con el fin de ejercer su rol
cómo madre con su otro bebé. Según su relato, si bien fue una etapa de total impacto
tuvo que ser fuerte y resiliente para seguir adelante. “Se entiende por resiliencia al
conjunto de atributos y habilidades personales para afrontar adecuadamente
situaciones adversas, como factores estresantes y situaciones riesgosas”(Trigos, 2018,
p.3).
Por otro lado, (Bonanno et al., 2002; Andrade) definen resiliencia como:
La capacidad de respuesta del ser humano, a través de la cual se generan respuestas

adaptativas frente a situaciones de crisis o de riesgo. Esta capacidad duelo y resiliencia
ante la pérdida de un ser querido en adultos mayores deriva de la existencia de una
reserva de recursos internos de ajuste y afrontamiento, ya sean innatos o adquiridos
(2014, p. 4).
La propia madre durante esta entrevista, comenta que a pesar de las dificultades
durante su proceso de gestación y la poca orientación por parte de profesionales y/o
instituciones, en cuanto a lo que fue el diagnóstico de su hijo, en el caso de que hubiera
sobrevivido sí haber estado preparada para ejercer su rol.
4.2.5 Categoría profesionales:

Pregunta ¿Qué especialistas participaron del proceso de embarazo antes

del diagnóstico? ¿Puede decirnos cómo fue la atención y/o trato
profesional?
Respuesta - “Ginecólogo, matrona e internos de medicina”.

- “Ella (matrona) era muy amorosa, súper respetuosa, si yo tenía
duda se ella me…”
- “El ginecólogo nunca me ocultó nada. Y me decía que yo tenía
que estar preparada para cualquier cosa porque tampoco veía
mejorías”.

Pregunta ¿Qué especialistas participaron del proceso de embarazo

después de conocer el diagnóstico? ¿Puede decirnos cómo fue
la atención y/o trato profesional? ¿respondieron las dudas que
le fueron surgiendo?
Respuesta - “Ginecólogo, médico general, matrona, internos de medicina”.

- “Mira, ehh, Si me lo dijeron de manera bien calmada, me
explicaron todo, pero ellos están acostumbrados y llevan tanto
tiempo, que para ellos es un proceso natural, entonces uno
espero tal vez que te lo digan de una manera más suave,
aunque…, después tú piensas que sacan de decírtelo de una
manera más suave si total va a ser igual, el diagnóstico no va a
cambiar, pero…”

Pregunta Desde su perspectiva, ¿cree que tuvo una orientación adecuada

para sobrellevar el acontecimiento? ¿qué cosas cambiaría o
mejoraría?
Respuesta - “A pesar de que mi hijo haya fallecido que tal si no lo hubiese

hecho, que me hubiesen dicho las cosas que yo tenía que
hacer o con quien dirigirme o a un profesional que no se me
diga sabes que vas a necesitar esto, o esto y esto no se
terapeuta, fonoaudiólogo que al final eso lo fui buscando yo
misma en el desarrollo del embarazo no porque me lo hayan
contado”.

Pregunta ¿Puede decirnos cómo fue el protocolo de información y
acompañamiento, luego del diagnóstico?
Respuesta - “O sea el doctor rosas al salir, porque él iba por un tema en

veces... Pasaban estas cosas po... Y que estuviera tranquila
embarazos de este tipo. Qué era lo mejor que había…”
- “Claro, algo sabía que había diferentes tipos que algunos eran
más abiertos que otros, de repente las malformaciones no son
una sola sino que son varias, a veces el paladar no se
desarrolla por completo, algo manejaba.”
- “De repente leyendo cosas... o por programa de televisión...
Así... Así que lo primero que hice, dije yapo si viene mi hijo con
labio leporino o con paladar, como no sabíamos, y, no se
mostraba, me tengo que preparar, qué tengo que hacer como
así que me senté frente al computador y empecé a buscar...
Empecé a buscar imágenes... Empecé a buscar información...
Y... Ahí supe que la manera de alimentarse no era la misma…
Qué necesitaban un chupete que era especial, que era como
más grande, que era que tapaba para que no entrara la leche,
porque si no ya pasaba, y empezaba con infecciones... Y ahí
empezaba a interiorizar mí un poco más lo que era el
diagnóstico que me habían dado. Así que... Lo primero que
dice, aparte de que empezar a investigar, fue a buscar acá en
Valdivia donde vendían esos chupetes para que él pudiera
tomar leche, así que... Mientras tanto yo lo busqué porque, yo
en mi cabeza cómo que olvidé que tenía 50 y 50% que viviera o
que muriera, cómo estaba perdiendo líquido amniótico, no
estaba recibiendo alimentación... que correspondía”.

Pregunta Cuando necesitó de algún apoyo específico, ¿puede contarnos si

sabía a qué profesional acudir y cuál era el rol?
Respuesta “También iba a ser necesario con un apoyo, un apoyo psicológico y

con varios profesionales más que iban a, Como fonoaudiólogo y otras
cosas que se iban a necesitar”

Pregunta De acuerdo a su experiencia ¿Cómo calificaría la orientación que

recibió por parte de los profesionales y la(s) institución(es) en
donde realizaba sus controles? ¿por qué?
Respuesta “Así que las enfermeras eran súper amorosas, siempre preocupada la
matrona, igual debo decir que el trato profesional que recibí en el
hospital fue súper bueno, hasta la contención emocional no tengo
nada que decir, fue muy muy bueno, hasta que un día me dicen, ya
cuando estaba en los 6 meses, ¿el doctor me dice sabes qué? Vamos
a hacer una, me acuerdo que era un día lunes, me lo dijo el domingo
porque el doctor guerra me iba a visitar hasta los días domingo,
sábado y domingo. Aunque no le tocara, me iba a ver igual. Por eso te
digo que la contención que tuve fue la mejor, a pesar de ser, el
hospital un lugar público que siempre se habla muy mal de la atención
que se da ahí, yo recibí un trato muy bueno”.
Durante el período de gestación, es fundamental para la mujer recibir una

atención adecuada, con profesionales capaces de realizar un acompañamiento y
monitoreo óptimo tanto para la madre, como también para el bebé que viene en
camino. "La capacidad de un profesional para tomar decisiones, con base en los
conocimientos, habilidades y actitudes asociadas a la profesión, para solucionar los
problemas complejos que se presentan en el campo de su actividad profesional"
(Galdeano y Valiente, 2010).
Es necesario contar con profesionales expertos en el área, más aún, en el caso

de un embarazo múltiple, en donde una mujer tiene dos o más bebés en el útero los
riesgos y complicaciones son más frecuentes.
El embarazo múltiple es catalogado como un embarazo de alto riesgo fetal, pues

tiene, entre otros problemas, mayor incidencia de prematurez, restricción del
crecimiento fetal, malformaciones congénitas, muerte fetal in útero comparado con las
gestaciones únicas.
En la revista chilena de obstetricia y ginecología, específicamente en “Pautas de

manejo clínico en embarazos gemelares” se define el embarazo múltiple como: “un
embarazo de alto riesgo fetal, pues tiene, entre otros problemas, mayor incidencia de
prematurez, restricción del crecimiento fetal, malformaciones congénitas y muerte fetal
in útero comparado con las gestaciones únicas” (Valenzuela, Becker y Carvajal, p.52,
2009).
De esta manera, se manifiesta la importancia que tiene la labor de los
profesionales, quienes deben poner a disposición todos sus conocimientos, habilidades
y destrezas para brindar la mejor atención a la futura madre.
De acuerdo a la información que brinda la entrevistada, comenzó sus primeros

controles prenatales en un CESFAM de la ciudad de Valdivia, en donde señala tuvo
una mala experiencia con respecto a la gestión de las horas para la atención con los
profesionales de la salud, por lo que decide cambiar de centro de salud.
Por ende, comenzó a asistir a sus controles de manera particular, en donde el

equipo que participó del proceso de intervención durante la gestación, fueron diferentes
ginecólogos, médico general, matronas e internos de medicina.
Según el enfoque chileno de mediados de la primera década de este siglo [21], el

equipo de salud en el ámbito comunitario, ha de asumir objetivos comunes, desarrollar
actividades propias del primer nivel de atención, hacerlo desde una perspectiva
interdisciplinaria, con un enfoque individual, familiar y comunitario, con énfasis en la
prevención de la enfermedad y la promoción de salud, y constituirse en la puerta de
entrada de la red asistencial (Franco, 2015, p.418).
Luego de que el ginecólogo le entregará al estudio de caso el diagnóstico de

malformación congénita de su hijo varón, los integrantes del equipo multidisciplinario
realizaron un trabajo adecuado, con buena disposición en cada uno de los controles
médicos, resolviendo dudas, entregando información continuamente sobre los
acontecimientos relevantes dentro del embarazo múltiple, aunque éstos no hayan sido
favorables debido a que no se observaron avances, siempre fueron honestos con la
paciente. Además, decidieron derivar el caso a otro centro asistencial, ya que era un
embarazo de alto riesgo y en dicho lugar se encontraban todos los recursos
tecnológicos y humanos necesarios para una atención óptima.
La entrevistada rescata el trato humano, de calidad y con contención emocional

por parte de los profesionales de la salud cuando fue requerido.
Sin embargo, menciona que le habría gustado que le entregaran el diagnóstico
prenatal de una manera “no tan drástica” y con mayor información, debido a que la
madre se informó de manera general y autodidacta sobre el diagnóstico de labio
leporino a través de internet y televisión, llegando a la conclusión de que sería
necesario un “chupete especial” para que su hijo lograra alimentarse una vez que el
embarazo culminara.
De acuerdo al “Protocolo de diagnóstico prenatal de anomalías congénitas

fetales”, el diagnóstico prenatal:
contempla todas aquellas acciones prenatales que tienen por objeto la detección y/o el
diagnóstico de un defecto congénito, entendiendo como tal toda anomalía en el
desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular presente al nacer, externa o
interna, familiar o esporádica, hereditaria o no, única o múltiple (p.15, S.F).
Siguiendo con esta línea, los profesionales activaron diferentes protocolos para
proteger a la futura madre. Sin embargo, la entrevistada señala que, al momento de
asistir a sus controles de rutina, en ocasiones, el exceso de profesionales evaluando el
embarazo generaba una sensación de incomodidad para ella, ya que en la sala había
internos de medicina, ginecólogos y matronas.
Por otro lado, cuando sufre la pérdida por hipoxia de uno de los fetos, no hubo
una derivación a psicólogo/a para acompañar y monitorear el proceso de duelo.
Barreto y Soler (s.f), en la investigación “apoyo psicológico en el sufrimiento

causado por las pérdidas: El duelo”, mencionan:
La atención a los dolientes incluye un amplio abanico de intervenciones que van desde
la comunicación empática y compasiva del diagnóstico de enfermedad en fase final
hasta el tratamiento especializado del duelo complicado o de los trastornos relacionados
con la pérdida (p.143).
Contar con una red de apoyo en el duelo es de vital importancia para la persona
que sufre la pérdida, ya que el objetivo de terapia de duelo que brinda el/la psicólogo/a,
es que la paciente pueda recuperar el equilibrio emocional mediante la ayuda
psicológica, la cual se centra en guiar a la persona que sufre una desorientación para
que gestione los pensamientos y las emociones de manera saludable.
4.3 Discusiones
Frente al estudio realizado sobre las necesidades que surgen en una mujer
cuando se entera que su hijo viene con una anomalía congénita, se elabora como
técnica de recolección de datos, una entrevista semiestructurada, de la cual se
desprenden, para su posterior análisis, cinco categorías: prenatal antes del diagnóstico,
diagnóstico, redes de apoyo, habilidades parentales y profesionales. A partir de estas,
se desarrolla el análisis interpretativo-comparativo entre la realidad vivenciada por una
madre y la teoría, con la finalidad de detectar las necesidades que emergen en dicha
experiencia.
Los servicios de salud en el área de maternidad, tienen por objetivo entregar una
atención profesional a las familias. Sin embargo, en el caso observado se destacan
falencias en la atención de centros de salud pública, debido a que la madre señala que
cuando comienza su atención prenatal, cancelaron en varias ocasiones las horas de
atención. En consecuencia, la madre decide cambiarse a un centro privado para recibir
“mejor atención”.
Bajo esta lógica, se cuestiona el accionar administrativo del centro de salud

familiar mencionado en la entrevista, el que impide el acceso a la salud en este proceso
tan relevante, generando ansiedad y desconcierto en la futura madre, puesto que los
controles prenatales son instancias informativas en las cuales se generan expectativas
sobre el monitoreo del bebé, la identificación de las condiciones para su gestación y la
aclaración de dudas respecto al feto. Así también, en este momento se produce el
seguimiento de las condiciones de la madre, en cuanto a la salud física y emocional,
debiendo entregar la información precisa para el desarrollo óptimo en esta etapa,
considerando que, nuestro sujeto de estudio era mamá primeriza, todo aquel proceso
era algo nuevo para ella.
Por este motivo, es necesario que los centros de salud mantengan informadas a
las futuras madres para que puedan exigir sus derechos, como el acceso a una
atención integral y opción a un servicio de calidad, ya sea en un centro de salud público
o privado, que cuente con herramientas atingentes para cubrir sus necesidades físicas,
emocionales, informativas, etc, sobre todo, en las condiciones en las que se encuentra
el sujeto de estudio.
En relación al rol de los profesionales de la salud, el programa Chile crece

contigo señala que:
Es muy importante que tanto la mamá como el papá o acompañante significativo asistan
a todos los controles durante la gestación. Los controles del embarazo contribuyen a
proteger la salud de la madre, a estimular el afecto entre toda la familia y de la guagua
que está por nacer, así como la participación activa del padre y/o acompañante
significativo. Además permiten detectar a tiempo posibles complicaciones (s.f).
Por ende, los profesionales cumplen el rol de informar, acompañar y controlar

este proceso, utilizando un lenguaje profesional acorde al contexto, y que se adapte a
las características de los pacientes, con el fin de que sea comprensible sin dejar de
lado el tecnicismo. Así mismo, cada profesional de la salud debe tener un trato
respetuoso y atingente en todo momento.
Referente a lo observado, en la entrevista se desprende una condición de

“Paternalismo” entre la madre y uno de los profesionales.
La relación médico-paciente es en sí asimétrica, ya que el paciente, por su enfermedad

y debido a las limitaciones informativas, se encuentra en estado de vulnerabilidad frente
al facultativo y corresponde a este último protegerlo y ofrecer alternativas de solución a
su mal. Esas alternativas deben ser aprobadas en común luego de que el individuo
reciba información relacionada con las diferentes opciones, los costos de cada
intervención, las ventajas, las desventajas y los riesgos. (Dr. Cañete, Dra. Dirce y Dra.
Brito, 2013).
En uno de sus controles, la madre comenta que al entregarle la noticia de que su
embarazo era una superfetación, el médico le verbaliza: “pucha las cachas pa buenas”,
en vez de informar o comentar de forma apropiada y profesional aquella situación poco
ocurrente, por lo que además, es un hecho que genera gran impacto. Cabe destacar
que el médico que verbaliza esta frase es un profesional reconocido en su área, por lo
cual la madre decide omitir el comentario al considerarlo como un “buen” doctor, y
encontrarse en un momento de estupefacción por la noticia.
Dada esta situación, los profesionales deben ser conscientes de su rol como
sujetos de poder desde su expertis en el área de salud, a la cual las madres acuden
con altas expectativas y a la espera de lo que les indiquen, entregando datos
personales y su confianza. Por lo tanto, estos deben tener la capacidad de mantener un
alto perfil frente a los distintos casos.
Desde la misma perspectiva, a partir del relato de la madre, se expone la

violencia obstétrica vivida durante el proceso de parto del feto fallecido y del bebé
sobreviviente.
La violencia obstétrica es una consecuencia casi inevitable de la aplicación del

paradigma médico vigente en casi todos los países de la región. Puede definirse como
el tipo de violencia ejercida por el profesional de salud sobre el cuerpo y los procesos
reproductivos de las mujeres (UNESCO, 2013, p. 28).
Los profesionales discuten sobre la decisión de retirar o no al bebé fallecido, sin

embargo, no permiten a la madre participar del proceso en cuanto a la decisión o la
información sobre sus opciones, dando como resultado que los profesionales
decidieron por ella la interrupción del embarazo, sin consultar o señalar los pro y los
contra. “La relación asimétrica que existe entre las mujeres y los profesionales de la
salud revela una desigualdad, tanto simbólica como real, que dificulta el ejercicio de los
derechos básicos de la mujer” (UNESCO, 2013, p. 28).
Por otro lado, se observa la omisión de un punto relevante al momento de la
entrega del diagnóstico por los profesionales que seguían el caso. Al momento de
pesquisar y entregar el diagnóstico de labio leporino, se debió activar un protocolo de
derivación hacia otros especialistas asociados a las diferentes áreas en la que
necesitase apoyo la madre.
La madre recuerda que al recibir el diagnóstico, no recibió información, por lo

tanto, debió buscar y prepararse por su cuenta para recibir de la mejor forma a su hijo.
Por ende, la derivación a diferentes especialistas pudo haber evitado varias de las
situaciones vividas por la madre.
En primer lugar, la madre menciona que en la primera revisión para confirmar su

embarazo, se le informó de la gestación gemelar. Esta instancia pudo haber sido la
primera derivación a un especialista en embarazo de riesgo o de embarazos
gemelares, ya que los estudios demuestran que los estos resultan ser de alto riesgo
para la madre y los fetos.
Existe consenso en relación al control prenatal de embarazos gemelares. Se

recomienda que los hospitales organicen el cuidado pre y pos natal en policlínicos
multidisciplinarios guiados por un especialista con experiencia en manejo de
gestaciones múltiples (Valenzuela, Becker y Carvajal, 2009, p. 55).
Al haber derivado a un especialista en este momento, se pudo haber

determinado con mayor prontitud que el embarazo tenía una diferencia de una semana
y que no eran monocoriales sino bicoriales, causando la determinación de mejores
decisiones en torno al abordaje de este caso en especial.
Frente a este hecho, se plantea también, que los equipos tecnológicos utilizados
en su primera ecografía no eran lo suficientemente “avanzados y óptimos” según relata
la madre, puesto que, cuando decide realizarse su primera ecografía, el médico le
informa que su embarazo es gemelar, cuando más adelante le confirman que
realmente se trataba de mellizos con una semana de desfase entre los fetos.
En segundo lugar, al momento de determinar que el feto varón tenía labio

leporino se pudo haber derivado a un equipo multidisciplinario
que incluya especialistas materno fetales, neonatólogos, genetistas, psicólogos y según

la patología, cardiología infantil, cirujanos infantiles, urólogos infantiles o neurocirujanos.
Esto permite discutir la necesidad de mayor estudio, disminuir el rango de error de
diagnostico, opciones de manejo y necesidad de seguimiento de la paciente así
coordinar el momento, lugar y vía de parto para un óptimo manejo postnatal (Vargas,
Mergudich, Martinovic, Córdova, Valdés, Luna, et al, 2020, p. 361).
Los especialistas en esta condición colaboran informando y educando sobre el

diagnóstico, con el objetivo de minimizar las dudas que surgieran en la madre, aclarar
conceptos y le ayudará a prepararse y cubrir las necesidades de su futuro hijo. Así
también, si la madre hubiera sido derivada, por ejemplo, con un fonoaudiólogo, podría
ayudar a calmar la ansiedad y eliminar prejuicios de forma informada sobre el
diagnóstico.
Cuando exista o no un diagnóstico de anomalía congénita, ya que como se ha

mencionado antes, las gestantes pasan por una serie de cambio físicos que impactan
en su salud, las noticias de alguna dificultad en esta etapa necesitan ser acompañadas
por un profesional que apoye el proceso, entregando información médica y educación
parental en el área.
Durante el periodo de indagación y análisis, fue evidente una gran carencia en la

entrega de información concreta y específica sobre la anomalía congénita presente en
el feto, luego del diagnóstico por parte de los profesionales médicos o de instituciones
para esta madre durante el embarazo.
Esta desinformación generó un proceso de búsqueda independiente por parte de

esta madre, con la finalidad de aclarar dudas respecto a la crianza y necesidades que
pudieran requerir sus futuros bebés, especialmente el que presentó el diagnóstico. Este
estado de ansiedad y de búsqueda constante pudo provocar daños durante el proceso
de gestación.
La ansiedad se define como:
un estado subjetivo de incomodidad, malestar, tensión, displacer y alarma que hace que
el sujeto se sienta molesto. Se trata, por lo tanto, de una emoción que aparece cuando
el sujeto se siente amenazado por un peligro, que puede ser externo o interno. (Días,
Amato, Chávez, Ramírez, Rangel, Rivera, López, 2013, p. 26).
Por otra parte, “los altos niveles de ansiedad maternal en la fase prenatal
estuvieron asociados a complicaciones obstétricas, daños al desarrollo fetal, problemas
emocionales y de comportamiento en la infancia y la adolescencia” (Leonetti, Martins.
2007).
En tercer lugar, al momento del fallecimiento del feto, el centro en el que se

atendió debió derivar a un especialista de la salud mental para acompañar su proceso
de duelo, posibilitando la expresión del dolor de la madre de forma controlada y en el
momento adecuado, lo que hubiera evitado que la madre cayera en depresión dos
años después del acontecimiento, afectando su salud física y emocional.
El diagnóstico de una anomalía congénita resulta ser un acontecimiento

impactante para la madre y su familia, por ende requiere de un acompañamiento de
forma integral en el cual se le informe, prepare y eduque sobre el tema, desde
diferentes ámbitos, para ello es necesario de un equipo interdisciplinario que facilite
este proceso, haciendo más relevante aún el acompañamiento psicológico durante el
embarazo.
Independientemente de las creencias religiosas y políticas, es incuestionable que el

diagnóstico certero y la información oportuna son de fundamental importancia para el
doloroso y complejo proceso psicológico que implica la comunicación de un DC grave.
Es fundamental el apoyo psicológico en estos casos y la correcta comunicación del
diagnóstico por parte de un equipo capacitado, teniendo en cuenta las posibles secuelas
posnatales o incluso la posibilidad de la incompatibilidad con la vida extrauterina (Putti y
Dr. Briozzo, 2016, p. 2018).
Luego del parto del bebé con diagnóstico de labio leporino el cual es extraído del
útero, sin vida, no hubo una derivación a psicólogo/a.Dar a luz a un bebé sin vida, es
sin duda un episodio traumático para cualquier mujer. Es por ello, que una atención
psicológica que ayude a asimilar y comprender este episodio es fundamental. Inclusive,
antes del momento del parto es viable preparar a la madre psicológicamente para que
tenga las herramientas y conozca el proceso por el cual tendrá que transitar.
Esta falta de acompañamiento, repercute luego de un tiempo, en problemas en

cuanto a la salud mental de la paciente, ya que, si bien tuvo el apoyo y contención de
su familia más cercana, de igual forma existe un duelo perinatal.
La etapa perinatal es definida en Chile como: “el tiempo próximo que transcurre
antes o después del nacimiento, específicamente refiere, al periodo comprendido entre
las 22 semanas de gestación y los 7 días de nacido un bebé” (Deis, 2020).
López García, explica el fenómeno que ocurre durante el duelo perinatal:
Cuando se produce una pérdida durante el embarazo, la vida y la muerte caminan

juntas. Es una paradoja para la que nadie está preparado y por eso es tan delicado
saber qué decir o hacer. Tampoco existen rituales religiosos que legitimen, faciliten y
reconforten a los progenitores. Los familiares y amigos evitan hablar del tema por temor
a causar más dolor que beneficio. Mientras, los padres viven su experiencia en soledad
(2011).
Desde el episodio del parto, transcurrieron nueve meses para que la madre
recibiera una atención psicológica, la cual tuvo un impacto en cuanto a la ingesta de
medicamentos, paralelamente, le fue imposible hacerse cargo de su hija, siendo su
suegra quien se responsabilizaba de los cuidados de la menor, mientras recibía la
atención psicológica. Ésta, sin duda fue una experiencia difícil, en la que ella describe
que “siguió funcionando” únicamente por la bebé sobreviviente.
Es muy común hablar poco de la muerte que se produce durante la gestación, o

en los momentos cercanos a ésta. El hecho de no hablarlo, no ayuda a alejar o evitar
esa realidad, sino que desprotege a la paciente.
Nadie está preparado ni social ni profesionalmente para atender un duelo de

estas características: las matronas, las enfermeras, los médicos… no tienen las
herramientas ni encuentran palabras en este tipo de situaciones
La situación en la que se encontraba, en ese entonces la futura madre, era muy

atractiva para los médicos, ya que como se menciona en otro capítulo de la
investigación, la gestante cursaba un embarazo múltiple, pero, los bebés se
engendraron con una semana de diferencia. Esto último, lo convertía en un caso muy
interesante y atractivo, ya que lo transforma en un embarazo poco común. Con el
transcurso del tiempo se evidencia que pasaba por un interés científico, más que por
un interés de bienestar en la paciente, como mujer y madre de dos bebés.
Es por ello, que, en las consultas médicas, la mayor parte del tiempo, había
muchos médicos de distintas especialidades e internos acompañando y monitoreando
el proceso de gestación.
Una vez que la madre ha recibido el diagnóstico de su hijo varón, debió haber
recibido una atención más integral. Es ella quien lleva estas nuevas vidas, en su
cuerpo. Es la madre quien experimenta tanto cambios fisiológicos como psicológicos;
antes, durante y después del nacimiento. Y en este caso en particular, no solo se habla
de esos cambios, sino que también de lo que ocurre luego de enterarse de los
diagnósticos, de las dificultades que estaba presentando uno de sus bebés.
Una vez los médicos enterados del diagnóstico deben procurar que la paciente y
los bebés en gestación se encuentren bien de salud. Pero ¿qué implica esa salud?
¿Sólo mantenerlos con vida? o ¿Promover una salud integral?. Se habla de salud
integral a la ausencia de enfermedades tanto físicas, emocionales y sociales de un
individuo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como “el mejor

estado de bienestar integral, físico, mental y social, que una persona pueda alcanzar y
no solamente como la ausencia de enfermedades” ( s.f.).
Si bien cada médico tiene su especialidad, ellos cuentan con las facultades y
conocimientos de poder brindar la educación oportuna a quien la requiera, ya sea
realizando una interconsulta o sugiriendo algún especialista del área no médica.
El médico Teodoro Carrada – Bravo en su ensayo “El papel médico como promotor de
la salud”, responde a la pregunta ¿Cómo educar a los pacientes? “La educación para la
salud se refiere a los conocimientos, las actitudes y el interés en todas aquellas
experiencias de la persona o del grupo social, que tiene influencia manifiesta sobre las
creencias y conductas respecto a la salud, así como a los procesos y esfuerzos para
producir cambios más favorables: el objetivo es lograr una mejora continua del nivel de
salud y bienestar del individuo y su ambiente” ( 2002).
Fue lo que se debió haber hecho en esta situación. La madre todo el tiempo fue
tratada médicamente para que la vida de su hijo fuera salvada. ¿Pero qué ocurrió con
ella todo ese tiempo? ¿Cuáles fueron sus necesidades? ¿Cuáles fueron sus dudas,
inquietudes, angustias? ¿Quién se preocupó de la salud de la madre, de la salud
integral? ¿O quién se preocupó de realizar la interconsulta oportuna?
De realizar la derivación, o de aconsejar la visita de algún especialista idóneo
para tratar las necesidades pertinentes, se está previniendo un futuro daño, o peligro,
no sólo para la madre sino que también para el o los hijos.
El caso estudiado culmina con la muerte intrauterina del bebé con malformación
congénita, viéndose interrumpida la investigación. De no haber sido así, la información
que se podría haber levantado, para argumentar la nueva visión del educador
diferencial que se quiere desarrollar, habría sido mayor y las conclusiones serían otras,
más íntegras.
De acuerdo a los resultados obtenidos a través de la entrevista, se determina

que la investigación pudo haber incluido mayor cantidad de casos, con variabilidad de
anomalías congénitas, con el fin de ampliar la información obtenida a partir de otras
realidades.
Por otro lado, se propone cambiar la metodología y técnicas de análisis,

realizando una investigación de carácter mixto; cuantitativa-cualitativo, para determinar
análisis de datos estadísticos interpretativo sobre esta.
CAPÍTULO V: CONCLUSIÓN
Bajo el marco de la investigación llevada a cabo durante los últimos cuatro meses por las
estudiantes de Educación Diferencial, se ha logrado levantar las necesidades que presenta una
madre, que voluntariamente ha decidido participar como sujeto de estudio de caso, dando a
conocer su experiencia al enterarse que su hijo posee un diagnóstico de anomalía congénita
detectado en el periodo prenatal.
Puig, Sabater y Rodríguez definen la necesidad como un suceso que “se centra
sobre todo en el concepto de escasez o carencia, se entiende con ello la falta de
bienes para cubrirla y su superación se impone al sujeto con gran prioridad para poder
continuar su vida individual” (p. 2, 2012).
El propósito de este estudio de carácter exploratorio, es dar a conocer una realidad que
hasta el día de hoy no es considerada. De esta forma, las mujeres de quien emergen las
necesidades, se encuentran en desamparo en diferentes áreas del proceso prenatal. Actualmente,
lo que busca esta investigación es que futuras generaciones que deban sobrellevar esta situación
puedan verse respetadas y acogidas en cada uno de sus menesteres; y con ello reciban un trato
integral, por parte de los profesionales idóneos, para cubrir cada categoría asociada a este
periodo.
cita: futuras generaciones, impacto.
Esta investigación da respuesta al objetivo general, el cual es: “conocer las

necesidades que emergen de una madre en el periodo prenatal, al enterarse que su
futuro hijo presenta un diagnóstico de anomalía congénita”. Para ello se llevó a cabo
una entrevista semiestructurada vía online, a causa de la pandemia mundial. Esta
entrevista se aplicó a una madre concordante con el tipo de muestra seleccionada.
Para fines de este estudio se desprenden los siguientes objetivos específicos: el objetivo
específico número uno consta de; “Identificar globalmente las necesidades que surgen en una
gestante desde el momento que conocen el diagnóstico de anomalía congénita; para comprender
de manera integral acerca de la circunstancia por la cual atraviesa la mujer”.
El objetivo específico número dos consiste en: “Reconocer dentro de las necesidades de
una gestante, las que inciden en la educación parental en etapa prenatal en base a la situación
vivencial en la que se encuentran”.
A partir de los objetivos específicos señalados se desprenden cinco categorías:
1. Categoria Prenatal antes del Diagnóstico.

2. Categoria Diagnóstico.
3. Categoría Apoyo.
4. Categoria Habilidades Parentales.
5. Categoría Profesionales.
A través de estas categorías, se obtiene la identificación de las necesidades que surgen en

la madre del estudio de caso; información que se extrapola a las diferentes dimensiones de este
proceso.
A partir del análisis, se puede concluir que el objetivo específico número uno se logra
cumplir según el propósito de este estudio, consiguiendo “identificar de manera global las
necesidades que surgen en una madre en este proceso”. De la misma forma, se logró efectuar el
objetivo específico número dos, “consistente en reconocer las necesidades de educación parental
en la etapa prenatal”. Permitiendo identificar y dar a conocer las necesidades de una madre que
atraviesa este proceso, a través de su experiencia.
En primer lugar, frente al conocimiento de una anomalía congénita en etapa prenatal, se

hace relevante las siguientes necesidades planteadas anteriormente en el Capítulo II:
- Atención y acompañamiento especializado.

- Contención emocional.
- Información y orientación.
- Socio-económicas.
Según el relato de la experiencia de la madre, se desprenden diversas necesidades.
- Necesidades informativas: Este requerimiento surge al momento en el que, en ese

entonces, la futura madre, recibe la noticia de que uno de los hijos que esperaba
fue diagnosticado con una anomalía congénita. En ese momento, los profesionales
lograron identificar que dicha anomalía correspondía a labio leporino, sin
embargo, no le brindaron mayor información a la madre
- (de acuerdo al diagnóstico, educación, protocolo, etc)
- Necesidades psico-emocionales (apoyo, contención, duelo), esto hace alusión al

impacto que surgió en la madre durante el desarrollo del embarazo, al enterarse
del diagnóstico y posteriores resultados durante la gestación, que concluyó con el
fallecimiento del bebé. Durante el transcurso de tiempo, la madre tuvo que
sobrellevar diferentes emociones que requirieron de la ayuda profesional
constante con el fin de contener emociones y no generar otras sensaciones o
sentimientos de soledad, considerando también, el proceso de duelo que surge en
este tipo de situaciones. En el caso de estudio, se evidenció la carencia de estos
apoyos emocionales, teniendo resurgir emocionalmente por su cuenta.
- Necesidades de redes de apoyo, esto referido a que la madre en su periodo de
embarazo solo contó con el ingreso al programa “Chile Crece Contigo”, el cual
además, según el relato del sujeto de estudio, se evidenció una falencia que
imposibilitó su participación. Por consiguiente,
Por otro lado, se aprecian necesidades transversales de acuerdo al acompañamiento de

este proceso. la necesidad de un trabajo interdisciplinario, este se ve reflejado cuando la madre
menciona que uno de los doctores con quien se atendía debía ir a buscar la ficha clínica para
conocer su proceso, demostrando una falta de coordinación y trabajo en equipo, la cual es
relevante para que la madre reciba una atención integral y de calidad acorde a sus necesidades.
De la misma forma, se aprecia la necesidad de implementos actualizados, referido a la

antigüedad del ecógrafo utilizado para los controles de seguimiento del caso, ya que, de haber
utilizado un ecógrafo moderno desde los primeros controles se pudo haber determinado la
complejidad del embarazo.
El diagnóstico prenatal de la fisura labial se lleva a cabo en el segundo trimestre de

embarazo, a través de la ecografía de rutina. El diagnóstico del paladar hendido con la
ecografía bidimensional estándar es más difícil, aunque hay algunas pistas como
movimientos anormales de la lengua. Con la ecografía tridimensional es más fácil
confirmar el diagnóstico (Tagarro, 2019).
Por ende, el uso de implementos modernos permite el pesquisaje de diversos diagnósticos

prenatales, dando la oportunidad de realizar un seguimiento especializado por medio de la
derivación a un especialista idóneo para cada caso, de manera oportuna, con el fin de realizar una
atención temprana y prevenir cualquier percance en el proceso.
Contrastar la fecha
2. Reconocer dentro de las necesidades de una gestante, las que inciden en la educación
parental en etapa prenatal en base a la situación vivencial en la que se encuentran.
NE DEL CASO: SE REQUIERE UN EDUCADOR DIFERENCIAL PARA

INFORMAR Y EDUCAR, PARTICIPANDO DEL PROCESO, ENTREGANDO OTRAS
HERRAMIENTA, SENSIBILIZANDO, ENTREGANDO NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL
ÁREA.
el caso espeficio, no logra l aintervención del educador ideferencial, en otro caso el rol
del educador diferencial, consiste en educar, compañamr, informar, evaluar y pesquizar.
CONTRASTAR AÑO DEL SUCESO CON LAS ACTUALIDAD.

preguntas: contestar las preguntas
- análisis y recolección de datos: conclusión.
- necesidades generales
- necesidades por categorías
1.4 Preguntas de Investigación
6. ¿Cuáles son las necesidades que surgen durante el proceso de gestación, al

recibir un diagnóstico de anomalía congénita?
7. ¿En qué área del proceso de gestación puede intervenir el educador diferencial
para dar un apoyo oportuno a una madre que haya recibido un diagnóstico de
8. ¿Cómo vive una madre el proceso de duelo frente al descubrimiento de un
diagnóstico de una anomalía congénita?
9. ¿Qué profesionales deben formar parte del equipo multidisciplinario en este
proceso de diagnóstico y tratamiento?
10. ¿Cómo promover la parentalidad positiva desde la etapa de gestación?
conclusión final: a la luz de los resultado, considerando el análisis desarrollado…

En función del objetivos, de acuerdo a las categorías de análisis, en relación a los ob específicos,
dando respuesta a la pregunta de investigación.
proyecciones de la investigación a largo plazo.
Poner la pregunta y contestarla y rematar con que la pregunta se resuelve

por categoría; Profesionales = x necesidad
a la luz de los resultados
considerando los hallazgos
de acuerdo a los capítulos anteriores
en función del objetivos
de acuerdo a las categorías de análisis
en relación a los obj específicos
dando respuesta a la pregunta de investigación
BIBLIOGRAFIA
Alarcón, G.y Layedra, G. (2019). Intervención del Trabajo Social laboral como parte de
un equipo interdisciplinario, caso empresa EMASEO período Enero-diciembre 2018.
Universidad Central del Ecuador.
Alemán, E. (2015). El impacto de la discapacidad en la familia. Universidad de la

Laguna.
Alvarado, L. y García, M. (2008). Características más relevantes del paradigma socio-

crítico: su aplicación en investigaciones de educación ambiental y de enseñanza de las
ciencias realizadas en el Doctorado de Educación del Instituto Pedagógico de Caracas.
Sapiens. Revista Universitaria de investigación. 9(2): Venezuela, Caracas. Recuperado
de https://www.redalyc.org/pdf/410/41011837011.pdf
Arteaga, D., Ayestarán, N., Horcado, M., Ocina, B. y Serrano, I.(S.F). Guía de
objetivos, funciones, y actividades de la matrona: asistencia hospitalaria. Recuperado
de https://asociacioncanariadematronas.es/wp-
content/uploads/2013/04/guia_funciones_matronanavarra.pdf
Arias, F. (2012). El proyecto de investigación: introducción a la metodología científica. (6°

Edición). Editorial Episteme. Recuperado de: https://ebevidencia.com/wp-
content/uploads/2014/12/EL-PROYECTO-DE-INVESTIGACI%C3%93N-6ta-Ed.-FIDIAS-G.-
ARIAS.pdf
Arias, J., Villasís, M. y Miranda, M. (2016). El Protocolo de Investigación III: La

población de estudio. Recuperado de
https://www.researchgate.net/publication/322345752_El_protocolo_de_investigacion_III
_la_poblacion_de_estudio
Arias, J., Villasís, M. y Miranda, M. (2016). El Protocolo de Investigación III: La
población de estudio. Revista Alergia México. 62. Recuperado de
https://revistaalergia.mx/ojs/index.php/ram/article/view/181/309
Campos, C., Velázquez, T., Sánchez, G., Hernández, G., Coronel, C., Casillas, B….
(2004). Recomendaciones específicas para mejorar la atención médica en el
diagnóstico prenatal. Revista CONAMED. 9.
Campos, G. y Covarrubias, E. (2012). LA OBSERVACIÓN, UN MÉTODO PARA EL

ESTUDIO DE LA REALIDAD. Revista Xihmai VII
Carbonell, J. (2012). Fusión en marcha. Transición demográfica y el surgimiento de

nuevas formas de convivencia familiar. Recuperado de:
https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/7/3174/2.pdf
Cardona, J. y Higuita,L (2014). Aplicaciones de un instrumento diseñado por la OMS para la

evaluación de la Calidad de vida. Rev Cubana Salud Pública, 40(2) Ciudad de La Habana abr.-
jun. 2014. Recuperado en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
34662014000200003#:~:text=La%20Organizaci%C3%B3n%20Mundial%20de%20la,ello
%20permeado%20por%20las%20actividades
Carvajal, J. y Ralph, C. (2018). Manual de Obstetricia y Ginecología. IX Edición.

Recuperado de Manual Obstetricia y Ginecología
Cauas, D. (2003). El problema de la evaluación en el desarrollo: Elementos para la

comprensión del proceso de intervención social y para la construcción de un
assesment de la intervención social. Santiago. Recuperado de
https://dcauas.files.wordpress.com/2013/06/tesis-daniel-cauas-junio-2003.pdf
Cuadrado, D.(2010). Las cinco etapas del cambio. Recuperado de:

https://factorhuma.org/attachments_secure/article/420/c303_cincoetapas.pdf
Cid, M., Montes de Oca, R. y Hernández, O. (2014). La familia en el cuidado de la salud

Rev Méd Electrón [Internet]. 2014 Jul-Ago Recuperado de:
http://scielo.sld.cu/pdf/rme/v36n4/rme080414.pdf
Contero, N. (2015) Estrategias de afrontamiento en madres con hijos con malformaciones

congénitas del sistema nervioso central. Recuperado de:
http://www.dspace.uce.edu.ec/bitstream/25000/7278/1/T-UCE-0007-214c.pdf
Decreto Supremo N°170. (2009). Ministerio de Educación. Chile.
Departamento de Servicios Legislativos y Documentales (2018). Guía de Formación Cívica-La

Familia. Biblioteca del Congreso Nacional. Recuperado de:
https://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=recursoslegales/10221.3/45658/2/Guia%20de
%20Formacion%20Civica%20Web%20v3.pdf
De la Herrán, A., Hurtado, M., García, P. (2018). Educación Prenatal y Pedagogía

Prenatal: Nuevas perspectivas para la investigación, la enseñanza y la formación.
Tomo I.
Díaz, L., Torruco, U., Martínez, M., Varela, M (2013). La entrevista, recurso flexible y
dinámico. investigación educ. médica, 2(7), México jul./sep. 2013 Recuperado de:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?pid=S2007-50572013000300009&script=sci_arttext
Díaz, M., Amat, R. Chávez., J. Ramírez., M. Rangel., S. Rivera., L. López, J (2013).

Depresión y ansiedad en embarazadas Salus, 17, 2 de agosto. Recuperado en:
https://www.redalyc.org/pdf/3759/375933973006.pdf
Díaz, R. y Barba, F. (2016). Estrés prenatal y sus efectos sobre el neurodesarrollo. Revista
Médica Clínica Las Condes. 27(4). Recuperado de
https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S0716864016300554?
token=E85B618FE014EE82ECBDDDF13C005D005EDA1A7AB753ABE79B280715FE913C1
CA6FFD2D55AB39D9E7145DD2B88469E61
Echeverria, G. (2005) Análisis cualitativo por categorías. Recuperado de

https://www.academia.edu/16552418/ANALISIS_CUALITATIVO_G_ECHEVERRIA_1_
El Fondo de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia. (2014). Embarazo.

Ecuador, Quito. Recuperado de https://www.unicef.org/ecuador/media/2546/file/Cartilla
%202.pdf
Falappa, J. (2012). Impacto emocional entre el hijo ideal y el hijo que nace con
Síndrome de Down. Recuperado de:
https://repositorio.uesiglo21.edu.ar/bitstream/handle/ues21/10638/TFG.pdf?
sequence=1&isAllowed=y
García, M., Martínez, C., Martín, N., Sánchez, L. La entrevista. Recuperado de:
http://www.uca.edu.sv/mcp/media/archivo/f53e86_entrevistapdfcopy
Ger, S., Sallé, C (2011). Las competencias parentales en la familia contemporánea:

descripción, promoción y evaluación. Recuperado de:
https://redined.mecd.gob.es/xmlui/handle/11162/29240
Gifre, M. y Esteban, M. (2012).Consideración educativas de la perspectiva ecológica de

Urie Bronfenbrenner. 15. Recuperado de
https://publicaciones.unirioja.es/ojs/index.php/contextos/article/view/656/619
Gómez, L. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: Validación y

calibración de la escala de GENCAT. Salamanca. Recuperado de
https://sid.usal.es/idocs/F8/FDO26277/Evaluaciondelacalidaddevida.pdf
Gómez, R., Alonso, P. y Rivera, I. (2011). Relación materno fetal y establecimiento del apego
durante la etapa de gestación. International Journal of Developmental and Educational
Psychology, 1(1). Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/3498/349832328043.pdf
Grimalt, L. y Heresi, E. (2012). Estilos de apego y representaciones maternas durante

el embarazo Rev. chil. pediatr, 83(3), Santiago jun. 2012. Recuperado de
https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062012000300005
Hermosilla, P. (2016). La experiencia de aprender como necesidad y deseo de ganar la

propia vida: El relato bibliográfico de una estudiante universitaria. Profesorado, Revista
de Currículum, y Formación de Profesorado. 20(2). España. Recuperado de:
Hernández, M., Hernández, N., Durán, X., Boix, C. y Sans, A. (2017). Calidad de vida
en niños con trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad(TDAH). Revista
de Pediatría atención primaria. 19(73). Madrid. Recuperado de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-
76322017000100005
Hernández, R., Fernández, C. y Baptista, M.(2014). Metodología de la investigación.
(Sexta edición). México: S.A DE C.V. Recuperado de
http://euaem1.uaem.mx/bitstream/handle/123456789/2776/506_6.pdf?
sequence=1&isAllowed=y
Institución nacional de mujeres en México (2015). Cómo funcionan las redes de apoyo
familiar y social en México. México. Recuperado de:
http://cedoc.inmujeres.gob.mx/documentos_download/101244.pdf
Jiménez, M., Macías, M. y Valle, M. (2012). Afrontamiento en crisis familiares: El caso

del divorsio cuando se tienen hijos adolescentes. Revista científica salud uninorte. 23.
Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/817/81724108011.pdf
López, A (2011). Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Revista Asociación

Española de Neuropsiquiatría. 31(1), Madrid ene./mar. 2011. Recuperado de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-57352011000100005
Manghi, D., Julio, C., Conejeros, M., Donoso, E., Murillo, M. y Díaz, C. (2012). El
profesor de Educación Diferencial en Chile para el Siglo XXI: Tránsito de Paradigma en
la Formación Profesional. Valparaíso.
Mazzi, E. (2015). Defectos congénitos. Revista de la sociedad boliviana de Pediatría.

54(3). p. 2-7. Recuperado de http://www.scielo.org.bo/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S1024-06752015000300006
Mendoza, F., Zambrano, V. y Macías, M. (2014). Estrategias de sensibilización y

atención para la generación de interés en el aprendizaje de lengua. INFADA revista de
Psicología, 3(1). Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/3498/349851785002.pdf
Merino, J. (2011). La educación a lo largo de la vida, Un proceso inherente a la

naturaleza humana, necesidad y demanda social. Recuperado de:
http://quadernsanimacio.net/ANTERIORES/catorce/Merino.pdf
Ministerio de Salud. (2015). Guía Perinatal. Recuperado de:

https://www.minsal.cl/sites/default/files/files/GUIA%20PERINATAL_2015_%20PARA
%20PUBLICAR.pdf
Ministerio de Salud. (2008). Modelo de atención integral con enfoque familiar y comunitario en
establecimientos de la red de atención de salud. Recuperado de:
http://www.bibliotecaminsal.cl/wp/wp-content/uploads/2016/03/18.pdf
Molina, N (2005). Herramientas para investigar Ciencia y Tecnología para la salud

Visual y Ocular No 5, 73-75 / Julio - diciembre 2005 Recuperado de:
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5599263
Nicholson, L. (2007). El embarazo y el recién nacido. San Diego. Recuperado de

https://www.rchsd.org/health-articles/anomalas-congnitas/
Oliva, E. Villa, V (2013). Hacia un concepto interdisciplinario de la familia en la

globalización Justicia Juris, ISSN 1692-8571, 10(1). Enero – junio de 2014 Recuperado
de: http://www.scielo.org.co/pdf/jusju/v10n1/v10n1a02.pdf
Organización Mundial de la Salud.(2014) Trabajando con individuos, familias y

comunidades para mejorar la salud materna y neonatal. Recuperado de:
https://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/who_fch_rhr_0311/es/
Organización Mundial de la Salud. (2016) La OMS señala que las embarazadas deben
poder tener acceso a una atención adecuada en el momento adecuado. Recuperado
dehttps://www.who.int/es/news/item/07-11-2016-pregnant-women-must-be-able-to-
access-the-right-care-at-the-right-time-says-who
Organización Mundial de la Salud. (2020). Anomalías congénitas. Recuperado de

https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies
Palacios, E., Lizarazo, M., Moreno, k. y Ospino, J. (2015). El significado de la vida y de

la muerte para mujeres con cáncer de mama. Volúmen 33. Rosario, Argentina.
https://www.redalyc.org/jatsRepo/799/79940724008/index.html
Pérez Lo Presti, A y Reinoza Dugarte, M. (2011). El educador y la familia disfuncional

Ediciones Universidad de los Andes. Facultad de Humanidades y Educación. Año 15
Nº22. Septiembre-diciembre de 2011. Mérida, Venezuela Recuperado de
Piug, M., Sabater, P. y Rodríguez, N. (2012). Necesidades Humanas: Evolución del
Concepto Según la Perspectiva Social. Aposta, Revista de Ciencias Sociales. Volumen
54. España. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/4959/495950250005.pdf
Real academia española. (2020). Diccionario de la lengua española. Madrid. Recuperado de:
https://dle.rae.es/embarazo
Revelo, A., Collazos, C. y Jiménez, J (2017). El trabajo colaborativo como estrategia

didáctica para la enseñanza/aprendizaje de la programación: una revisión sistemática
de literatura TecnoLógicas, 21(41), Colombia. Recuperado de:
http://www.scielo.org.co/pdf/teclo/v21n41/v21n41a08.pdf
Reyes, U., Carbajal, L., Reyes-Gómez, U., Ortiz, M., Javier, L., Toledo, M. y García, J.
(2006). Música de Mozart y su Efecto Antiestrés en la etapa prenatal. Medigraphic.
23(2). Recuperado de https://www.medigraphic.com/pdfs/bolclinhosinfson/bis-
2006/bis062g.pdf
Rodríguez, D.y Valldeoriola, J. (2014). Metodología de la Investigación. Catalunya,

Barcelona. Recuperado de
http://openaccess.uoc.edu/webapps/o2/bitstream/10609/77608/2/Metodolog%C3%ADa
%20de%20la%20investigaci%C3%B3n_M%C3%B3dulo%201.pdf
Roncallo, C., Sánchez,M., Arran, E. (2015). Vínculo materno-fetal: Implicaciones en el

desarrollo psicológico y propuesta de intervención en atención temprana. Escritos de
Psicología. 8. Málaga may./ago. 2015. Recuperado de: http://scielo.isciii.es/scielo.php?
script=sci_arttext&pid=S1989-38092015000200004
Ruvalcaba, N. y Orozco, M. (2018). Salud mental: investigación sobre el ejercicio

profesional, 3. México. Recuperado de
file:///C:/Users/paula/Downloads/2018Introduccionalmodeloecologicodeldesarrollohuma
no-editado.pdf
Sadurní, M., Rostán, C. y Serrat, E. (2008). El desarrollo de los niños paso a paso.
Editorial VOC. Barcelona. Recuperado de: https://www.ucchristus.cl/docs/default-
source/pdf/el-desarrollo-de-los-ni%C3%B1os-paso-a-paso-pdf.pdf?sfvrsn=178b1a29_2
Sánchez, J.(2004). Recomendaciones para mejorar la práctica de la medicina. Revista
CONAMED. 9( N° especial 2004). Recuperado de
http://www.conamed.gob.mx/publicaciones/pdf/rev_historico/REV32.pdf
Serrano, M. (2015). ¿Por qué es importante el acompañamiento profesional en

madres? Maternidad feliz, crianza respetada. Recuperado de
https://www.psicologiaycrianza.com/por-que-es-importante-el-acompanamiento-
profesional-a-las-madres/
Superintendencia de seguridad social. (2016). Protección a la maternidad en Chile:

evolución del permiso postnatal parental a 5 años de su implementación. Recuperado
de https://www.suseso.cl/607/articles-19844_archivo_01.pdf
Tagarro, A. (2019). Labio leporino. Webconsultas Revista salud y bienestar.

Recuperado de https://www.webconsultas.com/bebes-y-ninos/afecciones-tipicas-
infantiles/diagnostico-tratamiento-y-prevencion-del-labio-leporino
Tomas, C.(27 de abril de 2015). El impacto psicológico del embarazo en la mujer/

psicólogos Valencia[blog]. Recuperado de https://tratamientospsicologicos.es/el-
impacto-psicologico-del-embarazo-en-la-mujer/
Vera, L., Apolo, J. (2020). Competencias parentales: percepciones de padres de niños

con discapacidad. Conrado. 16(72). 02-Feb-2020. Recuperado de
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1990-86442020000100188
Worden, J. (2013). El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia.

Recuperado de
https://www.funeralnatural.net/sites/default/files/libro/fichero/williamworden_duelo.pdf
https://www.ine.cl/docs/default-source/nacimientos-matrimonios-y-defunciones/publicaciones-y-
anuarios/anuarios-de-estad%C3%ADsticas-vitales/estad%C3%ADsticas-vitales-cifras-
provisionales-2018.pdf?sfvrsn=cac482ba_4
http://scielo.sld.cu/pdf/rme/v36n4/rme080414.pdf
PAUTA EVALUACIÓN DE TESIS
PRESENTACIÓN
La siguiente pauta tiene como objetivo evaluar el informe escrito de tesis/seminario de
investigación correspondiente al programa/carrera de Pedagogía en Educación Diferencial. Cada
aspecto se evalúa como Deficiente, Suficiente, Bueno o Muy Bueno.
Nota segundo avance: 7
1.- Deficiente El rasgo se presenta en forma insuficiente respecto a lo esperado con numerosas y
reiteradas imperfecciones y vacíos
2.- Suficiente El rasgo se presenta en forma mínimamente tolerable y con pocas imperfecciones
3.- Bueno El rasgo se presenta según lo esperado, con algunas imperfecciones subsanables, casi
inadvertidas
4.- Muy Bueno El rasgo se presenta en forma sobresaliente y sostenida, sin imperfecciones ni vacíos
ASPECTO A EVALUAR - CONTENIDO D S BMB
1.- Planteamiento Del problema x

Precisión en la descripción y coherencia en el planteamiento del
problema de investigación.
2.- Fundamentación x
Calidad de los argumentos en cuanto a su relevancia, actualidad y
fundamento empírico, así como también su articulación y coherencia con
el problema de investigación.
3.- Planteamiento de objetivos x

Articulación de los objetivos, coherencia con el problema de
investigación y la relación entre objetivos específicos y generales.
4.- Definiciones conceptuales del Marco teórico x

Identificación de variables centrales en relación al problema de
investigación, así como también su definición y clasificación conceptual.
5.- Coherencia Marco Teórico-problema de investigación x

Relación entre marco teórico referencial y el problema de investigación, en
cuanto permite describir y explicar las variables o factores implicados en
el problema de investigación
6.- Organización de la información en Marco Teórico x

Estructura considerando orden, coherencia y organización de la
información del Marco Teórico y la relación entre elementos
teóricos y empíricos que sustentan la investigación.
7.- Actualidad de la información en Marco Teórico x

La actualidad de las referencias y fuentes utilizadas.
8.- Coherencia problema de investigación y metodología utilizada x

Relación entre problema de investigación y metodología utilizada, en
cuanto esta permite dar respuesta a la pregunta de investigación.
9.- Diseño de Investigación x

Descripción y coherencia del diseño utilizado en relación al problema y
objetivos de la investigación, así como también la definición adecuada de
las etapas componentes del diseño.
10.- Selección de Participantes x

N total, técnica de muestreo, criterios de inclusión exclusión, etc., además
de su coherencia con la metodología utilizada.
11.- Planteamiento de Hipótesis/supuestos teóricos x

Relación entre resultados esperados, problema de investigación,
metodología utilizada y marco teórico de referencia.
12.- Técnica de recolección de información x

Coherencia entre técnica de recolección de información y variables a
medir en relación al problema de investigación y el marco teórico.
13.- Instrumentos utilizados x

Considere la calidad de los instrumentos utilizados, su relación con la
técnica utilizada, así como también en base a criterios de validez y
confianza.
14.- Técnica de análisis de la información x

Precisión en la definición de la técnica de análisis, su relación con
hipótesis y/o supuestos en tanto permite dar respuesta a los
objetivos y pregunta de investigación, así como también su coherencia
con metodología utilizada.
15.- Planificación y Procedimientos x

Descripción precisa de los procedimientos, así como también la definición
de etapas, su orden y descripción.
16.- Presentación de Resultados x

Organización de los resultados en función de la técnica de análisis
utilizada, la presentación de tablas y gráficos, descripción de categorías,
así como también los modelos estadísticos y/o programas que se utilizaron
para el análisis.
17.- Análisis de Resultados

Correcta aplicación de la técnica de análisis de datos, la correcta
interpretación y descripción de los resultados, así como también la
presentación clara y precisa de resultados en relación a los objetivos de
investigación.
18.- Estructura y Organización de la Discusión/Conclusión

Estructura lógica de la conclusión favoreciendo coherencia y
comprensión.
19.- Calidad Discusión Teórica
Calidad considerando el análisis e interpretación de los resultados en base
al marco teórico referencial y los objetivos de la investigación, así como
también la descripción y precisión de los argumentos presentados.
20.- Calidad Discusión Metodológica

Calidad del análisis crítico (fortalezas y debilidades) del diseño
metodológico utilizado en la investigación.
21.- Calidad Sugerencias y Propuestas

Coherencia entre las propuestas, objetivos y resultados, así como también
su relevancia, tanto en lo teórico como práctico.
PUNTAJE FINAL - CONTENIDO /84
ELEMENTOS FORMALES
1.- Estructura Informe

Relación a las exigencias de formato de la carrera.
2.- Redacción y Ortografía

Claridad, precisión y calidad en la presentación de ideas y argumentos, así
como también el uso de reglas ortográficas y de redacción de textos.
3.- Uso normas APA en citas y referencias

Adecuación del informe a norma.
4.- Uso normas APA en figuras y tablas
Evalúe la adecuación del informe a norma.
PUNTAJE FINAL – ELEMENTOS FORMALES /16

RESUMEN EVALUACIÓN TESIS/SEMINARIO
1.- Contenido (75%)
2.- Elementos Formales (25%)
PUNTAJE FINAL
CALIFICACIÓN
APROBADO
COMENTARIOS Y OBSERVACIONES
ASPECTOS DESTACABLES:
RECOMENDACIONES:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0187-893X2010000100004
https://www.academia.edu/30490162/Duelo

(Avance 2) 2020

Cargado por

Información del documento

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

(Avance 2) 2020

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

FACULTAD DE LAS CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN

ESCUELA DE PEDAGOGÍA EN EDUCACIÓN DIFERENCIAL

ESTUDIO DE CASO: NECESIDADES DE UNA MADRE EN PERIODO

PRENATAL CON DIAGNÓSTICO GESTACIONAL DE ANOMALÍA

Tesina para optar al grado de Licenciado en Educación y al Título de Profesor en

Profesora guía: Mg, Lavalle Caro, Jeannette Odisea.

Valdivia, Chile 2020

La presente tesis titulada: “Necesidades de una madre en periodo prenatal con

(Nombre y firma del profesor evaluador)

El principal objetivo de la educación

Agradezco a mi familia, por su comprensión y estímulo inquebrantable, además de su

Capítulo I: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1 Justificación y relevancia de la investigación…………………...

1.2 Limitación y delimitación…………………………………………..

1.3 Preguntas de investigación………………………………………..

1.4.1 objetivo general…………………………………………...

1.4.2 Objetivo específico………………………………………….

Capítulo II: MARCO TEÓRICO

2.2 Marco referencial conceptual………………………………………..

2.2.1 Teoria ecologia de bronfenbrenner………………(Paula)

2.2.2 Definición de familia………………………………………..(vale)

2.2.4 Diagnósticos prentales……………………………………..paula

2.2.5 Rol de los profesionales que acompañan el proceso…..feña

2.2.6 Redes de apoyo…………………………………FRAN

2.2.9 Calidad de vida…………………………………….VALE

Capítulo III: MARCO METODOLÓGICO.

3.1 Diseño metodológico………………………………………………..paula

3.1.1 Paradigma de investigación………………………………..FRAN

3.1.2 Enfoque de investigación…………………………………...feña

3.1.3 Alcance de la investigación………………………………...FEÑA

3.2 Población y muestra………………………………………………….

3.3 Técnicas e instrumentos……………………………………….FEÑA

3.4 Técnicas de análisis………………………………………………….vale

3.5 Resguardos éticos…………………………………………………….este no lleva

Capítulo IV: ANÁLISIS DE RESULTADOS

4.1 Planificación y procedimientos……………………………………….

4.2 Presentación de resultados……………………………………….

4.2.1 Categoria Prenatal antes del diagnóstico……………...

4.2.1.1 Análisis de resultados…………………………….

4.2.2 Categoría Diagnóstico……..

4.2.2.1 Análisis de resultados.

4.2.3 Categoría Apoyo.

4.2.3.1 Análisis de resultados.

4.2.4 Categoria Habilidades parentales.

4.2.4.1 Análisis de resultados.

4.2.5 Categoría profesionales.

4.2.5.1 Análisis de resultados.

Capítulo VI: BIBLIOGRAFÍA.

La siguiente investigación tiene por objetivo conocer las necesidades que

Al comienzo de esta investigación, el estudio sería de tipo investigación-

Se fundamenta bajo un diseño de investigación cualitativo y un paradigma

Dentro de los datos obtenidos, se observó una serie de necesidades desde

Palabras clave: Embarazo, diagnóstico prenatal, anomalía congénita, necesidades,

It is based on a design of qualitative research and an interpretative paradigm. For

Key words: Pregnancy, prenatal diagnosis, congenital anomaly, necessities,

Mediante esta investigación, se pretende describir cuáles son las

El estudio consta de una investigación de tipo cualitativa, aspirando a

Para llevar a cabo esta indagación se recabará información de un estudio de

Al definir las necesidades que tienen las madres cuando reciben un

1.1 Formulación del problema.

Para José Merino Fernández (2011); La educación es un proceso continuo,

como todo proceso de aprendizaje/enseñanza realizado a lo largo de la vida con el

La educación es un derecho fundamental del ser humano, de acuerdo a la

Las personas ingresan al sistema escolar desde pequeños, puesto que