TS Hospitalario Practica y Quehacer Profesional

TRABAJO SOCIAL HOSPITALARIO
PRÁCTICA Y QUEHACER PROFESIONAL

COLECCIÓN CIENCIAS SOCIALES
Aguilar, María José. Voluntariado y Acción Comunitaria
Alayón, Norberto. Historia del trabajo social en la Argentina
Biagini G. Sánchez M. Actores Sociales y SIDA Movimientos sociales
- Agentes de Salud
Balestena, Eduardo. Lo Institucional - Paradigma y Transgresión
Bekerman, M. y Rofman, A. Integración y Sociedad en el Cono Sur -
Mercosury Chile
Bianchi, María del Carmen (Comp.) El Derecho y los Chicos
Calarco, Mario. Trabajo Social y Gerenciamiento Social
Clichevsky, Nora. Política Social Urbana
Eróles, Carlos (Comp.) Familia - Conflictos y Desafíos
FAUATS. La especificidad del Trabajo Social. Formación Profesional
GADIS - Luna Elba (Comp.) Fondos privados - Fines públicos -
El empresariado y la iniciativa social
Grassi - Hintze - Neufeld. Políticas sociales, crisis y ajuste estructural
Grassi, Estela. Las cosas del Poder - Estado - Política - Vida cotidiana
Grillo - Laccarrieu - Raggio. Políticas sociales y estrategias
habitacionales
Krasuk, Jorge. Mercosury Competitividad. Conceptos para el cambio
Kornblit, Ana Lia (Comp.) SIDA y sociedad
Mendicoa G. - Krmpotic C. Modernización y Democracia. Su impacto
en las condiciones de vida
Orsi, R. Rique. J.J. Pobreza - Gerencia Social y Política
Rodríguez Kauth Ángel. Lecturas y estudios de psicología social crítica
Scialpi, Diana. La función social de la biblioteca
Se.A.R, Vs. autores. Nuevos sujetos sociales - Identidad y cultura
S. Social Hosp. Garrahan. Trabajo Social Hospitalario. Práctica y
quehacer profesional
Suárez, M. Diéguez, A. Gestión social en la comunidad - Guía de estudio
y análisis
Varios autores - Trabajo social y política de ajuste
Varios autores -Políticas sociales e integración regional- Mercosury
trabajo social
Vega, Roberto. El teatro en la comunidad
TRABAJO SOCIAL
HOSPITALARIO
Práctica y quehacer
profesional
Servicio Social
Hospital de Pediatría
"Prof. Dr. Juan P. Garrahan"
ESPACIO
EDITORIAL
Buenos Aires
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EDITORIAL
editora - distribuidora
importadora - exportadora
Perú 689 - 6o P. of. 44
1068 Buenos Aires
Tel: 361-6705
Diseño de tapa: Silvina de Vela

Corrección: S. Social Hospital Garrahan
Coordinación y Producción: Osvaldo Dubini
La reproducción total o parcial de este libro, en cualquier forma que sea, idéntica o modificada,
escrita a máquina, porel sistema "multigraph", mimeógrafo. impreso por fotocopia, fotoduplicación,
etc., no autorizada por los editores, viola derechos reservados. Cualquier utilización debe ser
previamente solicitada.
Pedición, 1996
Impreso en la Argentina - Printed in Argentina
Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723
© 1996 Espacio Editorial
ISBN: 950-802-052-0
Servicio Social
Hospital de Pediatría
Prof. Dr. Juan R Garrahan"
Jefe: Lic. Ana M. Brulc

Principales: Lic. Susana Quintana
Lic. Inés Hourcade
Asistentes sociales: Lic. Enrique Bravo

Lic. Virginia Delfino
Lic. Nilda Di Gennaro
Lic. Viviana Di Tommaso
Lic. Claudia Filz
Lic. Felisa Hekier
Lic. Ana M. Isi
Lic. Marta Longo
Lic. Silvia Otarola
Lic. Adriana Pavelic
Lic. Nora Souza
Agradecemos a la Dirección Médica Ejecutiva, a
la Dirección Médica Adjunta, a las Direcciones
Asociadas, a la Comisión de Publicaciones de la
Dirección Asociada de Docencia e Investigación y,
sobre todo, a la Fundación del Hospital de Pediatría
Prof. Dr. Juan P. Garrahan, quienes con su apoyo y
colaboración nos permitieron concretar este libro.
Presentación
Los trabajos presentados en este libro intentan

mostrar las experiencias e investigaciones realizadas
dentro del Servicio Social del Hospital Garrahan par-
tiendo de lineamientos comunes en cuanto al abordaje
de las familias y sus problemáticas.
Estas experiencias son parte de la práctica profe-
sional entendida como conjunto de estrategias y tácti-
cas que, en base a fines previstos se expresan en acti-
vidades y tareas concretas a través de la utilización de
determinados métodos, técnicas y recursos en un es-
pacio y tiempo determinados por una estructura so-
cial.
Incluimos dentro del mismo:
- SERVICIO SOCIAL EN UN HOSPITAL DE
ALTA COMPLEJIDAD: en el que a partir de la histo-
ria del Hospital se muestra la historia del crecimiento
del Servicio Social.
- EL VOLUNTARIADO EN EL HOSPITAL, UN
RECURSO NECESARIO: es la experiencia del Traba-
jo Social que muestra la coordinación de recursos hu-
manos en relación a las necesidades de las familias
del Hospital.
Trabajo Social Hospitalario
- EL NIÑO AISLADO EN UNA INSTITUCIÓN

PEDIÁTRICA DE ALTA COMPLEJIDAD: se definen
y analizan tres formas de aislamiento dentro de la Ins-
titución, teniendo en cuenta el impacto que genera la
internación.
- MALTRATO INFANTIL ¿UN PROBLEMA ME-
NOR?: Muestra el análisis de la metodología de traba-
jo y su normatización en el enfoque hospitalario.
- SÍNDROME DE MUNCHAUSEN. ENFERME-
DAD FACTICIA: abordaje de formas de violencia y
conductas patológicas de los adultos hacia los niños.
- SIDA EN LA INFANCIA. ASPECTOS SOCIOFA-
MILIARES: APROXIMACIÓN DIAGNOSTICA: nueva
patología que marca la inserción del Trabajo Social en el
seguimiento de la misma y de sus familias.
- EL NIÑO CELIACO Y SUS FAMILIA. NECE-
SIDAD DE ADQUIRIR NUEVOS HÁBITOS DE CON-
VIVENCIA. Se muestra el funcionamiento del consul-
torio multidisciplinario y seguimiento de niños con esta
patología crónica.
Y, finalmente:
- TRASPLANTE DE MEDULA OSEA. UNA
ALTERNATIVA DE VIDA.
- TRASPLANTE HEPÁTICO. NUEVAS TÉCNI-
CAS COMO OPORTUNIDAD DE VIDA; surgen a par-
tir de la inclusión del Trabajo Social en nuevos proce-
dimientos médicos que llevan a nuevas alternativas
de vida.
Estos trabajos fueron presentados en el marco de
las Primeras Jornadas de Servicio Social del Hospital
Garrahan "EL SERVICIO SOCIAL EN EL ESCENA-
RIO SOCIAL ACTUAL" desarrolladas el 4 ,5 y 6 de
octubre de 1995 .
10
Servicio social:
Lincamientos de trabajo en
un hospital de alta
complejidad
Lic. Ana María Brulc
El Hospital Garrahan es un proyecto de salud.
Como tal, fue creado por un acuerdo bijurisdiccional
entre la Municipalidad de la Ciudad de Bs. As. y el
Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación, por
decreto 598/97 del Poder Ejecutivo Nacional dentro del
marco de la ley 17102/66. Ambas partes aportan a efec-
tos de dar cobertura al presupuesto de la Institución,
cuya atención a la población se realiza en forma abso-
lutamente gratuita.
La conducción del Hospital se realiza a través de
un Consejo de Administración con representantes de
cada una de las jurisdicciones. Cuenta con una Direc-
ción Médica Ejecutiva, una Dirección Médica Adjunta
y cuatro Direcciones Asociadas: de Atención Pediátri-
ca, de Servicios Técnicos, de Enfermería y de Docencia
e Investigación, de las que dependen las distintas áreas
y servicios.
El Hospital ha sido dotado de normas jurídico-
administrativas que permiten su funcionamiento como
ente descentralizado y autónomo y durante estos ocho
años de existencia ha intentado cumplir con su objeti-
vo de satisfacer las necesidades de su población -a tra-
13
vés de una atención humanizada-, utilizando racional-

mente los recursos disponibles. Esta descentralización,
para ser efectiva, no puede limitarse solamente a los
reglamentos sino a la realidad operativa con el tras-
paso de las decisiones, la gestión y la disponibilidad de
los recursos humanos, tecnológicos y financieros. Dis-
pone de independencia operativa a través de regíme-
nes propios económico-financieros, contables, de per-
sonal y de contrataciones.
Esto permite en algunas oportunidades dar res-
puesta en forma más ágil a algunas de las necesida-
des del Hospital y/o de sus pacientes. Además tiene la
posibilidad de asegurarse ingresos propios a través de
contratos con las obras sociales y distintas institucio-
nes de la Seguridad Social.
El objetivo de este Hospital es ser un Hospital de
referencia y tiende fundamentalmente a comportarse
como tal. Como Hospital de referencia nacional se ca-
racteriza por contar con recursos tecnológicos de avan-
zada complejidad en relación con el sistema de salud
al que pertenece, así como con recursos humanos de
alta calificación y una estructura que le permite cum-
plir funciones de asistencia médica, docencia e inves-
tigación de alto nivel.
Obviamente, debe tener integrado un sistema don-
de se encuentren bien definidos los niveles de aten-
ción ambulatoria y de internación, de complejidad pro-
gresiva, tanto para la atención de urgencia como para
la electiva.
Este sistema permitirá el uso equilibrado de los
recursos disponibles optimizándose el uso de los re-
cursos humanos especializados, la tecnología y el re-
curso cama hospitalaria. La apertura del Hospital se
14
realizó en forma paulatina y el nivel de sus compleji-

dades también fue creciendo del mismo modo.
Las terapias pediátricas y neonatal se encuentran
demandadas en más de sus posibilidades de cama,
equipamiento y recursos de enfermería. La compleji-
dad de muchas especialidades concentran demandas
referidas (especialmente en neurocirugía, cirugía car-
diovascular, ortopedia, oncología y las áreas de tras-
plante de médula y hepáticos).
La ideología de la atención es de cuidados progre-
sivos. El mismo concepto utilizado para internación se
amplió al área ambulatoria, haciéndose necesaria una
organización por clasificación de complejidad, diferen-
ciando pacientes de bajo riesgo, mediano riesgo, sala
de observación, clínica pediátrica programada, aten-
diéndose un promedio diario de consultas de 887 pa-
cientes por consultorios externos (222.636 pacientes
anuales-año 1995). Se suma a esta cantidad los corres-
pondientes a Emergencia y Guardia, con una atención
de 1905 pacientes diarios (69.531 total 1995). Esto re-
sulta necesario para que las especialidades y las clíni-
cas den respuesta y contrarreferencia a las demandas
de manera más ágil y eficiente.
El tratamiento por Hospital de Día no exige a los
pacientes internación. Según su patología concurren
diariamente a recibir el tratamiento adecuado. En esa
área de internación se realizan estudios complejos y
tratamientos que, aunque demandan tiempo y frecuen-
cia, no exigen la presencia del niño en el Hospital du-
rante las 24 horas. Las actividades del Hospital de Día
se desarrollan fundamentalmente con los pacientes
oncológicos y prequirúrgicos, con un total de egresos
de 18.068, de los cuales tienen cobertura el 54,5%.
15
Los egresos totales del Hospital sobre 517 camas

habilitadas son 33.287.
Ver anexo al trabajo en relación a las estadísticas
nombradas que incluyen además los grupos de edades
con los cuales trabaja el Hospital tanto en ambulato-
rio como en internación.
Asimismo resulta de interés incluir la "Clasifica-
ción Internacional de enfermedades Novena Revisión"
que codifica los informes de hospitalización según pa-
tología.
¿Cómo se inserta el Servicio Social

en este Hospital?
El Servicio Social, junto con Farmacia, Alimenta-
ción, Registros Médicos y Esterilización, depende de
la Dirección Asociada de Servicios Técnicos.
Cuenta en su estructura con una Jefa, dos cargos
de A.S. Principales, once Asistentes Sociales y un ad-
ministrativo. Todos los cargos profesionales fueron ocu-
pados por concurso. Los correspondientes a A.S. Prin-
cipales se definieron por concurso interno en diciem-
bre de 1994, con lo cual el Servicio Social recibió la
equiparación al nivel de los servicios médicos, tanto
en su estructura como en su nivel de remuneración .
Los objetivos definidos por el Hospital son parte
de los objetivos definidos, sostenidos en la formación
profesional que los trabajadores sociales poseen por
ser ésta una disciplina de las Ciencias Sociales con
una visión integral del hombre, siendo el rol del Tra-
bajador Social un rol de servicios al no producir bie-
nes materiales.
16
El Servicio Social no sólo conoce los objetivos del

Hospital, sino que sus proyectos de trabajo se han fun-
damentado en el análisis de estos objetivos así como
en la evaluación de la demanda hospitalaria .Es un
desafío cotidiano crecer en la oferta de servicios para
satisfacer la demanda, ya sea en base a cambios en la
modalidad de atención y/o a través de mejoras en la
productividad.
A partir de su conformación como equipo y para
definir la intervención se evaluó la necesidad de orde-
nar la práctica del trabajo social partiendo de la in-
vestigación de la situación de la comunidad hospitala-
ria, tomando como referencia en primera instancia las
relaciones que se generan entre los agentes sociales
que intervienen, el análisis de cada agente en sí mis-
mo y los mecanismos de interrelaciones que se produ-
cen para así definir el diagnóstico y elaborar los pro-
yectos de trabajo social.
Es así que nos reconocemos en un proceso de bús-
queda de la armonía, para desde allí ver el conflicto,
objetivarlo y poder actuar con compromiso. Partiendo
de la referencia permanente y globalizadora del con-
texto y de la lectura de la realidad en el marco de la
integración con otros miembros del Equipo de Salud,
buscamos la construcción de alternativas superado-
ras, sustentadas teórica y metodológicamente.
La práctica de nuestro Trabajo Social se ubicó en
esta primer etapa en un terreno complejo donde se
mediatizan los intereses de la Institución y la necesi-
dad de los pacientes y de sus familias, siendo así el
portavoz de ias necesidades comunitarias ante las ins-
tituciones y de los recursos de éstas ante las comuni-
dades, orientando hacia el pleno uso de los mismos.
17
Surgieron así los primeros proyectos :un Servicio

de Voluntariado, coordinado por el Servicio Social, con
el objetivo específico del cuidado y acompañamiento
de pacientes internados; una Sala de Juegos a fin de
establecer un espacio de recreación terapéutico; rela-
ción con la Escuela Domiciliaria que luego se transfor-
maría en la Escuela Hospitalaria N° 2; grupos de Sala
de Padres con trabajo de contención creando espacios
de reflexión y comunicación.
Desde una concepción de humanización y aten-
ción integral del paciente y desde el marco concep-
tual de intervención dentro de un Hospital de refe-
rencia para patologías complejas, el Servicio Social
se plantea trabajar con enfoques de riesgo de la po-
blación hospitalaria, siendo necesario analizar gra-
dos de riesgos por lo que el nivel necesario para otor-
gar atención preferencial debe seleccionarse de acuer-
do con la gravedad del padecimiento, su incidencia
en la población y la estructura existente de los servi-
cios de salud, sobre todo cuando hablamos de patolo-
gías de alta complejidad que aumentan el alto riesgo
social sobre la base de necesidades básicas insatisfe-
chas.
Paralelamente a ésto, fue y es importante investi-
gar la incidencia de lo socio-económico-cultural en el
origen de la enfermedad, trabajar con los pacientes y
sus familias conteniéndolos en el proceso de interna-
ción facilitando su red vincular intra y extrahospita-
laria, facilitando la integración del enfermo y de los
grupos familiares a la institución creando situaciones
que favorezcan la comunicación, cooperación, respeto
por el otro, participación, normas sociales de conviven-
cia y ocupación del tiempo libre.
18
En este Hospital público que recepciona pacien-

tes de todo el país e incluso de países limítrofes nos
encontramos con niños vulnerables, miembros de fa-
milias vulnerables en las que concentramos nuestro
trabajo.
Tenemos un alto porcentaje de pacientes del inte-
rior, tanto en niveles de internación como en consulto-
rios externos, existiendo un gran incremento desde
1988 al día de hoy:
1988 1995
CAPITAL 2.363 pac. 21,5% 4.578 pac. 13,8%
CONURBANO 6.022 pac. 54,78% 16.172 pac. 48,6%
PCIABSAS 745 pac. 6,8% 3.618 pac. 10,9%
INTERIOR 1.467 pac. 13,3% 7.830 pac. 23,5%
EXTRANJEROS 34 pac. 0,3% 135 pac. 0,4%
TOTAL 11.011 pac. 33.287 pac.
Es así que, evaluando el impacto de internación

de un hijo que conlleva generalmente una prolongada
internación se agrega la necesidad de una modifica-
ción en la dinámica familiar por la cual los progenito-
res se ven condicionados a redefinir funcionalmente
sus roles parentales. Esto se agudiza en aquellas fa-
milias provenientes del interior del país que viven
además el condicionamiento del desarraigo, la ruptu-
ra de la plataforma cotidiana, la ruptura de lo cultu-
ral trayendo tabúes, temores, hábitos y creencias des-
conocidas para nosotros y sobre los que debemos apren-
der para poder acompañarlos durante el proceso de
internación y tratamiento de sus hijos. Se suma a ésto
el impacto cultural, la dificultad de satisfacer las ne-
cesidades básicas en un medio diferente y alejado del
19
habitual, la imposibilidad de establecer comunicación

con su familia de origen por largos lapsos de tiempo,
la falta de una red intra y extrahospitalaria que brin-
de apoyo y contención a la situación de internación.
Por ésto, el Servicio Social orienta su trabajo a la
atenuación de factores de riesgo que pudieran agudi-
zar la ya existente situación de crisis familiar abor-
dando a los progenitores y a aquellas personas o figu-
ras familiares significativas que pudieran ayudar a
sostener afectiva y materialmente las situaciones que
se presentan.
El rápido crecimiento de los servicios que brinda
el Hospital, tanto en cantidad como en calidad de com-
plejidad lleva al Servicio Social a realizar un perma-
nente replanteo, evaluación y reevaluación de la ta-
rea, teniendo en cuenta el devenir de la Institución, el
intercambio interdisciplinario, los recursos internos y
la realidad sanitaria imperante en el aquí y ahora, ya
que no puede dejar de trabajar en la coyuntura intra y
extrahospitalaria organizándose para dar respuestas
eficaces.
El Servicio Social desarrolla su trabajo en las si-
guientes áreas :
INTERNACIÓN - CIM - UCI - NEO - RECUPERACIÓN

NEONATAL
- QUEMADOS - HOSPITAL DE DÍA
- UNIDAD DE TRANSPLANTE DE MEDULA
OSEA
- TRASPLANTE HEPÁTICO
AMBULATORIO - OBSERVACIÓN - EMERGENCIAS

- CONSULTORIOS EXTERNOS DE LAS
DISTINTAS ESPECIALIDADES
20
- MEDIANO RIESGO - BAJO RIESGO

- SEGUIMIENTO POR PATOLOGÍA :
H.I.V.
CELIACOS
RENALES
HEPÁTICOS
OXIGENODEPENDIENTES
GUARDIA DE SERVICIO SOCIAL: en forma rotativa en el horario

de 8 hs. a 16 hs.
Además se integra al trabajo hospitalario en los

siguientes proyectos:
- TRASPLANTE HEPÁTICO - MEDULA ( en lo futuro cardíaco y
pulmón).
- IMPLANTE COCLEAR
- HIV- -CELIACOS - DIABETES- - RENALES - VOLUNTARIADO
- CUIDADOS PALIATIVOS - CLÍNICAS INTERDISCIPLINARIAS
- DOCENCIA CON RESIDENTES, CON ENFERMERÍA Y
ESCUELA HOSPITALARIA;
siendo las patologías de mayor incidencia:
- ONCOLÓGICOS - HIV - MALTRATO - ABANDONO -
- POLITRAUMATISMOS ACCIDENTES - DESNUTRIDOS -
-TRASPLANTES - PATOLOGÍAS PERINATOLOGICAS -
- PACIENTES CON PROBLEMAS GENÉTICOS - ETC.
Para hacer referencia a algunas situaciones espe-

cíficas que son trabajadas en lo cotidiano por el Servi-
cio Social, y que algunas de ellas serán trabajadas en
el transcurso de las Jornadas, menciono:
- Se han sumado durante estos años un significa-
tivo número de casos de maltrato, con lesiones alta-
mente complejas que justifican su internación en este
21
Hospital y que traen aparejadas consideraciones que

debemos realizar especialmente respecto de la situa-
ción de riesgo de estos grupos familiares.
En estos casos de familias caracterizadas como
de alto riesgo se apela a la red familiar más amplia y a
la red social, solicitando la intervención de otras insti-
tuciones públicas o privadas que presten a las fami-
lias el marco de un tratamiento interdisciplinario y
un reaseguro para el cumplimiento del mismo.
- Por otro lado, desde el año 89, en el que comenzó
la detección de pacientes con el virus HIV, que luego
se transformarían en ambulatorios con esperanza de
sobrevida y expectativas generadas ante nuevas me-
dicaciones, se partió de la concepción de que no sólo se
estaba ante un niño enfermo sino ante padres y her-
manos también infectados.
El Servicio Social tomó fundamentalmente como
ejes temáticos:
- caracterización de las familias atendidas.
- red familiar ampliada.
- control de salud de los progenitores.
- red de recursos institucionales.
Apunta esta intervención al aspecto preventivo
con el objeto de incidir en el corte de la cadena epide-
miológica.
- Como último eje para mencionar en esta pre-
sentación la incorporación en las áreas de trasplante
representó un esfuerzo y un aprendizaje dado que se
debió percibir una nueva realidad, situarse en ella, en
su espacio de vida, crearlo y enriquecerlo con conoci-
mientos y experiencias ubicando al Servicio Social den-
tro de un contexto social más amplio. El trabajo en
ambos tipos de trasplantes (hepático y médula) se ini-
22
ció desde las primeras reuniones de conformación de

los equipos en las que el Hospital planteó desde sus
grupos específicos lanzarse a la posibilidad de brindar
espacios de vida.
El Servicio Social propuso, orientó, clarificó desde
su lugar y desde el primer momento la calificación y la
calidad de su intervención. Esto representa un espa-
cio de reconocimiento y de integración hospitalaria.
Se debe destacar que las características de la ins-
titución y de las patologías, la prolongada internación
producen una excesiva dependencia institucional tan-
to física como emocional, la falta de respuesta de una
red externa, la carencia de soporte económico, la ines-
tabilidad laboral, lo costoso humana y económicamen-
te de efectivizar traslados de los pacientes por parte
de los familiares acentúan las situaciones de hospita-
lismo.
A su vez un tema que se podría analizar es el cam-
bio ecológico que genera el Hospital de Pediatría al
ampliar el cinturón del conurbano y superpoblar zo-
nas ya densamente pobladas (Barracas, Boca, SanTel-
mo) con grupos de familiares íntegros trasladados a
esta Capital y provincia de Buenos Aires a fin de po-
der cumplir con el tratamiento requerido para los ni-
ños dado que las posibilidades de, por un lado, mante-
ner los viajes para el tratamiento y control son impo-
sibles y por otro lado las primeras etapas de diagnós-
tico llevan a permanecer largos períodos en esta Capi-
tal y seguramente a perder las referencias laborales y
a veces habitacionales de los progenitores.
Cabe destacar que a raíz de esta realidad social
que muestra niveles de complejidad y heterogeneidad
difíciles de manejar en la cotidianeidad de la acción
23
profesional han surgido numerosas dificultades refe-

rentes a la obtención de materiales, elementos y medi-
cación para la iniciación y continuidad de tratamiento
médico de los pacientes internados así como para la
contrarreferencia para seguimiento médico-psico-so-
cial.
Si bien la institución en su mayoría se compone
de profesionales del área pediátrica, lo que genera y
facilita mayores posibilidades de espacio para la in-
terdisciplina y permite evaluar en forma conjunta y
realista posibilidades del grupo familiar, su nivel de
alarma, la capacidad de respuesta ante el pronóstico y
seguimiento del paciente de acuerdo con el medio y el
lugar en el que vive para el acceso a recursos posibles
y adecuados para el mismo, resulta imprescindible sen-
tarse a pensar y reflexionar no sólo sobre la situación
de un paciente en particular, sino sobre la situación
que una política socioeconómica nacional genera en la
red sanitaria e institucional del país.
El déficit de presupuesto, de personal y la caren-
cia de recursos no pueden justificar bajo ningún caso
la degradación que el área salud está viviendo y este
tema debe ser retomado desde el ángulo de los progra-
mas, las ideas y las conceptualizaciones adecuadas
para avanzar.
24
Anexo: Anuario 1995 - Htal. Garrahan

DATOS ESTADÍSTICOS
Consultas externas, según tipo y especialidad
- Año 1995 -
CONSULTAS EXTERNAS Promedio
Días de
SERVICIO diario de
1avez Ulterior Total Orientac. Total, gral. itenclón consultas
Anestesia 267 2.410 2.677 2 2.679 251 10,70

Cardiología 369 2.926 3.295 3.902 7.197 200 36,00
Cirugía 449 5.682 6.131 2.549 8.680 251 34,60
C.C.V. 46 397 443 3 446 251 1.80
Cirugía plástica* 800 6.887 7.687 625 8.312 251 33,10
C. interdisci. (P. crónica) 127 942 1.069 0 1.069 166 6,40
- Maduración y desarrollo 53 427 480 0 480 166 2,90
- Parálisis cerebral 74 515 589 0 589 52 11,30
Clínica pediátrica 42.635 22.025 65.660 0 65.660 251 261.60
- C. Pediátrica programada 1.942 22.025 23.967 0 23.967 251 95,50
- C. Pediátrica bajo riesgo 24.916 0 24.916 0 24.916 251 99,30
- E Pediátrica med. riesgo 16.777 0 16.777 0 16.777 251 66,00
Consultorios interdiscJ 348 3.007 4.235 2 4.237
Crecimiento y desarrollo 181 1.350 1.531 13 1.544 251 6,20
Dermatología 818 5.639 6.457 2.902 9.359 251 37,30
Endocrinología 434 4.706 5.140 217 5.357 251 21,30
Endoscopía 373 2.010 2.383 21 2.404 149 16,10
Gastroenterología 601 4.506 5.187 969 6.156 200 30,80
Genética 405 695 1.100 14 1.114 149 7,50
Hematología-oncología 526 8.464 8.990 57 9.047 251 36,00
Infedobgía 306 1.586 1.892 19 1.911 157 12,20
Inmunología 212 1.798 2.010 44 2.054 201 10,20
Nefrología 559 6.729 7.288 68 7.356 251 29,30
Neumonotogía 622 6.717 7.339 173 7.512 251 29,90
Neurocirugía 446 3.280 3.726 67 3.793 201 18,90
Neurología 1.083 10.151 11.234 1.107 12.341 251 49,20
Nutrición 237 3.447 3.684 30 3.714 251 14,80
Oftalmología 708 10.858 11.646 3.300 14.946 243 61,50
Ortopedia 1.676 18.315 19.991 3.935 23.926 251 95,30
O.R.L. 832 4.970 5.802 222 6.024 149 40,40
Neonatología (Sog.R.N.R.R.) 149 1.850 1.999 4 2.003 149 13,40
Urología 501 3.269 3.770 25 3.795 191 19,90
TOTAL 56.870 145.496 202.366 20.270 222.636 251 887,00
■ Incluyen 1.408 pacientes de odontología.
# Días de atención: dado que en consultorios interdisciplinarios participan varios servicios
en las prestaciones brindadas diariamente, no son sumables los días de atención.
Estos totales no incluyen las consultas de guardia.
25
Área de emergencia
- Año 1995 -
PORCENTAJE
TOTAL DE
SECTOR PROMEDIO DIARIO POR SECTOR
PRESTACIONES
DE ATENCIÓN
Guardia" 50.796 139,20 73,10
Reanimación* 407 1,10 0,60
Posta de
306 1,10 0,60
hidratación*
Ingresos* 2.133 5,80 3,10
Urgencias*** 15.809 52,30 22,70
TOTAL 69.531 190,50 100,00
* Atención las 24 hs.

** Lunes a Viernes de 16 hs. a 8 hs.
Sábados de 12 a 8 hs.
Domingos y feriados de 8 hs a 8 hs.
*** Lunes a Viernes de 8 hs a 16 hs.
Sábados de 8 hs. a 12 hs.
26
Total de consultas externas y porcentaje, según zona de residencia y mes
-Año 1995-
LUGAR DE RESIDENCIA
Enero
Trabajo
Febrero
Marzo
Abril
Social
27
Mayo
Junio
Julio
Agosto
Septiembre
Hospitalario
Octubre
Noviembre
Diciembre
* Datos por muestreo. En estos totales no están incluidas las consultas de guardia y orientación.
Total de egresos y porcentaje, según zona de residencia y mes
- Año 1995 -
LUGAR DE RESIDENCIA
Enero
Trabajo
Febrero
Marzo
Abril
28
Mayo
Junio
Julio
Agosto
Social Hospitalario
Septiembre
Octubre
Noviembre
Diciembre
Para el cálculo de egresos por residencia se incluyen egresos de Hospital de día.

Egresos según zona de residencia
29
Egresos con y sin cobertura social y su relación porcentual
-Año 1995-
TOTAL COBERTURA SOCIAL

PERIODO DE
CON SIN
EGRESOS % %
COBERTURA COBERTURA

ENERO 1.327 537 40,50 790 59,50
FEBRERO 1.132 442 39,00 690 61,00
MARZO 1.274 515 40,40 759 59,60
ABRIL 1.141 448 39,30 693 60,70
MAYO 1.294 519 40,10 775 59,90
JUNIO 1.341 517 38,60 824 61,40
JULIO 1.350 531 39,30 819 60,70
AGOSTO 1.305 513 39,30 792 60,70
SEPTIEMBRE 1.225 479 39,10 746 60,90
OCTUBRE 1.283 499 38,90 784 61,10
NOVIEMBRE 1.268 496 39,10 772 60,90
DICIEMBRE 1.279 522 40,80 757 59,20
TOTAL 15.219 6.018 39,50 9.201 60,5
30
Prestaciones del Servicio Social, según mes
- A ñ o 1995-
31
Egresos según grupos de diagnósticos
Grupos de Diagnósticos
Enf.lnf.y Parasit.
Tumores
Enf.Glan.End.Y del M.
Enf.Sang.Y O.Hematop.
Trastornos Mentales
Enf.S.Nerv.y O.Sent.
Enf.Aparato Circulat.
Enf.Aparato Respir.
Enf.Aparato Digest.
Enf.Aparato Genitou.
Comp.Emb,Parto y Puer.
Enf.Piel Y Tej.Cel.
Enf.Sist.Osteomusc.
Anomalías Congénitas
Af.Orig.Period.Perina.
DIag.Mal Definidos
Traumat.y Envenenam.
Clasificación Suplementaria
0
32
E1 voluntariado en el hospital:
un recurso necesario
Lic. Virginia Delfino -
Lic. Viviana Di Tommaso - Lic. Claudia Filz -Lic.
Inés Hourcade - Lic. Silvia Otarola -
Lic. Susana Quintana - Lic. Nora Souza
Encaramos esta propuesta de trabajo desde un
hospital dotado con los recursos humanos y los apor-
tes tecnológicos necesarios para solucionar los proble-
mas pediátricos de alta complejidad, cumpliendo fun-
ciones de hospital de referencia no solamente del área
metropolitana, sino de todo el país.
El objetivo central de la actividad es la humani-
zación de la medicina a través de la comprensión de
las necesidades de los pacientes, su familia y la comu-
nidad que los rodea.
Desde este objetivo de hospital y a partir de un
ámbito de trabajo propio el Servicio Social detecta ne-
cesidades en la población internada que no tenían po-
sibilidades de ser resueltas por el Equipo de Salud (por
ejemplo: niño solo), situaciones éstas que se fueron re-
solviendo en una primera instancia allá por el año 1987,
con medidas paliativas (personas que voluntariamen-
te se acercaban al hospital o, de conocimiento del Ser-
vicio convocadas personalmente para esta tarea).
En función de esta necesidad y evaluando expe-
riencias previas de voluntariado en otros hospitales,
se pensó en un proyecto que tendiera a la formación
de un equipo de trabajo coordinado y supervisado por
35
el Servicio Social que cubriera las necesidades ya de-

tectadas y otras que fueran surgiendo (ejemplo: perso-
na del interior con graves dificultades para adaptarse
al medio hospitalario).
Se plantea entonces como objetivo general "lograr
la resolución de las necesidades de la población inter-
nada que no pudieran cubrirse a partir de su red so-
cio-familiar y los recursos institucionales".
Dada esta breve reseña intentaremos abordar
este trabajo desde la perspectiva de la sistematiza-
ción entendiendo que ésto es reproducir conceptual-
mente la práctica, la cual incluye la reconstrucción,
el análisis, la síntesis e interpretación de la experien-
cia realizada.
Intervención del Servicio Social

A partir de lo planteado se realiza un relevamien-
to de necesidades y se formula un proyecto de funcio-
namiento del voluntariado en el hospital.
Del relevamiento efectuado se detecta:
— la existencia de un niño solo en las Salas de
Internación donde la acción del Equipo de Sa-
lud se ve dificultada ante la ausencia materna
o de acompañante calificado para la atención
integral del paciente.
— madre sin red socio-familiar de apoyo que pu-
diera mediar entre la situación de internación
y su medio habitual, por ejemplo otros hijos
menores que requieran atención en domicilio.
— actividad laboral materna como único sostén
económico del grupo familiar sin red socio-fa-
miliar por ausencia de figura paterna.
36
- madre con dificultades en el manejo de su hijo,

con necesidad de acompañamiento.
- necesidades tales como ropa o juguetes para
las madres y los niños en el transcurso de la
internación.
Detectada la necesidad se considera indispensa-
ble para la organización y funcionamiento del Servi-
cio de Voluntarias un equipo de coordinación.
En estos siete años distintos miembros del Servi-
cio Social han estado a cargo de la misma cumplimen-
tando los siguientes aspectos:
Admisión: entendiendo por voluntario a toda per-

sona que se ofrece espontáneamente sin requerir re-
tribución económica alguna con inquietudes en el
área pediátrica y con tiempo disponible al que se asig-
na un rol específico y que no implica cubrir ningún
déficit de personal del mismo.
Desde esta perspectiva se realiza la selección de pos-
tulantes mediante dos entrevistas con citación progra-
mada a fin de medir si el interés es circunstancial o no.
En la primer entrevista se aborda la siguiente
temática:
a) motivación para ser voluntaria.
. b) disponibilidad horaria
c) información sobre el funcionamiento del servi-
cio de voluntarias.
d) características de los pacientes que se atien-
den e información en general del Hospital.
En la segunda entrevista, si la persona acepta
integrarse al voluntariado y no hay objeción por parte
de la coordinación se acuerdan los horarios y la forma
que se realizará el entrenamiento.
37
Este entrenamiento durante el primer mes con-

siste en la observación y colaboración con voluntarias
de mayor antigüedad, integrándose paulatinamente al
resto de las actividades. Durante este período, desde
la coordinación se tendrá en cuenta no sólo la necesi-
dad "de hacer el bien" sino:
a) capacidad de integración a un grupo y al medio
hospitalario.
b) posibilidad de manifestar sus emociones y sen-
timientos ante la enfermedad de un niño o si-
tuaciones sociales críticas.
Capacitación: la formación y la capacitación de los
integrantes se da en un proceso continuo manteniendo
reuniones periódicas a fin de favorecer la formación e
integración entre ellas y con el medio hospitalario.
A partir de las inquietudes que surgen comunes en
el grupo, a partir del devenir del trabajo se realizan cur-
sos periódicos, que abarcan temas referidos a los cuida-
dos de los niños e información general: Infectología, pa-
cientes crónicos y terminales, como así también se anali-
za el tema de los prejuicios y de los marcos socio-cultura-
les en lo que hace a la relación voluntaria-paciente-fami-
lia y la integración de la misma al equipo de salud.
Supervisión: Entendemos la supervisión como el
acompañamiento a la tarea que realizan las volunta-
rias tendiendo al análisis, evaluación y corrección de
la misma.
Nos planteamos trabajar con el grupo y en caso
de ser necesario individualmente. Esta es una activi-
dad cotidiana que intenta facilitar la tarea haciéndola
efectiva y satisfactoria para el paciente, su familia, la
voluntaria y el medio hospitalario.
38
Se trabaja a su vez en la integración del grupo y

en las dificultades que surgen en el mismo teniendo
en cuenta las diferencias de edades, motivaciones y
características personales.
Nivel de demanda de atención

En un intento de evaluación de la tarea, la coordi-
nación del año 1993 realiza una estadística partiendo
de la información propia del servicio surgida de plani-
llas de registro diario de atención tomando dos años
como muestra (junio del 91 a mayo 93) siendo el total
de niños atendidos en estos períodos de 903 niños. Se
suma a esto la atención de madres que espontanea-
mente se presentan por alguna necesidad.
Los datos mencionados reflejan parcialmente la
cantidad de niños atendidos ya que podemos decir que
es mayor la demanda que lo registrado.
Para la medición del grado de satisfacción tanto
del medio hospitalario como del mismo equipo respec-
to de la tarea se realiza una encuesta de opinión to-
mando como punto de partida dos ejes:
— la opinión de las voluntarias.
— la opinión del equipo de salud.
Evaluándose cuatro áreas:
— interés de las voluntarias.
— conformidad con la tarea.
— conformidad con el grupo y la coordinación.
— propuestas.
Sintetizando lo surgido, como más relevante po-
demos hablar de:
— manifestación de un interés básico en brindar
un servicio a los niños.
39
- un sector de la población evaluada plantea su

total acuerdo y conformidad con el trabajo que desem-
peña, mientras que otro expresa quejas y dificulta-
des en relación a su integración con el resto de la
comunidad hospitalaria, pero no con la tarea espe-
cífica.
- en cuanto al grupo se plantean dificultades
para lograr acuerdos y criterios, produciéndose situa-
ciones de desorden y malos entendidos.
— en relación a la coordinación plantean la ne-
cesidad de una relación fluida y continua, no mani-
festando mayores dificultades con ésta.
— con respecto a la posibilidad de elevar propues-
tas, surge una gran dificultad para plantearlas y lle-
varlas a cabo.
En relación al equipo de salud la muestra tuvo

un total de 36 entrevistas a distintos profesionales
(enfermeras, médicos asistentes, jefes de clínica,
médicos principales, médicos residentes), tratando
de relevar todas las áreas de internación, surge la
siguiente información:
Motivo de la derivación:
38,9% menor abandonado
69,4% ausencia temporaria de los padres
11, 4% padres que no pueden hacerse cargo (judi-
ciales, padres con alguna discapacidad, etc.)
Cabe destacar que en este Hospital la internación
es con un progenitor, de allí que ocasionalmente éste
quede solo y en estos casos la atención queda cubierta
por el voluntariado.
40
Grado de conformidad
13, 9% no responde
5,2% insatisfactoria
22,2% muy satisfactoria
58,3% satisfactoria
Propuestas
16,6% mayor difusión
36,1% mayor horario
44,4% mayor cantidad de voluntarias
11,2% no responde
Existía en ese momento dentro del equipo de sa-
lud la expectativa de mayor cobertura del horario y
cantidad de voluntarias, en la actualidad se ha man-
tenido un contacto organizado con otras instituciones
de apoyo que funcionan con guardias nocturnas y han
contribuido a la resolución de una problemática, no
encontrándose dentro de este proyecto de voluntaria-
do dar respuesta a esta situación.
Para finalizar el Servicio de Voluntarias está com-
puesto por 20 voluntarias con edades comprendidas
entre 20 y 70 años.
Su trabajo diario afecta a tres Áreas:
- Recepción, clasificación y organización de do-
naciones (mayoritariamente ropa y juguetes)
y la entrega de los mismos, según la demanda.
— Atención y cuidado de los niños por ausencia
temporaria de las madres o familiar responsa-
ble, siendo la derivación a través del Servicio
Social.
41
- Acompañamiento intra-hospitalario de madres

oriundas del interior con marcadas muestras
de desarraigo, o madres menores que requie-
ren tanta atención como los menores inter-
nados.
El horario de funcionamiento es de 8 a 16 hs. de
lunes a viernes, coincidiendo con el horario de Ser-
vicio Social. Cada voluntaria tiene obligación de cu-
brir como mínimo 8 hs. semanales distribuidas de
acuerdo a la posibilidad horaria de la postulante,
considerándose que éste es el horario mínimo que
permite la integración al resto del grupo y a la ta-
rea.
En cuanto a la coordinación desde el año 1991 es
rotativa en equipo de 2 o 3 asistentes sociales por
lapso aproximado de 2 años. En el transcurso de los
años se han mantenido en la dinámica aspectos ca-
racterísticos que por momentos funcionan como obs-
táculos y en otros como facilitadores de la tarea:
a) Interjuego permanente entre dos modelos de
coordinación:
- AUTORITARIO (dar órdenes, sanciones,
etc.)
- LAISSEZ-FAIRE (dejar que los conflictos
se resuelvan por sí solos)
b) Personas de edades diferentes, por lo tanto de
distintos intereses y de distintas experiencias
previas.
c) Escasa experiencia en trabajo de equipo.
d) Dificultad de mantener un criterio común en
la tarea.
42
Conclusiones
A modo de conclusión se considera que desde este
Servicio Social se han cumplido los objetivos propues-
tos por el proyecto ya que nuestra experiencia demues-
tra que la integración de las voluntarias en casos es-
pecíficos facilita y mejora la atención integral del pa-
ciente y su familia.
Teniendo en cuenta que en la mayoría de las si-
tuaciones en las que intervienen las voluntarias son
situaciones de extrema carencia, niños sin familia, es-
trategias de subsistencia familiares donde la interna-
ción de un niño produce un desequilibrio que hay que
ayudar a corregir con acciones concretas, dupla ma-
dre-hijo necesitada de estímulo y acompañamiento,
podemos afirmar que las acciones que este equipo rea-
liza son de carácter indispensable y no son cubiertas
por ningún otro sector del hospital, de allí la impor-
tancia de la continuidad y reconocimiento de este ser-
vicio.
43
E1 niño aislado en una
institución pediátrica
de alta complejidad
Lic. Enrique Bravo - Lic. Nilda Di Gennaro
Lic. Marta Longo
En el presente trabajo analizaremos nuestras ex-
periencias en un Hospital de Pediatría de alta comple-
jidad.
Los distintos tipos de comportamiento humano
que existen en la realidad social, influyen en cada in-
dividuo, llegándose a asumir como propios.
A través de las relaciones sociales, el hombre in-
corpora hábitos y pautas sociales que determinan la
diferenciación social.
Así cada individuo va formando una conducta de-
terminada, que incide en su desarrollo Bio-Psico-Social.
Ante determinadas crisis el individuo reacciona de
diversas maneras, teniendo en cuenta sus característi-
cas individuales, familiares y grupales. Y ante la falta de
una adecuada contención familiar, comunitaria y social
se puede producir una desorganización y/o perturbación
desencadenando, a veces, fenómenos de aislamiento, que
tienden a provocar, en algunos casos, situaciones margi-
nales, incomunicación, abandono, orfandad.
Considerando que el aislamiento es la acción de
aislar o aislarse, se pueden producir simultáneamen-
te dos efectos: uno promovido desde la persona o gru-
47
po familiar hacia afuera y otro provocado desde el en-

torno hacia la persona o grupo familiar.
Es evidente que estos procesos sociales producen
grupos más vulnerables, alerta de ello, organismos in-
ternacionales que ven con preocupación dicho avance,
proclaman los derechos del niño. No obstante algunos
de ellos son violados por los adultos frecuentemente
en forma consciente o inconsciente, golpeando siste-
máticamente su desarrollo.
Es importante señalar que la internación produ-
ce en el niño y su familia una crisis que puede conlle-
var a una situación de aislamiento, para ésto hemos
analizado algunos casos:
a) Paciente internado con figuras parentales con
necesidades manifiestas o no, no resueltas.
Ej.: familias del interior, familias aborígenes,
padres con escasa señal de alarma, padres con
dificultades para asumir la situación de enfer-
medad del hijo.
b) Niños que no cuentan con figuras parentales, ni
red familiar ampliada, durante la internación.
Ej.: chicos de la calle, recién nacidos y/o meno-
res en situación de abandono, pacientes con fi-
guras parentales semi-ausentes.
c) Pacientes socialmente aislados e institucional-
mente dependientes, que por su prolongada in-
ternación terminan padeciendo aislamiento
institucional.
Ej.: pacientes oxígeno-dependientes, pacientes
en espera para ser transplantados, pacientes
que por su patología requieren para su rein-
serción familiar elementos de alta tecnología.
48
Otras causas de aislamiento se observan clara-

mente en el caso de menores apaleados, pero la especi-
ficidad del tema del niño maltratado amerita una pro-
fundización y especialización, motivo por el cual no va
a ser incluido como tal, es decir el maltrato como ac-
ción directa, traumática.
De lo expuesto inferimos que el aislamiento cons-
tituye una forma de maltrato, directa o indirecta, que
involucra múltiples variables, que pueden coincidir con
situaciones de marginalidad.
La marginalidad o aislamiento social en su punto
extremo pueden llevar a un maltrato físico del miem-
bro más vulnerable del grupo familiar.
En el desarrollo de esta temática se pretende po-
ner en evidencia las distintas situaciones que requie-
ren respuestas y que a veces no están contempladas
por el standard de funcionamiento profesional, insti-
tucional y social, incidiendo negativamente en el pro-
ceso de recuperación del paciente.
Teniendo en cuenta la categorización previamen-
te enunciada, a modo de ejemplo, vamos a desarrollar
el primer caso clínico social, que corresponde a un pa-
ciente internado con figuras parentales con necesida-
des manifiestas o no, no resueltas.
Io ejemplo
Juan es un paciente de 6 años, que fue interveni-
do quirúrgicamente; actualmente recibe tratamiento
oncológico.
Es hijo único, adoptado a los pocos meses de vida.
Los padres son mayores de 45 años, oriundos del inte-
rior de la Pcia. de Salta. Se dedican al cuidado de una
49
chacra, viviendo de la producción de ésta, y del inter-

cambio de alimentos.
Juan fue derivado a nuestro Hospital por su pato-
logía de Alta Complejidad.
Se interconsulta a nuestro Servicio ya que el mé-
dico tratante considera que existe un escaso compro-
miso de la madre hacia el niño.
Durante las primeras entrevistas nos encontra-
mos con una madre analfabeta con limitaciones en su
desenvolvimiento, impactada por el estado de salud
de su hijo, como así también por haber tenido que ale-
jarse de su lugar de origen.
Se siente sola, en un lugar desconocido, con mu-
cho miedo por la salud del niño, no cuenta con red fa-
miliar ampliada, careciendo de recursos económicos y
seguridad social.
Presenta dificultades en la comprensión del diag-
nóstico.
Nuestro primer objetivo se centró en brindarle un
espacio donde pueda ser escuchada, reflexionar, cana-
lizar sus dudas y fundamentalmente de acompaña-
miento en esta etapa de internación.
Con este modelo de intervención logramos optimi-
zar el vínculo entre la madre y nosotros, posibilitando
mayor confianza en sí misma y en los profesionales in-
tervinientes. Con respecto al equipo médico intentamos
que interpretaran los distintos tiempos de la madre.
Este fue un largo proceso donde pudimos obser-
var como la madre fue logrando mayor autonomía,
permitiéndose utilizar recursos desconocidos para ella
y ante el estímulo no sólo logró utilizarlos sino que
generó nuevas demandas. Se realizaron entrevistas con
el niño y su madre.
50
Con el niño se estableció un vínculo directo, se

compartieron algunas entrevistas con ambos y supe-
rada la situación aguda del mismo se le posibilitó un
espacio lúdico en la Sala de Juegos del Hospital, como
así también iniciar su escolaridad primaria en la Es-
cuela Hospitalaria.
Estas actividades le permitieron utilizar el tiem-
po libre en forma positiva, lograr mayor socialización
y aceptar sin tanta resistencia el período de interna-
ción.
Con respecto a recursos institucionales y seguri-
dad social, lograron la obtención de una obra social
para dar cobertura al tratamiento ambulatorio de Juan
y el alojamiento en Buenos Aires, concurriendo a los
controles médicos cada 6 meses aproximadamente.
2o ejemplo
Con respecto a la segunda categorización, nos re-
ferimos a niños que no cuentan con figuras parentales
ni red familiar ampliada durante la internación.
Manuel es un recién nacido que ingresa al Hospi-

tal a los pocos días de vida, derivado por su obra social.
Permanece internado aproximadamente un año
por su severa patología.
El grupo familiar está compuesto por su madre
de 33 años, ama de casa, con instrucción primaria. Su
padre de 39 años, empleado de seguridad, también con
instrucción primaria y dos hermanas de 5 y 2 años
respectivamente.
51
La familia reside en el conurbano bonaerense, son

caseros de una casaquinta, donde ocupan una sola
habitación.
Manuel al ingreso se interna en Terapia-Neona-
tal, sus padres lo visitaban una o dos veces por sema-
na, sin permanecer en forma continua, esta situación
motiva la interconsulta a nuestro servicio.
De las entrevistas mantenidas con ambos padres
surgen:
- Dificultades respecto al cuidado del bebé debi-
do a la carencia de red familiar que pudiera
reemplazarlos, ya sea en el Hospital o cuidan-
do a sus otras hijas.
- Por las obligaciones laborales del progenitor.
- Por la erogación que significa trasladarse des-
de su domicilio hasta el Hospital.
Esta falta de continencia y presencia de los pa-
dres se agrava cuando Manuel pasa a sala general,
donde el estímulo y cuidados se hacen aún más indis-
pensables.
Durante este periodo el trabajo del Servicio So-
cial estuvo orientado a fortalecer el vínculo materno-
paterno-filial; no se logró que los padres adoptaran una
actitud adecuada a las necesidades del niño y de la
institución.
Transcurrido el tiempo es el padre el único fami-
liar con quien se mantiene contacto en forma esporá-
dica. Se evalúa la posibilidad que sea dado de alta ya
que no requiere una internación de alta complejidad y
pueda integrarse a su familia; el padre expresa clara-
mente la imposibilidad de hacerse cargo de su hijo,
sugiriendo como alternativa obtener a través de su obra
52
social una institución que dé respuesta a la compleji-

dad del paciente.
Tal derivación no se pudo concretar y observando
el deterioro del vínculo familiar, la inexistencia de res-
puestas institucionales tanto públicas como privadas,
solicitamos amparo del menor como búsqueda de una
nueva alternativa.
A modo de síntesis, podemos decir que nos encon-
tramos con un niño gravemente enfermo, crónico, que
desde su nacimiento permaneció internado sin haber
podido ser nunca integrado al seno familiar.
Su precoz internación quebró el incipiente víncu-
lo madre-hijo, teniendo como desenlace la actitud aban-
dónica de su madre.
3o ejemplo
Y por último, hablamos de pacientes socialmente
aislados, e institucionalmente dependientes que por
su prolongada internación terminan padeciendo ais-
lamiento institucional.
Si bien la intención no es presentar en este trabajo

casos de maltrato físico es evidente que existe una co-
nexión o un puente entre el maltrato social y el físico,
esto justifica la presentación de este caso como ejemplo.
Nos referimos a un niño de 16 meses cuyo diag-
nóstico es tuberculosis; presenta además hematomas
en varias partes del cuerpo, motivando esta situación
nuestra intervención.
53
Podemos decir de la composición familiar que Pe-

dro es hijo único, su padre es de origen uruguayo de 35
años, soltero, indocumentado, sin actividad laboral, pre-
senta cicatrices de quemaduras en rostro y mano pro-
vocadas por accidente de descarga eléctrica, esto hace,
que él se defina como incapacitado para trabajar.
En relación a la madre, es soltera, oriunda de la
provincia de Misiones, de 25 años, con antecedentes
de maltrato familiar, criada por abuelos paternos. Pre-
senta características de dependencia, sumisión y so-
metimiento respecto de su compañero.
En cuanto al aspecto habitacional no precisan
domicilio cierto.
Ambos progenitores carecen de red familiar am-
pliada y presentan dificultades para relacionarse con
el entorno social; también desde la manifestación ver-
bal surge incapacidad para incorporar al hijo a la vida
cotidiana.
A Pedro se lo visualiza como un niño activo, cari-
ñoso que fácilmente se relaciona con terceras perso-
nas y se acomoda a las circunstancias.
Su padre presenta un discurso contradictorio que
no condice con la realidad y que se mantiene durante
el transcurso de toda la internación. Verbaliza poder
resolver fácilmente las necesidades propias y de su
familia (legal, su situación en el país, vivienda, alimen-
tación, atención médica).
El rol pasivo de la madre, su intolerancia con el
hijo y la imposibilidad de actuar ante sus demandas
hacían ponerlo en riesgo sistemáticamente.
A su vez se detecta un embarazo aproximadamen-
te de 3 meses que en principio fue desconocido u ocul-
tado por la misma.
54
La intervención profesional se basa en un princi-

pio en:
— Búsqueda de red familiar ampliada, algún otro
tipo de relaciones sociales (por ejemplo grupo
de conocidos).
— Recursos comunitarios e institucionales que
pudieran brindar sostén a esta familia al mo-
mento del alta (Ej. parroquias, municipalidad,
minoridad y familia, etc.).
Transcurrido un período de aproximadamente 3
meses de trabajar con la familia y al no obtener res-
puesta satisfactoria, el equipo de salud resuelve reali-
zar intervención judicial, para amparar al menor, soli-
citar ayuda económica que pudiera cubrir las necesi-
dades básicas de la familia y permitir un seguimiento
familiar.
Se continúa trabajando con los progenitores y tam-
bién con el Poder Judicial para lograr una respuesta
integradora, pero a través de esta vía se prolonga aún
más la internación, desencadenando un conflicto en-
tre padres, equipo de salud y Poder Judicial.
— Desde el equipo médico hacia el paciente y su
familia, dado que permanece internado por una
causa social.
— Desde los padres hacia al S. Social traducién-
dose en presión, intolerancia, agresividad por
la imposibilidad del alta judicial, cuestionán-
dose dicha intervención.
— Desde el Servicio Social con los profesionales
del Poder Judicial por la demora de la resolu-
ción que defina esta situación.
Por último el Poder Judicial dispone separar a
Pedro de sus progenitores, resolución que no es avala-
55
da por el equipo de salud, por entender que dicha reso-

lución, a modo de protección del niño, el más vulnera-
ble, concluyó separándolo de su familia biológica.
Como síntesis podemos decir que en el primer caso
presentado observamos que en esta familia la institu-
ción funciona como facilitadora del proceso de sociali-
zación.
Con respecto al segundo ejemplo consideramos que
es de fundamental importancia evaluar el riesgo fa-
miliar a partir del nacimiento de un hijo con patología
severa, más un diagnóstico diferencial, Síndrome de
Down.
Creemos indispensable la prevención y búsqueda
de una red de sostén extra hospitalaria que posibilite la
interacción de la familia en su lugar de residencia, sir-
viendo de nexo entre ambas instituciones y la familia.
Con referencia al tercer ejemplo consideramos
fundamental la presencia de instituciones intermedias
que brinden en tiempo y forma oportuna la contención
y el tratamiento adecuado.
Conc lus iones

A modo de conclusión vemos cómo las institucio-
nes pueden favorecer u obstaculizar aquellos procesos
relacionados con situaciones de aislamiento y la reso-
lución de éstos.
Consideramos que el tema no está agotado, sino
por el contrario merece una especial profundización
permanente, tanto institucional como profesional que
tienda a aunar criterios que posibiliten soluciones in-
tegradoras.
56
Maltrato infantil:
¿un problema menor?
Lic. Nilda Di Gennaro - Lic. Inés Hourcade
Lic. Ana M. Isi
Introducción
Este trabajo no intenta teorizar sobre el síndro-
me de maltrato infantil (que en mayor o menor medi-
da todos conocemos), sino reflejar cómo lo hemos ido
abordando y aprendiendo de la experiencia en un con-
texto de Hospital de complejidad, en el cual por su
modalidad de admisión de pacientes, ingresan, en su
mayoría, niños con lesiones severas.
Específicamente abarcaremos la forma activa de
maltrato y dentro de ella el abuso físico, entendiendo
por el mismo cualquier acción no accidental que, por
parte de los progenitores o adultos responsables del
niño, provoque daño físico o enfermedad. Excluímos
de este trabajo la modalidad de maltrato denominada
"enfermedad facticia" o "síndrome de Münchaussen".
Entendemos que un niño abusado integra una
familia de riesgo y que dentro de ella ocupa un lugar
especial, diferente, signado por los adultos. Pero tam-
bién sabemos que los parámetros de riesgo no son ra-
zón suficiente para diagnosticar maltrato, porque no
todas las familias resuelven sus conflictos a través de
la violencia. Sí, son razón necesaria, aunque en deter-
59
minadas familias los conflictos (por lo menos en la eta-

pa diagnóstica) no se hagan evidentes. Es importante
que ante un posible diagnóstico de maltrato, los profe-
sionales actuantes guarden reserva de la situación, no
sólo por razones éticas, sino también para evitar ries-
gos de fuga y resistencias en la familia en brindar in-
formación que colabore en la etapa diagnóstica. Por
ese motivo, cuando se decide la internación del menor,
se explicitan sólo razones orgánicas.
Por todo ésto, entendemos que el diagnóstico médi-
co diferencial es fundamental para determinar la exis-
tencia de maltrato. En el mismo deben intervenir los
clínicos y los especialistas a fin de lograr descartar cual-
quier causa orgánica que pueda provocar la lesión o
establecer si la misma guarda relación con el mecanis-
mo de producción relatado por los padres. Arribada una
conclusión en este aspecto, de prioritaria importancia,
la investigación sobre factores de riesgo familiares, di-
námica y vínculo, es el soporte que permite entender
los por qué de la violencia y sobre ello trabajar.
El maltrato ocurre en el ámbito de lo privado, ge
neralmente sin testigos o con la complicidad de los
mismos; en un alto porcentaje recae sobre niños que
no hablan o que no pueden hacerlo. La voz de estos
niños son sus radiografías, sus heridas, sus hemato-
mas.
Cuando mencionamos factores de riesgo, nos re-
ferimos a:
- madres y/o padres adolescentes.
- madres y/o padres solos, sin soporte de red fa-
miliar.
- condición de hijo no deseado y/o intentos de
aborto.
60
— padres con historia de maltrato y/o abandonos

en su infancia.
— violencia conyugal.
- simbiosis madre-hijo interrumpida por largas
internaciones neonatales.
- suspensión de la lactancia.
- internaciones reiteradas del niño/accidentes
reiterados.
— padres inmaduros que no encuentran gratifi-
cación en sus hijos, signándolos como "el dife-
rente", "llorón", "el enfermo", "el revoltoso", etc.
Padres que no discriminan sus necesidades de
las del niño.
A estos factores de riesgo podemos agregar situa-
ciones de crisis coyunturales, como:
— desempleo.
— desalojo.
- fallecimiento de figuras significativas familiares.
— separaciones.
- desarraigo.
- etc.
En general, en las familias atendidas, encontra-
mos la combinación de varios de estos factores, ensam-
blados con personalidades patológicas.
Durante las entrevistas que mantenemos con las
mismas, podemos observar de parte de los padres -a
pesar de la gravedad de las lesiones presentadas por
los niños— falta de angustia y de ansiedad por el diag-
nóstico; discursos contradictorios sobre cómo sucedió
"el accidente"; desconocimiento o respuestas pueriles.
También observamos, pero ésto con más frecuencia
durante la internación, que los progenitores efectúan
61
reclamos permanentes (banales o infantiles) respecto

de la atención que recibe el niño por parte del equipo
de salud (ej.: demoras de enfermería, falta de comuni-
cación con el médico, críticas por la alimentación que
recibe el paciente, etc.). Aparecen quejas hacia el en-
torno, colocando la crisis familiar o conflictos parenta-
les en el afuera.
En todos los casos tenemos presente y así lo hace-
mos saber al resto del equipo y a la familia, que nues-
tra intervención no tiene por finalidad buscar culpa-
bles ni determinar quién fue el autor del maltrato. Esto
será competencia de la Justicia.
Nuestra intervención sí apunta a trabajar con la
familia su responsabilidad, la cual de ninguna mane-
ra puede ser delegada. Y en la medida en que sea posi-
ble trabajar con los padres para su concientización y
aceptación de ayuda, la cual se trata de canalizar a
través de equipos psicoterapéuticos específicos. Una
de nuestras hipótesis de trabajo es considerar que el
que los padres traigan a los niños a consulta, se pres-
ten a las entrevistas y permanezcan en la internación
(aunque ésta se prolongue por largo tiempo), es una
forma inconsciente, en muchos casos, de pedir ayuda.
Teniendo en cuenta el impacto que provoca la vio-
lencia, el cual se maximiza cuando la víctima es un
niño, las implicancias personales, prejuicios, la com-
plejidad de la trama familiar y su interacción con el
equipo de salud, hemos aprendido que la única mane-
ra por la cual la intervención profesional resulta efec-
tiva es a partir de integrar una dupla de dos asisten-
tes sociales, y de comprometer a los demás integran-
tes de la interdisciplina en la toma de decisiones y la
comunicación de éstas a la familia. Ante situaciones
62
de desborde o dilemáticas, es imprescindible la super

visión del caso con todo el equipo de Servicio Social.
Estrategias de abordaje:
Los pacientes con sospecha de maltrato son inter-
consultados a nuestro Servicio Social desde distintos
sectores del Hospital:
- GUARDIA/EMERGENCIA
- CONSULTORIOS EXTERNOS: clínica
especialidades
- INTERNACIÓN
Cada sector tiene características propias que mo

difican las formas de abordaje en función de:
- premura para realizar diagnóstico diferencial.
- conocimientos previos que se obtienen de la his
toria clínica del paciente.
- disponibilidad de realizar una o más entrevis
tas para evaluar riesgo del menor.
- distintas situaciones referidas al estado emocio
nal de los familiares, ya sea que concurren por
una urgencia, por una consulta programada o si
bien el niño se encuentra internado.
Desde el profesional se necesitan adecuar las in
tervenciones que permitan realizar u n a correcta valo
ración de la familia en función del riesgo, su grado de
confiabilidad y gravedad de las lesiones que definan
los pasos a seguir; en muchos casos la sospecha de
maltrato surge en el pediatra por:
- tipo de lesión.
- tipo de lesión y la edad del paciente.
63
- número de lesiones y características de éstas.

- falta de coherencia entre la explicación de la
familia y la lesión.
- padres o familia poco confiables.
- información de terceros sobre el trato que se le
da al menor.
- conductas cotidianas durante la internación.
En muchos casos se observa en el médico que de-
riva una cuota de ansiedad que es proporcional a la
experiencia que tenga como profesional o relacionada
con estos diagnósticos diferenciales..
Debemos dejar en claro que se define el diagnós-
tico de maltrato por el tipo de lesión o lesiones que
presenta el menor, inserto en una familia con caracte-
rísticas especiales. No siempre los indicadores de ries-
go constituyen causa suficiente para determinar la
existencia de maltrato, debiendo lograrse a través de
un pormenorizado análisis una definición que permi-
ta aseverar que el origen del daño que presenta el niño
tiene alta posibilidad de haber sido ocasionado por un
adulto.
Ahora trataremos de analizar la estrategia que
se utiliza adecuando las intervenciones en función del
sector desde donde se efectúa la interconsulta.
Guardia o emergencia:
Las interconsultas solicitadas desde este Sector,
ante la sospecha de maltrato, tienen la característica
de que el probable diagnóstico tiene origen en una le-
sión aguda, de reciente aparición, encontrándose al niño
en una situación de dolor y miedo, y a los acompañan-
64
tes en una actitud de angustia, nerviosismo y preocu-

pación en un número importante de casos.
La primera intervención es con el médico que inter-
consulta, solicitándole información sobre las causas que
originan la posibilidad de que el niño sea víctima de
maltrato. En esta información se engloban las caracte-
rísticas de las lesiones, el hallazgo de secuelas de trau-
matismos anteriores, y el grado de probabilidad de que
éstas no tengan otro origen que el accionar de un adulto.
Cuando la sospecha se basa en la incoherencia del
relato del acompañante o en la falta de confianza en el
mismo se intentará saber qué aspectos específicamen-
te provocan esta sospecha, tratando de relacionar esta
información con las características de la lesión.
Es importante que alguien no comprometido con
la relación asistencial recabe concienzudamente toda
la información referida a datos filiatorios, domicilio, te-
léfonos, trabajo de los progenitores, familia ampliada si
la hubiera, etc. Esto es en resguardo ante posibles fu-
gas o deserción de tratamiento.
Además de la información médica se tendrán en
cuenta los registros de enfermería y todas las observa-
ciones del personal de la guardia durante la estadía del
paciente y su acompañante. Una dificultad para ésto es
que por la rotación de los médicos de guardia, no siem-
pre se puede continuar el contacto con el profesional
que recibió al niño a su ingreso.
En las entrevistas con los padres se toman en cuen-
ta aspectos relacionados con el niño, juicios de valor
sobre el mismo, descripción que el acompañante haga
sobre él, historia de salud del niño e internaciones pre-
vias, historia de la pareja parental, etc. Se interroga
sobre probables crisis familiares contemporáneas al"ac-
65
cidente", la forma en que se produjo el mismo y sobre la

presencia de terceras personas, tiempo transcurrido en-
tre el "accidente" y la consulta médica, sentimientos que
provoca en la madre o acompañante el estado de salud
del niño, etc. Se observa además la actitud durante el
relato y las respuestas que se brindan así como tam-
bién el grado de aceptación o no de la entrevista.
Otra información que se debe evaluar es si el niño,
en función de la lesión, podría o no regresar al domici-
lio. Una aproximación diagnóstica entre lo médico y so-
cial debería lograr no retener al paciente en interna-
ción cuando no correspondiese un diagnóstico de mal-
trato, para no exponerlo junto con su familia a una si-
tuación angustiante inmerecidamente. Pero ante un
mayor grado de sospecha, debe sostenerse la interna-
ción para resguardo, hasta confirmar o desechar este
diagnóstico.
Cuando por las características de las lesiones es
necesaria la hospitalización del niño, generalmente se
intenta no abordar a la familia hasta que desde la Guar-
dia sea trasladado a la sala de internación, tratando de
evitar realizar la entrevista en el ámbito de Emergen-
cia. Empero, ante situaciones de desborde familiar se
realizan entrevistas de contención.
Si de la confrontación entre el diagnóstico médico y
social no se puede confirmar el diagnóstico de niño apa-
leado, pero sí el de una familia de riesgo, se estudiará para
cada caso la estrategia de intervención y seguimiento.
Consultorios externos:
Con respecto a las interconsultas desde CE. cabe
señalar dos alternativas:
66
1) cuando el menor es traído a consulta por pri-

mera vez y surge como diagnóstico diferencial
la sospecha de maltrato. En este caso el abor-
daje es idéntico al de emergencia.
2) cuando se trata de consultas de seguimiento

por una especialidad determinada, surgiendo
la posibilidad de que conjuntamente con una
patología de base coexistan lesiones compati-
bles con maltrato, o que luego de agotadas otras
instancias diagnósticas se arribe retrospecti-
vamente a una etiología traumática, tóxica, etc.,
por acción de terceros. (Ej.: shaking baby, mun-
chaussen).
Si bien existen similitudes con la interconsulta

desde el sector de Emergencia, la consulta programa-
da se diferencia en que suele haber desde la historia
clínica un seguimiento del paciente, una mayor certe-
za de evaluación del pediatra por mayor conocimiento
previo y no hay una situación tan aguda de interven-
ción clínica.
La intervención profesional es similar, abordán-
dose con el interconsultor los mismos parámetros que
se describen precedentemente, aunque generalmente
con mayor gama de elementos a evaluar.
Posterior a la entrevista que realiza el A. Social
se intercambia con el médico la posibilidad de inter-
nar al niño, teniendo en cuenta las variables de ries-
go en función de las lesiones, grado de confiabilidad
de los padres, grado de certeza del diagnóstico o la
posibilidad de derivación a un Centro de Violencia
Familiar.
67
TYabajo Social Hospitalario
Internación:
La internación del paciente permite contar con
mayores parámetros evaluativos. El tiempo es un fac-
tor importante ya que permite al equipo de salud re-
flexionar sobre todos los aspectos diagnósticos y funda-
mentalmente observar cotidianamente el vínculo que
los padres o los adultos responsables establecen con el
niño y con el equipo tratante. Paralelamente, permite
observar las pautas de maduración del paciente y, se-
gún su'edad, la comunicación que establece con el en-
torno. Es factible convocar a personas significativas de
la red familiar ampliada a fin no sólo de profundizar el
conocimiento del grupo familiar sino saber con qué otros
adultos cuenta el niño para su resguardo en caso de
considerarse que, según la gravedad del cuadro de vio-
lencia, no pueda continuar bajo la tutela de sus padres.
Una vez confirmado el diagnóstico diferencial y
entendiendo el equipo de salud que el niño, para su
resguardo, debe continuar internado y solicitarse su
amparo judicial, los profesionales actuantes realizan
la devolución del diagnóstico a los padres.
Toda vez que se arriba a la evaluación de "niño en
riesgo" y se decide solicitar la intervención judicial, debe
ser ésto notificado a la familia por los integrantes del
equipo interdisciplinario. No sólo para la familia sino
también para la institución, debe quedar debidamente
aclarado que el diagnóstico de niño apaleado no es sólo
incumbencia del Servicio Social sino que es una proble-
mática global y de incumbencia institucional.
Si bien este Hospital no realiza tratamiento fami-
liar, nuestra intervención no cesa con la solicitud de
amparo judicial, sino por el contrario se continúa man-
68
teniendo contacto con la familia a fin de sostener du-

rante la prolongación de la internación la crisis que se
genera en su seno y en relación al equipo de salud y la
institución. Esta crisis se expresa de diversas formas:
angustia, agresión, amenazas, potenciales fugas, pre-
juicios por parte del equipo, etc.
Mientras los Juzgados se interiorizan de la situa-
ción del niño, nuestra comunicación con los mismos es
permanente, informando del devenir de la familia y el
paciente, dentro del marco institucional, como así tam-
bién nuestra recomendación en función del alta del
mismo. Esto no necesariamente es tenido en cuenta
por los Juzgados.
En internaciones prolongadas (más de 30 días) y
a partir, en algunos casos, de la franca mejoría del pa-
ciente y de la convivencia diaria del equipo con la fa-
milia, aparecen contradicciones, alianzas en algunos
de los profesionales actuantes, etc., por las cuales el
impacto inicial que la lesión del niño provocó en el equi-
po se va desdibujando. Este, entonces, comienza a ha-
cerse cuestionamientos sobre la veracidad del diagnós-
tico de maltrato. Sucede más frecuentemente con los
profesionales médicos o de enfermería que mantienen
un contacto permanente con la familia, facilitado por
la cotidianeidad y el espacio físico de la internación.
Frente a estas ambivalencias que comienzan a surgir,
el equipo de salud debe retornar siempre a los motivos
que ocasionaron la internación del niño, recorriendo
nuevamente las primeras escenas en nuestro contacto
con la familia: lesión del niño, discursos contradicto-
rios, actitudes paternas, etc.
Las dudas y el malestar que comienza a sentir el
equipo también están relacionados con la evolución
69
judicial del caso, en especial cuando se define la sepa-

ración del niño de sus padres. Fortalece ésto las carac-
terísticas que presentan estas familias, que en la ma-
yoría de los casos no evidencian conductas abandóni-
cas y reclaman por sus hijos.
Se trata de explicitar en los Juzgados que en ca-
sos en que se decide la separación del niño de la fami-
lia, la misma pueda ser efectivizada en sede judicial,
dado que luego de prolongadas internaciones, estos
padres también han adquirido vínculos con el resto de
los padres de la sala y ésto promueve una situación
que desborda la dinámica hospitalaria, generando mu-
chas veces situaciones de violencia que angustian al
resto de las familias y sus niños, creando una marca-
da resistencia que entorpece nuestro trabajo social con
éstas, creándoles un gran temor de que, aún cuando
su problemática sea diferente, sean también separa-
dos de sus hijos. Esto en general sucede con madres
menores de edad y por el injusto prejuicio social de
que "los asistentes sociales quitan chicos".
Análisis estadístico:
De los registros existentes, hemos tomado para
su análisis los casos comprendidos entre enero/93 y
junio/95. Estos suman 40 en total. Debemos aclarar
que sólo se incluyeron aquellos casos por los que se
solicitó intervención judicial desde el Hospital, que-
dando excluidos aquellos evaluados por factores de ries-
go familiares en los que no se pudo confirmar la sospe-
cha de maltrato, o aquellas internaciones solicitadas
por oficio judicial con resoluciones previas a las mis-
70
mas, aunque el diagnóstico fuese de "niño apaleado".

Del análisis efectuado de las siguientes variables,
vemos que:
1- Edades de los pacientes: el mayor porcentaje

abarca de 0 a 1 año (50%): discriminado de 0 a 30 días
(7,5%), 31 días a 6 meses (20%) y de 7 meses a 1 año
(22, 5%).
Cabe resaltar que si comparamos estos datos con
una investigación realizada por este mismo S. Social
en el periodo 88/90, en el grupo de 0 a 1 año se mantie-
nen los mismos porcentajes, pero en esta última in-
vestigación se han registrado 3 pacientes en el área
neonatal, a diferencia del periodo anterior.
En esta investigación no se registran casos com-
prendidos entre los 2 y los 3 años, no teniendo hipóte-
sis al respecto.
Cuadro 1
Edades pacientes
b: 40 pac.
71
2- Sexo: al igual que en trabajos realizados por el

Hospital de Niños de Córdoba y el Hospital Gutiérrez
de Bs. As., los porcentajes son equivalentes entre ni-
ñas y niños. Esto descartaría una posible hipótesis de
mayor índice de violencia respecto del sexo femenino.
Cuadro 2
Sexo
Femenino
Masculino
b: 40 pac.
3- Lesiones: los valores guardan relación con in-
vestigaciones previas. Los aquí mencionados no son
valores excluyentes, es decir que se han registrado to-
das las lesiones, pudiendo corresponder más de una a
un sólo niño.
Cuadro 3
Lesiones
• Fractura cráneo/hematomas extra y subdurales/T.E.C. 22
• Fractura M.S./M.I./costillas 10
• Lesiones piel/heridas cortantes 11
• Perforaciones viscerales/hemorragias internas 5
• Asfixia por inmersión 1
• Abuso sexual/violación 4
• Shaking baby 2
Valores absolutos (no excluyentes)
72
4- Grupo conviviente: en el 95% de los casos el rol

materno es ejercido por la madre biológica. Dentro de
este porcentaje, en el 57,5% encontramos la presencia
de ambos padres biológicos; en el 10% parejas consti-
tuidas por madre biológica con nuevo compañero y en
el 27,5% madres biológicas sin pareja; sólo en el 5%
encontramos padres biológicos que ejercen su rol sin
acompañamiento de figura materna.
Cuadro 4
Grupo conviviente
• Con ambos padres 57,5%
• Un solo padre biológico 10,0%
• Con madre sola 27,5%
• Con padre solo 5,0%
b: 40 pac.
5- Edad de las madres: agrupando las edades su-
periores a 20 años, el valor relativo asciende a un 78%
contra un 18,4% referido a madres menores de esa
edad. El mayor número de casos se presenta entre las
madres de 20 a 25 años, con el 42,1%.
Cuadro 5
Edades madres
b: 38 pac.
73
6- Edad de los padres (biológicos o no): el mayor

porcentaje, 41,3% corresponde a padres mayores de 30
años. El correspondiente a padres adolescentes (me-
nores de 20 años), es significativamente menor que el
de madres adolescentes (6,9%).
Cuadro 6
Edades padres
b: 29 pac.
7- Nivel de Instrucción (ambos padres): es signifi-
cativo el porcentaje de madres analfabetas (10,5%). Pero
lamentablemente no tenemos registro suficiente de los
niveles de instrucción alcanzados por los progenitores.
Cuadro 7
Instrucción
Madre Padre
Analfabeto 10,5% 0%
Primaria incompleta 5,3% 41,3%
Primaria completa 21,0% 34,5%
Secundario incompleto 7,9% 13,8%
Secundario completo 21,0% 10,3%
Terciario/Universidad 7,9% 0%
Educación especial 5,3% 0%
Se ignora 21,0% 34,5%
74
8- Ocupación madres: el porcentaje más alto co-

rresponde a mujeres que no poseen actividad laboral
rentable. En el ítem trabajadoras independientes he-
mos ubicado entre otros al servicio doméstico.
Cuadro 8
Ocupación madres
• Ama de casa 47,3%
• Empleadas 10,5%
• Trabajadoras independientes 28,9%
• Se ignora 13,1%
b: 38 pac.
9- Ocupación padres: el porcentaje de padres que

poseen ingresos estables (31%) es bajo en relación a
los que se desempeñan como changarines y trabajado-
res independientes. En estos últimos incluimos a aque-
llos que poseen un oficio o especialización, entre otros.
Cuadro 9
Ocupación padre
• Changarín 6,9%
• Empleado 31,0%
• Trabajadores independientes 24,0%
• Sin ocupación 21,0%
• Se ignora 17,2%
b: 29 pac.
10- Procedencia: es notorio el alto porcentaje de

pacientes procedentes del conurbano bonaerense. Pero
ésto está relacionado con similares valores respecto de
la demanda general de atención de nuestro Hospital.
75
Cuadro 10
Procedencia
Cap Fed
Sin dclio.
5
Conurbano
60
b: 40 pac.
11 - Condiciones de alta:
Cuadro 11
Condiciones de alta
• Con ambos padres 12,5%
• Con uno de los padres 20,0%
• Con familia ampliada 15,0%
• Con ama externa 15,0%
• Instituciones 25,0%
• Fuga 2,5%
• Defunciones 5,0%
• Se ignora decisión judicial 5,0%
b: 40 pac.
Conclusiones:
Podemos concluir lo siguiente:
- Un niño apaleado es el eslabón de una cadena
que involucra a sus otros hermanos y a sus
76
padres, en la repetición de historias de maltra-

to, abandono, frustraciones, carencias. Enten-
demos que todos los integrantes de la familia
están insertos en un grupo patológico y a su
vez en un contexto socio-cultural facilitador y
carente de signos de alarma.
Desde nuestra experiencia específica en el ám-
bito hospitalario entendemos que nuestro ob-
jetivo final no es el de buscar al culpable de la
agresión, sino brindar amparo al niño.
Cada institución debe darse la estrategia de tra-
bajo que considere apropiada (ya sean equipos
de manera estable o que se conformen ante cada
situación -que es nuestra modalidad-). Pero es
imprescindible que los mismos sean interdis-
ciplinarios, sosteniendo entre los profesionales
acuerdos básicos que permitan una coherencia
en el abordaje.
Es en este ámbito interdisciplinario donde de-
ben discutirse las dificultades que surgen en
la aceptación de que el niño ha sido víctima de
maltrato, el stress que produce este diagnósti-
co y las contradicciones en la asunción de roles
(por ej., querer "creer" en el relato de los pa-
dres, el rol del "bueno" y el rol del "malo" en la
relación con la familia, etc.), requiriendo en al-
gunos casos supervisión externa de un profe-
sional no afectado a la atención directa con la
familia.
La forma de abordaje que hemos explicitado
precedentemente, es la síntesis de una revisión
continua desde la capacitación teórica y empí-
rica, que es parte de la historia de nuestro Ser-
77
vicio Social en este Hospital a lo largo de ocho

años de trabajo. Esta modalidad puede ser re-
visada y modificada.
De la investigación realizada de los 40 casos
presentados (avalada por la de 43 casos del
periodo 88/90) surge que no existe un solo mo-
delo de familia abusadora. No se destaca del
análisis ninguna variable determinante en sí
misma ni que prevalezca para definir desde lo
coyuntural el desborde violento. Creemos fir-
memente que hay que buscar las causas de
maltrato en la falta de capacidad de estos pa-
dres para poder discriminar sus propias nece-
sidades de las del niño, desconociendo las con-
ductas esperables de éste de acuerdo a sus pro-
cesos evolutivos y teniendo, los padres, poco o
nulo umbral de inhibición de sus impulsos vio-
lentos.
Reconocemos sí, que las situaciones coyuntu-
rales pueden funcionar como disparadores en
padres con este tipo de personalidad de base.
En función de todo ésto creemos que es de vital
importancia la capacitación y especialización
de los profesionales que trabajan en detección,
diagnóstico o tratamiento.
Es indispensable que todas las instituciones re-
lacionadas directa o indirectamente con meno-
res asuman la responsabilidad que esta pato-
logía merece y sus implicancias sociales, no cir-
cunscribiéndola solamente al equipo tratante.
Las instituciones y los profesionales implica-
dos deberíamos colaborar en la información y
formación de la sociedad (a manera preventi-
78
va), tratando de neutralizar el "amarillismo" y

la morbosidad con la que habitualmente se di-
funde esta problemática.
Propuestas:
Mejorar la capacitación en instituciones (que
no sean exclusivamente de salud) para poder
trabajar precozmente en la detección y trata-
miento de las situaciones de riesgo.
Promover la conformación de equipos de trata-
miento familiar y su mejor distribución en todo
el ámbito nacional.
Lograr una mejor y mayor comunicación entre
los distintos ámbitos judiciales, que agilicen las
instancias legales y promuevan más eficaces
resoluciones.
Contar con alternativas aceptables (sustituías
de las familias) que no sometan a los niños a
nuevas formas de maltrato.
La creación de un Registro Nacional de niños
con diagnóstico de abuso, que permita contar
con estadísticas reales y evaluar las reinciden-
cias.
Promover políticas sociales que aborden las
problemáticas relacionadas con distintas y va-
riadas formas de maltrato, a las que están ex-
puestos nuestros niños en esta sociedad, reco-
nociendo que las mismas obedecen a los mode-
los sociales imperantes.
La reglamentación y aplicación efectiva de la
Convención por los Derechos del niño, que tie-
ne rango constitucional.
79
Síndrome de Munchausen:
enfermedad facticia
Lic. Viviana Di Tommaso -
Lic. Claudia Filz - Lic. Inés Hourcade
Introducción
Este trabajo intenta sistematizar y analizar la
experiencia del Servicio Social del Hospital Garrahan
con pacientes con diagnóstico de enfermedad facticia.
Definimos la enfermedad facticia como la búsque-
da anormal y excesiva de servicios de salud por los
progenitores a través de exageración, invención o crea-
ción de síntomas.
Intentaremos abordar este Síndrome, relaciona-
do directamente con el maltrato de menores, abocán-
donos primero a las conductas de los adultos en rela-
ción a sus ansiedades y capacidades para entender los
procesos de salud y enfermedad de sus hijos.
Basándonos en los conceptos de FLOREAL FE-
RRARA quien manifiesta "reparar en la salud-enfer-
medad como un proceso incesante, cuya idea esencial
reside en sus caracteres histórico y social", intentare-
mos analizar las conductas de los adultos en relación
a la salud de los niños. A partir del cuadro de los Dres.
Eminson y Postlethwaite del Hospital de Niños de
Manchester, Inglaterra podremos observar distintos
83
Cuadro
Interés de los padres por los síntomas de sus hijos
Interés en la consulta
Falta de Clásica Negligencia
Acuerdo Ignora Síntoma
Descuido que pone

en riesgo la Salud
Señales de Descuido
ACUERDO ENTRE MEDICO Y PADRES
Más Distracción con

respecto a Síntomas y
Tratamiento
RANGO NORMAL "NORMAL' Respuesta

apropiada a los Síntomas
Ansiedad ante Síntomas

triviales
Exageración de los
Síntomas
Invención de Síntomas
ENFERMEDAD FACTICIA
Clásico Síndrome de
Munchausen - Crea los
Falta de Síntomas
Acuerdo
84
niveles de ansiedad entre los que concurren a una con-

sulta médica y los correlatos con el grado de ansiedad
del profesional consultado.
Cuando hablamos de ansiedad, hablamos del sen-
timiento que despierta una sospecha de desequilibrio
en el proceso de salud-enfermedad desde el punto de
vista de los responsables del niño y del médico, y su
grado de acuerdo y desacuerdo.
Analizando este cuadro podríamos decir que el
punto 5 indica el lugar donde hay un total acuerdo
entre el pediatra y la familia sobre la necesidad de aten-
ción. Los puntos 4 y 6 indican conductas normales con
distintos grados de acuerdo con el médico actuante. El
punto 4 específicamente hablaría de un número ma-
yor de ansiedad por parte del médico que la familia con
respecto a la salud del niño, su tratamiento o evolución.
El punto 6 marcaría mayor ansiedad por parte de la
familia con respecto a los mismos ítems. Recalcamos
que estas tres ubicaciones indicarían conductas norma-
les y aceptables; que muestran familias que pueden
manejarse dentro de parámetros lógicos frente a los
procesos de enfermedad de sus hijos.
Los puntos extremos de esta línea indican las con-
ductas francamente patológicas que ponen en riesgo
la vida de un niño. El punto 1 muestra a familias con
conductas típicamente negligentes, que no atienden la
salud de sus hijos, dependiendo éstos exclusivamente
de sus propias defensas, ya que ningún síntoma, ni
signo provocará la alarma de sus padres. En el otro
extremo encontramos los típicos MUNCHAUSEN por
poder en los cuales los riesgos de vida están centrados
en la creación de síntomas y signos por parte de los
progenitores logrando exponer al niño a situaciones
85
de riesgo por intoxicaciones, sofocaciones o prácticas

médicas. El punto 2 habla de consultas tardías, in-
cumplimiento de tratamientos, falta de alarma y con-
ductas de riesgo que junto al punto 1 engloban la fal-
ta absoluta de acuerdo entre el profesional y la fami-
lia sobre la necesidad de consulta. Estas conductas
patológicas son asumidas como de ALTO RIESGO.
El punto 8 indica los procedimientos de inven-
ción de síntomas inexistentes que junto al MUNCHAU-
SEN propiamente dicho exponen al niño a un riesgo
concreto para su vida englobando estas dos ubicacio-
nes dentro de la denominación de enfermedad facticia.
El punto 7 indicaría una zona gris de padres que
exageran los síntomas que sí existen, tratando de lo-
grar conductas médicas más exhaustivas. El grado de
ansiedad que presentan estas familias superan la nor-
malidad, siendo excesivamente puntillosas en el cum-
plimiento de tratamiento, pedidos de estudios, y en
algunas casos con automedicación o sobremedicación.
El punto 3 indicaría actitudes de poca ansiedad
en los padres con consultas algo tardías en caso de
enfermedad y de cumplimiento cuestionable de los tra-
tamientos.
Creemos que el Servicio Social tiene ámbito de
actuación tanto en las conductas francamente patoló-
gicas (puntos 1, 2, 8, y 9) de la línea, como en estas
zonas grises.
Distintos autores mencionan que estos adultos,
que en distinta medida ponen en riesgo la vida del niño,
tienen serias dificultades para diferenciar sus necesi-
dades de las de sus hijos. El grado de riesgo estará
directamente ligado a su capacidad de entender las
necesidades del niño y diferenciarlas de las propias.
86
En este trabajo profundizaremos, específicamente la

experiencia realizada sobre ENFERMEDAD FACTI-
CIA y el rol de nuestra profesión.
Enfermedad facticia
Volviendo a definir la enfermedad facticia como
la búsqueda anormal y excesiva de servicios de salud
a través de exageración, invención y creación de sínto-
mas, coincidiremos que ésto provoca que el niño sea
sometido a diversos actos médicos como consultas, es-
tudios, internaciones, sobremedicación e intervencio-
nes quirúrgicas. Este síndrome debe ser considerado
como otra forma de abuso infantil por el daño físico y
psicológico al que se ve expuesto.
Esta patología comenzó a estudiarse a partir de
1977 por el Dr. Meadow quien le da el término de
MUNCHAUSEN por poder, diferenciándolo del MUN-
CHAUSEN diagnosticado en adultos en el área psi-
quiátrica por los Dres. Asher y Taylor. El Dr. Meadow
lo definió como "una zona marginal del maltrato in-
fantil". Debemos considerar que las dificultades para
arribar a este diagnóstico están centrados en que lo
más habitual es centrar la relación médico-paciente
en la confianza, en la información que se brinda y en
el presupuesto de que los padres quieren lo mejor para
sus hijos. Esta regla no escrita se rompe en los casos
de MUNCHAUSEN, provocando en el profesional ac-
tuante sentimientos de enojo, perplejidad y de estafa.
Esto hace que haya un importante subregistro de ca-
sos por las dificultades para arribar a este diagnósti-
co, sin tomar en cuenta que estas acciones tienen que
ver más con las conductas de los padres, que con la
87
actuación del profesional. Solo una mayor capacitación

y un conocimiento de la existencia de esta patología
logrará un mejor registro de casos dándole la enver-
gadura que realmente creemos posee.
La bibliografía existente de otros países indica
altos índices de mortalidad y morbilidad a los que es-
tán expuestos estos menores.
El marco adecuado para el diagnóstico se da a tra-
vés de la correcta evaluación de la conducta de los pa-
dres, tomando en cuenta que es ésta la que juega un
papel preponderante para comprender la enfermedad
facticia. Partimos de la base de entender que esta ne-
cesidad de los padres de recibir asistencia médica para
sus hijos, provoca que exageren, inventen o creen sín-
tomas para lograr el nivel de intervención que desean
para satisfacer sus propias necesidades patológicas.
La bibliografía abunda en casos en los cuales la
madre ha creado los síntomas logrando la interven-
ción del equipo de salud. Sin embargo se cree, más pro-
bable la existencia de pacientes con síntomas exage-
rados e inventados pero con más subregistros.
Pacientes con diagnóstico de

enfermedad facticia con intervención de
este servicio social
De los 14 casos con intervención de nuestro Ser-
vicio 7 fueron niñas y 3 niños. La edad de los mismos
osciló entre el mes de vida y los 6 años, es de hacer
notar que 4 del total son bebés menores de 4 meses.
Los síntomas creados o inventados concuerdan en
su mayoría con los descriptos en la bibliografía con-
sultada, pudiendo sintetizarse en éstos:
88
- SÍNDROME FEBRIL PROLONGADO 2 pacientes

- OBSTRUCCIÓN INTESTINAL 1 paciente
- SANGRADO 1 paciente
- VÓMITOS CON SANGRE 1 paciente
- ESTRIDOR LARÍNGEO 2 pacientes
- APNEAS 3 pacientes
- VÓMITOS - REFLUJO GASTROESOFAGICO 1 paciente
- TRASTORNOS EN LA MARCHA S/CONTROL 1 paciente
DE ESFÍNTERES
- ATAXIA AGUDA 1 paciente
- HIPOTERMIA 1 paciente
Como podemos ver la gama es amplia. En algu-

nos casos al no poder sostener el síntoma por el que se
decidió la internación por su falta de comprobación
clínica (Por ejemplo: control de temperatura), se recu-
rre a otro síntoma que pueda justificar una nueva prác-
tica (Por ejemplo: inapetencia).
10 de los 14 casos tuvieron consultas previas en
otro hospital, la mayoría con internaciones en otras
instituciones de variada complejidad.
En todos los casos los niños son acercados a la
consulta por su madre. Cabe aclarar que en un solo
caso la consulta fue realizada por una abuela con rol
materno, siendo la madre discapacitada. En todos los
casos son las progenitoras las que refieren la sintoma-
tología, la que en la familia se hace cargo de crear o
inventar los síntomas, articulando con el médico una
particular relación que le permite ampliar el objetivo
trazado.
Pudiendo exclusivamente dar cuenta de lo realiza-
do por este hospital, estos niños han sido expuestos a:
- RADIOGRAFÍAS
- UROCULTIVOS DE RUTINA Y ESPECIALES
- ANÁLISIS DE LABORATORIO
- ESOFAGOGRAMA
89
- TEST DEL SUDOR

- RADIOSCOPIA
- SERIADA ESOFÁGICA
- ECOGRAFIA
- LARINGOSCOPIA
- CENTELLOGRAMAS
- A.B.T.
- SERIADA GASTRODUODENAL
- ENDOSCOPIAS
- RESONANCIA MAGNÉTICA NUCLEAR
- ELECTRO ENCEFALOGRAMAS
- OPERACIÓN DE CUERDAS VOCALES
- POLISOMNOGRAFICO
- TOMOGRAFIA AXIAL COMPUTADA
- PUNCIÓN LUMBAR
- ELECTROCARDIOGRAMA
- POTENCIALES EVOCADOS
En los casos tratados el mecanismo de perpetra-

ción fue, en los sangrados que era la madre quien colo-
caba la sangre en la orina, fauces o vómitos del niño.
Descartándose luego que la sangre no era del niño por
su grupo y factor; en algunos casos se confirmó que
correspondía al grupo y factor de la madre. En las ap-
neas era referido por la madre sin ser visto por los
miembros del equipo de salud. Habría que reiterar que
la relación médico-paciente se basa en un principio de
confianza sin dudar que lo informado por la madre es
cierto.
En los dos casos donde el sistema afectado es el
neurológico, el mecanismo de producción es la intoxi-
cación con Fenobarbital, detectada a través de la ori-
na del paciente.
Cabe mencionar que alguna bibliografía caracte-
riza a las madres como de bajo nivel intelectual. Des-
de nuestra experiencia definiríamos a estas madres
90
como de nivel intelectual medio o alto, coincidiendo

con la hipótesis que indica que estas madres toman la
relación con el equipo de salud como un desafío o com-
petencia donde éstos pueden ser engañados a pesar
de su capacitación. Como ejemplo relatamos que uno
de los pacientes fue derivado a un centro privado a
realizarse un estudio específico. El mismo fue infor-
mado como patológico, a pesar de que su trazado era
normal, cuando se consultó a la profesional que había
realizado el informe ésta respondió: "si ya sé, pero con
lo que me dijo la madre..."
7 de las madres sufrieron sintomatología similar
a la de sus hijos, antes o durante la internación, con
una excelente descripción de los síntomas. En algunos
de los casos hubo hermanos fallecidos aquejados por
la misma sintomatología, en otro caso un hermano
materno había fallecido con sintomatología similar a
la simulada. Desde el servicio de Salud Mental se ob-
servaron características psicóticas en por lo menos 2
oportunidades.
Dos madres tuvieron trabajo como enfermeras o
fueron empleadas domésticas en casas de personal de
la salud.
Hemos observado y corroborado a partir de la bi-
bliografía consultada, que hechos coyunturales en la
vida de estas mujeres combinadas con sus historias de
vida hacen que adopten estos parámetros conductua-
les. A partir de las mismas logran obtener satisfacción
de sus necesidades patológicas logrando a través de sus
hijos (siendo éstos el medio necesario) la atención de
médicos y enfermeras durante la internación, o cuando
sus hijos están en tratamiento. Poseen rasgos de perso-
nalidad variados e inusuales, están solas o forman pa-
91
rejas donde el hombre aparece como ausente en su rol

parental y de esposo, manteniendo vínculos poco con-
sistentes. De los 14 casos, solo 3 padres convivían con
los pacientes. Otros 2 tenían contacto con el paciente
esporádicamente, en el resto no existía la figura pater-
na. En su mayoría el contacto con la familia ampliada
se limitaba a los abuelos maternos, quienes eran soste-
nedores de la patología. Su origen socio-económico es
variado desde la bibliografía. Nuestro sesgo es de clase
media-baja o baja, aunque creemos que estos puede es-
tar relacionado con el carácter gratuito y público del
hospital. En el 50% de estas familias se solicitó la inter-
vención de la Asesoría de Menores o Juzgado de Meno-
res para asegurar el seguimiento de estos pacientes y
frente al grave riesgo de morbilidad y mortalidad que
este diagnóstico indica.
Al momento del alta y por decisión judicial estos
pacientes fueron externados en las siguientes circuns-
tancias:
1 — Se retira a cargo del padre. Internación psiquiá-
trica de la madre.
2 — Egresan con familia allegada a los progenitores.
3 - Egresan a cargo de ambos padres con derivación
a tratamiento y seguimiento de Juzgado.
4 — El Asesor dispone la externación con la madre con
seguimiento por esa Asesoría.
5 — Niño sale de alta con Ama Externa de Cuidado
Preferencial del Consejo del Menor y la Familia.
6 - Alta con abuelos maternos.
7 - Tratamiento psiquiátrico para la madre.
El restante 50 % la decisión de Alta fue un acuer-
do del equipo de salud que intervenía, siendo las con-
diciones al egreso las siguientes:
92
1- Se externa con ambos progenitores, dando inter-

vención a Acción Social de su Provincia.
2- A cargo de la abuela. Madre con internación psi-
quiátrica con agudización de sus síntomas.
3- Se retira a cargo del padre con derivación a trata-
miento de la madre.
4- Se deriva nuevamente a hospital de referencia con
el correspondiente diagnóstico.
5- A cargo de su madre, se deriva a su provincia de
origen para seguimiento y tratamiento psiquiá-
trico.
La intervención de este servicio, diagnóstico, re-
comendación y tratamiento se vio dificultada en 8 de
los casos porque el lugar de residencia de los pacien-
tes era el interior del país. Este hecho sugiere la hipó-
tesis de que al haberse agotado las instancias diag-
nósticas en el interior del país, se deriva a Capital Fe-
deral, mientras que en esta ciudad hay mayor oferta
de Servicios de Salud.
Intervención del servicio social

La intervención del Servicio Social en pacientes
con diagnóstico de Munchausen por poder puede divi-
dirse según la forma en que éstos son derivados:
— Pacientes con firme sospecha de este diagnós-
tico, lo que motiva nuestra intervención.
- Pacientes derivados por diferentes motivos, con-
firmándose posteriormente esta patología.
En el primero de los casos en el momento de la
interconsulta se rescata la información que ha hecho
presumir al médico este diagnóstico, y la modalidad
93
de la relación médico-paciente. Se intenta fijar una es-

trategia conjuntamente con el equipo de salud, don-
de interviene el Servicio de Salud Mental. Es impor-
tante que desde la parte médica se simule mantener
el interés en la investigación clínica del paciente, por-
que la sola sospecha de que se desconfía de la infor-
mación brindada genera reclamos de Alta que dificul-
ta la intervención.
Desde la entrevista se intenta abordar la historia
familiar, la vida del paciente y la red familiar amplia-
da, profundizando el sentimiento que provoca en el en-
trevistado (generalmente la madre) el estado de salud
del niño. En estas entrevistas suelen configurarse ver-
daderas copias de lo que relata la bibliografía donde
se ven madres que manejan específicamente vocabu-
lario médico, con detalladas explicaciones sobre trata-
mientos, diagnósticos y anteriores internaciones pro-
pias, de sus hijos o familiares. Es de hacer notar que
las madres no reflejan angustia ni por la enfermedad,
ni por arribar a un diagnóstico, aunque sí reflejan un
alto grado de ansiedad.
Luego de realizada la o las entrevistas se reúne el
equipo interviniente que generalmente incluye al jefe
de sala, médico de cabecera, médico especialista (si ha
habido alguna intervención de la especialidad), Salud
Mental y Servicio Social.
En esta reunión se define la estrategia a seguir,
luego de confirmado el diagnóstico. Dependiendo ésto
de:
- La existencia de figura paterna y red familiar
ampliada.
- El lugar de residencia teniendo en cuenta la
alta incidencia de pacientes del interior del país,
94
a fin de realizar la derivación al Hospital de

referencia o derivador, con el diagnóstico con-
firmado y que allí se intervenga según las dis-
tintas especialidades.
- Posibilidad de dar intervención judicial.
- Red institucional en su lugar de origen.
Asimismo según se cumplimente esta estrategia
se continúa brindando atención no invasiva al pacien-
te, a fin de no despertar sospechas en las progenitu-
ras.
En la mayoría de los casos se citó al padre que no
había estado presente en la internación y/o a los abue-
los o familiares (muchas veces provenientes de distin-
tas provincias) a quienes se les devela el diagnóstico.
A través de ellos y a partir del alta se envían informes
al pediatra de cabecera, al servicio de Salud Mental,
al Servicio Social del Hospital que deriva y al Juzgado
que le corresponda a su domicilio.
Igual se reasegura el envío de ésta por correo o
telefónicamente. En algunos casos se confía esta in-
formación a las Obras Sociales cuando también inter-
vienen.
Con los pacientes residentes en Capital Federal o
Gran Buenos Aires se actúa en forma similar dando
intervención a Juzgados o Asesorías de Menores se-
gún corresponda.
En el caso de niños que son derivados al servicio
por otros motivos (Por Ejemplo: vínculo madre-hijo,
pacientes del interior o por consulta espontánea), han
surgido en un número importante de entrevistas ele-
mentos que hicieron sospechar al Asistente Social ac-
tuante la posibilidad de este diagnóstico por las carac-
terísticas de la misma. En estas situaciones es laAsis-
95
tente Social la que comunica al equipo de salud a fin

de informar su sospecha, a partir de la cual se incluye
este síndrome como otro posible diagnóstico diferen-
cial. En muchos casos este diagnóstico luego fue con-
firmado.
Es de hacer notar que nuestro accionar está diri-
gido a la detección y diagnóstico, no así a su trata-
miento y seguimiento.
Signos de alarma
A manera de síntesis intentaremos a partir del
cuadro de Dr. R. Meadow mostrar las señales de alar-
ma más significativas para advertir este síndrome:
- Persistencia o recurrencia inexplicable de en-
fermedades.
- Lo relatado no corresponde al aspecto sano del
niño.
- Los médicos con experiencia indican que "nun-
ca han visto un caso como éste".
- Los síntomas y signos no se presentan cuando
la madre está ausente.
- Madre excesivamente atenta que no quiere
abandonar a su hijo.
- Tratamientos no tolerados.
- Trastornos muy raros como diagnósticos médi-
cos primarios.
- La reacción a la enfermedad de su hijo no co-
rresponde a la gravedad o a las quejas de que
se está haciendo muy poco para diagnosticar
la enfermedad del niño.
- Madres con historias personales de Síndrome
de Munchausen.
96
Madres con acercamiento formal o informal a

profesionales de la salud.
Ausencia del padre.
Conclusiones
A modo de síntesis, recorriendo la historia de nues-
tro accionar en esta patología, reconocemos las difi-
cultades que por la falta de formación e información
causó en nosotros los primeros casos detectados. Sólo
el haber consultado la bibliografía y el discutir perma-
nente, ante cada caso, con el equipo actuante posibili-
tó un entrenamiento teórico práctico sobre este tema
y los parámetros a tener en cuenta para actuar en con-
secuencia. Sigue siendo dificultoso su diagnóstico, no-
tándose una mayor aceptación del mismo con los pro-
fesionales que cuentan con mayor experiencia con re-
lación a esta patología.
Decimos que este síndrome está incluido sin lu-
gar a dudas como otra forma de abuso infantil. Pensa-
mos que los modelos de salud que se sostienen en la
actualidad y el carácter cada vez más sofisticado de la
medicina favorecen ampliamente el desarrollo de ésta.
El Servicio Social tiene un lugar privilegiado para
la observación de estas conductas, pero nuestro propio
desconocimiento, la falta de discusión dentro del equi-
po de salud y el "excelente" manejo que hace la madre
nos lleva a reconocer con relativa facilidad las conduc-
tas negligentes, no observando los riesgos que impli-
can estas actitudes patológicas de los adultos sobre
los niños. Lamentablemente el subregistro y la falta
de seguimiento de estos menores dificulta observar las
secuelas que han causado en los niños afectados. Dado
97
los hallazgos bibliográficos, la casuística extranjera

descripta y nuestra propia experiencia consideramos
indispensable se tenga en cuenta este Síndrome den-
tro de las Instituciones abocadas a la atención de los
niños.
Bibliografía
- EMINSON D; POSTLETHWAITE RJ. Factitious illnes:
recognition and nanagement. Archives of Disease in Chil-
hood (Inglaterra) Dic. 1992.
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Disease in Chilhood (Inglaterra) Dic. 1982, pág. 92/98.
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tims of fabricated, Unes (Munchausen syndrome by proxy).
Archive of disease in Chilhood (Inglaterra) Dic. 1993, pág.
625/30.
- FERRARA F; Teoría Social y Salud. Catálogos Editora (Ar-
gentina) Año 1985.
- REECE R; Manifestaciones raras del maltrato infantil.
Clínicas pediátricas de Norteamérica. Año 1990, pág. 957/
72.
98
SIDA en la infancia.
Aspectos socio-familiares:
aproximación diagnóstica
Lic. Viviana Di Tommaso - Lic. Felisa Hekier
Lic. Silvia Otarola - Lic. Adriana Pavelic -
Lic. Nora Souza
Introducción
El objetivo de este trabajo es el de trasmitir nues-
tra experiencia como equipo de Servicio Social de este
Hospital en el abordaje del H.I.V.-SIDA.
Nos proponemos partir desde los múltiples inte-
rrogantes planteados al acercarnos a esta nueva pato-
logía, y sus implicancias sociales.
El SIDA surgió inicialmente como hecho médico,
pero, si tenemos en cuenta que la salud nunca es la
misma, y la sociedad tampoco, podríamos inferir en-
tonces que, si los fenómenos agrupados en aquel sín-
drome, hubieran sido enfrentados en otra época, o por
otras formas culturales, podrían haber pasado inad-
vertidos, o ganado otra significación social.
Es por esto imprescindible comprender el concepto
de salud como un proceso con caracteres históricos y
sociales, ya que su contenido está señalado por la reali-
dad, por la totalidad social, considerada como conjunto.
Intentamos entonces compartir el camino que fui-
mos atravesando hasta la actualidad, enunciando al-
gunas aproximaciones y propuestas en relación a los
distintos momentos de este recorrido.
101
Evolución histórica
En el año 1989, se comienza a detectar la presen-
cia del virus H.I.V., en pacientes internados en este
Hospital y con ellos el impacto de una realidad que
sobrepasaba las páginas de los diarios y que hasta
entonces parecía pertenecerles a los otros.
Las familias derivadas al Servicio Social eran
aquellas en las que se privilegiaba su carácter de trans-
gresoras a las normas.
El diagnóstico de H.I.V. representaba, en esa eta-
pa, un elemento más asociado a una estructura fami-
liar desintegrada, con relaciones vinculares en conflic-
to, cuyos miembros referían conductas adictivas y ca-
recían de soporte social. Podríamos hablar, en la ma-
yoría de estos casos, de familias marginales.
Esta marginalidad se trasladaba, asimismo, a la
conducta dentro de las Instituciones, en relación al
Equipo de Salud, quien comenzó a vivenciar esa reali-
dad y las repercusiones internas y externas que gene-
raban: miedos, desconocimiento.
A diferencia de otras patologías pediátricas, los
niños con H.I.V. daban cuenta de la presencia del vi-
rus en sus padres. No sólo estábamos ante un niño
enfermo, sino frente a padres que estaban infectados.
La idea de muerte, de "sin salida", era el fantasma
omnipresente, fantasma a su vez reforzado por el es-
pectro social, carente de respuestas para una conten-
ción familiar, y por los propios miedos de los integran-
tes de la Comunidad Hospitalaria.
Posteriormente, se comenzó a derivar al Servicio
Social, familias con diagnóstico de H I.V., como carac-
terística diferencial de derivación. El hallazgo del vi-
102
rus, tomando en cuenta el perfil de estos grupos, pro-

fundizaba aún más, las crisis preexistentes.
Resultaba dificultoso entonces, llevar a cabo un
tratamiento social, dada la incertidumbre del pronós-
tico y evolución de la enfermedad. Así como establecer
prioridades para el trabajo, en virtud de las múltiples
conflictivas familiares, inmersas en un sentimiento de
muerte.
Ante la complejidad social y clínica de las situa-
ciones planteadas, el equipo toma conciencia de la ne-
cesidad de la investigación y el abordaje interdiscipli-
nario.
Paralelamente al impacto del trabajo con estas
familias, la reacción social frente al SIDA, adquiere
componentes discriminatorios, se vivencia a la enfer-
medad como un castigo a las conductas transgresoras.
A medida que se avanza en la práctica, es posible
observar el incremento de familias infectadas, cuyas
características no encuadraban ya, en los parámetros
de marginalidad o grupos de riesgo.
A lo largo de estos años, hemos visto crecer a los
pacientes, y acompañado sus distintas etapas evoluti-
vas, ampliando nuestro conocimiento también hacia
los pacientes ambulatorios, que comienzan a ser deri-
vados al Servicio, a partir del tratamiento con AZT.
La esperanza de vida, la sobrevivencia de estos
niños y sus padres portadores, nos ha llevado a reflexio-
nar sobre nuestras primeras vivencias frente al diag-
nóstico de SIDA y su pronóstico de muerte, pronóstico
paralizante, que condicionó en un primer momento
nuestro marco de intervención.
Es así que, sin perder de vista la gravedad de esta
enfermedad, entendemos que la posibilidad de sobre-
103
vida y las expectativas generadas por la aparición e

implementación de nuevos tratamientos, fueron am-
pliando nuestro aprendizaje. En el trabajo con las fa-
milias se comienzan a valorar variables de mayor com-
plejidad tales como la inserción escolar de nuestros
pacientes.
Simultáneamente, surgen en aquel momento, cam-
pañas informativas, a través de organismos oficiales y
privados, que ubican al tema como pasible de ser pole-
mizado y prevenido. Se modifica el concepto de grupo
de riesgo, para comenzar a considerar al SIDA, como
fenómeno social, frente al cual estamos expuestos y com-
prometidos, más allá de nuestro quehacer profesional.
Desarrollo de la investigación
A los efectos de considerar y evaluar alternativas
de acción, fue necesario, paralelamente a nuestra prác-
tica cotidiana, desarrollar una tarea de investigación
y sistematización.
Con este objetivo, se realizó en una primera etapa
(año 1992), una aproximación diagnóstica de la situa-
ción sociofamiliar, a la que podríamos denominar "in-
vestigación preliminar".
Esta investigación se centró en el estudio de cin-
cuenta (50) familias, tomadas al azar, a través de en-
trevistas directas, sobre la base de un protocolo elabo-
rado a tal fin.
La unidad de análisis utilizada es "familia".
Las variables analizadas correspondieron a:
— Grupo etáreo.
— Lugar de residencia
— Nivel educacional y laboral de los padres.
104
- Vías de contagio de la enfermedad.

- Responsables para el cuidado de los niños.
- Control en la salud de los padres.
- Comunicación del diagnóstico.
- Cambio de hábitos sociales y personales.
- Discriminación social.
Durante los años 1993-1994, se incorporaron a la

investigación, los siguientes ejes temáticos:
- Funcionamiento de la red familiar ampliada,
lugar que ocupa la misma y la necesidad de su
abordaje.
- Controles de salud paternos; sus dificultades.
Un aspecto significativo de esta etapa, lo consti-
tuye las respuestas textuales aportadas por los padres
durante las entrevistas.
En el año 1995, se actualizan las variables de
mayor incidencia en el proceso evolutivo de estas cin-
cuenta familias abordadas en la investigación preli-
minar.
Durante estos años, nuestro Hospital registra al-
rededor de 500 pacientes con HIV-SIDA, 220 de ellos
tomaron contacto con el Servicio Social.
De los datos obtenidos en la investigación preli-
minar surge que:
- Estamos ante una población de padres cuya
edad promedio es de 25 a 34 años.
- Con respecto al nivel educacional, un alto por-
centaje inició estudios secundarios.
- En relación a lo laboral, la inestabilidad en esta
área se cruza con la situación social imperan-
te, sumado a las historias de vida.
105
En cuanto a cargo de quién está el paciente:

• Ambos padres 23 (46%)
• Madres 13 (26%)
• Abuelos 6 (12%)
• Padre 2 (4%)
• Otros 6 (12%)
A cargo de quién está el paciente
Año 1992 (n=50)
Padres 23
46%
Otros 6
12%
Padre 2
Madre 13 4%
26% Abuelos 6
12%
Frente a la singularidad de esta patología, que
involucra a la familia en su totalidad, que demanda
tanto cuidado para el paciente como para sus padres,
se hace necesario un rol activo de la familia ampliada.
La investigación dio cuenta de que en un 90% de
los casos existiría red familiar, ésto, permitió extender
nuestro accionar a ese ámbito, trabajando para la in-
tegración de dicha red.
Un dato importante a destacar es que los padres
son ayudados por sus familias, en muchos casos, des-
106
conociendo éstas el diagnóstico; esta información es

aportada espontáneamente por la población encues-
tada, apareciendo desde esta instancia el fantasma de
la discriminación, instalada ya desde el medio fami-
liar y extendido al medio social en su conjunto.
No se presentaron mayores dificultades entre los
adultos responsables para hacer frente al tratamiento
requerido por los pacientes; sin embargo, sobre un to-
tal de 38 padres y 42 madres, se observa que el 63% de
los padres varones y el 32% de las madres, no realizan
sus propios controles, a pesar de conocer el diagnósti-
co, de hacerse cargo del tratamiento de los niños y
manejar la información necesaria.
Esto nos planteó interrogantes acerca de la cau-
salidad de estas conductas.
- ¿Estarían éstas relacionadas a características
de la población anteriormente descripta?
— ¿Dónde se ubicaría la expectativa de vida? en
el hijo ?
- ¿Tendría que ver con la oferta existente para
la atención de los adultos?
Ante la consulta directa a los padres, sobre la au-
sencia a sus controles, respondieron textualmente:
"Tengo que llevar a atender a los chicos"
"Tengo dificultades para pedir permiso en el trabajo"
"No tenemos tiempo; prácticamente no pensamos
en nosotros"
"Siempre nos sentimos bien"
"Es al pedo, algo que ya está, va a seguir"
"No soy ningún chanchito de la India"
"Voy a concurrir cuando me sienta mal"
"No queremos estar en contacto con enfermos"
"Me tumbó lo del nene"
107
Algunas madres respondieron sobre la reticencia

de sus parejas al control:
"Por miedo, por no afrontar la realidad"
"Se da más en los hombres, porque no quieren ver
nada"
"Asumen la enfermedad por partes y por momentos"
"Porque le tiene miedo"
"Si lo tiene, no quiere ni escucharlo, ni hablar del
tema"
Ante estas respuestas, se infiere que la singulari-
dad de la representación de la enfermedad en cada
uno, condiciona su actitud, frente a su propio control.
La sintomatología en los niños, requiere cada vez
más atención y no hay registro en los padres de su
propia patología, limitándose cada vez más, el tiempo
para ocuparse de sí mismos.
Coincidimos con los autores Ladd Spiegel yAviva
Mayers, quienes plantean: "los padres pueden descui-
dar su propio tratamiento, y en vez de ello dedicarse al
cuidado de su hijo. Ello puede reflejar la magnitud de
su culpa que alimenta una devoción indebida e impe-
dir la expresión de emociones conflictivas".
Esto puede ser corroborado a partir de algunas
respuestas textuales de los padres, referidas a sus pre-
ocupaciones, tales como:
- "Miedo a la muerte de mi hija"
- "La salud de mi hija"
- "Miedo a enfermarme, no por mí, sino por mi
hija; quién la cuidará ?
- "Que salga algo para curarlos"
- "Discriminan y maltratan"
- "Haber perdido el trabajo y no saber como re-
organizarme laboral y habitacionalmente"
108
Nuestra preocupación por la ausencia de contro-

les por parte de los padres, se fundamenta en la medi-
da que interfiere con la posibilidad de planificar una
atención integral con estos grupos familiares, tendiente
a posibilitar una mejor calidad de vida.
Cuando ésto no se logra, se generan situaciones
desestructurantes, tales como alguna internación
abrupta o fallecimiento de alguno de los progenitores,
incidiendo directamente en los aspectos psicosociales
del niño.
A efectos de poder verificar cuál era la situación
con respecto a la oferta institucional, se efectuó un
relevamiento de las instituciones más conocidas por
los padres, a fin de poder constituir una pequeña red
para viabilizar la derivación y facilitar la atención de
los mismos en forma más personalizada.
De la investigación efectuada, surgió que la ma-
yoría de los padres concurren al Hospital Muñiz y al
Fernández.
Cabe mencionar que el apoyo por parte de las ins-
tituciones gubernamentales (Salud, Ministerio de Sa-
lud y Acción Social, Minoridad, etc.), predominan am-
pliamente frente a las O.N.G..
Un tema que sigue vigente, que actúa negativa-
mente, y requiere un análisis específico, es la situa-
ción de marginación asociada con esta patología. No
nos referimos a la marginalidad en el concepto tradi-
cional de las Ciencias Sociales, sino en el hecho de que
ésta es una enfermedad estigmatizada, ya que la per-
sona es relativizada en función del diagnóstico, en una
dimensión más significativa que en cualquier otra en-
fermedad. Los afectados sufren una categorización de
índole moral.
109
Esta situación altera el desarrollo de los distintos

aspectos de la vida cotidiana, limitándola a nivel per-
sonal, familiar, laboral, educacional, viéndose condi-
cionada la posibilidad de inserción social, a pesar de
los avances desde el punto de vista científico, que posi-
bilitan una expectativa de vida mayor.
La última actualización de datos efectuada en el
transcurso del año 1995, da cuenta de que de las cin-
cuenta familias seleccionadas en el año 1992, cuaren-
ta continúan en seguimiento en el Hospital.
Del universo total (50), ocho familias sufrieron
la pérdida de un hijo, seis de las cuales se desvincu-
laron del Hospital; las dos restantes continúan con la
atención de otro de sus hijos. Se suma a ésto, la de-
serción de tres grupos familiares, desconociéndose las
causas.
En cuanto a la situación familiar, actualmente con-
tamos con ocho madres fallecidas y siete padres falleci-
dos, en el transcurso de estos años, lo cual representa
una variable que se ha mantenido constante.
Esto hace referencia a las consideraciones expues-

tas previamente, sobre el hecho de que el impacto que
esta enfermedad produce, sobrepasa el que impone
cualquier otra enfermedad, ya que involucra a todo el
grupo familiar.
Por ésto es importante conocer a cargo de quién
está el paciente en la actualidad:
Padres 15 (38%)
Madre 9 (23%)
Padre 4 (10%)
Abuelos 8 (20%)
Otros 4 (10%)
110
A cargo de quién está el paciente

Año 1995 (n=40)
El ítem otros, incluye niños en adopción o bajo al-

gún programa extra-familiar. Es de destacar que una
de las adopciones corresponde a un familiar directo y
otra, a una amiga de la madre. Un niño está bajo la
tutela de Ama Externa.
Si bien los datos muestran que padres y madres
han fallecido en estos años, los niños no han atravesa-
do situaciones de abandono.
Esto confirma la importancia de incluir la parti-
cipación activa de la red familiar ampliada en el tra-
tamiento, facilitando un reaseguro en el cuidado del
paciente, y funcionando como sostén afectivo, colabo-
rador en lo económico y en algunos casos en la situa-
ción habitacional.
111
Frente a la realidad de una mayor expectativa de

vida, se comienzan a abordar variables de mayor com-
plejidad, que superan al ámbito familiar, para hacerse
extensivas al ámbito social; en nuestro caso, la inser-
ción escolar de los niños.
En este momento, trece chicos concurren a esta-
blecimientos educativos (jardín de infantes y escuela
primaria hasta tercer grado).
Es de destacar la estrategia asumida por las fa-
milias, de omitir el diagnóstico, al ingreso de los niños
a la escuela, por temor a la discriminación.
Se evalúa que la decisión de informar o no, impli-
ca igualmente un alto costo emocional.
Esto evidencia que el tema de la discriminación,
permanece tan vigente, como al comienzo de nuestro
trabajo.
Otro dato observable, lo constituye el nacimiento
de hermanos a partir del diagnóstico del primer hijo.
Se han producido nacimientos de hermanos en trece
de los casos, infectados y actualmente en tratamiento
en este Hospital. Este tema constituye un nuevo ele-
mento, pasible de ser investigado y abordado hacia el
futuro inmediato.
Sobre el aspecto relacionado con el control de los

padres, no se han producido modificaciones en rela-
ción a lo registrado en los años anteriores. Muestran
mayor dificultad los padres varones, que acuden a la
consulta médica, una vez manifestados síntomas de
enfermedad, y pese a la existencia de mayor oferta de
la red asistencial, especialmente en la provincia de
Buenos Aires.
112
Control en Salud de los Padres
Padres Padres Madres Madres

c/cont. s/cont. c/cont. s/cont.
En este momento frente a la evidencia y singula-

ridad de esta patología, que involucra a la familia en
su totalidad, y que va adquiriendo características de
cronicidad, las estrategias adoptadas en nuestra in-
tervención profesional incluyen:
— Abordar a la familia en el aquí y ahora, una
vez determinado el diagnóstico, junto con el equipo de
salud, en una tarea de apreciación y estimación de la
situación planteada.
En primer lugar, asumiendo un rol de facilitado-
res en la elaboración del impacto producido por el co-
nocimiento del diagnóstico en la familia del paciente.
- Al interior de la familia nuclear, planteando
estrategias con respecto a lo vincular, en cuanto al re-
fuerzo, reestructuración y reconstitución de una red
113
relacional positiva. Cuando la situación familiar posi-

bilita esta tarea, se genera un espacio propicio para
una mejor calidad de vida y reaseguro en relación al
cuidado del paciente.
- Propiciar la participación activa de la red fa-
miliar ampliada, desde el inicio del tratamiento.
- Elaborar, conjuntamente con la familia, estra-
tegias tendientes a clarificar la información, sensibili-
zar sobre conductas de riesgo y desmitificar aspectos
de la enfermedad, a efectos de la prevención.
Conclusiones:
Si reconocemos al SIDA como fenómeno origina-
do e instalado en un marco social, es esta misma socie-
dad, en su conjunto, la que puede facilitar u obstaculi-
zar los cambios necesarios, para disminuir los riesgos
de la transmisión de la enfermedad y su progresivo
crecimiento.
Como así también, elaborar respuestas que per-
mitan salir del concepto de "salud individual", para
entender al SIDA como problemática colectiva.
Sabemos que esta tarea no está concluida. Se re-
quiere seguir profundizando en el análisis y la crea-
ción, ratificación o rectificación de las acciones a im-
plementar, desde los distintos niveles: la política sani-
taria, las instituciones, las profesiones y la comunidad
en su conjunto.
Si bien el SIDA se encuentra en plena expansión,
no se observa un correlato en las políticas preventivas
y asistenciales, como así tampoco en cuanto al debate
y difusión pública del tema.
114
Pareciera que superado el impacto de un primer

momento, estaríamos situados frente a una de las
mayores conductas de riesgo: el silencio social.
Bibliografía citada:
— SIDA con pacientes en pediatría. Clínica Pediátrica de Nor-
teamérica. Vol. 1 1991.
Referencia bibliográfica:
— La Intervención institucional. Guattarí, Lapassades Loureu,
Levy, y otros.
— Los Conceptos de Salud - enfermedad. Giovanni Berlinguer
(Conferencia expuesta en el Taller Latinoamericano de
Medicina Social año 1987).
— Un sólo virus no hace enfermedad. Sergio Carrara, Clau-
dia Moraes. Cuadernos Médico Sociales 47.
— Teoría Social y Salud. Floreal Ferrara.
— SIDA en la infancia. Aproximación diagnóstica de los as-
pectos socio-familiares. Año 1992-1993. Di Tommaso, He-
kier, Otarola, Souza, Pavelic.
— Conceptos y contextos. El caso del riesgo social. Kalinsky,
Arrué, Biondo, Esviza, Robetto, Cañete. Cuadernos Médico
Sociales 69.
— Sexualidad y Construcción Social del H.I.V.- SIDA. Cua-
dernos Médico Sociales 70.
115
El niño celíaco y su familia:
necesidad de adquirir nuevos
hábitos de convivencia
Lic. Marta Longo - Lic. Susana Quintana
A través del presente trabajo intentamos reflejar
la experiencia realizada desde el SERVICIO SOCIAL
en el Consultorio de Atención Concentrada de pacien-
tes con enfermedad celíaca.
Definimos a la enfermedad celíaca como una in-
tolerancia total y permanente al gluten, sustancia que
se encuentra en el trigo, centeno, cebada y avena.
La ingestión de estos cereales o sus derivados
(malta, etc.), produce la atrofia de la vellosidad absor-
tiva del intestino delgado y como consecuencia una
mala absorción de los alimentos.
Cuando la enfermedad se manifiesta a temprana
edad, los niños tienen síntomas como diarreas, falta
de crecimiento, pérdida de peso y cuadros de desnutri-
ción, descalcificación, problemas neurológicos o cutá-
neos.
Puede aparecer también en cualquier etapa de la
edad adulta, presentando otros cuadros como abortos
espontáneos o incluso esterilidad.
No es una enfermedad curable por medicación. El
único tratamiento es la dieta estricta de por vida de
alimentación sin gluten. El trigo es la planta más cul-
tivada del mundo (600 millones de toneladas), él y sus
119
derivados tienen una importancia considerable sobre

la nutrición humana, y en nuestro país donde este ce-
real ocupa un lugar preponderante en la producción
agropecuaria, está presente en gran parte de los ali-
mentos. Dada su implicancia en los hábitos alimenta-
rios es que lo consideramos un elemento más a tener
en cuenta en la complejidad del tratamiento.
Se trata entonces de una patología crónica que
acompaña al paciente a lo largo de todas sus etapas
evolutivas. Suele presentar situaciones clínicas com-
plejas con impacto en el ámbito familiar, de difícil pro-
ceso de comprensión y aceptación.
El ser humano está ligado a su familia y a su en-
torno. Éstos son la fuente primordial de recursos pero
también de presiones. Entre los valores culturales de
nuestra sociedad existe preocupación por la comida,
dieta, silueta o talla.
La familia como organización debe mantener la
estabilidad y promover cambio y crecimiento favore-
ciendo el desarrollo individual. Los padres son los
mediadores de la expectativa de la cultura y el refe-
rente principal a partir del cual van constituyendo su
autonomía y su capacidad para desenvolverse en el
mundo.
En el tratamiento de estos niños se dan un con-
junto de relaciones:
— El niño y la enfermedad celíaca.
— Los padres y la enfermedad celíaca.
— Los padres con sus hijos.
— Entre los médicos y los niños.
— Entre el médico y los padres.
— El niño celíaco y su vida social.
— Los padres con otros padres.
120
Al interrogarnos como abordarlos, es que se con-

sideró hacerlo desde un equipo interdisciplinario com-
puesto por: médico gastroenterólogo, nutricionistas,
psicóloga y trabajadores sociales, el mismo se consti-
tuyó en el año 1992.
Caracteriza la intervención del equipo la posibili-
dad de brindarle atención al paciente y su familia, en
un mismo tiempo y espacio físico, jerarquizando su
atención integral.
Cuando el paciente ha confirmado su diagnóstico,
luego de la consulta con el médico, realiza la entrevis-
ta social y con nutricionista.
El objetivo de nuestra intervención, es tomar un
primer contacto con el niño y su familia. Estos han
recibido la información diagnóstica. Se trata entonces
de generar un espacio confiable donde la familia pue-
da plantear sus dudas y/o dificultades.
Se intenta optimizar la información, y se evalúa
el impacto que ha producido en ellos, ya que a la an-
siedad por conocer el diagnóstico, se suma este cúmu-
lo de información.
Comienza un largo camino en el que trataremos
de acompañar al paciente y su familia para que com-
prendan los alcances de la enfermedad y puedan ma-
nejar adecuadamente la dieta.
Por lo que significa una enfermedad crónica, es
fundamental la inclusión de todos los miembros del
grupo familiar en el proceso del tratamiento, ya que
con la participación de todos, es que el niño podrá cum-
plir mejor el mismo.
Además de las entrevistas individuales con el equi-
po, se realiza una única reunión grupal, para pacien-
tes recién diagnosticados, coordinada por la médica
121
gastroenteróloga con participación de nutricionistas.

El objetivo de dicha reunión es que puedan participar
el niño, sus padres y familiares, a fin de reforzarles la
información en un ámbito más distendido, luego que
han pasado varios días desde que recibieron el diag-
nóstico, para que puedan plantear las primeras difi-
cultades, dudas o resistencias de algún miembro de la
familia que hayan ido surgiendo en ese tiempo.
En el transcurso de la reunión, una mamá inte-
grante de ACELA, elabora una determinada comida,
para mostrar el manejo de las harinas y las distintas
opciones de cocina según la posibilidad de cada fami-
lia. Ej.: cómo cocinar pan o tortas cuando se carece de
horno.
Otra forma que encontró el equipo para ampliar
la información es la edición de un cuadernillo didácti-
co, donde a través de la historia de un niño se mues-
tran los distintos momentos por los que atraviesa pre-
vio al diagnóstico. Se hace referencia a los métodos
como biopsia u otros estudios, características de la en-
fermedad y situaciones cotidianas a las que se en-
frentará y los resultados que se obtienen cuando se
cumple la dieta.
Este es un material que el niño utiliza para infor-
marse y trasmitir a los distintos ámbitos donde inte-
ractúa: familia extensa, escuela, amigos, etc.
El tiempo de espera antes de la consulta es otro
espacio que los padres espontáneamente utilizan para
intercambiar experiencias con otros padres. Esto es
evaluado como una instancia que también favorece el
tratamiento del paciente.
Anteriormente mencionamos a ACELA, que es
una Asociación sin fines de lucro, formada por padres
122
de niños con enfermedad celíaca y pacientes. Tratan

de anticiparse a los problemas que trascienden el ám-
bito de la relación equipo-paciente celíaco ofreciendo:
- material escrito y asesoramiento sobre alimen-
tación.
- Analizan alimentos y confeccionan listados con
los productos libres de gluten.
- brindan ayuda con harinas a las familias que
las necesitan.
- realizan una tarea de difusión ya que es una
enfermedad que no se conoce suficientemente.
En lo que respecta al equipo de salud, se realiza

una reunión semanal, donde en un proceso continuo
de retroalimentación, se evalúan pacientes complejos,
ya que esta patología orgánica suele presentarse acom-
pañada de otras patologías clínicas y/o situaciones fa-
miliares de difícil resolución. Al intervenir nos encon-
tramos con estas familias donde interactúan factores
socio-económicos, psicológicos o culturales donde el
diagnóstico constituye un elemento más que se suma
a la crisis preexistente.
Asimismo, se replantea la tarea y proyección del
equipo.
A los fines de evaluar qué factores inciden en el
tratamiento de estos niños, realizamos un trabajo de
investigación tomando en un corte transversal una
muestra de 80 pacientes en el término de tres meses
(junio-julio-agosto /95).
Dicha muestra la dividimos en dos grandes gru-
pos de pacientes:
1- Pacientes recién diagnosticados (13 casos)
de los cuales 6 casos fueron diagnosticados antes
123
de los 2 años de vida y 7 casos cuyo diagnóstico se

realizó entre los 4 y 12 años.
2 - Pacientes que se encuentran en tratamiento: (67

casos) de los cuales 37 casos fueron diagnostica-
dos antes de los 2 años de vida y 30 casos después
de esa edad.
Esta clasificación la realizamos en función de que

cada grupo de pacientes presenta características pe-
culiares, tanto desde el momento y situación clínica
en que se llega al diagnóstico como al enfoque de la
intervención.
Hacemos referencia a la edad en que los niños
son diagnosticados, porque si ésto ocurre antes de
los 2 años se acompaña el proceso de tratamiento
desde prácticamente el inicio de su conducta alimen-
taria. En cambio en los niños mayores tanto él como
su familia tienen incorporadas pautas de alimenta-
ción que resultan hábitos más difíciles de modificar.
Por ej. el pan, alimento común en la dieta de nues-
tras familias.
De los 80 pacientes encuestados, el 100% son ar-
gentinos, su lugar de residencia es:
- Capital Federal: 9 pac.
- Conurbano bonaerense: 55 pac.
- Pcia. Bs. As.: 5 pac.
- Interior del país: 11 pac.
Muestra: 80 pacientes
Recién diagnosticado: 13 pac. En tratamiento: 67 pac.
- 2 Años: 6 pac. - 2 Años: 37 pac.
+ 2 Años: 7 pac. + 2 Años: 30 pac.
124
Lugar de residencia
Cap. Fed.
Conurbano
11%
69%
Interior
14%
Pcia. Bs. As.
6%
Analizaremos las respuestas del grupo de 67 pa-
cientes que se hallan en tratamiento desde hace 2 o
más años, manteniendo el criterio de clasificación se-
gún la edad de diagnóstico.
Caracterización del grupo familiar
MD: Sin ningún padre biológico. Sin F: Incompleto en su estructura.

referente legal a cargo. Persona a cargo legalmente.
Numeroso. Familia tipo.
D: Incompleto en su estructura. MB: Ambos padres biológicos.
Numeroso Familia tipo.
125
Conciencia de enfermedad
Paciente
Grupo Familiar
MD: Incumplimiento de consignas F: Cumplimiento parcial de

médico sociales. Nula o consignas médico-sociales.
deficiente comprensión de Connotación positiva.
patología y tratamiento. MB: Comprensión y aceptación del
D: Verbalización de comprensión diagnóstico y tratamiento.
de patología y aceptación del Cumplimiento de tratamiento.
tratamiento, cumplimiento Propuesta de alternativas.
deficiente.
126
Actitud Red familiar extensa
-: o
MD: Ausencia. Ayuda sólo si es pedida.

D: Negación. Resistencia. MB: Aceptación. Comprensión.
F: Aceptación, comprensión. Apoyo económico y/o afectivo.
Actividad laboral
MD: Desocupado. Changas espora- F: Estable sin relación de depen-

dicas. dencia.
D: Inestable. Changas con fre- MB: Estable con relación de depen-
cuencia. dencia.
127
Nivel sostén económico

Grupo familiar
5 5 fTPorcentajes
MD: Carencia de ingresos o que no F: Ingresos superiores a necesida-

cubren necesidades mínimas des mínimas,
(alimen.). MB: Ingresos suficientes. (Alim.,
D: Ingresos que cubren necesida- educac, Vivienda),
des mínimas.
Nivel educacional
Grupo familiar
MD: Analfabeto, ambos padres. Pac. F: Primaria o secundaria comple-

y hermanos con escolaridad in- ta. Pac. y hermanos con ade-
adecuada. cuada escol.
D: Alfabeto. Primaria incompleta MB: Terciario/universitario. Pac. y
ambos padres. Pac. y hermanos hermanos con escol. adecuada
esc. con retraso. a su edad.
128
Nivel de socialización
Grupo familiar
MD: Socialización sólo con el grupo F: Con el grupo familiar, escuela,

familiar. amigos.
D: Con grupo familiar y algún ami- MB: Soc. general: escuela, amigos,
go. actividades recreativas.
Cobertura de Obra Social
- 2 Años + 2 Años
MD: Sin cobertura médico-Social. MB: Con cobertura médico-Social.
129
Instituciones No Gubernamentales
ACELA
- 2 Años + 2 Años
MD: No conectada con ACELA. MB: Conectada con ACELA.
Instituciones Gubernamentales
Municipalidad
- 2 Años + 2 Años
MD: Sin derivación a Inst. Guberna- MB: Con derivación a Inst. Guberna-
mental, mental.
130
A modo de síntesis, podemos decir que del análi-

sis de las variables de este grupo de 67 pacientes que
se encuentran en tratamiento desde hace más de dos
años, surge: que los niños diagnosticados después de
los dos años de vida presentan valores que indica-
rían una incidencia mayor de factores de riesgo so-
cio-familiares:
- familias numerosas;
- desestructuradas;
- menor conciencia de enfermedad tanto en el
paciente como en la familia;
- menor colaboración de la red familiar ex-
tensa;
- hábitos y pautas alimentarias incorporadas;
- mayores dificultades laborales y/o económicas;
- bajo nivel de instrucción;
- menor contacto con su Institución no guber-
namental de referencia ACELA;
- ayuda gubernamental que no siempre resulta
efectiva.
En los lactantes los signos de la enfermedad son
claros e importantes, ésto genera en el grupo fami-
liar angustia y alarma que los lleva a movilizarse para
tratar de arribar a un diagnóstico temprano que en
líneas generales los tranquiliza, ya que ante el cua-
dro clínico del niño llegan a pensar en diagnósticos
muy severos (oncológicos, etc.).
Los niños mayores, durante los primeros años
de vida, pueden haber sido asintomáticos u oligo-
sintomáticos. No se sabe qué es lo que dispara el
síntoma a determinada edad, por lo tanto el grupo
familiar puede adoptar una actitud diferente. A pe-
sar de que reciben la misma información y atención
131
del equipo, nos encontramos con mayores resisten-

cias, dado que hasta ahora "han vivido de una ma-
nera normal", por lo que el tener que modificar su
conducta alimentaria no siempre es comprendido en
su real dimensión.
El impacto que el diagnóstico genera en cada fa-
milia debe ser valorado individualmente, ya que el
mismo puede acontecer de diferentes maneras en cada
uno de los miembros y en las diversas esferas: econó-
mica, social, cultural y la interrelación entre ellas.
No resulta fácil para el modelo de organización
familiar asimilar los cambios que en su vida cotidia-
na implican las nuevas conductas a seguir.
Nuestra tarea consiste en favorecer la participa-
ción de todos los miembros de la familia (nuclear y
extensa) promoviendo salidas saludables para el pa-
ciente a efectos que este modelo pueda reproducirlo
en otras situaciones sociales en las que se encuentre.
Algunas de estas situaciones pueden resultarle
conflictivas. Se tiende entonces a que la enfermedad
no constituya un estigma que obstaculice su integra-
ción a los distintos ámbitos sociales: familia extensa,
escuela, amigos, actividades recreativas.
El seguimiento del paciente y su familia nos per-
mite intervenir ante las dificultades que este proceso
genera. Su posibilidad de autonomía produce en los
padres temores e inseguridades en cuanto a cómo en-
frentarán estas situaciones. Se interrogan cómo será
la inserción del niño en la escuela, su incorporación
al comedor escolar, relación con sus compañeros, par-
ticipación en cumpleaños, etc.
El que estas familias cuenten con seguimiento
profesional es de fundamental importancia ya que el
132
desafío mayor al que se enfrentan es el de sostener el

tratamiento de esta enfermedad crónica.
Proponemos como alternativa de acción para me-
jorar la calidad de vida de estos pacientes y favorecer
su inserción social:
- Propiciar una actitud de diálogo.
- Educar, sin prohibir. Sí capacitarlo para selec-
cionar.
- Estimular sus potencialidades para que pue-
da sentir y compartir con el otro, no cómo el
otro. Sí juntos.
- Movilizar los recursos familiares.
Podemos concluir que uno de los objetivos prin-
cipales del tratamiento es la educación para el cam-
bio de los comportamientos del niño a fin de que se
haga cargo del cuidado de su salud en la vida cotidia-
na.
Pensamos que la difusión y mayor conocimiento
de la enfermedad en la sociedad ayudaría a que este
proceso de cambios resultara menos dificultoso, pro-
moviendo la comprensión en los grupos de pertenen-
cia para que actúen como contenedores de la situa-
ción.
También sería necesario contar desde el ámbito
gubernamental con programas que contemplen las ne-
cesidades desde la realidad socio-económica de cada
familia, para que éste no sea un elemento que difi-
culte el tratamiento.
A partir de estos resultados, es objetivo del equi-
po profundizar el seguimiento de los pacientes perte-
necientes a grupos familiares de riesgo social a fin de
facilitar su tratamiento y prevenir el abandono o de-
serción.
133
Bibliografía
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TITUDES OF DIETARY COMPLIANCE. Departament of
Sociology of Health, Faculty of Health Sciences, Ben-Gu-
rion Universitv of the Negev and the Pediatric Gastroen-
terology and Nutrición Service, and the Departament of
social Services, Sorboka Medical Center, Beer-Sheva, Is-
rael.
- CONCEPTOS Y CONTEXTOS. EL CASO DEL RIESGO
SOCIAL. B. Kalinsky; Boldo. C. Wille Arrúe; F. Esviza; E.
Robatto; O. Cañete.
- DISCURSOS EN COLISIÓN: BRECHAS COMUNICACIO-
NALES ENTRE MÉDICOS Y PACIENTESY EL PROBLE-
MA DEL INCUMPLIMIENTO EN LOS TRATAMIENTOS
DIABETOLOGICOS. L. Saslavski; I. Sinay; M. Rabey.
- ACELA. Publicación informativa sobre enfermedad celía-
ca. 1994.
- ANOREXIA NERVIOSA Y BULIMIA.AMENAZAS A LA
AUTONOMÍA. Dra. L. Bay. Ed. Paidos.
- ANALES NESTLE. ENFERMEDAD CELIACA. Volumen
N° 50 - N°1, 1995.
134
Trasplante de médula ósea:
una alternativa de vida
Lic. Ana M. Brulc - Lic. Susana G. Quintana
Después de más de una década de desarrollo, y
especialmente a partir de los años 80, el Trasplante de
Médula Osea ha tomado un lugar importante como
medio de tratamiento para pacientes con leucemia.
Actualmente es utilizado en más de quince enfer-
medades distintas, incluyendo leucemias, varios tumo-
res sólidos y un número de desórdenes genéticos y del
sistema inmunológico.
El proyecto de realizarTrasplante de Médula Osea
en este Hospital de Pediatría comienza hace varios
años. Por un lado se detecta la necesidad de que un
hospital público realice este tipo de prestación y, por el
otro se evalúa que un alto porcentaje de pacientes cu-
yos egresos dependen del Servicio de Hemato-oncolo-
gía, requieren de esta prestación por su patología y
como posibilidad de vida.
Ante esta demanda se genera la necesidad de crear
el Servicio de Trasplante de Médula Osea, y se comien-
za a construir este proyecto desde tres pilares en for-
ma paralela:
1- Equipo interdisciplinario.
2- Espacio físico adecuado.
3- Redes con Instituciones externas.
137
1- Es indispensable contar con un equipo inter-

disciplinario para poder sostener y sostenerse en el
tratamiento de esta patología a fin de atender inte-
gralmente al paciente y su grupo familiar.
Para el Servicio Social la metodología de interven-
ción representa un aprendizaje no sólo por la patología
en sí misma, sino por las características específicas que
pacientes y familiares tienen en relación con ella.
Este Servicio Social se incorporó a las reuniones
interdisciplinarias en las primeras etapas de elabora-
ción del proyecto para acordar la metodología de in-
tervención con el paciente y su familia y los aspectos
específicos de las condiciones sociofamiliares que inci-
dirían en la posibilidad de trasplante.
Se evaluó y se acordó en el transcurso de estas
reuniones el momento de derivación del paciente al
Servicio a fin de facilitar el pasaje del niño y su fami-
lia por el Hospital.
2- En esta instancia debe reconocerse que la mag-

nitud de la terapéutica requiere cuidados específicos
maximizando los mecanismos de seguridad en todos
los aspectos del tratamiento. Es así que debió cons-
truirse una Unidad dedicada exclusivamente a ello,
representando la incorporación de tecnología específi-
ca un gran esfuerzo económico del Hospital y una eva-
luación para su colocación y funcionamiento de todo el
equipo técnico y médico.
3- Por último y paralelamente, se fueron constru-

yendo las redes con Instituciones externas al Hospital
para realizar por un lado los estudios de histocompa-
tibilidad de los pacientes y su familia, y por otro, todo
138
lo relacionado con el financiamiento del trasplante en

sí y a la seguridad que se requiere para continuar el
tratamiento necesario durante el post-trasplante.
En muchos casos el trasplante de médula está
indicado para pacientes en los cuales otros métodos
de tratamiento han fallado (ej.: quimioterapia). Nos
encontramos entonces con familias que hace mucho
tiempo están en contacto con el proceso de enferme-
dad y sometida a sus altibajos.
Otras familias en cambio, tienen niños a los cua-
les se les diagnostica aplasias medulares, con las que
junto con la indicación del tratamiento, surge la de
trasplante en el proceso agudo de la enfermedad.
Ante ambas situaciones es la familia la que repre-
senta para el Servicio Social la unidad de intervención
para lograr su adaptación y aceptación a la patología y
su fortalecimiento para el proceso de trasplante.
A efectos de mostrar algunas características de
esta población y en medición de un año de inicio de
Trasplante de Médula Osea en el Hospital, podemos
ver que:
- Se trasplantaron 16
- No compatibles 3
- Fallecidos 3
- En lista de espera 4
- Concurrieron a evaluación
derivados por otras Instituciones 3
De estos 29 pacientes las patologías fueron:
L.L.A 13
Leucemia Mieloblástica aguda 6
Aplasia Medular 5
Inmunodeficiencia combinada severa 2
139
Linfoma no Hodking 1
Anemia Aplásica 1
Síndrome de Wiscott Alanich 1
Edades:
Menor de 1 año 1
de 1 año 4
2a4 2
5a9 12
10 a 15 8
Mas de 15 2
Sexo
Varones: 20
Mujeres: 9
Lugar de residencia:
Cap.Fed.: 3
Conurbano: 9
Prov. Bs. As: 3
Interior: 13
Ext: 1
Cobertura:
antes del Trasplante: 15
post- trasplante:. O.S 26
Minist 2
CUCAIBA 1
Metodología de intervención
El abordaje que se realiza en la primer etapa del
paciente, -previo al trasplante-, requiere de accionar
140
concreto para el logro de aceptación de la patología y

del trasplante en sí.
En la etapa diagnóstica se abarcan situaciones que
tienen que ver con la conformación del grupo familiar,
la existencia de familia ampliada, su lugar de origen,
su nivel cultural y laboral, sus hábitos y costumbres,
las características de su vivienda, los niveles de alar-
ma ante la patología, las respuestas ante el tratamiento
(nivel de angustia, aceptación, disgregación, deserción
del hospital), la posibilidad de recursos humanos y ma-
teriales, propios o externos y/o su necesidad de gene-
rarlos.
Es imprescindible actuar tratando de movilizar
los recursos propios de la familia, para lograr la con-
tención del proceso de trasplante ante la desorganiza-
ción producida.
Existe una situación de angustia y estrés genera-
da por la necesidad de tomar decisiones en relación a
aspectos puntuales de definición en relación a la pato-
logía y a su tratamiento (por ejemplo, la necesidad de
definir la realización de los estudios de histocompati-
bilidad y el traslado de todo el grupo familiar al Hos-
pital). Esto produce gran movilización de los pacien-
tes y su familia tanto desde lo afectivo como desde lo
económico.
Surgen, -sobre todo en los pacientes derivados del
interior—, otras dificultades: la larga estadía en Bue-
nos Aires, la pérdida del contacto cotidiano con el lu-
gar de origen, la posible inestabilidad laboral a partir
de esta decisión, la soledad de la madre y la necesidad
de manejarse con mayor autonomía para la toma de
ciertas decisiones, los hermanos menores que quedan
al cuidado de familiares o amigos...
141
Se trabaja con las expectativas que generan los

estudios de histocompatibilidad de los hermanos y/o
padres y con las angustias ante la posibilidad de que
alguno de ellos no resulte compatible.
Se realiza la orientación para la búsqueda del fi-
nanciamiento del trasplante haciendo hincapié en la
necesidad de la cobertura para el sostenimiento pos-
terior de la medicación y tratamiento.
La segunda etapa se inicia con la decisión médica
de realizar el trasplante. El momento del trasplante
en sí requiere un gran esfuerzo de todo el grupo fami-
liar para sostener en principio, la aceptación de que
uno de los padres o hermanos sea el donante, y la com-
prensión que ésto no implica riesgo de vida, y para
sostener el primer período del proceso de trasplante.
Los pacientes quedan en condiciones especiales
de aislamiento. Las visitas que se permiten son limi-
tadas por lo que se recorta el espacio de intercambio
familiar. El paciente permanece acompañado en for-
ma constante por uno de los progenitores, por ello una
de las situaciones que se trabaja con la familia es la
necesidad de que se organicen de modo de permane-
cer alternadamente uno de los progenitores con él, dado
que el tiempo de permanencia en la unidad de tras-
plante es prolongado y requiere de la presencia activa
de ellos.
Durante este período el paciente tiene activida-
des con la Escuela Hospitalaria que le permiten soste-
ner vínculos con sus tareas cotidianas.
Todos los elementos que ingresan a su unidad
deben ser cuidados especialmente, así como sus jugue-
tes deben ser esterilizados para evitar todo tipo de com-
promiso infectológico.
142
En esta que podríamos llamar la tercer etapa, y

durante este período que dura la internación del pa-
ciente, es necesario trabajar con la familia las condi-
ciones de egreso del Hospital. Prepararlos, por un lado
para la incorporación del niño al grupo familiar, a su
grupo de pares, a la posibilidad de incorporación a la
escuela domiciliaria (ya que la concurrencia a un es-
tablecimiento escolar le está vedada por el término de
6 a 9 meses por razones inmunológicas).
Por otro lado, es necesario establecer las condicio-
nes habitacionales en que deben permanecer, facilitan-
do su estadía en Buenos Aires, para aquellos pacien-
tes que provienen del interior, que habitualmente de-
ben residir en hoteles cercanos a este Hospital (pro-
vistos por las Casas de Provincias u obras sociales),
orientándolos en las condiciones sanitarias que éstos
deben tener.
Este mismo ítem se contempla también para los
pacientes que viven cercanamente al Hospital en cuan-
to a sus propias viviendas, con la necesidad de contar
con habitaciones adecuadas y ventiladas y baños ins-
talados, evaluándose que su ubicación resulte accesi-
ble al Hospital ante situaciones de urgencia.
Esto se requiere también para los pacientes que
luego de su estadía en el hotel regresarán a sus Pro-
vincias de origen por lo que se realizan los contactos
institucionales necesarios para poder evaluar dichas
viviendas Ej.: a través de las Casas de Provincias o
Municipalidades, se solicita evaluación de vivienda
durante el período de pre-trasplante para poder tra-
bajar en las modificaciones edilicias que resulten im-
prescindibles al llegar el paciente al momento del post-
trasplante y su reintegración a su medio social.
143
Asimismo se interviene en la contención de los pro-

genitores en cuanto a la organización del grupo familiar
en su lugar de origen hasta tanto paciente, madre y/o acom-
pañante puedan regresar al mismo. Es en la etapa del
postrasplante cuando la familia empieza a tener esbozos
de reorganización y puede valorar las expectativas del niño.
Sin duda todo este proceso de enfermedad y tra-
tamiento provoca profundos cambios en el ámbito fa-
miliar ya que todos los miembros de él son partícipes
de este proceso.
Los puntos a ser trabajados con la familia, se re-
lacionan por sobre todo a la necesidad de realizar con-
troles médicos periódicos. A respetar los procesos de
medicación. A sostener los niveles de alarma ante la
labilidad del niño.
Resulta muy importante fortalecer a la familia en
este período; son los pasos finales de un largo proceso
que seguramente los ha desgastado pero que sin em-
bargo requiere que permanezcan alertas, y esto es así,
porque al decir de Aurora Pérez: "La familia es un or-
ganismo vivo al servicio de mantener la vida y preser-
varla en cada uno de sus miembros".
Como cierre a esta breve experiencia en la que
intentamos explicitar metodología de intervención sur-
ge la pregunta:
¿Qué nos planteamos de aquí en más?
Cierto es que el trasplante de médula ósea se pre-
senta como una alternativa de vida para estos niños
con patología hemato-oncológica.
Requiere de la movilización de los recursos exis-
tentes en la familia a fin de que puedan sostener el
largo proceso del Trasplante y la continuidad del pro-
yecto de vida del grupo familiar.
144
Nos proponemos continuar nuestra inserción pro-

fesional profundizando nuestra intervención, pensan-
do en nuevos espacios de acompañamiento a mediano
plazo en el proceso de post-trasplante.
En cuanto a la relación con el equipo de trabajo
fortalecer el vínculo que permita mejorar el abordaje
interdisciplinario; considerando que éste es el punto
de partida para dar el marco adecuado a nuestra in-
tervención profesional.
145
Trasplante hepático:
nueva técnica como
oportunidad de vida
Lic. Virginia Delfino - Lic. Enrique Bravo
Introducción
En el marco de un Hospital de alta compleji-
dad, comienza a funcionar a mediados del año 1992,
una nueva área de trasplante de órganos, la de Tras-
plante Hepático, cuyo equipo lo componen 78 profe-
sionales de distintas disciplinas.
Por carencia de antecedentes en la Argentina
desde el campo del Servicio Social para Trasplante
Hepático en Hospital Público Pediátrico, iniciamos el
presente trabajo sin este marco referencial previo.
Partimos considerando los ejes niño-paciente, fa-
milia, el medio social que lo circunda y sus interre-
laciones en una situación de crisis, en la cual la re-
lación de la vida y la muerte, juegan un rol prepon-
derante y particular.
El trabajo expuesto, refleja la experiencia de más
de dos años con 49 pacientes trasplantados desde fi-
nes de 1992 a mediados de 1995, habiéndose evalua-
do 180 familias. Se sistematiza la práctica desde la
perspectiva metodológica de Investigación-Acción, a fin
de objetivar variables cualitativas para mejorar nues-
tro nivel de intervención, que nos permita ayudar de
149
esta manera más eficazmente al paciente y su fami-

lia en esta crítica situación.
Fundamentación:
Líneas de intervención
El Trabajo Social, cuenta con una amplia base de
formación humanística dentro de las Ciencias Socia-
les, por lo que se tiene desde allí lectura de las fami-
lias, las personas, los grupos e instituciones.
En el presente trabajo hemos introducido aportes
de técnicas de intervención en familias desde la teoría
de los sistemas, buscando los acuerdos previos entre
los profesionales que intervienen en el programa, para
poder hablar un lenguaje común, y desde allí sistema-
tizar lo trabajado con el paciente y su familia.
Para la evaluación de los grupos familiares se tomó
como punto de partida la escala F.L.O.F. (Family Level
of Functioning Scale) de la Philadelphia Child Gui-
dance Clinic y de GEISMAS Y AYRES (A Method for
evaluating the Social Functioning of families under-
treatment).
Compartimos por otro lado que se deben conjugar
en el plano de la intervención las dos dimensiones bá-
sicas que son de la naturaleza propia de nuestra pro-
fesión: el Asistir mediante técnicas directas, y el Pre-
venir mediante componentes pedagógicos no formales,
buscando reforzar conductas positivas. En nuestra rea-
lidad este accionar se relaciona con el paciente y su
familia, tendiente a vivenciar el Trasplante como una
oportunidad de vida, y por ende, en defender este de-
recho.
150
En el inicio de nuestro camino surgieron los prime-

ros interrogantes: 1- Si todas las familias están prepara-
das para un práctica médica de esta naturaleza, 2- Qué
incidencia tiene la condición socio-económica, 3- Qué va-
riables son relevantes en estos pacientes, para sostener
una patología crónica que requiere en el postrasplante
tratamiento con medicación específica de por vida.
Cabe destacar, que existen varias causas que pue-
den producir Insuficiencia Hepática Terminal, siendo
su única solución el trasplante de hígado. A los diag-
nósticos de base que pueden provocar insuficiencia
hepática terminal, se los divide en cuatro grandes gru-
pos, a saber:
1- Atresia de Vías Biliares.
2- Hepatitis fulminante.
3- Cirrosis Autoinmune.
4- Otras patologías.
El trasplante hepático cuenta con dos alternati-
vas para su realización: se puede efectuar mediante
un órgano cadavérico, o un vivo relacionado.
El equipo de Trasplante Hepático, tiene básica-
mente dos niveles de trabajo: 1- Pacientes-Familias en
evaluación diagnóstica, para lo cual se realiza una re-
unión semanal entre los Servicios de Hepatología, Sa-
lud Mental, y Serv. Social, 2- Pacientes en lista de es-
pera y trasplantados. Aquí se realiza con todo el equi-
po de trasplante una reunión semanal.
El paciente y su familia son derivados a Servicio
Social a partir de la notificación del trasplante por
parte de Hepatología. Desde este momento comienza
nuestro acompañamiento, se realizan las primeras
entrevistas en profundidad, se busca establecer un cli-
ma de confianza que les sea útil y sirva de reaseguro
151
para canalizar sus dudas, se orienta en función del

recurso, se realiza una evaluación diagnóstica a fin de
ver si existen variables que están actuando negativa-
mente, y poder trabajar sobre ellas.
La evaluación de los grupos familiares, se ha rea-
lizado mediante una escala de niveles de funcionamien-
to que va desde:
MD- Muy Disfuncional o Muy Desfavorable.
D- Disfuncional o desfavorable.
F- Funcional o Favorable.
MB- Muy Bueno.
Se tomaron once variables de análisis que son las
siguientes:
1- Caracterización del grupo familiar.
2- Dinámica del grupo familiar.
3- Conciencia de enfermedad.
4- Manifestación física de la enfermedad.
5- Actitud de la red familiar extensa.
6- Ingreso económico.
7- Actividad laboral.
8- Nivel educacional.
9- Socialización.
10- Cobertura de obra social.
11- Vivienda.
Los resultados de cada variable analizada corres-
ponden a dos momentos: antes del trasplante, y a la
fecha del trasplante.
Del análisis de las mismas se efectúa un score de
riesgo, que permite ubicarnos frente a:
- Grupos familiares óptimos.
- Grupos familiares con algunas situaciones de
riesgo a modificar.
- Grupos familiares desfavorables.
152
Resultado en 49 pacientes trasplantados

1- Por sexo:
22 Varones 27 Mujeres
2- Por domicilio:
1 Capital Federal 5 Pcia. de Bs. As.
22 Otras Pcias. 21 Conurbano Bonaerense
En este punto, es postura del equipo que el pa-
ciente y su familia permanezcan el mayor tiempo po-
sible en su lugar de origen, para evitar consecuencias
desfavorables, como el desarraigo, pérdida de afectos
y costumbres, que tienen incidencia para sostener de
forma más favorable el tratamiento pretrasplante y el
de postrasplante.
3- Por patologías:
16 Atresias de Vías Biliares
13 Hepatitis Fulminantes
10 Cirrosis Autoinmune
11 Otras patologías
Análisis de las variables en 49 pacientes

trasplantados
I-Caracterización del grupo familiar
MD = Ningún padre biológico. Inexistencia de una
persona legalmente a cargo.
D = Incompleto en su estructura pero con per-
sona a cargo legalmente.
153
F = Ambos padres y familia numerosa, o un

padre biológico y familia numerosa o tipo
MB = Ambos padres biológicos, familia tipo.
Pretrasplante Trasplante
MD: 0 MD: 0
D: 1 D: 1
F: 33 (9 c/un padre biológico) F: 32 (9)
(24 c/ambos padres biológicos (23)
y flia. numerosa)
MB: 15 M B : 16
49 49
El análisis de esta variable muestra que, an-

tes del trasplante y al momento del trasplante, pre-
domina la caracterización de grupo familiar favo-
rable (F) con un total de 33 a 32 casos de los cuales
24 a 23 pacientes poseen a ambos padres biológi-
cos, familia numerosa; y 9 pacientes con un sólo
padre biológico. De 15 a 16 pacientes, se encuadran
en MB (Muy Bueno) porque cuentan con ambos
padres biológicos, familia tipo. Un paciente en con-
dición D (Desfavorable). Ningún caso en MD (Muy
Desfavorable).
2-Dinámica del grupo familiar:

2.1 - Relación entre adultos:
a)-Calidad y nivel de involucración:
MD - Ligadura emocional deficiente entre la pa-
reja. Pareja simbiótica, extremadamente in-
terdependiente, sin autonomía.
154
D - Ligadura tenue entre la pareja. Muy inter-

dependiente, poca autonomía.
F - Ligadura positiva. Interdependiente con
individuación y autonomía.
MB - Ligadura muy positiva. Excelente interde-
pendencia y autonomía con crecimiento en
la relación.
MD: 5 MD: 3
D: 17 22 D: 18 21
F: 13 F: 14
MB: 6 19 MB: 6 20
41 41 (8 sin pareja)
Dinámica reía, adultos

2.1. a) Calidad y nivel de involucración pretrasplante
2.1. a) Al momento del trasplante
155
b)-Conflicto - resolución
MD - Conflicto persistente entre la pareja, posibilidad
de ruptura. Niños involucrados en el conflicto.
D - Algunos puntos de acuerdo, predomina el con-
flicto. Ocasionalmente los niños son involucra-
dos.
F - Los conflictos tienen límites y se resuelven sin
involucrar a los niños.
MB - Conflictos manejados positivamente que enri-
quecen la relación.
MD: 3 MD: 2
D: 12 15 D: 11 13
F: 19 F: 20
MB: 7 26 MB: 8 28
41 41 (8 sin pareja)
Dinámica conflicto-resolución
2.1. b) PretrasDlante
2.1. b) Al momento del trasplante
156
c) -Influencia de otro adulto significativo familiar

(Conviviente o no)
MD - Relación perjudicial, insidiosa, perturbado-
ra, influyente, involucrado en la vida fami-
liar y las decisiones.
D - Relación vivida como amenazadora, que
perturba y tiene influencia en la vida fa-
miliar.
F - Relación no problemática.
MB - Relación de colaboración y ayuda entre la
familia.
MD: 0 MD: 0
D: 6 6 D: 3 3
F: 34 F: 36
MB: 9 43 MB: 10 46
49 49
Como resultado dominante, se dan al momento
del trasplante en A) 18 casos de ligadura tenue entre
la pareja, muy interdependiente, poca autonomía. Dado
que estos casos coinciden con cumplimento estricto de
las consignas médico sociales, nos podrían estar indi-
cando que esta clasificación de parejas, aparentemen-
te desfavorable, actúa positivamente en el sostenimien-
to de esta patología crónica.
Sin bien la calidad y nivel de involucración de la
pareja son mayoritariamente desfavorables (21 casos),
los conflictos entre ellos tienen límites y se resuelven
sin involucrar a los niños (28 casos).
Mayoritariamente en estas familias (46 casos)
la influencia de otro adulto significativo familiar con-
157
viviente o no, es vivida como una relación no proble-

mática.
Cabe destacar que generalmente surge una per-
sona (la madre), como referente para el paciente y equi-
po de salud, que tiene elaborado el diagnóstico y trata-
miento. En la mayoría de estos casos implica actitud
opuesta o sumisa por parte del otro representante fa-
miliar, o actitud sumamente dependiente de ambos
progenitores que no actúan uno sin el otro.
La situación de crisis, la necesidad de tomar deci-
siones, la soledad y cansancio del referente, las pro-
longadas internaciones, someten a la familia y espe-
cialmente a la pareja a una relación inestable. Evi-
denciadas estas situaciones por el referente, la acti-
tud de éstos se mantiene en priorizar al paciente pos-
tergando la resolución del conflicto para después del
trasplante.
Generalmente estas personas que surgen como
referente tienen tras de sí un fuerte apoyo de familia-
res o amigos.
2.2 Relación parento-familiar

a) Calidad y nivel de involucración.
MD - No hay afecto. Indiferencia. Rechazo. Afec-
to discriminado. Sobreprotección. Continuo
contacto inapropiado.
D - Afecto débil, intermitente. Sobreprotección.
Sobreinvolucración. Sin contacto.
F - Demostración de afecto. Involucración. Au-
tonomía apropiada a la edad.
MB - Afecto, ayuda, solidaridad constante, que
alienta el crecimiento.
158
MD: 0 MD: 0
D: 9 9 D: 7 7
F: 18 F: 19
MB: 22 40 MB: 23 42
49 49
b) Conflicto resolución
MD - Relación conflictiva severa. Niños partici-
pan de los conflictos de pareja.
D - Padres y niños con frecuentes conflictos.
Participación ocasional de los niños en los
conflictos de pareja.
F - Los conflictos se resuelven apropiadamente.
MB - Conflictos y resoluciones aprovechados
para el aprendizaje y crecimiento.
MD: 2 MD: 1
D: 7 9 D: 8 9
F: 30 F: 30
MB: 10 40 MB: 10 40
49 49
Se observa por mayoría, de 40 a 42 casos de rela-

ción parento familiar positiva, que los padres demues-
tran afecto, ayuda, solidaridad, con autonomía apro-
piada a la edad, y donde los conflictos se resuelven
apropiadamente.
Por otra parte tenemos de 9 a 7 pacientes en si-
tuación de riesgo ya sea por afecto débil, intermitente
por parte de los padres, o sobreprotección, sobreinvo-
lucración, o sin contacto.
159
2.3 Funciones y roles parentales

a) Crianza - Límites - Guía
MD - Negligencia, sin calidez. Cuidados inapropiados
para el desarrollo y crecimiento del niño. Vio-
lencia física, psicológica. Indisciplina. Inapro-
piada autonomía o dependencia.
D - Ocasionales cuidados o calidez. Límites excesi-
vos o inapropiados a la conducta, inconsisten-
tes o no seguidos. Impunidad. Inapropiada au-
tonomía o dependencia.
F - Cuidados adecuados. Disciplina consistente y
adecuada a la edad y desarrollo. Límites claros
y punibles.
MB - Cuidado, calidez, acuerdos y límites, que sirven
para el crecimiento, desarrollo y aprendizaje.
Los límites existen pero son anteriores al pro-
blema. La guía de los padres es buscada.
MD: 0 MD: 0
D: 11 11 D: 9 9
F: 19 F: 20
MB: 19 38 MB: 20 40
49 49
Funciones y roles parentales (A) límites

2.3 a) Crianza. Límites. Guía pretrasplante
160
2.3 a) Crianza. Límites. Guía al momento del trasplante
Aquí observamos de 38 a 40 casos, que los pacien-

tes reciben de sus padres cuidados adecuados, límites
claros y punibles, siendo buscada la guía de los pa-
dres. Por el contrario de 11 a 9 niños se encuentran en
situación desfavorable donde sus padres le brindan
ocasionalmente cuidados o calidez, límites excesivos o
inapropiados a la conducta. Impunidad, inapropiada
autonomía o dependencia.
2.4 Relación entre hermanos

a)Calidad y nivel de involucración.
MD - Gran indiferencia, rechazo. Crueldad. Ex-
tremada parentalización.
D - Frecuentes discusiones y peleas. Parenta-
lización.
F - Relación emocional positiva, juegan, disfru-
tan, comparten. A veces discuten jerarquías
apropiadas a desarrollo y edad.
MB - Solidarios, compañeros. Unidad entre ellos.
Nivel de involucración que estimula el cre-
cimiento y desarrollo.
161
MD: O MD: O
D: 3 3 D: 2 2
F: 24 F: 24
MB: 12 36 MB: 13 37
39 39
bJConflicto-Resolución
MD - Conflicto con extrema violencia que involucra
a los padres. Peligro de vida.
D - Violencia física menos extrema. Involucran a los
padres.
F - Luchas y conflictos propios de la edad. Resuel-
ven por sí mismos.
MB - Conflictos resueltos sin luchas.
MD: 0 MD: 0
D: 4 4 D: 3 3
F: 21 F: 21
MB: 14 35 MB: 15 36
39 39
Esta es una variable importante, ya que puede tener
implicancias en develar la existencia de conflicto familiar.
La mayoría de los pacientes (36 al momento del
trasplante) mantienen una relación positiva con sus
hermanos, con conflictos propios de la edad, que se re-
suelven por sí solos.
2.5 Sistema familiar
a) Nivel de Organización y de Involucración
MD - Desorganización, caos o rigidez, severa disfunción
en las jerarquías. Disgregados o aglutinados.
162
D - Moderada desorganización. Caos o rigidez. Mo-

derada disfunción jerárquica. Moderadamente
aglutinados o disgregados.
F - Apropiada organización jerárquica. Involucra-
ción. Fronteras.
MB - Positivo nivel de organización e involucración
que promueve al crecimiento.
MD: 2 MD: 1
D: 25 27 D 26 27
F: 17 F: 16
MB: 5 35 MB: 6 22
49 49
Sistema familiar (A) Nivel org. e involucración

2.5. Pretrasplante
2.5. Al momento del trasplante
163
Observamos en esta variable una prevalencia: 27

casos presentan sistema familiar desfavorable, con
moderada organización, moderada disfunción jerárqui-
ca, moderadamente aglutinados o disgregados.
Las familias viven una situación de crisis permanen-
te hasta la etapa de estabilidad clínica posterior al tras-
plante. Las exigencias a las que está sometida por el cum-
plimiento del tratamiento médico les impone una reorga-
nización permanente, postergando en algunos casos para
después del trasplante la resolución de problemas labora-
les, educacionales de los hermanos del paciente y otros.
En esta variable se juega un punto que es eje en
la posibilidad de lograr el trasplante, que es la capaci-
dad interior, (fuerza, empuje, coraje), que demuestra o
no una familia o un referente para sostener en buen
estado al niño, a pesar de dificultades en la dinámica
y composición del grupo familiar, limitaciones educa-
cionales y de distancia. Esta capacidad (tela), es fun-
damental para concretar y sostener el trasplante.
b) Contexto Familiar
MD - Tensión severa por conflicto: vecindario, traba-
jo, salud, recursos institucionales, etc.
D - Tensión moderada por conflicto.
F - Inexistencia de tensión en el contexto.
MB - Involucración de la familia con su contexto, pres-
tando ayuda en acciones solidarias.
MD: 2 14 MD: 0 12
D: 12 D: 12
F: 25 35 F: 25 37
MB: 10 MB: 12
49 49
164
En esta variable se observan de 35 a 37 casos que

muestran inexistencia de tensión en el contexto y de
14 a 12 casos que sí marcan tensión.
3. Conciencia de enfermedad
a) Del grupo familiar
b) Del paciente
MD - Nula o deficiente comprensión de la patología.
Nula o deficiente aceptación del diagnóstico y
tratamiento. Incumplimiento de las consignas
médico-sociales.
D - Verbalización de comprensión de la patología, con
cumplimiento deficiente de las consignas médi-
co-sociales. Negación al trasplante hepático
F - Cumplimiento parcial de las consignas médico-
sociales, con connotación positiva. Pautas de
reorganización familiar y búsqueda de alterna-
tivas.
MB - Siente, piensa y obra con plena conciencia de
enfermedad. Comprensión y aceptación del diag-
nóstico y tratamiento, cumplimiento estricto de
las consignas médico-sociales. Propuesta de al-
ternativas y búsqueda de soluciones. Verbali-
zación de la angustia. Reorganización familiar
favorable.
Grupo familiar
MD: 3 MD 1
D: 7 10 D: 4 5
F 12 F: 14
MB: 27 39 MB:30 44
49 49 49 49
165
3.a) Conciencia de enfermedad grupo familiar

Pretrasplante Al momento del trasplante
Del paciente
3.b) Conciencia de enfermedad del paciente

Pretrasplante Al momento del trasplante
Los datos indican una mayoría de casos de 39 a

44 con conciencia de enfermedad del grupo familiar, y
10 a 5 niños en situación de riesgo.
Los pacientes en relación a esta variable fueron
evaluados desde los 7 años de edad, contándose con
una población de 17 niños. Surge como resultado en el
166
pretrasplante: (MD y D= 5 casos), (F y MB= 12 casos).

Al momento del trasplante (MD y D= 1 caso) y (F y
MB= 16 casos). Es importante remarcar que dos ado-
lescentes son protagonistas directos de su salud, en
relación a controlar y tomar toda la medicación pos-
trasplante, más allá de la conducta de sus padres.
Desde las entrevistas iniciales, se trabajan con-
ceptos que permitan ubicarnos en el grado de concien-
cia de enfermedad del grupo familiar, haciendo un
meticuloso análisis de la conducta de la familia desde
la aparición de los primeros síntomas, nivel de alar-
ma, decisiones tomadas, por parte de quién, lugares
elegidos para la atención médica, respuesta de los pro-
fesionales intervinientes, sus diagnósticos o diagnós-
ticos presuntivos, derivación a este Hospital, o elec-
ción propia de los padres. Esta búsqueda de antece-
dentes incluye la relación de la familia con su contex-
to, con los recursos oficiales o no gubernamentales,
actitud de la red familiar ampliada o persona de refe-
rencia. Se concluye en este punto con la información
que posean de la enfermedad del hijo, significado, pro-
nóstico, riesgo, y la información que posean sobre la
alternativa terapéutica(propuesta del trasplante). Se
decodifica esta información y se amplían conceptos
pedidos por la familia o a criterio del profesional. En
todos los casos se invita a que concurra cualquier miem-
bro de la red familiar extensa o persona de referencia,
para confirmar o ampliar la información, entendiendo
a los mismos como un soporte fundamental a la con-
ducta futura de los padres, que puedan influir sobre
ello en forma positiva o no, de acuerdo a preconceptos
que posean. Toda esta información se retrabaja perió-
dicamente ya que la aparición de conceptos claros y
167
positivos en alguna entrevista no implica que los mis-

mos se sostengan en el tiempo, merced a factores in-
ternos que juegan constantemente, como la negación,
resistencia, productos del miedo permanente a que su
hijo muera. La situación de resistencia se manifiesta
de diferentes formas: ausencia a los controles médi-
cos, incumplimiento de la medicación o dieta, nega-
ción explícita al trasplante, no cumplimiento a tiempo
con las consignas sociales, retraso en la entrega de
documentación a su obra social u otra institución. Se
visualiza también, el recorrido de la familia por dife-
rentes recursos de salud en busca del no al trasplante.
4 - Manifestación física de la enfermedad

MD - Muy baja relación entre diagnóstico y ma-
nifestación física.
D - Presentación repentina de la enfermedad
con resolución urgente de trasplante.
F - Escasa relación entre diagnóstico y mani-
festación física, con presencia de episodios
( ej.: hemorragias), determinantes y espo-
rádicos.
MB - Relación directa entre diagnóstico y mani-
festación física, con meses de tratamiento
antes del transplante.
MD: 2 sin modificación
D: 13 15
F: 20
MB: 14 34
49
168
4. Manifestación física de la enfermedad
La relación directa entre el diagnóstico clínico y

sus manifestaciones físicas ayudan a generar concien-
cia de enfermedad.
Es importante este proceso y su análisis porque
nos da pautas que nos permiten ubicar a la familia en
el grado de incorporación conceptual en la que se en-
cuentre.
Con el objetivo de ubicarnos en el análisis de esta
variable, se exponen las características de las patolo-
gías hepáticas que derivan en trasplante:
a) Atresia de vías biliares.

Enfermedad que aparece en los primeros días de
vida del paciente, de evolución progresiva hacia la ci-
rrosis biliar, con probabilidad de muerte al primer o
segundo año de vida. La operación de Kasai antes de
los dos meses de edad se presenta como una alternati-
va terapéutica. Existe evidente manifestación física de
la enfermedad. Su resolución hacia el trasplante no
siempre es urgente, permitiendo algunos meses de tra-
bajo interdisciplinario con estas familias.
169
b) Hepatitis fulminante.
Enfermedad adquirida, grave, de evolución rápi-
da y fatal. La resolución al trasplante siempre es ur-
gente. Existe evidente manifestación física de la en-
fermedad.
c) Cirrosis autoinmune:
Enfermedad evolutiva que implica un tratamien-
to médico de por vida, de no mediar un diagnóstico
precoz y tratamiento adecuado, deriva en cirrosis he-
pática y en trasplante.
Puede haber manifestación física de la enferme-
dad (episodios de hemorragias, o inflamación general
del paciente por la ingesta de corticoides, etc.).Fuera
de esto, los niños se desenvuelven normalmente. En
general el trasplante no es urgente.
d) Otras patologías
Síndrome de Alagille, Glucogenosis III, Tirosine-
mia, etc.,: mantienen características similares a la ci-
rrosis autoinmune en cuanto a manifestación de la
enfermedad y urgencia del trasplante.
La ausencia o escasez de las manifestaciones clí-
nicas de la enfermedad hacen jugar muchas veces ele-
mentos contradictorios en algunos padres, al ver en su
hijo la imagen de niño sano y dinámico y tener que
enfrentarse a la alternativa del trasplante. La conducta
de la familia durante el pretrasplante permite al equipo
conocer sus características y capacidad para resolver
situaciones conflictivas, y trabajar en conjunto varia-
bles de riesgo. Esta característica no es similar en las
hepatitis fulminantes, pues no existe este tiempo pre-
170
trasplante. En estos casos el trasplante es generalmen-

te vivido en forma fantasiosa siendo más factible la
posibilidad de deserción futura al recuperar en poco
tiempo la "imagen de niño sano".
Otras patologías tienen como manifestación so-
bresaliente las hemorragias internas, vividas como
momentos de mucha angustia para el paciente y su
familia. Fuera de ellas los niños desarrollan su vida
normalmente. En general, no actúa la sintomatología
como determinante en la toma de decisiones del grupo
familiar, sino la confianza en el equipo tratante y el
conocer los resultados positivos en niños trasplanta-
dos. Frente al impacto del diagnóstico, la respuesta de
los grupos familiares es diferente: algunos piden una
resolución y operación urgente para salir rápidamen-
te de una situación de angustia y ansiedad extrema, y
por miedo a una descompensación futura del niño.
Varios padres preguntan o incluso se ofrecen como
donante vivo, pero son pocos los que lo sostienen pos-
teriormente.
5- Actitud de la red familiar extensa.

MD - Ausencia.
D - Negación, resistencia.
F - Aceptación, comprensión, apoyo total eco-
nómico y/o afectivo, sólo si es pedido.
MB - Aceptación, comprensión, apoyo total eco-
nómico y/o afectivo. Ayuda al cumplimien-
to de consignas médico-sociales. Ayuda en
la búsqueda de alternativas. Verbalización
de la angustia. Rol protagónico junto a los
padres.
171
MD: 5 MD: 4
D: 6 11 D: 4 8
F: 27 F: 29
MB: 11 38 MB: 12 41
49 49
5. Actitud red familiar extensa
La gran mayoría de los casos cuenta con apoyo de

la red externa sólo si es pedido. Se considera que la
presencia de la red familiar extensa es de gran impor-
tancia en el sostén del grupo familiar y del paciente
6- Nivel de sostén económico del grupo familiar

MD - Carencia de ingresos económicos, o ingresos eco-
nómicos que no cubren las necesidades míni-
mas (alimentación).
D - Ingresos económicos que cubren las necesida-
des mínimas (economía de subsistencia).
F - Ingresos económicos superiores a las necesida-
des mínimas (alimentación, escolaridad).
MB - Ingresos económicos suficientes (cobertura a
necesidades de alimentación, educación, vivien-
da, salud, recreación).
172
Pretrasplante Trasplante-
MD: 8 MD: 8
D: 19 27 D: 20 28
F: 21 F: 20
MB: 1 22 MB: 1 21
49 49 49
6. Nivel sostén económico
Pretrasplante
Al momento del trasplante
En esta variable existe un número significativo

de casos con situación económica desfavorable (28 ca-
sos) y 21 casos presentan situación económica favora-
ble. Debe entenderse ingresos superiores a las necesi-
dades mínimas, (alimento, escolaridad). Basándonos
en el elevado porcentaje de cumplimiento de consig-
nas médico-sociales, se puede afirmar que el nivel eco-
nómico no es una variable que sea determinante del
173
grado de conciencia de enfermedad, pero se muestra

sensible en el grupo de riesgo.
7- Actividad laboral
MD - Desocupado. Changas esporádicas de cualquier
progenitor o persona a cargo.
D - Inestable. Changas con frecuencia de cualquier
progenitor o persona a cargo.
F - Estable sin relación de dependencia de cual-
quier progenitor o persona a cargo.
MB - Estable con relación de dependencia de cual-
quier progenitor o persona a cargo.
MD: 8 SIN MODIFICACIÓN
D: 10
F: 11 29
MB: 20 20
49 49
Actividad laboral mayor responsable
Un número significativo tiene trabajo estable sin

relación de dependencia o con changas esporádicas (29
casos), por otra parte 20 casos tienen trabajo estable
con relación de dependencia.
174
8- Nivel educacional
MD - Analfabeto (ambos padres o persona a cargo).
Paciente y hermanos sin escolaridad o nivel de
escolaridad inadecuado a sus edades.
D - Alfabeto o primaria incompleta (alguno de los
padres o persona a cargo). Paciente y hermanos
con escolaridad adecuada.
F - Primaria o secundaria completa (alguno de los
padres) Paciente y hermanos con escolaridad
adecuada a la edad.
MB - Terciario. Universitario (alguno de los padres o
persona a cargo). Paciente y hermanos con ade-
cuado nivel de escolaridad.
MD: 0 MD: 0
D: 10 D: 10
26 Primaria completa 26
F: 37 10 Secundaria F: 36 9
MB: 2 MB: 3
49 49
Nivel educacional
175
Los datos muestran que un número importante

de casos (26) cuenta con nivel de instrucción primaria
de algún padre o persona a cargo y 9 casos con secun-
daria completa; 3 con nivel terciario o universitario y
10 con bajo nivel de instrucción. Esta variable no es
determinante de la conciencia de enfermedad en la
población en general, pero se muestra sensible en el
grupo de riesgo.
9- Nivel de socialización.
a) Del paciente.
b) Del grupo familiar.
MD - Paciente aislado, bajo o inexistente nivel de
comunicación intra y extra familiar.
D - Nivel de socialización sólo con el grupo fa-
miliar.
F - Nivel de socialización con el grupo fami-
liar externo y/o algún amigo, pero sin acti-
vidad independiente de acuerdo a su edad.
MB - Nivel de socialización general: familia, es-
cuela, amigos, con actividad independien-
te de acuerdo a su edad.
a) Del paciente
MD: 0 MD: 0
D: 7 7 D: 5 5
F: 14 F: 15
MB: 7 21 MB: 8 23
28 28
176
b) Del grupo familiar

MD: 0 MD: 0
D: 5 5 D: 4 4
F: 28 F: 29
MB: 16 44 MB: 16 45
49 49 49 49
Los datos muestran un elevado número de ca-
sos con situación favorable o muy buena de sociali-
zación: de 44 a 45 en el grupo familiar, y de 21 a 23
en los pacientes. Por otra parte tenemos situación
desfavorable de 7 a 5 casos en los pacientes y de 5 a
4 casos en las familias. Cabe señalar que la pobla-
ción de pacientes tiene una edad superior a los tres
años.
Se considera al nivel de socialización como una
variable importante de ayuda para el paciente y su
familia para sostener el tratamiento.
10 - Cobertura de obra social

MD - Sin obra social.
D - Con obra social, pero con cobertura hasta
del 50 %.
F - Con cobertura parcial de la obra social has-
ta el 80 %.
MB - Con cobertura total de la obra social.
MD: 19 MD: 6
D: 1 20 D: 0 6
F: 2 F: 2
MB: 27 29 MB: 41 43
49 49 49
177
10. Cobertura de obra social

Pretrasplante
Momento del trasplante
Esta variable nos marca que 27 pacientes po-

seían obra social, por lo cual se gestionaron a través
de CUCAIBA, DESARROLLO SOCIAL DE NACIÓN
Y MINISTERIOS PROVINCIALES, el resto de los
pedidos, haciéndose cargo de otros el Hospital.
El papel de la Seguridad Social juega un rol fun-
damental en el sostenimiento del paciente en el pre y
postrasplante, ya que el costo de la medicación, pasa-
jes y hotel, no podría ser solventado por ninguno de
nuestros grupos familiares.
Un número importante de pacientes obtuvo PAMI
por medio de una pensión por incapacidad no contri-
butiva, estando expuesto a probable situación de ines-
tabilidad por la crisis económica de esta obra social
(Clarín del 20/7/96).
178
11 - Vivienda
a) Características.
MD - Barrio de emergencia, zona inundable, medios
de transporte y comunicación telefónica a más
de 15 cuadras; vivienda precaria chapa o ma-
dera, pisos de tierra; sin luz eléctrica; sin he-
ladera; agua por grifo público, bombeador, al-
jibe; sin red de gas natural; baño letrina, pozo
ciego.
D - Barrio de emergencia o asentamiento, zona ur-
bana; medios de transporte y comunicación
entre 5 y 15 cuadras; vivienda semiprecaria,
baño precario, pisos de cemento, habitación
del paciente compartida; agua por grifo pú-
blico, bombeador; luz eléctrica; sin red de gas
natural.
F - Barrio urbano, suburbano o céntrico; medios de
transporte y comunicación a menos de 5 cua-
dras; vivienda en buen estado general, habita-
ción del paciente poco compartida; agua corrien-
te o bombeador; luz eléctrica; con red de gas
natural; baño instalado.
MB - Barrio céntrico o residencial. Buenos medios de
transporte y comunicación; teléfono; vivienda en
óptimo estado; habitación del paciente indivi-
dual; agua corriente; luz eléctrica; red de gas
natural; baño instalado, cloaca.
MD: 6 MD: 3
D: 10 16 D: 8 11
F: 11 F: 15
MB: 22 33 MB: 23 38
49 49 49 49
179
Vivienda
11 .a) Características
Pretrasplante
■D
DF

MD
D
6%
16%
b) Situación de la vivienda en relación

de la pertenencia del bien.
MD - Cedida inestable, terreno fiscal.
D - Cedida estable, alquilado.
F - Vivienda o terreno propio. Amortizada.
MB - Terreno y vivienda propios.
MD: 9 MD: 6
D: 12 21 D: 13 19
F: 16 F: 18
MB: 12 28 MB: 12 30
49 49 49 49
180
Esta variable muestra que de 33 a 38 pacientes

poseen viviendas que reúnen los requisitos generales
para pacientes inmunosuprimidos, y que entre 16 y 11
pacientes poseen viviendas desfavorables. Se observa
que en 5 casos han podido modificar la situación de la
vivienda con recursos familiares o estatales. Perma-
necen 11 familias con viviendas desfavorables. Por otra
parte 37 pacientes viven en una situación de inestabi-
lidad con respecto a la posesión (título de propiedad)
de la vivienda
Esto nos demuestra por una parte que esta varia-
ble no es excluyente para la incorporación de un pa-
181
dente al programa de trasplante, y que por otro lado

se muestra pasible del denominado beneficio secun-
dario, aunque con pocas o nulas respuestas institucio-
nales, privadas o públicas.
Score de riesgo:
Teniendo en cuenta las características y exigen-
cias para las familias que tienen un menor con tras-
plante hepático, que implica un compromiso estricto
del tratamiento médico que es de por vida, y luego de
las variables analizadas, se incluyen en el score de
riesgo las siguientes:
2.- Dinámica del grupo familiar

2.1. Relación entre adultos
2.1.a) Calidad y Nivel de involucración.
2.1.b) Conflicto-resolución.
2.3. Funciones y roles parentales.
2.5. Sistema familiar. Nivel de organización y de
involucración.
3.- Conciencia de enfermedad
3.a- Grupo familiar
3.b- Paciente.
5.- Actitud de la red familiar extensa.
8.- Nivel educacional
Partiendo de la variable 3.CONCIENCIA DE EN-
FERMEDAD, con toda la implicancia que la misma tie-
ne, por ser el núcleo de sostén del tratamiento, se buscó
el nivel de incidencia respecto a las demás del score de
riesgo y su influencia en el funcionamiento familiar.
182
Pacientes 2.1.a 2.2.b 2.3 2.5 3.a 3.b 5 8
Paciente A - F D/F D D/MB - MB F/MB
Paciente B F F F D D - MD -
Paciente C MD D D D D - D F
Paciente D MD MD D MD MD MD MD D
Paciente E D D D/F D D/F D/F F D
Paciente F D F F F D/F - MD D
Paciente G MD MD/F D MD/D MD/D D/F MD MB
183
Paciente H MD D D D D MB F D
Paciente I - - MB F MB D/F D/F D
Paciente J D F F D MD/MB MD/MB F D
Paciente K D D D D D/F - MD F
MB:2
F:3
Cambios - F:1 F:2 D:1 F:3 F:1 MB:1
MB:1
D:1
Del análisis de cruces de variables de 14 pacientes

con categorización Desfavorable o Muy Desfavorable
respecto de la conciencia de enfermedad de los padres,
surge que existe una estrecha relación con las varia-
bles más sensibles que conforman el Score de riesgo:
- Nivel de organización familiar D 7

MD 2 9
- Relación entre adultos D 5
MD 3 8
- Relación parento familiar. D 7 7
- Actitud de la red familiar extensa. D 2
MD 5 7
- Educación. D 6 6
Del total de estos grupos familiares 6 ascendie-

ron a una escala más favorable en conciencia de enfer-
medad (2 MB, 3 F, ID), sin modificarse sensiblemente
las otras variables que conforman el score de riesgo.
De los 11 pacientes en riesgo social, 6 presentan
diagnóstico que implica escasa manifestación física de
la enfermedad, y otros cuatro con resolución urgente
al trasplante (H. fulminante).
Dentro de esta población en riesgo tres fallecie-
ron, de los 8 restantes, 7 tienen entre 10 y 17 años; de
éstos, 2 se hacen cargo de administrar su tratamiento,
5 lo comparten con sus familiares y 1 no modificó sus
pautas frente al requerimiento del tratamiento.
Dentro de las variables que se muestran sensi-
bles al grupo de riesgo se encuentran
- Situación económica: de 8 pacientes, presentan
situación muy desfavorable 4 casos, y desfavo-
rable otros 4.
184
— Cobertura de obra social: 7 pacientes carecen

de obra social al momento del pretrasplante.
— Vivienda: 7 pacientes no poseen vivienda que
reúna las condiciones mínimas para inmuno-
suprimidos, 9 pacientes viven en una situación
de inestabilidad con respecto a la posesión de
la vivienda(título de propiedad).
— Actividad laboral: 9 casos sin relación de de-
pendencia.
A modo de síntesis
De nuestros primeros interrogantes que nos he-
mos planteado, surgen algunas respuestas: 1- No to-
das las familias están preparadas para una prácti-
ca médica de esta naturaleza, pero podemos ver que
con un acompañamiento interdisciplinario en todo
el proceso del tratamiento, logran superar los esco-
llos y comienzan a manejarse por sus propios me-
dios. 2- La incidencia de la situación socio-económi-
ca muestra que es una variable sensible como indi-
cador de problemas, pero si es trabajada adecuada-
mente la cobertura del pre y postrasplante, y tiene
respuesta del sistema, no es excluyente el trasplan-
te hepático. 3-Las variables más relevantes para
sostener este tratamiento son, en primer lugar con-
ciencia de enfermedad, nivel de organización
familiar, relación entre adultos, relación pa-
rento familiar, red familiar ampliada, educa-
ción, y fundamentalmente la capacidad de las fa-
milias o referente en hacer frente a esta situación
de crisis.
185
Bibliografía
Lynn Hoffman. Fundamentos de la terapia familiar. Ed. Fondo
de cultura económica.
Watzlawick, Weaklan & Fisch. Cambio. Ed. Herder.
Autores varios. Trabajo social y política de ajuste. Espacio Edi-
torial.
186
Reflexiones finales
Nuestro trabajo es parte del devenir institucional,

es un proceso de crecimiento que requiere de nuestro
esfuerzo y compromiso para crear y recrear el mismo.
Intentamos con el presente libro trasmitir las ex-
periencias de trabajo desarrolladas en el ámbito hos-
pitalario, en el interjuego que nos plantea la realidad
en la que cada trabajador social desarrolla cotidiana-
mente su tarea.
"Ella está en el horizonte.

Me acerco dos pasos
y ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos,
y el horizonte se corre diez pasos más allá.
Por mucho que yo camine
nunca lo alcanzaré.
¿Para que sirve la utopía?
Para eso sirve.
Para caminar"
Eduardo Galeano
187
Índice
Presentación 9
Servicio social: Lincamientos de trabajo
en un hospital de alta complejidad 11
Lic. Ana María Brulc
El voluntariado en el hospital: un recurso necesario 33

Lic. Virginia Delfino - Lic. Viviana Di Tommaso -
Lic. Claudia Filz - Lic. Inés Hourcade - Lic. Silvia Otarola -
Lic. Susana Quintana - Lic. Nora Souza
El niño aislado en una institución pediátrica de alta

complejidad 45
Lic. Enrique Bravo - Lic. Nilda Di Gennaro -
Lic. Marta Longo
Maltrato infantil: ¿un problema menor? 57

Lic. Nilda Di Gennaro - Lic. Inés Houreade -
Lic. Ana M. Isi
Síndrome de Munchausen: enfermedad facticia 81

Lic. Viviana Di Tommaso - Lic. Claudia Filz -
Lic. Inés Hourcade
189
SIDA en la infancia. Aspectos socio-familiares:

aproximación diagnóstica 99
Lic. Viviana Di Tommaso - Lic. Felisa Hekier -
Lic. Silvia Otarola - Lic. Adriana Pavelic -
Lic. Nora Souza
El niño celíaco y su familia: necesidad de adquirir
nuevos hábitos de convivencia 117
Lic. Marta Longo - Lic. Susana Quintana
Trasplante de médula ósea: una alternativa de vida 135
Lic. Ana M. Bride - Lic. Susana G. Quintana
Trasplante hepático: nueva técnica
como oportunidad de vida 147
Lic. Virginia Delfino - Lic. Enrique Bravo
Reflexiones finales 187
190
Este libro se terminó de imprimir en
el mes de diciembre de 1996
en Talleres Gráficos Impress
Av. Hipólito Yrigoyen 10.430 • Temperley
Telefax 231-4714

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TRABAJO SOCIAL HOSPITALARIO

PRÁCTICA Y QUEHACER PROFESIONAL

Diseño de tapa: Silvina de Vela

© 1996 Espacio Editorial

Jefe: Lic. Ana M. Brulc

Asistentes sociales: Lic. Enrique Bravo

Los trabajos presentados en este libro intentan

- EL NIÑO AISLADO EN UNA INSTITUCIÓN

vés de una atención humanizada-, utilizando racional-

realizó en forma paulatina y el nivel de sus compleji-

Los egresos totales del Hospital sobre 517 camas

¿Cómo se inserta el Servicio Social

El Servicio Social no sólo conoce los objetivos del

Surgieron así los primeros proyectos :un Servicio

En este Hospital público que recepciona pacien-

Es así que, evaluando el impacto de internación

habitual, la imposibilidad de establecer comunicación

INTERNACIÓN - CIM - UCI - NEO - RECUPERACIÓN

AMBULATORIO - OBSERVACIÓN - EMERGENCIAS

- MEDIANO RIESGO - BAJO RIESGO

GUARDIA DE SERVICIO SOCIAL: en forma rotativa en el horario

Además se integra al trabajo hospitalario en los

Para hacer referencia a algunas situaciones espe-

Hospital y que traen aparejadas consideraciones que

ció desde las primeras reuniones de conformación de

profesional han surgido numerosas dificultades refe-

Anexo: Anuario 1995 - Htal. Garrahan

Anestesia 267 2.410 2.677 2 2.679 251 10,70

Guardia" 50.796 139,20 73,10

Reanimación* 407 1,10 0,60

Ingresos* 2.133 5,80 3,10

Urgencias*** 15.809 52,30 22,70

TOTAL 69.531 190,50 100,00

* Atención las 24 hs.

Para el cálculo de egresos por residencia se incluyen egresos de Hospital de día.

Egresos según zona de residencia

TOTAL COBERTURA SOCIAL

Trabajo Social Hospitalario

FEBRERO 1.132 442 39,00 690 61,00

MARZO 1.274 515 40,40 759 59,60

ABRIL 1.141 448 39,30 693 60,70

MAYO 1.294 519 40,10 775 59,90

JUNIO 1.341 517 38,60 824 61,40

JULIO 1.350 531 39,30 819 60,70

AGOSTO 1.305 513 39,30 792 60,70

SEPTIEMBRE 1.225 479 39,10 746 60,90

OCTUBRE 1.283 499 38,90 784 61,10

NOVIEMBRE 1.268 496 39,10 772 60,90

DICIEMBRE 1.279 522 40,80 757 59,20

TOTAL 15.219 6.018 39,50 9.201 60,5

el Servicio Social que cubriera las necesidades ya de-

Intervención del Servicio Social

- madre con dificultades en el manejo de su hijo,

Admisión: entendiendo por voluntario a toda per-

Este entrenamiento durante el primer mes con-

Se trabaja a su vez en la integración del grupo y

Nivel de demanda de atención

- un sector de la población evaluada plantea su

En relación al equipo de salud la muestra tuvo

- Acompañamiento intra-hospitalario de madres

po familiar hacia afuera y otro provocado desde el en-

Otras causas de aislamiento se observan clara-

chacra, viviendo de la producción de ésta, y del inter-

Con el niño se estableció un vínculo directo, se

de desborde o dilemáticas, es imprescindible la super

Cada sector tiene características propias que mo