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Clasificación Internacional de Funcionamiento y Discapacidad para la Infancia y la Adolescencia (CIF-IA): Marco terapéutico centrado en la Familia y el Entorno

Poster · April 2014

DOI: 10.13140/RG.2.2.13059.04644

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Juan Ignacio Gómez

Escuelas Universitarias Gimbernat
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 Clasificación Internacional de Funcionamiento y Discapacidad para la Infancia y la
Adolescencia (CIF-IA): Marco terapéutico centrado en la Familia y el Entorno
Juan Ignacio Gómez. Fisioterapeuta. Centro de Educación Especial “Dr. Fernando Arce”. Profesor asociado EU Gimbernat-Cantabria. (Cantabria).
Saray Lantarón. Fisioterapeuta. Centro 24 horas “Teodosio Herrera”. Profesora asociada EU Gimbernat-Cantabria. (Cantabria).
Introducción. La familia forma parte
de la solución terapéutica para los
escolares con pluridiscapacidad y aun así la
identificamos como un obstáculo a rodear.
El periodo lectivo supone un 30% del tiempo anual que pasa
despierto el niño, no podremos generar contextos ambientales que
faciliten el desarrollo sin intervenir en el entorno doméstico, si nos
esforzamos en transmitir la información de manera estructurada,
conseguiremos agruparnos con las familias para desarrollar una
estrategia común y coordinada....
La atención fisioterápica a niños y adolescentes con patología
neurológica y alteraciones del desarrollo requiere un tipo de
intervención holística, transdisciplinar y totalmente compartida
con la familia y el entorno.
Existe actualmente un conflicto entre los fisioterapeutas y las familias de
niños con pluridiscapacidad que tiene su origen en diferencias entre las
ambiciones, la comprensión del funcionamiento de sus hijos y las posibilidades
de colaboración de las familias y la concepción de los fisioterapeutas de la
dimensión diagnóstica y patológica de los pacientes, el establecimiento de
metas y el desarrollo de tratamientos que no son significativos ni
satisfactorios para las familias.
La hipótesis de los autores del
póster, con experiencia en la Clasificación
Internacional de Funcionamiento (CIF-
2001) y en su versión para la infancia y la
adolescencia (CIF-IA), es que este documento
puede facilitar un encuadre satisfactorio para el
marco terapéutico centrado en la familia y el
entorno de escolares pluridiscapacidad.
Objetivo. Probar un modelo de atención
terapéutica basado en la evidencia y centrado en la
familia y el entorno de escolares con
pluridiscapacidad usando la CIF-IA.
Palabras Clave. “International Classification of
Functioning, Disability and Health”, “Cerebral Palsy”, “Family”.
Metodología. Revisión bibliográfica estructurada sobre el uso de la CIF-IA
en planteamientos terapéuticos en niños con pluridiscapacidad que tengan en
cuenta su entorno y a sus familias.
- Recogida de datos sobre la percepción de las familias en el Centro Fernando
Arce sobre el programa terapéutico de sus hijos y su grado de satisfacción.
- Elaboración de un modelo de planificación de atención educativa y de relación
con familias basado en el lenguaje y la estructura de la CIF-IA e integrando el
entorno a partir de los factores ambientales descritos en ella.
- Puesta en práctica del modelo en una unidad escolar y análisis de su impacto.
¿Por Qué la CIF-IA?. La CIF es útil como medio para
describir la situación de los niños con parálisis cerebral
(Rosenbaum andStewart 2004) y para planificar su atención.
CIF-IA incluye códigos específicos para niños, como lenguaje
gestual, el desarrollo puberal, la adquisición del lenguaje, la
imitación, y el cuidado informal de un niño por familia o amigos.
Contempla metas del desarrollo infantil, el contexto físico y
social, actividades de la vida diaria y la participación social.
Aporta un lenguaje transdisciplinar comprensible y significativo.
Revisión Estructurada. MedLine: (international function classification
AND ("Family"[Mesh]) AND "Cerebral Palsy"[Mesh]). 10 resultados.
- Aplicación de procedimientos de razonamiento clínico basados en la CIF.
- Relación: Calidad de Vida – Participación, en niños con pluridiscapacidad.
- Modelo de intervención centrado en el contexto para escolares.
- Comparación entre tratamientos según funcionamiento y participación.
- Dominios relevantes para familias, terapeutas y jóvenes con discapacidad
Encuesta Fernando Arce. 77% familias tienen dificultad para comprender
el grado de funcionamiento de su hijo y las posibilidades de facilitación del
desarrollo y la participación modificando el entorno. 23% refieren como
insatisfactorio o poco ambicioso el programa educativo de su hijo y recurrirían
a “terapias milagro” (cámara hiperbárica, método filadelfia, hormona crecimiento).
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Metodología experimental de relación con las familias.
Se ha usado como grupo experimental a las familias de la
unidad de infantil, en la que hay siete alumnos con
pluridiscapacidad entre 3 y 7 años.
Durante tres meses se ha utilizado el lenguaje CIF-IA y las imágenes de la
librería ilustrada de la CIF para explicar la multidimensionalidad de la
situación de los niños a sus familias y seleccionar de forma conjunta los
objetivos trimestrales buscados.
La estrategia metodológica de relación con las familias se ha basado en la web
http://www.canchild.ca/en/childrenfamilies/about_fcs.asp (institución CanChild).
Se les ha dado un mayor protagonismo a las familias para que diseñaran el
programa educativo de sus hijos seleccionando los objetivos trimestrales a partir
de un abanico propuesto por los especialistas (terapia asistida con caballos o con
perros, hidroterapia, psicomotricidad, programas de verticalización o marcha
asistida, experimentación sensorial, salidas didácticas, excursiones,
campamentos...). Se han organizado actividades sociales de encuentro entre
profesionales y familias (comidas, salidas culturales) para facilitar la comunicación..
Durante la elaboración del programa educativo y de su posterior valoración se
han evitado las referencias a los problemas de funciones y estructuras y se han
transformado en una revisión de las capacidades y habilidades en las que se
sustenta la planificación escolar.
Se ha ponderado especialmente el periodo de aceptación de la pluridiscapacidad
de los hijos, evitando hacer reflexiones a largo plazo de la evolución prevista y
centrando el intercambio de información en los objetivos a corto plazo y en una
planificación basada en la innovación (utilización de robótica y realidad virtual
para los tratamientos, participación en proyectos europeos de intercambio de
profesionales) para tratar de satisfacer la ambición de la familia de ofrecer
“todo lo posible” a su hijo y que no recurran a “terapias milagro” basadas en una
intervención puntual (y cara) que supondrá un cambio drástico en el desarrollo del niño.
Análisis del impacto del modelo basado en la CIF-IA. Una nueva consulta a
las familias de la unidad en la que se desarrolló este modelo experimental,
constató que la percepción de las familias del tratamiento que recibieron sus hijos
mejoró al explicarlo con el lenguaje de la CIF-IA (sobre todo los capítulos
relacionados con los Productos de Apoyo y Tecnología (1), Apoyo y relaciones (3) y
Actitudes (4)) y apoyar los informes con las imágenes de la librería ilustrada.
Una familia de las siete participantes en el experimento, siguió demandando
atención individualizada del fisioterapeuta, restando valor a la atención centrada
en el contexto físico y social para mejorar el funcionamiento y la participación.
Respecto a la aceptación del planteamiento terapéutico facilitador del
desarrollo frente a las “terapias milagro”, una familia decidió iniciar el
procedimiento con cámara hiperbárica justificándolo por la necesidad de
intentarlo.
Conclusiones. Las familias buscan en los fisioterapeutas a profesionales que les
dirijan en el proceso de adaptación del ambiente para conseguir los mejores
resultados para sus hijos pero su ambición terapéutica suele estar muy por encima
de nuestras expectativas profesionales de objetivos y resultados.
La CIF-IA parece ser un marco válido para la estructuración de este proceso,
puesto que se cita en diversos artículos de investigación que tienen como objetivo
un análisis holístico y complejo de la calidad de vida y la funcionalidad terapéutica
de diversos procesos sociosanitarios en la atención niños y adolescentes con
pluridiscapacidad. Se deberían incluir en los programas de los alumnos con parálisis
cerebral apartados correspondientes a factores ambientales para evidenciar la
importancia del entorno físico y de la familia en los programas terapéuticos.
Se deberían detectar necesidades y dificultades
frecuentes surgidas entre profesionales y familias
(recurriendo a asociaciones profesionales y de
familiares) para definir unas líneas de investigación
que nos proporcionen formación adecuada.
Es necesario desarrollar investigaciones
específicas para definir una metodología eficiente
para convertir a los fisioterapeutas en
“orientadores del desarrollo” y dotarnos de los
recursos necesarios para defender nuestra
opinión profesional sobre las “terapias milagro” y
desarrollar intervenciones centradas en la familia.
Bibliografía. Se puede consultar toda la bibliografía utilizada para elaborar este
documento y descargar el póster en la web: http://cif-ia.blogspot.com.es/