UNIVERSIDAD DE PAMPLONA

FACULTAD DE SALUD

DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA

DINAMICA FAMILIAR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA

Presentado a:

MG. YIJADD DALAL ORDOÑEZ YABER.

Presentado por:

ANYI LISBETHBLANCO GOMEZ

LEIDY YANIRA ANGARITA GAITAN

LAUREN JIMENATORRADO PEREZ

MARTHA KARIME CASANOVA PARADA

CUCUTA, COLOMBIA

2017
 ii

TABLA DE CONTENIDO
PROBLEMA...........................................................................................................................3
Planteamiento del problema...................................................................................................3
Justificación............................................................................................................................5
Objetivos de la investigación..................................................................................................8
Objetivo general......................................................................................................................8
Objetivos específicos...............................................................................................................8
Marco Teórico.........................................................................................................................9
Capitulo I.............................................................................................................................9
Discapacidad......................................................................................................................9
Capitulo II.........................................................................................................................10
Clasificación de discapacidad..........................................................................................10
Capitulo III........................................................................................................................11
Discapacidad cognitiva.....................................................................................................11
Capitulo IV........................................................................................................................13
Familia..............................................................................................................................13
Capítulo V.........................................................................................................................14
Dinámica familiar.............................................................................................................14
MARCO METODOLÓGICO...............................................................................................17
Diseño de la investigación................................................................................................17
Participantes.....................................................................................................................18
Instrumentos......................................................................................................................18
Procedimiento...................................................................................................................19
Resultados.............................................................................................................................20
Discusión...............................................................................................................................22
Conclusiones.........................................................................................................................24
Recomendaciones..................................................................................................................26
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS..................................................................................27
ANEXOS..............................................................................................................................32
 iii

RESUMEN

El presente estudio de investigación se realizó con el propósito de describir la dinámica

familiar de personas con discapacidad cognitiva, en familias de la ciudad de  san José de
Cúcuta, a través de técnicas cualitativas. La investigación se basó en conceptos principales
como discapacidad, familia, dinámica familiar, discapacidad cognitiva y  la teoría
ecológica. La presente investigación fue de tipo cualitativo, con un diseño fenomenológico
teniendo en cuenta técnicas de observación y entrevista. La población estuvo representadas
por familias  con alguna persona con  discapacidad cognitiva de la ciudad de San José de
Cúcuta y  una muestra de ocho  familias representativas de la población. Para  la
recolección  se realizaron entrevistas semiestructurada, con siete preguntas que abarcan
contextos, el personal, emocional y social.

Palabras claves: discapacidad, cognitiva, familia, dinámica familiar.

ABSTRACT

The present research study was carried out with the purpose of describing the family
dynamics of people with cognitive disabilities, in families of the city of San José de Cúcuta,
through qualitative techniques. The research was based on main concepts such as disability,
family, family dynamics, cognitive disability and ecological theory. The present
investigation was of qualitative type, with a phenomenological design taking into account
observation and interview techniques. The population was represented by families with
some person with cognitive disabilities from the city of San José de Cúcuta and a sample of
eight representative families of the population. For the collection, semi-structured
interviews were carried out, with seven questions covering contexts, personal, emotional
and social.

Key words: disability, cognitive, family, family dynamics.

 1

INTRODUCCIÓN

El núcleo familiar es un grupo de personas que cohabitan en un lugar llamado hogar,

que se constituye por un padre, madre, hermanos, que pueden estar unidos por un lazo

consanguíneo o no teniendo un lazo afectivo entre ellos.

La llegada de un miembro con algún tipo de discapacidad en la familia provoca una

serie de alteraciones en la dinámica y cambios de roles dentro del núcleo familiar, no sólo

por lo inesperado e imprevisto del evento, sino por lo traumático que resulta para todos y

cada uno de los integrantes de dicha familia, sobre todo a nivel emocional y social.La

discapacidad en la familia cambia sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus

desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia el diario vivir y la ritmo familiar,

ya que todo empieza a girar en torno a ese nuevo miembro para brindarle una mejor

calidad de vida.

Por otra parte el cambio que enfrenta la familia con un miembro discapacitado no es

fácil, la mayoría de las veces puede estar lleno de sinsabores, desesperanza, dolor e

incertidumbre, a la vez enfrentándose al rechazo de la sociedad afectando su vida

emocional, pero a la vez es una oportunidad para lograr la integración, el acompañamiento

y cuidados especiales con este miembro de la familia.

La investigación fue desarrolla en 3 capítulos:

En el Capítulo I: Se plantea el Problema, allí las investigadoras plantearán el

problema que deberá responder al objetivo general y de forma consecutiva a los objetivos

específicos. A partir de ello se hace necesario justificar la investigación que muestre un

impacto a nivel emocional social

 2

En lo que concierne al Capítulo II: se muestra el marco teórico donde se sustenta cada

una de las variables correspondientes al tema abordado; que fueron discapacidad,

clasificación de la discapacidad, discapacidad cognitiva, familia y dinámica familiar

En cuanto al Capítulo III: se presenta el marco metodológico en el cual desencadena

el diseño de la investigación dando como factor principal la fenomenología como método

de investigación, que persigue el estudio de los fenómenos en tanto actos de conciencia más

que del hecho en sí . Se seleccionó la población y la muestra de acuerdo a los criterios

estipulados. Finalmente se presentan los resultados la discusión y conclusión de la

investigación realizada
 3

PROBLEMA

Planteamiento del problema

La escuela, la familia y la comunidad son algunos entes que participan en los cambios

vivenciados por el hombre, por lo tanto deben proporcionarle un ambiente óptimo para la

realización de dichos sucesos, por ende, uno de los espacios más importantes para el ser

humano es la familia, pues es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la

mayoría de las personas. Es por esto que Carbonell (2012), considera que “la familia ha

sido el lugar primordial donde se comparten y gestionan los riesgos sociales de sus

miembros”

Anteriormente el autor mencionaba que la familia es un grupo en el que el individuo

además de vivenciar diversas situaciones aprende a enfrentar diversos riesgos sociales, por

otra parte, la familia resulta ser un lugar en el que se genera la convivencia, definiendo este

valor, según el Ministerio de Interior y de Justicia (2016), como la capacidad de vivir

juntos, respetándonos, consensuando las normas básicas, armonizando los intereses

individuales.

De tal forma,el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) (2017), en su

página oficial plantea que “La familia es el primer círculo protector con el que cuentan los

niños, y si no tienen el apoyo de los padres para crecer y desarrollarse, las consecuencias

pueden ser devastadoras. Sin esta protección básica, son más sensibles a situaciones en las

que sus derechos más básicos pueden ser vulnerados”, concluyendo que

independientemente de ladiscapacidad cognitiva de los niños o niñas, la familia es el grupo

social que brinda protección al individuo.

 4

Por lo tanto, se evidencia que todos los seres humanos necesitan de un espacio

familiar que permita desarrollar su identidad, vínculos colectivos y construir relaciones de

afecto, de cuidado y de formación del individuo, pues todo esto aporta al desarrollo de

todas las dimensiones que lo constituyen, por lo que a pesar de sus diferencias dicho grupo

familiar lo incluye, generando una convivencia constituida en la aceptación mutua. Según

el Ministerio de Educación Nacional, en Colombia aprende (2017),en dicho espacio

familiar surge el desarrollo de habilidades y se pueden detectar dificultades del niño o la

niña para incluirse en las actividades del diario vivir.

Como se mencionaba anteriormente este primer grupo social, es quien puede

identificar las dificultades del niño o niña para incluirse en actividades cotidianas, es por

esto que en ocasiones es el primero en reconocer que sus capacidades cognitivas son

diferentes, surgiendo el concepto de discapacidad intelectual que aparece la denominación

de discapacidad cognitiva, el cual Correa (2009) lo considera una dificultad funcional

específica en procesos cognitivos, habilidades de procesamiento y estilos de pensamiento,

que determinan el desempeño y el aprendizaje de una persona.

De otra manera, la discapacidad cognitiva es definida por Luckasson et al. (Citados

por Verdugo y Jenaro, 2004) como: “una discapacidad caracterizada por limitaciones

significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se

manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad

comienza antes de los dieciocho años”

Previamente, se mencionaba que la familia es un espacio en el que se adquieren

habilidades, y además se logran evidenciar algunas dificultades en el individuo, resultando

ser la familia un grupo social que acepta cada una de las diferencias presentadas dentro de

la misma, a diferencia de la sociedad a quienes resulta difícil aceptar la diversidad y

 5

generan hacia las personas con discapacidad cognitiva cualquier tipo de rechazo,

discriminación, o subestimación, catalogándolos con términos degradantes como impedido,

inválido, retrasado, entre otros, que se le designan erróneamente a la persona con aquella

dificultad y su núcleo familiar afectando además de su autoestima, su desempeño e

interacción en la sociedad.

De tal forma, al ser la familia un grupo de apoyo, es de saberse que la discapacidad va

a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas,

sus desafíos, sus logros, sus ilusiones, pues según García, Silva (2015), cambia la rutina

familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y profunda relación con

diferentes médicos, especialistas, terapeutas, principalmente del campo de la medicina que

estudia y trata la discapacidad específica del hijo.

Partiendo de lo anterior, es evidente que la familia se enfrenta a situaciones difíciles,

internamente tanto frente a la sociedad lo que conlleva a que vivencien complejos estados

emocionales dentro de ésta, que provocan conflictos en el funcionamiento familiar, es por

esto, que surge la necesidad de conocer la dinámica familiar, la constitución interna, entre

ellos el vínculo, lazo de dichos grupos familiares en los que algunos de sus miembros

manifiestan diferencias en su discapacidad cognitiva diferentes los cuales presentan

dificultades para aprender y realizar actividadeshabituales de la cotidianidad.

Justificación

El ámbito familiar es un espacio en el que el individuo inicia el desarrollo de sus

habilidades y que por ende manifiesta algunas dificultades que afectan su interacción en la

cotidianidad, cabe resaltar que el encuentro con capacidades cognitivas diferentes dentro

del entorno familiar, afecta la vida de cada uno de los miembros que constituyen dicho
 6

espacio, y cambia su perspectiva de aquella vivencia, afrontando esta situación cargados de

emociones.

El encuentro con la discapacidad cognitiva como padres viene acompañado de una

serie de emociones e interrogantes, cambia la manera de vivir y de pensar de su núcleo

familiar, en ese momento los padres tomarán en cuenta sus experiencias, conocimientos o

estereotipos anteriores sobre las discapacidades e irán inmersos en emociones

probablemente tristes y dolorosas.

Al encontrar la discapacidad cognitiva en el núcleo familiar, es posible que surjan

fuertes sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o culpabilidad, así mismo, también es

probable que los progenitores no se sientan al hijo como propio pues no es el que habían

imaginado, que se produzca un auto cuestionamiento.

Por consiguiente la llegada de un hijo con discapacidad cognitiva afecta de manera

drástica el entorno laboral, social, económico y emocional en los padres, presentándose

mayores limitaciones.

La familia pasa por diferentes momentos, Fernández, Castro (2011), plantean que en

un primer momento es un impacto emocional provocado por la noticia del nacimiento del

hijo con discapacidad, que origina dolor. Un segundo momento la familia comienza a darse

cuenta de lo ocurrido, pero por otro lado aparece un estado defensivo de negación “esto no

me puede estar pasando”. En un tercer momento, se produce la Invasión, aquí la familia ya

es capaz de hablar de la experiencia de crisis y transmitir lo sucedido, En un cuarto

momento se produce una etapa más próxima a la resolución de la crisis, la familia establece

un plan de acción para armonizar e integrar esa experiencia de crisis en sus esquemas de

vida.
 7

Anteriormente se mencionaba, la diferencia construida socialmente constituye el

marco de referencia donde se desarrollará el/la niño/a con discapacidad y su familia. Por

esta razón, es importante indagar este aspecto, ya que es decisivo para comprender el

significado que las madres y los padres le otorgan a la discapacidad del/la hijo/a, la forma

como lo incorporan a su experiencia de maternidad, paternidad y las consecuencias que

provoca vivir siendo una persona con capacidades cognitivas diferentes.

A nivel social, genera un impacto en la vida familiar como el no ser aceptados o

rechazados por su entorno social, afectado así su vida emocional, y su vinculación a la vida

social, esta situación es cada día más frecuente, cabe resaltar que en Colombia además de la

información censal, se viene implementando el registro continuo para la Localización y

Caracterización de las Personas con Discapacidad, Por consiguiente el Departamento

Administrativo Nacional de Estadística (DANE), muestra que en Colombia hay 1’714.264

personas con discapacidad, lo que equivale al 3,57% del total de la población. (DANE;

2010).

Como impacto profesional en la investigación pertinente pues se inserta dentro de

una línea de investigación poco desarrollada en nuestro país: familia y discapacidad

debido a que sus aportes permitirán adquirir un conocimiento para la formulación de

estrategias de intervención psicológica que facilitarán a los padres y madres la crianza

del/a hijo/a con discapacidad .

De igual manera es importante resaltar que estas personas se enfrentan con barreras,

no sólo físicas (de las que quizás somos más conscientes), sino, sobre todo, sociales, como

el rechazo y discriminación en el ámbito social, laboral, formativo, lúdico, afectivo, etc.,

muchas veces ocasionadas por el desconocimiento general de la población sobre la

discapacidad, y las dificultades para tratar a una persona que presenta algún tipo de
 8

discapacidad. Son estas barreras debidas a la actitud del entorno las que evitan la

participación plena y efectiva en la sociedad de estas personas en igualdad de condiciones

con las demás.

Objetivos de la investigación

Objetivo general

Describir  la dinámica familiar de padres ante la existencia de hijos con discapacidad

cognitiva a través de técnicas de información cualitativa, con la finalidad de conocer las

características de estas familias, como la comunicación, afecto y roles dentro de cada una

de ellas.

Objetivos específicos

Determinar la influencia de la discapacidad en la dinámica familiar  para entender   el

desarrollo de la vida social y emocional en estas familias

Conocer  las principales características en   familias ante la existencia de hijos

con  discapacidad cognitiva, esto permitirá notar el afecto  o el vínculo afectivo que se

manifiesta entre padres e hijos  

Comprender la manera en la que las familias con miembros con

discapacidad   afrontan las situaciones del diario vivir, para así  concientizar  a la

comunidad  sobre  el apoyo que necesitan estas en nuestra sociedad.

 9

Marco Teórico

En este estudio se utiliza información relacionada con: Qué es discapacidad, familia,

dinámica familiar, teoría ecológica, discapacidad cognitiva, tomados de diferentes autores.

Capitulo I

Discapacidad.

Al día de hoy es muy común encontrar diversas características físicas, mentales y

sensoriales en las personas que conforman las comunidades, de igual forma, es evidente

presenciar limitaciones en dichosaspectos, causando discapacidad, la cual es una

deficiencia que afecta la estructura o función corporal; así mismo, comprende también

dificultades para ejecutar acciones o tareas, y se evidencian limitaciones para participar en

situaciones vitales.

Ahora bien el término discapacidad es definido por diversos autores, entre ellos se

encuentra Padilla (2010), quien la define como:

“Una situación heterogénea que envuelve la interacción de una persona en sus

dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad en la que se
desarrolla y vive. Incluye un sinnúmero de dificultades, desde problemas en la
función o estructura del cuerpo —por ejemplo, parálisis, sordera, ceguera o sordo
ceguera—, pasando por limitaciones en la actividad o en la realización de acciones o
tareas —por ejemplo, dificultades suscitadas con problemas en la audición o la
visión—, hasta la restricción de un individuo con alguna limitación en la
participación en situaciones de su vida cotidiana”.

Se mencionaba anteriormente que la discapacidad conlleva a que el individuo tenga

distintas limitaciones, según Castro (2011),una discapacidad es una limitante para el

individuo, ya que reduce su habilidad para realizar ciertas funciones: (por ejemplo ver, oír,
 10

saltar), de la misma forma que la mayor parte de las personas que no tienen este

impedimento las realizan

Evidenciando que la discapacidad, puede incluir dificultades en el desarrollo de

actividades en cualquier ámbito del individuo, de tal forma la Organización Mundial de la

Salud (OMS) (2011), el término discapacidad abarca todas las deficiencias, las limitaciones

para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos

negativos de la interacción entre una persona que tiene una condición de salud y los actores

contextuales de esa persona (factores ambientales y personales).

De acuerdo a lo anterior, los tres autores se basan en definir la discapacidad como una

condición que afecta las características físicas, mentales y sensoriales del individuo,

además se considera que dicha condición conlleva a poseer limitaciones en la realización de

acciones o tareas de la cotidianidad, como lo es escuchar, ver, saltar o problemas en la

función o estructura del cuerpo.

Capitulo II

Clasificación de discapacidad

La clasificación está organizada en dos niveles: grupo y subgrupo Según Instituto

Nacional De Estadística Geografía E Informática (2010) propone una clasificación de la

discapacidad. Denominadas: motrices, mentales, así como múltiples y otras. Las

discapacidades sensoriales y de la comunicación incluyen deficiencias y discapacidades

oculares, auditivas y del habla, por ejemplo, la ceguera, la pérdida de un ojo, la pérdida de

la vista en un sólo ojo, la sordera, la pérdida del oído de un sólo lado, la mudez, etcétera.

El grupo de las motrices incluye deficiencias y discapacidades para caminar,

manipular objetos y coordinar movimientos (por ejemplo una restricción grave de la

 11

capacidad para desplazarse), así como para utilizar brazos y manos. Por lo regular, estas

discapacidades implican la ayuda de otra persona o de algún instrumento (silla de ruedas,

andadera etc.) o prótesis para realizar actividades de la vida cotidiana.

El grupo de las mentales incluye las deficiencias intelectuales y conductuales que

representan restricciones en el aprendizaje y el modo de conducirse, por lo que la persona

no puede relacionarse con su entorno y tiene limitaciones en el desempeño de sus

actividades. El grupo de las múltiples y otras contiene combinaciones de las restricciones

antes descritas, por ejemplo: retraso mental y mudez, ceguera y sordera entre algunas otras.

En este grupo también se incluyen las discapacidades no consideradas en los grupos

anteriores, como los síndromes que implican más de una discapacidad, las discapacidades

causadas por deficiencias en el corazón, los pulmones, el riñón; así como enfermedades

crónicas o degenerativas ya avanzadas que implican discapacidad como es el cáncer

invasor, la diabetes grave, y enfermedades cardiacas graves, entre otras.

Capitulo III

Discapacidad cognitiva

Al igual que el resto de familias actuales, las unidades familiares de las personas con

Discapacidad Intelectual (de ahora en adelante D.I.), pueden ser muy diferentes a otras, así

lo expresa Leal (2008) "pueden estar formadas por uno o dos padres; los padres pueden

estar casados o solteros, divorciados o casados en segundas nupcias, pueden incluir abuelos

y otros familiares; puede haber miembros adoptados o en acogida, los padres pueden ser

jóvenes o mayores".

Wehman (2010) defiende que es muy importante que las personas con D.I. tengan un

plan de transición viable, que refleje sus necesidades y las de su familia, además de obtener
 12

los soportes necesarios para afrontar con éxito las demás etapas de su vida. Al no existir

una definición universal, los autores han definido el concepto de "transición" basándose en

los diferentes aspectos que influyen.

La discapacidad intelectual se puede presentar en distintos grados atendiendo a las

necesidades y apoyos de estas personas, los cuales pueden ser; “discapacidad intelectual

profunda, severa o grave, media o moderada y ligera o leve “, esto según lo señalael Centro

de Recursos de Educación Especial de Navarra (2008), atendiendo a lo establecido por el

Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV).

Sin embargo, a pesar de los distintos grados existentes la investigación se centrara en

personas con discapacidad intelectual leve quienes en rasgos generales son capaces de

alcanzar una completa autonomía para el cuidado personal en actividades diarias, se

implican de forma efectiva en tareas adecuadas a sus posibilidades y desarrollan un

lenguaje oral siguiendo las pautas evolutivas generales (Centro de Recursos de Educación

Especial de Navarra ,2008).

El termino discapacidad cognitiva también es asociado con discapacidad intelectual,

es por esto que Mateo (2013), propone que dicha limitación, es caracterizada por

limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta

adaptativa. Aquí encontraríamos discapacidades como el Retraso Mental (término que está

siendo sustituido por el de Discapacidad intelectual), Síndrome de Dow, etc.

La definición de discapacidad intelectual de laAsociación Americana sobre

Discapacidad Intelectual (2008), supuso una renovación del planteamiento tradicional

vinculado al retraso mental, en favor de un enfoque multidimensional del individuo,

definiéndola discapacidad intelectual través de distintos aspectos de la persona

(psicológicos/ emocionales; físicos / salud) así como del ambiente en el que se desenvuelve.
 13

En este sentido, Verdugo (2009) considera que se parte de premisas que se sustentan

en la existencia no sólo de limitaciones, sino también de capacidades, de modo que

disponen de los apoyos necesarios en el tiempo, la persona con discapacidad pueda obtener

resultados personales satisfactorios en su calidad de vida

Capitulo IV

Familia

Desde una concepción tradicional, se puede observar que la familia Según Carbonell,

(2012) “ha sido el lugar primordial donde se comparten Y gestionan los rasgos sociales de

sus miembros” Así mismo, según Engels (2008) La familia se seguirá por siempre

modificando pues “es el elemento activo; nunca permanece estacionada, sino que pasa de

una forma Inferior a una forma superior a medida que la sociedad evoluciona de un grado

más bajo a otro más alto”.

Es de saberse que la familia está presente en la vida social. Es la más antigua de las

instituciones humanas y constituye el elemento clave para la comprensión y

funcionamiento de la sociedad. Es por esto que Gustavikno (2009), plantea que a través de

ella, “la comunidad no sólo se provee de sus miembros, sino que se encarga de prepararlos

para que cumplan satisfactoriamente el papel social que les corresponde. Es el canal

primario para la transmisión de los valores y tradiciones de una generación a otra”.

Por otra parte, Trabucchi (2008), propone que más que un solo tipo de familia o una

“familia ideal”, existen “muchas familias” que representan diversas formas de crecer,

convivir y relacionarse. “El interés de la familia no siempre coincide con el egoísmo de

cada uno, y por esto la organización familiar viene regulada por numerosas normas

inderogables, de orden público”.

 14

Ahora bien Gómez (2013), propone que en la actualidad el concepto de familia

presenta una transformación sustancial en atención a los nuevos modelos sociales en que

ésa se desarrolla, ya no se considera integrada exclusivamente por los parientes y los

cónyuges como tradicionalmente se les Identificaba, es decir, vinculada por matrimonio y

relaciones parentales; ahora y en atención a la dinámica social, se contemplan otras formas

de relaciones humanas donde los miembros que la integran se encuentran vinculados por

lazos de afecto, de respeto, de convivencia y de solidaridad.

Así mismo Jiménez (2010) coincidiendo con los anteriores autores, propone que “La

familia es una institución social en el sentido que constituye una auténtica estructura

cultural de normas y valores, organizados de forma fija por la sociedad, para regular la

acción colectiva en torno a ciertas necesidades básicas”.

De tal forma en el núcleo familiar, además de aprender habilidades y destrezas, existe

el aprendizaje y afianzamiento a normas, es por eso que Soria (2010), refiere que existen

dos tipos de límites, los internos y los externos. El primero, hace referencia a la interacción

que se realiza dentro de los subsistemas familiares: mientras que los segundos, hace alusión

al proceso de interacción entre familia y sociedad (medio ambiente).

Capítulo V

Dinámica familiar.

El estudio de la dinámica familiar será la clave para entender las raíces de los

conflictos familiares que se puedan observar, mejorando así la orientación hacia aquellos

problemas críticos o la identificación de casos que permitan  conocer la manera en que las

familias actúan ante la discapacidad cognitiva.

 15

 “la dinámica familiar es el conjunto  de cooperación, intercambio, poder y conflicto

que tanto hombres como mujeres, y entre generaciones, se establecen en el interior de las

familias”. Es precisamente la dinámica familiar donde se influye positiva o negativamente

en el desarrollo psicológico del infante. Debido a que esta dinámica familiar no es una

variable estática, sino que todo lo contrario, está sujeta  a cambios estructurales, evolutivos

y funcionales. Torres, Ortega, & Reyes (2008)

Ya que es la familia la base que soporta todos los problemas de sus miembros cabe

mencionar lo que, Urbano (2008) plantea,  la trama familiar lo que soporta todos los

problemas que se dan en la misma, y que es el sostén que necesitan las personas con

discapacidad a lo largo de toda la vida, y quien tiene que enfrentar el contexto, comenzando

por su propio entorno familiar para defender el derecho y el respeto de las capacidades y de

las necesidades de sus hijos.

Es indispensable que cada integrante de la familia conozca e interiorice su rol dentro

del núcleo familiar, lo que  facilita en gran medida su adaptación a la dinámica interna a lo

que Gallego (2012) refiere que tal dinámica tiene como principales componentes: la

autoridad, las normas, relaciones afectivas, comunicación límites y  uso del tiempo libre.   

Uno de los aspectos más relevantes que transversalizan todas las etapas del ciclo vital

de las personas, es el vínculo afectivo; el cual tiene su expresión en la posibilidad de

construir lazos o uniones de cariño, comprensión, tolerancia, aceptación, empatía, apoyo

comunicación que se dan principalmente entre las relaciones que establecen los padres con

sus hijos y en su defecto los niños con sus cuidadores. Hernández y Sánchez (2008).
 16

 La incorporación de la dinámica familiar de un método de comunicación acorde con

el déficit o discapacidad del /la niño/a, es necesaria ya que esta  sufre cambios radicales por

lo  que es necesario analizar la dinámica interna que sufre una familia  debido aquellas

necesidades especiales de uno de sus miembros. Estrada (2011).

La dinámica familiar, según Franco (1994), citado por Gallego (2011), refiere tres

aspectos básicos: La familia como estructura es cambiante y estos cambios obedecen a un

periodo histórico y social de acuerdo a la época, en la familia se da el proceso de

socialización primario y las familias tienen sus dinámicas internas y externas. (Gallego,

2011).

Es el contexto familiar y las interacciones que allí se tejen, que permiten una

dinámica interna familiar,   a lo que afirma  Agudelo (2009)  que:

“Comprende las diversas situaciones de la naturaleza psicológica, biológica y social

que están presentes en las relaciones que se dan entre los miembros que conforman
la familia y que les posibilita el ejercicio de la cotidianidad en todo lo relacionado
con la comunicación, afectividad, autoridad y crianza de los miembros y
subsistemas de la familia”

En este orden de ideas, Martins, Ferriani,Silvia, Zahr,Arone y De Roque. (2008)

manifiestan que la dinámica familiar adopta nuevas formas en función a los cambios que

experimentan las sociedades, por ende, resulta importante conocer cómo se van

configurando las familias con el avance de los años.

 17

MARCO METODOLÓGICO

En este apartado se describen los criterios metodológicos, reflejando los aspectos

relacionados a la metodología empleada en esta investigación, precisando el diseño de la

misma, la población y la muestra para la obtención de información, los instrumentos

utilizados para recolección de datos que ayudarán a la recopilación de información

necesaria para describir la dinámica familiar frente a la existencia de hijos con

discapacidad cognitiva.

Diseño de la investigación

La investigación se llevará a cabo mediante un diseño fenomenológico puesto que

esta constare de sujetos que han pasado por un mismo fenómeno, es decir, son familias que

experimentan o han experimentado la misma situación en este caso frente a la discapacidad.

Es por esto que Bautista (2011), habla de que la fenomenología se presenta como un

método de investigación, que persigue el estudio de los fenómenos en tanto actos de

conciencia más que del hecho en sí, por lo que es útil para estudiar los significados

culturales, sociales y psicológicos. Este mismo autor toma lo que dice Schütz acerca del

método fenomenológico, y expresa su interés en el significado que el ser humano le

atribuye a los fenómenos a través de una mirada al mundo desde una actitud natural
 18

Participantes

Población

La población hace referencia al conjunto total de personas de una comunidad con

características comunes, en este caso corresponde a familias de la ciudad de San José de

Cúcuta las cuales se conoce de acuerdo a cifras del DANE un total de 916 familias que

constituye alguna persona (hijo) con discapacidad cognitiva.

Muestra

De esta forma resulta pertinente seleccionar una muestra de la población estipulada,

que en este caso fueron de 8 familias con una persona con discapacidad cognitiva, las

cuales se tomaron en cuenta mediante una muestra por conveniencia, viéndose como

aquella que se selecciona debido a su fácil disponibilidad la cuales definida por Rizzo

(2004),como simplemente casos disponibles a los cuales se tiene acceso.

Instrumentos

La observación directa, es definida por Fernández (2013), como una percepción

deliberada de comportamientos emitidos por una población, los procedimientos y técnicas

de recogida de información.Esta observación se realiza por el investigador que permiten

anotaciones sistemáticas.

La entrevista en palabras de Barroso (2014), refiere que la naturaleza de la entrevista

varia evidentemente con el propósito perseguido o el uso al cual se la destina. Esos usos
 19

pueden reducirse a tres: Recoger hechos, Informar, Motivar o influir La entrevista se utiliza

ya sea para averiguar algo acerca del sujeto, para señalarle algo o bien para influir en sus

sentimientos o comportamientos.

De acuerdo a lo anterior esta investigación se realizó mediante una entrevista

Semi-estructurada, la cual consta de 7 ítems los cuales están desarrollados a nivel

personal, emocional y social.

Procedimiento

Fase I

Las estudiantes de Evaluación Psicológica Cualitativa, solicitan consentimiento a las

familias en las cuales existe un miembro con discapacidad cognitiva en la ciudad de San

José de Cúcuta, para la ejecución de una investigación de enfoque cualitativo.

Fase II

Las estudiantes brindan información del objetivo de la investigación a la muestra de

familia seleccionada y así mismo de la entrevista que se realizará, de igual forma se hace

entrega de los consentimientos informados a los miembros participantes.

Fase III

Seguido a lo anterior, se procede a la aplicación de los instrumentos de la

investigación, en este caso la aplicación de entrevista y el desarrollo de la Observación por

parte de las Estudiantes.

Fase IV

Se procede a realizar el registro de los resultados obtenidos mediante las técnicas de

recolección de datos, para seguidamente realizar el análisis con respecto a la información

recolectada.
 20

Resultados

Una vez aplicados los instrumentos de recolección de información a las familiasde la

ciudad de san José de Cúcuta constituidas por un miembro con discapacidad cognitiva

(hijo), seleccionadas como muestra representativa se recurre a presentar los resultados

adquiridos a través de dichas técnicas.

En suma a lo anterior, se evidencia en primer lugar que la posición ante la

discapacidad cognitiva que manifiestan las familias entrevistadas, es que el nacimiento de

un hijo con algún tipo de discapacidad es una situación inesperada que conlleva en muchas

ocasiones a crisis emocionales fuertes, pues consideran que es natural en el embarazo de la

madre esperar un hijo completamente sano y sin ninguna dificultad, pero de igual forma es

un proceso que requiere de aceptación y que finalmente esperan es el trato digno por parte

de la sociedad.

Por otra parte, el proceso de aceptación de la familia al enterarse de la presencia de un

miembro con discapacidad cognitiva, genera diversas etapas en el núcleo familiar

encontrándose como primera fase la negación frente a la situación, la siguiente fase es una

crisis emocional relacionada con depresión, para finalmente aceptar la situación y encontrar

soluciones factibles para el bienestar óptimo de la persona con discapacidad.

Como se mencionaba en párrafos anteriores, se encuentra que la discapacidad afectala

vida emocional de la familia, generando diversos inconvenientes, entre ellos problemas con

la pareja, rupturas matrimoniales, situaciones características de dolor, e inconvenientes en

aspectos laborales. Al desencadenar una serie de conflictos la familia opta por encontrar
 21

soluciones a cada uno de ellos optando por estrategias como el dialogo y la búsqueda de

apoyo profesional.

Frente a la presencia de un miembro con discapacidad los roles al interior de la

familia son modificados, pues según los resultados obtenidos es necesario hacer una

reestructuración del funcionamiento y deberes de cada uno de los miembros que

constituyen el núcleo familiar.

Ahora bien, el trato de la sociedad ante ladiscapacidad cognitiva. al día de hoy, es un

trato discriminatorio, pues existen situaciones en las que el progenitor de un niño con

discapacidad y este, sienten el rechazo de las demás personas a través de comentarios o

hasta una simple mirada.

Así mismo, de acuerdo a la observación realizada se concluye que la mayoría de las

familias considera importante el apoyo profesional en cuanto a la discapacidad cognitiva

que manifiesta su hijo, y que por lo tanto independientemente del tipo de familia que

posean es imprescindible atender a cuidados básicos y primordiales que requiere el niño en

su diario vivir.
 22

Discusión

Hernández y Sánchez (2008), plantea que uno de los aspectos más relevantes que

trascienden todas las etapas del ciclo vital de las personas, es el vínculo afectivo; el cual

tiene su expresión en la posibilidad de construir lazos o uniones de cariño, comprensión,

tolerancia, aceptación, empatía, apoyo y comunicación que se dan principalmente entre las

relaciones que establecen los padres con sus hijos y en su defecto los niños con sus

cuidadores.

Utilizando este concepto se pudo observar que la discapacidad a nivel de las familias

de la ciudad de san José de Cúcuta con una muestra de ocho familias presentan

reestructuración de roles que se adquieren debido a esta situación, realizándose también

acuerdos o modificaciones de deberes que a cada persona se le atribuye mediante la

comunicación que se da al interior de la misma.

Wehman (2010), define que las personas con discapacidad intelectual deben tener un

plan de transición viable, lo cual es importante para reflejar sus necesidades y las de su

familia, esto permitirá obtener un soporte necesario para afrontar con éxito las etapas

siguientes de la vida, ya que el nacimiento de un hijo con una discapacidad trae una serie

de afectaciones al núcleo familiar como lo es la negación ante esta situación y una crisis

emocional ante la misma debido a la discriminación social que se tienes antes esta

población.
 23

De este modo es sin duda un proceso de asimilación, debido a que la familia al

enterarse de la presencia de un miembro con discapacidad cognitiva presenta diversas fases

o etapas en las cuales se enfrenta a una negación de la situación y a su vez una crisis

emocionales ante la misma.

Es que la discapacidad sin duda alguna es una noticia de la que nadie espera recibir,

es termino que toma por sorpresa a la familia, lo que coincide ante esta situación lo que la

OMS (2010), plantea que el termino discapacidad abarca todas las deficiencias y

limitaciones para realizar actividades y restricciones de participación en muchas ocasiones

debidos al contexto en donde se encuentra.

Partiendo de lo anterior, se puede entender que la familia es cambiante y por ende

adopta dinámica s diferentes esto coincide con lo que argumenta Estrada (2011), que la

incorporación de este tipo de situaciones debe tener un método acorde de comunicación con

la discapacidad del /la niño/a, esto es considerado necesario ya que la familia sufre cambios

radicales que cambia la dinámica interna de la misma por ende es necesario conocer las

necesidades de cada uno de sus miembros.

Los resultados de este estudio identifican que la dinámica familiar con miembros con

discapacidad cognitiva presenta una reestructuración al interior de la misma y por ende trae

consigo un afrontamiento del cual no se sabe cómo reaccionar ante estas condiciones es por

eso que las familias han manifestado.

la importancia del apoyo profesional esto coincide con la Asociación Americana

sobre Discapacidad Intelectual (2008), quien establece que debe haber una renovación del

planteamiento, en favor de un enfoque multidimensional del individuo a través de

distintos aspectos de la persona (psicológicos/ emocionales; físicos / salud) así como del

ambiente en el que se desenvuelve.

 24

Conclusiones

Al organizar la información correspondiente a la dinámica familiar de miembros con

discapacidad cognitiva, en familias de la ciudad de san José de Cúcuta. y realizar el análisis

de la misma en concordancia con los objetivos de la investigación formulados se

desprenden una serie de conclusiones relevantes, como las siguientes:

En relación con el primer objetivo específico se logra determinar la influencia de la

discapacidad en la dinámica familiar  para entender   el desarrollo de la vida social y

emocional en estas familias concluyendo que ante estas situación en algunos casos existe

un vínculo más fuerte entre los miembros que componen el núcleo familiar, y por otra parte

dicha situación desencadenó problemas familiares que conllevaron a la ruptura de vínculo

matrimonial.

Por otra parte con relación al segundo objetivo específico se pudo conocer  las

principales características en   familias ante la existencia de hijos con  discapacidad

cognitiva, permitiendo notar el vínculo afectivo que se manifiesta entre padres e hijos
 25

evidenciando que existe una mayor atención a este miembro que presenta la discapacidad,

un mayor optimismo ante la situación que presentan, y compromiso hacia la mejora de su

bienestar.

Así mismo, el tercer objetivo específico permitió comprender la manera en la que las

familias con miembros con discapacidad  afrontan las situaciones del diario vivir, notando

que existen rutinas diarias las cuales se ejecutan con la finalidad de suplir las necesidades

de este miembro con discapacidad y de igual forma las propias del núcleo familiar.
 26

Recomendaciones

Es importante tener en cuenta que existen más técnicas para la recolección de datos ,

las cuales pueden utilizarse a la hora de obtener una información más precisa de las

familias que se indagan lo que permite llegar a conocer más a fondo la problemática que se

presenta.

Es importante tener en cuenta que a la hora de ingresar a los diferentes espacios y

ejecutar la aplicación de técnicas se debe realizar con prudencia, sensibilidad y tacto, ya

que existen personas tocan temas sensibles sin ninguna prudencia y respeto hacia la familia.

Es trascendental que en el proceso de la entrevista se puedan crear más preguntas las

cuales se puedan recolectar más información profunda en cuanto a la dinámica a

desarrollar en las familias con personas con discapacidad cognitiva.

 27

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%20Lucia%20Laura.pdf
 32

ANEXOS

Anexo 1

Delimitación Geográfica

Colombia

Norte De Santander
 33

Barrio Guaimaral
 34

Anexo 2 Delimitación temporal.

MESES AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE

1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 1 2 3 15
ACTIVIDADES
1. Idea de investigación X
2. Preguntas de investigación X
X
3. Planteamiento del problema X
4. Formulación de la pregunta X
X
problema
X
5. Justificación X
6. Objetivos
7. Marco Teórico
8. Metodología X
X
 Diseño
X
 Participantes X
X
 Instrumento
 Procedimiento
9. Resultados X
10. Discusión X
11. Conclusiones X
 35

Anexo 3

Delimitación de recursos:

Recursos Valor
Computador portátil 800.000
Acceso a internet 50.000
Lapiceros 5.000
Lápiz 4.000
Cuaderno 2.500
Transporte 60.000
Impresiones 30.000
Merienda 65.000
Total: 1.016.500

Anexo 4:
Preguntas previas en la investigación.
¿Cómo es la relación entre los miembros de una familia con un hijo con

discapacidad?

¿Afecta la presencia de un hijo con discapacidad la convivencia y trato dentro de los

miembros de la familia?

¿Se siente al interior de la familia la exclusión que se vivencia en la sociedad hacia

las personas con discapacidad?

¿Cuáles son las fases de aceptación que vivencia el núcleo familiar ante el nacimiento

de un miembro con discapacidad?

¿Las actividades del diario vivir de un miembro con discapacidad puede llegar a

generar conflictos familiares?

 36

Anexo 5: