¿HAY ALGUIEN AHÍ ADENTRO?

Confianza y conciencia en el cuidado

de una persona con lesión cerebral adquirida

por Susanna Carolusson

1
Serie testimonios

2
Título original: Detfinnsnågondärinne. Omvård, vårdeochvärderingar vid
förvärvadhjärnskada
Primera edición en inglés, México, 2010
Primera edición en español, México 2017
© Studentlitteratur, 2002
© Alom Editores, S.A. de C.V 2010
© Susanna Carolusson, 2010
Studentour con dirección en la caja postal 141 SE-221 00 en Lund, Suecia transfiere los
derechos de la versión sueca a Susanna Carolusson, la autora, en junio del 2010. Susanna
Carolusson, la autora, guarda los derechos de todas las traducciones.
Traducción del sueco al inglés: Annie Sarnblad, Sarnblad Communications, Telephone: +65
6468-6980, anniesarnblad@yahoo.com
Traducción del inglés al español: Rosa María Solís
Supervisión de la traducción del inglés al español: Teresa Robles U.
Fotografías e ilustraciones: Susanna Carolusson y Tobías Carolusson Las ilustraciones son
fotografías de pinturas realizadas por la autora y por Tobías Carolusson Ilustración de la
Portada: Acrílico La Tierra por Tobías Carolusson
Corrección de estilo: Eugenio Aguilar
Diseño de colección y portada: Carmen Ramírez Hernández
Todos los Derechos Reservados

D.R. ©Alom Editores, S.A. de C.V.

José Ma. Velasco No. 72-402
Tels.: 8500-6161y 8500-6767
alom@grupocem.edu.mx
www.grupocem.edu.mx

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la reprografía el tratamiento Informático, así como la distribución de ejemplares
de la misma mediante alquiler o préstamo públicos.

Impreso y hecho en la Ciudad de México

3
 ÍNDICE

PRÓLOGO ---------------------------------------------------------------------------
-------------- 6

INTRODUCCIÓN -------------------------------------------------------------------
-------------- 8

PARTE 1
CUIDADO INTENSIVO Y HOSPITALIZACIÓN

Un sueño del silencio -----------------------------------------------------------

------------- 12
Los jóvenes están en la sala de espera -----------------------------------
------------- 12
¿Qué pasó? Un milagro --------------------------------------------------------
------------- 15
De regreso del accidente -------------------------------------------------------
------------ 16
Amenaza de muerte por inflamación del cerebro ----------------------
------------ 17
Apoyo de quiénes nos rodean -----------------------------------------------
------------- 21
Algunas personas oran ---------------------------------------------------------
------------ 23
Profesional y pariente cercano -----------------------------------------------
------------ 24
Es una herida muy severa -----------------------------------------------------
------------- 27

4
¿Hay alguien ahí dentro? ------------------------------------------------------
------------- 28
Pasado el efecto de la anestesia --------------------------------------------
------------- 30
Un parpadeo significa ¡Sí! -----------------------------------------------------
------------- 32
Cuido de mí -------------------------------------------------------------------------
------------- 33
Un brazo levantado hacia el techo ------------------------------------------
------------- 33
Cambiando el filtro por el tubo de alimentación -----------------------
------------- 34
No puede orinar por sí mismo ------------------------------------------------
------------ 37
“Este hombrecito no quiere comer” ----------------------------------------
------------ 39
Pondré el periódico aquí -------------------------------------------------------
------------- 41
¡Una cerveza! -----------------------------------------------------------------------
------------ 43
¿Cómo lo haces? -----------------------------------------------------------------
------------- 44
Amor -----------------------------------------------------------------------------------
------------ 45
Hipnosis ------------------------------------------------------------------------------
------------ 45
El personal del hospital, lo fantástico y lo temible --------------------
------------ 48
PARTE 2
REHABILITACIÓN

“Tendrás que esperar con esta cosa de la Hipnosis” ----------------

------------- 51

5
“Todo lo que hacemos se enfoca en el paciente” ---------------------
------------- 53
Los miembros de la familia deben saber su lugar ---------------------
------------- 55
De regreso o hacia algo más --------------------------------------------------
------------ 58
Anhelo de la operación ---------------------------------------------------------
------------- 63
Recaída -------------------------------------------------------------------------------
------------ 64

PARTE 3
VIDA DIARIA Y DISCAPACIDADES

Pequeñas cosas prácticas y objetivos a largo plazo -----------------

------------- 65
La perspectiva psicológica y otros temas --------------------------------
------------- 69
Visiones y puntos de vista alternativos -----------------------------------
------------- 71
Progreso, esperanza y significado ------------------------------------------
------------- 75
¡Pero qué recuerda! --------------------------------------------------------------
------------- 78
“Difícil sí, afasia no” -------------------------------------------------------------
------------- 81
El tiempo pasa ---------------------------------------------------------------------
------------- 83
La Casa de Dalheimer, un centro de actividad para
discapacitados
mentales y físicos ----------------------------------------------------------------
------------- 85

6
La familia y la Casa de Dalheimer -------------------------------------------
------------- 87
La LASS y la Oficina Del Seguro Social Sueco -------------------------
------------- 88
Dos años y seis meses después del accidente -------------------------
------------- 93
Dolor difícil --------------------------------------------------------------------------
------------- 95
No hemos terminado de sufrir ------------------------------------------------
------------ 97
Un nuevo amigo -------------------------------------------------------------------
------------ 98
Respuesta a las cartas de Michael ------------------------------------------
------------ 98
Más contratiempos ---------------------------------------------------------------
------------ 102
Dos años y nueve meses después del accidente ----------------------
------------ 104
Dos años y diez meses después del accidente -------------------------
------------ 106
¿Qué está pasando? -------------------------------------------------------------
------------ 110
¿Y qué pasa con el desodorante? ------------------------------------------
------------- 115
Tener un discapacitado o ser discapacitada ----------------------------
------------- 118
Observación social ---------------------------------------------------------------
------------- 122
Autoexamen ------------------------------------------------------------------------
------------- 123
¿Es grato ser un equipo? ------------------------------------------------------
------------- 135

7
¿Estás ahí? --------------------------------------------------------------------------
------------ 139
Un padrino de pocas palabras -----------------------------------------------
------------- 147
Aceptando lo desconocido ----------------------------------------------------
------------- 149
Última palabra ----------------------------------------------------------------------
------------- 154

APÉNDICE ---------------------------------------------------------------------------
------------- 156

SUGERENCIAS PARA LECTURAS ------------------------------------------

-------------- 160

EL ARTE DE TOBÍAS ------------------------------------------------------------

-------------- 161

8
 PRÓLOGO
Susanna Carolusson inicia su libro con las palabras: “Éste es un
libro acerca de un joven de 23 años, que sufrió una incapacidad que
duraría toda su vida”. En realidad, su libro no es solamente acerca
de su hijo Tobías, quién sufrió un accidente fatal, sino también
acerca de Susanna y el resto de su familia.
En un instante, no sólo la vida de Tobías, sino las vidas de su familia
entera se desgarraron a tirones. Este es un libro acerca de la lucha,
de la alegría, la pena y la desesperación; está escrito por una mujer
que, de repente, se encuentra simultáneamente en el rol de madre y
en el de profesional y ambos son puestos a prueba.
He trabajado, durante casi 20 años, con individuos que sufren de
daños cerebrales, tanto jóvenes como adultos. Una de las cosas
más importantes que he aprendido es que el tipo de lesión como la
que sufrió Tobías afecta a la familia y a la comunidad completa, de
la cual ella y él forman parte; ninguno de los cambios en el mundo
inmediato de las personas lesionadas ni la situación en la cual ella o
él se encuentran, pueden ser descritos en términos estrictamente
médicos y Susanna lo comparte con nosotros de una manera
personal e íntima. Se necesita valor para hacer esto. Susanna tiene
una inusual y, a veces, casi brutal pasión por la justicia. Ningún
sentimiento o situación llegan sin ser revisados críticamente por ella.
Es exactamente esta forma de expresar y confrontar su integridad lo
que hace su historia tan impactante.
Nos cuenta la historia de su terrible tragedia y nos hace posible
comenzar a entender algo tan doloroso que es casi imposible

9
comprender; al mismo tiempo, su historia nos ayuda a darnos valor
para tratar de actuar eficientemente en situaciones difíciles
similares.
Este libro trata también sobre la búsqueda de sentido. La búsqueda
de sentido es típica, tanto para un individuo con lesión cerebral,
como para los miembros de la familia que están tratando de
avenirse a las condiciones que produce el efecto de esa lesión en
sus propias vidas. Algunas veces esta búsqueda se parece a ir
tanteando en la oscuridad, pero algunas veces es coronada por el
éxito que, al final, se manifiesta en fe, esperanza y amor.
Algunos factores son especialmente significativos para la
rehabilitación de los individuos con daños cerebrales. Éstos incluyen
la ubicación y el tamaño de la lesión cerebral, la personalidad que
tenían antes, el entendimiento de esta lesión por parte de los
miembros de su familia y su actitud hacia ella.
Hay una evidencia científica clara, de que la actitud de las personas
dañadas afecta su calidad de vida y su nivel de funcionamiento. Una
actitud positiva de parte de los miembros de su familia también hace
una diferencia en el grado de recuperación.
No es posible hacer mucho sobre la ubicación y la extensión de esta
lesión o la personalidad de la persona lesionada, pero las actitudes
sí pueden cambiar. Una oración silenciosa para tal situación dice:
“Concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo
cambiar y el valor para cambiar las cosas que sí puedo…”. La
paciencia y el cambio son los temas centrales del libro de Susanna.
Los retos descritos en este libro, descansan en las posibilidades e
imposibilidades de cambio. ¿Y quién sabe realmente lo que es

10
posible? algunas veces es enormemente liberador encontrar el tipo
de fuerza que nunca permite ser reprimida, que nunca se da por
vencida, y está siempre emocionalmente presente de cara a una
tragedia y esa es la manera de resolución y determinación que
Susanna ha demostrado y que ella puede considerar como éxitos,
aun cuando esos éxitos sean pequeños y lentos en desarrollarse.
Peter Währborg
Médico Senior, Asociado en el Hospital de la Universidad de
Sahigrenska.
Licenciado en Psicología y Psicoterapia

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 INTRODUCCIÓN
Este es un libro acerca de un joven de 23 años de edad, en
perfectas condiciones de salud, que adquiere una incapacidad de
por vida. Se refiere al enorme miedo de los padres que se han
preocupado por sus hijos, de tener un hijo que es víctima de un
accidente y estará privado de sus capacidades para pensar,
moverse, hablar o hacer cualquier cosa que asociamos con la
capacidad de vivir una vida plena.
Soy la autora, así como también la madre del personaje principal de
este libro. Algunas veces aparezco yo misma como el personaje
principal, ya que esta descripción está hecha desde mi perspectiva e
influenciada por mis propios sentimientos personales. A pesar de
esto y con la distancia ocasionada por el tiempo, he venido a darme
cuenta que mis sentimientos deberían ser mostrados sin censura;
en parte porque precisamente representan las reacciones de los
miembros de la familia y porque mirando hacia atrás, puedo ver que
me dieron la fuerza para actuar a favor de mi hijo.
También siento que mis reacciones estaban en contacto con la
realidad. Esto va en contra de la mayoría de las teorías sobre crisis,
que enseñan que la negación y estar fuera de contacto con la
realidad, son reacciones normales que pueden esperarse durante
una crisis.
He descrito por separado los sucesos y reflexiones que se
presentaron durante un proceso largo, y significativamente más
complicado, que lo que pueda hacer para hacerle justicia en el
papel. En lugar de una sencilla lectura de una historia detallada,

12
invito al lector, a la lectora a considerar sus propias reacciones
frente a una serie de eventos que disfrazan una interminable cadena
de sucesos. Este libro se refiere a un período de tiempo que inicia
con el accidente y continúa un poco más de cuatro años.
El proceso comenzó con una tragedia; un accidente de bicicleta que
afectó la vida de mi hijo Tobías o al menos la vida que él llevaba
hasta ese momento. Me gustaría que el lector o lectora vislumbraran
qué tan complicado puede ser este proceso, en su desesperación,
pena, esperanza e impacto espiritual. También espero evocar un
sentimiento de sentido y significado de estos sucesos y del poder
que tiene el amor en el trato cotidiano con ellos.
Estoy escribiendo desde las perspectivas de madre y de psicóloga,
sencillamente porque soy ambas; mi identidad como psicóloga es
parte de mi personalidad que no puedo cambiar desde esta
perspectiva. Encontré que todo esto era apreciado por muchos
profesionales de salud que ayudaron a nuestra familia, pero Tobías
era el más agradecido.
Desafortunadamente y para mi disgusto, mi papel combinado de
madre y psicóloga fue percibido y catalogado por algunos
profesionales de salud como problemático. Algunas veces me
encontré con la idea de que debería dejar mi profesión en la puerta
y actuar simplemente como otro miembro más de la familia.
Este libro es significativo para los miembros de familia y los seres
queridos, profesionales de hospital, profesionales de rehabilitación y
cuidadores, así como para expacientes que han perdido sus
habilidades físicas, mentales o ambas.

13
Espero inspirará a los miembros de familia y amigos a participar en
el cuidado de sus seres queridos y poner atención a sus propios
sentimientos, con la confianza de que están en su pleno derecho de
hacerlo. También espero inspirar a los neurólogos y otros
profesionales de salud, que trabajan en las salas de emergencia, en
la rehabilitación y en las instalaciones de cuidado intensivo, para ver
qué tanto pueden darse, sin necesidad de tomarse más tiempo o
elevar el costo.
Este libro está también escrito para pacientes que han llegado
suficientemente lejos en su propio proceso de rehabilitación, que
tienen la fuerza para oír una historia que nos recuerda las suyas. Tal
vez, es importante que el lector o lectora sepan que ésta es una
historia que no busca evitar las dificultades que, yo creo, tienen que
sufrir todos aquellos que desean continuar su viaje hacia la madurez
personal, tal vez esto pueda ayudar a alguno de estos pacientes a
encontrar la fuerza para compartir a los demás cómo se siente
realmente haber pedido sus habilidades, que los otros simplemente
dan por sentadas.
Durante el período en el que este libro se escribió, hubo mucha
gente que contribuyó con importantes y cruciales ayudas para la
rehabilitación de mi hijo. Sé que no he mencionado todas las
numerosas contribuciones que se han dado a Tobías y espero que
todas estas personas que omití mencionar, aún se sientan
orgullosos de su papel por haberlo ayudado. También estarán otros
que se reconozcan como criticados por mi. Estos lectores serán bien
recibidos para ponerse en contacto conmigo, si lo desean, con el fin
de tornar mi crítica como una oportunidad de discutir nuestras
diferentes perspectivas. En ningún caso, es mi intención hacerlos

14
sentir equivocados. Creo que todos intentamos hacer lo mejor por
Tobías por lo que espero que todos aquellos que se sientan
criticados por mí, reflexionen sobre caminos alternativos para
enfrentar situaciones similares y piensen en cómo quisieran ellos
que la gente actuara si se encontraran en una situación similar a la
nuestra.
También quiero agradecer a Tobías y a las demás personas
valientes por las historias que se cuentan en este libro y por dejarme
publicar detalles íntimos, especialmente porque sé que muchas
personas consideran estos detalles como extremadamente privados
para “sacarlos al aire”. La pregunta ¿dónde debería uno dibujar la
línea entre lo que es personal, pero puede ser compartido, y eso
que es tan íntimo que su conocimiento debería estar dentro del
círculo familiar y de amigos cercanos? es algo subjetivo.
Tobías será feliz si él, con todas sus limitaciones sociales, puede
contribuir con los demás al dejar que su existencia sea descrita y
leída. También estará feliz si tiene la oportunidad de inspirar e
influenciar a otros; eso reforzará su confianza y le dará a su vida
más sentido.
Espero y creo que los ejemplos íntimos inspirarán a sus lectores a
abrirse a sí mismos hacia las cuestiones escritas y no escritas que
surjan de esta historia y que demandan sus propias respuestas. He
añadido la discusión de las preguntas para aquellos lectores que
usan este libro con el fin de enriquecer sus estudios o con el objetivo
de continuar con su formación. No doy respuestas, ni tampoco
deseo dar la impresión de que hay soluciones fáciles en algunas de
estas situaciones difíciles; en lugar de eso, el propósito de discutir

15
estas cuestiones, es invitarlos a reflexionar como si vinieran de su
hijo.
Espero también contribuir a su propio crecimiento profesional al
compartir la perspectiva que me ha motivado desde lo más íntimo
de mí en la historia que les he contado. El crecimiento profesional es
un proceso de desarrollo al que todo profesional debe someterse,
usando sus experiencias personales, ideales y valores, ambos como
un punto de partida y como fundamento.
Las soluciones, así como las respuestas a preguntas generales
sobre cuestiones del cuidado de la salud pueden, por supuesto,
encontrarse en la literatura de investigación, cuyo intento principal
es el comunicar los hechos.
Este libro, no obstante, está dedicado al enfrentamiento emocional,
significativo y práctico de este tipo de situaciones difíciles todos los
días. Las competencias exploradas aquí son más de la clase que se
expresan a sí mismas en reflexiones personales, respuestas
emocionales y valores personales: interés, honestidad, tacto,
compasión, claridad y la habilidad para poner límites. Por un lado,
son cualidades que pueden cultivarse y desarrollarse, pero en
términos prácticos, varían de una relación a otra.
Para lograr lo que me gustaría llamar “resonancia psicológica”, la
evidencia general nunca puede ser la guía en situaciones
específicas, concretas. Es por esta razón que, repetidamente, utilizo
una técnica de enseñanza a través de preguntas que espero les
anime a reflexionar y el pensar críticamente.
Este libro puede usarse en grupos de estudio, así como en grupos
de trabajo profesionales. Recomiendo que las preguntas sean

16
discutidas bajo el liderazgo de una psicóloga o consejera, que haya
experimentado liderazgo en discusiones sobre las cuestiones,
grandes y pequeñas, que están alrededor de preguntas
existenciales como el sentido de la vida y la naturaleza de las
relaciones en tratamientos profesionales.
Aquellos que están cerca de mí y que han leído el manuscrito,
incluyendo Bertil Rydenhag, el autor del apéndice, han comentado
que el libro es valioso por sí mismo aún sin la discusión de las
preguntas; en otras palabras, este libro se dirige no sólo a las
personas que trabajan con este tipo de problemas, sino a todos
aquellos que se interesan en las sorpresas que la vida nos da y en
los efectos que puede tener un trauma físico y psicológico en la
familia

17
 PARTE 1
CUIDADO INTENSIVO Y HOSPITALIZACIÓN

Un sueño del silencio

Es lunes 29 julio de 1996. Despierto recodando un sueño muy
peculiar sobre el significado del silencio; tengo una sensación fuerte,
completamente nueva, que me llena durante un tiempo largo
después de despertar.
Déjame recordar ese sueño: El teléfono suena a mitad de la noche y
me despierta. Contesto. Uno de mis colegas, que se llama como yo,
necesita ayuda. Camino a través del pueblo y llego a un gran edificio
que se ve como un hospital, junto a un parque grande. Entró y
empiezo a buscar dentro del edificio hasta que encuentro a mi
colega en un cuarto grande; está sentada en una cama de hospital,
al estilo antiguo, y necesita ayuda. No sé qué le sucedió y no sé qué
quiere. Sólo hay una cosa que sé inmediatamente: puedo poner mis
brazos alrededor de ella en silencio y, a través del silencio, entrar en
contacto con ella. Estoy profundamente convencida de que es
imposible utilizar palabras ahora. Seguramente interferirían la
comunicación intuitiva que estamos teniendo en completo silencio.
No necesita palabras. No las quiere. Las palabras son así.
Salgo del sueño en forma extraña. No encuentro ninguna asociación
con algo que me haya sucedido recientemente ni eventos recientes
ni pensamientos o reflexiones con los que se relacionan la mayor
parte de los sueños; me deja pensando y esa reacción instintiva
sobre el significado del silencio, me toca y, como en una película,

18
me deja un eco de preguntas, preguntas que no deben ser
descartadas.
Los jóvenes están en la sala de espera
Es viernes por la noche del 2 de agosto de 1996. Me siento
inusualmente cansada, me acosté temprano, alrededor de las
nueve. A medianoche despierto de un profundo sueño por el timbre
del teléfono. Medio despierta, oigo a mi esposo, Tore, contestando.
Vuelvo a dormir, pero despierto irremisiblemente, cuando escucho
decir a mi esposo, “¿se cayó de la bicicleta?” Nuestro hijo mayor,
Tobías, se había caído de su bicicleta y estamos en camino a la sala
de emergencias. Algo nos llama la atención inmediatamente; no
hablas a los padres de un chico de 23 años y les pides venir
inmediatamente, a menos que la situación sea crítica.
Pienso en la forma en que se dan las noticias, diciendo que alguien
está en una “situación crítica” cuando no pueden predecir el
resultado de un accidente. Recuerdo a uno de nuestros maestros
explicándonos que la diferencia entre una situación seria o crítica
depende de si la vida del paciente está amenazada. Nuestro gato
nos observa, sus ojos verdes llenos de extrañeza.
Rápidamente, nos vestimos, encontramos el itinerario del barco. El
barco a tierra firme zarpa dentro de diez minutos. Tomamos un
teléfono celular y nos lanzamos hacia nuestras bicicletas para llegar
a un muelle vacío. Por la prisa que tenemos, por supuesto no leímos
el itinerario del barco, así que ahora tenemos veinte terribles
minutos más para esperar a que llegue al muelle y podamos
abordarlo. Nos sentamos, muy preocupados y en silencio durante
dieciséis minutos interminables que duraría este viaje. El viaje en

19
taxi se siente igual de largo. El chofer trata de ser sociable, pero no
hacemos ningún intento para que él se sienta cómodo.
En la sala de emergencias, una amable enfermera sale a nuestro
encuentro, nos informa que “Tobías ha tenido una lesión en su
cabeza, o tal vez, más; le están sacando una radiografía ahora e irá
directamente a la sala de operaciones. Se les informará tan pronto
terminen con la operación. Pueden sentarse en la sala de espera”.
Mi mente está clara y racional. Entiendo lo que me dice y lo que
quiere decirme. Que Tobías se ha golpeado la cabeza tanto, que
tienen que operar y posiblemente muera. Pero no entiendo la
siguiente frase: “Los otros muchachos y muchachas están
esperando en la sala”. ¿Qué quiso ella decir? ¿los otros jóvenes?
nosotros somos su familia. Nosotros somos sus familiares más
cercanos. ¿Qué piensan, que esta es una cita para tomar café? ¿y a
quién veo primero, si no es a la madre de la novia de Tobías? ¿qué
está haciendo ella aquí? Camina hacia mí y empieza a platicarme,
como si esto fuera un evento social. ¡No quiero estas palabras!
Después, me dijo que cuando sucedió esta horrible situación, la
novia de Tobías llamó a sus padres y les pidió que fueran, lo cual
entiendo completamente. ¡Reaccionamos tan diferente! El papá de
la novia de Tobías está viendo en la televisión el hockey, en la sala
de espera, mientras el amigo de Tobías anota algo en un pedazo de
papel, o se duerme en el sofá. La novia sale y fuma y Tore también.
La mayoría de ellos se mueven de un lugar a otro sin descanso,
paseándose y distrayéndose a sí mismos, lo cual es una reacción
normal, al darnos cuenta de lo impotentes que somos en ese
momento.

20
Märten, dos años más joven que su hermano Tobías, me abraza
fuertemente y llora, llora y llora. “No es posible”, dice, “esto es como
una película”. Tiene una toalla blanca, ensangrentada enrollada
alrededor de su mano derecha. No está lastimado, es la sangre de
Tobías.
Me siento casi completamente en silencio durante las cinco horas de
espera, no quiero hablar, sólo quiero concentrar mis pensamientos,
enviar a Tobías alguna esperanza, enfoco mis pensamientos hacia
él. Podría llamarse a eso, rezar. O curar. Un intento mágico para
cambiar lo que yo llamo el reaccionar con completa impotencia.
Ahora, ya no tengo que hacerlo. Justo después de que dieran las
cinco de la mañana, la enfermera del cuarto de emergencias sale y
nos informa que podemos subir, que Tobías está siendo llevado a su
cuarto. La operación ha terminado. Me agrada esta enfermera. Es la
clase de persona directa y naturalmente inteligente. Ninguna frase
memorizada, ningún cliché; por otro lado, no me simpatiza la
neurocirujana que nos informa sobre el estado en que se encuentra
Tobías, mientras nos sentamos afuera del cuarto, a donde estaba
siendo transferido después de que saliera de su operación. Irradia
inseguridad. ¡Claro! No estamos bien, somos la típica familia sueca
pequeña a la que seguramente está acostumbrada; hay muchos de
nosotros a quienes dirigirse y orientar, en una situación que nunca
se ha experimentado antes.
La neurocirujana no dice nada equivocado, pero disfraza sus
palabras en términos que yo llamaría amables o podría ser sólo que
mi intuición me estuviera diciendo que deseaba estar en cualquier
otro lugar donde no tuviera que actuar ante esta terrible situación.

21
No está genuinamente presente en ese momento y puedo sentir la
ira que se me agolpa. Me siento como una madre que acaba de dar
a luz, como una leona que protege a sus cachorros indefensos a
toda costa, sin otra arma que sus sentimientos furiosos e intuición.
La neurocirujana rápidamente es reemplazada por la anestesióloga
que tomó a Tobías bajo su control. Nos da una información clara y
sencilla; no hay rastro de empatía en su voz. Nos informa
correctamente de esta manera y todavía sigo estando furiosa con
ella. Al mismo tiempo, me doy cuenta de que no debo dejar asomar
todos mis sentimientos.
Sólo unos pocos días después, empecé a quererla por su
honestidad directa, su consideración y su actitud humilde hacia
nuestros sentimientos al sentirnos inadecuados pero, en este
momento, la única persona a quien podría amar, sería aquella que
me prometiera la vida y salud de Tobías y sé que nadie podía hacer
eso.
A las seis de la mañana del sábado, Tore y yo vamos a casa y
tratamos de dormir; nos sentamos en la terminal en tierra firme y
esperamos nuestro bote. Un hombre pasa con su hijo adulto que es
minusválido. Lloro y miro a Tore. ¿Es éste nuestro futuro?
Preguntas para discusión
¿Cómo te sientes respecto a mi tendencia a
inmediatamente simpatizar o antipatizar con los miembros
del equipo del hospital?
¿Qué sientes acerca de la situación de la familia y los
seres queridos al enfrentarse a un serio accidente?

22
 ¿Cómo sientes acerca de tus propias reacciones cuando
lees mi descripción?
¿Qué miembros de la familia sientes que son los mejores
para enfrentar una situación como ésta?
¿Qué miembros de la familia sientes que son los más
difíciles para enfrentarse con tal situación?
¿Qué pasó? Un milagro
Tobías siempre ha sido salvaje y, de vez en cuando, ha salido con
tan sólo pequeños raspones que podrían haber terminado muy mal.
El año pasado, ansiosamente, llegaba a la conclusión de que Tobías
había sido bendecido por un Ángel Guardián; esta vez, quizá, su
Ángel de la Guarda tuvo a alguien más que salvar o, tal vez, todas
las veces anteriores, durante la vida salvaje de Tobías, fueron
advertencias del Ángel. Esta vez, el hermano menor de Tobías,
Märten fue el ángel que intervino. Con la ayuda de los trozos y
piezas de memoria de Tobías, así como con la ayuda de la memoria
de Märten, pudo comunicarme, tiempo después, lo que pasó.
Unimos las piezas y llegamos a las siguientes conclusiones acerca
de este rompecabezas: Tobías, su novia, Märten y otros dos amigos,
todos, salieron para cenar y tomar una copa. Cuando terminaron,
decidieron ir a un bar al centro de la ciudad.
A las diez de la noche se fueron en sus bicicletas, los amigos iban
por delante, Tobías se quedó en la retaguardia. Como Tobías no
sabía si era el último, pedalea más rápido por un camino escarpado
para bicicletas; baja la colina y la brecha para bicicletas, donde, por
alguna razón, voltea la cabeza hacia la derecha, tal vez para ver
dónde está Märten. A esta velocidad, es incapaz de mantener la

23
bicicleta en el camino, se cae y se golpea la cabeza en la orilla de la
acera. Su bicicleta se detiene y Tobías sale volando y cae de
cabeza. Su pie queda atrapado en el manubrio y su cuerpo cae a
tierra.
Allá, junto al camino de bicicletas hay una barrera de cemento en
forma de un bloque de concreto y su cabeza pega directamente en
la orilla. Como el filo de un hacha. Aquí, se puede pensar si un
casco podría haber ayudado. Quizá sí, quizá no. Con el golpe tan
fuerte, aun si el casco le hubiera protegido la cabeza, se le hubiera
roto el cuello. Nunca sabremos la respuesta a esa pregunta.
De regreso del accidente
Sus huesos crujen como el cascarón de un huevo, había pedazos
de cráneo, materia cerebral y sangre derramada. ¿Cómo puedo
escribir esto? ¡Soy su madre! ¡Detalles horrorosos! siniestros, casi
increíbles, pero esto es exactamente lo que Märten ve cuando llega
a la escena, dos minutos más tarde.
La primera reacción de Märten es pedir al único hombre que estaba
parado en la banqueta que llame una ambulancia desde el
restaurante que está a 50 metros de ellos. El hombre está borracho
y reacciona con buenas intenciones, que no tienen sentido para
Märten.
Märten entra en acción instintivamente, diciendo a los transeúntes
curiosos que no toquen a Tobías. Corre al restaurante y grita a los
meseros que llamen a una ambulancia. Preguntan a Märten si está
herido. Cada comentario es inútil, cada segundo perdido, es más
irritante, así que Märten grita, “No yo, mi hermano y su maldita
urgencia”.

24
Regresa con Tobías y se agacha sobre él para ver sus signos
vitales. La cabeza de Tobías está sobre una enorme y delgada
alberca de sangre, cuyo diámetro se ensancha rápidamente. Su
respiración ha sido reemplazada por extraños ronquidos. No ve.
Alguien del restaurante le da una toalla a Märten. Märten ejerce
presión sobre la herida en el lado izquierdo del cerebro para detener
la hemorragia. Alguien viene y quiere mover a Tobías enrollándole
una toalla. Märten dice, con una autoridad que sobrepasa los
veintiún años y sin saber por qué eso está mal, detiene cada intento
de mover a Tobías, de un número cada vez más creciente de
curiosos.
Aun el dueño del restaurante ve la miseria. Es una terrible escena.
Más tarde descubro que él fue adentro con sus empleados y les
confirmó que este joven probablemente no tendría muchos minutos
de vida. ¿Por qué, se abstuvo de usar en Tobías el conocimiento de
resucitación (CPR) que todos sueco tiene? nunca lo sabré. Tal vez
fue simplemente que el cuerpo de Tobías se veía demasiado frágil
para moverlo. En vez de esto, Märten se inclinó y susurró al oído de
Tobías: “¡Tienes que respirar, Tobías!” y cuidadosamente inhaló y
exhaló en el oído de Tobías a un ritmo que sintió correcto. Y Tobías
empezó a respirar de nuevo.
Märten mantiene la toalla ensangrentada alrededor de su mano
durante las seis horas que transcurren, hasta que Tobías es llevado
de la sala de operaciones a cuidados intensivos, donde vemos su
cuerpo frágil luchando entre la vida y la muerte. Pero esta vez con la
posibilidad de empezar a tener esperanza.
Amenaza de muerte por inflamación del cerebro

25
Máquinas, máquinas, son probablemente lo que recordaré de la
Unidad Neurológica de Cuidados Intensivos; es allí donde Tobías se
encuentra tendido, dormido, pero no muerto. Está durmiendo con la
ayuda de los medicamentos más fuertes que se puedan encontrar y
nadie sabe si sus heridas lo pusieron en estado de coma. Nadie
sabe y es lo único que importa, que su cerebro descansa y se
involucra en la más pequeña actividad posible.
Una máquina EEG muestra la actividad de su cerebro y podemos
ver que difícilmente indica que está en estado de vigilia; no se
espera que lo esté. Su presión arterial controlada por una máquina
que la proyecta en la pantalla. En la misma pantalla, podemos ver la
presión del líquido en la cavidad del cerebro, puesta en movimiento
y renovada por su propio sistema de drenaje; pero ahora el cerebro
reacciona apenas como otra área del cuerpo que ha sido golpeada,
se inflama.
Con la hinchazón, las venas compiten por espacio y si la presión
sobre estas venas empieza a crecer, hay riesgo de que la sangre no
llegue con el oxígeno necesario. Si las áreas del cerebro están muy
delgadas, pueden ocurrir nuevas heridas; entonces ¿qué hacemos?
¿qué podemos hacer? Ansiosamente, observamos la presión de los
líquidos y la sangre, y sin decir nada, miramos fijamente la pantalla
sin cesar. Nos dicen que indica valores normales, así como valores
críticos. La máquina indica que la situación de Tobías es crítica dos
veces, cuando tiene fiebre. No todo puede explicarse, y agradezco a
la anestesióloga, Eva, y a sus explicaciones claras y honestas,
sobre lo que ella sabe y no sabe.
El hecho de que nadie en la Unidad de Cuidados Neurológicos
Intensivos trate de calmarnos, que nadie trate de esconder su falta

26
de habilidad para proporcionarnos un pronóstico, nos hace sentir
que podemos confiar en ellos. Nos sentimos mejor al saber que
ellos vigilan a Tobías cuidadosamente y están controlando todo lo
que les es posible controlar, si él muere sabré que ellos han hecho
todo lo posible para controlarlo. Sabré que ellos han hecho todo lo
que podían hacer para salvarlo.
Mientras estamos parados viendo ansiosamente el equilibrio entre la
presión sanguínea de Tobías y la presión cerebral, Eva nos dice que
hagamos algo diferente: “Sólo se están angustiando al estar
observando constantemente la pantalla”. Tal vez ella está
equivocada, así lo siento y soporté este tren de pensamientos
buscando en lo que sigue sobre el estrés, profesionalmente, desde
hace mucho tiempo.
Sé que nuestra situación está caracterizada por sentirnos totalmente
impotentes y que el sentimiento de impotencia frente al peligro, es
en sí mismo una situación de las más estresantes que existen. La
habilidad para detectar la situación estresante y escapar de ella, es
por supuesto, uno de los mejores reductores de estrés, pero no era
posible en nuestra situación. A falta de esta opción, ayuda al menos
algo, permanecer informados sobre lo que está pasando. Esto es
justamente lo que estamos haciendo al observar la pantalla.
La investigación muestra que cuando podemos elegir entre
ansiedad y preocupación, la preocupación es la alternativa menos
estresante. Lo que diferencia a la preocupación de la ansiedad, es
que cuando te preocupas tienes que hacer algo concreto para
enfocar tus pensamientos. Nos enfocamos activamente en la
presión sanguínea y en la máquina que mide la presión cerebral, y
eso nos hace sentir mejor que cuando esperamos pasivamente.

27
Preguntas para discusión
Al momento, creí que serían las máquinas lo que más recordaría de
la Unidad de Cuidados Intensivos; ahora, varios años después,
mirando al pasado, me doy cuenta que no son las máquinas sino el
mirar fijamente sintiendo esperanza, amor por Tobías, así como por
la actitud del equipo profesional y la calma que permanece.
La actitud profesional es difícil de definir: es una actitud que se
expresa a través de la cooperación fluida y suave entre ellos y el
hecho de que todo lo que hicieron tuvo un objetivo claro para
asegurarse de que el paciente sobreviviría. No desfallecieron en su
concentración o atención ni siquiera un segundo.
¿Qué significaron todas las máquinas en mi rol de pariente
más cercano?
¿Crees que el equipo del hospital puede facilitar o
encontrar el camino para que la familia y el paciente se
sientan con esperanza y amor? Si así es, ¿cómo?
Cooperación, concentración y atención: ¿Cómo podemos hacer
para que suceda el involucramiento profesional con los recursos
disponibles de hoy? El silencio es la única respuesta, “Uno debe
hablar sobre aquello que es difícil. Ponga sus sentimientos en
palabras”, es un cliché que he escuchado una y otra vez. Por
supuesto, que eso es solamente lo que he oído después de un
accidente, durante semanas, meses y años. Pero cuando todo está
fresco y acaba de pasar, no hay palabras y cualquier palabra que
hubiera habido, no habría hecho sino tapar mis sentimientos.
Al principio, el silencio fue necesario y saludable para mí. La crisis
patológica clásica, como la describió Johan Cullberg separa una

28
crisis en fases consecutivas: shock, reacción, procesamiento y
reorientación. Durante la primera fase, “shock”, la persona niega la
seriedad de la situación, se siente emocionalmente loca, pero no
sabe la intensidad de sus sentimientos. El suceso se siente irreal,
“como si fuera una película”. La fase del shock permite al cuerpo
ahorrar energía para retrasar una reacción emocional, para que la
energía pueda gastarse en las cosas más necesarias para la
sobrevivencia práctica. En sueco, usamos expresiones tales como
“Mantenga su cabeza fría” y “Guarde hielo en su estómago” para los
mismos fenómenos.
Desde el accidente de Tobías no reacciono con los típicos síntomas
del shock. ¿Por qué reacciono inmediatamente con ambos,
sentimientos e introspección, sin negar la seriedad de la situación?
Hay dos respuestas a esto. Una, es que soy la mamá de Tobías y lo
he visto crecer. Él fue un bebé extremadamente curioso y seguro,
que no tenía miedo de nada. No tenía miedo ni siquiera a las
alturas, nada más se arrastraba hacia afuera, saltaba al aire, y yo lo
cachaba, aunque algunas veces se caía y se raspaba y terminaba
todo cubierto de moretones. Tan pronto pudo caminar, lo hizo, se
salía trotando feliz y con mucha alegría pudo caminar por años. En
realidad, esto significaba que empezó a caminar cuando me cansé
de andar tras él, que siempre trataba de adivinar dónde estaba
mamá.
Después, empezamos a poner límites con palabras como “No
puedes…” Podía de todas maneras... Hacía enojar a su maestro
porque prendía cerillos en su escritorio; durante las vacaciones de
deportes subía por fuera del alojamiento de esquí para robar a
escondidas la cerveza del balcón del jefe del grupo.

29
Primero trata, luego aprende, pudo haber sido el mantra de su niñez
y adolescencia.
Algunas veces me pregunté si sufrió algún daño leve en el cerebro.
Hoy, hay muchos diagnósticos que apuntan hacia eso. Pero, no
tenía ninguna incapacidad de aprendizaje o impedimentos del habla
ni tampoco dificultad de concentración y ciertamente no mostraba
ningún signo de aislamiento. Era abierto y simpático a sus amigos y
leía fluidamente a los cuatro años de edad, era bueno para
expresarse, tenía un vocabulario avanzado, amaba platicar y era tan
encantador platicando, como escuchando. Por otro lado, aunque
hubiera un diagnóstico que se le hubiera podido aplicar, no sé qué
hubiera hecho con eso. Tal vez, hubiera sido más fácil entender que
Tobías siempre quiso aprender cosas a su manera, no a la manera
de nadie más. Tal vez, no hubiera perdido confianza en el mundo de
los adultos como le sucedió en la escuela y quizás, sin esa pérdida
de confianza, habría tenido que ser más cuidadoso y mejorar su
juicio. Pero nadie sabrá.
Nuestro otro hijo, Märten, es exactamente el opuesto, primero
piensa, después actúa. Así que supe, y a menudo consideré, que si
alguno de nuestros hijos iría a morir en un accidente, sería Tobías.
Pero no estaba preparada.
La otra razón por la que reaccioné inmediatamente sin perder
contacto con mis sentimientos o mi insight, en esa situación, fue mi
profesión de psicóloga y terapeuta. Una y otra vez, siempre he
observado con simpatía cómo los clientes pasan de la lamentación,
a la devastación, y a otros sentimientos insoportables y una y otra
vez, he visto que estos sentimientos no son en sí peligrosos, sino
más bien es el miedo a los sentimientos lo que causa problemas. La

30
experiencia de mi propia vida solamente ha servido para reforzar
esta perspectiva.
Ahora, de vuelta al inicio de este capítulo, aprendí algo que los libros
de psicología no mencionan. Justo cuando tus sentimientos son más
fuertes y crudos, cada palabra se vuelve una intelectualización,
alineando y separándote de experimentar los sentimientos reales.
Creo que esto es lo que mi sueño de silencio me dijo, cuatro días
antes de la noche del accidente. No pregunte cómo esto es posible.
Preguntas para discusión
El silencio es innegablemente crucial para mí. Tal vez el silencio
necesita ser una forma más aceptada de estar juntos en una
situación crítica. La habilidad para permanecer en silencio depende
de hasta qué grado la gente está con sus sentimientos. Esto es
verdad tanto para el equipo médico como para los pacientes.
Un paciente con daño cerebral no siempre puede reflejar sus
sentimientos y sus seres queridos podrán expresar sus sentimientos
más o menos. Si las actitudes se lo facilitan o impiden, depende en
parte de las normas no habladas y, en parte, de sus experiencias
personales de aceptar o enfrentarse a emociones diferentes. Lo
mismo es para el silencio; cómo interpretarlo, puede, ya sea
validarte, hacerte sentir incómodo, darte espacio o sofocarte.
Con la ayuda de las preguntas abajo mencionadas, a través de la
discusión, el grupo puede aclarar sus opiniones acerca del clima
emocional de su ambiente de trabajo. Permítanse una lluvia de
ideas: sus preguntas no necesitan llevarlos hacia ningún lado ahora,
solamente traten de empezar a conocer sus propios pensamientos y
sentimientos y los de la gente en quien puedes confiar.

31
 ¿Cómo crees que tus pacientes interpretan tu silencio?
¿Cómo interpretas las necesidades y sentimientos de los
pacientes que están en silencio?
¿Hay muchas clases de silencio?
¿Cómo reaccionas ante el silencio?
¿Qué clase de sentimientos no quieres tener en el trabajo?
¿Qué clases de sentimientos puedes aceptar sentir
algunas veces en el trabajo y cuáles de estos sentimientos
puedes compartir con tus colegas?
¿Cuáles de estos sentimientos te gustaría tratar de
esconder de tus colegas?
¿Qué clase de sentimientos crees que sería difícil que tus
colegas aceptaran?
¿Qué sentimientos tuyos serían los más difíciles de aceptar
por tus pacientes?
¿Qué sentimientos son los más difíciles de manejar cuando
llega un ser querido de tus pacientes?
Apoyo de quiénes nos rodean
No dormí el sábado, un día después del accidente, aunque dormir
hubiera sido mi objetivo cuando salí de la isla temprano en la
mañana.
Tore regresa al hospital después de dos horas de descanso. En
lugar de dirigirme al hospital, me dirigí al kinder de la isla, que está
en proceso de remodelación. Allá recibí la mejor ayuda que pudiera
imaginar, ayuda que pocos en el área de cuidados de la salud puede
proveer o incluso aconsejar. Tan pronto salgo, intento ayudar con el

32
trabajo de remodelación. Esto sería normal, ya que estoy
económicamente involucrada y soy dueña de parte de la casa. El
carpintero y yo, ya hemos establecido una relación de trabajo. Hoy,
la casa está llena de trabajadores: carpinteros, pintores, electricistas
y unos pocos adolescentes ayudando.
Permíteme explicar por qué voy allá. La catástrofe ha causado en mi
cuerpo tanto estrés, que tengo que hacer algo; debo, de alguna
manera, usar mi cuerpo para no volverme loca de desesperanza y
preocupación.
El kínder, como lugar de trabajo, es un contexto donde es normal el
ambiente diario de trabajo con la gente haciendo sus labores, a
pesar de que les cuente del accidente. Trabajan y platican
alegremente durante los descansos, sin importarles particularmente
que las lágrimas corran por mis mejillas cada cinco minutos.
Simpatizan con mi dolor, pero no cesan de trabajar, ni tampoco
paran de contar chistes con los demás. Aquí es un lugar donde
puedo participar sin paralizar el mundo con mi presencia y mi estado
de crisis.
Digo a todos los que me encuentro lo que sucedió en la noche,
vecinos, colegas y conocidos, con ellos puedo ser yo misma, llorar
abiertamente cuando quiera, donde quiera. De otra manera, tendría
que haber ido a esconderme a algún lado o retener un sollozo. Y no
quiero ir a esconderlo. ¿A quién beneficiaría si guardo un sollozo?
Precisamente ahora estoy preocupada y triste todo el tiempo.
Solamente el tener a alguien que no sepa lo que ha sucedido y me
pregunte, es suficiente para abrir el grifo y dejar que las lágrimas se
asomen.

33
En la noche del sábado dormí, pero me tomo un tiempo para caer
dormida; cada vez que estoy a punto de dormirme, me despierto por
los espasmos en mi cuerpo, como si no me atreviera a dormir, por
miedo a que me sorprenda una catástrofe. Me digo a mí misma que
necesito dormir, si no por mí, por Tobías y ayuda; duermo y duermo
profundamente. Mis responsabilidades maternales son mis pastillas
para dormir.
El domingo, cuando regreso de visitar a Tobías, bajo a la playa.
Ahora, todos saben lo que ha pasado, hay rumores esparcidos en la
isla y ésta es una buena cosa. Camino hacia el agua para nadar. Es
un verano largo de 1996, el verano que todavía va a continuar.
La pequeña Lisa, la hija del carpintero, camina hacia mí y dice:
"¿Dónde se lastimó Tobías?” Señalo al lado izquierdo de mi cabeza
contestando casi de inmediato. Lisa me mira directo a los ojos y
pregunta con interés y sin simpatía en su voz, “¿está muerto?” No,
reacciona con un salto en el agua y un “bien”, y rápidamente se da
la vuelta hacia sus amigos para continuar jugando. Esto es curativo
para mi alma. Los niños son inocentes, espontáneos y celestiales, el
sol brilla y puedo nadar. Todo este momento, otra realidad está
siendo parte mi vida, una realidad con consecuencias que no puedo
imaginar. Aquéllos alrededor de mí también me dan apoyo a través
de cartas. “Estamos pensando en usted”. Una amiga cuyo marido ha
tenido un virus que ha afectado sus células cerebrales,
regularmente nos llama. Aun amigos que hemos creído son
solamente conocidos, nos preguntan si hay algo que puedan hacer
para ayudarnos. Se siente como un gran, gran consuelo que ellos
nos cuiden en una crisis, con una simple pregunta, una tarjeta postal

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o una llamada por celular, y nos muestren cómo esas atenciones
pueden ser tan importantes.
Preguntas para discusión
Aquellos que están alrededor de nosotros reaccionan de forma
correcta. Este capítulo muestra una variedad de reacciones,
carpinteros que muestran simpatía, pero continúan su trabajo y
platican como usualmente lo hacen, vecinos que se muestran
abiertos, que saben lo que sucedió, la niñita que pregunta
directamente acerca de los peores posibles resultados, y conocidos
que envían sus amables palabras.
Me uní a un grupo al cual no le afectó el accidente. Tore regresó al
hospital dos horas más tarde. Märten permaneció en el hospital toda
la noche y al siguiente día, también, sin dormir. Amé a todos los que
reaccionan de forma diferente.
¿Qué piensas acerca de los diferentes estilos de
reacciones que la gente tiene cuando alguien, que les
importa, es víctima de un accidente de gravedad?
¿Cómo crees que reaccionarías?
¿Cómo quisieras que otros actuaran contigo si estuvieras
en una situación similar?
Algunas personas oran
De niño, al padre de Tore lo asustaba con la imagen de Dios y Tore
acabó por ver a Dios personificado como culpa ya como adulto, Tore
escogió no continuar con la creencia en un Dios oficial ni participar
en las ceremonias que se celebran; en lugar de esto, una noche en
su desesperación y desesperanza, me pidió llamar a nuestro amigo

35
sacerdote para pedirle que hiciera oraciones en la iglesia durante el
servicio.
Se siente presuntuoso, aun arrogante, para nosotros, pedirle a una
congregación que ni siquiera nos conoce, orar por Tobías. Siento
como si estuviera actuando desvergonzadamente hacia Dios ahora
que lo necesito. Yo, que no me he comunicado con Él desde que
rezaba, pidiéndole cosas en la cama, durante mi niñez. Aunque su
existencia no es algo que me atreva a dar por hecho. ¿Y qué
sucede? Bien, domingo tras domingo empiezan a orar por nuestro
hijo durante el servicio en dos o tres congregaciones. Un gran
número de gente que ni siquiera conoce a Tobías, pasa su tiempo y
energía deseando vida a Tobías. Es maravilloso, más allá de mi
comprensión, y me encuentro a mí misma hablando con Dios,
justamente como lo hacía cuando tenía ocho años y tuve una
relación personal y natural con Dios. “Es vergonzoso necesitar a
Dios ahora…”, escribí. Parece que todavía estoy afectada por esa
clase de predicación desde el altar, que demanda lealtad hacia Dios.
Pero en mi interior, ésta no es la forma como veo a Dios. Peor aún,
conozco varios sacerdotes que me dirían “Eres una pecadora sin fe,
¿entonces, porqué vienes ahora? Sí, claro, ahora es el momento
para pedir ayuda, pero cuando todo estaba bien, olvidaste todas las
oraciones que te enseñaron”. Si Dios viera las cosas así, le diría, “yo
nunca di nada por hecho, siempre he sido agradecida y cuidé que
nuestros niños fueran saludables y fuertes. La única cosa en que he
sido descuidada es en agradecerte en tu nombre. Pero si tú, en tu
existencia secreta has oído mi agradecimiento, entonces debes
estarlo tomando en cuenta”. El Dios que puedo imaginar no exige
que se le agradezca personalmente y se le preste atención. Así que

36
me siento completamente segura de mi relación infantil con Dios.
¿Quién si no sería la única figura parental frente a la que me atrevo
a actuar como niña consentida? viene cuando me viene bien, y
cuando no, simplemente volteo hacia el mundo material.
¿Pero qué el significado de vida no es también el material? Y para
mi, la suave luz del sol que se pone es tan material como el amor,
los olores y la esperanza.
Profesional y pariente cercano
¿Un conflicto de roles?
En medio de la tragedia, encuentro que puedo usar mi conocimiento
profesional; como psicóloga y psicoterapeuta, trabajo con hipnosis y
visualización, a menudo doy conferencias sobre la conexión entre el
cuerpo y la mente, acerca de cómo los estados psicológicos como el
optimismo o pesimismo, generan una actitud correspondiente en el
cuerpo. He ofrecido testimonios sobre el poder de la mente sobre el
cuerpo, naturalmente hago uso de este conocimiento ahora. Sería
imposible para mí dividirme artificialmente en dos, una Susanna
profesional y una Susanna privada y entonces decido guardar
aparte mi lado profesional de mi relación con mi hijo.
La razón por la que escribo esto, es porque en Suecia, en las
profesiones de cuidado de la salud, la opinión contraria es
considerada legítima. En el Código de Ética de la Sociedad Sueca
de Psicología hay un párrafo que discute el peligro de ser tratado
por alguien cuyos problemas son demasiados cercanos a ti. La idea
es que el interés personal puede causar a la psicóloga guiar
inconscientemente las experiencias del paciente en una dirección
deseada por ella, pero en detrimento del paciente. De acuerdo con

37
esta idea, considerada, tanto natural como un signo de
profesionalismo entre los profesionales de salud, yo debería actuar
con la capacidad de una madre, y solamente con la capacidad de
madre, y refrenarme completamente a actuar con mi capacidad
profesional.
Si estás entrenada como profesional médica y tu niño está
sangrando y puede morir, ¿podrías evitar usar tu conocimiento
porque una regla dice que no deberías tratar a miembros de la
familia? Si, de acuerdo con las reglas, si hay otros profesionales
disponibles que no sean miembros de la familia, harían un trabajo
mejor y más objetivo, pero no vi ningún psicólogo o psicoterapeuta
en la sala de cuidados intensivos, sabiendo cómo comunicarse con
el inconsciente o con un entendimiento genuino de la mente de
Tobías. Ellos tampoco sabrían con cuáles palabras tocarían su ser
interior y despertarían su deseo de vivir.
Los límites entre el conocimiento psicológico profesional y la
intuición parental son difíciles de definir; mi conocimiento profesional
y experiencia han reforzado mi habilidad de escuchar
profundamente y comunicarme en varios niveles, con mi cuerpo,
tono y palabras escogidas. En una emergencia, todo esto sucede
automáticamente. Yo enciendo todos mis recursos, porque mi hijo
está flotando entre la vida y la muerte. ¿Qué otra cosa podría hacer
más que ayudarlo de todas las maneras posibles? y por favor no
piense que me dificultaron ayudar a Tobías, al contrario aquí, en la
Unidad de Cuidado Intensivo Neurológico, los miembros de la
familia son recibidos con empatía y humildad.
Utilizo mi conocimiento para comunicarme con “el inconsciente”,
bajo los efectos de la anestesia, donde casi toda comunicación

38
podría posiblemente influir a Tobías. Antes de cada proceso
doloroso, hablo con él, como creo puedo llegar mejor a él. Espera,
quizá te preguntas por qué uso la palabra “doloroso” con alguien
que está bajo anestesia; la respuesta es que hay estudios y pruebas
clínicas que indican que, a pesar del uso de la anestesia y otras
drogas, una parte de la mente registra las cosas que están
sucediendo a nuestro rededor; por ejemplo, alguna clase de
percepción sensorial se puede estar dando y afectando al paciente a
un nivel subcortical, esto facilita o impide la curación, dependiendo
de cómo la terapia es experimentada inconscientemente; otro
ejemplo, cuando el equipo médico está casi a punto de hacer la
succión del moco de los pulmones de Tobías, meten un tubo por
toda la tráquea, podemos decir, que está bajo estrés porque vemos
la reacción del estrés en sus pupilas. Esto es una simple prueba de
que el cuerpo es afectado por la cualidad del proceso y de que las
drogas no impiden que el cerebro perciba las amenazas y reaccione
a ellas.
Mi entrenamiento psicológico me dice que esto puede causar fobias.
Si Tobías sobrevive, puede muy bien tener miedo a los hospitales,
asociándolos con los olores, sonidos y todas las percepciones
sensoriales asociadas con estos procedimientos dolorosos, y esto
no sería una buena cosa, ya que estará necesitando hospitales por
un largo tiempo. Así que me inclino sobre su cama y le hablo
suavemente al oído: “Tobías, van a succionar el moco fuera de tus
pulmones, esto es bueno mantendrá tus pulmones limpios y
saludables y al mismo tiempo, puedes relajarte completamente
(inclino mi cabeza a la enfermera para que pueda empezar). No
tienes que hacer nada, solamente relájate; si te duele, piensa en

39
otra cosa... una tina de baño, ¿quizá? o una regadera… donde te
sientas confortable. Solamente siente cómo se siente estar allá…”
Continúo hablando de la misma manera para ayudar mentalmente a
Tobías. Le digo que se imagine en otro lugar, sin tratar de engañarlo.
Sé por experiencia que engañar a Tobías es algo muy difícil. Ese es
mi estrés, la palabra “imagina” cuando le digo que piense que está
en otro lugar. Ya es muy tarde cuando me doy cuenta que esto era
innecesario. La verdad es que Tobías está en un mundo imaginario
y este mundo imaginario es la única realidad que conoce por el
momento.
La enfermera se asombra, ve por primera vez cómo un paciente
bajo anestesia no reacciona con estrés en sus pupilas, mientras ella
succiona el moco de sus pulmones. Tobías está completamente
relajado. Puede parecer extraño e inusual que la comunicación
hipnótica sea posible bajo los efectos de la anestesia, pero la
descripción anterior es una muestra.
Todos nosotros nos encontramos en distintos niveles de conciencia
mental en momentos diferentes, algunas veces estamos “perdidos
en el pensamiento” soñando despiertos; algunas veces enfocamos
toda nuestra atención en una tarea particular, algunas veces
estamos abiertos y conscientes a todo lo que sucede a nuestro
alrededor y listos para poner atención a todas y cada una de las
percepciones sensoriales que experimentamos; cuando estamos
más abiertos a impresiones externas, fácilmente nos estresamos y
podemos empezar a sentirnos cansados y tener dificultad para
concentrarnos, a no ser que podamos cambiar nuestro estado
mental de manera que eliminemos algunos de los estímulos
sensoriales.

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La hipnosis nos separa de nuestro mundo cotidiano y si estamos
guiados cuidadosamente por un profesional, este estado puede ser
extremadamente beneficioso y contribuir a nuestra sanación, si ésta
es posible.
En un estado hipnótico, el pensamiento crítico es sustituido por la
experiencia misma; eso significa que eres más influenciable; por
esto, es extremadamente importante que la persona que trate al
paciente sea cuidadoso con las palabras, para que se acomoden a
sus necesidades, motivación y valores.
Tratar de influir al paciente con algo que es contrario a sus propios
valores, puede ocasionarle sentirse en conflicto y ansioso. Uno
puede asumir que el paciente que está bajo la anestesia o quien por
alguna otra razón no tenga acceso al proceso normal de
pensamiento crítico, se encuentra en un estado similar a la hipnosis
todo el tiempo. Es por esta razón que los pacientes en tal estado
son capaces de defender sus necesidades, valores y sentido de
seguridad. Entonces, haría sentido que las sugestiones
“equivocadas” crean ansiedad, la cual aunque no pueda ser
expresada, debería al menos notarse y tratarse con respeto por el
equipo médico.
Preguntas para discusión
¿Qué experiencia tienes con pacientes o clientes con
impedimentos neurológicos o médicos con el pensamiento
crítico?
¿Reconoces el estado de hipnosis, ya sea en pacientes o
en ti mismo?

41
 ¿A partir de tu propia experiencia, reconoces la
comunicación hipnótica que tuve con Tobías aun si la
llamaras de otro modo?
¿Qué conclusiones puedes sacar de este capítulo para tu
propia vida y trabajo?
Es una herida muy severa
Agradecemos la oferta que los médicos nos han hecho de acudir a
ellos siempre que tengamos preguntas, cuando nuestra ansiedad y
preocupación se vuelvan insoportables. Eso es exactamente lo que
hacemos, detener a alguien para preguntarle más acerca del estado
de Tobías. ¿Por qué? ¿Realmente necesitamos oír los pequeños
detalles aunque no podamos hacer nada?
Parece innecesario estar informados de todas las medicinas y
preparaciones químicas que dieron a Tobías, todos los compuestos
químicos que no podemos ni entender ni discutir. ¡Pero eso es todo
lo que tenemos en ese momento de nuestro amado Tobías! En su
estado actual, está en nuestros recuerdos como es, con su
personalidad y su alma, pero en el cuarto del hospital, está
solamente como un cuerpo viviente. Repetimos nuestras preguntas
a los doctores. Contestan: “Su estado es crítico… la lesión está en
el lado izquierdo del cerebro, esto generalmente significa parálisis,
no sabemos que tanto: podría ser una mano, podría ser la totalidad
de su lado izquierdo… el habla podría estar dañada, simplemente
no sabemos… El cerebro es tan complejo…”. La única respuesta
consistente que conseguimos, no importa a quién o qué
preguntemos es, “no podemos prometerles nada. Es una herida
severa” y cuando nos atrevemos a preguntarles si esto significa que
no vivirá, la respuesta es siempre, “no lo sabemos”.

42
¿Hay alguien ahí adentro?
Hago lo que puedo hacer y por esa razón no me siento totalmente
derrotada; estoy más y más convencida que Tobías está, en cierto
nivel, registrando lo que está sucediendo, tanto física como
inconscientemente o de alguna otra forma.
La mayoría de los profesionales de salud, que tratan con gente que
está bajo los efectos de la anestesia saben que mientras estamos
vivos, podemos oír. Sabiendo esto, no puedo quedarme con los
brazos cruzados, así que hablo a Tobías de un modo que espero le
dé fuerza y lo calme. “Cuando las enfermeras te bañen, tenemos
que salir del cuarto para que no esté demasiado lleno.” Realmente,
no es una cuestión de espacio, es una de las reglas del hospital
para que los pacientes sean tratados con respeto y no estén
acostados desnudos enfrente de las visitas.
Antes de que se me ocurra que esas reglas pueden ser
cuestionadas, salgo cuando van a bañar a Tobías, le digo al oído:
“Te van a bañar, puedes relajarte, te van a lavar y no necesitas
hacer nada más. No necesitas tratar de hacer nada, solamente estar
calmado. Te hará sentir bien que te bañen, estar todo limpio,
solamente relájate. Voy a salir y regresaré pronto. Nos vemos” y
justamente cuando digo “nos vemos” pega un gran brinco y eso sólo
sucede en esos momentos; sucede tres de las cinco veces que
hago la misma cosa. Parece como si reaccionara a mi despedida
¿Tal vez con un “nos vemos” suyo? y ya que las reglas están
hechas para romperse o al menos, cuestionarlas, se acuerda
rápidamente que me esté quieta mientras lavan a Tobías, si hay
espacio.

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Estoy agradecida de que el equipo del hospital esté libre de las
actitudes que dicen: “reglas son reglas” y que podamos ajustarnos a
las reglas de acuerdo con la situación.
Continúo en la noche antes de irme a casa a dormir: “Duerme bien
esta noche y deja que la hinchazón baje, con la ayuda de La
Providencia. ¿Puedo ir a Budapest? Voy a encontrarme con mis
colegas allá dentro de dos semanas. Siento que estás diciendo sí,
pero preguntaré de nuevo la próxima semana. Cuídate.
¡Y vive! Esa noche sueño que una de las enfermeras dice:
“Necesitamos ser positivas acerca de su temperatura…”. Despierto.
Al día siguiente, Tobías tiene una temperatura que no parece bien;
cada tensión adicional es amenaza de vida. Nuestra preocupación
crece, también la fatiga física, ¡cómo desearíamos llevarnos la fiebre
que nadie puede explicar! Se siente como alimento para mi alma,
cuando una de las enfermeras que cuida a Tobías dice: “Se siente
como si alguien estuviera ahí adentro.” Refuerza nuestra esperanza.
Preguntas para discusión
Quizá no todas las personas aceptan la idea de que
mientras está vivo, puede escuchar, pero la mayoría de la
gente que ha trabajado con personas mayores o de alguna
otra manera, ha estado en contacto con quienes están
cerca de morir, ha experimentado que los moribundos
pierden un sentido después de otro. El sentido el oído es el
último que pierden, a menos, por supuesto, que la persona
moribunda tenga un oído dañado.
¿A partir de qué premisas teóricas, racionales, se cuida a
las personas seriamente graves, seriamente heridas y/o

44
 con enfermedades terminales?
¿Qué significan estas premisas para ti?
Al séptimo día supe, y agradecí a Dios; me pregunto y me respondo
a mí misma, una y otra vez: ¿Cómo manejar todo esto? “Sigo la
corriente, no resisto” cada intento de controlar mis sentimientos o
“alcanzar el control” toma energía y necesito toda mi energía. Lloro
cuando quiero y donde quiero. No puede venir todo de repente,
porque no puedo controlarlo. Quiero estar fuerte, en buena forma,
porque nadie sabe cuánto durará esta crisis. Así me dejo llevar por
el pensamiento de que tengo que mantenerme fuerte y resiliente.
Para eso troto seis kilómetros, cuando menos, cada día. Y siempre
me salen las lágrimas después de tres kilómetros. Lágrimas, pena y
desesperación.
Me doy cuenta pronto, que tal vez sea sobretodo el miedo lo que
causa mis lágrimas. No quiero perder a Tobías. Me golpea la idea de
que mi llanto es egoísta. No me juzgo por esto, más bien siento que
es curativo reconocer que las lágrimas y el miedo no son sinónimos
del amor maternal. Es un proceso evolutivo que quiero vivir,
profundizar en mi alma, darme cuenta entre la diferencia de un amor
egoísta y un amor desinteresado (maternal).
Siete días después del accidente salgo a trotar, lista para la misma
rutina. Pero en lugar del dolor que generalmente siento, oigo mi
propia voz, diciendo: “Gracias Dios, gracias, y me siento feliz porque
tomo esto como un signo de que Tobías vivirá. No hay signos físicos
para suponer esto, pero durante la tarde, la familia entera siente que
logramos alcanzar alguna clase de contacto con Tobías. No
podemos explicar por qué.

45
Ocho días después del accidente, no puedo conseguir sacar una
melodía de mi cabeza, mientras voy al hospital en bicicleta. Pienso
sobre eso y recuerdo estas palabras: “Baby, todo está bien ahora”.
Palabras de consuelo.
Pasado el efecto de la anestesia
¿Cuándo?, ¿cuándo le suspenderán todas estas drogas que lo
mantienen dormido? Drogas que lo convierten en un adicto y que le
impiden mostrar sus signos vitales manteniéndonos en la oscuridad,
de si está indefenso en estado de coma o únicamente dormido? Hoy
es domingo once, van a suspender una de las medicinas para
dormir y el pensar en esto nos re energiza a todos.
Sin lugar a dudas, estas drogas son adictivas, y la anestesióloga lo
confirma; también, pensamos que ahora tendremos la posibilidad de
descubrir si el alma de Tobías todavía sigue allí, si nos podemos
comunicar con él, si nos reconoce, si recuerda quién es…
Como Tobías tuvo una reacción alérgica hacia los somníferos,
thiopentalnatrium, que le causaron manchas rojas y comezón en
toda la superficie de su cuerpo, este es el medicamento que quitan
primero. Al día siguiente reducen otro. Ahora, la única medicina para
dormir que toma, es el midazolam y el fentanyl, para reducir el
estrés. Tobías está tomando también albúmina, la cual, si bien
recuerdo, indirectamente mantiene elevada la presión de su cuerpo;
además, le están administrando de manera preventiva una medicina
para la úlcera, mediante el respirador, acetylcystein. La penicilina
también, como medida preventiva; en otras palabras, una farmacia
completa de drogas. Por lo que entiendo, todo esto puede salvarle la
vida. Sé que ninguna medicina viene sin efectos colaterales.

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Nuestra familia espera una señal de que puede comunicarse. ¡Y sí!
Tobías aprieta mi mano con su mano izquierda y noto un ligero
movimiento también en su mano derecha. Mueve su pierna
izquierda y se mueve varios centímetros de modo que sugiere que
está incómodo; pongo su pierna izquierda sobre su pierna derecha
con un cojín entre sus rodillas y parece calmarse. Mañana, Tobías
finalmente estará libre del tubo de aire que pasa a través de su boca
y baja hacia su tráquea. Desafortunadamente, todavía necesita el
respirador y nos informan que su mecanismo digestivo puede estar
dañado, debido a las cicatrices y pérdida de elasticidad. Van a hacer
un pequeño agujero en su garganta para que el tubo pueda estar
directamente conectado a su tráquea. Tobías logra respirar sin el
respirador durante cuatro horas, pero empieza a sentirse estresado
y comienza a estar hiperventilado.
¿Cómo es que un bebé recién nacido puede respirar sin ninguna
práctica y lo mismo puede ser tan difícil después de una lesión en la
cabeza? ¿o es siempre así al despertar de un profundo sueño
inducido? No, nunca oí que así fuera. Canto todas las canciones
que recuerdo y que solía cantarle a Tobías cuando era niño. No sé si
recuerda algo, pero sé que los recuerdos positivos de sus primeros
años están guardados en alguna parte y le producen asociaciones
emocionales aun en ausencia de la memoria consciente y en este
momento le quiero dar toda la felicidad y paz que pueda y hacer lo
posible para ayudarlo a relajar su cuerpo y reducir su estrés, lo que
facilitará su proceso de curación.
Desde que le quitaron los narcóticos, los ojos de Tobías se mueven
de un lado a otro, pero cuando le canto sus ojos permanecen
quietos.

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Al día siguiente, nos decepcionamos al encontrar que han puesto a
Tobías de nuevo a dormir; se supone que no debería despertar tan
rápidamente. Si entiendo correctamente, quieren despertar a Tobías
lentamente para que su cuerpo no sufra de estrés por la abstinencia;
al día siguiente, Tobías está un poco menos adormilado y confuso,
usa sus ojos, ve, pero parece que no ve; no obstante, es claro que
Tobías no tiene la energía para enfocar sus ojos, pero mira de un
lado cuando le hablo. Me vienen recuerdos de cuando era niño,
mientras más quería concentrarse, menos podía hacerlo, no hacía
contacto con sus ojos. Una vez que la maestra de Tobías se quejó
con su papá de que miraba por la ventana mientras le hablaba,
Tobías me dijo que escuchaba mejor cuando podía concentrarse en
imágenes y asociaciones. No sé, pero tal vez esto es lo que está
pasando ahora.
Hoy logra respirar por sí mismo durante medio minuto, me siento a
un lado de su oído y le describo cómo se siente cuando va bajando
la colina en los esquíes, algo que le encanta hacer; describo en
detalle cada experiencia sensorial: como siente en su cuerpo
cuando sus rodillas trabajan y se tensan sus muslos, como siente
mantener el equilibrio y como cuando se voltea. Todo lo que
estimule los sentidos: la nieve blanca, las sombras en las
pendientes disparejas.
Hablo con su hermano menor, Märten, a su lado, algunas veces
enfrente, otras veces atrás y los sonidos, el sonido de los esquíes
en cada curva, el sentir el aire frío, el sol y la nieve pulverizada
sobre su cara. Tobías se empieza a sentir tranquilo y quieto, sus
ojos se mueven de un lado a otro rítmicamente conforme voy
describiendo durante las vueltas; después, grabo una cinta con

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descripciones similares, donde también me refiero al tratamiento
físico para animar a Tobías a estar donde él quiera estar, con su
mente, con todos sus sentidos, mientras dejamos a los médicos y a
las enfermeras que cuiden su cuerpo.
Como describí antes, esta forma de trabajar se llama hipnosis, pero,
por supuesto, un padre intuitivo o una cuidadora, pueden encontrar
métodos similares, sin darle un nombre. Volveré a hablar de esto
después.
Preguntas para discusión
Los roles parentales varían. Tobías es un hombre que ha vivido lejos
de sus padres durante varios años; ha tenido una relación seria con
una mujer por tres años y se ha esforzado por ser independiente de
sus padres. Aun así, canto canciones y me siento tan importante
para él como cuando era un niño.
¿Cómo te sientes con respecto a mi involucramiento como
mamá?
Algunas veces nuestros seres queridos se involucran en
forma exagerada, guiados por su propia ansiedad e
incapacidad para manejar la situación.
¿Hasta qué punto sientes que un padre muy involucrado
puede llegar a interferir con las necesidades de descanso
de su hijo?
¿Cómo manejarías una situación como ésta?
Un parpadeo significa ¡Sí!
¿Estás allá? ¿puedes pensar? ¿qué sientes?

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Esperando y sin saber, esperando y sin saber. Podemos hablar sólo
desde lejos, esperando que le lleguen nuestras palabras, nuestras
voces, nuestra presencia. Ahora hacemos preguntas y ¡Tobías
parpadea para decir Sí! Un parpadeo significa ¡Sí! Nos sentimos
caminando sobre nubes.
Cuido de mí
Me voy de viaje una semana. ¿Qué clase de madre haría esto?
Mucha gente se haría esa pregunta, así que quiero explicar por qué
lo hice y cómo puede ser una gran cosa para todos. Una madre que
hace esto es, en este caso, alguien que tiene una profesión
interesante y quiere continuar aprendiendo. Un poco menos de seis
meses atrás, acepté una invitación para dar una conferencia sobre
hipnosis en Budapest, lo cual quiere decir que fui invitada a
presentar mis propios descubrimientos en la investigación sobre mi
experiencia clínica. He estado preparándola durante seis meses,
planeando cómo darla y daré un taller. Esta situación también
significa que podré tomarme un descanso, que me permitirá
concentrarme en algo completamente diferente, experimentar otra
cultura y encontrarme con colegas. Voy a necesitar fuerza para
ayudar a Tobías, no solamente en los próximos meses, entiendo, ya
que me va a necesitar por un tiempo largo. Por eso es tan
importante conservar mi energía. Ahora sé que Tobías sobrevivirá y
que están cuidando bien de él; además, tiene al resto de la familia,
su novia y otros amigos diariamente al lado de su cama.
Agradezco que Tobías tenga a su novia, pero no puedo imaginarme
qué sucederá cuando despierte y empiece a darse cuenta del
mundo que está a su alrededor. ¿Qué quedará de su relación? pero
eso es una pregunta en la que no vale la pena reflexionar todavía.

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Antes de irme, tenemos un maravilloso regalo. Tobías puede
respirar por sí mismo.
Un brazo levantado hacia el techo
Es agosto 22, veinte días después del accidente; de regreso en el
hospital, después de mi viaje a la conferencia. Trasladaron a Tobías
desde la unidad de cuidado intensivo hasta un cuarto del hospital
donde tiene una supervisión adicional. Es maravilloso volver a verlo.
Ya no tiene un cuerpo más largo, cuyas funciones son dirigidas a
través de tubos y máquinas. Ahora está usando solamente un tubo
para comer que pasa a través de su nariz hacia su estómago y un
catéter para orinar. Tiene un pañal para los movimientos intestinales.
Esto puede sonar triste, comparado con el cuerpo normal, pero para
nuestra familia estos avances son un regalo de Dios. Después de
una semana completa sin Tobías, tengo una gran curiosidad sobre
su habilidad para comunicarse. Me imagino su nivel de conocimiento
de su ambiente y de sí mismo. Cuando entro al cuarto y hablo con
Tobías, sus ojos buscan en mi dirección, pero su mirada es como la
de un borracho y rehúsa enfocarla. No me preocupa demasiado ya
que entiendo que las drogas toman tiempo para salir de su cuerpo.
Qué bueno que nunca he sido alguien que se preocupe
innecesariamente.
Hablo brevemente con Tobías, le hago preguntas y le digo cuán feliz
estoy de verlo de nuevo. Después de platicar un rato de esta forma,
Tobías levanta su brazo izquierdo directo hacia el techo y lo deja allí.
Miro a Tore inquiriéndole, y él sonríe y dice que él y Märten
entendieron el significado de esto el otro día. Tore dice las palabras
milagrosas: “Tobías quiere abrazarte”. Inclino mi cabeza hacía el
hombro de Tobías y siento cómo su brazo rodea mi espalda. ¡Está

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abrazándome! No puedo irme hasta que cae dormido ya que deseo
que el gesto se repita cada cinco minutos y responderle. Nunca nos
había dado la bienvenida en forma tan cariñosa.
Cambiando el filtro por el tubo de alimentación
Retiran otro tubo. Tobías ha estado alimentado a través de un IV y
ahora su cuerpo está enfrentándose con el reto de recibir comida
solamente a través de un tubo que pasa a través de su nariz y baja
hacia su estómago. Si su estómago puede manejar la comida, habrá
recuperado otra función de su cuerpo, y estará un paso más cerca
de tener vida propia. Después de una eternidad de no ser usado, el
estómago y los intestinos de Tobías se someten a la prueba.
Cuelgan una bolsa de plástico del techo con una vitamina lechosa
fortificada y una mezcla fluida de trigo; corre lentamente hacia abajo
del tubo a través de su nariz, hasta abajo de su garganta.
Esperamos con emoción ver si Tobías puede retener la comida
abajo y ¡Sí, puede! Al día siguiente lo encontramos, está sucio, nos
alegramos. ¡Sus intestinos trabajan! Es como tener un nuevo,
delicado y frágil bebé pero al que has tenido la felicidad de amarlo
durante 23 años.
No puede orinar por sí mismo
Empezamos con el intenso trabajo de enseñar a Tobías a orinar,
defecar, chupar, comer y comunicarse. Cuando necesita ir al baño,
dos personas lo levantan y lo llevan a una silla de ruedas, lo
conducen al baño y lo ayudan a sentarse en el escusado. Pero llega
allí y no sucede nada ¡Nada! Trato de todo, abrir el grifo, animar a
Tobías a pujar y relajarse, le pido imaginar cómo se abre una presa.
No sucede nada. Ahora, la pregunta es si lo que le está impidiendo

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orinar es físico o mental. Pregunto a Tobías: “¿Puedes imaginar las
compuertas?” Cierro mis ojos como si le mostrara una compuerta
cerrada y los abro de nuevo. Tobías cierra sus ojos. ”Sí”. “¿Puedes
imaginarlas abiertas?” No, aparentemente no. El vocabulario de
Tobías es disfuncional hasta el punto de que no puede entender el
concepto de las puertas en una presa. Así que cambio a unas
palabras simples como el agua y uso mis manos para mostrar cómo
en una presa se contiene agua y cómo mis manos resbalan aparte y
sueltan el agua. Tobías parece entender exactamente todo lo que
quiero decir, excepto la última parte que parece no captar. Así que,
claramente, el obstáculo parece ser de naturaleza psicológica, ya
que ahora estoy segura de que entiende el sentido de mis palabras.
Debe haber alguna razón psicológica para evitar que el agua corra
hacia afuera, para no orinar, alguna clase de defensa; de repente,
caigo en cuenta que la última vez que Tobías orinó sin ayuda, sin
catéter, simplemente relajando los músculos de su vejiga debe
haber sido cuando se pegó en la cabeza y perdió la consciencia.
Cuando la gente se encuentra en una situación de amenaza de
muerte, todo lo que sucede en ese momento queda registrado como
directamente relacionado a la amenaza. Veo esto en mi trabajo
como psicoterapeuta una y otra vez, como la gente
inconscientemente establece relaciones de causa y efecto, entre la
amenaza percibida y las percepciones sensoriales que existieron en
el momento de miedo. Visión, tacto y olfato se registran como una
clase de memoria física del evento peligroso, y están asociados con
el evento de amenaza de vida. Es una estrategia de sobrevivencia
primitiva; si uno sobrevive a la amenaza de vida, al trauma en sí

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mismo, automáticamente y sin tener que revivir el sentimiento de
miedo, evita siempre vivir una situación similar.
Lo lógico en esta estrategia de sobrevivencia es que todo lo que
sucedió en la situación de amenaza de vida puede haber sido parte
del peligro y debe ser evitado. Este razonamiento significa que
Tobías podría haber tenido una cadena de asociaciones tales como:
“Orinar significa pérdida de control y tal vez la muerte y, por lo tanto,
debe evitarse”. Así que, comienzo a hablar a su “inconsciente”. Uso
esta expresión como una metáfora porque permite al “consciente”
relajarse y no preocuparse por las instrucciones. No trato de
comunicarme con la parte consciente de su cerebro, ni trato de
dirigirla. Describo el accidente, la tensión a la que sobrevivió y
entonces ¡sucede! orina.
La comunicación es un capítulo en y por sí misma. Entro al cuarto y
Tobías parece suficientemente despierto para socializar. ¿Me siento
a la orilla de la cama o pido ayuda al equipo del hospital para que
pueda llevar a Tobías al salón? ¿o tomamos la silla de ruedas y
salimos a dar una caminata? Qué fácil debería ser tomar una
decisión: el aire fresco es bueno, vamos a salir o el ejercicio es
bueno, así que vamos a movernos en la silla de ruedas, etcétera.
Los ejemplos de las elecciones qué hacer son infinitos, ¿escoger
entre los menús de desayuno y almuerzo, darle agua fresca o jugo
cuando tiene sed, ponerle un suéter extra en el balcón, porque el
viento está frío o no. Es importante que dejemos a Tobías usar su
propio juicio, aunque su lesión sea tan grande que en muchos casos
aparentemente no puede, realmente, usarlo todavía. Nosotros, sus
más cercanos, todavía creemos que tiene juicio, que puede escoger,

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si encontramos una manera de comunicarnos para que entienda
que puede elegir.
Tal vez es una ilusión, pero aunque así fuera, nos sirve para
mantener nuestra esperanza, dándonos fortaleza cada día para
tratar de llegar a los más íntimos sentimientos, voluntad y juicio de
Tobías. Éstos son los tipos de atributos que dan a Tobías su
personalidad y dignidad, en lugar de considerarlo un bulto. Algunas
veces, las ilusiones se tornan realidad, simplemente porque alguien
las sostiene con necedad, a pesar de un “mejor juicio”.
Así que de regreso a los ejemplos: Buscamos que Tobías escoja
entre un par de alternativas. He notado que solamente tiene la
energía para escoger entre dos alternativas y que puede recordar
una alternativa a la vez. Pero, si juntamos las alternativas en
nuestros dedos, funciona. Así lo hacemos: digo, “Tobías, ¿quieres
estar en cama o pararte?” Entonces, repito la primera alternativa
mientras sostengo hacia arriba mi dedo pulgar derecho y le muestro
que este pulgar es para estar en cama. Entonces le digo: “¿O
quieres levantarte de la cama?” y sostengo arriba mi pulgar
izquierdo. Entonces, repito las alternativas lentamente mientras
sostengo hacia arriba cada uno de mis respectivos pulgares. Tobías
señala el pulgar que prefiere. Continuamos usando el mismo
método, con las alternativas disponibles, después de que Tobías se
ha levantado de la cama.
El contacto total no es necesario. Tobías puede fácilmente participar
en un diálogo sin estar presente mentalmente; a veces se confunde
cuando tiene que elegir porque no entendió lo que significaban los
pulgares o no entendió las alternativas o simplemente no tiene
energía para escuchar. Nos damos cuenta cuando esto sucede,

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porque parece que Tobías está mirando sin ver. Es difícil describir la
habilidad que se requiere para darse cuenta, lo podemos llamar
“conocimiento tácito” y es una forma de saber que algo está
sucediendo, aunque sea difícil de describir o medir objetivamente
qué sucede.
Preguntas para discusión
Varios años después del accidente, la mirada de Tobías se
desconecta del afuera y empieza a estar confundido en situaciones
en que hablamos demasiado aprisa y no puede seguir lo que
estamos diciendo. Cuando las palabras no son suficientes, el
contacto con los ojos empieza a ser muy importante.
A menudo es frustrante tratar de comunicarnos con personas que
tienen una mirada vacía en sus ojos, o parecen evitar el contacto
visual. En este ejemplo, Tobías parece protegerse a sí mismo
distanciándose, igual cuando evita aceptar que no puede entender.
Al mismo tiempo, la ausencia no es intencional y no podemos
animarlo a concentrarse. ¿O tú podrías?
¿Qué experiencia tienes con pacientes cuya atención va y
viene y parecen ausentes y confundidos?
¿Cómo te sientes cuando esto sucede?
¿Te sientes motivado a motivar al paciente a que se
concentre más?
¿Puedes hacerlo?
“Este hombrecito no quiere comer”
Los días pasan y ahora Tobías puede sentarse cada día sobre su
silla de ruedas y escuchar un momento. Le han sacado el tubo de su
nariz dos veces, así que ahora puede comer comida regular, le

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guste o no. Me duele cuando, de vez en cuando, tienen que volver a
meter el tubo y lo empujan hacia abajo.
Estar allí es soportable porque le ayudo a permanecer calmado y
cooperativo cuando se lo introducen, pero no puedo estar siempre
allí. Así que ahora tenemos que acelerar su desarrollo, voy a
alimentar a Tobías todos los días. Tenemos que lograr que Tobías
coma dos cucharaditas cafeteras de comida y beba dos vasos de
líquido, lo cual es una prueba de voluntad que toma una hora.
Apenas puede abrir su boca, mucho menos masticar o trabajar con
su lengua. Yo hago lo que se hace con los bebés: abro mi boca
grande, lo cual hace que mi hijo, que ahora parece muy pequeño, la
abra también, dos cuartos de pulgada, lo cual apenas es suficiente,
para que yo pueda meter la cuchara; todo esto para ayudarlo y
animarlo a usar su lengua para mover la comida y tragarla.
Su lengua realmente no coopera, pero el proceso parece que
funciona. ¡Me niego a hacerlo volver a comer a través de un tubo!
Después de sus comidas, Tobías está exhausto y su cabeza se
inclina hacia abajo y al lado. La silla de ruedas tiene un soporte para
el cuello, que Tobías podría usar para ayudarlo a mantener arriba su
cabeza; todos tratan de lograr que use el soporte para el cuello
¡Pero no lo hace! más que aceptar ayuda, deja que su cabeza
cuelgue, y entonces trata de levantar su vista y, haciendo un gran
esfuerzo, se las arregla para levantar su cabeza.
Pienso y digo con y sin palabras: tú eres siempre tan tonto en tu
necedad, y eso es exactamente lo que te hace ser entrañable. Justo
como cuando eras recién nacido, solamente con unos pocos días,

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levantabas tu cuello con tu propia fuerza, ahora quieres también
hacerlo por ti mismo.
Un día me atraso por mi trabajo y llego tarde. Tobías ya ha recibido
su charola del lunch. Una enfermera desconocida está sentada
tratando de darle de comer, Tobías no puede del todo abrir su boca.
Märten y la novia de Tobías están sentados en el salón. Camino
hacia el cuarto y pregunto a la enfermera si quiere que la reemplace.
Ella suspira ruidosamente y dice enojada: “No vale la pena, usted es
la tercera persona en tratar. Este hombrecito no quiere comer”. No
se le ocurre pensar que soy la mamá de Tobías. Lo he alimentado
antes y estoy preparada para hacer este trabajo y tengo más
paciencia y motivación que todos los demás. Si no quiere comer; es
solamente cuestión de encontrar cómo hacerlo y cómo motivarlo.
Entiendo su reacción como una cuestión de orgullo. Por supuesto
que él no quiere que su novia le dé de comer, nunca han tenido esta
clase de relación y probablemente sea para él desconocido y
extraño encontrarse en un rol de impotencia ante ella. Lo mismo es
verdad para su hermano.
Un hermano menor es un hermano pequeño y está allí para mirar
hacia abajo. No puede ser el más fuerte de los dos, eso no estaría
bien. Tobías no entiende nada de lo que está pasando, pero
conmigo, puede retroceder un momento, para ser alimentado por
mí, porque es algo que él ha experimentado antes y puede aceptarlo
sin generarse un conflicto interior sobre quién es él.
Preguntas para discusión
¿Te identificas con el enojo que siente la enfermera cuando
suspira y dice: “Este hombrecito no quiere comer”?

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 ¿Podrías haber dicho lo mismo o habrías expresado tu
enojo en forma diferente?
¿Qué clase de conducta te irrita más en un paciente o
colega?
Es común, entre los miembros del equipo, quejarse unos con otros
de un paciente molesto, lo cual aumenta el riesgo de que empiecen
a distanciarse del paciente y a sentirse menos empáticos y las
personas en esta situación tienden a olvidarse de buscar nuevos
recursos para ayudar al paciente irritante.
¿Cómo puede el equipo apoyarse entre ellos sin etiquetar
a ciertos pacientes como niños problema?
Pondré el periódico aquí
Tobías puede ahora masticar y usar su lengua, puede inclinar la
cabeza y sacudirla. Eructa, tiene hipo la mayor parte del tiempo y
agarra el hombro de la enfermera Catarina, metiendo su brazo entre
los de ella, sin vergüenza. Se para con la ayuda de otros. Ahora que
Tobías puede incorporarse por sí mismo, puede estar con nosotros
afuera en la terraza, donde formamos una comunidad agradable de
familia y amigos.
Ya regresé a trabajar y trabajo sólo tres días a la semana, lo que es
bueno para mí, para tener otra cosa en que pensar que no sea
Tobías. Ahora, una vez que logramos nuestro gran deseo de ver a
nuestro hijo vivo, la vida comienza de nuevo la vida que no es
todavía vida, pero que debe vivirse un tiempo más.
Estoy comenzando a tener una idea de lo que está sucediendo al
interior de Tobías. Lo estoy suponiendo, por supuesto, como cuando
pensamos que podemos entender a la gente que no puede

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expresarse por sí misma. Mi empatía me dice lo siguiente: Tobías no
entiende su situación; dos cosas suceden tan pronto se encuentra
con un obstáculo 1) Se cansa rápidamente, tiene dificultad en
concentrarse y empieza a distanciarse. Esto tiene una explicación,
una lesión cerebral que ha estado sedada recientemente, se fatiga.
2) Se reconoce a sí mismo como era, no como es; Tobías,
probablemente, empiece a estar totalmente confundido en
situaciones que no entiende. Ser alimentado, por ejemplo, significa
que no puede comer por sí mismo, ser llevado al baño, significa que
él no puede ir por sí mismo, ser bañado, significa que no puede
lavarse a sí mismo. En situaciones como éstas, veo que Tobías
comienza a evadirse totalmente, como una forma de negación de lo
que no puede entender.
Mientras, esto hace difícil el proceso de desarrollo. Puedo entender
que la verdad es insoportable e incomprensible; por ejemplo, Tobías
tiene una amiga que siempre trae un periódico vespertino cuando
llega. Cuando sale, pregunta si puede dejárselo. A la asiente, en
privado, le digo que no vale la pena dejarle el periódico. Ella
contesta convencida: “Sí, sí vale, ¡Tobías sí puede leer!” No es fácil
de entender. Si pregunta a Tobías si puede leer, él contesta por
supuesto que puede. Ha podido leer desde que tenía cuatro años de
edad. Tobías no puede entender que no tiene energía para leer o
entender los subtítulos en la televisión. Hago una prueba, vemos un
texto en la televisión, en el salón; arriba de la pantalla dice
“miércoles”, se lo hago notar y pregunto a Tobías si puede ver lo que
dice. “Sí”, dice. Y ya que no puede hablar, le pregunto, “¿dice
lunes?” Tobías asiente y no solamente eso, Tobías pudo convencer
a una enfermera asistente dispuesta a ayudar, a pedir prestada una

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computadora de la terapeuta de lenguaje para que pueda
comunicarse escribiendo.
Durante una semana completa ella piensa que Tobías la está
usando. Y debo admitir que nosotros, como familia, estamos
esperando un milagro y no le retiramos tampoco la computadora.
Tobías reconoce patrones y de esa forma palabras completas, pero
no pudo decir cómo deletrear una nueva palabra. No puede decir la
diferencia entre letras y números en el elevador. Si le pido que
oprima “G” para la planta baja, o el “2” para el segundo piso,
responde adivinando.
Preguntas para discusión
Cada paciente tiene su propio sufrimiento, sus propios mecanismos
de defensa y estrategias de sobrevivencia; nada más el hecho de
estar en un hospital, es insultante para el orgullo de uno y el sentido
de sí mismo; otros deciden cuándo es tiempo de despertarse, de
comer, quién está en el mismo cuarto, cuál ropa usar, qué sábanas
ponerle en su cama, la cual no es realmente su propia cama, de
todas maneras, etcétera.
Además, sería confuso para cualquiera tener sus propias rutinas
diarias cambiadas por las rutinas de otros (las del hospital) que no
toman en cuenta sus necesidades o hábitos personales.
¿Estás de acuerdo con la interpretación de la situación que
acabo de mencionar?
¿Cuánta motivación tienes para tratar de entender a los
pacientes como individuos con valores diferentes a los
tuyos?

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 ¿Tienes algunos ejemplos de situaciones en que los
métodos que usa el equipo tratante y la integridad de los
pacientes y sus límites personales entran en conflicto?
¿Cómo podemos satisfacer mejor las necesidades de
integridad y territorio privado de los pacientes, sin crear
costos adicionales?

¡Una cerveza!
Ahora Tobías puede masticar y usar su lengua, puede asentir con la
cabeza y moverla, eructa y tiene hipo y agarra el hombro de
Catarina doblando su brazo a través de los suyos, sin avergonzarse;
se para apoyado en otros. Si recordamos que en su mente se ve a
sí mismo como era antes del accidente, podemos de ahí sacar
varias ideas. Una enfermera tuvo la idea de darle a Tobías una
botella de cerveza vacía para acompañar su comida. Muevo su
mano izquierda, la única que puede usar, con la botella de cerveza
hacia su boca, ¡y bebe!
Voy con Tobías al baño y por primera vez puede hacer popó allí.
Todavía le toma 20 minutos. Le digo calmadamente que puede pujar
sin peligro, después de un momento se deja convencer y lo logra. El
domingo no voy al hospital y me quedo en casa para hacer el
quehacer; cuando llega el lunes, Tobías está sentado en el
excusado, es la segunda vez que trata de hacerlo hoy, sin lograrlo.
Con un asentimiento de cabeza me da permiso de ayudarlo, lo cual
hago explicándole que los intestinos y el músculo suenan
claramente como una película que puede visualizar. ¡Lo logramos de

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nuevo! Estoy feliz. Tobías se ve feliz también. De regreso a la cama,
extiende su brazo una y otra vez y lo lleno de abrazos.
La imaginación, la habilidad de empatizar, la paciencia. ¿Quién tiene
tiempo para hacer esto hoy en día cuando los recursos del hospital
se han recortado y hay sobrecarga de trabajo? Aunque no se trata
de tiempo y dinero sino de la ansiedad del equipo de salud,
inseguridad, falta de conocimiento y entrenamiento. Si este equipo
recibe asesoramiento psicológico continuo sobre cómo acercarse a
los pacientes en situaciones extremadamente difíciles, muchos de
los pequeños matices en su comunicación cambian y quizá en lugar
de hacer las cosas más difíciles, éstas podrían mejorar. Esto es
conocido en cuidados intensivos, se está implementando.
Las personas que sufren ansiedad cuando se enfrentan a
cuestiones difíciles de vida y muerte, no pueden o no deberían
trabajar en cuidados intensivos durante mucho tiempo. La ansiedad
puede expresarse de diferentes maneras, la ansiedad existencial,
que parece ser nuestra segunda naturaleza como humanos y que se
manifiesta en todos nosotros cuando nos vemos confrontados por la
vida y la muerte, es un evento que ocurre todos los días en los
hospitales. El personal de los hospitales necesita entrenamiento
continuo y tiempo, para asistir a juntas donde puedan expresar los
miedos a sus propias reacciones, esperanzas, su fe profunda o falta
de ella con respecto al sufrimiento y a la muerte.
La risa falsa que caracteriza a algunos trabajadores de hospitales es
una señal de cómo están tratando de evitar esta ansiedad. Si a
estos profesionales se les permite expresar libremente sus
sentimientos incómodos en un ambiente seguro, sentirán un
descanso y se darán cuenta que está bien discutirlos. Se sentirán

63
entendidos y podrán darse cuenta de que no están solos en sus
pensamientos, como habían temido. También encontrarán que son
aceptados dentro del equipo.
Cuando el lugar de trabajo ofrece espacio para manejar emociones,
las cuidadoras están a salvo de mucha ansiedad, pueden cuidar sus
reacciones positivas y negativas de manera segura. La apertura es
contagiosa, mejora el clima laboral y hace que las cuidadoras se
sientan reconocidas. Cuando el trabajo de grupo desarrolla un
sentido de seguridad, donde a cada persona se le permite ser él o
ella, un sentido natural de felicidad, espontaneidad y sensualidad en
la vida aparece; pero donde no hay espacio para expresar los
sentimientos sobre las cosas difíciles, una alegría forzada y falsa
parece ser la norma. Esta alegría falsa puede encontrarse en todas
las profesiones de prestación de cuidados; sin embargo, como
escribí anteriormente, esta posibilidad se encontraba
completamente ausente en cuidados intensivos, donde, por doquier,
se encontraban monólogos “alegres”, negando el dolor y
bloqueando la habilidad de escuchar. Admito que esto es una
generalización exagerada y crítica; sin embargo, espero que mis
generalizaciones y juicios, sirvan para inspirar discusiones de
trabajo y grupos de estudio sobre estos temas.
Preguntas para discusión
La importancia de poder expresar y discutir nuestras reacciones,
esperanzas, temores y nuestra más profunda fe, o falta de ella,
alrededor del sufrimiento, está enfatizada en esta sección; por
ejemplo, cuando tenemos confianza en colegas y nos sentimos
incómodos por algo que hacen, puede ser enervante o hasta

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insultante darles consejos y palabras de consuelo cuando no nos lo
han pedido.
¿Qué experiencias tienes de haber compartido tus
sentimientos en un grupo de estudio o trabajo?
¿Fueron buenas o malas?
¿Cómo te gustaría que la gente reaccionara si hablaras de
tus sentimientos, del sufrimiento, la enfermedad y la
muerte?
¿Cómo no quisieras que la gente reaccionara en este tipo
de conversación?
¿Qué significa para ti ser tú mismo en un grupo de trabajo?
¿Dónde deberían estar los límites entre ser tú mismo
cuando demuestras preocupación por otros y ser tú mismo
sin mostrar preocupación por otros?
¿Cómo puedes ser tú mismo y al mismo tiempo mostrar
respeto y preocupación por otros?
¿Cómo lo haces?
La fiebre y la presión intracraneal van en aumento. Pienso que
Tobías tiene una infección, porque le vi un moco verde grande
escurriéndole de su nariz. Sí, justamente, escribo esto. Él no sabe lo
que es ser socialmente aceptado como antes. Sus problemas
urinarios están empezando a ser un verdadero problema, recibe
ayuda para ir al baño o para usar una botella de plástico, y después
de dos intentos intensos, se da por vencido, entonces se relaja y la
orina sale sola. Parece que esto le causa sufrimiento.

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También sufre porque el lado derecho de su cuerpo está paralizado,
lo cual se puede ver más claramente cuando se incorpora, porque
se sienta sumergiendo su cuerpo como una bolsa de heno.
Cuando trato de ver el mundo desde la perspectiva de Tobías, siento
que las dificultades para mejorar los movimientos intestinales y sus
dificultades para hablar son las que más le molestan. No, tal vez
"molestar" es una palabra equivocada, ya que no sabemos si puede
pensar claramente; la confusión llega a menudo como una forma de
rescatarlo y su reacción es que se vuelve distante y vacío. Distancia,
confusión, vacío aparecen cuando se enfrenta a retos. Parece
imposible para Tobías soportar todas estas limitaciones
incomprensibles.
Con el vacío como protección, podrá seguir felizmente ignorante de
sus discapacidades durante un largo tiempo, tal vez demasiado
tiempo, si no encuentra una ayuda buena y eficiente. Mi rol más
importante es el de la comunicación sin palabras y hacerle saber
que estoy aquí y que no me voy a ir. Al hacer esto, puedo
perseverar en ayudar a Tobías y volver a abrirle el mundo.
Nos repetimos la misma pregunta con cada actividad, tanto con las
que él hacía instintivamente, como con las que aprendió, hace
mucho tiempo gracias a su curiosidad infantil. La pregunta es,
“¿cómo hacerlo?”

66
 Tobías sentado en el balcón del hospital

Tan pronto como Tobías es capaz de dominar una actividad sencilla,

como parpadear para decir sí, continúa aprendiendo otra más y
ahora puede usar la ayuda de más personas. Estoy lista de alguna
manera para situarme en un lugar menos importante que hace una
semana, pero Tore no está de acuerdo con este razonamiento. Él
exagera mi habilidad hasta el cielo y quiere que haga más; no es
solamente para animarme, creo que es también una manera de
manejar sus propios miedos acerca del futuro y el sentimiento de
inadecuación que siente hacia Tobías. Esta situación inesperada
nos ha regresado a estar separados, como cuando Tobías era niño;
yo podía comunicarme sin palabras, mientras Tore, estaba parado
como observador y sintiéndose a un lado de nuestra comunicación
tan íntima; por supuesto, Tore era indispensable, tomó la
responsabilidad de proveernos de nuestras necesidades materiales,
para que yo pudiera concentrar toda mi energía e intuición maternal
en los niños; gracias a él pude disfrutar de la felicidad, de vivir con
una personita y verla desarrollarse desde ser un bebé que sólo
come y se acurruca, hasta convertirse en una personalidad curiosa y

67
desafiante y este placer reflejado en mi lenguaje corporal, permitió a
mis hijos sentir la importancia que tenían para mi y ese sentimiento
llegó hasta el fondo de su alma. Y ahora, nuevamente, Tore y yo
reaccionamos en forma diferente y sentimos distintas formas de
responsabilidad. Tore empieza a estar más motivado para trabajar y
satisfacer nuestras necesidades materiales. Hace preguntas a largo
plazo “¿cómo vamos a apoyar a Tobías?” “¿vamos a rehacer la casa
para adaptarla a una persona incapacitada?” “¿necesitamos un
carro diferente?”
Mi reacción es empezar a ser especialmente sensible al mundo de
la comunicación no verbal de Tobías, como lo fui durante el tiempo
que trabajamos juntos a través de un largo y difícil nacimiento hace
23 años.

Amor
Tobías y yo nos sentamos solos por un momento, puedo ver a Dios
en tus ojos, tienes una mirada clara, limpia y saludable en tus ojos y
me siento flotando de amor por ti. A veces pienso que Tobías quiere
consolarnos, siento que quiere darnos algo que pueda ver que
nosotros apreciamos; es como si sus respuestas despertaran en
nosotros una felicidad tal, que hace que él la repita para lograr otra
vez el mismo efecto.
Tobías no nos afecta sólo a nosotros, la gente alrededor muestra
más involucramiento del que yo esperaba. ¿Por qué todos se
interesan en ti, Tobías? la gente que no te ha conocido muestra su
interés por ti, mis veinticinco estudiantes que tengo en Suecia, el

68
equipo editorial del que formo parte, colegas de todo el mundo que
participaron en la conferencia de Budapest, vecinos de Isla Brännö.
Preguntas para discusión
Padres, hermanos y otros miembros de la familia piensan que
entienden las necesidades de los pacientes mejor que cualquier
otro.
¿Cuándo es esto un objetivo y cuándo comienza a ser una
responsabilidad?
¿Alguna vez has sentido que los miembros de la familia
reaccionan más como resultado de sus propias
necesidades, que como una respuesta a las necesidades
del paciente?
¿Cómo sabes cuándo es el caso?
Hipnosis
Tobías tiene un problema con la presión intracraneal. Eso significa
que el sistema natural de drenaje del cerebro se encuentra
bloqueado, probablemente por un coágulo de sangre. Basada en mi
educación y experiencia profesional, estoy convencida de que se
pueden activar los mecanismos curativos con ayuda de la hipnosis;
en otras palabras, usando ideas acerca del proceso de sanación y el
resultado deseado.
En la literatura a esto generalmente se le llama sugestión y
visualización; sin embargo, cuando esto sucede en un estado de
atención relajada y focalizada, sin la interferencia del pensamiento
lógico y crítico, en psicología se llama trance hipnótico. Para trabajar
así se necesita un entrenamiento de la capacidad para escuchar,
observar, intuir y comunicar.

69
Decido ayudar a mi hijo de esta manera, no por curiosidad ni
emoción, sino por que no hacerlo sería imperdonable. El único
espacio privado que tenemos en el hospital es el baño de los
discapacitados. Tobías se encuentra en una cama especial bajo la
regadera y trata de seguir las instrucciones que le doy con la
esperanza de que lo pueda guiar a un estado hipnótico de
relajación.
Después de un momento, tiene todos los signos de estar en un
estado amplificado de conciencia y, extrañamente, sus ojos miran
hacia la derecha algo que hasta ahora ha sido imposible para él;
hasta ahora, sólo había podido mover sus ojos hacia la izquierda o
hacia adelante, ya que tiene una discapacidad visual que los
neurólogos llaman “negligencia”. Esto significa que el paciente evita
ver al lado que está paralizado, negando inconscientemente que
está así. Esto es lo que un neurólogo me explica aunque, en este
caso, no queda claro qué tanto se debe a la lesión cerebral y qué
tanto a la negación psicológica de la mitad del cuerpo paralizado.
Ahora, sin embargo, Tobías ve constantemente hacia la derecha y le
doy sugestiones de limpiar su cerebro. Su pierna derecha tiembla.
Dobla sus rodillas ligeramente hacia su lado derecho. También
mueve su mano derecha inclinando su muñeca.
Después de 20 minutos, Tobías se despierta espontáneamente y
parece calmado y relajado; más tarde, durante el día, después de
que Tobías regresa de su fisioterapia, trato de nuevo, pero, esta vez,
no entra a un estado amplificado de consciencia; se ve cómo trata
de estar despierto. Trato de adivinar qué podría estar mal y me
pregunto, en voz alta, si necesita orinar, pero supongo, que se
siente mal en el cuarto en que estamos. Es un cuarto angosto, sin

70
ventanas, donde nunca hemos estado antes; sólo puedo asumir que
esto es lo que quiere decir.
Al día siguiente, nos prestan uno de los cuartos sencillos que va a
estar desocupado durante una hora. Mi entrenamiento me hace
pensar que el patrón que tiene Tobías de rechazar ir al baño a orinar
y pujar, tal vez se deba a que sienta todavía miedo a perder control.
Relajar la vejiga es una forma voluntaria de perder control;
últimamente ha estado en una situación donde ha perdido todas las
formas de control y se noqueó y quedó inconscientemente como por
un golpe de hacha. El cuerpo, o realmente el cerebro, siempre
recuerda situaciones donde se vio amenazada su vida y evita todo
lo que está asociado a ellas para evitar el peligro de muerte.
Esto sucede consciente o inconscientemente, las defensas
funcionan a pesar de la pérdida de memoria. Si las situaciones que
recuerdan el trauma se presentan, aparece una necesidad
desesperada e incomprensible de escapar. El problema es que la
persona puede experimentar el sentimiento fóbico sin saber
exactamente lo que debe evitar; a largo plazo, la necesidad de
“escapar” puede tornarse en pánico. Ayudo a Tobías estando a su
lado, tanto en la cama, como para sentarse. No ha orinado en todo
el día, así que mi principal objetivo es hacer que se atreva a perder
el control.
Si mi hipótesis es correcta, está aterrorizado de orinar, por supuesto
no está consciente de la razón que está detrás de su miedo, ya que
parte de su lesión cerebral involucra pérdida de memoria.
El trauma por la aparente amenaza de vida se esconde en la
oscuridad de su inconsciente. Le sugiero una técnica de relajación,

71
que incluye contar al revés, coopera, pero permanece estresado y
algo preocupado; le pregunto si tiene miedo de experimentar algo
que lo moleste, Tobías asiente. Prometo no presionarlo y
asegurarme estará bien, no importa lo que pase.
Tobías levanta sus dedos pulgares, signo de que está bien, y mira
confiado. Continúo con las instrucciones de la técnica de relajación y
el conteo hacia atrás. Entonces le digo que hay un detective, que
está dentro de su cabeza, encontrando áreas de estrés; pido al
detective que muestre a Tobías lo que encuentra. Tobías se mueve
incómodo y pregunto si su vejiga está llena. Sí, él está de acuerdo;
alcanzo la botella en donde puede orinar; trata, pero no pasa nada,
se cansa, pero después de pocos minutos de gestos que no
necesita hacer para orinar, le digo que algo está deteniendo a
Tobías para hacer pipí y trato con un método llamado un teatro de
visualización, ese es el nombre del método, pero por supuesto uno
puede adaptarlo imaginando una televisión o la pantalla de una
película.
La técnica trabaja poniendo las imágenes inconscientes en una
escena imaginaria o pantalla, para que puedan volverse visibles al
ojo interno. Tengo a Tobías imaginando una película en un teatro, se
sienta con la audiencia y oprime mi mano cuando está allá. “Sí”,
está allá. Tobías logra decidir si está sólo con la audiencia o si hay
más gente. Prefiere estar solo. Le pido imaginar la cortina y su color;
de repente, mira hacia arriba, levanta su cabeza, busca con sus
ojos, me ve, parece tranquilo, descansa su cabeza hacia abajo y
cierra sus ojos nuevamente.
Continúo, “cuando la cortina se vuelva abrir, verás en la pantalla lo
que necesitas saber, lo que necesitas ver, para seguir sanando tanto

72
como sea posible, la cortina se abre ahora y ves claramente…”.
Tobías abre sus ojos, ve hacia adelante en el aire, y mira
extremadamente sorprendido, me mira y trata de decir algo, que
suena como “i. e.”. Repite “ii.ee.”.
−¿Viste algo?
−“Sí.”
−“¿A ti mismo?”
−“Sí.”
−“I.e, no significa, ¿está muerto?”
−“¡Sí”!
“Eso es lo que necesitabas saber, pensaste que morirías, quizá
estuviste muerto durante un minuto”. Tobías mira muy interesado.
“Entonces quizá quieras saber qué sucedió”, pregunto y responde
un “sí”. Le cuento cómo Märten venía detrás en su bici, y encontró a
Tobías tendido en la acera, aparentemente muerto, sin respirar, sin
ver, con la sangre saliendo de su cabeza aplastada; cómo Märten
puso su mano sobre la herida para detener la hemorragia y susurró
a su oído: “¡Tienes que respirar Tobías, tienes que respirar!”. Cómo
Märten respiró en su oreja con el ritmo que pensó era correcto y
cómo Tobías entonces comenzó a respirar.
Mientras le cuento, Tobías empieza a llorar y me abraza. Llora
largamente y me abraza fuertemente todo el tiempo. Aliviado en
todas las formas, ahora puede orinar. Un litro completo. En serio.
Preguntas para discusión
Sin saber mucho acerca de hipnosis o ser una psicoterapeuta,
muchos trabajadores de la salud han llegado a ser excelentes

73
comunicadores.
¿Qué haces para entender lo que un paciente no puede
expresar con palabras?
Puede ser difícil responder a cómo hacer algo que sucede
intuitivamente, pero tal vez puedas poner en palabras qué sentidos
usas, qué clase de lenguaje corporal usas, si necesitas estar cerca
del paciente, si usas el contacto visual, etcétera.
¿Cómo puedes ser mejor para escuchar y entender la
comunicación no verbal?
El personal del hospital, lo fantástico y lo temible
En cuidados de la salud, estamos viendo constantemente más y
más recortes, los cuales, por supuesto, estresan al equipo e
incrementan sus cargas de trabajo; pero estoy cierta de una cosa, si
el equipo tuviera una hora a la semana, con un supervisor, de
preferencia un o una psicóloga, podrían hablar sobre sus
sentimientos, pacientes difíciles, inseguridad y miedo y seguramente
el resultado sería una comunicación más asiente y relajada, entre
pacientes y cuidadores.
Me gustaría ver a todos los niveles del personal del hospital en
dichos grupos: doctores, especialistas y ayudantes, todos
encuentran a los mismos pacientes, ven los mismos ojos
interrogantes, hacen gestos e intentos para contactar ojos vacíos o
que ven a la distancia, ven cuerpos preocupados, oyen palabras de
preocupación; algunos de ellos manejan esta ansiedad en forma
directa, algunos con cariño, otros tratan de consolar, más o menos
convencidos de lo que están diciendo. La actitud más difícil para
tratar con un paciente ansioso, es probablemente una falsa alegría.

74
De pronto, de la puerta de Tobías, en su cuarto de cuatro camas,
mientras estoy sentada tranquilamente pensando cómo puedo
comunicarme con él, oigo las siguientes palabras: … “¡Buenos días,
buenos días Tobías!” Hoy estás más activo (sin buscar ninguna
respuesta en los ojos de Tobías o en su lenguaje corporal). “¡Yup,
aquí está tu desayuno!”. Lo que oigo como madre sensible en esta
comunicación es: “Déjennos ser felices, rechazo ver a alguien que
no es feliz, no tengo tiempo para verificar si estás allí y no quiero
saber si tú o cualquier otro está deprimido, no puedo, no tengo
tiempo para eso, pero, por supuesto que no puedo decir esto
directamente”. (Y quizá ella ni siquiera ha pensado que podría estar
equivocada en estar alegre y amistosa.).
Lo que también oigo en esta ‘alegría’, si uso mi cuerpo para
entender, es: “me distancio; en lugar de tener que escuchar la
ansiedad de mis pacientes, adopto una alegría irreprochable, hablo
en voz más alta en un tono fuerte y contento y espero que de esta
manera pueda crear una atmósfera positiva”. Aún peor, siento que
esta actitud tan llena de alegría, grita en voz alta para ahogar
cualquier intento de contacto u oración silenciosa.
Como psicóloga, escucho una incapacidad de empatía hacia el
paciente. Sé por mí misma, como por la experiencia de mis colegas,
que en todo contacto con pacientes, una actitud personal adecuada,
apoya sorprendentemente al paciente en su proceso de curación y
eso no toma más tiempo, pero toma más concentración, compasión,
empatía y valor.
Todo esto sucedió en el CIN (Cuidado Intensivo en Neurología). Ya
he mencionado que la gente que trabaja allá, tiene una competencia
muy profesional y humana, un gran aguante y humildad frente a la

75
vida y la muerte. Posiblemente, no se pueden defender contra todos
los miembros de la familia y los seres queridos que llenan sus
salones, con sentimientos de esperanza y desesperación, tampoco
pueden negar su pena frente a la realidad ni la de los miembros de
familia y de los seres queridos. Tienen que desarrollar una mente
abierta hacia estos sentimientos tan fuertes, sentimientos que, a
pesar de todo, pueden crear fuerza y vida para lo que después
pueda suceder.
Preguntas para discusión
Tarde o temprano, en la mayoría de las profesiones de salud,
acabas por encontrar una atmósfera o sentimientos que
instintivamente quieres evitar; esto puede ser el resultado de tus
propias experiencias no procesadas o simplemente la falta de
confort que todos sentimos, cuando permanecemos impotentes,
ante quienes están sufriendo y se sienten decepcionados,
especialmente si estos sentimientos son expresados como falta de
esperanza o agresividad.
Es difícil soportar nuestra incapacidad para ayudar a otros que están
en una tragedia. Si nuestra ambición es la comodidad o protección,
estamos forzados a ver nuestras propias inadecuaciones y pensar
que estamos equivocados, El entrenamiento que recibimos para
tratar con las emociones difíciles, ya sean las de otros o las propias,
no nos enseña cómo estar en situaciones difíciles. Cuando mucho
aprendemos a estar allí sin hacer nada.
¿Qué sentimientos te parecen difíciles de tratar o escuchar
de otra persona, sin tratar de ayudarlos?

76
¿Por qué tipos de crisis has atravesado y qué ayuda
sientes haber recibido?
¿Qué tipo de ayuda te gustaría recibir?
Si eres parte de un grupo:
¿Tienes necesidades similares o difieres en cómo te
gustaría ser ayudado en tiempos difíciles?

77
 PARTE 2
REHABILITACIÓN

“Tendrás que esperar con esta cosa de la Hipnosis”

Mañana, jueves 19 de septiembre, Tobías será trasladado a la
clínica de rehabilitación. ¡Hurra! El doctor principal vino; nuestra
familia anhelaba este momento.
Ahora la concentración cambia de los cuidados para sobrevivir, al
entrenamiento con un equipo profesional que hará un programa de
rehabilitación personalizada para Tobías. Todo el equipo en nuestra
sala ha hablado acerca de lo bien que estará allá. Estamos felices y
optimistas. Después del trabajo el jueves, me voy en la bici al salón
de rehabilitación para visitar a Tobías en su nuevo ambiente, espero
conocer a algunos miembros del equipo, aunque es demasiado
tarde por la tarde; no conocen a Tobías y necesitamos intercambiar
información lo antes posible.
Presumo que ellos están tan ansiosos como yo para empezar a
cooperar, para personalizar su plan de rehabilitación de acuerdo con
su lesión, necesidades y personalidad. Entro y parece desierto por
dentro, así que empiezo a buscar a Tobías, finalmente, encuentro a
una enfermera en la recepción que me dice que Tobías tiene su
propio cuarto en la parte de abajo del salón, a la derecha; voy allá,
abro la puerta y lo encuentro acostado en el suelo junto a la cama,
con su cabeza contra la pata de la silla. No hace ningún sonido,
solamente está mirando al espacio, ha estado tratando de pararse

78
de la cama solo, fijado a su antigua percepción de que puede
pararse y caminar.
Ahora está confundido con el cambio, con lo que está pasando,
dónde está y por qué. No tengo la fuerza para subir a Tobías por mí
misma, así que llamo al personal del hospital para que me ayude.
Están muy molestos. Resulta que no saben nada sobre las
necesidades de Tobías y nada sobre su estado actual, se disculpan
y se quejan del personal del servicio que lo mandó ahí. Me informan
que Tobías mojó su cama hoy y que no estaban preparados para
eso. Estoy suponiendo que hizo esto porque no pudo pedir ayuda.
Su memoria está tan dañada que no puede recordar que allá está tal
cosa como un botón de llamadas, aun cuando se le haya informado.
Ayudo a Tobías a ir al baño, que es nuevo y extraño para él, y trato
de darle valor para orinar; trata, pero no puede. Tobías está nervioso
y tenso; quizá el cambio de ambiente lo asusta, debemos ser
pacientes.
Es muy bueno que yo conozca tan bien a Tobías y cómo llegar a él,
no me siento impotente. El personal aquí tiene su propio
conocimiento y herramientas y todavía tengo esperanza de tener
una cooperación fructífera.
Al día siguiente, encuentro al personal que estará trabajando con
Tobías y les hago saber que nuestra familia está ansiosa de ayudar
y de la cooperación que tuvimos con el personal en el hospital;
también les digo que puedo comunicarme con Tobías cuando está
parcialmente inconsciente, usando métodos que vienen de mi
conocimiento sobre hipnosis; explico que, de esta manera, he
podido complementar las habilidades del personal del hospital.

79
Es todavía septiembre 20 y no hemos visto todavía ningún signo de
un buen recibimiento; nadie se ha presentado espontáneamente con
nosotros y cada contacto que he tenido con el personal ha sido por
mi iniciativa. Ésta es una enorme diferencia de la atmósfera llena de
cuidados que recibió en el otro hospital; allá, a pesar de las críticas
que llegué a hacer sobre la forma de tratar a los pacientes, siempre
hubo algún encargado o enfermera de cabecera que nos recibiera e
hiciera que “nos sintiéramos en casa”, tanto como fuera posible.
Por otro lado, pienso que han pasado solamente dos días desde
que Tobías fue recibido en rehabilitación. En esa misma noche,
recibo mi bienvenida, el teléfono suena en casa, es la enfermera de
veintidós años del personal del hospital con un mensaje del médico
titular. No he conocido todavía al doctor, así que estoy feliz de que
se tomen tiempo para llamarme a esta hora, ya que nos perdimos
en el servicio; pero el motivo de la enfermera, de esta llamada, no
es el de darnos la bienvenida, sino que el “médico titular quiere que
sepa que tendré que esperar para esta cosa de la hipnosis”.
Pregunto por qué y no sabe, pregunto si el doctor es experto sobre
el tema y la enfermera contesta que probablemente no. Me siento
más decaída y deprimida que lo que había estado desde el día del
accidente, agosto 2.
Sentirme desesperada y preocupada por la salud de tu hijo es un
sentimiento que, en su gran dolor, todavía tiene espacio para un
amor infinito, pero es terrible que me nieguen el uso de habilidades
y experiencia que han ayudado indudablemente a Tobías y que lo
haga una autoridad anónima, con poder sobre la vida de Tobías; se
siente desmoralizante.

80
Todo el fin de semana está marcado por ansiedad. ¿Cómo
reacciono a esto?

Preguntas para discusión

De acuerdo con la ley sueca, el “médico titular” tiene la completa y
legal responsabilidad para cuidar de los pacientes. Visto desde esta
perspectiva, es comprensible que no quiera aceptar un tratamiento
con hipnosis, ya que le falta pericia en esta área; al mismo tiempo,
uno se pregunta si podría haber manejado la situación en forma
diferente; también vale la pena notar que fui designada como
guardián legal de Tobías y soy responsable de expresar y defender
el punto de vista de Tobías, puesto que es incapaz de defenderse a
sí mismo.
Por otra parte, en Suecia, existe algo llamado “el derecho del
paciente”, lo cual significa que el paciente siempre tiene derecho a
estar de acuerdo o no con el tratamiento sugerido, así como a recibir
consejo de otro experto que no sea el del médico titular.
¿Cómo ves mis expectativas relativas a la cooperación?
¿Son irracionales?
¿Son positivas o qué son?
¿Cómo reaccionarías si te encontraras en el rol de la
enfermera joven responsable de llamar a un miembro de la
familia con esa información?

81
 Con cuál situación empatizas más: ¿con la de Tobías, la
mía, la del médico titular o la del equipo?
Todas las partes actúan como si lo que creyeran es lo
mejor para Tobías terminamos con un conflicto de
intereses.
¿Cómo se da esto?
“Todo lo que hacemos se enfoca en el paciente”
La bienvenida que estaba esperando no está ausente como pensé
que estaría. Sin embargo, hay una bienvenida formal; toma lugar, de
cierto modo, el día en que todos los miembros de la familia se
encuentran reunidos en un gran cuarto. Tomamos café y
escuchamos a una neuróloga y una psicóloga que estaban
presentes para informarnos la forma en que se trabaja aquí.
La presentación no es particularmente concreta, pero nos dan sus
puntos de vista. Frases como “todo lo que hacemos se enfoca en el
paciente” y “los miembros de su familia son muy importantes” se
repiten una y otra vez. También nos informan sobre los cambios de
conducta que aparecen después de lesiones cerebrales; la
depresión se menciona como un problema que se presenta
comúnmente como resultado de las heridas en la cabeza y en el
cerebro, “pero tenemos medicina para eso”, dice la psicóloga y
sonríe al doctor, quien a su vez agradece las habilidades de la
psicóloga para interpretar lesiones cerebrales en los pacientes y
apoyar pacientes y equipo en sus planes de tratamiento.
Palabras, palabras, palabras, pienso cínicamente, no creo nada sin
verlo en la práctica, allí es donde el encuentro individual, con la
calidad del cuidado, se pone a prueba y se aprueba. Todavía no he

82
visto nada como “enfocados en el paciente”, pero pueden enfocarse
en el paciente en más de una forma. Para ser justa, debo decir que
muchos pacientes parecen satisfechos. Sobre todo, veo cómo la
gente mayor que nos rodea, con respeto a la autoridad, están
agradecidos por permitirles ser acariciados amistosamente por los
expertos más amistosos.
Presumiblemente, estos pacientes y los miembros de la familia,
siempre tienen un gran respeto por la gente con grados
profesionales, ya sean doctores(as), psicólogos(as), maestros(as) o
sacerdotes; por ello, entiendo que la gente que muestra su más
grande fe en las autoridades ni siquiera reconoce o cree en la
posibilidad de ser un experto en sus propias enfermedades o
enfermedades familiares, pero ¿qué hay del resto de nosotros?
aquellos que sentimos la necesidad de consultar a nuestro propio
juicio, antes de hacer una decisión que afecte nuestras vidas o las
vidas de nuestros seres queridos, sí están incapacitados para hablar
por ellos mismos.
¿Cómo manejamos la cultura del cuidado de la salud, que nos
vuelve objetos y se roba nuestra dignidad humana?
Para aquéllos de nosotros que queremos ser responsables de
nuestras propias vidas, empieza a ser difícil, porque nos
preguntamos, cuestionamos rutinas, cuestionamos los roles
profesionales existentes, cuestionamos el poder y las decisiones y
en todo momento, pensamos si cuando lleguemos al final del túnel,
habrá una puerta. Quizá lo único que estamos provocando en ellos
es inseguridad y que se defiendan.

83
Doce días después de que Tobías fuera trasladado a la sala de
rehabilitación, me llaman para reunirme con la neuróloga. Ha
investigado la capacidad cognitiva de Tobías y me interesa oír los
resultados. Hace 14 años trabajé con pruebas similares de
diagnóstico para niños; puedo entender los resultados, aun cuando
las pruebas estén más actualizadas que las que solía usar. Los
principios son los mismos. Sin lugar a dudas, esta colega mía es
muy competente para diagnosticar; rápido, ella aborda el tema de la
hipnosis; he evitado hablar sobre ello por el rechazo que recibí por
teléfono. La hipnosis no es muy adecuada, explica, y a mi solicitud
de darme una explicación más específica, dice que es riesgoso que
Tobías reviva su accidente demasiado pronto, porque le falta la
capacidad mental para manejar, procesar y expresar sus
sentimientos. Explica que Tobías, en su estado actual, necesita
ayuda para “taparlo” y, en su lugar, enfocarse a recursos más
positivos y estimulantes.
Sin mostrar interés alguno en lo que espero lograr con la hipnosis, la
neuropsicóloga continúa explicando que podría ser posible para él,
procesar la crisis en los primeros 6 meses a un año a partir de
ahora, en cuyo caso ellos tienen en la ciudad una psicoterapeuta
que contratan cuando es necesario… Ni por un segundo saca el
tema o considera la cuestión de mi competencia y conocimiento de
la hipnosis en lesiones cerebrales, de cómo he usado la hipnosis
con Tobías, cómo veo la posibilidad de ganar “insight” en su
situación, qué reacciones he visto en Tobías y cómo expresa
actualmente sus sentimientos. Porque, por supuesto, ella sabe todo;
lo ha conocido. Una vez. Fui cínica, ahora, estoy enojada.
Los miembros de la familia deben saber su lugar

84
Se nos permite estar aquí después de las 4 p.m., cuando el
programa de ejercicio diario termine y sí, por supuesto, también se
nos permite entrar durante el día cuando el programa de
rehabilitación está en sesión, pero primero tenemos que pedir
permiso a la persona encargada del programa ese día y como lo
tienen establecido por adelantado ¡Simplemente no pueden
cambiarlo!
Un día Tore está con Tobías en el cuarto, con la fisioterapeuta;
Tobías está practicando levantarse, caminar paso por paso con la
ayuda de una caminadora, después de un momento se ve cansado,
como si quisiera darse por vencido. La fisioterapeuta le pregunta si
desea terminar la sesión de ese día, la respuesta, por supuesto, es
“sí”; nosotros, que conocemos a Tobías, sabemos que tiende a
escoger la manera fácil y que ésta es su reacción natural a todas las
formas de ejercicio. Cuando no está motivado a hacer algo por
curiosidad, no logra hacer mucho. La fisioterapeuta, por otro lado,
probablemente esperaría que un joven de 23 años usara toda su
energía. Parece estar más acostumbrada a animar al paciente a
descansar, que a continuar un momento más, especialmente
cuando tiene una seria lesión cerebral. Así, que está lista para
terminar el día.
Tore sugiere que Tobías tome un corto descanso y después de dos
minutos lo anima a continuar; sin problema, Tore le explica cómo
pudimos lograr que Tobías doblara su rodilla derecha. Ella no
aprecia este trato de iguales y amablemente le explica que ella es la
fisioterapeuta y él, un miembro de la familia y que el rol de miembro
de familia es llevar afuera al paciente en su silla de ruedas. “Usted
puede llevarlo afuera por una pizza u otra cosa”.

85
Mientras más oigo al equipo, es más claro para mí que todos creen
que sus roles son tan importantes que deberían automáticamente
monopolizar la rehabilitación del paciente. Lo que esto significa es
dejar que los pacientes, el desarrollo y el futuro del programa de los
pacientes en sus manos.
Todos ellos están familiarizados con las palabras de la Visión
institucional, “ustedes, miembros de familia son muy importantes”.
Pero por más que trato, no puedo ver que esta Visión esté
realmente implementada; quizá lo que ellos realmente quieren decir
es que nosotros somos importantes en el sentido de que podemos
informar al personal sobre nuestros planes, para que nos hagan
saber lo que podemos y no podemos hacer. Todos ellos parecen
asumir, probablemente con buenas intenciones, que estamos en
crisis y faltos de juicio e, indudablemente, algunas veces puede ser
el caso.
Tobías tiene lo que ellos llaman un libro de contacto cerca de su
cama. Probablemente, la idea de la terapeuta ocupacional es buena,
ya que es una manera de que todos se involucren con Tobías y
escriban lo que hace, lo que está trabajando, el progreso que está
haciendo, etcétera. Las notas se pueden usar para lograr que su
memoria mejore; Tobías puede escuchar qué hace y qué ha
sucedido con él para que, lleno de esperanza, pueda empezar a
lograr alguna forma de continuidad en su vida. De otra manera,
limita su existencia a una serie de ahoras sin contexto.
Me siento molesta por la actitud del personal médico hacia la familia,
porque no hay bellas palabras de su parte; por el contrario, una y
otra vez, tratan de ponernos en nuestro lugar; por ejemplo, cuando
escribo nuestros planes para el fin de semana en el libro de

86
contactos, escribo que, el sábado en la noche, Tobías dormirá en la
casa de su novia y que al día siguiente visitaremos a su abuela y
celebraremos su cumpleaños y por el resto del fin de semana, toda
la familia estará reunida en nuestra casa de Isla Brännö.
Mi pensamiento al escribir todo esto es que el personal podrá hablar
con Tobías el lunes sobre el fin de semana y con esto ayudarlo a
ejercitar su memoria. ¿Por qué pienso que ese es el propósito de
este libro? Antes de que llegue el fin de semana, sin embargo,
recibo una llamada pidiéndome venir al cuarto de consultas, allá, me
encuentro con una médica de sala y su interno.
Desafortunadamente, a esta hora estoy convencida que he logrado
ponerlo nervioso; he cuestionado fuertemente el uso de una
poderosa medicina para la epilepsia, que administraron a Tobías
inmediatamente después de una única y muy breve hospitalización
epiléptica. No estábamos del todo de acuerdo. Después de un
momento, llego a la conclusión que la única razón de que la médico
titular le ha pedido al interno que la acompañe, es porque no quiere
estar sola conmigo. Suena a estoy siendo demasiado suspicaz, pero
resulta que el interno no juega ningún otro rol que el de estar de
acuerdo con la reprimenda de su jefa; Tobías no será presionado
con tres cambios diferentes de su ambiente en el mismo fin de
semana, será demasiado cansado para él. Ella ha consultado el
libro de contacto y me asegura que debemos eliminar algunos de los
planes que teníamos para el fin de semana. Se miran uno a otro y
luego fijan la mirada en mí.
La actitud autoritaria del personal no me hace sentir oprimida como
antes, he aprendido a no tomar en cuenta la forma en que tratan a
nuestra familia, según ellos, por el interés de Tobías. Tal vez, dado

87
que estos doctores parecen enfocarse solamente en el punto de
vista médico, valorando el cuerpo y no el alma, es imposible para
ellos entender nuestra comprensión de la situación. En lugar de
sentir desesperación en este momento, les pregunto si tienen una
opinión acerca de las actividades del fin de semana, que piensan
deberían cancelar. Se miran mutuamente con incertidumbre y la
médica dice que la novia de Tobías debería estar satisfecha de verlo
en nuestra casa; cuando defiendo el interés de que Tobías vea a su
novia, el interno dice que no debería visitar a su abuela aunque sea
su cumpleaños. Respondo que esto sería una buena idea, ya que
no siento ningún sentido de cooperación, no deseo decirles la
verdad. y la verdad es que vamos a hacer exactamente lo que
hemos planeado y dejar que Tobías tenga todo lo que necesita.
¿Qué pasaría si dejáramos de escuchar las señales que nuestro hijo
nos da y, en su lugar, nos dejáramos ser gobernados por expertos
que tienen opiniones sobre las cosas en las que no son
competentes para opinar? Eso es lo que la mayoría de los miembros
de familia hacen, se sienten perdidos e inseguros, detienen el uso
de su propio sentido común y creen en la autoridad de las batas
blancas. "¡Valiente mundo moderno!” grito, pero solamente a mí,
porque me doy cuenta que el personal de aquí no quiere ser
evaluado
¿Cómo desearía ser tratada una madre molesta? Sí, se los diré a
quienes tengan fuerza para leerlo: Desearía que el personal pudiera
diferenciar entre problema y solución del problema, desearía que
describieran los problemas que ven, en lugar de sugerir sus propias
soluciones a problemas que ni siquiera han sido nombrados. En el
ejemplo anterior, si la doctora percibe un problema, tendría que

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ponerse en contacto con nosotros y decir algo como: “Me preocupa
que, si Tobías va a estar en varios y diferentes lugares durante el fin
de semana, no pueda tener todo lo demás que necesita. ¿Qué
piensan sobre esto?” o “Leo en el libro de contacto que Tobías
estará en tres lugares diferentes este fin de semana. Esto me
preocupa, ya que nuestra experiencia nos dice que los miembros de
la familia a menudo no entienden cuanto descanso necesita una
persona con una lesión craneal, después de haber tenido una
semana de rehabilitación intensa. ¿Han pensado cómo podrá
descansar en un fin de semana tan activo?”
Creo que esto podría ser dicho de una forma que muestre, al
menos, que el doctor está dispuesto a escuchar la respuesta;
nuestra contestación demostraría si nuestros planes para el fin de
semana estaban fuera de la realidad o no, incluyendo la necesidad
de descanso de Tobías.
Tobías duerme en casa de su novia el viernes por la noche y por
primera vez en mucho tiempo duerme doce horas completas sin
despertar. El sábado celebramos el cumpleaños de la abuela y,
después de comer, Tobías se duerme en su cama unas horas. El
domingo, la familia se reúne en nuestra casa y se nos ocurre jugar
Monopolio. Nadie espera que Tobías entienda el Monopolio, ya que
parece que ha olvidado la mayoría de las habilidades para entender
la lectura básica y las matemáticas. Esperamos a Tobías para que
juegue cuando llegue su turno; la lesión de Tobías significa, y
nosotros lo sabemos, que ha perdido todos los números de su
memoria. Sin embargo, para nuestra alegría, mueve su pieza
exactamente al número correcto de espacios en el tablero.

89
Inmediatamente y sin contar, ve y registra el número de puntos
como un todo, un patrón y también una cantidad.
No debería estar tan sorprendida por esto ya que el haber entendido
la cantidad es independiente de su pensamiento numérico y digital
de su cerebro izquierdo. El lado derecho de su cerebro está menos
lesionado; allí tiene solamente derrames internos, ningún nervio fue
extirpado, como en el hemisferio izquierdo, al cual le falta gran parte
de su materia cerebral.
El lado derecho del cerebro trabaja con el pensamiento analógico u
holístico, por ejemplo, imágenes y otros patrones. Cuando Tobías
trata de nombrar el número de puntos en el dado, lo dice incorrecto
pero hace lo correcto, mira el total de número de puntos, dice
“nueve” y mueve ocho espacios. Cada vez, el número correcto de
espacios.

De regreso o hacia algo más

Nos llaman a una junta de planeación; esto quiere decir que Tobías,
el equipo que trabaja con él y los miembros de su familia, están por
reunirse para planear su tratamiento aquí, en rehabilitación.
Estoy enterada que, de acuerdo con la ley de cuidados de la salud,
cada paciente debe estar bajo un tratamiento documentado y
resguardado en el archivo del hospital; en otras palabras, el
tratamiento debe ser planeado. Supongo que la junta del equipo de
planeación, es para coordinar sus esfuerzos en beneficio de cada
paciente y que todos acuerdan trabajar hacia los mismos objetivos.
Espero que sea así, pero no quiero hacer demasiadas preguntas, la
atmósfera no parece invitar a hacerlas, y para el bien de Tobías no

90
quiero ser percibida como un problema más de lo absolutamente
necesario.
Sabiendo que me arriesgo a ser vista como una necia, nuevamente
me encuentro escribiendo sobre mi experiencia profesional que me
ha estorbado para entender el valor del profesionalismo. He dado
clases sobre liderazgo, esperando que los equipos profesionales se
reúnan y trabajen de manera efectiva. El requisito mínimo para
comenzar es que la persona que convoca a la junta informe a los
participantes, cuál es su propósito y qué cuestiones se discutirán.
Todos los participantes deberían poder contestar preguntas al
principio de la junta como: ¿Por qué estamos celebrando esta junta?
¿Qué deseamos (yo deseo y la otra gente invitada) sacar de la
junta? ¿Cómo podemos prepararnos para la reunión? ¿Cuál
contribución se espera que yo pueda hacer? ¿Se trata de informar,
ser informado o tomar algún tipo de decisión y, si éste es el caso,
acerca de qué?
En este momento, no sé nada de la planeación de una junta en la
cual se espera que participe; si el punto es crear o mejorar un plan
de tratamiento, entonces, me doy cuenta qué tan difícil debe ser
estar de acuerdo en dicho plan para un paciente que cambia
diariamente en términos de qué tan accesible es. Puede ser que un
día necesite que lo dejen tranquilo y sin ejercicio, para dedicarse
solamente a percibir lo que lo rodea, mientras que otro día está muy
motivado para un tipo de ejercicio pero es absolutamente imposible
motivarlo para hacer otro diferente.
Creo que necesitamos darnos cuenta que debemos ser humildes y
estar listos para aceptar cualquier cambio de Tobías y que hay

91
aspectos del tratamiento que no pueden ser planeados; no obstante,
he escrito algo que podría llamarse un plan de tratamiento. El plan
de tratamiento, de acuerdo al conocimiento que tengo de Tobías,
podría ser formulado como sigue:
“Para determinar la habilidad de Tobías para concentrarse y poner
atención cada momento, día a día, y ajustar apropiadamente los
esfuerzos del personal, es necesario prestarle atención y darle
compañía cuando trata de comunicar empatía y realiza otras rutinas
de higiene personal, y mientras, le enseñan a reconocer el tiempo,
explicándole para qué sirve.
En cada momento me esfuerzo para buscar y usar el ‘canal’ que
está más abierto en Tobías para ayudarlo a concentrarse. Esta
manera de trabajar implica una gran flexibilidad del personal y
permitirse improvisar todos los días. ¿Puede uno pedir esto al
personal? Seguramente existen miles de obstáculos prácticos y
problemas, pero sí, podrían ser resueltos.
No digo nada de lo que pienso. Cuando acabó pregunté a un
participante sobre la posibilidad de que los miembros de familia
tomaran parte en la discusión de la junta de planeación del
tratamiento. Me contestó: “No hay mucho que discutir durante las
juntas de planeación, se trata de que el médico titular informe”.
¿Tiene que ser de esta manera? o ¿es un ejemplo de lo que se
llama “ignorancia plural”? (un término de la antigua sociología, que
quiere decir que muchos saben que las cosas están equivocadas,
pero nadie se atreve a decirlo por miedo al rechazo).
Decido dar a la junta una oportunidad, para sorprenderme
positivamente y no cuestionar el protocolo a no ser que realmente

92
encuentre una razón para intervenir. El médico principal comienza a
hablar en un tono amigable, habla y habla. Dice que Tobías no
estará aquí para siempre, que quizás en dos semanas ya no estará
a su cargo. Habla de lo que no podrá hacer y que puede ser
problemático para él vivir en un apartamento con escaleras.
Después de un momento, tengo la sensación de que el médico
principal está expresando opiniones sobre cosas que no conoce,
presumo que lo dice, como si creyera que tuviera que cumplir las
expectaciones de sus colegas y de los miembros de familia que
quisieran saber todo acerca de su ser querido, incluso poder prever
el futuro. Al mismo tiempo, me doy cuenta que está tratando de
meter la idea de que los miembros de la familia son importantes, así
que enfatiza: “ustedes deben empezar a pensar dónde vivirá
Tobías...”
En su siguiente discurso el doctor principal establece que volver a
su antiguo apartamento está fuera de lugar… y comenta: “Tenemos
un grupo nuestro donde puede vivir, cerca de aquí…” Su monólogo
me irrita. Por mi experiencia, me suena más a sermón que a
información profesional. De un gerente de equipo, se esperaría, al
menos, que intuyera lo que significa el uso de recursos en una junta
de trabajo.
“Espere”, dije, y miré al doctor. “Pienso que usted ha comenzado por
un final equivocado; el problema de dónde Tobías vivirá en dos
meses, necesita ser resuelto. Usted está sentado aquí sugiriendo
una solución, hay muchas soluciones, probablemente, pero mientras
tanto ¿podemos esperar? mientras tanto “¿puede usted describirnos
en términos simples lo que Tobías será capaz de hacer y no hacer

93
dentro de dos meses? Si cada quien expresa lo que piensa,
podemos todos juntos buscar soluciones”.
“Sí, claro” dijo el médico tratante y nos dio un resumen fantástico y
corto sobre lo que su experiencia con Tobías le llevaba a pensar, en
lo que podría ser capaz. No dijo muchas palabras no quiso hacer un
pronóstico ya que, de todos los asistentes a la junta, es el que
menos ha visto a Tobías. Los otros al menos, se involucran, nos
informan de los avances de Tobías, de sus habilidades y
limitaciones.
Por ahora la película comienza a complicarse, una lesión cerebral es
tan individual que es casi imposible hacer un diagnóstico. Oh,
pienso, no fue fácil conseguir algo de información en esta junta.
¿Por qué entonces gasté tanta energía para saltar? Realmente tomó
mucho esfuerzo. Estoy segura que mi cuerpo entero estaba
ruborizado. Probablemente porque éste no es mi territorio ni ellos
son mis colegas.
Estoy mirándome desde afuera, soy un miembro de la familia con un
rol claro y limitado en el equipo, mi rol como extraña me pone en
una posición inferior y no tengo ninguna autoridad para actuar en
este lugar como profesional. Además, no sé qué tanto el doctor
principal tiene necesidad de esos monólogos. Sería fácil desafiar su
seguridad rompiendo sus patrones y cuestionando su conducta
frente a sus colegas. Requiero de toda mi fuerza para reaccionar y
cambiar el curso de la junta, sé que debo hacerlo si quiero ayudar a
Tobías a tener más posibilidades en el futuro.
Para lograr salir de este sentimiento de inferioridad, que me
mantenía en silencio sintiéndome impotente, tuve que darme cuenta

94
de que no dependo de ellos. Recordé a Maj-Britt Bergström, que
sentada junto a mí en un congreso de psicología me acompañó en
mi agonía escuchando mi historia y me dijo, como si fuera obvio:
“Puedes sacarlo de ahí. Cambiarlo. Seguramente hay otras clínicas
de rehabilitación”. Sin pensarlo, había dado por hecho que yo era
independiente del equipo, la clínica y ese sistema de salud. Me
había sentido impotente en el conflicto entre mi consciencia y la
necesitad del personal de someter a los miembros de la familia.
Los comentarios de mi colega me dieron libertad para retroalimentar
mi sentido de justicia; algo nos sucede cuando cruzamos por las
puertas de un hospital, veo muchos pacientes y, los miembros de su
familia, que están tan agradecidos por toda la ayuda que puedan
tener, se dejan llevar más por su agradecimiento que por su
pensamiento crítico. El derecho de hacer peticiones y de usar el
sentido común básico, desaparecen en sus cuerpos cuando cruzan
por las puertas principales. Adentro de estas paredes, el aire que
respiro dice, “cumple y sé agradecido”.
Llego a la conclusión de que los miembros del equipo que
mantienen este espíritu están inseguros de su identidad profesional
y su competencia. Cuando son el rol y el título los que confieren
autoridad, no se puede ser humilde y flexible, parecería ignorancia.
Claro que siempre tendremos una dosis de incompetencia o
ignorancia, simplemente por que somos humanos.
Al escribir esto, mi objetivo no es acusar sino traer cuestiones a la
luz, no sólo para mí, sino para contribuir al entendimiento de que la
rehabilitación neurológica es una ciencia joven, todavía sigue
luchando por su propia existencia, trabaja con casos
extremadamente difíciles y carece de mediciones exactas.

95
Posiblemente, está luchando para lograr el mismo estatus de otras
muchas disciplinas médicas ya establecidas, que sobreviven gracias
a la propuesta de la exactitud y son confirmadas a través de la
investigación basada en la probabilidad; pero la exactitud en el
cuidado de la salud es un mito, adaptado a nuestra necesidad de
que las cosas sean sencillas, comprensibles y predecibles.
Preguntas para discusión
Anteriormente tratamos los roles profesionales en un hospital, las
jerarquías y la comunicación autoritaria en el cuidado de la salud.
Nadie parece querer estar así, pero todavía, la mayoría de la gente,
se resigna a obedecer las normas no habladas sobre quien puede
hablar, sugerir, preguntar y decidir.
Todos los grupos de trabajo, eventualmente, desarrollan más o
menos normas prácticas para manejar las diferencias de poder,
distancia y jerarquía, generalmente relacionadas con la educación,
el conocimiento, la experiencia, la edad, género y otras cosas que
dan estatus en ese grupo específico.
¿Estás de acuerdo que siempre hay algún tipo de
diferencia con respecto al poder, dependiendo de la
educación, conocimiento, edad, género?
¿Qué jerarquías sientes que son aceptables en el cuidado
de la salud? o donde tú trabajas
¿De qué forma facilitan las actividades?
¿En tu equipo de trabajo hay un orden jerárquico oculto o
es explícito?
Cuestioné la agenda y el protocolo de la junta de
planeación. Posiblemente no sea la forma usual de hacer

96
 las cosas.
¿En tu opinión, estuvo bien o fue inadecuada?
¿Te gustaría objetar una rutina?
En caso afirmativo ¿cómo te gustaría expresarte?
Pregunta a alguien en quien confíes si sería adecuado
expresarte en esa forma.
¿Hay algo en el texto que particularmente te haya tocado?
¿Cómo o de qué manera?
Anhelo de la operación
El fragmento de cráneo fracturado está todavía en el congelador del
gran hospital. Como un rompecabezas complicado, las piezas
descansan, esperan a ser puestas en su lugar para que su dueño
las use. Tobías está en lista de espera para ser operado. Su cabeza
se ha sumido en el lado izquierdo, donde la piel se encuentra
directamente sobre su cerebro. No es una vista agradable,
especialmente desde que lo raparon después de la operación la
noche del accidente.
Tobías está fatigado e impaciente. Cada vez que le preguntamos
qué le preocupa más, él nos señala el área de su cabeza sumida y
me mira preguntándome a los ojos. Contestamos: “Sí, te van a
operar y a volverte a poner el fragmento del cráneo allí, pero no han
encontrado un pequeño hueco para encajar la pieza que tienen de
tu cerebro”.
Esperando, esperando...
Tobías tiene tan escasa memoria que no recuerda haber preguntado
antes y tampoco recuerda nuestra respuesta. Mi instinto me dice

97
que él cree que la parte exterior de la lesión del cráneo, un área
cóncava que él puede sentir con sus manos y ver, es la raíz de sus
incapacidades y sin poder articular tales pensamientos en palabras,
piensa que después de la operación estará completo de nuevo.
Al final de noviembre nos dan la señal de seguir adelante. ¡Tobías
será operado el jueves! ¡Hurra! Pero el jueves sigue en la sala.
¿Qué pasó? No tuvieron tiempo, hacen una nueva cita. Faltan dos
semanas para la operación. Tobías la ansía. Es duro no poder
apresurarla. ¡Paciencia!
Recaída
La operación es mañana. Tobías está de regreso en el hospital, en
el mismo servicio que antes, pero no lo reconoce. Conocemos al
cirujano que lo va a operar, es parte de un equipo de doctores que
se tomó el tiempo de escuchar y explicar lo que era posible. Le pedí
que, por favor, fuera cuidadoso en lo que dijera durante la
operación, ya que los pacientes algunas veces, en un nivel intuitivo
e inconsciente, entienden lo que dicen y eso puede afectarlo.
“Despreocúpese”, dice, “nosotros hablamos crudamente, pero en un
tono amistoso”. No me siento consolada por su respuesta, pero
decido que es inútil tratar de explicar por qué.
Varios años después, aprendí que la lesión cerebral de Tobías lo ha
hecho mucho más sensible a los matices de la comunicación que al
significado real de las palabras, así que si el tono es afectuoso y
amistoso, lo hace sentir bien.
Después de la operación, Tobías reposa en su cama, llego a
visitarlo. Ha retrocedido varios meses en su desarrollo, regresando a

98
sus primeras incapacidades. No puede orinar, es más no puede
articular una simple palabra ni "sí" ni "no".
Puedo ver que se da cuenta de sus incapacidades, y está
decepcionado y temeroso. No es lo que esperaba. Sé que con una
lesión de esta naturaleza, no debería sobreestimar su capacidad
para tener esperanza, creer, etcétera, pero creo que intuitivamente,
con imágenes mentales, puede recordar cómo solía ser y se siente
profundamente frustrado por todos estos inexplicables obstáculos.
Al mismo tiempo, se protege de darse cuenta de la diferencia
utilizando sus mecanismos de defensa; ninguna persona es capaz
de darse cuenta de estas diferencias completamente.

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 PARTE 3
VIDA DIARIA Y DISCAPACIDADES

Pequeñas cosas prácticas y objetivos a largo plazo

Ha pasado un año y medio, Tobías ha aprendido a pararse y a
caminar. Desde este verano, el verano de 1997, camina, sin
agarrarse de nadie o de nada, al menos en un piso liso. Ha estado
viviendo en su apartamento desde que salió de rehabilitación,
contrariamente al pronóstico de la doctora. Fue bueno no haber
creído en su opinión experta ni aceptado su propuesta porque si no,
Tobías habría tenido que adaptarse a otro ambiente y a otro rol
como paciente.
Debo añadir que Tobías me ayudó a atreverme a pensar que podía
cambiarse de la casa a su departamento; aquel verano, no entendía
mucho nuestra conversación, trataba de concentrarse para hacer
sus propias elecciones; con fuerza y determinación, nos comunicó
que iba a volver a su casa. El equipo de rehabilitación, incluyendo la
terapeuta y psicoterapeuta ocupacional, midió y estudió su baño, la
puerta, la altura del sofá, etcétera, para adaptar el departamento a
una persona incapacitada, en silla de ruedas. Tobías estaba
completamente desinteresado en involucrarse con el equipo de
rehabilitación y, cuando se cambió de casa, estaba aparentemente
convencido de que todo estaría justamente como antes. No tendría
por qué ser una persona discapacitada en su propia casa y, de
algún modo, tenía razón, ya que su motivación mejoró, como nunca
antes, para luchar y estar seguro de que a cualquier costo, en

100
alegría y lágrimas que ¡iba a ser independiente de la silla de ruedas!
y lo fue.
Pero nada fue como antes, cuando Tobías quería hacer su
desayuno, podía estar parado un largo rato mirando alrededor.
Quizá podía sacar la mantequilla del refrigerador y su asistente le
cortaba una rebanada de pan, pero ¿qué seguía?, ¿cómo untar la
mantequilla en el pan? Se necesita una herramienta; algunas veces
entendía eso, pero en otras ocasiones podía apresurarse y usar sus
dedos. ¿Dónde estaban los cubiertos? nos tardamos un momento
en encontrarlos y después, de nuevo se quedaba quieto, parado, sin
dirección. Si lo ayudábamos recordándole lo que estaba haciendo,
se movía; mira abajo en el cajón donde se guardan los cubiertos y
ve otras herramientas con formas diferentes pero ¿cuál toma? y
¿qué era ahora lo que estaba buscando y para qué? Toma cualquier
cosa porque no quiere estar parado allí sintiéndose tonto, es una
cuchara; entonces, la asistente o alguien de la familia lo ve y le dice
que es más fácil con un cuchillo y entonces se enfrenta a un nuevo
problema: ¿cómo es un cuchillo? o simplemente esperamos hasta
que se de cuenta del error, lo cual muchas veces no sucede.
Es un proceso interesante de aprendizaje para nosotros, ¡cuántas
cosas hacemos por costumbre y por como fuimos criados y cuántas
más pueden hacerse de una manera diferente con más o menos los
mismos resultados; por supuesto, que se puede untar mantequilla
con una cuchara y es más lento comer sopa con una cuchara
cafetera, pero se puede, Tobías nos ha enseñado eso: comer sopa
con un tenedor es más difícil; se vuelve a dar cuenta de su error y,
con terquedad, trata de lograr lo imposible.

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Durante el invierno, la especialista en rehabilitación clínica mantuvo
contacto con Tobías y le propuso algunos ejercicios. Nos dijo, “ahora
los necesitamos porque ustedes saben las cosas que le interesaban
a Tobías antes, esperamos ayudarlo a encontrarlas de nuevo” y así,
sugirieron que podría aprender equitación, aunque esto nunca le
hubiera interesado.
Nosotros, miembros de familia, estamos siempre abiertos a nuevos
intentos, así que se lo sugerimos a Tobías, pero se negó. El
personal sugirió desde el principio, tal vez demasiado pronto, que
Tobías debería empezar a usar un calendario. No podía escribir,
pero sus asistentes lo harían por él. Nuestra familia apoyó la idea y
ayudamos a encontrar ocasiones en que pensáramos que Tobías se
daría cuenta del valor de tener un calendario. ¡No! Se negó a usar el
calendario. Llegamos al punto en ya era para él incómodo participar
en las juntas de planeación, ya que el tema venía a colación cada
vez.
Cuando me di cuenta de lo que estaba pasando, prometí a Tobías
parar los intentos de convencerlo de usar el calendario, si el tema
surgía de nuevo; entonces, estuvo de acuerdo en participar. Resultó
que no podía soportar decirles “no”, si le mandaran señales, aunque
fueran mínimas, de que pensaban convencerlo y si no, podían
sentirse ofendidos.
La intuición de Tobías, cuando empezó a interpretar y a entender las
necesidades e intenciones de los demás, fue impresionante, pero
desafortunadamente también sirvió para lastimarlo ya que no podía
manejar los conflictos que podían aparecer.

102
Antes del accidente Tobías era algo así como un bohemio, desde
entonces, se rehusó a usar el calendario - no me pregunten cómo
manejó sus estudios - así que tratar de lograr que Tobías aceptara el
uso del calendario, en ese momento de su vida, era impensable. El
momento correcto llegó seis meses después. Lo único que hay que
hacer es escuchar y observar cuando el tiempo correcto llega.
Había otra cosa en la que Tobías había tenido interés durante toda
su vida. Amaba esquiar. ¡Esquiar y deslizarse colina abajo fue su
verdadera pasión antes del accidente!
No estaba muy motivado para trabajar con la fisioterapeuta, ahora
podía mantenerse de pie y cojear hacia adelante, pero su actitud,
parecía ser, que esperaba lograr lo que le faltaba, sin necesidad de
ejercicio físico ni esfuerzo. Esta conducta era típica en Tobías antes
del accidente. En enero de 1997, sugerimos un objetivo de
tratamiento para Tobías y la fisioterapeuta que esperábamos que lo
motivara: que en marzo de 1998, pudiera pararse sobre sus esquíes
en el campamento favorito de nuestra familia, Hemsedal, en las
montañas noruegas. Tobías dijo que sí, pero la fisioterapeuta estaba
escéptica.
Tobías difícilmente guardaba el equilibrio cuando no usaba esquíes,
y su habilidad para mover su pierna derecha se vio
considerablemente afectada: No podía flexionar su tobillo y, por lo
tanto, no podía apoyar su talón; difícilmente sentía sensaciones en
esa pierna, no podía levantarla hacia atrás ni levantarla y moverla
hacia adelante, no podía cambiar el peso de nuevo a la pierna
derecha, etcétera; pero realmente creía que podría esquiar y eso
era lo que contaba para nosotros.

103
Era, justamente, como él solía ser, totalmente desinteresado en el
ejercicio físico, así que para motivarlo tuvimos que encontrar un
objetivo atractivo para él. Esquiar era algo que lo motivaba y era
atractivo para él. Esquiar era una clase de meta, pero la
fisioterapeuta de Tobías no mostró ningún interés en ello. Pregunté
a todos nuestros conocidos y uno de ellos conocía un fisioterapeuta
que podía comenzar a trabajar con Tobías, con los esquíes como
meta. Eventualmente, encontré a alguien bueno, que estaba
especializado en lesiones cerebrales.
Después de estudiarlo cuidadosamente, el nuevo fisioterapeuta
envió a Tobías a casa con un video de esquí para discapacitados,
que mostraba el uso de diferentes clases de dispositivos. La opinión
del especialista fue que Tobías no podría aprender a pararse en los
esquís y, si pudiera, no podría controlar su velocidad, guardar su
equilibrio o controlar su pierna derecha; en otras palabras, lo estaría
poniendo en riesgo inminente de fracturarse los huesos.
Y allí estuvimos, encontramos algo que lo motivara, pero los
expertos no creyeron en nuestra idea, así que tuvimos que
entrenarlo nosotros mismos y pedirle a su fisioterapeuta original que
al menos usara este objetivo para motivarlo, cuando no mostrara
ninguna motivación, durante sus sesiones. En marzo de 1998,
Tobías y Märten fueron a Hemsedal para practicar esquí durante
una semana.
Tore y yo llegamos una semana después, cuando llegamos,
nuestros hijos nos mostraron un video de entrenamiento en bajada,
que es la demostración más impresionante en pedagogía y
paciencia que he visto. Para empezar, Märten ayudó a Tobías para
que se animara a pararse sobre una ladera; lograr que Tobías se

104
parara en los esquís era imposible, así que encuentran a alguien
que los dirija hacia arriba, a un lugar en la ladera para principiantes,
que está cerrada a la carretera. Märten promete a Tobías que
tomarán un elevador desde cualquier parte en la colina si no puede
bajar.
Apenas ponerse los esquíes es un gran trabajo para él; su pie
derecho está casi siempre tenso y algo curvo por dentro,
especialmente cuando lo apoya. Tobías recibe ayuda para pararse
sobre sus esquíes, pero tiene miedo, Märten le pone un pequeño
soporte de plástico que usa para mantener las puntas de los
esquíes amarradas juntas, compró esto en Gothenburg por iniciativa
propia. Ningún experto se ha atrevido a darnos algún consejo sobre
este loco proyecto. Bien, entonces ¿es solamente cuestión de
dirigirse colina abajo? No ni aun en nuestra imaginación somos tan
ingenuos; tan pronto como la colina empieza a ser menos
empinada, Märten tiene que quebrarse de la misma manera, usando
sus manos contra las puntas de los esquíes de Tobías; la
contribución de Tobías consiste en permanecer parado con sus
piernas algo dobladas. Ahora comienza la maravillosa enseñanza.
Märten le da instrucciones mientras se se voltea de espaldas, se
inclina hacia adelante como una navaja del ejército suizo abierta de
par en par, pone sus esquíes enfrente de Tobías. Mira a Tobías, lo
instruye, se detiene, se para y habla, escucha, se inclina hacia
adelante, jala, se detiene, se para, instruye, escucha, lo anima, se
inclina hacia adelante, jala. Después de hacer esto durante varios
días, Tobías ha empezado a entender cómo inclinarse hacia
adelante y usar su peso.

105
Märten hizo una demostración impresionante de habilidad y paciencia para entrenarlo en el
esquí.

Tobías no puede todavía darse la vuelta hacia la izquierda, ya que

para eso tiene que poner su peso en su lado derecho. Así que ¿qué
puedes hacer si no puedes manejar el lado derecho de tu cuerpo?
pero Märten sale con la respuesta: Tobías puede usar su brazo
izquierdo y con la mano derecha presionar su muslo derecho
cuando deba voltearse. Y ¿cómo sabe cuándo es el momento de
voltearse? Eso todavía es demasiado difícil, así que Märten lo
instruye antes de cada vuelta, al ritmo de un caracol. Todo esto está
documentado en video.
La siguiente semana, cuando Tore y yo llegamos, Tobías puede
manejar el ascensor y permanecer parado en sus esquíes cuesta
abajo con muchas interrupciones, por supuesto; algunas veces,
Märten puede dejarlo ir animarlo y llegar de prisa para ayudarlo
cuando sea necesario y, además, Tobías se siente suficientemente
tranquilo para caerse y, por lo tanto, menos tenso.
¡Esquiar ha empezado a ser divertido de nuevo para él! y crece su
confianza en sí mismo…
La perspectiva psicológica y otros temas

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Esta sección trata de las diferentes perspectivas e ideologías que
caracterizan los puntos de vista de la medicina y la psicología.
De acuerdo con el Consejo Nacional Sueco de Salud y Bienestar,
los profesionales entrenados en psicología y en medicina deben
basarse sólo en la ciencia y experiencia probada. La ciencia debe
estar basada en los hallazgos de la investigación y aquellos
hallazgos buscan lo que ha mostrado ser positivo en una mayoría de
pacientes que sufren de la misma aflicción, preferentemente en un
ambiente controlado. La investigación médica es estrictamente
planeada y requiere estudios controlados, que permitan al
investigador comparar el efecto de la medicina que se está
probando con el de un placebo. (El efecto del placebo puede
definirse como el efecto curativo que una medicina puede tener, en
base a la actitud positiva del paciente y sus expectativas de que esa
medicina tendrá un efecto curativo y no por la composición química
de la medicina o su efecto real en el cuerpo, cómo se determina en
los tratamientos clínicos).
En la investigación médica, se centra el interés en el efecto químico
“real”, mientras en la investigación psicológica hay, al menos, tanto
interés en el efecto de la actitud, esperanza y fe (como con la del
placebo), como el efecto en el cuerpo y la habilidad mental para
curar.
Las opiniones varían respecto a que grado se puede controlar el
contexto del paciente; sin embargo, cada intento de controlar las
circunstancias humanas, separa al paciente de la realidad de su
vida diaria.

107
El pensamiento de la escuela tradicional de medicina está basado
en la suposición de que uno puede estudiar las relaciones entre los
componentes que integran una enfermedad y su tratamiento de uno
a uno, mientras que el punto de vista holístico y psicológico, enfatiza
que cada uno de los componentes afectan a los demás y
constituyen un todo.
Para alguien con una perspectiva psicológica, la ciencia empieza a
ser el fruto de una experiencia de recopilación, donde el científico
lucha para estar tan consciente como sea posible, para ver la
situación como un todo y al mismo tiempo presta una atención a
cómo los diferentes factores contribuyen a los resultados.
Una visión holística del conocimiento y las habilidades, no
proporciona respuestas sencillas, sino que crea nuevas preguntas e
inspira nuevos enfoques. Una visión holística así, puede ser muy útil
con las lesiones cerebrales, ya que todos los expertos,
independientemente del enfoque de su investigación o especialidad
médica, aceptan la idea de que lesiones similares causan distintos
resultados médicos en individuos diferentes. Los síntomas casi
nunca se pueden predecir por lo que es extremadamente difícil
formular un diagnóstico exacto en cualquier caso individual.
En consecuencia, la investigación científica que estadísticamente
exige correlaciones probadas, no tiene mucho para contribuir,
cuando el diagnóstico va dirigido a un paciente en particular que ha
sufrido una lesión cerebral ni tiene mucho para contribuir en relación
a los métodos para estimular o motivar a ese individuo; eso se
aprende a través de intuición, observación entusiasta e imaginación.

108
La visión holística que estoy recomendando sugiere que el
practicante dibuje intuitivamente las lesiones específicas actuales y
las circunstancias, incluyendo sus fortalezas y debilidades,
relaciones cercanas, experiencias positivas y negativas de
autoridad, experiencia temprana de cuidado de la salud y
tratamiento, etcétera.
Algo que a menudo se olvida, pero afecta enormemente el
tratamiento, son los sentimientos del practicante, sus experiencias y
personalidad; los psicólogos son entrenados para prestar atención a
sus propias reacciones y se les pide, por lo tanto, someterse ellos
mismos a terapia, así como tener otros profesionales que
supervisen el tratamiento que proporcionan a sus pacientes durante
el período de aprendizaje, con quienes pueden consultar sobre los
casos difíciles, una vez que terminen su educación y obtengan su
licencia para practicar.
Aun los psicólogos experimentados deberían pedir a un colega
trabajar con ellos, cuando sienten necesidad de reexaminar algunos
de sus propios problemas o de hacer una autorreflexión relacionada
con su profesión.
Hablar con otro profesional puede ayudar a distinguir sus
sentimientos de los de los pacientes; estos sentimientos pueden, a
menudo, ser detectados a un nivel físico, además de expresarlos
verbalmente. En psicoterapia, esto es llamado resonancia; en
efecto, el practicante empieza a ser una caja de resonancia que
resuena con los sentimientos del paciente, especialmente si son
demasiado difíciles de manejar para el paciente o, para ponerlo en
palabras, un(a) practicante que cree que trabaja objetivamente, que

109
no sabe de la función de su resonancia, puede experimentar su
trabajo como agotador, sin entender por qué.
Visiones y puntos de vista alternativos
Todos los factores, conscientes e inconscientes, que afectan la
habilidad del practicante para ver la película como un todo,
incluyendo la habilidad del paciente para aceptar ayuda, incluye
tanta información y tantas áreas de pericia y experiencia, que creo
que el término intuición, ofrece una descripción adecuada.
Aunque nuestro sistema educacional maneja cada parte del todo
como algo separado; es decir, que podemos estudiar la ciencia
ergonómica, psicología social, pedagogía, neurología, psicología
motivacional, etcétera, como temas diferentes y con maestros
diferentes, en nuestra práctica profesional, generalmente, no
creamos un mapa exhaustivo de todos los elementos contributivos;
en lugar de eso, tratamos de sintetizar todos los elementos y ver
holísticamente la situación.
Tenemos que utilizar más nuestra intuición, que integra nuestro
conocimiento y experiencia y, aunque fallemos algunas veces en
entender la situación en ese momento, nos ayuda a encontrar
soluciones que encajan a nuestro paciente en ese momento. Para
que nuestra intuición nos guíe en la dirección correcta, debemos
estar abiertos a la idea de que hay cosas que ignoramos y que no
podemos controlar y, al mismo tiempo, aprender a confiar en la voz
interior que destila la esencia de una enorme cantidad de
información, que el paciente nos proporciona desde diferentes
niveles y facetas de su personalidad.

110
En 1994, participe en un panel de investigadores europeos y
clínicos, que estaban discutiendo el valor de la hipnosis. El título del
seminario era “¿Hipnosis; ciencia, arte o qué?” Un título engañoso
ya que implica que la hipnosis es ambas, un arte y una ciencia. Los
investigadores opinaban que los clínicos deberían aprender de los
resultados de la investigación ya que ofrecen una verdad objetiva,
pero ¿puede ser la investigación objetiva? el investigador escoge
una dirección y define lo que va a estudiar y, por lo tanto, define lo
que quedará fuera del alcance de la investigación a pesar de que
pudiera ser relevante. El investigador tiene puntos ciegos, justo
como clínico.
La investigación tiene como ventaja que los investigadores siempre
deben describir la manera exacta en que obtuvieron la información y
sus resultados. Y sus colegas contribuyen con preguntas críticas. Yo
pienso, la subjetividad siempre infiltra lo que hacemos, pero
podemos compensarla utilizando perspectivas que la
complementen.
Un practicante que trabaja principalmente con el tratamiento,
acumula una enorme información; él, como el investigador, tiene
puntos ciegos, así que si toma en cuenta la investigación, puede
ampliar su perspectiva, pero también puede reducirla, por su
necesidad de obtener respuestas, dar consejos y ofrecer remedios.
La frustración que aparece por la falta de control sobre la situación
del paciente, algunas veces puede guiarnos hacia conclusiones
precipitadas; sin embargo, si el practicante puede aceptar un cierto
grado de ignorancia, un proceso reflexivo puede ayudarle a ampliar
su perspectiva. Tal proceso, puede ser facilitado por un supervisor o
tutor.

111
El que Tobías haya podido esquiar, muestra la diferencia entre el
pensamiento holístico de una psicóloga clínica, y las pretensiones
de la ciencia médica de ser objetiva. La psicoterapeuta parte de lo
que da por hecho y haciéndolo, estuvo trabajando de acuerdo con lo
que el Consejo Nacional de la Salud y Bienestar piden a la ciencia y
la experiencia comprobada. De acuerdo con la experiencia colectiva,
era altamente inusual y ni siquiera podría considerarse posible, para
una persona con los síntomas de Tobías pararse sobre sus esquíes.
Puedo entender por qué la fisioterapeuta sintió la obligación de
informarnos sobre lo que parecía la forma más apropiada de terapia,
pero me gustaría que tuvieran más imaginación, creatividad y una
mayor habilidad para escuchar y observar al paciente.
Un punto de vista holístico puede ampliar la perspectiva de
tratamiento de la siguiente manera: La fisioterapeuta se basa en los
descubrimientos de la investigación y establece que ha aprendiendo
que, de acuerdo con el estado físico de Tobías, es extremadamente
difícil que se pare sobre sus esquíes. Y después de haber hecho
una descripción completa de sus observaciones, de manera que el
paciente pueda entender (en el caso de Tobías a través de un
asistente y/o miembro de la familia ya que su afasia limita su
vocabulario), la fisioterapeuta puede preguntar al paciente, si a
pesar de todas esas dificultades y pocas probabilidades de éxito,
quiere continuar con el objetivo de esquiar.
Algunas veces la comunicación debe hacerse con ayuda del
miembro de la familia que entienda cómo siente y piensa el
paciente. Para que la fisioterapeuta se sienta segura de su rol
profesional, puede necesitar aclarar, que lo que están proponiendo,
no garantiza que el paciente alcance su objetivo. Para que el

112
fisioterapeuta se sienta bien puede también necesitar discutir la
situación con los miembros de la familia, sobre la habilidad del
paciente y que asuman la desilusión que resultaría de no poder
alcanzar el objetivo y reaseguren al paciente que tiene su apoyo si
resulta ser el caso.
¿Qué podría pasar de seguir los deseos del paciente, a pesar de
creer que los planes están fuera de la realidad? yo argumentaría
que el paciente estaría motivado para trabajar y se le permitiría
mantenerse en su idea de que puede ser posible, hasta el momento
en que la meta tenga que modificarse debido a la realidad; durante
este tiempo, el paciente tiene la ventaja del entrenamiento físico, el
cual es de extrema importancia, sin tomar en cuenta su resultado.
Desde mi punto de vista, la fisioterapeuta puede comunicar su
diagnóstico respetando la motivación del paciente y su concepción
del mundo.
Preguntas para discusión
¿Cómo reaccionarías en el lugar de la fisioterapeuta?
¿Hay diferencia entre cómo habrías reaccionado y cómo
quisieras reaccionar? Si, sí, ¿por qué?
¿Cómo te sentirías respetando los deseos del paciente,
que a menudo se expresan a través de los miembros de la
familia?
¿Cómo te darías cuenta de si los miembros de la familia
realmente entienden los intereses del paciente o si están
comunicando sus propios deseos basados en un insight
inadecuado?

113
Puedes incrementar su nivel de consciencia reflexionando sobre
cómo se siente y reacciona el paciente motivado. Si varios de
ustedes trabajan con el mismo paciente, pueden comparar cómo
entiende cada uno los sentimientos y cualidades del paciente y
posiblemente reconocer que, en algunos casos, tienen diferentes
interpretaciones.
¿Necesitas un tutor en tu trabajo?
¿Qué desearías que hiciera tu tutor?
¿Qué te proporcionara conocimientos, contestara
preguntas o que te ayudara a reflexionar sobre
posibilidades o, tal vez, ampliar tu perspectiva?
¿Qué aportarías a largo plazo y qué aportaría el otro?
Si trabajas con la salud y rehabilitación, piensa en uno de tus
pacientes, escribe algunos de los métodos de tratamiento que usas
con tus pacientes.
¿Qué deseas lograr con estos métodos?
¿Qué piensas que estos métodos dan al paciente a corto y
largo plazos?
Probablemente tengas una idea de lo que tu paciente
necesita de ti. Escribe algunas de estas necesidades.
¿Cómo llegaste a la conclusión de que éstas son sus
necesidades?
¿Utilizaste alguna investigación publicada por ti o por otra
persona? o utilizaste cualquiera de las siguientes cosas:
¿La experiencia de otra persona con sus pacientes?
¿Tu propia experiencia?

114
 ¿Tu empatía con ese paciente en particular?
¿El deseo manifestado por el paciente? si es así, ¿cómo lo
expresó?
¿El conocimiento del carácter y temperamento de paciente
que tenía un miembro de su familia?
¿Los métodos que has escogido tienen otras fuentes?
El término empatía tiene diferentes connotaciones. Los primeros
profesionales de salud suecos consideraban que no debían mezclar
las emociones con su trabajo y que el sentimiento de empatía podría
derivar en una falta de profesionalismo, pero actualmente,
diferencian la simpatía, que es vista como algo que nubla el juicio
profesional, de la empatía percibida como un ingrediente necesario
en un tratamiento bueno y funcional dentro de la relación
interpersonal. Arthur Ciaramicoli y Katherine Ketcham describen con
detalle esta diferencia.
Progreso, esperanza y significado
¿He hablado acerca de la medicina para la epilepsia? No, creo que
no. La epilepsia es una complicación común después de una cirugía
cerebral. Tobías empezó a tener serias convulsiones cuatro meses
después del accidente. Cada ataque duraba de quince a veinte
minutos; empezaron después de la operación de diciembre de 1996
y ocurrían, en promedio, cada dos semanas; también tuvo una
convulsión leve en octubre en el centro de rehabilitación y, en mi
opinión, los doctores fueron demasiado rápidos para darle
Carbamazepina. El médico a cargo cambió después la prescripción
a una marca diferente, pero no hay diferencias significativas entre
las dos. Ambas tienen la misma base y están hechas para tratar los

115
mismos síntomas, las convulsiones que son un tipo de epilepsia que
generalmente se llama gran mal. Estaba escéptica sobre la
necesidad de medicarle ya que una convulsión pasajera no significa
un síntoma, pero fue imposible lograr que el doctor esperara y viera
qué pasaba después.
El cirujano, por otro lado, lo convenció. Pero desafortunadamente,
Tobías tuvo otro ataque unos días después de la operación y
entonces le suspendió la medicina. No sabemos si este ataque fue
efecto de la segunda operación o por haber tomado la medicina o
por haber tomado esa medicina demasiado pronto. No se puede
culpar al cirujano, ya que yo era el guardián responsable y hubiera
con gusto firmado un documento diciendo que yo tomaba la
completa responsabilidad de todas las consecuencias que se
presentaran si se le retiraba la medicina.
El cirujano nos trató con respeto, que es más de lo que puedo decir
del doctor que prescribió originalmente la medicina. La información
que pudimos conseguir sobre la epilepsia y sus efectos era muy
limitada. Usted puede, por supuesto, conseguir alguna información
en las farmacias de gobierno y en Internet, pero la única información
que se pudo conseguir allí en ese momento tenía que ver con las
manifestaciones de la epilepsia en sí misma (sus síntomas) y cómo,
diferentes tipos de epilepsia están clasificados como “gran mal”,
“pequeño mal”, etcétera, así como la clase de medicinas que se
usan para tratarla.
Mi conocimiento previo de la epilepsia viene de mi experiencia
clínica como psicóloga. El Dr. Hambert, un reconocido neurólogo
sueco, ya retirado, acostumbraba mandarme a sus pacientes. Los
ayudaba encontrando nuevas estrategias psicológicas, tales como

116
hipnosis, para ayudarlos a manejar su enfermedad; en ese
momento, hice muchas lecturas sobre el tema, ahora, además, he
estado haciendo preguntas a cada uno y a todos los que tienen una
opinión sobre el tema; por ejemplo, en una conferencia sobre
hipnosis, en San Diego, en junio de 1997, conocí varios colegas que
tenían una gran experiencia en la investigación y tratamiento de la
epilepsia.
Hablé con el Dr. Karl Pribram, que estaba en sus setenta años, y
originalmente había trabajado como cirujano del cerebro. En los
últimos treinta años, el Dr. Pribram ha estado estudiando las
funciones del cerebro y haciéndose de renombre en el campo de la
neuropsicología; aproveché la oportunidad para hablar con él en la
conferencia y debo mencionar que su vitalidad, calma y sus ojos
azul claro llenos de energía, inspiraron en mí un sentimiento de
confianza.
Él parecía saber cómo cuidar su propia salud y ser un escucha
simpático y atento. Le hice las mismas preguntas que había estado
haciendo a los doctores en casa (sin recibir nunca una respuesta
satisfactoria y comprensible). ¿Por qué los doctores prefieren
cualquier medida extrema para evitar una convulsión? y ¿por qué se
consideran las convulsiones tan peligrosas? La razón por la que
hice estas preguntas fue, por supuesto, mi preocupación acerca de
los numerosos efectos colaterales de los medicamentos que
estaban suministrando a Tobías, tales como fatiga, problemas con la
visión, y en algunos casos enfermedades de la sangre. La respuesta
que el doctor Pribram me dio, fue que había que “continuar
trabajando con Tobías, ayudarlo a encontrar estrategias para
controlar los ataques por sí mismo”. “¿Medicación?” me dijo: “Nadie

117
sabe lo que es mejor, usted es la única que está más cerca de
Tobías, lo conoce y puede ver lo que es bueno para él.
Sabemos demasiado poco para generalizar acerca de los peligros y
posibles ventajas de tener epilepsia”. ¿Ventajas? ¿había alguien
mencionado ventajas? Sí, lo habíamos pensado. Quizá la
reparación y restauración de los caminos para la comunicación entre
los nervios se expresan a sí mismos como una repentina
transferencia eléctrica, con convulsiones como efecto secundario.
A veces notamos que Tobías camina hacia adelante con pasos
largos, en superficies específicas y áreas limitadas para su
desarrollo, justamente en los días después del ataque; sin embargo,
otras veces, está cansado y distante. ¿Qué dijo el doctor sobre los
riesgos asociados con los ataques? Como los médicos suecos, Karl
Pribam tampoco pudo darme una contestación.
Antes me estuve dando una serie de respuestas, tales como: “No
debería tener convulsiones. Podría caerse y lastimarse. Puede tener
menos oxígeno en su cerebro y eso causarle nuevas lesiones”, pero
nadie podía explicarme por qué el cerebro podría obtener menos
oxígeno. La única respuesta consistente que encontré fue sobre que
podría haber cortos circuitos que produjeran una descarga eléctrica
que se puede comparar a un relámpago.
También leí un artículo sobre los diferentes estados de consciencia,
dice que medido en términos de carga eléctrica cerebral un ataque
epiléptico corresponde al más alto nivel de conciencia. Es lógico, si
el recorrido del nervio cerebral que forma el sistema de líneas
eléctricas se corta, ellas simplemente no continúan enviando
electricidad, así, que las líneas que se desconectaron no continúan

118
pasando electricidad. ¿Y todo esto adónde nos lleva? ¿hacia donde
se va la electricidad? Tal vez crea una descarga, una salvaje
descarga, que posiblemente resultaría en una desorganización, que
tiene como consecuencia una sobreactividad en grandes secciones
del cerebro, pero que también crea nuevos contactos y caminos que
a su vez facilitan el aprendizaje. Nadie lo puede asegurar.
En el Congreso de Hipnosis, en San Diego, también conocí a un
neurólogo de Holanda que había trabajado con jóvenes con
cerebros dañados durante mucho tiempo. Me explicó que el peligro
real, era que algunos ataques epilépticos no se detenían. El cerebro
no puede soportar un nivel de actividad tan alto si dura
indefinidamente, así que si no tienes atención médica, casi siempre
una carga de un relajante muscular, la persona puede morir por lo
que se llama “Status epilepticus”. También dijo que el riesgo es más
alto si el paciente tiene fiebre por que el cerebro se sobrecalienta y
no puede bajar el nivel de su actividad. De todo esto, llegué a la
conclusión de que deberían haber dado a Tobías medicación para
bajar la fiebre después de un ataque fuerte, ya que las convulsiones
algunas veces resultaban en un aumento de la temperatura del
cuerpo. ¿Por qué nadie nos dijo esto? Tobías tomó la cuestión de su
medicación en sus propias manos. Desde su accidente, Tobías no
había podido opinar sobre nada, y no había dado la impresión de
tener un juicio personal. Entonces, repentinamente, decidió,
después de 17 días de un segundo período de medicación, que
ahora tomaría sólo dos tercios de su dosis diaria; ya que Tobías es
generalmente olvidadizo y le es muy difícil concentrarse, pensamos
primero que había cometido un error y había malentendido la dosis.
Pero no, explicó que ahora tomaría 400 mg. al día en lugar de 600

119
mg. Enfatizó solamente una palabra: “ahora” y nos mostró la
cantidad de 400 mg. Tuvimos que aceptarlo y estuvimos muy
sorprendidos por la autoridad con que expresó su voluntad. Éste no
era el mismo necio que habíamos visto y que insistía en no ser
dependiente. No, en lugar de esto, expresó su voluntad con una
especie de paz interna y determinación que estaban claramente
basados en un conocimiento profundo de su propio cuerpo.
Me cuento entre aquellos que creen que cada quien puede conocer
lo que es bueno para su propio cuerpo. En el caso de Tobías, su
idea parecía ser razonable, ya que la medicina no le había hecho
efecto para eliminar los ataques. Los ataques duraban generalmente
de 10 a 15 minutos, algunas veces más, y el riesgo de reducir la
dosis posiblemente podría repercutir en que la frecuencia de las
convulsiones aumentara, pero no notamos ninguna diferencia,
excepto una: Tobías estuvo visiblemente más concentrado, pensaba
más rápido y estuvo más presente durante los días siguientes a
reducir la dosis.
Después de más de dos meses, Tobías redujo nuevamente, otro
tercio de dosis, por su propia decisión; la misma reacción, esta vez
parecía más despierto y presente y sus lapsos de atención y
tiempos de reacción mejoraron. De esta manera, fue él como solía
ser.
A fines de julio de 1998, quiso interrumpir todos los medicamentos.
No fue una gran sorpresa esta vez; de repente, una tarde, nos dijo:
“No, no más pastillas”. ¿Cuál fue la reacción? Las convulsiones
continuaron con la misma frecuencia como antes, cerca de una cada
dos semanas, ¡pero los ataques solamente duraron dos minutos!
Esto era una mejoría significativa. ¿Cómo se puede explicar?

120
¡Pero qué recuerda!
Es el primer fin de semana de mayo de 1998, y Tobías está con
nosotros en Isla Brännö. Ahora vive en su propio departamento y
tiene ayudantes personales que lo ayudan a planear, recordar,
comunicar y realizar todas las tareas prácticas que requieren de dos
manos o varios pasos. Tenemos amigos que nos visitan. La
asistente de Tobías también está aquí. Podíamos disfrutar de
momentos tranquilos y alegres junto a estas personas tan positivas,
pero nuestra felicidad se ve frustrada por el hecho de que Tobías
parece estar más pasivo de lo que lo hemos visto en un largo
tiempo. Socializo con mis amistades, pero en mi interior estoy
esperando saber qué está pasando. ¿Qué pasa ahora dentro de
Tobías?, ¿está tan distante de nosotros como parece? Me golpea
que se dice “idiota”. Así se percibe. Esto es al menos, como quiere
que lo perciban los demás, pero desconectándose de esta manera,
es exactamente la impresión que da. Su ojo derecho se ve vacío y
distante, mientras que el izquierdo bien… hasta ahora.
No me encuentro sentada a su izquierda y, por lo tanto, no veo el
lado expresivo de su rostro, nuestros amigos casi olvidan que
Tobías se encuentra allí. Charlamos aparte en la mesa del comedor.
Es un día caluroso, fuera de lo normal, en mayo, así que nos
acomodamos en la parte de afuera. En el cielo vuela un papalote.
Uno de nuestros amigos, Mats, comenta, “¿qué clase de cometa
tiene dos cuerdas para elevarlo? ¡Ese tiene una sola cuerda!”.
Espontáneamente, Tobías exclama sus primeras palabras del día,
“¡pero, qué cuerda!”. Reímos. Nos reímos por dos razones: la
asociación inesperada típica de una persona con sentido del humor,

121
y porque este pensamiento vino a Tobías en el momento preciso. En
conclusión, éste ha sido un día difícil.
Es tan difícil saber lo que pasa en la mente de Tobías. ¿Está tan de
mal humor como un muchacho de 15 años, como parece en estos
días? Muchas de sus expresiones faciales parecen tener algo que
nos recuerda su adolescencia o ¿está deprimido por su situación? o
¿es que su lesión lo está llevando a un estado de cansancio, donde
le encierra y le saca de su ambiente y le hace caer en un estado de
somnolencia? En este momento, me doy cuenta de que mi empatía
por Tobías me guía en la dirección correcta, así que, en la noche,
me siento al lado de su cama y le pregunto cómo está de humor. Me
ve con enojo y dice: “¡tú!”.
Esto se ha convertido en un patrón. Cuando está más distraído de
su situación, se siente inferior. ¿Quién lo puede sacar de su enojo
sino aquéllos a quienes siente más cercanos y pueden manejar su
ira? En nuestra familia, la única persona que puede hacerlo soy yo;
fuimos los dos quienes luchamos más cuando Tobías todavía vivía
en casa. Cuando Tore y Märten eran testigos de nuestras
discusiones, se sentían extremadamente incómodos y, por lo
general, nos rogaban detenernos. Entonces, Tobías y yo nos
mirábamos uno al otro entendiéndonos con los ojos. Había
confianza entre nosotros, aun durante la batalla. Y, ahora, no quiere
ser dependiente de mí, pero lo es. No puede encontrar las palabras
exactas o pensamientos para expresar su sentir; por lo tanto, no
puede escoger si guardarse sus pensamientos para sí mismo o
compartirlos, ya que descubrir lo que está pasando por su mente
requiere de ayuda, para encontrar las palabras y el contexto, de otra
manera, sus pensamientos y sentimientos permanecen bloqueados

122
a un nivel “primitivo” y los expresa con un descontento tenso,
placentero o incómodo.
Tobías, a menudo, da por hecho que nosotros podemos leer sus
pensamientos, cuando llega a saber qué siente y por qué; al mismo
tiempo, cuando quiere que nosotros tengamos la función de
traductores, dice, “como ustedes saben”. Claramente le molesta que
ha perdido su capacidad anterior para gritar a quien sea y guardarse
sus pensamientos y sentimientos; ahora, grita a mucha gente aun si
no quiere hacerlo y se preocupa por reprimir sus sentimientos que
no puede identificar.
Esta noche pienso que su depresión es acerca de su nueva
asistente. ¡Es tan dulce y encantadora! Tanto Tobías como Märten
piensan lo mismo; hace un año, Tobías sintió lo mismo acerca de
otra ayudante y podía disfrutar el sentirse tan cerca de ella, pero en
ese entonces, nuevamente, no podía darse cuenta de su desventaja
física con la misma claridad con que lo hace ahora.
Tobías ve en su hermano un interés romántico hacia su asistente
como algo serio, y está celoso y se siente descartado. Así escucho y
“traduzco” que él puede expresar también su sentimiento de querer
también lo que su hermano quiere. “¿Cómo te sentirías si él
empezara a invitarla?” le pregunté de manera directa, Tobías levanta
su brazo izquierdo en un gesto de guerra y dice, “pelea”. Después
de un momento de silencio, añade con una voz suave “¿egoísta?”.
Acepto, y al mismo tiempo, le digo qué tan importante es para él
poder expresar su aversión espontánea e impulsiva, a la idea de
que su hermano pudiera invitar a salir a su asistente, especialmente
porque Tobías también se siente atraído hacia ella. Más tarde,
durante la conversación, le repito mi pregunta. “¿Cómo te sentirías

123
si se volvieran pareja?” Ahora, dice: “Lo tomo”. Interpreto: “¿podrías
manejar la situación a pesar de tu deseo de luchar?” “Sí”. Se
permitió a Tobías reducir la dosis de la medicina para la epilepsia
por su iniciativa y, como resultado, mejora.
Preguntas para discusión
¿Cómo te sentirías sobre esto: es coincidencia o causa y
efecto?
La profesión de asistente personal es difícil para una persona joven
en Suecia. Su salario es bajo, pero requiere un alto nivel de
competencia y empatía. La relación entre la ayudante personal y el
“cliente” es estrictamente profesional y al mismo tiempo puede ser
más íntima que una amistad personal. Los clientes jóvenes, casi
siempre, quieren ayudantes del mismo rango de edad. Parecería
natural que el cliente se enamorara de una asistente del sexo
contrario (o del mismo sexo si es gay)
¿Cómo te sentirías y reaccionarías, como ayudante
personal, si tu paciente se enamorara de ti?
Discute las posibles consecuencias de un enamoramiento así y
cómo crees que reaccionarías hacia ellos.
¿Qué pasa si la asistente se enamora de su paciente o es
un escenario imposible?
“Difícil sí, afasia no”
De alguna manera, Tobías es una nueva persona para nosotros,
todavía estoy tratando de conocerlo y, sobre todo, él está logrando
conocerse a sí mismo. Este capítulo trata de la utilización de la
negación e ironía, como liberadores de tensión, y de la proyección
de su enojo.

124
Trato de entender. ¿Cómo piensa uno sin usar palabras? porque
eso es lo que sucede, no puede encontrarlas. Algunas veces, puede
encontrar las imágenes de lo que él quiere hablar y, entonces, al
menos, sabe que algo está sucediendo dentro de sí mismo, aunque
no pueda comunicarlo al resto de nosotros.
Es peor cuando quiere algo, siente algo abstracto que siente se
rehúsa a tomar forma de imágenes o de una película; nos hace
saber que se siente intranquilo o decepcionado o temeroso o con
hambre. Su cerebro no le ayuda a expresar con palabras estos
sentimientos, que lo ayudarían a describir cómo se está sintiendo;
en su lugar, la sensación permanece a un nivel físico, como si
fueran, más o menos, sentimientos muy intensos de descontento o
tensión.
Tobías, por sí mismo, a menudo no sabe cómo interpretar estos
fenómenos internos, esto creo, es lo que sucede cuando se retrae
en su propio mundo y se calla, como si estuviera meditando en un
espacio vacío, pero contra su voluntad, lo mismo sucede cuando no
entiende las palabras, muestra una mirada inquisitiva. Le digo: “¿No
escuchas lo que estamos diciéndote?” puede responder “sí”, pero
actúa como si nuestra conversación fuera un ruido ininteligible. Me
parece que no puede concentrarse lo suficiente para tratar de
entender, que no tiene la energía para entender aun cuando
tuviéramos que esforzarnos para ser más claros y precisos y, quizá,
está tan cansado que no entiende que a veces prefiere liberarse de
su situación desventajosa y quedarse sólo presente físicamente.
Quiero ayudar a Tobías a ser consciente de lo que está pasando
dentro de sí mismo, para que, con el tiempo, llegue a ser menos
tímido para pedirnos que le repitamos las cosas y que tenga ganas

125
de avisarnos cuando no pueda seguir nuestra conversación. Pienso
que tal vez, es momento de hablarle sobre la afasia. Mi intención al
hacerlo es que sepa que no está solo cuando se siente confundido y
no puede hablar. Hay mucha gente con problemas similares.
Nuevamente, le explico cómo sus lesiones cerebrales le afectan y
hacen que a veces no pueda hablar.
—“Se llama afasia”, le digo.
—“No”, dice Tobías.
—“¿Qué quieres decir, Tobías?”
—“Afasia, no.”
—“¿No te gusta la palabra afasia?”
—“No”.
—¿Quieres decir que no te gusta la palabra afasia?
—“Sí”.
—“Se llama afasia cuando se tiene el tipo de daño cerebral que tú
tienes.” “Tiene que llamarse de algún modo. La palabra afasia no
significa que no eres inteligente o que eres tonto, solamente es que
tienes la dificultad en encontrar palabras, como resultado de tu
lesión cerebral”.
—“Dificultad, sí. Afasia, no” responde Tobías en un tono calmado
pero autoritario.
Rehúso a ceder, pero no le exijo que esté de acuerdo. solamente
digo, “puedes llamarla dificultad, si quieres, porque es una dificultad.
Pero la gente que trabaja en el cuidado de la salud la llama afasia,
no importa lo que puedas pensar acerca del término”. Pienso que lo
acepta. Pero él todavía no usa esta palabra y debo decir, que

126
respeto su sentido de orgullo. El orgullo refuerza nuestra relación;
rehúsa todos los términos que lo conduzcan a una connotación de
desigualdad.
Otra fortaleza de Tobías, que algunas veces me sorprende, son sus
comentarios irónicos. Parte de la naturaleza de la ironía es
sorprender y anular las expectativas, un ejemplo de esto es cuando
le explico una actividad o un proceso que es para él muy difícil de
realizar, pero lo describo con palabras en forma muy obvia, por
ejemplo, comentarios como: “Si lo haces así, vas a entender que es
difícil vaciarlo…” provocan respuestas de Tobías, como “Noooo, ¿de
veras?” en un tono sarcástico y bromista. Su tono dice, “cualquier
niño sabría eso” y algunas veces, a pesar del hecho de que Tobías
sepa que hasta un niño lo entendería, yo no sé si él está
entendiendo realmente lo que expliqué o si solamente está
defendiendo su sentido de integridad. Admito que no entender algo
que hasta un niño sabe, seguramente es doloroso y vergonzoso. Es
difícil para él proteger su orgullo de otra manera, ya que no cuenta
con conocimiento de los mecanismos psicológicos de defensa.
Aquí un ejemplo; Tobías tiene un mal día, está lento, ha sido muy
difícil entender que no tiene suficiente energía para concentrarse y
falla en la mayor parte de las tareas que intenta hacer. Quiere
vestirse, pero no encuentra el suéter correcto, se tira un vaso medio
lleno con jugo y cuando va a practicar Lexia, un programa de lectura
en línea, hacerlo parece imposible. Tobías pierde la confianza en sí
mismo, pero aún así encuentra una manera para no sentirse un
desvalido. Cuando digo “hoy puedo ver que se te está haciendo
difícil concentrarte”, se me queda mirando fijamente, y se inclina con

127
enojo hacia adelante, señalándose a él mismo y dice “yo, fácil, tú
difícil”.
Suena como crítica, pero no si lo miro desde un punto de vista
psicológico, ante cualquier cosa que le sea imposible de llevar sobre
sus hombros, pone la culpa en alguien lo suficientemente fuerte
para llevar esta carga. Los niños hacen esto con sus padres todo el
tiempo, les echan la culpa, en la pubertad por ejemplo, y en la edad
y etapas en las que están desarrollando su independencia. Ver lo
que hace Tobías, desde este punto de vista, es esperanzador y
puede ser visto como una oportunidad.
El tiempo pasa
Ha llegado diciembre, han pasado dos años y cuatro meses desde
el accidente, muchos amigos y conocidos nos preguntan cómo está
Tobías, siempre es difícil contestar esta pregunta. Puede pararse,
caminar, ir afuera, jugar juegos en los cuales no es necesario el uso
de palabras, disfrutar una visita al cine o a la taberna, un concierto o
unas vacaciones con la familia, pero, después de pocas semanas, él
comienza a sentir ganas de volver a casa y a sus rutinas, que
empiezan a ser una especie de cobija amortiguadora.
Puede entender tanto que nos parece un milagro y, realmente, se ve
inteligente cuando está escuchando a alguien, inclina su cabeza un
poco hacia un lado, pone atención y contesta con pocas palabras
que decide usar con ellos en ese momento. Su falta de vocabulario
se compensa maravillosamente por su entonación intuitiva y la
melodía de la conversación. Habla con frases de tres palabras, pero
entiende todo lo que decimos.

128
Bueno, esto es una verdad a medias y una clase de verdad, si
“entiende” quiere decir la idea en general, pero faltándole los
detalles; un ejemplo: Tobías entra a mi cuarto una mañana, cuando
toda la familia está en casa. Él y Märten han hecho el desayuno y
Märten le ha pedido decirnos que está listo. Tobías me dice:
—“coman”.
Pregunto: —“¿Estamos listos para comer?”
—“Sí”.
Lo pruebo — “¿Qué vamos a comer?”
—Come.
—“¿Vamos a cenar?”
—“Sí”.
—“¿Realmente quieres decir cenar?”
—“No”.
No puede encontrar las palabras para decir lo que quiere decir, pero
está de acuerdo conmigo que desayuno es la palabra que está
buscando; tenemos el mismo problema cuando Märten y yo
regresamos de trotar y comenzamos a estirarnos. Le doy ánimo a
Tobías para que se nos una; su pierna derecha siempre pudo
estirarse bien pero todavía tiene un poco de parálisis. Se siente
como si tuviera que ejercitarla todo el tiempo y no sólo para
recuperarse. Es una lucha constante, asegurarse de que no está
empeorando. Es muy claro que los nombres de las partes del
cuerpo no se le pegan a Tobías; entiende que estamos hablando de
una parte del cuerpo, pero no sabe de cuál. Una vez Märten dijo,
“voy a cortarme el pelo”. Volteo y pregunto a Tobías, “¿quieres que

129
también te corten el pelo?” “No”, dice Tobías, agarrando su barbilla
con su mano. No me hubiera dado cuenta del mal entendido, si
Märten no hubiera preguntado, “¿por qué te estás agarrando la
barba?” Tobías se encoge de hombros como si dijera “¿de veras?”
Le digo “¿pensaste que estábamos hablando sobre rasurarte?”
Tobías me mira con curiosidad, adivinando, y dice, “sí”, en un tono
que dice “es obvio, ¿no es eso de lo que estamos hablando?”
Tobías actúa tan “normal” que es como una sorpresa que esté tan
distante de una vida normal, de una participación normal en una
conversación.
Su vida es excesivamente restringida, no puede hacer planes
formales para salir a ninguna parte, porque podría tener un ataque
epiléptico en el último minuto y tener que quedarse en casa o puede
experimentar una fatiga extrema, en cuyo caso la cama es la única
respuesta. Tobías no puede llenar su día con actividades útiles,
porque su habilidad de tomar la iniciativa está severamente dañada.
No le llama a nadie por teléfono porque nunca sabe si podrá
encontrar las palabras para lo que quiere decir. No puede recordar
lo que hizo la semana pasada y, a menudo, no recuerda lo que pasó
ayer. Tiene dificultad en recordar los nombres de sus amigos, y una
cosa simple, como las relaciones entre nosotros parece imposible
que lo pueda imaginar. Es mi hijo, pero ¿qué soy yo para él?
Algunas veces no puede recordar nada y otras veces, cuando le
digo que la palabra que está buscando es “mami”, se apena ya que
parece demasiado obvio. Así, que la última frase que añadió a su
vocabulario es “por supuesto”.
Preguntas para discusión

130
Ya hablamos de la de la falta de conocimiento que existe cuando se
trata de lesiones cerebrales complicadas y lo difícil que es encontrar
respuestas simples y generales a preguntas sencillas.
Escoge una sección que te haya movido internamente y escribe o
platica sobre lo que te hizo sentir y cómo te afectó personalmente o
en el trabajo.
Del aquí en adelante, he decidido plantear menos puntos para
discusión para que tú elabores tus propias preguntas y luego las
discutas con un grupo.
La Casa de Dalheimer, un centro de actividad para
discapacitados mentales y físicos
El programa diario de ejercicio de Tobías ya no se considera
rehabilitación, porque su lesión cerebral lo afectará por el resto de
su vida. Por esta razón, el Sistema de Salud ya no se hace
responsable por él; la rehabilitación, por definición, implica que el
tratamiento tiene como objetivo eliminar los efectos de una lesión y
regresar al paciente a su estado previo tanto como sea posible; en
otras palabras, “reintegrarlo a su trabajo.” Por supuesto, no nos
hemos dado por vencidos y tenemos la esperanza de que Tobías
seguirá mejorando, aun si nos damos cuenta de que la recuperación
tomará tiempo. Como una persona física y mentalmente dañada -
¡oh, estas horribles palabras! - Tobías, por ley, tiene derecho a una
actividad diaria. Esta actividad toma lugar en la Casa de Dalheimer y
es pagada por el sistema de salud oficial. La actividad diaria es un
derecho de las personas con daños físicos, según las leyes suecas.
Para gozar de este derecho, uno debe pertenecer a una esfera
específica de personas. Extraña palabra. Pero de qué otra manera

131
podría llamársela…” suena discriminatoria, grupo, demasiado
general. En fin, las tres esferas de personas incluidas en esta ley,
son las siguientes: Personas con daños en su desarrollo y autismo o
con un estatus de autismo. Personas con daños mentales
ocasionados por una lesión cerebral en la edad adulta, causada por
un acto violento o enfermedad. Personas con daños mentales o
físicos permanentes que tienen una gran necesidad de apoyo y
servicio. Tobías pertenece al segundo grupo. Nuestro
agradecimiento de que tenga este servicio es enorme.
Sea rehabilitación o no, su memoria constantemente necesita ser
ejercitada para que no pierda lo que ya ha aprendido. Nosotros, que
estamos sanos, ejercitamos nuestras memorias automáticamente
cuando reflexionamos en lo que nos ha pasado durante el día,
creando pensamientos de “debería haber dicho eso, en lugar de…”;
cuando pensamos acerca de nuevas experiencias y lo que significan
para nosotros, cuando platicamos de nuestros fines de semana,
etcétera, ponemos nuestros pensamientos en palabras y así
construimos nuestros recuerdos. Tobías no hace esto, sus
experiencias no permanecen en su memoria a menos que alguien
más inicie una conversación sobre ellas, crea una repetición natural
cuando planeamos y discutimos lo que hizo antes en el día.
La mayor parte de las personas en el grupo de Tobías tiene muchos
problemas con su memoria, así que cada sesión de trabajo
comienza con una repetición de lo que se hizo durante la última
reunión. Se trata de actividades simples. Los jueves, por ejemplo,
Tobías pinta, si le pregunto el domingo si termino su pintura, lo más
probable es que no pueda contestar. Sin embargo, si el siguiente
jueves, encuentra que la pintura que casi está terminada, quizá el

132
domingo siguiente lo recuerde y eso es, simplemente, porque lo
habíamos hablado antes.
Como no estábamos contentos con el trato que tuvimos en el centro
de rehabilitación, buscamos una neuróloga privada, con una buena
formación y deseos de escuchar. La terapeuta del lenguaje es la
única persona del centro de rehabilitación que todavía ve a Tobías.
En el Centro insisten en que Tobías vaya a sus citas de seguimiento,
pero cuando digo a la secretaria del doctor que Tobías ya tiene una
nueva neuróloga (cosa que ya saben) insisten en que de todas
formas debe ir con ellos, porque ha sido paciente en ese lugar y esa
es la manera de hacer las cosas. ¿A quién le interesa llevar este
seguimiento? ¿cuántos pacientes serán capaces de cuestionar a un
doctor que insiste en darles una cita?
De regreso a la Casa de Dalheimer, Tobías ha empezado tener una
rutina, a conocer las actividades de los días de la semana y a
depender de ellas. Dios bendiga la Casa Dalheimer y su espíritu
comunitario. En la Casa Dalheimer nadie es normal y nadie es
anormal. Tobías se encuentra ocupado y tiene la oportunidad de
crecer y desarrollarse a través de una variedad de actividades
programadas. El equipo y los estudiantes se divierten. ¡Rezo para
que ningún recorte económico pueda afectar este lugar celestial,
con su maravilloso equipo y estudiantes!
Mi primera impresión del centro de actividad en la Casa Dalheimer
fue una sorpresa, esperaba, de nuevo, tener que explicar por qué mi
familia y yo queríamos estar involucrados. Estaba preparada para
conocer y cumplir con las reglas que servirían, solamente, para
satisfacer las necesidades de reasegurarnos, pero no resultó de esa
manera; por el contrario, el personal fue afectuoso y nos dio una

133
calurosa bienvenida. He escrito un poema corto sobre mis
pensamientos acerca de la primera vez que llegué a la Casa de
Dalhaimer.
La familia y la Casa de Dalheimer
Aquí está la Casa de Dalheimer
Una atmósfera de bienvenida
La gente ocupa espacio
Con las sillas de ruedas, chocando
Hablando entre dientes Inclinan sus cuerpos
Primero, veo solamente obstáculos
Variedades anormales de nosotros mismos
Después de un rato, siento Calor Tolerancia Interés en quién eres
A pesar de todos los obstáculos
Estoy sorprendida
De repente no veo las sillas de ruedas
Inclinamos cuerpos
Caminamos tambaleantes
Veo un nuevo mundo, un ejemplo
Un ejemplo para aquéllos de nosotros que creen
Que hemos evitado lo peor
Eso que gustosamente nos hace voltear nuestros ojos
Lejos de Nuestro propio miedo de castración, pérdida de libertad,
claridad de pensamiento
Discurso inteligente

134
De miedo de no estar a la altura del ideal de aquellos que no ven
De miedo de sentir la angustia de aquellos que ven
Eso que no podemos dejar de mirar.
Privado, dotado con sentidos agudos de Pérdida
Todos únicos y vivos
En dolor, en felicidad, en desesperación
Juntos
Y se me permite participar y enriquecerme.
La LASS y la Oficina del Seguro Social Sueco
La LASS es la ley sueca para el apoyo y ayuda a las personas física
y mentalmente discapacitadas y a sus familiares, una ley necesaria
y una bendición; gracias a esta ley, la actividad diaria de Tobías en
la Casa de Dalheimer es pagada por el Estado. Establece que si la
persona físicamente dañada necesita un asistente personal, durante
más de 20 horas a la semana, el seguro social sueco pagará todas
las horas que se necesitan. Hablaré acerca de este tema.
Fue un trabajo infernal tratar de convencer a la gente del Seguro
Social, de que Tobías necesitaba tanto apoyo para continuar
mejorando y que aceptara financiarlo; por supuesto, anotó todas las
incapacidades de Tobías; por ejemplo, su limitación para usar sus
brazos, piernas, ojos y oídos. Sin embargo, parecía no entender la
ayuda que necesitaba; por ejemplo, le mencioné algo tan simple
como la pérdida de memoria, su falta de habilidad para hacer
planes, su incapacidad para expresarse o encontrar palabras para
decir lo que quiere o necesita, entre otras cosas, y apenas pudo
entender.

135
Me pidió que pusiera por escrito todas las necesidades de Tobías,
para usar esa lista como base para presentarlo y pedir apoyo a una
autoridad superior del Seguro Social, me dijo que yo lo podría hacer
mejor y sí, estoy acostumbrada a escribir certificados médicos,
resúmenes de tratamiento y me encantó que me pidiera ayuda.
Lamentablemente, envió su evaluación por escrito a su jefe un día
antes de que mi descripción le llegara por correo; se cambió de
oficina, mis papeles desaparecieron en el camino y no me podía
llamar para preguntarme si tenía otra copia. Después de unos días,
la oficina del Seguro Social emitió una resolución. No aceptaron la
petición porque Tobías estaba mejor y con más habilidades para
manejar su vida diaria, que lo que se había esperado.
Tobías estuvo nuevamente a expensas del municipio y de acuerdo a
la LASS, se determinó que necesitaba 100 horas de asistencia
personal a la semana. El municipio, tiene la obligación de pagar
hasta un número de horas a la semana, y si la necesidad del
paciente excede ese tiempo, es responsabilidad del Seguro Social
pagar todo.
Había preguntado a la agente acerca de que podría hacer si, a
pesar de la recomendación de su jefe, se rechazara nuestra
petición. Me recomendó que insistiera en que el municipio, pagara a
los asistentes de Tobías la misma cantidad que antes, aunque no
estuvieran obligados por la ley a hacerlo.
¿Están conmigo? Obviamente, no acepté la decisión del Seguro
Social. Tanto Tore como yo tenemos mucho trabajo y no es fácil
tener un día libre para asistir a la junta en la que se decidiría esta
situación. Nuestra agenda está a menudo repleta por adelantado,

136
uno de nosotros tendría que acudir a la reunión del Consejo de
Finanzas Sociales con los representantes del Seguro Social, en la
cual se tomaría la decisión final.
Cuando les llamé e informé que Tore estaría presente, se opusieron
rotundamente, dijeron que yo era la custodia legal y no él y que
debería haberles informado inmediatamente, después de recibir su
carta comunicándome la hora de la reunión, que deseábamos “ser
escuchados por el Consejo”. Ahora es demasiado tarde, dijo la
comisionada.
Pero insistí en nuestra demanda ya que en alguna parte del reporte
decía que teníamos que indicar para cuándo deseábamos
presentarnos. Resulta que la comisionada no encontró tal párrafo en
la carta, pero finalmente, suspiró profundamente y dijo que sería
problemático porque tendrían que posponer la junta.
No pudo decirme porqué nuestra presencia demandaba una nueva
fecha o por qué nuestra presencia cambiaría todas las cosas. La
reunión finalmente se celebró un mes después, pude estar presente
y me encontré con los políticos del Consejo de Finanzas, quienes
me dieron la bienvenida y escucharon seria y atentamente todo lo
que tenía que decir.
Realmente, la bienvenida fue más calurosa que las que había
presenciado en mucho tiempo, tanto, que me hizo llorar.
Principalmente, lloré porque me escuchaba a mí misma hablando
sobre la lesión de Tobías y de todas las consecuencias; difícilmente
podía creer lo que estaba diciendo y todo lo que dije; sabía que
estaba en lo cierto. Había sobrevivido con tanta fuerza y optimismo,
gracias a la habilidad de aislarme de lo que había sucedido y porque

137
había podido sortear dificultad tras dificultad, una por una, de otra
manera, todas esas dificultades, momentáneamente, me hubieran
deshecho.
Fue demasiado también para los políticos. Uno de ellos me ofreció
un vaso con agua y un pañuelo desechable. Una persona miraba la
mesa todo el tiempo, los representantes del Seguro Social
guardaron compostura y me hicieron muchas preguntas
desaprobatorias, eso fue excelente, ya que sus cuestionamientos
me ayudaron a mostrarles qué tan equivocado habría sido aceptar
una recomendación que negaba la ayuda que Tobías necesitaba;
mientras las lágrimas se precipitaban en mi cara, pensé: “Oh no,
ahora estas personas suspicaces, van a ver mis lágrimas como una
estrategia manipulativa” y entonces, bruscamente añadí: “Espero
que no les importe que llore, pero esto es un asunto, por supuesto,
muy doloroso para mí, pero aún puedo hacerme cargo de los
hechos, así que, por favor, continúen con sus preguntas”.
Lo más extraño de todo fue que el Seguro Social, había reunido la
información y se habían agregado a las horas, menos de 20 a la
semana. Aparte de que esto representaba una subestimación; es
decir, no se le estaba dando a la situación de Tobías el valor que
tenía, tampoco se tomaba en cuenta o no coincidía, tal resolución,
con lo que la comisionada había anotado durante su visita.
Otra realidad es que para Tobías era imposible estimar el tiempo y
las tareas imprevistas en que él necesitaba ayuda; esta estimación
debía estar apoyada con un resumen completo de todo lo que había
sucedido durante un día y tendría que concordar con uno o más
días regulares.

138
Al entender, mínimamente, la invalidez física y mental de Tobías,
uno lo podría traducir como, “tengo sed ahora, pero ¿dónde hay un
vaso?” “Necesito leche para mi té, pero ¿dónde encontrarla?” “Estoy
cansado, ¿es ya de noche?” o “¿qué es este malestar, es hambre,
cansancio o necesidad de hacer pipí?” pero, quizá, no sea fácil
entender cómo debería ser.
Así, ahora es enero de 1999 y puedo decir que el futuro mejorará;
un mejoramiento lento, por supuesto, pero nada, absolutamente
nada, indica que no seguirá mejorando. Su vocabulario aumenta
constantemente, en promedio, una palabra al mes; también ya es
más rápido para entender lo que le decimos; no obstante, su
habilidad para leer ha desaparecido, no reconoce la palabra
completa, tiene un alto riesgo de equivocarse; ahora, su forma de
leer, es poniendo juntas las letras, algunas veces logra leer bien.
El reto más grande, por el momento, es identificar las letras; cerca
de la mitad del alfabeto, está atascado en su mente, en su largo
espacio de memoria o, tal vez, en otro lugar.
Tobías percibe sus limitaciones e incluso ve las implicaciones a
largo plazo. Posiblemente algún día podrá leer y, si existen los
milagros, podrá inclusive escribir. Quizá en el futuro su necesidad de
tener asistentes personales será menor; por supuesto, necesita
lograr estas metas para que pueda, pacientemente, luchar por
aprender otras cosas que también, a pesar de que es
fastidiosamente lento, no las podrá realizar automáticamente como
acostumbraba hacerlo.
Podemos ver resultados positivos con los ejercicios mentales que
hará, pero él necesita que se hable acerca de sus adelantos; puede

139
también mostrarnos a todos, que su esfuerzo está teniendo buenos
resultandos, esto es, qué adelantos está realizando.
Ha hecho nuevos amigos en la Casa de Dalheimer y las actividades
allí se hacen de manera individual; esto lo veo como una ventaja
para él porque no tiene que compararse - diariamente - con la gente
que se conduce “normalmente”. ¡Esto debe ser importante! porque
aun para aquel que sufre una lesión cerebral, no es aconsejable
compararse con otros ya que implica ser igual o, incluso, mejor. Eso
no lo he podido entender, pero mi intuición me dice que no puede
ser, que los individuos mentalmente dañados, se integren a
“escuelas normales” y otras instituciones, tal como se está
discutiendo en los medios y entre los políticos suecos de hoy.
La gente joven y los adultos siempre se comparan ellos mismos con
los demás, hasta cierto grado; escogen cómo y hasta dónde, ser
diferentes a los demás. La idea de que la diferencia crea la
injusticia, es una situación, pienso, que no podemos extirpar simple
y llanamente con nuestra ideología y nuestros valores morales; por
otro lado, debería ser un derecho participar juntos en actividades
sociales, con quienes están allí solamente por su interés en lo que
se les proporciona y no porque pertenecen a cierto grupo o “esfera”
de personas, que en realidad lo necesitan. Es una cuestión de
libertad de elección.
Preguntas para discusión
Cuando trabajas con personas dañadas mentalmente, que tienen
una herida cerebral u otra afección en su sistema nervioso ¿crees
que simple e inevitablemente, se debe aceptar su desventaja?.

140
Las familias de los individuos que nacen con problemas mentales,
de desarrollo o cuyas limitaciones y dificultades se observaron a
temprana edad, han aprendido a aceptarlos.
Es una historia algo diferente para aquellos que han sufrido la
pérdida del intelecto en algún momento durante su infancia o
adolescencia. Los accidentes de moto, bicicleta, esquí y buceo son
comunes entre adultos jóvenes; a menudo, aquellos que están
afectados, ya encontraron dirección en sus vidas en su escuela,
trabajo, amigos y, tal vez, un novio o una novia; tienen un rol social
en la vida que ha empezado a ser parte de su identidad y el sentido
de su rol social e identidad, les proporciona el sentido de
pertenencia.
Este sentido de identidad, está íntimamente conectado a cualidades
y habilidades como: velocidad de reacción, habilidad para crear o
solucionar problemas, habilidad para comunicarse fácilmente. Todas
estas cuestiones, requieren un cerebro completo y eficiente; perder
parte de la capacidad de un cerebro y ganar una “ventaja mental o
física, por una lesión cerebral en la edad adulta”, para la ley LASS,
significa la pérdida de una gran parte de su identidad.
¿Quién puede enfrentarse con tal pérdida?
¿Podrías hacerlo?
¿Piensa que necesita atender o tratar pérdidas graves,
para ser profesional de salud?
¿Es únicamente empatía y es demasiado pesada para
cargarla?
No hay respuestas correctas a estas preguntas, pero es importante
hablar de ellas, porque nadie puede dejarlas de lado o pasarlas

141
simplemente por alto y pretender que no existen.
Cada profesional de la salud que trabaja con individuos dañados
mental y físicamente, ya sea en rehabilitación, asistencia personal,
actividades diarias, apoyo a los miembros afectados, entre otras
tareas, necesita entender cómo, y qué tan importantes, son las
actividades diarias, para estimular la memoria, concentración,
facilidad de palabra y cualquier otra cosa que se necesite guardar o
ejercitar.
Las actividades que la gente normal hace a diario automáticamente,
sin reflexionar, son cosas que usted y la persona con la que está
trabajando, pueden hacer con ejercicio mental interesante y
estimulante.
Escribe y discute ejemplos de cómo, una situación cotidiana en su
trabajo, puede tornarse en un ejercicio mental estimulante o puede
ayudar a construir la memoria a través de la práctica.
¿Cómo puedes motivar interés en tu paciente?
¿Puedes usar el humor y el juego en tu trabajo?
Si trabajas con una persona que sufre daños mentales o físicos,
probablemente estás ante una encrucijada, acerca de si ayudarla en
la medida de lo posible o ayudarla a ganar habilidades que necesite,
para desarrollar todas sus tareas por sí misma.
¿Es esto generalmente una elección fácil o difícil?
¿Qué factores contribuyen para tomar esta decisión?
Dos años y seis meses después del accidente
Me he cortado y alisado el pelo; sentada frente a mi computadora,
también he planeado mis conferencias, todo ha sido útil, y aún me

142
siento inquieta, así, increíblemente inquieta; tengo que ir a
conseguirme una taza con café, un pedazo de pan duro y seco con
jitomate y un cerdo de dulce de pasta de almendras para Navidad;
reconozco los síntomas, así es cómo me siento cuando algo se
pierde, es algo que he identificado. apenas hace veinte años,
probablemente, me hubiera tenido que comer el cerdo completo de
pasta de almendra, pero ahora sé que mejor tengo que reflexionar
en lo que va a pasar. Me falta amor.
Tengo el amor al alcance de mis brazos, tengo un marido a quien
amo y quien me ama. Así que, ¿qué es esto? Bien, es un círculo
vicioso en las últimas semanas. ¿Últimas semanas? si pienso sobre
ello, verdaderamente, pienso acerca de ello, la vida ha sido
extremadamente estresante, aun desde el accidente.
Pero ahora, el sentimiento de vacío dentro de mí, parece ir en
aumento, porque ha pasado un largo tiempo desde que Tore y yo
hemos estado juntos y solos. Tore sale a trabajar varios días a la
semana y yo dedico tiempo completo a mi trabajo; este breve
momento libre, que tenemos en casa, tratamos de pasarlo con
nuestros hijos. Por lo que hemos tomado el rol parental de nuevo, a
nuestra mediana edad, al precio de no sentirnos como amantes
nunca más.
Un sentido de pareja, como decimos en sueco, es algo que
acostumbrábamos tener, durante un largo tiempo, en nuestros años
con nuestros pequeños; solamente darnos cada uno nuestro tiempo
y disfrutar ambas compañías, así, comprensiblemente, ya que sólo
teníamos poco tiempo para estar juntos como amantes, antes de
que las responsabilidades de la paternidad se hicieran cargo de
nuestras vidas.

143
Durante todos los años que llevamos juntos, a pesar de las
responsabilidades de trabajo y las que teníamos con nuestros hijos,
pudimos encontrar un momento para los dos y después de los años
de más demanda, siempre buscamos un “domingo en cama”,
solamente como la orquesta de Bo Kasper la interpreta; pero
nuestra pareja no logró suficiente espacio o atención durante los
pasados dos años y medio; el precio del amor sexual y del placer
fue cobrado por el deber y el amor parental. Hemos sido un equipo
de trabajo y nos inspiramos ambos para tener energía, con el fin de
apoyar y ayudar a Tobías.
Nos afecta constantemente, Tobías fue y sigue siendo importante
para llevar a cabo lo anterior, de otra manera, nos convertiríamos en
víctimas de nuestra situación, sin darnos cuenta realmente de cómo
sucedió; ahora me percato de que necesito hacer una cita con Tore
pronto y otra y otra… y Tobías entenderá cuando le explique que no
estará con nosotros todo el fin de semana.
Preguntas para discusión
El amor parental es prioridad en nuestras vidas y se da
completamente después del accidente de Tobías, y cobra el precio
del amor erótico entre yo y mi marido.
¿Has visto respuestas similares en otras familias
afectadas?
¿Necesitan los padres poner límites en el tiempo que le
dedican al hijo lesionado?
¿Puedes hacer cualquier cosa para ayudar a que los
padres reconozcan que ellos y sus hijos también tienen

144
 necesidades que deben ser satisfechas y que igualmente
han sido afectados por lo que sucedió?
Ningún experto puede dar una respuesta general a estas preguntas.
Los miembros de la familia tienen habilidades y capacidades
diversas; no es parte de nuestra profesión discutir estos asuntos con
los miembros de la familia, pero sí puede ser una buena idea
mostrar que se está trabajando en este sentido y entender que es
importante.
Investigue dónde pueden, los miembros de la familia, encontrar
apoyo en Suecia. Por ejemplo, la ley LASS trata sobre apoyo y
servicios disponibles para la familia completa, no solamente para la
persona lastimada.
El municipio en el que usted vive, debe tener agentes que le
informen acerca de los recursos disponibles, al menos, en servicios
sociales. En municipios que cuentan con administración del
gobierno distrital, esta es la instancia que debe proporcionar
información a los minusválidos

Dolor difícil
Perdimos un hijo y encontramos uno nuevo. Siento que no quiero
dejar ir la vieja imagen de Tobías, es como si lo estuviera dejando
caer abandonado.
Necesito llorar. Tengo que dolerme completamente y entonces
terminar de dolerme por el viejo Tobías. Pienso, no sé. Hay mucho
que no sabemos, pero no importa, sólo tendré que sentir que mi
camino sigue adelante. Momentos difíciles, como los que sucedieron
el otro día: la familia completa está en casa sentada en el sofá, para

145
pasar algún tiempo reunidos. Sé que Märten ha ayudado a Tobías a
ordenar la cinta de “The Hitchniker’s Guide to the Galaxy”, del “Club
de escuchas”.
Durante años antes del accidente, esta fue como un libro de culto
para los hombres en nuestra familia, así que no debe ser
completamente extraño para Tobías, pero lo que sí causó extrañeza,
fue que él haya decidido tirar la cubierta de la cinta en la basura.
Tuvo problema para captar todas las palabras, así que le pregunto si
piensa escucharlo. “Sí”, contesta, como generalmente lo hace, la
contestación más corta para evitar utilizar sus palabras revueltas.
“¿De ese modo?” pregunto, Tobías contesta:
—“hablar… ha… no habla bien, habla lentamente”.
—“¿Es que él habla lentamente para que sea más fácil entender lo
que está diciendo?”
—“Sí… no… no sé”.
Tore llega de la cocina, sin saber lo que estamos discutiendo, pero
entendiendo el sentido de la conversación: “¿Que alguien habla
bien?” Así que Tore pregunta quién es el que habla bien, Tobías es
lento para responderle. “¿Es alguien de la Casa de Dalheimer?”
pregunta Tore. “No preguntes dirigiendo preguntas”, le digo con
empatía, porque comparto la concentración que ha puesto Tobías en
el libro de audio. Sé que es muy fácil para él olvidar lo que
estuvimos platicando. “No”, dice Tore, humildemente, a pesar de que
lo acabo de acusar por hacer las cosas más difíciles para Tobías, lo
cual, por supuesto lastima los sentimientos de Tore. "OK", dice Tore,
¿quién habla bien? Tobías piensa. “Escuchas”, dice después de un
momento; sabía que estaba tan lento en ese momento, que hubiera

146
saltado sobre él para darle valor, con el fin de que contestara
rápidamente. Me habría adivinado el “Club de escuchas”, pero en
vez de eso, siento que él está pensando claramente como algunas
veces lo hace, entonces pregunto provocativamente: “¿Quieres
decir que el narrador está escuchando?” Tobías contesta, “sí”,
decididamente, pero con distancia, así que quiero despertarlo.
“¿Realmente quieres decir que el narrador está escuchando?” “Sí”.
“Escúchalo”. “quizás…” Me pregunto en voz alta.
Tobías ha saltado al bote hace un rato, pero está de acuerdo, no
quiero que pretenda entender; quiero que sea lo suficientemente
valiente para aceptar cuando no entiende, así que le vuelvo a
preguntar con énfasis: “Tobías, cuando dices que él escuchó
¿significa que no entiendes las palabras?” “Oh”, Tore interviene,
“piensas que Susanna está siendo una regañona y está hablando
con voz chillona”. (Tore odia cuando mi voz suena así; sé que él
oye, que escucha mi sentir incómodo y que en sus orejas suenan
irrespetuosas e irritables mis palabras.). Tobías contesta, sin mirar a
Tore, pero mirándome directamente ¡qué gran habilidad para
comunicarse! “irritable”, “no”, “incómoda” “sí”. Él se calla
momentáneamente, pero continúa después de un minuto:
“Susanna”, dice, señalando el lado izquierdo de su cabeza.
-“No entres allí adentro”.
- No entendiste antes de su lesión
- ¡Sí!
- “OK gracias”, sólo quería saber que no quisiste o no pudiste.
“No pude”, dice Tobías mirando hacia abajo. Está luchando tanto.
¿Debo protegerlo más? No, nunca lo he hecho antes, he luchado

147
para ser realista y apoyar y, al mismo tiempo, aclarar en mi mente
que cada paso hacia adelante, requiere de práctica y paciencia; una
tragedia familiar como la nuestra, crea una situación en la cual
intercambiamos opiniones fuertes sobre la misma. Todos nos
sentimos vulnerables. Un momento después, Tore reacciona
negativamente por el tono y la incomodidad que oye en mi voz, trato
de caminar en sus zapatos durante su intento de inspirar esperanza
en la situación de Tobías.
Con entusiasmo, Tore trae a colación uno de sus tópicos favoritos,
un importante pozo de esperanza. Recientemente, ha leído sobre la
última investigación en materia cerebral. Han colocado células
nerviosas en una solución in vitro y han comenzado a crecer y, por
consiguiente, a dividirse. Antes creían que todo esto era imposible.
Cuando los investigadores insertaron nuevamente las células en el
cerebro, estas empezaron a multiplicarse. Esto es buen augurio
para el futuro de Tobías, porque su restablecimiento se verá
notablemente beneficiado. Tore dice que, de acuerdo con el
científico, el resultado de esta investigación médica, podría estar
disponible para quienes lo necesiten, en cinco años.
Tomo una posición crítica. “Esta es una investigación que apenas
está en sus etapas iniciales, con un enfoque biológico pequeño,
pero en realidad… ¿cómo las nuevas células que se inyectan al
cerebro saben cuándo se supone que deben dejar de multiplicarse?
¿ellas podrían también crecer en un tumor cerebral?” Continúo
hablando sobre los riesgos y los efectos colaterales de una
operación de este tipo, de cómo no hay ninguna investigación sobre
eso y de cómo prefiero mejor estimular el cerebro usando la
estimulación externa, social y psicológica.

148
Por tanto, me siento más atraída por la idea de que Tobías debe
continuamente ejercitar su mente y su memoria, así como ejercitar
su cerebro para repararlo y encontrar nuevos canales de
comunicación que reemplacen aquellos que se han perdido. La
receta pondera estimular su voluntad, su madurez y su deseo fuerte
por la vida. En esta elección, espontánea y preferencial, estoy
influenciada por mi profesión y, tal vez; estoy también limitada por
ella, por el momento no puedo realmente decir, por cuál de las dos
me inclino.
Märten hace una analogía que finalmente apoya mi idea; en cambio,
la de Tore pierde interés. No quiere una discusión crítica, quiere
tener y dar esperanza y nosotros solamente la aceptamos. También
siento que Tore subestima su propio rol e importancia como
“medicina estimulante”. Él abriga más la esperanza de la mejoría de
Tobías que lo que él sabe. Ningún laboratorio con materia cerebral
en crecimiento puede competir con el amor de la familia y otras
personas cercanas. Así es como pensamos y nos sentimos en este
momento.
Quizá cambie mi opinión si se continúa investigando y los resultados
son más claros. Además, algo muy importante, es que el tratamiento
probara no tener serios efectos colaterales.
No hemos terminado de sufrir
¿Cómo puedes dolerte por alguien que está vivo, que no solamente
nos hace preocuparnos, sino que también nos da alegría, compañía,
nos brinda además la oportunidad de prodigarle gustosamente
cuidados y ser testigos de sus milagros diarios? No, desde que era
una niña he experimentado tantos sentimientos conflictivos al mismo

149
tiempo. En aquella época, eran mis padres un matrimonio infeliz que
me rompió en pedazos porque los amaba a los dos y quería que
ellos se amaran, así que no quería escoger entre ambos; uno y otro
eran importantes para mí.

Pero ahora tengo mi identidad y un terreno estable para pararme y

reconocer cada uno de mis sentimientos, esto me ayuda ahora para
saber quién soy. Los miembros de familia que están afectados,
porque un ser querido sufrió un incidente como el que sufre Tobías,
experimentan cambios profundos y de consecuencias importantes a
tal grado que no tienen conciencia de sí mismos, por lo que se les
debe ofrecer terapia durante las crisis.
Es tan fácil perderse entre los sentimientos mezclados como el
dolor, culpa, pérdida, esperanza y el sentimiento de no hacer lo
suficiente. No se puede sobrevivir en esta tormenta de emociones,
sin tener habilidad para reconocer sus propios sentimientos.
Físicamente, sí, se puede sobrevivir, pero al precio de un caos
emocional.
Un nuevo amigo
Es fácil sobrestimar a Tobías, ya que su lenguaje corporal trasmite
que es sociable y entusiasta, sus expresiones faciales reflejan y
manifiestan sus emociones y estados de ánimo. En la Casa de
Dalheimer, ha encontrado un amigo. Un amigo con sentido del
humor.
Tobías destila amor y amistad y su presencia es apreciada por
muchos, allá en la Casa Dalheimer. Su amigo Michael a menudo le
manda correos electrónicos, pero solamente recibe respuestas de

150
Tobías cuando sus asistentes lo ayudan a contestarlos. Michael cree
que Tobías puede hablar, escribir y leer, solamente necesita dotarse
de valor para lograrlo. Se esfuerza para darse valor, “puedes, si
realmente quieres, ¿por qué tienes miedo de escribir?”
Así que ayudo a Tobías a contestarle un e-mail y le explico la
incapacidad de mi hijo. Aquí está una pareja de conocidos debido al
intercambio de correos electrónicos. Le explico también a Michael
que, la falta de respuesta a sus correos o silencio por parte de
Tobías, no es por nerviosismo.
Respuesta a las cartas de Michael
Estamos muy felices de que nos estés escribiendo. Sí, a pesar de la
tragedia de perder tanto del viejo Tobías, vemos enormes avances
en su mejoramiento, aunque lentos, pero seguros.
Los doctores (en el hospital) dijeron que los primeros seis meses,
eran los más importantes para su mejoría y que, después de ese
tiempo, ya no podría haber grandes avances. Lo que realmente
ocurrió, fue que en los primeros seis meses toda la energía de
Tobías se gastó en curarse físicamente, ajustándose a la presión de
su cerebro, aprendiendo a orinar, a hacer popó, comer, tragar,
dormir, descansar.
Fue después de que esto se cumplió, cuando se pudo lograr que su
cerebro entendiera que necesitaba reaprender las cosas que antes
hacía fácilmente, éstas ahora necesitan ser dirigidas por otras áreas
del cerebro. Las áreas naturales para controlar estas tareas
simplemente no existen, debido a que fueron severamente dañadas
por el accidente.

151
Posiblemente hay también un crecimiento de lo que llaman
dendritas, ramificaciones de las células nerviosas que facilitan el
proceso por el cual las células nerviosas se comunican una con otra.
Pero los neurólogos no contaron con que ¡la pérdida de materia
cerebral puede ser repuesta! Pero en el caso de Tobías, no hay otra
explicación, ya que el centro del habla usual en su cerebro, así
como otras áreas que controlan o son como el motor, han sido, en
consecuencia, físicamente removidas.
Preguntas cómo era Tobías antes de su accidente. Como recién
nacido era extremadamente activo y curioso, ya sea despierto o
profundamente dormido; los bebés generalmente dormitan, medio
despiertos.
En la preprimaria tenía mucha energía y fue un niño dotado,
aprendía espontáneamente, solamente haciendo preguntas.
Preguntaba todo constantemente, así absorbía un nuevo
conocimiento. Leía para sus amigos en el kínder cuando tenía
cuatro años. Sostenía el libro hacia arriba mientras leía, para que los
otros niños pudieran ver los dibujos mejor.
En la escuela, no siempre era simpático para sus maestros, que
preferían a los niños que eran más pasivos, que escuchaban y
prestaban atención. Le hubiera gustado una escuela del tipo
Montessori, donde puedes probar cosas y aprender a tu manera.
Era orgulloso y quería aprender cosas a su propio modo, para que
sus calificaciones nunca se equipararan a su inteligencia. Nunca
sintió la necesidad de desarrollarse para sentirse apreciado, con el
fin de que sus calificaciones en la preparatoria promediaran, ya que
nunca hacía sus tareas y olvidaba preparar sus exámenes.

152
Entonces fue al Servicio Nacional (el tiempo en que los jóvenes
tienen que servir casi durante un año). Cumplía con su deber en la
compañía de Artillería en Boräs. El primer año fue una tortura para
él, el fin de semana lloraba, solamente porque le hablábamos
cariñosamente; también se preguntaba si él se veía normal ante
nosotros, ya que tenía que contestar solamente con una respuesta
de una sílaba, como se lo ordenaban.
Sin embargo, era y es una persona muy fuerte psicológicamente;
una vez que cumplió los 18, le dije algo acerca de un experimento
psicológico en que no dejan a la gente dormir. Tan pronto como les
daba sueño, inmediatamente los despertaban. Se les pagaba, pero
la mayor parte de las personas que estaban participando,
suspendieron el experimento después de 48 horas, porque tenían
miedo de tener alucinaciones. Tobías sintió curiosidad y fue con un
amigo a Isla Brännö, allá se veían.
Caminaba y tomaba café para estar despierto y después de 48
horas su amigo empezó a alucinar. Tobías tuvo que ayudarlo para
que no entrara en pánico. Les llamé ya tarde durante el
experimento, del cual estuve felizmente ignorante. Tobías contestó y
ocultó lo que había pasado.
Tuvo muchos amigos durante ese período de su vida, pero la
mayoría raramente lo llamaba o lo visitaba. Probablemente
encontraron doloroso ver el cambio tan enorme y experimentaron la
pérdida de Tobías; desde luego ya no era tal como ellos lo
recordaban.
Después de su servicio militar, entró a una universidad aprobando
con la calificación de 1.8 de una posible de 2.0 puntos. Primero,

153
estudió inglés en una universidad sueca en el extranjero, donde
conoció al amor de su vida. Después continuó sus estudios en
Gothenburg y se empleó durante el verano en la industria del papel,
un empleo horrible en una fábrica aburrida, pensaba. En los
siguientes dos semestres de Filosofía, aunque divertidos e
interesantes, no obtuvo crédito completo, porque llegó el día del
examen, y estaba atorado. “No puedo estudiar solamente para
demostrarles a otros lo que sé, ¡es imposible!”, me dijo, cuando le
preguntaba por qué no estaba estudiando para los exámenes.
Entonces, siguió en un programa de información de tecnología, un
programa de computación de cuatro años, impartido conjuntamente
por el Colegio de Economía y la Universidad de Tecnología en la
Universidad de Chalmer, con el cual obtendría la Maestría en
Ciencias y una profesión, simultáneamente.
Pensó que todo era un juego, no hizo mucho allá tampoco, aunque
se esforzó demasiado, probablemente, porque su novia quería ver
más a futuro y no a corto plazo. Permanecieron juntos durante tres
años hasta que las consecuencias, después de mucho tiempo del
accidente, pusieron la relación en su lugar.
Lo que principalmente le interesaba a Tobías eran las películas y los
libros, leía por escaneo las páginas a una velocidad récord. Amaba
esquiar. Quería ser independiente a toda costa. Tal vez ése era el
porqué, era tan terco acerca de los ejercicios que tenía que hacer
para su rehabilitación en pie, es decir, parado; una vez que había
oído que estaban planeando para él una silla de ruedas y un
departamento adecuado a su incapacidad.

154
Recuerdo cómo sus piernas temblaban y se colapsaban una y otra
vez, pero eventualmente se paraba y, en los meses de noviembre
de 1996 a marzo de 1997, aprendió a caminar con apoyo.
Sí, Tobías habla de ti como su amigo y cuando estuvieron en
Tenerife, España, extrañó tu persona y tu compañía en la Casa de
Dalheimer.
Mis mejores deseos,
Susanna.
Hola Michael, gracias por tu carta. Sí, Tobías estaba aquí cuando te
escribí; por supuesto comentó, escribió tu nombre y leí el resto para
él. Ahora no está en casa, le llamé para localizarlo y leerle los
correos que le has enviado, Terese M., su asistente, quizá no pudo
ayudarlo a abrirlo. Si está cansado, no puede recordar cómo hacerlo
él mismo.
Te doy algunos ejemplos de las dificultades de Tobías:
Aunque Tobías pueda escribir bien una palabra a veces lo escribe al
revés y cuando le pregunto qué es responde con un dibujo, le sigo
preguntando y sigue dibujando acercándose a la respuesta por
asociación. Ha escrito woc. Cuando le pregunto, “¿qué es woc?”, la
cambia a “cow”; entonces, dibujó una guadaña. ¿Es un nivel de
agua? dibujó un palo para medir. Correcto, pero todavía equivocado.
Gracias a Dios es listo, tal vez aprenda, ¡pero solamente Dios sabe
cuánto tiempo llevará!
Tobías es chistoso, inteligente y hermoso… y no fue hasta ahora
que retomó su olor distintivo. Después del otoño de 1996, rodeado
de desinfectantes todos los días y tomando antibióticos todo el

155
tiempo, perdió su esencia, pero ahora está de regreso, lo
característico de su persona.
Me sorprendo cada vez que noto todas las cosas que Tobías no
puede hacer, puede hablarme sin palabras, pero siento como si
estuviera usándolas; no es hasta que habla con otras personas,
cuando me doy cuenta que no está utilizando palabras y que no
entienden sus gestos, gestos que dibujan imágenes en mi mente,
que traduzco a palabras. Es difícil creer que me envía fotografías
mentalmente; palabras que para él son fáciles de encontrar, con el
fin de expresar sus sentimientos. Desagradable, perra, psicología
básica, les decía a todos hoy (la perra no fui yo). No sé si sepas
esto, pero Tobías no puede ver las cosas por la derecha, puede
solamente ver cosas desde su campo visual izquierdo. Esto va para
ambos ojos. Así que, si te paras o te sientas a su derecha, no notará
que estás allí; a menudo, choca con la gente que está a su derecha,
y es penoso. Choca con su pie y brazo derechos, frecuentemente,
cuando camina entre las cosas.
Más contratiempos
¿O es solamente que por fin estoy despertando?, ¿puede ser que
ahora veo lo que antes era demasiado difícil ver? Tobías está
mentalmente discapacitado y no un poco.
La gente nos pregunta qué hace todo el día. Va a sus actividades
tres horas diariamente; allá tiene una red social y realiza algo de
ejercicio físico y mental. ¿o es que ya no ha aprendido más y
solamente está detenido en lo que ya aprendió? Estoy llorando
ahora, porque siento que él, única y exclusivamente, mantiene
activo su campo visual izquierdo y el derecho definitivamente ya no

156
funciona como debería; esto es, desafortunadamente, continúa
manteniendo su visión izquierda y nada de su visión derecha.
¿Qué más hace? nos preguntan nuestros amigos, y hacen bien.
¿Qué quieres decir? ¿qué más? Quiere gritar, trata de recordar los
nombres de sus asistentes, trata de aprender el nombre de la calle
en la que vive, aprende a ver en su calendario qué está pasando
durante la semana, aprende a recordar cuándo tiene que comer y
beber.
El otro día, perdió sus lentes y no nos pudo explicar cómo los
extravió, hasta que su asistente nos dijo que había caminado hacia
un establecimiento para mandarlos reparar. ¿Cómo caminó hacia
allí? Respuesta: no tiene visión periférica hacia la derecha, por lo
tanto, sólo puede ver lo que está enfrente de él o a su lado
izquierdo. Tal vez, ha enviado algunos correos y, con el pretexto de
quién es el remitente, aprovechamos para que pregunte y se ubique
más en su entorno. Por ejemplo, si el remitente es el “Seguro
Social”, él pregunta: ¿qué es eso?, ¿es como un seguro privado
contra accidentes? No. Y en la carta de la asistente Frösunda, la
jefa de las asistentes de Tobías, pregunta nuevamente, ¿quién es?
Al hablar de ella, él hace un movimiento con una mano que significa
puente y me doy cuenta que comprendió, porque Frösunda vive en
Hising Island, del otro lado del puente.
Si él ve un vaso con agua sobre la mesa, bebe un sorbo, sin
preguntar si es para él. Si digo que éste es mi vaso y que puede ir a
la cocina y tomar su propio vaso con agua, algunas veces no tiene
la energía para hacerlo; entonces me irrito, porque necesita tomar
bastante agua, ya que mantenerse hidratado lo resguarda de los
ataques epilépticos. Las emociones toman tiempo, algunas veces

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tengo que ir a otro cuarto a enfriarme, algunas veces necesitamos
hablar.
Märten, quien ahora desempeña dos funciones, de hermano y
asistente, está por ayudar a Tobías a pagar sus facturas. A principio
de este año, le cedí mi estatus como representante legal de su
hermano, ya que es importante que Tobías se involucre en este
proceso, porque, de esta manera, ejercitará esa parte de su cerebro
que no funciona y, simultáneamente, aprenderá a manejar
cantidades y a calcular costos.
Ahora tiene que lograr aprender a firmar. Märten le dice, “firma
aquí”. Desde el cuarto contiguo, puedo escuchar a Märten
repetírselo un par de veces. Tobías no puede imaginar qué significa
firmar y pasamos el día imaginando cómo llenar su tiempo. El
tiempo nunca es suficiente.
Un día, llamé a Tobías para preguntarle cómo le había ido con su
terapeuta del habla. “¡Bien”! exclamó convincentemente, pero
cuando traté de averiguar más, quedó claro que no había estado
allá. Entonces, pensé que él y la asistente habían perdido la cita, por
lo cual Tobías se molestó y comenzó a gritar: “¡Maldición, maldición!
Cuando hablé con la asistente, fue mentira que la terapeuta del
habla, había pospuesto la cita para otro día, Tobías había
malentendido y pensó que ahora había perdido la nueva cita;
también se sintió mal porque no pudo decirme lo que había pasado.
Después de eso, Tobías estaba en casa en ese momento, sentado
con su asistente frente a su computadora, para consultar sus
correos. Tore llamó por teléfono y quería oír cómo iban las cosas.
Tobías trató de explicar que estaba leyendo tres correos, pero

158
solamente pudo leer las letras “CD”. Tore no tuvo tiempo para
enterarse qué sucedía en casa, en el momento en que habló,
porque ocurrió algún incidente en su trabajo que demandó su tiempo
y tuvo que suspender la conversación telefónica. Frustrante.
Tobías y su asistente trataron de concentrarse nuevamente, pero el
timbre de la puerta sonó y P.O., un viejo amigo estaba de visita.
Emoción, frustración, demasiadas impresiones… No sé, pero
terminó en un ataque epiléptico. Afortunadamente, fue uno, breve,
como fueron durante los últimos seis meses, pero es difícil y
lastimoso ver los efectos posteriores: distanciamiento y “demencia”,
incluso, algunas veces durante varios días, después de la pérdida
del conocimiento y las convulsiones.
Tobías permanecía ausente, distante, después de perder el
conocimiento, a un grado mucho mayor que cuando estaba tomando
la medicina para contrarrestar la epilepsia, cuando los ataques
duraban de 10 a 20 minutos.
La asistente llamó mientras estaba yo escribiendo esto, ella y Tobías
van camino con la terapeuta del habla, pero Frösunda no recordaba
cómo llegar al hospital y daba por hecho que Tobías sí la sabía
guiar; sin embargo, él tampoco recordaba cómo llegar hasta allá a
pesar de que ya habían estado allí muchas veces.
Quizá debería parar de escribir para atender a la asistente y a
Tobías; me pregunté: ¿cuánto tiempo pasaré escribiendo este libro?,
¿por el resto de mi vida?
Dos años y nueve meses después del accidente
Tobías ha aceptado que está discapacitado. Aceptado es una
palabra equivocada; dicho de otra manera, entiende que está

159
discapacitado y no se siente, en ningún momento, frustrado por su
disminución física y sensorial. ¡Y está enamorado! Es una mujer de
su misma edad, también ella está mentalmente dañada después de
un accidente. De la misma manera, el enamoramiento tocó su
puerta, esto empezó a estar claro el sábado. Es verdaderamente un
reto cortejar a alguien cuando has olvidado cómo hacerlo y no
puedes hablar por ti mismo.
Su incapacidad para hablar está muy mal todavía, difícilmente
pronuncia palabras. La última semana le preguntamos si quería
pasar el fin de semana con nosotros. Lo dudó, pero no pudo explicar
por qué; él sabía que durante las últimas semanas se había pasado
pensando en su enamorada. Estuve de acuerdo y entendí que
quería estar cerca de ella. No obstante, llegando a nuestra casa,
minimizamos que él quisiera verla el fin de semana, ya que en la
realidad, era casi imposible, pero en la imaginación de Tobías no era
así. El enamoramiento es una cosa mágica. Sugerí entonces, que
nos apoyara su asistente para ayudarlo a invitarla a nuestra casa el
fin de semana.
Y así sucedió; vino, vio, la conquistó… Sí, es encantadora, son
parecidos en sus limitaciones; probablemente tiene más sensibilidad
una pareja de discapacitados, para aceptar las discapacidades de
uno y otro, que una pareja “normal”. Ella habla bastante mejor que
Tobías, pero es probable que su memoria esté mucho más dañada
que la de mi hijo; sin embargo, ahora ya son una pareja. Tuve que
actuar como traductora y ayudar a Tobías a ensayar la pregunta
esencial para dirigirse hacia ella.
Tobías, descansaba en su cama, se había escabullido porque
estaba sintiendo que venía un ataque en camino. Cuando ella,

160
Gunilla, entendió lo que pasaba, sintió curiosidad y se recostó a un
costado de su enamorado para ver si realmente él sobreviviría al
ataque.
Yo estaba fuera trabajando en el jardín y Tore me llamó a la casa
esperando que pudiera ayudar a Tobías a soportar el ataque, mismo
que parecía estar en camino, así que, fui al cuarto de Tobías a
encontrar a los dos en cama. El brazo de él estaba espástico y
tenso tal y como está exactamente antes del ataque.
Le expliqué a Gunilla, después de haber pedido permiso a Tobías,
que él había estado nervioso al verla. “Le gustas”, le dije, “pero no
está seguro cuánto tiempo durarán sus sentimientos y si quiere
tomar la iniciativa para que sean una pareja”.
Se quedó callada por un momento. Un silencio muy prolongado
siguió; entonces, Tobías le puso fin diciendo decididamente “sí”..
Miró con seguridad a Gunilla. “¿Quieres decir que quieres tener una
cita con Gunilla?” “Sí”. “Bien, entonces es cuestión de que ella
también quiera o no tener una cita contigo”. “Sí, quiero” contestó
Gunilla. Su brazo estaba todavía tenso, Tobías suspiró y dijo, “pero
tenso”. Pregunté si estaba nervioso por la cita. “Sí”. Gunilla
respondió rápidamente, diciendo, “tú no tienes por qué tenerme
miedo. No te lastimaré”. Por lo cual, deduzco que sabe lo que
siente, dice, “pero sí”. Gunilla añadió: “no soy peligrosa, puedes
solamente recostarte aquí y sentirte seguro y relajado”. Tobías casi
se ahoga con su risa. Gunilla continuó, “no soy venenosa, todavía
no”. Tobías rió aún más; después de un momento, su pierna
derecha empezó a temblar, en otras palabras, se vaticinaba un
ataque. Le pregunté a Tobías como se sentía tener a Gunilla cerca
de él ahora. Respondió y miró a Gunilla, “ataque, no tú. ¡Vete!”.

161
Traduje, “¿no quieres que Gunilla vea un ataque?” -¡No! -¿Piensas
que harías sentir incómoda a Gunilla por presenciar un ataque? Sí.
“Sí, es bastante difícil observar porque parece que estás sufriendo
mucho dolor”. Entonces, me dirijo a Gunilla y le explico, “Tobías
generalmente pierde la conciencia durante sus ataques, así que no
siente ningún dolor, aunque se perciba así cuando se tuerce”. Le
dije a él, “si vas a citarla, tarde o temprano Gunilla va a tener que
observar un ataque, Quizá, ¿esté bien que mire uno ahora?” “Sí”. Su
pierna cesó de temblar y no hubo ningún ataque.

Dibujo por Isak Eldh artista y asistente

personal
Esto es emocionante para nosotros como padres; los enamorados
necesitan ayuda para comunicarse, con el fin de que puedan
entenderse; pero aun sin ayuda, pueden comunicarse hasta cierto
límite. Aprecian estar juntos y la elegancia. Ambos son tercos, casi
al parejo, y esto puede causar algunos conflictos en el futuro. Ya he
notado que ella, probablemente sin saberlo, es dominante con las
palabras que utiliza, eso irrita a Tobías. Pero, para mi sorpresa,
puede decir no, cuando es necesario, con humor, distancia y

162
habilidad. No es sorprendente en este contexto, que ellos pasarán
toda la noche besándose, de acuerdo a Tobías, quien lo manifiesta
para explicar por qué necesitaba una siesta al día siguiente.
Dos años y diez meses después del accidente
Empiezo a tener claro que el lado derecho del cerebro de Tobías
está haciendo – en la medida de lo posible - lo suficiente para
restablecerse ¿o quizá todo? Él tuvo momentos difíciles para
encontrar las palabras adecuadas, cuando pasó tiempo conmigo,
cara a cara. A pesar de esto, no he considerado lo difícil que es para
él esta situación ya que nos estamos acostumbrando a casi adivinar
la o las palabras adecuadas para darle sentido a nuestra
conversación. Pero al teléfono, su afasia se vuelve obvia. Casi tres
años después del accidente, todavía no puede encontrar las
palabras para expresar lo que quiere decir.
Tobías me llama por teléfono. Contesto, “hola, habla Susanna
Carolusson”.
- ¡Holaaaa!
- ¡Hola!, Tobías. ¿Cómo estás?
- Bien.
- Bien. ¿Hay algo que quieras decir?
- Hmm. Sí… Hmmm… No hoy… Ayer. -¿Ayer?
- Sí… Muy… Grande… No… Hoy… Hoy… Maldición… no allá…
no… comida.
- ¿Saliste y comiste en alguna parte?
- No, ayer.
- ¿Quieres decir, que ayer, saliste a comer a algún lado?

163
- Sí.
- ¿Dónde?
- Uh… (silencio prolongado).
- ¿Comiste en casa, en casa de alguien más o en un restaurante?
(Oigo a la asistente por atrás, quizá susurrando.) “Dalheimer”.
- En Dalheimer’s. ¿Fue lunch o fue más tarde durante el día? ¿o fue
en la noche?
- No sé… Tres.
- ¿A las tres de la tarde? quieres decir… ¿Quién hizo la comida?
- Um… Uhhh… No sé cómo la llaman… muchacha… cinco, cero…
seis…, cero…
- ¿Una mujer cocinó la comida? ¿una mujer en sus cincuenta o
sesentas?
- Sí… Y... Bueno… Así creo… lentes y…
- La mujer que estaba cocinando usaba lentes. No sé quién es ésa.
¿Es rubia?
- No.
- ¿Sabes lo que quiere decir rubia? Significa que tiene pelo claro.
- Sí, sí, pero no.
- Estoy pensando en Gerd, que vive en Isla Brännö.
- No, no, más grande. Lentes…
- ¿Es ella parte del equipo? (Recientemente aprendió la palabra
staff.). ¿Podría ser la gerente, Ingegerd?
- Sí, así lo creo.

164
Si me responde, Ingegered es rubia y no se ve de más de cincuenta,
pero no seguimos adelante con la conversación; entonces, hablo
con la asistente, para asegurarme si había otra cosa más que
Tobías quisiera comunicarme.
Sigue viendo a Gunilla. Están muy enamorados y son muy tiernos el
uno con el otro, cuando se tocan. Ella no dice mucho y evita las
palabras para no molestar a su familia con sus problemas de
articulación ni a otras personas más; pero desde que empezó a ver
a Tobías ya habla más, con un vocabulario que facilita entender todo
lo que ella dice; sin embargo, su memoria es aún peor que la de
Tobías. ¿Se puede creer que eso sea posible?
Cuando nos visitaron hoy, les dije que también se dijeran cumplidos
el uno al otro. Ella tiene facilidad para decir las palabras y él
recuerda mejor. Saltó y ella rápidamente resumió, “yo hago la
charla, él hace el trabajo de recordar”. Se ríe mucho. Son tan felices
con la compañía del uno con el otro, que les deseo tanto amor y
esperanza y que su relación dure un largo, largo tiempo, pero, ¿qué
sé yo acerca de eso? Nada, absolutamente nada. Ya puedo ver qué
les enoja a cada uno y, para mi sorpresa y deleite, también he
observado que se tienen tolerancia en cuanto al carácter de uno y
del otro. Tobías ve a Gunilla con tanto amor, que todas las
dificultades posibles parecen desvanecerse.
Naturalmente, habrá otros aspectos, como en toda relación de
pareja, en que alguno de los dos esté en desventaja. ¿Niños?, ¿qué
necesitan para poder dar a sus niños?, ¿cuidado, amor, ayuda,
lazos familiares, etcétera? Posiblemente, no puedan llegar a ser
padres con toda la responsabilidad que la paternidad implica,
porque tienen limitaciones. ¿O pueden?

165
Verdaderamente, deseo que ellos puedan tener todo en el amor y en
la vida, y que su discapacidad no los imposibilite para llegar a ser
padres. Al mismo tiempo, puedo pensar en situaciones donde un
niño tomara ventaja de la incapacidad de sus padres y probara que
los lazos de amor son más que lo que un niño puede ser o ¿un niño
puede confundirse acerca de lo que papá está tratando de decir? Tal
vez, Tobías representaría entonces un desafío, pero ¿tienen los
niños que dar a sus padres una razón para crecer?
Si yo fuera a ayudar a cuidar a un nieto, ¿qué tanto de mis valores
tengo el derecho de usar para establecer lazos? En la ausencia de
la capacidad del padre para establecer lazos de unión, tendría
que… Mis pensamientos y preguntas acerca del futuro, siguen y
siguen y la simple respuesta es, no sé, no sé.
Quizá funcionará por sí misma, como la mayoría de las cosas que
se han logrado acerca y más allá de nuestras expectativas; si se
mira el tamaño de la lesión, él maduró. No pensaré en ello ahora.
Tal vez, nunca sucederá.
Tobías nos hacía pensar que su amor a la vida era perfecto, hasta
después de un año con Gunilla, cuando admitió que, solamente, y
en raras ocasiones, tuvo una erección que duró solamente un
momento. Después de hablar con ellos, les prometí llamar a la
Asociación Nacional Sueca, para información sexual. Allá quedaron
impresionados que una madre realmente tomara la sexualidad de su
hijo seriamente. No tenían ninguna experiencia para dar información
de índole sexual a personas discapacitadas mentalmente, con
problemas de comunicación y de memoria; no obstante, refirieron
nuestra problemática o la canalizaron con alguien de Uppsala, una
ciudad sueca.

166
Mencioné la disfunción eréctil de Tobías a su neuróloga. Ya que él
había empezado a tomar una nueva medicina para su epilepsia; sin
embargo, ¿es este un efecto colateral? La neuróloga parecía pensar
que se trataba de lo que llaman “un problema de lujo” y no tenía
respuesta, pero, asimismo, entendí que ella claramente pensaba
que la medicina era más importante que la vida sexual de Tobías.
En cambio, Tobías y Gunilla no se quejaban; parecían calmados y
satisfechos con su vida, sexual, amorosa e íntima, que decidí no
informarme acerca de esto, en ese momento.
Preguntas para discusión
El amor y la incapacidad.
Es tan fácil aceptar este punto de vista, “la actitud sensiblemente
correcta”: que todos tienen derecho de amar, inclusive al amor
sexual. Tener una incapacidad mental seria, significa que los
problemas surgen en cualquier momento de la relación íntima.
El primer obstáculo es la falta de habilidad para planear las acciones
propias del acto. En un encuentro sexual idóneo, se toma tiempo
para darse placer mutuo, y se puede manifestar mutuamente las
preferencias o gustos sexuales para estar en armonía con el otro y,
de esta manera, saber cómo estimular en el momento y
posteriormente a la pareja; por lo tanto, la relación sexual se
desarrollará y mejorará continuamente con el tiempo.
Probablemente todavía tiene relaciones sexuales satisfactorias y
estables, si es, hasta ahora, un adulto completamente saludable; de
lo contrario, este sería el segundo obstáculo, no poder, ya más,
funcionar como se espera, porque es humillante. Entonces, los

167
mecanismos de defensa que se despiertan, para proteger el sentido
de sí mismo, impiden un desarrollo futuro en este aspecto.
¿Quién, de entre las redes sociales, que atiende o tiene
contacto con personas que padecen una lesión cerebral, es
el vínculo correcto para determinar si se necesita alguna
clase de asesoramiento sexual?
¿Cómo otorgar información sexual a alguien que carece de
la facultad de retener y recordar y que se sabe, por
consiguiente, que no recordará lo que se le enseñó cuando
lo necesite?
Todos tenemos una idea de lo que quiere decir “buen sexo”. ¿Quizá
las personas mentalmente dañadas tienen expectativas moderadas?
¿Tal vez, la tensión que conduce al orgasmo es demasiado
estresante para un epiléptico?
Entonces, en este caso, ¿una disfunción eréctil es una solución
simple para caer inconscientemente en la precaución?
¿Cuánta experiencia tienes para atender y asesorar a
personas incapacitadas mentalmente con relación a su
sexualidad?
¿Qué derecho tienes para cuestionar a personas
incapacitadas, acerca del tema de sexualidad, ya sea como
profesional o como miembro de familia?
¿Cómo puedes traer a colación el tópico, con tacto y
respetando la privacidad de la persona en cuestión?
¿Qué está pasando?
Dos años atrás, ahora hace casi tres años del accidente.

168
Tobías ha dejado su medicina durante más de seis meses, pero la
neuróloga no está satisfecha, porque sigue teniendo ataques,
aunque de corta duración. “Tobías ya no debería tener ninguno”,
dice y también podemos ver la ventaja de tratar, al menos, con otra
clase de medicamento, para ver si podría ayudarlo.
Hasta ahora Tobías ha estado realmente limitado en lo que hace; si
no fuera por el miedo de tener otro ataque, un buen día, podría
experimentar abordar el tranvía sin la compañía de su asistente.
Así que, Tobías ha empezado a tomar una dosis diaria de una
medicina para atacar la epilepsia llamada Lamotrigina. Está a punto
de tomar la dosis “terapéutica”, más baja esta es 2 X 50 mg, al día.
Pero ahora notamos síntomas que nos hacen recordar cómo estuvo
hace dos años, antes de que dejara de tomar el otro medicamento,
Carbamazepina. No quiero decir o concluir que es efecto de la
medicina, pero probablemente haya una correlación.
Tore lo ve, Märten lo ve y la asistente también lo ve. Una lentitud y
somnolencia que no hemos visto desde hace dos años y, por tanto,
casi las hemos olvidado; por ejemplo, Tobías puede simplemente
mirarnos a los ojos, y su mirada nos invitaría a la comunicación,
pero ahora con un vacío y una expresión distante que no dice
absolutamente nada. No es gracioso para nada ser visto con una
mirada que no ve. Sus pupilas están solamente como fueron
entonces, más grandes de lo normal. El lado derecho de su cara,
está más paralizado de lo que ha estado durante un largo tiempo.
Y para rematar, parece que ha tenido ataques epilépticos más
intensos que los que tuvo antes durante mucho tiempo; podemos
conjeturar esto, porque un ataque le sobrevino durante la noche.

169
Una mañana temprano, en la semana, el miércoles 30 de junio, para
ser exactos, Tobías estaba inusualmente lento cuando su asistente
llegó. Al principio, ella no lo notó, pero después vio su labio inferior
hinchado, se había mordido, esto es un reflejo, así sucede a
menudo cuando tiene un ataque. La asistente fue a ver la cama y
encontró que las sábanas de Tobías estaban mojadas. En el piso,
cerca de la cama, estaba un charco de sangre y saliva; al día
siguiente, Märten fue el asistente de su hermano y, por supuesto,
estaba deprimido, porque cuando llegó en la mañana, encontró a
Tobías vestido sólo con dos camisetas, mirando al espacio con una
mirada vacía y distante ni siquiera había levantado las persianas.
Más tarde, cuando ambos estaban sentados viendo la televisión,
Tobías la veía sin verla y no le importaba subirle el volumen que
estaba a un nivel difícilmente audible. “No lo he visto así en dos
años”, dijo Märten por teléfono esa noche. Estamos deprimidos.
El viernes, Tobías viene a visitarnos con su asistente, Isak, llegaron
algunos amigos cercanos por la noche, preguntaron cuánto tiempo
estaría cerrada la Casa de Dalheimer durante las fiestas, entonces,
le ayudo a encontrar su calendario para buscar dónde hemos
tomado nota de esto; generalmente reconoce las palabras que las
asistentes han escrito en él, sin embargo, ahora solamente voltea
las páginas, y no puede entender mi pregunta.
Veo ahora que tiene un moretón en su sien izquierda, claramente las
convulsiones del ataque causaron que su cabeza se golpeara en lo
alto. ¿Podría ser que haya tenido una conmoción? Sí, por supuesto,
eso es una posibilidad.

170
El sábado, es Día de la Amnistía en Isla Brännö - tradición local en
la que hay loterías y entrenamiento musical - Tobías, Gunilla y su
asistente, Hanna, todos se van.
Salgo y corro y en el camino de regreso a casa, paso por Ersdal,
donde la celebración de la Amnistía también se está llevando a
cabo. Es en un campo grande y abierto entre el agua y los árboles,
varios ríos pequeños atraviesan este lugar y los caminos hacia el
campo son angostos. Tobías y Gunilla están sentados en una
banca. Camino hacia ellos. Tobías me mira ciegamente. Le pregunto
si me reconoce, si de alguna manera me veo diferente ¿ahora? Me
mira, dibuja un anillo en el aire con su dedo, señala el lado izquierdo
de su sien y dice, “cerebro”. ¿Algo pasa en tu cerebro? Asiente y
trata de explicar, pero no puede, la música está muy fuerte, tanto,
que es imposible comunicarse en ese momento.
Tobías quiere ir a la casa para usar el baño. No tratamos de buscar
un baño aquí porque la tierra está dispareja y Tobías de repente
pierde el equilibrio de su pie derecho. Hanna y yo lo comprobamos
el día que la plantilla ortopédica de su zapato no le dio apoyo, el pie
de Tobías se volteó hacia afuera a pesar del soporte especial. El uso
de la plantilla es porque su pie no se apoyaba totalmente en el
zapato, así que no tenía el soporte necesario. Simplemente, sacó la
plantilla, ya que caminaba tan mal con su pie derecho como lo hacía
dos años antes de que comenzara a usar sus plantillas ortopédicas.
¡Así de tontos fuimos!
Ahora, vamos camino a casa, pero sin llegar a nuestro destino
porque su pie se niega a asentarse o ponerse plano. Imagine que
tiene un pie torcido y que se volteó hacia adentro completamente.
Entonces, trata de caminar sobre el lado de afuera de su pie.

171
Necesitamos un taxi, pero está a unos cien metros del camino más
cercano. ¿Quién viene a nuestro rescate si no el de la isla, ese que
es el autor más brillante, compositor y cantante? Bien, realmente,
hay otros músicos que viven en nuestra isla, pero ahora, Henrik
Walgren es nuestro favorito. Pesa 75 kilos y mide 1.84 cm... Carga a
Tobías y atravesamos con él, el áspero terreno por el patio, hasta
que llegamos al camino. Puedo ver que el cuerpo de Henrik está a
punto de colapsarse debido al peso de Tobías, pero su cabeza está
firme y sus ojos atentos a su destino. ¿Y es esto lo que realmente
es digno o hace que valga la pena escribir? hay, por supuesto, ¡más
hazañas impresionantes! Por ejemplo, los héroes que cargan a sus
compañeros para salvarlos en guerras salvajes, ¡no solamente 100
metros, sino a varios kilómetros!
Y sí, vale la pena escribir acerca de ello, porque se trata de su noble
actitud. Henrik estaba preparando su entrada al escenario donde iba
a cantar. Otra persona, en su lugar, estaría totalmente concentrada y
ensimismada y no le agradaría ser molestada por un vecino
incapacitado, pero Henrik nos demuestra que él pone en práctica lo
que predica. Sus canciones acerca de la gente que ayuda o que no
ayuda y algunas veces, nos escribe algo bastante diferente: su
generosidad esencial y suficiente.
Cuando llegamos a casa, Tobías me mira por largo tiempo. Estamos
solos y aprovecho la oportunidad para preguntarle nuevamente,
“¿qué está pasando?” “¿estás enojado conmigo?” porque siento
como si realmente estuviera enojado conmigo o, al menos, molesto.
- “Dime cómo te sientes, aunque no tengas una razón para sentirte
así. ¿Estás molesto conmigo?”

172
- “Sí” pero no puede explicarlo.
- ¿Es algo que he dicho o hecho?
- Sí. Tobías no puede explicar nada más que eso y siento que es un
poco difuso. Reconozco esta actitud porque es similar a la que
sucedió por una pequeñez; hace más de dos años, cuando Tobías
empezó a reconocer sus limitaciones, estaba enojado y deprimido y
me usaba como pantalla para proyectar sus sentimientos. “¿Es
porque soy tu mamá?” “Madre sí, pero no. Yo, cerebro. Tú también”,
dice y señala primero su cabeza y después la mía; quiere decir que
me trasmite sus pensamientos, porque me los proyecta. Es tan
perceptivo, ¿pero puedes realmente entender eso, que está
proyectando sus pensamientos si su cerebro está dañado?
Tal vez, debería explicar el término proyección: proyección es un
mecanismo de defensa que se utiliza cuando sus sentimientos y
pensamientos empiezan a ser insosteniblemente pesados; como
resultado, trasmite a alguien las experiencias que no puede manejar,
como si a ese alguien le pertenecieran, a menudo es una persona
cercana.
Sí, la noche continúa en el mismo clima desolado. Tobías no
entiende lo que decimos y mira, la mayor parte del tiempo, como si
tratara de encontrar salidas para ocultar este hecho; esto es, sigue
ignorando a quien habla. La saliva corre por el lado derecho de su
boca, y él apenas lo nota. Tore y yo intercambiamos miradas y
silenciosamente acordamos dejarlo solo.
La familia, excepto yo, está viendo una película, estoy sentada
frente a la computadora escribiendo esto; de repente, tocan la

173
puerta de mi cuarto, Tore dice: “Tobías quiere decirte algo”. Tobías
entra brillante y dice:
- “¡Libre!”.
- ¿Qué?
- Libre.
- ¿Te sientes libre?
- Sí, ¡perfecto!
Le pregunto si todavía está enojado conmigo. No, e inclusive, logra
comunicar, con las palabras adecuadas, que estaba enojado con él
mismo. “No contigo. Enojado conmigo”. “1.8”, dice un minuto más
tarde, refiriéndose a la calificación de 1.8 que obtuvo en las pruebas
de admisión en la universidad a la que asistió hace algunos años. Él
pasa la hora siguiente estático, gesticulando, deseando compartir su
transformación. “Terminado”, dice, sonriendo completamente y no a
medias, como lo hizo apenas una hora. Pone su brazo en Gunilla, y
sus brazos están brillando al mismo tiempo que el resto de su
cuerpo, cabello y, seguramente, los dedos de sus pies, aunque no
los veamos.
¿Qué pasó?, ¿tiene una conexión nueva establecida por sí misma
en su cerebro?, ¿un desarrollo maníaco depresivo? Dios solamente
lo sabe, pero excluyo el último, porque puedo ver que esta felicidad
es profunda e intensa y carece de apresuramiento, mismo que
caracteriza una manía patológica. Un maníaco protestaría porque su
manía se experimentara, tanto profunda como intensamente.
Quizá sean los términos diagnósticos que se usan para describir las
enfermedades los que son superficiales y no el fenómeno que
describen. Posiblemente es, en realidad, una forma de manía.

174
Antes de que vaya a la cama, Tobías ve la pantalla y busca con sus
ojos el origen de la película, este es un proyector en la pared
contraria. Él dirige una mirada al proyector, ve a Tore y nos dice:
“pensando”, es decir, que, desde su perspectiva, está investigando.
Preguntas para discusión
El daño en el cerebro se puede expresar a sí mismo de diferentes
maneras. No hay duda que un golpe, un trauma, causado por una
situación perturbadora y la falta de oxígeno, crean lesiones físicas y
síntomas graves, pero, tal vez, somos demasiado rápidos para dar
nuestras conclusiones sobre los síntomas que físicos causan en el
cerebro.
Perder partes del cuerpo y/o funciones corporales importantes,
trabajo y amigos, la habilidad para leer y escribir, así como
independencia y libertad, no es fácil de aceptar. Perder todo esto por
tiempo indefinido, aun de por vida, causaría naturalmente síntomas
psicológicos severos en cualquiera, con o sin lesión cerebral.
El hecho de que Tobías esté perdiendo las facultades del lado
izquierdo de su cerebro - por lo que la función lógica, de esta parte
de su cabeza, es circunstancial - hace la situación de mi hijo aún
más difícil y lo deja más expuesto a sus emociones turbulentas.
¿Sus reacciones pueden explicarse como reacciones psicológicas a
una situación insostenible, o simplemente imaginar esta situación es
demasiado difícil y doloroso?
Entendiendo las reacciones maníacas de Tobías, su desconexión y
distanciamiento como defensa contra la ansiedad, esto exige ser
hábil y fuertemente empático para comprenderlo.

175
¿Qué piensas sobre la conducta maníaca de Tobías? ¿es el
resultado de un desequilibrio químico en su cerebro lesionado o es
una reacción psicológica a una realidad insostenible, o bien, una
combinación de las dos?
¿Y qué pasa con el desodorante?
La mañana siguiente llega con la luz de la esperanza. ¿Está el
cambio o confusión todavía allí? Tobías toma una ducha siguiendo
mi sugerencia, sale de la regadera, se seca y va a vestirse, le
pregunto si se ha puesto desodorante, su respuesta es negativa,
pero permanece en su cuarto, voy y repito la pregunta, Tobías dice
un titubeante “no”, y después un “sí” más seguro. “Estás tratando de
engañarme?” Puedes engañarme si quieres, pero tú eres el que va
a “oler”. Tobías va al baño. “Tienes que secar tus axilas antes de
ponerte el desodorante”. Tobías mira alrededor del baño, repito,
“tienes que secar tus axilas…”. Tobías recoge el desodorante y lo
vuelve a colocar de nuevo en su lugar. “¿Puedes oír lo que estoy
diciendo?” le pregunto en un tono amistoso. “No”. Escucha
cuidadosamente: “Tus axilas están mojadas”, ¿sabes cómo
secarlas? Tobías busca en los estantes, trata de encontrar una
respuesta a una pregunta que parece no entender, entonces le
pregunto, “cuando sales de la regadera y estás todo mojado (hago
algunos gestos simulándolo también), ¿qué haces para librarte de
toda el agua que tiene tu cuerpo?” Tobías no da señales de haber
entendido, repito nuevamente la pregunta, pero Tobías sólo me mira
inquisitivamente.
- ¿Qué usas para secarte? busca alrededor del baño. Señalo la
toalla.

176
- ¿Qué es esto?
- Toalla.
- ¿Qué haces con una toalla?
- Seco.
- ¿Qué usas para secarte?
- Toalla.
- Sí, aquí tienes, adelante.
Me acerco a él para ayudarlo y oler el leve olor a sudor de la axila.
- Huele como si hoy no hubieras usado jabón.
- Sí.
- No, no lo usaste.
- Vuelve a la regadera y lava tus axilas con el jabón.
- OK.
Tobías entra a la regadera, después de un momento, lo voy a ver,
está parado con la ducha puesta hacia su cuello, como
acostumbraba hacerlo cuando estaba peor, cuando no sabía ni qué
hacer. “¿Qué ibas a hacer?” señala su cabello. ¿No ibas a lavar tus
axilas? las señalo solamente para asegurarme que entiende. Le
pido que tome el jabón, toma el cepillo. “No, el jabón”. Toma el
shampoo, el jabón está allá, cerca de él.
Oh. Bien. Porque estoy extremadamente incierta de su memoria y
su habilidad para concentrarse; agrego: “bajo tus brazos”. Salgo.
Necesita una oportunidad para tener éxito. Lo oigo salir del baño y
entrar a su habitación.
- ¿Tobías, cómo te fue con el desodorante?

177
- Sí.
Veo jabón en sus axilas. Oh, olvidaste enjuagarte el jabón. “Regresa
a la regadera”, el pobre de Tobías regresa obedientemente al baño,
abre la llave de la regadera y lava su cuello; está parado allí durante
pocos minutos hasta que le recuerdo que iba a enjuagar el jabón de
sus axilas. Mientras se está secando, le pregunto si puede recordar
si se puso el desodorante.
- Sí.
- ¿Lo prometes? ¿te pusiste el desodorante?
- Sí.
Lo oigo todo demasiado rápido, camino hacia su cuarto y, necia
como una mula, lo sigo y le pregunto si recordó ponerse el
desodorante. “No”, regresamos, el desodorante está sobre el
mueble, pero no lo ve. Lo ayudo a secar sus axilas y señalo el
desodorante y lo ve. Ahora, estoy sentada aquí escribiendo, tengo
que deshacerme de esto, sacarlo de mi cuerpo. Lloro, aunque no
debería.
Pienso en nuestro viejo vecino, quien fue también víctima de una
tragedia similar. Pienso en su hijo que todavía está en cama y no
puede comunicarse. Tobías puede, al menos, caminar alrededor de
nosotros, y está todavía aquí. Le he pedido poner cereal y un
sándwich sobre la mesa para el desayuno. Puede hacer esto
frecuentemente bastante bien. Abre el armario y ve las cosas que
necesitamos, generalmente, encuentra el cortador de queso, cuando
ve éste sobre la mesa. Ahora le he dicho que puede tomarse el
tiempo necesario para asegurarse de que tiene sobre la mesa, todo
lo que utilizaremos.

178
No lo oigo, no oigo ningún sonido característico de la cocina;
probablemente ha olvidado lo que iba a hacer, Tobías está sentado
en el sofá. “¿Por qué estás sentado aquí, no ibas a poner sobre la
mesa lo que necesitamos para desayunar?”
Tobías parece apenado, sonríe ligeramente y camina hacia la
cocina, ha tomado algunas cosas del refrigerador. Voy a ayudarlo,
no lo he visto así durante largo tiempo, al menos un año, no, más,
mucho más. ¿Es por la medicina o por su ataque? ¿recibió un golpe
en la cabeza? una visita al doctor no nos lo dirá, así que solamente
tenemos que esperar y ver la respuesta que el futuro nos dará. O
una mejoría, por favor, Dios.
Gunilla me llama, me pregunta si quiero que me ayude a tender las
camas. Le agradezco su ofrecimiento mientras platicamos. Tobías
se acerca a mí y empieza a llorar, no lo he visto llorar desde que
vimos el show del River dance; en ese entonces su llanto fue
silencioso y solamente duró un par de minutos. Ahora llora, por lo
menos, durante una hora. Llanto que parece nunca terminar.
Mientras llora, levanta su brazo hacia nosotros y dice, “gracias a
ustedes”. Una y otra vez; es tan sensible como una nueva madre
que acaba de dar a luz. Esa es la referencia que tengo de mi propia
experiencia o las lágrimas que lloré después del golpe que me di en
la cabeza, una vez. Aquellas lágrimas también fueron tan difíciles de
soportar, irracionales e intensivas. Sí, eso es. Irradia emociones
fuertes de felicidad y rompe una y otra vez en ataques de llanto. Y
es estridente. Gunilla nunca ha visto nada igual. Tengo que calmarla
a ella también, para que entienda que no debe tener miedo de estas
agudas expresiones de emoción que tiene Tobías.
Preguntas para discusión

179
Por supuesto, siempre esperamos que las personas cercanas a
nosotros: seres queridos, conocidos, amigos y demás que, están
enfermos o lesionados, mejoren paulatina y constantemente.
En el capítulo anterior, describo un deterioro obvio.
¿Cómo manejar tal deterioro?
¿Hay una diferencia entre sus emociones internas y
aquellas que muestra a los demás?
¿Qué piensas acerca del diálogo sobre higiene que
tuvimos Tobías y yo?
Tener un discapacitado o ser discapacitada
Estoy trabajando desde casa el día de hoy; le dije a mi secretaria,
que solamente tomo llamadas durante las horas de teléfono para
que así pueda concentrarme y estar a tiempo con mi plan de trabajo.
Me siento frustrada este otoño ya que mi propósito era escribir este
libro e invariablemente termina al final de mi lista de prioridades; es
decir, que el negocio que llevo con Tore siempre está primero, por
ello, aunque quiera escribir no puedo.
El teléfono suena y mi secretaria Maud dice: “Lo siento, pero pensé
que no quiere aceptar una llamada de Tobías”. “Sí, por supuesto”,
digo.
Escribiré la conversación completa y pondré mis explicaciones entre
paréntesis, así puedo entender todo, aun cuando no esté
acostumbrada a la manera de hablar de Tobías.
- Hiiii... Hi
- Tobías, ¿cómo están las cosas?
- Uhhh, muchas. Todas, ahora, ¡tantas!

180
- ¿Tu situación completa? ¿tienes mucho en qué pensar?
- Todo el tiempo… Uno, dos, tres, cuatro, cinco”. (Cinco puede ser el
número de asistentes que tiene, mas realmente son seis, pero le
doy una oportunidad para reflexionar y responder adecuadamente.).
- ¿Quieres decir tus seis asistentes?
- Sí.
- ¿Son demasiadas?
- Sí.
- ¿Así lo piensas?
- Sí…
Chistoso, Tore y yo pensábamos lo contrario, que es bueno que
hayas tenido tantas ya que no te cansarás de ellas… ¿Tienes
alguna variedad?
- Todas fuera!
- ¿Quieres decir todas?
- Quiero decir Joel, Terese,
- ¿Tienes alguna dificultad con ellas? o ¿solamente con una?
- Todas.
- ¿Quieres decir que no necesitas asistentes?
- Es correcto, siempre.
- ¿Piensas que la puedes hacer siempre sin asistentes?
- Sí.
- No puedo decir que estoy de acuerdo con eso. Hay riesgo que te
quedes sentado solamente para ver la televisión todo el tiempo. Hay
mucho en lo que necesitas ayuda; si alguien te llama y quieres

181
cambiar una cita, posiblemente tengas un momento difícil para
recordarlo o no puedas escribirlo para que así, regreses y entiendas
lo que has escrito. Cuando estuviste con nosotros el pasado fin de
semana estabas usando una camiseta y un impermeable; realmente
hacía frío afuera y ya tienes catarro.
- No.
- ¿Quieres decir que estarás bien?
- Sí.
- Eso es algo infantil.
- ¿Infantil?
- Sí, los niños piensan así.
- Estaré bien, no necesito ropa aunque haga frío afuera.
- Y estás pensando así, como un niño, eso es por lo que digo,
“infantil”.
- ¡Sí Susanna! ¡Eres genial!
- ¿Lo soy? ¡No!
Río fuerte y durante largo tiempo, cuando termino, Tobías dice:
- ¡Pero Tore!
- ¿Quieres decir que Tore es genial?
- Sí.
- Él también piensa que necesitas a tus asistentes.
- Oh, demonios… Pero año.
- ¿Quieres decir que en un par de años podrás manejarte mejor?
- Uno.

182
- ¿Un año? ¿Entonces podrás manejarte sin asistentes?
- Sí.
- Sí, podrás manejarte mejor de lo que puedes ahora.
- Todo.
- Tienes asistentes durante 100 horas a la semana, no puedes
despertar un día y decir que puedes hacerla completamente sin
ellas, pero puedes empezar a trabajar en ello. Tu asistente puede
pretender que no está contigo y ayudarte solamente cuando sea
absolutamente necesario. (Prácticamente, eso es lo que hacen
ahora, pero Tobías no lo sabe, no puede saberlo.).
- ¿A quién tienes hoy?
- Oresten.
- Estoy segura que puedes hablar con ella sobre esto.
- ¿Sí?
- Sí, no lo tomará a manera personal (sé que Tobías no quiere
lastimar los sentimientos de nadie). “Ella tiene tu misma edad y no le
gustaría tampoco ser dependiente de sus asistentes. Ella
entenderá…
- ¿Puedo hablar con ella ahora y decirle?
- Sí.
- Antes de que hable con ella, quiero describirte cómo pienso que te
sientes: estás teniendo un momento difícil, quieres ser saludable,
veo un enorme deseo de seguir hacia adelante, ahora tú realmente
eres Tobías con muchos pensamientos y sentimientos que no
puedes expresar, porque tienes un cerebro dañado y eso es lo que
te está deteniendo.

183
- Sí.
- Voy a enfatizar que tienes una lesión cerebral. Porque antes, tú
eras la lesión cerebral que padeces. Todo tu ser se vio afectado y
restringido por tu lesión que afectó la manera como pensabas y
sentías, cada aspecto de tu personalidad. Reitero: tú eras la lesión
cerebral que sigues padeciendo, aunque ahora en menor grado.
Ahora, tú eres Tobías, que piensa y siente, pero no puedes expresar
tus sentimientos o exteriorizar que quieres decir. Tienes una lesión
que te da problemas cuando hablas, escribes y tratas de recordar.
- Sí. ¡Gracias!
Ahora mismo solamente habla con Märten y conmigo acerca de este
problema. Se lo he dicho antes, pero se lo diré de nuevo: “Si quieres
hablar con alguien más que no sea de la familia, tienes derecho a
ver una psicóloga sin costo alguno”. (Pienso: no quiero que sienta
como que lo estoy rechazando o que no tengo deseos de ayudarlo.).
- “Si quieres… ¿Se siente como si quisieras?”.
- No.
- Tú puedes también hablar con nosotros, por supuesto, te
agradecemos que confíes en nosotros, pero queremos que sepas
que no nos causaría molestia si prefieres hablar con una psicóloga.
Me siento enojada por la conversación, cansada; pero al mismo
tiempo, aunque parezca risible, me siento emocionada, llena,
porque tengo vida de calidad. Cada uno de mis poros se abre
cuando escucho a Tobías; empiezo a ser como fui después de dar a
luz, capaz de hacer telepatía, si la necesitara.
Después, Tore llama; tengo emociones similares, como si le diera
una sinopsis de la conversación. Explico que lo que pienso está

184
sucediendo y es que Tobías se siente saludable y rehabilitado, pero
tiene momentos difíciles para aceptar su incapacidad fáctica. Justo
en el blanco, Tore afirma que esto podría significar que Tobías está
rumbo a una depresión. Estoy de acuerdo, pero también siento que
Tore suena negativo o clínicamente seco, lo cual tácitamente
encierra la palabra depresión. Entonces, pienso que lo que le está
ocurriendo a Tobías es un proceso positivo en su desarrollo.
Nuestra conversación se detiene allí, Tore siente que lo estoy
subestimando y afirma que este proceso no es solamente positivo.
Tobías tiene su lesión y está molesto, y además negativo. No está
positivo porque no desea informarme algo de lo que sabe que ya
estoy enterada y que él también entiende. Quiero ir a visitar ahora a
Tobías, hablarle, escucharlo, confortarlo. Eso es lo que Tore también
quiere hacer, aunque está en Estocolmo, cada vez más lejos.
Observación social
Un viernes por la noche, Tobías está en casa con nosotros,
seguimos viviendo en una isla, Brännö, sin un puente hacia la isla
principal. Hay cerca de 700 personas que viven aquí
permanentemente, son muy pocos, apenas para que todos sepamos
todo de todos o, al menos, tener tiempo para descubrir todo lo que
quieran conocer.
El teléfono suena, Tobías contesta inmediatamente, sin dudarlo. Nos
miramos con gusto uno al otro ya que es gratificante que él esté tan
seguro de sí mismo, a pesar de los problemas que tiene en el habla.
Escuchamos a Tobías decir: “Hola… Sí… Oh, ¡sí!... ¡Gracias!
¡Gracias!... Sí… sí… ¡Gracias!” Cuelga.

185
Su cartera, Tobías perdió su cartera y, por supuesto, no teníamos
idea. No buscamos en todas sus maletas y bolsillos cuando llegó,
hace una hora, para asegurarnos que traía todo. Estábamos tan
felices de que haya podido llegar solo, de haber dejado a su
asistente en el muelle y de haber entrado al bote solo.
Su cartera la encontraron en un asiento del bote de pasajeros y
alguien la había devuelto al oficial de la cubierta y, por supuesto,
alguna persona de las que viajaron con Tobías en el bote, había
reconocido nuestro último apellido, así que el oficial no tuvo
problema para conseguir nuestro número telefónico.
Algunas veces, la gente nos pregunta lo que significa vivir en una
isla, donde todos se conocen entre sí, todos y el tan conocido
Observador social o guardián, mismo que ejerce presión anónima.
Nuestra isla es suficientemente grande, así que los temas que están
sujetos al chisme rápidamente, son por lo general, destinados a
entablar conversaciones no dañinas en lugar de entrometerse en los
asuntos de otras personas. Estuve a punto de escribir que el chisme
no me gusta, pero en honor a la verdad, ocasional, involuntaria e
inconscientemente, sí censuro acciones o a personas.
Por ello, agradezco las ventajas de la observación social, en nuestra
isla hay mucha gente que sí atiende o está de acuerdo con la
misma, porque corrige conductas. Si Tobías hubiera dejado su
cartera en un tranvía de la isla principal, jamás la hubiera visto.
Preguntas para discusión
En una situación difícil, solamente ayuda atender óptima y
rápidamente el problema, sino que también ayudan las situaciones
positivas que puedan venir con el mismo. Esto es, por ejemplo,

186
contar con recursos o apoyos a los que no todos tienen la fortuna de
disfrutar.
Piensa acerca de alguien que conozcas o con quien trabajes que ha
perdido mucho y tiene enormes dificultades para recuperarlo, ¿qué
recursos están disponibles para que esa persona rescate lo perdido
en lugar de la tragedia?
¿Qué tiene que hacer esta persona si en su rededor tiene
algún apoyo, aun si es solamente un apoyo mínimo?
Piensa acerca de las dificultades y pérdidas que has enfrentado a lo
largo de su vida: ¿qué recursos tuviste la fortuna de haber
encontrado, para solucionar tu problemática? y ¿qué aprendiste de
estos momentos difíciles?
Autoexamen
La gente algunas veces me pregunta cómo afecta esto a nivel
personal y familiar.
Esta es una pregunta imposible de contestar. Mi escrito es éste, un
intento, sin embargo:
¿Cómo nos afecta el accidente? depende de la perspectiva
que escogemos; tal vez esto sea posible, para escoger si
en su alrededor cuenta con algún apoyo, por mínimo que
este sea, una perspectiva piadosa. ¿Pensamiento positivo?
No, los sentimientos se rehúsan a ser gobernados, pero entre más
los acepte, son más saludables. Algunas veces siento felicidad,
otras, desesperación, tiene que ser así, es real; con el tiempo, la
perspectiva se ensanchará, si no la escondes de tus sentimientos.

187
Me doy cuenta que, como seres humanos, no menos importantes
que yo, tenemos la idea de lo que es una vida normal; por tanto, una
lesión cerebral es una catástrofe y, por ende, es anormal. Esta
limitación podría ser natural; tal vez es normal aceptar lo que damos
por hecho que es normal.
¿Qué quieres ser cuando crezcas? Es una pregunta normal que les
hacemos a los niños. Damos por hecho que el niño crecerá y dejará
de ser lo que es actualmente; es por eso que me niego a platicar a
los padres jóvenes acerca del accidente de Tobías. Ellos tienen sus
sueños y esperanzas para el futuro de sus hijos. Es como una ley de
la naturaleza. Los sueños de un buen futuro y una vida feliz, son dos
anhelos que nos conducen a tratar de ser buenos padres y disfrutar
la curiosidad de nuestros hijos, sus deseos de vivir y su franqueza al
expresarse.

Los padres deben disfrutar la curiosidad de sus hijos, apetito por la

vida y franqueza.
Tobías, en este sentido, sólo recuerda que se sentía un niño muy
seguro. Es un hecho que los niños en un futuro no serán lo que son
hoy, porque, indudablemente, crecerán y ese crecimiento conlleva
innumerables cambios en su personalidad.
Los padres deben disfrutar la curiosidad de sus hijos, su apetito por
la vida y su franqueza. Nuestros hijos gradualmente experimentan la

188
frustración, ya que se dan cuenta que, nosotros como padres, no los
podemos o no los sabemos salvar de algunos reveses y
decepciones. Dolorosamente, se percatan de que a sus padres, les
falta habilidad y carácter para resolver algunos de los problemas y
dificultades que enfrentan.
Para muchos la pérdida de la fe es difícil de aceptar. Si además los
padres se dan cuenta de su impotencia y de su incapacidad para
enfrentar algunos retos o caprichos que les plantea la vida, pueden
perder su visión hacia el futuro, así como la confianza de alcanzar
sus metas y sueños. ¿Es necesario creer que el futuro es, de alguna
manera, predecible? Si no completamente, ¿al menos en parte?
Mientras escribo esto, me doy cuenta que verdaderamente no
importa lo que nos depara el futuro; en todo caso, es muy
significativo que demos a nuestros hijos todo el amor que podamos
y que les enseñemos, que una de nuestras responsabilidades como
padres, es marcarles límites, que son la esencia de una buena
crianza de los hijos. Lo que pueda pasar después, cualquier golpe o
reto que les platee la vida, lo podrán enfrentar, porque llevarán o
tendrán una fuerza interior, que los ayudará a dar la cara a su
problemática, aun si ya no pudieran expresarse por sí mismos.
¿Le dimos a Tobías esa fuerza? El accidente nos ha hecho
reexaminarnos. Mis estudios de psicología y acerca de toda la
terapia, que cursé al final de mi carrera universitaria, han contribuido
a mi proceso de autoexamen. Otra razón por la que he dedicado
una enorme cantidad de tiempo analizando diferentes puntos de
vista y valores, es que Tore y yo crecimos en diferentes
circunstancias. Motivo por el cual, ya como padres, tuvimos
momentos difíciles para ponernos de acuerdo en cómo educar a

189
nuestros hijos y, como la mayoría de los que nacimos cerca de los
años 50, cuestionamos seriamente la manera en que nuestros
padres nos educaron, para ser personas bien equilibradas y
miembros de la sociedad, acordes a lo que esta demandaba. No es
que nuestros hijos estén mal educados, sino que nosotros
queríamos encontrar nuestra manera de ser padres; así que, nos
hacernos la pregunta: ¿en qué creemos y qué consecuencias
tendrán nuestras creencias? Yo era joven cuando Tobías nació,
tenía casi 21 años, y afortunadamente ya estaba algo madura para
mi edad, pero seguí madurando.

¿Necesitamos creer que nuestro futuro, de alguna manera, es predecible?

Mirando el pasado, sé que me exigí mucho siguiendo el patrón o rol

de madre. No estaba lo suficientemente madura para darme cuenta
de que, estar de acuerdo con la intuición de la maternidad, era un
largo camino y probara ser una mejor brújula a comparación de las
mismas teorías.
Por otro lado, ¿en qué consistía mi intuición? Seguramente, estaba
infiltrada con mis experiencias más tempranas, envueltas en
recuerdos físicos sin palabras, listas para guiarme en todas las
situaciones inesperadas y ¿cuántas situaciones nuevas se plantean
en una vida de padres jóvenes? ¿cuáles eran mis primeros
recuerdos?

190
Permanecí en una incubadora durante el primer mes de mi vida,
¿qué aprendí de eso? Aprendí a no depender de nadie de confianza
o cercano, ¿una cuidadora disponible, quien vendría cuando la
necesitara? Al menos, eso que mi inconsciente me dijera durante
mis sesiones de terapia; pero, por ese tiempo, había entendido esto
y obtenido ayuda para esto y otras cosas, Tobías ya había cumplido
12 años de edad.
Mirando al pasado, veo que, en mi apresuramiento por no repetir
historias, solamente hice eso y teniendo motivos, pensé que era
racional. Quería criar a Tobías así: que él fuera apegado, llorón,
exigente y mal educado. Nunca he sido de esa manera y me sentía
orgullosa. Inclusive nunca he negado que, algunas veces, es normal
que los niños sean de esta manera.
Así que seguí mi nuevo conocimiento de psicología, y el poder de
refuerzo positivo; esto es, que premiando la conducta se le refuerza
e ignorándola, se tiende a tener el efecto contrario. Con esta teoría,
que se ha experimentado o investigado con niños como si fueran
pichones y ratones, ¿qué tan confiables son estos métodos? porque
son vistos como máquinas sin almas.
Cuando decidí levantar a Tobías de la cama para abrazarlo,
alimentarlo y atenderlo, sin prestarle demasiada atención a cuando
lloraba, pensé que lo criaba para que nunca “fuera mal educado”.
En mis primeros años de vida fui una persona independiente y, entre
mis recuerdos de entonces, están, principalmente, cómo me dirigía
a mamá, papá y el mal humor que tenían, fenómeno que
únicamente observé sin participar. Pero no se necesita ser psicóloga
para interpretar esas actitudes.

191
A los 21 años, aunque no entendía que la fuerza de mi inconsciente
era lo que me conducía, adopté una teoría que privó a mi hijo del
placer de tener acceso a la libertad o a la intimidad, amor y cuidado.
Verdaderamente, pensé que estaba haciendo algo diferente a lo que
hicieron mis padres y suegros, y que Tore y yo estábamos siendo
independientes porque seleccionamos la manera que creímos
adecuada para empezar a relacionarnos. Pero ahora, veo que
privábamos repetidamente a nuestro hijo de la oportunidad de
satisfacer sus necesidades de nuestro amor y atención. Ambos,
fuimos bastante independientes e inconscientemente nos asustaba
que nuestro hijo fuera totalmente dependiente de nosotros.
Algunas veces, me pongo a pensar sobre nuestra culpa en el
accidente que sufrió Tobías, pero, finalmente, no siento
remordimiento o el peso de sentimientos de culpa, porque sé que
amo a Tobías fuerte y devotamente.
Como madre joven, hice lo mejor que pude echando mano de mi
poca experiencia, única y exclusivamente con el conocimiento que
tenía de mí misma; así como de la madurez y habilidad que tenía en
ese tiempo. He discutido acerca de mis aciertos y deficiencias como
madre de Tobías, desde mucho tiempo antes del accidente,
esperando darnos la oportunidad para reparar lo que se dañó.
Él recuerda solamente que se sentía un niño bastante seguro, pero
también sé que, algunas veces, la gente esconde el miedo, así que,
no quiero cerrar mis ojos a la posibilidad de que haya una conexión;
tal vez, enseñamos a Tobías desde su infancia, que él no afecta al
mundo. Que su llanto no tenía resultado y que el contacto
placentero con quien más necesitaba, se presentó cuando él menos

192
se lo esperaba y que, con todo lo anterior, estaba alegre, era un
bebé feliz, como un rayo de sol resplandeciente.
Logró mucho amor y se hizo un niño fuerte, muy seguro, estable,
feliz; pero también se enojaba. No obstante, faltaba enseñarle sólo
una cuestión: que sus metas y ambiciones personales no tenían
porque perjudicar a otras personas; en otras palabras, quizá le
enseñamos tempranamente que él no podía afectar a quienes
estábamos a su alrededor. ¿Podría remediarse sólo poco, si
tratáramos de reparar esta lesión, varios años después de haber
empezado a ser más estables y más calmados? ¿un rayo de sol que
no puede afectar las cosas que están a su alrededor, podría
solamente tirarse abajo de una colina, sin casco, sin miedo, retando
a la muerte misma?

Un rayo de sol contento con mucha seguridad en

sí mismo Un intrépido joven de 22 años de edad, en Los Alpes.

Preguntas para discusión

En la sección anterior, presento la visión de que es importante
conocer nuestras propias limitaciones como padres. Creo que
muchos papas tienden a negar sus errores en el momento de una
confrontación o quizá, siempre se pregunten a sí mismos qué
errores han cometido, si sí o no, reconocen estos sentimientos
frente a nosotros y aquellos que están más dolidos por sus

193
desaciertos, pueden ser aquellos que más se defienden a sí
mismos, con frases como, “no te quedes atascado en el pasado” o
“no puedes cambiar el pasado”.
“Estás mejor si te enfocas en lo que puedes hacer acerca de ello”. Si
verdaderamente crees, en tu interior, que has sido un mal padre o
incluso dañino y que el perdón es imposible, posiblemente no
podrás reconocer lo que sabes y recuerdas; tal vez no te atrevas a
correr el riesgo de ser rechazado por tus hijos y recibir otro golpe a
la confianza que tienes en ti misma(o).
Aquellos padres que sienten que siempre han querido lo mejor para
sus hijos, pero por ignorancia o por otras razones, no han podido
demostrarlo, pueden tener la esperanza de que la reconciliación con
el pasado es posible. Puede ser que estos papas tengan el
suficiente valor para reconocer sus defectos y esto sucede
solamente cuando han aceptado su culpa parental; entonces, la
reparación es posible.
¿Dónde están los límites entre sentimientos fuertes de
incapacidad como padre o madre y la admisión de errores?
¿Dónde están los límites en el trabajo con las relaciones
personales, entre sentimientos de incapacidad y admisión
de errores?
Todavía, otro revés. ¿Quién tiene la fortaleza para leer esto?
Es una semana templada, en noviembre de 1999, es cálida para
noviembre, así que me siento bien, porque, generalmente, en esta
época del año, parece que estoy congelada.
Una mañana, a mitad de la semana, hablo con Märten y me cuenta
que Tobías ha tenido un ataque a medianoche, ha mojado la cama y

194
Märten quiere saber qué hacer; obviamente, apenas es capaz de
tomar una decisión como yo, pero creo que ayuda poder platicarlo
con alguien.
Ya son tres semanas en que a Tobías no le dan ataques y tuvo que
hacer un esfuerzo enorme; pero Märten se siente deprimido por los
efectos que dejaron. Todo el día, Tobías está con mucha confusión y
pereza. No entiende las instrucciones que se le dan, por más fáciles
que sean, derrama su té y busca el “trapo” que está más a la vista,
para secar lo que derramó, apenas llega al control remoto de la TV.
No es una buena escena ver a Tobías tratar de secar la mesa con el
control. Es miércoles.
En jueves, Therese O. está trabajando como su asistente. Ella y
Tobías van a la Casa de Dalheimer, pero Tobías rápidamente se da
cuenta que quiere ir a casa. Probablemente nota que no puede
hacer su trabajo de lectura en la computadora, lo que comúnmente
hace los jueves. Entonces, la asistente llama y cancela la cita para
el ejercicio del viernes, porque parece que Tobías no tendrá la
energía para escuchar instrucciones esta semana. Está confundido
y tiene problemas para concentrarse.
El jueves en la noche, Märten experimenta, por primera vez, lo que
es no ser apreciado por Tobías, desde el fatídico día del accidente,
agosto 2 de 1996. Märten siempre ha sido la persona favorita de
Tobías, pero ahora, Tobías quiere que Märten se vaya a casa; sin
embargo, Märten se rehúsa porque está viendo algo nuevo y de
alguna manera preocupante por parte de Tobías, ya que parece
extremadamente desorientado en cuanto a tiempo y espacio.

195
Märten trata de ponerse en contacto conmigo toda la mañana del
jueves, pero estoy fuera -en otra ciudad- en un seminario, así que
no puede encontrarme.
El viernes, estoy en mi oficina sentada, preparando una conferencia
para un grupo de asesores, misma que se llevará a cabo en la
universidad al día siguiente. Todo el Día de Todos los Santos. Estoy
emocionada por mi participación, los asesores de todo el país están
llegando para asistir a una serie de juntas. Están asistiendo a mi
seminario en su día libre, un día de fiesta, porque normalmente esta
gente de negocios está demasiado ocupada como para estudiar
durante la semana.
Märten le muestra a Tobías su trabajo diario de contabilidad para
nuestra compañía, mientras estoy a la mitad de mi plan, pero él
quiere hablar antes de prender la computadora. Isak, la asistente de
hoy de Tobías, acaba de llamar a Märten desde casa y dijo que
Tobías insiste en que lo deje solo. No quería a Isak allá. Punto. Esto
no está bien. No sabemos cómo está Tobías hoy, si está consciente
o confundido; quizá esté deprimido y necesita nuestra ayuda. “En la
tarde le voy a ver por ahí”, le dije a Märten.
“¿Crees que puedas venir ahora?” pregunta Märten, él está más
preocupado por su hermano que yo. Veo mi agenda. Supuse que
me encontraría con una colega para orientarla acerca de un caso,
pero cuando le llamo, dice que no tiene agendada la cita. ¡Qué
suerte! Agarro mis llaves y mi cartera, abro el carro y me subo a él,
tomo el camino para ir a ver a Tobías; cuando llego, me doy cuenta
de que olvidé la llave de su casa, pero cruzo mis dedos para que
sea capaz de entender el sonido del timbre de la puerta y pueda
actuar apropiadamente.

196
Nadie abre la puerta, insisto, oprimo otra vez el timbre un par de
veces. Nadie parece oír. Preocupante. Me imagino lo peor. Cuando
camino hacia la parte trasera de la casa, donde está el balcón, de la
planta baja, se abre y sospecho que ha tenido un mal ataque y se
ha golpeado la cabeza o que llevo a cabo sus agresivos intentos de
suicidarse.
¡La puerta del balcón está ligeramente abierta! El mango está en la
posición de cerrado, pero puedo fácilmente meter mi mano y abrirla.
Toco y grito, pero no tengo respuesta; primero, reviso la recámara,
enseguida, la cocina y después, la sala. La puerta del baño está
cerrada y tengo una ligera visión de lo que podría ver cuando la
abra. Y a todo esto, digo inconscientemente, “sea lo que sea, que
pase”, no me sorprenderé y actuaré racionalmente. Nadie tampoco.
El abrigo de Tobías está colgado en la sala, sus suéteres delgados,
también. Sus jeans y un suéter están en el piso, cerca de la cama.
Voy hacia la puerta del frente. Märten sabiamente colgó una cuerda
con un pequeño gancho, directo a la puerta de entrada, para
recordarle a Tobías llevárselo cuando saliera. Colgamos la llave de
la puerta en el gancho para recordarle a Tobías llevársela cuando
saliera. Pero ahora, el gancho está vacío, así que no puede comprar
nada. Su teléfono celular está también ahí. Lo tomo, por supuesto,
olvidé el mío en la oficina.
¿Qué debo hacer? La mayoría de la gente estaría de acuerdo, no
podría marcar la línea hotline de emergencias, al menos que
realmente sea una emergencia. Por eso pienso que no me debe
doler por el momento.

197
La operadora está acostumbrada a ayudar a la gente y calmarla, así
que me sugiere que salga y primero, lo busque y entonces le vuelva
a llamar si no puedo encontrarlo. Salgo a la acera y me encuentro a
mí misma parada ahí, sin saber qué hacer. ¿Cuál camino tomo? y
antes de llamar a la policía corro por la calle hacia la minitienda,
segura de que él no está ahí. No está. Mi mente se llena de visiones
y me lo imagino vagando por los alrededores, sin sus jeans,
solamente en su ropa interior, desconcertado. Si es así, puedo
descansar, porque seguramente alguien llamará a la policía. Pero,
¿qué si no lleva su tarjeta de identificación? no se sabe si podría
decirles su apellido. Sería terrible que no tenga su tarjeta de
identificación cuando esté en la estación de policía, así que marco la
hotline de nuevo y le digo a la operadora lo que estoy pensando. Me
enlaza con la estación de policía.
En su entrenamiento, todos los integrantes de la policía toman un
curso básico de técnica para entrevistas; pero, aparentemente, no
es suficiente porque no les enseñan lo esencial y práctico para
conducir una entrevista. No están ni siquiera cercanamente
entrenados como psicólogos para poder distinguir la diferencia entre
lo que se dice y se puede tomar como información y que necesita
ser interpretado. Describo por teléfono la situación al oficial de la
policía y, al mismo tiempo, le doy una breve descripción de quién es
Tobías, dice que está solo, que se supone que no está solo, pero
que quería estar solo y me convertí en su asistente (en sueco, digo,
“lo complací”, lo que es importante para el siguiente diálogo que
describo enseguida). Ahora, no está en casa y hay riesgo de que
esté caminando por ahí, sin cuidarse a sí mismo.

198
Después de una breve conversación, oigo que ella está anotando
todo lo que digo, pero dice que no es suficiente. No parece
diferenciar qué es importante y qué no, así que tengo que ser clara y
concisa, y solamente solicitar que se difunda en la estación de radio
de la policía la situación de Tobías. Digo que Tobías puede estar
confundido. Ella pregunta si puede cuidarlo.
- Sí, si despierta milagrosamente rápido, pero esto es improbable,
contesto.
- ¡Pero puede manejar un auto!, comenta.
- ¿Carro? Él no puede manejar. Respondo cortésmente y es
probable que suene confundida.
- ¿Pero él llevó a su asistente a su casa? dice la mujer policía y yo,
suspirando, le comunico que no es fácil. “Él despidió a su asistente”.
Él lo hizo. Eso es lo que decimos aquí; tal vez sea mi forma de
hablar de Gothenburg, digo con cansancio.
Ah, bien, el mensaje de radio se escucha y llamo a Märten para
reportarle lo que está sucediendo. Märten llama a algunos de sus
amigos que viven en la misma área de la ciudad donde vive Tobías,
para ver si está allí y, entonces, toma el tranvía para encontrarme,
pues no puede concentrarse en su trabajo. En su mente, ve a su
hermano en el Puente Occidental, donde una asistente de Tobías
saltó y se suicidó, no hace mucho tiempo.
Märten hace una llamada con su celular. Tobías está en la Casa de
Dalheimer, donde, en esos momentos, nadie lo puede atender ya
que no tiene agenda de actividades. Lo han tenido que sentar frente
a la computadora. Vamos allá. Él lleva pantalones largos nuevos y

199
están limpios. Pero no está abrigado, así que debe haber sentido
frío en el camino, que es de 20 minutos a pie.
Manejamos a casa y estuvimos con Tobías, él solamente quiere
tenderse en la cama, por eso, me tomo mi tiempo para limpiar la
cocina, aparadores, armarios y el piso. Cada diez minutos, Tobías
sale y me ve. Me pregunto qué es lo que quiere. Nada. Después, me
doy cuenta que regresa para ver quién está en la cocina.
- ¿Viniste para averiguar quién está en la cocina?, ¿olvidaste que yo
estaba aquí?
- No.
- Habías olvidado que yo estaba aquí, pero ahora cuando me ves,
¿recuerdas que soy yo?
- Sí.
A las cuatro, la asistente vespertina llega, y le relato brevemente
acerca de lo que estaba sucediendo. Voy a la oficina y termino allí
mi trabajo. Tore y Märten están enojados y hablamos acerca de si
deberíamos regresar a Isla Brännö o salir a comer a la ciudad.
Salimos a las ocho, el celular de Märten suena y la asistente nos
dice que Tobías quiere ir a la cama ahora y que le sugiere que se
vaya a su casa temprano. Lo hace.
Ya que Tobías está actuando inapropiadamente en los últimos días y
ha rechazado a sus asistentes, lo que no es usual en él, decidimos
que Tore debería irse a dormir, pero dice que no está tranquilo si no
está ahí, así que Märten y yo, cada uno por su lado, tomamos café.
Duermo en la oficina el Día de Todos Santos.
Siempre hay algo que hacer en la oficina: pago una factura,
organizo las notas de una vieja conferencia y preparo la lección, que

200
empieza a la 1:00 p.m. para el día siguiente,
A las 11:30 a.m., recibo una llamada de Märten; Tore, Tobías, su
asistente Therese (tres de sus asistentes se llaman así, debe atraer
a las mujeres con este nombre) están en el café. Algo ha pasado,
pero no quieren decirme por teléfono, quieren que vayamos a la
oficina para sentarnos ahí cómodamente.
Me dicen que Tobías está convencido de que se está muriendo.
Esta mañana, de repente, dejó de jugar en su cama con la
computadora y se recostó pensando que iba a morir hoy. No quiso
matarse, pero pensó que iba a morir; usaba su dedo para indicar
una escalera hacia arriba, arriba hacia el cielo. Bendito Dios que
había podido comunicarlo a su sorprendido padre y a su asistente,
ellos lograron convencerlo que viniera a la ciudad, ya que no podía
morir sin primero despedirse de su hermano, ¿lo hizo?
Tobías protestó por tener que levantarse e ir a ver a su hermano y
con habilidad y destreza pidió a Märten que viniera, porque, de lo
contrario, Tobías iba a tener que hacer un gran esfuerzo; así que,
aquí estamos en mi oficina. Tobías está absolutamente serio y
seguro que va a morir hoy. Le pregunto si puedo decirle lo que
pienso que está pasando. Le explico que hace tres años, estuvo a
punto de morir por el accidente que tuvo en su bicicleta y que se
acuerda de la muerte cada vez que le da un ataque epiléptico. Y que
tal vez el recuerdo de esos sucesos está empezando a regresar,
solamente que no se da cuenta que es su memoria que está
afectándolo y entonces, piensa que está muriendo cuando revive
este sentimiento.

201
Su actitud no cambió con esta explicación porque está tan
convencido de que está a punto de morir que, este pensamiento se
está convirtiendo en una obsesión y parece estar relacionado con su
reciente ataque epiléptico. Decidimos que Tobías regresara con
nosotros a Isla Brännö esta tarde, porque si va a morir, que muera
en compañía de sus seres queridos y no solo en casa con una
asistente.
Dejo mi conferencia, con mariposas en el estómago, por todo lo que
ha acontecido, pero, milagrosamente, las mariposas se transforman
en energía, inspiración y presencia en el salón de clases. Al menos,
los participantes no se dan cuenta que mi vida es caótica y no tienen
por qué, ellos merecen vivir sus vidas, disfrutar su curso y la clase
que estoy impartiendo en mi mejor momento.
¿Qué pasa mientras con Tobías y Tore? Bien, Tobías no tiene
absolutamente deseos de ir con Tore a Isla Brännö; sin embargo,
van juntos a una tienda de abarrotes que está abierta el domingo,
para conseguir algo de comida. Es extraño que esto pueda pasar
hoy, el Día de Todos Santos, que Tobías tenga contacto con Dios.
¿Es que sueno como si estuviera loca? no lo estoy, pero no tengo
derecho a negar la posibilidad de que hay una realidad espiritual por
debajo de la experiencia de Tobías, a pesar que me parezca que
sea una alucinación epiléptica. Bien, ya que están afuera de la
tienda, Tobías se rehúsa nuevamente a ir a Isla Brännö. Dice:
“¡Ahora!”, indicando que va a morir inmediatamente.
Tore trata de cambiar el tema y habla acerca de lo que van a cenar y
se pregunta si Tobías quiere algo de vino (a pesar de que es
absoluta abstinencia, recomendada para los epilépticos). “No tengo
tiempo”, es la respuesta de Tobías.

202
“Si vas a morir tan pronto, ¿cuánto tiempo te queda?” pregunta Tore.
“Ninguno”, dice Tobías, “ahora”, y trata de detener a Tore que está
manejando el carro. Tore opina que si Tobías va a morir, es mejor
llamar a la unidad de emergencia en el Hospital de Sahigrenska y
Tobías asiente. Tobías sabe que va a morir en un minuto, Tore le
aconseja tomar el tiempo en su reloj, pero cuando el minuto ha
pasado, insiste que es ahora cuestión de dos minutos y después de
eso, tres minutos, etcétera.
De vez en cuando, Tore le insiste a Tobías que debe confiar en él, y
no en lo que el propio Tobías piensa acerca de que va morir pronto,
ya que está sobreviviendo en cada presentimiento. Tobías casi entra
en pánico, durante todo el camino hacia la barca.
Están parados en el muelle donde está la embarcación y hablan
brevemente. Todo parece estar bien, ningún problema. Cuando el
bote atraca en la playa, Tobías empieza de nuevo a
OBSESIONARSE con la muerte, precisamente en ese lugar. Toman
un taxi hacia la casa y Tobías pasa la tarde completa repitiendo lo
mismo. No se atreve a estar solo ni un momento y pasa sus dedos
por su cabello una y otra vez, se mira en el espejo, busca no sé qué
con una absorta expresión. Y entra en la monotonía arreglando su
cabello y collar de manera repetitiva.
Cuando llego a Isla Brännö en la tarde, Tobías está acostado, junto
con Tore, en mi cama. Tobías está cansado, pero se niega a cerrar
sus ojos por miedo a que la muerte lo sorprenda. Ayer, le
preguntamos si deseaba morir, respondió que no podía tolerarlo,
pero que era un hecho que iba a morir y que así lo había aceptado

203
Pero ahora, cuando el fatídico suceso parece más cercano, empieza
a ser claro que no quiere morir. Está aterrorizado. Cuando ayer
expresó que había aceptado morir, asumo que éstos fueron sus
antiguos mecanismos de defensa que estuvieron presentes cuando
“platicamos”. Tobías siempre ha manifestado con sus actitudes que
no tiene miedo, ha sido descuidado y arrogante para aceptar
cualquier amenaza posible, y justo ahora lo hizo nuevamente. No
habíamos escuchado esa respuesta desde que ocurrió el accidente.
Por eso, Tobías hoy es un extraño para nosotros, porque él tiene
otra personalidad.
Me siento cerca de Tobías, va a morir en cinco minutos. Digo que la
única manera de descubrir esta percepción, es que realmente la
vida hay que vivirla completamente hasta el último momento. Hablo
en términos de morir, mas no realmente morir, pero, en vez de eso,
tener la experiencia de morir y darte cuenta que eso está pasando.
Una y otra vez veo el reloj y le digo, “¿cuánto le queda a tus cinco
minutos?“ “¿tienes miedo?” pregunto. Responde con una palabra
que suena sorprendente, pues no esperaba ese, “NO”. Le vuelvo a
preguntar si se siente tranquilo y contesta, “Sí”, y suena otra vez
sorprendente.
En un intento de darle significado a esto, le pregunto si está en la
escena del accidente y si puede ver su cuerpo en la banqueta.
Hasta aquí, ha contestado, “sí” o “no” a todo lo que le pregunto, y
ahora dice un “Sí”, seguro de sí mismo. No puedo negar la
posibilidad que lo ha afectado desde que sugerí la imagen de mí
misma. Nunca haría esto en psicoterapia, pero ahora siento que no
le está haciendo ningún daño, al menos, si puedo darle un
significado a esta experiencia.

204
Por lo tanto, trato de hablar de la experiencia para formar un
recuerdo, diciéndole que el accidente no está ocurriendo ahora y
que es solamente un recuerdo. Esto ayuda por el momento. Tobías
está completamente tranquilo, claro y presente. Entonces, voy al
baño y Tore dice que él ya cenó. Me doy cuenta, para mi sorpresa,
que Tobías y yo hemos estado “trabajando” durante hora y media.
Tore ha guardado la cena caliente.
¿Es grato ser un equipo?
¡Ahora, los demonios de la Noche de Todos Santos tienen realmente
una fiesta! Cuando le preguntamos a Tobías si quiere levantarse de
la cama, responde “sí”, pero no se mueve. Tore y yo entramos y
tratamos de convencerlo, pero fallamos. De vez en cuando, logro
que se siente y tome poca agua; después de una hora, le pregunto
si quiere que le traiga algo de comer y dice, “sí”. Come mientras
sostengo su plato. Su incapacidad para levantarse de la cama no es
una protesta consciente, tampoco es inconsciente. Entiendo cuando
veo lo bien que come.
Entonces, Tore hace un trato con Tobías: si Tobías quiere café, lo
tiene que tomar sentado en la sala. Tobías acepta y promete que se
levantará cuando el café esté listo. Llega la hora de ir a tomar el
café y la misma escena se repite; cuando pasa por el espejo, se
detiene, se sienta con sus piernas cruzadas y se niega a moverse.
Ahora, ha estado allí durante noventa minutos. Veo que Tore está
empezando a desesperarse. A pesar de que su cuerpo está
paralizado, Tobías no tiene ningún obstáculo para moverse. Así que
le pido que trate de mover su pierna un decímetro y lo hace, pero
inmediatamente regresa a su posición original. Después de muchos
intentos de convencer a Tobías, Tore se cansa y toma las piernas de

205
nuestro hijo y las mueve cerca de la orilla de la cama. Tobías gruñe,
“no” y parece que está listo para pelear, pero no, y termina parado.
Desde ahí no se le dificulta caminar hacia el sofá.
Vimos la película Fisher King y Tobías se durmió dos veces.
Después de la película es hora de dormir, pero primero tiene que
cepillar sus dientes e ir al baño. Está parado enfrente del espejo y
cepilla sus dientes, pero se niega a moverse. Parado y mirando su
imagen, desliza sus dedos sobre su cabello, ajusta su collar,
golpetea el lavabo con sus dedos, sólo eso porque es incapaz de
hacer otra cosa.
Me doy cuenta de que sus jeans están mojados, estoy cansada y
enojada, y hago movimientos bruscos; le quito a Tobías los jeans y
su ropa interior, y lo siento en el inodoro.
Los mismos problemas se presentan cuando lo llevo a la cama,
Tobías no quiere quitarse su camisa ni su camiseta, pero está bien
que le quite el suéter, entonces quiere la izquierda con luz y no
quiere estar solo; me siento y platico hipnóticamente durante media
hora y, cuando Tobías cierra sus ojos por cinco minutos, me voy a
dormir.
Es medianoche. Tore presiente que algo malo sucede y va a ver a
Tobías, lo encuentra descansando en la cama con sus ojos
totalmente abiertos negándose a dormir, ya que le da miedo que la
muerte lo sorprenda. Tore permanece con él hasta la 1:30 del día
siguiente, hora en que nuestro hijo cierra sus ojos y duerme ya
cansado.
Al día siguiente, las cosas cambian un poco, aunque Tobías ha
mojado su cama, dice que está sintiéndose un poco “loco”, y esto

206
suena como si realmente tuviera conciencia y crítica para juzgar la
situación. No puede desayunar por sí mismo, pero está en contacto
con nosotros y no aislado en su realidad interior como un
extraterrestre. Cuando le platicamos acerca de lo que sucedió ayer,
no recuerda nada. Está preocupado. Después de un momento,
viene y dice: “Lo siento”. ¡Mi Dios, nunca tuvo la intención de ser
difícil! y, seguramente, es peor para él que para nosotros. Märten
llama y le platico acerca de lo que pasó ayer en la noche. Tobías
llega al cuarto y escucha. Continúo platicando. ¡Cuando veo a
Tobías! Lo veo parado ahí, llorando. “Tobías está llorando
escuchando esto, voy a tratar de consolarlo. Bye”.
Tobías me escucha durante algunos momentos; nos abrazamos y
nuestro amor mutuo e incondicional es evidente. Describo por qué
no lo protejo de oír acerca de cómo actuó ayer. Tal vez, estará mejor
preparado para la siguiente ocasión. Nuevamente sucede, puede
que parte de él recordará que no es real, que efectivamente no se
está muriendo.
Pensamos tranquilamente, por un momento, con pocas palabras. Le
comentó que quiero regresar a escribir acerca de esto en la
computadora y le digo: “Estoy escribiendo un libro acerca de ti, de
todo lo que sucede. ¿Puedo escribirlo?” “Sí”, dice Tobías, y ¡en un
minuto se tranquiliza! Creo que esto es demasiado fascinante, pero
quizá no debería decirle esto a él, que su tragedia podría ser de
interés. Tobías rompe el silencio, me mira y dice, “¡fascinante!”. Sí,
es fascinante. Eres tú mismo, Tobías Carolusson, y al mismo tiempo
tienes una lesión cerebral que puede causarte tales fenómenos
extraños.
Preguntas para discusión

207
No es agradable ver a Tobías tratando de secar la mesa con el
control de TV y parece el comienzo de un episodio psicótico. La
convicción de Tobías de que va a morir, es tan fuerte que no se sabe
cómo tratarla.
Cuando tiene cerca a una persona, con ideas y reacciones fuera de
la realidad, no hay reglas para seguir y ni tampoco respuestas
predeterminadas. En el caso de Tobías la respuesta sería entonces,
que se debe actuar de acuerdo a las circunstancias, por ello, los
miembros de mi familia opinan que es recomendable llevar a la
persona afectada a la sala de urgencias de psiquiatría.
Entre otras alternativas está, igualmente, reflexionar, tratar de
entender, protestar, forcejear, someterlo al dominio; es decir,
sujetarlo, además, luchar con él verbalmente o bien, turnarse la
guardia para cuidarlo, etcétera, pero nada parece ayudar, así que,
¿qué hacer? ¿qué harías en este caso?
Escoje una sección del capítulo, con un diálogo verbal o no verbal,
describe algunas de las reacciones de Tobías y piensa sobre ¿cómo
te sentirías y reaccionarías si estuvieras en el lugar de quienes
están cerca de él?
Según tu criterio sobre las reacciones de la gente que vivió las
circunstancias antes mencionadas, ¿qué es lo que las motiva para
manifestar amor y qué efecto tiene eso?
Si prefieres observar desde una perspectiva médica estricta, es fácil
ver que la epilepsia puede adoptar diferentes formas, que la
actividad eléctrica anormal en el cerebro, crea reacciones y
experiencias anormales. Uno podría preguntarse: ¿qué es lo que
crea ciertas reacciones y no otras?

208
Esa pregunta es más difícil de contestar desde una perspectiva
estrictamente biológica, pero sí puede explicar que la afectación o
alteración epiléptica crea reacciones al azar.
También hay una tradición estrictamente psicoanalítica, con raíces
en Argentina, que explica este fenómeno como resultado de un
conflicto psicótico más profundo entre Dios y diablo.
Hay tres estrategias aproximadas en la lucha universal entre el bien
y el mal:
1. Viendo eso, cuál es lo bueno en el interior de uno mismo y el
mal existente alrededor de uno mismo.
La gente que piensa que a lo largo de estas líneas puede expresar
esta división, como justicia propia y piedad, y ven peligro, el mal y
los demonios como existentes en otros, pero nunca en ellos
mismos.
2. Viendo el mal existente en uno mismo y el bien existente en
otros, que resulta en una degradación de sí mismo, un
complejo de inferioridad y un odio a sí mismo.
Al mismo tiempo, la gente que los rodea son idealizados, y la
persona cree que esta gente es armoniosa y feliz.
3. La solución epiléptica: bien y mal no pueden separarse, y el
resultado es confusión de parte del paciente y una lucha desde
la realidad.
Ambos puntos de vista, el biológico y el psicológico, pueden estar en
extremo de un solo lado si se toman como el único modelo de
interpretación.

209
En este capítulo, describo a Tobías como si “estuviera atascándose”
en movimientos estereotípicos o rigidez. Estas son expresiones
diferentes de epilepsia, y he visto movimientos estereotípicos
similares en otros pacientes con principios de epilepsia en el lóbulo
temporal.
¿Es posible también, que uno se preguntara si las ideas que
empiezan a ser obsesiones, pueden también ser entendidas y darles
significado a través de este proceso?
¿Con cuál criterio científico, moral o espiritual estás de acuerdo:
biológico, psicológico u otros como el religioso, cultural, etcétera?
¿Qué es lo que piensas sobre el estado de confusión de Tobías?
¿Tiene significado la palabra loco?
¿Hay algún punto al tratar de entender estos pensamientos?
Para aquellos que quieren saber más acerca de las lesiones
cerebrales (puede resultar una confusión conceptual, así que uno
podría, por ejemplo, tratar de secar la mesa con el control de la TV),
les recomiendo leer una de tantas obras escritas por el neurólogo y
escritor británico, además divulgador de la ciencia, Oliver Sacks;
esta obra da cuenta de su trascendente paso por la literatura “El
hombre que confundió a su mujer con un sombrero”.
¿Estás ahí?
Una tarde, Tore pasa a ver a Tobías, sabía que nuestro hijo no había
ido a la Casa de Dalheimer. En lugar de asistir a ésta, se había
pasado en cama como casi todos los días. “Cansado”, es su
defensa, y dice que se siente extraño. Tore decide que este patrón
de conducta debe romperse. La pobre asistente nueva, está
haciendo todo lo posible para apoyar a Tobías y tiene que respetar

210
la voluntad de su jefe - en este caso Tobías - a menos que sea muy
irrazonable.
Es parte del trabajo de una asistente ayudar a la persona con
discapacidad con lo que ésta no pueden hacer por sí misma; sin
embargo, la situación se complica, porque la persona discapacitada
no siempre tiene conocimiento para determinar qué es lo mejor, en
una perspectiva de largo plazo. Para la asistente, poder diferenciar
entre lo que es una simple negativa y si se está sintiendo realmente
cansado, es difícil, ya que ella tendría que conocerlo bien.
Toma tiempo lograr conocer a una persona para que se pueda
trabajar bien con ella; Para una persona como Tobías, estar en casa
puede significar renuncia y el reforzamiento de sus mecanismos de
defensa centrados en sí mismo; esto, a su vez, es probable que lo
deje enredado en su propia telaraña. Cuando se le deja solo en este
estado durante más de mediodía, parece perder su habilidad para
diferenciar la realidad de la fantasía. Las asistentes deben saber
reconocer cuando esto sucede y entonces dibujar o adoptar una
línea fina de respeto e influencia. Desafortunadamente, este dilema
rara vez se discute durante su entrenamiento.
¿Cómo concluir qué va a convencer a Tobías para que vaya a su
actividad diaria, porque está tratando de romper con su estado de
ensimismamiento?
¿Solamente porque no es bueno para él? la asistente tiene una
tarea difícil cuando supone que trabajar con ambos - con el respeto
y al mismo tiempo con la obstinación - es complicado, para hacer
algo que ella no desea realizar.

211
Tore se lo aclara a Tobías: “no puedes solamente acostarte ahí y
cerrar tu mente hacia el resto del mundo. La realidad está ahí
afuera. Ahora, vienes a encontrarme. ¡Bienvenido!” Tobías se sonríe
un poco, sin protestar, avergonzado por el tono estricto de Tore.
Entonces, Tore, rápidamente decide que ya que Tobías se levantó,
va a ir a Isla Brännö y pasar la visita a la Casa de Dalheimer al día
siguiente, que es viernes.
Cuando oigo esto, el jueves en la tarde, me pregunto si realmente
es una buena idea. Hablo con Tobías y le recuerdo qué tan aburrido
fue estar sólo con Tore todo el día, cuando estuvimos en Noruega
durante unas vacaciones recientes. Y si quiere despertar y salir de
su capullo y llevarlo a la realidad, entonces su realidad es que el
viernes tendrá que trabajar en un grupo editorial de la Casa de
Dalheimer. Decide seguir mi consejo y va a Dalheimer el día
siguiente.
Es difícil equilibrar nuestros roles parentales, proteger a Tobías, y al
mismo tiempo respetar que él es parte de un contexto diario
diferente al de nosotros y que no nos involucra.
Tore y yo, se supone, estamos para complementarnos el uno con el
otro. Gracias a Dios somos dos y tan necesario, porque podemos
apoyar a Tobías desde dos puntos de vista o desde dos direcciones
diferentes. No todos han tenido la oportunidad para hacer este
acompañamiento de frente a la adversidad. Algunas veces la carga
llega a ser demasiado pesada. A menudo pienso en aquellas
familias que son golpeadas por la tragedia y no pueden trabajar
juntos. ¡Necesitan ayuda!

212
¿Cómo puede la sociedad intervenir para que los padres que no
tienen el conocimiento o energía para involucrarse en este tipo de
cuestiones, no se sientan culpables?
No es tanto el apoyo que sugiero, sobre qué tanto hacemos, sino
más bien sí pueden darse cuenta y aceptar lo que realmente sienten
y experimentan.
Cuatro años se han ido, me despierto a consecuencia de un grito
repentino que puedo sentir hasta los huesos, antes de que mi mente
se ponga al día conmigo. Me levanto volada, agarro mi bata de
baño, me la pongo, me doy prisa y salgo de mi recámara. Tore va
delante de mí, sale apresurado después de su hora nocturna frente
a la computadora. Nos damos prisa para entrar al cuarto de Tobías.
Es rutina, una ceremonia que tenemos una o dos veces a la semana
cuando Tobías duerme en nuestra casa. La primera vez que pasó
fue hace como dos meses, pero en ese momento me convencí, en
mi sueño, que el sonido era diferente y, según parece, vino desde
un bote que se encontraba algo lejano. Me duermo de nuevo. Me
desperté por un extraño sonido rítmico; rápidamente me di cuenta
que era por el ataque epiléptico nocturno de Tobías.
Lo primero que hago es valorar la situación: ¿es Tobías? ya
inconsciente, en medio del ataque y ¿ya transcurrió el tiempo para
poder controlar el suceso? o ¿está todavía consciente, pero
atrapado por poderosos obstáculos o ha despertado por el
presentimiento del ataque y todavía tiene tiempo para utilizar las
estrategias que indican que podamos trabajar juntos?
Lo que hago depende de hasta dónde ha llegado la convulsión; el
proceso casi siempre sigue el mismo patrón: primero, Tobías siente

213
mareo y náusea, enseguida su brazo derecho (que está
parcialmente paralizado y gobernado por el lado izquierdo dañado
del cerebro) se tuerce formando un ángulo cerrado, luego, su pie
derecho se pone rígido y su muslo derecho comienza a temblar.
Después de un momento - esta etapa puede ser momentánea o
rápidamente moverse a la siguiente etapa - la tensión en su brazo y
pierna derechos aumenta.
A menudo, durante esta etapa puedo ayudar todavía a Tobías para
tratar de detener la convulsión, usando varias técnicas de
respiración y deliberadamente tensando y relajando cada músculo;
al mismo tiempo, le pido que preste atención a sus pensamientos
internos.
Si el ataque no se detiene, veo una mirada de terror en sus ojos y
con su brazo izquierdo, saludable, se apodera de mi brazo como si
fuera mano de hierro. Es una forma de asirse, característica de un
hombre que se está ahogando, y la mirada en sus ojos rápido se
endurece completamente. Los obstáculos empiezan en el lado
derecho de su cuerpo y lo fuerzan para estirarse con espasmos
poderosos; al mismo tiempo, sus ojos se mueven hacia atrás y la
esclerótica (la parte blanca de sus ojos) se enrojece. Su respiración
se detiene por segundos y empieza a ser anormal. Después de un
minuto o más, su respiración regresa a la normalidad, acompañada
de abundante mucosidad pesada, que sale en forma de espuma
blanca alrededor de su boca. Exhala con fuertes ronquidos y no es
accesible durante muchos minutos, tal vez veinte o más.
Entonces, realiza movimientos estereotípicos con su brazo izquierdo
y algunas veces se moja. Como seguramente se entiende,

214
queremos ayudarlo evitándole experimentar esto, excepto que sea
síntoma o signo de curación.
Esta noche, seguramente, Tobías ha despertado lúcido, con
suficiente tiempo antes de sufrir el ataque. Su pierna derecha está
temblando por la tensión; y su brazo derecho está torcido formando
un ángulo rígido. De sus manos y pies escurre un sudor frío, pero
está completamente despierto y, por lo tanto, susceptible a las
estrategias psicológicas. Cuando escojo una estrategia, tengo
diversos enfoques, todos ellos, dirigidos más o menos a los
aspectos neurológicos o emocionales de la convulsión. He sido algo
cuidadosa en resaltar los signos emocionales ya que es obvio que
un cerebro humano que está dividido en sistemas de círculos
eléctricos algunas veces termina dando vueltas sobre sí mismo.
Cuando hay una explicación física tan obvia, yo preferiría
abstenerme de psicoanalizar. Algunas veces, sin embargo, me doy
cuenta que tal actitud es una humildad innecesaria. Estaré de vuelta
sobre este tema más adelante.
He ayudado a Tobías a enfocarse en otra explicación física, para
entender sus convulsiones. Es puramente hipotético, pero no
irrazonable: El cerebro de Tobías se está reparando a sí mismo. Los
nervios han estado arrancados y un “alambre” antiguo ha sido
reemplazado por uno nuevo. Cuando se establecen nuevos caminos
se crean nuevos contactos. ¿Podría ser que la primera vez que un
nuevo contacto se establece y hay una poderosa sobrecarga
eléctrica que se manifiesta a sí mismo en un ataque? Esto es
especulativo, por supuesto, pero es una imagen útil la que ha
atraído a Tobías y lo ha calmado cuando se lo he descrito.

215
No acepta todas nuestras hipótesis, él ha sido hábil para demostrar
una actitud crítica o escéptica hacia nuestras ideas, pero de alguna
manera, esta idea le parece plausible y la intuición de Tobías es mi
brújula para que yo escoja las hipótesis con las que trabajo,
excepto, cuando está confundido, desafiante o cansado de tener
padres que son sensatos.
Sobre mi hipótesis biológica - descabellada - acerca de las posibles
expresiones de epilepsia, también tenemos correlaciones
psicológicas. En el caso de Tobías, hemos podido establecer que la
preocupación y tensión le provocan las convulsiones y ya sea por el
estrés o no, vienen del propio estrés o de la expresión de ira de
alguien más: decepción o preocupación; por esta razón, sentimos o
sabemos que los ataques de Tobías, pueden ser desencadenados
por sentimientos. Como psicóloga, también sé que su trauma no
resuelto, trae consigo síntomas tanto en su espíritu, como en su
cuerpo, porque ambos, cuerpo y alma reaccionan como si fueran
uno solo en respuesta a la situación que amenaza la vida.
El trauma de Tobías (el accidente) no ha sido procesado;
simplemente ha trabajado a través de él, porque no recuerda el
accidente. De acuerdo con los neurólogos, es posible que ninguna
memoria fuera creada, ya que el mecanismo para elaborar la
memoria no estaba funcionando en el momento del incidente; según
entendemos, su cerebro no tenía tiempo para crear una memoria del
accidente, pero, sabemos también, que el momento o momentos
anteriores al suceso, generalmente, se pierden cuando hay este tipo
de lesión, aun cuando hubiera suficiente tiempo para crear una
memoria.

216
Tobías ha perdido toda su memoria desde un año antes del
accidente. Creo que es plausible pensar que esta memoria perdida
sea psicológica. Los humanos siempre han mostrado una habilidad
sorprendente, para tomar conciencia de lo que ha sido demasiado
doloroso. Realmente es creíble que los mecanismos de defensa
psicológicos causen pérdida de la memoria, aun cuando el trauma
resulte en una lesión cerebral.
Los mecanismos que están normalmente activados durante los
traumas amenazantes de la vida o amenazante de la identidad, tales
como la tortura y otros tipos de violencia física o psicológica,
tampoco le dan al cerebro una oportunidad para trabajar a través del
problema, aun cuando el cerebro esté físicamente intacto.
La negación y pérdida de la memoria hace posible evitar dolor y
terror. Una amenaza al cuerpo o al alma parece atascarse en el lado
derecho del cerebro y/o en el sistema límbico, como algo que
todavía estamos experimentando, algo separado de la conciencia.
Algunas veces, no obstante, esta defensa falla y termina sacando
experiencias en forma de flashes, estos flashes son, a menudo,
experimentados como fragmentos de un suceso real; no son
percibidos como memoria, más bien, como si estuvieran sucediendo
en el aquí y en el ahora. Algunas veces suceden cuando la persona
está despierta y algunas veces toman la forma de pesadillas.
Puesto que estoy intentando tener una perspectiva holística, me
gustaría proponer un modelo que une los aspectos, biológico y
psicológico, sobre las causas de la epilepsia, considero que los
flashbacks pueden ser un enlace entre las dos perspectivas.

217
Se cree que nuestros cuerpos están en su estado de reparación
cuando estamos dormidos. Las convulsiones de Tobías casi siempre
ocurren durante la noche. ¿Podría ser que esto se deba a los
intentos de reparación y activación del cerebro, en el lado izquierdo
lesionado y tal vez en las áreas del cerebro derecho, que estaban
latentes antes del accidente; se necesitan? Cuando esto ocurre,
puedo aun imaginar que las áreas circundantes del cerebro están
estimuladas porque el trabajo de reparación está llevándose a cabo
y ellas también crean cadenas de asociaciones. Esto podría
aumentar el “riesgo” de la experiencia reprimida surgiendo y
afectando sus sueños.
La memoria no solamente está localizada en el área del cerebro,
misma que se dividirá desde otras áreas, sino que existe casi en
todas partes. Esto es, porque el problema, mal acogido, de
“escapes” de sentimientos de amenaza pueden ser neurológicos,
esto es. enlazando-estimulando-irritando y asociando a las
experiencias reprimidas; se trata de un intento inconsciente para
estar entero y para enfrentarse con un trauma viejo, llenarlo con las
piezas faltantes y encontrar un contexto entero y completo. He visto
esto en muchos de mis pacientes, ¿Por qué no en Tobías?
Esta noche quiero dar, a las necesidades de Tobías, una
oportunidad para repararse a sí mismas psicológicamente, siempre
y cuando, esto sea para él algo significativo.
Esto hago usualmente cuando llego al comienzo de un ataque; le
pido a Tobías tensar hacia arriba su brazo derecho… sostener su
respiración… tensarlo fuerte y sostener su respiración durante
pocos segundos… entonces, exhalar y relajarse, repetimos esta

218
acción dos veces, luego, hacemos el mismo procedimiento con su
pierna temblorosa.
Algunas veces, esto es suficiente para recrear una sensación de
calma y relajamiento, en cuyo caso, el sentimiento de que la
convulsión está en camino, también desaparece; pero, ahora, no se
ha ido. Le platico sobre un nuevo puente que se está construyendo
en el cerebro de Tobías y le pregunto si puede visualizar que,
realmente, esto está pasando.
“Sí”, él inmediatamente se ve interesado y absorto y contesta
afirmativamente; le pido entrar a su cerebro con su ojo interior;
quiero decir que no tengo que explicarle esto verbalmente ya que,
Tobías entiende literalmente mis palabras. Allí está, para encontrar a
los hombres trabajando en el puente y dándoles valor para construir
lenta y sólidamente, una pieza tras otra; también intento que nuestra
antigua y confiable imagen de la epilepsia, dé un salto grande sobre
el espacio vacío de un acantilado a otro, donde los hombres se
animan a saltar uno por uno y no todos a la vez. Pero por el
momento, esta última imagen no está aún bien reforzada.
Tobías comunica que se están levantando nuevas construcciones y
que los saltos eléctricos no provisionales se necesitan para tender
un puente a calles sin salida. Lo ayudo a enfocarse en el puente y
asegurarse que la construcción se está haciendo lenta y
ordenadamente. Tobías está todavía consciente y claro del proceso
de su pensamiento, pero la tensión permanece sin cambio.
Interpreto esto y le explico que la posibilidad de tener una
convulsión no está regresando, que se está manejado como si
hubiéramos detenido un tren con freno de mano; esto espanta a
Tobías.

219
Pueden imaginarse por qué una convulsión crearía en él tal terror,
terror que expresa con la mirada de sus ojos. Físicamente, no siente
dolor y cuando el ataque está en su apogeo, no está consciente.
Tobías no puede explicar por qué tiene tanto miedo y no entiende
qué es lo que teme. Su miedo puede ser psicológico o de ansiedad,
que es similar al miedo en un trauma o, quizá, un miedo
inconsciente a la muerte.
Le explico que, aunque ha olvidado el accidente, de alguna manera
el recuerdo está todavía dentro de él. Le platico de nuevo, con
detalles, lo que pasó, le digo que su experiencia del accidente,
puede surgir en sus sueños durante la noche. Tobías, con gestos,
manifestó que no sabe.
Digo: “tal vez, necesitas recordar y el recuerdo puede venir como si
fuera una película; así, puedes ver lo que está pasando y aún lo que
sientes, pero tú temes algo más”. Bien, cuando digo, “tu miedo ya no
es necesario”, veo que parte de la tensión se esfuma y Tobías
suspira con agradecimiento, pero mi experiencia me dice que no se
puede curar algo como esto, con una simple oración o palabras que
se dicen oportunamente.
Así, en un intento para conseguir un efecto más permanente, repito
que su miedo es innecesario. También le explico por qué el miedo,
al momento del accidente, puso su cuerpo en un estado de choque,
para que su Yo pudiera rescatar la circulación a los órganos más
importantes: el corazón y los pulmones.
El cuerpo fue hecho para sobrevivir. “No, no” realmente, dice Tobías,
y entiendo lo que significa el paro respiratorio que sufrió; esto es,
cuando su cuerpo determinó sobrevivir, y no ocurrió así. Añado:

220
“Cuando dejaste de respirar estabas muriéndote o muerto, hasta
que Märten vino y respiró en tu oído”. “Sí”, dice Tobías con amor y
gratitud en su voz.
Me aprovecho de su sentimiento de gratitud y lo agrego a su
experiencia del accidente. “Cuando recuerdes el accidente en tus
sueños, despierto, lo recordarás con un sentimiento de gratitud; sin
miedo, pero con gratitud, porque sobreviste. Así, que el miedo no es
necesario”.
Después lo cuestiono acerca de cómo se siente, si su convulsión ha
terminado por completo o no, contesta que su pierna derecha
todavía está rígida. Le pregunto si quiere algo de Diazepam, como
medida preventiva para que esta noche no tenga más convulsiones,
pero dice, “No”. Me siento en su cama, a la altura de sus pies y doy
masaje a su pie derecho y después cada uno de los cinco dedos de
éste y los nombro, para que conozca esta parte de su cuerpo, del
pie insensible. ¿Cómo se llaman? ¿el dedo índice, el dedo medio, el
dedo de los anillos? No lo sabemos, pero nos reímos y no importa.
Finalmente, doy masaje a su talón y al arco de su pie, hasta que
éste está completamente relajado y Tobías se ve calmado y
visiblemente dormido.
Antes de irme, le repito que no necesita sentir miedo, que sobrevivió
y puede sentir gratitud aun en sus sueños.
Preguntas para discusión
¿Existe algo así como memoria inconsciente?
La mayoría de la gente piensa que hay un grupo de neurólogos, que
afirma que no se puede probar la existencia de una dimensión

221
inconsciente en la psique, con reservas, pero memoria con un
archivo de memoria.
Recomiendo las obras de autores como Christianson, Van der Kolk y
Herman, quienes ofrecen en sus textos una amplia visión acerca del
funcionamiento de nuestra memoria en una situación traumática y a
aquellos que están interesados en descubrir más sobre la
investigación de cómo la memoria puede ser reprimida y destapada
nuevamente.
Después de una noche como la que describí anteriormente, donde
doy la sugerencia: “Tu miedo ya no es necesario”, los gritos que
siempre se escuchaban durante una noche de convulsiones,
cesaron. Este cambio duró hasta que este libro se terminó en el
otoño de 2001 y durante estos dos años, las horas nocturnas de
ataques se han silenciado.
¿Crees que el terror puede ser afectado de esta manera? Si tu
respuesta es afirmativa, ¿bajo qué condiciones aumenta la
posibilidad de tener éxito?
¿Has visto ejemplos de cómo alguien parece estar afectado por
experiencias tempranas y reacciones, como si estas experiencias
estuvieran ocurriendo en el presente y no en el pasado, a pesar de
que esto esté fuera de la realidad?
¿Alguna vez te has sentido, sin razón, molesto, temeroso o
decepcionado de alguien y, entonces, te diste cuenta que
probablemente estuvo reaccionando acerca de algo que desde hace
mucho tiempo habías olvidado, sin darte cuenta de lo que era?
Para quienes deseen saber más sobre cómo la comunicación
hipnótica puede afectar el inconsciente y tratar de reprimir el trauma,

222
con mucho cariño, recomendaría el libro sobre la terapia de mente-
cuerpo. Esta obra se intitula, Cuerpo mente: la conexión curativa, de
la autora Debbie Shapiro (1953, Inglaterra). Esta obra presenta una
nueva y sorprendente investigación sobre la relación existente entre
el cuerpo y la mente, que demuestra cómo las actitudes conflictivas,
los temores y los sentimientos reprimidos, pueden influir
directamente en el organismo y su funcionamiento.
¿Cuándo se te han dado sugerencias en estado hipnótico, éstas
están de acuerdo con tus valores y estás mentalmente preparado
para aceptarlas en ese momento?
La hipnosis es sorprendentemente efectiva. Al mismo tiempo, la
sugestión, a menudo, es mínima o sin efecto, si se resiste o tiene
miedo al cambio que implica la sugerencia.
Si quieres estar seguro, te recomiendo que te pongas en contacto
con una psicoterapeuta con licencia y especializada en hipnosis. En
muchos países se puede encontrar un registro de Sociedades
Constituyentes de la Sociedad Internacional de Hipnosis. La ISH y la
ESH (que es la organización hermana europea), integradas por
profesionales, y que forman parte de la International Societies for
Hypnosis, con membresía estrictamente profesional.
Un padrino de pocas palabras
Ahora, que han pasado casi cuatro años, estoy sorprendida de
cómo ha progresado Tobías para superar sus limitaciones; sin
embargo, a estas alturas, todavía no entiendo quién es él, lo que
entiende y lo que no capta y tampoco lo que puede hacer o no.
Hoy estamos camino a Estocolmo. Tobías ha sido invitado a la boda
de un viejo amigo; no solamente eso, el novio, Henrik, le ha pedido

223
a Tobías ser su padrino. Es emotivo, me gustaría describir cada
pequeño detalle de esta fantástica boda, refiriéndome únicamente a
la participación de Tobías, por supuesto; no obstante, mínimamente,
hablaré de dos cuestiones: algunos de sus problemas y los
pequeños matices de su participación.
Cuando salimos, no había visto a Tobías durante once días. Lapso
considerable tomando en cuenta su lesión cerebral. Toma tiempo
acostumbrarse a un Tobías antes y a un Tobías después, así como
poder regresar juntos con obstáculos manejables.
Le doy oportunidad a Tobías para que busque y encuentre los
asientos que nos asignaron en el tren. Cuando era pequeño
aprovechaba cualquier oportunidad para enseñarle algo nuevo;
entonces, le pregunto si ha traído su teléfono celular. Lo encuentra
en su bolsillo izquierdo ya que es el que usa, y dice, “no en la bolsa”,
mete la mano ahí y lo siente adentro. Cuando lo ayudo a diferenciar
qué es bolsa y qué es bolsillo, se avergüenza de su error.
Necesita practicar constantemente cómo consultar la hora, así que
le pregunto: “¿qué hora es?” Responde correctamente, “nueve,
once”. Como soy exigente, digo, “nueve, once” y él repite, esta vez
agradece sin vergüenza. Nos sentamos tranquilamente durante
media hora y quiero ayudarlo para que encuentre las palabras
adecuadas que le ayudarán cuando hable en la boda. Va a ser un
discurso bastante simple; sin embargo, no será fácil, sobre todo si
se padece afasia. Así que, trato de ayudar a Tobías, regresó el
tiempo a cuando él y Henrik eran niños. Es difícil, le hago una
regresión en el tiempo, con una técnica de hipnosis llamada
“regresión de edad”. “Tienes 20, 19, 18 años de edad…”, de vez en
cuando, llegamos a los 15, cuando Tobías solía visitar a Henrik,

224
quien en ese tiempo vivía en Linköping, pero no se desencadena
nada; entonces, regresamos a los 11, cuando ambos estaban en la
misma clase y tenían los mismos amigos. Nombro maestros y las
rutas del camión. No muerde, no recuerda nada. Describo el
apartamento donde Henrik vivía, Tobías se ilumina y asiente. “Sí”,
dice, con un ligero matiz de exageración. Pero noto un matiz
afectado y tengo que preguntar si verdaderamente tiene una imagen
de este recuerdo o no.
¡Qué tan fácil sería escoger creerle, darle valor y profundizar más en
la farsa! Quiere complacernos, así que no nos sentimos frustrados
por la pérdida de su memoria. Le pregunto si está engañándome
solamente para hacerme feliz. Lo acepta y dice que lo está haciendo
para sentirse feliz. Enfatizo que no quiero ser engañada, prefiero la
honestidad, aun si ésta significa que no recuerda absolutamente
nada. Tobías realmente entiende lo que quiero decir y el resto del fin
de semana, se comporta completamente honesto, calmado y no
trata de falsear nada.
Debe ser realmente fácil escudarse en el tan nombrado “miénteme”,
como resultado de querer agradar a aquellos que te rodean. Si
pretendes entenderlo, cada uno está feliz. En realidad, quien lo
hace, ni siquiera se da cuenta que lo está haciendo. Cuando Tobías
ya no desea recordar sólo por mi bien, empieza a estar tranquilo y
fácilmente se sumerge en él mismo, buscando respuestas. Para mí
es fascinante observar esto, ya que usualmente no puede pensar o
reflexionar acerca de algo durante mucho tiempo. Si no puede
encontrar las palabras después de dos minutos, simplemente olvida
lo que está buscando. Ahora, está callado durante diez minutos, y
cuando estoy profundamente absorta en otros pensamientos, quiere

225
decirme lo que recuerda; hace pequeños círculos en el aire y le
pregunto si esto tiene algo que ver con Henrik. Responde, “sí”, y
entiendo que muchos círculos pequeños en el aire tienen relación
con sus animales de peluche con los que jugaban, incluso hasta en
la escuela media, en secreto, por supuesto.
Tobías está buscando, con insistencia, una palabra y claramente
muestra su frustración; me pide ayuda, pero no sé. Solamente
entiendo que está tratando de recordar el nombre del peluche
favorito de Henrik, que yo también he olvidado. Tobías se queda
callado durante otros cinco minutos.
Tomo un pedazo de papel y una pluma y le pido que lo dibuje.
Dibuja un osito de peluche. Al mismo tiempo, exclama, “¡osito
amarillo!”.
Un pedazo de papel con un osito dibujado en él y mi dicho, “Henrik,
mi osito amarillo”. Gracias. Con esa remembranza empiezan las
palabras que Tobías pronuncia en la boda.
Enfrente de cientos de invitados, un padrino de pocas palabras en
pie y con su mirada se dirige a Henrik y dice: “¡Gracias! ¡Pequeño
osito Teddy! Yupp. Eso fue todo… Sí, con un pequeño encogimiento
de hombros. Henrik tiene que sonarse la nariz. Está conmovido
hasta las lágrimas.
Aceptando lo desconocido
Es octubre del 2000 y no vemos mejoría… mejoría en el aumento de
vocabulario, habilidad para concentrarse, y, bien, ningún otro
progreso que pueda conducirlo a una vida más independiente.
Es tan doloroso ver que Tobías ya no se esfuerza para encontrar las
palabras que quiere pronunciar y solamente dice “eso” y señala u

226
obtiene de la comunicación y se encierra en sí mismo, se aísla de
todos. Pienso qué causa este deterioro. ¿Tiene más convulsiones
nocturnas de lo que sabemos? o ¿es que el deterioro es resultado
de una defensa psicológica que bloquea su habilidad para aprender
cosas nuevas, en cuyo caso, puedo adivinar una razón sobre el
bloqueo: pérdida, dolor, pena. No es una cuestión de un pesar
imaginado, sino más bien un pesar real, que no puede sacar,
tampoco convencerse a sí mismo de que no existe.
El fin de semana, le pregunto a Tobías sobre su reacción hacia
Märten por pasar más tiempo con su novia, quien ahora se ha ido a
vivir con él y con su nueva mascota. Tobías se encoge de hombros
diciendo: “Está bien, ¿por qué?” pero veo que está tratando de
mostrar lo que piensa que debería sentir. Tobías no está enamorado
de la mascota, a pesar que es la pequeña criatura más dulce de lo
que podría imaginarse o quizá porque es exactamente la razón por
la cual no está enamorado.
Continúo tratando de ayudar a Tobías a entender que su corazón
puede acongojarse, aun si la razón le dicta que debería admitir que
su hermano menor tiene una vida rica. Como hermanos, estuvieron
juntos diariamente, durante muchos años y Tobías ama y admira a
su pequeño hermano. Su amor es mutuo.
A Tobías le gusta hablar sobre esto y me agradece que describa lo
que pienso que él siente. También entiende la importancia de hacer
sus propias amistades, estamos de acuerdo en su importancia y el
resto del fin de semana es un poco más divertido durante largo
tiempo, pero le siguen días lentos y difíciles.

227
Vamos al cine con una amiga, Teresa. Ella ha escogido la película:
Bailar en la oscuridad, producida por Von Trier, con la cantante
islandesa Björk como actriz principal.
El personaje principal tiene problema con sus ojos y finalmente
quedará ciega. Guarda en secreto esto para todos y finge ver
inmejorablemente, entre otras cosas, para no perder su trabajo. Un
enamorado que la corteja, adivina lo que está pasando y dice: “¿No
puedes ver, verdad?” Su defensa en contra del dolor, es un día de
ensueño, en que ella está en las películas musicales, lo cual puede
imaginar inmediatamente. Para responderle, canta:“ ¿Qué hay que
ver? Ya he visto todo”.
Tobías empieza a llorar y sus lágrimas no son tranquilas, tiembla a
consecuencia de sus sollozos. La película nos conmueve a todos.
Vamos a casa en silencio.
En la cocina de Tobías, fatigados, prepara algo de té, pero sólo eso,
no puede hacer más. No puede imaginarse cómo servir el té y no
tiene ganas para buscar una jarra en su gabinete. Al imaginar que
necesitamos cucharas para comer yogur comprueba que es
demasiado difícil encontrarlas, como es también difícil encontrar la
mantequilla y ponerla en la mesa, para untarla en el pan. Aparece
un cuchillo tallado, pero hace una pausa y ve que no va con lo que
está sobre la mesa.
Tengo varios pensamientos: ¿está distraído como estuvo antes de
sufrir el accidente, o solamente ahora las consecuencias son
peores? Si este es el caso, ¿cómo puedo imaginarme si puede
afinar su atención? ¿sólo una pregunta de motivación? La mejor

228
manera de motivar a Tobías es recordarle que el objetivo es
empezar ahora, para ser cada día más y más autosuficiente.
Así que digo: “Okey, Tobías, me abstendré de buscar las cosas que
necesitas, porque sé que quieres y puedes hacerlo tú mismo. Ahora,
no cuentas conmigo como asistente, puedes encontrar el té sin
ayuda”. Tobías mira alrededor de la cocina, pero nada ocurre.
“Has estado lento durante la última semana y has tenido momentos
difíciles haciéndote cargo de tus actividades diarias. Me pregunto
por qué… Ya sea porque has empeorado o eres un poco flojo como
eras antes. Si es porque te sientes flojo, como antes, esto es
devastador para cumplir el deseo de mejoría. Con tu lesión cerebral,
no puedes permitirte ser tan flojo como acostumbrabas ser”.
Tobías sabe lo que quiero decir, se levanta y regresa al refrigerador,
lo abre y espera pero no tiene motivación ni ánimo. Entonces,
regresa a la silla, me mira y dice: “Lo siento… pero estoy peor”.
Cinco palabras de corrido. Algo está pasando. “¿Estás peor ahora?
¿es eso?” puedo decir que esto es difícil para Tobías. “Sí, así es”.
Se lava para ir a la cama y va a sentarse enfrente de la televisión.
Es tarde y siento que ha estado demasiado estimulado y hemos
platicado acerca de muchas cosas. Sugiero que vaya a la cama y
hablemos más al día siguiente acerca de que está sintiéndose peor
y cómo es eso. “Sí” acepta. “¿Te sientes triste porque Märten está
ocupado con su vida? “No”, entiendo que quiere decir que ya hemos
hablado sobre eso.
Es otra cosa. La película ha despertado algo que ha estado
escondido bajo la superficie, irritando, mantenido a raya. Creo que
Tobías está luchando porque reconoce que ya son cuatro años y

229
está todavía discapacitado, limitado en su habilidad para recordar,
concentrarse y comunicarse; esto ya lo sabemos desde hace
mucho, pero Tobías ha sobrevivido con la convicción de que todo
volverá a ser como antes del accidente; que él será otra vez como
era. Es una ilusión, una ilusión que ha servido para que no se haya
vuelto loco de desesperación.
Recuerdo que hace sólo seis meses creía en la posibilidad de llegar
a ser independiente y no necesitar de sus asistentes en poco
tiempo; quizá en meses, en un año, a lo más. “¿Cuánto tiempo
piensas que vas a necesitar a tus asistentes?” Tobías me mira
durante largo tiempo. Su mirada está fija, seria. Y responde: “No sé”.
“No, no sabemos. Es difícil no saber. Estabas muy seguro de que
pronto volverías a estar bien. Ahora dices que no sabes… es difícil”.
“Si, así es”. Dice Tobías y se ve serio y presente. Tengo un fuerte
presentimiento: que Tobías ve la vida con todos estos obstáculos
como insignificante. Ya que pienso así, no quiero dejarlo solo con su
impotencia.
“¿Es difícil encontrarle significado a la vida...? Se necesita pensarlo
y decidir qué significado tiene tu vida, si no te sientes bien”.
Tobías irradia presencia y seriedad tan fuertes que llenan la
habitación. Continúo: “Para nosotros, para Tore y para mí, tú
significas mucho. Tú eres el suceso más significativo en nuestras
vidas”. Tobías me mira, conmovido y me da un abrazo y un beso. No
le dije esto para hacer a un lado su propio derecho, pero estoy tan
feliz que quiero decirle que con nuestro amor le damos mucho.
Sugiero que Tobías se quede con nosotros el fin de semana, para
que podamos pasar más tiempo hablando sobre este tema. Dice

230
que sí acudirá, tal y como se lo propongo, y me aseguro que esté
tranquilo antes de irse.
Camino por la ciudad durante media hora porque no puedo dejar de
llorar, y no quiero hacerlo en el tren.
Preguntas para discusión
Hay muchas y diferentes escuelas de psicología y psicoterapia, pero
sólo dos dominan igual número de campos: uno del tratamiento
psicológico que se llama psicodinámico, y otro llamado cognitivo.
Los dos son constantemente contrastados porque ambos están
creados para atender problemas psicológicos, tratamiento y cambio.
La terapia cognitiva, puede ser descrita en términos simples como
un método de cambio de palabras y pensamientos negativos, el
paciente es afectado y se le da fuerza para reconocer sus
posibilidades; esto, por ejemplo, significaría que la depresión y
ansiedad pueden ser reformuladas y así se vuelven manejables.
La teoría psicodinámica se aplica cuando el sufrimiento se expresa
por sí mismo en síntomas, indica los sentimientos negativos con
ansiedad. La ansiedad no está superada, pero despierta los
mecanismos de defensa, que de una manera u otra, niegan o
distorsionan la realidad y los sentimientos. La ansiedad empieza a
ser manejable en un tratamiento de relación, donde la persona que
trata al paciente, muestra que aun los sentimientos más dolorosos
pueden ser entendidos y manejables.
Las investigaciones demuestran que no importa el tipo de terapia
que se utilice, mientras el paciente se sienta valorado y respetado.
Cuando se investiga y evalúan los diferentes métodos
psicoterapéuticos y se deja al paciente describir lo que él siente que

231
ha sido importante para tener éxito en su tratamiento, él estrecha la
relación por sí mismo. Los psicoterapeutas generalmente le llaman a
esto “alianza de trabajo”. La investigación demuestra que la cualidad
de las “alianzas” es importante, tanto en la terapia cognitiva como
terapia psicodinámica.
Los padres tienen una relación con sus hijos y, dependiendo de la
cualidad o calidad de esta relación, es el grado de sanación para su
hijo. En todas las formas de ayuda, desde esa que da un amigo(a) o
la que proporciona un tratamiento profesional, es la cualidad de la
relación, el factor curativo.
Los métodos no pueden ser dogmáticos. Más o menos
conscientemente, hago una decisión de cómo voy a aproximarme al
interior oscuro de Tobías acerca de la incertidumbre de su vida.
Una variedad extremadamente dogmática desde un punto de vista
cognitivo significaría que me enfoco solamente en cómo lograr que
Tobías crea en su propio desarrollo y mejora, demostrándole cómo
la incertidumbre puede ser transformada en términos más positivos
o podría yo, simplemente, cambiar mi enfoque a lo que es más
controlable y que Tobías realmente puede manejar.
Una actitud extremadamente dinámica, significaría que me limitaría
a ayudar a Tobías para que se diera cuenta de su desesperación y
para que la pusiera en el contexto del grado de su lesión cerebral y
su derecho a sentirse triste.
Es posible hacer esto con clientes que tienen funcionando su
cerebro izquierdo y que pueden, por lo tanto, hacer el cambio
cognitivo por ellos mismos, como resultado de un sentimiento válido
en la relación terapéutica, pero una persona que tiene una lesión en

232
su cerebro izquierdo, lo más probable es que necesitará ayuda
activa para encontrar palabras e imágenes curativas. Este es el
caso con los pacientes con PTSD (Trastorno de Estrés
Postraumático) sin ningún daño en el cerebro (en la medida que el
PTSD no sea una lesión cerebral).
Ambos extremos de la terapia cognitiva o psicodinámica
significarían, en el caso de Tobías, que uno ignorara una gran parte
de su realidad interna y externa. El extremo cognitivo dejaría solo a
Tobías, con su profunda e inarticulada desesperanza, la cual estaría
yo manejando como algo que fuera innombrable.
El extremo psicodinámico significaría que Tobías estaría ayudado a
sentir su desesperación, pero que él no podría obtener ayuda para
expandir su perspectiva, con el fin de incluir estos fenómenos que le
dieran significado y fuerza.
Estos extremos raramente demuestran que, en la práctica clínica,
están algunas veces atribuidos a aquellos que quieren entrar a la
cuestión de la superioridad de su propia escuela de psicoterapia. En
términos prácticos, aquéllos de nosotros que estamos
suficientemente experimentados y demasiado poco afectados, por
los métodos de estas dos orientaciones, nos permitimos a nosotros
mismos, que nuestros pacientes nos enseñen.
Es necesario que haya un equilibrio entre: por un lado, tener la
fuerza para existir mientras contenemos las emociones más
dolorosas y, por el otro, encontrar los orígenes y colocarlos en una
perspectiva más amplia que esté orientada hacia el futuro.
¿Qué experiencia has tenido al tratar emociones dolorosas
exactamente cómo son?

233
 ¿Cómo funcionó?
¿Qué experiencia has tenido tratando de darle a uno
esperanza y significado?
Última palabra
Nosotros, Susanna, Tore y Märten, tenemos un hijo y un hermano
que ahora pertenece a un grupo de gente que tiene dones o
necesidades especiales. Las lesiones cerebrales severas traen
consigo dificultades o limitaciones y, cada día, estas limitaciones
pasan a ser parte natural de nuestro tiempo, que pasamos al lado
de Tobías.
Sin embargo, todavía no podemos aceptar los períodos dolorosos,
cuando él permanece quieto o, peor, las etapas cuando va en
retroceso. Luchamos por la manera en que los enfrentamos, con
decisiva calma y cooperación, paciencia y necedad. Cada vez
espero que salgamos mejor de estos lapsos dolorosos, para que la
presencia de Tobías y nuestra lucha constante, no sean inútiles; por
el contrario, sean significativas.
De vez en cuando brota la desesperanza sin fundamento, pero
nuestras lágrimas ya no son de desesperación, ya denotan
tranquilidad, a pesar de todo. Algunas veces, Tobías se encuentra a
sí mismo en estados de mucha dificultad y confusión, obsesionado
con ciertas ideas, mojándose y sin entender nuestras palabras.
Psicosis, en otras palabras.
Nuestras vidas han empezado a ser difíciles e intensas. Ya tenemos
tiempo para atender nuestras necesidades, nos ocupamos de
nuestro trabajo y casi olvidarnos nuestra preocupación durante largo
tiempo; pero cada reunión con Tobías llega hasta nuestra médula,

234
cada reunión con Tobías significa una fuerte emoción. Él da a
nuestras vidas un río sin interrupción, de dolor o felicidad, amor o
enojo, desesperación y esperanza, intensidad o cansancio,
admiración y humildad y, al menos, un sentido de buen humor
cuando se siente bien.
Este es el final del libro de Tobías, pero a ti, lector, lectora pensante
y sensible, se te proporciona una tarea más, que si la tomas
seriamente, no terminará en tanto que tu cerebro pueda pensar y
reflexionar. Sigue tu propio camino. Se fiel a tus valores hasta que
decidas cambiarlos. Siempre piensa que hay alguien ahí adentro.

235
 APÉNDICE
Por el Dr. Bertil Rydenhag Médico Senior y Profesor Asociado de
Neurocirugía en el Sahlgrenska University Hospital
Lesión traumática severa de la cabeza
El propósito de este apéndice, es ofrecer una revisión conjunta del
curso de los eventos que resultan de una lesión severa en la
cabeza. La profesión médica las diferencia entre lesiones cerebrales
primaria y secundaria.
La primera, ocurre al instante de la lesión como resultado de
hemorragia y daño a las células nerviosas o a las conexiones entre
ellas; en ese momento algunas de las conexiones entre las
diferentes partes del cerebro se rompen o se interrumpen.
La segunda, ocurre después del accidente y resulta de la lesión al
área que rodea el tejido cerebral, que originalmente fue lesionada.
Esta lesión secundaria, a menudo, resulta de una presión y falta de
oxígeno. Es importante entender la diferencia en el lapso de tiempo,
ya que la lesión primaria ocurre en segundos, mientras que la lesión
secundaria, durante los primeros días o más de una semana
después del accidente.
El cerebro humano se hincha más, del tercero al quinto día
siguientes a la hemorragia inicial. (Véase el capítulo, “Amenaza de
vida por la hinchazón del cerebro”.). La mayoría de las muertes que
siguen a traumas cerebrales, son causadas porque afectan
negativamente aquellas partes del cerebro que controlan las
funciones esenciales como la respiración y el ritmo cardíaco (en el
tronco cerebral). El objetivo de la cirugía, así como del tratamiento

236
en cuidados intensivos, es minimizar estas lesiones secundarias, ya
que es realmente poco lo que se puede hacer en las lesiones
primarias, más allá de prevenirlas a través del uso de cascos,
cinturones de asiento, etcétera.
Las posibilidades de tratamiento, para lesiones cerebrales serias,
han mejorado dramáticamente en los últimos 10 y 15 años. Hoy,
solamente 20% de aquellos que sobreviven las primeras horas
después de una lesión cerebral seria, mueren (Elker et al., 1998;
Naredi et al., 1998). Durante los años 80, el número correspondiente
era 30%. Esta reducción de muertes se debe a que los médicos ya
son más competentes para atender o tratar la inflamación que se
presenta después de una lesión cerebral.
El tratamiento para la gente que padece lesiones cerebrales consta,
al menos, de dos partes interdependientes: la primera de ambas, es
quirúrgica. En aquellos casos en los cuales la lesión ha sido
causada por una hemorragia externa (una anestesia epidural) o bajo
(sub-dural) la membrana dura del cerebro (duramadre), se necesita
una intervención quirúrgica urgente y un procedimiento llamado
evacuación, que se realiza para aliviar la presión. El tejido del
cerebro lesionado, puede también sangrar (contusiones) y, en ese
caso, necesita ser removido inmediatamente para detener la
acumulación de presión en los tejidos que rodean al tejido sano.
Puede ser necesario repetir estos tratamientos quirúrgicos, varias
veces, durante los primeros días críticos, después del accidente;
además de estos tratamientos, el manómetro de presión algunas
veces debe ser implantado, para medir el grado de presión que se
está desarrollando. El tratamiento de selección depende del grado
de presión en el cerebro.

237
En algunos casos, deben ser removidas secciones grandes del
cráneo del paciente, para permitir a la membrana dura del cerebro
(duramadre) expandirse y hacerle espacio al cerebro para que se
inflame. Éste fue el caso del accidente de Tobías.
La segunda parte del tratamiento involucra un cuidado neurológico
intensivo. Ahí es donde la inflamación del cerebro es tratada y
donde la función respiratoria está controlada mediante un respirador,
debido al daño que sufrió el centro del cerebro que controla la
respiración.
Durante este tratamiento, el autor se percata de que a Tobías se le
dio el medicamento Thiopentothalnatrium, una de cuyas funciones
es poner al cerebro a dormir. También trabaja para minimizar la
presión en el cerebro y reduce su necesidad de nutrición. Los
medicamentos adicionales para dormir que están mencionados en el
libro incluyen midazolan y propofol; en el caso de Tobías, estas
medicinas se utilizaron en las etapas finales del tratamiento, cuando
los doctores querían despertarlo gradualmente y detener el uso del
medicamento más fuerte, Thiopentothalnatrium.
No sorprendentemente, la mayoría de los pacientes que son
víctimas de lesiones serias de cabeza, tienen reacciones de estrés.
Los medicamentos para la presión sanguínea, Clonidin y Metoprolol,
se usan con el fin de controlar estas reacciones. Para el tratamiento
del dolor, se usa una preparación llamada morfina Fentanoyl. La
inflamación generalmente empeora durante los tres primeros días
después de la lesión, y gradualmente se reduce. Después de siete a
10 días, el paciente puede, generalmente, estar despierto, aunque
esta fase algunas veces dura más tiempo.

238
Durante las primeras horas y días, puede ser casi imposible para los
doctores dar un diagnóstico sobre si la persona lesionada
sobrevivirá o no; es aún más difícil predecir el grado de
permanencia de las lesiones. Nosotros solamente podemos usar
frases cuidadosas, aunque puede haber pocos casos en los cuales
uno siente certidumbre sobre los resultados del tratamiento y
diagnóstico a largo plazo.
Es importante recordar que cada lesión cerebral es única para el
individuo, en su combinación de área(s) lesionadas, inflamación y
otros factores de riesgo.
La lesión de Tobías tiene las siguientes áreas dañadas:
• Nariz y cráneo
• El centro del lenguaje que controla el habla y entendimiento
• Los sentidos del movimiento y tacto también están afectados
En el lado derecho, se le tomó una AMRI (Magnetic Resonance
Imaging Test). Prueba Magnética de Resonancia de la Imagen. Esto
es una técnica de escaneo que puede producir una imagen
completa del cerebro. Una de sus ventajas es que puede mostrar
secciones en cruz del cerebro en diferentes profundidades.
La MRI mostró, claramente, que se esperaba que Tobías presentara
dificultad en todas las funciones mencionadas anteriormente; en
otras palabras, tendría dificultad para entender y producir el lenguaje
hablado (afasia) y tendría también parálisis y falta de sensibilidad en
su lado derecho. Estos efectos están descritos en los capítulos:
“Esta es una lesión muy seria” y “Pondré el periódico aquí”. Tobías
puede entender lo que oye, pero no puede articular respuesta. La

239
sección frontal del cerebro, del centro del lenguaje, está lesionada
más seriamente que la sección trasera.
Más abajo hacia la base del cráneo, la MRI muestra una lesión
extensiva hacia el lóbulo temporal, el que también causa dificultades
en el habla, así como problemas serios de memoria, especialmente
aquéllos relacionados con el lenguaje. La hemorragia del oído es
común y resulta de una fractura craneal sobre el área del oído
medio (una fractura en la base craneal). Se puede también ver que
el cráneo se ha dañado. Más arriba, donde ha sido empujado contra
el lado izquierdo del cerebro.
La leyenda de la imagen: la imagen del MRI, después de la primera
operación, el cerebro inflamado está comprimido por la inflamación
del lado derecho, y una parte del cráneo se ha removido.

La figura siguiente muestra el golpe después de la operación.

El cráneo roto ha sido removido, esto proporciona al cerebro

espacio para la inflamación, sin forzar la presión interior para
aumentarlo. La parte del cráneo está salvada, así puede ser

240
reinsertada con una cirugía reconstructiva, que generalmente se
lleva a cabo dentro de los tres o seis meses posteriores.
Notará en la imagen que la inflamación es tan significativa que, a
pesar de haber sanado la presión quirúrgicamente, el lado derecho
está todavía algo empujado hacia afuera (distendido). Tobías recibió
su cráneo después (véase el capítulo, “Anhelando la operación”).
Los pacientes con lesiones craneales serias, son tratados,
usualmente, durante ocho a 14 días en la sala de cuidados
intensivos de neurología, después, se trasladan a la sala
especializada en rehabilitación médica (Sörbooch Rydenhag, 2001).
Como ilustra claramente este libro, la recuperación se logra en un
período largo, a menudo varios años, y nadie puede asegurar
cuándo las posibilidades, para una recuperación adicional, se
terminan.

241
SUGERENCIAS PARA LECTURAS
Eker C., Ásgeirsson B., Grände P-O., Schalén W., Nordström C-H.,
Destaca los mejores resultados después de una lesión grave en la
cabeza como resultado de una nueva terapia centrada en el intento
de regular el volumen cerebral y preservar la microcirculación. Crit.
Care. Med. 1998; 26: 1881–1886.
Naredi S., Edén E., Zäll S., Stephensen H., Rydenhag B., Discute
los resultados clínicos de la terapia neuroquirúrgica/neurológica
estandarizada de cuidados intensivos dirigida al edema vasogénico
después de una lesión cerebral severa y traumática. Care. Med.
1998; 24: 446–451.
Elizabeth Kübler-Ross., Es una psiquiatra que ha logrado expresar
su humildad a las dificultades de la vida y la muerte. Recomiendo
ampliamente sus libros.
Eker, C., Ásgeirsson, B., G¨rande, P-O., Schalén, W,. Nordström, C-
H., Destacan las mejoras después de una lesión severa en la
cabeza, como resultado de un nuevo enfoque en una nueva terapia
en el intento de Edén.
Zäll S., Stephensen H., Rydenhag B. Discute los resultados clínicos
de una terapia de cuidado intensivo estandarizado
neuroquirúrgico/neurológico más intenso, dirigido hacia la terapia del
cuidado que se enfoca hacia el edema vasogánico, después de una
lesión cerebral traumática. Cuidado. Med.1998; 24: 446-451.
Sörbo A., Rydenhag B., se enfoca en descubrir que un equipo se
acerca a los pacientes con resultados de un diagnóstico mejor, para
aquellos que tienen lesiones cerebrales severas.

242
EL ARTE DE TOBÍAS
Los jueves, Tobías se dedica a pintar Durante la primavera; hicimos
un intento de pintar juntos en casa.
Tobías rápidamente cubrió su paleta con azul marino y negro,
entonces no quiso pintar ya más. Interpreto esto como un rechazo
rápido de sentimientos difíciles, usaba un lápiz para dibujar a
algunos muchachos populares, como superhéroes, con líneas de
expresión de quijada ancha y músculos exagerados; dibujos de un
estilo de joven superficial, que Tobías pudo producir sin necesidad
de ponerse en contacto con sus pensamientos internos. Todas las
pinturas las hacía con su mano izquierda. Antes del accidente,
Tobías era diestro.
Las pinturas siguientes son pintadas por o con intuición. Cuando
Tobías las comienza, no parece tener idea acerca de lo que
resultará al final. Puede tomar tres a seis clases (unas doce horas)
para concluir una, dependiendo de cuánta inspiración tenga.
Algunas veces una pintura permanece sin terminar durante algún
tiempo, antes de que tenga inspiración para terminarla. Cuando
realmente decide concluirla, ya está muy seguro de su selección de
color y forma y sus trazos los hace rápidamente. Usualmente trabaja
en dos o tres pinturas a la vez.
Las pinturas presentadas después del año 2000 las interpreto
conjuntamente con Tobías y, entonces, él confirma mi interpretación.
Desde el otoño del 2000, Tobías tiene experiencias ¡Aja! en relación
al significado de su trabajo, cuando lo está realizando, y puede
encontrar las palabras para describirlas por sí mismo.

243
 Todavía vivo, 1997 (pintada 14 meses después del accidente en un
día de Centro). Tobías ha empezado a participar en un grupo que
pinta bajo la dirección de John Shelton. Se prueba su habilidad para
reproducir un huevo, una cebolla y un pedazo de madera. Esta es la
primera pintura que hace en el centro de actividad.

Desarrollo, 1997.
Ésta parece que representa diferentes posiciones del cuerpo, que
pueden ser las de un niño, especialmente las imágenes de abajo y
arriba. La imagen ladeada del costado derecho del dibujo también
muestra cómo está su cuerpo después del A c c i d e n t e, débil
musculatura y con flacidez en el lado derecho. Entre las tres
imágenes y la larga hay un objeto pequeño cuadrado. ¿Podría ser el
bloque de cemento con el que se golpeó y le causó su lesión en la

244
cabeza? Podría ser una defensa inconsciente contra sentimientos
de inferioridad o ¿es un signo de que Tobías flota por encima de su
cuerpo, en la noche del accidente? El color morado en el arte
generalmente simboliza la espiritualidad.

Fuego interno, 1998.

Esta pintura parece abstracta, pero Tobías dice que el “fuego” es
central. ¿Podría ser su propio deseo de quemarse para escapar?

Futuro, 1998.
Tobías vive con la esperanza de que el futuro recreará lo que ahora
parece perdido. Todavía no es muy consciente de sus limitaciones
mentales y físicas; imagina que quiere vivir un mejor futuro
¿verdad?

245
 Afasuam, 1999.
Tobías pinta letras. No puedo ver solamente esto como un deseo de
entender letras. No puede escribir, pero aquí se permite recoger
color y juego con las formas de las letras, de la manera como él
puede.

El accidente, 1999.
Verticalmente, a la derecha, hay algo que puede verse como una
cadena de bicicleta. El negro y el rojo contrastan uno con el otro y
despiertan fuertes emociones. Veo el rojo como intensidad activa o
sangre. Los pinos, como imágenes en medio se burlan de la
situación. Tobías lo dibuja como una expresión que interpreto como:
“Y ahora vamos a celebrar Navidad y a estar felices, como si nada
hubiera pasado”. Dice que mi interpretación es correcta.

246
 III Stavstropp, 1999.
Tobías estaba seguro de que quería llamar a esta pintura, ¿Qué es
un stavstropp? Pensando en sus asistentes. “¡Mamá sabe!”.
Contestó Tobías. “No sé”.

Paso hacia adelante, 2000.

Tobías se describió a sí mismo: Un paso hacia adelante, un tornado,
el océano. Quiere decir que el camino es un camino hacia la luna
por el grupo de Dalheimer. Pienso que es acerca de la esperanza, la
que en el caso de Tobías, puede manifestarse a sí misma en
expresiones simbólicas fantásticas.

247
 NASA, 2000.
Tobías, durante mucho tiempo, trabajó en este acrílico. También lo
llamó, Diez muchachos negritos, como en la historia detectivesca,
donde desaparecen uno después de otro. Tobías considera a
Estados Unidos un país fascinante y fabuloso, pero al mismo
tiempo, está en contra del consumismo y la moda.

Preocupación tranquila, 2000.

Aquí, por primera vez, Tobías usa colores primarios claros y limpios.
Hay cuatro árboles en la parte alta de la colina. La pintura me
recuerda una foto de nuestra familia, en la que estamos felices en la
parte más alta de una montaña. Uno de los troncos de estos árboles
se aparta de los otros. ¿Podría ser éste, Tobías? También nombra
esta pintura: Octopus con público.

248
 Vecindario, 2003.
Ésta, se pintó después de la publicación original de este libro. Esta
pintura es cómo Tobías imagina su vecindario desde arriba. La casa
verde que humea abajo, es donde él vive.

249
TÉCNICAS

concierto para cuatro cerebros en psicoterapia, quince años

después por Teresa Robles
Te invitamos a que conozcas un libro ya clásico en español sobre
psicoterapiaericksoniana, que es la referencia obligada, no sólo para
losestudiosos del tema, sino para todo público interesado en
conocernuevas propuestas para mejorar su calidad de vida.

terapia cortada a la medida. Un seminario ericksoniano con Jeffrey

K. Zeig por Teresa Robles
Trascripción del seminario impartido por el Dr. Jeffrey K. Zeig en
laciudad de México, que propone una comunicación más
eficiente,cortando las intervenciones a la medida de cada paciente y
envolviéndolaspara regalo (conversación hipnótica).

la magia de nuestros disfraces por Teresa Robles

En este libro la autora muestra las bases teóricas que sostienen
intervenciones ericksonianas, aparentemente muy simples. Está
escrito de manera que nos lleva a reconocernos en cada párrafo, en
cada página y abre las puertas al cambio.

compartiendo experiencias de terapia con hipnosis editado por

Elizabeth Méndez
Recopilación de nueve capítulos escritos por terapeutas
ericksonianos latinos, de los cuales dos son de corte teórico y los
siete restantes presentan técnicas originales que se pueden aplicar
en distintos estilos de terapia.

hipnosis y terapia sexual por Daniel Araoz

250
Este libro, establece un puente entre la terapia sexual y la
hipnoterapia. Propone el concepto de autohipnosis negativa, así
como un método para transformarla en positiva. El autor presenta su
esquema de trabajo, junto con numerosas técnicas, fáciles de
aplicar por cualquier terapeuta.

destrezas teatrales psicoterapéuticas por Pedro H. Torres-Godoy

con la colaboración de Mario J. Buchbinder y Elina Matoso
A partir de una interesante experiencia con un grupo de actores,
este práctico libro te enseñará cómo aprender amenos ejercicios
que te permitirán desarrollar habilidades teatrales que podrás utilizar
en laterapia y en la vida diaria.

la psicoterapia, un proceso de autoconstrucción: I. los cimientos

porYolanda Aguirre
Primero de dos volúmenes. Un libro de texto sobre
Epistemologíaconstructivista y Teoría de Sistemas que ilustra las
explicacionesracionales con cuentos, haciendo que el lector aprenda
con sus doshemisferios cerebrales.

la psicoterapia, un proceso de autoconstrucción: II. la propuesta por

Yolanda Aguirre
Este segundo tomo nos presenta una propuesta psicoterapéutica
que utiliza la capacidad creadora que todo ser humano tiene, y la
posibilidad de ponerla a nuestro servicio en la construcción de
nuestropropio ser.

jardineros, princesas y puerco espines, construyendo metáforas

porConsuelo Casula
Este primer libro de la autora en español es un verdadero
tratadosobre la metáfora, uno de los elementos esenciales del
lenguaje hipnótico, para ser aplicada tanto en la psicoterapia como
en la enseñanza. Los distintos lectores y estudiosos del lenguaje
hipnótico,de la comunicación indirecta, encontrarán en este libro
justo lo que les interesa.

251
estrategias de comunicación para el paciente crítico por Katalin
Varga
En este libro está plasmada la experiencia de más de 20 años de
Katalin Varga y sus colegas trabajando en el sistema hospitalario.
Ofrece ideas prácticas, para lograr una comunicación eficiente y
emocionalmente positiva con el paciente crítico. Estas técnicas de
comunicación nos ayudan a lograr la cooperación del paciente,
evitar las resistencias y, sobretodo, que tanto pacientes como
profesionales de salud establezcan una relación más humana entre
ellos.

constelaciones familiares ericksonianas, una nueva mirada por

Cecilia Fabre
Cecilia Fabre integra las aportaciones de tres grandes maestros:
Bert Hellinger, Milton H. Erickson y Teresa Robles para desarrollar
una herramienta muy poderosa, eficiente y agradable: las
Constelaciones Familiares Ericksonianas. Un libro para
consteladores, ericksonianos y otros tipos de terapeutas.

para volver a disfrutar la vida, manual para trabajar la depresión por

Carlos Castro
Un Manual sencillo, práctico y muy eficiente, con sólidas bases
científicas, que integra el enfoque cognitivo con el ericksoniano.
Ofrece muchos ejercicios prácticos y estrategias para utilizar con los
pacientes. Aunque está escrito para terapeutas, es interesante y útil
también para cualquier persona que sufra depresión.

MANUALES ERICKSONIANOS DE GRUPOS

manual del grupo de crecimiento por Teresa Robles

El primero de una serie de manuales de técnicas ericksonianas para
trabajar con grupos, escritos en forma tal que cualquier terapeuta
puede aplicarlos. En cada capítulo se ofrece con conversación
hipnótica una visión original sobre el tema que trata así como
ejercicios para trabajarlo.

252
manual de grupo para aprender a manejar el estrés, y evitar el
síndrome de fatiga profesional crónica, por Teresa Robles editora
Este es el segundo título de la Serie de Manuales. Como todos
nuestros Manuales, trabaja con temas universales para aprender a
manejar en forma sencilla, automática y agradable, los distintos
factores, internos y externos que facilitan la aparición del estrés
poniendo el trabajo y dejándolo en manos de la Sabiduría Universal
que, Teresa Robles propone y que es en este momento el eje de su
trabajo. Está escrito en forma sencilla y clara para el coordinador del
grupo y ofrece a los participantes herramientas no sólo para manejar
el estrés, sino para su vida cotidiana.

manual de grupo para terminar con las dependencias por Armelle

Touyarot y Teresa Robles
La Terapia Breve orientada a las soluciones y la Psicoterapia
Ericksoniana basada en la Sabiduría Universal se integran en este
Manual para trabajar, a través de temas universales, cualquier tipo
de dependencia. Las autoras llevan de la mano al coordinador del
grupo con indicaciones precisas para asegurar su éxito.

253
CASOS CLÍNICOS

salir del túnel y olvidar, hipnosis ericksoniana con sintomatología

psicótica por Cinthia de Gortari.
Este libro muestra en cada sesión, cómo la actitud cercana, la
mirada compasiva del terapeuta y las técnicas ericksonianas,
pueden resolver problemáticas frente a las que otras psicoterapias
se muestran escépticas.

ELIZABETH Y MILTON H. ERICKSON

homenaje a Elizabeth Moore Erickson, mujer extraordinaria,

profesional,esposa, madre, compañera por Marilia Baker.
Te recomendamos este primer libro de la serie que se crea en
conmemoración del padre de la terapia breve, la hipnosis moderna y
de su compañera de vida. La obra nos muestra la contribución de
Elizabeth a la obra del Dr. Erickson a través de la sinergia de una
pareja que duró cerca de 16 mil días, uno tras otro. Publicado en
inglés y español.

seminarios de introducción a la hipnosis, california 1958 por Milton

H. Erickson
Este seminario, dictado a un grupo de médicos en la época de
madurez de su trabajo, muestra paso a paso su forma de hacer
hipnosis. Es así un excelente punto de partida para principiantes, y
aclara ideas a quienes ya trabajan con hipnosis.

estrategias psicoterapéuticas de Milton H. Erickson, por Dan Short

El autor propone una sistematización de las estrategias
psicoterapéuticas del Dr. Erickson, ilustradas con casos clínicos. Se
incluye un capítulo de la terapeuta italiana Consuelo Casula donde
explica dos conceptos Esperanza y Resiliencia, que marcaron la
obra del Dr. Erickson.

254
Milton H. Erickson, un sanador americano, editado por Betty Alice
Erickson y Bradford Keeney
Es un honor y un placer contar con la publicación de este libro en
español, porque además nos ofrece una visión diferente del Dr.
Erickson. Una visión que propone que su trabajo era también
espiritual. Y esto queda claro a través de las aportaciones de las
personas más cercanas a él, y de sus amigos, discípulos y
colaboradores.

NUEVOS PARADIGMAS DE LA CIENCIA

tejiendo sueños y realidades, aportaciones del paradigma
holográfico a la psicoterapia ericksoniana por Guillermina Krause.
La autora nos presenta en forma sencilla las últimas propuestas de
la física cuántica para entender el Universo. Estas propuestas
fascinantes, ofrecen una explicación a los cambios “milagrosos” que
se dan a través de la psicoterapia ericksoniana. Es un libro de
interés general que nos lleva a expandir la conciencia.

AUTOAYUDA – Libros

revisando el pasado para construir el futuro por Teresa Robles

A partir de elementos autobiográficos, la autora nos presenta en
lenguaje cotidiano, conceptualizaciones teóricas, junto con
sencillosejercicios de autohipnosis. Lectores y lectoras se reconocen
en estas páginas constando que, si bien somos únicos e
individuales, en el fondo somos muy parecidos.

síndrome de pánico, una señal que nos despierta por Sofía Bauer
La autora menciona que el síndrome de pánico o crisis de angustia,
es una señal que aparece para que cambies tu estilo de vida. Si
escuchas su mensaje, puedes curarte. Ofrece ideas y ejercicios
prácticos para disminuir la ansiedad.

la granja de la esperanza, transformando las huellas de la

vergüenza editado por Cecilia Fabre.
La vergüenza es universal y puede surgir a partir de distintas
experiencias que generan una maraña de emociones. Este libro de

255
cuentos terapéuticos para niños y grandes te ayudará a manejarla
mejor.

abriendo puertas con amor, caminos en la educación de los hijos y

en la prevención de problemas futuros por Angela Cota Guimarães
Mendonça y J.Augusto Mendonça.
Es un libro dirigido especialmente a los padres, psicólogos y
educadores, donde a través de relatos sencillos, sobre temas
universales, los autores ofrecen ejemplos prácticos y útiles de su
vida para enfrentar situaciones de todos los días.

guía de auto-preparación para el parto que sueñas tener, por

Armelle Touyarot
Este libro es una guía de auto-preparación para el acontecimiento
“nacimiento” y está construido como un programa. El objetivo de la
autora es que tengas una buena experiencia de tu parto utilizando la
hipnosis ericksoniana. En la medida que vayas avanzando en su
lectura podrás darte cuenta si responde a tus dudas, si tranquiliza
tus miedos, si te da las herramientas que necesitas para sentirte
lista para ese momento.

creando, sanando, disfrutando, la neuroplasticidad y las metáforas

para tu salud o enfermedad, por Elsa Lesser.
Este libro muestra el valor de saber cómo funciona el cerebro
humano y cómo lo podemos usar para mejorar nuestra existencia,
aprendiendo nuestras propias metáforas. Casos clínicos como una
sólida introducción a la plasticidad neuronal y a las metáforas y
lenguaje de nuestro cuerpo.

las muertas que no son de juárez, siete historias de amor y una

canción desesperada: infidelidad y abandono por Laura Chávez
Cázares.
Es un libro que presenta: la problemática de las mujeres que viven
violencia, ideas para que los terapeutas mejoren su práctica en
estos casos y ejercicios de auto hipnosis que las mujeres que están
en esta situación pueden utilizar para estar mejor. Gran parte del
texto es la presentación de casos.

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constelaciones familiares alegorías y mandalas, construyendo mi
arcoiris por Elida Montoya de Gómez y Fabiola Esmeral Vélez.
El trabajo con constelaciones familiares y las técnicas ericksonianas
son complementarios, como se muestra en este libro para trabajar
con niños. Las autoras unen las técnicas de constelaciones, la
narración de cuentos (técnicas ericksonianas) y el dibujo (arte
terapia) y nos presentan esquemas de trabajo para diferentes
problemáticas.

Audio
Y si quieres trabajar contigo mismo, evitar la terapia o salir de ella
enpoco tiempo, prueba nuestra serie de audio presentada en CD y
en audio-cinta. El Centro Ericksoniano de México, a través de Alom
Editores, promueve esta serie con ejercicios sencillos, seguros,
protegidos, para que puedas trabajar en casa.

recupera tu fuerza de vida por Teresa Robles

Es como un servicio general que todas las personas deberíamos
hacernos de vez en cuando para estar bien en la vida, como
hacemos servicio a nuestros coches y aparatos.

música para entrar en contacto contigo producción Francisco Robles

Dos versiones producidas a partir del Canon de Pachelbel, que te
ayudan a entrar adentro de ti. Una, con instrumentos musicales
mexicanos. Otra, con el sonido del mar y un sonido producido con
diferentes cantos de sanación. Esta música es el fondo de los otros
materiales de audio. Al escucharla, se reactivan y refuerzan los
procesos desencadenados con los ejercicios que realizaste con
ellos.

Yo Soy sanando por Teresa Robles

Estamos en nuestro lugar cuando disfrutamos la vida y tenemos paz
interior. Yo Soy Sanando te ayuda a encontrar tu lugar, cumpliendo
tu Misión, resolviendo las dificultades que encuentras en el camino y
despertando tu Sabiduría Interior.

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escuchando mi cuerpo, mis emociones y mi espíritu por Iris Corzo
El ser humano es integral: es mente, cuerpo y espíritu. Si vivimos
como un todo unificado, obtendremos la armonía. Esta grabación te
invita a atender estos aspectos para favorecer tu bienestar.

salud y enfermedad por Iris Corzo

Salud y enfermedad son partes de la vida. Este audio te invita a
enfrentar la enfermedad de una manera diferente, participando
activamente en tu curación, recuperando tu independencia y
autonomía, utilizando tus recursos internos.

para quererte tú a ti justo como necesitas por Teresa Robles

Aprendemos a mirar hacia fuera y olvidamos mirarnos a nosotros
mismos. Dejamos de percibir las señales de nuestro cuerpo,
tragamos nuestras emociones. Este CD te ayudará a reconocer tus
emociones, escucharlas y digerirlas. Es ideal para personas que
sufren de depresión, ansiedad y/o estrés.

la herencia. música que desata imágenes producción Francisco

Robles
Esta música compuesta te lleva a entrar adentro de ti,
desencadenando los procesos naturales que requieres en este
momento de tu vida. Contiene una introducción de Teresa Robles
para proteger el proceso y un final para facilitar que te pongas
nuevamente en
contacto con el mundo externo.

para relacionarte mejor contigo y con los demás por Teresa Robles
Si la vida es una escuela, las relaciones con los demás son la
universidad. Este compacto constituye un servicio general a tus
relaciones para ayudar a pasar al postgrado donde nos toca
disfrutar la vida con paz interior.
para volver a dormir como antes, por Montserrat Ramos
Los sueños son parte de nuestros mecanismos para digerir las
emociones que vamos acumulando día tras día. Cuando tenemos
muchas indigestas, viene el insomnio. Este CD te ayudará a digerir

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las emociones viejas y nuevas de forma agradable y protegida
mientras descansas y vuelves a dormir como antes.

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construye tu realidad y ayúdanos a construir un mundo mejor, por
Teresa Robles
Hoy en día, la Física Cuántica nos dice que el mundo que
consideramos real es una proyección, algo como una ilusión y que
nosotros construimos la realidad material. La construimos con
nuestra intención, nuestro deseo y la imaginación. En este CD,
aprenderás algo sobre estos temas, pero sobre todo te invitaremos
a hacer un pacto entre tu parte humana y el Dios adentro de ti, para
construir tu mundo a tu estilo y ayudarnos a, entre todos, construir
un mundo mejor.

cuentos terapéuticos para chicos y grandes, por Cecilia Fabre

Los cuentos abren la puerta a una comprensión diferente de los
problemas abriendo opciones más saludables para contactar con
nuestras emociones y con nuestras experiencias de vida. Con este
CD verás que los cuentos permiten que tanto adultos como niños se
conecten con vivencias pasadas de una manera segura y protegida,
poniendo a distancia los problemas mientras de manera cercana se
resuelven, aprendiendo de ellos, cómoda y protegidamente.

para relacionarte mejor con tu cuerpo a través del ejercicio y la

comida, por Teresa Robles
Nuestro cuerpo es tan sabio que nos provoca hambre cuando le
falta combustible y sed cuando necesita hidratarse. Y para que
nunca dejemos de alimentarnos, nos regala el disfrutar la comida.
Cuando éramos chicos, disfrutábamos el ejercicio, que nuestro
cuerpo necesita para funcionar bien. Crecemos y mal aprendemos a
comer a la hora de comer, a llevarnos a la boca cualquier cosa
cuando tenemos hambre, que hay comidas sabrosas y otras
obligatorias y que hacer ejercicio es una obligación. En este CD,
recordarás cómo escuchar las señales de tu cuerpo y atenderlas
para vivir con salud.

aprende autohipnosis, por Teresa Robles

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El Dr. Erickson decía que adentro de ti, de mí, está todo lo que
necesitamos para resolver las dificultades que día a día la vida nos
presenta para crecer: las grabaciones en nuestra mente
inconsciente de nuestras experiencias de vida. Hoy día la Física
Cuántica propone que toda la información del Universo está en cada
una de sus partes, adentro de mí, la misma información que el mar,
el sol, la luna y las estrellas. En este CD aprenderás a despertar esa
Sabiduría Universal y a utilizarla conscientemente para resolver
esas dificultades.

metáforas universales para el crecimiento personal, por Teresa

Robles
El Dr. Milton H. Erickson decía: la vida es dura, es injusta, el dolor
existe, pero cómo la vivamos depende sólo de nosotros. A mí me
gusta decir que la vida tiene de todo, también hay muy buenos
momentos. Y si es injusta en nuestra contra, también es injusta a
nuestro favor. La vida tiene de todo y siempre estamos creciendo
como las plantas, los animales, como todo en este Universo. Este
CD te ofrece en forma agradable, reflexiones y anécdotas que te
ayudarán a disfrutar más esta vida, en los buenos y en los malos
momentos.

para relacionarte mejor con tu cuerpo a través del ejercicio y la

comida (para personas con diabetes e hipertensión), por Teresa
Robles
La diabetes es una enfermedad, pero también puede ser tu mejor
amiga. Puede enseñarte a vivir saludablemente, cosa que muchas
veces hemos olvidado. Nuestro cuerpo es tan sabio que nos
provoca hambre cuando le falta combustible y sed cuando necesita
hidratarse. Y para que nunca dejemos de alimentarnos, nos regala
el disfrutar la comida. Cuando éramos chicos, disfrutábamos el
ejercicio, que nuestro cuerpo necesita para funcionar bien.
Crecemos y mal aprendemos a comer a la hora de comer, a
llevarnos a la boca cualquier cosa cuando tenemos hambre, que hay
comidas sabrosas y otras obligatorias y que hacer ejercicio es una
obligación. En este CD, recordarás cómo escuchar las señales de tu
cuerpo y atenderlas para vivir con salud.

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ejercicios para manejar el estrés y evitar el síndrome de fatiga
profesional crónica, por Teresa Robles y otros El estrés y el
síndrome de fatiga profesional crónica son parte de los males de
nuestro tiempo. El Centro Ericksoniano de México (CEM) creó a
través de algunos de sus maestros un CD de dos volúmenes con
ejercicios para aprender a manejar el estrés y evitar la fatiga
profesional crónica y muy pronto nos ofrecerá también un Manual
para trabajar con estos ejercicios en grupos.

FASCÍCULOS
textos selectos

abriendo puertas con amor por Ángela Cota Guimarães Mendonça y

J. Augusto Mendonça
Los terapeutas ericksonianos sugieren y proponen a través de
contar anécdotas de su vida. Este fascículo es una selección de
textos dirigidos a maestros y padres de adolescentes, donde los
autores narran sus experiencias como padres y como terapeutas.

manual del grupo de crecimiento por Teresa Robles

Asómate a este ameno fascículo que te encantará y en donde
encontrarás una manera diferente de ver la vida, que corresponde a
la manera de hacer psicoterapia que estamos construyendo en el
Centro Ericksoniano de México, incorporando otros marcos de
referencia.

aprendiendo a caminar por la vida por Teresa Robles

Desde sus primeras páginas, este práctico fascículo Aprendiendo a
caminar por la vida, te enseña, de manera segura y natural a utilizar
los instrumentos necesarios, que de alguna forma ya conoces, y
poderlos aplicar efectivamente en tu vida diaria.

ideas prácticas
para el manejo de conflictos y algunas reflexiones por Teresa Robles
Es un texto que te invita a mirar y cambiar los aprendizajes que nos
hacen competir por el primer lugar, tratar de ganar aplastando a los

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demás. Te enseña a colaborar en lugar de competir, a establecer
negociaciones donde todos ganen y a entrar en contacto con tu
Sabiduría Interior y la de los demás.

para detectar y prevenir la anorexia y la bulimia entre tus seres

queridos por Adriana Barroso y Raúl D Ángelo.
La anorexia y la bulimia son padecimientos que pueden ser
mortalesy aparecen cada vez más y más temprano en nuestros
adolescentes. Te invitamos a leer este fascículo que te ayudará a
conocerlas y detectarlas con la ayuda del cuestionario que se
incluye al final.

TESTIMONIOS

Victoria de las Mercedes por Laura Elena Barrientos

La biografía de una niña que, a pesar de graves errores y
negligencia médicos, gracias a su extraordinario apego a la vida, la
dedicación de, sus padres y las “mercedes” de los amigos, ha salido
victoriosa sobre diagnósticos derrotistas.

voces abiertas al Amor Testimonios del Premio Nacional Victoria de

las Mercedes l999, editado por Laura Elena Barrientos.
Si te interesó el primer libro de esta serie, te cautivaremos con el
segundo de la colección, en donde convergen veinte testimonios de
vida, veinte vivencias y experiencias de seres humanos (cuidadores,
familiares, discapacitados) que han aceptado el compromiso de vivir
con orgullo y con valentía una existencia que la vida les deparó o
que ellos eligieron como Misión.

hay alguien ahí adentro por Susana Carolusson

Éste es un libro acerca de un joven que sufrió un daño cerebral
grave a causa de un accidente de bicicleta y de sus padres. La
madre, la autora, nos transmite su experiencia como madre y
profesional de la hipnosis para superar sus miedos, incertidumbres y
enfrentar y conquistar a las instituciones rígidas y ayudar a su hijo a
reincorporarse a la vida con limitaciones. Es un libro del que
podemos aprender mucho todos pero especialmente los

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profesionales de la salud que trabajan con estas problemáticas y los
familiares de personas con daño cerebral grave.

HELIOS-VESTA
los maestros ascendidos escriben el libro de la vida
Un texto de Metafísica y para aquellos lectores que no comulgan
con estas enseñanzas, es un bello cuento de hadas que, al leerlo,
va abriendo puertas, estableciendo conexiones, acercándonos a una
realidad y a una sabiduría diferentes, a través de un camino que va
por rumbos distintos de la lógica racional.

encuentra tu misión por Alicia Rodríguez

La presidenta del Comité Internacional de la Bandera de la Paz
organización no gubernamental de Naciones Unidas, nos relata
cómo entró en contacto con este símbolo sagrado universal, así
como su significado e importancia para el momento actual, para
ayudar a generar la paz al interior de cada ser humano.

transfórmate en Bandera de la Paz, claves para lograr ser una

persona armónica y saludable, por medio del Símbolo de la Bandera
de la Paz por Alicia Rodríguez.
La presidenta del Comité Internacional de la Bandera de la Paz,
organización no gubernamental de Naciones Unidas, nos ofrece
ideas prácticas y ejercicios para ayudarnos a ser una persona
armónica y saludable utilizando el significado de paz que nos ofrece
este Símbolo sagrado universal.

en alas de Luz I, por Ronna Herman

Este libro forma parte de una colección de cuatro libros que tratan
sobre la esperanza. A través de sus páginas nos transmite
mensajes sobre el amor: el amor a uno mismo, amor a la vida y
cómo disfruta de la experiencia de ser un ser humano
potencialmente espiritual. El libro reafirma nuestra creencia en la
unidad ya que sus mensajes nos ayudan a entender quiénes somos
y cómo crear nuestra realidad perfecta, y ayudar a otros a hacer lo
mismo, compartiendo la experiencia de la sabiduría y el amor.

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