SINDROME DE TOURETTE

Primer caso:
Juan el hijo de Guadalupe antes de presentar la sintomatología del ST era un niño que se
comportaba normal. Cuando Juan tenía 7 años y estaba en primer año de primaria se
contagió de sarampión, uno de los síntomas que presentó fue fiebre de 40° C, a partir de ahí
Guadalupe comenzó a notar cambios en la conducta de su hijo tal y como lo dice la
literatura. En tanto, los diagnósticos con los que contaba Guadalupe acerca de su hijo en ese
momento eran: Neurosis Maternal, Disfunción Cerebral, Inmadurez Cerebral, Encefalitis
Viral (Sarampión), Meningitis, Autismo, Hiperactividad, Trastorno por Déficit de
Atención. Tantos diagnósticos erróneos confundieron y preocuparon a Guadalupe quien ya
se sentía desesperada. Ella comenta que se sentía muy defraudada porque no sentía que le
estuvieran poniendo la debida atención a su hijo, el diagnóstico que más la angustió fue el
de que el cerebro de su hijo ‘iba para atrás’.
Al paso del tiempo y ver que nadie sabía lo que tenía su hijo, Guadalupe se desesperó,
finalmente llegó con el doctor ‘Z’ a quien le bastó observar a Juan para decirle “su hijo
tiene un Síndrome denominado Gilles de la Tourette”.
Ahora bien, para Guadalupe fue un alivio el hecho de que hubiera un médico que reconoció
perfectamente la sintomatología del ST que padece su hijo. Ella les dijo a los especialistas
que el diagnóstico de la psicóloga la había angustiado mucho, a lo que ellos respondieron
que el problema de Juan era del campo de la psiquiatría, no de la psicología.
El doctor ‘Z’ recetó haloperidol a Juan pero este medicamento causó efectos no deseados al
niño, por lo que Guadalupe buscó otra alternativa de terapia para su hijo que consistió en
practicar el deporte del karate. La práctica del karate en su hijo, motivó al niño y a
Guadalupe, pues los triunfos de su hijo le brindaron satisfacción y emoción a ambos.
Además, el ejercicio lo liberó del medicamento.
En cuanto a su familia todo este proceso les resultó muy pesado y tenso. Los otros hijos de
Guadalupe se quejaban de que Juan era muy molesto ya que gritaba constantemente, tenían
los nervios hechos trizas. A Guadalupe le dolían mucho los brazos y el cuerpo por tener que
sostener a Juan constantemente. Por lo que Guadalupe batalló con el entorno y con las
reacciones de su hijo, ya que el comportamiento de Juan también producía angustia en ella.
Aun así, Guadalupe nunca dejó de darle apoyo a su hijo, el cual ha sido de tal importancia
que Juan actualmente terminó ya una licenciatura
Segundo caso:
Paciente masculino de 18 años de edad, quien acude a valoración a la consulta de
medicina general en un centro de atención primaria ubicado en la ciudad de Tlapa de
Comonfort, en la montaña de Guerrero. Antecedentes heredofamiliares de
importancia: Padre con sobrepeso y diabetes mellitus tipo 2. Madre y 3 hermanas,
aparentemente sanas. Primo hermano por rama materna, de 35 años de edad, con
movimientos involuntarios de inicio en la infancia, y disminución progresiva después
de la adolescencia. Nació del primer embarazo de 40 semanas de gestación, en
madre de 29 años de edad, aparentemente normoevolutivo, aunque refiere la presencia
de hiperémesis al inicio del embarazo. Sin seguimiento médico o suplementación con
ácido fólico, ni hierro. Parto en domicilio asistido por partera, sin realización de
tamiz neonatal. No se describe ninguna complicación. Refiere vacunas completas, sin
presentar cartilla. Habita en un núcleo familiar estable y funcional, en un medio rural
en condición de pobreza, y regulares hábitos higiénico-dietéticos. El paciente es
estudiante del 2° año de educación media superior, con regular desempeño académico:
cursa 8 materias y tiene promedio reprobatorio en 3. Toxicomanías negativas.
Enfermería registra como motivo de consulta: Incapacidad para hablar
bien/”Tartamudeo”. Acude al consultorio acompañado por su madre, quien refiere
presencia de movimientos involuntarios en cara y brazo izquierdo, mismos que se asocian
a “tartamudeo”. Estos tics, comenzaron alrededor de los 5 años, momento hasta el
cual el desarrollo del niño había sido normal. Comenzó a emitir sonidos guturales
alrededor de los 4 meses, y para los 6 meses ya era capaz de utilizar monosílabos.
Para los 4 años tenía un leguaje bien desarrollado y era capaz de comunicarse sin
ningún impedimento. A los 5 años, comenzó a presentar tics consistentes en: movimientos
rápidos de apertura y cierre palpebral bilateral, giros rápidos de la cabeza, tensión de
músculos faciales (especialmente los maseteros), y sacudidas hacia adelante del
hombro izquierdo. Alrededor de los 10 años de edad, se agregaron tics verbales
consistentes en: aclaramiento constante de la garganta, tosidos al inicio del habla, y
ecolalia (a manera de repetición de fragmentos de palabras). La aparición de los tics
motores y verbales, fue acompañada de un nivel cada vez mayor de aislamiento
social. Ya no quería asistir a la escuela porque sus compañeros lo molestaban, y
comenzó a tener mal desempeño académico. Acudió varias veces con médicos
generales, quienes le decían que era una forma de tartamudeo (el término médico es
disfemia de desarrollo), y que no podían ofrecerle nada. Durante el interrogatorio, el
paciente evita hablar, y aunque se le dirige la pregunta a él, su madre responde. La
exploración neurológica fue normal a excepción de los tics previamente descritos.
Después de analizar los datos clínicos, confirmar el cumplimento de criterios
diagnósticos establecidos por el DSM-IV-TR, y considerando el antecedente de su primo
hermano, se determinó que lo más probable es que el paciente tuviera un Síndrome de
Gilles de la Tourette. Posteriormente fue valorado por el servicio de neurología del
Hospital General Manuel Gea González, utilizando el equipo de Telemedicina. La
neuróloga estuvo de acuerdo con la impresión diagnóstica, he índico manejo con
Haloperidol. También fue valorado por Psiquiatría, quien estuvo de acuerdo con el
diagnóstico establecido, e identificó un trastorno de ansiedad para el que inició
tratamiento. El paciente refirió una mejoría significativa de los tics con el Haloperidol (2
gotas cada 8 horas), misma que era evidente clínicamente, después de un buen
apego al tratamiento, a pesar de haber presentado somnolencia como reacción adversa
al fármaco

Tercer caso:
Esta es la historia de Linda y su hijo Lucas. Linda asistió a un programa de la Asociación
Estadounidense para el Tourette patrocinado por los CDC acerca de la intervención
conductual integral para tics (CBIT, por sus siglas en inglés).
“La primera vez que notamos que Lucas tenía tics fue cuando estaba en tercer grado.
Sospechábamos que podía tener ST (síndrome de Tourette), pero estábamos frustrados con
la búsqueda de un doctor que supiera de esta afección. Los tics empeoraron; finalmente
recibimos un diagnóstico cuando él estaba en cuarto grado”. Como ocurre a veces, a Lucas
también le diagnosticaron TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y
trastorno obsesivo compulsivo.
“Pasó de ser un estudiante que sacaba las mejores notas a reprobar materias en la escuela
secundaria media y superior. Los tratamientos fueron al tanteo. Durante 4 años probamos
medicamentos —lo cual fue una experiencia negativa— y nutrición y dietas, sin lograr
cambios. También probamos neurorretroalimentación, que ayudó por poco tiempo, pero no
tuvo una mejoría duradera”.
“Afortunadamente, teníamos un amigo en la comunidad del ST que nos recomendó que
fuéramos a un programa educativo familiar de la Asociación Estadounidense para el
Tourette. En enero asistimos al programa y aprendimos acerca de una nueva manera de
tratar el ST: la CBIT”. La CBIT es un tipo de terapia conductual que se creó para las
personas con tics. La terapia conductual le enseña a la persona a estar pendiente de su
comportamiento y la ayuda a cambiar lo que hace de una manera muy cuidadosa y
sistemática.
“Fue una tremenda bendición y vimos una mejora inmediata. Dos días después de que
Lucas comenzó la CBIT se le fue el primer tic. Cada semana desaparecía otro tic. Ahora, a
los 15 años, básicamente no tiene tics por primera vez desde tercer grado. Si nos
hubiésemos enterado de la CBIT hace 4 años, los últimos 4 años hubieran sido mucho
mejores. Una cosa que realmente me gusta de la CBIT es que Lucas está aprendiendo la
manera de manejar los tics, así que si otros nuevos aparecen, él será capaz de manejarlos
por sí mismo”.
Cuarto caso:
Me llamo Mike Higgins y soy padre de familia, pastor, esposo, decano de estudiantes en un
seminario, ministro, coronel del Ejército de los Estados Unidos y tengo el síndrome de
Tourette.
“La primera vez que escuché al médico decir ‘síndrome de Tourette’ no tenía idea de lo que
estaba hablando. Nunca lo había oído. No conocía a nadie que hubiera oído hablar de eso
antes. Cuando tenía 12 años, pasé muchos días acostado en la cama pensando en lo que me
estaba ocurriendo y que no podía controlar. Me hacía preguntarme: ‘¿Por qué nací así?’”.
“Creo que no recibí el diagnóstico hasta los 28 años, porque los médicos de nuestra familia
no sabían del síndrome de Tourette. Había estado en entrenamiento durante 3 semanas en el
Valle de la Muerte, en California, y estaba muy acalorado, muy sucio, muy cansado, y tenía
tics por todas partes. El comandante de mi batallón lo notó y me ordenó hacerme examinar.
Finalmente, visité a un neurólogo que me preguntó si alguien en mi familia había tenido
esto. Le dije que mi abuelo lo había tenido. Y respondió: ‘Creo que sé qué es lo que tiene’”.
“Nunca pensé que me iba a casar porque me parecía que ya era suficientemente difícil ser
soltero y tener el síndrome de Tourette. Pero en mi vida familiar actual, esto es lo que soy.
Creo que mi esposa Renee es una mujer muy madura espiritualmente y todavía la admiro
porque ha sido mi defensora en todo esto, ha estado ayudándome todo el tiempo, y
realmente ha estado a mi lado. Nunca me ha tratado como una víctima y no me permite ser
una víctima”.
“Las iglesias en las que he estado tienen estilos de culto muy festivos. Cuando estoy
predicando, no tengo muchos tics; a veces no tengo ninguno. Parece como que hay un
periodo de gracia cuando estoy concentrado en algo que me apasiona. Si pudiéramos educar
a los ministros, pastores y líderes religiosos acerca del síndrome de Tourette, ellos a su vez
podrían educar a los miembros de sus congregaciones, a las familias de niños con el
síndrome de Tourette, y también a las personas que no comprenden este trastorno”.
“No creo que el síndrome de Tourette acabe con tus sueños. Solo creo que puede ponerte
una o dos barreras adicionales para lograr tus sueños. Pero puedes superarlas. Como digo:
‘Puede que tengas el síndrome de Gilles de la Tourette, pero no tiene que dominarte”.