Rocío Ramos Rodríguez

Blanca Martínez del Álamo

Luz Corell Carrillo

Ceuta, 2005
1. INTRODUCCIÓN
Hace más de un siglo, un médico escocés llamado John Langdon Down describió un
determinado tipo de retraso mental que padecían algunas personas. Por ser el primero
que escribió sobre ello, el trastorno pasó a conocerse como síndrome de Down. Sin
embargo, el Dr. Down no sabía cual era exactamente su causa.

Pasaron casi otros cien años hasta que Jerome Lejeune, un genetista francés,
descubriera que el síndrome de Down está causado por un problema genético.

El Dr. John Down trabajaba en un hospital que tenía muchos pacientes con retraso
mental. Cuando el Dr. Down escribió sobre este trastorno en 1866, intentó describir el
aspecto que tenían las personas que lo sufrían. Las describió como personas que tenían
determinados rasgos físicos al nacer. Sin embargo, su descripción no era del todo
correcta porque no todas las personas con S.D tienen el mismo aspecto.

2. ANTECEDENTES HISTÓRICOS SOBRE EL SÍNDRO-

ME DE DOWN

Fue Juan Esquirol en 1838 quien por primera vez habló acerca del padecimiento de
esta patología; luego en el año de 1846 Eduardo Sequin, describió a un paciente con
rasgos que sugerían el Síndrome que denominó (Imbecibilidad Furfuracea), años más
tarde en 1866, Duncan observó a una muchacha a la cuál describió con una pequeña
cabeza redonda de tipo asiático, de lengua muy grande y ancha y tenían un poco o
escaso vocabulario. A Down hay que atribuirle el mérito de escribir algunos de los
rasgos clásicos de este síndrome, y de distinguir a éstos niños de otros, que presentan
también una deficiencia mental. Down indicó que el pelo de este tipo de personas era
oscuro pero no negro en su totalidad, además de ser poco y muy lacio. Su rostro era
aplastado y ancho, y tenía ojos oblicuos y la nariz pequeña. Además manejaban un
poderoso don de imitación. La gran contribución de Down consistió en el
reconocimiento de las características físicas y su descripción de este estado como una
entidad independiente y precisa. Al reconocer un cierto aspecto oriental en los niños
Down, él objetó darles el término de mongolismo. Hoy en día ya se sabe que las
implicaciones raciales son incorrectas. Feasier y Mitchell, describieron informes con

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este problema, llamándoles Idiotez de Kalmuch. Mitchell prestó atención al hecho de
la cortedad de la cabeza branquicefalia y a la edad madura de las madres al dar a luz.
Actualmente aún se realizan investigaciones acerca del Síndrome de Down,
discutiéndose diversas causas posibles.

Lo más relevante y aportado hasta la fecha fue el descubrimiento mediante el método

de visualización de cromosomas, ya que permitió obtener resultados más exactos sobre
los cromosomas humanos, y por tanto llevaron a obtener por medio del investigador
Lejeune, hace aproximadamente 30 años que las personas con Síndrome Down,
presentan un cromosoma extra en el par 21.

Más adelante se descubrieron algunas otras aportaciones que implantaron los tres
tipos del Síndrome Down. El primero es efectivamente el descrito por Lejeune, otro
tipo de este Síndrome se presenta también a nivel cromosomático pero es cerca del 1%
de los casos, y se produce durante la segunda división celular o en ocasiones hasta la
tercera división celular; manejándose dos tipos de células las que presentan 46
cromosomas y otras que manejan 47 cromosomas, de las cuáles tres son cromosomas
21; a este tipo se le denominó mosaicismo. Dentro del tercer caso y que se presenta en
promedio del 4 %, es causado por la traslocación ósea, un desplazamiento de un
cromosoma unido con otro cromosoma, en algunos casos este cromosoma es heredado
por alguno de os padres quien ya lo presentaba de esta manera, sin embargo éste es
normal, física e intelectualmente, solo que su genotipo esta alterado, y así lo transmitió,
aportando de esta manera el Síndrome en la nueva fecundación.

Las características de los niños con Síndrome Down, prevalecen por el resto de su
vida, al igual que todas las alteraciones fisiológicas que presentan, aunque en algunos
solo se modifican para lograr un mayor rendimiento de su desarrollo como lo es el caso
de la hipotonía muscular que de ser sensibilizada puede verse grandes avances.

Una de las alteraciones que presenta y que en determinado momento puede obstruir
el proceso de mejoramiento en su lenguaje son los problemas de tipo auditivo, aunque
éstos suelen ser de carácter moderado; pero no por ello logran descomponer la
eficiencia para manejar la audición plenamente y que la imitación fonológica sea
recibida o captada sin perturbación; por ello dificulta más la pronunciación de los
sonidos, ya que percibe mal las características de éstos y los reproduce deformados,
claro aplicado la otras anomalías que describiremos posteriormente.

En lo que se refiere al desempeño intelectual, la mayoría de los niños presentan una

generalidad de deficientes moderados ya que su C i se ubica entre los 45 y 50; pero en
la actualidad sean encontrado coeficientes intelectuales en niños Down en el límite
inferior de la normalidad, pues debido a su estimulación se logran obtener coeficientes
entre los 65 y 70. Esto nos puede apoyar en la teoría de que la evolución de los niños
Down es lenta pero segura, y algunos autores afirman que su proceso mental abarca un
desarrollo hasta cerca de los 30 años de edad.

Los niños down reciben la información para ser capturada de manera perceptual a la
misma manera que en los niños regulares, el único obstáculo que presentan es que en
cuanto a su memoria a corto plazo tarda más tiempo en ser recuperada y olvidan muy
rápidamente, también les cuesta un poco de más trabajo localizar la información
retenida en la memoria tardía.

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 En cuanto al plano afectivo que durante el transcurso de este tratado se pondrá mayor
importancia; su comportamiento y sentimiento afectivo es igual al resto de los demás
niños: son sensibles, exageradamente afectuosos, y con sentimientos nobles y
amistosos. Por tanto podemos confirmar que su afectividad no tiene nada que ver con
su limitación física y/o su cognitiva. Mientras va creciendo manifiesta emociones
como el resto de los niños, los expresa y manifiesta, recibe y da por igual el afecto.

En términos que encajen en lo social el niño Down se integra perfectamente. Esto

puede comprobarlo la siguiente cita: "A medida que crece, el niño trisomico manifiesta
las mismas emociones que los otros niños y expresa, por si aún fuera necesario
probarlo, que es un ser humano como cualquier otro y con los mismos derechos”

3. DEFINICIÓN

El síndrome de Down es la más común y fácil de reconocer de todas las condiciones

asociadas con el retraso mental. Esta condición (antes conocida como mongolismo) es
el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razón inexplicable una
desviación en el desarrollo de las células resulta en la producción de 47 cromosomas
en lugar de 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambia totalmente
el desarrollo ordenado del cuerpo y cerebro. En la mayor parte de los casos, el
diagnóstico del síndrome de Down se hace de acuerdo a los resultados de una prueba
de cromosomas que es suministrada poco después del nacimiento del niño.

Es una de las causas genéticas más comunes de retraso mental. Esto significa que es
causada por un problema con los cromosomas de la persona, donde están situados los
genes que hacen que cada individuo sea único.

Generalmente, las personas con síndrome de Down sufren retraso mental de leve a
moderado. Algunas tienen un leve retraso y otras lo tienen más grave. Cada persona
con síndrome de Down es distinta.

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4. CAUSA DEL SÍNDROME DE DOWN

El S.D. no lo causa algo que hacen a madre o el padre de que nazca el niño.
Cualquiera puede tener un niño con Síndrome de Down. Sin embargo, las mujeres que
quedan embarazadas después de los 35 años corren un mayor riesgo de tener un bebé
con S. D.

Aproximadamente uno de cada 800 bebés nace con síndrome de Down,

independientemente de la raza o nacionalidad de sus padres. No es contagioso y es
imposible contraer el S. D después de haber nacido.

Normalmente, todo óvulo y todo espermatozoide contienen 23 cromosomas. La

unión de ellos da como resultado 23 pares, o sea un total de 46 cromosomas. A veces,
se produce un accidente durante la formación de un óvulo o espermatozoide que hace
que tenga un cromosoma número 21 de más. Esta célula aporta un cromosoma 21
adicional al embrión, produciéndose así el síndrome de Down. Las facciones y
defectos congénitos propios del síndrome de Down provienen de la existencia de este
cromosoma 21 adicional en cada una de las células del cuerpo. El síndrome de Down
también se llama trisomía 21, debido a la presencia de tres cromosomas número 21.

No se conoce bien cuál es la causa del error cromosómico que origina el SD. Los
padres de una persona con SD deben saber que nada de lo que hicieron o dejaron de
hacer antes o después de la concepción de su hijo es la causa del síndrome. También
deben saberlo los demás. Puesto que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener
un hijo con SD.

Las investigaciones destinadas a detectar la causa de la trisomía 21 hablan de un

factor de riesgo. Esto significa que las personas en las que se da uno de estos factores
tienen mayor probabilidad de concebir un niño con SD; de todas formas, esta
posibilidad también existe fuera de los factores de riesgo .Éstos son numerosos y
probablemente no actúa uno solo, sino que la coincidencia y la interacción de factores
diversos favorecerá la alteración cromosómica.

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 Edad de la madre:

Se ha comprobado estadísticamente que la posibilidad de tener un hijo con SD u otra

cromosomopatía es mayor en mujeres de más edad, sobre todo a partir de los 35 años.
Las razones que se barajan para explicar este hecho son diversas, pero hay una que
parece más convincente: los óvulos están retenidos en la mujer, desde el nacimiento, en
estadio evolutivo durante muchos años, y su envejecimiento favorecería la propensión
a la no disyunción meiótica y, por tanto, a la aparición del síndrome.

Está demostrado que los óvulos presentan un mayor número de alteraciones

cromosómicas. Asimismo se ha demostrado que en más del 90% de los casos los
cromosomas en exceso proceden de la madre. Esto explicaría la relación directa que
existe entre la edad materna y el índice de riesgo de SD.

Edad del padre:

Algunas investigaciones dan mucha importancia a la edad paterna elevada como

posible factor de riesgo; por el contrario, la mayoría de investigadores están de acuerdo
en negar la influencia de este factor.

Factores ambientales:

Existen factores externos a nosotros, como por ejemplo las radiaciones, los virus, los
agentes químicos, etc. Parece ser que tienen algunos efectos nocivos sobre nuestro
material genético; por esta razón se sospecha que las personas expuestas a estos
procesos durante un periodo prolongado de tiempo, o antes de la concepción, corren
más riesgo de experimentar una mutación genética que conduzca a la aparición de un
síndrome cromosómico en la descendencia.

No está claro que los padres de un niño con una trisomía regular o mosaico tengan
una predisposición genética a alteraciones cromosómicas. Aunque el nacimiento de un
segundo hijo con trisomía tiene lugar en el 1% de las familias, parece que eso es
suficiente para pensar que el riesgo se acentúa respecto a las familias que no tienen
ningún hijo con trisomía.

El SD puede deberse, como ya hemos visto, a una alteración cromosómica de los

padres; en los casos de trisomía por translocación hay mucho riesgo de reincidencia
según la alteración cromosómica, que puede llegar hasta el 100%. Por eso, los médicos
recomiendan a los padres de un niño con SD que se realicen un estudio cromosómico,
o cariotipo para valorar su configuración cromosómica y, en consecuencia, constatar o
descartar el riesgo de trisomía por translocación en embarazos posteriores. Cualquier
alteración estructural en el cariotipo de uno de los padres (no necesariamente en el
cromosoma 21) puede perturbar la distribución cromosómica y dar lugar a una
cromosomopatía.

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 No es posible saber antes de la concepción si una pareja tendrá un hijo con SD. Una
vez formado el feto, la mujer embarazada puede solicitar un diagnóstico prenatal para
conocer la dotación cromosómica del feto en gestación. Cada vez es más frecuente el
análisis cromosómico fetal en mujeres mayores de 35 años y en madres que ya han
tenido un hijo con SD. Existen diversas pruebas, siendo las más frecuentes la biopsia
de corion y la amniocentesis.

La amniocentesis consiste en la extracción, mediante una punción abdominal y a

través del útero, de una pequeña muestra del líquido amniótico, que es el que rodea al
feto durante todo la gestación. Este líquido contiene células fetales que, durante su
cultivo en el laboratorio, se reproducirán y harán posible analizar la composición
cromosómica (cariotipo) y permitirán detectar si existe alguna anomalía.

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 Esta prueba se suele realizar, para diagnóstico prenatal, hacia el cuarto mes de
embarazo (concretamente entre las semanas 14 y 18 de gestación), aunque se
recomienda entre las semanas 15 y 16; los resultados se obtienen en un periodo de
tiempo que oscila entre los 10 y 21 días después de la extracción, aunque pueden
adelantarse parcialmente a las 48-72 horas mediante técnicas de hibridación in situ. El
riesgo para la madre es prácticamente nulo y el de pérdida fetal es muy pequeño.

Estadísticamente, la amniocentesis incrementa el riesgo de pérdida fetal entre el 0,5 y

el 1% sobre el ya existente en ese periodo de embarazo, que es del 4-5%. Este riesgo se
atribuye a la prueba durante un periodo de una semana a 10 días.

Biopsia de corion, se trata de la extracción y posterior análisis de una pequeña

muestra de tejido procedente de la placenta, lo que nos sirve también para detectar la
presencia de una anomalía cromosómica. La extracción se efectúa, ya sea por vía
abdominal o vaginal, entre las semanas 10 y 13 de embarazo, aunque también se puede
practicar con posterioridad. Los resultados se obtienen a los pocos días, lo que
representa una gran ventaja para el diagnóstico precoz. Por otro lado, esta técnica
comporta un riesgo algo mayor de pérdida fetal, por realizarse más precozmente,
cifrándose en cerca del 2%.

Los porcentajes de pérdida fetal expuestos se refieren a extracciones realizadas por

personal especializado con amplia experiencia en este tipo de pruebas diagnósticas.

Las nuevas técnicas diagnósticas, como el denominado screening bioquímica, tienen

como finalidad la detección de aquellos embarazos donde existe un mayor riesgo de
SD. En ningún caso esto significa que el embarazo sea patológico; sólo cuando el
riesgo es superior a una posibilidad sobre 270 se ofrece una prueba invasiva,
normalmente una amniocentesis.

Si no se ha detectado el SD mediante el diagnóstico prenatal, se puede saber que un

recién nacido lo tiene inmediatamente después de nacer. Los médicos y los padres

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 pueden sospechar este síndrome por la presencia de ojos rasgados y, a veces, por el
bajo tono muscular. Esta primera sospecha, en ocasiones muy dudosa por las
características que puede presentar el recién nacido, propias del período posparto,
suscita en el médico la necesidad de realizar un cariotipo con carácter urgente para
confirmarla o descartarla. El cariotipo es el análisis de la dotación cromosómica del
individuo. Éste puede hacerse en los primeros días y los resultados tardan unos días en
obtenerse.

SENDEROS SENSORIALES
Tiempo de Capacidad Auditiva
Formación Capacidad Visual Capacidad Táctil
VII Superior 36 meses Lectura con Comprensión total Identificación táctil de objetos
Corteza Sofisticada Promedio 72 meses comprensión total del vocabulario y (dentro de una bolsa reconoce
Lento 144 mes oraciones apropiadas que objetos hay sin mirarlos)

VI Superior 18 meses Identificación de Comprensión de Habilidad para determinar

Corteza Primitiva Promedio 36 meses símbolos visuales y 2000 palabras y características de objetos por
Lento 72 meses letras dentro de la frases simples medio del tacto (características
. experiencia (distinguir (conversaciones) de un objeto por el tacto)
algunas letras y
palabras)
V Superior 9 meses Diferenciación de Comprensión de 10 a Diferenciación táctil de objetos
Corteza Temprana Promedio 18 meses símbolos visuales 25 palabras y pares similares pero distintos áspero de
Lento 36 meses similares pero distintos de palabras ( una arrugado suave o liso
(palabras o símbolos frase como: tráeme
comerciales (coca cola las gafas que están
etc.) en tu cuarto)
IV Superior 6 meses Convergencia de la Comprensión de dos Comprensión táctil de la tercera
Corteza Inicial Promedio 12 meses visión resultante en palabras (dame el dimensión en objetos que parecen
Lento 24 meses percepción simple de la tete, cierra los ojos, planos
profundidad (poder saca la lengua, etc.)
enfocar cuando agarra
un objeto a diferentes
distancias)
III Superior 3.5 meses Apreciación de detalles Apreciación de Apreciación de la sensación
Cerebro Medio Promedio 7 meses dentro de una sonidos con cognoscitiva (diferencia entre
configuración (en una significado (su tibio y caliente o frio y
Lento 14 meses figura de un rostro nombre, mamá, congelada)
distinguir ojos, nariz, papa)
etc.)
II Superior 1 mes Percepción de los Respuesta vital a Percepción de la sensación vital
Protuberancia Anular contornos (seguir con sonidos amenazantes (no le agrada el frío extremo, o el
Promedio 2.5 meses la mirada un rostro) ¡SUSTO! (después calor o la humedad en sus
Lento 5 meses de escuchar 4 veces pañales)
un ruido) ya
reconoce que no es
peligroso y no llora
al escucharlo por 5ª
vez

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I Superior Nacimiento Reflejo de luz (dilatar y Reflejo de susto Reflejo de Babinski (contraer la
Médula y Cordón a .5 meses contraer la pupila, (siempre que escucha planta del pie en sentido contrario
Espinal Promedio según la intensidad de un ruido llora, no a como lo hace un adulto
Nacimiento a 1 mes la luz) importa que ocurra
Lento Nacimiento a muchas veces ya que
2 meses es un reflejo no una
actitud voluntaria,
NO demuestra susto
es una alarma para la
mamá)

5. TIPOS DE SÍNDROME DE DOWN

El niño con síndrome de Down tiene una anomalía cromosómica que implica
perturbaciones de todo orden. El síndrome aparece por la presencia de 47 cromosomas
en las células, en lugar de los 46 que se encuentran en una persona normal. Estos 46
cromosomas sexuales se dividen en 23 pares, 22 de ellos formados por autosomas y un
par de cromosomas sexuales. El niño normal recibe 23 pares de cromosomas, uno de
cada par de su madre y el otro de cada par de su padre. En el momento de la
fecundación, los 46 cromosomas se unen en la formación de la nueva célula,
agrupándose para formar los tres pares específicos. El óvulo fecundado con esta única
célula crece por división celular; los cromosomas idénticos se separan en el punto de
estrangulación y cada uno de ellos se integra una nueva célula. De esta manera, las
células formadas mantienen los 46 cromosomas de manera constante hasta la
formación completa del embrión.

En el niño con síndrome de Down, la división celular presenta una distribución

defectuosa e los cromosomas: la presencia de un cromosoma suplementario, tres en
lugar de dos, en el par 21; por eso, se denomina también trisomía 21. Esta anomalía se
puede producir por tres causas diferentes, dando lugar a los tres tipos de síndrome de
Down existentes:

La trisonomía homogénea o el caso más frecuente: En este caso, el error de

distribución de los cromosomas se halla presente antes de la fertilización,
produciéndose en el desarrollo del óvulo o del espermatozoide o en la primera división
celular. Todas las células serán idénticas. Este tipo de trisonomía aparece en el 90% de
los casos.

El mosaicismo: En este caso, el error de distribución de los cromosomas se produce

en la 2º o 3º división celular. Las consecuencias de este accidente en el desarrollo del
embrión dependerán el momento en que se produzca la división defectuosa: cuanto
más tardía sea, menos células se verán afectadas por la trisomía y viceversa. El niño
será portador, al mismo tiempo de células normales y trisómicas y viceversa. El niño
será portador, al mismo tiempo de células normales y trisómicas en el par 21. La
incidencia de la trisomía en mosaico es aproximadamente 5%.

Traslocación: Aparece en el otro 5% de los caso, sin entrar en detalles genéticos,

significa que la totalidad o una parte de un cromosoma está unido a la totalidad o a

10
parte de otro cromosoma. Los cromosomas más frecuentemente afectados por esta
anomalía son los grupos 13-15 y 21-22.

El momento en que aparece la traslocación puede ser, o bien durante la formación del
espermatozoide o el óvulo, o bien durante la primera división celular. Todas las células
portarán la trisonomía, conteniendo u par de cromosomas que siempre irá unido al
cromosoma de la traslocación. Este caso solo podrá ser identificado a través de un
análisis cromosómico – el cariotipo-y es de especial importancia porque, en uno de
cada tres casos de trisonomía por traslocación, uno de los padres es portador de la
misma, extendiendo la posibilidad de que tenga otro hijo afectado por el síndrome.

6. CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL SÍNDROME

DE DOWN

"En términos sociales, los niños trisomicos, se integran perfectamente si se tiene el

cuidado de educarlos en este sentido y si se les permite integrarse. Pueden ser
compañeros de juegos de los niños normales. La integración escolar es posible con la
condición de formar a los educadores de manera adecuada y de organizar
inteligentemente el proceso de integración".

El peso del niño con Síndrome de Down, al nacer solo varía ligeramente del resto de
los demás niños, solo que cabe mencionar que en el caso del tono muscular, presentan
por consecuencia de su problema hipotonía y por tanto bajo puntaje en todo lo que se
refiere a ella. Aunque después de los 18 meses la hipotonía disminuye gradualmente, y
aún más, si el niño es manejado adecuada y prontamente, claro que esto no hace que
desaparezca solo disminuirá notablemente.

Su proceso mental se desarrolla de la misma manera que el de los niños regulares,

aunque éste es definitivamente más lento. Por ello se tiene que tomar en cuenta que
debe tener un apoyo más específico y personal, ubicado a sus propias pautas de
conducta y su desarrollo de habilidades; adoptando sus aprendizajes de manera gradual
y acomodada personalmente; de esta manera se facilitará su proceso de trabajo
estimulándolo constantemente y motivándolo, pues él comprende perfectamente bien
este estimulo y responderá poniendo su mejor esfuerzo.

Como su proceso intelectual es más lento y responde diferente a cada niño Down en
particular, se debe manejar el trabajo de desarrollo de memoria, organización de
memoria, razonamiento, uso de lenguaje interior, resolución de problemas, juicio
moral, etc. De una manera mas sencilla, y practica, dinámica y atractiva, teniendo en
cuenta que este aspecto es lo más delicado y también más lento, de manera personal en
cada niño y ocupando un tiempo mas largo para su mas óptimo estimulo.

Pero no por ello no puede estimularse el área afectiva con el resto de los demás
niños, ya que en estudios realizados se observa que existen muchas similitudes en la
manera en que los niños regulares, y los niños Down, perciben las cosas y se ha
llegado a que manejan de común manera la percepción de las cosas, las recuerdan, las
hablan, y razonan muy similarmente.

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 En la línea de la teoría de Piaget sobre el desarrollo cognoscitivo se describe la
evolución de los niños retrasados mentales como procediendo a una velocidad reducida
y deteniéndose en una etapa inferior a la de la organización cognostica normal. Esta
etapa varía según la gravedad del retraso mental".

"Por tanto, a los sujetos trisomicos 21, quedarían ubicados en las etapas llamadas
sensoriomotora, se caracteriza por el predominio de lo concreto y el aquí y el ahora...
Los retrasados moderados se elevan hasta el nivel del funcionamiento intelectual
llamado preoperatorio. En esta etapa del desarrollo surgen la representación (imágenes
mentales, minoración y sueños) el desarrollo del lenguaje y la estructuración
progresiva lingüística, la instalación de las nociones básicas de espacio y de tiempo, la
aparición de formas (todavía inmaduras) de razonamiento".
También encontramos a los retrasados leves, quienes alcanzan niveles de coeficiente
intelectual de aproximadamente 50 y 70, ellos alcanzaran a obtener el período de las
operaciones concretas, que manejan ya estructuras más avanzadas de pensamiento,
pero sin llevar al análisis de ellas; manejando aquí la noción del número, las
cantidades, los volúmenes, los pesos, el tiempo y el espacio, etc.

Por tanto podemos concretar que si los niños trisomicos , alcanzan a desarrollar los
aprendizajes de subir y bajar escaleras por sí propios, manejar diferentes fuerzas y
velocidades al realizar actividades coordinándolas adecuadamente de acuerdo al grado
de dificultad de la actividad motriz, pueden incluso sincronizar perfectamente algún
deporte cuando éste es aprendido y enseñado adecuada y correctamente y hablando de
significados más contundentes y sobre todo más adecuados para su total independencia
y autonomía como lo serían aprender a leer y a escribir, podemos entonces expresar
que ellos pueden llegar a desarrollar funcionalmente el período de operaciones
concretas.

Características físicas:

Estas características pueden ser observadas desde el nacimiento. Pues presentan una
serie de rasgos, tanto físicos como psicológicos.

Por lo regular los niños Down, nacen con hipotermia muscular, y por ello que se
desencadena su retraso en el desarrollo motor.

Como su puente nasal es estrecho y su caja torácica un poco más chica, que la del
resto de los niños, tienen como consiguiente un problema de respiración por lo que se
ven regularmente con los labios secos y pálidos, pero cabe mencionar que al pasar la
tercera etapa de la infancia, a los varones, se les engruesan los labios y frecuentemente
tanto en hombres como en mujeres adquieren un color blanco.

La forma de la lengua es redondeada y ancha más grande que la cavidad bucal, por lo
que el niño también va a añadirle esto, al tener la boca casi siempre abierta. La mayoría
de los Down presentan voz gutural y grave.

La nariz por lo regular es ancha y triangular, pero esto no demuestra que tenga que
ser grande, pues en lo regular, su nariz se presenta de tamaño pequeño.

El estrabismo es muy frecuente en el síndrome Down es casi siempre convergente.

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 El pabellón auricular es generalmente pequeño, y en algunas ocasiones se presentan
malformaciones en el conducto auditivo y frecuentes otitis, también existen algunas
veces deformaciones de cóclea y conductos semicirculares.

Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meñique es curvo, el pulgar
es pequeño y casi siempre de implantación baja, sus manos son planas y blandas; los
pies son redondos, y casi siempre el primer dedo está separado de los oros cuatro, muy
frecuentemente el tercer dedo es más grande que el de los demás.

Cuando los niños nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. La piel por ello
tiende, a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta más expuesta a los rayos
solares; pero cabe aclarar que existe engrosamiento de la piel en las áreas de las
rodillas y en el dorso de los dedos de los pies, pero por lo delicado y fino de su piel
presenta frecuentes enfermedades cutáneas.

En cuanto a los hombres, los genitales, se caracterizan por tener el pene muy
pequeño, Y aunque los testículos se ven aparentemente normales, casi nunca alcanzan
un pleno y total desarrollo. En un alto número de Down, la libido se encuentra
disminuida.

En las mujeres sus caracteres sexuales aparecen tardíamente, la menarquia se

presenta posterior al periodo normal, pero en cambio la menopausia se presenta a muy
temprana edad.

Características Psicológicas:

Suelen ser muy afectivos y cariños con niños más pequeños que ellos; los miman,
cuidad y los ayudan a ser más activos cuando son apáticos; suelen ser niños capaces de
asimilarlas conductas, y si se les educaron atención, cuidado, y cariño responden
positivamente. Suelen ser muy cariñosos y demuestran su afecto de manera espontánea
y física con cariños, abrazos y mimos.

Son excesivamente sociables, actúan con simpatía y buen sentido del humor. Aunque
su lenguaje oral es limitado, se hacen entender adaptándose fácilmente al medio
ambiente que lo rodea, su comportamiento es similar al de un niño regular; y si se le
enseña participar de manera intra-comunidad.

El niño tiende a la imitación, esto facilita el proceso de aprendizaje, el niño tiene

patrones de sociabilidad adecuados cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos.

El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un régimen de vida normal, y
su coeficiencia social es regular y similar a cualquier niño con todas las capacidades.

Características de su desarrollo psicopedagógico:

Desarrollo motor:

Por falta de desarrollo neurológico el niño siempre va a tener una evolución más
tardía de lo normal, presentando dificultades en el proceso de neurodesarrollo dentro

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 de todas sus etapas. La tendencia a gatear, se presenta por lo regular después del primer
año de vida y hasta aproximadamente a los 16 meses comenzará a levantarse revelando
el deseo de caminar. La deambulación se registra aproximadamente a los dos años pero
con una adecuada locomoción se verá hasta aproximadamente los tres años. Si se
programa su entrenamiento mediante la estimulación temprana el niño puede lograr
caminar en el primer año y meses de vida. (caminar similar a un niño regular).

SENDEROS MOTORES

Tiempo de Movilidad Lenguaje Capacidad Manual

Formación
VII Superior 36 Habilidad de usar una Vocabulario Usar una mano para
Corteza Sofisticada meses pierna completo y escribir consistentemente
Promedio 72 consistentemente con oraciones con con el hemisferio
meses el hemisferio estructura dominante
Lento 144 dominante (utiliza el apropiada
mon. ojo derecho, pierna
derecha, brazo
derecho con mayor
habilidad) si su
hemisferio dominante
es el derecho, será
brazo, pierna y ojo
IZQ.
VI Superior 18 Caminar y correr en 2000 palabras de Función bimanual con
Corteza Primitiva meses patrón cruzado lenguaje y frases una mano en el papel
Promedio 36 completo cortas dominante (con una mano
meses sujeta un vaso y con la
Lento 72 otra sirve un jugo)
meses
V Superior 9 Caminar sin usar los 10 a 25 palabras Oposición cortical
Corteza Temprana meses brazos en el papel de de un lenguaje y 2 bilateral simultánea
Promedio 18 equilibrio primario pares de palabras.
meses (puede cargar algo
Lento 36 mientras camina)
meses
.
IV Superior 6 Caminar usando los 2 palabras de Oposición cortical en
Corteza Inicial meses brazos en el papel de conversación ambas manos utiliza el
Promedio 12 equilibrio primario usadas espontánea dedo índice y el pulgar
meses sosteniéndolos más y para agarrar objetos
Lento 24 frecuentemente al significativamente pequeños)
meses nivel de los hombros
III Superior 3.5 Gatear en manos y Creación de Agarre prensil agarra
Cerebro Medio meses rodillas culminando sonidos con objetos pequeños y los
Promedio 7 en patrón cruzado de significado sulta o permanece con
meses gateo (brazo izq. (aunque estemos ellos según su voluntad)
simultaneo con pierna en otra habitación
Lento 14 derecha, sabemos el
meses DESPEGANDO el significado o a
ombligo del suelo) quien llama)

14
II Superior 1 Arrastrase boca abajo Llanto vital en Soltar (vital) (arroja
Protuberancia Anular mes culminando en patrón respuesta a objetos) esto lo hacen con
Promedio 2.5 cruzado (brazo izq. amenazas a la vida frecuencia ya que estan
meses simultaneo con pierna (hambre, peligro ejercitando esta
Lento 5 derecha, sin despegar etc) indispensable habilidad
meses el ombligo del suelo)
I Superior Moviemiento de Llanto al nacer y Reflejo prensil 8al rozar
Médula y Cordón Nacimiento brazos y piernas sin llorar (reflejo sin la planta de la mano y es
Espinal a .5 meses mover el cuerpo significado alerta a incapas de soltar)
Promedio (reflejo) la mamá)
Nacimiento a
1 mes
Lento
Nacimiento a
2 meses
.

Desarrollo del lenguaje:

El lenguaje es el medio de comunicación más evolucionado del ser humano introduce

a la vida social, además de ser el principal instrumento de comunicación. Así en el niño
con síndrome Down se encuentra se encuentra en índices de progresión más bajos
siendo la expresión menor a la comprensión, valiéndose del lenguaje corporal a nivel
cotidiano, no técnico, dándose a entender perfectamente lo cual favorece que el
desarrollo de este aspecto sea menor.

Además de tener otra serie de trastornos físicos que dificultan el desarrollo efectivo
del lenguaje encontrándose como más importantes los siguientes:

- La obstrucción nasal,
- Rinilalia cerrada,
- Rinorrea anterior,
- Respiración nasal, ayuda a encontrarlos y a dominarlos
- Cavidad bucal ojival pequeña
- Lengua demasiado grande para ella.

En el niño con Síndrome Down el balbuceo se presenta tardíamente, comenzando a

hablar por medio de sílabas, luego frases y luego oraciones.

Es muy común y casi una característica el encontrar niños con síndrome Down, con
tartamudeo por carecer de medios de expresión suficientes para traducir sus
pensamientos en lenguaje y les es difícil expresar lo abstracto.

Desarrollo sensoperceptivo:

El niño con síndrome Down nace con un equipo sensorial muy inmaduro, es muy
sensible al frío a las diferencias de sabor, a los sonidos y a la luz, sus nervios ópticos y
sus estructuras neuronales no se alcanzan a desarrollar en una totalidad, presentando
varias dificultades en los órganos receptores considerándose como sensopercepciones
la vista, el oído, el tacto, el gusto, el olfato, kinestesia, cinestesia, esterognosia, y el
equilibrio.

15
 En el sentido cenestésico o del dolor, no se localiza en un miembro específico, es una
sensación interna que informa cual es el estado de vísceras, órganos interno, músculos
y glándulas que lleva conciencia de informaciones como: Dolor, sensación de fatiga o
agotamiento y procesos vitales como: Hambre, sed, temblor, Y adormecimiento,
observándose, que estos niños tienen muy bajo el umbral del dolor

Características de pensamiento:

Esta función como las anteriormente descritas se encuentran igualmente disminuidas,

ya que a él, le es muy difícil manejar la abstracción de conceptos perceptuales (forma,
color, tamaño y posición.) su atención es dispersa pero si se le estimula tempranamente
tendrá mayores posibilidades de desarrollar funciones superiores como las antes
mencionadas, la lectura y la escritura requieren del proceso de abstracción de los
conceptos perceptuales, pudiendo desempeñarla con una estimulación desde pequeño.

7. PROBLEMAS DE SALUD PUEDE TENER UN NIÑO

CON SÍNDROME DE DOWN
Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunos
defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay
otros para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben
ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las
enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante
los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco
que puedan tener.

Cerca del 10 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con
malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente. Más del 50
por ciento tiene alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más
comunes se encuentran el estrabismo (ambliopía), la miopía o hipermetropía y las
cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con anteojos, con cirugía o
mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico, por lo general
durante los primeros seis meses de vida del niño. Los niños con síndrome de Down
pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído
medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Los bebés con síndrome de Down
deben ser sometidos a exámenes al nacer o antes de los 3 meses de edad para detectar
la pérdida de audición. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a
exámenes de visión y audición en forma regular para permitir el tratamiento de
cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas.

Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de
oído y, además, suelen contraer bronquitis y neumonía. También tienen un riesgo
mayor de tener problemas de tiroides y leucemia. Los niños con este trastorno deben
recibir atención médica regularmente, incluidas las vacunaciones infantiles habituales.

8. ¿HAY GRADOS DE SÍNDROME DE DOWN?

El grado de retraso mental varía grandemente, pudiendo ser ligero, moderado o

16
grave. La mayoría, sin embargo, presenta un retraso mental de leve a moderado y los
estudios sugieren que, con la intervención adecuada, menos del 10 por ciento de ellos
tendrá un retraso mental grave. No hay manera de predecir el desarrollo mental de un
niño con síndrome de Down en función de sus características físicas.

Dentro de la descripción genérica o individual del SD, con frecuencia se habla de los
<< grados de Afección >> o si tiene mayor o menor <<grado>>. No existen personas
con más o menos SD, con mayor o menor afectación. Lo que sucede en este síndrome
es la presencia de una variabilidad individual entre unos sujetos y otros, pero esto no
deja de ser un fiel reflejo de lo que sucede en la población que consideramos normal.
Por consiguiente, cada persona con SD, como sucede con todas la personas, tendrá
unas características individuales, unas cualidades y limitaciones, además de una
personalidad propia, condicionada en parte por el exceso de material genético y en
parte por factores ambientales.
El SD no es una enfermedad. En ocasiones, como consecuencia de un déficit en su
sistema inmunológico, los niños con SD, sobre todo en los primeros años de vida, son
más susceptibles a sufrir infecciones, principalmente en sus aparatos respiratorio y
digestivo. Esta propensión va disminuyendo al aumentar la edad, la mayoría no sufren
más enfermedades infecciosas que el resto de los niños. Las personas con SD son más
propensas a padecer problemas de oídos, ojos, tiroides, etc. Sin embargo, la mayoría no
sufre estas patologías.

9. ASPECTOS PSICOLÓGICO

DESARROLLO Y FUNCIONAMIENTO COGNITIVO

Aunque todos los investigadores se plantean el interés o no del cociente intelectual,

lo cierto es que con todos los grupos se utiliza este tipo de medida para saber su nivel
intelectual.

A los niños con síndrome de Down también se les ha realizado pruebas

psicométricas, encontrándose distintas posiciones sobre los resultados obtenidos.

Autores más antiguos como es el caso de MOOR (1967), quien encontró que la
medida de los sujetos se situaba entre un C.I de 40 a 45 y algunos extremos entre 66 y
79. En análisis posteriores como los realizados por SHARE (1983) se comprobó, que la
medida del C.I. había subido hasta el 55 y el porcentaje de sujetos era el 60%; dándose
un 30% con puntuaciones en C.I. de 70 a 85. El estudio de CUNINGHAM (1900)
demostró que la mayoría de los sujetos puntuaban entre 75 y 90 en C.I y en algunos sus
puntuaciones eran normales. Esto hace pensar que el ambiente puede paliar en cierta
medida las dificultades que tienen los sujetos al nacer, es decir, programas educativos y
de desarrollo de la inteligencia pueden suavizar las dificultades.

También se ha realizado un examen de su desarrollo evolutivo y se ha podido

constatar que, durante los quince primeros años de vida se produce un crecimiento
mental rápido aunque no se puede igualar al de los sujetos normales; posteriormente
entre los treinta y cinco y cuarenta años su aprendizaje es lento y a partir de los 40
empieza su deterioro.

17
 Sin embargo, en la resolución de problemas de tipo manipulativo y visual tenían
mejor competencia que en lo verbal, abstracto y auditivo. Esto, didácticamente, es
importante conocerlo debido a que cuando tengamos que intervenir podremos
potenciar su facilidad para todo lo visual, dado que normalmente en la escuela se
potencia el aprendizaje auditivo y siendo estos niños lentos en sus reacciones, debido
al problema de procesamiento de la información y de toma de decisiones, podremos, de
alguna forma, compensar con lo manipulativo y visual los déficits de aprendizaje.

En una investigación llevada a cabo por McDADE y ADLER (1980) se comprobó

que la capacidad de reconocimiento auditivo era igual en los niños normales que en los
de síndrome de Down, aunque el recuerdo fue peor, es decir, existía un problema al
recuperar la información. Cuando se trabajó con tareas visuales, el reconocimiento
visual fue inferior a los sujetos con el síndrome de Down, pero el recuerdo fue por
igual. Estas deficiencias suponen un problema en el almacenamiento de la información.

Es importante conocer la capacidad de aprendizaje de los niños con síndrome de

Down, según MOLINA y ARRAIZ (1993) parece que es bastante correcto. En este
sentido se ha podido analizar que cuando se les prepara un programa adecuado a ellos,
su C.I permanece inalterable. Esto es positivo, ya que implica un avancenotorio, pues
evoluciona igual la edad cronológica que la mental. CACHINERO (1991) ha
confirmado que si se dan ellos mismo las instrucciones verbales sobre una determinada
tarea su aprendizaje es mucho mejor.

CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS:

En este aspecto se dispone de datos específicos. Comparados con otros sujetos

mentalmente disminuidos, los niños con síndrome de Down presentan mayores déficits
en ciertos aspectos:

Capacidad de discriminación visual y auditiva (principalmente respecto a

discriminación de intensidades luminosas).

Reconocimiento táctil en general y de objetos en tres dimensiones.

Copias y reproducción de figuras geométricas.

Rapidez perceptiva (tareas de tempo de reacción).

Aunque en estas investigaciones se ha tratadote equiparar a los sujetos en cuanto a su

nivel intelectual, las tareas propuestas en muchas de las pruebas requerían además de
otras capacidades ( discriminación, memoria verbal,, articulación de palabras) por lo
que las interpretaciones son delicadas y nunca definitivas.

Son escasos, desgraciadamente los estudios sobre los mecanismos implicados en las
actividades perceptivas de los con síndrome de Down en comparación con los
“normales”. En uno de estos estudios de Miranda y Frantz (1973) acerca de las
preferencias visuales en ambos grupos, se concluye que el niño con síndrome de Down
sigue unas pautas normales de desarrollo aunque con un cierto retraso.

18
 Atención:

Reaman y Horse (1963) y Furby (1974), afirman que existe un déficit de atención en
los niños mentalmente disminuidos:

Furby dice que la actuación en estos individuos es “mediocre” en los aprendizajes

discriminativos debido a que:

Les requiere más tiempo a crear el hábito de dirigir la atención al especto concreto
que se pretende y tienen mayor dificultad en movilizar su atención de un aspecto a otro
del estímulo; esto implica una labialidad atencional.

Tienen dificultad en inhibir o retener su respuesta hasta después de haberse tomado el

tiempo en examinar con detalle los aspectos más útiles y/o los componentes más
abstractos de los estímulos; a ello se debe la menor calidad de sus respuestas y su
mayor frecuencia de error.

Memoria:

Respecto a la memorización, hay investigadores que señalan que las huellas mnésicas
persisten menos tiempo en los circuitos nerviosos de la memoria a corto plazo en los
sujetos retrasados, moderados y severos que en los normales. Por otra parte, Spitz
opina que el mecanismo de base del aprendizaje y memorización son los mismos y que
la diferencia estriba en los procedimientos empleados para organizar espontáneamente
los aprendizajes y memorizaciones.

Otros autores señalan que los malos resultados y los problemas en el aprendizaje y
memorización son debidos a las dificultades n la categorización conceptual y en la
codificación simbólica. El niño trisómico tiene que aprender tareas, pero no dispone de
una mecanismo de estructuras mentales para su asimilación; se mueve en principio por
imágenes –lo concreto- y no por conceptos –lo abstracto-.

Brown confirma que la memoria de reconocimiento elemental en tareas sencillas es

buena, pero cuando se requiere una intervención activa y espontánea de organización
del material a memorizar, los disminuídos se muestran menos eficaces que otros
sujetos. Retrata del “déficit específico”, que afecta al recuerdo verbal interior del
nombre de los objetos o acontecimientos a retener, ala organización económica del
material y a la eliminación organizada y voluntaria de los elementos no pertinentes.

El entrenamiento en el uso de estrategias adecuadas de memorización parece ser

eficaz, sin embargo, queda sin resolver el problema de su transferencia y
generalización.

Resumiendo, los principales problemas respecto a la memoria en sujetos retrasados

residen en las estrategias utilizadas voluntariamente para organizar la actividad
mnésica.

Lenguaje:

19
 Las dificultades del lenguaje se encuentran en formas y grados diversos en todo
minusválido, lo que conlleva problemas en la comunicación, de ahí que, al hablar del
niño con síndrome de Down, sea esencial referirse a este aspecto.

La evolución del individuo, su integración y autonomía personal y social, dependen

en gran medida de la adquisición y la evolución del lenguaje.

Se ha comprobado que el desarrollo del lenguaje en los niños con síndrome de Down
sufre un retraso considerable respecto a otras áreas del desarrollo del lenguaje en los
niños con síndrome de Down sufre un retraso considerable respecto a otras áreas del
desarrollo. Por otra parte, se produce un gran desajuste entre los niveles comprensivo y
expresivo.

En cuanto a la comprensión, la evolución de un niño con síndrome de Down es

paralela a la de un niño normal, aunque retardada en relación al tiempo y obstaculizada
por los déficits que presentan en aspectos particulares de la organización del
comportamiento. En este sentido cabe mencionar, por un lado, la menor reactividad e
iniciativa que muestran en las interacciones en las primeras etapas de la vida, y por
otro lado, la menor “referencia ocular” o disminución de la capacidad para dirigir la
mirada hacia el compañero social o el objeto referido verbalmente, lo cual dificulta el
establecimiento de los mecanismos de asociación y conocimiento del objeto y del
vocabulario y, retrasa, en definitiva, el desarrollo de la comprensión y la producción
verbal.
El niño con síndrome de Down tiene dificultades para todo lo que quiera una
operación mental de abstracción, así como para toda operación de síntesis, dificultad
que se concreta en la organización del pensamiento, de la frase, en la adquisición de
vocabulario y la estructuración morfosintáctica.

El nivel expresivo de un niño trisómico se ve afectado frecuentemente por los

siguientes factores:

Dificultades respiratorias: la mala organización de la actividad respiratoria presente

en muchos niños con deficiencia mental, se agrava en los trisómicos por la frecuente
falta de potencia y capacidad para mantener y prolongar la respiración.

Trastornos fonatorios: implican alteraciones en el timbre de la voz, apareciendo

ésta más bien grave; de timbre monótono, a veces gutural.

Trastornos de audición: los estudios indican una incidencia de pérdidas auditivas

que varían de ligeras a moderadas, por lo cual, la capacidad auditiva, sen estar
gravemente alterada, es inferior a la normal.

Trastornos auriculatorios producidos por la confluencia de varios factores:

hipotonía lingual bucofacial, malformaciones del paladar, inadecuada implantación
dentaria inmadurez motriz, etc.

Tiempo de latencia de respuesta aumentado

Por otra parte, se observa cierta falta de relación lógica de la narración, dando a
veces impresión de incoherencia, que en realidad sólo es aparente y debida a trastornos

20
de estructuración espacio-temporal, a dificultades en establecer relaciones de síntesis
entre una situación nueva y experiencias anteriores, a su particular modo de
razonamiento y a la inadecuada construcción gramatical.

El proceso del desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de down:

En niño con Síndrome de Down, presenta dificultades y problemas en cada uno de

los aspectos del desarrollo prelingüistico y lingüístico. El bebé Down esta retrasado en
madurez y entrará en un verdadero circuito de maduración con sus familiares, más
tarde que el bebé normal, hacia los cinco o seis meses. Las producciones verbales y las
características de los sonidos producidos por los pequeños Down, parecen variar mas
que los bebes cuyo desarrollo es normal.

La evolución del balbuceo se empieza a observar solo a partir de los 12 15 meses.

Aunque su balbuceo no difiere mucho que el que se presenta en los niños regulares,
solo que el en, es un poco más tardío y menos frecuente.

Así como las consonantes oclusivas aparecen al igual que en los regulares durante los
primeros seis o siete meses, sin embargo su frecuencia disminuye, para dar pausa y con
mayor dominio a las consonantes alveorales como la t, d, y n. Aparecen también la p,
b, y m , y continúan durante todo el balbuceo, aunque ya para la articulación de
palabras suelen dificultárseles un poco.
Las vocales medianas como la a, las dominan claramente, también por igual las
vocales anteriores como la i, e sin embargo las bocales posteriores como la u, se
maneja de una forma menos perfecta.

En este nivel se combinan los tres aspectos para llevar a cabo un lenguaje entendible.
Las manifestaciones expresadas anteriormente ayudan a Comprobar que el Down
desarrolla su expresión vocal de la misma manera que el niño regular, solo que como
en todo su proceso de desarrollo es aún más tardío y lento, sin embargo estimulándolo
adecuada y tempranamente se podría decir que está listo para emprender su desarrollo
fonológico alrededor del décimo mes, sobre en su estructura articularía.

Un problema que viene a complicar el desarrollo articulatorio en el niño Down sería

la coarticulación de los sonidos de la lengua. ya que se deben a algunos factores cuyos
efectos negativos se conjugan. La hipotonía de los músculos que intervienen en la
movilización de los órganos implicados en la articulación de los sonidos, un retraso en
la maduración neuromotriz, malformaciones y problemas orgánicos que afectan a un
numero considerable de niños Down; una deficiencia auditiva que varía de ligera a
moderada. Sin embargo desde que el niño trisomicos logra establecer un vocabulario
mínimo, aproximadamente entre los cuatro y cinco años, ya puede combinar palabras
que conformaran enunciados aunque sea a niveles telegráficos pero con carga
semántica adecuada y viable y también ha empezado a comprender que estos
enunciados tienen gran utilidad para poderse desenvolver con otros niños y manejar
intercambios de vivencias.

La expresión del niño Down entre los cuatro y seis años de edad se caracteriza, como
lo mencionamos anteriormente por frases compuestas de dos o tres palabras, pero al
igual que el niño regular de dos a tres años, comprenden la carga semántica. Sin

21
embargo en la edad adolescente y en la edad adulta, su expresión en niveles
gramaticales es aún deficiente.

Los niños Down tienen acceso a un lenguaje combinatorio pertinente desde el punto
de vista de las estructuras semánticas elementales y de los significados transmitidos,
pero que permanecen insuficientemente organizado y desarrollado gramaticalmente.

En el plano de la comprensión de los enunciados, los sujetos Down hacen un uso

preponderante de la situación de la comunicación y del contexto extralingüistico; de
modo de adivinar lo que no son capaces de entender por medio de un análisis
propiamente gramatical. En la medida que los enunciados presentados son
gramaticalmente sencillos y de extensión media, pueden ser bien entendidos.

Por tanto podemos concretar que el niño Down maneja características en el proceso
del desarrollo del lenguaje manera común al resto de los niños, sólo que aparece en
forma tardía, y se retrasa un poco más que en algunas otras fases del desarrollo.

Que su compresión es mayor que su expresión oral, pues utiliza más sustantivos en
comparación a verbos, preposiciones y otros componentes, sus oraciones son más
cortas y limitadas a expresiones concretas, y sufren algunos problemas de articulación
que son lo que más agrava su desarrollo lingüístico, pues existe una falta de claridad en
la dicción, y la aparición de diferentes fonemas se produce de manera semejante a la de
los demás niños.
La especificidad de la articulación reside en la existencia de:

-La frecuencia y la imprecisión de los defectos articulatorios, en las alteraciones del

habla se presentan durante mucho tiempo, ya que está perturbado por su inmadurez
psicomotriz.

Son frecuentes los finales caducos y es difícil respetar el orden y el número de las
sílabas de las palabras.

Existen algunas dificultades en su voz, pues ésta es nasal y ronca, primero por la
hipotonia de sus cuerdas vocales, su paladar también hipnótico y ojival, en algunas
ocasiones, una implantación dental defectuosa y una morfología particular de la
cavidad nasal.

También podemos encontrar dentro de la emisión de la voz Tartamudeo.

Para hacerse comprender de mejor manera se valen de los gestos y la mímica, y con
esto podemos fundamentar, que ellos mismos lo asocian y lo descubren mediante su
inteligibilidad, ya que su nivel de comprensión evoluciona con la edad. Tendrá
dificultades para todo lo que requiera, una operación mental de abstracción, puesto que
no llega a la síntesis, y por tanto su nivel de expresión carece de relación lógica entre
los diferentes enunciados, aunque conforme va aumentando su plática, se logra
entender el mensaje, y se observa que no es por falta de comprensión sino por
problema de expresión oral.

22
9. DESARROLLO MOTOR EN NIÑOS CON SÍNDROME
DE DOWN

Los niños al nacer son totalmente dependientes, se desarrollan y maduran semana a

semana y mes a mes hasta poder estar de pie, dar unos pasos para alejarse de su madre,
manipular unos objetos, comer solos y expresar sus necesidades y rechazos.

En líneas generales, podemos decir que la mayoría de los niños consiguen las
diferentes etapas de desarrollo a través de sus propias experiencias y otros necesitan
ayuda. La fisioterapia no va a acelerar la velocidad con que se desarrolla la motricidad
gruesa pero sí la calidad de sus movimientos y posturas.

Los padres saben ayudar a sus hijos a superar las etapas de desarrollo intuitivamente.

¿Qué pasa cuándo los niños son un poquito diferentes?

No sabemos darles esta ayuda, nos da miedo hacer lo mismo que hemos visto tantas
veces en otros niños.

Una de las características más notables en los niños con síndrome de Down es el
retraso de su desarrollo motor. Para favorecerlo, recurrimos a una serie de técnicas y
ejercicios estimuladores que se incluyen dentro del Programa General de Atención
Temprana.

Factores que afectan el desarrollo motor en el síndrome de down

Hipotonía

La hipotonía ocurre en casi todos los niños en mayor o menor grado y hará más
difícil aprender ciertas habilidades de la motricidad gruesa. La hipotonía va cediendo
con el transcurso del tiempo pero algo persiste a lo largo de la vida. Puede estar
asociada con reducción de la fuerza.

Retraso en la maduración del cerebro

Retraso en la maduración del cerebro, caracterizado por una persistencia de reflejos

primitivos (movimientos controlados por reflejos). P. ej. El reflejo del susto (Moro)
puede tardar varios meses en desaparecer y hay retraso en el desarrollo postural.

Laxitud ligamentosa

La laxitud de ligamentos produce aumento de flexibilidad en las articulaciones. En

los bebés es notable en las caderas. En los niños más mayores es muy notable en los
pies. Laxitud atlantoaxial y sus precauciones.

Extremidades cortas

23
 Los brazos y piernas de los niños de síndrome de Down son cortos en relación con la
longitud de su tronco. Afecta a la eficacia de los apoyos en posición sentada. La
cortedad de sus piernas afecta a la capacidad de subir y bajar escaleras y de trepar.

Reducción de la fuerza muscular

Muchos niños con síndrome de Down tienen menos fuerza muscular, sobre todo en
los músculos del tronco y piernas que les mantienen erguidos contra la gravedad. Sin
embargo puede mejorar mucho con la práctica y repetición.

Otros factores

Salud general, cardiopatía, prematuridad, dificultades de visión.

Etapas del desarrollo:

La mayoría de los niños siguen una secuencia de etapas del desarrollo bastante
predecible que consiste en controlar la cabeza, voltear, sentarse, reptar, gatear, ponerse
de pie y andar; pero existe una amplia variación en la edad a la que se adquieren estas
etapas. Algunos andan precozmente sin gatear mientras otros se desplazan sentados o
utilizan otros métodos de desplazamiento antes de andar.

La característica fundamental del desarrollo motor no consiste en conseguir un

determinado hito motor, como sentarse o tenerse de pie, sino en el modo en cómo se
incorpora éste al desarrollo general de la función y de la habilidad motora.

Las etapas en el síndrome de down:

En el síndrome de Down existe una variación aún más amplia en adquirir las etapas
de desarrollo y hemos observado que la secuencia no es tan predecible. Podemos
afirmar que los niños serán capaces de andar, gatear, etc., pero mantenemos una actitud
flexible en relación con el orden en que han de conseguir las etapas de desarrollo,
siempre que sean movimientos y posturas correctas.

INICIACIÓN: CAMBIOS POSTURALES.

Los recién nacidos con síndrome de Down no deben estar boca arriba habitualmente,
pero tampoco se ha de mantener la misma postura durante mucho tiempo. Son
necesarios, por tanto, cambios de la postura del niño -boca abajo, boca arriba y a
ambos costados- para favorecer, entre otros aspectos, la buena formación de la cabeza
y de las caderas; sin embargo, la mejor postura para dormir es la de boca arriba.

CABEZA Y MANOS EN LÍNEA MEDIA.

Debido a la hipotonía los niños con síndrome de Down tienen más dificultad de
acercar sus manos a la línea media, al principio les ayudamos proporcionándoles la
postura de costado.

CONTROL DE LA CABEZA, APOYO EN LOS ANTEBRAZOS, APOYO EN LOS

BRAZOS EXTENDIDOS, VOLTEO, SENTADO CON SOPORTE EN EL TRONCO.

24
 Hemos apreciado en casi todos los niños una tolerancia menor a la posición de prono,
no sólo al principio para adquirir el control de la cabeza, sino también para iniciar la
reptación, el gateo, etc. Los niños que padecen cardiopatía o infecciones respiratorias
de repetición son los que suelen presentar menor tolerancia. La posición de prono tiene
mucha importancia porque ayuda a conseguir el tono de los músculos que extienden la
cabeza y el tronco. Por eso se debe insistir poco a poco, o poner el niño en una
situación que le ofrezca más confianza, por ejemplo, encima de las rodillas o el pecho
de su madre o padre.

Normalmente los niños empiezan a girar de la posición de boca abajo a la de boca

arriba, alrededor de los cuatro meses; y un mes más tarde aprenden a girar en el sentido
contrario, de boca arriba a boca abajo. Para ejecutar estos movimientos utilizan la
cabeza, los brazos, el tronco y las piernas, en ese orden. Empezaremos estimulando el
giro de medio lado en ambos sentidos e iremos progresando a los giros completos.

El volteo es un medio de desplazamiento y es positivo aprovechar el deseo del niño

de explorar el entorno; sin embargo, iremos estimulando otras formas de moverse; por
ejemplo, la reptación o el gateo que es más eficaz y funcional.

SENTADO CON AYUDA, SENTADO CON APOYOS EN UN OBJETO/SUELO,

INICIACIÓN DE LA POSICIÓN DE 4 PATAS.

Los niños con síndrome de Down, como todos los niños, disfrutan de la etapa de
sedestación cuando pueden sentarse independientemente en el suelo y empiezan a jugar
y explorar. La posición de sentado les da una visión mucho más amplia y les ofrece
mayores posibilidades de percibir y explorar el entorno que les rodea. Nuestro objetivo
es que todos los niños logren una sedestación dinámica lo antes posible, es decir que
puedan girar el tronco, sentarse solos, apoyarse con los brazos y empezar a pasar de la
posición de sentado a la de gatas. Cuando ponemos al niño al principio, en la posición
sentada, debemos tener en cuenta que él no sabe lo que esta detrás y puede dejarse
caer, por lo que se utiliza al principio un cojín que se coloca detrás, sin ofrecerle
apoyo. Es importante en esta etapa estimular los apoyos de los brazos delante, a los
lados y detrás, teniendo en cuenta que los niños con síndrome de Down tienen
generalmente los brazos cortos. A veces se utilizan bloques de plástico o juguetes, a
modo de plataforma.

GATEO, SENTARSE SOLO Y PONERSE EN POSICIÓN SENTADA, PONERSE

DE PIE, MANTENERSE DE PIE.

Es importante enseñar a los niños a sentarse solos desde la posición de echado.

Algunos niños tendrán dificultad en sentarse solos desde la posición tumbados y deben
aprender a apoyarse en un lado o en el otro.

Normalmente los niños empiezan a gatear más o menos al mismo tiempo que se
ponen de pie; algunos niños logran andar independientemente antes de gatear. La
interacción entre la sedestación, la posición de prono y de cuatro patas es importante
para aumentar la agilidad y facilitar el gateo. Como hemos mencionado, los niños con
síndrome de Down muestran menor tolerancia a la postura en prono y un retraso
posterior en el desarrollo de la reptación y el gateo, probablemente debido a ciertas

25
dificultades en estabilizar los músculos a nivel de las caderas y los hombros. Otro
factor que influye es su constitución física, con miembros cortos y cuerpo rechoncho.

Gatear es una actividad que se utiliza a lo largo de la vida, no es sólo una etapa de
desarrollo motor y en los niños pequeños facilita la seguridad y la agilidad de los
cambios para sentarse, ponerse de rodillas, ponerse de pie y andar. Nosotros insistimos
en este aprendizaje antes y después de andar.

MANTENERSE DE PIE, ANDAR AGARRANDO LOS MUEBLES, TREPAR,

ANDAR.

La capacidad de caminar solo produce un cambio importante en la vida del niño y de

su familia, permitiendo una independencia que el niño hasta entonces no había
experimentado. Sin embargo, aunque para muchos padres es la etapa más deseada, los
programas de estimulación no deben centrarse en esta tarea, ni se debe pensar que una
vez conseguida ya no hace falta seguir la estimulación del área motora. El rendimiento
de la habilidad de andar a lo largo de la vida depende, en muchos aspectos, de la
calidad del movimiento desarrollada al principio. Por lo general, los niños necesitan
emplear mucho tiempo con intercambios entre sentado, a gatas y de pie; por ejemplo,
jugando delante de una mesa, ya que estas actividades aumentarán el desarrollo de la
estabilidad y la fuerza en general.

Todos los niños empiezan a andar con una base amplia de sustentación, como los
"patos" y en los niños con síndrome de Down esta etapa puede alargarse más tiempo de
lo habitual. En los niños con síndrome de Down se pueden observar posturas
anormales en las caderas, las rodillas y los pies por culpa de la hipotonía y la
hiperlaxitud de los ligamentos que causa una hipermovilidad o flexibilidad de las
articulaciones. Hemos observado posturas de lordosis lumbar asociada con recurvatum
de las rodillas en algunos niños al inicio de la bipedestación. Se pueden evitar estos
problemas enseñando movimientos que desarrollan la fuerza en los músculos
adecuados.

El pie empieza a desarrollar su bóveda plantar poco a poco a partir de la etapa del
inicio de la bipedestación y la marcha, por lo que todos los niños empiezan a andar con
pies planos. Este proceso dura varios años y en los niños con síndrome de Down puede
ser aún más persistente. Los pies planos sólo se consideran patológicos si existe algún
síntoma como dolor, rigidez, etc. Para ayudar el pie en su desarrollo, es conveniente
seguir insistiendo con ejercicios de equilibrio para normalizar la base de sustentación
lo antes posible; es conveniente utilizar zapatos flexibles y andar descalzo por la casa y
la playa. En pocos casos se precisa la utilización de plantillas o férulas correctoras.

ACTIVIDADES DESPUÉS DE LA MARCHA.

Una vez conseguida la marcha independiente, se puede empezar a trabajar otros

aspectos del desarrollo motor más dinámicos y divertidos que proporcionan una base
para poder participar en los juegos con otros niños y el deporte organizado. El juego
espontáneo y libre forma una parte muy importante de la vida de un niño. Por
consiguiente, nuestro entusiasmo por conseguir objetivos cognitivos, aunque sea de
manera lúdica, y centrarse en las habilidades por sí mismas en programas de
estimulación precoz, a veces nos lleva a organizar demasiado el juego. Debemos

26
proporcionar al niño el material y las situaciones necesarias para estimular el juego
libre.

- andar sobre diferentes superficies (césped, arena, roca, etc.)

- dar patadas a un balón
- subir y bajar una rampa
- subir y bajar un escalón
- subir y bajar las escaleras
- correr
- hacer equilibrio en un tablón
- saltar
- montar en un triciclo

El programa de estimulación precoz debe ser llevado a cabo por los padres con
asesoramiento de los profesionales. Se debe trabajar con los niños con tranquilidad y
alegría porque la ansiedad y el miedo transmiten una falta de seguridad a los niños. Por
último debemos resaltar la importancia de incorporar el ejercicio físico en la vida de
estas personas, pero no sólo al principio, sino como una actividad habitual a lo largo de
la vida.

La importancia de la estimulación precoz :

Hasta hace algunos años atrás, la vida de los niños con

Síndrome de Down era muy distinta a lo que es hoy en día. De
hecho, muchos se dejaban al cuidado de una institución, o
simplemente no recibían en sus casas el trato que ellos requieren.

Sin embargo, con los avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades

que suelen afectarlos, y con la importancia que han adquirido las
teorías de estimulación precoz, no sólo ha aumentado
notablemente la expectativa de vida de estos menores, sino que
también se ha hecho posible que alcancen grandes logros en su
proceso cognitivo.

La alteración cromosómica que produce el Síndrome de Down,

en donde existe la presencia de un cromosoma extra en el par 21,
determina un desarrollo anormal del cerebro y malformaciones en
distintos órganos, que tienen una expresión en ciertos rasgos
físicos -como estatura baja, rostro ancho y chato, nariz pequeña con puente nasal bajo,
ojos oblicuos hacia arriba, lengua grande, surcos en la palma de las manos y la planta
de los pies, y dientes pequeños con problemas de implantación-“, sostiene el doctor
Carlos Acevedo, neurólogo infantil de Clínica Alemana.

Pero más allá de estos aspectos, el especialista destaca la categorización que puede
hacerse en base a la disminución del tono muscular que presentan (hipotonía), el grado
de retardo mental, y los trastornos en la producción y expresión del habla. “Existen
cinco subtipos distintos: en el primero -que afecta al 65% de los casos-, todos estos
factores se dan en forma moderada; en el segundo -que afecta al 5%-, la expresión es

27
mínima y es más característico de las mujeres; en el tercero -que afecta a entre un 7 y
10 %-, la expresión es severa, presenta aspectos de síndrome autista y predomina en
los hombres; en el cuarto, los problemas más importantes son los motores y la
hipotonía; y en el quinto, las mayores dificultades están en la conducta”.

Y pese a que a que estos factores estarían determinados genéticamente, el Dr.

Acevedo también destaca el rol que ejercen las variables ambientales, como la
nutrición, el afecto y el cuidado de la salud física. “En el caso específico de estos
menores, se debe tratar de desarrollar al 100% las capacidades que de suyo están
limitadas. Por eso es que la estimulación en etapas tempranas adquiere una gran
relevancia, porque mientras antes se realice, mayores son las posibilidades de
enriquecimiento. El cerebro alcanza el 60% de su desarrollo total durante el primer año
de vida, por lo que los estímulos neurosensoriales no pueden hacerse a cualquier edad;
de lo contrario, se pierde la oportunidad de potenciarlos al máximo”.

En este sentido, el neurólogo infantil recomienda a los padres de los niños con
Síndrome de Down comenzar cuanto antes con la asistencia de fonoaudiólogos,
educadores diferenciales, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, y psicólogos, de
modo de asegurar que el aprendizaje se inicie en forma precoz, ojalá, desde el
nacimiento. “Los padres también cumplen una función sumamente importante, porque
ellos deben intentar que el niño se adapte cuanto antes a la rutina de la casa: que
aprenda a vestirse solo, que sepa sentarse a la mesa, que respete a los hermanos y que
asuma las reglas generales de convivencia. Por ningún motivo se le debe sobreproteger
o dejar que haga lo que quiera, dada su condición”.

A juicio del Dr. Acevedo, otra tendencia que ha contribuido enormemente a la

integración y desarrollo de estos menores, es la incorporación que se está haciendo de
ellos en los colegios tradicionales. “Las experiencias han demostrado que se trata de
algo muy positivo, porque ellos aprenden pautas de conducta por imitación. Eso sí, es
necesario que también tengan una atención más personalizada y tutorial, que se adapte
a sus propios ritmos y capacidades”

Familia:

En la mayoría de de las investigaciones se ha comprobado que los sujetos tienen el

síndrome de Down y permanecen en sus casas tienen un desarrollo evolutivo y social
mejor que los que se encuentran internados.

CUNNINGHAM (1990) cree necesario intervenir directamente sobre la familia

cuando existe un caso de trisomía 21, aunque la familia puede favorecer el desarrollo
del niño, si los padres llevan mal su situación, su intervención puede llegar a
entorpecer la evolución normal del niño más que si se encuentra en un medio
institucionalizado.

28
 LAMBERT y RONDAL (1989) distinguen varios factores como son, la edad del
niño, el nivel socioeconómico, la situación familiar antes de que llegara el niño y las
ayudas sociales con las que cuentan. En muchas ocasiones, cuando se encuentran niños
con síndrome de Down que presentan problemas de comportamiento, si analizamos las
familias, nos encontramos que están muy aisladas; el problema del niño les resulta muy
duro y con fuerte tensión emocional por la situación que están viviendo.

En los primeros años de vida los miembros de la familia serán los primeros
estimuladores y profesores y el desarrollo sensoriomotor se puede llevar a cabo si ellos
participan.

En una investigación realizada por CUNNINGHAM (1998) se analizaron los factores

que más inciden en niños con el síndrome de Down. Para ello se llevó a cabo una
atención temprana con distintas intensidades, los resultados fueron que el ambiente
familiar era el más significativo y predictivo en el desarrollo posterior del sujeto,
mientras que el programa educativo influía en menor medida.

Por tanto, entre los objetivos principales de la atención temprana están mejorar o
establecer relaciones afectivas entre madre e hijo. VILLANUEVA (1991) dice que la
manera de conservar los resultados obtenidos en el tratamiento es mediante la
intervención de los padres, asimismo la familia será la que consolide la autonomía, su
independencia y su beuna integración escolar.

FAMILIA: Grupo primario de relaciones de toda persona.Se define a la familia como

sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un
miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y
salud emocional.Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en
general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una
serie de fases o estados:

- Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)

- Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad)
- Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
- Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?)
- Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer)
- Culpabilidad (reproches – autorreproches)
- Reconciliación (resignación y búsqueda de solución)
- Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de
estos chicos)

Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la
deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo
cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por
medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir
aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades
con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo
tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una
conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:

29
 No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar perfecto. La
noción de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente.
No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten
una posible patología familiar.

Los profesionales que trabajar directamente con los niños no han sido formados para
tratar la dinámica familiar. Es fundamental que la persona que trabaja directamente con
los niños tenga una formación buena en, al menos, como interaccionar con la familia,
así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los
profesionales adecuados.

Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar

el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a
aquellas familias que han expuesto su rechazo.

Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización
de todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del
respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.

El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la

etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su
acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo. Dicha aceptación
permitirá un anclaje sólido a la realidad y el basamento de una posterior labor
integrativa en el entorno social educativo y comunitario.

Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales

que estarán en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica
dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y
limitaciones.

La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico de la

discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras
y realistas.

A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades
especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos
adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de
competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal,
habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la
ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital
para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, hemos de insistir más
en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño que
tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la
misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades,
pero es la única manera de conseguir nuestros objetivos. ¿Cómo podemos pretender
que haya integración escolar y social, si no hay integración familiar?...

Escolarización:

30
 En educación se han producido cambios sustanciales a la hora de afrontar la
problemática de los niños con el síndrome de Down.

TRONCOS (1988) explica cómo ha ido evolucionando la postura que se tenía con
relación a estos niños. En un principio se pensaba que no se podían educar y, por tanto,
ni tan siquiera se planteaban el problema. En un segundo momento se crearon colegios
de educación especial, que generalmente estaban funcionando en régimen de internado
y, por último, a finales de los años setenta se integraron a estos niños en escuelas
normales, combinándose a veces con aulas de educación especial.

El problema, en la actualidad, es intentar que el niño con síndrome de Down consiga

en el aula normal adquirir los conocimientos y el aprendizaje necesario; para ello se
necesita un personal especializado que cuide y potencie al niño prácticamente desde
que nace, llevarle al centro escolar desde su más corta edad, que se mantenga en un
colegio de integración durante todo su periodo evolutivo y, además, proporcionarle
apoyos especiales, como puede ser una estimulación precoz.
Algunos autores, entre los que destacan LAMBERT y RONDAL (1989), dan mucha
importancia a la inteligencia y en muchos casos de deficiencia ligera consideran que la
escolarización puede ser beneficiosa, pero cuando los déficit son severos piensan que
las instituciones pueden ser interesantes para el niño. Ahora bien, como el C.I no es
una medida exacta, deberíamos tener en cuenta los siguientes aspectos:

CURRÍCULO:

31
 En general, con los niños con el síndrome de Down, es conveniente realizar las
adaptaciones curriculares que tengan en cuenta los aprendizajes más deseados por el
niño, aquellos en los que están más interesados y motivados. Se deben potenciar los
rasgos más favorables del niño, como son el trabajo visual, manipulativo y en
situaciones similares a las naturales.

Al potenciar las cualidades más sobresalientes del sujeto, intentamos paliar los
déficits que poseen, preparando estrategias de repaso para consolidar los
conocimientos anteriores, además, dada su lentitud se les ofrecerá más tiempo de
necesario para que resuelvan sus actividades. En el caso que el niño tenga que trabajar
con estímulos auditivos se le presentarán durante mucho tiempo para paliar en cierta
medida las dificultades que esto le origina. Se le intentará dar una independencia;
plantarle problemas y que se resuelva entre diferentes opciones, evitando que realice
actividades mecánicas.

Si todos los currículos deben estar equilibrados, el que tienen que trabajar los niños
con síndrome de Down con mayor motivo, por tanto, tendrán componentes cognitivos
y afectivos, dado que ya hemos manifestado que ambos están muy correlacionados y
además se pueden potenciar. Otra forma para motivar a los sujetos es que sus propios
compañeros actúen como mediadores.

ESTIMULACIÓN PRECOZ:

Si con todos los niños es interesante utilizarla, con mayor motivo en aquello con
síndrome de Down en los que se debe trabajar fundamentalmente en área motora y
cognitiva, al menos al principio.

En el área motora el niño tiene una hipotonía generalizada y los reflejos son muy
débiles, para superar esta situación se comienza por trabajar para conseguir el control
cefalocaudal, balanceo, control de la cabeza. Para ello se le suspende por la zona
ventral y se le pellizca en la nuca y caderas con el fin de que sienta molestia y
reaccione.

En posición de cúbito prono se le dan volteretas de costado y de cúbito supino,

presentándole un sonajero e incitándole para que lo busque. Iniciar el movimiento,
darle masajes en el abdomen. Entre los siete y ocho meses sentarse con el apoyo de las
manos sobre las piernas para no arquear la espalda y realizar balanceos corporales,
sentarle con un apoyo que mejore el equilibrio y luego, sin apoyo, se realiza un
balanceo lateral y se le gira sobre sí mismo, inclinándose hacia delante.

32
 A los siete y nueve meses rastrea ante un objeto, el adulto le interesa y le potencia
para que reaccione al ambiente. El adulto hace que le tira como si fuera en paracaídas y
el niño reacciona para no caerse.

Posteriormente se desplaza con gateo e intenta coger algo que le enseñan, camina
agarrado a superficies, tiene problemas de equilibrio y miedo a caerse hasta que coge
confianza, una vez conseguida la marcha se perfecciona andando hacia atrás,
alcanzando un objeto, sorteando cosas y desviándose. Pero todavía es torpe para saltar
obstáculos como pueden ser los aros, se trabaja el bajar y subir escalones y mantenerse
de pie en un taburete, después se le hará que guarde el equilibrio con un solo pie y
pateará la pelota.

Área cognitiva: Reacciona ante el medio que le rodea, busca un sonajero para
retenerlo con la mano, se le presenta un objeto pequeño con el fin de que establezca la
coordinación ojo-mano y lleva los objetos a la boca una y otra vez.

También se trabaja la permanencia del objeto; él ve que desaparece y lo busca con su

vista, mirando hacia donde desaparece, se le pone un objeto debajo e varios trapos
superpuestos y el niño lo busca. La relación espacial se trabaja con bolas pequeñas y
las tiene que meter en un tubo y la casualidad se trabaja con un juguete mecánico, que
él es capaz de descubrir cómo se le da cuerda para que funcione.

Los beneficios de la estimulación temprana se dejan sentir en lo cuantitativo y en lo

cualitativo y, sobre todo, previenen y evitan deficiencias mentales severas.

Estimulación del lenguaje: El niño con síndrome de Down no puede seguir el

proceso normal el lenguaje, dado que ellos necesitan una intención para atender y esto
les resulta bastante difícil, por eso sus operaciones intelectuales están lentificadas. Por
tanto, se debe trabajar la inteligencia, centrar la atención y enseñar a escuchar para
comprender más fácilmente. A los padres se les debe enseñar ejercicios preverbales
para que establezcan una comunicación lo antes posible, además se preparan los
prerrequisitos como son los ejercicios musculares: a la madre se le enseña a coger al
niño, a responder a os gritos que se convierten en señales, tonificar los labios y las
mejillas para que pueda mantener la boca cerrada, de esta forma alrededor del año
puede imitar movimientos con la lengua.

También se debe estimular la atención auditiva, a través de la atención al

sonido, y a la palabra.

10. LA ADOLESCENCIA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE

DOWN
El adolescente discapacitado por SD también debe resolver los conflictos que le
suscita el crecimiento puberal. No tendrá la misma capacidad intelectual que el joven
normal para asimilar los cambios que tienen lugar en su cuerpo y para buscar,
analizándolas, entre diversas alternativas, aquellas que son más adaptativas.

Seguramente no llegará a la intensidad de las reflexiones y las luchas internas de los

adolescentes sin handicaps intelectuales, pero podemos estar seguros que es

33
igualmente sensible a la transformación de su cuerpo y que desde éste puede rebelarse
ante las demandas infantilizadoras de los adultos con los que convive. A menudo, la
dinámica familiar, por el miedo al fracaso del hijo o a sus pobres expectativas, refuerza
su dependencia y obstaculiza un proceso que es siempre desestabilizador e inquietante
tanto para el adolescente como para los padres.

Justamente, habrá que ser muy receptivo a los sentimientos de confusión y extrañeza
de este adolescente para facilitar que los verbalice y así explicarle, en la medida de sus
capacidad para entenderlos, los detalles de su proceso de cambio, explicaciones que
deben hacer referencia al futuro adulto en gestación y que deberán ir acompañadas de
una actuación coherente que estimule su creciente autonomía. Es difícil prever cómo
será en la edad adulta un niño con SD, como difícil es prever el futuro de otro niño. Su
desarrollo, su capacidad de adaptación, su carácter y las oportunidades que le ofrecen
el entorno influirán en este futuro. Contemos con que siempre necesitará una u otra
ayuda, pero ésta puede ir desde la tutela constante hasta una vida independiente con el
apoyo de una supervisión intermitente.

Es difícil saber qué vivencia de su handicap puede llegar a elaborar un chico con SD.
Ya a lo largo de su infancia, pese a la falta de medios verbales suficientes para
expresarlo, ha ido conociendo sus peculiares y sucesivas dificultades en la realización
o el dominio de situaciones, trabajos, etc.; dificultades propias o maneras de hacer que
no ve en los compañeros o en los hermanos y que adquieren diversos significados
según cómo los demás las connoten.

Al principio de la adolescencia quizá ya empezará a relacionar estas dificultades con

aspectos que hacen referencia al SD y formulará preguntas. En ese momento hay que
responder con claridad y sensibilidad, hablando tanto de sus cualidades como de las
dificultades y utilizando los términos que hacen referencia a su discapacidad;
desgraciadamente, la primera vez que, la mayoría, los oyen es fuera de casa y en tono
peyorativo. Así, poco a poco, pueden llegar a una cierta conciencia de lo que les
supone tener el SD. Pese a que esta comprensión no siempre es posible, lo que se da
primero es la repercusión emocional del reconocimiento de la limitación y la
resistencia a tolerar el estrés provocado por las dificultades. La actitud de los adultos y
de los compañeros puede ayudar mucho a facilitar la formación de una imagen positiva
y realista de sí mismos que les haga diseñar, más adelante, un futuro viable.

11. ¿HASTA DONDE PUEDEN LLEGAR EN LA ESCOLA-

RIDAD?
Actualmente, entre la nueva generación de adolescentes con SD que crece a nuestro
alrededor, existen ejemplos de jóvenes que acaban la primaria, inician la secundaria y
hacen o han hecho formación profesional, eso sí, adaptándose siempre a las
necesidades y a las posibilidades de su caso. Esta adaptación o <<adecuación
curricular>> quiere decir que los adolescentes con discapacidad aprendan en un
contexto de normalidad, no todos los conocimientos, sino la parte más funcional de los
mismos y de las habilidades que se consideren en los planes de estudio escolares, a su
ritmo y a su modalidad, y se beneficien del aspecto socializador del encuadre escolar.
Esta preparación para la vida adulta y la inserción laboral también se ofrece en los

34
centros especiales de formación laboral y en talleres a los que los adolescentes con SD
pueden acceder tanto desde la escuela ordinaria como desde la especial.

Respecto a al formación educativa o profesional, hay que tener en cuenta dos

cuestiones. Primera, que las personas con SD continúan desarrollando su potencial de
aprendizaje después de la adolescencia, más allá de los 20 o 21 años. Por tanto, no hay
que pensar que la salida de la escuela o las dificultades en la adquisición de nuevos
conocimientos en un momento determinado indiquen que ya se ha llegado a un
<<techo>>. Segunda, que las expectativas de los adultos entre los que crece la persona
con SD deben ser razonablemente elevadas y siempre dirigidas a la máxima
integración social, educativa y laboral posible. Sin este objetivo, el énfasis desde la
atención temprana pierde todo el sentido y, como se ha comprobado en diversos
estudios, el desarrollo del joven declina a medida que crece.

12. ¿HASTA QUÉ PUNTO PUEDEN SER SOCIALMENTE

AUTÓNOMOS?

La autonomía social de cualquier persona se inicia en la infancia con el dominio más

o menos rudo de los hábitos de atención personal, los cuales se pueden mejorar a lo
largo de la adolescencia con una mínima pero regular atención; hábitos alimentarios,
de higiene, etc., que, para los niños con SD, quizá requieran más tiempo pero no les
supondrán problemas insalvables. Es muy importante, a lo largo de la adolescencia,
ampliar esta autonomía personal a la vida fuera de casa; facilitar al joven que aprenda a
situarse y a circular por su barrio utilizando (semáforos, autobús, metro, etc.) y a
dirigirse a los adultos de los servicios públicos (transportes, comercios, et.) de manera
que, a la larga, pueda moverse en estos ámbitos independientemente de los padres y
hermanos, como también acudir a sus centros educativos y recreativos y colaborar en
las necesidades domésticas. En general, los padres tiene miedo que su hijo, por tener el
SD, sea objeto de rechazo o de malos trataos, sin advertir que con esta actitud limitan
su emancipación. Hay que asumir, pues, ciertos riesgos y confiar en él. Sólo así, el
chico podrá asumir su independencia.

El aspecto más complejo de la autonomía social es esta capacidad para desarrollarse

en los diferentes círculos sociales y, sobre todo, para encontrar en ellos las relaciones y
las actividades que repercuten en una satisfacción personal. Por una parte, la
convivencia entre adultos presupone el respeto hacia los demás y la capacidad para
demorar, o supeditar a la decisión de un grupo, la satisfacción de los propios intereses
o deseos. Se trata de un aprendizaje difícil para cualquier persona y, por lo tanto,
también para el adulto con SD, y eso quiere decir que éste también puede conseguirlo
si los adultos con los que convive ponen la atención y el modelo necesarios y
abandonan la idea de que eso es un imposible o que << a ellos se les puede disculpar>>.

Por otra parte, entre las satisfacciones que el adulto puede alcanzar por sí mismo, las
actividades de ocio ocupan un espacio importante. En este sentido, las personas con SD
pueden tener aficiones diversas, como cualquiera de nosotros, y disfrutar de la música,
el cine, el deporte, etc.

13. ¿QUÉ TIPO DE TRABAJO PUEDEN REALIZAR?

35
 Como siempre que hablamos del futuro de la persona con SD, nos encontramos con
la base pobre y poco fiable de las experiencias pasadas. Los jóvenes de nuestros días
que tiene SD son cualitativamente diferentes de los de generaciones precedentes y por
tanto, es lícito que aspiren a una inserción laboral más normalizada. Hasta ahora, el
número escaso de personas con discapacidad que trabajaba lo hacían en centros de
ocupación o en talleres protegidos, donde las tareas mecánicas y el entorno restringido
no favorecían que desplegasen todas sus capacidades ni que adquirieran nuevos
conocimientos.

La integración laboral iniciada en algunas empresas e instituciones exige, eso sí, la

madurez personal y autonomía social, además de la cualificación profesional. En
nuestra sociedad existen centros – aunque no los suficientes que trabajen en la
formación y la integración laboral de las persona con discapacidad que cumplen ambos
aspectos.

El abanico de profesiones a que se pueden dedicar es bastante amplio. No se puede

sintetizar, pero es evidente que va más allá del aspecto puramente mecánico. La
profesión que ejercerá cada adulto con SD dependerá de sus intereses y de la
formación que habrá recibido a lo largo de su vida, como también de la oferta del
mercado y de los mecanismos sociales de apoyo a la integración laboral.

15. ¿VIVIRÁN CON LA FAMILIA TODA LA VIDA O ES

PREFERIBLE UN INTERNADO O UNA RESIDENCIA
ESPECIAL?

Desde un pasado reciente en que la perspectiva de vida adulta se debatía entre la vida
en casa de los padres o de un hermano y el internamiento en un asilo, un hospital
psiquiátrico o un centro similar, la sociedad ha progresado respetando la dignidad de la
persona con discapacidad y, hoy en día, la cuestión es cómo ofrecer apoyo y asistencia
domiciliaría a grupos muy reducidos (de 2 a 6 miembros) de personas con SD u otras
discapacidades que conviven en un hogar.

En nuestro país se conocen pocas experiencias de este tipo, pero hay que esperar que
la atención especializada desde la infancia y la actitud de la familia, favorecedoras de
la independencia de los jóvenes, no tardarán en conseguir iniciativas como las que ya
hace tiempo se llevan a cabo en Inglaterra, Estados Unidos, Holanda, Italia, etc.

El deseo de algunos jóvenes y algunos adultos ya existe; ahora falta crear, desde los
servicios sociales, la infraestructura que responda a esta necesidad y que debe tener el
apoyo de una legislación que vele por los derechos y la tutela de estas personas. Una
vez creada esta opción de estilo de vida, la pregunta planteada se desplazará hacia la
normalidad y se deberá formular en términos de domicilio familiar y vivienda
compartida.

No habrá, pues, nunca una respuesta generalizada ni una recomendación unívoca. En

cada caso se deberá partir del deseo expreso del adulto y habrá que valorar tanto las
circunstancias personales y del entorno como las ventajas y las desventajas de cada
opción y pensar que esta decisión- como cualquier otra- Es revisable.

36
16. VIDA AFECTIVA SEXUAL EN PERSONAS CON SD.

Es raro que contraigan matrimonio los jóvenes con Síndrome de Down. Aunque es
extremadamente raro, los hombres con Síndrome de Down pueden engendrar hijos.
Las personas con Síndrome de Down mantienen relaciones sociales, algunos se casan
La mujer con Síndrome de Down puede quedar embarazada pero puede transferir la
anomalía: tienen un 50% de posibilidades de tener un niño con el Síndrome de Down;
hay menos posibilidad de dar a luz ya que suele haber abortos espontáneos.

En el pasado, la sexualidad no era reconocida por pensar que el retraso mental era
sinónimo de niñez permanente. En realidad, todas las personas con Síndrome de Down
tienen necesidades íntimas y es fundamental que esas necesidades sean reconocidas y
formen parte de su educación. Van a experimentar las mismas secuencias de cambios
físicos y hormonales asociados con la pubertad como otros niños de su edad.

Los cambios emocionales propios de la adolescencia están también presentes e

incluso pueden ser más intensos por factores sociales. Cualquier adolescente que vive
en comunidad, asiste a la escuela y tiene una vida social, desarrolla un conocimiento de
la sexualidad y a menudo expresan su interés por un noviazgo, matrimonio y
paternidad.

Para ser efectiva, la educación sexual debe ser individualizada y entendible,

enfocándose no sólo en los aspectos reproductivos físicos, sino en el plano afectivo,
emocional que siempre lleva toda relación interpersonal. Al programar la educación de
su hijo debe considerar también un conocimiento positivo sexual, desarrollado a través
de la autoestima, el conocimiento de las relaciones sociales y habilidades de
interacción/comunicación. Es fundamental que reciba una educación apropiada para su
edad desde la niñez y que tenga capacidad de autodefensa en caso de ser necesario.

Las mujeres con Síndrome de Down son fértiles y pueden usar cualquier método
anticonceptivo sin correr ningún riesgo médico adicional. El uso de preservativos es la
mejor manera conocida de protección contra el Sida, herpes u otras enfermedades de
transmisión sexual.

37
17. EL CUIDADO DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.Habrá que tener
en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos niños
son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan
supervisión médica continuamente.

Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua prominente

impide al bebé succionar adecuadamente.

Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su lengua
no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repetición de experiencias
desagradables pueden causar pánico al introducir algo sólido o grumoso en su boca. Al
niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los alimentos
para que se habitúen. Si a un niño le da miedo comer sólidos no debe obligársele, es
mucho más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos para que imite.

Muchos niños que padecen el Síndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente
que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de
crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso
de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto físico carente de
atractivo, el niño que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace
indolente e inactivo.

Normalización, integración y N. E. E.

Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a

una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le
debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su
mismo país y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte
operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será
capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza
física y psicológica.

La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño

logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo
humano.
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como
significado de participación y de cooperación con los demás. Esto pretende una
interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea
(comunidad, familia, compañeros).

La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la discapacidad.-

Cuya afirmación conllevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a
aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y así iniciar todo
un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.

38
 Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de
la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto, tanto, con el
discapacitado como con la familia.

Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia

todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este
presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus
potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en
iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos. Por lo
tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al
discapacitado.

El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y

los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la
normalización se pueda evitar la minusvalía.

Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad. El principio de

Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad de definir una población
a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades
Educativas Especiales (N. E. E.).

El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades

para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee una discapacidad que
le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela común proporciona y
necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, así como la
provisión de los recursos específicos.-Entonces las necesidades educativas se describen
en términos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales
de la educación.

Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que
tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o
de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje
en algún momento de su escolarización.

Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los
niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la
educación.- Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados y
prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los mismos,
así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o
diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).

Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que

preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías de acción
adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su
ejecución.
El curriculum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas
propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a través
de objetivos educacionales.

39
 Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos
disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales
puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a un curriculum adaptado.Las
adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum común
y se hacen para atender las necesidades de cada niño. Estas reformas se refieren a uno
o más de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología,
actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los alumnos con
necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educación.

Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los alumnos con
necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la integración, pero en la
práctica falta mucho.

Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se

desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su
derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único como ser humano. La
integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible, porque la
integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación en las actividades
escolares.

El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del

conocimiento, que atienda a sus necesidades especiales en función de sus posibilidades
y confiar en sus potencialidades educativas.

Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen

cooperativamente y no competitivamente. Apoyar a los alumnos con N. E. E.
dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique y que
estén acordes a las posibilidades del alumno.

UNA ASOCIACIÓN DE CEUTA PRESENTA UN

PROYECTO DE TERAPIAS CON DELFINES PARA
NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.

EUROPA PRESS - Andalucía (07/05/2003)

Resumen:

La asociación para la defensa del patrimonio histórico y natural de la Ciudad

Autónoma de Ceuta, Septem Nostra, en colaboración con "Síndrome de Down", ha
presentado un proyecto para la puesta en marcha de un programa que prevé que los
niños que padecen esta discapacidad se puedan beneficiar de las terapias que utilizan a
los delfines.

Los beneficios de la interacción entre seres humanos y delfines se vienen estudiando

desde los años cincuenta cuando un grupo de doctores de Florida, se dio cuenta de los
avances que mostraban los niños con dificultades en su desarrollo tras su interacción
con estos simpáticos mamíferos. Desde entonces se han obtenido excelentes resultados

40
con la terapia con delfines en niños con síndrome de Down, autismo y diversos cuadros
neurológicos. Pero la delfinoterapia no solo es aplicable a los niños sino que sus
beneficios han sido patentes también en adolescentes con conductas violentas y adultos
con problemas vasculares y dependencia del alcohol y el tabaco.

Por otro lado, el tratamiento con agua también ha demostrado beneficios en muchas
patologías. Los delfines son animales ideales para esta terapia ya que, aparte de tener
una gran afinidad con los seres humanos (en especial con los niños), tienen una enorme
capacidad para el juego y el contacto con ellos se realiza en el agua.
Ha quedado patente que los niños que son sometidos a esta peculiar terapia aprenden
de dos a diez veces más rápido que los de un grupo de control normal.

La duración del tratamiento aún no ha sido establecida y el tiempo de las sesiones

depende de factores como la tolerancia del niño, el interés de los delfines y la
disponibilidad de los mismos.

La escasa implantación de la delfinoterapia en España se debe a que es difícil

encontrar las condiciones ideales para su práctica como, unas buenas instalaciones,
delfines disponibles, buen clima, etc.

Según informaron a Europa Press desde esta asociación, el proyecto ya se ha puesto

en marcha en otras comunidades y ha mostrado "cómo los pacientes que se han
sometido a las terapias registran mejor calidad de vida".

Hasta el momento Septem Nostra ha recibido 960 euros de subvención procedentes

de la Consejería de Educación y Cultura y ha solicitado una nueva ayuda a la
Fundación La Caixa para poder desarrollar el programa.

PROGRAMAS ESPECÍFICOS:
Hay algunos programas propios para estos niños, entre ellos citaremos:

PROYECTO PORTAGE : se puede aplicar en casa, y se estimulan áreas tales como

el lenguaje, motricidad, autonomía, desarrollo intelectual y socialización. Debe estar
controlado por el especialista.

PROYECTO EDGE: se realiza en familia con el visto bueno de un especialista.

PROGRAMA DE FEUERSTEIN: se realiza, o bien en el centro escolar o en centros

especializados. Lo que se pretende con este programa es una modificación cognitiva.
La filosofía que subyace es que todo puede cambiar y mejorar, por tanto si un niño
tiene un problema y se trabaja en la dirección adecuada, posiblemente esa dificultad si
no se anula, al menos se paliará.

El creador de este programa está trabajando con niños con síndrome de Down y en el
I Congreso Internacional de Psicología y Educación, celebrado en Madrid en el año
1991, se presentó un caso de un niño con estas características y que después de realizar

41
su programa está cursando estudios normales. Por tanto, se ve claramente que es muy
necesario trabajar en este camino para conseguir el máximo desarrollo intelectual,
afectivo y social.

PATOLOGÍAS ASOCIADAS:

Los niños que tienen el Síndrome de Down, pueden presentar diversas patologías
asociadas, cuyo diagnóstico y manejo médico inciden significativamente en su calidad
de vida.

Pueden presentar malformaciones congénitas mayores tales como cardiopatías

congénitas y malformaciones del tracto gastrointestinal.

1.- Cardíacas: Alrededor de 30 a 60 % de los niños con SD presenta una cardiopatía

congénita (Rosenberg et al., 1994), entre las que destacan los defectos completos de la
pared auriculoventricular. En los niños mayores, puede presentarse prolapso de la
válvula mitral. por lo que los adolescentes Down de 18 años, requieren de una
evaluación cardiólogica (Pueschel & Werner, 1994). El examen clínico cardiológico y
exámenes especializados tales como el ecocardiograma y electrocardiograma, ayudan a
establecer el diagnóstico, particularmente en los casos en que no se presentan soplos
cardíacos. En general, la cirugía cardíaca reparadora es indispensable y practicada
oportunamente evita serias complicaciones.

2.- Gastroenterológicas: Algunos de los defectos congénitos del tracto

gastrointestinal que pueden presentarse en el Sindrome de Down, son la estenosis o
atresia duodenal, el ano imperforado, las fístulas gastroesofágicas y la Enfermedad de
Hirschprung (Knox & Benzel, 1972). Estas malformaciones mayores ya se han
mapeado tentativamente en el cromosoma 21 (Delabar et al., 1993).

3.- Endocrinológicas: Alrededor de un 20% de las personas con SD, presenta un

hipotiroidismo asociado (Selikowitz, 1993). Es importante señalar que los signos de un
déficit de la función tiroidea se pueden confundir con los signos propios del SD, por lo
que habitualmente se requiere de exámenes de laboratorio para su confirmación. De
confirmarse la alteración tiroidea debe comenzarse el tratamiento sustitutivo de
inmediato, puesto que las hormonas tiroideas son esenciales para el crecimiento y
dearrollo normales, particularmente a nivel cerebral. Conviene determinar los niveles
de TSH y T4. También es adecuado evaluar la presencia de anticuerpos antitiroideos,
que pueden ser una manifestación del problema de autoinmunidad que pueden
presentar las personas con SD. Dado que es frecuente encontrar niveles de TSH
elevados, se recomienda iniciar tratamiento cuando los niveles de T4 bajen.
La criptorquidea que pueden presentar algunos niños Down, debe ser manejada en
forma similar a la de los niños sin SD.

4.- Hematológicas: Las personas con Sindrome de Down muestran una incidencia
aumentada en leucemias (Leucemia Aguda Linfática y Mieloide) y reacción
leucemoide (Robinson, 1992). El riesgo de leucemia en el SD es 10 a 20 veces más
alto que en la población general. Más aún, el riesgo de Leucemia Aguda
Megacariocítica es 200 a 400 veces mayor que en la población cromosómicamente
normal.

42
 5.- Otorrinolaringológicas: El 90% de las personas con SD presenta una pérdida de
audición significativa, particularmente del tipo conductiva (Pappas et al., 1994). En los
lactantes y niños la pérdida de audición puede ser de causa neurosensorial, de
conducción o ambas. Todo lactante requiere de una evaluación de los potenciales
evocados auditivos. Es aconsejable que la exploración auditiva sea realizada por un
otorrinolaringólogo, desde periodos tempranos de la vida, por lo que los tratamientos
otológicos deben ser agresivos para evitar complicaciones posteriores, tales como la
pérdida de la audición de tipo de conducción, secundaria a otitis media. Es necseario
destacar que la pérdidad de audición que ocvurre en la segunda década de la vida, se
puede confundir con algun trastorno siquiátrico.

Los problemas obstructivos de la vía respiratorias son frecuentes en niños y adultos

con SD . Es importante el examen realizado por un otorrinolaringólogo, que evalúe
amígadalas, adenoides y senos frontales para prescribir el tratamiento adecuado. Las
Bronquitis a repetición deben ser evaluadas y tratadas por especialistas.

6.- Inmunológicas: Desde el punto de vista inmunológico, el número de linfocitos B

y T y su funcionalidad están habitualmente disminuídos (Ugazio et al., 1990), lo que
incide en la recurrencia de las infecciones.

7.- Oftalmológicas: Desde el punto de vista ocular, las cataratas congénitas son
relativamente fecuentes en los lactantes con SD (Roizen et al., 1994). Ellas se
sospechan ante pérdida del fondo de ojo rojo y debe ser referida a un oftalmólogo,
quien deberá confirmar la presencia de la afección y corregirla quirúrgicamente para
evitar la perdida de la visión. Tambien son frecuentes el estrabismo, el nistagmo y los
errores de refracción que deben ser corregidos por el oftalmólogo. En ocasiones existe
una estenosis del conducto nasolacrimal. Son frecuentes las blefaritis y conjuntivitis.

8.- Neurológicas: Aproximadamente un 5-10% de los niños Down presenta

convulsiones que no sólo puede estar relacionada con un cerebro anormal, sino que
tambien con infecciones, cardiopatía, u otro (Strafstrom et al., 1994). El Desorden de
Hiperactividad por Deficit Atencional y el Autismo son más frecuentes que en la
población no-Down (Cuskelly et al., 1992).

9.- Dentales: Los niños con SD presentan un retardo en la erupción dentaria y otras
malformaciones dentales (Giannoni et al., 1989), que requieren controlarse y tratarse
en casos necesarios por un odontólogo.

10.- Ortopédicas: Aproximadamente el 10-20 % de las personas con SD poseen una

inestabilidad atlantoaxial (American Academy of Pediatrics Committee on Sports
Medicine and Fitness, 1995), producto de una laxitud ligamentosa. Su diagnóstico es
esencialmente radiológico (radiografía lateral de columna cerviocal). En la minoría de
los casos (1%) puede producir síntomas de compresión medular. Es frecuente encontrar
pié plano en las personas con SD, y en algunos casos otras luxaciones y subluxaciones,
debido a laxitud ligamentosa e hipotonía, que requiere de tratamiento ortopédico
habitual (Diamond et al., 1981).

11.- Psiquiátricas: Desde una perspectiva siquiátrica, las personas con SD pueden
presentar signos de depresión, trastornos bipolares y eventualmente sicosis, que

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responden a sicoterapia y medicamentos (Myers & Pueschel, 1991). En algunos casos
los signos de Enfermedad de Alzheimer pueden aparecer a una edad más temprana que
la población no trisómica. Es importante realizar un diagnóstico diferencial entre
depresión y demencia (Enfermedad de Alzheimer) (Nelson et al., 1995).
12.- Ginecológicas: Desde el punto de vista ginecológico, todas las mujeres con SD
entre los 17 y 20 años deben someterse a un examen ginecológico, incluyendo un
Papanicolau. En las mujeres sexualmente activas y no activas debe realizarse un
screening citológico frecuente y mamografías de acuerdo a las pautas de una mujer no-
Down (anualmente después de los 50 años y de los 40 años, en caso de tener un
familiar directo con cancer de mama) (Golstein, 1988).

13.- Fertilidad: Las mujeres Down son fértiles (Elkin et al., 1990), pudiendo tener
50% de hijos normales y 50% de hijos Down. La fertilidad es rarísima en los varones
Down (Zulke et al., 1994). En relación a la fertilidad de personas Down conviene
señalar que existe en ellas una disminución significativa de la líbido.

Consejo Genético

Es recomendable realizar una consulta en Genética, en la que se entregue

información acerca del SD a los padres o a las propias personas Down. También como
parte del asesoramiento genético a las familias se deben entregar riesgos de recurrencia
de la condición para los padres y el(la) propio(a) afectado(a). A este respecto conviene
señalar que estos riegos son distintos para el caso de trisomía libre y translocación.
Para el caso de la trisomía libre, el riesgo de recurrencia determinado empíricamente es
de ~ 1%, pero debe tomarse en consideración la edad de la madre (el riesgo comienza a
aumentar a partir de los 35 años, llegando a 1/50 en mayores de 45 años, en
comparación a mujeres jóvenes de 25 años en que el riesgo es de 1/1.500). En caso de
translocación el riesgo de recurrencia es significativamente mayor, por lo que el
examen cromosómico (cariotipo o cariograma) del niño Down es obligatorio para
descubrir las translocaciones. En caso de madres portadoras de translocación
balanceada el riesgo de recurrencia es de ~10% y en caso de padres portadores es ~2-
5% (Boué & Gallano, 1984).

Actualmente, se dispone de metodologías para realizar el diagnóstico de SD durante

el embarazo. Este diagnóstico prenatal puede realizarse mediante tests de screenings
y/o exámenes específicos. Entre los métodos de screening cabe mencionar a la
determinación de alfa-feto proteína en suero materno (Palomaki et al., 1993). El
diagnóstico prenatal espécífico se realiza mediante técnicas tales como amniocentesis,
biopsia de vellosidades coriales en la que se obtienen células fetales en las que se
puede hacer el estudio cromosómico en la división celular (cariotipo) o en la interfase
(mediante FISH, Hibridización In Situ Fluorescente, con sondas específicas para
detectar el cromosoma 21). También se puede realizar lo mismo en células fetales
obtenidas a partir de sangre materna. Una metodología similar se puede realizar en
embriones obtenidos mediante fertilización in vitro (diagnóstico genético
preimplantacional). Estas técnicas de diagnóstico prenatal y preimplantacional tienen
un fuerte componente eugenésico, en términos que puede terminarse con las vidas de
aquellos seres humanos que presentan SD, invocando el mal llamado "aborto
terapéutico" y "opción embrionaria" (Santos, 1998).

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 Intentos terapéuticos

Existe consenso entre los especialistas que el apoyo clínico, educacional y social son
esenciales para optimizar la calidad de vida de los niños Down y así, lograr su
autosuficiencia e inserción social. Con el fin de ayudar desde el punto de vista médico
a los niños Down se han intentado diversas terapias con distintos fines. Estas terapias
han intentado aumentar el rendimiento intelectual, mejorar la apariencia física,
disminuir las infecciones, etc. Para cumplir con algunos de estos objetivos, se han
utilizado diversos medicamentos (estimulantes cerebrales tales como: Piracetam,
Encefabol entre otros) y suplementos nutritivos que contiene vitaminas, minerales,
aminoácidos, enzimas y hormonas (por ej: Nutriven-D), con resultados negativos
(National Down Syndrome Congress, 1995). Entre las vitaminas, conviene destacar al
ácido fólico. De acuerdo a los trabajos del Prof. Lejeune, el ácido fólico pudiera tener
algún efecto a nivel cerebral como dador de monocarbones (Lejeune, 1981). En nuestra
modesta experiencia uno de los esquemas de tratamiento utilizado por el Prof. Lejeune
(ácido fólico 0.5-1 mg/kg día y Vitamina B12 0.5 mg 1 vez semanal) ha resultado
beneficioso para un grupo de los niños Down que seguimos clínicamente. Sin
embargo, la mayoría de estos niños no presenta un beneficio significativo.

El amor con que los niños Down son recibidos y aceptados en sus familias es su
mejor medicina.

PAUTA DE CONTROL CLINICO

I.- RECIEN NACIDOS

1.- Cariotipo

2.- Aparato Cardiovascular (Rx tórax y ecocardiograma)

3.- Aparato Digestivo (malformaciones)

4.- Órganos de los sentidos: Ojos y Oídos

5.- Metabolismo (Endocrino: Tiroides)

6.- Aparato Locomotor

7.- Sistema Nervioso

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8.- Sangre

II.- PRIMER AÑO

1.- Nutrición y estado general

2.- Vacunaciones

3.- Aparato Cardiovascular (6 meses)

4.- Organos de los sentidos: Ojos y Oídos

5.- Metabolismo (Endocrino: tiroides, cada 6 meses)

6.- Infecciones

7.- Sistema Nervioso y Evaluación sicomotora

8.- Piel

9.- Sangre

IV.- TERCER AÑO A PUBERTAD

1.- Controles anuales de:

Visión (estrabismo, cataratas, refracción, etc.)
Audición (cerumen, otitis, audiometría, etc.)
Crecimiento y desarrollo (obesidad)
Función tiroidea (TSH)

2.- Aparato Locomotor (control articulación atlantoaxoidea)

3.- Nutrición (problemas de malaabsorción)
4.- Endocrino: tiroides
criptorquídea
5.- Odontoestomatología
6.- Sistema Nervioso y Evaluación sicomotora
7.- Sangre

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 EL CORAZÓN:
Aproximadamente un 50% de los niños con síndrome de Down presentan cardiopatía
congénita. La alteración más común son los defectos completos de la pared
auriculoventricular. Es importante tener en cuenta que puede haber defectos graves sin
que se aprecien soplos cardíacos.

La cirugía reparadora, que se debe realizar a la edad recomendada según la patología

previo diagnóstico precoz e individual, puede prevenir complicaciones graves, como la
presencia precoz de hipertensión arterial pulmonar. Esta complicación se produce antes
en el niño con síndrome de Down que en otros niños con las mismas patologías
cardíacas, pudiendo comenzar incluso en los 6 primeros meses de vida. La calidad de
vida del paciente no operado que desarrolla una obstrucción vasculopulmonar
disminuye ostensiblemente.

Las intervenciones quirúrgicas cardíacas presentan unos resultados similares en los

47
niños con síndrome de Down y en el resto de los niños, con una supervivencia de entre
el 80 y el 90 por ciento.

Se recomienda la realización de ecocardiograma al recién nacido y a los 10-12 años,

así como no descuidar las exploraciones en la edad adulta por la mayor incidencia de
patologías como el prolapso mitral.

Es importante la detección temprana de los problemas de audición, pues ello

permitirá reducir sus repercusiones sobre el desarrollo del lenguaje.

En ocasiones, la perdida de audición comienza en la segunda década de la vida de las

personas con síndrome de Down. Si no se la detecta y corrige precozmente, puede
ocasionar conductas desajustadas que serán mal interpretadas y diagnosticadas como si
correspondieran a una alteración psiquiátrica.

OÍDO, AUDICIÓN
La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen conductos auditivos muy
estrechos, lo que hace difícil que se les pueda explorar con el instrumental con el que
normalmente se dispone en la consulta de un pediatra general. De ahí que se
recomiende que el niño sea explorado por el especialista de garganta, nariz y oído, con
el fin de que pueda analizar la membrana timpánica mediante otoscopio microscópico.
Es necesario que sea el especialista quien valore todo niño que muestre una alteración
en la evaluación audiológica o en el timpanograma, de modo que pueda tratar con las
medidas adecuadas las causas de la pérdida de audición.

Ya en el periodo neonatal puede haber acumulación de líquido en el oído medio; si se

practican convenientemente (incluso agresivamente) los tratamientos otológicos, se
conseguirá reducir las repercusiones de la perdida de audición sobre el desarrollo del
lenguaje.

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 La pérdida de audición es frecuente en las personas con síndrome de Down. En los
lactantes y niños la pérdida de audición puede ser de carácter neurosensorial, de
conducción (por otitis media), o de ambos tipos. A todos los lactantes con síndrome de
Down se les debe practicar una evaluación de potenciales evocados auditivos dentro de
los 6 primeros meses de vida; después son más apropiadas las pruebas de valoración
basadas en reflejos conductuales. Posteriormente han de hacerse valoraciones
audiológicas si la situación clínica lo requiere.

INMUNIDAD E INFECCIONES
Existe un mayor índice de infecciones en las personas con síndrome de Down, sobre
todo a nivel de vías respiratorias. Esta mayor incidencia se debe más a la conformación
anatómica del macizo facial que a un defecto del sistema inmune. Eventualmente, en
caso de infecciones repetidas en otras localizaciones corporales, se realizará un estudio
básico de la inmunidad.

Algunos recién nacidos con síndrome de Down pueden presentar un trastorno de la

hematopoyesis, semejante a la leucemia, que en la mayor parte de los casos remite
espontáneamente.

También se ha descrito una mayor incidencia de leucemia en los primeros años de vida.
Es importante el diagnóstico precoz, porque la respuesta al tratamiento es excelente.

TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

En los últimos años han proliferado los tratamientos que supuestamente palian los
problemas asociados al síndrome de Down. Han sido múltiples los tratamientos
establecidos, desde suplementos vitamínicos hasta fármacos que pretenden estimular la
función cerebral, y también se han empleado métodos y terapias alternativas.

Es importante destacar que ninguno de estos métodos han demostrado

científicamente su eficacia. Aunque actualmente se llevan a cabo múltiples
investigaciones para el tratamiento del síndrome de Down, hoy por hoy sólo la
intervención temprana, la medicina preventiva y los buenos programas educativos han
demostrado ser eficaces para mejorar la salud, el desarrollo y la calidad de vida de las
personas con el síndrome de Down.

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