Artículo

Demencia
2018, Vol. 17 (8) 1011-1022
Las contribuciones de los pacientes y de los ! El autor (s) 2018 Artículo
pautas de reutilización:

ciudadanos a los investigadores 'Am I en la sagepub.com/journals-permissions DOI:

10.1177 / 1471301218789296

posición correcta? estudio de equilibrio en la journals.sagepub.com/home/dem

atrofia cortical posterior y la enfermedad de

Alzheimer típica

Sebastián J Muleta y Keir XX Yong

La demencia Centro de Investigación, Instituto de Neurología de la University College de Londres, Londres,

Reino Unido; Creado fuera de la mente, el eje, Wellcome Collection, Londres, Reino Unido

Amy Peters
Departamento de Neurociencia de motor y Trastornos del Movimiento, Instituto de Neurología del UCL,
University College de Londres, Londres, Reino Unido Sobell

Dilek Vecinal
La demencia Centro de Investigación, Instituto de Neurología de la University College de Londres, Londres,

Reino Unido

Diego Kaski
Departamento de Neurociencia de motor y Trastornos del Movimiento, Instituto de Neurología del UCL,
University College de Londres, Londres, Reino Unido Sobell

Aida Suárez González y Natalie Ryan

La demencia Centro de Investigación, Instituto de Neurología de la University College de Londres, Londres,

Reino Unido

Simon bola
Berlín, Alemania

Autor correspondiente:
Sebastián J Muleta, Centro de Investigación de Demencia, Instituto de Neurología del UCL, Box 16, Hospital Nacional, Queen Square, Londres WC1N 3BG, Reino Unido.
E-mail: s.crutch@ucl.ac.uk
1012 Dementia 17 (8)

Charlie R Harrison y Charlie Murphy

Creado fuera de la mente, el eje, Wellcome Collection, Londres, Reino Unido

Pam Hulme, Isabel Phillips, Gaynor Hulme, Andrew Brown y Lu

Brown
Soporte demencia rara, Londres, Reino Unido

Peter Riley y Lynn Ramsey

Panel de Revisión Lay Sociedad de Alzheimer

Anthony Woods
Wellcome, Londres, Reino Unido

Brian Day
Creado fuera de la mente, el eje, Wellcome Collection, Londres, Reino Unido; Departamento de
Neurociencia de motor y Trastornos del Movimiento, Instituto de Neurología del UCL, University
College de Londres, Londres, Reino Unido Sobell

Resumen
El presente informe describe el viaje de la puesta en común de una sola experiencia, extraordinaria durante
una conversación de un grupo de apoyo para el desarrollo de una investigación científica novedosa de
problemas de equilibrio en una forma más rara de demencia. La historia se centra alrededor de la participación
de las personas que viven con o cuidan a alguien con atrofia cortical posterior (a menudo referida como la
variante visual de la enfermedad de Alzheimer) para poner de relieve hasta ahora poco apreciada
consecuencias de su condición en su capacidad de saber '¿Soy la derecha ¿Dirigirte?'. Describimos cómo se
recopilaron y se comunican comentarios y descripciones de estos síntomas de equilibrio, y la participación de
las personas con atrofia cortical posterior en la formación de una serie de hipótesis científicas y el desarrollo y
la adaptación de los materiales y procedimientos experimentales apropiados.

Palabras clave

equilibrio, vestibular, enfermedad de Alzheimer, el paciente y la participación del público

Objetivos y los antecedentes

Es difícil para reportar el 'objetivo de PPI' per se En el estudio actual como técnicamente PPI precedió al estudio. Los
orígenes de la investigación - los que nos referimos las ideas y la inspiración creativa que llevó finalmente a la hipótesis
formales cientí fi cos - se encuentran en una relación continua más amplia entre las personas con atrofia cortical posterior
(PCA), socios de atención, los médicos y
Muleta et al. 1013

investigadores formados a través de nuestro grupo de apoyo PCA (2011; www.raredementiasupport.org/ PCA /). Fue en una de
estas reuniones en el Centro de Investigación de Demencia, en septiembre 2013, que Pam Hulme e Isabel Phillips relató cómo
su madre (-en la ley) Gaynor Hulme recientemente les había pedido, '¿Estoy en la posición correcta?'. Este comentario fue
notable como PCA, la condición con la que vivió Gaynor, que hasta ahora había sido conocido principalmente por su pérdida
progresiva característica del procesamiento visual (di fi cultad de ver qué y donde las cosas se deben a la degeneración de la
corteza visual, una cuestión de 'brainsight' no vista; Benson, Davis, y Snyder, 1988;. Muleta et al, 2017). Aunque no es el
primer indicio de problemas sensoriales no visuales en PCA (véase Las discusiones de grupo y Q & A más adelante), la
experiencia subjetiva del Gaynor sugiere fuertemente una interrupción más amplia de la forma en que el sistema de equilibrio
integra diferentes tipos de sensaciones. 1

La única investigación previa correspondiente al equipo de investigación clínica RDC había participado en fue provocada
por otra persona con PCA que describe cómo una vez había experimentado un giro de 180 grados sala de inclinación ilusión:
'Cuando llegué abajo el conjunto de la habitación era al revés, que en realidad era mucho miedo pero tengo más que cuando
me di cuenta de que estaba bien si sabes lo que quiero decir. Pero se invirtió por completo, el fondo estaba en la parte
superior y la parte superior estaba en la parte inferior. ¿Ves lo que quiero decir? Era muy peculiar '. (Muleta et al., 2011, p. 12).
Sin embargo, a lo mejor de nuestro conocimiento de esta experiencia sólo se produjo una vez y no ha sido descrito por otras
personas con PCA.

Por lo tanto, el objetivo principal de las actividades posteriores PPI era comprender si la experiencia de Gaynor fue
compartida por otros, y para recoger las descripciones de problemas de equilibrio en el PCA para ayudar a enmarcar una
investigación cientí fi ca de los fenómenos.

Métodos y resultados
1. Recopilar comentarios y descripciones de los síntomas de grupos de discusión y Q & A
métodos: La acción primera consistía en cotejar las pruebas de equilibrio di fi cultades de discusiones en grupos anteriores, los
grupos de apoyo de preguntas y respuestas y conversaciones sesiones clínicas. Se revisaron retrospectivamente las
grabaciones de anteriores reuniones del Grupo de Apoyo PCA, donde habían sido discutidos temas relevantes. Estos incluyen
una charla y posterior Q y A por neurooftalmólogo Diego Kaski y el neurólogo Natalie Ryan en mareos (marzo de 2011; ver
referencias) y una presentación más de Natalie Ryan acerca de los síntomas inusuales (2012).

resultados: La retransmisión de la experiencia de Gaynor en la reunión de septiembre de 2013 llevó a otro miembro
del grupo de apoyo en la asistencia a comentar: 'Sólo quería decir algo sobre la postura porque yo también creo que es
un poco de un problema. [Mi ex pareja que tiene PCA] no solo shuf fl e, sino que está inclinado hacia un lado. . . y es muy,
muy difícil, y no se puede conseguir que ponerse de pie, y también significa ayudándole a conseguir una chaqueta o
abrigo es que fi culta mucho más dif.'

La revisión de las reuniones de 2011 y 2012 reveló que las quejas de 'mareo' eran comunes, con un número de socios para
el cuidado de informes también las personas con PCA inclinándose hacia un lado al caminar o sentarse con su cabeza en el
regazo. También fue evidente a partir de los comentarios de un caballero que la postura podría ser percibido como
desequilibrado incluso cuando no está, obviamente, mal alineados en el mundo físico; describió que cuando caminaba por una
acera, 'me sentí como si estuviera a punto de caerse del borde del mundo'.

Estos informes fueron consistentes con nuestra revisión informal de la experiencia clínica entre colegas impulsado por el
comentario de Gaynor, que describieron consecuencias de equilibrio disfuncional en los miembros del grupo de apoyo y
participantes en la investigación que se había insinuado
1014 Dementia 17 (8)

por medio de informes de que es menos probable que deje la casa debido a miedo a caer. Por ejemplo, algunos participantes
describieron haber sido particularmente reacio a salir de la casa después de la lluvia (no solo porque las superficies eran más
resbaladizo, pero también debido a la interferencia con la percepción de la profundidad de la re fl superficies ectantes), movilidad
reducida considerablemente, y las lesiones resultantes de caídas.

2. Conectar a las personas con conocimientos pertinentes

métodos: El siguiente paso en el desarrollo del proyecto de investigación fue a traer a los miembros del Grupo de Apoyo
PCA con una experiencia vivida de problemas de equilibrio en conversación con expertos en la neurociencia de equilibrio.

resultados: los miembros del grupo de apoyo dieron su consentimiento verbal para sus cotizaciones a ser compartidos con
Brian Day y Amy Peters, de Laboratorio Sensoriomotor de la UCL en Queen Square. Estos comentarios y descripciones eran muy
valiosa para familiarizar a estos investigadores, que no habían trabajado previamente con las personas con PCA, con la condición.

3. Las pruebas piloto y la retroalimentación

métodos: Las pruebas piloto se organizó, con los miembros del Grupo de Apoyo PCA Andrew y Lu Brown asistir al
Laboratorio Sensoriomotor en dos ocasiones (marzo y abril de 2014) para participar en las discusiones preliminares e
investigaciones. Posteriores modificaciones menores a los estímulos y el aparato se hicieron después de la entrada de otros
participantes tempranos en la fase de prueba.

resultados: Andrew completó la prueba piloto de varias tareas incluyendo la manipulación de sentido del equilibrio mediante la
rotación de los puntos visuales (véase la figura 1). el rendimiento de Andrew en paradigmas experimentales existentes informó a las
hipótesis científicas. Por ejemplo, se hizo evidente que sería necesario no sólo para poner a prueba el equilibrio, sino también la
percepción visual de la vertical, de pie cuando está sentado.

Sus interacciones con el equipo de prueba también determina qué medidas de respuesta (por ejemplo, el informe verbal, rotación
botón, la manipulación de una barra de respuesta) podría ser más apropiado para las personas con PCA. Observación y
retroalimentación explícita activan una serie de especí fi co modificado cationes al aparato de pruebas, por ejemplo,

• El uso de un mando más grande para el control de la varilla en la prueba de barra y marco (durante el cual los participantes tratan de
mantener la verticalidad de una varilla dentro de un marco vertical o de aprendizaje). La perilla más pequeña estándar era
demasiado difícil de manipular, en parte debido a la co-ocurrencia de apraxia en PCA.

• Introducción de un aparato ortopédico cabeza suave para crear una posición de la cabeza fija durante la varilla y el marco, varilla y pruebas de

movimiento de punto.
• La varilla original en la prueba de la varilla y el marco consistía en gotas individuales, pero este no era apropiado a causa
de los problemas de los pacientes con PCA percibir figuras fragmentadas como formas enteras. En el mismo sentido, el
marco era originalmente sólo un esbozo pero elementos de este marco se mal percibido como siendo la varilla de destino.
En consecuencia, el marco se intercambió por un llenada forma gris (círculo o rectángulo) para que sea más continua,
pero mantener el contraste de la varilla de la luz contra un fondo oscuro. Esta reprogramación completa requerida del
experimento varilla y el marco para generar una barra de estímulo no pixelating
Muleta et al. 1015

Figura 1. perturbaciones visuales - impacto del movimiento visual en la percepción y el equilibrio de pie. Este experimento evalúa si el movimiento visual
(puntos rotativos) puede ser mal interpretado por las personas con demencia como una indicación de la auto-movimiento ( 'Me estoy moviendo') en lugar
de movimiento del mundo ( 'los puntos se mueven'). (A) El participante se coloca en placas de fuerza frente a una pantalla de proyección. (B) se presenta
una escena visual giratorio, que consiste en puntos que se mueven a la aceleración o la velocidad constante. La dirección, la velocidad y la aceleración de
los puntos son variados y la resultante magra a cada lado y cambio en la presión en los pies de medición. En nuestros estudios preparatorios (c), Andrew
(línea gruesa) mostró anormalmente grandes respuestas se inclinan respecto a los controles (línea delgada) cuando se presente con los puntos en
movimiento. A diferencia de los controles, Andrew también mostró ninguna corrección inicial de esta magra (círculo rojo punteado). Este experimento
piloto indicó un posible daño a un mecanismo específico que toma decisiones rápidas sobre si el yo o el mundo se mueve, que es clave para prevenir que
se inclina y cae.

y el nuevo marco, además de ajustar el tamaño del estímulo para dar cuenta de los participantes reducido campo de
visión efectivo (Muleta et al., 2011).
• Hemos creado un aparato para proporcionar asistencia táctil y visual cuando el posicionamiento de los pies de pie tareas en
respuesta a los participantes que tienen considerables di fi cultad de pie en una posición marcada en el suelo para los ensayos.

descripciones de experiencias de Andrew también dio lugar a la introducción de paradigmas adicionales en el proyecto
previsto. Por ejemplo, su declaración memorable 'Yo estaba sentado en mi vicario' (en referencia a una cena cuando, al
regresar a la mesa del cuarto de baño, que había calculado mal la ubicación de la silla vacía y se sentó accidentalmente en el
regazo de la vecina Habitación) nos llevó a medir directamente los movimientos y la precisión de las personas en las maniobras
de su cuerpo para sentarse en una ubicación de destino en un banco.

4. Revisión de la solicitud de financiación, aplicación de la ética y la visita anual de la Red de Investigación

métodos: Las personas con PCA y de atención asociados examinaron los documentos de solicitud de solicitud de financiación y la
ética. proceso de revisión subvención Sociedad de Alzheimer también implicó la retroalimentación de la Red de Investigación que
comprende las personas que viven con o cuidan a alguien con demencia. Una vez financiado, el equipo de investigación también ha
participado en las visitas anuales de seguimiento de los representantes de la Red de Investigación.
 Dementia 17 (8)

prensa de letras participativa con personas con demencia y el cuidado de los socios durante 2017 Semana de sensibilización demencia. 1016

diferentes ángulos. Panel derecho: experimentos tipográficos de Murphy con la declaración de Gaynor siempre y cuando el estímulo para talleres de

Design Studio sentidos colectivos) usando el software de modelado 3D para visualizar los cambios en la percepción de la forma y la orientación desde

de 2018; http: //lifespace.dundee .ac.uk / exposición / Ries trajecto). el panel medio: Ilusión Vase por Rachel Wilcock (de BA Central St Martins' Ceramic

participantes en pruebas de equilibrio, en la exposición Trayectorias en LifeSpace Arte Ciencias Investigación Galería, Dundee (2 de febrero-2 de junio de

Figura 2. Panel izquierdo: fotogramas de Charlie Murphy 'equilibrio' que investigan las experiencias de selfdoubt, desorientación y la suspensión de los

resultados: El proyecto recibió fondos de la Sociedad de Alzheimer, en parte debido al nivel de participación del paciente
y del cuidador en el desarrollo del proyecto. A pesar de PCA ser una enfermedad relativamente rara, tuvimos la suerte de
que un miembro visitante de la Red de Investigación que se vive a sí mismo con PCA posteriormente participó en el
experimento. No se hicieron pagos a los miembros del equipo no UCL personal, pero los gastos de viaje y estancia
relacionados con la participación en el estudio y se pagaron las actividades de PPI.

5. Examen de las hojas de información de los participantes y los formularios de consentimiento

métodos: Una modificación sustancial de la ética de estudio existentes se redactó en 2016, impulsó en gran medida por la
retroalimentación de los participantes con PCA en el proceso de consentimiento. Una proporción considerable de pacientes demostró di fi
cultad con la lectura de las hojas de información y / o escribir en los formularios de consentimiento debido al procesamiento visual y la
coordinación di fi cultades. En consecuencia, las características esenciales de los documentos del estudio modificadas y protocolo incluyen
enfoques para maximizar la accesibilidad de los documentos del estudio y los procedimientos de consentimiento para los participantes con
PCA, así como separar el estudio global en sub-estudios para facilitar la interpretación de lo que se pide a los participantes que hacer en
diferentes estancias de investigación. proyecto revisado hojas Una pareja cuidados información del paciente, formularios de consentimiento
y protocolo del estudio (mayo de 2016).

resultados: La modificación formaliza la forma de presentar las hojas de información, apoyar a los participantes que negocian los
formularios de consentimiento con varias cajas que requieren respuestas escritas, y proporciona la opción de consentimiento de audio
grabada verbal. Bene fi cios de la revisión socio cuidado incluyen la reducción de la aplicación innecesaria de la terminología dentro de
hojas de información / formularios de consentimiento (por ejemplo, uso de 'par' en lugar de 'diada').

6. Participación en el compromiso, y las extensiones de compromiso de inspiración a la investigación

Muleta et al. 1017

Figura 3. Panel izquierdo: Una sola línea amarilla, la exploración basada en la pintura de Charles Harrison, de la experiencia 'en el momento' en que
la ACP y otros miembros del grupo de apoyo fueron invitados a pintar dos líneas individuales, una recta y otra de su elección. paneles central y
derecha: La investigación en colaboración entre Harrison y el profesor Brian Day en gestos pintados controlados y creativas hechas en la UCL
Sensoriomotor laboratorio.

métodos: Oportunidades para acoplarse a una variedad de audiencias con el tema eran evidentes temprano en el desarrollo
del proyecto, con la solicitud de financiación incluido el soporte para el fabricante de película Simon Bola para crear una
animación basada en entrevistas con personas con PCA y sus socios. El advenimiento de la Creado fuera de la mente la
demencia y la residencia artes en The Hub, Wellcome Collection, también produjeron oportunidades para las personas con
PCA para compartir sus experiencias subjetivas de la condición y de las sesiones de pruebas de equilibrio con artistas como
Charles Harrison y Charlie Murphy.

resultados: Inspirado por seis historias personales, el resultado fi lm animada 'veo a lo que ves?' recrea lo que se
siente al vivir con el conocimiento de que su cerebro podría estar jugando una mala pasada y que está viendo diferente
a todos los demás. La película se puede ver en: http://www.createdoutofmind.org/stories-and-re fl exiones /
do-i-ve-lo-que-ves. El estudio también inspiró una serie de eventos, talleres, colaboraciones públicas de los estudiantes
y pantallas (ver Figura y 2) y un nuevo experimento artes-ciencia en la forma de un equivalente gestual pintada de
prueba de verticalidad de barra y del marco del estudio de equilibrio (figura 3).

Discusión
En el presente informe, se destaca el papel crucial de las personas que viven con síndromes de demencia
más raras como el PCA en la sensibilización no sólo de su condición como un todo, sino específicamente de
las características y consecuencias de esa condición a menudo insuficientemente reconocidos. La
participación de las personas con PCA era importante en todas las etapas de la investigación, no menos
importante en el desencadenamiento de todo el estudio (ver discusión adicional de 'inspiración' a
continuación). Como el tema de equilibrio en ACP no había sido examinado previamente, sin la participación
de las personas desde las primeras etapas, no habría sido posible desarrollar un cientí fi camente enfoque
adecuado, riguroso o válida a estos problemas.
1018 Dementia 17 (8)

PCA participación en este proyecto fue facilitado en gran medida a través de enlaces con el Grupo de Apoyo ACP y el hecho de que
algunos participantes se conocen a través de repetidas visitas a contribuir a nuestro programa de investigación PCA largo de varios años.
Estos participantes y los cuidadores han terminado por llevar a cabo las funciones a través del cual nosotros, como investigadores
trabajar con ellos en una capacidad que se diferencia de una dinámica típica investigador-paciente-cuidador (por ejemplo, la participación
como participante þ los investigadores de los ciudadanos, facilitadores de grupos de apoyo regionales, miembros del comité asesor).

Dada la importancia central de la experiencia vivida de problemas de equilibrio para el estudio actual, posiblemente una
limitación es que no se recogieron sistemáticamente datos de audio de información posterior fi registrada de los participantes.
Durante otras investigaciones en entornos simulados (por ejemplo, Harding et al., 2018), los participantes han desgastado
eyetrackers móviles que recogen los comentarios, reacciones y re reflexiones de los participantes durante o entre los ensayos.
Sin embargo, hay claras ventajas y desventajas aquí entre desear para maximizar la oportunidad de aprender de las
experiencias de los participantes y no queriendo complicar paradigmas ya complejas o sobrecargar a los participantes con tareas
adicionales durante las visitas de investigación.

También puede haber sido ideal para grabar los participantes articular por qué el equilibrio desordenada, cae y el
miedo a las caídas son significativos a nivel individual, de una manera similar a cuando se llevó a cabo estudios con
personas con dislexia adquirida debido a la PCA que indican que significaba que podían no leer a los nietos o colocado
dentro del mismo soporte como la pérdida de la capacidad para conducir. A modo de ejemplo, en relación con
trastornos del equilibrio y de la marcha, la esposa de un participante EA familiar en otro estudio describió a su marido
como tener que moverse a sí mismo por las escaleras en su casa mientras se está sentado como él no se sentía
cómodo caminando hacia abajo. No nos pide sistemáticamente a los participantes en el estudio actual para los
ejemplos del impacto cotidiano de sus problemas de equilibrio, aunque muchos de los participantes actuales ya habían
contribuido a una cualitativa separada,

La riqueza de las experiencias compartidas por las personas PCA vivos antes y durante el estudio se
reflejan no sólo en la variedad de tareas experimentales ya se administraron o que se desarrolló durante el
estudio (ver 'Extensiones a la investigación' más adelante), sino también en los planes para el futuro
investigaciones. Una serie de fenómenos de comportamiento adicionales han sido descritos u observado que
guiará el futuro la investigación experimental sobre la dinámica de sentado y de pie y en las estrategias de
comportamiento para apoyar a las personas que sufren problemas de equilibrio relacionados con la demencia.
Por falta de tiempo durante las visitas de investigación, que tampoco ha sido posible todavía hacer un
seguimiento de todas las tareas consideradas durante la prueba piloto, tales como la influencia de los
problemas de equilibrio al caminar comportamiento al acercarse a obstáculos o aberturas estrechas. De este
modo,

Reflexiones y perspectivas críticas

Recomendaciones para el reconocimiento, el reconocimiento y el fomento de las diferentes formas de participación

La importancia central de los comentarios Gaynor, PAM y de Isabel en la configuración del proyecto de investigación actual es para
nosotros un ejemplo de la participación de inspiración. En pocas palabras, el conjunto
Muleta et al. 1019

proyecto de investigación se remonta a un solo estado, que era entonces af fi rma y profundizada por otros
miembros del Grupo de Apoyo PCA. Esta y otras experiencias similares de las muchas y variadas contribuciones a
la investigación de los pacientes y ciudadanos investigadores nos han llevado a proponer recientemente
recomendaciones sobre cómo deben ser reconocidos estas contribuciones, reconoció y alentó (Muleta, Herron, y
Rossor, no publicado). Estas contribuciones incluyen:

1. Inspiración: la generación de nuevas ideas e hipótesis y suposiciones existentes desafiantes.

2. Contexto configuración y formación: la apertura de la experiencia vivida a otros investigadores.
3. Proyecto de diseño y desarrollo: co-diseño, revisión, evaluación de la viabilidad y pilotaje como investigador del paciente /
ciudadano activo.
4. La motivación y conocimientos a través de la participación en proyectos establecidos.
5. Revisión, La reflexión y replanteamiento: escrutando el trabajo actual y la mejora
investigación futura.

Comunicar el papel crucial de las personas con demencia en la conformación de la investigación sobre las condiciones en
que viven con facilite la participación de las personas afectadas por otras condiciones de salud en el que se estableció menos
PPI.

Resumen
Las contribuciones de las personas que viven con demencia y sus partidarios han dado lugar a un proyecto que busca
mejorar la comprensión, detección y tratamiento de problemas de equilibrio en el PCA, y proporcionar una cuenta
cabal de su impacto en la vida de las personas. Los miembros del Grupo de Apoyo ACP y otros deben ser no
reconocieron sólo para participar en la investigación, pero por inspirar el proyecto, establecer el contexto,
proporcionando información que dio forma al diseño de experimentos, y revisar y reflectante en la investigación en su
conjunto.

Lecciones para la práctica: Lo que funcionó y lo que se lo recomendamos a los demás

1. Las personas que viven con demencia o de apoyo a alguien que es posible influir en la investigación en una variedad de
maneras, incluyendo inspirar el proyecto, establecer el contexto, proporcionando retroalimentación que da forma al
diseño de experimentos y revisar y re fl eja en la investigación en su conjunto.

2. Estas variables y las contribuciones creativas deben ser claramente reconocido y alentado.

3. PPI puede ocurrir no sólo en los comités y grupos de trabajo formados específicamente para el propósito, sino también de
forma prospectiva a través de conversaciones más amplias en curso y las relaciones entre las personas con PCA, socios de
cuidado, médicos e investigadores en una variedad de entornos.

4. PPI proporciona un mecanismo crucial para mejorar la investigación a través de la consideración de la experiencia
subjetiva de una condición de salud.
1020 Dementia 17 (8)

Agradecimientos
Este artículo está dedicado en memoria a Gaynor Hulme (1948-2018) y Andrew Brown (1955-
2017). Estamos muy agradecidos a muchos miembros del Grupo de Apoyo PCA para conversaciones sobre cuestiones de equilibrio en la vida cotidiana.

Declaración de conflictos de intereses

El autor (s) declaró no posibles con fl ictos de interés con respecto a la investigación, la autoría, y / o publicación de este
artículo.

Fondos

El autor (s) reveló la recepción de la siguiente apoyo financiero para la investigación, la autoría, y / o publicación de este artículo:
subvención para el proyecto de la Sociedad de Alzheimer (AS-PG-14-022). SC, SB, CH y CM también reciben apoyo de Wellcome
(200783). El Centro de Investigación de Demencia recibe el apoyo de la INDH Queen Square demencia BRU y el INDH UCL / H
Centro de Investigación Biomédica.

Nota

1. El sistema de equilibrio se basa en la información sensorial para relacionar la posición del cuerpo respecto a la vertical de la gravedad y que
informe cómo el cuerpo se está moviendo para detener que se caiga. Visual, vestibular (del oído interno) y propioceptiva (de músculos y
articulaciones) la información juegan un papel importante, pero nadie sistema sensorial por sí misma proporciona el cerebro con la historia
completa. En su lugar, la información de los tres ha de combinarse. La combinación de estos tipos de información se conoce a requerir los
lóbulos parietal del cerebro que son particularmente vulnerables en PCA y EA típica.

referencias
Benson, DF, Davis, RJ, y Snyder, BD (1988). Posterior atrofia cortical. Archives of Neurology,
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Muleta, SJ, Herron, D., y Rossor, MN (no publicado). Recomendaciones para el reconocimiento de la
contribuciones a la investigación de las personas con demencia y sus cuidadores.
Muleta, SJ, Lehmann, M., Gorgoraptis, N., Kaski, D., Ryan, N., Husain, M., y Warrington, EK
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Muleta, SJ, Schott, JM, Rabinovici, GD, Murray, M., Snowden, JS, van der Flier, WM,. . . Fox, Carolina del Norte; La enfermedad
de Alzheimer Asociación ISTAART de Alzheimer atípica y Asociados Síndromes Profesional Región de interés (2017).
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Harding, E., Sullivan, MP, Woodbridge, R., Yong, Kxx, McIntyre, A., Gilhooly, ML. . . Muleta, SJ (2018). 'Debido a que mi cerebro
no es tan activo como debe ser, mis ojos no ven siempre': Una exploración cualitativa del proceso de estrés para las
personas que viven con atrofia cortical posterior. BMJ Open, 8 ( 2), e018663. DOI: 10.1136 / bmjopen-2017-018.663.

Ryan, N. (2012, 26 de octubre). Presentación de Natalie Ryan Grupo de Apoyo a la PCA. Obtenido de
www.youtube.com/watch?v ¼ tvP_EsS5jyI
Grupo de apoyo PCA. (2011, junio). boletín Grupo de Apoyo PCA. Obtenido de www.ucl.ac.uk/
RDC / pcasupport / boletín / newsletterpdfs / pca_newsletter_jun2011.pdf
Muleta et al. 1021

Sebastián J Muleta profesor de Neuropsicología en la UCL. Su investigación se centra en las demencias de inicio raras y
jóvenes, la exploración de temas, incluyendo la discapacidad visual relacionada con la demencia. Dirigió el creado de la
Mente 2016-2018 demencia y artes residencia en The Hub, Wellcome Collection, una colaboración entre artistas,
científicos y personas que viven con demencia.

Keir XX Yong es un socio de investigación cuyo interés reside sobre todo en la investigación de deterioro perceptivo que
experimentan las personas con enfermedad neurodegenerativa, en última instancia, para desarrollar el SIDA y estrategias para
minimizar los efectos de tal deterioro.

Amy Peters es un investigador asociado en el Instituto de Neurología de la University College de Londres. Sus intereses de investigación
incluyen el control de la marcha y el equilibrio de la parálisis cerebral, enfermedad de Parkinson, ataxia espinocerebelosa y la enfermedad
de Alzheimer.

Dilek Vecinal está investigando la heterogeneidad entre y dentro de las variantes de la enfermedad de Alzheimer, se centra en
la enfermedad de Alzheimer típica y posterior atrofia cortical. Dilek utiliza evaluaciones de imagen y neuropsicológicas para
estudiar cómo variantes de la enfermedad de Alzheimer dan lugar a una amplia gama de cambios cognitivos y conductuales.

Diego Kaski es un neurólogo en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía. Tiene un contrato

catedrático honorario de la Universidad College de Londres y el Imperial College de Londres. Sus intereses de
investigación incluyen la aplicación de imágenes y de comportamiento paradigmas para comprender el
mecanismo de la disfunción cognitiva marcha humana y la orientación espacial.

Aida Suárez González es un neuropsicólogo clínico y neurocientífico estudiar las consecuencias cognitivas de diferentes
enfermedades neurodegenerativas. Su investigación se centra en el diseño de las intervenciones e fi cientes para retrasar
la pérdida funcional resultante de deterioro cognitivo y apoyar a las personas para vivir bien con demencia.

Natalie Ryan es un registrador especialista en Neurología con un interés clínico y de investigación en Neurología Cognitiva, sobre
todo joven aparición y demencias hereditarias. Su investigación se centra en el uso de la resonancia magnética para investigar
marcadores tempranos de cambios patológicos en la enfermedad de Alzheimer familiar y esporádica, incluyendo presentación atípica
como la atrofia cortical posterior.

Simon Ball, después de estudiar los medios de comunicación y la producción de la película en Bristol, Reino Unido, completó una maestría en
Artes Digitales de la Universidad de las Artes, Londres. Su práctica creativa se extiende por Imagen en Movimiento, Animación, Imagen y
proyectos basados ​en la instalación.

Charlie R Harrison ha estado colaborando con los investigadores y los proyectos de construcción de estos conocimientos en las
fuerzas creativas de las personas con diferentes formas de demencia durante los últimos cuatro años. La investigación actual de
Charlie es el de caracterizar la creatividad a través de gestos singulares, mientras que el estudio de las intersecciones entre
curiosas pruebas neuropsicológicas y el arte conceptual.
1022 Dementia 17 (8)

Charlie Murphy 'S la práctica del arte utiliza haciendo como una metodología para investigar una variedad de formas visuales y
lingüísticas de expresión a través de talleres, eventos participativos y colaboraciones. Su trabajo con vidrio, la luz, la fotografía,
la performance y el video ha sido presentado en la galería, museo, festival y contextos públicos en el Reino Unido e
internacionalmente.

Gaynor Hulme y su familia, incluyendo Pam Hulme y Isabel Phillips, eran miembros de largo plazo de la cortical
posterior atrofia Grupo de Apoyo. Era su voluntad de compartir experiencias que ni ellos ni los llamados expertos
entienden que condujo al actual proyecto de investigación.

Andrew Brown fue diagnosticado con PCA en diciembre de 2010 y se determinó estar involucrado en la investigación
de esta enfermedad 'para la próxima generación'. Andrew era un editor de éxito de varios títulos de negocio. y Lu
Brown trabajó como técnico de farmacia del hospital hasta que se entregó a cuidar de Andrew. Andrew murió en 2017.

Lu Brown trabajado como técnico de farmacia del hospital hasta que se entregó a cuidar de Andrew Brown. Andrew murió
en 2017.

Peter Riley era un cuidador a tiempo completo para Myra más de 10 años desde su diagnóstico con la enfermedad de Alzheimer a
su muerte en paz en el hogar. Un ingeniero retirado Público y Abogado académico, Peter fue el responsable de contratos en el
campo nuclear; que ahora es Coordinador de la Sociedad de Investigación de la Red de Voluntarios de Alzheimer para el East
Midlands.

Lynn Ramsey cuidado de su marido, que le fue diagnosticado en 1997. Durante más de 20 años que ha sido un revisor externo de la
investigación de la Sociedad de Alzheimer y fue Presidente de los voluntarios de la red de investigación durante muchos años. Ella también
ha hecho un llamamiento muchos casos de pacientes en relación con el diagnóstico y la atención.

Anthony Woods gestiona el Centro en el Wellcome Collection - un espacio de investigación transdisciplinaria incrustado dentro
de Wellcome. Tony es un neurofisiólogo de profesión, habiendo sido profesor de neurociencia en SGUL antes de su carrera en
Wellcome. Sus intereses se encuentran ahora en la promoción y el fomento transdisciplinario, la investigación co-creativo en el
sector sanitario.

Brian Day es profesor de motor Neurociencia de la Universidad College de Londres donde dirige el Laboratorio de todo el
cuerpo Sensoriomotor. Ha estudiado diferentes aspectos de control del motor en una amplia gama de enfermedades
neurológicas y actualmente trabaja en procesos multi-sensorial que controlan e integran las acciones de todo el cuerpo.