Relación Estigma & TEA

Revisión Bibliográfica

Dentro de los objetivos planteados en la asignatura de Comprensión Lectora, se nos

plantea una tarea que implicaba hacer uso exhaustivo del método de lectura procesual.
Parecía ser un trabajo más, donde aplicaríamos un método y redactaríamos en un
formato ya conocido para nuestra calidad de estudiantes universitarios. Las
expectativas fueron bajas para un trabajo investigativo que en realidad tenía un objetivo
solapado, de mayor trascendencia que el aplicar metodología.
El trabajo consistía en interiorizarnos del concepto de estigma propuesto por Erving
Goffman en su libro ​Estigma: La identidad deteriorada (1963) y a partir de ello
relacionarlo con una temática o diagnóstico estigmatizante competente a nuestro futuro
desempeño como Profesores de educación diferencial. Dado mi interés personal por el
trastorno del espectro autista (TEA) decidí enfocarme en ello para determinar si, como
diagnóstico, constituía un estigma.

Comencé la investigación con la lectura del libro de Erving Goffman pero a poco andar
comprendí que, si bien es cierto, el concepto de estigma trasciende en el tiempo, su
contexto es dinámico e implica múltiples factores de índole social, cultural y
económicos, entre otros. Es así que coteje los conceptos e interpretaciones de
Goffman con otros autores.

El concepto de estigma no presenta, aparentemente, mayor discrepancia entre los

autores. De Goffman tenemos que el término estigma es utilizado para hacer referencia
a un atributo profundamente desacreditador y que este atributo puede ser evidente o
no, de allí se genera la primera clasificación en relación al atributo del individuo
estigmatizado: estigmatizado desacreditado y estigmatizado desacreditable.

El estigmatizado desacreditado es aquel que expone de manera evidente su atributo

desacreditante, entre ellos cuentan, entre otros, los individuos con discapacidad física,
con rasgos morfológicos “anormales” como la micro y macrocefalia, labio leporino y
microftalmia. Desacreditable es aquel que su atributo no es evidente a simple vista por
lo que se requiere una interacción. En la dinámica interaccional se puede observar un
acontecimiento específico que marcará el inicio de la dinámica estigmatizante: la
revelación del atributo.
Cómo clasificación general del estigma, Goffman propone subagrupar los estigmas de
las deformaciones físicas; los defectos del carácter que se perciben como falta de
voluntad, pasiones antinaturales, deshonestidad, etc., que se refieren a enfermedades
mentales, adicciones, homosexualidad, desempleo y estigmas tribales de raza, nación,
religión, susceptibles de ser transmitidos por herencia y contaminar a los miembros de
una familia. Está clasificación me pareció inadeacuada a la actualidad, lo que me llevó
a indagar en otras. Fátima Marichal y Maria Nieves Quiles, investigadoras del Facultad
de Psicología, Universidad de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife (España) llevaron a
cabo un investigación que se proponía averiguar “en qué medida los distintos estigmas
dan lugar a una estructura categorial coherente en tres dimensiones amplias; física,
psicológica y sociocultural, o si, por el contrario, dichos estigmas implican
simultáneamente alteraciones de los tres tipos.” (2). De los resultados se corrobora la
clasificación propuesta de los estigmas, en los subgrupos de estigmas físicos,
psicológicos y socioculturales.

Lo relevante de los resultados no sería la clasificación propiamente tal, sino que la

percepción del universo muestral es un reflejo de la sociedad actual. La lista de
estigmas propuestos para ser clasificados, se obtuvo de un estudio previo. Se observó
que los estigmas pueden tener, simultáneamente o combinados entre sí,componentes
físicos, psicológicos e incluso socioculturales. Esto resulta revelador para abordar el
proceso de percepción y la interacción con los estigmatizados.

Para plantearme el rol de las partes en la dinámica estigmatizante, primeramente

busque definirlos en los “normal” y los estigmatizados. Allí surge otro dilema
profundamente filosófico: ¿quién es normal?. La respuesta conlleva un análisis, que por
el momento, se encuentra fuera de mi campo de estudio. En función de los
anteriormente expuesto busque respuestas en el campo de las matemáticas ,
estadísticas y probabilidades. Fue así que concluí que llamaría normales a aquellos
que por sus características se encontrarán en la zona central bajo la campana de
probabilidades de Gauss. Los estigmatizados serían aquellos que se encuentran por su
atributo en los extremos de la campana.

A raíz de lo expuesto en el párrafo anterior surgió el cuestionamiento a la importancia

del contexto en la categorización de “normal” y estigmatizado. Comprendí que el tiempo
y los cambios socioculturales que conlleva genera cambios en la asignación del
estigma, dicho de otro modo, aquello que ayer constituía un atributo estigmatizante no
necesariamente lo será hoy. Lo mismo sucede con la normalidad, un ejemplo claro de
ello en Chile es la estructura de la familia, hace no muchas decadas atras la familia
chilena debía estar constituida por padre, madre e hijos, en la actualidad cerca de un
50% de ellas son monoparentales. Otrora el hijo de madre soltera era sujeto de
estigmatización, pues su atributo implicaba una moralidad cuestionada para la época.
El mismo niño hoy es parte de los “normales”. Ejemplos como este se dan más
frecuentemente en lo que respecta a lo sociocultural, Pero ¿que sucede con los
atributos físicos o psicológicos?. Los atributos físicos y psicológicos requieren de
procesos tremendamente complejos para despojarlos del estigma.

Muchos países en el mundo, incluido Chile, buscan concientizar y educar a sus

ciudadanos para alcanzar una sociedad más justa e inclusiva. Sabemos que estos
cambios requieren mucho esfuerzo pues implican un cambio de mentalidad, de
valoración de la diversidad, de aceptarnos y reconocernos con nuestras diferencias. La
educación en Chile ha dado importantes pasos hacia la transformación social sin
embargo falta mucho y aún no somos capaces de adaptar las políticas públicas a la
realidad de nuestros estudiantes.

Hasta aquí hemos hablado de estigmas en general pero ¿con qué enfoque incluiremos
a las personas con TEA dentro de los estigmatizados?

Para contestar la pregunta buscamos definir y caracterizar el diagnóstico. En la

definición quedó inmediatamente de manifiesto la discrepancia que existe en la
actualidad entre los profesionales competentes, el DSM V y quiénes presentan TEA.
Sucede que en la actualidad aún no se dispone de suficiente información científica que
permita un diagnóstico certero. Se sabe que s​e trata de un trastorno plurietiológico, que
hay factores genéticos, que explican una mayor incidencia en algunas familias y una
alta concordancia entre los gemelos univitelinos, pero aún no se cuenta con
indicadores precisos que faciliten la utilización de biomarcadores en los genes que
resulten responsables. De la morfología y estructura del cerebro de los autistas existen
más avances pero tampoco lo suficientes como para diagnosticar exclusivamente por
imagenología. Recientes estudios encontraron un patrón morfológico en el rostro de
niños con TEA, esto es esperanzador pero hay que ser cauteloso pues usar los rasgos
faciales como diagnóstico implica considerar una multiplicidad de factores tan
complejos como los fenotipos humanos y bien es sabido que en este punto de la
historia humana las razas puras no existen.

El comportamiento y el coeficiente intelectual son los factores que tienen mayor

incidencia para diagnosticar TEA. Desde las competencias de la psicología se dispone
de instrumentos estandarizados para el diagnóstico de TEA, entre ellos están
entrevistas a familias y pruebas de observación directa, test de capacidad intelectual,
de funciones ejecutivas, socialización y lenguaje.
Desde mi punto de vista los vacíos conceptuales y la diversidad de expresiones del
autismo hace cuestionable el concepto y como dijo Sylvia Defior, en relación al
diagnóstico de Dificultad específica del aprendizaje (DEA), es probable que se trate de
un “concepto paraguas”, uno tan amplio que permita encasillar a muchos para la
comodidad de pocos.

La lógica anterior se condice con la pluralidad de TEA, se sabe que cada uno de las
personas con TEA es distinta, es única. Pero ¿acaso no sucede lo mismo con todos los
seres humanos? , creo que cada uno de nosotros somos únicos pero nuestro condición
de seres sociales nos genera la necesidad de pertenecer, pertenecer a un grupo a ser
aceptados y negar nuestras diferencias. Es así que generamos la dinámica
estigmatizante que para con los TEA se inicia cuando identificamos a simple vista el
atributo estigmatizante o cuando es revelado.

El espectro puede expresarse de manera leve, moderada o grave. Para el caso de los
autistas leve el atributo es mayoritariamente no visible; la expresión moderada y grave
por lo general deja de manifiesto el atributo estigmatizante a primera vista.

Los autistas son estigmatizados básicamente por una conducta poco social ya que el
área más descendida en ellos es el lenguaje y la comunicación. Igualmente muchos de
ellos tienen conductas estereotipadas que resultan difícil de aceptar para quienes no
les conocen.

Quiero señalar que es erróneo pensar que las dificultades que tienen para relacionarse
son a raíz de buscar aislarse. Ellos sienten y perciben pero su capacidad de
interpretar es la afectada. Un ejemplo de ellos es lo que sucede en las escuelas
regulares, los niños con autismos integrados en aula común no suelen tener problemas
de comportamiento pero si son fuertemente afectados por las burlas y diferencias de
sus compañeros.

Para concluir quiero decir que creo enfáticamente que desde mi rol de estudiante o
como nos llama la ley, profesoras en formación; madre y miembro crítico de nuestra
sociedad puedo y podemos todos, ser entes generadores de cambios y apertura a una
sociedad inclusiva y que valore las diferencias.