Está en la página 1de 146

PROBLEMAS BIOÉTICOS

Elementos para la discusión

Mauricio Langon
Coordinador

unlibro
ediciones
Obra realizada por la Red Acá-Bioética, publicada por la Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO
en el marco del Programa de Participación de la UNESCO: “Sensibilización, educación, investigación,
difusión y debate público de su problemática en Uruguay”.

Coordinador y Redactor Responsable: Mauricio Langon.

unlibro ediciones – Estela González / Pablo Damseaux


Ilustración de portada: Pablo Damseaux

1ª edición, junio de 2009

© Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO


Reconquista 535
Tel. + (598-2) 9156352
Montevideo, Uruguay

ISBN Nº …..

Queda hecho el depósito legal.

Impreso en Uruguay

Se permite la reproducción, citando fuente, previo aviso y envío de un ejemplar.

Las perspectivas teóricas expresadas en este libro son responsabilidad de sus autores y no reflejan la opinión de la
Comisión Nacional del Uruguay para UNESCO.

Red Acá-Bioética, Langon, Mauricio (coordinador)


PROBLEMAS BIOÉTICOS. Elementos para la discusión. Montevideo, Comisión Nacional del Uruguay para la
UNESCO, 2008.
ISBN Nº
Índice

Prólogo ..............................................................................................................5
Presentación ...................................................................................................... 7
Introducción .....................................................................................................11
CASOS DE INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS .......................................... 15
Caso 1. El primer ensayo humano de un futuro medicamento
termina mal, en Londres. ........................................................................... 17
Caso 2. El jardinero infiel ........................................................................... 19
Caso 3. Josef Mengele y los gemelos de Cândido Godói ...........................22
Caso 4. Hallervorden y los cerebros de Bradenburg-Görden ..................... 25
EL “DOBLE ESTÁNDAR” EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA. ............................... 31
Doble estándar ............................................................................................33
Justificación del doble estándar. ............................................................... 35
Investigación en seres humanos: Doble Estándar Moral .......................... 40
Ética de la investigación: el principio y el fin de la bioética. .....................44

¿CÓMO SE DEFINE LA BIOÉTICA? .......................................................... 49


Definir y definirse ....................................................................................... 51
Bio y ética ....................................................................................................52
Ética y moral ...............................................................................................54
Algunas definiciones de bioética .................................................................59
Temas y problemas de la bioética. ..............................................................62
ALGUNOS MATERIALES TEÓRICOS .......................................................... 67
El giro aplicado de la filosofía o Giro Ético
(Jovino Pizzi) ..................................................................................................................... 69
Ética, moral y bioética: conceptos fundamentales
(Gustavo Pereira) ............................................................................................................... 77
3.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Hacia la búsqueda de modelos de fundamentación en bioética


(Carolina Pallas) ............................................................................................................... 82
Bioética social, bioética desde los Derechos Humanos
(Janett Tourn Travers) ...................................................................................................... 91
Bioética: fundamentos y aplicación a la enseñanza
(Sirio López Velasco) ......................................................................................................... 94

“¿QUÉ FUTURO ABREN A LA HUMANIDAD LOS AVANCES


EN LAS CIENCIAS DE LA VIDA?” ............................................................ 99

Convocatoria ............................................................................................. 101


Panel .......................................................................................................... 102
Presentación de Jorge Brovetto .........................................................................102
Fernando Lema: “Desafíos de la sociedad del conocimiento y bioética” .........103
Luis Barbeito: “La bioética y la revolución actual en las ciencias
de la vida” ........................................................................................................... 110
Gustavo Pereira: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances
en las ciencias de la vida?” ..................................................................................111
María Luisa Pfeiffer: “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances
de las ciencias de la vida?” ................................................................................. 114
TEXTOS P ARA LA REFLEXIÓN ............................................................. 119
Texto de Marguerite Yourcenar ......................................................................... 121
Texto de Edgar Morin ........................................................................................ 121
Textos de Gregory Bateson ................................................................................ 121
Texto de Mabel Quintela ....................................................................................124
Texto de Galeano ................................................................................................124
Texto de Fritjof Capra ........................................................................................ 125
DOCUMENTOS ................................................................................ 127
Carta de Buenos Aires sobre Bioética y Derechos Humanos ................... 129
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos ................... 132
Declaración de Córdoba ............................................................................ 140

Referencias bibliográficas ............................................................................. 143


4.
Prólogo

La bioética surge con fuerza como disciplina en los últimos tiempos proponiéndonos una
reflexión sistemática sobre lo que algunos autores han denominado las “elecciones trágicas” en
distintos campos de la vida.

Las fronteras entre lo privado y lo público se vuelven borrosas. Elecciones individuales tie-
nen impactos en las instituciones y a su vez las mismas diagraman y afectan prácticas sociales
y subjetividades.

Las diversas Declaraciones Internacionales, fruto de arduas negociaciones entre países, son
otras formas de impactar las decisiones en lo global y lo nacional.

La UNESCO ha sido pionera en el sistema de las Naciones Unidas desde la década de los
años 70, abordando reflexiones internacionales sobre la ética de las ciencias. En forma cons-
tante ha desarrollado lazos entre científicos, filósofos, legisladores y sociedad civil para apoyar
a sus estados miembro en el establecimiento de políticas que permitieran reflexionar sobre los
efectos de los avances de la ciencia y tecnología en el mundo de la vida.

En el año 2006, la Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO toma como propia esta
temática depositando su confianza en la red Acá Bioética para desarrollar acciones en el campo
de la investigación, sensibilización y debate público de su problemática. El Profesor Mauricio
Langon, respetado y respetuoso tejedor en esta red, ha coordinado este Programa de Participa-
ción así como la publicación que hoy tenemos el honor de prologar.

Mauricio afirma que es una obra incompleta, abierta. Por eso es estimulante. La interroga-
ción sin embargo no es errática. Un sutil andamiaje guía la obra, permitiendo que sea un texto
didáctico. El contrapunto de posiciones contribuye a problematizar, a suspender el juicio por
momentos, a rever marcos epistemológicos y respuestas ya ensayadas.

5.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Morin está presente en uno de los textos seleccionados, con su preocupación por la ciencia
como una máquina ciega cuando deja de interrogarse a sí misma. Esa máquina que a veces
parece desprenderse de su creador. Y nos evoca el proyecto de Castoriadis cuando se refiere a la
elucidación: “Lo que llamo elucidación es el trabajo por el cual los hombres intentan pensar
lo que hacen y saber lo que piensan.”

Lo mejor que le puede pasar a este libro es que su última página no esté escrita, que no se
termine nunca de escribir. Y quizás que no se escriba con palabras sino con acción.

Clara Netto
Secretaria General
Comisión Nacional del Uruguay para la UNESCO

6.
Presentación

I
La rápida generación e incorporación productiva y social del conocimiento biológico afecta
de manera creciente la vida cotidiana, el futuro de las personas, las sociedades y el ambiente.
Esta situación genera nuevas interrogantes éticas y exige, en una sociedad democrática, habili-
tar la discusión pública, informada y argumentativa de los principales problemas generados
por el avance de las ciencias de la vida. Para eso es preciso promover tanto actividades educati-
vas relacionadas con esa problemática, como debates públicos problematizadores y
argumentativos sobre bioética.

Con tal fin se creó la red Acá-Bioética destinada a organizar, promover y difundir informa-
ción en el medio educativo. Esta red busca crear espacios de discusión y reflexión sobre bioética,
procurando incentivar la participación social con el objetivo de fortificar la convivencia demo-
crática. Se pretende restablecer la capacidad de problematizar, de discutir la realidad, de esti-
mular el pensamiento complejo, la transversalidad disciplinaria, la multidisciplinariedad, en
un proceso de emancipación humana y de formación de una ciudadanía participativa y respon-
sable. Con estos fines, desde 2005 se realizan actividades que se incentivarán durante el pre-
sente año. Las mismas incluyen jornadas de reflexión y debate con estudiantes de educación
media y formación de profesores.

Estos elementos para la discusión de problemas bioéticos, se enmarcan en el Programa de


Participación de la UNESCO “Bioética: sensibilización, educación, investigación y debate pú-
blico de su problemática en Uruguay”. Esta publicación se propone aportar materiales para
discutir los problemas bioéticos y espera ser también un aporte en la docencia formal de las
asignaturas Filosofía y Biología que incluyeron la temática en el currículo de educación secun-
daria.
7.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

II
Los desarrollos científico-tecnológicos habilitan soluciones para problemas prácticos y abren
perspectivas inusitadas de futuro. Al mismo tiempo generan problemas. Dan lugar a dinámicas
potentes que –ligadas a cuestiones de índole económica, social o política- generan efectos que
pueden llegar a producir resultados inesperados y atroces, incluyendo desequilibrios sociales y
medioambientales que ponen en peligro la vida sobre el planeta.

Bajo el nombre “bioética” se vienen presentando estudios y discusiones en torno a estas


inquietantes cuestiones de actualidad. La bioética es una deliberación de índole filosófica en
las fronteras de las ciencias de la vida. En tanto tal, problematiza. Los problemas bioéticos
sacuden seguridades, cuestionan paradigmas y certezas, obligan a repensar asuntos de índole
antropológica tales como ¿qué es el ser humano?, y ética como por ejemplo ¿qué debemos
hacer?

Problematiza también los modos de educar. Mario Heler señala que desde que se reconoce
la pertinencia de la consideración de la dimensión ética en el campo de las ciencias de la vida,
“queda abierta la posibilidad de bregar por el despliegue de procesos de enseñanza y de apren-
dizaje no tutelados dirigidos a instalar la reflexión ética como recurso disponible para la toma
de decisiones responsables” (Heler, 2004). La propuesta educativa de esta publicación trabaja
en el espacio así abierto por la problemática bioética y se propone coadyuvar a la generación de
espacios educativos problematizadores, articuladores de saberes, reflexivos, dialogales; y pro-
cura crear espacios de discusión pública de características análogas. Los problemas filosóficos
y éticos de alto impacto que están en la base de la bioética y que provienen de avances tecnoló-
gicos ligados a las ciencias de la vida, por un lado exigen y por otro son particularmente aptos
para poner en ejecución una propuesta educativa de índole problematizadora y articuladora de
saberes
8.
Presentación

III
La presente publicación, entonces, no es una introducción sistemática ni histórica a la bioética.
Se inscribe en una línea didáctico-filosófica que considera valioso problematizar las situacio-
nes y partir de problemas. En función de esto, incentiva la búsqueda de la información necesa-
ria para plantearlos adecuadamente y avanzar en propuestas de solución mediante la reflexión
y el debate argumentativo, así como estimular la creación de alternativas y habilitar la posibili-
dad de tomar racional y razonablemente decisiones personales y colectivas.

Tampoco es una obra cerrada. Tiene carácter inicial. Aspira a continuarse en otras publica-
ciones, pero incluso en esa eventualidad ellas no pretenderán cubrir toda la problemática
bioética, sino poner en marcha una colección abierta con una orientación filosófico-educativa
análoga.

La estructura interna de esta obra es de índole orientadora. Propone para su estudio y dis-
cusión casos, problemas, opiniones, textos y documentos; espera inducir también la discusión
sobre otros casos. Sugiere algunas actividades; con ello busca incentivar la producción de otras.
Aporta datos e informaciones relevantes; invita a continuar investigando.

Es una obra abierta. Quiere estimular las capacidades de interrogación, indagación y bús-
queda, la profundización en el conocimiento, la comparación con otras posiciones aquí omiti-
das. Incluye tomas de posición sustantivas, tesis claras planteadas por diversos autores, mu-
chas veces en tensión o contraposición entre sí. Se espera no la mera repetición y aceptación
dogmática de puntos de vista, sino su análisis crítico y su discusión argumentativa informada.
Presenta situaciones impactantes y problemáticas fuertes, para avivar el debate en profundi-
dad teniendo presente que en el mismo se juegan efectos de importancia real.

Esta publicación procura también incentivar en los lectores el planteo de otros problemas y
casos de modo análogo, así como promover la creación de otros cursos y publicaciones, apor-
tando elementos para generar y sostener el debate y la producción sobre este tipo de proble-
mas.
9.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

IV
Introducimos brevemente qué es bioética presentando la tensión entre ética y conocimiento
para ubicarnos ante los problemas bioéticos.

Luego ponemos a consideración algunos casos. Tienen en común la referencia a la investi-


gación biológica (médica, farmacológica) en seres humanos. Todos ellos son de importancia
actual, aunque algunos se enraízan en una espeluznante historia reciente, que permite ilumi-
nar –con luz negra- esa actualidad.

Planteamos a continuación el debate sobre el doble estándar moral en la investigación mé-


dica con seres humanos. Recurrimos a textos de especialistas que discuten la cuestión desde
perspectivas diversas, a veces contrapuestas.

Una vez recorrido un campo problemático y presentadas distintas posiciones al respecto,


nos detenemos para preguntarnos cómo se define la bioética y aludir al vastísimo campo que
abarca. De este modo queremos poner de manifiesto algunas de las grandes líneas de fondo de
la discusión actual, y la complejidad de todo lo que está en juego en ella.

Después incluimos algunos materiales teóricos que discuten el estatuto epistemológico de


la bioética, para habilitar la ubicación, profundización y discusión ordenada de su problemáti-
ca. Recurrimos a escritos bastante extensos, la mayoría de ellos preparados especialmente para
esta publicación.

Publicamos a continuación la videoconferencia con que en 2005 se inició la actividad de


Acá-Bioética, donde se encara la cuestión “¿Qué futuro abren a la humanidad los avances de
las ciencias de la vida?”.

Incluimos luego una breve selección de textos preparada por miembros de Acá-Bioética.

Por último, recogemos dos declaraciones sobre bioética. Su estudio y la comparación entre
ambas nos parece una referencia imprescindible.
10.
Introducción

El Profesor Van Rensselaer Potter, oncólogo e investigador en Biología Molecular de la Uni-


versidad de Wisconsin, introdujo el término bioética” en 1970.
En uno de sus últimos trabajos, en 1962, le interesaba cuestionar “el progreso y hacia dónde
estaban llevando a la cultura occidental todos los avances materialistas propios de la ciencia y
la tecnología.” Para él, el único tipo de progreso que puede llevar a la sobrevivencia de la huma-
nidad es el que se basa en el saber científico y filosófico confluyendo en una nueva disciplina: la
Bioética, que es “un intento por responder a la pregunta que encara la humanidad: ¿qué tipo de
futuro tenemos por delante? y ¿tenemos alguna opción?”. (Potter, citado por Acosta Sariego,
2001).
De acuerdo a esta concepción, los problemas que estudia la bioética son amplísimos y varia-
dos, pero orientados claramente por preguntas relativas al futuro de la humanidad y de la vida;
así como por el esfuerzo en constituirse en una disciplina en que confluyan filosofía y ciencia.
El término “bioética” fue empleado también en sentidos limitados, no necesariamente orien-
tados por preocupaciones globales relativas al futuro de la humanidad y de la vida. Ya en 1971,
André Hellegers -en la inauguración de The Joseph and Rose Kennedy Institute for the study
of the Human Reproduction and Bioethics de la Universidad de Georgetown, en Washington,
que pronto sería el centro de la bioética anglosajona- define a la bioética como una “ética
biomédica”. Retoma así problemáticas éticas milenarias ligadas al ejercicio de la medicina y la
enfermería, lo que incluye cuestiones deontológicas y casuísticas amplias, antiguas y nuevas,
pero no, por ejemplo, cuestiones ecológicas y ambientales, ni aquellas ligadas al desarrollo de
la ciencia y la tecnología en el actual orden económico social.
Pero la discusión en torno a qué sea “bioética” (y la consiguiente aplicación del término a
prácticas distintas), se da en el marco de una verdadera explosión de problemas de índole ética
vinculados al desarrollo acelerado de avances científicos y tecnológicos, que se dan en el con-
texto de una sociedad global regida por una economía cuyas normativas de base no incluyen
consideraciones éticas. De modo que encarar estos problemas exige tomar en cuenta aspectos
muy variados pero íntimamente relacionados entre sí. En este marco que evidencia “el fuerte
lazo que une el interrogante ético con la preocupación por el bienestar de las generaciones
futuras”, y exige “inscribir la bioética en el contexto de una reflexión abierta sobre el mundo
político y social” (Matsuura, 2005), es posible plantearse como problema ¿Cuál es el “estatuto
epistemológico” de la bioética? ¿Qué es la bioética? Y advertir que hay distintas posiciones.
Es una relación compleja la de ética y conocimiento; ambos términos están en fuerte ten-
11.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

sión. Una reciente investigación educativa realizada en Brasil (Kuiava y Sangalli, 2008) mos-
tró que, se da una relación inversamente proporcional entre conocimiento y ética, tanto en los
currículos vigentes como en la opinión de los docentes. Cuanto más acento se pone en el cono-
cimiento, menos espacio e importancia se da a los problemas éticos; cuanto más acento se pone
en las cuestiones éticas, menos relevancia se atribuye a la transmisión de conocimiento.
Esta contraposición parece derivarse de determinadas concepciones del conocimiento y de
la ética. Una, en la cual es predominante y creciente la valoración positiva del conocimiento
(particularmente, del conocimiento científico y tecnológico) que tiende a presentarse como un
fin en sí mismo, como panacea de todos los “males”, sin necesidad de consideraciones éticas. La
otra, que acentúa la importancia de la característica propia de los seres humanos de valorar
(otorgamos valor a las cosas; no todo vale lo mismo y por eso deliberamos, preferimos, elegi-
mos, decidimos, optamos…) y, específicamente, de valorar éticamente (de valorar lo bueno y
lo malo), para lo cual no parece necesario el conocimiento.
Probablemente se trata de una falsa oposición. Si los seres humanos somos agentes mora-
les, si podemos hacer el bien o el mal y elaborar juicios éticos, es porque tenemos conocimiento
(sabemos lo que hacemos, sus motivos y consecuencias), y porque somos libres (podríamos
hacer otra cosa). Si los seres humanos valoramos el conocimiento, es en tanto éste es un medio
para hacer el bien, para actuar moralmente y deliberar éticamente.
La bioética desde su origen procura la confluencia del saber científico y del saber filosófico
conjuntando ética y biología. ¿En una nueva disciplina? ¿En un nuevo modo de conocer? ¿En
un nuevo espacio de cruce de disciplinas? Es pues, entre otras cosas, un serio intento por supe-
rar la falsa oposición a que nos referimos.
Pero la tensión persiste. Hay posiciones que tienden a minimizar los aspectos ligados a la
producción conocimiento, o a despreciar las cuestiones éticas que éste genera.
La minimización de los problemas generados por el desarrollo científico-tecnológico se fun-
da en entender que, en el fondo, estos son del mismo tipo que las cuestiones éticas y filosóficas
que aquejan a la humanidad desde siempre, de modo que podrían ser pensados con indepen-
dencia de los avances actuales del conocimiento. Para ejemplificar este punto de vista recurri-
mos a la siguiente cita de Jesús Mosterín:
“Respecto a la bomba atómica, yo no veo que tenga nada que ver con la filosofía.
Hubo dos bombas atómicas y cada una mató unas cien mil personas. Es muy es-
pectacular la foto del hongo nuclear, pero fíjense ustedes que todas las bombas
atómicas que se han lanzado en la historia han producido doscientos mil muertos;
y en Ruanda, en cuatro días, los hutus mataron a seiscientos mil tutsis con meros
cuchillos de cocina; tres veces más personas que todas las bombas atómicas que se
han arrojado. La bomba atómica, aunque es muy espectacular fotográficamente
12.
Introducción

por el hongo ése, y aunque es un fenómeno muy interesante porque tiene que ver
con el desarrollo de nuestro conocimiento de la estructura atómica, desde un punto
de vista moral, no representa nada distinto del tipo de matanzas y catástrofes que
han producido las guerras a lo largo de toda la historia. Es una manera de hacer
esas matanzas con otros medios. Si se me ocurren doscientas preguntas filosóficas
interesantes, no veo que ninguna de ellas varíe en sus formulaciones o en sus res-
puestas por el hecho de que se usen cuchillos o bombas atómicas. En el fondo es lo
mismo” (Mosterín en “Entrevista a Javier Sádaba y Jesús Mosterín”, 2008).

En cuanto al desprecio de lo ético en perspectiva cientificista, se plantea al mismo tiempo el


inicio de la bioética, como “ética del conocimiento”: “La ética del conocimiento (…) define su
valor trascendente, el verdadero conocimiento, y propone al hombre no sólo servirse de él, sino
en adelante servirlo por una elección deliberada y consciente” (Monod, 1971, 191). Esta posi-
ción comporta, pues, una exigencia que se propone como “ética” en el mismo momento en que
niega la ética al hacer del hombre un instrumento al servicio del conocimiento. El valor supe-
rior sería el máximo desarrollo del conocimiento, y cualquier limitación a la investigación sería
“éticamente” inaceptable. De este modo las mayores atrocidades (incluidos sacrificios huma-
nos y genocidios) quedarían moralmente justificadas, a la espera de quien se atreviera a perpe-
trarlas: “El único medio de mejorar la especie humana sería operar una selección deliberada y
severa. Pero ¿quién querrá, quién osará emplearla?” (Monod, 1971, 178).
Es posible reconocer posiciones de este tipo en argumentaciones actuales que, por ejemplo,
acuden al recuerdo de Vesalio -cuyas investigaciones anatómicas en cadáveres, atentaron con-
tra la inviolabilidad atribuida en ese momento al cuerpo humano muerto, transgresión que
produjo un enorme avance del conocimiento de cuyos beneficios gozamos hoy- para dar a en-
tender que cualquier investigación sobre seres humanos que no atienda a su dignidad está jus-
tificada de antemano por su aporte al conocimiento y por sus eventuales beneficios futuros.1
Esta línea suprime la deliberación ética sustituyéndola por la fe en la ciencia y la tecnología:
a la larga, todo desarrollo del conocimiento siempre es mejor, ideología en el fondo anticientífica,
pues trabaja en base a hipótesis incontrastables que se sustentan contrafácticamente, es decir,
pese al tozudo desmentido de los hechos que permanentemente muestran el carácter nefasto
de “avances” científico-tecnológicos carentes de control ético.
La problemática bioética está atravesada por tensiones derivadas de la compleja relación
entre ética y conocimiento. Al discutir qué es bioética estamos discutiendo también qué es
ética y qué es conocimiento; la bioética exige repensar las complejas relaciones entre filosofía y
ciencia en el marco del proyecto concreto de conjuntarlas.

1 Confróntense estos argumentos con la ideología y argumentos nazis que presentamos más abajo como
“Casos 3 y 4».
13.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

En el plano educativo la compleja relación entre ética y conocimiento nos exige deliberar
sobre qué es aprender a valorar (desarrollar nuestras capacidades valorativas) y qué es apren-
der a conocer (desarrollar nuestras capacidades de conocer) y articular su enseñanza en una
educación bioética.
Conocer y valorar estaban estrechamente vinculados en la cultura humanista que reinó
desde el Renacimiento hasta el siglo XVIII. Por el contrario, en la «cultura científica» (que
empieza a predominar a partir del siglo XIX) se establece el principio de separación entre jui-
cios de valor y juicios de realidad. Sólo estos últimos tienen legitimidad en la naciente cultura
científica pues responden a otro principio fundamental de la misma: la objetividad, entendida
como constatación de lo observable y medible. Los juicios de valor están cargados de subjetivi-
dad y no pueden mezclarse con los «juicios de hecho». El «sujeto humano» desaparece en favor
de una realidad que se supone es reflejada en el único conocimiento que desde ahora se consi-
dera legítimo, el «científico».

Esta visión del conocimiento, aunque todavía muy fuerte, ha entrado progresiva-
mente en crisis. Especialmente por la disyunción que plantea entre “sujeto” y “ob-
jeto”, “naturaleza” y “hombre”, “cuerpo” y “mente”, y todos los “dualismos” que sim-
plifican y enfrentan realidades que no pueden ser separables. Y también por la
reducción que desintegra los fenómenos complejos en provecho de sus componen-
tes simples efectuando una peligrosa simplificación en que lo humano se reduce a
lo biológico, y lo biológico a lo físico. La cultura humanista y la científica (en nues-
tra tradición occidental) surgen de una misma fuente griega en que la ética del
conocer por conocer está unida a la búsqueda de la verdad, la belleza y el bien. O
sea una fuente en la que aprender a valorar y aprender a conocer se identificaban.
Una educación bioética puede hoy ser la ocasión de retomar contacto con esa fuen-
te originaria y conjuntar lo que nunca debió separarse: conocer y valorar. Esto
permitiría superar la idea superficial de que debemos “volver a los valores de an-
tes”, porque los valores no nos pueden ser dados, hay que crearlos a partir de las
ideas y sentimientos que tengamos. No hay herencia de valores, hay sí cultivo de la
capacidad de valorar. En eso puede incidir el educador que transmite, desde su
formación integral, y antes de una especialización temprana, lo que importa en las
actuales circunstancias y que nos viene de lejos, pero que no está hecho, hay que
crearlo. Mabel Quintela*, 3 de marzo 2009.

Esta breve introducción nos deja ante los problemas específicamente bioéticos.

* Mabel Quintela, Profesora de la UDELAR y de la Multiversidad Franciscana de América Latina. Especial para esta
publicación.
14.
CASOS DE INVESTIGACIÓN
EN SERES HUMANOS

Con algunos casos referidos a investigaciones con seres humanos introducimos la discusión
en torno a los problemas de la bioética.

Se trata de situaciones que repercutieron públicamente a través de la prensa. En ellos apare-


cen problemas éticos específicamente referidos a la investigación científica en el campo de las
ciencias de la vida, pero estrechamente vinculados con cuestiones de tipo económico, político y
antropológico.

En los dos primeros casos nos limitamos a reproducir la información aparecida en la pren-
sa. En los otros, que están relacionados con investigaciones del nazismo, se incluyó además
información documental. También se sugieren actividades.
15.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

16.
Casos de investigación en seres humanos

Caso 1. El primer ensayo humano de un


futuro medicamento termina mal, en Londres.
(Artículo de Jean-Pierre Langellier –desde Londres- y Jean-Yves Nau,
en Le Monde, París, 18/03/06)

En la tardecita del jueves 16 de marzo de 2006, seis hombres, de entre dieciocho y treinta
años de edad, hasta entonces en buen estado de salud, seguían hospitalizados en grave estado
en el servicio de reanimación de un hospital de Londres. Tres días antes habían aceptado parti-
cipar, por 3.300 euros, en el ensayo clínico de una sustancia potencialmente destinada a com-
batir enfermedades de naturaleza cancerosa o inmunitaria.

El ensayo fue realizado en una unidad de investigación del hospital Northwick


Park, al norte de Londres, dirigido por la compañía especializada norteamericana Paraxel
International que trabaja para numerosas firmas farmacéuticas.

Poco después de la administración del producto, seis de los ocho voluntarios experimenta-
ron intensos dolores (principalmente de cabeza), transpiración, vómitos y pérdida de conoci-
miento. Fueron transferidos a una unidad de cuidados intensivos. Sólo las dos personas que
recibieron un placebo resultaron indemnes. Según la descripción de una testigo, su amigo de
veintiocho años “parece el ‘Hombre Elefante’. Una máquina le vacía los pulmones. Su pecho
está hinchado, su cara inflada, de color violeta y amarillo. Los médicos no tienen remedios.
Según ellos puede morir en cualquier momento”.

La sustancia probada fue creada y desarrollada por TeGenero, pequeña sociedad alemana
de biotecnologías. Es un “anticuerpo monoclonal”, uno de los últimos nacidos de una familia
molecular prometedora, surgida de los progresos que viene realizando la biología molecular.
Los anticuerpos monoclonales permitieron al principio comprender mejor la intimidad de los
mecanismos inmunitarios, y luego tuvieron múltiples aplicaciones en el sector de las
biotecnologías. Empiezan también a ser desarrollados en terapéutica. El anticuerpo monoclonal
en cuestión, «CD28-Super MAB», fue juzgado suficientemente interesante como para que, en
noviembre de 2003, la poderosa firma farmacéutica alemana Boerhringer Ingelheim firmara
con la pequeña TeGenero “un acuerdo de puesta a punto y fabricación”. Desde abril de 2005
estas empresas querían estudiar cómo podría utilizarse esa sustancia para el tratamiento de
17.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

una forma relativamente rara de leucemia crónica. En julio de ese año la agencia británica a
cargo de los medicamentos, en base a estudios hechos sobre animales, dio su autorización para
la realización de investigaciones clínicas “de Fase I”. Estos ensayos se realizan en un número
pequeño de personas sanas, no para estudiar la posible eficacia del medicamento en el trata-
miento de enfermedades, sino para estudiar sus características fármaco-dinámicas y su even-
tual toxicidad.

El accidente ocurrió en momentos en que se discuten reglamentaciones cada vez más


constrictivas. En Gran Bretaña se exigía la aprobación de la agencia indicada y del comité de
ética de la institución donde se realiza el ensayo. En Francia, desde 1988, los voluntarios deben
inscribirse en un fichero nacional y las remuneraciones que perciben no pueden superar los
3.800 euros anuales. (Langellier y Nau, 2006)

Actividad sugerida

1- Organizar el grupo en pequeños equipos que representen a varios actores


involucrados, por ejemplo: a) la comunidad médica especializada en cierta en-
fermedad; b) los investigadores científicos; c) las instituciones de investiga-
ción biológica; d) las compañías farmacéuticas; e) los seres humanos que son
“sujeto” de investigaciones; f) los enfermos y futuros enfermos; g) la prensa.

2- Suponiendo que el caso acaba de ocurrir, cada equipo discute qué hacer en los
próximos tres meses. La “prensa” tiene un rol aparte: puede entrevistar a los
otros equipos; puede interrumpir los debates golpeando las manos para hacer
un comunicado general, después del cual siguen las discusiones. Para la discu-
sión en quipos se da tiempo de una media hora o algo más.

3- Han pasado tres meses. Cada equipo expone brevemente su posición.

4- Discusión general.

5- Terminada la actividad se dedican 15 minutos para exponer comentarios y re-


flexiones sobre la actividad que se ha hecho. ¿En qué ha aportado la actividad
para clarificar el problema considerado?

18.
Casos de investigación en seres humanos

Caso 2. El jardinero infiel.


(Artículo de Silvia Ribeiro. «Alai-amlatina». 07/2006, México.)

Fabrizio y Jordano, dos de los ciento cuarenta bebés peruanos que fueron sometidos a un
experimento de la empresa Ventria Biosciences con sustancias derivadas de arroz transgénico,
muestran alergias desde entonces. (La República, Perú, 20/7/06).

Según el testimonio de Diana Canessa Garay, madre de veinticuatro años, el año pasado
llevó a su bebé de ocho meses al Hospital del Niño, en Lima, con un cuadro de diarrea severa.
Una médica le ofreció entonces administrarle un «suero de arroz», lo que la joven aceptó ya
que no tenía razones para desconfiar de la «autoridad médica», y le preocupaba lograr la pron-
ta recuperación de su único hijo. Firmó entonces la autorización que le pedían para poder
administrarle el medicamento, sin comprender realmente las consecuencias que podría tener.

Diana no sabía entonces que su hijo, que ahora tiene dos años, pasó a ser objeto de un
experimento de una empresa biotecnológica estadunidense. Ese experimento con sustancias
no aprobadas para el consumo en ninguna parte del mundo, no estaba autorizado en el país
sede de la empresa.

Según la madre, luego de que le dieron este suero, el bebé comenzó a manifestar alergias y
actualmente es «enfermizo, delicado, alérgico a todo». Agrega «me engañaron, sólo querían
experimentar con mi bebito».

El experimento -que ahora ha sido denunciado por varias organizaciones internacionales y


peruanas de derechos humanos, por consumidores, ambientalistas y por la Asociación Médica
Peruana- consistió en administrarle a un grupo de bebés con diarrea, un suero de arroz con las
proteínas recombinantes lactoferrina y lisozima, producidas en Estados Unidos en arroz
transgénico modificado con genes humanos sintetizados.

Justamente, la posibilidad de provocar alergias que tienen los fármacos recombinantes pro-
ducidos en plantas transgénicas, es uno de los riesgos que varias organizaciones estadouniden-
ses, incluyendo el Center for Food Safety (Centro para la Seguridad de los
Alimentos), habían alertado a las autoridades de su país cuando Ventria solicitó aprobación
para cultivar este tipo de arroz en California.

19.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Según el informe de ésta y otras organizaciones, sustentado con numerosas referencias cien-
tíficas, las proteínas recombinantes -derivadas de organismos transgénicos- no son idénticas a
las producidas naturalmente. Las diferencias pueden ser tan sutiles que en laboratorio pueden
ser difíciles de detectar. Sin embargo, el sistema inmunológico de los seres humanos sí es sen-
sible a estas diferencias y puede generar anticuerpos, que en algunos casos llevan a la reacción
crónica a muchos otros alimentos o sustancias a los que antes el paciente no era alérgico.

En la respuesta que emitió a los cuestionamientos de Asociación Pro Derechos Humanos de


Perú, el director del Instituto Especializado en la Salud de Niño, doctor Dante Figueroa
Quintanilla, uno de los responsables del experimento, argumenta, entre otras cosas, que «en la
medicina moderna se emplean lícitamente proteínas recombinantes para mejorar la salud de
las personas, por ejemplo insulina, hormona del crecimiento, factores de coagulación y
hematopóyeticos».

Justamente, en todo los casos citados por Figueroa Quintanilla han habido problemas de
algún tipo, pero como ya es común en el caso de los transgénicos, la poderosa industria
biotecnológica se ha ocupado de que sean escasamente difundidos y poco conocidos. Es inex-
cusable que un director de hospital, que firma su acuerdo para exponer a bebés a un experi-
mento con proteínas recombinantes, no las conociera, o peor aún, no las tomara en cuenta.

Por ejemplo, la insulina recombinante, uno de los ejemplos más usados por los promotores
de los transgénicos para señalar los supuestos beneficios de estos productos, conlleva una his-
toria de ocultamiento y manipulación sobre sus efectos dañinos. En 1999, la Asociación Diabé-
tica Británica, dio a conocer un extenso informe -que había ocultado varios años debido a las
«donaciones» que reciben de empresas farmacéuticas y de edulcorantes que también contie-
nen transgénicos- según el cual habían recibido quejas de casi el 10 % de sus miembros (equiva-
lente a 15 mil personas) directamente asociados con el cambio de la insulina animal a la insulina
transgénica.

Los daños reportados iban desde malestares leves hasta la ausencia de síntomas previos al
coma diabético, que es muy grave porque puede llevar al paciente a la muerte, al no tomar
medidas para enfrentarlo. Se ha documentado también la generación de anticuerpos en el caso
del uso de factores de coagulación y hormonas de crecimiento. En un caso particular (MGDF)
fue retirado de las pruebas clínicas porque la formación de anticuerpos provocaba hemorra-
gias. En otros casos siguen en circulación pese a que se conocen sus efectos dañinos, en parte
porque las empresas los ocultan o minimizan, en parte porque eliminan otras alternativas o
cuentan con poderosos cabilderos para impedir que se conozca la verdad y se tomen acciones
consecuentes.

Igual que con los transgénicos agrícolas, son abultados los expedientes ocultos de los

20.
Casos de investigación en seres humanos

transgénicos de uso farmacéutico, ya que si se conocieran en totalidad, no habría justificación


para que estuvieran en el mercado.

En el caso de Ventria en Perú, parece que, además, están dispuestos a seguir el triste camino
que han recorrido muchas empresas farmacéuticas de usar a las poblaciones del Tercer Mundo
para hacer experimentos no autorizados en su país. (Silvia Ribeiro. «Alai-amlatina». 07/2006,
México.)

Plan de discusión ética. (Sobre los casos 1 y 2)

1 ¿Hasta qué punto es aceptable realizar investigaciones en seres humanos? ¿En


qué condiciones? ¿Con qué límites?

2 En caso de realizarse dichas investigaciones ¿Es aceptable hacerlas sin el “con-


sentimiento informado” de los involucrados? ¿Con qué límites?

3 ¿Hasta qué punto es aceptable prestar el propio cuerpo para investigaciones?


¿Qué razones podría haber para aceptarlas? ¿Una de esas razones podría ser la
remuneración económica? ¿En qué medida las necesidades económicas pue-
den “obligar” a someterse a este tipo de investigaciones? (En el caso relatado
los sujetos de la investigación eran inmigrantes y estudiantes pobres)

4 ¿Hasta qué punto es posible establecer límites y controles a la investigación


sobre seres humanos en un mundo regido por exigencias de maximización de
beneficios económicos de las empresas, y donde hay falta de trabajo y hay po-
breza?

5 ¿Qué relaciones y conflictos son visibles en estos casos entre, por un lado, los
beneficios de la investigación científico tecnológica y el avance de la medicina,
y, por otro lado, el deseo de ganancia de las empresas, la falta de trabajo, la
pobreza y el desfasaje entre países desarrollados y subdesarrollados?

* Sugerir medidas para encarar e intentar superar estos problemas.

21.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Caso 3. Josef Mengele y los gemelos


de Cândido Godói.

El prestigioso Daly Telegraph de Londres titula: “El Ángel de la Muerte nazi Josef Mengele
‘creó un pueblo de gemelos en Brasil’” (Evans, 2009). La prensa del mundo recogió la noticia:
“Los gemelos de Brasil, herencia del Dr. Mengele”; “Descubren un pueblo que habría sido labo-
ratorio humano en manos de un nazi”.

Jorge Camarasa, periodista argentino que estudió a los nazis refugiados en América del Sur,
acaba de publicar un libro (Camarasa, 2008) sobre dicho criminal de guerra, que huyó primero
a Argentina, luego a Paraguay y finalmente a Brasil. Camarasa está convencido de que Mengele
(1911-1979) está relacionado con el elevado número de gemelos de la localidad de Cândido
Godói, colonia agrícola de Río Grande del Sur (Brasil) poblada en un 80% por descendientes de
alemanes de la región de Hunsrüick, que cuenta con un parto doble cada cinco, promedio mu-
chas veces superior al mundial. La bióloga Ursula Matte, de Porto Alegre, realizó en los años 90
un estudio genealógico y genético de esos gemelos, y sacó en conclusión que no parece un caso
de herencia genética o una coincidencia de familias con predisposición a tener gemelos. “Creo
que Candido Godoy puede haber sido el laboratorio de Mengele, allí donde consiguió su sueño
de crear una raza de arios rubios con ojos azules”, dijo Camarasa, pues al parecer el médico nazi
(que llegó a tener su propia firma de productos farmacéuticos) recorrió la región hacia 1963
prometiendo partos múltiples en el ganado, y luego medicando a las mujeres. El alcalde de ese
municipio, Valdi Luis Goldshmitdt, en cambio, dice: “De los 7.000 habitantes tenemos 138
pares de gemelos. Históricamente hubo gemelos en esta ciudad, pero pensar que eso es obra del
supuesto paso de Mengele por aquí, es pura fantasía.»

El “Ángel de la muerte”, fue oficial médico del campo de exterminio de Auschwitz-Birkenau


entre mayo de 1943 y enero de 1945 cuando huyó pocos días antes de la llegada del Ejército
Rojo.

Mengele se doctoró en Antropología en Munich con una tesis acerca de las diferencias ra-
ciales en la estructura de la mandíbula inferior (1935) y en Medicina en el “Instituto de Biología
Hereditaria e Higiene Racial” de la Universidad de Frankfurt (1938). No fue, pues, una excep-
ción: las investigaciones a que se dedicó -como las que hicieron otros muchos médicos- eran
inducidas por la ideología racista que dominaba las instituciones académicas, y presentadas
como necesarias o buenas por la propaganda nazi que tenía efectos sobre gran parte de la po-
22.
Casos de investigación en seres humanos

blación.

Dice Julius Mozes (1868-1942): “Todo lo que se pensaba hasta ahora como el dictado supre-
mo de la medicina – cuidar a los enfermos, sin reparar en que se trata de tal o cual ‘raza’ y
comportarse básicamente con igualdad con cualquier paciente sin diferencias de religión o sexo,
ayudar a todos y aliviar sus sufrimientos – todo eso no se considera apropiado en opinión del
nacional-socialismo. Todo lo contrario. Ellos desean conducir una guerra total contra los ‘infe-
riores’ de todo tipo y especialmente enfermos sin esperanza, y deshacerse de ellos… Los enfer-
mos que no tienen posibilidades están vaticinados a la eliminación, y justamente el médico es el
que estará encargado de la tarea. ¡El médico se convertirá en asesino!”.
En efecto, el “Reglamento de los médicos”, de 1935, establecía: “Es obligación de la profe-
sión médica, como grupo, cuidar y asegurar la salud de la nación, su salud hereditaria y la
pureza de la raza”. El Dr. Fritz Klein, de las SS sentenció: “Por respeto a las vidas humanas
extirparé el apéndice infectado de un enfermo. El judío es el apéndice infectado en el cuerpo de
Europa”. Por su parte el encargado de la educación ideológica, Alfred Rozenberg, afirmaba:
“Estamos convencidos de que las leyes eternas de la naturaleza son apropiadas para la conser-
vación de los sanos y no la de los enfermos, y que la opinión que prefiere nutrir un enfermo a
cuenta de un sano niega todas las leyes de la naturaleza, así como también peca contra el sentir
moral alemán”.
Leyes como las de “Permiso para destruir la vida indigna” (1936) y de “Defensa de la salud
genética del pueblo alemán” (1937) otorgan el marco jurídico para las acciones criminales del
“cuerpo médico” (52.000 miembros) y sus auxiliares. El 44% de los médicos se afilió al Partido
Nazi, el 7% fueron miembros de las SS, y 200 actuaron en investigaciones prácticas. Diversas
medidas fueron excluyendo a los médicos judíos que eran el 16%.

Se consideraba enfermedades genéticas: esquizofrenia, epilepsia, manía depresiva, ceguera


y sordera de nacimiento, alcoholismo crónico, demencia senil, parálisis, sífilis, retardo mental
y deformaciones físicas. Era obligatorio reportar nacimientos de ese tipo y un cuerpo secreto se
encargaba de registrar las enfermedades hereditarias y congénitas. En el programa sistemático
de eutanasia en centros especializados, el rol de los médicos incluía crear un ambiente calmo,
revisar y registrar enfermos, abrir las llaves del gas y hacer certificados de defunción con causas
ficticias. Se calcula en 200.000 los alemanes víctimas de eutanasia.

En los campos de concentración y exterminio, los médicos, además de participar activa-


mente en el genocidio, realizaron “experimentos”. En Auschwitz, se hicieron experimentos li-
gados a la guerra (como someter a las víctimas a grandes presiones para calcular capacidades
de soportar alturas; a congelamiento, para calcular la resistencia a la exposición a bajas tempe-
raturas; a alimentación con “agua de mar”, para estimar qué tiempo puede sobrevivir un náu-
frago); experimentos para la curación de enfermedades infecciosas y de víctimas de la guerra
23.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

química (induciendo en los prisioneros malaria, tifus, hepatitis, tuberculosis, gas mostaza y
probando el efecto de la sulfanilamida); experimentos de trasplantes y regeneración de ner-
vios, músculos y huesos (para el ejército); experimentos para aplicar en esterilización masiva
(miles de mujeres fueron sometidas a rayos X, operaciones y medicamentos con ese fin); expe-
rimentos de asesinato (utilizando en las víctimas gases y venenos administrados de diversas
formas); experimentos antropológicos (“fueron seleccionados 115 hombres sanos, que fueron
asesinados en cámaras de gas y sus cuerpos fueron enviados a la Universidad de Estrasburgo
para demostrar que el judaísmo y el comunismo están incrustados en la estructura del esquele-
to”; experimentos genéticos (con enanos y mellizos). “Ud. sostiene que es fisiólogo de seres
humanos, pero todo lo que ha hecho ha sido realizado en cerdos y ratones. Yo soy un fisiólogo
de seres humanos, porque llevé mis experimentos sobre seres humanos”, dijo el Dr. Sigmund
Rechar.
“Uno de los principales objetivos de Hitler era obtener la pureza de la raza
nórdica aria, los sujetos sometidos a mayor número de pruebas fueron los geme-
los. Se les tomaban biopsias de diferentes órganos sin anestesia, los sometían a
pruebas con agentes físicos, químicos y psicológicos, les extirpaban órganos o
extremidades, los castraban o les realizaban cirugías para cambio de sexo. Como
Mengele estaba fascinado por los ojos azules, constantemente les hacía inyec-
ción de colorantes a los gemelos que tenían el iris de color diferente. El interés de
Mengele en el genotipo humano rubio de ojos azules, es curioso, pues ni él ni sus
superiores respondían a esa descripción.

Hacía transfusiones de sangre entre diferentes gemelos, les inyectaba en las ve-
nas diferentes gérmenes letales, o fenoles, cloroformo, nafta, insecticidas. A unos
jóvenes les extirpaba las venas de las extremidades. Supervisó una cirugía en la
que dos gemelos fueron suturados para crear siameses. Eran frecuentes las ciru-
gías en la columna vertebral sin anestesia.

Cada vez que Mengele hacía una nueva prueba y quería evaluar sus efectos, in-
yectaba cloroformo en el corazón de ambos gemelos para asegurarse que mo-
rían al tiempo.

Luego les hacía autopsia para ver las repercusiones sobre los órganos del sujeto
afectado en comparación con los órganos de su hermano tomado como control.
De esta forma, las ideas desquiciadas de Mengele cobraron hasta sesenta vícti-
mas diarias. De 3000 gemelos, de Auschwitz-Birkenau sobrevivieron 200.”
(Sherist)
Después de la guerra sólo 23 médicos fueron juzgados: 7 fueron ejecutados y 15 condenados
a distintas penas de prisión. Muchos siguieron ejerciendo e investigando.
24.
Casos de investigación en seres humanos

Caso 4. Hallervorden y los cerebros de


Bradenburg-Görden.

Shevell, M. “Neurosciences in the Third Reich: from Ivory Tower


to Death Camps”.
(Resumen y parte referida a Hallervorden. Traducido para esta publicación)

“Resumen. Se cree en general que los horribles abusos médicos cometidos bajo el
tercer Reich fueron obra de médicos marginales actuando en lugares excepcio-
nales como los campos de concentración. Sin embargo, es cada vez más evidente
que hubo una amplia perversión de la práctica médica y de la ciencia que se
extendió a los médicos del medio académico. El pensamiento científico,
específicamente las teorías de la higiene racial, y las condiciones políticas de
una dictadura totalitaria actuaron en simbiosis para devaluar ante la sociedad
el valor intrínseco de los individuos con discapacidades físicas o mentales. Esta
devaluación sirvió para alentar los abusos médicos perpetrados. Las
neurociencias bajo el tercer Reich serán utilizadas como telón de fondo para ilus-
trar la pendiente resbaladiza de la práctica médica en esa época. La
´desjudización‘ de la medicina, la experimentación no ética en las clínicas uni-
versitarias, las tentativas sistemáticas de esterilización y eutanasia de poblacio-
nes tomadas como blanco, el uso en el medio académico de especímenes obteni-
dos mediante esos programas y las atrocidades experimentales en los campos,
son jalones en esa pendiente resbaladiza. (…)

Julius Hallervorden y los ‘Centros de Eutanasia’

El recuerdo de Julius Hallervorden (1882-1966) es ampliamente evocado en la


actualidad como epónimo de una rara y progresiva enfermedad
neurodegenerativa infantil, descripta en 1922 por él y su colega Hugo Spatz.
Distinguido académico, Hallervorden ocupó la Cátedra de Neuropatología en el
Instituto Kaiser Wilhem de Berlín durante los años de la guerra, y después de
ésta fue neuropatólogo en el Instituto Max Planck, en Frankfurt.

Fue el Prosector (Patólogo) del Hospital Estatal de Bradenburg y estuvo bien


enterado de la súbita oleada de muertes en instituciones que comenzaron en 1939
25.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

con el establecimiento de un centro de eutanasia en Bradenburg-Görden. El co-


nocimiento de Hallervorden de los detalles del programa de eutanasia está con-
firmado por la declaración de su asistente personal en Görden, Werner-Joachim
Eicke, y por el texto de un informe que preparó para la Asociación Alemana de
Investigación Científica en diciembre de 1942. Hallervorden fue además bastan-
te explícito respecto a su conocimiento del programa de eutanasia en la entre-
vista post-guerra con Leo Alexander que está contenida en uno de los informes
originales CIOS2 (Alexander, 1945). (…)3 Hallervorden también entrenó a un
técnico, Heinrich Bunke, para ayudar en la extracción de materiales del sistema
nervioso en los centros de asesinato. También está documentado que
Hallervorden seleccionó personalmente a ciertos niños para la exterminación y
el subsecuente estudio patológico de sus cerebros que eran adecuados para un
proyecto de investigación titulado ‘Debilidad mental hereditaria’. Personalmen-
te insatisfecho con la calidad de las historias médicas, examinó a 33 de esos ni-
ños antes de que fueran asesinados en Bradenburgo. (…)
La preocupación de post-guerra respecto al origen de muchas piezas de la colec-
ción patológica personal de Hallervorden fue el motivo de que ésta fuera retira-
da de su continuo uso científico en el Instituto Edinger, y de que los cerebros
fueran enterrados, con la ceremonia correspondiente, en 1990.” (Shevell, 1999)

Informe de Leopold Alexander sobre Hallervorden:

“El Dr. Hallervorden obtuvo 500 cerebros de los centros de asesinatos de insanos.
Esos pacientes fueron asesinados en varias instituciones con gas de monóxido
de carbono. El Dr. Hallervorden inició personalmente esa colaboración. Como
dijo él: ‹Oí que iban a hacer eso, y entonces fui hacia ellos y les dije: ‘Miren,
muchachos, ya que van a matar a toda esta gente, al menos extraigan sus cere-
bros, así ese material puede ser utilizado’. Ellos me preguntaron: ‘¿Cuántos pue-
de examinar Ud.?’ Y yo les dije: ‘Un número ilimitado, cuantos más, mejor’. Les
di fijadores, frascos y cajas, e instrucciones para remover y fijar los cerebros, y
ellos los trajeron en una camioneta de reparto; la ‘Sociedad de Ambulancia Pú-
blica’ los trajo en tandas de 150-250 por vez›. El hombre que organizó este servi-
cio fue el Dr. Hegener, un pediatra de Berlín al que el Dr. Hallervorden recuerda
como ‹un tipo loco y arrogante, que hablaba todo el tiempo de sí mismo. Había
maravilloso material entre esos cerebros, hermosos defectos mentales, malfor-

2 Combined Intelligence Objectives Sub-comittee. Incluimos más abajo el texto del informe de Alexander. Omiti-
mos, por tanto, la glosa del mismo que hace a continuación el Dr. Shevell.
26.
Casos de investigación en seres humanos

maciones y enfermedades infantiles tempranas. Acepté esos cerebros, claro. De


dónde venían y cómo llegaban a mí realmente no era algo de mi incumbencia›.
El Dr. Hallervorden volvió a decir: ‹Esto fue una hermosa porción› (a beautiful
mess). Además del material que necesitaba, se mezclaron casos de otro tipo, como
de pacientes que sufrían varios tipos de Parkinsonismo, depresiones simples,
depresiones involutivas, tumores cerebrales, y toda clase de enfermedades, in-
cluyendo psicópatas que hubiera sido difícil manipular. ‹Estos fueron seleccio-
nados en distintas salas de las instituciones de acuerdo con un método extrema-
damente simple y rápido. La mayor parte de las instituciones no tenían suficien-
tes médicos, los cuales estaban demasiado ocupados como para cuidar de esto, y
delegaban la selección en enfermeras y asistentes. Quienquiera que parecía en-
fermo o que también fuera un paciente problemático desde el punto de vista de
las enfermeras o asistentes, fue puesto en una lista y transportado al centro de
asesinatos. Lo peor de esto fue que produjo una cierta brutalización del personal
de enfermería. Les fue muy simple seleccionar a aquellos que no les gustaban, y
los doctores tenían tantos pacientes que no siempre los conocían, y pusieron sus
nombres en las listas›. De los pacientes muertos de este modo, sólo los cerebros
fueron enviados al Dr. Hallervorden; fueron asesinados en tal cantidad que no
era factible hacer las autopsias de los cuerpos. Esto, en opinión del Dr.
Hallervorden, redujo mucho el valor científico del material. Los cerebros, sin
embargo, siempre fueron fijados y conservados en formol, exactamente de acuer-
do a sus instrucciones. Recordando ese tiempo, el Dr. Hallervorden declaró que
siempre sentía náuseas cada vez que llegaba otra tanda de cerebros. También le
ofrecieron cerebros de esquizofrénicos y epilépticos, pero los rehusó –no por in-
dignación moral- sino porque creía que no encontraría nada significativo en
ellos. Él piensa que la causa de la psiquiatría fue definitivamente dañada por
estas actividades, y que los psiquiatras perdieron el respeto del pueblo alemán
para siempre. No obstante, hay interesantes casos en este material (…)”

(Tomado de Alexander, 1945, p. 24 a 27. El documento del Dr. Alexander continúa descri-
biendo brevemente varios casos que aparecen en esos cerebros, e incluye, como anexos, ma-
nuscritos de Hallervorden en los que expone los descubrimientos relativos a las diversas enfer-
medades neurológicas que sufrían las víctimas del programa de “eutanasia”).

27.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Guía para la reflexión y el debate sobre los casos 3 y 4.

· En una ocasión, en un lugar del mundo (Alemania) y durante un período de


tiempo dado (1933-1945), se violó sistemáticamente la dignidad humana, lo
cual incluyó exterminios masivos e investigación en seres humanos. En ello
participaron directa e indirectamente miles de personas. Las atrocidades reali-
zadas contaron con cierta aceptación social mediante métodos de persuasión
que incluyeron la propaganda y la violencia. ¿Se trata de un caso excepcional e
irrepetible? ¿Qué podría hacerse para procurar evitar su reiteración futura?

· Considera la cita de Monod que incluimos en la “Introducción”. Relaciónala


con la cuestión de la “eutanasia”.

· El caso de los gemelos de Cândido Godoi es creíble, aunque no confirmado. Su


verosimilitud pone de manifiesto que, pese a las atrocidades cometidas por
Mengele, quizás alguna experiencia con seres humanos realizada de manera
monstruosa podría haber tenido (o podría llegar a tener en el futuro) efectos
beneficiosos para la humanidad. ¿Queda justificada por ello?

· Leer el texto de Alexander, analizar y discutir éticamente los argumentos de


Hallervorden. ¿Qué habría que haber hecho si uno fuera Hallervorden?

· Los cerebros “cosechados” en Görden fueron objeto de estudio después de la


guerra entre 1945 y 1990 en que fueron enterrados, casi 25 años después de la
muerte de Hallervolen. ¿Fue correcto estudiar en ellos? ¿Fue correcto sepul-
tarlos? Buscar argumentos sobre estos puntos y discutir las distintas posicio-
nes. Tomar en cuenta el “peso” de las situaciones de hecho.

· Muchos investigadores se formaron y trabajaron durante años utilizando los


cerebros de la colección de Hallervorden. Sin duda se “produjo conocimiento”.
Ello debe haber repercutido también en la producción mejoras para el trata-
miento de diversas enfermedades o lesiones del sistema nervioso. Reflexionar
y discutir sobre la relación entre ética y conocimiento en estos casos.

· Relacionar estas situaciones con los argumentos que se mencionan en la “In-


troducción” en referencia a Vesalio. ¿Son las consideraciones de índole ética
una traba al desarrollo de la ciencia? Repensar la conflictiva relación ciencia-
ética.

· El 6 de agosto de 1945, Estados Unidos lanzó una bomba atómica sobre la ciu-
dad japonesa de Hiroshima. Tres días después repitió el experimento con la
ciudad de Nagasaki. Investiga sobre esos hechos que permitieron “probar” y

28.
Casos de investigación en seres humanos

“mostrar” los efectos de un arma cualitativamente más poderosa que las cono-
cidas entonces, incluyendo las posibilidades de investigación posterior de sus
efectos en las víctimas sobrevivientes y sus descendientes.

· Una enfermedad mental lleva el nombre de Hallervolen-Spatz, en homenaje a


quienes la describieron por primera vez. Algunos proponen cambiarle el nom-
bre dada la actitud de los autores en el período nazi. Buscar documentación al
respecto y debatir el punto.

· Establecer relaciones entre las investigaciones en seres humanos realizadas en


el período nazi y las que se hacen actualmente (como los “casos 1 y 2” presenta-
dos).

· El impacto de los experimentos con seres humanos llevados a cabo durante el


régimen nazi estuvo en la base de preocupaciones bioéticas posteriores, por la
necesidad de establecer códigos de ética aplicables a la investigación científica.
Es importante tomar en cuenta estos antecedentes al considerar, por ejemplo,
las cuestiones del “doble estándar”.

29.
EL “DOBLE ESTÁNDAR”
EN LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

31.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

32.
Casos de investigación en seres humanos

Doble estándar

(Adaptación del artículo Doble estándar de Dirceu Greco, U. F. de Minas Gerais, Brasil, en
Diccionario latinoamericano de bioética, 2008, 369-371)

El término doble estándar alude a la aplicación de criterios diferentes de tratar a las perso-
nas, según su situación, en vez tratarlas según criterios éticos universales. Quienes sostienen
esta posición entienden que hay que aplicar ciertos criterios, normas y principios a las personas
en los países llamados “desarrollados”, y otros a aquellos considerados “subdesarrollados” o
“en vías de desarrollo” (terminología con la que se suele distinguir a los países enriquecidos de
los empobrecidos). De este modo, en vez de aplicarse universalmente un modelo único, se sos-
tiene que es “ético” tratar con padrones de inferior calidad a personas de este último tipo de
países.

El término se aplica generalmente en investigación clínica, en relación al trato propiciado a


quienes se someten voluntariamente a ensayos. El único criterio aceptable en los países “desa-
rrollados” es dar a esos voluntarios el acceso a los “mejores métodos comprobados
internacionalmente” de diagnóstico, prevención o tratamiento. Mientras que en los países más
empobrecidos, -donde suelen desarrollarse ensayos propiciados y financiados por institucio-
nes de los países enriquecidos- sería lícito otorgar a esas personas tratamientos de inferior
calidad e inclusive ninguno.

Un estudio sobre la sífilis realizado en Tuskegee (Alabama) por el Servicio de Salud Pública
de los Estados Unidos con más de 400 voluntarios infectados, todos ellos negros y pobres, se
inició en 1932 y sólo fue interrumpido en 1972 tras la denuncia de que, pese a que la penicilina
estaba disponible desde la década de los años 40, ninguna de esas personas fue tratada.

Marcia Agnell (1997) denunció que ese tipo de conductas antiéticas se estaba repitiendo
fuera de ese país, en un experimento sobre la transmisión del VIH de madres a hijos realizado
con embarazadas infectadas en países de África, República Dominicana y Tailandia: la mitad
de las voluntarias recibió la medicación adecuada, pero en dosis menores a las demostradamente
eficaces (y aceptadas en Estados Unidos) y la otra mitad recibió placebo (es decir, ningún medi-
camento).

Pese a estas denuncias se expandieron los ensayos de este tipo entre los pobres y excluidos

33.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

del Tercer Mundo (y, en algunos casos en los países centrales, involucrando a los más pobres).
Además, actualmente la validez del “doble estándar” es sostenida por investigadores e institu-
ciones, que proponen abandonar o modificar la más reconocida de las normas éticas interna-
cionales, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, que estipulaba en 1996
que “todas las personas, inclusive aquellas del grupo de control, deben tener acceso a los
mejores cuidados médicos comprobados”.

“No hay necesidad de más normas y directivas para que los derechos humanos
sean respetados. Lo necesario es la aplicación real y universal de normas ya
existentes. Lamentablemente lo que ocurre es la aparición de diversas directri-
ces con divulgación internacional, originadas en países desarrollados, para ser
aplicadas en investigaciones en países en desarrollo, con requisitos éticos menos
estrictos (CIOMS, 2002; Nuffield, 2002; UNAIDS, 2000) que los divulgados por
la Declaración de Helsinki. (…) Cabe recordar que si los patrones éticos fueran
disminuidos, será más difícil su recuperación futura y que, si no hubiese limita-
ciones económicas, el empleo de mejores métodos diagnósticos y terapéuticos
sería sin duda el patrón mundial.” (Greco, 2008).

34.
El “doble estándar” en la investigación clínica

Justificación del doble estándar


(Reproducción parcial de Nuffield Council on Bioethics, 2002.)

Conclusiones y recomendaciones

Consentimiento

“10.19 El deber ético fundamental de respeto hacia las personas exige que no actuemos con-
tra sus deseos, por lo que se debe obtener un consentimiento genuino para participar en la
investigación. Para que el consentimiento sea genuino, los profesionales de la salud deben ha-
cer todo lo posible para comunicar la información con precisión y de una manera comprensible
y apropiada. La información facilitada a los participantes debe ser pertinente, exacta y suficien-
te para que realmente puedan realizar una elección. (…)

10.21 En algunas circunstancias hay un conflicto entre el requisito de obtener un consenti-


miento genuino y los marcos culturales en los cuales no es habitual dar cierta información,
como el diagnóstico de una enfermedad grave a un enfermo. (…) La obtención de un consenti-
miento genuino para participar en una investigación es esencial a la hora de garantizar la pro-
moción del respeto hacia las personas. (…)

10.22 (…) En algunas sociedades se consideraría culturalmente inapropiado que los investi-
gadores pidiesen a particulares participar en la investigación sin consultar a la comunidad o
pedir el permiso de los dirigentes locales. (…) Opinamos que el principio fundamental del res-
peto hacia las personas exige que quienes tienen capacidad para dar su consentimiento para la
investigación nunca deben incluirse en ella sin tal consentimiento. (…) Si un posible candidato
no desea participar en la investigación, se debe respetar su decisión. Los investigadores no
deben inscribir a dichos candidatos y tienen la obligación de facilitar su no participación (…)

10.23 (…) Cuando se realiza una investigación en países en desarrollo, los posibles partici-
pantes pueden tener medios alternativos escasos o nulos de recibir atención sanitaria para su
estado, distintos de los servicios prestados a través de la investigación, de manera que la aten-
ción sanitaria suministrada como parte de la investigación representará una motivación im-
portante para participar. (…) Las decisiones acerca de los niveles apropiados de inducción se
habrán de justificar ante los comités locales de ética de la investigación.
35.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Niveles de asistencia

10.26 Ha habido un importante debate internacional acerca de los niveles de la asistencia


que se debería prestar a los participantes durante la investigación en países en desarrollo pa-
trocinada desde el exterior. (…) Los diferentes enfoques que se han propuesto al decidir el nivel
de atención que se debería prestar a quienes participan en el grupo testigo de un ensayo clínico
se pueden dividir en dos grandes categorías:

· Universal: el mejor tratamiento disponible en cualquier parte del mundo, con indepen-
dencia de dónde se realice la investigación.

· No universal: el tratamiento disponible en una región determinada.

10.27 El Grupo de Trabajo está firmemente convencido de que es necesario evitar a toda
costa la explotación. Es un principio de ética fundamental que quienes participan en la investi-
gación no deben aprovecharse de la vulnerabilidad creada por la pobreza o la falta de infraes-
tructura y recursos. Sin embargo, el Grupo de Trabajo considera que insistir en un nivel de
asistencia universal no siempre puede ser la mejor manera de respetar este principio.

10.28 A primera vista podría parecer que la justicia exige que tratemos a las personas de
manera idéntica, con independencia de la situación, porque la justicia exige igualdad de respe-
to. Si la demostración de respeto hacia los participantes en un determinado proyecto de inves-
tigación en el mundo desarrollado exige que reciban una intervención particular, cabría dedu-
cir que los participantes en una investigación semejante realizada en el mundo en desarrollo
deberían recibir la misma intervención. Por lo tanto, la aplicación de un nivel de asistencia más
bajo no sólo supondría aprovecharse de la vulnerabilidad de los participantes, sino también
cometer un error adicional al perpetuar una injusticia. Sin embargo, el principio de igualdad de
respeto no supone que debamos comportarnos con todos de una manera uniforme, puesto que
las características de las personas y sus circunstancias serán diferentes. La paridad de respeto
nos exige que abordemos las necesidades y circunstancias específicas de las personas al deter-
minar la manera de comportarnos con ellas. Lo que entendemos por igualdad no es que se deba
tratar siempre a las personas de manera idéntica, sino que ´para cada diferencia en la manera
de tratar a las personas, hay que dar una razón [pertinente]‘4 . Así pues, la igualdad de respeto
hacia los participantes en la investigación no significa necesariamente que deban recibir un
trato igual, con independencia de dónde se pueda llevar a cabo la investigación. En cambio, se
deben evaluar de manera crítica las circunstancias en las cuales se realizará la investigación
para establecer si las variaciones en las circunstancias proporcionan o no una razón moralmen-
te pertinente para ofrecer un nivel de asistencia diferente.

4 Véase, Williams, B. (1973) para una exposición clara de la cuestión.


36.
El “doble estándar” en la investigación clínica

10.29 Opinamos que, al determinar el nivel apropiado de asistencia que se ha de prestar a


los integrantes del grupo testigo de un ensayo de investigación, los patrocinadores, los investi-
gadores y los comités de ética de la investigación deben tener en cuenta varios factores, entre
los que figuran:

· Formulación adecuada de la investigación para dar la respuesta apropiada (en algunas


situaciones podrá bastar para ello una sola formulación de la investigación, mientras que en
otras ocasiones son posibles varias formulaciones, en las cuales se ofrezcan al grupo testigo
niveles diferentes de asistencia).

· Gravedad de la enfermedad y efecto de tratamientos demostrados.

· Existencia de un nivel universal de asistencia para la enfermedad o afección en cuestión y


calidad de la documentación justificativa.

· Niveles de asistencia en los países anfitriones y patrocinadores para la enfermedad objeto


de estudio.

· Niveles de asistencia que se pueden permitir los países anfitriones y patrocinadores para
la enfermedad objeto de estudio.

· Niveles de la asistencia que se puede prestar efectivamente en los países anfitriones.

· Niveles de la asistencia que se puede prestar en el país anfitrión de manera sostenible.

10.30 Teniendo en cuenta las consideraciones anteriores, es evidente que en algunas cir-
cunstancias el grupo testigo de un ensayo clínico recibirá un nivel de asistencia universal, con
independencia de su lugar de residencia. En cambio, hay situaciones en las cuales está claro
que, incluso aunque se hubiera concertado un nivel de asistencia universal para la enfermedad,
tal vez no sea posible proporcionar este nivel al grupo testigo de un proyecto de investigación.
Esto puede deberse a consideraciones prácticas, por ejemplo que el país en el cual se realiza la
investigación no disponga de la infraestructura necesaria para proporcionar dicho tratamiento
o al hecho de que en la investigación se utilice un nivel de asistencia que tendría poca importan-
cia para el país en el que se realiza. La decisión acerca de si se debe prestar o no un nivel de
asistencia universal al grupo testigo no suele ser fácil y exige un examen atento de los factores
expuestos más arriba.

10.31 Cuando, a juzgar por todas las circunstancias del caso, no sea apropiado exigir el su-
ministro de un nivel de asistencia universal para el grupo testigo, surge la cuestión de qué nivel
de asistencia se debe prestar. El objetivo último de la investigación debe ser facilitar informa-
ción acerca del tratamiento y de otras intervenciones, que luego pueden utilizar los gobiernos
nacionales para garantizar que se logren mejoras en el suministro de la atención sanitaria. Así
37.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

pues, por motivos de orden normativo, parece razonable tomar ese país concreto como unidad
de referencia, puesto que son los gobiernos nacionales quienes en general asumen la responsa-
bilidad de la salud de sus ciudadanos y quienes adoptan decisiones acerca del suministro de
atención sanitaria. Conociendo los recursos disponibles, los gobiernos adoptan decisiones acerca
del nivel de asistencia que pueden proporcionar para la prevención y el tratamiento de enfer-
medades o afecciones específicas. En esa situación, establecen objetivos para el nivel de asis-
tencia que se esforzarán por conseguir, reconociendo con frecuencia que no será posible lograr-
lo.

10.32 El Grupo de Trabajo opina que en una investigación patrocinada desde el exterior el
nivel de asistencia que se debería ofrecer a los participantes habría de ser, como mínimo, equi-
valente al que el país trata de proporcionar a nivel nacional. En muchas circunstancias, puede
ser apropiado que los investigadores ofrezcan un nivel de asistencia más alto, mientras están
realizando todavía investigaciones que son pertinentes para el entorno local.

10.33 Llegamos a la conclusión de que es esencial un debate con clínicos, investigadores y


representantes del gobierno y las autoridades sanitarias del país anfitrión a fin de establecer
cuál es el mejor nivel nacional de tratamiento disponible como parte del sistema nacional de
salud pública. (…) En las investigaciones que tienen como objetivo mejorar las formas actuales
de tratamiento dentro de un país en desarrollo, se puede proponer que el nivel de asistencia
prestado al grupo testigo sea inferior a la mejor intervención disponible como parte del sistema
nacional de salud pública del país anfitrión. En circunstancias extraordinarias es posible justi-
ficar dicha investigación.

10.34 (…) Llegamos a la conclusión de que cuando se realiza una investigación relativa a
medidas de prevención, en aquellos casos en los que se considere oportuno, se debe ofrecer a
los participantes que contraen la enfermedad objeto de estudio un nivel de asistencia universal
para dicha enfermedad. Si no es apropiado ofrecer este tipo de asistencia, el nivel mínimo de
asistencia que se debe ofrecer es la mejor intervención disponible como parte del sistema na-
cional de salud pública para esa enfermedad.

10.35 Durante la investigación de algunas enfermedades, los participantes pueden contraer


una afección relacionada con la que es objeto de estudio o totalmente distinta. (…) Hemos
llegado a la conclusión de que el nivel mínimo de asistencia que se debería ofrecer es la mejor
intervención disponible como parte del sistema nacional de salud pública. Cualquier propuesta
en la que se considere una asistencia de un nivel inferior se debe justificar ante los comités
pertinentes de ética de la investigación. (…)

38.
El “doble estándar” en la investigación clínica

Situación una vez concluida la investigación

10.42. (…) Son muchos los que opinan que la interrupción del tratamiento que ha resultado
satisfactorio para los participantes en la investigación es éticamente inaceptable. Considera-
mos que, en general, es responsabilidad de los gobiernos, y no de los investigadores o
patrocinadores, determinar el nivel de atención sanitaria y la gama de tratamientos y medica-
mentos que se proporcionan a la población. (…)

10.44 Con respecto al suministro, una vez concluida la investigación de una intervención
que ha demostrado su eficacia, hay que tener en cuenta tres grupos de personas: los miembros
del grupo testigo de un ensayo, todos los participantes en el proyecto de investigación y la
comunidad más amplia en la cual se ha llevado a cabo la investigación.

10.45 Está ampliamente reconocido el principio de que se debe proporcionar la interven-


ción que ha demostrado su eficacia a quienes participan en el grupo testigo de un ensayo. (…)
Llegamos a la conclusión, además, de que no sería éticamente aceptable comenzar ningún estu-
dio sin haber aceptado una decisión acerca de si al concluir el ensayo se ofrecerá una interven-
ción que ha resultado un éxito a quienes participaron en los grupos testigo, siempre que sea
pertinente y apropiado. Se debe informar a los participantes de la decisión como parte del pro-
ceso de obtención de su consentimiento.

10.46 Los participantes en la investigación pueden tener afecciones que requieran trata-
miento en curso. En tales casos, se puede proponer que exista la obligación de seguir propor-
cionando una intervención que ha sido eficaz a todos los participantes. Si bien dicho requisito
sería una aspiración digna de elogio, puede no ser posible, especialmente en relación con el
tratamiento en curso de enfermedades crónicas. (…)

10.47 La cuestión más controvertida en relación con el suministro en el futuro de los bene-
ficios derivados de la investigación relativa a la atención sanitaria es la disponibilidad de inter-
venciones con éxito para una comunidad más amplia una vez concluida la investigación. El
Grupo de Trabajo reconoce que si se exigiera a los patrocinadores financiar el suministro de
intervenciones eficaces en el futuro, la mayoría dejarían de prestar apoyo a tal investigación.
(…) ”

Nuffield Council on Bioethics (2002)

39.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Investigación en seres humanos:


Doble Estándar Moral.
Dr. Miguel Kottow, Profesor Titular, Facultad de Medicina, Facultad de Filosofía, U. de
Chile. (Kottow, 2002, reproducción parcial.)

“(…) En 1947 se proclamó el Código de Nüremberg. En reacción a los brutales experimentos


en seres humanos practicados por el nazismo alemán, se redactó una rigurosa normativa
confirmatoria de que el reclutamiento de todo probando debía contar con su consentimiento
voluntario e informado para participar en protocolos de investigación. Siguió la Declaración de
Helsinki de 1964, que fue revisada y ampliada en diversas oportunidades hasta llegar a la re-
cientemente divulgada versión del año 20005.

Todas estas declaraciones suelen elaborarse en forma reactiva a situaciones de transgresión


moral detectada en investigaciones en marcha o publicadas, por lo cual no anticipan conflictos
éticos que van apareciendo en escenarios económicos, científicos y políticos inéditos. Su origen
internacional no les concede, sin embargo, carácter vinculante alguno, a menos que posterior-
mente sean incorporados en la legislación de naciones receptivas.

La Declaración de Helsinki presentada en Edimburgo en octubre de 2000 había sido motivo


de conflictos tanto preliminares como posteriores a su publicación, discordias que se concen-
tran fundamentalmente en tres puntos:

1. Helsinki 2000 proscribe en la investigación el uso de placebos para los grupos


control, en tanto ya exista una terapia reconocidamente eficaz. Todo nuevo ensa-
yo terapéutico deberá ser realizado en comparación con estas terapias estableci-
das y no será permisible reemplazarlas por placebos. Lamentablemente, una re-
ciente aclaratoria de la Asociación Médica Mundial sugiere algunas situaciones,
escasamente convincentes, en que el uso de placebos sería aceptable.

2. La terapia a utilizar en el grupo control será aquella que probadamente sea la


más eficaz y no cualquiera que localmente esté disponible, es decir, las falencias
de atención médica de un país no justifican que se realicen investigaciones con
terapias sub-óptimas.

5 Este artículo es de 2002. La más reciente versión de la Declaración es de 2008 y se incluye en esta publicación.
40.
El “doble estándar” en la investigación clínica

3. Los probandos deben ser partícipes de los beneficios terapéuticos investiga-


dos, más allá del término de la investigación.

Mediante una serie de piruetas semánticas y retóricas, se logró que el documento oficial de
la Declaración tuviese diferente lectura en el original inglés que en la traducción española, de
modo que aparecen distorsiones tales como el uso de terapias “disponibles” en reemplazo del
texto original que habla de “mejor terapia probadamente eficaz”. La interpretación inmediata
fue reconocer que en países del Primer Mundo toda investigación requiere ofrecer al grupo
control la mejor terapia existente, en tanto que en el Tercer Mundo los probandos-controles
podían quedar expuestos a las terapias localmente disponibles y, por extensión, también a
placebos. Investigadores y algunos bioeticistas condenan de esta manera a los sujetos del Ter-
cer Mundo a quedar excluidos de tratamientos reconocidamente eficaces. La buena disposición
de la Declaración de Helsinki se ve minada por distorsiones lingüísticas y desvirtuada por argu-
mentaciones aviesas.

Como ha sido señalado, las declaraciones no son vinculantes y estas alteraciones semánticas
bien pudiesen no tener mayor influencia –positiva o deletérea- sobre las prácticas de investiga-
ciones en seres humanos. Con más optimismo aún, sería pensable que los investigadores se
ceñirán a la versión ética más rigurosa, mas, lamentablemente, ello dista de ser así por cuanto
ya han aparecido una serie de artículos de diverso tenor, coincidentes no obstante en erosionar
los postulados éticos de la Declaración.

Por una parte están aquellas publicaciones cuyo argumento se basa en que las Declaracio-
nes de Helsinki no tienen mayor influencia en las políticas de investigación, toda vez que pri-
man los criterios de los Comités Bioéticos de Investigación. Algunos de estos artículos recono-
cen, al mismo tiempo que descalifican las Declaraciones, que el funcionamiento de estos Comi-
tés no está exento de falencias y deficiencias.

La conclusión más importante que se extrae de la lectura de estos artículos es que ratifican
la negativa sistemática de ciertas naciones de comprometerse en acuerdos éticos vinculantes,
situación que ha ocurrido frente a convocatorias internacionales en materias de resguardo
ecológico y de control de cultivos transgénicos. Lamentablemente, estas estrategias políticas
no son influenciables con argumentos bioéticos ni son modificables aun cuando sean éticamente
condenables.

En cuanto al segundo grupo de publicaciones, suscitan una similar inquietud al testimoniar


cómo prestigiosos bioeticistas han dedicado sus conocimientos y sus capacidades retóricas en
apoyo de argumentos que han dado vida a la posición del doble estándar ético en materia de
investigación en seres humanos. Como los países-huésped afectados deben evaluar con cautela
estos proyectos de investigación, resulta necesario que las comunidades de investigadores

41.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

biomédicos se familiaricen con estas posturas que pretenden legitimar ensayos clínicos
éticamente ímprobos.

El argumento más socorrido para defender las inconsistencias éticas es que ciertas investi-
gaciones no pueden realizarse en naciones del Primer Mundo, porque allí las regulaciones éti-
cas desautorizan determinadas prácticas que pudiesen ser dañinas. Por ende, los países y las
instituciones que planifican y auspician estas investigaciones deben buscar territorios menos
reglamentados, so pena de paralizar esfuerzos que supuestamente pudiesen tener trascenden-
cia terapéutica. Como primera justificación, señalan, se podría efectuar estos estudios en paí-
ses que tienen actitudes éticas más modestas, que carecen de organismos reguladores, o que
son susceptibles de mostrarse tolerantes a cambio de beneficios, legítimos o no, de orden so-
cial, institucional o individual.

Un segundo argumento en pro de estrategias de ética sesgada indica que las investigaciones
proporcionan, al menos a lo largo de su duración, algún beneficio médico a los probandos,
quienes reciben los cuidados de una terapia de control, reconocidamente insuficiente, pero que
excede los escasos recursos a los que su pobreza les permite acceder habitualmente. Más allá,
los países-huésped, sobre todo si son pobres, ganarán algunos implementos de infraestructura
que residualmente quedarán del programa de investigación.

A este respecto es preciso recordar que los programas de investigación están siendo someti-
dos al mismo fenómeno de outsourcing que se ve en otras empresas sociales. Ello significa que
la investigación queda en manos de empresas comerciales que tienen una aún más acendrada
vocación de generar utilidades y de subyugar consideraciones éticas a otras de conveniencia.

Una tercera argumentación esgrimida pretende dar solvencia moral a la confección de


lineamientos éticos locales que necesariamente serán diferentes a las normas estrictas de los
países auspiciadores y, razonablemente, serán también menos estrictos. Según esta perspecti-
va se reconoce una normativa ética de jure –que establece exigencias éticas de general acepta-
ción- y circunstancias de facto –también generalmente válidas- que juntas determinan en qué
medida estas normativas se pueden y deben aplicar a las prácticas. En países desarrollados hay
coincidencia entre normativa y aplicación, pero en los países-huésped se produce tanto una
normativa de jure como situaciones de facto de carácter local, que eximirían de cumplir las
exigencias éticas válidas en los países auspiciadores. Con esta construcción teórica se pretende
justificar que existan dos estándares éticos para investigación, no siendo necesario aplicar el
rigor de las normativas que rigen en las naciones más pudientes.

Los bioeticistas que así argumentan, consideran que los conocimientos científicos validados
y aceptados, y los límites éticos de su aplicación y expansión, no necesariamente tienen la mis-
ma validez en diversos países. ¿Por qué un medicamento proscrito en su país de origen por ser
42.
El “doble estándar” en la investigación clínica

cancerígeno, tiene que tener la misma toxicidad en un país donde moran otras etnias, priman
otras costumbres nutricionales, la composición genética es diferente, etc.? Por lo tanto, se po-
dría desestimar la toxicidad del medicamento hasta que no se haya evaluado sus efectos en
poblaciones diversas.

De esta feble justificación se ha derivado que, si un medicamento tiene una relación benefi-
cio/riesgo inaceptablemente desfavorable en la nación auspiciadora, bien pudiera ser que la
realidad y la idiosincrasia de una sociedad más pobre fuese más favorable a su utilización. Tal
fue el argumento en apoyo del uso de la quinacrina como esterilizante farmacológico. Proscrito
en su país de origen porque producía cáncer, fue sin embargo introducido en países del Tercer
Mundo con el argumento de que los beneficios de la esterilización podrían ser preferidos por
las mujeres incluso a riesgo de contraer cáncer. Para reforzar esta estrategia, se sugirió que las
mujeres no fuesen excesivamente informadas sobre este riesgo. Chile fue uno de los países
donde se intentó introducir este fármaco, lo cual fue debidamente rechazado por nuestras au-
toridades sanitarias en 1998.

Helsinki 2000 deja en claro que los países-huésped o, a lo muy menos, los probandos
involucrados en una investigación, deben recibir los beneficios terapéuticos que ayudaron a
investigar, más allá del término de la investigación. Este requerimiento ha sido sistemáticamente
ignorado, ya sea negando su factibilidad o reconociendo que se trata de una solicitud legítima
para luego negligentemente dejarla incumplida.

Las investigaciones que los países y las instituciones del Primer Mundo proyectan para ser
llevadas a efecto en países más pobres, tienen una serie de otras inconsistencias éticas, que
incluyen, por ejemplo, los derechos a patentes y royalties, y el manejo de la información cientí-
fica obtenida. El presente artículo se limita a reflexionar sobre los problemas éticos de investi-
gaciones en seres humanos a la luz de la reciente Declaración de Helsinki, enfatizando su varia-
da recepción y arbitraria interpretación en diversos medios científicos y académicos.”

43.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Ética de la Investigación:
el principio y el fin de la bioética.

Juan Carlos Tealdi*

El origen de la bioética ha sido situado por los historiadores en la ética de la investigación


médica con los juicios a los médicos nazis y el Código de Nuremberg en 19476 . Y esto aunque el
vocablo bioética no hubiera sido entonces acuñado7 . Cincuenta años después, la denuncia pu-
blicada en 1997 por Lurie y Wolfe sobre investigaciones no éticas de intervenciones para redu-
cir la transmisión perinatal del VIH8 fue el comienzo del fin de un consenso que se había enten-
dido como sustrato común de toda bioética a pesar de los diversos enfoques de la misma. Ese
sustrato común había sido la vinculación entre ética y derechos humanos que quedara estable-
cida después de la Segunda Guerra Mundial con la Declaración Universal de los Derechos Hu-
manos en 1948 como expresión mayor y con el mencionado Código de Nuremberg que la había
precedido como referencia específica en ética de la investigación.

La denuncia de Lurie y Wolfe señalaba que grupos control habían sido tratados con placebo
en estudios de transmisión vertical HIV en África y República Dominicana y de infección
tuberculosa de pacientes HIV en Haití y Uganda. Los patrocinantes de estas investigaciones
habían sido el Department of Health and Human Services, los National Institutes of Health y el
Center for Diseases Control de Atlanta, todos de los Estados Unidos. El argumento para reali-
zar los estudios en esa forma había sido que el no-tratamiento era el estándar local. Antes de
esas investigaciones, el AIDS Clinical Trials Group 076 había sido el primer ensayo
randomizado9 que en 1994 probara la reducción de la infección vertical por VIH administrando
zidovudina a embarazadas y neonatos. Fue así que ese protocolo se convirtió en estándar de

* J.C. Tealdi, médico y bioeticista. Director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas de la Universidad de
Buenos Aires. El texto que publicamos por gentileza del autor pertenece a un libro en preparación; última revisión,
agosto de 2003.
6 Jonsen, A.R. The Birth of Bioethics, New York, Oxford University Press, 1998; Annas, G.J., Grodin, M.A. The Nazi
Doctors and the Nuremberg Code, New York, Oxford University Press, 1992.
7 Véase la historia del término surgido en 1970-1971 en Warren Reich, “The Word ‘Bioethics’: Its Birth and the
Legacies of Those Who Shaped Its Meaning”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 1994, Vol.4, Nº4, 319-335.
8 Lurie P, Wolfe SM. Unethical trials of interventions to reduce perinatal transmission of the human
immunodeficiency virus in developing countries. N Engl J Med 1997; 337: 801-808.
44.
El “doble estándar” en la investigación clínica

tratamiento para embarazadas HIV positivas en Estados Unidos. Pese a ello, en los 18 estudios
denunciados con 17.000 mujeres participantes había 15 en los que no se aseguraba tratamiento
con antirretrovirales aunque en los 2 realizados en Estados Unidos había acceso irrestricto y en
otro estudio realizado por la Universidad de Harvard en Tailandia se proponía un régimen
corto frente al 076. Marcia Angell sostuvo entonces la necesidad de defender un estándar ético
internacional único10 señalando que al comparar dos tratamientos no debe haber razones que
hagan pensar que uno es mejor que otro y que esta exigencia ética se aplica igualmente al uso de
placebos y que el interés de la ciencia y de la sociedad nunca debe preceder al bienestar del
sujeto como ya había sido necesario establecer en Estados Unidos con el antecedente del estu-
dio de Tuskegee (USA, 1932-1972) sobre población negra sifilítica y no tratada.

A partir de entonces, y pese a que la Declaración de Helsinki había sostenido como principio
básico que la preocupación por el interés del individuo debe prevalecer siempre sobre los inte-
reses de la ciencia y de la sociedad, algunos bioeticistas reclamaron por una revisión de la De-
claración11 defendiendo lo que se ha denominado “doble estándar” (un tipo de terapia para
países desarrollados y otro para países en desarrollo). Levine sostuvo así que la información
que la gente de los países en desarrollo debe recibir es si el régimen de corta duración es mejor
o peor que aquel actualmente disponible para la mayoría de ellos (por ejemplo antirretrovirales)
y que ésta es exactamente la clase de información que uno recibe de un ensayo controlado con
placebo por lo que debía establecerse como estándar el de la “terapia más alta disponible y
sustentable”.

Por su lado la Food and Drug Administration de los Estados Unidos presionó a la Asocia-
ción Médica Mundial para que se revisara el estándar ético internacional único. Rohtman y
Michels se preguntaban entonces: ¿está la FDA tratando de forzar una posición antiética? Esas
presiones se extenderían a la Organización Mundial de la Salud para involucrarla en un siste-
ma mundial de revisión de las investigaciones acorde con el doble estándar. Los dos puntos de
presión giraron en torno a la flexibilización del uso de placebos que la FDA aceptaba con mayor
permisividad que la Declaración de la AMM (artículo 29 de su revisión del 2000), y al abando-
no de la garantía de acceso al mejor tratamiento probado tanto al ingreso como a la salida de
los sujetos de investigación de un estudio (artículo 30 de la revisión del 2000). Por eso se dijo
que la FDA ponía a la ciencia delante de la ética y que el consentimiento informado ya no bas-

9 (Nota del editor) La “randomización o asignación aleatoria” es un proceso por el cual cada sujeto de un ensayo
tiene la misma probabilidad estadística de ser asignado al grupo en el que se vaya a ensayar la intervención médica
o al grupo control. Los ensayos clínicos randomizados se utilizan para probar la eficacia de innovaciones terapéu-
ticas.
10 Angell M. The ethics of clinical research in the third world. N Engl J Med 1997; 337: 847-849.
11 Levine R.J. The need to revise the Declaration of Helsinki. N Engl J Med 1999; 341: 531-534.
45.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

taba sin una apertura al escrutinio público12 .

El debate internacional13 llevó a la elaboración de dos documentos de posición sobre ética


de la investigación en países en desarrollo por parte de la Comisión Nacional de Bioética (NBAC-
National Bioethics Advisory Comission) en Estados Unidos14 y el Nuffield College en el Reino
Unido. La primera sostuvo en su recomendación Nº3.1: “En los EEUU los requisitos para la
divulgación de información médica a los participantes potenciales de investigaciones son espe-
cíficos y detallados (45 CFR 46.116)...Tradicionalmente, tal divulgación ha sido requerida para
asegurar que los participantes potenciales entiendan si hay alguna posibilidad que la interven-
ción misma pueda beneficiarlos mientras están inscritos en el estudio. No existe, no obstante,
ninguna mención de beneficio alguno después del ensayo en las actuales reglamentaciones”.
También surgieron posiciones “intermedias”15 que enunciadas desde los Institutos Nacionales
de Salud (NIH) no consideraban la diferencia entre argumentos de pretensión nacional y argu-
mentos de pretensión internacional. Esa confusión entre el alcance de una norma u otra según
su origen, era parte del problema: Estados Unidos era un país que postulaba enunciados de
origen nacional con pretensión internacional y desconocía enunciados de alcance internacio-
nal con razones nacionales. Y el peso de sus representantes en la elaboración de los documen-
tos de organismos internacionales se hacía cada vez mayor.

El debate internacional generó otros resultados de mayor impacto cuando los organismos
de investigación de Estados Unidos invirtieron su posición de “acusados”, en la que habían
quedado por las denuncias de 1997, para pasar a tomar la iniciativa de liderar un “nuevo orden”
en la ética internacional de la investigación. La explicitación de esa propuesta orgánica fue
publicada por Singer y Benatar en 2001, dos investigadores financiados por el Centro Interna-
cional Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud16 que frente a la discusión sobre el doble
estándar acordaban con Levine y Bloom con “el mayor estándar sustentable”17 postulando una
variante del mismo que sería un “concepto expandido” del estándar de atención en la investiga-

12 Rothman K.J., Michels K.B. For and Against: Declaration of Helsinki should be strengthened: For. BMJ 2000;
321:442-445 (12 August ); R J Lilford, B. Djulbegovic, U. Schuklenk, K. J Rothman, and K. B Michels
Declaration of Helsinki should be strengthened, BMJ, February 3, 2001; 322 (7281): 299a - 299.
13 Brennan TA. Proposed revisions to the Declaration of Helsinki will they weaken the ethical principles underlying
human research N Engl J Med 1999; 527-34.
14 National Bioethics Advisory Commission (USA), Temas sobre la ética y la política en la investigación internacio-
nal: ensayos clínicos en los países en desarrollo. Washington, 2001.
15 Emanuel, E.J., Miller, F.G. The Ethics of Placebo-Controlled Trials -A Middle Ground. N Engl J Med 2001; 345
(12): 915-919, Sept. 20.
16 Singer, P.A.; Benatar, S.R. “Beyond Helsinki: a vision for global health ethics”. BMJ 2001; 322:747-748 ( 31 March).
17 Bloom BR. The highest attainable standard: Ethical issues in AIDS vaccines. Science 1998; 279: 186-.
46.
El “doble estándar” en la investigación clínica

ción18. Es así que en orden a fortalecer la capacidad de implementar los estándares en ética de
la investigación -ya que las continuas revisiones de la Declaración de Helsinki señalarían su
incapacidad de hacerlo- el Centro Internacional Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud
encabezaría un movimiento para fortalecer la capacidad en ética de la investigación destinando
5,6 millones de dólares en cuatro años para capacitar profesionales en bioética en países en
desarrollo. Esta asociación Norte-Sur sería luego fortalecida por redes regionales Sur-Sur y por
redes globales tales como el Foro Global para Bioética en Investigación19 . El apoyo por
donaciones internacionales sería esencial y un modelo para ello era visto en la International
Clinical Epidemiology Network inicialmente apoyada por la Fundación Rockefeller. Con 30
centros de capacitación produciendo 12 profesionales formados por año a lo largo de 10 años
se podrían entrenar 3.600 personas para presidir comités de ética y para enseñar ética de la
investigación a profesionales, estudiantes y políticos. El costo total sería de 100 millones de
dólares. Para el año 2010 este fortalecimiento de la capacidad ética podría hacer avanzar la
ética de la investigación más allá de otra revisión de la Declaración de Helsinki siendo necesa-
rio ir más allá de una ética “reactiva” del pasado para avanzar hacia una ética “proactiva” en el
futuro. Las respuestas de oposición a la totalidad o a algunos aspectos de la presentación de
Singer y Benatar como portavoces de la propuesta del Centro Fogarty de los Institutos Nacio-
nales de Salud fueron tempranas y se fueron sucediendo una tras otra como la de Schuklenk,
Ivinson, Hyder, Sumathipala y Wilson20.

Sin embargo, a partir de entonces comenzaron en América Latina distintas actividades ten-
dientes a realizar esa propuesta21 . En el año 2002 se convocaron dos de estas actividades de
capacitación en Argentina y Chile. En 2003 se convocaron igualmente dos reuniones “latinoa-

18 Benatar SR, Singer PA. A new look at international research ethics. BMJ 2000; 321: 824-826 .
19 Hofman K. The Global Forum for Bioethics in Research: Report of a meeting, November 1999. J Med Law Ethics
2000; 28: 174-175.
20Shuklenk, U. Research ethics a developing country priority (letter). BMJ 2001, 2 April; Priorities (letter) BMJ
2001, 19 April; Ivinson, A. Best solutions to big problems. (letter) BMJ, 2001, 4 April; Hyder, A. Capacity
Development in Ethics- Reconstructing the Goals (letter), BMJ 2001, 5 April; Sumathipala, A. Bridge the existing
divide between North-South bioethical philosophies. (letter), BMJ 2001. 19 April; Wilson, M. Canadian Leadership.
(letter). BMJ 2001, 26 April.
21 El International Bioethics Research and Career Development Award del Fogarty International Center comenzó
involucrando a once programas en distintas regiones del mundo con sus correspondientes directores: 1. University
of Toronto (Peter Singer); 2. Johns Hopkins University (Nancy Kass y Adnan Hyder); Albert Einstein College of
Medicine USA y Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales-Argentina (Ruth Macklin y Florencia Luna); 4.
Harvard School of Public Health (Richard Cash); 5. Case Western Reserve University USA (Sana Loue); 6. University
of Cape Town-Sudáfrica (Solomon Benatar); 7.Universidad de Chile (Fernando Lolas); 8. South African Research
Ethics Training Initiative Carel Ijsselmuiden, M.Kruger, D.Wassenaar, N.Kass); 9. University of the Philippines
(Leonardo de Castro); 10. Bangladesh Medical Research Council (Harun-Ar-Rashid; 11. Monas University –Aus-
tralia- (Bebe Loff).
47.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

mericanas” en Iguazú, frontera argentino-brasileña, y en Santiago de Chile. El común denomi-


nador de estas convocatorias lo constituía la presencia masiva de disertantes de Estados Uni-
dos para lo que se suponían actividades de “cooperación” que dejaban de lado o restaban
protagonismo a instituciones, redes y especialistas con la mayor tradición, liderazgo y respon-
sabilidad efectiva en ética de la investigación regional.

Es por todo esto que el problema ético consistía, una vez más, en establecer si las normas y
jurisprudencia de un determinado país pueden ponerse por encima de una norma cuyo conte-
nido se reconoce de hecho como perteneciente al ámbito de los derechos humanos. La Declara-
ción de Helsinki y el Código de Nuremberg, fueron interpretados durante cincuenta años como
documentos vinculantes de la ética y de los derechos humanos en el campo de la investigación
en salud. La petición de una “reinterpretación” de la Declaración de Helsinki que comenzó con
las presiones de la FDA y fue seguida por otros organismos en Estados Unidos, que es secunda-
da por los bioeticistas del “doble estándar” tanto de los países desarrollados como por los pro-
fesionales que les siguen en nuestros países en desarrollo, y que ahora cuenta con una impor-
tante fuente de financiación, no alude a otra cosa que no sea la desvinculación entre ética y
derechos humanos por vía de la ruptura de su universalismo. Como culminación de esa tenden-
cia en el año 2002 se realizó la revisión de las Pautas Internacionales CIOMS-OMS bajo la
dirección de Robert Levine y se consagró en su letra (Pauta 11) la existencia de dos posiciones
irreconciliables: los defensores de un estándar único y los defensores del doble estándar.

Esta fractura iniciada en 1997, sacude y habrá de sacudir mucho más aún al campo interna-
cional de los que trabajamos en bioética22 . Hay dos tesis opuestas e irreductibles en ella: 1- La
continuidad de la vinculación entre ética y derechos humanos en la investigación en salud ex-
presada en un estándar internacional global y una subordinación de los intereses al bienestar
de las personas; y 2- La desvinculación entre ética y derechos humanos en la investigación en
salud expresada en un doble estándar (llámese estándar “disponible y sustentable”, estándar
“global ampliado”, etc.) y una subordinación de las personas a los “intereses globales”. Con la
primera tesis, el principio y el fin de la bioética seguirán conjugados. Con la última, lo que llevó
al inicio de la bioética marcará cincuenta años después el principio de su final. En la disputa
entre estas dos tesis, América Latina, mucho más aún que África y Asia, está llamada a ser un
escenario decisivo. Y aunque la segunda tesis es falsa, el rol que entre otros actores desempe-
ñen especialistas, políticos y educadores en la defensa de una u otra de ellas, marcará el alcance
efectivo de la ética para nuestras comunidades.

22 Schuklenk, U, Ashcroft, R. International Research Ethics. Bioethics 2000; 14: 158-172.


48.
¿CÓMO SE DEFINE LA BIOÉTICA?

49.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

50.
¿Cómo se define la bioética?

Definir y definirse

Al definir bioética no estamos tratando de definir un objeto natural, sino una construcción
humana. Definir bioética, es también crearla, determinar su campo, delimitarla, hacerla. La
bioética se está haciendo y la estamos haciendo desde antes de 1970, año en el que se le dio ese
nombre. Desde entonces, se va desarrollando, va ganando prestigio, se va consolidando. Tam-
bién va adquiriendo perfiles propios, se va definiendo.

Paralelamente, cada definición de bioética define a quien la propone. Implica su concepción


-del mundo, de la vida, de la bioética- respecto a las grandes preguntas en que, según Kant, se
resumía la filosofía: ¿Qué es el hombre? ¿Qué nos cabe esperar? ¿Qué podemos conocer? ¿Qué
debemos hacer? Sobre esa base, quien define toma posición sobre qué es bioética, cómo conci-
be a los seres humanos, cómo se posiciona respecto al futuro, qué entiende por conocer. Y,
principalmente -pero no separada de las otras- se define frente a la pregunta estrictamente
ética: ¿Qué debemos hacer? Concretamente, qué debemos hacer frente a las cuestiones que
tienen que ver con la vida (humana, pero no sólo), con el futuro (de la vida, de la humanidad,
pero no sólo), con el conocimiento (específicamente el conocimiento científico y tecnológico y
más particularmente aquellos conocimientos que tienen que ver con el cuidado, preservación y
reproducción de la vida). Es decir: también nos definimos éticamente cuando queremos hacer
determinada bioética.

51.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Bio y ética

Alya Saada, filósofa originaria de Túnez, fundadora de la Redbioética de la UNESCO, pre-


senta la problemática actual con estas palabras, que abren la pregunta por el Estatuto
epistemológico de la bioética:

“Algunos investigadores, universidades y países comprenden el bio de la (bio)ética


como más relacionado con la biomedicina y la biotecnología, en tanto otros lo
interpretan ya imprimiendo el sentido más amplio de vida. Para los primeros,
los temas predilectos de la bioética se refieren a las nuevas tecnologías
reproductivas, los trasplantes de órganos y tejidos, la genómica, el tema de las
células madre. Para los segundos, los temas de la cotidianidad de las personas,
pueblos y naciones deben ser incorporados a la temática de la bioética, como la
exclusión social, le vulnerabilidad, la guerra y la paz, el racismo, la salud públi-
ca y otros más”. (Saada, 2005)

También es problemático el componente ético de la bio(ética), que puede incluir cuestiones


sociales y políticas:

“Muchos de los caminos de la bioética han sido agotados por un empeño casi in-
fantil de convertirla en bien de consumo, de transformar lo que debería ser una
exigencia, un compromiso, en una ‘tablita de ley’ con la cual medir comporta-
mientos propios y ajenos.(…) (Hay hechos que) hacen pensar en la posibilidad de
que otra bioética esté naciendo, una que se ocupe y preocupe auténticamente de
cuestiones que atañen a la vida de las personas (…) Una propuesta de pensar la
bioética desde otro espacio ético, desde el lugar de los derechos de las personas
como tales, desde el respeto a los individuos y las sociedades, a las culturas y las
leyes. Pero también una crítica descalificadora de los que usan a la bioética como
elemento estratégico de dominación. (…) El propósito en este sentido es desen-
mascarar a los poderes que proclamando los derechos humanos atentan contra
ellos (…) mostrar cómo muchos argumentos se ocultan tras la máscara del progre-
so. (…) ¿En manos de quién queda el futuro? ¿Es el progreso una fuerza autóno-
ma? ¿Debe el ser humano construir el futuro o simplemente acomodarse a él? (…)

52.
¿Cómo se define la bioética?

Reconozcamos que la bioética no puede ni predicarse ni ponerse en práctica cuan-


do se olvida que nuestros pueblos viven una realidad de marginación e injusticia
que debe ser solucionada como medida previa a cualquier otra decisión política.”
(Pfeiffer, 2004, 7-11)

53.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Ética y moral

Y tendríamos que preguntarnos ¿Qué es ética? Porque los problemas de bioética son cues-
tiones éticas ¿O no?

¿Qué es la ética?

Respondía tajantemente Eduardo Rabossi

“La ética es el estudio de la moral y la pregunta que sigue es en qué sentido y


desde qué punto de vista uno puede estudiar el fenómeno de la moralidad”.
“Propongo que usemos los sustantivos ‘moral’, ‘moralidad’, para hacer referen-
cia a un conjunto muy complejo de fenómenos constituidos por acciones huma-
nas que tienen dimensión social y que son evaluadas en términos de ‘bueno-malo’,
‘correcto-incorrecto’, ‘debido-no debido’, ‘justo-injusto’(…) Propongo además que
usemos el adjetivo ‘moral’ para caracterizar la cualidad o propiedad peculiar
que poseen ciertos actos, intenciones, motivaciones o actitudes cuando se adecuan
a los criterios evaluativos vigentes en una moral (…)

¿Qué es, pues, la ética como algo que es distinto de la moral? Puede decirse (…)
que es el estudio de la moral en sus distintas manifestaciones. La idea es ésta:
Uno se encuentra en un nivel básico que es el conjunto de acciones con dimensión
moral de las personas y genera, entonces, un nivel reflexivo en que se estudia
(analiza, examina, sistematiza) los fenómenos asociados a este tipo de acciones.
A ese nivel reflexivo lo denominamos ‘ética’”. (Rabossi, 1996)

En la siguiente cita Carlos Cullen presenta la ética “como disciplina filosófica, racional y
argumentativa, cuyo objeto es un pensamiento crítico sobre la moral o las morales”:

“1) Qué se define como moral


En primer lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es siempre a accio-
nes, y no a meros movimientos naturales. Esto supone: que algo se sabe en rela-
ción a lo que se hace como acción moral, y que, en algún sentido, lo que se hace
es “voluntario” o “libre”. No calificamos como moral, lo que no sea acción, en este
54.
¿Cómo se define la bioética?

sentido estricto. Hanna Arendt (Arendt, 1998) interpretando a Aristóteles, defi-


ne al agente como aquél que puede tomar la palabra y argumentar. Es decir, que
puede hacerse cargo de lo que hace, porque sabe porqué lo hace y, además, po-
dría no haberlo hecho (o hecho en otra dirección).
En segundo lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es al sentido de las
acciones y no meramente a sus cualidades o propiedades físicas. Esto supone
que las acciones morales tienen una intencionalidad que las identifica. Así, el
sentido de la acción moral puede identificarse como su finalidad, y entonces ser
buena o mala. Puede identificarse con lo que motiva una preferencia, y entonces
ser valiosa o no valiosa. Puede también entenderse desde el tipo de norma que
prescribe la acción, y entonces ser correcta o incorrecta. Puede, finalmente, en-
tenderse desde los principios que la justifican o legitiman, y ser entonces accio-
nes moralmente fundadas o infundadas.
En tercer lugar, la referencia, cuando hablamos de moral, es a los sentidos
incondicionados de las acciones, que califican al agente en cuanto tal, y no en
función de sus habilidades, saberes, o apariencias. La acción moral se caracteri-
za porque hace bueno o malo, justo o injusto, al agente mismo. Es decir, el bien,
el valor, la norma, los principios -cuando son morales- afectan a la persona en
su núcleo más propio: la dignidad.
La moral se refiere sólo a las acciones del hombre (no a lo que padece,
o meramente le acontece), y sólo a aquellas acciones, cuyo sentido lo
califican como agente moral, es decir, responsable. Es por todas estas
razones que llamamos morales a las acciones sensatas.

2) La universalidad estructural y la diversidad histórica de la moral


En este sentido la moral se confunde con la estructura misma de lo humano, en
tanto la definimos como posibilidad de que los individuos de una especie puedan
constituirse en agentes, es decir, responsables de lo que hacen, porque saben que
lo hacen y porque quieren hacerlo, pudiendo no hacerlo.
Por eso, siempre se da la distinción entre lo moral y lo no-moral. Y lo que define
concretamente lo moral es, justamente, ese conjunto de bienes, valores, normas,
principios, que regulan las acciones y los grados de responsabilidad de los agen-
tes.
Dado que las acciones son siempre interacciones en un contexto histórico deter-
minado, son los mismos grupos sociales y sus dinámicas de poder y de conviven-
55.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

cia quienes definen los sentidos (bienes, valores, normas, principios) de las ac-
ciones consideradas moralmente correctas, o incorrectas.
Se puede afirmar que no existe conocimiento de ninguna sociedad humana que
no esté regida por algunas normas en sus interacciones, por juicios de valor o
disvalor sobre las acciones de sus miembros, es decir, que no establezca criterios
de moralidad o inmoralidad.
Es en este sentido que se puede afirmar que la moralidad es un fenómeno univer-
sal, ligado a una comprensión estructural del hombre, pero que, sin embargo, es
claro que hay una diversidad histórico-cultural de formas de entender la mora-
lidad.
Estructuralmente, los hombres somos “morales”. Históricamente, sin
embargo, existe una diversidad de morales, fuertemente condiciona-
das por los contextos culturales (creencias, tradiciones, niveles edu-
cativos, vigilancias y castigos sociales), por las interacciones grupales
(que llevan a intereses corporativos que identifican a los grupos, a
luchas por las hegemonías, a defensas colectivas), por las opciones
individuales (que pueden ser, básicamente, o adaptadas o
transgresoras en relación a la moral vigente en cada grupo o socie-
dad).

3) En qué consiste la ética como diferente de este fenómeno de la moral


La ética, en el sentido estricto que le daremos, empieza cuando la moral o las
morales, como fenómeno de la experiencia y de la historia humana, son tomadas
como objeto de una reflexión crítica. Esto quiere decir que la ética es una disci-
plina filosófica que intenta pensar críticamente la moral o las morales. Preci-
sando un poco más, se trata del esfuerzo por entender, desde un pensamiento
crítico, porqué ciertas acciones son consideradas morales, y qué alcance tiene
esta pretensión de moralidad, que se le atribuye a ciertas acciones. La ética se
pregunta por los fundamentos racionales de las pretensiones de moralidad. Se
trata, entonces, de una disciplina filosófica, y pertenece, por lo tanto, a la histo-
ria de la racionalidad crítica.
El supuesto de la ética es aceptar la posibilidad de encontrar algún grado de
inteligibilidad en las acciones morales. Es posible hacer ética cuando se está dis-
puesto a discutir racionalmente, es decir, críticamente, las razones que llevan a
pretender moralidad. Por eso, la ética es diferente de la moral o las morales,

56.
¿Cómo se define la bioética?

porque es la instancia reflexiva crítica, y no el mero fenómeno de actuar moral-


mente o de encontrar que los hombres siempre han actuado diferenciando bie-
nes o valores, atribuyendo a algunos el carácter de “morales”, o bajo normas y
principios, aceptando que algunos de ellos obligan “moralmente”.
No siempre existió la ética, porque no siempre se separó un saber crítico, racio-
nal, de otro saber meramente aceptado socialmente, o transmitido por tradi-
ción, o ligado únicamente a una opinión. El esfuerzo por hacer ética se inscribe
en el mismo esfuerzo por separar un saber “validado por razones argumentables”
(lo que desde muy antiguo llamamos “epistéme” o ciencia) de otro saber, siem-
pre presente en cualquier acción moral, pero que no está validado por razones
argumentables (y en este sentido, es mera opinión o “doxa” o creencia).
La ética es la disciplina filosófica que se ocupa de reflexionar
críticamente sobre la pretensión de moralidad que tienen las diver-
sas morales”.
(Cullen, 2008)

¿Definir la ética como el estudio de la moral (Rabossi), es lo mismo que definirla como
disciplina filosófica, racional y argumentativa, cuyo objeto es un pensamiento crítico sobre las
pretensiones de moralidad de las morales? (Cullen)

Para Rabossi, el “fenómeno de la moralidad” puede estudiarse de varias maneras. Distingue


un “estudio empírico, positivo, o si se quiere científico” del fenómeno de la moralidad, de su
“estudio filosófico”. La ética “descriptiva” (empírica o positiva) sigue “cánones científicos”. La
“ética filosófica” se hace según “cánones filosóficos”, y requiere “una ética descriptiva adecua-
damente desarrollada”. Dentro de la “ética filosófica” también se pueden distinguir varios en-
foques tales como los de la ética normativa, la ética conceptual y la ética aplicada. (Rabossi,
1996, 10-16) 23

Según Rabossi “quizás única estrategia válida y productiva” para “formar éticamente” a los
educandos, “sea la que está asociada al talante crítico y reflexivo sobre las normas y los valores
morales vigentes, esclarecido por el conocimiento de ciertos temas de la ética descriptiva y de la
ética filosófica, en su versión normativa y conceptual. Esta preferencia está fundada en que sólo
a través de ella puede lograrse que los educandos satisfagan el ‘perfil’ moral adecuado. Ese
perfil no puede ser el de un recitador automático del Decálogo, digamos, porque todos sabemos
que recitar de memoria reglas y preceptos poco tiene que ver con la vigencia efectiva de ellos en

23 En esta publicación algunos artículos teóricos toman en consideración distinciones de este tipo.
57.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

situaciones prácticas. Tampoco puede ser el de un recitador automático de lo que se ha dicho


sobre temas éticos desde Sócrates y Platón hasta Deleuze o Wittgenstein. Pienso que un perfil
adecuado consistiría en los siguientes logros: Primero, tener capacidad para identificarse con
otras personas y con sus sentimientos e intereses de modo que los pueda visualizar tan valiosos
como los sentimientos e intereses propios. Segundo, tener capacidad para escrutar y descubrir
sentimientos o actitudes propios o ajenos. El famoso ‘conócete a ti mismo’ puede leerse aquí en
un sentido más modesto, pero quizás más importante. Tercero, desarrollar una aptitud o capa-
cidad para elaborar ideas o explicaciones razonables acerca de las decisiones que ha tomado y
para sopesar racionalmente las consecuencias visualizables de las acciones propias y ajenas.
Cuarto, adquirir la capacidad de formular los principios y valores con los que uno está compro-
metido, y reconocer los principios y valores que comprometen a los demás. Quinto, llegar a
tener la capacidad para obrar de manera concordante con los principios que sustenta”. (Rabossi,
1996, 18)

Según la cita de Cullen introducida más arriba, la ética no se confunde con “el mero fenóme-
no de actuar moralmente”, ni se confunde con la mera descripción de ese fenómeno, con saber
que los hombres actúan valorando, diferenciando bienes, adoptando normas y principios mo-
rales. La ética no es nunca meramente “descriptiva”: es siempre una “disciplina filosófica y
pertenece, por lo tanto, a la historia de la racionalidad crítica”. Y, siendo filosófica y crítica, no
se contrapone a una visión científica, pues el “esfuerzo por hacer ética se inscribe en el mismo
esfuerzo por separar un saber ‘validado por razones argumentables’ (lo que desde muy antiguo
llamamos ‘epistéme’ o ciencia) de otro saber, siempre presente en cualquier acción moral, pero
que no está validado por razones argumentables (y en este sentido, es mera opinión o ‘doxa’ o
creencia)”.

Para él sólo es posible hacer ética “cuando se está dispuesto a discutir racionalmente, es
decir, críticamente”, las razones que llevan a pretender moralidad. La ética no es meramente
un estudio o una reflexión de corte individual o personal. Implica debate público, confronta-
ción dialógica de razones, no sólo la mera capacidad de obrar de manera concordante con los
propios principios.

Y la bioética: ¿En qué sentido se inscribe en el campo de la ética, en la historia de la raciona-


lidad crítica? ¿Qué efectos o consecuencias tendrá inscribir o no la bioética en estos ámbitos
filosóficos? ¿Alcanzará para una formación en bioética con el perfil y los logros que propone
Rabossi? ¿Cómo introducir la bioética en la discusión pública?

58.
¿Cómo se define la bioética?

Algunas definiciones de bioética

Incluimos a continuación algunas definiciones de bioética. Analizarlas y compararlas puede


ayudar a orientarse en la discusión actual de distintas perspectivas generales sobre la bioética.

“Aplicación de la ética a las ciencias de la vida”. (DRAE, 2001)

“Estudio sistemático de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, exami-


nada a la luz de los valores y de los principios morales.” (Reich, 1978)

“Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la


vida y de la atención a la salud, examinando esta conducta a la luz de los valores
y de los principios morales.” (Reich, 1995)

“La bioética es la reflexión sistemática sobre la conducta humana en el campo de


la vida y de la salud, a la luz de los valores y principios éticos.” (Carlos Báez)

“La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las


ciencias de la vida y de la salud, analizados a la luz de los valores y principios
morales (…)”

“La bioética tiene por finalidad el análisis racional de los problemas morales
ligados a la biomedicina y de su vinculación con el ámbito de derecho y de las
ciencias humanas (...) ”

“La bioética general se ocupa de los fundamentos éticos, la bioética especial ana-
liza los grandes problemas, y la bioética clínica examina en la práctica médica
concreta y en el caso clínico los valores que están en juego o los medios correc-
tos.(…)”
59.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

“La bioética, entonces, deberá ser una ética racional que a partir de la descrip-
ción del dato científico, biológico y médico, analice racionalmente la licitud de la
intervención humana sobre el hombre.” (Catholic.net)

“Se impone en la actualidad una ética del campo, una ética de la población, una
ética del consumo, una ética de la vida urbana, una ética internacional, una éti-
ca geriátrica, y así por el estilo. Todos estos campos exigen una bioética, y la
supervivencia de todo el ecosistema es la prueba del sistema valoral.” (Potter,
1971)

“’Amor a la vida’ es la definición de bioética más simple y comprensiva, y es


universal entre todos los pueblos del mundo. El amor es la herencia biológica
que nos dan nuestros genes, la capacidad que evoluciona en nosotros para per-
mitirnos superar el egoísmo que destruye la armonía dentro de la comunidad.
Nuestra herencia social también nos da amor, en la medida en que la sociedad
trata de lograr la armonía entre individuos y comunidades.” (Eubios Ethics
Institut, 2005)

“Podemos encontrar varias definiciones de bioética. La más simple es la consi-


deración de los asuntos éticos que emergen por cuestiones que involucran la vida
(‘bio’). Podemos incluir todos los asuntos de la ética ambiental y de la ética médi-
ca, así como las preguntas que enfrentamos cotidianamente, como: ‘¿Qué come-
ré?’ ‘¿Cómo crece el alimento?’ ‘¿Dónde viviré y qué tanto disturbio en la natura-
leza provocaré?’ ‘¿Qué relaciones tendré con los otros organismos, incluyendo
los seres humanos?’ ‘¿Cómo equilibrar la calidad de mi vida con el desarrollo del
amor de mi vida, las vidas de otros y la comunidad?’ Y tantas más que usted
pueda pensar.” (Macer, 2006)

“Para mí la bioética, (para mí, no todo el mundo estará de acuerdo conmigo) es


una parte de la ética. La bioética es la reflexión que se hace desde la ética respec-
to a los grandes avances que se han producido después de la revolución genética.
Que han traído como consecuencia una serie de problemas que antes no existían.
Yo distinguiría en la bioética entre viejos y nuevos problemas. Los viejos proble-
mas podrían ser el aborto o la eutanasia, que vienen de lejos. Pero claro, si se
cura o no con células madres es una cuestión estrictamente actual. También po-
60.
¿Cómo se define la bioética?

dría decirse que el mantenimiento de la vida que ahora se hace, replantea la


eutanasia de modo distinto; no es lo mismo ahora que antes. A mí me parece que
el impacto extraordinario que está teniendo esta ciencia aplicada -si se puede
hablar así- es lo que ha dado lugar a la bioética. Reflexión, por lo tanto, desde el
punto de vista moral, respecto a la genética, que es el núcleo, y a otra serie de
aspectos que la van acompañando y que van aumentando porque es una disci-
plina muy reciente y en buena parte haciéndose. En ese sentido irá abarcando
otros campos, avanzando hacia aspectos sociológicos, aspectos antropológicos...
Ésa es la bioética, que a mí personalmente me apasiona y creo que cualquiera
que se acerque quedaría bastante apasionado...” (Sádaba, en Entrevista a Ja-
vier Sádaba y Jesús Mosterín, 2008)

61.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Temas y problemas de la bioética.


(Lista del Kennedy Institute of Ethics, U. de Georgetown, Washington, USA)

1. ÉTICA 4.1.1. Filosofía de la Medicina


1.1. ÉTICA FILOSÓFICA 4.1.2. Filosofía de la Enfermería
1.2. ÉTICA RELIGIOSA 4.2. Concepto de salud
1.3. ÉTICA PROFESIONAL Y 4.3. Concepto de salud mental
APLICADA 4.4. Calidad/valor de vida
1. 3. 1. General
1. 3. 2. Negocios y ocupaciones 5. CIENCIA, TECNOLOGÍA Y
1.3. 3. Educación SOCIEDAD
1. 3. 4. Ingeniería 5. 1. General
1. 3. 5. Gobierno 5.2. Asesoramiento tecnológico
1.3. 6. Asuntos internacionales 5.3. Control social de la ciencia y la
1.3. 7. Periodismo tecnología
1. 3. 8. Derecho
1.3. 9. Investigación científica 6. CÓDIGOS DE ÉTICA
PROFESIONAL
1. 3.10 Trabajo social

7. SOCIOLOGÍA DE LA MEDICINA
2. BIOÉTICA
7. 1. General
2. 1. General
7.2. Educación médica
2.2. Historia de la ética médica
7.3. Relación interprofesional
2.3. Educación: Programas

8. RELACIÓN
3. FILOSOFIA DE LA BIOLOGÍA
PROFESIONAL-PACIENTE
3. 1. General
8. 1. General
3.2. Evolución y creación
8.2. Veracidad
8.3. Consentimiento informado
4. FILOSOFÍA DE LA MEDICINA,
8.3. 1.General
ENFERMERÍA Y OTRAS
PROFESIONES DE LA SALUD 8.3.2. Consentimiento para el
tratamiento de menores
4. 1. General
62.
¿Cómo se define la bioética?

8.3.3. Consentimiento para terapias 12.3. Aspectos morales y religiosos


inusuales o de alto riesgo 12.4. Aspectos legales
8.3.4. Derecho a rechazar el 12.4.1. General
tratamiento
12.4.2. Intereses de
8.3.5. Proyectos, leyes y casos la mujer/el feto/el padre
8.4. Confidencialidad 12.4.3. Intereses del personal de
8.5. Mala praxis instituciones de salud
12.4.4. Proyectos, leyes y casos
9. ATENCIÓN DE LA SALUD 12.5. Aspectos sociales
9. 1. General 12.5.1. General
9.2. Derecho a la atención de la salud 12.5.2. Estudios demográficos
9.3. Costo de la atención de la salud 12.5.3. Consejo de aborto
9.4. Distribución de recursos en
atención de salud 13. POBLACIÓN
9.5. Programas de atención de la salud 13.1. General
para enfermedades o grupos
13.2. Crecimiento demográfico
particulares
13.3. Políticas de población
9.5. 1. General
9.5.2. Ancianos
14. TECNOLOGÍAS
9.5.3. Discapacitados
REPRODUCTIVAS
9.5.4. Menores
14.1. General
9.5.5. Mujeres
14.2. Inseminación artificial
9.6. Calidad en la atención de la salud
14.3. Predeterminación del sexo
9.7. Industria farmacéutica
14.4. Fertilización in vitro y
transferencia de embriones
10. SEXUALIDAD 14.5. Clonación
14.6. Bancos de esperma, óvulos o
11. CONTRACEPCIÓN embriones
11.1. General
11.2. Disponibilidad de contraceptivos 15. GENÉTICA, BIOLOGÍA
para menores MOLECULAR Y MICROBIOLOGÍA
11.3. Esterilización 15. 1. General
11.4. Fracaso de la 15.2. Consejo genético y diagnóstico
contracepción/nacimiento por error prenatal
15.3. Cribado genético
12. ABORTO 15.4. Terapia genética
12. 1. General 15.5. Eugenesia
12.2. Diversas posiciones 15.6. Conductas genéticas
63.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

15.7. Riesgos biológicos de la 18.5.8. Personal militar y de gobierno


investigación genética 18.5.9. Extranjeros y nacionales
15.8. Patentes de organismos 18.6. Control social
15.9. Sociobiología
19. ÓRGANOS O TEJIDOS ARTIFI-
16. CALIDAD AMBIENTAL CIALES Y TRASPLANTADOS
16. 1. General 19.1. General
16.2. Energía nuclear 19.2. Corazón
16.3. Salud ocupacional 19.3. Riñón
19.4. Sangre
17. TERAPIAS EN SALUD MENTAL Y 19.5. Donación de órganos y tejidos
NEUROCIENCIAS 19.6. Asignación de órganos y tejidos
17.1. General
17.2. Psicoterapia 20. LA MUERTE Y EL MORIR
17.3. Condicionamiento operante 20. 1. General
17.4. Psicofarmacología 20.2. Definición o determinación de la
17.5. Estimulación eléctrica del cerebro muerte
17.6. Psicocirugía 20.2.1. General
17.7. Compromiso civil involuntario 20.2.2. Proyectos, leyes y casos
17.8. Derechos de los internados al 20.3. Actitudes ante la muerte
tratamiento 20.3.1. General
20.3.2. Personal sanitario
18. EXPERIMENTACIÓN HUMANA 20.3.3. Familia
18. 1. General 20.3.4. Educación sobre la muerte
18.2. Pautas políticas 20.4. Cuidado del paciente moribundo
18.3. Consentimiento informado 20.4.1. General
18.4. Investigación de la conducta 20.4.2. Cuidado del niño moribundo
18.5. Investigación de sujetos o grupos 20.5. Prolongación de la vida y eutanasia
particulares
20.5. 1. General
18.5. 1. General
20.5. 2. Autorización para la muerte
18.5. 2. Niños de niños
18.5.3. Mujeres embarazadas 20.5. 3. Proyectos, leyes y casos
18.5.4. Fetos 20.6. Pena capital
18.5.5. Prisioneros 20.7. Suicidio
18.5.6. Discapacitados mentales
18.5.7. Ancianos y pacientes
terminales

64.
¿Cómo se define la bioética?

21. DIMENSIÓN POLÍTICA E


INTERNACIONAL DE LA
BIOLOGÍA Y LA MEDICINA
21.1. General
21.2. Guerra
21.3. Armas químicas y biológicas
21.4. Tortura
21.5. Alimentación forzada de
prisioneros
21.6. Migración internacional de
médicos

22. DERECHOS DE LOS ANIMALES


22.1. General
22.2. Experimentación con animales
22.3. Producción de animales

65.
ALGUNOS MATERIALES TEÓRICOS

Incluimos aquí algunos materiales teóricos. En los mismos se encontrarán elementos fun-
damentales para ubicar y pensar los problemas de la bioética.
67.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

68.
Algunos materiales teóricos

El giro aplicado de la filosofía o Giro Ético


Jovino Pizzi*

(Versión parcial, adaptada y traducida para esta publicación)

El inicio del siglo XXI se identifica por la fascinación prodigiosa de las ciencias y la tecnolo-
gía. El siglo pasado fue marcado por la crítica categórica al cientificismo. Actualmente, el des-
pliegue del progreso promueve y sustenta perspectivas maravillosas y llenas de esperanza. Por
otro lado, ese optimismo está atravesado por temores e incertezas, no sólo en relación a la
aplicación de los recursos del conocimiento, sino también y principalmente, en lo que hace a las
consecuencias futuras de tales recursos. Si, por un lado, sabemos mucho más, por otro, sabe-
mos también de la precariedad de nuestros conocimientos. La ciencia no sólo resuelve proble-
mas, sino que los crea. Necesita de un acompañamiento ético pues no todo lo que es posible es
justificable.

Lo intrigante es saber si ese “giro ético” significa un nuevo impulso para la filosofía práctica
o si representa un nuevo saber dentro de la filosofía, más específicamente en el campo de la
ética y de la filosofía moral. Esa preocupación gana fuerza en esta época en que la rapidez de los
avances del conocimiento hace emerger una complejidad de situaciones tanto en el área de la
ciencia (relacionada con la biotecnología, pero también en relación a las teorías económicas,
empresariales y de gestión pública) como en el campo de la filosofía y la ética.

El problema está también en cómo conjugar intereses diferentes o discordantes, cómo posi-
bilitar un diálogo y un posible acuerdo consensual entre los involucrados cuyos propósitos no
siempre parecen conciliables.

Ética aplicada: ¿una nueva moda o una exigencia metodológica?

Aunque algunas voces todavía insisten en separar la ciencia, economía y política de la ética,
se advierte una preocupación creciente en delinear un diálogo interdisciplinar entre la ética y
las diversas ramas del conocimiento. En este trabajo se busca elucidar mejor esta cuestión,
indicando un procedimiento capaz de mantener la relación entre las teorías éticas y cada una

* J. Pizzi es filósofo y profesor de ética en la Universidad Federal de Pelotas, Brasil.


69.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

de las éticas aplicadas.

Los cambios engendrados a fines del siglo pasado ponen de manifiesto que ya no existe la
separación entre los saberes, como si lo bio fuese peculiaridad de médicos, biólogos, botánicos,
veterinarios y ambientalistas, mientras que la ética se limita al terreno filosófico, teológico o
moralista. La preocupación por las distintas esferas de la vida social promovió el surgimiento
de centros especializados tanto bioética, como éticas empresariales, de los negocios y de las
organizaciones, de los medios de comunicación, profesionales (docentes, ingenieros, arquitec-
tos, abogados, etc.).

En ese contexto emerge con mucha fuerza el repensar del concepto de responsabilidad mo-
ral del actuar humano y las consecuencias de su praxis. La necesidad de justificar las decisio-
nes permitiría mantener el vínculo entre las teorías éticas y las éticas aplicadas, favorecería
incluso una reaproximación a la casuística.

La expresión “teorías éticas” puede generar polémica en el ámbito académico. Sin duda, el
giro ético significa dar énfasis a las teorías éticas y no a la idea de una “ética general”. Las
teorías éticas se vinculan a un proceso de fundamentación, o sea, a principios y normas para
orientar el actuar humano. La ética tiene como foco la preocupación sobre el actuar humano.
Es una teoría de la acción, o sea, de cómo el actuar debe ser normativizado. La modernidad
introdujo una división en esa orientación del actuar dividiendo las éticas en teleológicas (que
tienen en vista un fin) y deontológicas (fundadas en un deber).

Se puede identificar diferentes posibilidades de fundamentación. Cada una de las teorías


procura justificar sus presupuestos normativos teniendo como base principios y normas que,
aunque hipotéticas, suponen un punto de vista moral y, además, que tal punto de vista puede
ser aplicado. O sea: definen normas para la acción. El giro ético resalta la preocupación con los
casos concretos, con aquellas situaciones específicas que exigen discusiones normativamente
justificadas.

Ése es un aspecto clave del cambio ético. Defiendo la idea de que las éticas aplicadas no se
separan de las teorías éticas. En ese sentido es necesario no sólo identificar el papel de las éticas
aplicadas, sino también las diferentes posibilidades de fundamentar las deliberaciones prácti-
cas, sin caer en un fundamentalismo unilateral.

La reconfiguración del debate introduce nuevas exigencias. No basta subrayar la cuestión


de la fundamentación o procurar definiciones y comparaciones entre conceptos de ético o so-
bre los puntos de vista entre los estudiosos. Ni es suficiente describir las divergencias entre las
teorías éticas. La referencia a un saber práctico requiere la utilización de argumentos por parte
de los diferentes interlocutores en el momento de deliberar respecto de aquello que debe ser
válido universalmente, para todos. La reconstrucción de la validez de las proposiciones no sólo
70.
Algunos materiales teóricos

implica un procedimiento, también ha de permitir que los diferentes interlocutores desempe-


ñen su papel de sujetos participativos y que, por eso, asuman las consecuencias de sus decisio-
nes.

En ética aplicada no se trata sólo de emplear principios definidos a través del proceso de
fundamentación, sino de aplicarlo a casos concretos.

En una sociedad pluralista no hay una voz exclusiva ni un único punto de vista desde el cual
se puedan justificar las decisiones. La convivencia social reúne, pues, una multiplicidad de puntos
de vista, cultural y políticamente mediados por los medios de comunicación de masas, por los
valores de las tradiciones, de las religiones y de las creencias particulares. Al mismo tiempo, ese
espacio público es caja de resonancia de problemas sociales de alcance no sólo local sino tam-
bién global. No hay un único grupo de iluminados; nadie puede, hoy en día, autodenominarse
como portavoz para vaticinar lo que debe hacerse o cuál sería la mejor decisión.

Es importante resaltar que el concepto procedimental de democracia enfatiza una exigencia


normativa muy fuerte, al punto de exigir que las decisiones prácticas obedezcan a presupuestos
universales, y no a la comprensión subjetiva de las normas, es decir, tomando como criterio de
validez de las normas sólo la inclinación de cada sujeto. Por eso el sujeto no puede ser conside-
rado mero espectador, sino locutor válido.

Ésa es una de las exigencias primordiales de la ética aplicada, pues se trata de aprender unos
de otros. La deliberación pública y la mediación intersubjetiva son factores decisivos para deci-
dir conjuntamente sobre lo justo y lo injusto, lo correcto y lo incorrecto, lo que se debe hacer o
no.

El presupuesto de la participación quiebra con los vicios de ciertos grupos cerrados, a veces
dogmáticos y sectarios que imponen sus decisiones a los demás.

En primer lugar, el diálogo intersubjetivo impide caer en el monólogo solipsista.

En segundo lugar, evita el “diálogo de sordos”. La ética aplicada se vincula a una ética cívica,
pues representa un procedimiento público en el cual los protagonistas son todos los afectados,
ya sea quienes estén presentes como quienes sean indirectamente alcanzados por las decisio-
nes.

En líneas generales, una ética cívica se caracteriza a través de la formulación ética de “míni-
mos” y de “máximos” y procura orientar la acción a partir de dos ámbitos inseparables:

a) los mínimos exigibles a cualquier ser humano, o sea, aquello que es incondicional y no
puede, por tanto ser negociado ni rechazado. A veces la idea de “mínimos” es confundida con
algo de poca monta. Sin embargo, tales mínimos son exigencias fundamentales, o sea, un con-
71.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

junto de exigencias compartidas por todos los seres humanos, independientemente de su cul-
tura tradición o modo de vida particular.

b) los máximos aconsejables, cuestiones valorativas relacionadas con las preferencias y tra-
diciones de cada uno. Los máximos representan ideales de vida y concepciones del bien restrin-
gidos a determinada cultura o época. Se trata de los diferentes modos de concebir al ser huma-
no, su historia y la búsqueda de su realización. Representan diferentes ideales de felicidad y
vida buena.

El ámbito aplicado de la ética requiere la deliberación en torno a problemas específicos, la


aplicación de preceptos y normas morales a casos concretos. Así la ética deja de ser una cues-
tión privada para asumir un carácter público, abandonando el presupuesto de que la ética es
una cuestión de conciencia individual. Además, sus exigencias se amplían, pasando a ganar
espacios, al punto de no ser sólo cosa de las personas sino también de las organizaciones.

En bioética, las decisiones involucran directamente a médicos, personal de atención, direc-


ción de la institución, y también a los pacientes y sus familiares. Se engaña quien piensa que la
bioética es sólo ética para médicos; se equivoca quien cree que la cuestión ambiental sólo atañe
a ecologistas y especialistas. Es también sospechosa la idea de que la bioética sea un polo privi-
legiado en torno al cual gravitan otras áreas de ética aplicada. La dificultad está en establecer el
marco normativo para esos ámbitos prácticos. ¿Cuáles son los principios que cada una de esas
áreas requiere para justificar sus puntos de vista?

Hoy más que nunca, las deliberaciones prescriben un involucramiento y dominio de las
condiciones e implicaciones concernientes a cualquier decisión. Por eso, el consecuencialismo
es otro aspecto importante de las éticas aplicadas. El interés constante en los avances de la
ciencia y la posibilidad de una reflexión racional respecto a sus consecuencias es una caracte-
rística importante de la ética aplicada.

La rapidez de las transformaciones científicas ya no exige sólo una reglamentación jurídica,


sino también una política y una fundamentación normativa. A fin de cuentas: ¿Quién puede
establecer límites a la acción humana? ¿Quién sería ese limitador? Estas y otras preocupacio-
nes hacen más sólidas las exigencias de un debate público respecto a los caminos y las conse-
cuencias del progreso científico y tecnológico.

En todo caso, el proceso deliberativo debería satisfacer los intereses de todos. En ese senti-
do, la deliberación depende del diálogo entre profesionales de diferentes áreas y, por supuesto,
los implicados, sin dejar de lado las diferentes normas (jurídicas, morales, de carácter religioso
y hasta de sentido común). El argumento más consistente para justificar este punto de vista
está en el hecho de que los sistemas jurídicos se vinculan a sistemas normativos sin abandonar
los demás: religiosos, políticos, estéticos, de salud pública, de previsión social, etc. Las teorías
72.
Algunos materiales teóricos

éticas pueden amparar las deliberaciones a partir de principios, fundamentando moralmente


las prescripciones y las decisiones e incluso interviniendo en el procedimiento de una metodo-
logía reconstructiva.

Un nuevo modo de comprender las teorías éticas

El desarrollo de nuevas áreas del conocimiento modificó el carácter del actuar humano,
suscitando una significativa alteración en el campo de la ética. El ámbito de la acción humana
se amplió de tal modo que la naturaleza del actuar se encuentra ante cuestiones totalmente
nuevas, algunas de las cuales inimaginables e imprevistas. Esto provoca un cambio en las pers-
pectivas y cánones de la ética tradicional.

En ese contexto, la filosofía procuró sistematizar el estudio de la ética a través de las distin-
tas posibilidades de fundamentación. Sin duda, la exigencia de justificación de las decisiones
requiere un aspecto normativo, una fundamentación racional, porque busca comprender los
principios que orientan el actuar humano. Una alternativa intenta entender el fenómeno moral
dividiendo la ética en metaética, ética normativa y ética aplicada. Otra alternativa procura sis-
tematizar el estudio de las teorías éticas, ética aplicada y éticas profesionales (o deontología).
En fin, se trata de tentativas de elaborar una fundamentación racional capaz de justificar las
normas de acción.

De esa reflexión surge una clasificación de las corrientes de la ética. Cada corriente (o teo-
ría) concibe el fenómeno moral de modo propio, con nociones que suelen asumir perspectivas
diferentes. La divergencia entre las teorías éticas se encuentra en sus prioridades y en el méto-
do filosófico que emplea para fundamentar sus principios.

La preocupación central se centra en el debate respecto a la ética aplicada, que es una cues-
tión enteramente contemporánea. El giro ético representa una transformación en la filosofía
contemporánea, que introduce la preocupación respecto a los intereses y necesidades concre-
tas de una sociedad en transformación. Así, más allá de la fundamentación, surge la necesidad
de normatizar las prácticas en sus situaciones específicas. Lo cual involucra a profesionales de
diferentes áreas. Cada esfera de la vida práctica está relacionada a una ética aplicada. Por eso la
expresión “éticas aplicadas”, utilizando el plural para designar el conjunto de las diferentes
áreas.

Es posible advertir que surge otro ámbito de reflexión además de la preocupación por la
fundamentación y de la tentativa de justificar principios normativos a partir de diferentes teo-
rías éticas. Poco a poco se van incrementando estudios sobre las diversas áreas de aplicación.
Se destacan: el movimiento ecológico, la bioética, la ética médica y de enfermería, la ética de los
negocios y la ética profesional, la ética vinculada a la política, etc.
73.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

En esa reflexión, algunos grupos insisten en defender sus intereses particulares a cualquier
costo. Para ellos no hay cómo detener el progreso del conocimiento y por ello es irracional
preocuparse por las posibles consecuencias de su aplicación, sea en el campo de la biología, la
medicina, el medio ambiente, la economía, las empresas, etc. Salir de los parámetros tradicio-
nales de la ética, pretender participar y acompañar con una reflexión crítica el desarrollo de las
distintas áreas del conocimiento resulta, para algunos sectores del medio académico y para
algunas áreas de investigación, una actitud muy antipática. Para ellos estas inquietudes no
pasan de ser anacrónicas y lesivas a los intereses de la propia ciencia, de la filosofía y del cono-
cimiento en general. Los más exaltados propagan que los aspectos prudenciales no pasan de
preocupaciones sin sentido y que no deben ser tomados en serio. El hecho de cuestionar los
avances y las aplicaciones de la ciencia es considerado como una intromisión autoritaria e into-
lerante.

Esa consideración promueve un tipo de acción orientado por la lógica y criterios del merca-
do, que entiende que las inversiones en investigación deben ser compensadas con la
comercialización de sus productos. Así la estrategia de producción y de consumo masivos se
presenta como ejercicio de la libertad que, para los ideólogos neoliberales y del libre mercado,
posibilita nuevas experiencias de libertad, crea mundos nuevos y transforma a los sujetos en
personas capaces de escoger libremente lo que desean para sí mismos. Por tanto, el hecho de
investigar y aplicar cualquier tipo de conocimiento resulta ser tan esencial como la acción de
respirar.

Esa orientación de la investigación científica y de producción de conocimiento fundamenta


sus presupuestos en la neutralidad del saber y la ciencia. En función de eso, todavía hoy, algu-
nos insisten en separar ciencia de ética, como si esos ámbitos no tuvieran nada en común.
Otros entienden que la bioética, la ética ambiental, la ética de la economía, son disciplinas
aisladas, cada una con un status específico, y que, por tanto, no necesitan una fundamentación
filosófica ni estar amparadas por teorías éticas. Así ocurre que médicos, ambientalistas o perso-
nas vinculadas a determinadas religiones se constituyen a sí mismos como únicos portavoces
en las deliberaciones respecto a casos específicos.

Además de la fundamentación y la vinculación con las teorías éticas, las éticas aplicadas
necesitan también un respaldo jurídico e institucional, sin dejar de lado, por supuesto, los pun-
tos de vista que surgen del sentido común.

El nacimiento de la ética aplicada

Es porque existe una importante demanda social que la transformación ética de la filosofía
está presente en nuestras universidades. Es que la filosofía se había convertido, en ciertos mo-

74.
Algunos materiales teóricos

mentos y ámbitos, en una simple disciplina. Con eso pierde su característica primordial y deja
de ser filosofía al agotarse en sí misma. Eso permite comprender el hecho de que el nacimiento
de las éticas aplicadas haya ocurrido en la medicina y en la bioética o en áreas preocupadas por
normatizar el actuar, por orientar las cuestiones prácticas, y no en ámbitos de filosofía acadé-
mica.

¿Cuál sería, entonces, el status de la ética aplicada? ¿Por qué no puede reducirse a una dis-
ciplina ni se debe separar de la ética en general?

La respuesta a estas preguntas viene de la característica del giro ético. La preocupación por
el aspecto aplicado de la filosofía se origina en una demanda que nace de la preocupación por
justificar los procedimientos deliberativos en torno a problemas prácticos. Por eso ella supera
los límites de la filosofía moral académica y pasa a desempeñar una función pública. Así la ética
aplicada se transforma en un modo de deliberar y tomar decisiones.

Por cierto, uno de los ámbitos de la vida práctica que inauguró este movimiento fue la medi-
cina, en relación a las enormes contribuciones de la bioética y la ingeniería genética.

Ante esa “demanda social y pública” la ética se ve obligada a responder a nuevas expectati-
vas sociales, contribuyendo a la orientación de cuestiones prácticas y buscando soluciones a
problemas que necesitan respaldo filosófico.

El retorno de la ética de los años 80 y 90 puede ser considerado como la “revolución de las
éticas aplicadas”. Aunque nunca haya sido abandonada por la filosofía, la ética a veces repre-
sentaba una especulación excesivamente abstracta, formal y estéril. La exigencia de respuestas
racionales a la vida práctica introdujo un nuevo estatuto epistemológico en esa reflexión. Los
nuevos problemas de la sociedad “avanzada” empezaron a reclamar respuestas en los diferen-
tes campos del actuar humano. Más allá de la cuestión de la fundamentación, comienza un
diálogo entre los diversos ámbitos del conocimiento.

En este horizonte, la filosofía está llamada a tomar parte en ese saber práctico y a colaborar
en la definición de alternativas racionales capaces de orientar las acciones de los seres huma-
nos, donde las exigencias de deliberación se hacen sentir y repercuten de manera inmediata. No
se trata simplemente de escoger lo que cada uno cree ser correcto o justo. El desafío está en
visualizar las conexiones entre la filosofía y los diferentes ámbitos de aplicación.

En otras palabras: ¿Cómo articular una reflexión ética capaz de identificar la relación entre
las teorías éticas y las éticas aplicadas? No basta establecer límites morales y, a partir de eso,
definir normas jurídicas para regular la manipulación técnica sobre el ser humano. Hay otras
cuestiones importantes que deben ser discutidas, tales como: ¿Las intervenciones técnicas so-
bre el ser humano se restringen a preocupaciones bioéticas? ¿La ética aplicada debe reducirse a
75.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

bioética? ¿Es posible identificar, por ejemplo, vínculos entre bioética, medio ambiente y econo-
mía? ¿Cuál es la relación entre los “medios de comunicación” y los demás ámbitos de la vida
práctica? ¿Cómo articular una reflexión capaz de atender a todas estas demandas? ¿Cómo evi-
tar la separación y, al mismo tiempo, delimitar cada área específica de las éticas aplicadas?

Tantas dudas e incertezas indican que el “humanismo” no cayó en descrédito. La inquietud


por los rumbos del conocimiento humano y de las consecuencias del avance científico pone de
manifiesto que la discusión no se limita a la ciencia o al conocimiento como tal. En verdad, la
cuestión central sigue siendo la vida humana, su entorno y los principios que pueden orientar-
la. Por eso, nuestra pretensión es justificar la imbricación entre las teorías éticas y los distintos
ámbitos de la vida práctica. No hay porqué apartar las distintas áreas del saber, ni se explica la
separación de la esfera práctica de la filosofía. Siendo así, el giro ético significa un nuevo saber
dentro de la filosofía, que se distingue de la moral y de las éticas tradicionales. Esto representa
una novedad que, hoy en día, está ganando cada vez más espacio, ampliando el horizonte de la
filosofía. Ante esto, es posible afirmar que las diferentes éticas aplicadas están consolidando un
espacio sin precedentes, incluso en el ámbito académico.

Así, después de las reconocidas vueltas y revueltas lingüísticas, hermenéutica y pragmática,


se observa una recuperación del significado social de la filosofía, especialmente ante el impulso
de la ética. Ese cambio de dirección ética subraya el primado de la esfera práctica. Tal cambio
no significa la configuración de áreas independientes entre sí, ni desvinculadas de la filosofía.
Es un equívoco irreparable disolver la ética en una miríada de disciplinas separadas y desco-
nectadas entre sí. La ética aplicada se ocupa, pues, por la “aplicación de principios extraídos de
la ética normativa para la resolución de problemas éticos cotidianos”, o sea por la necesidad de
resolver problemas y asuntos nuevos, controversiales, relacionados al campo del conocimiento
y vinculados generalmente a la vida. En fin, la transformación de la filosofía transcurre en la
exigencia de articular la reflexión crítica sin desconsiderar ninguno de los ámbitos de la vida
práctica.

76.
Algunos materiales teóricos

Ética, moral y bioética:


conceptos fundamentales
Gustavo Pereira*

1) Experiencia moral, ética y moral.

A lo largo de la historia de la humanidad, los hombres han establecido diferentes formas de


relacionamiento, la producción, el trabajo, el comercio, los juegos, han sido parte de un conjun-
to de relaciones que a través de la mediación del lenguaje han conformado los diferentes pro-
yectos humanos que han culminado en diferentes organizaciones políticas, en la técnica y su
impacto en nuestras vidas o en la regulación del derecho. Pero en cualquier intento de estable-
cer algún tipo de reflexión sobre el propio hombre, la experiencia moral se presenta como pro-
tagonista, siempre presente e incluso irreductible a intentos de purificación científica como por
ejemplo los del neopositivismo.

En tal sentido no es posible referir a relaciones humanas, en tanto que relaciones


intersubjetivas, sin que haya en algún aspecto una relación de tipo normativo, es decir, sin que
medien entre los sujetos regulaciones de su comportamiento en términos de corrección de la
acción. Por lo tanto siempre que hablemos de ética vamos estar refiriéndonos a esta dimensión
irreductible de la vida humana que tiene como elemento propio a la acción, y en particular a la
acción humana evaluada en términos de corrección.

De inmediato se vuelve necesario realizar algunas distinciones que contribuirán a esclare-


cer el alcance de los conceptos que estamos manejando. En primer lugar tenemos que lo propio
de la ética, entendida en términos generales, es la acción humana y en particular el comporta-
miento correcto. Esta primera aproximación a lo que intuitivamente manejamos como ética
nos permite introducir una distinción conceptual de suma utilidad para explicar los fenómenos
morales, la que diferencia moral y filosofía moral o ética.

Al respecto debe decirse que por moral entendemos concepciones sustantivas acerca de la
vida, de la muerte, o de la felicidad, en tal sentido la moral hace a cosmovisiones que dan cuenta

* Gustavo Pereira es Profesor de la Universidad de la República. Especial para esta publicación.


77.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

del sentido del mundo y de la vida, y que colocan al sujeto en una posición ante ellos. Por
ejemplo, si bien el fenómeno religioso tiene características propias, puede decirse que las dis-
tintas religiones explican el mundo de esta forma, es decir, nos dan respuestas a cuestiones de
orientación práctica diciendo qué es lo correcto a realizar en las diferentes circunstancias que
enfrentamos, por ejemplo, en lo que hace a una moral sexual, al relacionamiento con los otros,
a las conductas en los negocios, etc. Por supuesto que no solamente los relatos religiosos pro-
veen de concepciones sustantivas de orientación práctica, sino que también es posible encon-
trar orientaciones de este tipo en grupos de identidad que construyen diferentes orientaciones
en función de valores vinculantes; la mafia es un caso extremo de este tipo de concepciones
sustantivas, o también las pautas de comportamiento de grupos marginales o de élite de una
sociedad. Es importante destacar que en una sociedad pluralista y compleja, difícilmente en-
contremos relatos vinculantes puros, sino que lo que habrá será una hibridación de los mismos
que responde a mayores o menores influencias que tienen en su búsqueda de orientar la con-
ducta. Al respecto cabe decir que si bien cada uno de estos relatos que conforman las concep-
ciones sustantivas, no es universal en su adscripción porque no pertenece a toda una sociedad
sino a un grupo o sector, sí tiene pretensiones de orientar universalmente la conducta y es en
tal pretensión en donde reside su contacto y competencia por la primacía con otras concepcio-
nes sustantivas.

Por su parte el concepto de ética o filosofía moral da cuenta racionalmente del fenómeno
moral, de esta forma es un tipo de saber dentro de la filosofía que utiliza el rigor conceptual y
los métodos de análisis y explicación propios de esta disciplina. Al desplegar los conceptos y
argumentos que permiten comprender la dimensión moral de la persona humana accedemos a
un mayor conocimiento acerca de nosotros mismos. En virtud de esto la tarea es básicamente
autorreflexiva ya que aspiramos a encontrar sentido a lo que somos y hacemos.

2) Tareas de la ética o de la filosofía moral.

La ética o filosofía moral tiene como principal tarea dilucidar en qué consiste lo moral, por
lo tanto intenta fundamentarlo investigando las razones para que haya moral y orientar la apli-
cación de los principios éticos descubiertos en la vida cotidiana. Como consecuencia de tener
como objeto a la moral y dado que la moral orienta nuestra acción directamente al responder a
casos particulares, puede decirse que la ética es indirectamente normativa, es un saber práctico
que pretende orientar la acción.

La diferencia entre ética y moral que se indicó más arriba, también nos permite distinguir
morales de éticas. Las morales tienen atributos propios de la orientación de la acción en la vida
cotidiana y en ese sentido tenemos morales cristianas, judías, budistas, musulmanas, etc., mien-
tras que las éticas tienen atributos propios de la filosofía por lo que se distinguen por su meto-
78.
Algunos materiales teóricos

dología y su objetivo. Las éticas no responden directamente a problemas de la vida cotidiana


sino a cuestiones que tradicionalmente ha tratado la filosofía como la fundamentación de prin-
cipios morales, las razones que determinan una acción correcta, las características de la acción
responsable, de la libertad, etc. Algunas de las corrientes más influyentes de la historia del
pensamiento permiten identificar éticas kantianas, utilitaristas, pragmatistas, etc.

3) Ética y ética aplicada.

En este momento es preciso realizar una distinción requerida por las urgencias de la
aplicabilidad y es la que diferencia a la ética o filosofía moral de la ética aplicada. La ética, como
decíamos recién, se encargaría de los problemas tradicionales de fundamentación, opera en un
espacio de reflexión teórica y principalmente es realizada por especialistas. Por su parte la ética
aplicada se ocupa de los problemas de la aplicabilidad de las propuestas teóricas a distintos
campos, y con ello ofrece un marco reflexivo para la acción personal.

La ética aplicada surge en respuesta a demandas de aplicación de la filosofía moral por parte
de diferentes sectores de la sociedad. Su desarrollo está pautado por dicha demanda y la mayor
o menor vitalidad de las distintas éticas aplicadas dependerá de ello.

De lo dicho hasta ahora puede concluirse que ética aplicada y moral coinciden en su función
de orientación directa de la acción. Esto requiere aclarar la distancia que conserva la ética apli-
cada con la moral. Las diferencias son las siguientes:

a) La ética aplicada recurre expresamente a la reflexión al ser aplicación de la


fundamentación filosófica.
b) Limita su ámbito de prescripción a las cuestiones exigibles por una ética cívica,
caracterizada por mínimos en los que convergen las distintas morales.
c) La ética aplicada es multidisciplinar puesto que en ella se da la convergencia de
diferentes saberes correspondientes a las áreas que requieren la aplicación ética.
d) Por último tiene un proceso de elaboración propio y diferente al tradicional
filosófico.

Dentro de las éticas aplicadas puede afirmarse que la bioética es la que mayor desarrollo
histórico ha tenido, ocupando un lugar clave en la revitalización que ha tenido la ética por parte
de las éticas aplicadas. Es en la década del setenta cuando la preocupación por una serie de
problemas relacionados con la medicina dispara la historia reciente de la bioética. Esto ha teni-
do como consecuencia la explicitación de una serie de principios que pretenden regular en

79.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

primera instancia la práctica médica, y que también van más allá de ella para incidir en las
investigaciones básicas en biología.

4) Principios fundamentales de la bioética

Como recién se indicó en el desarrollo de la bióetica se ha llegado al convencimiento de que


unos principios éticos deberían proveer las bases sobre las que formular, criticar e interpretar
algunas reglas que ordenan la práctica. La función de esos principios es la de servir de ayuda a
científicos, sujetos de experimentación, evaluadores y ciudadanos interesados en comprender
los conceptos éticos inherentes a la investigación con seres humanos. Siguiendo a Javier Gafo1
presentaremos a continuación esos principios.

Principios de no-maleficencia y beneficencia

Estos dos principios se encuentran en el Juramento Hipocrático y son constitutivos de la


ética médica clásica. El Juramento contiene el principio de no-maleficencia que es formulable
como “se debe no infligir daño a otros” y consiste en la exigencia ética de que el médico no
utilice sus conocimientos para provocarle daño al enfermo. Este principio de no-maleficencia
es más general y obligatorio que el de beneficencia, ya que pueden darse situaciones en que un
médico no esté obligado a tratar un enfermo, pero sí lo estará a no causarle positivamente daño
alguno. De este principio se derivan para el médico normas como “no matar”, “no causar do-
lor”, “no incapacitar”, no impedir”.

El principio de beneficencia consiste en hacer el bien por parte del médico, se encuentra en
el Juramento Hipocrático y fue actualizado en la Declaración de Ginebra en 1948 afirmando
que “la salud de mi paciente será mi primera preocupación”.

La beneficencia tiene una exigencia moral menor que la no-maleficencia, en esta última
existe obligación mientras que en la primera se trata de una acción virtuosa que solamente bajo
ciertas circunstancias se convierte en obligatoria.

La crítica que puede formularse al principio de beneficencia en su peligro de paternalismo,


el riesgo reside en que el principio se aplique sin consentimiento del enfermo, es decir, sin que
éste decida aceptar el bien que se le quiere hacer como bien suyo y por lo tanto que se actúe
incluso en contra de su voluntad.

El principio de autonomía

Este principio subraya el respeto a la persona, a sus propias convicciones, opciones y elec-
ciones, que deben ser protegidas bajo toda circunstancia y muy especialmente en la circunstan-
cia en que alguien esté enfermo. La autonomía puede ser entendida como la capacidad de ac-
80.
Algunos materiales teóricos

tuar con conocimiento de causa y sin coacción externa, por lo tanto lo que se haga con el pa-
ciente deberá pasar siempre por el trámite del consentimiento informado.

El principio de autonomía surge, tiene a Kant como referente fundacional y se refiere a la


capacidad del sujeto para gobernarse por una norma que debe ser universalizada por la razón
humana. Esto a la hora de la aplicabilidad encarna con la capacidad de autodeterminación del
individuo y el requerimiento de que sea respetada.

Engelhardt, por su parte, afirma que el principio de autonomía considera que la autoridad
para las acciones que afectan a otros se deriva del mutuo consentimiento que involucra a los
implicados. Como consecuencia de ello, sin ese consentimiento no hay autoridad para hacer
algo sin tener en cuenta al otro. Las acciones que se hacen en contra de tal autoridad son culpa-
bles ya que violan la decisión del otro y, por tanto, son punibles. De este principio surge la
obligación social de proteger a los individuos para que pueda expresar su consentimiento, an-
tes de que se tomen acciones contra ellos, y de proteger a los débiles, a los que no pueden
consentir por ellos mismo.

El principio de justicia

Este principio se basa en la igual consideración y respeto que se le debe a todas las personas
y requiere en el caso de la bioética el igual tratamiento de casos iguales, sin que se pueden
justificar discriminaciones en el ámbito de la asistencia sanitaria basadas en criterios económi-
cos, sociales, raciales, religiosos, etc. Esto se ha manifestado como la imparcialidad en la distri-
bución de los riesgos y los beneficios. El problema surge de la consideración de quiénes son
iguales, ya existen diferencias entre las personas que son sumamente relevantes para los pro-
blemas de justicia y que demandan que el tratamiento igualitario sea ajustado en función de
estas diferencias. Sin embargo, es posible acordar que existe un nivel mínimo en que todos
deben ser considerados iguales, de tal forma que las diferencias en ese nivel básico son conside-
radas injustas.

Estos principios pretenden regular en términos muy amplios el campo de la intervención y


experimentación con seres humanos.

81.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Hacia la búsqueda de modelos de


fundamentación en Bioética
Carolina Pallas*

Nos proponemos como objetivo central la presentación de modelos de fundamentación del


panorama bioético actual. En primer lugar, abordaremos brevemente y como base para com-
prender la temática central de este trabajo, el surgimiento de la “bioética”, a partir de los casos
que fueron factores decisivos en su aparición. En segundo lugar, nos abocamos a la presenta-
ción de tres modelos de fundamentación: de principios, el casuístico, y el deliberativo basado
en los Derechos Humanos, culminando con un análisis de sus puntos de tensión, sus atractivos
y críticas.

El surgimiento de la bioética

La Bioética es una reflexión ética sobre las ciencias de la salud y la biotecnología, por ello
trata de los problemas éticos que se plantean en el contexto de la medicina y las ciencias bioló-
gicas.

Se origina, básicamente, como una reacción ante la deshumanización de la medicina, y ante


los conflictos entre perspectivas éticas complejas y contradictorias en relación con el fenómeno
de la vida en general y de la vida humana en particular, desde que se descifró el código genético
humano y se plantearon nuevas formas de manipulación científica de la naturaleza.

La Encyclopedia of Bioethics define la bioética como «el estudio sistemático de la conducta


humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta
se examina a la luz de los valores y de los principios morales».

Dentro del campo de la bioética caben cuestiones tan diversas como: aspectos tradicionales
de la ética médica y la ética de los nuevos avances en biomedicina, las políticas del control de la
natalidad, la deshumanización e institucionalización de la atención médica, aborto, eutanasia,
relación médico paciente, fertilización asistida, clonación, manipulación genética, investiga-

* Carolina Pallas es Profesora del Instituto de Profesores “Artigas”, Uruguay.


82.
Algunos materiales teóricos

ción con seres humanos. Así como la ética ambiental, donde encontramos los debates sobre los
derechos de las futuras generaciones y el desarrollo sostenible.

¿Qué acontecimientos intervinieron en el nacimiento de la bioética?

Uno de los factores determinantes fue la aparición de una serie de “paradojas” creadas por
el propio avance de la medicina y la tendencia a extender las prestaciones sanitarias.

Para muchos autores, el nacimiento de la bioética (aunque todavía no se le daba ese nom-
bre) ocurrió en 1962, cuando en Seattle se decidió crear un comité de legos (no médicos) para
decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la entonces reciente máquina de
hemodiálisis. Las preguntas subyacentes fueron: ¿Por qué un avance médico debería crear una
nueva discriminación médica? ¿Quién elegía y cómo elegir a los candidatos? La novedad estri-
bó precisamente en que la respuesta a estos interrogantes no recaía sobre los médicos, sino
sobre una representación de la comunidad.

Aunque el Código de Nuremberg (1948) había tratado por primera vez el tema de la experi-
mentación en humanos, en los años 60 se tomó conciencia de que incluso en una sociedad
democrática, la misma investigación biomédica sobre sujetos humanos planteaba una gran can-
tidad de problemas que había que encarar adecuadamente. En 1972 se divulga el llamado “caso
Tuskegee”, un estudio hasta entonces secreto, en el que 400 individuos de raza negra habían
dejado de ser tratados contra la sífilis (a pesar de que ya existían tratamientos eficaces) con
objeto de estudiar la evolución “natural” de la enfermedad. El congreso de los EE.UU. establece
la “Comisión Nacional para la Protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias
Biomédicas y del Comportamiento”. En 1978 esta Comisión publica el llamado “Informe
Belmont”, con directrices para la protección de los individuos que participen como sujetos de
experimentación en biomedicina, basados en los principios de autonomía, beneficencia y justi-
cia.

A partir de 1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo
definir la muerte clínica. En 1968 la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard publi-
ca un artículo donde plantea el nuevo criterio basado en la muerte cerebral. Se suman a esto
casos de coma irreversible, los que animaron el debate sobre la eutanasia y el “derecho a la
propia muerte”. En 1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado
vegetativo persistente. Los padres pidieron que la desconectaran del respirador artificial para
que pudiera morir en paz. Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal
Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del “derecho a una muerte
digna y en paz”. Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo que intervino en el caso
Quinlan fue la de que los hospitales creasen “Comités de ética” capaces de enfrentarse a este

83.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

tipo de conflictos. Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de trata-


mientos costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc. Se recono-
cía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la cuestión sobre la
eticidad o no de mantener en estado vegetativo a individuos que nunca volverían a tener una
vida consciente.

A estos hechos, entre otros, se suma la crisis del concepto paternalista de beneficencia mé-
dica heredado de la tradición hipocrática. El médico ya no puede imponer (ni siquiera
benévolamente) al paciente sus recomendaciones, sino que éste ha de ser informado, para que
pueda ejercer sus irrenunciables derechos de autonomía y pueda conceder el consentimiento a
los tratamientos (en 1972 se promulga en EE.UU. la Carta de los Derechos de los Enfermos).
Además, la universalización de los servicios sanitarios en gran parte de los países occidentales
ha obligado a plantearse cómo financiar y distribuir equitativamente unos recursos limitados,
y cómo regular el acceso a distintas tecnologías por parte de los ciudadanos. ¿Cómo se atienden
las necesidades básicas sanitarias de todos los ciudadanos? Pero ¿qué son necesidades básicas?
¿Cómo se diferencia entre lo necesario y lo accesorio?

Susana Vidal señala tres grupos de condicionantes del surgimiento de la bioética: el crecien-
te y desmesurado avance científico tecnológico de los últimos 50 años; el surgimiento de los
derechos de los enfermos; y en tercer lugar, el cambio en los modelos de asistencia sanitaria y el
debate sobre el derecho a la salud. Dentro de los avances científicos se destaca que a través de la
tecnología se puede intervenir en la propia naturaleza humana y modificarla; se crearon nuevas
formas y pautas para el morir y para el nacer; se puede tanto prolongar, interrumpir la vida
como sostenerla artificialmente de manera casi ilimitada; trasplantar órganos de donantes vi-
vos y de muertos. Los pacientes se encontraron frente a una premisa que regía la conducta
médica que dio en llamarse “imperativo tecnológico”. Todo lo técnicamente disponible debía
ser aplicado otorgando al progreso científico técnico una valoración positiva en sí misma que
condujo a numerosos excesos. Si es una innovación tecnocientífica, es “buena”, y si es buena
debe ser aplicada. Se suma a esto el debate actual sobre el derecho a la salud, la responsabilidad
del Estado, y la forma de distribución de los recursos en salud. Asimismo, la explosión de recla-
mos sociales por parte de grupos marginados y discriminados, en defensa de sus derechos.
Negros, niños, mujeres, homosexuales, minorías étnicas y religiosas, etc., reclaman por un tra-
to igualitario ante la ley fundada en un reconocimiento de sus diferencias.

En América Latina es necesario hacer referencia especial a otros determinantes propios por
causas político-económicas, ya que los tres grupos de factores antes señalados están vinculados
fundamentalmente a los países del Primer Mundo y especialmente al mundo anglosajón. El
desarrollo científico tecnológico de los países periféricos se encuentra muy por detrás del de los
países centrales, somos consumidores de tecnología que no producimos. Según la OMS el 90%

84.
Algunos materiales teóricos

de la inversión en investigación y desarrollo se orienta al 10% de las patologías que afectan a la


humanidad, el 10% que puede pagar, que no es la población latinoamericana pero que numero-
sas veces sí es sujeto de investigaciones a cuyos resultados no van a acceder. Asimismo no hay
acceso a la asistencia sanitaria, y cuando lo hay es básico y no equitativo. Todo esto se enmarca
en que América Latina transita un período de estabilización de las democracias: los sistemas
democráticos son jóvenes ya que estuvieron permanentemente interrumpidos por dictaduras
que no sólo impidieron el ejercicio de la libertad, sino que violaron los más esenciales derechos
humanos.

Pero, la bioética tiene que enfrentar todos los problemas señalados sin olvidar su
contextualización en prácticas político-sociales en las cuales aquellas cuestiones aparecen como
conflictos entre diferentes concepciones morales. Por ello habrá una tensión dialéctica entre lo
que llamamos el “polo de universalidad”, sin el cual no tiene sentido lo moral, y el “polo
contextual”, sin el cual las soluciones son vacías de contenido y de referencias a las normas.

Modelos o Métodos de fundamentación en bioética24

Ante situaciones de conflicto entre valores, principios, derechos u otro tipo de normas, se
suelen emplear una serie de pasos tendientes a lograr una mayor corrección en los juicios que
se realizan y en las recomendaciones que se llevan a cabo. A estos métodos se los ha llamado
procedimientos de toma de decisión.

Los métodos más conocidos, en particular en la literatura anglosajona, son:

De principios: que ubica el núcleo de la justificación moral en principios desde los cuales
se “deriva” su aplicación, para ello la teoría juega un papel central, así como la racionalidad:
¿Cómo nos orientamos en los casos si no tenemos principios? Es de tipo deductivista ya que
considera que la justificación de los juicios morales se hace en modo descendente a partir de
principios y teorías éticas desde los cuales se deducen esos juicios. A partir de los principios de
beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, y de las teorías deontológicas, utilitaristas
y de la virtud, resulta posible llegar a establecer juicios morales sobre casos concretos. No rea-
lizaremos la exposición de este modelo por estar expuesto en esta misma publicación por el Dr.

24 Se usa el término “modelo” en un sentido amplio, como un sistema de relaciones entre juicios, seleccionados,
abstractos, generalizados y simplificados. Esto significa que es una construcción consciente que tiene como fin, por
un lado, la descripción, y por otro, la explicación, y por ello son plenamente manejables. No lo asimilamos a teoría,
dado que entendemos que estos modelos de bioética tienen como supuesto alguna teoría ética normativa, con la
cual se basan para presentar su fundamentación en la ética aplicada. Asimismo, se exponen en su presentación
básica, sin desconocer que dentro de cada uno de ellos coexisten diferentes propuestas y corrientes internas, así
como líneas específicas de debates. Para un análisis más detallado: Luna y Salles, 2008.
85.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Gustavo Pereira en “Ética, moral y bioética: conceptos fundamentales”.

Casuístico: sostiene que sólo es posible considerar casos y resolver casos. Se niega en pri-
mera instancia el valor de las teorías y se desconfía de principios preestablecidos, la respuesta
correcta es mejor analizarla en cada caso. Por ello es de tipo inductivista, al considerar que la
justificación de los juicios morales se realiza de forma ascendente a partir de la experiencia con
casos particulares en sus contextos correspondientes y de la moral tradicional.

Asimismo, presentaremos un tercer modelo, basado en los Derechos Humanos, cuyo desa-
rrollo es relativamente reciente y fundamentalmente en Latinoamérica.

- Casuística

Sus propulsores son Albert Jonsen y Stephen Toulmin: The abuse of casuistry (1988) a
partir de su oposición a lo que llaman la tiranía de los principios y su rechazo a la posibilidad de
una ética de carácter universal y valor absoluto. Sostienen que el universalismo parte de un
falso supuesto: pensar que la razón humana es capaz de llegar a una fundamentación definiti-
va, o lo que es lo mismo, de fundamentar los juicios morales de modo universal y absoluto.
Estos autores se inspiran en la tradición aristotélica de la deliberación sobre casos particulares,
a fin de mostrar cómo el procedimiento en cuestiones éticas ha de partir de los casos y situacio-
nes particulares y no de los principios. Para Aristóteles la deliberación toma en cuenta las cir-
cunstancias de la acción, y por tanto, el resultado de la deliberación es un juicio que nunca
podrá aspirar a ser absoluto, sólo puede aspirar a ser probable, conjetural.

Las circunstancias deben ser tomadas en cuenta, pero, ¿cuáles?

Se dan condicionantes que provienen de la personalidad y de la psicología del paciente y que


tienen que ver con su edad, grado de cultura, psicología y salud psíquica y mental; es la circuns-
tancia que se denomina con el pronombre interrogativo ¿quién?

Hay circunstancias dependientes de la naturaleza misma de la acción objeto de la evalua-


ción: su dificultad, su complejidad, el temor que inspira en el sujeto, su novedad (el ¿qué?). Por
ejemplo, una cosa es que una madre acepte una maternidad que se presenta como normal, y
otra aceptarla cuando el feto se presenta con alguna discapacidad o cuando el embarazo impli-
ca riesgos para la vida misma de la madre.

Las circunstancias de lugar y de ambiente cultural tienen también su peso, por ejemplo el
dar muerte a alguien por cuestión de honor en ciertos países (el ¿dónde?).

Gran peso se le atribuye a la intencionalidad (el ¿por qué?) o motivación: ocurre con fre-
cuencia que una acción concebida con un fin bueno provoca un daño real, y por tanto un mal
86.
Algunos materiales teóricos

objetivo. La eutanasia, por ejemplo, se configura hoy muy a menudo como un “acto piadoso”.

Otras circunstancias aluden también a la experiencia y a la literatura que tratan sobre el


tema, como las que se refieren a la modalidad (el ¿cómo?) y a las circunstancias de tiempo (el
¿cuándo?).

Las características de esta propuesta son:

· las decisiones se hacen caso a caso.


· las conclusiones son provisionales, atendiendo a la aparición de nuevas cir-
cunstancias que ayuden a matizar las opciones anteriores.
· enfoque no deductivista, sino analógico. Se recurre a máximas y valores gene-
rales que hay que ir comprendiendo al intentar estudiarlos y aplicarlos caso
por caso.
· taxonomía de casos, según sus semejanzas y diferencias.

El método deliberativo basado en los Derechos Humanos

Este método de toma de decisiones en ética aplicada se presenta como un proceso deliberativo
que abarca un conjunto de pasos ordenados, básicamente consistentes en:

1. Identificar conflictos morales.


2. Priorizar valores y/o principios en conflicto.
3. Optar.
4. Justificar la opción.

Si bien un proceso deliberativo supone una reflexión y discusión abierta, plural,


argumentativa y pública de los involucrados en las decisiones, es necesario contar con un mar-
co referencial fundado en la dignidad de las personas, al cual se subordine todo ordenamiento
ético-normativo, para lo que se propone un modelo fundado en los Derechos Humanos. ¿Por
qué fundado en los Derechos Humanos?

Porque hasta ahora el sistema internacional de Derechos Humanos es la constitución histó-


rica que mejor da cuenta de ese núcleo ético innegable, proporcionando orientación clara de
interacción humana tanto de derechos negativos (lo que debemos abstenernos de hacer) como
de los derechos positivos (aquello que debe ser promovido para que todas y cada una de las
personas sean capaces de vivir una vida realmente humana). Esto no implica desconocer las
87.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

polémicas que pesan sobre los Derechos Humanos, sospechados de etnocentrismo por su con-
texto de origen -la sociedad burguesa y el pensamiento de la ilustración europea-. Pero nume-
rosos ejemplos y estudios demuestran que la defensa de los Derechos Humanos no es exclusiva
de Occidente, ni la violación de estos es exclusiva de Oriente.

Porque es una conquista histórica ganada en la lucha por el reconocimiento que han dado
diversos movimientos sociales. Es decir, es una universalidad ganada y no dada. Y en este sen-
tido:

Porque la pretensión universal de los Derechos Humanos deberá medirse en el terreno del
diálogo crítico y confrontarse con otros ethos de culturas diferentes. Sólo ganamos universali-
dad pasando por las realizaciones históricas que nos impone nuestra condición humana, y por
ello es un proceso inacabado y abierto. A lo largo de su historia han aparecido diversos dere-
chos: los llamados derechos de primera generación (políticos y civiles); los derechos de segun-
da generación (sociales y económicos); los derechos de tercera generación (referidos a las futu-
ras generaciones, los medioambientales, entre otros); y la historia dirá.

III- A modo de reflexión final y abierta

Si bien cada uno de estos modelos tiene atractivos insoslayables, como el análisis de las
circunstancias así como la necesidad encontrar marcos de respeto a la dignidad de todas las
personas, a continuación presentamos algunas tensiones y puntos débiles de cada uno de ellos:

El modelo casuístico, al menos en alguna de sus versiones –incluso las llamadas


“comunitaristas”- legitima como válido lo que define la tradición, la comunidad o las circuns-
tancias. ¿Puede lo factual legitimarse como lo que debe ser? En nombre de la tradición y las
creencias se podría dejar morir a quien tiene posibilidades de vivir, por ejemplo si es un Testigo
de Jehová-, o dejar sin el disfrute del goce sexual (como un derecho humano) a las mujeres del
talibán, dada la práctica habitual de la mutilación genital femenina.

Parece problemático la interpretación de cada uno de los casos y trazar analogías entre ellos,
“como si pudieran hablar por sí mismos”. A menudo, situaciones “parecidas” no son la misma.
(ver ejemplo, en Cristina, J.)

Sin lugar a dudas, hay casos paradigmáticos, como el de Quinlan frente a mantener con vida
a un paciente por medios artificiales, ya que se puede aprender de los casos anteriores siempre
y cuando estén relacionados con el tema. Asimismo tomar en cuenta las circunstancias, quién
es el agente que actúa, no parece ser descartable. La visión o perspectiva de quién actúa es un
elemento imprescindible para la toma de decisiones.

88.
Algunos materiales teóricos

El modelo principalista, además de las críticas presentadas en este volumen (ver artícu-
lo del Dr. G. Pereira), entendemos que es insuficiente para el análisis contextual de ciertas
realidades sociales complejas, en particular las latinoamericanas. Suele verse en este modelo
un reduccionismo y un imperialismo moral, en la medida que deja de lado los conflictos rela-
cionados a la injusticia y la pobreza. ¿Cómo incluir temas como la desnutrición infantil, con el
enfoque tradicional de una bioética de principios? ¿Cómo debe ser aplicado el principio de
autonomía y su regla práctica, el consentimiento informado, en el caso de mujeres
semianalfabetas, desnutridas, víctimas de violencia familiar, sostén de hogares pobres con nu-
merosos hijos? ¿Cuál es el margen real de libertad de decisión que tienen estas personas inclu-
so cuando sus médicos les den información sobre las opciones? ¿Cuáles son sus opciones en
sistemas de salud fragmentados, ineficientes y generalmente poco accesibles?

Si se parte de considerar que las decisiones en el campo de la salud deben estar regidas por
principios que resguarden el pluralismo, la no discriminación, el respeto a los derechos indivi-
duales de las personas, la justicia y la equidad, se debe tomar en cuenta en primer lugar cuáles
son los derechos que en cada sociedad están siendo vulnerados, para a partir de ello redefinir
un modelo de toma de decisión que los tenga en cuenta. Entonces, será necesario que desde
cualquier método de toma de decisiones se realice un análisis de la realidad política, económi-
ca, social y cultural, ya que el mundo de hoy está regido por condiciones de desigualdad global,
y por una distribución mundial y local de la riqueza injusta, no equitativa, y excluyente de
grandes grupos sociales. Por ello, será necesario tener en cuenta que toda toma de decisión
envuelve un momento de universalidad, y un momento de particularidad, y ambos son impres-
cindibles:

Porque si se anula el polo universal de confrontación con la ley moral (válida para
todos) la decisión pierde moralidad y queda a expensas de cualquier contingencia
o interés subjetivo. Se corre el peligro de la relativización de todo contenido mo-
ral, que convierte en una trivialidad el tener que dar cuenta de las decisiones, pues
para el relativismo extremo, no hay en rigor “razones” mejores que otras para de-
cidir. El problema es que si no hay “razones”, lo que decide es el juego de fuerzas y
la balanza se inclina siempre en esos casos del lado del más poderoso.

Porque si se anula la consideración de las circunstancias, del contexto o de la


situación particular, la decisión se vacía de contenido real y muchas veces, con el
paradójico resultado de no ser justa. El peligro es la imposición de contenidos y
principios que, provenientes de una moral particular e interesada, se pretenden
universales, es decir, objetivos y obligantes para todos.
El modelo basado en los derechos humanos, parece contener un proceso que permitiría: por
un lado, evitar el decisionismo y la improvisación, además de contrastar intuiciones corrientes,
89.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

lo que no significa necesariamente refutar esas intuiciones sino someterlas a prueba críticamente.
Por otro lado, se refuerza la necesidad de dar razones, de presentar argumentaciones de nues-
tras decisiones, lo que supone un uso público de la razón, en el sentido de que no hay “razones
privadas” que se puedan esgrimir (o que eximan de dar razón) cuando se trata de decisiones
que afectan a otras personas. De esta manera se apuesta a una racionalidad ética, que no sea
sumisa ante la política, la economía, la ciencia o la tecnología, pero que tampoco sea soberbia
frente a los demás saberes. (Cfr. Brussino)

Asimismo, suele presentarse como un elemento favorable de las teorías de los derechos hu-
manos que entre los derechos fundamentales no establece rango entre ellos, de modo que no
puede aducirse que el cumplimiento de uno justifica actuar en detrimento del otro. Por ejem-
plo, no es justo garantizar salud en detrimento de derechos civiles, o garantizar el derecho a
trabajar a costa del derecho a la salud. De todas formas, es necesario pensar y desarrollar
argumentativamente criterios que en determinados casos un derecho “más urgente” podría ir
en detrimento de otros. Por ejemplo, el derecho a la integridad física frente al derecho a la no
violación de la intimidad. O, ¿por qué el derecho a la propiedad privada está en igual considera-
ción que el derecho a la salud o la educación? Es decir, el campo de los derechos humanos está
repleto de controversias y se puede afirmar que, pese a que existen concretamente normas
internacionales de derechos humanos y un sistema global de protección, en el plano teórico
todavía persisten muchos puntos no consensuales. Entre tales puntos, destacamos tres:

· Su naturaleza: ¿Son derechos morales o jurídicos?


· Su fundamento filosófico: ¿Está en su capacidad de consenso en un debate abier-
to o relacionados con la tradición u historia?
· El debate sobre universalismo vs. relativismo.

Cada una de estas problemáticas nos desafía a seguir pensando y elaborando alternativas,
pero sobre todo, compartiendo con otros el pensamiento y la producción, única forma de darle
sentido y orientación a la praxis.

90.
Algunos materiales teóricos

Bioética social,
Bioética desde los Derechos Humanos
Janett Tourn Travers*

La bioética como tal surge como disciplina a fines de los años 60 en EEUU, conformada a
partir de un enfoque principalista y deductivista, prescindiendo del contexto de aplicación, y
afirmando un proceder universalista y abstracto de forma casi axiomática25 .

En Latinoamérica se viene proponiendo con fuerza un enfoque fundamentado en los Dere-


chos Humanos, que, más allá de las críticas recibidas sobre todo por su carácter etnocentrista,
se constituyen hoy, en un marco de referencia a partir del cual pensar, reflexionar y decidir.
Asumen pretensión de universalidad lo suficientemente laxa como para incorporar en ellos el
respeto a la diversidad cultural. Se impulsa a través de ellos un método deliberativo, que puede
argumentar y sostener las decisiones en cada caso. Suele presentarse como argumento a favor
a las teorías de fundamentación de los DDHH el que éstos no presentan jerarquización de dere-
chos, de modo que no puede aducirse que el cumplimiento de uno justifica el detrimento de
otro. Por ejemplo, no es justo garantizar salud en detrimento de derechos civiles, o garantizar el
derecho a trabajar a costa del derecho a la salud. De todas formas se podrían pensar criterios
que en determinado casos regulen una cierta jerarquización para proteger determinados dere-
chos, tal como el derecho a la salud frete al derecho a la propiedad privada.

En función de esto, la bioética fundada en los DD HH lleva adelante un abordaje a partir del
cual defiende el respeto a los derechos individuales y por sobre todas las cosas considera la
defensa de la justicia social como una de sus banderas. Al decir de Garrafa, su enfoque no sólo
comprende una bioética de “situaciones emergentes”, sino fundamentalmente una “bioética de
intervención” que incluye las particularidades socioculturales y aboga por un enfoque solida-
rio, entendiendo que las situaciones de injusticia social también deben ser abordadas por la
bioética. (v. Garrafa y Porto, 2003)

* J. Tourn es Profesora de Filosofía. Instituto de Profesores “Artigas”.


25 Se basó fundamentalmente en la propuesta formulada por el informe Belmont en 1978 y desarrollada teóricamente
por Tom Beauchamp y James Childress un año después en su conocido libro “Principios de Ética Biomédica”.
(Vidal, S. “Una propuesta…”)
91.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Nos alejamos entonces de una forma de concebir a esta nueva disciplina, que parece estar
asociada en sus inicios históricos a ciertas situaciones que como tales siguen existiendo, pero
que de quedar enfocada sólo en estas “situaciones emergentes” ignoraría la violación a la vida
que en forma permanente se sucede en nuestras tierras.

Hablamos de una bioética social desde la cual se jerarquiza el principio de justicia, que enfatiza
en los dilemas morales que pertenecen al ámbito macro, involucrando cuestiones sociales, con-
trastando con la bioética médica que se centra en la relación médico paciente.

La Declaración Universal sobre Bioética y DD HH, aprobada por la Asamblea General de la


UNESCO, en 2005, (e incluida más abajo) consagró en su texto la bioética social, además de la
bioética biomédica y de la bioética ambiental.

La Declaración está centrada en las cuestiones éticas relacionadas a la medicina, ciencias de


la vida y a las tecnologías aplicadas a los seres humanos. Se dirige a los Estados, en tanto que
son ellos los que les confieren fuerza al adoptarla en la Asamblea de la UNESCO. Los objetivos
de la Declaración son: proveer una estructura universal de principios y procedimientos para
guiar a los Estados en la elaboración de su legislación, políticas y otros instrumentos en el
campo de la bioética, tal como orientar individuos, grupos, comunidades y demás personas
jurídicas; promover el respeto a la dignidad humana y protección de los derechos humanos;
reconocer la importancia de la libertad científica; fomentar un diálogo plural; promover acceso
equitativo al desarrollo médico, científico y tecnológico; salvaguardar los intereses de las futu-
ras generaciones; y subrayar la importancia de la biodiversidad. El principio más general refie-
re al completo respeto a la dignidad humana, a los derechos humanos y libertades fundamenta-
les, y a la prioridad de los intereses y bienestar de los individuos frente a los intereses de la
actividad científica. La bioética social halla su articulado específico desde el artículo 10 al 15, en
los cuales aparecen una serie de principios fundamentales a este abordaje: Principio de Igual-
dad, de Justicia y de Equidad; Principio de no discriminación; Solidaridad y Cooperación; Res-
ponsabilidad social y salud (cfr. Albuquerque de Oliveira, “Bioética…”)

La bioética social incluye entonces al Estado como uno de los actores principales en cuanto
a la responsabilidad que le cabe de salvaguardar la vida de las personas.

Desde este lugar es que podemos defender el principio de autonomía consagrado desde los
inicios de la disciplina pero entendiéndolo y enmarcándolo desde su construcción en cada uno
de los sujetos.

No puede existir una autonomía abstracta; debe ser entendida a partir de la situación cultu-
ral, histórica y social que la enmarca. No podemos hablar de autonomía en situaciones en las
cuales los aspectos básicos de la vida no están asegurados. Por ello la autonomía necesariamen-
te va de la mano de la justicia social y con la información pertinente. ¿Cómo podemos hablar de
92.
Algunos materiales teóricos

autonomía cuándo un sujeto no comprende el lenguaje técnico de una intervención médica?


¿Cómo decidir? ¿Cómo ejercerla? O, ¿Cómo ejercerla cuándo las condiciones no se han cons-
truido junto al sujeto? ¿Puede decidir una mujer su maternidad en forma responsable cuando
es sometida a abusos sexuales por parte de su compañero que no coopera en la crianza y educa-
ción de sus hijos?

La dignidad como valor histórico (cfr. Rebellato, 1999) se erige como el aspecto central de
este abordaje bioético. Y la dignidad debe ser entendida entonces como un valor situado y cons-
truido por los sujetos portadores del mismo. Incluye el respeto hacia y la defensa de la integri-
dad personal. E incluye también por lo tanto la exigencia por parte de los grupos, sujetos o
comunidades de las condiciones para desarrollar dicha integridad.

Desde aquí es que podemos entender el derecho a la salud como un derecho inalienable. La
salud no puede ser un lujo, ni un valor del mercado. Debe quedar fuera de discusión su salva-
guarda.

Pensada y ubicada desde aquí, la bioética se transforma en un poderoso instrumento de


defensa y protección de los sujetos, no sólo en el hospital, sino sobre todo desde la comunidad,
protegiendo la forma de vida y exigiendo el cumplimiento de las condiciones que posibilitan la
construcción de la dignidad.

Por ello este abordaje parece superar la bioética de situaciones emergentes sólo limitada a
determinados “casos” entendidos de forma individual. No sólo importa por ejemplo, defender
el derecho a una muerte digna, sino que importa además y al mismo tiempo, defender el dere-
cho a la vida digna.

93.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Bioética:
fundamentos y aplicación a la enseñanza
Sirio López Velasco*

I. Fundamentos

Literal y etimológicamente la bioética es definida como “ética de la vida”.

Ahora bien, la ética es el conjunto de las respuestas argumentadas (en términos de “por-
qués”) para la pregunta “¿Qué debo hacer?”. Hay que recordar que John L. Austin (en su libro
“ How to do things with words”, literalmente: “¿Cómo hacer cosas con palabras?”) mostró
que el éxito -él dijo la “felicidad”- de las acciones que practicamos a través del lenguaje depen-
den de que determinadas reglas sean respetadas, o sea, que determinadas condiciones hayan
sido reunidas.

Sobre esa base, si interrogamos lo que se esconde por detrás y debajo de la pregunta que
instaura la (bio)ética, a saber “¿Qué debo hacer?”, descubriremos las tres normas (bio)éticas
fundamentales.

1. De lalLibertad

Preguntar(se) “¿Qué debo hacer?” presupone que podría hacer más de una sola cosa; si sólo
puedo hacer una, entonces, no cabría la pregunta. Ahora bien, poder hacer más de una cosa en
cada circunstancia, presupone poder elegir entre diversas alternativas de acción. Es más, para
tener esa capacidad de elegir entre diversas alternativas de acción hay que tener libertad de
hacerlo.

Así podemos concluir que hemos llegado a la primera norma (bio)ética que se deja resumir
como sigue:

“Debo luchar para garantizar mi libertad de elegir, porque ella es condición de


la realización feliz de la pregunta: ¿Qué debo hacer?”

* Sirio López es Profesor en la Universidad Federal de Río Grande, Brasil. Especial para esta publicación.
94.
Algunos materiales teóricos

Obsérvese que esta norma, contrariamente a lo que han dicho muchos eminentes filósofos,
no afirma que los seres humanos seamos libres. Lo que ella nos plantea es la obligación de
luchar por nuestra libertad de elegir. Eso significa que ella nos emplaza a luchar contra todas
aquellas coacciones y trabas que limitan esa libertad.

2. Del consenso

Nótese que preguntar presupone que: a) Nos abrimos a la búsqueda colectiva de la respues-
ta. b) Que creemos que nuestro(s) interlocutor(es) responderá(n) diciendo lo que juzgan verda-
dero o correcto en cada caso.

Un ejemplo (verídico) confirma la validez de esta interpretación; sucede que en un ómnibus


bastante lleno de un país latinoamericano una señora preguntaba en voz baja a su compañera
de asiento si debía o no separarse de su marido infiel; para su asombro, a los pocos minutos
buena parte del ómnibus opinaba sobre su pregunta: unos para defender la separación, juzgan-
do inaceptable la infidelidad, y otros pidiéndole paciencia porque era notorio que los hombres,
eternos adolescentes hasta los 40, comenzaban a entrar en juicio con la llegada de las canas y
entonces las cosas empezaban a arreglarse.

De lo dicho podemos deducir la segunda norma de la (bio)ética que así resumimos:


“Debemos buscar consensualmente una respuesta para cada instancia de la pre-
gunta ‘¿Qué debo hacer?’ Porque hacerlo es condición de la realización feliz de
tal pregunta”.

Nótese que tal norma viene a poner un límite claro al ejercicio legítimo de la primera, por-
que ahora resulta evidente que el ejercicio de mi libertad de decidir solamente tiene legitimidad
ética cuando se combina con la búsqueda del consenso con los otros. Lo que la segunda norma
plantea es el desafío de que mi libertad de decidir no opere contra la libertad de decidir de los
otros, sino con ella. Ella permite cuestionar desde la ética el aserto que dice “ Mi libertad termi-
na donde empieza la de los otros”, porque este aserto presupone que ambas libertades han de
contraponerse; podemos preguntar si tal presuposición, en vez de retratar una constante de la
condición humana, no sería el reflejo de una expresión histórica de tal condición (entre otras
posibles), a saber la característica de la sociedad capitalista, donde reina la guerra de todos
contra todos.

3. La norma ecológica

Para que exista la pregunta “¿Qué debo hacer?” deben existir las preguntas. Ahora bien, de
lo que nos dicen nuestros actuales conocimientos sobre formas de comunicación entre los seres
vivos, podemos concluir que solamente el lenguaje humano posee “preguntas”. A su vez ( y

95.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

aunque las computadoras ahora nos hacen la competencia, pero no olvidemos que somos noso-
tros quienes las fabricamos, les ponemos dentro los programas con sus lenguajes respectivos y
las hacemos funcionar), sólo los seres humanos saben hacer uso cabal y completo del lenguaje
humano. (Animales que entienden algunas palabras no saben leerlas en un libro). Mas ahora
viene la pregunta del millón: ¿Qué define a un ser como “humano”? Si respondemos que es el
lenguaje nada avanzaremos porque estaremos girando en círculos. Con Kart Marx podemos
esgrimir otro rasgo distintivo: el trabajo. Por él el hombre ha transformado el planeta a su
imagen y semejanza, para bien y para mal. Causa asombro y preocupación el hecho de que hoy
no hay prácticamente ningún rincón del planeta que escape al poder transformador, por vía
directa o indirecta, del trabajo humano.

A pesar de su increíble variedad todo trabajo humano reposa en tres constantes: el sujeto
que produce, el instrumento a través del cual produce, y el objeto sobre el que opera el sujeto a
través del instrumento. El sujeto es un ser humano, mamífero, perteneciente a la naturaleza
terráquea; el instrumento a través del cual opera el sujeto puede ser desde una piedra usada
para tallar otra, hasta la máquina computadorizada de comando digital, o la propia computa-
dora; en fin, el objeto es siempre algún material extraído de la naturaleza (desde la piedra talla-
da antes citada, hasta el oxígeno liquidificado que sirve de combustible al cohete, o la propia
“información”, que es material especial producido por ese ser natural particular que es el ser
humano). Noten que las tres constantes que hacen posible el trabajo remiten a la naturaleza: el
ser humano, el instrumento y el objeto. Pero remiten a una naturaleza que sea apta para el
trabajo. Y así, llegando al inicio de esta larga escalera llegamos a la tercera norma ética que
reza:

“Debo preservar-regenerar una naturaleza sana desde el punto de vista del tra-
bajo, porque ello es condición de la felicidad de la pregunta ‘¿Qué debo hacer?’”

Esta norma es capaz de orientarnos en la decisiva cuestión ecológica que tanto se discute
hoy.

Nótese que a la luz de las tres normas cabe cuestionar todo lo que en la actual organización
de las sociedades (reunidas en la globalización capitalista) y en la relación de los seres humanos
con el resto de la naturaleza: a) se opone a la realización de la libertad de decidir de cada ser
humano, b) impide o viola los acuerdos consensuales entre los seres humanos sobre cómo y
para qué vivir y c) perjudica la salud de los humanos y/o de la naturaleza no humana. Esa
crítica busca combinarse con una acción transformadora del actual orden socioambiental capi-
talista, apuntando hacia un nuevo orden socioambiental poscapitalista (nunca realizable por
completo, pero indispensable guía para la acción) que denominamos “ecomunitarismo”. Nóte-
se que hace parte de esa acción crítico-transformadora la vigilancia y autocensura de las activi-
96.
Algunos materiales teóricos

dades de la ciencia pura y aplicada (por ejemplo en la investigación sobre seres humanos, la
transgénesis o la alteración de ecosistemas), para que las mismas no violen ninguna de las tres
normas (bio)éticas.

II. Aplicación a la enseñanza

1. La educación que pretendemos

En base a las tres normas de la (bio)ética buscamos una educación problematizadora que
“re-descubra” y permita dialógicamente a los estudiantes “re-crear”, por la investigación auxi-
liada en la teoría que siempre se somete a tests, cada uno de los conocimientos implicados en
contenidos trabajados en vinculación con la problemática socioambiental vivida por los uru-
guayos y el planeta, como forma de contribuir a la consolidación de la reflexión crítica y a la
práctica transformadora de la realidad vivida, en vista de la construcción de una sociedad
sustentable (sin opresores ni oprimidos y sin devastación ecológica).

2. Corolarios: concreción práctica

a) Vincular los contenidos trabajados a cuestiones de la realidad socioambiental actual,


(empezando por el barrio-localidad donde se localiza la institución educativa) de tal forma que
contribuyan a crear-desarrollar una comprensión profunda y reflexiva de la misma, y a posibi-
litar una toma de posición crítico-transformadora a su respecto, orientada hacia un orden
socioambiental sustentable.

b) Fundamentar el trabajo de los contenidos y la discusión de las cuestiones socioambientales


a ellos vinculadas en la investigación experimental, de campo y/o bibliográfica; es necesario
que haya siempre investigación de campo, aunque más no sea en el barrio-localidad donde se
localiza la Institución Educativa; es interesante que se discutan en la sala de aula propagandas
y artículos de diarios o revistas para cuestionar su contenido a partir de las tres normas de la
(bio)ética.

c) Incentivar el trabajo colectivo y no la competencia individualista entre los estudiantes, y


el diálogo profesor-alumno como instrumento de la “re-construcción” de los conocimientos y
posturas.

d) Promover el diálogo y la discusión en el salón de clase y fuera de él con personas dotadas


de experiencia vital o especialización particularmente relevante (como por ejemplo: trabajado-
res, agricultores, pescadores, médicos, ex-drogados, ancianos, ecologistas entre otros) directa-
mente comprometidas en las cuestiones socioambientales estudiadas-discutidas.

e) Promover, con la participación de docentes y alumnos, acciones correctivas, aunque sean


97.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

modestas, parciales y locales, para las cuestiones socioambientales estudiadas-discutidas, bus-


cando que la acción pedagógica contribuya a hacer del mundo un espacio algo mejor del que
existía antes de ella, o sea más acorde a las tres normas de la (bio)ética.

98.
“¿QUÉ FUTURO ABREN A LA HUMANIDAD LOS
AVANCES EN LAS CIENCIAS DE LA VIDA?”

El 29 de setiembre de 2005 se organizó una video-conferencia en veinte salas en todos los


departamentos de Uruguay, de la que participaron alrededor de mil quinientas personas, en su
mayoría estudiantes de educación secundaria. Presentamos aquí la convocatoria de la misma y
las comunicaciones con que se abrió el debate.
99.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

100.
Casos de investigación en seres humanos

Convocatoria

El impacto y la importancia de las cuestiones bioéticas en el mundo contemporáneo afectan


la vida cotidiana de las personas y de las sociedades, lo que permite plantear a la discusión
pública al siguiente PROBLEMA:

¿Qué interrogantes abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?

Los avances tecnológicos ligados a las ciencias de la vida abren a las sociedades un campo de
amplísimas oportunidades y desafíos. Lo que hasta hace poco eran sueños, ilusiones o utopías,
son actualmente posibilidades de una vida larga y sana, de producción de alimentos para todos,
de una mejor regulación del medio ambiente. Simultáneamente, estos avances plantean posi-
bles peligros que antes eran sólo imaginarios: seres humanos o animales programados
genéticamente; cambios irreversibles, imprevisibles e incontrolables en la naturaleza, manipu-
lación de la vida humana, utilización de las tecnologías biológicas como armas de guerra, entre
otros.

En este contexto problemático la pregunta planteada permite problematizar la situación y


abrir un abanico de cuestiones orientadas en torno a tres polos: la biología, la ética y el futuro
de la humanidad.

Algunas de las cuestiones implicadas son:

· El avance científico tecnológico ¿Implica un futuro mejor? ¿Se acompaña de un


avance moral de la humanidad? ¿Significa un avance hacia sociedades más jus-
tas y felices?
· ¿Cuál debería ser el vínculo entre el avance científico-tecnológico y la reflexión
ética? ¿Cómo plantear y resolver el conflicto entre la necesidad de investigar y
crear o transformar la realidad sin límites y el respeto a la dignidad humana?
· ¿Cómo deberían vincularse ciencia, ética, política y poder?

101.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Panel
La actividad se inició con palabras de Jorge Brovetto (Ingeniero Químico, entonces Minis-
tro de Educación y Cultura). Siguió un panel integrado por Fernando Lema (Investigador Cien-
tífico, actualmente Director de Cooperación Internacional del CODICEN de la ANEP, entonces
Secretario Ejecutivo de la Comisión Nacional de la UNESCO), Luis Barbeito (Investigador del
Instituto de Investigaciones Biológicas «Clemente Estable»); Gustavo Pereira (Profesor e in-
vestigador, Instituto de Filosofía de la Práctica, Facultad de Humanidades y Ciencias de la Edu-
cación, Universidad de la República); María Luisa Pfeiffer (Filósofa, especialista en bioética,
Universidad de Buenos Aires). Posteriormente, los estudiantes y profesores de cada una de las
Salas participantes realizaron sus preguntas, algunas de las cuales fueron brevemente contes-
tadas por los panelistas. Actuó como moderador Mauricio Langon.

Presentación de Jorge Brovetto

El avance de la ciencia y la tecnología generó innúmeros beneficios para el desarrollo huma-


no pero también interrogó a las sociedades sobre el alcance, la dimensión o las consecuencias
sociales y medioambientales de ese progreso.

El espectacular avance de las llamadas nuevas tecnologías, especialmente aquellas que tra-
bajan sobre la vida, transformaron el mundo en los últimos cincuenta años.

Sin embargo las sociedades reaccionaron con lentitud frente al poder de las ideas que domi-
naron el pensamiento de las generaciones de la modernidad.

Es entonces, a partir de las transformaciones culturales, biológicas, tecnológicas,


medioambientales, frente al desplazamiento de los ancestrales equilibrios en que se sustenta-
ban las sociedades del planeta, que éstas se interrogan de manera creciente.

Especialmente por los jóvenes, quienes son a su vez herederos y garantes del futuro.

Por eso es que los jóvenes deben informarse, reflexionar, interrogarse, participar, proponer
y transformar el mundo en el que viven de manera pacífica, segura y responsable.

Las actividades de reflexión, de participación y debate contribuyen a apropiarse de la pala-


bra, del pensamiento y ojalá de la acción transformadora, para permitir de esa manera cons-

102.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

truir el mundo que debemos transmitir a las generaciones que llegan. Nuevos espacios y equi-
librios, sociales y medioambientales en donde la vida sea posible. Un mundo más justo, equita-
tivo, responsable, solidario, pacífico, innovador, en el que el conocimiento nos integre, nos una,
nos acerque en el respeto de la diversidad.

Fernando Lema: “Desafíos de la sociedad


del conocimiento y bioética”

En todas las etapas de la historia, la generación del conocimiento representó un factor es-
tratégico clave para el desarrollo productivo o social, sin embargo nunca adquirió la importan-
cia que tiene actualmente. El conocimiento posee la misma significación que tuvo la propiedad
de la tierra en la Edad Media o la máquina durante la era industrial y hoy resulta incierto el
futuro de una nación que no haya adoptado las definiciones estratégicas que le permitan gene-
rar, acceder, comprender, gestionar, proteger, difundir y utilizar el conocimiento científico.

El conocimiento científico y técnico crece rápidamente a partir del Renacimiento, pero es


en la última mitad del siglo XX que esta acumulación produce profundas transformaciones
económicas, políticas, culturales, sociales y da lugar a un nuevo concepto, el de la sociedad del
conocimiento. En esta nueva organización social los países muestran grandes diferencias en
sus posibilidades de producir y utilizar el conocimiento, las que son aún más profundas que la
brecha económica que las separa.

El crecimiento de la riqueza mundial y el reciente proceso de expansión homogénea de los


modelos económicos, nunca alcanzó en los países en desarrollo los resultados sociales anun-
ciados, en cambio las diferencias entre los países más ricos y más pobres se amplificaron de
manera sustancial. El informe anual del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo mues-
tra que en 1960 el quintil de ciudadanos más rico del mundo ganaba 30 veces más que su
equivalente más pobre. En 1999 esa diferencia era de 86 veces. En menos de cuarenta años se
triplicó la desigualdad económica entre los países y las personas. Sin embargo este hecho no
obstaculizó el crecimiento del Producto Bruto Interno mundial que en los últimos años creció a
un promedio del 3.5% anual.

El análisis de esta evolución desigual muestra que las riquezas se concentran en un pequeño
número de países, de empresas y personas. Los países de la OCDE disponiendo apenas del 19%
de la población mundial reciben el 58% de las inversiones extranjeras y producen el 71% de los
intercambios mundiales de bienes y servicios. La brecha es aun más notoria con los productos
103.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

tecnológicamente avanzados y sobretodo en los recursos materiales y humanos disponibles


para generar conocimiento.

La modernidad motor del progreso

La sociedad del conocimiento tiene sus primeros antecedentes en la modernidad, la que


adquiere una dimensión transformadora en los países europeos durante el S. XIX. La moderni-
dad es una auténtica revolución del pensamiento. Fractura las certezas absolutas de la época e
introduce la duda filosófica, es decir, las preguntas hasta entonces prohibidas en las sociedades
clásicas. Se cuestionan las consideradas verdades de las matemáticas, de las ciencias físico-
químicas, de la biología y de las ciencias sociales. Nace en la sociedad una nueva imagen de la
realidad, nuevas interrogantes sobre la ciencia, surgen nuevas disciplinas y nuevas tecnologías,
como la antropología, el psicoanálisis, la robótica o la electrónica.

El pensamiento moderno nace en América Latina en un contexto económico y social muy


diferente del europeo. Cuando Europa ya había organizado su sistema industrial, sustentado
por un sólido desarrollo científico-tecnológico, emerge el pensamiento filosófico que estructu-
ra la noción de progreso, el positivismo. Hasta ese entonces el continente americano no era
más que una vasta reserva extractiva de recursos naturales. Hacia fines del siglo XIX el positi-
vismo estructura la identidad política de una sociedad latinoamericana que comienza a organi-
zarse y define las bases epistemológicas de una ciencia que nace bajo la ideología del progreso.
Sin embargo el continente latinoamericano no construye un modelo de desarrollo endógeno,
como lo hiciera el imitado sistema europeo. Los Estados se organizan sin tomar en considera-
ción los recursos materiales y humanos de la región. Los nacientes conceptos epistemológicos,
orientados por la filosofía comtiana, impulsan un modelo científico, productivo y social alejado
de la realidad del continente. La región no incorpora el conocimiento como un factor de desa-
rrollo endógeno, conduciendo a una crisis que se evidencia a partir de la ruptura de los modelos
exportadores tradicionales y la creciente importancia que la sociedad del conocimiento asigna
al sector servicios, en reemplazo de los agro-productos. El continente descubre, a mediados de
los años 60, que no dispone de alternativas al modelo agro-exportador ni recursos humanos
capaces de permitirle el ingreso al nuevo modelo de sociedad que se perfila basado en la econo-
mía del conocimiento.

La grave crisis en la generación del conocimiento que sufren los países en desa-
rrollo

- determinada por la insuficiencia de recursos humanos y materiales disponibles en el siste-


ma y sus dificultades de articulación- plantea serias interrogantes sobre su integración al mo-

104.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

delo global vigente y su posible contribución para resolver los grandes problemas mundiales.
La pérdida creciente de los recursos de la biodiversidad; la vigilancia de las enfermedades emer-
gentes o re-emergentes; el calentamiento de la atmósfera; el manejo de los desechos nucleares;
la gestión de las fuentes de agua potable subterráneas o superficiales y de las alternativas ener-
géticas o productivas; la diseminación de armas biológicas; o el pasaje de la cultura de la vio-
lencia a una cultura de paz, son algunos de estos problemas. Pero esta crisis también abre la
necesidad de generar alternativas para enfrentar los problemas específicos de los países en
desarrollo, que muchas veces son diferentes a aquellos de los países desarrollados, especial-
mente los problemas sociales, para los que casi nunca el pensamiento exclusivamente orienta-
do por los criterios de la sociedad de mercado aporta respuestas. También para facilitar la difu-
sión pública del conocimiento que permita el acceso de la población a la innovación y facilite la
adopción de medidas públicas y privadas de apoyo al desarrollo de la ciencia. Pero además que
contribuya a disminuir la profunda asimetría de posibilidades que tienen hombres y mujeres
para el desarrollo de sus carreras científicas.

Los desafíos de la educación en la sociedad del conocimiento

En la sociedad del conocimiento, la educación es -más que en épocas precedentes- el mayor


desafío para poder organizar responsablemente el futuro. En esta sociedad el primer objetivo
pedagógico no es sólo formar técnicos especializados para los diferentes sectores laborales,
como lo exigían los tiempos de la segunda revolución industrial. Es necesario formar indivi-
duos adaptables y críticos para una realidad en cambio permanente, que sean capaces de ana-
lizar, comprender y organizar la información compleja de la realidad, que puedan integrar en
su cultura los nuevos conocimientos pero que también sean activos y responsables frente al
impacto ético, social y ambiental que estos generan.

Los sistemas educativos, concebidos en una pedagogía autoritaria y en el marco de una es-
trategia educativa masificada y homogénea tendrán muchas dificultades para formar a las nue-
vas generaciones. Las sociedades deberán poder comprender, transformar y crear en las com-
plejas, frágiles, múltiples y dinámicas realidades ambientales y sociales del mundo que hereda-
ron. La noción educativa de e-ducere, conducir hacia, que implica una visión estratégica y di-
rectiva de la sociedad, pierde significación en un mundo cambiante. El aprendizaje concebido
como una acumulación cuantitativa y estratificada de la información debería remplazarse por
conceptos dinámicos y participativos para la generación del conocimiento. Es necesario gene-
rar una pedagogía que estimule el desarrollo de las capacidades creadoras más que una acumu-
lación informativa. La enseñanza, en lugar de organizarse bajo el modelo de jerarquías
acumulativas que valoran el desarrollo de la memoria puede orientarse hacia la creación de
redes, en donde el aprendizaje se organice en espacios modulares, presenciales y virtuales, en

105.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

forma interactiva, a lo largo de toda la vida, por medio del intercambio y la cooperación, en los
que se le dé una mayor importancia a lo microlocal, a la circulación horizontal de las ideas, del
conocimiento y al desarrollo de la solidaridad.

La sensación de caos y de complejidad, las contradicciones, la incoherencia que parecen


dominar el pensamiento de las sociedades posmodernas, pone en evidencia la crisis de los mé-
todos que se utilizan para conocer y transformar la realidad, jerarquizados, rígidos, carentes de
pluralidad analítica y creatividad. La complejidad se simplificará al desarrollar nuevos méto-
dos que enseñen a conocer la realidad. Para ello habrá que modificar los contenidos de los
programas de estudio. Pero también replantearse el interés y la utilidad de razonar y aprender
con los actuales métodos. Se hace necesario aprender a aprender. Habrá que acercarse a la
realidad desde una lectura multidisciplinaria, transversal, que permita comprender el manejo
y la lógica de los procesos complejos con el fin de generar escenarios prospectivos que integren
además las consideraciones éticas y el respeto de los frágiles equilibrios medioambientales y
sociales.

La sociedad que surge, desarrolla y valora al conocimiento más que a las máquinas que
resultan limitadas por el espacio físico y el valor energético del sistema que las contiene. La
máquina-herramienta, que fuera concebida como una extensión de las capacidades humanas,
limita en la sociedad de mercado -donde unos pocos crean para que la mayoría consuma- las
múltiples potencialidades del sujeto y su inteligencia creativa.

Las nuevas formas de comunicación, que constituyen uno de los núcleos centrales de esta
sociedad, muestran quizás el comienzo de un cambio posible. Impulsan la necesidad de apren-
der a trabajar en grupo, en cooperación, en red, en oposición al individualismo del consumidor.
Las nuevas herramientas de la comunicación pueden ser un eficaz instrumento de participa-
ción, de construcción de ciudadanía y de estímulo para la actividad intelectual, pero hay que
darles contenido. Pero además la sociedad del conocimiento necesita incorporar, comprender
mejor y aprehender las nuevas formas de materialidad.

El aprendizaje de la solidaridad, el análisis del pensamiento grupal, de la tolerancia, de la


cultura de la negociación, quizás sean claves operativas para construir la sociedad del conoci-
miento. La identificación, el análisis, la comunicación e integración de los problemas locales,
nacionales y regionales, facilitarán el desarrollo de la participación, de la responsabilidad indi-
vidual y de la generación de alternativas sociales y políticas.

El empedrado camino de la sociedad del conocimiento

La sociedad del conocimiento se instala con innúmeras dificultades en los países en desa-

106.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

rrollo quienes se interrogan sobre la viabilidad de las estructuras sociales vigentes y la fragili-
dad de los delicados equilibrios ambientales generados por el actual modelo de desarrollo. En
parte, porque las sociedades modernas abandonaron su condición de usufructuaria del univer-
so para arrogarse el derecho de propiedad, de creación y de destrucción de la naturaleza, el
desarrollo generó fragilidades medioambientales y sociales. A pesar del aumento constante de
la riqueza planetaria, la mitad de la humanidad vive con menos de dos dólares por día, hay en el
mundo 876 millones de analfabetos donde el 64% son mujeres, situación que permanece
incambiada desde hace 20 años. En América Latina y el Caribe hay 42 millones de analfabetos
donde el 55% son mujeres que pertenecen en su mayoría al 20% más pobre de la población.

La construcción de la sociedad del conocimiento necesita recursos materiales y humanos de


diferente, renovada y alta calificación cuya formación es costosa: los países desarrollados gene-
ran estos recursos a un ritmo menor que el de las necesidades de personal calificado de sus
empresas. Esta situación divide a los países en dos categorías: expulsores y receptores de mano
de obra calificada. Pero a su vez genera un proceso migratorio de personal calificado cuyo
gradiente es proporcional a las necesidades de los sistemas nacionales de innovación. Este fe-
nómeno migratorio penaliza a los países expulsores en el momento de mayor necesidad en
recursos humanos calificados para asumir los desafíos estratégicos impuestos por la sociedad
del conocimiento.

La producción de conocimiento se nutre del intercambio de informaciones y de las diversas


lecturas de la realidad generadas por la circulación de ideas y de personas que mediante este
proceso de interculturalidad, contribuyen al enriquecimiento social. Sin embargo, este
dinamizador nomadismo intelectual compromete seriamente el desarrollo de las naciones cuan-
do los recursos humanos se concentran en un único polo de desarrollo. Las migraciones de
profesionales de los países en desarrollo se incrementaron con la globalización de la sociedad
de mercado y las crecientes necesidades profesionales de los países desarrollados para impul-
sar su crecimiento científico, tecnológico e industrial. El conocimiento se transformó, para es-
tas naciones, en el motor del desarrollo social y ocupa el centro de su estrategia productiva.

Uno de los mayores riesgos de la globalización, además de captar masivamente recursos


humanos calificados para los países industrializados, es el de imponer un modelo hegemónico
unipolar frente al cual deben adaptarse las economías, las sociedades y las culturas. Este mode-
lo, imponiendo un análisis reductor, minimiza el valor y la presencia de la diversidad concep-
tual, devalúa el análisis crítico e inhibe el surgimiento de alternativas y propuestas. Se restringe
entonces la pluralidad analítica a la falsa ambivalencia que implica adaptarse o perecer. Sin
embargo es probable que sea la restricción de la diversidad la que dificulta la búsqueda de
alternativas para la supervivencia social.

En los últimos años la imposición de nuevas medidas de protección de la propiedad intelec-


107.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

tual por parte de los países desarrollados agudizó profundamente las diferencias y oportunida-
des de desarrollo entre las naciones. La actividad tecnológica, orientada con fines industriales,
tiene una elevada importancia en la sociedad de mercado y sus productos fueron siempre pro-
tegidos jurídicamente por las patentes de invención. El sistema regulador de las disposiciones
de protección de la propiedad intelectual se encontraba bajo la responsabilidad del Organismo
Mundial de Protección de la Propiedad Intelectual (OMPI) de las NNUU. En 1986, por iniciati-
va de los países desarrollados, el tema de la protección de la propiedad intelectual aplicado a la
industria y al comercio fue incluido en las discusiones de la ronda Uruguay del GATT. Allí se
adoptó una resolución que atribuye al GATT y no la OMPI el derecho de legislar al respecto. De
esta manera el GATT, organismo coercitivo, puede aplicar sanciones económicas a los infractores
de la legislación y desplaza de sus funciones a la Organización Mundial de la Propiedad Intelec-
tual. En 1990 la ronda Uruguay del GATT incluye en el derecho de protección de la propiedad
intelectual al secreto industrial, cubriendo con esta medida al concepto que precede al produc-
to.

Estas nuevas disposiciones de protección de la propiedad intelectual, largamente negocia-


das, adoptadas por la comunidad internacional y actualmente reguladas por el Organismo
Mundial del Comercio (OMC) comprometen seriamente las posibilidades de expansión indus-
trial de los países en desarrollo, especialmente en el área biotecnológica. Las nuevas medidas
de protección de la propiedad intelectual emergen como un serio riesgo que se opone al desa-
rrollo de las naciones según consta en informes del Banco Mundial.

En 1980, por primera vez se concede una patente a un organismo modificado genéticamente
y esto abre las posibilidades de patentar sustancias o productos de la naturaleza. En los años
posteriores se patentan otros microorganismos, genes, plásmidos, partículas subcelulares y a
partir de 1986 plantas y animales transgénicos. De las 50.000 patentes biotecnológicas regis-
tradas en el mundo en el 2000, el 70% se reparten en partes iguales entre los EEUU y Japón. En
esas patentes se protegen procedimientos para clonar mamíferos superiores, genes humanos y
el desarrollo de plantas transgénicas. Hasta el conocimiento tradicional de las poblaciones in-
dígenas fue incluido y muchas de sus plantas o procedimientos terapéuticos están patentados
por empresas farmacéuticas internacionales. La protección de la propiedad intelectual no es
solamente un problema de dimensión económica, se extiende al ámbito ético y social. Pero es
también una nueva forma de apropiarse del conocimiento y del patrimonio biológico de los
países en desarrollo.

Sociedad del conocimiento: ¿utopía o realidad?

Los países desarrollados transitan hacia la sociedad del conocimiento sin haber resuelto las
dificultades sociales que generó ese cambio. Los países en desarrollo deben seguir por el mismo
108.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

camino? ¿Deben limitarse a copiar, con una realidad medio ambiental, material y humana dife-
rente a la que disponen los países desarrollados, el modelo observado desde la periferia? ¿Es
posible elegir el modelo sin tener acceso a la información necesaria para la toma de decisiones?

Los países latinoamericanos, especialmente los más pequeños, no podrán resolver los pro-
blemas que plantea la sociedad del conocimiento con las inversiones actuales y la frágil o aleatoria
articulación de los diferentes componentes del sistema educativo, científico, tecnológico e in-
dustrial. Es necesario invertir más y mejor, pero además impulsar políticas que consoliden este
sistema y lo articulen en el marco de una integración nacional, regional e internacional.

La ciencia avanza con más rapidez que las políticas sociales y esto tiene importantes conse-
cuencias para la legislación, los valores vigentes, el imaginario social y en las formas de vida de
las personas. El conocimiento tiene su origen y finalidad en la sociedad. Nace en las prácticas
sociales y sus resultados inciden en las formas de vida de los individuos. Por tal razón es impor-
tante generar una fluida interacción entre la ciencia y la sociedad. El fuerte impacto social del
desarrollo biológico de los últimos años sugiere plantear los problemas y el debate ético en la
sociedad desde el origen de las investigaciones científicas. Es necesario que la sociedad analice
la pertinencia ética de los proyectos en los que se aborden temas trascendentes para sus indivi-
duos. Esta reflexión ética no debe limitarse al análisis del impacto de los descubrimientos sino
precederlo, continuar durante el desarrollo metodológico y su realización técnica.

Todo cambio global de paradigma produce una transformación geopolítica y de los espacios
territoriales. Es posible que el ingreso de los países de América Latina y del Caribe a la sociedad
de conocimiento, el análisis de sus ventajas comparativas, la estimación de sus recursos huma-
nos y materiales, reales y potenciales, conduzca a modelar una nueva geografía, produzca una
nueva lectura de las relaciones internacionales, un nuevo mapa para la integración en la socie-
dad del conocimiento. Este muevo mapa regional no debería construirse en base a las rivalida-
des o a una competencia económica entre las naciones. Debería tomar en cuenta los conceptos
de desarrollo complementario y solidaridad. Desarrollo complementario que facilite la integra-
ción regional e internacional en el marco de políticas y estrategias cuyos intereses sean com-
partidos. Solidaridad que permita tomar en consideración los indicadores de desarrollo de la
región para elaborar herramientas políticas que faciliten el tránsito de la exclusión hacia la
inclusión social.

Coincidiendo con este cambio global de paradigma se fragiliza el pensamiento positivista y


la sólida noción de progreso que acompañara a las sociedades a lo largo de la modernidad. La
lectura de la realidad se vuelve confusa, incierta, compleja; por una crisis profunda de los mo-
delos, pero también de los métodos que utilizamos para conocer. Esta fractura de las conviccio-
nes y la ausencia de caminos previamente definidos ha abierto múltiples escenarios de futuros
adonde la generación de alternativas sociales y políticas quizás permita el surgimiento de al-
109.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

ternativas de desarrollo -que en base a los recursos existentes, el conocimiento disponible, las
nuevas tecnologías y comunicaciones- reúnan en torno a proyectos movilizadores, nuevas for-
mas organizativas que visualicen otras realidades, nuevas utopías.

La dinámica situación que vive el planeta, de grandes transformaciones económicas, políti-


cas, técnicas, científicas y culturales, a la que se agrega la fractura de los paradigmas de la
modernidad, genera nuevas preguntas y alternativas que abren interrogantes y espacios de diá-
logo entre la ciencia y la sociedad. De los múltiples futuros generados, quizás algunos puedan
inscribirse en el marco de una utopía solidaria, en donde el conocimiento no sea más un gene-
rador de desigualdad e inequidad social, sino orientador de un crecimiento armónico y equili-
brado en las sociedades, que asegure su coexistencia y el desarrollo de nuevos equilibrios
medioambientales compatibles con la vida.

Luis Barbeito: “La bioética y la revolución actual


en las ciencias de la vida”

Con el rápido avance de las ciencias de la vida y de la medicina, la bioética aparece como una
disciplina de fundamental importancia en nuestra sociedad. Los diferentes miembros de la
sociedad, con suficiente nivel de información y en conjunto con profesionales juristas y de
bioética, deben analizar y regular los aspectos éticos relacionados con la investigación biológica
y su aplicación en la práctica médica. La bioética -como disciplina- es un enclave
multidisciplinario complejo que incluye la biología, medicina, política y jurídica, filosofía y teo-
logía. Esto requiere un gran esfuerzo educativo y de debate en el seno de la sociedad.

Muchos desafíos actuales de la bioética se relacionan con el manejo de la investigación o


práctica médica, el momento del inicio o final de la vida, de la enfermedad, y con la introduc-
ción de nuevos métodos diagnósticos o terapéuticos. La investigación biomédica actual requie-
re de comités de bioética que controlen los alcances y los procedimientos utilizados en cada una
de las investigaciones. Se pretende así salvaguardar las derechos fundamentales de la vida.
Particularmente de aquellos que participan en la investigación -animales, pacientes-, del im-
pacto ambiental y de otros posibles efectos deletéreos.

Un desafío actual de nuestra sociedad en bioética es la reglamentación de la manipulación


genética de animales o en vegetales, a veces utilizados en la alimentación. La amenaza de la
“clonación humana” por técnicas de transferencia nuclear ha provocado grandes debates
bioéticos a nivel mundial y ha mostrado la importancia de que la sociedad regule estas tecnolo-
110.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

gías. La condena de la clonación humana con fines reproductivos ha sido condenada masiva-
mente. Sin embargo, el debate perdura sobre la aplicación de éstas técnicas para generar célu-
las madres con fines terapéuticos. A este nivel, la discusión ética afecta igualmente a los proce-
dimientos de fertilización asistida utilizados comúnmente y al destino de los embriones obteni-
dos por fertilización in vitro y mantenidos en congeladores.

El desarrollo de nuevos medicamentos o tratamientos conlleva investigación en seres hu-


manos. Los comités de bioética deben regular el alcance de estos estudios, regulando los proce-
dimientos (por ejemplo su carácter aleatorio), el consentimiento de los pacientes, salvaguar-
dando la vida y dignidad de los pacientes.

Los procedimientos relacionados al diagnóstico y asistencia médica de la muerte (eutana-


sia) constituye otro tema altamente debatido en bioética. Los procedimientos y consentimien-
tos relativos al transplante de órganos también imponen un desafío bioético de difícil solución.

Finalmente, los nuevos métodos de diagnóstico genético en el hombre presentan desafíos


en cuanto al uso y a la publicidad de la información genética obtenida. En suma, la sociedad se
hace cada vez más compleja y avanza a un ritmo nunca antes conocido. Los desafíos bioéticos
que enfrentará nuestra sociedad serán cada vez más complejos y difícil de resolver de manera
consensuada. La educación y los debates sociales se vuelven obligatorios para el desarrollo de
una conciencia colectiva seria y responsable que determine los alcances de la investigación y de
la práctica médica.

Gustavo Pereira: “¿Qué futuro abren a la humanidad


los avances en las ciencias de la vida?”

I
Las posibles respuestas a esta pregunta pueden agruparse bajo dos lógicas interpretativas
que pautan dos momentos históricamente relevantes de la autocomprensión de la humanidad.
El primero de ellos es el de la modernidad tal cual ha sido articulada teniendo como punto de
partida el desarrollo científico tecnológico del siglo XVII, y que impuso una comprensión de la
relación entre el hombre y la naturaleza en la que esta última no pone límites de ningún tipo al
conocimiento. Esto condujo a la fundación de una ciencia de horizontes abiertos correspon-
diente a esta naturaleza abierta, y que en consecuencia habilita a la intervención tecnológica
bajo el supuesto de un progreso ilimitado.

111.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

La contrapartida de esta perspectiva es la asunción de que la ciencia es valorativamente


neutra, lo que respaldó a la actividad científica como inocente o al menos no responsable por
las consecuencias de su desarrollo. Esta respuesta simplista sostiene que como el investigador
no tiene poder alguno sobre la aplicación de sus descubrimientos, tampoco es responsable de
su abuso. Esta posición ignora el hecho de que el conocimiento culmina en una mercancía
apropiable y utilizable por otros, y en función de esto es posible sostener que la ciencia carga
tanto con el mérito de los buenos efectos en la humanidad como de los negativos.

Esta visión ha sido cuestionada y ampliada postulando la necesidad de una consideración


ética de las consecuencias y de un nuevo rol del científico constituido en torno a nuevos valores
vinculantes para la comunidad.

En virtud de lo anterior se abre la posibilidad de que la ciencia pase a ser evaluada en térmi-
nos de sus efectos, lo que deja en el pasado la inocencia de la investigación

II
Estos hechos constituyen el nuevo contexto de autocomprensión que transforma la inocen-
te y optimista visión moderna por una visión crecientemente conciente de la responsabilidad
por lo resultados de la aplicación tecnológica del conocimiento científico. Esta nueva
autocomprensión -que tiene como trasfondo el creciente riesgo ambiental- introduce la necesi-
dad de una ética de la responsabilidad científica que acote aquello que la visión moderna po-
tenció y que ha sido una de las causantes de esta actual situación de riesgo. Si bien la responsa-
bilidad no se le puede cargar exclusivamente al sistema científico, tampoco el científico está
exento de ella, debe asumir su cuota parte y actuar en concordancia con ello.

Por lo tanto surgen algunas cuestiones que configuran el panorama de la reflexión ética en
este contexto, una de ellas es la posibilidad de limitación de la libertad de experimentación a
través de la intervención de comités científicos y de una creciente ética de la responsabilidad
que debe atravesar a toda la comunidad científica.

Bajo este contexto de una ética de la responsabilidad la cautela se presenta como nuevo
valor, enfrentada a la osadía de la modernidad que pasa a ser entendida como insensatez e
irresponsabilidad. Esta cautela se ejerce a través de una nueva humildad en los objetivos y en
una regla fundamental para el tratamiento de la incertidumbre que ha sido explícitamente pre-
sentada por Hans Jonas y que dice lo siguiente: en caso de dudas presta oídos al peor pronós-
tico antes que al mejor, porque las apuestas se han vuelto demasiado elevadas para jugar. El
renunciamiento a la adquisición de creciente poder se convierte en un nuevo valor a ser cultiva-
do y que entronca con la responsabilidad antes aludida.

112.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

III
Pero también hay que aclarar que esta ética de la responsabilidad no significa postular una
especie de oscurantismo, sino que al introducir a la prudencia y a la cautela como valores cen-
trales, vuelve necesaria una instancia que permita evaluar los riesgos de la aplicabilidad y esta
instancia no puede ser exclusivamente de carácter científico porque como los efectos de la apli-
cación inciden en toda la sociedad, es toda la sociedad la que debe procesar estas evaluaciones.

Esta necesaria limitación debe estructurarse en torno a procesos de discusión pública y a mi


entender, la misma debería ordenarse al menos en torno a dos posibles campos. El primero de
ellos tiene que ver con la impredecibilidad de los efectos que es el rasgo distintivo de lo que se
ha denominado como la sociedad del riesgo y que se manifiesta significativamente en los resul-
tados de la investigación genética y su implementación tecnológica, donde los transgénicos son
tal vez el ejemplo paradigmático. Pensemos que en estos casos se produce la introducción de un
nuevo ser vivo en un ecosistema, y tal vez podamos anticipar que resistirá ciertas plagas, o que
tendrá mayores niveles de producción, pero no sabemos nada más acerca de cómo puede en un
período de tiempo prologado interactuar con su medio y los resultados que eso arrojará. Ante
esto la cautela es tal vez el patrón que debería regir nuestra conducta.

El otro campo a considerar por una discusión pública sobre estos temas, conduce a los efec-
tos que la investigación en las ciencias de la vida podría tener en la justicia y en particular en
cómo somos igualmente considerados por las instituciones públicas. Pensemos en la posibili-
dad que ciertas terapias génicas modifican las capacidades de las personas y si estas terapias
solamente son accesibles a quienes puedan pagarlas, podrían afectar considerablemente la igual-
dad de oportunidades.

También podemos pensar en los casos que se derivan de la posibilidad de realizar un diag-
nóstico de preimplantación, que abre el campo a la eugenesia y de ahí a la pregunta sobre si la
eugenesia debe ser negativa o positiva, si debe solamente tratar males o enfermedades o tam-
bién puede ser una forma de mejorar a la especie.

La discusión de estos problemas debería darnos criterios normativos para poder discrimi-
nar por ejemplo, en qué casos la igualdad de oportunidades se afecta, o si debe aceptarse la
eugenesia negativa o la positiva.

Creo que tanto estos problemas como los anteriores requieren la introducción de una ins-
tancia de discusión pública en la que se establezcan los posibles límites a la aplicabilidad tecno-
lógica tanto en lo que tiene que ver con los aspectos que hacen al riesgo, como a los de la justicia
y la instrumentalización del otro. Prescindir de esta instancia y dejar simplemente que opere la
lógica de la autorregulación del sistema científico-tecnológico, significaría respaldar la dinámi-
ca que la economía tiende a imponer, es decir, la primacía de la utilidad y por lo tanto la justi-
113.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

ficación de todo aquello que contribuya a incrementarla.

Ética de la responsabilidad: tareas pendientes

· Es urgente cultivar una nueva forma de relacionarse con la naturaleza.


· Ética responsable por las consecuencias de las acciones intencionadas y no in-
tencionadas.
· Responsabilidad por las generaciones futuras y la naturaleza basada en el temor
por la pérdida de algo valioso.
· Nuevo imperativo categórico:
I. Obra de tal modo que los efectos de tu acción no sean destructivos para la
futura posibilidad de una vida humana auténtica en la Tierra.
II. Incluye en tu acción actual, como objeto también de tu querer, la integridad
futura del hombre.
III. Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles con la per-
manencia de una vida humana auténtica en la Tierra.
IV. Es un deber legar a las generaciones futuras el universo al menos no peor de
cómo lo hemos encontrado.

María Luisa Pfeiffer: “¿Qué futuro abren a la humanidad


los avances de las ciencias de la vida?”

En el siglo XVIII hay un pensador que ha cumplido plenamente con la vocación del filósofo
porque nos ha dado mucho que pensar y ese fue Kant.

Kant puede ser considerado en la historia de la filosofía como el que pone los fundamentos
de la ciencia moderna. No hablo de los procedimientos metodológicos solamente, sino de los
fundamentos: Kant explica cómo es posible para el hombre un conocimiento que dependa de él
pero que tenga como referente la naturaleza y que además tenga valor universal. Kant es un
hombre moderno en el sentido más lato del término, niega todo lo que tenga que ver con un
orden ajeno al humano que se le imponga a éste y erige a la razón humana en la única medida
aceptable, el único límite que puede tener el hombre. Esta razón, limitada como el hombre, le

114.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

abre sin embargo a infinitas posibilidades tanto de conocimiento como de acción. La ciencia
deja de depender, a partir de Kant, de un ser ajeno al hombre y pasa a depender de él, de sus
intereses, de sus gustos, de sus necesidades. La ciencia encuentra en Kant el fundamento para
transformarse en lo que es hoy, tecnociencia, es decir estar puesta al servicio de la técnica. Pero
si bien Kant posibilita un conocimiento sobre la naturaleza establecido desde el hombre y abre
la puerta a la posibilidad del fenómeno de la ciencia dominadora de las fuerzas naturales, de la
ciencia transformadora del mundo para adaptarlo a los deseos del hombre, al hacerlo, pretende
poner límites a la ciencia. La razón científica sólo alcanza para relacionarse con la naturaleza;
las relaciones entre humanos no pueden ser medidas con las medidas de la ciencia. Las relacio-
nes humanas también dependen de la razón humana pero tienen otro tipo de medida y la medi-
da es el bien común. La ciencia para Kant todavía no ha alcanzado el orden de la libertad,
porque si bien es cierto que impone a la naturaleza su medida y las preguntas que ésta debe
responder, la naturaleza pone un límite a estos trabajos de la razón. Las leyes científicas pro-
vienen de la racionalidad humana pero no pueden evitar ser dictadas sobre datos de la expe-
riencia.

La moral, por el contrario, no tiene límites naturales porque es relación entre personas ra-
cionales. Los límites están puestos por el respeto a la dignidad que se deben esas personas. El
deber moral es reconocer a los otros hombres como sujetos libres iguales a mí y por consiguien-
te respetar su dignidad de sujetos de derecho. Por ello los seres humanos no pueden ser objeto
de la ciencia, no pueden ser pensados como objeto de investigación.

Hoy aceptamos que los seres humanos sean parte de investigaciones científicas sin pregun-
tarnos si ello es debido, si está bien que sea así. Kant diría, y tendría razón, que no pueden ser
tratados como objetos, que son sujetos y que como sujetos deben ser tratados, respetados y
considerados. De modo que si la ciencia necesita indefectiblemente realizar investigaciones
con humanos no deberá utilizar “con” bajo la acepción de “medio o instrumento que sirve para
algo”, sino “con” según la acepción de “en compañía, juntamente”. Basta con este simple ejer-
cicio para que el sujeto recupere su papel protagónico y sea parte de la investigación y no objeto
de ella. Pero paralelamente habrá que tener en claro que sólo cuando el beneficio para aquellos
que participarán en la investigación es auténtico y comprobable, es admisible proponer a los
pacientes o a los sanos arriesgar en mayor o menor medida su salud o su vida, y ponerlos frente
a la necesidad de decidir acerca de su participación. Esto es simplemente reconocer lo que
exigía Kant ya hace tres siglos: respetar al ser humano como tal, reconocer su dignidad de ser
libre y autónomo y poner la ciencia a su servicio y no al revés.

Pero ¿acaso la ciencia: la farmacología, la genética, la medicina, no están al servicio del


hombre? ¿Qué es lo que ha pasado en estos tres siglos para que tengamos que recordar tan
seguido que los seres humanos son dignos de respeto, que tienen derecho a ser reconocidos

115.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

como libres, autónomos, iguales? ¿Acaso la ciencia ha perdido su capacidad de ayudar a las
personas? ¿Cuáles son los fines de la ciencia y de la tecnociencia en nuestro tiempo?

Desde el planteo kantiano las conductas humanas eran validadas cuando podían ser con-
vertidas en leyes universales, es decir que sólo podía ser buena una conducta que pudiera ser
reconocida como buena universalmente. Estas leyes universales eran principios de acción que
permitían resolver los conflictos incluso entre las naciones: no matar, no mentir, respetar la
propiedad ajena era una formulación abstracta de esos principios que debían ser convertidas
en leyes cotidianas

Paralelamente al sistema kantiano se va desarrollando una concepción de la vida sostenida


sobre la acumulación y el utilitarismo. Esto significa que gracias a la concepción económica
capitalista que consiste en acumular capital, la acumulación de bienes (estos pueden ser dine-
ro, cosas, propiedades, conocimientos, galardones, etc.) pasó a ser un valor positivo. En épocas
anteriores al S. XVIII la acumulación era considerada signo de bajeza moral, el que acumulaba,
el avaro, no era un hombre honorable. A partir del capitalismo, este valor pasa a ser rector de la
vida de los hombres. Asociado a esto aparece otro criterio para juzgar el valor de un ser huma-
no, su productividad, que también proviene de la concepción de las relaciones promovida por el
capitalismo económico. La economía, sus criterios de juicio, su valoración de la realidad y de
las personas reemplaza a la ética que pasa a segundo lugar. La ética empieza a tener vigencia
solamente cuando no haya un negocio en el medio.

Ha habido una progresiva mercantilización de la vida, lo primero que se convirtió en mer-


cancía fue la fuerza de trabajo del hombre, luego el mismo hombre comenzó a ser considerado
cada vez más como mercancía, como algo con un precio. La ciencia, la tecnología y sobre todo la
biotecnología no han escapado de esa tendencia. La Asociación de Empresas Europeas de
Biotecnología, Europabio, ha lanzado recientemente un portal web sobre la bioeconomía, el
nuevo término que se refiere a la economía relacionada con el conocimiento y la utilización de
los procesos biológicos y recursos renovables como base para la fabricación de productos. La
bioeconomía es un ejemplo claro de cómo el bios, la vida, ha pasado a ser abiertamente una
mercancía, algo que se ofrece en el mercado para ser comprado y vendido.

El conocimiento sobre el funcionamiento de los organismos vivos, como plantas, bacterias,


hongos y sus procesos biológicos puede permitir a la industria producir combustibles, produc-
tos químicos y otros productos y materiales necesarios para las sociedades industriales. Pero
no sólo esto es atractivo para transformar y convertir en mercancía, sino las semillas transgénicas,
(transformadas genéticamente) que resultan una mercancía atractiva porque los que la produ-
cen la patentan y cobran sobre el precio de las semillas el de las patentes. No importa allí el
daño que su producción pueda ocasionar al ambiente, a los suelos, a la forma de vida de la
gente, a la subsistencia de los agricultores que deben dejar sus tierras, lo que importa es que
116.
“¿Qué futuro abren a la humanidad los avances en las ciencias de la vida?”

puede ser un producto valioso en el mercado. También se busca transformar genéticamente a


los animales pero no sólo ellos, también los hijos pueden pasar a ser mercancía que puede ser
comprada así como ya lo son los vientres maternos y los órganos. La presencia de la tecnología
o mejor la biotecnología en el mercado de la medicina y la farmacología es cada vez más eviden-
te y cada vez genera mayores ganancias. Recordemos que la industria farmacéutica es la segun-
da en ganancias en el mundo, la primera es la de las armas. La ética tiene mucho que decir en
todos estos casos, ya que la pregunta que se hace es por el beneficio de las personas, ¿quién es el
que sale beneficiado con todas estas prácticas tan riesgosas y peligrosas?

La bioética es una disciplina nueva que busca cuestionar sobre todo ciertas prácticas cientí-
ficas y tecnológicas que tienen que ver con la salud de la gente. Cuando hablamos de la salud de
la gente lo hacemos desde un concepto integral en que tenemos en cuenta todos los aspectos de
las posibilidades de proyección de una vida humana. De modo que la bioética es en sí misma un
cruce de disciplinas para poder tener en cuenta las diferentes necesidades del hombre, las so-
ciales, económicas, biológicas, psicológicas, culturales, éticas, políticas… Un hecho cotidiano
como es el internar o no internar a una persona enferma, el tipo de tratamiento que habrá de
procurársele, las posibilidades de que una persona pueda o no acudir a un profesional de la
salud idóneo, las respuestas de un sistema de salud a las diferentes necesidades, cómo enfren-
tarse a la vida que comienza y qué hacer frente a la muerte, son las problemáticas que en algún
momento de la vida nos tocan. Esas cuestiones son las que trata la bioética procurando poner
con mayúsculas tanto el concepto bios que significa vida humana, acentuando toda la comple-
jidad que implica, como el concepto ética y su exigencia de respeto a la dignidad del ser humano
como tal.

La bioética se para frente a las ciencias que se ocupan de investigación con humanos: genética,
biología, farmacología, medicina, para mostrarles que lo único que puede justificarlas es que
busquen el auténtico bien de las personas. Que este bien no puede estar subordinado a nada, ni
al avance de la ciencia, ni al progreso, ni al desarrollo de las naciones y mucho menos al lucro
financiero de los que pagan las investigaciones que son grandes empresas internacionales. Las
personas son fines en sí mismas, por consiguiente no pueden ser utilizadas como medio para el
enriquecimiento de unos pocos dominantes y la función principal de los que hacen ciencia, de
los investigadores, es precisamente defender la dignidad de las personas.

117.
TEXTOS PARA LA REFLEXIÓN

119.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

120.
Texto de Marguerite Yourcenar
Dudo de que toda la filosofía de este mundo consiga suprimir la esclavitud; a lo sumo le
cambiará el nombre. Soy capaz de imaginar formas de servidumbre peores que las nuestras,
por más insidiosas, sea que se logre transformar a los hombres en máquinas estúpidas y
satisfechas creídas de su libertad en pleno sometimiento, sea que, suprimiendo los ocios y los
placeres humanos, se fomente en ellos un gusto por el trabajo tan violento como la pasión de
la guerra entre las razas bárbaras. A esta servidumbre del espíritu o la imaginación, prefiero
nuestra esclavitud de hecho. Sea como fuere, el horrible estado que pone a un hombre a mer-
ced de otro exige ser cuidadosamente reglado por la ley.
Marguerite Yourcenar: “Memorias de Adriano”, p 107-108 (Publicado por Debolsillo bajo
licencia de Editorial Sudamericana S.A.- Traducción de: Julio Cortázar. Primera edición: enero
de 1955.)

Texto de Edgar Morin


Como bien lo vio Husserl, a partir del momento en que dejó de plantearse interrogantes
sobre sí misma, sobre su marcha, sus fundamentos, su alcance, la ciencia, o mejor dicho la
tecnociencia, se convirtió en una máquina ciega. Lo paradójico es que esa ciencia moderna,
que tanto contribuyó a elucidar el cosmos, las estrellas, la bacteria y, en fin, tantas cosas, es
completamente ciega con respecto a sí misma y a sus poderes; ya no sabemos adónde nos
conduce.
(Edgar Morin: “Epistemología de la complejidad” en “Nuevos paradigmas, Cultura y sub-
jetividad”, Dora Fried Schnitm.)

Textos de Gregory Bateson


Tomados de “Pasos hacia una ecología de la mente” (Una aproximación revolucionaria a
la autocomprensión del hombre). (Selección Mabel Quintela)
Tenemos ante nosotros un mundo que está amenazado no sólo por múltiples formas de
desorganización, sino también por la destrucción de su ambiente, y nosotros, hoy día, somos
aún incapaces de pensar claramente sobre las relaciones entre un organismo y su ambiente.
¿Qué es eso que llamamos <Organismo más ambiente>? (...)
Partamos desde el lado de la evolución. En la actualidad es algo empíricamente compro-
bado que la teoría evolucionista darwiniana contenía un gran error en lo que hace a su defi-
121.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

nición de la unidad de la supervivencia bajo la acción de la selección natural. La unidad que


le parecía decisiva era el individuo, o la especie, o la subespecie. (...)
Sostengo que los cien años últimos han demostrado empíricamente que si un organismo, o
agregado de organismos se pone a trabajar con el interés centrado en la propia superviven-
cia y piensa que esa es la manera de seleccionar sus movimientos adaptativos, su ´progreso‘
desembocará en la destrucción del ambiente (y en su propia destrucción).
La unidad de supervivencia no es el organismo en desarrollo, o la especie, o la línea fami-
liar, sino el flexible ORGANISMO - EN - SU AMBIENTE. (...)
Si dejamos por un momento la evolución y pasamos a considerar la unidad de la mente,
tenemos que considerar el enunciado según el cual “el mapa no es el territorio”.
¿Qué aspectos del territorio pasan al mapa?
(...) Lo que pasa al mapa, son las diferencias: diferencias en altura, en vegetación, en
población, etc. (...) ¿Pero qué es una diferencia? Es un concepto peculiar y oscuro: no es una
cosa, ni un suceso... Las ´diferencias‘ que hay entre el papel y la madera de la mesa que lo
sostiene se desplaza hasta mi retina, las toma y elabora - mediante esa lujosa maquinaria de
computación que hay en mi cabeza- información. (...)
Sostendré para ustedes que la palabra idea, en su sentido más elemental es sinónimo de
diferencia. (...)
Pero el mundo mental -el mundo del procesamiento de la información, de las ideas- no
está limitado por la piel.
(...) Preguntémonos qué es una mente. Decimos que el mapa es diferente del territorio.
¿Pero qué es el territorio? Operacionalmente alguien salió con su retina, o con un instrumen-
to de medición e hizo representaciones que luego se dibujaron en un papel. Lo que hay en el
papel del mapa es una representación retiniana del hombre que hizo el mapa; y a medida que
retrocedemos preguntando, nos topamos con una regresión al infinito, con una serie de ma-
pas. El territorio no aparece nunca en absoluto. El territorio es al “ding an sich” (cosa-en-sí)
kantiana. El proceso de la representación siempre lo filtrará, excluyéndolo, de manera que el
mundo mental es sólo mapas de mapas, al infinito. Todos los ´fenómenos` son literalmente
´apariencias`.
(...) Yo recibo varias clases de cartografías que denomino datos o información. Una vez
recibidos, actúo. Pero mis acciones, mis contracciones musculares son transformaciones de
diferencias del material de entrada. Y recibo nuevamente datos que son transformaciones de
mis acciones. Obtengo así un cuadro del mundo mental que, de una manera u otra, ha esca-
pado de un salto de nuestra imagen tradicional del mundo físico. (...)
¿Qué entiendo por mente?
Podemos decir que la ´mente‘ es inmanente a aquellos circuitos del cerebro que están com-
pletos dentro del sistema cerebro más cuerpo. O, finalmente, que la mente es inmanente al
sistema más amplio: el hombre MÁS el ambiente. (...)
Consideremos un hombre que derriba un árbol con un hacha. Cada golpe del hacha es
122.
Textos para la reflexión

modificado o corregido, de acuerdo con la figura de la cara cortada del árbol que ha dejado el
golpe anterior. Este proceso autocorrectivo (es decir MENTAL) es llevado a cabo por un siste-
ma total, árbol-ojos-cerebro-músculo-hacha-golpe-árbol, y este sistema total es el que tiene
características de mente inmanente.
Pero no es esta la manera como el occidental típico ve la secuencia de acontecimientos que
es el corte del árbol. Él dirá ´YO corto el árbol‘, y cree que hay allí un agente delimitado, que
ejecutó una acción delimitada sobre un objeto delimitado. (...)
El sistema cibernético elemental con sus mensajes EN CIRCUITO, es de hecho, la unidad
más simple de la mente, y la transformación de una diferencia que recorre un circuito es la
idea elemental. (...)
Esta imagen es precisamente la misma a la que llegué cuando analizaba la unidad de
evolución: no el individuo, o la especie sino el organismo en-su-ambiente. O sea, a los eco-
sistemas y a sus jerarquías. (...)
Lo que quiero decir es que localizo algo que llamo MENTE como inmanente al sistema
biológico más amplio, el ecosistema planetario. (...)
La Epistemología cibernética que acabo de exponer podría sugerir un enfoque nuevo. La
mente individual es inmanente, pero no sólo en el cuerpo. Es inmanente también en las vías y
mensajes que se dan fuera del cuerpo, y existe una mente más amplia de la que mente indivi-
dual es sólo un subsistema. La Mente más amplia es comparable a Dios, y tal vez sea eso que
algunas personas llaman ´Dios‘, pero sigue siendo inmanente en el sistema social total
interconectado y en la ecología planetaria. (...)
La psicología freudiana expandió hacia el interior el concepto de mente: la totalidad del
sistema que se encuentra dentro del cuerpo con la amplia gama de procesos inconscientes. Lo
que yo sostengo expande la mente hacia el exterior. Y ambos cambios reducen el ámbito de la
personalidad consciente. Surge así la necesidad de cierta forma de humildad, atemperada
por la dignidad o alegría de ser parte de un todo mucho más grande. Una parte -si se quiere-
de Dios. (...)
Se cuenta de Juan Sebastián Bach que cuando alguien le preguntó cómo hacía para tocar
de una manera tan divina, respondió: ´Yo toco las notas, en orden, como las escribo. Es Dios
el que hace la música‘. (...)
Lo monstruoso es intentar separar el intelecto de las emociones, y considero que es igual-
mente monstruoso intentar separar la mente externa de la interna. O separar la mente del
cuerpo.(...)
Me parece que los artistas y poetas se ocupan específicamente de establecer los puentes.
No es que el arte sea la expresión de lo inconsciente, sino que se ocupa de la relación entre los
niveles de los procesos mentales.
(Selección tomada de los Ensayos: “La cibernética del sí-mismo (self): una teoría del alco-
holismo” y “Forma, sustancia y diferencia”).

123.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Texto de Mabel Quintela


Progreso
¿Alguien de ustedes nació en el campo? ¿Alguien de ustedes nació en un pueblo chico in-
merso dentro del mundo natural?
Campo o pueblo, todo lo mismo. Se trabaja la tierra. Se negocia los frutos de la tierra. Se
embolsan y se cargan. También se pueden vender cosas: máquinas, tuercas, jabones, alam-
bres, gomas chicas y grandes, para moto, auto, tractor, cosechadora. Todo para el Progreso.
Progreso es un señor muy quieto, que remueve un poquito la quietud, para dejar todo más
quieto aún.
Progreso vivió en casa.
Mi casa está en un pueblo. Mi pueblo es insignificante. Dos o tres voluntades como la del
abuelo, y el pueblo se acabó .
Progreso vivió en casa.
La llenó de máquinas, de luces, de artefactos eléctricos. Todo el confort, el pragmatismo
entero de los yankis entró en casa.
Vivió por poco tiempo. Hedonismo y tragedia no se casaron nunca.
Progreso y propaganda vivían en mi casa. Mi casa está en un pueblo. Mi pueblo es insig-
nificante.
En mi casa dos tiempos hacían colisión: el tiempo detenido de los pueblos y el vértigo
ficticio del progreso.
Siesta y negocios. Ensimismamiento y alteración. Angustia y ansiedad.
Mabel Quintela, julio de 1982. Fragmento de autobiografía.

Texto de Galeano
Lecciones de la Sociedad de Consumo
El suplicio de Tántalo atormenta a los pobres. Condenados a la sed y al hambre, están
también condenados a contemplar los manjares que la publicidad ofrece. Cuando acercan la
boca, o estiran la mano, esas maravillas se alejan. Y si alguna atrapan, lanzándose al asalto,
van a parar a la cárcel o al cementerio.
Manjares de plástico, sueños de plástico. Es de plástico el paraíso que la televisión prome-
te a todo y a poco otorga. A su servicio estamos. En esta civilización, donde las cosas impor-
tan cada vez más y las personas cada vez menos, los fines han sido secuestrados por los me-
dios: las cosas te compran…el automóvil te maneja, la computadora te programa, la TV te
ve...
(Eduardo Galeano. Patas Arriba. La escuela del mundo al revés, p. 255.)
124.
Textos para la reflexión

Texto de Fritjof Capra


(De “EL PUNTO CRUCIAL”. Sobre las consecuencias del paradigma cartesiano sobre el mo-
delo biomédico. Estaciones, 1992, p. 182.)

Para adoptar un concepto tan holístico y ecológico de la salud, tanto en la práctica como
en la teoría, es necesario cambiar radicalmente los conceptos actuales de medicina y también
reeducar al público. Muchas personas se adhieren testarudamente al modelo biomédico por-
que tienen miedo de que sus modos de vida sean examinados y deban enfrentarse con su
comportamiento poco sano. En vez de confrontar una situación que a menudo resulta
embarazosa y dolorosa, insisten en delegar toda la responsabilidad de su salud en los médi-
cos y los fármacos. Además, como miembros de una sociedad, tenemos tendencia a utilizar
los diagnósticos médicos para encubrir los problemas sociales. Es preferible hablar de la
“hiperactividad” o de los “impedimentos en el aprendizaje” de nuestros hijos en vez de exami-
nar los fallos de nuestras escuelas; preferimos que se nos diga que sufrimos de “hipertensión”
a cambiar nuestro mundo de los negocios, tan competitivo; aceptamos los elevados índices de
muertes por cáncer en vez de investigar cómo envenena la industria química nuestras comi-
das para incrementar sus ganancias. Estos problemas sanitarios van más allá de los intere-
ses de la profesión médica, pero se convierten inevitablemente en el centro de atención ape-
nas intentamos seriamente ir más allá de la asistencia médica actual.

Actividades sugeridas sobre el texto de Capra

1 ¿Qué influencias del paradigma cartesiano te parece que el autor está incorpo-
rando aquí para afirmar lo que afirma?

2 ¿A qué aspectos te parece que Capra debe estar haciendo referencia cuando
plantea el ir más allá de lo estrictamente asistencial, al tratar de hacer un aná-
lisis en relación a la enfermedad? ¿Qué lugar te parece que le está dando al
sujeto individual en relación a sus propias enfermedades?

3 ¿Qué entiendes por un concepto más “holístico y ecológico de la salud”? ¿Qué


opinión te merece en relación a la noción que manejas?

125.
DOCUMENTOS

127.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

128.
Documentos

Carta de Buenos Aires sobre Bioética y


Derechos Humanos

Los expertos en bioética y los profesionales de la salud y las ciencias humanas y sociales, de
organismos gubernamentales y no gubernamentales de Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia, Cuba,
Chile, República Dominicana, México, Paraguay, Uruguay y Venezuela, reunidos en la Ciudad de
Buenos Aires el 6 de noviembre de 2004, al término del Seminario Regional “Bioética: un desafío
internacional. Hacia una Declaración Universal” convocado por el Gobierno Argentino, han resuel-
to pronunciarse sobre cuestiones fundamentales vinculadas a la bioética y su estrecha relación con
los derechos humanos, la salud, y el contexto político, socioeconómico, y cultural, internacional y
regional:
Convencidos:
1. Que en la actual realidad internacional de la bioética se observan graves amenazas al consenso
tradicional sobre las preocupaciones de la misma expresado por el Código de Nuremberg, la Decla-
ración Universal de Derechos Humanos, la Declaración de Ginebra, el Código Internacional de Ética
Médica y la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, así como por todos los docu-
mentos que con posterioridad han fortalecido y profundizado ese consenso;
2. Que esas amenazas se han vuelto realidad con la postulación de un doble estándar moral para
países ricos y pobres, con el ataque a la Declaración de Helsinki y el abandono de la misma por
algunos círculos académicos y gubernamentales, con la postulación de documentos normativos diri-
gidos a debilitar aquel consenso, con programas internacionales de entrenamiento en países
periféricos financiados por organismos de países interesados en romper ese consenso, y con el
cuestionamiento al concepto de dignidad humana que es uno de los pilares del derecho internacio-
nal de los derechos humanos que constituye a las Naciones Unidas;
3. Que un presupuesto esencial de la bioética es el respeto de la moral básica que como consenso
internacional se expresa en el respeto de los valores fundamentales recogidos en los principales
instrumentos del sistema mundial y del sistema interamericano de derechos humanos; y que entre
esos valores se destacan la vida, la dignidad, la identidad, la igualdad, la integridad, la libertad, la
justicia y el bienestar de individuos, familias y comunidades;
4. Que la bioética se ocupa no sólo de los problemas éticos originados en el desarrollo científico
y tecnológico; sino también de las condiciones que hacen a un medio ambiente humano
ecológicamente equilibrado en la biodiversidad natural; y de todos los problemas éticos relativos a
la atención y el cuidado de la vida y la salud, siendo que por ello tiene un presupuesto básico en el
concepto de salud integral entendido en perspectiva biológica, psicológica, social y ambiental, como
el desarrollo de las capacidades humanas esenciales que hagan viable una vida tan larga, saludable y
lograda para todos como sea posible;

129.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

5. Que el desarrollo de las capacidades humanas esenciales sólo es posible cuando se satisfacen
las necesidades básicas y que por ello todos los seres humanos necesitan tener acceso al agua pota-
ble, a la alimentación, a la vivienda, a los medicamentos, a la educación, a la atención médica y a los
servicios públicos de salud; sin cuyas garantías no es posible considerar moral a sociedad alguna;
6. Que sólo el desarrollo de las capacidades humanas esenciales hace posible que todos tengan
igualdad de oportunidades para llevar a cabo sus proyectos de vida personales, familiares y colecti-
vos, tengan oportunidad de participar en la vida ciudadana y puedan así manifestar en las diversas
formas de ejercicio de la libertad su respeto por la propia dignidad, la valoración y la defensa de los
derechos humanos, el sustento del bien común y la afirmación de valores éticos que los constituyen
en sujetos morales;
7. Que la posibilidad de constitución de todos como sujetos morales y libres ha sido devastada en
el mundo por la pobreza, la indigencia y la exclusión social, como consecuencias de la imposición a
los países pobres de políticas económicas que han privilegiado el libre mercado, minimizando el rol
del Estado, favoreciendo a la desocupación como variable de ajuste, y provocando la caída de la
producción industrial, el endeudamiento externo y un profundo deterioro de la calidad de vida;
8. Que como ciudadanos, profesionales y académicos, sostenemos la necesidad de que los Esta-
dos recuperen la iniciativa en la creación de condiciones para el bienestar general y el desarrollo
humano, en tanto éste es un deber moral ineludible del sector público a través de la gestación de los
programas y servicios necesarios desde una perspectiva de equidad y justicia social, protegiendo y
respetando la democracia, el pluralismo y la diversidad y favoreciendo la construcción de una ciuda-
danía participante;
9.- Que debe rechazarse como incompatible con el desarrollo humano que alienta la bioética,
toda forma de discriminación, xenofobia, o racismo, así como la guerra y otras formas de agresión, o
de prácticas aberrantes que favorecen una cultura de muerte y opresión incompatibles con la paz
mundial y con las libertades fundamentales;
Preocupados:
10.- Por los problemas bioéticos originados en las condiciones sociales persistentes vinculadas
con la pobreza, el hambre y la desnutrición, la injusticia y la exclusión social que afectan a la mayoría
de la población mundial, entre las cuales se encuentran las mayorías populares de América Latina y
el Caribe, Asia y África, así como los pobres y excluidos de los países desarrollados;
11.- Por las actitudes, conductas y posiciones de círculos políticos y académicos a nivel nacional e
internacional, que pretenden excluir a las situaciones injustas de pobreza, indigencia y exclusión
social de los contenidos de una bioética universal o que pretenden reducir esas situaciones a proble-
mas particulares de los países pobres negando el carácter universalizable y por lo tanto ético de los
reclamos de justicia ante las mismas; y asimismo por la ausencia de participación comunitaria en la
resolución de los problemas que la bioética permite formular, quedando estas graves cuestiones en
manos de “expertos” no siempre compenetrados con las necesidades populares;
12.-Por la persistencia de conductas discriminatorias, xenófobas y racistas, que agravan las con-
secuencias éticas de los problemas sociales atentando contra la paz y afectando seriamente al desa-
rrollo humano; como sucede en particular con el machismo y los prejuicios de género que discrimi-
nan a la mujer, con la marginación y el no reconocimiento de los pueblos indígenas, y con los migrantes
pobres y la grave situación de los refugiados;
13.-Por las dificultades en el acceso a los medicamentos generadas por las patentes farmacéuti-
130.
Documentos

cas que monopolizan el conocimiento negándolo como bien social y patrimonio de la humanidad
sin tener en consideración siquiera la mortandad de poblaciones enteras víctimas de pandemias;
14.- Por la distribución desigual de los resultados de la investigación biomédica y los avances de
la biotecnología, que benefician solamente a una pequeña parte de la población mundial, así como
por aquellas iniciativas de un doble estándar moral para países ricos y pobres que atentan contra las
obligaciones de una ética de investigación adecuada y aprobada, que garantiza el acceso a los mejo-
res métodos preventivos, diagnósticos y terapéuticos existentes.
Proponemos:
15.- Promover esta perspectiva abierta, crítica y contextualizada de la bioética, en los ámbitos
académicos, cívicos y gubernamentales, donde se gesta la opinión pública o se manifiestan los crite-
rios que luego inspiran la formulación y puesta en marcha de normas bioéticas y acciones afirmati-
vas de derechos con estatuto legal, a nivel nacional e internacional;
16.- Recomendar a los gobiernos, en especial de los países de América Latina y el Caribe, el pro-
mover que la perspectiva bioética aquí expresada sea incorporada al instrumento universal cuya
preparación le ha sido encomendada a la UNESCO, y complementariamente alentar asimismo la
redacción de una Declaración Regional de Bioética y Derechos Humanos;
17.- Defender el fundamento de la bioética en los derechos humanos con el fin de desarrollar una
ética respetuosa de las culturas, tolerante de las diversidades y cuidadosa de rechazar todo intento
de hegemonía doctrinaria o de facto;
18.- Convocar a los bioeticistas, profesionales de la salud, científicos, miembros de la comunidad
universitaria, militantes de organizaciones sociales, comunicadores, legisladores y decisores políti-
cos de América Latina y el Caribe, a participar en esta acción tendiente a encarar los problemas de la
bioética, de la salud y del medio ambiente, como temas prioritarios que hacen a las condiciones
básicas para el bienestar general, la plena vigencia de la justicia y la ratificación de una democracia
pluralista, social y participativa.
Nos comprometemos
19.-A mantener un diálogo constante y un intercambio que estimule el compromiso responsable,
la seriedad intelectual y el respeto de la pluralidad en el ámbito de la bioética como campo
interdisciplinario y en el desarrollo de las acciones descritas en los párrafos precedentes, así como a
difundir sus resultados;
20.-Nos comprometemos también a promover alianzas estratégicas entre los Gobiernos, las Or-
ganizaciones de la Sociedad Civil y los principales actores individuales para fortalecer el pensamien-
to que hemos hecho público en esta Carta, y para avanzar con acciones concretas hacia la redacción
de una Declaración Regional de Bioética y Derechos Humanos.
FIRMAN
Argentina: Marta Bigliardi, Silvia Brussino, Patricia Digilio, Carlos Eroles, Luis Justo, Victo-
ria Martínez, María Luisa Pfeiffer, Santiago Pszemiarower, Mariela Salomé, Alejandra Savoy,
Eduardo Tanús, Juan Carlos Tealdi, Susana Vidal; Bolivia: Fernando Ávila, Javier Luna Orozco;
Brasil: Volnei Garrafa, Fermín Roland Schramm, Juan Eduardo Siqueira; Colombia: Genoveva
Keyeux; Cuba: Daniel Piedra-Herrera; Chile: Miguel Kottow; México: Fernando Cano Valle,
José María Cantú; Paraguay: Marta Ascurra; República Dominicana: Andrés Peralta Corneille;
Uruguay: Teresa Rotondo; Venezuela: Rosso Grimau.
131.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Declaración Universal sobre


Bioética y Derechos Humanos
Conferencia General de la UNESCO, 2005. Resolución aprobada, previo
informe de la Comisión III, en la 18ª sesión plenaria, el 19 de octubre de 2005.

La Conferencia General, (…)

Proclama los siguientes principios y aprueba la presente Declaración.

Disposiciones generales

Artículo 1 – Alcance

1. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la
vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones
sociales, jurídicas y ambientales.

2. La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también orientación, cuando procede, para
las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y
privadas.

Artículo 2 – Objetivos

Los objetivos de la presente Declaración son:

a) proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Esta-
dos en la formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética;

b) orientar la acción de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y


privadas;

c) promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el
respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el dere-
cho internacional relativo a los derechos humanos;

d) reconocer la importancia de la libertad de investigación científica y las repercusiones benefi-


ciosas del desarrollo científico y tecnológico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa
investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco de los principios éticos enuncia-
dos en esta Declaración y respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fun-
damentales;

132.
Documentos

e) fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las cuestiones de bioética entre todas
las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto;

f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así


como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conoci-
mientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial aten-
ción a las necesidades de los países en desarrollo;

g) salvaguardar y promover los intereses de las generaciones presentes y venideras;

h) destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación como preocupación común de la


especie humana.

Principios

En el ámbito de la presente Declaración, tratándose de decisiones adoptadas o de prácticas ejecu-


tadas por aquellos a quienes va dirigida, se habrán de respetar los principios siguientes.

Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanos

1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales.

2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclu-
sivo de la ciencia o la sociedad.

Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivos

Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se


deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participan-
tes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo
los posibles efectos nocivos para dichas personas.

Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individual

Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar


decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las
personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especia-
les para proteger sus derechos e intereses.

Artículo 6 – Consentimiento

1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo
previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecua-
da. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo
en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio algu-
no.

2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e
informado de la persona interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de forma com-
prensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. La persona interesada
133.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe
para ella desventaja o perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse únicamen-
te de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible
con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo
27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una


comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comuni-
dad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comu-
nitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una
persona.

Artículo 7 – Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento

De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las perso-
nas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento:

a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse confor-


me a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin embar-
go, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción
de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación;

b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente


en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las
condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de
eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. Las
actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían
llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la per-
sona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en
provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas
por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debería
respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación.

Artículo 8 – Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal

Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se


debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnera-
bles deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos.

Artículo 9 – Privacidad y confidencialidad

La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe


deberían respetarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse
para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de
conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos.

Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidad

Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos,
de tal modo que sean tratados con justicia y equidad.
134.
Documentos

Artículo 11 – No discriminación y no estigmatización

Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad
humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización
alguna.

Artículo 12 – Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo

Se debería tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo.


No obstante, estas consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad humana,
los derechos humanos y las libertades fundamentales o los principios enunciados en la presente
Declaración, ni tampoco para limitar su alcance.

Artículo 13 – Solidaridad y cooperación

Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperación internacional a este
efecto.

Artículo 14 – Responsabilidad social y salud

1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los
gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad.

2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los
derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o
condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar:

a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente


para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe consi-
derarse un bien social y humano;

b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas;

c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente;

d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y

e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo.

Artículo 15 – Aprovechamiento compartido de los beneficios

1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones deberían compartirse
con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los
países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio podrán revestir
las siguientes formas:

a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la activi-
dad de investigación y reconocimiento de los mismos;

b) acceso a una atención médica de calidad;

135.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la


investigación;

d) apoyo a los servicios de salud;

e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos;

f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación;

g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declara-
ción.

2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para participar en actividades de


investigación.

Artículo 16 – Protección de las generaciones futuras

Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las gene-
raciones futuras, en particular en su constitución genética.

Artículo 17 – Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad

Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás
formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su
utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del
medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad.

Aplicación de los principios

Artículo 18 – Adopción de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioéticas

1 Se debería promover el profesionalismo, la honestidad, la integridad y la transparencia en la


adopción de decisiones, en particular las declaraciones de todos los conflictos de interés y el aprove-
chamiento compartido de conocimientos. Se debería procurar utilizar los mejores conocimientos y
métodos científicos disponibles para tratar y examinar periódicamente las cuestiones de bioética.

2. Se debería entablar un diálogo permanente entre las personas y los profesionales interesados y
la sociedad en su conjunto.

3. Se deberían promover las posibilidades de un debate público pluralista e informado, en el que


se expresen todas las opiniones pertinentes.

Artículo 19 – Comités de ética

Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas con miras a:

a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los pro-
yectos de investigación relativos a los seres humanos;

b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos;

136.
Documentos

c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la


preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declara-
ción;

d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su
participación al respecto.

Artículo 20 – Evaluación y gestión de riesgos

Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de los riesgos relacionados con la
medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas.

Artículo 21 – Prácticas transnacionales

1. Los Estados, las instituciones públicas y privadas y los profesionales asociados a actividades
transnacionales deberían procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en la
presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de ésta y haya sido realizada, financiada
o llevada a cabo de cualquier otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados.

2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en
un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente
ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el
Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de
financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los
principios enunciados en la presente Declaración.

3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las


necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación
contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial.

4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer las condiciones de colabora-


ción y el acuerdo sobre los beneficios de la investigación con la participación equitativa de las partes
en la negociación.

5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para
luchar contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recur-
sos genéticos y materiales relacionados con la genética.

Promoción de la declaración

Artículo 22 – Función de los Estados

1. Los Estados deberían adoptar todas las disposiciones adecuadas, tanto de carácter legislativo
como administrativo o de otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en la presen-
te Declaración, conforme al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Esas medidas
deberían ser secundadas por otras en los terrenos de la educación, la formación y la información
pública.

2. Los Estados deberían alentar la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios


y pluralistas, tal como se dispone en el Artículo 19.

137.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Artículo 23 – Educación, formación e información en materia de bioética

1. Para promover los principios enunciados en la presente Declaración y entender mejor los pro-
blemas planteados en el plano de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en particular
para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo por fomentar la educación y formación
relativas a la bioética en todos los planos, sino también por estimular los programas de información
y difusión de conocimientos sobre la bioética.

2. Los Estados deberían alentar a las organizaciones intergubernamentales internacionales y regio-


nales, así como a las organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales y nacionales, a
que participen en esta tarea.
Artículo 24 – Cooperación internacional

1. Los Estados deberían fomentar la difusión de información científica a nivel internacional y


estimular la libre circulación y el aprovechamiento compartido de los conocimientos científicos y
tecnológicos.

2. En el contexto de la cooperación internacional, los Estados deberían promover la cooperación


científica y cultural y llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en desa-
rrollo crear las capacidades necesarias para participar en la creación y el intercambio de conoci-
mientos científicos y de las correspondientes competencias técnicas, así como en el aprovechamien-
to compartido de sus beneficios.

3. Los Estados deberían respetar y fomentar la solidaridad entre ellos y deberían también promo-
verla con y entre individuos, familias, grupos y comunidades, en particular con los que son más
vulnerables a causa de enfermedades, discapacidades u otros factores personales, sociales o am-
bientales, y con los que poseen recursos más limitados.

Artículo 25 – Actividades de seguimiento de la UNESCO

1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaración.


Para ello, la UNESCO solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de Bioética
(CIGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB).

2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de promover la colaboración


entre el CIGB y el CIB.

Disposiciones finales

Artículo 26 – Interrelación y complementariedad de los principios

La presente Declaración debe entenderse como un todo y los principios deben entenderse como
complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de
los demás principios, según proceda y corresponda a las circunstancias.

Artículo 27 –Limitaciones a la aplicación de los principios

Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios enunciados en la presente


Declaración, se debería hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pública para
investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y liber-
138.
Documentos

tades de los demás. Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los dere-
chos humanos.

Artículo 28 – Salvedad en cuanto a la interpretación: actos que vayan en contra de los derechos
humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana.

Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Esta-


do, grupo o individuo, derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan en contra
de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana.

(Extraído de: Actas de la Conferencia General, 33ª reunión. Organización de las Naciones
Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. París, 3-21 de octubre de 2005. Volumen 1: Reso-
luciones, p. 80 y ss. y 221 y ss.)

139.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Declaración de Córdoba
RED BIOÉTICA UNESCO
América Latina y el Caribe

VISTO
Que la Asociación Médica Mundial en la ciudad de Seúl (Corea del Sur) el 18 de octubre de 2008
revisó por 6ª vez la Declaración de Helsinki e introdujo en ella modificaciones respecto del uso de
placebo y de las obligaciones de los patrocinadores una vez concluida la investigación.

CONSIDERANDO
· Que el acceso al sistema de salud para las personas y los pueblos del mundo es un derecho
fundamental y una responsabilidad de todos, que no puede sufrir merma ni fragmentaciones
arbitrarias que la subordinen a otros intereses.
· Que la investigación médica es un medio para contribuir de forma tangible al conocimiento
humano, que supone asumir riesgos pero no autoriza a que éstos sean innecesarios ni que pongan
en peligro la salud y la vida de las personas.
· Que los documentos internacionales sobre ética de la investigación amplían la comprensión de
los principios éticos insertos en el proceso de investigación médica.
· Que tales documentos internacionales exigen que todo ser humano, donde quiera se encuentre,
pueda beneficiarse con los progresos de la ciencia y la tecnología dentro del respeto por los dere-
chos y las libertades fundamentales de las personas.
· Que asimismo reconocen la vulnerabilidad intrínseca de todo ser humano y la vulnerabilidad
específica de algunos individuos y grupos, los cuales deben ser especialmente protegidos.

ALERTA
· Que la versión recientemente modificada de la Declaración de Helsinki puede afectar grave-
mente la seguridad, el bienestar y los derechos de las personas que participan en carácter de
voluntarios en protocolos de investigación médica.
· Que la aceptación de estándares diferentes de cuidados médicos, sea por pretendidas razones
metodológicas o científicas apremiantes, así como también el uso liberalizado de placebos, son
prácticas de investigación éticamente inaceptables y contrarias a la idea de la dignidad humana y
de los derechos humanos y sociales.
140.
Documentos

· Que el desconocimiento de obligaciones postinvestigación hacia las personas que voluntaria-


mente participaron en los estudios y hacia las comunidades anfitrionas, vulnera la integridad de
los pueblos ampliando la inequidad social y lesionando la propia noción de justicia.

PROPONE
A todos los gobiernos y organismos ocupados con la temática bioética y los derechos humanos:
· Rechazar la 6ª versión de la Declaración de Helsinki aprobada en Corea del Sur, en octubre de
2008 por la Asociación Médica Mundial
· Proponer como marco de referencia ético normativo, los principios contenidos en la Declara-
ción Universal de Bioética y Derechos Humanos promulgada por aclamación en octubre de 2005
por la Conferencia General de la UNESCO.

Consejo Directivo RedBioética


Córdoba, Argentina, 14 de noviembre de 2008.

141.
Referencias bibliográficas
Acosta Sariego, José Ramón, La Bioética de Potter a Potter, Universidad de la Habana, http://www.uh.cu/
infogral/areasuh/vri/archivos/Comite/articulo.htm
Actas de la Conferencia General, 33ª reunión. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la
Ciencia y la Cultura (UNESCO). París, 3-21 de octubre de 2005.
Agnell Marcia (1997) The ethics of clinical research in the Third World. New England Journal of Medicine
337:847-849, 1997.
Alburquerque de Oliveira, A. Bioética y derechos humanos. En Curso red-bioetica de UNESCO: http://
www.redbioetica-edu.com.ar
Alexander, Leopold (1945) Neuropathology and Neurophysiology, including Electro-encephalography,
in Wartime Germany; Harvard Law School Library, Nuremberg Trials Project a Digital Document
Collection, Item. Nº 2453, 20 de julio de 1945 (Documento Nº L-170, copia Nº 123).
Arendt, H. (1998) La condición humana. Barcelona, Paidos, 1998.
Beauchamp, T.L. y Childress, J.F. (1979) Principles of Biomedical Ethics, New York, Oxford University
Press, 1979. 1a.ed. (Trad. esp. de la 4ª edición, Principios de Ética Biomédica. Barcelona, Masson, 1999).
Brussino, S. (2002) Bioética, deliberación y juicio razonable. En L. G. Blanco (Comp.): Bioética y
Bioderecho: cuestiones actuales. Buenos Aires, Universidad, 2002, pp. 21-47.
Brussino, S. (1996) Bioética, racionalidad y principio de realidad. Cuadernos de Bioética (1996), Argen-
tina, pp. 39-48. http://cuadernos.bioetica.org/doctrina7.htm
Camarasa, Jorge A. Mengele: El Ángel de la Muerte en Sudamérica, Buenos Aires, Norma, 2008.
Catholic net, http://es.catholic.net
Ceccheto, Sergio (1999): La Bioética como nuevo movimiento social, Quirón, 27 (1), 1996, p. 96-102.
Colebunders R, Kamya M, Semitala F, Castelnuovo B, Katabira E, McAdam, K. (2005) Free Antiretrovirals
Must Not Be Restricted Only to Treatment-Naive Patients, en PLoS Medicine Vol. 2, No. 10, octubre
2005 (www.plosmedicine.org)
Conversación, Nº 21 ¿Qué es bioética? Montevideo, Arkano, diciembre de 2007.
Cristina, J.: El paso del Rubicón. Bioética para el Siglo XXI, Montevideo, Facultad de Ciencias UdelaR,
2006.
Cullen, Carlos (2008) Introducción a la Ética, en Pace, Rosa y Norma Caffaro (comp.), Iniciación a la
bioética, con algunas reflexiones sobre los trasplantes. Buenos Aires, Del Hospital, 2008, pp. 105-135.
Diccionario de la lengua española (2001), Madrid, Real Academia Española, 22ª edición.
Entrevista a Javier Sádaba y Jesús Mosterín, por Langon, Mauricio, Mabel Quintela y Ana Tomeo, Mon-
tevideo, Relaciones, junio de 2008.
Eubios Ethics Institute 2005 A Cross-Cultural Introduction to Bioethics, http://www.unescobkk.org/
index.php?id=2508
Evans, Dick. Nazi angel of death Josef Mengele ‘created twin town in Brazil’, Daily Telegraph, Londres,
21-01-09.
143.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Garrafa, Volnei y Porto (2003), D. Intervention Bioethics: a proposal for Peripherals countries. Bioethics,
2003.
Garrafa, Volnei, Miguel Kottow y Alya Saada, (coord.) (2005) Estatuto epistemológico de la Bioética,
México, UNAM - Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética de la UNESCO, 2005.
Greco, Dirceu (2008) Doble estándar, en Tealdi, 2008.
Guariglia, O. (1996): Cuestiones Morales. Madrid, Trotta, 1996.
Guillem-Tatay, David. Breve historia de la Bioética, en: http://www.observatoriobioetica.com/
index.php?option=com_content&task=view&id=124&Itemid=39
Habermas, J. (1992) Tres modelos normativos de Democracia (1992), en La inclusión del otro. Estudios
de Teoría Política, Barcelona, Paidós, 1999.
Heller, Mario (2004) Estrategias de educación. Correspondencias forzadas, en Pfeiffer, María Luisa,
Bioética, ¿Estrategia de dominación para América Latina? Buenos Aires, Suárez, 2004, p. 125-132.
Informe Belmont, http://www.ecu.edu/irb/docs/Belmont%20Report_Spanish.pdf
Justo, L.; Erazun, Villareal (2004) La investigación participativa como derecho: ¿posibilidad o utopía?
en Perspectivas Metodológicas, Vol. 4, 73-82, 2004.
Justo, L. (2004) Prioridades en investigación. Reflexiones desde América Latina. Presentación en la
Conferencia sobre Investigaciones en Poblaciones Vulnerables. Foro Latinoamericano de Comités de In-
vestigación en Salud. México, setiembre, 2004.
Kottow, Miguel (2002) Investigación en seres humanos; doble estándar moral. Medwave, Año 2, No. 6,
Julio 2002.
Kottow, Miguel (2005) Introducción a la Bioética. Santiago de Chile, Mediterráneo, 2005.
Kottow, Miguel (2007) Participación informada en clínica e investigación biomédica : las múltiples facetas
de la decisión y el consentimiento informados. Bogotá, UNESCO -Red Latinoamericana y del Caribe de
Bioética - Universidad Nacional de Colombia, 2007.
Kuiava, Evaldo e Idalgo Sangalli (2008) Formação ética e valores morais, en Kuiava, Evaldo; Idalgo
Sangalli y Vanderlei Carbonara (orgs.) Filosofia, Formação Docente e cidadania, Ijuí, Unijuí, 2008, p.
89-106.
Langellier, Jean-Pierre y Jean-Yves Nau, (2006) Le premier essai humain d’un futur médicament tourne
mal à Londres, en Le Monde, París, 18.03.06.
Langon, Mauricio (2007) Educación filosófica y bioética, en Conversación nº 21, ¿Qué es Bioética?, Mon-
tevideo, Arkano, diciembre de 2007, p. 21-25.
Luna, F. y Salles, A. (2008): Bioética: nuevas reflexiones sobre debates viejos. Buenos Aires, FCE, 2008.
Macer, Darryl R. J., ed., (2005) Bioethics Dictionary, UNESCO, IUBS, EUBIOS, http://www.eubios.info/
biodict.htm#b
Macer, Darryl RJ. ed. (2006) A Cross Cultural Introduction to Bioethics, Eubios Ethics Institute
Mainetti, José Alberto, (1991) Bioética sistemática, http://www.elabe.bioetica.org
Matsuura, Koïchiro (2005), Preámbulo en Garrafa, Kottow, Saada: Estatuto epistemológico de la Bioética,
México, UNAM.
McAdam, Keith (2004) The ethics of research related to healthcare in developing countries, Acta Bioética,
144.
Referencias bibliográficas

año X, nº 1, Santiago de Chile, Organización Panamericana de la Salud, p. 49-55.


Monod, Jacques (1971) El azar y la necesidad; ensayo sobre la filosofía natural de la biología moderna.
Barcelona-Caracas, Monteávila, 1971.
Morin, E. Introducción al pensamiento complejo. Barcelona, Gedisa, 1990.
Nuffield Council on Bioethics (2002) Ética de la investigación relativa a la atención sanitaria en los
países en desarrollo. Londres, 2002. http://www.nuffieldbioethics.org
Nuffield Council on Bioethics (2005) The ethics of research related to healthcare in developing countries,
a follow-un Discussion Paper. Londres, 2005. http://www.nuffieldbioethics.org
Pace, Rosa y Norma Caffaro (comp.) (2008) Iniciación a la bioética, con algunas reflexiones sobre los
trasplantes. Buenos Aires, Del Hospital, 2008.
Pallas, C. (2004) Democracia deliberativa y educación: la formación ciudadana y los espacios públicos.
Conversación, 8, 3-11. Montevideo, setiembre, 2004.
Pallas, C. (2007) Investigación, difusión y formación en Bioética: la construcción de espacios democrá-
ticos. Conversación, 21, 34-45. Montevideo, diciembre, 2007.
Pfeiffer, María Luisa (ed.) (2004) Bioética, ¿Estrategia de dominación para América Latina? Mar del
Plata, Suárez, 2004.
Pfeiffer, María Luisa (2004) Educar para Respetar los Derechos. En M. Pfeiffer (ed), (2004)
Pfeiffer, María Luisa (2009) Ética científica de doble estándar, Buenos Aires, El Globo, enero 20 de 2009.
Potter, Van Rensselaer (1962). Un puente hacia el futuro, el concepto de progreso humano. Conferencia
en la U. de Dakota del Sur.
Potter, Van Rensselaer (1970) Bioethics. The Science of survival, in Perspectives in Biology and Medicine.
Potter, Van Rensselaer (1971) Bioethics: Bridge to the future. New Jersey, Prentice Hall, 1971.
Potter, Van Rensselaer (1998) Bioética Puente, Bioética Global y Bioética Profunda. Cuadernos del Pro-
grama Regional de Bioética OPS/OMS, Nº 7, 1998.
Rabossi, Eduardo (1996) ¿Qué es la ética? en Segundas Jornadas de Formación Ética y Ciudadana, Salta,
UNSa, 1996, pp. 7-18.
Rebellato, J.L. (1999) Ética y liberación. Montevideo, Nordan, 1999.
Reich, Warren T., ed., (1978) Encyclopedia of Bioethics, vol.4, New York: Free Press-Macmillan, 1978.
Reich, Warren T., ed., (1995) Encyclopedia of Bioethics, vol. 4, New York: Free Press-Macmillan, 1995.
Ribeiro, Silvia, (2006) El jardinero infiel. Agencia Latinoamericana de Información – ALAI
info@alainet.org, http://alainet.org , 31/07/2006, México.
Saada, Alya (2005) Introducción en Garrafa et al. Estatuto epistemológico de la bioética, XIV-XX.
Sánchez Vázquez, A. (1999) Ética. España, Crítica, 1999.
Schramm, F. R. (1999) Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas
morales. 1999. En http://www.bioetica.org/
Schramm, F.R. (2005) ¿Bioética sin universalidad? Justificación de una bioética latinoamericana y
caribeña de protección, 2005. http://www.redbioeticaunesco.org.mx

145.
PROBLEMAS BIOÉTICOS - Elementos para la discusión

Sherist, Moshe, Ricardo D. Rabinovich-Berkman Medicina en la era nazi. (Presentación en Power Point,
Traducción, adaptación y complementos de Mario Sinay).
Shevell, Michael I. (1999) Neurosciences in the Third Reich: from Ivory Tower to Death Camps, The
Canadian Journal of Neurological Sciences, 1999; 26: 132-138.
Singer, P. (Ed.) (2005): Compendio de Ética. Madrid, Alianza, 2005.
Singer, P. (1995) Ética práctica. Cambridge (G.B.), University Press, 1995.
Tealdi, J. C. (2001) Bioética y Derechos Humanos en América Latina. Conferencia en V Encuentro Na-
cional de Comités de Ética de la Salud y Reunión Regional de Derecho, Ética y Ciencia; Bio&Sur, Buenos
Aires, 5 de octubre de 2001.
Tealdi, Juan Carlos (comp.) (2008) Diccionario latinoamericano de bioética. Bogotá, UNESCO - Red
Latinoamericana y del Caribe de Bioética-Universidad Nacional de Colombia, 2008.
Tealdi, Juan Carlos (2008) Bioética de los Derechos Humanos. Investigaciones biomédicas y dignidad
humana. México, Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, 2008. http://info5.juridicas.unam.mx/
libros/libro.htm?l=2612
Vidal, Susana (2005) Conflicto de intereses y políticas públicas. Revista Brasilera de Bioética, 1 (4), 386-
400, 2005.
Vidal, Susana (2006) Ética o mercado. Una decisión urgente. Lineamientos para el diseño de normas
éticas en investigaciones biomédicas en América Latina. En: Keyeux, G; Penchaszadeh, V.; Saada, A. (orgs.),
Investigación en seres humanos y políticas de salud pública. Bogotá, Unibiblos, 2006.
Vidal, Susana Una propuesta Educativa de Bioética para América Latina, en: Curso de redbioética
UNESCO, http://www.redbioetica-edu.com.ar
William B. (1973) The Idea of Equality, en Problems of the self. Cambridge University Press, New York.

146.

También podría gustarte