Determinación Social del Autismo en

Ecuador
Espacio, vida y salud, miradas transformadoras

Equipo de Investigación
Catalina López, PhD
Diana Ochoa, M.Sc.
María de Lourdes Larrea M.Sc.
Orlando Felicita, M.Sc.
• La Organización Mundial de la Salud (OMS 2012), considera que la mediana de
prevalencia estimada de autismo en el mundo es de 62/10.000, 1/62 personas. (1) En
EEUU en el 2012, la cifra asciende a 1/88 casos, revelando un aumento del 23% de
casos de Autismo, en relación con los datos de 2006. (2) Se habla de una epidemia de
autismo. (3) En Ecuador en el 2016, según datos del MSP existen 1258 personas con
este diagnóstico. (4)
• Se habla de multicausalidad: Intoxicación con metales pesados como el mercurio.
(5) Una enfermedad de tipo “biológico e incurable”. (6) Por alteraciones anatómicas.
(7) Factores genéticos y del contexto, afectando al “cerebro social”. (8) Trastorno de
tipo cognitivo y neurobiológico. (9) Disfuncionalidad en las neuronas espejo. (10)
Patrones genéticos y ambientales. (11) Contaminación por monóxido de carbono.
(20) Contaminantes como el plomo, el mercurio. (12)

Antecedentes
 Validación concurrente del SCQ como instrumento de tamizaje para el diagnóstico de autismo.

Autismo, Determinación social del autismo en población ecuatoriana.

Espectro Percepciones acerca del autismo en población urbana y rural, mestiza e indígena del Chimborazo

Autista Línea base del Autismo en población ecuatoriana

Construcción de instrumentos de tamizaje y diagnóstico especializado de Autismo.

Revisión de las guías de autismo para el Ministerio de Salud Pública del Ecuador

A Multilayer Fuzzy Cognitive Map to Diagnostic the Autism Spectrum Disorder

Presencia de contaminantes (metales pesados y agrotóxicos) en agua, suelo y alimentos en los cantones Riobamba y Guano de
la provincia de Chimborazo y su posible relación con el Espectro Autista.
Análisis de la determinación social de Salud de las familias de las personas que están dentro del Espectro autista en Riobamba.

Investigaciones realizadas UASB

 El EA son trastornos del desarrollo se manifiestan en la primera infancia y en la mayoría de los casos persisten a
lo largo de toda la vida… está alterada la capacidad de interacción y comunicación sociales y un repertorio
limitado de actividades e intereses, acompañados o no de discapacidades intelectuales y del lenguaje. 67°
Asamblea ONU ()

En el estudio biopsicosocial clínico genético de las personas con discapacidad en Ecuador realizado por la Misión
Solidaria Manuela Espejo en el 2012, se define el autismo dentro de la discapacidad en la comunicación/atención,
definición que está en plena sintonía con las referencias de las características del EA, publicadas por la OMS. (6)
A partir de un trabajo con todas/os los actores: personas dentro del EA, sociedad civil, academia, instituciones
públicas y privadas, se definió el autismo desde la perspectiva de la neurodiversidad, como un espectro (7) de
condiciones multidiversas, (8) (9)(10) las mismas que interfieren en los procesos de tipo comunicativo-relacional,
en el procesamiento de la información (11)(12)(13), en la capacidad sensoperceptiva (14) (15) y que también se
manifiesta en una marcada diferencia de la consciencia individual y social. (16) Las personas dentro del espectro
autista puede presentar otro tipo de comorbilidades (4) que aumentan su complejidad. Esta diversidad de
condiciones y comorbilidades, ubican a las personas que se encuentran dentro del espectro autista, en una
posición de desventaja social evidente (hándicap). (17)
López, C., Sandoval, ME., Silva, ME., Páez, J.

Constructo
 Características principales en el
Espectro Autista
Espectro Autista

En la comunicación y En el procesamiento de Diferencias en la consciencia

Sensopercepción
relación la información individual y social

Abordajes específicos según necesidad,

No existen medicamentos para el Espectro Autista

Pueden presentarse comorbilidades

Epilepsia Retardo mental Hiperactividad Trastorno obsesivo

compulsivo

Comorbilidades que pueden requerir medicación

Características principales
 Procesamiento
Población de estudio Instrumentos Grupo clínico Procedimientos
estadístico

SCQ, para tamizaje

Búsqueda activa, técnica de Intervalos de confianza en los
bola de nieve, dos grupos por ciudad.

El ADI-R, entrevista clínica

que se aplica a los padres o
69 Niños/as de 2 a 12 años
con diagnóstico de autismo y
91 sin esta condición,
provenientes de la costa y
sierra ecuatoriana.
cuidadores
Pruebas de diferencia de
Los instrumentos de proporciones (prueba z o
El ADOS2 o Escala de
Datos del Ministerio de diagnóstico fueron aplicados prueba exacta de Fisher) para
Observación para el
Salud Pública (MSP) por tres profesionales contrastar el grupo de estudio
Diagnóstico del Autismo.
certificados. y control, con su OR
respectivo.

El Cuestionario de Inserción
Social (INSOC),
Asociaciones de padres y
El análisis se realizó
otras organizaciones de
íntegramente con IBM SPPS
Cuestionario del Estado del apoyo a personas con
versión 23.
arte del Autismo en Ecuador autismo en el país.
(CEAE)

Metodología de línea base

• La epidemiología crítica comprende a la Salud desde la determinación social,
reconociendo como un proceso complejo, que comprende que el autismo no es
un producto de simples nexos en una realidad de variables aisladas; no
comienzan y se producen única y exclusivamente en las personas, ni son
fenómenos única y esencialmente individual-bio-psíquicos; son mas bien
procesos de carácter colectivo y complejo, que se generan en el movimiento de
dimensiones interactuantes de la vida social: los procesos generales de la
sociedad en su conjunto; los modos vivir de los grupos y los estilos de vida de los
grupos. Es decir, los fenómenos psico-biológicos que ocurren en el fenotipo y en
el genotipo de las personas están profundamente conectados con los procesos y
relaciones sociales del modo de vivir típico del grupo social al que pertenecen las
personas .

Paradigma: Epidemiología crítica

• Desde la epidemiología crítica del autismo se analizan los hallazgos como el de
Grandjean, que conecta los problemas de programación genética del desarrollo
infantil (dominio individual genotípico) y de maduración funcional (dominio
individual fenotípico) con los distintos patrones de exposición a sustancias geno y
neuro tóxicas de los niños de diferente clase social (grupales), que se relacionan a
formas generales de producción económico (i. E agroindustrial y minera por
ejemplo), y que generan sistemáticamente la contaminación de los ríos y estuarios
donde esas clases sociales lavan la ropa, se recrean, y recogen el agua para comer.

Paradigma: Epidemiología crítica

• Así no circunscribir erradamente el autismo como un fenómeno individual, se
debe relacionar estos diagnósticos, con las condiciones de vida de sus grupos y
con las políticas productivas y ambientales de una región. Así, se parte desde la
concepción de la salud polisémica, es decir, analizada como sujeto, objeto, y
praxis y que se expresa en tres dominios:
• el general, que analiza la sociedad, su lógica, su organización, los servicios que se
explicitan a través de políticas;
• el particular, que analiza los grupos sociales, con sus patrones de vida que provienen
de su inserción social económica; y
• el nivel singular, que analiza al individuo, sus relaciones familiares expresadas por los
estilos de vida de este.

Paradigma: Epidemiología crítica

 Múltiples dominios de la vida:
Determinación social
--- Condiciones naturales--- General: Lógica social, principios de reproducción

Formas de impacto
sobre ecosistemas Particular: Modos de vida
(distintas escalas):
Metabolismo
*Polución
Lógicas
*Depredación políticas,
Inserción territorial
Singular (Fisiología, Fisiopatología):
Inserción social.
*Degradación económicas, Modelo productivo
Fenotipo y Genotipo
(ocupación)
*Segregación ideológico- Modelos reproductivos
culturales (cuidado y crianza de la
*Vulnerabilidad vida)
Consumo Características biológicas: elementos
Intersubjetividad, cultura. individuales, medioambientales y del agente
Relaciones con la
naturaleza

Breilh, J. Epidemiología del Siglo XXI, IX Congreso

Epi Brasil, 2014
--------- Impactos salud -------
• Existen leyes históricas de la producción y la organización de la sociedad para explicar las causas más
profundas de la enfermedad y comprender como los procesos biológicos actúan en los organismos de los
actores de la vida social, se transforman y son parte decisiva de la realidad o problemática, subordinándose en
los procesos de la vida social más amplia.
• Entre lo bilógico y lo social existe un entrelazamiento conjunto independiente de los procesos aislados y se
producen en medio de una trama de procesos determinantes individuales y específicos.
• Cada organismo cuenta con sus propias condiciones biológicas, condiciones y posibilidades individuales que
se funden en un todo social, sin anular la participación de lo individual.
• Es en este espacio, es donde se producen los procesos destructivos o deteriorantes, expresándose en los
patrones de enfermedad y que son característicos de cada grupo social.
• Por lo tanto para poder incidir en esa realidad, es necesario comprender las leyes específicas de los
procesos biológicos en se desarrollan en forma vinculante, lo colectivo y lo individual, ya que todo hace
parte de un todo de dimensión social, en la que intervienen también los procesos históricos personales y
sociales.
• Por lo tanto para comprender la individualidad, es necesario comprender el avance de la vida de los
grupos y así podremos comprender a la persona. En cuyo análisis se comprende la unidad de la realidad, y
las relaciones y jerarquías de los procesos. (28)

Dimensión general
Dimensión particular:
Inserción Territorio Esmeraldas
Otavalo
El ser humano no existe en
un vacío ecológico ni social. Quito
Cada persona procede y es
parte de una estructura socio
ambiental compleja.
Chimborazo
Guayaquil
Procedencia

Esmeraldas 23 (25,0%) 0 (0,0%)

Guayaquil 22 (23,9%) 39 (57,3%)

Otavalo 9 (9,8%) 0 (0,0%)

Quito 38 (41,3%) 29 (42,7%)

 INDICADORES DE MODOS DE VIDA
Diferencias
Soportes Acceso y apoyo
territoriales y Vulnerabilidad. Soporte familiar:
organizativos: escolar
sociales:
• Quito, instituciones • 90% de familias
privadas y sólida • Más de ½ de las son biparentales.
• Perfil predominante organización de familias carecen de • Apoyo
• 42% el cuidado
capas medias en familiares y vivienda propia, el especializado
está a cargo de
Quito, sociedad civil. 14% vive en escolar 44%
padres y familiares;
hacinamiento, el
• capas pobres en • Guayaquil, 32% atraviesa • 36% adicional • Con adaptaciones
Guayaquil. predominancia de problemas compartido con escolares: 26%.
ONGs focalizadas económicos graves. escuela y/o
en sectores pobres. instituciones.
 ¿EN QUE RANGO SE UBICAN LOS INGRESOS MENSUALES DEL
RESPONSABLE DEL NIÑO?
Inserción Social n % Inserción social -300 301-500 501-1000 1001-1500 1500-2000 +2000 TOTAL

Empresario 3 2,00% Capa media pudiente 0,00% 14,00% 32,00% 24,00% 18,00% 12,00% 100,00%
Capa media pudiente 53 35,33% Capa media pobre 28,57% 59,52% 9,52% 2,38% 0,00% 0,00% 100,00%
Capa media pobre 42 28,00%
Empresario 33,33% 0,00% 0,00% 0,00% 33,33% 33,33% 100,00%
Pequeño productor
17 11,33% Pequeño productor
comerciante comerciante
47,06% 23,53% 11,76% 17,65% 0,00% 0,00% 100,00%

Trabajo informal o de bajo

35 23,33% Otros 43,24% 43,24% 5,41% 0,00% 0,00% 8,11% 100,00%
ingreso
TOTAL 24,83% 34,90% 16,11% 10,74% 6,71% 6,71%

En lo que respecta a la etnia, un estudio en Texas, EEUU, evidenció que hay mayor prevalencia de
autismo en niños blancos que entre los niños negros e hispánicos y que en el nivel más alto de ingresos,
había 6 veces más prevalencia de autismo, que en el más bajo. (33)

Dimensión particular: modos de vida

 Guayaquil Quito Total
CONDICIONES DE VIVIENDA
(n=40) (n=29) (n=69)

No dispone de vivienda propia 63,2% 46,2% 56,3%

Hacinamiento en la vivienda 17,6% 9,5% 14,5%

Agua potable por tubería dentro de la vivienda 95,0% 100,0% 97,1%

Tipo de vivienda: casa o villa 67,5% 50,0% 60,6%

Forma de cocción: **

- solo a gas 89,7% 51,9% 74,2%

- gas y microonda 5,1% 44,4% 21,2%

- otros (inducción, eléctrica, otros) 5,2% 3,7% 4,5%

 Construcción de Indicador de
Gasto en diagnóstico
Atención de salud conocimiento sobre conciencia sobre la
según capa social
EA problemática:
• es autocalificado
• 92% partos en • 70% de capas como malo a • para 80% de padres
sistema público medias ha gastado regular y/o cuidadores la
• 65% diagnosticado +US$500 a más de • 70% en Guayaquil, acción prioritaria
en instituciones US$1000 52% en Quito del Estado es
privadas • 56% de capa pobre • significativamente capacitación de
• (76% en clase gastó menos de diferente de padres profesionales para
media; y 57% en US$300 o nada. y/o cuidadores de diagnóstico y
capa pobre). (p<0,01) los niños/as tratamiento.
neurotípicos.
MONTO GASTADO EN USD PARA OBTENER
DIAGNÓSTICO

Durante el embarazo estuvo expuesta
a condiciones laborales
Dimensión Individual:
Durante el embarazo estuvo expuesta Procesos destructivos físicos
en el hogar a:
Agrotóxicos
Metales pesados
Radiaciones
Materiales biopeligrosos
Ruído fuerte y permanente
Exigencia física laboral
Derivados de la organización laboral
Instalaciones y equipos peligrosos
Tiempos excesivos en PC, celular
Agrotóxicos
Metales pesados
Sectores de pequeña o gran minería
Materiales nocivos del hogar
Exigencia física

Exposición - Vulnerabilidad
Instalaciones y equipos peligrosos
Estilos de vida y
PENTOX Violencia intra familiar
comportamientos
Duelos por pérdidas familiares
Tiempos excesivos en PC, celular
Subsunción - Autonomía relativa A
B
C
Durante el embarazo de su hijo/a
D
consumió medicamentos, de qué tipo:
Alcohol, cigarrillos
Droga
Vitaminas
Enlatados
Alimentos procesados
Durante el embarazo ingirió con Productos como chocolates
frecuencia estos alimentos (al menos 3 Comida chatarra
veces por semana) Soya y otros productos transgénicos
Harinas y lácticos
Es alérgico a algún alimento
 Exposición durante el embarazo Grupo con autismo o espectro autista
(n= 69)
GRUPO
EXPOSICIÓN OR IC 95%
NEUROTÍPICO GUAYAQUIL QUITO CAPAS CAPAS TOTAL GRUPO
(N=91) (N=40) (N=29) MEDIAS POBRES (N=69)

EXPOSICIÓN LABORAL DURANTE EL EMBARAZO

Agrotóxicos 3,3% 2,5% 10,3% 3,3% 7,7% 5,8% 4,5 (0,4; 45,6)
Metales pesados a 2,2% 12,5% 6.9% 3,3% 15,4% 10,1% 5,02 (1,1; 25,0)
Materiales biopeligrosos 4,4% 10,0% 3,4% -- 12,8% 7,2% 1,7 (0,4; 6,6)
Equipos peligrosos 2,2% 2,5% 10,3% 10,0% 2,6% 5,8% 2,7 (0,4; 15,0)
EXPOSICIÓN EN EL HOGAR DURANTE EL EMBARAZO

Agrotóxicos 2,2% 5,0% 10,3% 3,3% 10,3% 7,2% 3,5 (0,6; 18,5)
Productos domésticos nocivos 41,8% 45,0% 41,4% 50,0% 38,5% 43,5% 1,1 (0,6; 2,0)
Ruido excesivo 3, 3% 10,0% 3,4% -- 12,8% 7,2% 2,2 (0,5; 9,9)
Tiempos excesivos en el
7,7% 5,0% 13,8% 20,0% -- 8,7% 1,1 (0,4; 3,6)
computador en el hogar

a. p<0,05 en prueba exacta de Fisher unilateral: exposición en grupo clínico mayor que en grupo control
CONSUMOS POTENCIALMENTE NOCIVOS DURANTE EL EMBARAZO DE NIÑOS/AS CON
AUTISMO, SEGÚN CIUDAD

Autismo o espectro autista

Neurotípico
CONSUMOS OR (IC95%)
(n=91) Guayaquil Quito Total grupo
(n=40) (n=29) (n=69)
Alimentos

Dulces, sazonadores, edulcorantes 47,3% 70,0% 48,3% 60,9% 1,7 (0,9; 3,3)
Comida chatarra 40,7% 47,5% 62,1% 53,6% 1,7 (0,9; 3,2)
Alimentos con transgénicos 18,7% 35,0% 24,1% 30,4% 1,9 (0,9; 4,0)

Otros:
Medicamentos B 12,1% 15,0% 20,7% 17,4% 1,5 (0,6; 3,7)
Alcohol y tabaco 4,4% 5,0% 10,3% 7,2% 1,7 (0,4; 6,6)
Progesterona y/o vitaminas ** 36,3%** 5,0% 27,6% 14,5% 0,3 (0,1; 0,7)

** p<0,01 en prueba Chi2;

 Autismo y Prueba de diferencia de
Neurotípico
INDICADORES DE ALERTA Espectro autista proporciones OR (IC 95%)
(n=91)
(n=69) (z, unilateral)

Antecedentes familiares con autismo 27,5% 6,6% 3,613*** 5,4 (2,0; 14,4)

Niño/a nació prematuro 10,1% 3,3% 1,772* 3,3 (0,8; 13,3)

Alarma en apgar del niño/a: color azul, tono

21,7% 5,5% 9,468 ** 4,8 (1,6; 13,9)
flácido o rígido

Recién nacido no se relacionaba con los

8,7% 0% ** Fisher 0,4 (0,3; 0,5)
padres

Recién nacido no respondía a las caricias 13,0% 2,2% 2,685** 6,7 (1,4; 32,0)
 INDICADORES DE EXPERIENCIA ESCOLAR

Total % ± EE% Guayaquil % (EE) Quito % (EE)

(n=61) (n=35) (n=26)

Problemas en la escuela: 73,8% ± 5,7% 74,3% ± 7,5% 73,1% ± 8,9%

Conductuales 57,4% ± 6,4% 65,7% ± 8,1% 46,1% ± 10,0%

Académicos ** 13,1 % ± 4,4% 2,9 % ± 2,9% 26,9 % ± 8,9%

De relación 3,3 % ± 2,3% 5,7 % ± 4,0% 0%

No respeta las reglas de la escuela * 62,3% ± 6,3% 74,3% ± 7,5% 46,1 % ± 10,0%

Experiencia escolar negativa 48,3% ± 6,5% 45,7% ± 8,5% 52,0 % ± 10,2%

Cambio de instituciones escolares ** 45,9% ± 6,4% 31,4% ± 8,0% 65,4 % ± 9,5%

CÓMO SE ESTÁ DIAGNOSTICANDO Y
TRATANDO EL EA EN ECUADOR
INTERROGANTES
 Vía crucis del diagnóstico
Total % (± EE) Guayaquil % (± EE) Quito % (± EE)
PROBLEMAS PARA OBTENER DIAGNÓSTICO DE AUTISMO
(n=69) (n=40) (n=29)
Registrado en CONADIS con discapacidad –intelectual, mental ,
psicológica u otra. (Ninguno por EA)
59,4% ± 5,9% 65,0% ± 7,6% 51,7% ± 9,4%
Previo al diagnóstico de autismo
1 a 6 diagnosticados como trastornos del lenguaje, neurológicos,
psicológicos y múltiples diagnósticos, déficit de atención, daño 26,1% ± 5,3% 10,0% ± 4,8% 48,3% ± 9,4 %***
neurológico, epilepsia, sordera, psicosis infantil y TDH
Criterio profesional de problemas conductuales 68,1% ± 5,6% 65,0% ± 7,6% 72,4% ± 8,4%
Criterio profesional de retraso 24,6% ± 5,2% 22,5% ± 6,7% 27,6% ± 8,4%
Criterio profesional de antisocial 14,5% ± 4,3% 10,0% ± 4,8% 20,7% ± 7,7%
Profesionales consultados antes del diagnóstico (1 – 8, media 3)
Terapista del lenguaje 49,3% ± 6,1% 45,0% ± 7,8% 55,2% ± 9,4%
Psicólogo 69,0% ± 5,9% 60,0% ± 7,8% 65,5% ± 9,0%
Neurólogo 10,1% ± 3,7% 7,5% ± 4,2% 13,8% ± 6,5%
Neuropediatra 49,3% ± 6,1% 40,0% ± 7,8% 62,1% ± 9,2%
Psicopedagogo 20,3% ± 4,9% 20,0% ± 6,4% 20,7% ± 7,7%
Psiquiatra *** 34,8% ± 5,8% 52,5% ± 8,0% 10,3% ± 5,8%
Pediatra 26,1% ± 5,3% 27,5% ± 7,1% 24,1% ± 8,1%

De 80 niños/as remitidos para el grupo de estudio, 14% tenían error en su diagnóstico. El 90% de los errores diagnósticos se ubicaron en
Quito, en su mayoría en instituciones privadas.
  En 92.8% entre 1 a 10 exámenes diferentes para el diagnóstico, tanto en Quito
como en Guayaquil de manera similar
 Exámenes neurológicos en 70%: encefalograma, evaluación neurológica,
resonancia magnética, TAC, potenciales evocados
 Exámenes de laboratorio 25%: estudios metabólicos, exámenes médicos de
rutina);
 En 50% otras pruebas y tests: test de lenguaje, tests psicológicos y otros.
 Los resultados, en su mayoría, no reflejaron alteraciones, excepto en casos de
comorbilidades como epilepsia.

Exámenes solicitados
¿CÓMO SE REALIZA EL DIAGNÓSTICO DE
AUTISMO?
 Proceso diagnóstico
PROFESIONAL QUE DIAGNOSTICÓ AUTISMO, POR CIUDAD

Psicologo

Psiquiatra
Guayaquil %
Neurologo Indicador Total % ± EE (EE) Quito % (EE)
(n=69) (n=29)
(n=40)
Neuropediatra

Procedimiento para
Terapista del lenguaje
diagnóstico de autismo
Educador
Entrevista familiar 92,7% ± 3,1% 95,0% ± 3,5% 89,7% ± 5,8 %
Pediatra
Tests psicológicos 68,1% ± 5,6% 70,0% ± 7,3% 65,5% ± 9,0 %
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

Total Quito Guayaquil

Estudios clínicos *** 15,9% ± 4,4% 2,5% ± 2,5% 34,5% ± 9,0%

MONTO GASTADO POR NIÑO/A PARA EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO (USD)

Observación del niño 34,8% ± 5,8% 27,5% ± 7,1% 44,8% ± 9,4%
50,0%
Test de autismo * 63,8% ± 5,8% 75,0% ± 6,9% 48,3% ± 9,4%
45,0% 46,2%
44,7% Test varios 21,7% ± 5,0% 17,5% ± 6,1% 27,6% ± 8,4%
40,0%
35,0% Demora en obtener
diagnóstico
Frecuencia

30,0%
26,9%
25,0%
20,0%
23,7% Hasta 6 meses 30,4% 30,0% 31,0%
15,8%
15,0% 15,4% De 7 a 12 meses 40,6% 35,0% 48,3%
10,0%
7,9%
7,7% 7,9%
5,0% 3,8% Más de 1 año 29,0% 35,0% 20,7%
0,0%
Menos de 100 100-300 301-500 501-1000 Más de 1000

p<0,05 Guayaquil Quito

TRATAMIENTO
 GUAYAQUI QUITO %
QUIÉN HACE EL TOTAL % ± EE
L % (EE) (EE)
TRATAMIENTO (N=69)
(N=40) (N=29)

Terapista de
75,0% ± 6,9% 55,2% ± 9,4% 66,7% ± 5,7%
lenguaje

Psicólogo 42,5% ± 7,9% 51,7%± 5,7% 46,4%± 6,0%

Pediatra 7,5% ± 4,2% 10,3%± 5,8% 8,7%± 3,4%

Psiquiatra 22,5% ± 6,7% 13,8%± 6,5% 18,8%± 4,7%

Los padres 20,0% ± 6,4% 20,7%± 7,7% 20,3%± 4,9%

Docentes 15,0% ± 5,7% 27,6%± 8,4% 20,3%± 4,9%

Psicopedagogo 37,5% ± 7,8% 20,7%± 577% 30,4%± 5,6%

 Guayaquil % (EE)
TRATAMIENTO APLICADO Quito % (EE) (n=29)
(n=40) TRATAMIENTO CON MEJOR
RESULTADO, SEGÚN LOS PADRES
TERAPIAS Y ACOMPAÑAMIENTOS
Otros
Terapia del lenguaje 82,5%± 6,1% 79,3% ± 7,7% Terapia ocupacional
Terapia del lenguaje
Tratamiento psicológico ** 22,5%± 6,7% 62,1% ± 9,2% No está seguro cuál tratamiento es mejor

Terapia ocupacional 65,0% ± 7,6% 44,8%± 9,4% 7,5% 10,3%

2,5%
Estimulación temprana 20,0% ± 6,4% 48,3%± 9,4% 10,3%
20,0%
Procesos educativos *** 5,0% ± 3,5% 41,4%± 9,3% 13,8%

Terapia con animales * 17,5% ± 6,1% 41,4%± 9,3%

TRATAMIENTO PSIQUIÁTRICO Y CON MEDICAMENTOS

Tratamiento psiquiátrico 20,0% ± 6,4% 6,9% ± 4,8%

70,0% 65,5%
Con medicamentos (Goval,
Prozac, Risperdal, Valcote, Ácido 42,5% ± 7,9% 41,4% ± 9,3%
valproico y Ritalin)
Procedimientos varios:
Canoterapia, Terapia cognitiva,
G U A Y A Q U IL Q U IT O
Musicoterapia
Método TEACCH, Terapia 2 % - 20% 7% - 34%
conductual, Floor time,
pictogramas, Método sonrise  Tratamientos aplicados (1 a 8 por niño)
Signos de alarma
Edad en que padres percibieron que su hijo/a era diferente
0-12 meses 19,30%
13-24 meses 30,70%
25-36 meses 21,00%
más de 36 meses 29,00%
Signos que llamaban la atención a los padres durante el primer
año de vida
Su mirada 27,90%
Rechazaba el alimento 14,70%
No se calmaba 22,10%
Lloraba siempre 29,40%
Irritable 25,00%
No aceptaba caricias 26,50%
Signos que llamaban la atención a los padres durante el segundo
año de vida
Dormía poco 30,90%
No le atraían los juguetes 44,10%
No soportaba los ruidos 41,20%
Parecía no escuchar 69,10%
No hablaba 67,70%
Estudio de presencia de contaminantes (metales pesados
y agrotóxicos) en agua, suelo y alimentos en los cantones
Riobamba y Guano de la provincia de Chimborazo y su
posible relación con el Espectro Autista.
Chimborazo
 Población
Total 458.581 habitantes el 38
% auto identificado como
Indígena
El 49.2% de la población
corresponde al cantón
Riobamba (225.741
habitantes). La ciudad de
Riobamba tiene 156.723
habitantes. (CPV-2010)
Población
Ocupación principal en Chimborazo
 El informe de la Misión
Manuela Espejo 2014 En el 2010 hay 12.328
En el 2015 hay 13.683
reporta en Chimborazo personas con
personas con
una tasa de discapacidad discapacidad (Manuela
discapacidad (MSP)
de 26,88 personas por Espejo)
cada 1000 hab.

Según el MSP en el 2016

hay 40 personas con
En el 2017 hay 13.938
autismo. (en los estudios
personas con
iniciales hay 70 personas
discapacidad (CONADIS)
encontradas, 60 de
Riobamba, 4 en Guano.

El Autismo en Chimborazo
AUTOR AÑO PROCESO DESTRUCTOR
Rimland 1964 Exposición a metales pesados

Walsh y Ulsman 2001 Metales pesados inciden en la regulación genética.

Shaltock 2002 Factores genéticos , ambientales, infecciosos y dietéticos

Palmer 2006 Exposición a Hg aumenta la tasa de autismo
Roberts 2007 Exposición gestacional a agrotóxicos tiene relación con TEA
Exposición a Organofosforados, Piretroides y carbamatos se relacionan
Shelton 2014 con trastornos neurológicos.
Metales pesados, agrotóxicos, alcohol, drogas, cigarrillo, pueden
Gamakaranese 2016 asociarse con el TEA.
Siffarlin 2016 Fumigación aérea relación el retraso del desarrollo y autismo
Zaky 2017 Susceptibilidad genética y metales pesados.

Autismo Procesos Destructores

• La provincia del Chimborazo es un referente en la agricultura del país, la actividad
agrícola se la realiza bajo un modelo de acumulación que se centra en el uso que
paquetes tecnológicos que incluyen aplicación de agrotóxicos y uso de grandes
volúmenes de agua, que una vez contaminados son descargados sin tratamiento a
los sistemas hídricos, estas generalmente son utilizados en las diferentes
actividades de la zona, este modelo de producción pretende satisfacer las exigencias
del mercado sin considerar los daños al ambiente y la salud.
• El río Chibunga uno de los recursos hídricos con gran incidencia en el desarrollo de
Riobamba, sería uno de los más contaminados del país, estudios realizados por la
Escuela Superior Politécnica del Chimborazo han identificado; metales pesados,
residuos de hidrocarburos, y grasas en niveles superiores a los tolerables.(El
Telégrafo, 2013) www.eltelegrafo.com.ec.

Contaminantes en Chimborazo
• Esta breve recorrido por alguno de las relaciones del TEA nos lleva a la propuesta de
investigación que estamos presentado centrada en dos preguntas a resolver.

• 1. ¿Existe alguna asociación entre la exposición directa o indirecta a agrotóxicos y la

presencia del espectro autista?
•
• 2. ¿Existe un enlace entre la exposición a metales pesados tóxicos y el espectro
autista?

Preguntas de investigación
Estrategia metodológica
Percepciones
acerca del autismo
en población
urbana y rural,
mestiza e indígena
del Chimborazo
(2017)
 Ecuador – Chimborazo (MSP. Junio 2017)

422.041 Ecuador
13.938 Chimborazo

1.258 personas TEA (0.30%) Discapacidad Psico social

Violencia

Sandra P. 29 años, casada y madre de

dos menores con discapacidad EA,
fue asesinada 17 de Febrero.
 Centros Especializados
• Instituto de Educación Especial Carlos Garbay.
• Centro de Rehabilitación Especial Despertar de
los Ángeles.
• Centro RENACER
• Fundación FERVI
• Unidades Educativas Regulares Particulares
Inclusivas
• Neurólogos
• Instituto de Neurociencias
• Terapistas particulares
• Ministerio de Salud, Ministerio de Educación,
Inclusión Económica y Social
• A mayor psicopatología del hijo afectado (Bristol, 1979;
Bebko y col., 1987; Cuxart, 1995) y a menor C.I. (Koegel
y col., 1992; Cuxart, 1995), mayor nivel de estrés
parental.
• El apoyo social, tanto formal como informal, puede
considerarse un factor de protección importante, ayuda a
reducir los niveles de estrés familiares (Bristol, 1979,
1987; Gill y Harris, 1991; Cuxart, 1995)
• Los padres se ven obligados a autoeducarse, buscar atención
médica, neurológica, psicológica, psicopedagógica y terapias.
• Su vida social es limitada y la vida de pareja se ve afectada.
(Sim A, Cordiera R, Vaza S, Falkmera T. 2016), (Basa, J. A.
2010).

Antecedentes
Percepciones y dinámicas familiares
 • Explorar las diversas percepciones que tienen del
AUTISMO, los padres, familiares, profesores y
personal de salud.

Objetivo
 Redes de apoyo
• Acercamiento y Apoyo Institucional (Ministerios de Salud, Educación,
Municipio Riobamba, APADA, Organizaciones de Mujeres Rurales,
ESPOCH)
Redes
Consejo Cantonal Protección de Derechos
 Diseño y Validación de Instrumentos

• Test Frases Incompletas de Sacks

• Entrevistas a Profundidad (creencias, sentimientos y
conocimientos): padres, familiares, profesores y
Personal de Salud.
• Guías de Observación

Selección de Familias y Consentimiento informado

Conversaciones previas, acuerdos y formato de
consentimiento previo
 FAMILIA (Stalin S.) 10 personas
SAN JOSE DE GAUSHI. Calpi. 3129 m.s.n.m.
Autovaloración de
Conocimientos
FAMILIA (Verónica) URBINA 3640 m.s.n.m. Guano
 Familias área rural
FAMILIA (Stalin S.) 10 personas FAMILIA (Verónica.)
SAN JOSE DE GAUSHI. URBINA

Son una Bendición de Dios.

Le dicen “Hija del Chimborazo”,

el padre le disgusta mucho.

Los demás les dicen tontitos…

 FAMILIA (Stalin S.) 10 personas
SAN JOSE DE GAUSHI.
Sentimientos:
Culpa al saber que pudo haber provocado que
naciera así ya sea por genes o por medicinas que
tomó. Tienen antecedentes familiares de personas
con discapacidad.
Hermana siente culpa, pues lo hizo caer de
pequeño.
Los demás se asustan al mirar a una persona con
discapacidad. Sintieron vergüenza al tener un
hijo/a con discapacidad, ya que la gente habla y
critica.
Conocimientos
El Autismo no tiene cura eso les dijo el Psicólogo discapacidad
en Instituto Carlos Garbay (desde 3 años)
FAMILIA (Verónica)
URBINA
Se casaron muy jóvenes y sentían rechazo de la
familia al nacer su hija con albinismo y autismo.
Se sienten solos, están luchando juntos.
Les preocupa mucho el futuro, que le pase algo,
tienen miedo tener otro hijo.
A Verónica le gusta montar en su caballo su padre,
se siente orgulloso al verla.
Desconocen la causa. Ninguna pariente ha tenido
Deben tener paciencia y cuidado, asiste al Instituto
Carlos Garbay.
 Asociación de Personas con Discapacidad
15 Madres. (3 Autismo). Ciudad Guano. 2806 m.s.n.m.
Creencias.
Son Ángeles del Cielo, Inocentes.
Creía que podía curarse y al inicio los médicos en Riobamba no le ayudaron, fue a un curandero para que le
hagan un limpia con cuy, pero le dijo que tenia problemas en su cerebro y que no se curaría del todo.

Sentimientos.
Al inicio mucha culpa, como madres nos sentimos solas y desesperadas, no hay el apoyo de la pareja, la
misma familia nos margina, Hacemos lo posible para defender los derechos de los hijos.
Se siente impotencia porque ni los médicos saben y si se tiene dinero se viaja a Ambato o a Quito, cuando
le dicen que es Autismo, uno se desespera por que se desconoce y no hay terapias cerca solo en Riobamba.
Es muy duro y difícil, pero también recibimos alegrías. Somos mas fuertes.

Conocimientos.
Se entiende que no tiene cura y que se debe dar terapias todo el tiempo, aprender a cuidarles y educarles a
entenderles y tenerles paciencia. Se ha tenido que aprender de los terapistas, terapias sensoriales,
ocupacionales y psicológicas. Cuando los niños van a terapias y se les quiere, mejoran. Asisten al Instituto
Carlos Garbay. hasta 18 años.
Inclusión Educativa Regular
 Riobamba : Unidad Educativa Liceo Nuevo Mundo
Padres y Madres de estudiantes con y sin autismo
Niños con Autismo (3) Padres de compañeros
Creencias
Son una bendición, ángeles, dan suerte. Causa: algunos creen que puede ser un castigo
Al inicio pensábamos que tenia cura y hemos acudido y de Dios, o el medio ambiente, las drogas.
hecho de todo. Nos hemos endeudado y gastado mucho. Son iguales en todo aspecto pero tiene pequeñas
Sentimientos: -¿Por qué a mí? ¿Qué hice mal? Sentimos diferencias.
culpa, familiares nos rechazaban, pensaban que se contagia. Tienen dificultades en la inclusión educativa,
Nos da miedo el futuro. Nos agotamos y cansamos. sienten rechazo, tanto en lo educativo como en
Somos mas cariñosas, y pacientes, les consentimos, nos lo social.
manipulan. -
Parejas: le cuesta aceptar el Autismo, no les gusta hablar.
Nos dejan solas.
Les obedecen, son mas firmes a la hora de educarlos, les
quieren mucho. Tienen menos paciencia que nosotras, a
veces son violentos con ellos
 Riobamba: Unidad Educativa Liceo Nuevo Mundo
Padres y Madres de estudiantes con y sin autismo

Niños con Autismo (3) Padres de compañeros

Conocimientos
Es mas una condición que una enfermedad.
El diagnostico lo hicieron en Quito, fue largo
y difícil. No tiene cura, pero deben recibir
terapias para mejorar.
Hemos aprendido a conocer a nuestros hijos,
lo que les gusta y no.
Debemos orientar a los profesores, la
inclusión educativa es difícil.
Terapias: hipoterapia, canoterapia,
delfinoterapia, relajación,
Enfrentamos retos diarios: comida, sueño, ir al
baño, la escuela, los deberes, que no tengan
accidentes…
Deben estar ocupados y bajo supervisión.
-
El autismo es una condición que nacen los/as
niños/as y que son muy diferentes ya que
algunos niños les gusta hablar, no les gusta el
ruido, y son muy inteligentes. Algunos
niños/as con autismo tienen muchas
dificultades ya que existen grados del autismo
y su diagnóstico es errado.
Una forma de vida distinta pero llena de
paciencia y amor.
Ignorancia de los demás como tratarlos.
Docentes:
Unidad Educativa Liceo Nuevo Mundo
El mejor acompañamiento
La verdadera
inclusión
 -

El padre y la madre
El espacio que requieren los
jóvenes y adultos con autismo,
son generados por los padres
Las percepciones de los Yachak:
Alfredo Rumancela: Consultorio del Convento de Calpi
 Alfredo Rumancela Yachak. Rebeca Dávila. Naturopata
El autismo es un desequilibrio energético. Es una enfermedad emocional un desequilibrio en el
momento de la concepción, genéticamente se heredan,
Provocados por el hombre, especialmente por la el problema es psíquico.
contaminación
Caso reciente: padres muy jóvenes y tuvieron
Se afecta el campo espiritual, el alma y hay que sanar problemas, la madre ocultaba su embarazo.
la base de la vida. Tratamiento duró seis meses con masajes y flores de
bach con el fin de equilibrar su psiquis, el niño mejoro
Se hacen curaciones por medio de rituales y
ceremonias para sanar el tiempo y el espacio, donde La medicina alternativa es más de intuición. Mediante
interviene los elementos como fuego, aire, viento, el pretest, mudras, balance de los pies y los chakras
agua y tierra que son elementos de la vida. Se ven lo más importante es crear empatía con el paciente.
mejoría en niños con Autismo.
Terapia es primero a los padres y su entorno ya que
Para la medicina andina o ancestral es muy importante sin conciencia los niños con Autismo son aislados y
el procrear un hijo con consciencia y amor. maltratados.
 Conclusiones
• Especialmente en el área rural existen muchos mitos y creencias “mágico-
religiosas”.

• Los hermanos, vecinos y demás familiares brindan el soporte emocional y apoyo a

los padres.

• Existen sentimientos de culpa (compartida), tristeza y finalmente resignación al

asumir que no hay cura. La madre se involucra más en el cuidado y en las terapias.

• Todos los padres de personas con Autismo que participaron en el estudio acudieron
a Curanderos, Yachaks, Médicos, Neurólogos, Psicólogos y finalmente Instituto de
Educación Especial Carlos Garbay y Centros de Terapia.
 Conclusiones
• Los niños con Autismo presentan características particulares: Epilepsia, Albinismo,
Misofonia, Hiperlexia, Hiperactividad, Ecolalia, Estereotipias, Perseveraciones, Enuresis,
Hipersensibilidad sensorial, Ansiedad, problemas en alimentación y el sueño.
• Riobamba y Guano no cuentan con Neurólogos Pediatras, ni Centros especializados en
Autismo, lo cual dificulta y demora el proceso de diagnostico.
• Se evidencia la necesidad de Redes Sociales de apoyo y Servicios de Salud para padres de
personas con Autismo,
• Los padres, docentes y profesionales de la salud son conscientes de la necesidad de
conocimientos y apoyos prácticos
• La Inclusión en Instituciones de Educación Regular es escasa, necesaria y muy
importante.
Práxis transformadora

- APADA Chimborazo
- Concienciación y difusión en Medios
de comunicación
- Consejo de protección de derechos
del Cantón Riobamba
 Misofonía
Surge como una necesidad de los padres
Para compartir experiencias y como RED de apoyo

APADA Chimborazo/ 24 Marzo 2017

Medios de Comunicación

https://www.facebook.com/tvscanal13/videos/vb.187440861
445808/672939649562591/?type=2&theater
Club Inclusivo
ESPOCH

Consejo de Protección
de Derechos

APADA Chimborazo
Vocal Alterno
Campaña comunicacional

https://www.facebook.com/search/top/?q=henry%20estrada
Micaela Lema y Javier Carrasco
Pregón San Pedro y San Pablo.
Nuevos desafíos
 1. Validación de instrumentos diagnósticos
ecuatorianos

Tamizaje

Entrevista diagnóstica

Observación especializada

Convenio con CONADIS

 Validación de instrumentos diagnósticos ecuatorianos

• Confiabilidad:
• test-retest, coeficiente de correlación (estabilidad)
• Consistencia interna:
• coeficiente Alpha de Cronbach (precisión)

Validez

• De contenido
• De Criterio, validez concurrente.
• De constructo (modelo teórico)
• De expertos

Validez nacional de instrumentos

 Diseñar una muestra aleatoria (verificar estructura
Metodología factorial

Verificar la fiabilidad de la escala, la consistencia

interna, calcular coeficiente de correlación entre ítems.

Determinar escalas de valoración

Diseñar una muestra aleatoria más grande garantizando

que se mantenga la estructura factorial

Verificar reproductibilidad test-retest mediante el

coeficiente de correlación

Validez de convergencia entre las escalas mediante el Calcular índice de concordancia de

coeficiente de correlación de Spearman.
Kappa

Metodología para validación

 Academia: UASB
ESPOCH
Comunidad UNACH
EPN
UCE

Asociaciones de
Ministerios:
padres de
Educación, de
personas con
Salud, MIES
autismo

Personas con
autismo

2. Prevalencia de autismo en Chimborazo

 Diseño del estudio • Estudio transversal, de estimación de prevalencia provincial y comparativo.

• Niños y niñas entre 4 y 6 años, que asisten a instituciones educativas activas

Población objetivo. escolarizadas de educación inicial (Grupo de 4 años) y primeros y segundos años de
Educación General Básica.

Diseño muestral • Muestra probabilística, estratificada y por conglomerados.

• Niños/as que asisten a educación inicial (grupo de 4 años) y primero y segundo años
Unidades de análisis: de educación general básica, modalidad presencial, jornada matutina en escuelas
pluridocentes.

El tamaño de • Se calculó en base a la fórmula n=z2 (p)(1-p) deff2 / d2 para estimar proporción
poblacional en una sola muestra, corregida por efecto de diseño debido a muestreo por
muestra conglomerado.

• Esta muestra permitirá estimaciones válidas a nivel provincial y análisis comparativos

Dominio de prevalencias provinciales por variables de condición socioeconómica, sexo, etnia y
cantón.

Materiales y métodos
1. EQUIPO DEL ÁREA ACADÉMICA DE SALUD DE LA UNIVERSIDAD ANDINA SIMÓN BOLÍVAR – SEDE ECUADOR
2. CILAB SALUD - UASB
3. ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS PARA EL APOYO Y DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO EN EL
ECUADOR (APADA)
4. MARÍA ISABEL LOGROÑO Y DIEGO AGUILERA – APOYO A LA INVESTIGACIÓN
5. UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR – CARRERA DE PSICOLOGÍA CLÍNICA
6. MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
7. FUNDACIÓN CREER DE GUAYAQUIL
8. CORPORACIÓN DE COMUNIDADES INDÍGENAS MAQUIPURASHUN DE OTAVALO
9. FUNDACIÓN AMIGA DE ESMERALDAS
10. ESCUELA POLITÉCNICA DEL CHIMBORAZO
11. ESCUELA POLITÉCNICA NACIONAL
12. UNIDAD EDUCATIVA LICEO NUEVO MUNDO
13. SENAGUA CHIMBORAZO – DEMARCACIÓN HIDROGRÁFICA DE PASTAZA
14. CONSEJO PROVINCIAL DE CHIMBORAZO
15. JUNTA DE AGUA DE GUANO
16. MINISTERIO DE SALUD DE CHIMBORAZO
17. MINISTERIO DE EDUCACIÓN DE CHIMBORAZO – UNIDAD DE APOYO A LA INCLUSIÓN
18. MUNICIPIO DE RIOBAMBA. CONSEJO DE PROTECCIÓN DE DERECHOS
19. INSTITUTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL CARLOS GARBAY
20. CENTRO DE REHABILITACIÓN EN DISCAPACIDAD DESPERTAR DE LOS ÁNGELES
21. RED DE MUJERES INDÍGENAS

Gracias
22. TV SULTANA DE CHIMBORAZO
23. DIARIO LA PRENSA
24. RADIO CATÓLICA
• 1. Centers for disease control and prevention CDC. Prevalence of autism spectrum disorders - autism and developmental disabilities monitoring
Network, 14 sites, United States, 2008. Off surveillance, Epidemiol Lab Serv. 2012 Mar;61(3):24.
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• 19. Ibidem
• 10. Correa R. Registro oficial 796 Ley Orgánica de discapacidades. 2012.
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Referencias bibliográficas