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Sobre La Hidrocefalia Web-09 PDF
Sobre La Hidrocefalia Web-09 PDF
Este folleto ha sido escrito para los padres de nios con hidrocefalia,
con la esperanza de que la informacin les d un mejor entendimien-
to de la enfermedad y como se puede manejar. En los ltimos aos,
han habido notables adelantos en el tratamiento de la hidrocefalia. De-
tectada tempranamente y con tratamiento efectivo, el porvenir para
nios que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchos nios con hidro-
cefalia llevan vidas normales con pocas, y quizs ninguna, limitacin.
Las investigaciones y la experiencia demuestran que estos nios tienen
excelentes oportunidades para obtener su completo potencial a travs
de programas que estimulan su desarrollo.
Anatoma y Fisiologa 1
Hidrocefalia 7
Causas 10
Pruebas Diagnsticas 15
Tratamiento 17
Complicaciones 27
Cuidando a su Nio 34
Recursos 40
Registro de Salud 41
INTRODUCCIN
v
ANATOMIA Y FISIOLOGA
Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos conocer la
anatoma y fisiologa bsica del cerebro y la mdula espinal. En esta
seccin se describen las partes principales del cerebro y la mdula es-
pinal y su relacin con las estructuras que las rodean. Conforme
trazamos estas relaciones veremos como estas estructuras funcionan
para mantener la vida y buena salud, y como son afectadas por la
condicin de hidrocefalia.
1
A la derecha.
El cerebro y medula epinal y los huesos protectores que los cubren.
Crneo
Cerebro
Cerebelo
Mdula espinal
Columna
vertebral
Nervios
espinales
2 ANATOMIA Y FISIOLOGA
Ventrculos, los cuales estn conectados por angostos pasadizos.
Tercer ventrculo
Ventrculos
laterales
Acueducto Sylvius
Foramen
de Monro
Cuarto ventrculo
Foramenes (apeturas)
de Luschke y Megendie
4 ANATOMIA Y FISIOLOGA
El corredor del lquido cefalorraqudeo (LCR). El dibujo muestra una vista del
centro del cerebro. Las flechas oscuras indican el corredor principal del flujo
del LCR. Las flechas rayadas muestran corredores adicionales.
Tercer ventrculo
Acueducto de
Sylvius
Cuarto ventrculo
Nervios espinales
ANATOMIA Y FISIOLOGA 5
de tres pequeas aperturas (formenes) dentro del espacio subarac-
noideo que rodea el cerebro y la mdula espinal. La mayor parte del
LCR es absorbido a travs de pequesimos grupos de clulas espe-
cializadas (vellosidades aracnoideas) ubicadas en la parte superior y
de la lnea media del cerebro. El LCR pasa a travs de las vellosidades
aracnoideas hacia una grande vena (el seno sagital) y es absorbido
dentro del torrente sanguneo. Una vez en la corriente sangunea, es
llevado y filtrado por nuestros riones e hgado de la misma manera
como el resto de nuestros lquidos corporales.
6 ANATOMIA Y FISIOLOGA
HIDROCEFALIA
Nuestros cuerpos producen aproximadamente medio litro (500 ml)
de LCR diariamente, reemplzandolo continuamente conforme es ab-
sorbido. Bajo condiciones normales hay un delicado equilibrio entre
la cantidad de LCR que es producido y la proporcin en el cual es ab-
sorbido. La hidrocefalia ocurre cuando este equilibrio es trastornado.
Aunque hay muchos factores que pueden trastornar este equilibrio, el
ms comn es bloqueo u obstruccin, en algn lugar del corredor cir-
culatorio del LCR. La obstruccin puede desarrollarse por una var-
iedad de causas, como tumores cerebrales, quistes, cicatrices e infec-
ccin. Causas especficas se discuten ms ampliamente en otra sec-
cin ms adelante.
HIDROCEFALIA 7
Estoy sorprendida en cuanto a como alguien tan joven
puede tolerar tanto sin embargo resplandacer una ternura
inmensa. Su energa y amor para la vida es contagiosa.
Calina es un ngel. Cindia
Calina fue diagnosticada con
hidrocefalia congnita am los 6
semanas de edad. Se le coloco un
desviador ventrculoperitoneal
dentro horas despus del
diagnostico. Calina ha tenido
dos revisiones. Calina es un
nia de 8 aos y esta en el
segundo grado. Ella disfruta de
la lectura, escribir, y el arte y le
encanta entretener a otros.
8 HIDROCEFALIA
desviacin de los ojos del beb hacia abajo (signo de sol poniente) y
crisis convulsivas (ataques).
HIDROCEFALIA 9
CAUSAS
Espina Bfida
La espina bfida, queriendo decir columna abierta, es un defecto de
nacimiento que involucra la mdula espinal y las vrtebras que la
10
Mirando a William ahora, nos sentimos muy orgullosos al
ver hasta donde ha llegado. Su sonrisa y el gozo por la vida
son un testamento de nuestra fe en sus habilidades.
William ha sido, y contina siendo una inspiracin para su
familia, amigos y an estranjeros. Jennifer.
CAUSAS 11
Hemorragia Intraventricular
La hemorragia intraventricular es una forma adquirida de la hidroce-
falia, y afecta ms frecuentemente a bebs prematuros. Ocurre cuan-
do pequeos vasos sanguneos extendidos a lo largo del recubrimien-
to ventricular se rompen. La sangre puede bloquear o cicatrizar los
ventrculos o taponar las vellosidades aracnoideas, los sitios de absor-
cin de LCR a lo largo del seno sagital. Menos frecuentemente, la he-
morragia intraventricular puede resultar de una deformacin de los
vasos sanguneos dentro del cerebro, de un tumor localizado cerca de
los ventrculos o de una lesin a la cabeza.
Meningitis
La meningitis es una inflamacin de las membranas (meninges) del
cerebro y la mdula espinal. Puede ser causada por infecciones virales,
las cuales pueden cicatrizar las delicadas membranas que cubren el
corredor del LCR. La hidrocefalia podra desarrollarse despus de una
meningitis bacteriana si esta cicatrizacin restringe u obstruye el flu-
jo de LCR, conforme pasa a travs de angostos pasadizos de los ven-
trculos, o conforme pasa sobre la superficie del cerebro en el espacio
subaracnoideo.
Trauma craneano
Un golpe en la cabeza puede daar los tejidos del cerebro, nervios o
vasos sanguneos. La sangre de estos vasos rotos puede entrar en los
corredores del LCR. Debido a que esta sangre causa inflamacin, puede
haber cicatrizacin de las meninges, o las clulas de la sangre pueden
bloquear los sitios que absorben el LCR. Cuando sto ocurre el flujo
del LCR se restringe y se desarrolla la hidrocefalia.
12 CAUSAS
Tumores
En los nios, los tumores cerebrales ocurren ms comnmente en la
parte de atrs de la cabeza (fosa posterior). Conforme el tumor crece
puede llenar o comprimir el cuarto ventrculo, bloqueando el paso
(flujo) del lquido espinal. En otras reas del cerebro un tumor puede
bloquear similarmente o comprimir el sistema ventricular, causando
la hidrocefalia.
Quistes Aracnoideos
Los quistes aracnoideos son de origen congnito y pueden ocurrir en
cualquier parte del cerebro. En los nios, ms comnmente salen en
la parte de atrs del cerebro y en la regin del tercer ventrculo. Son
quistes llenos de LCR que estn cubiertos con la membrana aracnoides
(una de las tres cubiertas meningeas). Algunos quistes aracnoideos son
autnomos, mientras que otros pueden estar conectados por un pasadi-
zo con los ventrculos o el espacio subaracnoideo. El lquido atrapa-
do puede bloquear los corredores del LCR, produciendo la hidroce-
falia.
Sndrome de Dandy-Walker
En el sndrome de Dandy-Walker el cuarto ventrculo es agrandado
por el cierre completo o parcial de sus aperturas. Adems, una por-
cin del cerebro deja de desarrollarse. El sndrome de Dandy-Walker
se puede asociar con partes anormales del cerebro o las que no se han
desarrollado, tambin. Tambin puede ocurrir obstruccin en el acue-
ducto. En algunos casos, se pueden instalar dos derivaciones en los
ventrculos del niouno en el ventrculo lateral y el otro en el cuar-
to ventrculopara controlar la hidrocefalia.
CAUSAS 13
Arriba. Sonogramas mostrando los ventrculos vistos desde la parte
de arriba de la cabeza. Las flechas indican a los ventrculos llenos de
lquido. La rea gris es el cerebro.
15
EJEMPLOS DE VALVULAS SHUNT
ProGAV
Aesculap, Inc
17
muestras del LCR de la derivacin con una aguja y jeringa e inyectar
la cmara para probar el funcionamiento del sistema y para tratamien-
to. La cmara tambin permite irrigar o bombear la derivacin.
Colocacin de la derivacin
Como las partes de la derivacin, a los procedimientos usados para
colocarla tambin se les ha dado sus nombres, de acuerdo al lugar del
cuerpo donde se coloca. La ilustracin adelante muestra la colocacin
dla derivacin en los dos procedimientos usados comnmente.
18 TRATAMIENTO
Derivacin V-P Derivacin V-A
TRATAMIENTO 19
Una derivacin ventrculoatrial (V-A) desva LCR de los ventrculos
hacia la aurcula derecha del corazn. El catter atrial es colocado den-
tro de una vena en el cuello y suavemente avanzado a travs de la vena
dentro de la parte superior de la aurcula del corazn. Aqu, el LCR
pasa fcilmente a la corriente sangunea y es filtrado de la misma man-
era como nuestros otros lquidos corporales.
Ciruga
Su neurocirujano deber explicarle el tipo de derivacin y el proced-
imiento de colocacin que planea usar. La insercin de la derivacin
es un procedimiento relativamente corto y no complicado. El nio es
llevado a la sala de operaciones y puesto bajo anestesia general. Para
asegurar la limpieza, el cuero cabelludo es afeitado y, para la derivacin
ventrculoperitoneal, el rea completa desde el cuero cabelludo hasta
el abdomen es lavada con una solucin antisptica. Sbanas estriles
son colocadas sobre el nio. Se practican incisiones en la cabeza y rea
abdominal. Pequeas incisiones a lo largo del camino de la derivacin
son necesarias frecuentemente para permitir al cirujano pasar el catter
por debajo de la piel. El catter es pasado por debajo de la piel, a travs
el tejido adiposo que est justo debajo de la piel. Un pequeo agujero
es hecho en el crneo, y las membranas entre el crneo y el cerebro
son abiertas. La punta ventricular de la derivacin es pasada suave-
mente a travs del cerebro dentro del ventrculo lateral. La punta ab-
dominal (peritoneal) es pasada dentro de la cavidad abdominal a travs
20 TRATAMIENTO
Urian es un nio compasivo quien da una mirada positiva
a la vida. Disfruta asistiendo a conferencias de
hidrocefalia y reunirse con otros nios que tienen
las mismas necesidades. Joanne
Urian fue dagnosticado con
hidrocefalia a la edad de
6 meses. Despus de una
semana de pruebas con
Tomografa Axial
Computarizada e Imgenes de
Resonancia Magnticas y otros
exmenes, se le coloc un bypass.
Urian tiene una variedad del
syndrome de Dandy-Walker. Es
un chico brillante de 8 aos que
actualmente est en segundo
grado. Disfruta mirar peliculas,
pasar tiempo con su mam y
pap, y coleccionar autos y
figuritas de accin.
TRATAMIENTO 21
Cuando el fue diagnosticado con hidrocefalia queriamos
hacer todo lo posible para ayudar a Julin a alcanzar el
mejor resultado posible en su situacin, la Asociacin de
Hidrocefalia se convirti en una parte muy importante de
nuestras vidas proporcionando concocimiento y recursos los
cuales nos ayudaron a tomar muchas decisiones.
Adriana
22 TRATAMIENTO
eracin sto, tambin, es bastante normal. Si el nio tiene una fiebre
alta o una fiebre que dura ms de unos cuantos das, un neurociru-
jano o pediatra har evaluaciones para determinar cual es la causa y
como deber ser tratada. El neurocirujano podra especificar que su
nio se quede en cierta posicin por un tiempo despus de la op-
eracin. Por ejemplo, si es necesario ms drenaje de LCR, el neuro-
cirujano podra recomendar elevar la cabeza del nio.
TRATAMIENTO 23
Colin tiene los signos externos de las cirugas (cicatrices,
catteres de derivacin), pero aparte de eso, no podras
darte cuenta de lo que este pequeo nio ha tenido
que atravesar. Amy
24 TRATAMIENTO
cedimiento, los ventrculos tienen que ser bastante largos para ver las
estructuras cerebrales apropiadas. En los casos del llamado sndrome
de ventrculo hendido, o cuando el nio ya tiene una vlvula de drena-
je, puede ser necesario deshabilitar la vlvula por un tiempo para as
aumentar el tamao de los ventrculos para la ciruga.
TRATAMIENTO 25
La ETV es una alternativa importante para la derivacin de la hidro-
cefalia obstructiva en nios mayores y de la misma manera til en otros
casos. Es una decisin individual para cada caso o nio efectuar una
ETV para colocar una vlvula de drenaje.
26 TRATAMIENTO
COMPLICACIONES
Obstruccin
Cuando hay disfuncin del sistema derivativo, es usualmente un prob-
lema de bloqueo completo o parcial del sistema. El lquido se acumu-
la en el sitio de la obstruccin y, si el bloqueo no es corregido, casi
siempre resulta en sntomas recurrentes de hidrocefalia. Una obstruc-
cin de la derivacin puede ocurrir en cualquiera de sus componentes.
Ms comnmente, sndale catter ventricular es obstruido por tejido
de los plexos coroides o de los ventrculos. Los catteres o la vlvula
se bloquean con clulas sanguneas o bacterias. Tambin, la punta del
catter peritoneal puede obstruirse por los dobleces de los intestinos
o tejido grasoso en la cavidad abdominal.
Infecciones
La infeccin de la derivacin es causada por organismos bacterianos,
y no es adquirida por exposicin a otros nios o adultos que estn
enfermos. El organismo ms comn que puede causar infeccin se lla-
27
Quiere saber;Cules son las probabilidades para mi hijo?
Los doctores titubean en decirle. Cada caso es tan
individual, tan diferente. No siempre tienen ellos las
respuestas .Y usted quiere que le aseguren. Una gran cosa
que aprend fue desprenderme y no preocuparme tanto.
Otras Complicaciones
En raros casos, otras complicaciones pueden crearse con pacientes que
reciben derivaciones. Aunque no es probable que ocurran, se las de-
scribiremos brevemente para su informacin.
28 COMPLICACIONES
Nacido prematuramente, Waylon desarroll
un cerebro sangrante lo que le caus
hidrocefalia. Actualmente tiene 7 aos y est
bien. Est en primer grado y como a su
hermano, le encanta ser un boy scout y jugar
bisbol.
COMPLICACIONES 29
SNTOMAS DE FALLA DE LA DERIVACIN
Infantes (lactantes)
Agrandamiento de la cabeza del Fiebre
beb.
Vmito
La fontanela est llena y tensa
Irritabilidad
cuando el nio est derecho y
tranquilo Somnolencia
Venas del cuero cabelludo Desviacin hacia abajo de los
levantadas ojos
Hinchazn o enrojecimiento a lo Ataques
largo del trayecto de la
derivacin
Nios Pequeos
Agrandamiento de la cabeza Hinchazn o enrojecimiento a lo
largo del trayecto de la
Fiebre
derivacin
Vmito
Prdida de habilidades previas
Dolor de cabeza (funcin sensorial o motriz)
Irritabilidad y/o somnolencia Ataques
Nios y Adultos
Fiebre Problemas de visin
Vmito Prdida de coordinacin o
equilibrio
Dolor de cabeza
30 COMPLICACIONES
Seales de Falla de la derivacin
Aunque los sntomas de fallo de la derivacin varan considerable-
mente de nio a nio, ste generalmente produce sntomas similares
cada vez para un nio en particular. La infeccin del sistema frecuente-
mente produce fiebre y puede ocurrir sola o en conjunto con obstruc-
cin del sistema. Ocasionalmente, la infeccin de la derivacin puede
producir enrojecimiento o hinchazn a lo largo del tracto del sistema.
La obstruccin dela derivacin produce sntomas recurrentes de hidro-
cefalia, aumento de la presin intracraneana o lquido a lo largo del
trayecto del sistema.
En los bebs, observe sntomas tales como una fontanela llena y ten-
sa, abultamiento de las venas del crneo e hinchazn o enrojecimien-
to a lo largo del trayecto de la derivacin. Tambin observe si hay vmi-
to inusual, irritabilidad, somnolencia y ataques. Una vez que el crec-
imiento de la cabeza de su nio se ha completado y las suturas se han
cerrado, hay otros sntomas por los cuales debe alertarse. Nios y adul-
tos podran tener dolores de cabeza, vmitos, irritabilidad, cansancio,
y posibles ataques. Menos frecuentemente, ocurre hinchazn o enro-
jecimiento a lo largo de la derivacin. En caso de una falla, el nio
puede demostrar sntomas rpidamente, en cosa de horas o das. Nios
ms grandes y adultos pueden parecer cansados, pueden tener difi-
cultad en despertarse y mantenerse despiertos, y a menos que se trate
inmediatamente, podran entrar en un coma.
COMPLICACIONES 31
Para m,tener informacin siempre ayud a calmarme y
hacerme sentir que poda contribuir algo,
en lugar de no tener control.
Revisin de la derivacin
Una complicacin de la derivacin requiere usualmente otra operacin
para hacer una revisin quirrgica de la misma. Dependiendo de la
causa de la complicacin, algunos o todos los componentes de la de-
rivacin sern reemplazados. En caso de infeccin, al nio se le da un
programa de terapia antibitica y usualmente la derivacin completa
es reemplazada.
32 COMPLICACIONES
Haga lo mejor que pueda. Y porque usted lo quiere tanto,
se desaparece mucho el temor.
COMPLICACIONES 33
CUIDANDO A SU NIO
Todos los nios necesitan ser ellos mismos conforme crecen y explo-
ran su mundo. Un nio con hidrocefalia no es diferente. Es impor-
tante que trate a su nio igual como tratara a otro nio, y que le d
la oportunidad de vivir una vida tan normal como sea posible. La de-
rivacin es un aparato muy duradero y no deber crear problemas al
manejo normal o a las cadas y golpes de niez. Su nio podr ser ca-
paz de participar en la mayora de las actividades, con la excepcin de
deportes de contacto ms rudos.
34
en hablar con otra familia cuyo nio tenga el mismo problema. Tam-
bin se dar cuenta que hay muchos recursos a la mano para las fa-
milias con nios que tienen necesidades especiales. Empieze por pre-
guntarle a su enfermera o doctor sobre algunas de estas posibilidades.
CUIDANDO A SU NIO 35
dades de crecimiento de su nio. Tambin haga saber a su mdico so-
bre sus necesidades y preocupaciones como padre. Y finalmente, ust-
ed deber hacer el esfuerzo de conseguir perspectivas de varios provee-
dores de cuidado de salud que trabajan con su nio, para poder de-
sarrollar un plan de entendimiento de su nio y su enfermedad. Este
entendimiento, combinado con su propia experiencia como padre, le
ayudar a ofrecer el estmulo, apoyo y recursos que su nio necesita
para encontrar la aceptacin y xito en el mundo.
36 CUIDANDO A SU NIO
CONFORME SU NIO CRECE
Como con todos los nios, la edad vara en la cual, en un nio con
hidrocefalia, se desarrollan sus habilidades fsicas e intelectuales. Mu-
chos nios con hidrocefalia tienen inteligencia, desarrollo fsico y co-
ordinacin normales, pero pueden ser ms lentos en adquirir ciertas
habilidades como coordinacin vista-mano y en aprender a caminar.
Cada nio es diferente, y el nivel de obtencin de habilidades de cada
nio depende de muchos factores. El progreso del desarrollo de su
nio ser influenciado por la naturaleza del problema causante de la
hidrocefalia, por el grado de dao al cerebro que ocurri antes del
tratamiento, si hubo alguno, y por infecciones u otras complicaciones.
Pero el desarrollo en general y la adaptacin a su mundo tambin de-
pende de cada nio, y de la actitud y oportunidades dadas a l por sus
padres y personas cercanas.
Como beb, su nio ser evaluado para cosas tales como estar alerta,
movimiento y seguimiento (reaccin al sonido y objetos movibles).
Conforme su nio crece, ser evaluado en sus habilidades verbales,
intelectuales y de razonamiento, al igual que su crecimiento social y
emotivo. Todas son cruciales para un desarrollo fuerte y completo. La
identificacin e intervencin tempranas pueden ayudar a compensar
deficiencias conocidas y puede estimular las habilidades de desarrol-
lo de su nio, ofreciendo a su nio toda oportunidad de obtener su
37
He aprendido a no compararlo con otros nios. Los nios
son individuos, y hacen sus propias cosas
individuales a su tiempo.
39
RECURSOS
La Asociacion de Hidrocefalia es una organizacin nacional sin nimo
de lucro fundada en 1983 para proveer apoyo, educacin y defensa a
individuos, familias y profesionales. Nuestro objetivo es proporcionar
servicios integrales para educar a individuos y familias para que busquen
el mejor cuidado mdico, programas y recursos para resolver sus necesi-
dades ahora y en el futuro.
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REGISTRO DE SALUD
Paciente Telfono Correo electrnico Fecha de Nacimiento
Pediatra Direccin
Neurocirujano
Neurlogo
Otros
Diagnstico
Medicinas usadas
41
TEXTO, ILUSTRACIN, Y DISEO
Lynne Larson
FINANCIACIN
Codman, a Johnson & Johnson Company
The Medtronic Foundation
Medtronic Neurosurgery Technologies
Hydrocephalus Association
EDITORA
Susan Eastwood
TRADUCCIN AL ESPAOL
Elsa Mara Brodin, en coordinacin con Nadine Boettcher, M.N., A.R.N.P.
del Departamento de Ciruga Neurolgica de Childrens Hospital
& Medical Center Seattle, WA
Adriana Hoskins de Overland Park, KS
Kemel Ghotme, M.D., Pediatric Neurosurgeon, Sick Childrens Hospital,
Toronto, Canada y Clnica Universitaria Teleton, Cha, Colombia
Queremos dar gracias especiales a los padres y nios que participaron en la preparacin
de este folleto. Su apoyo reafirmando que el espritu humano est vivo y sano.
Publicaciones de la
Asociacin de Hidrocefalia
Sobre la Hidrocefalia - Un Libro para los Padres
(en ingls y espaol)
Hidrocefalia Prenatal - Un Libro para los Padres
Directorio de Neurocirujanos Pediatras
Directorio de Neurocirujanos para Adultos con Hidrocefalia
Boletn Trimestral
Gua de Hidrocefalia para Maestros
Panfletos de Informacin de varios temas acerca de
la hidrocefalia
Recursos Adicionales
Becas Educacionales Anuales
Premio Annual para Neurocirujanos Residentes
Conferencia Nacional Bicentenaria para Familias y Profesionales