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Autismo Speaks! PDF
Autismo Speaks! PDF
Autism Speaks
Autism Speaks no provee consejos ni servicios mdicos o legales. Ms bien, Autism Speaks ofrece
informacin general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La informacin incluida en este manual
no es una recomendacin, referencia o respaldo a algn recurso, mtodo teraputico o proveedor de servicios y no
reemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y la educacin. Este manual no tiene la intencin
de ser una herramienta para verificar las credenciales, calificaciones o destrezas de alguna organizacin, producto
o profesional. Autism Speaks no ha validado ni es responsable por cualquier informacin o servicio provisto a
terceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recurso
asociado con la prestacin de servicios relacionados con el autismo.
2008 Autism Speaks Inc. Autism Speaks y Autism Speaks Its Time To Listen & Design son marcas registradas pertenecientes a
Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.
Acerca de este Robert L. Koegel, Ph.D.
Profesor de Psicologa Clnica y Educacin Especial
manual...
Director, Koegel Autism Center
University of California, Santa Barbara
Acerca de los Student with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que su
estudiante con autismo deseara que usted supiera), ambos
finalistas al premio Libro del Ao ForeWord y granadores
colaboradores...
del premio iParenting Media. Ms recientemente, escribi
The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less
Traveled (El mapa del autismo: Postales desde el camino
menos recorrido). Tambin es coautora de la premiada
Lynn Kern Koegel, Ph.D. es una de las expertas publicacin 1001 Great Ideas for Teaching and Raising
ms destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y su Children with Autism Spectrum Disorders (1001 grandes
esposo fundaron el famoso Centro de Investigacin sobre ideas para ensear y criar a un nio con trastornos del
el Autismo en la Escuela de Postgrado en Educacin en espectro autista), y es columnista para las publicaciones
la Universidad de California, Santa Brbara, donde ella Autism Aspergers Digest y Childrens Voice, y colabora
es actualmente directora clnica. Tiene un doctorado en con otras numerosas publicaciones y sitios Web en todo
Psicologa Educacional y un M.A. en Ciencias del Lenguaje y el mundo.
la Audicin. Con frecuencia dicta charlas en universidades,
congresos, escuelas y organizaciones de padres. Edicin de la versin en ingls del Manual de los 100 Das
de Autism Speaks:
Mather Media
Claire LaZebnik es autora de la novela corta Same Fusin mc communications, inc.
As It Never Was y ha escrito para publicaciones como GQ,
Cosmopolitan y Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libro
Overcoming Autism (Superando el autismo). Egresada de la La traduccin en espaol se hizo posible por el apoyo
universidad de Harvard, vive en Pacific Palisades, California, generoso de La Base del Karma.
con su esposo que es escritor de programas de televisin, y JL Foundation
sus cuatro hijos, uno de los cuales tiene autismo.
ii
Contctenos...
Autism Speaks
Pida ayuda
SERVICIOS FAMILIARES
Contacte al equipo de respuesta
al autismo
Los miembros del equipo de respuesta al autismo
(Autism Response Team o por sus siglas en ingls: ART)
estn especialmente entrenados para ayudar a familias
con los desafos diarios de vivir con el autismo. Contacte
a ART con sus preguntas acerca de recursos, apoyo e
informacin.
manualdelos100dias@autismspeaks.org
Ms informacin...
Ofrecemos una abundancia de recursos en el sitio Web
de Autism Speaks. Visite www.AutismSpeaks.org
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podra ser incluida, etc., por favor, envenos un
correo electrnico a 100daykit@AutismSpeaks.
org, con la palabra inglesa feedback en el rengln
de asunto.
iii
Autism Speaks. Manual de los 100 Das
Seccin
Acerca del autismo................................................................1
Por qu fue diagnosticado con autismo mi hijo? Y qu significa?..................................................................1
Por qu necesita mi hijo un diagnstico de autismo?.....................................................................................1
Cmo se diagnostica el autismo?............................................................................................................................. 2
Qu es el autismo?........................................................................................................................................................3
Cun comn es el autismo?........................................................................................................................................4
Qu causa el autismo?.................................................................................................................................................4
Ms informacin sobre los sntomas del autismo......................................................................................5,6,7
Habilidades especiales que pueden acompaar al autismo.....................................................................8
Condiciones fsicas y mdicas que pueden acompaar al autismo.................................................9,10
iv
Seccin
v
Acerca del autismo
Por qu fue
diagnosticado con autismo
mi hijo? Y qu significa?
Por qu necesita mi hijo
Su hijo fue diagnosticado con autismo y usted
ha pedido ayuda. ste es un momento decisivo en
un largo camino. Para algunas familias, puede ser
el punto en el que, luego de una larga bsqueda
por respuestas, ahora tienen un nombre para algo
un diagnstico de autismo?
que no saban cmo llamar, pero que saban que Normalmente los padres son los primeros en darse
exista. Quizs usted sospechaba que se trataba cuenta de los primeros indicios del autismo. Quizs
de autismo, pero tena la esperanza de que una usted se fij en que su hijo se desarrollaba de manera
evaluacin demostrara lo contrario. diferente a otros nios de su edad. Las diferencias
Muchas familias reportan sentimientos pueden haber existido desde que naci, o puede que se
mezclados de tristeza y alivio cuando reciben el hayan hecho ms pronunciadas despus. Algunas veces
diagnstico del nio. Puede que se sienta las diferencias son severas y obvias para todo el mundo.
completamente abrumado. Tambin es posible En otros casos son ms sutiles y son reconocidas por
que se sienta aliviado al saber que la preocupacin alguien en la guardera o por la maestra de preescolar.
que ha tenido respecto a su hijo es vlida. Sienta Esas diferencias, los sntomas del autismo, han llevado
lo que sienta, sepa que miles de padres comparten a miles de padres como usted a buscar respuestas que
este camino. Usted no est solo. Hay motivos para han resultado en un diagnstico de autismo.
tener esperanza; tiene ayuda disponible. Puede que usted se pregunte: Por qu necesita mi
Ya que tiene el diagnstico, la pregunta es: Qu hijo un diagnstico de autismo? Es una pregunta vlida,
debe hacer ahora? especialmente considerando que en este momento,
Este folleto, el Manual de los 100 Das de nadie le puede ofrecer una cura.
Autism Speaks, fue creado para ayudarlo a hacer Autism Speaks se dedica a financiar investigaciones
el mejor uso posible de los prximos cien das en biomdicas en todo el mundo para encontrar las causas,
la vida de su hijo. Contiene informacin y consejos la prevencin, el tratamiento y una cura para el autismo.
de respetados y reconocidos expertos en autismo, Se han realizado grandes avances y el progreso ha
llegado muy lejos desde la poca cuando nadie daba
{
y de padres como usted.
}
esperanzas a los padres. Algunas de las mentes ms
brillantes de nuestra poca han dedicado su atencin
En este manual, el trmino general a este trastorno y y en Autism Speaks trabajamos a
de autismo se refiere a los trastornos un ritmo que ha permitido acercarnos cada vez ms a
generalizados del desarrollo (TGD) lograr una cura para el autismo. Sin embargo, aunque
y trastornos generalizados del vivimos en una poca de milagros y maravillas,
desarrollo no especificado (TGNE), an no hemos llegado a la meta. Mientras tanto,
tambin conocidos como trastornos los mejores tratamientos que tenemos disponibles
del espectro autista, que incluyen el las terapias y las intervenciones que ver en este
autismo y el sndrome de Asperger. folleto son como la quimioterapia, la dilisis y la
insulina que requieren otros con trastornos de salud.
Autism Speaks 1
{ }
nio debe ser evaluado para ver si alcanza los hitos
del desarrollo cuando corresponde. Si emergen
Ahora sabemos que Nicky tiene autismo. preocupaciones por el desarrollo del nio, el mdico
Todo el mundo me deca que me debera referirlo a recibir intervencin temprana y
preocupaba en vano; que madurara y se
a un especialista para una evaluacin del desarrollo
le pasara. Yo no quera esperar a ver si
mejoraba. Ahora que sabemos la situacin, ms completa. Se deberan realizar evaluaciones de
podemos ayudarlo. audicin y de los niveles de plomo, as como usar una
herramienta especficamente diseada para detectar
el autismo, como por ejemplo el cuestionario
modificado para el autismo en nios pequeos
Es importante recordar que su hijo sigue siendo (Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).
la misma persona nica, adorable y maravillosa El MCHAT es una lista de preguntas sencillas acerca
que era antes del diagnstico. Sin embargo, existen de su hijo. Las respuestas determinarn si l deber
varias razones por las cuales es importante tener un ser referido a un especialista, generalmente un
diagnstico para su nio. Un diagnstico integral pediatra especialista en el desarrollo, un neurlogo,
y detallado provee informacin importante acerca un psiquiatra o un psiclogo, para mayor evaluacin.
del desarrollo y comportamiento de su hijo. Puede Existen otras herramientas de deteccin, algunas
proveer un mapa para el tratamiento, al identificar especiales para nios mayores o dirigidas a alguno
las fortalezas y los desafos especficos a su hijo, y de los trastornos del espectro autista o TEA (Autism
brindar informacin til acerca de cules necesidades Spectrum Disorders o ASD).
y habilidades debe abordar la intervencin. A Es posible que su hijo haya sido diagnosticado por
menudo un diagnstico es necesario a fin de poder uno de los profesionales mencionados. En algunos
tener acceso a servicios especficos para el autismo a casos, puede que un equipo de especialistas haya
travs de programas de intervencin temprana o su evaluado a su hijo y le haya dado recomendaciones
distrito escolar local. para el tratamiento. El equipo quiz incluy un
audilogo para descartar la prdida de la audicin,
un terapeuta del habla y el lenguaje1 para determinar
Cmo
las destrezas y necesidades en el lenguaje, y un
terapeuta ocupacional para evaluar las destrezas
motoras y fsicas. Si ste no fue el caso del hijo suyo,
debe asegurarse que se realicen ms evaluaciones
se diagnostica el autismo? para que pueda saber todo lo posible acerca de las
fortalezas y necesidades de su hijo.
Actualmente, no existe un examen mdico
para el autismo; un diagnstico se basa en el
comportamiento observado y en exmenes
educativos y psicolgicos.
{ }
A medida que los sntomas del autismo
varan, as tambin cambian las rutas para llegar
a un diagnstico. Es posible que usted le haya
preguntado a su pediatra al respecto. A algunos Puede encontrar ms informacin
nios se les detectan retrasos en el desarrollo antes sobre los trminos en negrilla en
de ser diagnosticados con autismo y puede que ya el glosario al final de este folleto
estn recibiendo algunos servicios de intervencin y en el video-glosario en www.
temprana o de educacin especial. AutismSpeaks.org
Lamentablemente, a veces las preocupaciones
de los padres no son tomadas en serio por el
doctor y se atrasa el diagnstico. Autism Speaks y
otras organizaciones relacionadas con el autismo
estn trabajando duro para educar a los padres y
a los mdicos a fin de que los nios autistas sean 1
Este trmino se utiliza con mayor frecuencia en EEUU; en
identificados lo ms pronto posible. Desde el los dems pases de habla hispana se utilizan trminos como:
nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de terapeuta de logopedia, o terapeuta de ortofona, terapeuta de
edad, durante las visitas rutinarias al mdico todo ortofona y logopedia, y hasta logoterapeuta.
2
Qu es el autismo?
Tambin puede que escuche los trminos autismo
clsico o autismo de Kanner (llamado as por el primer
psiquiatra que describi al autismo) para describir a
la forma ms severa del trastorno.
El autismo es un trmino general usado para describir El Manual Estadstico y Diagnstico de Trastornos
un grupo de complejos trastornos de desarrollo del Mentales de la Asociacin Americana de Psiquiatra
cerebro conocido como trastornos generalizados del es la principal referencia diagnstica usada por
desarrollo o TGD (Pervasive Developmental Disorder o profesionales de salud mental y por proveedores
PDD). Los otros trastornos generales del desarrollo son el de seguro mdico en Estados Unidos. A la actual
trastorno generalizado del desarrollo no especificado (4a.) edicin, que fue publicada en 1994, se le llama
(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise comnmente DSM-IV, por sus siglas en ingls. El
Specified o PDD-NOS), el sndrome de Asperger, el diagnstico de autismo requiere la observacin de
sndrome de Rett y el trastorno degenerativo infantil. por lo menos seis caractersticas conductuales y de
Muchos padres y profesionales se refieren a este grupo desarrollo, que los problemas se hayan manifestado
como trastornos del espectro autista o TEA. antes de los tres aos de edad, y que no haya evidencia
de otras condiciones que son similares.
(B) Alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por una de las siguientes caractersticas:
R etraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos para compensarlo mediante
modos alternativos de comunicacin, tales como los gestos o la mmica).
En personas con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversacin con otros.
Utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrsico.
Ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos
mediante dos de las siguientes caractersticas:
Preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters que resulta anormal en su
intensidad o en su contenido.
Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales.
M anerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de
todo el cuerpo).
Preocupacin persistente por las partes de objetos.
II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes reas, que aparece antes de los tres aos de edad:
(A) Interaccin social.
(B) Lenguaje utilizado en la comunicacin social.
(C) Juego simblico o imaginativo.
III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
3
(rubeola maternal o citomegalovirus) o qumicos
(talidomida o valproato) durante el embarazo.
Existe un creciente inters entre los investigadores
por el papel que juegan en el autismo las funciones
Cun comn es
y la regulacin del sistema inmune en el cuerpo y el
cerebro. Ciertas evidencias a lo largo de los ltimos
30 aos sugieren que las personas con autismo
el autismo? pueden tambin tener una inflamacin en el sistema
nervioso central. Tambin est emergiendo evidencia
Hoy en da, se estima que uno de cada 150 de estudios animales que ilustra cmo el sistema
nios es diagnosticado con autismo, lo cual lo inmune puede afectar las conductas relacionadas
hace ms comn que la combinacin sumada con el autismo. Autism Speaks trabaja para generar
del cncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDA conciencia y ofrecer a investigadores sean dentro o
peditrico. Se estima que 1.5 millones de personas fuera de la comunidad del autismo la oportunidad
en Estados Unidos y decenas de millones en el de investigar las posibles conexiones del trastorno con
mundo son afectadas por el autismo. Estadsticas temas inmunolgicos.
gubernamentales sugieren que la prevalencia del Aunque la causa o las causas definitivas del autismo
autismo aumenta anualmente entre 10 y 17%. an no estn claras, s est claro que no es causado
No existe una explicacin establecida para este por malos padres. El Dr. Leo Kanner, el psiquiatra
aumento, aunque las mejoras en el diagnstico y las que fue el primero en describir al autismo como una
influencias ambientales a menudo son dos razones condicin nica en 1943, crea que era causado por
que se toman en consideracin. Estudios sugieren madres fras y desprendidas. Bruno Bettelheim, un
que los varones tienen ms tendencia que las nias famoso profesor de desarrollo infantil, perpetu esta
a desarrollarse con autismo, y son diagnosticados mala interpretacin del autismo. Por muchos aos
con tres a cuatro veces ms frecuencia. Actualmente ambos mdicos promovieron la idea que las madres
se estima que slo en Estados Unidos, uno de cada desprendidas, que no queran a sus nios, causaban
94 varones es diagnosticado con autismo. el autismo de sus hijos, lo que cre una generacin
{ }
causas probables. La mejor evidencia cientfica
disponible indica que existe un potencial de que sean
varias combinaciones de factores las que causan el
autismo; son mltiples componentes genticos que La mejor evidencia cientfica que
puedan causar autismo por s solos o posiblemente tenemos disponible hoy en da
en combinacin con la exposicin a factores indica que existe una posibilidad
ambientales que an estn por determinarse. El de que sean varias combinaciones
momento de la exposicin durante el desarrollo de factores las que causan
del nio (antes, durante o despus del nacimiento) el autismo.
puede tambin jugar un papel en el desarrollo o la
presentacin final del trastorno.
Un reducido nmero de casos pueden estar ligados
a trastornos genticos como X Frgil, esclerosis
tuberosa y el sndrome de Angelman, as como
Autism Speaks
la exposicin a agentes ambientales infecciosos
4
Ms humanas cotidianas. An en el primer ao de
vida, muchos no interactan y evitan el contacto
visual normal. Pueden parecer indiferentes a otras
informacin
personas y preferir estar solos. Pueden resistir
que se les d afecto o aceptan abrazos y carios
pasivamente. Ms adelante, puede que no busquen
5
Dificultades en la Aunque puede ser un desafo para los dems
entender lo que a los nios con autismo de por
s les cuesta decir, su expresin corporal tambin
comunicacin puede ser difcil de comprender. Sus expresiones
faciales, movimientos y gestos pueden no
Para los tres aos de corresponder con lo que estn diciendo. Adems
su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos.
edad, la mayora de los nios han pasado por Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un
tono montono y robtico. Algunos nios con
hitos predecibles en el proceso de aprendizaje del
habilidades lingsticas relativamente buenas
lenguaje; una de las primeras es el balbuceo. Para
hablan como pequeos adultos y no logran hablar
el momento de su primer cumpleaos, un nio
en la jerga que es comn entre sus compaeros.
tpico sabe decir un par de palabras, voltea y mira
Sin gestos significativos y sin el lenguaje para
cuando escucha su nombre, seala cuando quiere
poder pedir cosas, a las personas con autismo
un juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable,
les cuesta ms dejar saber a los dems lo que
deja claro que la respuesta es no.
necesitan. Como resultado, pueden recurrir a gritos
Algunas personas con autismo permanecen
o sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que
mudas durante toda su vida, aunque la
se les ensea una mejor manera de expresar sus
mayora desarrolla el lenguaje hablado y todos
necesidades, los nios con autismo hacen lo que
eventualmente aprenden a comunicarse de alguna
pueden para comunicarse con los dems. A medida
forma. Algunos bebs que luego demuestran
que crecen, pueden estar ms conscientes de sus
signos de autismo balbucean durante los primeros
dificultades entendiendo a los dems y hacindose
meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros
entender, y como resultado, tienen mayor riesgo de
pueden atrasarse, aprendiendo a hablar mucho
tener ansiedad o deprimirse.
ms tarde, entre los cinco y nueve aos de edad.
Algunos nios pueden aprender a usar sistemas de
comunicacin tales como imgenes del lenguaje
por seas.
Los nios con autismo que s hablan a menudo
{ }
utilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen ser
incapaces de combinar palabras en una oracin
con significado. Algunos dicen palabras separadas, Hasta que se les ensea una
mientras que otros repiten la misma frase una y
mejor manera de expresar sus
otra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan,
necesidades, los nios con
una condicin conocida como ecolalia. A pesar de
que muchos nios con autismo pasan por una etapa autismo hacen lo que pueden
en la que repiten lo que escuchan, generalmente la para comunicarse con los dems.
superan para cuando cumplen los tres aos.
Algunos nios con autismo poco severo pueden
presentar leves retrasos en el lenguaje, o incluso
parecer tener un lenguaje precoz y vocabularios
inusualmente amplios, pero tener gran dificultad
en mantener una conversacin. El intercambio
de una conversacin normal se les puede hacer
difcil, aunque a menudo pueden monologar sobre
un tema predilecto, sin dar a los dems mucha
oportunidad de comentar. Otra dificultad comn
es la incapacidad de comprender el lenguaje
corporal, el tono de voz o las frases idiomticas.
Por ejemplo, alguien con autismo puede interpretar
una expresin sarcstica como Pues, qu maravilla
como que en realidad ES una maravilla.
6
Conductas
repetitivas
A pesar de que los nios con autismo
en general tienen una apariencia fsica normal, los
movimientos extraos y repetitivos pueden
distinguirlos de otros nios. Estas conductas
pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles.
Algunos nios y adultos aletean los brazos
repetidamente o caminan de puntillas. Algunos se
quedan inmviles o se congelan en una posicin.
Cuando son nios, algunas personas con
autismo pueden pasar horas alineando sus carros
o trenes de cierta manera, en vez de usarlos para
el juego simblico. Si alguien mueve uno de sus
juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho.
Muchos nios con autismo necesitan, y exigen,
absoluta consistencia en su entorno. Un ligero
cambio en las rutinas diarias de comer, baarse,
vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la
misma ruta, puede ser extremadamente estresante
para ellos.
La conducta repetitiva a veces se manifiesta
en una preocupacin persistente e intensa. Estos
fuertes intereses pueden ser inusuales en su
contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores
o inodoros) o por la intensidad de su inters (p.
ej., saber mucha ms informacin detallada sobre
{ }
el personaje Thomas the Tank Engine que sus
compaeros). Otro ejemplo es que un nio con
autismo puede estar obsesionado con saber toda la
informacin posible acerca de aspiradoras, horarios
Muchos nios con autismo
de trenes, o faros. A menudo, nios mayores con
necesitan, y exigen, consistencia
autismo tienen un gran inters en nmeros o
letras, smbolos, fechas o temas cientficos. absoluta en su entorno.
Autism Speaks 7
Habilidades
Cmo puede tener
especiales que pueden autismo mi hijo si parece
acompaar al autismo
Usted puede haber notado que su hijo con autismo ser tan inteligente?
En este momento usted
posee algunas destrezas y habilidades inusuales.
A continuacin resaltamos algunas de ellas, en la
informacin adaptada del libro de Sally Ozonoff, puede estar pensando en todas las cosas que su hijo
Geraldine Dawson y James McPartland, Una gua con autismo aprendi a una edad mucho menor que
para padres sobre el sndrome de Asperger y el autismo otros nios conocidos de usted. Y tiene razn: hay
altamente funcional, y del artculo, Cmo puede cosas que los nios con autismo aprenden por s solos
mi hijo tener autismo si parece ser tan inteligente? mucho ms rpido que sus compaeros o hermanos
de Tiene autismo mi hijo? por Wendy Stone Ph.D. neurotpicos. Por ejemplo:
Favor de considerar la incorporacin de algunas Pueden aprender muy rpidamente a seleccionar
de estas habilidades en el plan de tratamiento de su DVD preferido de un grupo, aunque no est en
su hijo, donde sea posible y apropiado, para poder la caja.
aprovecharlas. Pueden aprender desde muy pequeos a operar
los controles remoto del televisor y el reproductor de
Una gua para DVD para poder retroceder los videos a sus partes
preferidas (o adelantar las partes que no les gustan).
8
Condiciones
de la Duplicacin del Cromosoma 15 y otras
anormalidades cromosmicas.
Si su nio tiene caractersticas clnicas, tales
fsicas y mdicas
como sntomas fsicos que son tpicos de estos
trastornos o antecedentes familiares, su pediatra
ordenar exmenes o lo referir a un especialista,
un genetista o un neurlogo peditrico para un
que pueden acompaar al autismo diagnstico. La probabilidad de tener una de estas
condiciones es algo mayor si su hijo tiene un dficit
Disfuncin de
integracin sensorial
Muchos nios con autismo reaccionan
inusualmente ante los estmulos sensoriales. Estas
Autism Speaks
reacciones se deben a la dificultad que tienen
10
Cmo voy a Rabia
Usted, la familia y el autismo
diagnstico?
mundo en general. Usted puede sentir rabia contra
los padres de los nios neurotpicos. Su rabia puede
manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad
Nadie esta preparado para recibir un diagnstico de hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando.
autismo. Es natural que usted sienta un huracn de La rabia es natural.
emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto La rabia es una reaccin saludable y esperada ante
y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo la sensacin de prdida y el estrs que acompaa a
mejore que puede sentir emociones generalmente este diagnstico. Expresar su rabia suelta la tensin.
asociadas con las etapas del duelo. Es posible que Es una forma de expresar a quienes lo rodean que
vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para usted se siente herido, que est destrozado de que
poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso su hijo haya recibido este diagnstico.
{ }
usted debe confrontar sus propias necesidades
y emociones.
Sent rabia cuando a un nio de la
Negacin
del diagnstico le resultar tan abrumadora
que es posible que no logre aceptarlo o que lo
ignore inicialmente. Tambin puede cuestionar el
Usted atravesar periodos en los que se negar a
diagnstico o buscar una segunda opinin mdica
creer lo que le est pasando a su hijo. Esta reaccin
que le diga algo diferente.
no es consciente; como la rabia, simplemente
11
su hijo. Est o no de acuerdo, agradzcales por la
Darse tiempo
informacin. Si est molesto, ser mejor procesar la
para adaptarse
{ }
informacin ms tarde, cuando se haya calmado.
Tenga paciencia consigo mismo. Le tomar tiempo
Al principio, a mi marido le cost
entender el trastorno de su hijo y el impacto que
muchsimo aceptar el diagnstico de el autismo tendr en usted y su familia. De vez en
nuestro hijo. Cuando Max comenz cuando usted volver a experimentar angustia. Habr
a progresar en su programa de momentos en que se sienta impotente y con rabia
ABA, todo cambi. Durante esta de que el autismo ha causado que su vida sea muy
primera etapa, yo tuve que hacer un diferente a lo que usted haba planeado. Pero tambin
gran esfuerzo para mantener experimentar sentimientos de esperanza cuando vea
funcional a la familia. que su hijo comienza a progresar.
Soledad
Usted puede sentirse aislado y solo. Estos
sentimientos pueden tener muchas causas. Por
ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa
Cuidar al
que la situacin de su hijo no le deja tiempo para
acercarse a sus amigos o sus parientes. Tambin
puede pensar que ellos no van a entender la situacin
cuidador
Cambiar el curso de la vida de un nio con autismo
o no lo van a apoyar. Ms adelante le presentaremos
puede ser una experiencia llena de recompensas.
sugerencias para que usted pueda cuidarse y obtener
Usted est cambiando inmensamente la vida de su
el apoyo que tanto necesita.
hijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a s
Aceptacin mismo. Piense por un instante la respuesta a las
siguientes preguntas: De dnde proviene su apoyo y
Finalmente, usted puede sentir una sensacin de su fuerza? Cmo realmente se siente usted? Necesita
aceptacin. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado desahogarse con un llanto fuerte? Quejarse? Gritar?
{ }
con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Necesita ayuda pero no sabe a quin acudir?
Aceptar el diagnstico simplemente significa que
usted est preparado para luchar por su hijo. El
perodo que sigue al diagnstico de autismo puede Recuerde que si usted quiere darle
ser tremendamente duro, incluso para las familias a su hijo los mejores cuidados,
ms unidas. Aunque el nio afectado por el autismo primero tiene que cuidarse a s
nunca enfrente reacciones negativas asociadas mismo de la mejor manera posible.
con su diagnstico, los padres, hermanos y otros
de la familia procesan el diagnstico de diferentes
maneras y en diferentes momentos.
Los padres de familia suelen no evaluar sus propias
fuentes de fortaleza, su capacidad de adaptacin, o
sus actitudes emocionales. Usted puede estar tan
ocupado respondiendo a las necesidades de su hijo
que no se permite tiempo para relajarse, llorar o
simplemente reflexionar. Puede que espere hasta que
est tan cansado o tan estresado hasta el punto en que
casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento
en que piense en sus propias necesidades. Llegar a ese
Autism Speaks
estado es malo para usted y la familia.
12
Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este a otras personas que usted est atravesando un
instante, ms que nunca. Su lista de asuntos pendientes periodo complicado y que necesita que le den
puede ser lo que le permita funcionar en este momento: una mano?
o puede que usted se sienta totalmente abrumado
y no sepa ni por dnde comenzar. Existe ms de una
sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente
Hablar con alguien.
Todos necesitan alguien con quien hablar. Contarle
{ }
y maneja las situaciones estresantes a su manera.
Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudar a
sentirse mejor.
Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse En mi grupo de apoyo conoc a
a s mismo durante este periodo tan estresante lo un grupo de mujeres que est
preparar para los desafos que le esperan. El autismo experimentando lo mismo. Qu
es un trastorno multifactico que afecta todos los agradable no sentirme como si fuera
aspectos de la vida. No solo cambiar la forma en de otro planeta!
que usted ve a su hijo, cambiar la manera en que
usted mira al mundo. Segn el testimonio de muchos
padres de familia, puede que esto lo convierta en una lo que le est pasando y cmo se siente. Alguien que
persona mejor. El amor y la esperanza que tiene por su simplemente lo escuche puede ser una gran fuente
hijo son probablemente ms fuertes de lo que usted de fortaleza. Si no puede salir de la casa, llame a
se imagina. algn amigo por telfono.
stos son
grupo de apoyo. Puede resultarle til escuchar o
hablar con otras personas que han pasado o estn
pasando por circunstancias similares. Los grupos
de apoyo pueden resultar una gran fuente de
algunos consejos
informacin sobre servicios disponibles en su zona
de padres y quin los provee. Es posible que le toque ir a varios
grupos hasta que encuentre uno en el que se sienta
a gusto. Puede que descubra que usted no es una
de familia que han pasado por lo que usted est
persona que se sienta cmoda en grupos de apoyo.
pasando: Sin embargo, a muchos padres de familia en su
situacin, su grupo de apoyo les brinda esperanza,
Entrar en accin. aliento y nimo.
Tomarse un recreo.
Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar.
Hay muchos detalles que usted debe manejar en un
programa intensivo de tratamiento, especialmente si Si puede, permtase unos momentos de distensin,
lo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que su aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa
hijo est involucrado en actividades significativas, le a caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo
resultar ms fcil concentrarse en seguir adelante. puede aportar un alivio enorme. Si se siente egosta
por tomarse un recreo, piense que esto lo ayudar a
Pedir ayuda. renovarse para las cosas que tiene que hacer cuando
regrese.
Pedir ayuda puede resultarle muy difcil,
especialmente al principio. No dude en aprovechar
todo el apoyo que le ofrezcan. Las personas que lo Tratar de descansar.
rodean quieren ayudarlo, pero no saben cmo. Hay Si le es posible dormir bien, estar preparado para
alguien que pueda llevarse a sus otros hijos por una tomar buenas decisiones, ser ms paciente con su
tarde? O preparar la cena una noche para que usted nio y manejar toda la tensin de su vida.
pueda estudiar? Podr alguien ayudarle un da con
las compras o con la ropa sucia? Puede contarles Considerar llevar un diario.
Louise DeSalvo, en el libro Writing as a Way of
13
Qu debemos
saber sobre nuestros
Healing (Escribir para sanar), dice que los
estudios sealan que la escritura que
describe eventos traumticos y nuestros
pensamientos y sentimientos ms profundos est
vinculada con el mejoramiento del sistema de hijos menores o futuros?
defensas fisiolgicas, con el mejoramiento de la Si bien se cree que el autismo tiene un importante
salud emocional y fsica y con cambios positivos componente ambiental, es muy probable que el
de comportamiento. Algunos padres de familia autismo sea un trastorno con una fuerte base gentica.
encuentran que llevar un diario es una herramienta Si usted est esperando otro hijo o tiene planes de
til para llevar un control del progreso de su hijo, de ampliar su familia en el futuro, puede ser que usted
lo que funciona y lo que no funciona. est preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijo
siendo hermano del nio con autismo.
Ser consciente del tiempo Las investigaciones revelan que las familias en las
que un nio tiene autismo, existe entre 5% y 10%
que le dedica a navegar el Internet. El Internet es
de probabilidades de tener otro hijo con autismo.
una de las herramientas ms importantes de las que
El riesgo aumenta si dos nios de la familia o ms
usted dispone para aprender todo lo que necesita
tienen autismo.
saber sobre el autismo y cmo ayudar a su hijo.
Evidencia ms reciente sugiere que los primeros
Desafortunadamente, existe ms informacin en sntomas de autismo se pueden apreciar en ciertos
el Internet de la que cualquiera de nosotros puede nios de tan solo 8 a 10 meses de edad. Por ejemplo,
tener tiempo de leer en toda una vida. Tambin puede los bebs que despus desarrollan autismo pueden
haber informacin incorrecta. En este momento ser ms pasivos, son ms difciles de consolar, o
en el que usted est tratando de aprovechar cada les cuesta ms responder cuando se les llama por
minuto, no pierda de vista el reloj y pregntese con su nombre. Algunos de estos sntomas pueden ser
frecuencia lo siguiente: detectados por los padres, otros slo con la ayuda de
Es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo? un especialista.
Es informacin nueva? A travs de un proyecto conjunto entre Autism Speaks
y el Instituto Nacional de Salud y Desarrollo Humano
Es til? Infantil, se ha acelerado la investigacin sobre los
Es de una fuente confiable? primeros indicios y sntomas del autismo. Se llama el
A veces, el tiempo que usted pasa en el Internet Consorcio de Investigacin sobre Bebs y Hermanos de
puede ser increblemente valioso. Otras veces, puede Alto Riesgo (High Risk Baby Siblings Research Consortium
{ }
o BSRC). Esta colaboracin comprende ms de 20
investigadores en una docena de centros en Estados
Unidos, Canad e Israel, con semejantes esfuerzos
El Internet es una de las en el Reino Unido. El propsito de este esfuerzo
herramientas ms importantes para comn es ayudar a identificar seales biolgicas y de
que usted pueda aprender todo lo comportamiento para el autismo de modo que se pueda
que necesita saber sobre el autismo diagnosticar cada vez ms temprano, lo que llevar a
y cmo ayudar a su hijo. intervenciones de conducta de mejor calidad y ms
especficas en nios pequeos y hasta en bebs.
Si bien existe un acuerdo generalizado en la
comunidad cientfica de que ms anticipado es mejor,
esta investigacin aportar evidencia de diferentes
terapias que combinan tiempo con el terapeuta y el
entrenamiento a padres de familia. Recientemente, un
grupo de investigadores con el BSRC, junto a psiclogos
norteamericanos han formado la Red de Tratamiento de
Autism Speaks para Nios Menores de Dos Aos (Autism
Speaks Toddler Treatment Network o TTN). La meta de
esta red es determinar si la intervencin entre los 18 y
24 meses de edad afecta el desarrollo del nio en una
14
edad en que el autismo puede ser diagnosticado con
mayor certeza. tan exaltadas. Es difcil saber qu anticipar; he notado
Se estn llevando a cabo una cantidad de proyectos que las reacciones de los abuelos ante esta noticia
para identificar el proceso de desarrollo de los nios pueden variar dramticamente. Una madre joven me
con autismo, los posibles factores de riesgo y seales dijo: Mi suegra nos dijo que no deberamos traer
neurobiolgicas comunes. Si usted est interesado a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que
en participar en un proyecto de investigacin que creciera. Me rompi el corazn escucharla decir que
estudia los primeros signos del autismo, visite www. prefera no ver a ninguno de nosotros durante aos
AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/ en vez de intentar entender a su propio nieto. Pero
babysibs.php o busque en servicios familiares (Family tambin me han relatado: Nos conmovi mucho
Services) en www.AutismSpeaks.org/participate/ cmo reaccion nuestra familia ante el diagnstico
index.php para encontrar un proyecto en su rea. de nuestro hijo. Todos nos preguntaron cmo podan
Estos estudios comprenden observaciones intensas, ayudar, y nos brindaron todo su apoyo. S que sus
documentacin y comentarios de expertos en el abuelos leen libros y artculos sobre el autismo para
campo del desarrollo de su hijo con autismo, y de poder entenderlo mejor. Mi mam incluso renunci
cualquier otro nio en riesgo de autismo. a su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tan
Si usted est interesado en otros programas de difcil. S, las reacciones son muy variadas, pero
intervencin que no son parte de estos estudios, cualquiera sea la reaccin, es muy importante educar
contctese con los servicios familiares (Family a los abuelos sobre la naturaleza del autismo despus
Services) de Autism Speaks para ayudarlo a identificar de anunciarles el diagnstico.
un programa de intervencin temprana en su rea. Para comenzar la discusin, usted puede hablar
sobre conductas especficas. Por ejemplo: Te
acuerdas de esos comportamientos que nos han
ser mejor para usted y para su hijo que se invierta ese confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos
tiempo en su propio cuidado. un nombre para ellos y una explicacin de por qu
ocurren. El nio no se comporta de esa manera por
Cmo afectar
ser malcriado o porque sea tmido o porque no le
caemos bien; se porta as porque tiene autismo. El
autismo explica por qu no habla o usa gestos y
por qu aparenta no comprender lo que le decimos.
Anunciar
{ }
Tras la conversacin inicial sobre el diagnstico,
15
Compartir
{ }
su desafo con la Nuestros amigos y
contine manteniendo informados a los otros hijos y hecho nuestra vida ms fcil. En el pasado, nos
a todos los parientes. El autismo no afecta slo a un preocupaba que el comportamiento errtico de
nio; afecta a toda la familia. Andrew molestara a los dems. Una vez que
fue diagnosticado formalmente, todos fueron
autismo
nuestros conocidos nos confes que su respeto
por nosotros haba aumentado por todo lo que
estbamos enfrentando.
Lo debera hacer, sabe? Los verdaderos amigos no nos
Contrselo a la gente. No es que tiene quieren ms por nuestros triunfos o menos por
que acercarse a desconocidos en la calle ni nada nuestros problemas, si acaso resulta lo contrario.
por el estilo, pero confe en las personas que lo Estamos tan ocupados que algunas veces nos
aprecian. sa fue una cosa que nosotros hicimos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros
bien: le contamos a la familia y a los amigos amigos cuando todo est bien en su vida, pero
inmediatamente. Primero los llamamos y despus corremos a acompaarlos cuando nos necesitan.
enviamos a todos nuestros conocidos una copia Ahora es el momento de reciprocar. Hbleles sin
de un artculo muy explicativo sobre el autismo parar a sus amigos, qujese, chille y lamntese
en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo frente a ellos. Usted est enfrentando un inmenso
Andrew. Usted puede hacer lo mismo con las desafo, aproveche cada pequea ventaja que se
secciones de este manual. le presente.
16
cada pequeo triunfo. Concntrese en lo que
su hijo puede alcanzar y no en compararlo con
Quince consejos
los dems nios sin dificultades de desarrollo.
Quiralo por lo que es y no por lo que debera
ser.
Involcrese con la comunidad
para la familia
Como resultado de su trabajo con muchas familias que
del autismo. No subestime el poder de la
comunidad. Puede que usted sea el lder
enfrentan con mucha altura los desafos del autismo, de su equipo, pero no puede hacer todo solo.
la terapeuta familiar Kathryn Smerling, Ph.D. le ofrece Hgase amigo de otros padres de nios con
autismo. Al conocer otros padres obtendr
estos cinco consejos para padres, cinco para el apoyo de familias que comprenden sus
hermanos y cinco para parientes: dificultades diarias. Involucrarse con el
movimiento en pro del autismo le dar poder
17
para nada sentirte mal y molesto por mucho usted requiere, sea considerado y bsquelo en otra
tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situacin, parte. De esta manera usted puede fortalecerse para
slo te har sentir ms triste. Recuerda que tu ayudarlos con los grandes desafos que enfrentan.
mam y pap pueden sentir lo mismo que ests Sea abierto y sincero sobre el trastorno del
sintiendo t. autismo. Mientras ms hable sobre el tema, mejor
se sentir. Sus amigos y parientes se pueden
Dedcale tiempo a estar solo con tu
convertir en su sistema de apoyo pero slo si
mam y pap. Hacer actividades juntos como
usted comparte sus pensamientos con ellos. Al
familia con o sin tu hermano fortalece los
principio puede resultarle difcil hablar de este
vnculos entre la familia. Tambin es bueno que
tema, pero con el paso del tiempo ser ms sencillo.
a veces quieras estar solo. Tener un miembro de
Al final, su experiencia con el autismo terminar
la familia con autismo puede consumir mucho
ensendole a usted y a su familia profundas
tiempo y atraer mucha atencin. T necesitas
lecciones sobre la vida.
sentirte importante tambin. Recuerda que
incluso si tu hermano no tuviera autismo, t No juzgue. Considere los sentimientos de
necesitaras estar a solas con tu mam y pap. su familia y apyelos. Respete las decisiones que
toman sobre el nio con autismo. Ellos se estn
Encuentra una actividad que esforzando mucho por explorar e investigar todas
puedas hacer con tu hermano. Te sentirs feliz de
las opciones, y como resultado llegan a conclusiones
conectarte con tu hermano, incluso si es tan slo
muy bien informadas. Trate de no comparar a los
armar juntos un rompecabezas. No importa las
nios. Esto tambin se aplica a nios neurotpicos.
dificultades que tenga, hacer algo juntos los une.
Los nios con autismo pueden llegar a lograr lo
Tu hermano estar esperando la llegada de
mejor de s.
esta actividad contigo y te recibir con su
sonrisa especial. Aprenda ms sobre el autismo. ste afecta
a personas de todos los niveles socioeconmicos.
Existen investigaciones muy prometedoras, con
5 Consejos para los muchas posibilidades para el futuro. Comparta la
esperanza con su familia mientras usted aprende
abuelos y parientes acerca de las mejores estrategias para ayudar a
manejar este trastorno.
Los parientes de un nio con Dedquele un tiempo especial
autismo tienen mucho que ofrecer. Cada a cada nio. Usted puede disfrutar momentos
pariente puede aportar las cosas que mejor sabe especiales tanto con los familiares que se
hacer. Pregunte cmo puede ayudar a su familia. desarrollan tpicamente como con los que tienen
Sus esfuerzos sern apreciados, ya sea cuidar autismo. S, ellos pueden ser diferentes, pero todos
al nio mientras los padres salen a cenar o los nios quieren compartir tiempo con usted. Los
recaudar fondos para la escuela que ayuda al nio nios con autismo prosperan en la rutina, as que
de la familia con autismo. Organice un almuerzo, encuentre una actividad estructurada que pueden
una funcin de teatro, un festival o un juego de realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince
cartas. Su familia estar encantada de que usted minutos por el parque. Si van al mismo parque
est ayudando a crear apoyo y unin familiar. cada semana, es muy probable que la actividad
resulte cada vez ms fcil slo toma tiempo y
Busque apoyo para usted mismo. Si tiene paciencia. Si a usted le cuesta decidir qu actividad
dificultad en aceptar o manejar la realidad de que hacer, consltele a la familia. Ellos apreciarn
un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su su esfuerzo.
propia familia no le puede brindar el apoyo que
18
Autism Speaks
Le brinda a usted la informacin que necesita
para comprender mejor el comportamiento y
Obtener servicios para su hijo
Cmo obtengo
Le ofrece recursos, apoyo y capacitacin
que le posibilitarn trabajar y jugar ms
efectivamente con su hijo.
Va a mejorar los resultados en el proceso de
la ayuda que mi hijo su hijo.
Por estas razones, se debe implementar un
necesita?
El camino estar lleno de obstculos. Habr
programa de intervencin para su hijo tan
pronto sea posible despus de que l reciba
el diagnstico. Sin embargo, como usted
momentos en los que el progreso se detiene o toma un probablemente ya se ha dado cuenta, puede
giro que no se esperaba. Cuando esto le suceda, debe ser sumamente difcil ensear a un nio
considerarlo como un pequeo bache en el camino
con autismo. Ellos tienen un perfil nico de
y no una zanja que le impide continuar. Supere los
obstculos uno por uno.
fortalezas y necesidades y requieren servicios
Es importante que comience ya. Hay una variedad de intervencin y mtodos de enseanza
de servicios disponibles para tratar y educar a su hijo. El que respondan a esas necesidades. Es por
siguiente artculo, tomado de Tiene autismo mi hijo? eso que los mtodos que funcionaron para
por Wendy L. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo, que sus otros hijos permanezcan sentados
M.Ed., explica el porqu: en la mesa, jueguen bien con un juguete o
se expresen, no funcionan con los nios con
autismo. Del mismo modo, los programas
de su hijo
{ }
No hay duda ni controversia: la
intervencin temprana es la mejor esperanza La intervencin
para el futuro de su hijo. Actuar pronto para
mejorar los principales sntomas de conducta
temprana va a mejorar
del autismo le dar a su hijo y al resto de la los resultados en el
familia muchos beneficios importantes que proceso de su hijo.
no ganaran simplemente esperando ver qu
pasa hasta que su hijo entre a la escuela a los
cuatro o cinco aos de edad. Un buen programa
de intervencin temprana tiene al menos
cuatro ventajas:
Le da a su nio la instruccin necesaria para
que a partir de las destrezas que ya tenga, aprenda
unas nuevas, mejore su conducta y remedie sus
reas de debilidad.
19
Tener acceso
usted tiene que ser un participante informado y activo
en la planificacin y seguimiento del programa de su
hijo y de sus derechos legales.
Qu es la educacin
a servicios pblica apropiada
Su hijo tiene derecho a gratuita?
la educacin pblica Como fue descrita previamente, la ley IDEA garantiza
educacin pblica apropiada y gratuita (Free and
Su hijo con necesidades especiales tiene derecho Appropriate Education o FAPE) para todos los nios con
a una educacin apropiada y gratuita. La Ley de discapacidad. Cada palabra de esta frase es importante,
Educacin para Individuos con Discapacidad (IDEA pero apropiada es la que especficamente se vincula
por sus siglas en ingls), que fue promulgada en 1975 a su hijo con necesidades especiales. Su hijo tiene
y reformada ms recientemente en el 2004, obliga derecho a una educacin que est diseada para sus
al estado a garantizar, a cada nio que califique, necesidades especiales y que lo inserte en un ambiente
la educacin pblica gratuita que responda a sus que le permita progresar en su formacin educativa.
necesidades individuales. Si bien usted y los maestros o terapeutas de su
La Ley de Individuos con Discapacidad (IDEA) hijo querrn tener acceso a los mejores programas y
fue actualizada en 2004. De hecho, se le cambi el servicios, el distrito escolar no est obligado a ofrecer la
nombre a Ley de Mejoramiento de la Educacin de mejor educacin o el programa de educacin ptima,
los Individuos con Discapacidad, pero la mayora sino simplemente la educacin apropiada. Uno de
de personas todava la conoce como IDEA). La ley los desafos es trabajar con el distrito escolar para
obliga a que el estado garantice a todos los nios determinar qu es apropiado y, en consecuencia, qu
que califiquen, la educacin apropiada gratuita que es lo que se le va a proveer a su hijo. ste es un proceso
responde a sus necesidades individuales nicas. de colaboracin que requerir muchsima negociacin
IDEA especifica que los nios con mltiples para asegurar que la escuela entregue los servicios.
discapacidades, incluyendo el autismo, tienen
derecho a servicios de intervencin temprana y
educacin especial. Si su nio ha sido diagnosticado
con una forma de autismo, este diagnstico es
generalmente suficiente para que tenga acceso a los
derechos que garantiza IDEA. La legislacin de IDEA
Qu es ambiente
establece un papel importante para los padres en la
educacin de sus hijos. Usted, como padre de familia,
menos restrictivo?
tiene el derecho a ser tratado como un socio en La ley IDEA especifica que su hijo tiene derecho a
igualdad de condiciones por el distrito escolar para ser atendido en el ambiente menos restrictivo (Least
decidir un plan de educacin para su hijo y determinar Restrictive Environment o LRE). Esto significa que su hijo
sus necesidades especiales. Esto le permite ser un debe ser colocado en un ambiente en el que tenga las
{ }
poderoso defensor de su hijo. Tambin significa que mayores posibilidades de interactuar con nios que no
tienen una discapacidad y de participar en el currculo
educativo general. Esto se conoce como integracin
Usted, como padre de o inclusin (mainstreaming). En un mbito educativo
familia, tiene derecho a ser general, se puede lograr ofrecer el ambiente menos
tratado como un socio en restrictivo por medio de arreglos especficos, por
igualdad de condiciones ejemplo que el nio reciba la atencin individual de una
por el distrito escolar para asistente que est entrenada para trabajar con nios
decidir un plan de educacin con autismo. Si bien es cierto que buscar el ambiente
para su hijo
20
menos restrictivo beneficia a los nios con autismo, es
importante considerar si es la opcin correcta para su
hijo. Podra ser que acudir a un programa de educacin
Servicios de
especial, una escuela para nios con necesidades
especiales o un programa de instruccin en el hogar educacin especial
sea ms apropiado para su hijo. Los servicios de educacin especial comienzan
donde terminan los servicios de intervencin
{ }
terapia ocupacional, terapia fsica, anlisis conductual
aplicado (ABA por sus siglas en ingls) y evaluacin
Al principio, me senta
psicolgica. Los servicios para la familia pueden
abrumada con todas las
incluir capacitacin para reforzar las destrezas recin
evaluaciones y los papeleos.
adquiridas por el nio con autismo y terapia para
Pero ahora que puedo apreciar
ayudar a la familia a adaptarse.
los cambios que experimenta
Samantha al crecer y aprender,
sabemos que todos nuestros
esfuerzos estn dando frutos.
21
Es importante que la familia se mantenga
involucrada en determinar las metas apropiadas, que sobre los sntomas de su hijo, sus fortalezas
se comunique con el equipo escolar sobre el progreso y necesidades y le resultarn tiles para el
del nio y que se esfuerce para lograr consistencia acceso y la planificacin de servicios de terapia
entre la escuela y la casa. en el largo plazo.
Si usted siente que est perdiendo el
tiempo mientras espera que le entreguen
{ }
hijo tiene menos de tres aos, llame a su agencia
local de intervencin temprana. La informacin Mientras esperbamos que la
para encontrarla se encuentra en la gua de recursos agencia de intervencin temprana
locales de este manual. hiciera las evaluaciones, mi
Para servicios de educacin especial, si su hijo marido y yo compramos dos
tiene ms de tres aos, contacte a su distrito escolar. copias del mismo libro sobre el
La informacin la encontrar en la seccin Armando autismo y competimos por ver
quin lo terminaba primero.
su equipo de este manual.
Cuando acabaron las evaluaciones,
Encontrara ms informacin en el sitio Web de habamos aprendido muchsimo!
Autism Speaks: www.AutismSpeaks.org/community/
fsdb/search.php y en la seccin Plan de accin de
este manual.
Previo a la entrega de servicios, ser necesario
completar otros exmenes y evaluaciones. Entre
ellos pueden estar:
Un diagnstico de una sesin de juego
desestructurado
Una evaluacin de desarrollo
Una medicin de lenguaje
Una entrevista con los padres
Una evaluacin de comportamiento actual
Una evaluacin de destrezas de adaptacin o de
habilidades para la vida
Es posible que usted pase algn tiempo con su
hijo en salas de espera mientras completa estas
evaluaciones adicionales. Probablemente ya se habr
dado cuenta de la importancia de llevar bocados
para su hijo, un juguete preferido, u otra forma de
entretenimiento para hacer ms pasable la espera.
Le puede resultar frustrante tener que esperar a
que se completen estas evaluaciones adicionales,
las cuales pueden ser requisitos del distrito escolar
o de intervencin temprana. Muchas veces, estos
estudios le van a brindar informacin ms profunda
22
Autism Speaks
Cmo se trata
requerir algunas de las mismas terapias como
terapia de lenguaje y terapia ocupacional, o estar
bajo el cuidado de un gastroenterlogo. Por esta
razn, hemos incluido informacin para explicar los
Tratar el autismo
{ } { }
Los trminos tratamiento y Las terapias incluyen una amplia
terapia son intercambiables. variedad de herramientas,
Asimismo la palabra servicios y mtodos de
intervencin puede usarse aprendizaje entre los que usted
para describir un tratamiento puede elegir para que su nio
o terapia. alcance su potencial.
23
Tratamiento
que demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad,
experiencia y estilo del terapeuta son vitales para el
xito de la intervencin.
Antes de elegir una intervencin, debe investigar
para los sntomas las caractersticas de cada terapia para que pueda
entender los posibles riesgos y beneficios para su
{ }
intervenciones intensivas descritas aqu requieren
de varias horas de terapia a la semana y buscan Acuda al glosario en este folleto,
alcanzar metas en los campos de conducta, desarrollo al sitio Web www.AutismSpeaks.
y formacin educativa. Han sido desarrolladas org, y a su pediatra para obtener
especficamente para el tratamiento del autismo. ms informacin de manera
Durante el tratamiento puede que sea necesario que pueda estar seguro que est
reevaluar cul mtodo es el mejor para su hijo. tomando una decisin informada
Antes de discutir los tipos de terapias disponibles, a medida que comienza a
es til dar un paso atrs y contemplar el panorama descartar algunas opciones.
global. A pesar de que la investigacin y la
experiencia han revelado muchos de los misterios
del autismo, sigue siendo un trastorno complicado
que tiene un impacto distinto sobre cada nio. Sin
embargo, muchos nios con autismo han avanzado
mucho gracias a la combinacin correcta de terapias
e intervenciones.
A la mayora de los padres les encantara poder
curar a su hijo, o tener una terapia que aliviara todos
los sntomas y desafos que complican la vida de toda
su familia. De la misma manera que los desafos que
enfrenta su hijo no pueden ser resumidos en una
sola palabra, tampoco pueden ser remediados con
una sola terapia. Cada desafo debe ser abordado
con la terapia apropiada.
No existe una terapia que funcione con todos
los nios. Lo que funciona con uno puede que no
funcione con otro; lo que funciona con un nio por
un tiempo puede que deje de funcionar. Algunas
{ }
terapias tienen el apoyo de la investigacin cientfica
24
Anlisis conductual
La mayora de los programas ABA son altamente
estructurados. La seleccin de destrezas y conductas
a abordar se basa en un plan de estudios establecido.
Cul es la intensidad de la
conducta verbal (Verbal Behavior o VB).
28
Quin imparte RDI?
Los padres, maestros y otros profesionales pueden
Tratamiento y
recibir entrenamiento para impartir RDI. Los padres
pueden elegir trabajar con un consultor acreditado educacin de
nios con autismo
en RDI. Esta terapia es un tanto nica porque est
diseada para ser implementada por los padres. Los
padres aprenden el programa a travs de seminarios
y problemas de
de entrenamiento, libros y otros materiales, y pueden
colaborar con un consultor certificado en RDI. Algunas
escuelas especializadas y privadas ofrecen RDI.
Cmo es TEACCH?
Los programas TEACCH generalmente se imparten
en un ambiente de saln de clases. Tambin
29
estn disponibles programas en casa basados en emocional y relaciones seguras y de confianza con
TEACCH y a veces se utilizan conjuntamente con un adultos y otros nios.
programa escolar TEACCH. Los padres colaboran con ER o Regulacin emocional Desarrollar la capacidad
profesionales como coterapeutas de sus hijos para de mantener un estado emocional bien regulado para
que las tcnicas puedan continuarse en casa. lidiar con las tensiones de la vida cotidiana, y para poder
estar bien dispuesto a aprender e interactuar.
Quin imparte TEACCH? TSo Apoyo transaccional Desarrollar e implementar
apoyos que ayudan a los compaeros a responder a las
TEACCH est disponible en los centros TEACCH en necesidades e intereses del nio, modificar y adaptar
Carolina del Sur y a travs de psiclogos, maestros el entorno, y proveer herramientas para aumentar el
de educacin especial y terapeutas del habla aprendizaje (p.ej., comunicacin con imgenes, horarios
entrenados en TEACCH, as como proveedores de escritos, y apoyos sensoriales).
TEACCH en otras regiones del pas. Tambin se desarrollan planes especficos para brindar
30
Tratamiento
independiente y tener una participacin ms plena
en la vida. Para un nio con autismo, el enfoque
podra ser desarrollar habilidades apropiadas para
para condiciones
el juego, el aprendizaje y lavida diaria.
Un terapeuta ocupacional evaluar el desarrollo
del nio as como los factores psicolgicos, sociales
y mdicas asociadas
tareas claves que deben ser practicadas en el hogar,
la escuela y otros entornos. La terapia ocupacional
normalmente es impartida en sesiones de una hora
al autismo o media hora, con la frecuencia determinada por las
necesidades del nio.
La prxima seccin de este folleto cubre una serie de Las metas de un programa de OT pueden incluir
los llamados servicios relacionados. Estos servicios ensear al nio a vestirse, arreglarse, comer y usar el
son terapias que abordan sntomas comnmente bao solo, y mejorar las habilidades sociales, visuales
asociados con el autismo pero que no son especficos perceptuales y destrezas motoras finas.
al trastorno. La OT es impartida por terapeutas ocupacionales
acreditados.
Terapia ocupacional
imparten la terapia de integracin sensorial.
31
cause limitaciones funcionales. Los nios con
autismo a menudo tienen dificultades con las
destrezas motoras tales como sentarse, caminar,
Terapia de
correr y saltar. La terapia fsica tambin puede
ayudar a fortalecer el tono muscular, el equilibrio y integracin auditiva
la coordinacin. La terapia de integracin auditiva (Auditory
Un terapeuta fsico empieza por evaluar las Integration Therapy o AIT), a veces llamada terapia
destrezas y el nivel de desarrollo del nio. Una vez del sonido (Sound Therapy), se usa con frecuencia
que identifica dnde se encuentran las dificultades para tratar a nios que tienen dificultades en el
del individuo, disea actividades que ayudan a procesamiento auditivo o que son muy sensibles
fortalecer esas reas. Esta terapia puede incluir al ruido.
movimiento asistido, varias formas de ejercicio y En el tratamiento con AIT, el paciente usa audfonos
equipo ortopdico. y escucha msica modificada electrnicamente a lo
La terapia fsica generalmente se imparte en largo de varias sesiones. Existen varios mtodos de AIT,
sesiones de una hora o media hora por un terapeuta incluyendo Tomatis y Berard.
fsico acreditado, con la frecuencia determinada por Aunque algunos individuos han reportado mejoras
las necesidades del nio. en el procesamiento auditivo como resultado de AIT,
no existen estudios confiables que demuestren su
Existen otras
diagnstico. Las teoras que apoyan la recuperacin
de algunos nios varan mucho. Algunas teoras
dicen que el nio fue mal diagnosticado, o afirman
que el nio tena una forma de autismo que se
intervenciones solucionara al madurar, y an otras son de la
opinin que el nio se benefici de un tratamiento
33
Entendiendo el estilo de
Cmo elijo aprendizaje de su hijo
De: Does My Child Have Autism?
la intervencin
Por Wendy Stone, Ph.D., & Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed
Encontrar el programa de
intervencin adecuado comienza con un
adecuada? entendimiento del estilo de aprendizaje de su
hijoque es muy diferente al estilo de aprendizaje
Los dos artculos a continuacin pueden ofrecer
informacin til para elegir entre distintos mtodos de otros nios. Usted probablemente se ha dado
o terapias para su hijo. cuenta de esto cuando ha tratado de ensear a su
hijo con autismo a decir adis con la mano usando
las mismas estrategias docentes que utiliz con
los otros hijos. Es decir, demostr la accin, anim
Disminuya el estrs al al nio verbalmente dicindole di adis e incluso
le movi la mano para demostrarle lo que deba
buscar activamente la hacer. Pero cuando esta estrategia no funcion,
usted probablemente pens que su hijo estaba
intervencin adecuada
De: Superando el autismo.
ponindose terco o poco colaborador. Despus de
todo, le estaba enseando una habilidad muy
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. and Claire LaZebnik sencilla usando mtodos que haban funcionado
su equipo
Haga realidad el plan
Equipo de intervencin
instrucciones de implementacin de un programa
para adquirir habilidades. Es importante apreciar si el
candidato se deja dirigir por usted y ver qu tan flexible
intensiva es frente a otros mtodos de trabajo diferentes al suyo.
Es deseable que el terapeuta est abierto a nuevas
Las intervenciones intensivas incluyen, por sus
siglas o nombre en ingls: ABA, Floortime, PRT, RDI, ideas en sus mtodos de enseanza.
SCERTS, TEACCH y VB. Conforme a la intensidad de la Es una buena idea pedirle que traiga un video de
intervencin primaria puede ser que haya un lder una sesin de terapia que haya conducido con otro
de intervencin y varios terapeutas involucrados en nio. Esto le permitir apreciar su habilidad y estilo de
el tratamiento estructurado por el lder. trabajo. Si es posible, observe al terapeuta mientras
trabaja con otro nio.
Equipo de servicios Verificar referencias
relacionados Asegrese de llamar a los anteriores supervisores
del candidato y a otros padres de familia y terapeutas
La terapia sea ocupacional, fsica, de lenguaje
con quienes haya trabajado. Antiguos supervisores y
o de habilidades sociales forma un conjunto de
padres suelen ser buenas fuentes de recomendacin
servicios interrelacionados. Todos los terapeutas
para encontrar terapeutas adicionales.
que trabajan con su hijo deben comunicarse
frecuentemente entre ellos, y utilizar un mtodo de
enseanza consistente.
Considerar un periodo de prueba
El terapeuta debera ser contratado por un periodo
de prueba. Durante estas sesiones, es recomendable
grabarlas en video u observarlas directamente hasta
que el padre de familia o el coordinador del servicio
se sienta cmodo con el terapeuta y seguro de
sus habilidades.
terapeutas
Cualquier persona que trabaje con su hijo necesita
demostrar que no tiene antecedentes penales. Si usted
se ha decidido por un programa basado en su casa,
Los padres que estn contratando terapeutas probablemente le obligar a enviar la copia del historial
tienen que considerar cada candidato como si se penal y su visto bueno al estado, condado o agencia
tratara de cualquier otra oferta de trabajo, y as local que le provee el servicio.
deben llevar a cabo la bsqueda.
35
Cmo
manejar su Cundo
preocuparse sobre
equipo un terapeuta
Participar en la capacitacin Tomado de: Superando el autismo
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
Sea parte del equipo. Su participacin en el equipo
es vital para que pueda mejorar su habilidad como
padre de familia para su hijo y para entender las metas
y las tcnicas de su programa. Conocer las tcnicas y
Existe amplia evidencia que
muestra que a los nios con autismo les va
objetivos del programa de intervencin le ayudar a
hacer un cuidadoso seguimiento de su progreso y a mejor cuando sus padres estn activamente
guiar y evaluar a los miembros de su equipo. involucrados en la intervencin y cuando
Los programas de intervencin intensivos suelen los programas estn coordinados. Busque
comenzar con un curso de capacitacin de uno o dos programas que lo inviten a participar
das donde los terapeutas individuales son entrenados usted debera estar aprendiendo todos los
por el lder primario de intervencin. procedimientos y coordinando el programa
de su nio en todos los mbitos. Esto no lo
Establecer canales de puede hacer si lo excluyen del programa. Si un
comunicacin para el equipo terapeuta le dice que usted no puede obser-
var la sesin o que su hijo se comporta mejor
Su equipo se va a comunicar de dos formas
importantes. Una es a travs de un cuaderno en el que cuando usted no est presente, esto es una
cada terapeuta anota la informacin tras la sesin SEAL DE ALERTA. Es razonable que
de terapia con su hijo. Cada terapeuta lee lo que un terapeuta solicite algunas sesiones solo
qued anotado en la ltima sesin antes de iniciar la con su hijo para establecer un vnculo con l,
prxima sesin con su hijo. Adicionalmente, los padres pero ms de eso no tiene sentido. Adems, el
y supervisores pueden escribir en el cuaderno toda la terapeuta necesita comunicarse plenamente
informacin adicional que sea necesaria. con usted para que usted sepa lo que est
La otra forma de comunicacin es por medio de pasando en todo momento.
reuniones del equipo. Las reuniones del equipo suelen Si un profesional clnico le informa que
llevarse a cabo en la casa del nio, especialmente
no est documentando ningn cambio, esto
en aquellos programas de intervencin que estn
basados en el hogar. Estas reuniones deben incluir a
es motivo para preocuparsela nica forma
tantos miembros del equipo como sea posible. Esto de evaluar si un tratamiento funciona es
asegurar que sus terapeutas estn actualizados en analizar los cambios que su hijo experimenta.
cada aspecto del programa y que todos trabajan con Tambin sospeche de cualquier terapeuta
su hijo de manera consistente. En las reuniones del que le dice que est trabajando en el vnculo
equipo se hablar de aquello que est dando resultado padres-hijo, y que arreglar su relacin con su
y tambin las reas en donde no ha habido progreso, hijo va a mejorar su conducta.
de modo que se pueda determinar si es necesario En otras palabras, si su terapeuta lo excluye,
hacer cambios y cules sern los cambios. Los equipos le echa la culpa o usa tcnicas cuyo resultado
suelen reunirse una vez al mes, pero pueden reunirse no es posible medir, comience a buscar otro
ms o menos frecuente segn sea necesario. Muchas
terapeuta o agencia.
reuniones de equipo permiten que los terapeutas se
observen unos a otros trabajando con su nio para que
puedan intercambiar comentarios sobre sus tcnicas.
36
Cmo
incorporar a
la familia en el
programa de su nio
Lograr que las Que la familia est funcionando como
unidad es tan importante como son los avances
terapias funcionen del nio con necesidades especiales, y es su
responsabilidad lograr xito en ambos frentes.
para toda la familia
Tomado de: Superando el autismo
{ }
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
37
Lecturas
Lorna, W. (1998)
El sndrome de Asperger Excentricidad o discapacidad
social? Madrid. Alianza Editorial.
sugeridas
Martn Borreguero, P. (2004)
Autismo. Un enfoque orientado a la formacin en logopedia.
Coleccin Logopedia e intervencin. Editorial Nau LLibres.
Martos, J.; Prez, M. (2002)
Cada familia responde a diferentes libros y sitos Web; Nios con trastornos pragmticos de la comunicacin.
aqu se alistan algunos que han sido recomendados Descripcin e intervencin. Entha.
por otros padres. Si desea una lista ms completa Monfort, M.; Jurez, A. y Monfort, I. (2004)
de libros y sitios Web, as como revistas, productos y El espectro autista. Intervencin psicoeducativa. Mlaga.
DVDs, por favor visite nuestra Biblioteca de Recursos Aljibe
(Resource Library) en el sitio Web de Autism Speaks Ojea Ra, M. (2004)
www.AutismSpeaks.org.
Autismo. Barcelona. Trillas.
Paluszny, M. (1996)
Libros
Autismo: una gua para padres. Alianza Editorial
Evaluacin y alteraciones de las funciones psicologicas en
autismo infantil. Madrid. CIDE.
Cohen, B. y Bolton, P. (1993) Riviere, A. y cols. (1988)
El autismo. Aspectos descriptivos y terapeutcos. Mlaga. Aljibe Autismo. Orientaciones para la intervencin educativa.
Cuxart, F. (2000) Ediciones Trota
Riviere, A. (2001)
Lenguaje y comunicacin en personas con necesidades
especiales. Madrid. Martnez Roca El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas. Madrid.
Del Ro, J. (1997) APNA.
Riviere, A. y Martos, J. ( Comp) (1997)
Autismo. Madrid. Alianza Editorial
Frith, U. (1991) El nio pequeo con autismo. APNA
Riviere, A. y Martos, J ( Comp) (2000)
El autismo. Barcelona. Herder
Garanto, J. (1990) El autismo como trastorno de la funcin ejecutiva.
Panamericana
Epidemiologa de las psicosis y el autismo. Amar Edicioness Russell, J. (2000)
Garanto, J. (1994)
Un antroplogo en Marte. Madrid. Anagrama
Intervencin psicopedaggica en los trastornos del desarrollo. Sacks, O. (1997)
Madrid. Pirmide.
Garca Snchez, J. N. (Comp.) (1999) Abriendo fronteras. Editorial Cecosami
Salazar, J. (2001)
Atravesando las puertas del autismo. Barcelona. Paids
Grandin, T. (1997) Autismo infantil. Mxico. Revista de Psicologa
Iberoamericana
Educacin Especial. Archidona (Mlaga). Aljibe Snchez, G. et al. (1996)
Grau, C. (2005)
Ordenador y discapacidad. Madrid. CEPE.
Introduccin al autismo. Madrid. Alianza Editorial Snchez Montoya, R. (1998)
Happ, F. (1998)
Nios y Nias Autistas: Una perspectiva evolutiva.
Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z. Emily Madrid. Morata.
Iland, Inc. Sigman, L. y Capps, S. L. (2000)
Illand, E.D. y Doyle, B.T. (2005)
Autismo infantil: Lejos de los dogmas. Madrid. Mio y
El autismo. El Acento Editorial Dvila.
Janetzke, H. R. P. (1996) Tallis, J. et al. (1997)
El nio autista. Barcelona. Paids.
Lobas, I. (1995) El autismo en nios y adultos: Una gua para la familia.
Barcelona. Paids
El autismo en nios y adultos. Una gua para la familia. Wing, L. (1998)
Barcelona. Paids.
38
Introduccin al autismo. Madrid. Alianza Editorial
Diez cosas
Zapella, M. (1992)
Sitios web
es desconcertante, inclusive para quienes han dedicado su
vida a entenderlo. El nio que vive con autismo puede
parecer normal, pero su comportamiento puede ser
desconcertante y simplemente difcil..
Autism Speaks Spanish Resources
www.AutismSpeaks.org/community/resources/index.php
Antes se pensaba que el autismo
Autism
www.autismo.com era un trastorno incurable, pero esa nocin
se derrumba ante el conocimiento y la comprensin que
El Autismo aumenta a diario, incluso mientras usted lee esto. Cada
http://espanol.geocities.com/alma_rosa_99 da, individuos con autismo nos demuestran que pueden
Grasp superar, compensar y manejar muchas de las caractersticas
http://t.ymlp179.com/qeaxaummaiabybazauysb/click.php ms difciles del trastorno. Equipar a quienes rodean a
nuestros nios con una comprensin bsica de los elementos
Los Tratornos Del Expectro De Autismo De la A a la Z fundamentales del autismo tiene un tremendo impacto
www.asdatoz.com en su capacidad de convertirse en adultos productivos
Manitas por Autismo e independientes.
www.manitasporautismo.com
Need Directorio El autismo es un trastorno
http://needirectorio.com extremadamente complejo, pero para los
NINDS propsitos de este artculo podemos destilar sus
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/au- mltiples caractersticas en cuatro reas fundamentales:
tismo.htm dificultades para el procesamiento sensorial, demoras e
Parents Evaluation of Developmental Status impedimentos para adquirir lenguaje, escasas destrezas de
http://rs6.net/tn.jsp?t=zwm4rdcab.0.m544rdcab.azg7 interaccin social y temas de autoestima del nio. Y a pesar
a5bab.2809&ts=S0270&p=http%3A%2F%2Fpedstest. de que estos elementos pueden ser comunes en muchos
com%2Fspanish_resources.php nios, no pierda de vista que el autismo es un trastorno
dentro de un espectro: no hay dos nios ni diez ni veinte
Paso-a-Paso con autismo que sean exactamente iguales. Cada nio
http://click.icptrack.com/icp/relay.php?r=1041699541&ms estar en un punto diferente del espectro. Y casi tan
gid=30694245&act=VPUA&c=107321&admin=0&destinat importante, cada padre de familia, cada maestro y cuidador,
ion=http%3A%2F%2Fwww.pasoapaso.com.ve%2F va a estar en un punto diferente del espectro. Tanto nios
Web Especial como adultos tienen un conjunto singular de necesidades.
http://www.webespecial.com/autismo.htm
39
Aqu estn diez cosas que todo nio lo que veo el espacio parece cambiar constantemente.
Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados
con autismo quisiera que usted sepa: objetos que enfocar (puede que compense con mi visin
de tnel), los ventiladores dan vueltas en el techo,
1. Soy primero y fundamentalmente demasiados cuerpos estn en constante movimiento.
un nio. Tengo autismo. No soy autista. Mi Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo,
y ahora ya no s ni dnde est mi cuerpo en el espacio.
autismo es slo un aspecto de mi naturaleza. No me define
como persona. O eres una persona con pensamientos,
sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con 3. Por favor, recuerda distinguir
sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? entre no lo voy a hacer (porque decido
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca,
pero no representa necesariamente lo que eres t. no hacerlo) y no lo puedo hacer (porque no soy
capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la el vocabulario son un gran desafo para m. No es que
manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
una caracterstica especial. Pero como nio, an me estoy Cuando me gritas desde el otro lado de la habitacin,
desarrollando. Ni t ni yo sabemos de lo que ser capaz esto es lo que oigo: *&^%$#, Juan. #$%^&%$*.... Ms
ms adelante. Definirme por una sola caracterstica corre el bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas:
riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para m. Y Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora
si siento que t no crees que pueda lograr algo, mi respuesta de ir a almorzar. Esto me explica qu quieres que
natural ser ni siquiera intentarlo. haga y qu va a suceder despus. Ahora me resulta ms
fcil obedecerte.
2. Mis percepciones sensoriales
estn trastornadas. La integracin sensorial 4. Soy un pensador concreto
Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me
debe ser el aspecto ms difcil de entender sobre el autismo, confundo mucho cuando me dices: Te vas a morir de fro
pero es quizs el ms importante. Significa que las cosas si no te pones un abrigo cuando lo que me quiere decir es
comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca Hace fro, ve a ponerte un abrigo. No me digas comes
cada da y que muchos ni notan, para m pueden ser incluso como un pajarito, porque en mi mente me veo acercando
dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No
el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retrado o entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos,
agresivo pero en realidad slo estoy tratando de defenderme. las inferencias, las metforas, las alusiones ni el sarcasmo.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme
un infierno:
5. Por favor ten paciencia con mi
Mi odo puede ser extremadamente agudo. Docenas de
personas estn hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocabulario limitado. Me resulta difcil expresarte
vocea los especiales del da. La msica de fondo gime por lo que necesito cuando no s las palabras para describir
el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, mis sentimientos. Quizs tengo hambre, estoy frustrado,
y un molino de caf hace grgaras. La mquina que corta la asustado o confundido pero en este instante esas palabras
carne chilla, los bebs lloran, las carretillas rechinan, las luces estn ms all de lo que puedo expresar. Fjate ms bien
fluorescentes vibran. Mi cerebro no puede procesar toda en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitacin u
esta informacin y estoy sobrecargado! otras seales de que algo anda mal.
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado O, por otro lado: puede que suene como un pequeo
en la seccin de carnes no est muy fresco, el tipo que est profesor o un artista de cine, hablando sin parar o
parado al lado de nosotros no se ba hoy, en la charcutera recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi
estn ofreciendo muestras de salchichas, el beb que est edad. stos son mensajes que he memorizado del mundo
ms adelante en nuestra fila tiene el paal embarrado, estn que me rodea para compensar por mi dficit de lenguaje
trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco no puedo porque s que se espera que conteste cuando me hablan.
organizar todo esto. Tengo una nusea horrorosa. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisin,
cosas que escucho a otros decir. Se llama ecolalia. No
Porque me oriento visualmente (ms sobre este tema ms entiendo necesariamente el contexto o la terminologa
adelante), ste puede ser el sentido que primero se sobre- que estoy usando; slo s que me salva de quedarme
estimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, callado cuando se espera que responda algo.
sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen
los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona
40
6. Debido a que el lenguaje me 9. Trata de identificar qu
resulta tan difcil, me oriento visualmente. desencadena mis rabietas. Los berrinches,
Por favor, mustrame cmo hacer las cosas en lugar de pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso ms
solo decrmelo. Adems, por favor, preprate para repetir horribles para m que para ti. Me ocurren porque uno o ms
muchas veces lo que me enseas. Lo que me ayuda a de mis sentidos est sobrecargado. Si puedes determinar por
aprender es la repeticin consistente. qu me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario
Un horario visual me resulta extremadamente til donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede
durante el transcurso del da. Igual que tu agenda, a m que esto revele un patrn de comportamiento.
me quita el estrs de tener que recordar qu tengo que Trata de recordar que toda conducta es una forma
hacer despus, me permite una transicin suave entre de comunicacin. Te dice, cuando mis palabras no lo
actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder pueden hacer, cmo percibo algo que est sucediendo en
a tus expectativas. mi entorno.
Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un Los padres deben recordar tambin que un comportamiento
horario visual, pero mi nivel de representacin puede persistente puede tener una causa mdica. Las alergias e
cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueo y los
visual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me haga problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en
mayor, una combinacin de palabras e imgenes servir, el comportamiento
y ms adelante, slo palabras.
41
Un plan de Contactos
accin
Una seccin para proveedores de servicios, cuidadores
Horarios
semanal Una seccin para el horario de las terapias, cuando
comienzan y terminan los programas y los plazos que
se sealen
prximos Terapia
100 das
Una subdivisin intitulada Lenguaje, otra Terapia
ocupacional, y as por el estilo (puede ser que necesite
mltiples subdivisiones)
organizarse
Una seccin para el plan de su hijo y toda su docu-
mentacin (para los nios menores de tres aos)
Hemos incluido
tenga que ir a una papelera para comprar carpetas
anilladas, divisores, papel perforado, cuadernos de un ejemplo de una
espiral, marcadores y bolgrafos. lista de contactos, registro de llamadas y planificador
semanal en este manual para que usted lo pueda copiar y
Las carpetas
utilizar segn lo requiera. Tambin querr llevar un resumen
del progreso del nio en la terapia y en la escuela con una
Muchos padres encuentran cartula para cada seccin. Incluimos cartulas en la
que las seccin de recursos.
carpetas con anillos son una gran herramienta para
Utilizacin de su planificador
reducir las montaas de papeles hasta convertirlas
en grupos manejables que permiten compartir
informacin. Usted querr organizar los papeles
por tema o por ao. En cualquier caso, estos son los semanal
temas que querr tener al alcance de la mano: La forma de organizar el tiempo y las actividades van a
variar de acuerdo con los sntomas y la edad de su hijo, en
dnde viven y los logros ya alcanzados.
42
Aun si tiene todo bajo control, puede tardar algo
en cuanto a conseguir las evaluaciones adicionales y Iniciar un archivo de video
los servicios que su hijo necesita. Tome videos en una variedad de lugares y muestre
Comenzar de
toda una gama de comportamientos. Documente
comportamientos positivos y no tan positivos para
que en el futuro usted sea capaz de reconocer en
qu punto estaba su hijo en ese momento. Vuelva a
inmediato
tomar videos cada tres meses en casa, en la terapia,
en donde sea. Estos videos informales pueden servir
para supervisar el progreso de su hijo y para demostrar
qu efecto ha tenido una terapia o una intervencin.
Marque los videos con el nombre de su hijo y la fecha
en la que fueron grabados.
Semana 1
Evaluaciones completas
Si su hijo no ha completado todas las evaluaciones,
pida las citas para que le hagan el resto de los
Semana 2
exmenes. (Lea cmo hacer esto en la seccin a
continuacin: Obtener servicios).
Obtener servicios
Si su hijo tiene menos de tres aos, comenzar con
la Intervencin Temprana, generalmente a travs del
Conseguir apoyo
Busque a un padre de familia o un grupo de apoyo
departamento de salud de su estado. Si su hijo tiene que lo aconseje. Si su nio est en la escuela, ser
ms de tres aos, comenzar con el sistema escolar bueno averiguar si su distrito tiene una Asociacin
de su distrito. Llmelos para iniciar el proceso de de Padres y Maestros para Educacin Especial (Special
obtencin de servicios. La agencia de intervencin Education Parent Teacher Association o SEPTA) que le
temprana o el distrito escolar pueden solicitar que se puede ofrecer reuniones informativas y contactos en
evale al nio (ellos costearn estos exmenes). Esto la comunidad.
puede convertirse en un proceso largo que consuma
mucho tiempo, pero ser til para determinar los
servicios que se necesitan. Obtener servicios (Seguimiento)
Insista con las llamadas que hizo para obtener servicios.
Contine revisando su posicin en las listas de espera y
Mantener un registro los programas disponibles.
de llamadas
Dedique un tiempo cada da a hacer las llamadas
necesarias para que le hagan las evaluaciones a
Investigar opciones
su hijo y para iniciar el proceso de obtencin de de tratamientos
servicios. Puede haber una lista de espera para los Empiece a leer material sobre el tema, afliese a grupos
servicios y las evaluaciones, as que llame tan pronto de Internet y pregunte todo lo que le puede ayudar a
le sea posible y haga el seguimiento necesario. No comprender las opciones de tratamiento que estn
dude en anotarse en mltiples listas para que disponibles y que pueden ser aptas para su hijo y
le den la primera cita disponible. Algunos de los su familia.
profesionales que proveen servicios a programas
de intervencin temprana o de educacin especial
tienen un plazo fijo para completar las evaluaciones
o comenzar los servicios.
43
Semana 3
No tiene que esperar hasta que cada miembro
del equipo se haya integrado antes de comenzar
la terapia.
Dedicarles tiempo
a los hermanos
Semana 5
Los hermanos de los nios con autismo tambin
estn afectados por este trastorno. Dedquele tiempo
a conversar sobre sus sentimientos. Funden juntos
un Museo de la Alegra en el que coleccionen
recuerdos felices. Conversar sobre lo que todos estn
experimentando durante esta etapa les puede llevar Continuar armando su equipo
a recordar que sus vidas involucran mucho ms que Vase la Semana 4
el autismo.
Revisar su seguro
Investigue si su compaa de seguros cubre alguna de las
terapias y asegrese de que ustedes estn obteniendo
la mxima cobertura de parte de su asegurador. Su
seguro de salud puede cubrir las terapias o servicios
Semana 4
que no estn incluidos en los que ofrece la agencia de
intervencin temprana o el distrito escolar. Tendr que
preparar otra carpeta para hacerle seguimiento a los
reclamos a la compaa de seguros. Documente todo.
Armar su equipo
Conocer los derechos legales
A estas alturas ya estar tomando cuerpo el equipo
de terapeutas, educadores y cuidadores. Contine de su hijo
buscando proveedores de servicio y observe tantas Familiarcese con los derechos de su hijo. Hay una
sesiones de terapia como le sea posible para identificar gran cantidad de informacin disponible. Usted
nuevos candidatos para el equipo de su hijo. Hable puede averiguar si su hijo tiene derecho a recibir
con otros padres de familia que pueden conocer otros servicios de los que no estaba al tanto o no haba
terapeutas con disponibilidad de tiempo para su hijo. siquiera considerado.
44
comunicacin. Tambin querr continuar observando
Hacer algo por usted sesiones de terapia para aplicar en casa lo que ha
Ha superado este mes, que probablemente haya aprendido. Si no es posible que todos los miembros
sido uno de los ms difciles de toda su vida. No se del equipo se renan en persona, convoque a una
olvide de cuidarse. Recuerde cmo era usted antes conferencia telefnica..
del diagnstico. Dedquele tiempo a una actividad
Semana 7
que le guste; se dar cuenta de que le ayudar a
enfrentar los retos que lo esperan. Probablemente
tiene amigos y parientes a quienes les encantara
ayudarlo, pero no saben qu es lo que pueden hacer
por usted. No dude en pedirles ayuda.
Capacitarse en el mtodo de
Armar su equipo
Contine hacindole seguimiento a los servicios y
busque nuevos candidatos a proveerle servicios a
su nio.
para su hijo
Aada una actividad recreativa, como gimnasia o Continuar conectndose con
natacin, para ampliar el desarrollo de su nio. otros padres
Mantngase activo en un grupo de apoyo o, si es
Hacer planes de pasar ms posible, participe en actividades sociales con otros
padres de nios con autismo. Estar rodeado de otros
tiempo con los hermanos adultos que comprenden lo que su familia est
Tener un hermano con autismo sin duda enriquecer atravesando lo ayudar a mantenerse fuerte.
la vida de sus hijos neurotpicos. Pero hacer todo lo
posible por mantener un nivel de normalidad en la vida
los ayudar a alcanzar su propio potencial tambin. Observar las sesiones de
terapia de su hijo
Ponerse en contacto con sus Contine observando las terapias. A estas alturas, su
hijo debera estarse acostumbrando a su rutina de
amigos y parientes terapia.
Mantngase conectado. Contacte a sus amigos y
parientes y participe en actividades en su comunidad.
Continuar con su vida social le ayudar a que no se Jugar con su hijo
sienta solo o aislado. Juegue con su hijo. Contine usando las estrategias
que ha aprendido en las sesiones de entrenamiento
para padres y otros recursos.
Planificar una actividad a
solas con su pareja
Planifique una actividad relajante y divertida con
su pareja. Despus de todo, ya ha concluido el
segundo mes.
Semana 10
Convocar una reunin
Semana 9
del equipo
Es hora de reunir otra vez al equipo. Convoque una
reunin para discutir los logros y las estrategias.
Mantngase involucrado con su equipo asistiendo a
Completar su equipo todas las sesiones que pueda
Contine evaluando a los profesionales y terapeutas
de su equipo
Animar a las tropas
Anime a su equipo. Hgales saber cunto aprecia
todo lo que estn haciendo por su nio.
46
considere la posibilidad de acudir a un consejero
Planificar un paseo familiar para que la relacin se mantenga saludable.
Planifique un paseo familiar. Organice una actividad
diseada para incluir a su hijo con autismo y utilice las
estrategias que usted aprendi en la terapia. Pdale Continuar conectndose con
a su terapeuta que le d estrategias especficas para
que su paseo sea todo un xito.
otros padres
Siga acudiendo a grupos de apoyo. Los padres son
recursos increbles que adems le ofrecen apoyo
Actualizarse en la ley moral y prctico. Busque otros grupos en su rea
Contine aprendiendo sobre los derechos legales si usted no siente que haya encontrado el ms
de su hijo. adecuado para usted.
Semana 11
ambiente productivo en casa para que su hijo tenga
las mejores probabilidades de alcanzar sus metas.
Semana 12
Disfrute de algn tiempo para usted. Prmiese
usted ha perseverado por 100 das!
Instruccin receptiva
Canciones: Simon Says, aplaudir, llevar el ritmo con los pies, etc.
Hora de limpiar: poner en el basurero, guardar en la repisa
Durante las actividades, pdale un objeto al nio: Dame ____
Pdale al nio que recoja su abrigo o su mochila cuando vaya saliendo o al final del da
Cotejo
Juego de lotera
Rompecabezas con fotos abajo
Armonizar objetos y figuras como una actividad durante el juego (que el nio seale
la figura de la vaca mientras juega con el establo)
Peticiones
Utilice objetos que lo motiven (p. ej., burbujas, jugo, trenes) para que pida y comunique lo que quiere
Columpio: no lo empuje hasta que el nio se lo pida
Puerta: no la abra hasta que el nio lo pida
Almuerzo/Bocado: no se los sirva hasta que el nio se lo pida
Arte: que el nio pida la brillantina (glitter), la goma de pegar, las calcomanas, la pintura, etc.
48
Est usted
preparado para
Plan de seguridad para nios con autismo
seguro?
que su hijo estaba en riesgo de perderse. Este es un
problema que debe ser enfrentado en cada ciudad
y pueblo del pas. Por favor, revise la siguiente
El autismo presenta un informacin y pngase en contacto con el servicio
de emergencia local para disear un plan para su
conjunto nico de preocupaciones de hijo y otros nios de la comunidad que corren el
riesgo de perderse.
seguridad para los padres. El grupo Unlocking Autism Salir caminando hasta perderse puede suceder
(UA) y la Asociacin Nacional del Autismo (NAA) se han en cualquier lugar, en cualquier momento. La
asociado para ofrecer la siguiente informacin de primera vez es la peor. Otra preocupacin es estar
seguridad a los padres de familia. No todas las preparado por si acaso usted sbitamente se lastima
sugerencias que siguen a continuacin son adecuadas o se incapacita mientras est a cargo de un nio con
para todas las familias en todos los barrios. Usted debe autismo. Si a usted le preocupa que su hijo pueda
considerar cuidadosamente las mejores opciones para salir caminando hasta perderse, ste es el momento
su hijo. de conocer a las agencias locales de polica,
{ }
bomberos y ambulancia. Pida en el centro de
llamadas del 911 que resalten su informacin en la
base de datos de su sistema informtico. Si en el
No tenamos ni idea que futuro usted requiere ayuda, los despachadores
Luis se haba salido de la podrn alertar a los oficiales de patrulla sobre el
casa, cuando nos llam un problema antes de que lleguen a su casa. Si la polica
vecino. Afortunadamente, cuenta con su informacin antes de que ocurra un
ellos conocan a Luis y incidente, puede esperar una reaccin mejor.
supieron cmo contactarnos.
{ }
Asegrese de que cualquier
modificacin que usted haga
a su casa no retarde o impida
que la polica, los bomberos,
la ambulancia o el personal de
rescate pueda acudir en ayuda
de su hijo en una emergencia.
49
Ms vale
prevenir...
Alomejorustedhaescuchado Disear e
el dicho: Ms vale prevenir que
lamentar. A continuacin se destacan algunas imprimir una
hoja con los
herramientas e ideas para ayudarle a prevenir una
emergencia y a planificar en caso de que se presente.
Alertar a sus
Cercar el jardn de la casa.
vecinos
Los comportamientos y caractersticas
de un nio con autismo suelen atraer la atencin del
pblico. Los profesionales de la polica sugieren que
contacte y conozca a sus vecinos.
Decida qu informacin quiere darles a sus vecinos:
Su hijo le teme a los autos y a los animales o se
siente atrado por ellos?
Su hijo suele caminar hasta perderse o sale
corriendo de repente?
Su hijo responde cuando lo llaman por su
nombre o un extrao pensara que es sordo?
50
propiedad, cul es la mejor manera de devolverle
al nio? Debe considerar un
Hay asuntos sensoriales que su vecino
debe conocer? sistema de monitoreo
Dle a su vecino una hoja con su nombre, direccin y personal.
nmero de telfono. Pdale que lo llame de inmediato Algunos de estos sistemas utilizan un aparato
si ve a su hijo fuera de su casa. Esta tctica puede pequeo que se coloca en el bolsillo o la mochila
prevenir problemas en el futuro y permitir que sus del nio y funcionan con su computador o telfono
vecinos: celular para que usted pueda detectar la ubicacin
conozcan la causa de los comportamientos de su hijo. Otros funcionan con un brazalete y un
inusuales de su nio. aparato con que el padre sigue los movimientos del
sepan que pueden acercarse a usted. nio. Algunos sistemas se comunican directamente
puedan llamarlo antes de llamar al 911. con la polica y el personal de rescate. Las distancias
de alcance varan por tierra entre unos 300 pies y una
Conocer a sus vecinos y que ellos conozcan a su hijo milla para unidades manejadas por el padre y de cinco
y sus diferencias puede llevar a que su nio tenga a siete millas para los sistemas manejados desde
mejores interacciones sociales. el aire por personal de rescate. Algunos sistemas
son a prueba de agua. Los precios varan entre
alrededor de $200 para los manejados por los padres
nadar a su hijo
vigilar a los residentes con autismo, enfermedad de
Alzheimer y sndrome de Down.
Debe considerar la
posibilidad de que su hijo
lleve un brazalete de
identificacin mdica.
Usted puede comprar un brazalete de identificacin
para su hijo, especialmente si su nio no habla.
Incluya su nombre y nmero de telfono. Anote
que su hijo tiene autismo y, si corresponde, que no
es verbal.
51
Nio con Autismo
Informacin de emergencia
p l o
e j e m Cosas que hace el nio:
A Sean le encanta trepar y con frecuencia est jugando
trepado en los juegos del parque infantil o montado en
rboles o muros. Sean mueve los brazos como alas
y se mece cambiando de pie cuando est agitado o
tiene miedo.
Lugares favoritos:
El parque infantil de South Marlboro Elementary School
Foto tomada el 11/VII/2007 La fuente de agua del Centro Comercial de Marlboro Haven
l o
a ruidos fuertes.
p
Fecha de nacimiento: 21/V/2002
Mejor manera de comunicarse:
m
Altura: 36 Sean tiene un vocabulario limitado pero entiende Vamos
j e
a buscar a mam o Vamos a casa. Responde si le
Peso: 54 libras
e
preguntan su nombre. Responde s o no, pero es posible
que responda aunque no comprenda la pregunta.
Color de ojos: Marrn
Identificacin:
Color de pelo: Marrn Sean lleva un brazalete MED ID para EPILEPSIA
Cicatrices: Pequea cicatriz sobre la ceja derecha
Contacte de inmediato a:
l o
Nombre: Peggy ODonnell
Marcas de identificacin: Lunar en el hombro izquierdo
Nmero de casa: 508-555-7238
p
Celular: 508-550-7239
Responde a:
m
Parentesco: Mam
A Sean le encanta Sponge Bob Square Pants. Puede estar
ej e
cargando un mueco de Sponge Bob. Le encanta que le Robert ODonnell
cuenten historias de Sponge Bob y la cancin de Sponge Bob. Nmero de casa: 508-555-7238
Responde s o no a preguntas sobre Sponge Bob y personajes Celular: 508-550-7240
como Squidward y Patrick del programa de Sponge Bob. Parentesco: Pap
Por favor, tenga en cuenta que: Direccin de la casa: 438 Canterbury Way
Sean toma una medicina para las convulsiones. Revise su South Marlboro, MA 01000
brazalete de identificacin MED ID. No le gusta que le toquen
la cabeza. Tolera que lo lleven de la mano. EL MAPA ADJUNTO MUESTRA LA UBICACIN DEL
PARQUE Y NUESTRA CASA
52
Comparar los mtodos de tratamiento y proveedores
Adaptado de: Does My Child Have Autism? Por Wendy L. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo
Comparar los mtodos de tratamiento
PROGRAMA
Mtodo
Direccin
Telfono
Email
Sitio Web
Costo
Reembolso
Recomendado por
Cmo priorizan
comportamientos y destrezas:
medir EL PROGRESO
53
experiencia y preparacin DEL TERAPEUTA
Cul es su calificacin?
Qu tipo de entrenamiento tiene?
PARTICIPACIN PROFESIONAL
Qu tipo de entrenamiento
tiene la persona?
54
PARTICIPACIN DE LOS PADRES
Qu habilidades me va a ensear?
(Pida ejemplos)
55
56
Nmero de
Fecha
Servicios sesiones y
Agencia y contacto Telfono de la Disponibilidad Situacin Seguimiento Otra informacin
solicitados duracin
llamada
solicitadas
Me va a llamar Telf de Jane: 555-2222
Kids Agency 4 sesiones 30 min Puede empezar
555-555-555 1/7/08 Diccin Jane Smith 2 sesiones Puede empezar email: jane@
Mary Jones c/u 2/1/08
1/15/08 speechteherpay.com
57
CONTACTOS - Mdicos
Contactos
Especialidad Neurologa Especialidad
Direccin
2000 Summit Drive Direccin
Anytown, MA 01000
Email/ Email/
Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.edu Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
58
CONTACTOS - Terapia
Especialidad Neurologa Especialidad
Direccin
2000 Summit Drive Direccin
Anytown, MA 01000
Email/ Email/
Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.edu Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
59
CONTACTOS - Apoyo
Especialidad Neurologa Especialidad
Direccin
2000 Summit Drive Direccin
Anytown, MA 01000
Email/ Email/
Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.edu Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
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CONTACTOS - Otros
Especialidad Neurologa Especialidad
Direccin
2000 Summit Drive Direccin
Anytown, MA 01000
Email/ Email/
Sitio Web Ejemplo.doctor@childrens.edu Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
Especialidad Especialidad
Direccin Direccin
Email/ Email/
Sitio Web Sitio Web
61
Registro de llamadas
Nombre del contacto
Registro de llamadas
Telfono
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
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Registro de llamadas
Nombre del contacto
Telfono
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
Fecha/Hora
Resumen de la llamada
Seguimiento
63
Tipo de terapia:
64
Cambio en la Cambio
Puntuacin Edad
Fecha Prueba administrada Evaluador puntuacin en edad
normativa equivalente
normativa equivalente
Seguimiento de evaluaciones
Tipo de terapia:
Cambio en la Cambio
Puntuacin Edad
Fecha Prueba administrada Evaluador puntuacin en edad
normativa equivalente
normativa equivalente
64
Metas de IFSP / IEP
Seguimiento de metas
Metas Metas en Metas Metas sin
Fecha Comentarios
alcanzadas progreso comenzadas empezar
66
Metas Metas en Metas Metas sin
Fecha Comentarios
alcanzadas progreso comenzadas empezar
67
Glosario
aire no pasa por la nariz o la boca a pesar de los esfuerzos
por respirar. La garganta colapsa durante el sueo, causando
ronquidos y dificultando la respiracin. Puede hacer que la
Visite el video-glosario de Autism Speaks en
Glosario
persona tenga sueo durante el da, y aumentar el riesgo de
www.AutismSpeaks.org para ver videos sobre los tems hipertensin y problemas cardacos.
que estn en azul.
Angelman, sndrome de, es un trastorno gentico que Ausencia, vea Convulsin o crisis de ausencia
causa retrasos en el desarrollo y problemas
neurolgicos, a menudo acompaado de convulsiones. Autoestmulos (o stim en ingls) son conductas que
Los nios suelen mostrar hiperactividad, tamao estimulan los sentidos. Algunos autoestmulos pueden
reducido de la cabeza, trastornos del sueo y tener una funcin reguladora (calmar, aumentar la
trastornos en el movimiento y el equilibrio. concentracin, o bloquear un sonido abrumador).
Anticonvulsivo es un tipo de medicamento usado para Autorregulacin y autocontrol estn relacionados pero no
prevenir o detener convulsiones. Tambin se le conoce son iguales. La autorregulacin se refiere a procesos
como antiepilptico. conscientes e inconscientes que tienen un impacto sobre el
autocontrol. Las actividades regulatorias ocurren ms o
Ao escolar extendido (Extended School Year o ESY) menos constantemente para permitirnos ser parte de la
comprende los servicios ofrecidos durante los sociedad, la familia y el trabajo. El autocontrol es una
descansos escolares, por ejemplo en el verano, a los actividad consciente.
estudiantes que experimentan una regresin
substancial en sus habilidades durante las
vacaciones. B
Apnea obstructiva del sueo es una afeccin que
interrumpe la respiracin durante el sueo cuando el
68
C Convulsin o crisis se refiere a la actividad elctrica
descontrolada en el cerebro, que puede producir
Caractersticas clnicas son observadas directamente una convulsin fsica, disturbios en el pensamiento
durante el examen; basadas o caracterizadas por y seales fsicas menores, o una combinacin de
sntomas observables y diagnosticables de la sntomas.
enfermedad o el trastorno.
Convulsin atnica es una en la que la persona pierde
Casena es una protena presente en la leche que forma tono y fuerza muscular y, a menos que alguien la
la cuajada que se usa para elaborar el queso. Tambin sostenga, cae al piso. Atnico significa sin tono o
se usa como un aditivo alimenticio. fuerza muscular.
Citomegalovirus (CMV) virus comn de la familia herpes.
Convulsin o crisis de ausencia ocurre cuando la
Puede ser asintomtico en personas sanas, y grave en
persona se queda con la mirada fija, de pronto parece
personas con un sistema inmunolgico comprometido.
ausente y tiene una breve prdida de conciencia.
La infeccin durante la gestacin puede causar severos
Puede incluir pestaeo o un tic en la boca. Las
trastornos en el desarrollo. ausencias tienen caractersticas muy especficas
en el EEG. Tambin se conoce como petit mal o
Cognicin es el proceso mental del conocimiento, pequeo mal.
incluyendo aspectos como conciencia, percepcin,
razonamiento y juicio. Convulsin subclnica (Convulsin electromagntica)
es una convulsin visible en el EEG, pero en la
Colitis es la inflamacin del intestino grueso. que el paciente no exhibe sntomas clnicos. El
electroencefalograma a menudo detecta las
Comportamientos estereotipados se refieren a la convulsiones subclnicas mientras el paciente
repeticin anormal o excesiva de una accin, sin variarla est dormido.
con el paso del tiempo. Puede incluir movimientos
repetitivos o el posicionamiento del cuerpo o de Convulsin tnico-clnica es la que tiene dos etapas:
objetos. la tnica, cuando el cuerpo se pone rgido; y la
clnica, cuando se sacude sin control. Antes de la
Comportamientos no verbales son cosas que la gente convulsin los pacientes pueden tener un aura.
hace para comunicar informacin o expresar Despus, a menudo les da dolor de cabeza, sueo
sentimientos sin palabras, como miradas, expresiones y confusin. Puede durar unos segundos o unos
faciales, posturas corporales y gestos. cuantos minutos.
Compulsiones son comportamientos intencionados y Cuestionario modificado para el autismo en nios
repetitivos que siguen ciertas reglas referentes a la
pequeos (Modified Checklist of Autism in Toddlers
limpieza, el orden, o la necesidad de contar. En nios
o MCHAT) es un instrumento mediante el cual se
pequeos, un restringido patrn de inters puede ser el
identifica a nios pequeos que pueden ser enviados
primer indicio de compulsiones. a un especialista para evaluaciones adicionales
y un posible diagnstico de trastorno del
Condicionamiento operante es la modificacin de la espectro autista.
conducta mediante el refuerzo positivo o negativo.
Destrezas motoras, vea Funciones motoras Enseanza incidental ensea a un nio nuevas
habilidades mientras ste se encuentra en su hogar o
Disfuncin de integracin sensorial es un trastorno comunidad, en un contexto natural, o en el
neurolgico que dificulta el procesamiento de momento, para ayudarlo a tener una mejor
informacin de los cinco sentidos clsicos (vista, odo, comprensin de lo que aprende durante la enseanza
tacto, olfato y gusto), el sentido del movimiento formal y a generalizar esas nuevas habilidades.
(sistema vestibular) y de posicionamiento y percepcin
del cuerpo (propiocepcin). La informacin sensorial Entrenamiento experimental discreto (Discrete Trial
se siente normalmente, pero se percibe anormalmente. Teaching o DTT), es una tcnica que incorpora los
Puede ser el nico trastorno o estar en combinacin principios de ABA, incluyendo el refuerzo positivo. No
con otras condiciones neurolgicas. es igual a ABA. Se usa para ensear conductas al nio
individualmente. Los conceptos se separan en
Dispraxia es la incapacidad del cerebro de planificar pequeos componentes.
movimientos musculares y llevarlos a cabo. En el habla,
este trmino puede usarse para describir la apraxia. Entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal
Response Treatment o PRT) es un mtodo docente
teraputico que usa oportunidades incidentales de
E enseanza para abordar y modificar conductas claves
Ecolalia es repetir palabras o frases escuchadas en cuanto a habilidades sociales, de comunicacin y
anteriormente, ya sea inmediatamente despus de de comportamiento.
escucharlas o mucho despus. La ecolalia retrasada
ocurre das o semanas despus. La ecolalia funcional Epilepsia (Trastorno convulsivo) es un patrn de
usa frases hechas pero que tienen un significado convulsiones repetidas que pueden ser causadas por
compartido, como por ejemplo decir te alzo para lesiones en la cabeza, tumores cerebrales,
pedir que lo alcen. envenenamiento por plomo y enfermedades
genticas e infecciosas. Sus causas se desconocen en
Educacin especial es la instruccin especialmente el 50% de los casos.
diseada, sin costo alguno para las familias, para
atender las necesidades nicas de un nio con una Escala de Observacin Diagnstica de Autismo
discapacidad. sta incluye la instruccin impartida en (Autism Diagnostic Observation Schedule o ADOS) es
el saln de clases, el hogar, hospitales, instituciones y una prueba considerada como el estndar de oro
otros entornos, y cubre la educacin fsica. para diagnosticar TEA y, junto con la informacin de
los padres, debe ser incorporada a la evaluacin
Educacin general es un patrn de clases sobre diferentes del nio.
materias que se dicta a un mismo nivel escolar a fin de
brindar una educacin bien redondeada. Esclerosis tuberosa es un trastorno neurocutneo
caracterizado por retraso mental, convulsiones,
Educacin pblica apropiada gratuita (Free Appropriate lesiones en la piel y lesiones intracraneales. Un
Public Education o FAPE) significa que todo nio entre trastorno autonmico dominante que ocurre en uno
los tres y 21 aos de edad debe recibir una educacin de cada siete mil nacimientos.
pagada por el estado.
70
Esofaguitis es la inflamacin del esfago, el tubo Gestos son movimientos de las manos y la cabeza
blando del tracto digestivo que conecta la faringe con tales como entregar algo, alargar o decir adis con la
el estmago. mano, o negar con la cabezausados para comunicarse
con otra persona o expresar sentimientos sin recurrir
Estmulo sensorial es el agente, accin o condicin, a palabras.
ya sea interno (p. ej., ritmo cardaco, temperatura) o
externo (p. ej., sonidos, sabores, olores, tacto, vista y Gluten es una protena presente en el trigo, el centeno
equilibrio) que provocan una respuesta fisiolgica o y la cebada. Vea Enfermedad celaca.
psicolgica. La respuesta depende de la capacidad de
regular y entender los estmulos y ajustar las Gran mal, vea Convulsin tnico-clnica
emociones a las exigencias del entorno.
Floortime es una intervencin del desarrollo para Hipersensibilidad, vea Defensividad sensorial
nios con autismo que consiste en trabajar con el
nio a partir de su nivel actual de desarrollo y Hiposensibilidad es una anormal falta de sensibilidad a
fortalecer sus destrezas existentes. los estmulos sensoriales. Un nio que parece ser sordo,
aunque su audicin sea normal, tiene baja actividad.
Funciones motoras (o destrezas motoras) es la Un nio que tenga baja actividad ante el estmulo
capacidad de moverse y controlar los movimientos. sensorial puede tener una alta tolerancia al dolor, ser
torpe fsicamente, tener una constante necesidad de
estimulacin sensorial, y actuar agresivamente.
G Hipotona es la disminucin del tono muscular.
Gastritis es la inflamacin del estmago.
Gastroenterlogo es el doctor especializado en el Historias sociales, desarrolladas por Carol Gray, son
diagnstico y tratamiento de trastornos del tracto historias sencillas que describen eventos y situaciones
gastrointestinal, que incluye esfago, estmago, sociales que son difciles de comprender para un nio
con TGD. Por ejemplo, una historia social puede tratar
intestino delgado, intestino grueso, pncreas, hgado,
vescula y el sistema biliar. sobre las fiestas de cumpleaos si a un nio le cuesta
entender lo que se espera de l o cmo debe comportarse
Gastrointestinal se refiere al tracto digestivo, que en una de estas fiestas.
incluye la boca, garganta, esfago, estmago,
intestino delgado, intestino grueso, y recto. Hitos en el desarrollo son habilidades o comportamientos
que la mayora de los nios demuestran al alcanzar
Genetista se refiere al mdico que se especializa en ciertas edades que permiten seguir la marcha del
problemas genticos. Los genes son la unidad en el aprendizaje, comportamiento y desarrollo del
cromosoma que contiene la informacin para individuo.
transmitir caractersticas heredadas.
71
I L
IDEA, vase Ley de Educacin para Individuos con Lenguaje declarativo se usa para comunicar los
Discapacidades pensamientos que produce la mente. Es el ms
comn durante una conversacin, mientras que el
Inclusin es la formacin educativa de todo nio lenguaje imperativo se usa para hacer preguntas,
ubicado en un saln de clases para neurotpicos, impartir rdenes y dar instrucciones.
independientemente del grado o la severidad de su
discapacidad. La inclusin eficaz ocurre dentro de Lenguaje expresivo es la comunicacin de
un sistema planificado de entrenamiento y apoyo; intenciones, deseos o ideas a los dems, a travs
implica la colaboracin de un equipo multidisciplinario del habla o las palabras impresas. Incluye gestos,
incluyendo a maestros generales y los de educacin lenguaje por seas, tabla de comunicacin y otras
especial. formas de expresin.
Integracin (Mainstreaming) es cuando se espera que Lenguaje hablado (tambin llamado lenguaje
todos los estudiantes participen en clases de educacin expresivo y receptivo) es el uso de la conducta
general, mientras que en el programa de inclusin las verbal, o el habla, para comunicar pensamientos,
clases se disean para todos los estudiantes. Puede ideas y sentimientos a los dems. Involucra aprender
ser un proceso gradual, parcial o a medio tiempo. Por muchos niveles de reglas: combinar sonidos para
ejemplo, el estudiante puede asistir a clases separadas formar palabras; usar el significado convencional
dentro de la escuela general, o participar solamente en de las palabras; combinarlas en oraciones, y usar
las clases de gimnasia, o pasar la hora del almuerzo con palabras y oraciones conforme a los criterios de la
alumnos neurotpicos. conversacin.
Intolerancia al gluten, vase Enfermedad celaca Ley de los Americanos con Discapacidad (Americans
with Disabilities Act o ADA) es la ley que protege los
derechos de personas con discapacidades en cuanto
J a empleo y otros temas.
Juego simblico es cuando los nios simulan hacer
cosas o ser algo o alguien ms. Se desarrolla tpicamente
entre los dos y tres aos de edad. M
Manual Estadstico y Diagnstico (DSM-IV) es
K el sistema oficial de clasificacin de trastornos
psicolgicos y psiquitricos publicado por la
Asociacin Americana de Psiquiatra.
72
MCHAT, vase Cuestionario modificado para el autismo Patrones de inters estereotipados, tambin llamados
en nios pequeos patrones de inters restringidos, se refieren a un
patrn de preocupacin por una gama muy limitada
Melatonina es una hormona producida por la glndula de intereses y actividades.
pineal que ayuda a regular los ciclos del sueo y el
despertar. A veces se usa para tratar el insomnio Pediatra especialista en el desarrollo es un mdico
crnico. Consulte con el mdico de su hijo antes de licenciado y acreditado que ha recibido entrenamiento
administrarle melatonina; no es recomendable para en la especialidad secundaria de pediatra conductual
todos los pacientes con problemas del sueo. y del desarrollo.
Modelo basado en el desarrollo, las diferencias Pequeo mal o petit mal, vase Convulsiones
individuales y las relaciones (Developmental Individual
Difference Relationship Model o DIR) es una terapia, Perseveracin es el movimiento o el habla repetitivos,
conocida como Floortime (Tiempo de suelo), que busca o la fijacin con una idea o tarea, que tiene una calidad
llevar al nio a realizar interacciones progresivamente compulsiva.
ms complejas a travs de ejercicios participativos.
Pica es cuando el nio come o se mete a la boca
sustancias que no son alimentos cuando este
N comportamiento no corresponde a su desarrollo
(mayor de 18 a 24 meses), adems este comportamiento
Neurocutneos, trastornos, son trastornos genticos
que causan un crecimiento anormal de tumores. persiste por lo menos durante un mes. Las sustancias
Normalmente aparecen como lesiones en la piel tales pueden incluir arcilla, tierra, arena, piedras, cabello,
como manchas de nacimiento. Eventualmente pueden heces, plomo, almidn de lavandera, guantes de
generar tumores que afectan el sistema nervioso goma, plstico, borradores, hielo, uas, papel, trocitos
central y otras partes del cuerpo. de pintura de pared, carbn, tiza, madera, yeso,
bombillas de luz, agujas, hilo, colillas de cigarrillo,
Neurlogo se refiere al doctor especializado en alambre y fsforos quemados.
problemas mdicos asociados al sistema nervioso,
especficamente el cerebro y la mdula espinal. Plan individual de servicios familiares (Individual
Family Service Plan o IFSP) se desarrolla por un
Neurotpico, vea Desarrollo tpico equipo multidisciplinario que incluye a la familia
como eje principal. Describe el nivel de desarrollo
del nio en todas las reas, los recursos, prioridades
O y preocupaciones de la familia, los servicios a ser
Obsesiones son pensamientos persistentes, intrusivos recibidos, y la frecuencia, intensidad y mtodo de
y repetitivos. Preocupacin por objetos o acciones entrega de stos. Debe incluir los entornos naturales
especficas puede ser la primera indicacin de en los que ocurrirn los servicios.
obsesiones.
Prevalencia es el nmero de personas en una cierta
poblacin que tiene un diagnstico especfico en un
P momento especfico en el tiempo.
Palabras expresivas, uso de, es la comunicacin
Programa educativo individualizado (Individualized
del nombre de un objeto o persona. Vea Lenguaje
Education Plan o IEP) identifica las expectativas
expresivo.
especficas del estudiante, cmo la escuela va a
abordarlas con servicios apropiados, y los mtodos
Palabras receptivas, uso de, vea Lenguaje receptivo.
para evaluar el progreso. Para los estudiantes de
14 aos en adelante, debe contener un plan para
Parlisis cerebral (Cerebral Palsy o CP) es una anomala
la transicin a la educacin postsecundaria o a un
en la funcin motora (pero no necesariamente la
empleo, o para ayudar al estudiante a vivir lo ms
funcin mental) que se adquiere a una temprana edad,
independientemente posible en su comunidad.
generalmente in utero o antes del primer ao de edad,
y se debe a una lesin cerebral no progresiva.
73
Propiocepcin es la recepcin de estmulos que se Retraso mental describe la condicin de personas con
originan en los msculos, tendones y otros tejidos limitaciones en la funcin mental que hace que se
internos. desarrollen ms lentamente que los nios tpicos. Les
puede tomar ms tiempo aprender a hablar, caminar
Prosodia es el ritmo y la meloda del lenguaje hablado y atender sus necesidades personales como vestirse
expresado por medio de la velocidad, tono, acento, y comer, y tienden a tener problemas de aprendizaje.
inflexin, o entonacin. Algunos nios con TEA La afeccin puede ser leve o severa.
tienen una entonacin inusual (montona, forzada,
o subiendo y bajando de tono pero sin enfatizar las Rett, sndrome de, es un trastorno muy poco comn
palabras importantes). en el que el paciente tiene sntomas asociados con
TGD adems de dificultades con el desarrollo fsico.
Psiquiatra es un mdico especializado en prevenir, En general el paciente pierde muchas destrezas
diagnosticar y tratar las enfermedades mentales. Ha motoras tales como caminar y mover las manos
recibido entrenamiento adicional y ha completado una y desarrolla mala coordinacin. La condicin se ha
residencia supervisada en su especialidad. Puede tener vinculado a un defecto en el cromosoma X, por lo que
una especializacin secundaria en psiquiatra infantil casi siempre afecta a las nias.
o neuropsiquiatra. Puede recetar medicamentos, cosa
que los psiclogos no pueden hacer. Rubeola materna es un virus leve pero altamente
contagioso, tambin conocido como sarampin
Psiclogo es un profesional que diagnostica y trata alemn. El contagio cruza la placenta de la madre
enfermedades del cerebro, perturbaciones emocionales infectada y afecta gravemente al desarrollo del feto.
y problemas de conducta. Puede tener un postgrado o
doctorado en psicologa. Tambin puede tener otras
calificaciones, incluyendo una acreditacin profesional
y entrenamiento adicional en una terapia especfica.
S
Sndrome es un conjunto de sntomas e indicadores
que colectivamente definen o caracterizan una
enfermedad, trastorno o condicin.
Q
Sndrome de Duplicacin del Cromosoma 15 es un
R trastorno cromosmico poco comn. Los sntomas
pueden parecerse a los de los sndromes de Prader-
Reciprocidad social es el flujo de la interaccin social;
la manera en que el comportamiento de una persona Willi y Angelman y variar desde casos asintomticos
influencia y es influenciado por el comportamiento de hasta combinaciones variables de trastornos
otra, y viceversa. esquelticos, neurolgicos, psicolgicos y otros, junto
con retrasos en el desarrollo.
Reflujo gastroesofgico ocurre cuando el contenido del
estmago vuelve, o hace reflujo, hacia el esfago y lo Sndrome de Rett, vase Rett, sndrome de
irrita, a menudo causando acidez.
Sistema de comunicacin por intercambio de
Refuerzo es cualquier objeto o evento que le sigue a una imgenes (Picture Exchange Communication System
respuesta, que permite aumentar o mantener la tasa o PECS) es un sistema de comunicacin alternativo
de respuesta. El refuerzo positivo se puede producir que usa imgenes de smbolos. Se ensea por fases
por, o aadir luego de, una respuesta. comenzando con el simple intercambio del smbolo
por el objeto deseado. Los individuos aprenden
Resonancia magntica (Magnetic Resonance Imaging o a usar imgenes de smbolos para construir
MRI) es una tcnica de diagnstico que utiliza un gran oraciones completas, iniciar comunicaciones y
imn, ondas de radio y una computadora para producir responder preguntas.
imgenes muy bien definidas de las estructuras
internas del cuerpo. Sistema vestibular se refiere al sistema del cuerpo
que mantiene el equilibrio.
Retraso generalizado en el desarrollo es un diagnstico
en nios menores de cinco aos, caracterizado por el
retraso en dos o ms aspectos del desarrollo. A veces
est asociado con el retraso mental.
74
T Tiempo de suelo, vase Floortime
Talidomida es una droga sedante e hipntica que ha
sido la causa de malformaciones en nios de madres Tomografa axial computarizada (Computed Axial
que la han usado durante el embarazo. La talidomida Tomography o CT) examina los rganos al tomar unos
acta como un inhibidor de la angiognesis y puede rayos X y usar una computadora para construir una serie
inhibir la formacin de huesos. Actualmente se usa de imgenes transversales. Tambin llamada TAC, TC o
para tratar ciertos tipos de cncer. CAT (en ingls).
TEACCH, vase Tratamiento y educacin de nios con Trabajador social es especialista que trata las necesidades
autismo y problemas de comunicacin relacionados. sociales, emocionales y financieras de los pacientes y sus
familias. A menudo ayuda a las familias a obtener los
Terapeuta del habla y lenguaje (Terapeura de ortofona servicios que les han sido recomendados.
y logopedia), o patlogo del habla y lenguaje, es
un especialista en la comunicacin humana. Para Trastorno degenerativo infantil es un trastorno en el cual
aumentar la capacidad de un nio de impactar y el desarrollo comienza normalmente en todas las reas
entender su entorno, el enfoque de esta terapia es la fsicas y mentales. En algn momento entre los 2 y 10
comunicacin, no el habla. aos de edad, el nio pierde habilidades desarrolladas
previamente. El nio puede perder destrezas sociales
Terapeutas fsicos disean o implementan programas y lingsticas, as como otras tales como el control de la
de terapia fsica y pueden trabajar en un hospital orina y las evacuaciones.
o clnica, en una escuela, o como profesionales
independientes. Trastorno del desarrollo se refiere a varios trastornos que
afectan al desarrollo normal. Se pueden ver afectadas
Terapeuta ocupacional ayuda a minimizar el impacto una sola rea del desarrollo (trastornos especficos
de la discapacidad sobre la independencia en la vida del desarrollo) o varias (trastornos generalizados del
diaria al adaptar el entorno del nio y ensearle desarrollo).
sub-destrezas de los componentes del desarrollo
que faltan. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified
Terapia de integracin sensorial se usa para mejorar la o PDD NOS) es una categora de TGD referente a nios
capacidad de utilizar la informacin sensorial entrante que tienen problemas significativos en la comunicacin y
de manera apropiada y ayudar a tolerar una variedad el juego, y alguna dificultad interactuando con los dems,
de estmulos sensoriales. pero son demasiado sociables para ser diagnosticados
con autismo.
Terapia del habla y lenguaje (Terapia de ortofona
y logopedia) se imparte con la meta de mejorar la Trastornos del espectro autista o TEA (Autism Spectrum
capacidad de comunicacin de un individuo. Incluye Disorders o ASD) comprenden los siguientes trastornos
comunicacin verbal y no verbal. El tratamiento es incluidos en el DSM-IV: Trastorno autista, Sndrome de
especfico a las necesidades del individuo. Asperger, Trastorno generalizado del desarrollo no
especificado (PDD NOS), Trastorno degenerativo infantil,
Terapia fsica usa ejercicios y equipos diseados y Sndrome de Rett.
especialmente para ayudar a los pacientes a recuperar
o mejorar sus habilidades fsicas. Trastornos generalizados del desarrollo o TGD (Pervasive
Developmental Disorders o PDD) es un grupo de condiciones
Terapia ocupacional ayuda a desarrollar destrezas que involucran retrasos en el desarrollo de muchas
motoras finas tiles en la vida diaria. Puede enfocarse habilidades bsicas, incluyendo la capacidad de socializar
sobre temas sensoriales, coordinacin del movimiento, con los dems, comunicarse y usar la imaginacin. Se
equilibrio o destrezas de autoayuda como vestirse, incluyen autismo, Sndrome de Asperger, Trastorno
comer con un tenedor, peinarse, arreglarse, etc. degenerativo infantil, Sndrome de Rett y Trastorno
Puede abordar la percepcin visual y la coordinacin generalizado del desarrollo no Especificado (PDD NOS).
visomotora.
Tratamiento y educacin de nios con autismo y problemas
de comunicacin relacionados (Training and Education of
75
Autistic and Related Communication Handicapped Children
o TEACCH) es un enfoque teraputico basado ampliamente
sobre la idea que las personas con autismo entienden y
usan ms efectivamente apoyos visuales.
U
V
Valproato, o cido valproico, es una droga antiepilptica usada
para tratar epilepsia, migraas y trastorno bipolar. Puede
administrarse oralmente o por inyeccin. Est asociado con
una alta tasa de efectos adversos, incluyendo anormalidades
congnitas graves y hasta la muerte del feto in utero.
W
X
X frgil, Sndrome, es un trastorno gentico que comparte
muchas de las caractersticas del autismo. Se pueden
realizar pruebas para determinar si la persona lo tiene.
Y
Z
www.AutismSpeaks.org
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Las pginas siguientes contienen
informacin de la Gua de Recursos
de Servicios Familiares de
Autism Speaks.
A continuacin le ofrecemos informacin sobre recursos y
servicios en su rea que pueden serles tiles a usted
y su familia.
77
Autism Speaks