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Guia para Alzheimer PDF
Guia para Alzheimer PDF
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Contenido
1.1. Fundamentacin
1.2. Descripcin del Centro
1.3. Equipo profesional
1.4. Plan de Atencin Individual
Captulo 1
Introduccin
Laura Fernndez Prez.
Trabajadora social y
terapeuta ocupacional
Directora
Centro Alzheimer
Fundacin Reina Sofa
1.1.Fundamentacin
Introduccin5
especializados, se incrementan Pretende ser una ayuda y una referencia
tambin las ocasiones en las que se para todos aquellos profesionales que
recurre a su institucionalizacin en trabajan con personas que presentan
centros de atencin especializada. demencias neurodegenerativas. A lo
largo de los captulos que componen esta
Dentro de esta estructura poblacional gua, se va a ir describiendo la
envejecida, que requiere cuidados metodologa de trabajo usada por los
profesionales especializados, diferentes profesionales en lo que
tenemos que hacer referencia a las respecta al tratamiento integral de los
personas que padecen algn tipo de usuarios con los que trabajan. Las
demencia, ms concretamente la tcnicas y los mtodos que se desarrollan
enfermedad de Alzheimer, son un ejemplo, entre otros, de lo que se
estimndose que unas 600.000 puede trabajar con este tipo de pacientes.
padecen actualmente esta
enfermedad en Espaa. Finalmente, se van a describir las
principales lneas de investigacin que
Esta gua ha sido realizada por los se estn llevando a cabo actualmente
profesionales que trabajan en el rea tanto a nivel internacional, como en la
asistencial del Centro Alzheimer propia Unidad de Investigacin del
Fundacin Reina Sofa. Centro Alzheimer.
Introduccin7
en extensin, con edificios de altura baja, A travs de la UMA, se pretende obtener
caracterizados por la amplia presencia de un perfil multidisciplinar de los usuarios;
luz natural. Dentro de cada unidad de vida para ello, se tienen en cuenta datos como
encontramos una zona de jardn, con el fin la historia clnica (valoracin del enfermo
de que los enfermos se encuentren, por en el momento del ingreso y su posterior
medio de una gran cristalera central, en evolucin), comorbilidad, estado
contacto permanente con el exterior para neuropsicolgico, deficiencias
facilitar, en la medida de lo posible, su sobreaadidas, posibles complicaciones,
orientacin temporal y estacional. aspectos relacionados con el cuidador y el
entorno, datos sociosanitarios, etc. Los
Adems, contamos con un amplio jardn datos son recogidos por el equipo
exterior con reas de paseo y zonas multidisciplinar del Centro, que aprovecha
teraputicas, para poder realizar para ello sus evaluaciones semestrales, de
actividades de horticultura, forma que la recogida de datos no se
jardinoterapia, aromaterapia y duplique. Una vez recogidos, los datos son
mecanoterapia, tan importantes para facilitados a los investigadores de la UMA,
trabajar las capacidades motoras, que a su vez pueden observar al residente
cognitivas y funcionales. Asimismo, y hacer las consultas que consideren
destacar que este jardn se plantea como oportunas al personal que le atiende y vive
un punto de encuentro para los familiares su da a da.
y residentes, contando tambin con una
zona recreativa para nios, con el objetivo Adems, desde el Centro Asistencial se
de hacer de las visitas de los ms pequeos colabora con otras reas de la Unidad de
al Centro una estancia dinmica y Investigacin, a saber:
agradable, en la que diferentes
generaciones pueden compartir su tiempo a) rea de neuroimagen: realizando
como si estuviesen en un parque infantil pruebas de neuroimagen a los
de cualquier localidad. residentes.
b) rea de neuropatologa: se recogen
Como hemos citado anteriormente, dentro muestras de tejido cerebral de donantes
de este complejo conviven un rea fallecidos; el objetivo de esta recogida
asistencial, una unidad de formacin y es realizar un estudio postmortem para
una unidad de investigacin, todo lo cual establecer un diagnstico
y gracias al convenio de colaboracin neuropatolgico, as como conservar
existente entre las instituciones estas muestras de tejido cerebral para
participantes en el Proyecto, permite futuras investigaciones.
trabajar conjuntamente y abordar la c) Laboratorio de biologa celular: se
enfermedad desde estos tres puntos de recogen muestras de sangre, orina y
vista. Para ello se crea una Unidad cerebros de donantes fallecidos para su
Multidisciplinar de Apoyo (UMA). posterior estudio.
La UMA est formada por especialistas en (Es importante sealar que todas estas
neurologa, psiquiatra y sociologa de la actuaciones de evaluacin, obtencin de
Unidad de Investigacin y cuenta con la muestras y pruebas de neuroimagen, solo
participacin de distintos especialistas en se dan en los casos en los que son
geriatra, neuropsicologa, fisioterapia y autorizadas por los familiares de los
terapia ocupacional, pertenecientes al rea residentes, no siendo esta una condicin
asistencial del Centro que llevan a cabo necesaria de acceso al Centro.)
una actividad sistemtica de evaluacin de
los pacientes atendidos en la unidad En el captulo 6 de esta gua vamos a
asistencial, con la que se pretende lograr poder conocer a fondo los proyectos de
una valoracin multidisciplinar (clnica y investigacin que se estn llevando a cabo
sociodemogrfica) de estos residentes. en la actualidad desde Fundacin CIEN.
Introduccin9
necesaria al mdico. y emocional del residente.
- Cumplimentar los registros sanitarios - Colaborar en la elaboracin del
de su competencia. programa de actividades del Centro,
junto con el resto del equipo.
Trabajador social - Llevar el control de las ayudas tcnicas
-R esponsable de realizar el preingreso que necesiten los enfermos.
del residente, que aportar informacin - Fomentar la integracin de los
para un ingreso ms eficaz. residentes, evitando la soledad, a
-E laboracin y seguimiento de la travs de actividades de ocio y ldicas.
historia social del residente. - Colaborar con el departamento de
- Ser nexo de unin entre la psicologa en los talleres cognitivos de
Administracin Pblica y el Centro. los residentes.
-C olaborar en la elaboracin del
programa de actividades del Centro. Fisioterapeuta
- Fomentar la integracin de los - Realizar una valoracin inicial del
residentes y sus familiares en el Centro. estado fsico-funcional de los residentes
- Contactar con familiares. (utilizacin de escalas estandarizadas).
- Valoracin multidisciplinar. - Elaborar el plan de tratamiento para el
-C omunicaciones con los organismos residente.
pblicos. - Fomentar la independencia de los
- Entrevista con familiares. enfermos, atendiendo principalmente a
los problemas de movilidad.
Terapeuta ocupacional - Colaborar con el departamento de
- Entrenar las actividades bsicas de la terapia ocupacional en la seleccin de
vida diaria que se puedan recuperar. las ayudas tcnicas ms apropiadas a
- Mantener la autonoma en las cada residente.
actividades bsicas de la vida diaria - Formar al personal gerocultor sobre
(ABVD) en las que conserven la cmo realizar las movilizaciones de los
independencia. residentes.
- Adaptar el entorno ms prximo del - Revisar los objetivos planteados, junto
residente para fomentar la con el resto del equipo, para dar el
independencia en las ABVD. mejor tratamiento a los residentes.
- Mantener la autonoma en las - Mejorar/mantener la capacidad de
actividades instrumentales de la vida deambular de la forma ms
diaria en las que conserven la independiente y funcional posible.
independencia. - Mejorar/mantener independencia en
- Estimular las capacidades cognitivas las transferencias.
para enlentecer el progresivo deterioro - Mejorar/mantener movilidad articular
causado por la enfermedad. y tono muscular, evitando rigideces y
- Mantener las capacidades cognitivas atrofia.
que an conserve. - Mejorar/mantener una postura lo ms
- Potenciar la movilidad en los miembros ptima posible.
superiores. - Disminuir dolores articulares y
- Fomentar las habilidades sociales y de musculares.
ocio. - Trabajar en la prevencin de cadas.
- Realizar una valoracin inicial de - Contribuir, por medio del ejercicio
estado funcional de los residentes fsico, a mejorar el estado anmico y
(utilizacin de escalas estandarizadas). fomentar la socializacin.
- Elaborar el plan de tratamiento para el
residente y asignarlo a las terapias Neuropsiclogo
adecuadas. - Realizar una valoracin
- Fomentar la autonoma fsica, cognitiva neuropsicolgica del estado cognitivo-
Introduccin11
1.4. Plan de Atencin Individual
Introduccin13
Contenido 2.2. Tcnicas de evaluacin
2.1. P
erfl neuropsicolgico de la persona neuropsicolgica
con demencia 2.3. Metodologa de intervencin
Captulo 2
Intervencin
desde el rea de
neuropsicologa
Vctor Isidro Carretero.
Neuropsiclogo y responsable
de formacin
Carolina Mendoza Rebolledo.
Neuropsicloga
Centro Alzheimer
Fundacin Reina Sofa
Captulo 3
Intervencin desde
el rea de terapia
ocupacional
Cynthia Prez Muano.
Terapeuta ocupacional y
tcnico de formacin
Almudena Prez Muoz.
Terapeuta ocupacional
Irene Rodrguez Prez.
Terapeuta ocupacional
Centro Alzheimer
Fundacin Reina Sofa
Manejo del Dificultad al secuenciar una tarea. Guiar verbalmente todos los pasos de la tarea.
hogar Limitacin en la movilidad que le dificulta, por ejemplo, el Simplificar la tarea dividindola en pasos ms sencillos.
alcance de objetos o agacharse. Cuando la persona no es capaz de realizar completamente las
Riesgo de cadas por tropiezos con el mobiliario. actividades del hogar, se le permitir participar en tareas ms
Riesgo de intoxicacin por la dificultad en el sencillas y rutinarias, como limpiar el polvo, poner la mesa o
reconocimiento de productos de limpieza, doblar la ropa.
medicamentos, etc. Adaptar el entorno para que todos los objetos y utensilios estn
Dificultad para encontrar los utensilios necesarios para al alcance de la mano.
realizar la tarea. Eliminar posibles obstculos del entorno, como las alfombras, e
iluminar adecuadamente el espacio.
Mantener los productos txicos y medicamentos en lugares de
difcil acceso.
Utilizar carteles y etiquetas para reconocer el espacio.
Preparacin Dificultad para secuenciar la tarea. Supervisar y/o guiar verbalmente todos los pasos de la tarea.
de la comida Aparicin de pequeos olvidos (se deja el fuego Simplificar la tarea dividindola en pasos ms sencillos.
encendido o no recuerda si ha realizado ya alguno de los Dejar preparados previamente los alimentos y utensilios que se
pasos previos). vayan a necesitar para la realizacin de la comida. Adems, la
No reconoce los objetos, utensilios, alimentos receta puede estar presente durante toda la actividad para ir
No recuerda los alimentos necesarios para elaborar una recordando cada paso.
comida. Cuando la persona ya no realiza la preparacin completa del
No es capaz de prevenir posibles riesgos como cortarse plato o presenta riesgo de daarse, se le permitir participar
o quemarse. en tareas ms sencillas y rutinarias, como lavar los alimentos,
separarlos, cortarlos
Vestido Dificultad para abrocharse las prendas. Dar instrucciones verbales para ir guiando la actividad.
Aparicin de apraxias. No se pone la ropa en el orden y Utilizar prendas ms fciles de colocar (faldas y pantalones sin
posicin adecuados (se pone la ropa interior por encima botones, zapatos sin cordones).
de los pantalones) o no es capaz de vestirse solo. Colocar las prendas de manera que la persona sepa el orden en
Dificultades a la hora de elegir la ropa. que se las tiene que poner.
Respuestas agresivas al ser vestido por otra persona. Adaptacin de las prendas de vestir (sustituir botones por
Se siente invadido. cremalleras, adhesivos o gomas elsticas).
Se desviste constantemente. Dejar en el armario solo las prendas de temporada.
Posibles prdidas de equilibrio o cadas. Utilizar carteles o etiquetas para sealar dnde se encuentran
las prendas dentro del armario.
Si necesita la ayuda de otra persona, explicaremos lo que
vamos a hacer y verbalizaremos cada paso.
En caso de que la persona se desvista continuamente,
utilizaremos ropa de menor accesibilidad (apertura por la
espalda, medias en vez de calcetines, bodies, etc.).
Si la persona se muestra inestable en bipedestacin, realizar la
actividad del vestido sentada la mayor parte del tiempo.
Aseo y ducha Aparicin de apraxias. No es capaz de utilizar el peine, Dar instrucciones verbales para ir guiando la actividad.
el cepillo de dientes, la cuchilla de afeitar, lavarse la Adaptar algunos utensilios para facilitar su uso, por ejemplo,
cabeza, etc. No secuencia adecuadamente la actividad esponjas o peines con mango largo y anatmico.
o repite los pasos. Sustituir la cuchilla por mquina de afeitar.
Confunde o no reconoce los utensilios necesarios. Utilizar carteles y etiquetas para reconocer los diferentes
No sabe regular la temperatura del agua. objetos.
Se muestra agresivo cuando otra persona tiene que Dejar preparada a la persona la temperatura adecuada del
asearle, ya que es un momento de especial intimidad. agua.
Riesgo de cada en la ducha. Dificultad para entrar y Si necesita la ayuda de otra persona, explicaremos lo que
salir de la baera. vamos a hacer y verbalizaremos cada paso.
Cambiar la baera por plato de ducha, colocar asideros,
antideslizantes, silla de ducha, etc.
Uso del No es capaz de encontrar el bao, no reconoce el W.C., Utilizar carteles y etiquetas para reconocer el espacio.
retrete de manera que puede llegar a hacer sus necesidades Dar instrucciones verbales para ir guiando la actividad.
en lugares inadecuados. Utilizar adaptaciones como asideros, alza para el inodoro
No realiza una higiene adecuada. Respetar su intimidad dentro de lo posible (una vez que lo
Dificultades en el vestido. hemos ayudado a sentarse en el retrete, podemos retirarnos
Riesgo de cada. sin dejar de supervisar y darle el tiempo necesario para que
finalice).
Control de Prdida progresiva de control de la orina y las heces. Pautar un horario a seguir cada da para ir al cuarto de bao.
esfnteres Durante este intervalo de tiempo, se preguntar a la persona si
necesita ir al retrete.
Bao
5 Independiente. No necesita a ninguna otra persona Deambulacin
presente. Puede ser en baera, ducha o al lavarse por Sin silla de ruedas
partes, incluida la espalda. 15 Camina 50 metros sin ayuda o supervisin. Puede usar
4 Requiere supervisin para entrar/salir de la baera o cualquier ayuda.
supervisin por seguridad, para testar la temperatura del 12 Camina solo, pero no 50 metros sin ayuda o supervisin,
agua, etc. necesita ser supervisado en situacin peligrosa.
3 Requiere asistencia para entrar/salir de la baera, lavarse 8 Requiere asistencia para alcanzar las ayudas o
o secarse. manipularlas. Necesita la asistencia de una persona
1 Necesita asistencia en todas las fases del bao. incluso para cortas distancias.
0 Totalmente dependiente. 3 Requiere la presencia de ms personas durante la
marcha.
Vestido 0 Incapaz. Paciente en silla de ruedas.
10 Incluye abrocharse y desabrocharse la ropa y atar/desatar
cordones. Con silla de ruedas
8 Requiere mnima asistencia para lo especificado 5 Capaz de propulsar por s solo la silla, doblar esquinas,
anteriormente. dar la vuelta, manejarse y colocarla en posicin
5 Necesita asistencia en ponerse o quitarse cualquier apropiada al lado de la mesa, la cama y el retrete, y
elemento (ropa o calzado). empujar su silla al menos 50 metros.
2 El paciente participa en algn grado, pero es dependiente 4 Autopropulsin. Necesita mnima ayuda en esquinas muy
en todos los aspectos del vestido. cerradas.
0 Dependiente, no participa en la actividad. 3 Se necesita una persona para que coloque la silla en
posicin adecuada al lado de la cama, en la mesa,
Aseo manipule la silla en la habitacin, la adapte a las mesas,
5 Independiente. Incluye lavarse la cara y las manos, etc.
peinarse, lavarse los dientes y, en los varones, afeitarse, 1 Autopropulsin, solo cortas distancias por terreno llano.
utilizando por s mismo el enchufe de la maquinilla si es 0 Dependiente.
elctrica.
4 El paciente necesita mnima ayuda en algo de lo anterior, Traslado (silln/cama)
pero dirige solo todo el proceso. 15 Independiente. En caso de paciente en silla de ruedas,
3 Necesita ayuda en alguna o ms de las tareas anteriores. puede acercarse a la cama, frenarla, elevar los
1 Requiere asistencia en todos los pasos de la higiene. descansables, colocarse en la cama, tenderse, volver a
0 Dependiente. sentarse en el borde de la cama, cambiar la posicin de la
silla de ruedas y volverse a sentar en ella.
Ir al retrete 12 Supervisin por seguridad.
10 Entra y sale solo, se abrocha y se desabrocha la ropa, se 8 Requiere la asistencia de una persona.
coloca en su sitio, evita el manchado de la ropa y usa 3 Aunque participa, necesita mxima asistencia de otra
papel sin ayuda. Puede usar un orinal por la noche, pero persona.
debe ser capaz de vaciarlo y limpiarlo. 0 Incapaz de participar. Se necesitan dos personas para la
8 Requiere supervisin por seguridad. Necesita asistencia transferencia.
para vaciar y limpiar el orinal.
5 Requiere asistencia para manejar la ropa, levantarse, Escaleras
sentarse o lavarse las manos. 10 Sube y baja un piso de escaleras sin ayuda y supervisin.
2 Requiere asistencia en todos los aspectos. Puede usar bastn, barandilla o muleta y debe
0 Dependiente total. acarrearlos si los usa.
Anexo 2
ndice de Katz de independencia en las ABVD
Baarse (con esponja, ducha o baera) - Dependiente: usa orinal o cua o precisa ayuda para
- I ndependiente: necesita ayuda para lavarse una sola parte acceder al retrete y utilizarlo.
(como la espalda o una extremidad incapacitada) o se baa
completamente sin ayuda. Movilidad
-D ependiente: necesita ayuda para lavarse ms de una parte - Independiente: entra y sale de la cama y se sienta y levanta
del cuerpo, para salir o entrar en la baera, o no se lava de la silla solo (puede usar o no soportes mecnicos).
solo. - Dependiente: precisa de ayuda para utilizar la cama y/o la
silla; no realiza uno o ms desplazamientos.
Vestirse
- I ndependiente: coge la ropa solo, se la pone, se pone Continencia
adornos y abrigos y usa cremalleras (se excluye el atarse los - Independiente: control completo de miccin y defecacin.
zapatos). - Dependiente: incontinencia urinaria o fecal parcial o total.
-D ependiente: no se viste solo o permanece vestido
parcialmente. Alimentacin
- Independiente: lleva la comida desde el plato o su
Usar el retrete equivalente a la boca (se excluyen cortar la carne y untar la
- I ndependiente: accede al retrete, entra y sale de l, se mantequilla o similar).
limpia los rganos excretores y se arregla la ropa (puede - Dependiente: precisa ayuda para la accin de alimentarse o
usar o no soportes mecnicos). necesita de alimentacin enteral o parenteral.
Grado 1. Realiza suficientemente los actos de la vida diaria. Deambula con alguna dificultad. Continencia total.
Grado 2. Tiene alguna dificultad en los actos diarios, por lo que en ocasiones necesita ayuda. Deambula con ayuda de
bastn o similar. Continencia total o rara incontinencia.
Grado 3. Grave dificultad en los actos de la vida diaria. Deambula difcilmente ayudado al menos por una persona.
Incontinencia ocasional.
Grado 4. Necesita ayuda para casi todos los actos. Deambula ayudado con extrema dificultad (dos personas).
Incontinencia habitual.
Captulo 4
Intervencin desde el
rea de fisioterapia
Vanesa Herrero Cano.
Fisioterapeuta
Emma Osa Ruiz.
Fisioterapeuta
Centro Alzheimer
Fundacin Reina Sofa
4.2.Signos neurolgicos
Parte I: Equilibrio
Instrucciones: el paciente est en una silla dura sin
apoyabrazos. Se realizan las siguientes maniobras:
El paciente est sentado en una silla con el asiento a 45-46 orden de marcha. Se realizar el test una vez, sin
cm de altura, con apoyabrazos y respaldo recto. Se le pide cronometrar, antes de ser medido (a modo de
que se levante, camine tres metros, regrese y se siente de entrenamiento). A la orden de ya, se inicia la cuenta con
nuevo en la silla. El camino a realizar debe estar marcado en un cronmetro o segundero de reloj.
el suelo. Puede utilizar, si es su costumbre, un bastn; en tal
caso, mantendr el bastn en su mano antes de que se d la * Tiempo invertido: segundos .............................................
Anexo 4
Tabla de cinesiterapia
Anexo 5
Ejemplo de sesin de psicomotricidad
Materiales: sillas, aros, balones, picas, cuerdas, msica A continuacin, trabajaremos con balones de diferentes
Lugar de realizacin: espacio amplio y difano. tamaos, texturas y peso. El fisioterapeuta lanzar el baln
Nmero de participantes: 10 aproximadamente. al paciente y este se lo devolver; despus, se pasarn el
Duracin de la sesin: 30 minutos aproximadamente. baln entre ellos con las manos y/o con los pies.
Captulo 5
Intervencin desde el
rea de trabajo social
Raquel Daz Rodrguez.
Trabajadora social
Al principio, cuando aparece ese primer Sin duda alguna, debemos destacar la
diagnstico de la enfermedad de importancia que tiene que el cuidador se
Alzheimer, los familiares tienen diversas cuide y sea cuidado.
formas de afrontar esta situacin, pues
cada persona tiene una relacin Los familiares de personas que ingresan
diferente con el enfermo. El rol que en un centro sociosanitario, parten de
desempea cada persona en una unidad una situacin por norma general
familiar va evolucionando y cambiando bastante compleja, ya que han sido
a lo largo de las diferentes etapas, por cuidadores de su familiar durante un
tanto, al enfrentarse ante esta situacin, perodo de su vida que para ellos ha
cada persona reaccionar de una forma podido acarrear sntomas de ansiedad y
diferente y cambiar su estrategia de depresin, en el que han podido sufrir
afrontamiento. enfermedades, llegando incluso esta
Los usuarios que ingresan en el Centro que pudieran surgirles a los familiares
Alzheimer Fundacin Reina Sofa deben antes de dar por finalizado el proceso.
cumplir unas caractersticas especficas
para poder ocupar una plaza en el Concluida la valoracin y si cumplen el
mismo. perfil para el ingreso, el trabajador
social ser el encargado de ponerse en
El organismo pblico competente en contacto con los familiares para
materia de dependencia nos comunicar informarles. Es entonces cuando se les
los datos de contacto del posible citar para realizar una entrevista y, a
residente. Una vez recibida la posteriori, harn una visita para conocer
informacin, el trabajador social se pone las instalaciones del Centro.
en contacto con las familias para
proporcionarles la informacin del Entrevista preingreso
Centro, as como en qu consiste el El da de la entrevista, los familiares
proceso de valoracin. En este primer estarn citados con el trabajador social,
contacto debemos recoger informacin que se encargar de recibirles y
importante para despus poder hacer la acompaarles al despacho para que
valoracin, como son datos sociales y puedan iniciar una entrevista, en la cual
sanitarios del enfermo. explicaremos cul es la documentacin
necesaria en el proceso de ingreso, as
Posteriormente, citaremos a los como los enseres que deben preparar.
familiares y al enfermo, en una fecha Les informaremos sobre la fecha y hora
concreta, para que acudan al Centro a del ingreso.
realizar una entrevista y valoracin
previa; en ella, la documentacin que se Durante esta entrevista, les hablaremos
les solicitar sern los informes mdicos sobre el proceso de incapacitacin
de que dispongan. judicial y los trmites que deben iniciar
para poder llevar a cabo este
Se evaluar de forma interdisciplinar la procedimiento, por si se diera el caso en
situacin actual del posible residente en que tuvieran que solicitarlo. Tambin
diversos niveles, como son el nivel fsico, deben conocer que nosotros estamos en
el cognitivo-conductual y funcional la obligacin de informar al juzgado del
anterior al posible ingreso. Esta ingreso de una persona con enfermedad
valoracin ser llevada a cabo por el de Alzheimer o demencia primaria en
mdico geriatra, neuropsiclogo y nuestro Centro. Este paso es necesario
terapeuta ocupacional. Con ella se para poder obtener la autorizacin
determinar, por una parte, que la judicial correspondiente. Tambin
persona tiene criterio diagnstico de debemos informar sobre el
demencia neurodegenerativa y, por otra, empadronamiento que vamos a realizar
se valorar el GDS que presenta, para una vez ingrese el paciente en nuestro
comprobar si hay plaza en una unidad Centro.
de vida adecuada a ese estadio.
A lo largo de la entrevista podemos
El trabajador social recibir a su llegada recabar ms informacin sobre la
al posible residente y a sus familiares y familia, su dinmica familiar, los roles
ser la persona encargada de que desempea cada miembro, conocer
acompaarles en el proceso de cmo afrontaron desde el primer
valoracin. Una vez finalizado este momento el diagnstico de la
trmite, se plantearn las ltimas dudas enfermedad, cules son los puntos
Al comenzar a trabajar con familias de Otro aspecto de gran importancia es Y por ltimo, haciendo referencia al rea
una persona con demencia, debemos tratar de fomentar la participacin de social, decir que durante el cuidado del
tener en cuenta que esta situacin va a los miembros de la familia en el enfermo, el familiar ha podido verse
modificar en gran parte la dinmica cuidado del enfermo de Alzheimer, obligado a dejar de atender ciertas
familiar, pudiendo llegar a evitando en todo momento una nica relaciones sociales, que debe tratar de
desestructurar la familia. Por eso es figura de cuidador y disminuyendo la retomar en la actualidad.
importante tener en cuenta una serie de sobrecarga que supone el cuidado de
aspectos a la hora de trabajar con las una persona que padece esta Debemos tener en cuenta que todas y
familias que se encuentran en esta enfermedad. cada una de las reas nombradas estn
situacin. interconectadas, de manera que
Cuando las personas con demencia cuando nos planteemos un objetivo en
Debemos de partir explicando qu es y en ingresan en un Centro, los familiares una de ellas y lo consigamos, el resto
qu consiste la enfermedad de Alzheimer. sufren ante este proceso, por lo que es de las reas se ver igualmente
Asimismo, hay que tratar la informacin importante trabajar con ellos las beneficiado.
con delicadeza a la hora de comunicar las limitaciones que el cuidado de su
noticias y los familiares, adems, deben familiar les ha supuesto en todas sus Por ltimo, vamos a dar unas pautas de
conocer las consecuencias que el reas: social, familiar, laboral y afectiva. comunicacin con el residente, que
desarrollo de la enfermedad va a A partir de este momento, el familiar seguro sern de gran utilidad para los
producir en sus vidas y ms cuidador podr volver a planificar su profesionales que trabajamos en este
concretamente en el da a da. Por tanto, vida, retomando aquellas actividades mbito:
la informacin que se transmite a los que dej de desarrollar, o retomar
familiares debe ser clara y amplia, es sueos que no pudo realizar por las
decir, ha de ser una informacin que obligaciones que le haban supuesto el
solvente todas las dudas que puedan cuidado del enfermo. Con ello
tener, pero sin que exista un exceso de conseguiremos una mayor motivacin
informacin o se utilicen demasiados en los familiares y que retomen las
tecnicismos, ya que esto podra crear en ilusiones que quiz quedaron en un
efecto contrario al deseado y que la segundo plano.
familia se agobie ante la nueva situacin.
Qu repercusiones puede tener en el
Tambin debemos ofertar otros recursos familiar cuidador de una persona con
que pudieran, de alguna forma, facilitar demencia?
su situacin, como pueden ser
participacin en asociaciones o En primer lugar, hablemos del rea
formacin especfica en la temtica de afectiva, donde podemos destacar
Alzheimer. depresin, ansiedad, estrs y/o bajada
de la autoestima. Todo ello producido
Los familiares de los residentes en por el cuidado diario de su familiar.
muchas ocasiones previamente han sido Otro aspecto importante a destacar es el
sus cuidadores, y esto supone una rea familiar, ya que es difcil mantener
situacin de una gran sobrecarga un equilibrio entre el cuidado del
emocional; por tanto, a la hora de enfermo con demencia y el de su familia.
intervenir con ellos, debemos tenerlo en En el rea laboral, una gran parte de los
cuenta. En determinadas situaciones se cuidadores dejan de trabajar o bien
pueden sentir ms irritados y enfadados. reducen su jornada para poder atender a
Cada familia es nica y gestiona sus sus familiares. Volver a retomar la
emociones de una forma diferente, por actividad laboral una vez que su familiar
lo que la flexibilidad en el trabajo debe es institucionalizado supone un
ser una pauta indispensable a diario. sobreesfuerzo considerable.
La finalidad de la funcin del trabajador Una vez que se encuentren con su Uso de smbolos: pueden traer fotos
social es favorecer aquellas situaciones familiar, se les ofrecer acompaamiento del fallecido, grabaciones
que supongan una mejora de la calidad y el apoyo que se precise. Es importante audiovisuales, ropa, objetos
de vida de la persona enferma y evite el conocer que las argumentaciones que son Escribir: disponer un sitio donde los
sufrimiento, al igual que el apoyo en el racionales no siempre facilitan una mejor familiares puedan expresar sus
proceso de duelo a los familiares. recuperacin en el proceso de duelo, pero pensamientos y sentimientos por
s debemos saber que las relaciones escrito, para ayudarles a que
Generalmente son situaciones en las significativas basadas en el afecto nos expongan cosas que en su momento no
que los residentes han perdido su ayudan a procesarlo de una forma ms pudieron expresar.
autonoma y suele darse en la ltima sana. Dibujar: a travs de esta tcnica
fase de la enfermedad. Esta situacin tambin se pueden expresar
genera un gran desgaste emocional y Pasados los primeros momentos de sentimientos y experiencias.
fsico al que siempre ha sido el cuidador mayor carga emotiva, se les ofrecer la Role playing: representar situaciones
principal y, en general, a todo el ncleo posibilidad de seguir acompandoles o es una forma de ayudar a las personas
familiar. dejarles unos momentos de intimidad a desarrollar habilidades.
con su familiar. Se les informar que Reestructuracin cognitiva: los
La intervencin que se lleva a cabo tanto cuando estn preparados, se proceder pensamientos influyen en nuestros
en la fase terminal como en el proceso al traslado del cuerpo del residente. sentimientos. Por tanto, si se extraen
de duelo es realizada de forma conjunta los pensamientos del familiar y se
por el trabajador social y el psiclogo del Cuando una persona fallece, lo mismo si contrastan con la realidad, podremos
Centro; podemos destacar que el es una noticia esperada o no, existe una asesorarle para que sea ms objetivo.
objetivo conjunto que se persigue es creencia de que lo que ha sucedido no es Un libro de recuerdos: siempre es
apoyar y facilitar los trmites a la verdad. Por tanto, desde un primer interesante disponer de uno, donde se
familia en esos momentos tan duros y momento debemos hacerles comprender narren historias vividas con el familiar
difciles para todos. a los familiares que deben afrontar esa y en el que se recojan fotografas de
situacin. En aquellos casos en los que se viajes, ancdotas, poesas, situaciones
Cmo actan los trabajadores observe que la reaccin en el proceso de divertidas vividas en fiestas
sociales del Centro ante el duelo? elaboracin del duelo no es del todo familiares...
Podemos sintetizar cmo se actuara adaptativa, se proceder a la facilitacin Imaginacin guiada: se trata de que la
una vez que se ha producido el exitus; de la descarga emocional y se ofrecer persona se siente, imagine a su ser
tras la certificacin mdica de informacin y asesoramiento ms querido y pueda hablar con l. Se trata
fallecimiento, los familiares sern especficos sobre la evolucin y las de hablar con la persona en lugar de
recibidos en el Centro por la persona distintas fases de este perodo. Se podr hablar de la persona.
responsable en ese momento, que les llevar a cabo un taller de duelo dentro
acompaar si lo desean, al lugar del grupo de ayuda mutua cuando la
donde se encuentra su familiar situacin lo requiera, para poder
fallecido. trabajar el proceso de duelo y ayudarles
a preparar las emociones que vivirn.
Durante el perodo de tiempo
transcurrido entre la llegada del Para ello podemos desarrollar una serie de
familiar y el traslado del cuerpo del tcnicas que pueden facilitar este proceso:
residente, se dar apoyo psicolgico, Lenguaje evocador: hay que ser
intentando cubrir cualquier tipo de conscientes del lenguaje utilizado con
necesidad que puedan requerir en ese los familiares, pues no es lo mismo
momento. Debemos permitir llorar, pues decir tu padre muri que perdiste a
esto favorece ventilar emociones y tu padre. Este tipo de lenguaje nos
adems nos libera del sufrimiento. ayuda en cierto modo a aceptar la
Siempre podemos utilizar el abrazo, ya realidad. Tambin puede ayudar
que posee un gran poder teraputico. hablar del familiar en pasado.
Captulo 6
La unidad de investigacin
en enfermedad de Alzheimer
y trastornos relacionados
Dr. Juan lvarez Linera.
Neurorradilogo
Dr. Miguel Calero Lara.
Bioqumico
Dr. Javier Olazarn Rodrguez.
Neurlogo
Dr. Alberto Rbano Gutirrez
del Arroyo.
Neuropatlogo
Dra. M Ascensin Zea Sevilla.
Neurloga
Dr. Pablo Martnez Martn.
Director cientfico El envejecimiento es un proceso biolgico, los pases desarrollados, generar un
psicolgico y social resultado de la incremento exponencial de los
Unidad de Investigacin interaccin de variables tan dispares como individuos mayores de 65 aos, y con
Fundacin CIEN. la herencia, el ambiente y la conducta, y ello un incremento de patologas ligadas
que conlleva cambios en el rendimiento a la edad, entre ellas la demencia.
Instituto de Salud Carlos III fsico y cognitivo de los sujetos, destacando
entre estos ltimos el declive en la La demencia no es una entidad
velocidad de procesamiento de la moderna, pues desde los tiempos de
informacin, el deterioro de la memoria Hipcrates (400 a. C.) ya se tena
(no del reconocimiento a largo plazo) y el conocimiento de su existencia,
deterioro en algunas tareas de atencin. recibiendo diferentes denominaciones
(paranoia, idiotismo, necedad,
Segn la Organizacin Mundial de la senilidad.) a lo largo de la historia.
Salud (OMD), la disminucin de la
natalidad, el descenso de la mortalidad La palabra demencia, empleada en la
y el aumento en la esperanza de vida en actualidad, viene del latn de-alejado y
6.1.Situacin actual
En trminos generales, la incidencia de grupo de 80 a 84 aos. Mientras que la
demencia se estima desde 5-10 casos por prevalencia se sita por debajo del 2%
1.000 personas-ao en el grupo de edad en el grupo comprendido entre 65 y 69
de 64 a 69 aos de edad y hasta 40-60 aos, valor que se duplica cada cinco
casos por 1.000 personas-ao en el aos y que alcanza un 10-17% en el
Tabla 6. Incidencia de demencia especfica por edad; casos por 1.000 personas-ao.
MRC CFAS: Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study (estudio sobre funcin cognitiva y
envejecimiento del Consejo de Investigacin Mdica).
D. Mixta
D. Cuerpos de Levy
E. Alzheimer
D. Vascular
D. Frontotemporal
Otras
Modificada de Green R. Diagnosis and Management of Alheimers Disease and other Dementias. Second Edi-
tion. Professional Communications, Inc. 2005.
Pacientes con
Poblacin total Mayores de 65 aos
demencia
RR 5,44 RR 5,08
Enf. de Alzheimer Otras demencias
Mujer 67%
Gnero
Varn 33%
Cnyuge 47%
Parentesco Hijo/a 37%
Otros familiares 16%
S 65%
Convivencia con el enfermo
No 35%
Tratamientos.
Consultas externas.
Hospital y Urgencias. Tiempo de cuidador informal.
Centros de Da. Salario de sustitucin.
Costes de oportunidad.
Asistencia domiciliaria profesional. Tiempo de ocio.
Aspectos tcnicos:
Remodelacin del hogar.
Es, por tanto, una tarea prioritaria incrementar las unidades especficas de
mejorar la informacin a la poblacin diagnstico y tratamiento de las
general sobre la enfermedad y demencias. Se calcula que el retraso en
concienciar a los estamentos sanitarios la aparicin de la EA en un ao,
del beneficio del diagnstico precoz, mediante actividades preventivas,
para dotar de mejoras y formacin a los reducira a nivel mundial en 12 millones
mdicos de atencin primaria e el nmero de enfermos en 2050.
Biomarker based diagnosis of rapid Este proyecto europeo tiene como objetivo
progressive dementias-optimisation of la armonizacin de protocolos de recogida
diagnostic protocols (DemTest). de datos, muestras biolgicas y mtodos
analticos de biomarcadores para el diagnstico
de diversas demencias de rpida progresin,
incluyendo las enfermedades por priones en
humanos y casos de enfermedad de Alzheimer
atpica.
Relacin entre la funcin olfativa, declinar Estudio de la relacin entre las prdidas de
cognitivo y enfermedad neurolgica. olfato y las enfermedades neurodegenerativas
y neurolgicas.
Estudio de neuroimagen de alto campo Estudio con MEG y RMf en reposo para valorar
para la deteccin de las vas implicadas la conectividad y ver posibles alteraciones en
en la gnesis del temblor como modelo enfermedades neurodegenerativas.
patognico de diferentes enfermedades
neurodegenerativas.
Optimise. Optimation of treatment and Este estudio tiene dos objetivos: optimizar
management of Zchizophrenia in Europe. los tratamientos actuales y explorar nuevos
tratamientos para la esquizofrenia. Se espera
que el estudio aporte informacin para la
elaboracin de guas de tratamiento basadas
en evidencia y para el desarrollo de nuevas vas
teraputicas.
Captulo 7
Conclusiones
Raquel Daz Rodrguez.
Trabajadora social
Vanesa Herrero Cano.
Fisioterapeuta
Vctor Isidro Carretero.
Neuropsiclogo y
responsable de formacin
Carolina Mendoza
Rebolledo. Neuropsicloga
Emma Osa Ruiz.
Fisioterapeuta
Cynthia Prez Muano.
Terapeuta ocupacional y
tcnico de formacin
Almudena Prez Muoz.
Terapeuta ocupacional
Irene Rodrguez Prez. Tras haber hecho en esta gua una cuestiones que consideramos que se
revisin de lo que es la intervencin deben abordar, puesto que, por decirlo
Terapeuta ocupacional profesional en un centro asistencial para de alguna manera, son aspectos que
Laura Fernndez Prez. personas con demencia directa o indirectamente tambin
neurodegenerativa, hay ciertas afectan a la intervencin.
Trabajadora social,
terapeuta ocupacional y
directora
7.1.Seguimiento del tratamiento
Centro Alzheimer
Fundacin Reina Sofa Una vez realizado el PAI inicial y cada una de las valoraciones que se
comenzado el tratamiento administraron en un principio con el fin
individualizado, llevaremos a cabo de de comprobar si se han producido
manera peridica una revisin de los mejoras, empeoramientos o la
objetivos planteados anteriormente. estabilidad del estado cognitivo, fsico,
Para ello ser necesario volver a realizar social, anmico y funcional. De esta
Conclusiones107
7.2. Importancia de la formacin activa
Adems de la formacin relativa a los En cuanto a la formacin para
familiares de los residentes y usuarios, familiares, como se ha establecido
otro aspecto a destacar en el previamente en el captulo 5,
funcionamiento de un centro Intervencin desde el rea de trabajo
asistencial para personas con demencia social, destacamos la importancia de la
es el reciclaje y la actualizacin formacin y orientacin que debe recibir
constante del personal, haciendo el familiar que tiene una persona con
especial hincapi en el personal de demencia.
atencin directa.
Debemos distinguir principalmente dos
Debido al intenso desarrollo de las tipos de formacin en funcin de las
neurociencias y al avance en el necesidades y la disponibilidad de las
conocimiento de las patologas familias. Nos podemos encontrar con
relacionadas, las pautas de actuacin y personas que demanden una formacin
cuidado de las personas que las padecen ms concisa porque disponen de menos
estn en continua expansin. Por eso es tiempo para formarse, o bien, por otro
imprescindible que el profesional de las lado, con personas que nos solicitan una
demencias desarrolle su labor basado en formacin terica-prctica ms completa
un conocimiento terico-prctico y precisa, que se realizara desde las
actualizado y documentado. diversas reas de trabajo (social,
cognitivo, funcional y fsico). Esta
La mayor parte de las veces el acceso a la peticin puede ser demandada por parte
formacin especializada es ms sencillo de los familiares o bien ser una necesidad
en el caso de los profesionales del detectada por los profesionales.
equipo tcnico que en los de atencin
directa, como gerocultores o auxiliares. A su vez, la formacin puede realizarse
Ser, por tanto, labor de unos transmitir de manera individual, ms
dicha informacin y conocimiento a los personalizada, siempre y cuando se
otros, pudiendo crear modalidades considere que es la mejor forma y los
formativas donde desarrollar y profesionales lo consideren idneo. Otra
potenciar capacidades basadas en posibilidad es llevar a cabo la formacin
nuevos modelos de atencin especficos a travs de una estructura grupal; as
en Alzheimer. Aspectos como el manejo recogeremos los beneficios aadidos que
de toda la sintomatologa conductual, la supone el trabajo entre iguales
comprensin de los dficits cognitivos y (familiares en este caso) a travs de los
su relacin con la comunicacin con el grupos de ayuda mutua.
enfermo o nuevos tratamientos y
terapias no farmacolgicas son Finalmente, debemos destacar la
cuestiones en las que un asesoramiento importancia de una buena formacin e
del equipo tcnico puede resultar de informacin para los familiares, ya que
utilidad para el da a da del trabajo del nos proporcionar un mejor manejo de la
personal de atencin directa. situacin en todos los mbitos posibles.
Conclusiones109
basta con ser buena persona o tener En cada problema que se plantea hay
buena voluntad, es necesario formarse principios en conflicto y la dificultad
adecuadamente en actitudes y puede estar en tomar una decisin
habilidades de escucha, empata, respetando los cuatro principios.
comunicacin no verbal, etc. Este
principio est unido al de autonoma, En caso de que tengamos que elegir
ya que podemos querer imponer al otro entre los principios de no maleficencia
nuestra propia idea del bien, pero no y justicia o respetar los de autonoma y
con su consentimiento, sino forzndole. beneficencia, primarn los de no
Es decir, hay que tener en cuenta lo que maleficencia y justicia, aunque los dos
el paciente considera bueno para s primeros principios se corresponden
mismo segn sus valores y deseos. con la llamada tica de mnimos y los
otros dos con la tica de mximos.
3. Principio de autonoma: obliga al
profesional a respetar los valores y las Todas las recomendaciones realizadas
opciones personales de cada individuo en los captulos anteriores son pautas
en aquellas decisiones bsicas que le bsicas y generales para los
ataen. El problema se plantea en profesionales que trabajan en centros
mayores con algn grado de deterioro asistenciales. En este caso hemos
cognitivo que les dificulte ejercer el explicado en profundidad
derecho a comprender y decidir, pero es caractersticas, evolucin e intervencin
importante mantener la presuncin de a nivel cognitivo, funcional, fsico,
que, en principio, toda persona mayor afectivo-conductual y social de las
es perfectamente capaz de tomar sus personas que padecen la enfermedad de
propias decisiones. Est relacionado Alzheimer. Pero queremos resaltar que
con el respeto a la intimidad del dichos modelos de intervencin y
residente y las voluntades anticipadas, seguimiento pueden ser adaptados al
entre otras cosas. contexto particular del lugar en el que
trabajamos. Es decir, se pueden
4. Principio de justicia: obliga a tratar a modificar segn las caractersticas y los
todos por igual, a no discriminar a recursos de que se disponga, ya que
nadie por razones sociales, de edad, de como profesionales de la demencia
sexo, de enfermedad, etc. Y nos impone debemos ser flexibles en medios y
adems, el deber de distribuir los formas de trabajo, teniendo en cuenta
recursos y la accesibilidad de los siempre que el objetivo es mejorar y
mismos de forma equitativa, mantener la calidad de vida de nuestros
protegiendo a los ms necesitados. usuarios.
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