UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN

2014-2015

MONOGRAFIA PREVIA A LA OBTENCIN DEL TTULO DE BACHILLER EN

CIENCIAS.

TEMA:

DIFICULTADES QUE PRESENTAN QUIENES PADECEN OSTEOGNESIS

DURANTE EL PROCESO EDUCATIVO, EN LA UNIDAD EDUCATIVA EL

CARMEN EN EL PERIODO LECTIVO 2014-2015.

AUTORES:

ANGEL FABRIZIO ZEVALLOS CUZME

LUIS ANGEL MENDOZA VERA

DIRECTORA DE MONOGRAFIA:

LIC. ZOILA ELIZABETH LOOR ALCVAR

EL CARMEN, MANABI, ECUADOR

NOVIEMBRE 2014

1
DIFICULTADES QUE PRESENTAN QUIENES PADECEN OSTEOGNESIS DURANTE

EL PROCESO EDUCATIVO, EN LA UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN EN EL

PERIODO LECTIVO 2014-2015.

2
 INDICE

OBJETIVOS: ........................................................................................................................ 5

AGRADECIMIENTO: ......................................................................................................... 6

INTRODUCCIN ................................................................................................................ 7

ESQUEMA DE CONTENIDOS PROGRAMATICOS. ...................................................... 9

RESUMEN .......................................................................................................................... 10

MARCO TERICO. ........................................................................................................... 11

OSTEOGNESIS IMPERFECTA...................................................................................... 11

ANTECEDENTES ...................................................................................................... 11

BASES TEORICAS Y CIENTIFICAS. ..................................................................... 12

ENFERMEDAD CATASTRFICA. ..................................................................... 12

GENERALIDADES DE LA OSTEOGNESIS .................................................... 13

CONCEPTO. ........................................................................................................... 13

DESCRIPCIN....................................................................................................... 13

CAUSAS. ................................................................................................................ 14

PRUEBAS Y EXMENES .................................................................................... 14

EPIDEMIOLOGA. ................................................................................................ 15

HERENCIA............................................................................................................. 16

CLASIFICACIN .................................................................................................. 16

BASE LEGAL ............................................................................................................ 18

3
 CONSTITUCIN POLTICA DE LA REPBLICA DEL ECUADOR:

NORMATIVA SOBRE EDUCACIN ....................................................................... 18

TTULO II. DERECHOS........................................................................................ 18

CAPTULO SEXTO. DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECFICAS

...................................................................................................................................... 18

MTODOS. ........................................................................................................................ 20

ANLISIS DE RESULTADOS. ........................................................................................ 21

ENTREVISTA A ESTUDIANTES CON OSTEOGNESIS IMPERFECTA EN LA

UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN ................................................................................. 21

ANLISIS DE LAS ENTREVISTAS ............................................................................ 25

ENCUESTA .................................................................................................................... 26

CONCLUSIONES .............................................................................................................. 31

BIBLIOGRAFA................................................................................................................. 32

GLOSARIO......................................................................................................................... 34

ANEXOS............................................................................................................................. 36

4
 OBJETIVOS:

OBJETIVO GENERAL:

Identificar las dificultades por las que atraviesan los estudiantes que padecen

Osteognesis Imperfecta dentro de la Unidad Educativa El Carmen, mediante

entrevistas y el uso de referencias bibliogrficas, para fomentar una cultura de

solidaridad y ayuda dentro de la comunidad educativa.

OBJETIVOS ESPECFICOS

1. Determinar el nmero de estudiantes que padecen la enfermedad dentro de la

Unidad Educativa El Carmen.

2. Considerar la vida cotidiana de un estudiante que padece Osteognesis y las

dificultades que afronta en el quehacer educativo dentro de la Institucin.

3. Plantear estrategias que permitan facilitar las condiciones de estudio para

estudiantes que padecen dicha enfermedad, generando una cultura de Buen Vivir

para estas personas dentro de la Institucin.

5
 AGRADECIMIENTO:

Agradecemos en primer lugar a Dios, porque ha sabido guiarnos por el camino del bien,

dndonos sabidura, inteligencia para culminar con xito una etapa ms de nuestra vida, y

poder servir a la sociedad con conocimientos, para el progreso del pas, el de nuestra familia

y el propio en particular. A nuestros padres que en todo momento han sido el faro que ha

guiado nuestro camino, a ellos les debemos el placer de la vida; adems a todos los

miembros de la Unidad Educativa El Carmen, amigos, compaeros y en especial a la Lic.

Elizabeth Loor, gracias por haber aportado su granito de arena en la realizacin este trabajo.

6
 INTRODUCCIN

A lo largo de la historia del ser humano, ste ha tenido la necesidad de luchar

constantemente por la supervivencia de su especie; enfrentndose a problemas diversos que

amenazan su existencia como: la inclemencia del clima, la inseguridad, la falta de alimentos,

las enfermedades, etc.

Todo lo expuesto nos lleva a la conclusin que sea cual sea el status social o econmico de

las personas, todos vivimos en una batalla constante por la supervivencia y la perpetuacin de

nuestra especie.

La Organizacin Mundial de la Salud, tiene una lista numerosa de las enfermedades que

aquejan a nuestra humanidad hoy en da, mismas, que como el cncer, las enfermedades del

corazn, las enfermedades adquiridas por herencia gentica, el SIDA y otras enfermedades

denominadas catastrficas afectan el desarrollo, humano, social, espiritual, emocional y

econmico de quienes las padecen; y que, no distinguen de raza, color, o estatus

socioeconmico; como alguien dijo alguna vez El dinero puede comprar casi todo, pero

no se puede comprar la salud.

El Estado ecuatoriano a travs del Plan Nacional del Buen Vivir, y algunas normativas

especiales ha seleccionado a varias enfermedades para encasillarlas dentro del rango de

ENFERMEDADES CATASTRFICAS, tomando en cuenta el nivel de afectacin que

sufren las personas que padecen dichas enfermedades. Una de las enfermedades que se

encuentran dentro de este grupo es la Osteognesis imperfecta, la misma que es el tema sobre

el que versar nuestro trabajo de Investigacin. Ya que conocer sobre esta enfermedad, es de

suma importancia para los miembros de la Institucin Educativa en la que se presentan casos

7
de Osteognesis; en bsqueda de aplicar los principios del Buen Vivir, y fortalecer un

ambiente de solidaridad y ayuda dentro de la Comunidad Educativa.

La Osteognesis que es el objeto de anlisis de nuestra monografa tiene su origen en la

gentica. Los genes contienen toda la informacin sobre nuestra herencia familiar y son la

causa del parecido entre los miembros de una misma familia. Todos tenemos dos copias de

cada gen: una por cada padre. Cada uno de los genes que originan la Osteognesis imperfecta

est relacionado con la produccin de colgeno en el cuerpo. El colgeno es el material que

ayuda a mantener los huesos fuertes. Entonces cuando estos genes dejan de funcionar como

deben, no se produce suficiente colgeno o no funciona adecuadamente. Esto hace que los

huesos se debiliten y se rompan con facilidad. Es por ello que se les denominan huesos de

cristal, debido a su fragilidad.

La finalidad de este trabajo monogrfico es identificar las dificultades que presentan

quienes padecen Osteognesis Imperfecta en la Unidad Educativa El Carmen, de tal

manera que, cada vez que los miremos observemos a unos hroes que da a da luchan por

seguir adelante a pesar de los obstculos que le presentan, y as ir construyendo una cultura

de tolerancia y ayuda dentro de nuestra institucin.

Para cumplir con nuestro propsito, esta monografa consta de: una Introduccin,

resumen, marco terico y las conclusiones. En la Introduccin, est sintetizado el objetivo de

nuestro escrito; El resumen, presenta una sinopsis de esta monografa; el marco terico,

desarrollar el concepto de Osteognesis Imperfecta, en el que se evidencia su etimologa,

diagnstico, sntomas, causas, los elementos que la conforman, tratamiento y dems

informacin pertinente. Al final de la monografa, establecemos conclusiones y

recomendaciones que se derivan del trabajo investigativo.

8
 ESQUEMA DE CONTENIDOS PROGRAMATICOS.

ANTECEDENTES

DE LAS
NECESIDADES
EDUCATIVAS ENFERMEDAD
ESPECFICAS
CATASTRFICA
Art. 47.

OSTEOGNESIS

IMPERFECTA

GENERALIDADES
TTULO II.
DERECHOS DE LA

OSTEOGNESIS
ART. 26

BASE LEGAL

9
 RESUMEN

Existen muchas enfermedades que pueden marcar el estilo de vida de las personas

limitndolas fsica y mentalmente. En cuanto a enfermedades incapacitantes encontramos la

Osteognesis Imperfecta (OI) es una enfermedad congnita, lo que quiere decir que est

presente al nacer. Con frecuencia es causada por un defecto en un gen que produce el

colgeno tipo 1, un pilar fundamental del hueso. Existen muchos defectos diferentes que

pueden afectar este gen y la gravedad de esta enfermedad depende del defecto especfico de

dicho gen. Las caractersticas principales de la enfermedad es la fragilidad en los huesos pos

lo cual son conocidos como huesos de cristal. En la Institucin se presentan dos casos de esta

enfermedad. Adrin Zambrano y Luis Mendoza son los estudiantes que presentan esta

enfermedad, los cuales dan a conocer las dificultades que han tenido en cuanto a sus estudios

en la institucin como problemas para movilizarse dentro del colegio o para llegar al mismo

cuando presentan alguna lesin, tambin les ha afectado la falta de conocimiento que

presentan los estudiantes y los maestros acerca de la enfermedad. Segn las encuestas un gran

porcentaje de los estudiantes no sabe lo que es la OI, pero dicen estar dispuestos a recibir

informacin sobre el tema. Por ello se plantean ciertas acciones a seguir como la capacitacin

de maestros y cuanto a la enfermedad. Tambin dar charlas a los estudiantes sobre la misma

para fomentar una inclusin educativa y social ms adecuada para ser partcipes de una

verdadera cultura de Buen Vivir.

10
 MARCO TERICO.

OSTEOGNESIS IMPERFECTA

ANTECEDENTES

La Osteognesis imperfecta (OI) o "enfermedad de los huesos de cristal", es un trastorno

hereditario del tejido conectivo que se caracteriza por fragilidad sea, disminucin de la masa

sea y fracturas mltiples. La herencia es generalmente autosmica dominante, pero son

comunes mutaciones nuevas y tambin se presentan casos de herencia autosmico recesiva.

En la mayora de los casos el defecto es posible identificar una mutacin en alguno de los

genes COL1A1 Y COL1A2 los cuales codifican las cadenas de colgeno tipo 1(1).El

colgeno tipo 1 es la protena ms abundante de la matriz extracelular del hueso, la cual est

formada por dos cadenas: la alpha-1 (1 [I]) y la alpha-2 (1 [I]), codificadas por estos dos

genes respectivamente . Las mutaciones en alguno de estos dos genes dan como resultado la

OI de herencia autosmica dominante. En el 2006, fue descubierta la primera causa gentica

autosmica recesiva letal de OI, es decir, una variante biallica en el gen CRTAP, causante

de la prdida completa de la funcin de las protenas asociadas a la formacin de cartlago.

El primer paciente conocido con OI data probablemente desde aproximadamente 1000 antes

de cristo y parece ser un beb egipcio, conclusin a la que se lleg despus de estudiar los

restos de una momia egipcia (4). La primera descripcin cientfica de OI fue dado por el

cirujano del Ejrcito sueco Olaus Jakob Ekman (1788) que, en su tesis sobre 'osteomalacia

congnita ", describi Tres generaciones de una familia con fragilidad sea hereditaria. Desde

entonces, muchos nombres se han utilizado para describir la fragilidad sea familiar. Willem

Vrolik (1801-1863), un ilustre profesor holands del Ateneo de msterdam, fue quien

introdujo el trmino de Osteognesis imperfecta. (Cruz, 2012)

11
 Willem Vrolik (anatomista francs) fue quien por primera vez utiliz el trmino

Osteognesis Imperfecta, para referirse a una condicin esqueltica de carcter hereditaria

que presenta susceptibilidad a fracturas y varias deformaciones seas. De tal manera que se

les conoce como personas con huesos de cristal. A partir del 2006 se sabe que la primera

causa gentica autosmica recesiva, es decir, la manera en que un rasgo, trastorno o

enfermedad se puede transmitir de padres a hijos, esto se atribuye a una variacin en el gen

CRTAP. El nombre oficial de este gen es "protena asociada cartlago encargado de

proporciona instrucciones para hacer una protena llamada protena del cartlago asociado.

BASES TEORICAS Y CIENTIFICAS.

ENFERMEDAD CATASTRFICA.

Una enfermedad catastrfica es aquella que presenta afecciones graves, en ocasiones son

incurables, es decir, que ponen en peligro constantemente la vida del paciente. El tratamiento

de estas enfermedades es de costo elevado, debido al cuidado contino y permanente alteran

total o parcialmente la vida de la persona en todos sus mbitos.

Las enfermedades catastrficas se dividen en agudas y crnicas. Las agudas son las que

requieren de terapia intensiva y las crnicas son aquellas en las que el paciente necesita de

tratamiento continuo para poder vivir. El ministerio de Salud Pblica del Ecuador, clasifica a

la Osteognesis Imperfecta dentro de Enfermedades raras o hurfanas

12
GENERALIDADES DE LA OSTEOGNESIS

CONCEPTO.

Segn la Dra. Via Ana Mara y la Dra. Morresi Eliana La Osteognesis imperfecta es

una enfermedad congnita que se caracteriza porque los huesos de las personas que la sufren

se rompen fcilmente. Se debe a la insuficiente y/o defectuosa formacin del colgeno del

cuerpo, como consecuencia de un fallo gentico

DESCRIPCIN.

La estructura del hueso es muy parecida al hormign armado que se utiliza en la

construccin de casas. Sobre un marco de barras de acero se vierte el cemento; sin las barras

de acero el cemento sera frgil y se rompera al menor movimiento y sin el cemento, las

barras no tendran el apoyo necesario y se doblaran. En los huesos, el papel de las barras de

acero lo asume el colgeno y el cemento son los minerales que aporta la sangre (calcio,

fsforo, etc.). Los minerales dan fuerza a los huesos y el colgeno proporciona elasticidad.

(Asociacin Huesos de Cristal de Espaa, 2009)

Por lo general esta enfermedad se identifica por la fragilidad de los huesos; de esta forma,

existe susceptibilidad a fracturas al mnimo golpe o cada, es importante recalcar que la a OI

(Osteognesis Imperfecta) es una enfermedad de carcter gentico por lo tanto no es

contagiosa, tan solo se transmite por medio de los genes. Dicha enfermedad no tiene cura

hasta el momento, as que, estar presente a lo largo de la vida de la persona que la padece.

13
 La Osteognesis imperfecta se caracteriza por una gran expresividad variable y

heterogeneidad gentica y bioqumica, adems se han descrito hasta nuestros das 11 tipos

dentro de las cuales la OI tipo I resulta la ms comn con una frecuencia de 1:30000 nacidos

vivos y una frecuencia similar en la poblacin. (Zamora, 2002)

CAUSAS.

Prcticamente la Osteognesis imperfecta es causada por una alteracin gentica en los

huesos. En el 2006 se descubri que la primera causa es por una alteracin del gen CRTAP,

responsable de la produccin de colgeno en el cuerpo. El colgeno es el material que ayuda

a mantener los huesos fuertes. Cuando estos genes dejan de funcionar como deben, no se

produce suficiente colgeno o el colgeno no funciona adecuadamente. Esto hace que los

huesos se debiliten y se rompan con facilidad.

En ocasiones el gen transmisor es el padre o bien el de la madre, de no serlo as puede

provocarse por un fallo en el momento de la concepcin.

PRUEBAS Y EXMENES

La Osteognesis imperfecta generalmente se sospecha en nios cuyos huesos se rompen con

muy poca fuerza. Un examen fsico puede mostrar que la esclertica de los ojos tiene un tinte

azul. Se puede hacer un diagnstico definitivo utilizando una biopsia de piel en sacabocados

y a los miembros de la familia se les pueden hacer exmenes de sangre para ADN. Si hay

antecedentes familiares de Osteognesis imperfecta, se puede tomar una muestra de

vellosidades crnicas durante el embarazo para determinar si el beb padece esta afeccin.

Sin embargo, debido a que hay tantas mutaciones que pueden causar la Osteognesis

14
imperfecta, algunas formas no se pueden diagnosticar con un examen de sangre. La forma

severa de la Osteognesis imperfecta tipo II se puede observar con una ecografa cuando el

feto tiene apenas 16 semanas. (NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH .NIH, 2013)

EPIDEMIOLOGA.

Abarca todos los grupos raciales y tnicos. Este trastorno seo generalmente se presenta

en el nacimiento como una enfermedad hereditaria. La Osteognesis Imperfecta se clasifica

en cuatro grandes tipos (y otros subtipos), todas ellas son ocasionadas por defectos en la

cantidad o estructura del colgeno Tipo 1, el cual es una parte importante de la matriz del

hueso. El problema con el colgeno usualmente resulta de un defecto gentico dominante que

puede ser adquirido por diversos y diferentes mecanismos:

1. El defecto puede ser heredado en un patrn autosmico dominante de un padre

afectado. Esto significa que un padre afectado que porta un gen nico para este

trastorno tiene un 50 % de posibilidades de tener hijos que lo padezcan y cualquier

nio que lo herede resultar afectado.

2. El defecto puede adquirirse por una mutacin espontnea que se presenta en el vulo

o espermatozoide individual que form al nio. En este caso, ninguno de los padres

porta el gen para el trastorno o est afectado por el mismo. Los padres, en este caso,

no tienen ms riesgo que la poblacin general para tener otro hijo con dicho

problema.

3. El defecto se puede adquirir a travs de un patrn de herencia denominado

mosaiquismo. Este fenmeno se presenta cuando un padre no est afectado, pero es

portador de un porcentaje de espermatozoides u vulos que portan el trastorno

gentico. Por lo tanto, aunque los padres no estn afectados, algunos de sus hijos

15
 pueden tener el trastorno y otros no. Se estima que ms o menos del 2 al 7% de las

familias no afectadas que han tenido un hijo con Osteognesis imperfecta tendrn otro

hijo con esta enfermedad debido al fenmeno de mosaiquismo. (Morresi, 2008)

HERENCIA

La Osteognesis Imperfecta (En adelante OI) presenta herencia gentica dominante, lo que

quiere decir que cuando uno de los padres tiene OI, cada hijo recin nacido tiene un 50 % de

probabilidades de estar afectado igualmente. Otras veces, la OI no es heredada, sino que es

ocasionada por una mutacin. En este caso, ninguno de los padres presenta ninguna seal de

OI. La mutacin es nuevamente de herencia dominante. Y un punto especialmente

complicado es la posibilidad de mosaicismo. Debido a toda esta complejidad, se recomienda

que busque consejo gentico personal. La OI es una enfermedad de tipo gentico y, por tanto,

es hereditaria. Los tipos I y IV a veces aparecen en las familias a lo largo de varias

generaciones. El tipo de herencia es dominante: un padre o medre afectado/a tiene un 50 %

de probabilidades de transmitir su gen alterado a cada hijo/a, y otro 50 % de transmitir el gen

no-alterado (todos nosotros tenemos dos copias de cada gen, a excepcin de los genes ligados

a los cromosomas que portan la herencia sexual). (ASOCIACIN NACIONAL DE HUESOS

DE CRISTAL. , 2012)

CLASIFICACIN

Se hace imprescindible clasificar los afectados en diferentes tipos. Si bien es cierto que los

caracteres clnicos de la O. I. dentro de un mismo tipo varan apreciablemente de un afectado

a otro y no todos ellos se manifiestan en cada persona. La clasificacin realizada por el Dr.

Sillence distingue:

16
1. TIPO I (Leve). Es el tipo ms frecuente. Se transmite con carcter autosmico

dominante, tambin por una mutacin espontnea. La fragilidad sea limita la

actividad fsica de estos pacientes por el riesgo de fracturas, no obstante las

fracturas suelen reducirse despus de la pubertad.

2. TIPO II (Forma letal perinatal). Es la forma ms grave. Se transmite con carcter

autosmico recesivo. Es letal para el beb; ste fallece por lo general en el tero,

durante el parto o semanas despus de ste, aunque hay descritos casos con

supervivencia superior.

3. TIPO III (Forma deformante progresiva). Forma intermedia. Se transmite con

carcter autosmico dominante. El pronstico es severo debido a la curvatura y

fragilidad de las extremidades inferiores. Las esclerticas slo son azules durante

la lactancia. Es degenerativa.

4. TIPO IV (Moderada). Forma intermedia. Se transmite con carcter autonmica

dominante. Pronstico leve o moderado. Al igual que la anterior, las esclerticas

slo son azules durante la lactancia.

5. El equipo del Dr. Glorieux, del Hospital Shriners de Montreal, ha definido

recientemente un nuevo tipo de OI adicional a los cuatro de Sillence, con el

nombre de TIPO V, y que tiene como caracterstica la formacin de callos

hipertrficos en las zonas de fractura o de osteotoma. (ASOCIACIN

NACIONAL DE HUESOS DE CRISTAL . AHUCE, 2012)

17
BASE LEGAL

CONSTITUCIN POLTICA DE LA REPBLICA DEL ECUADOR: NORMATIVA

SOBRE EDUCACIN

TTULO II. DERECHOS

ART. 26.- La educacin es un derecho de las personas a lo largo de su vida y un deber

ineludible e inexcusable del Estado. Constituye un rea prioritaria de la poltica pblica y de

la inversin estatal, garanta de la igualdad e inclusin social y condicin indispensable para

el buen vivir. Las personas, las familias y la sociedad tienen el derecho y la responsabilidad

de participar en el proceso educativo.

CAPTULO SEXTO. DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECFICAS

Art. 47.- Educacin para las personas con discapacidad.- Tanto la educacin formal

como la no formal tomarn en cuenta las necesidades educativas especiales de las personas en

lo afectivo, cognitivo y psicomotriz.

La Autoridad Educativa Nacional velar porque esas necesidades educativas especiales no

se conviertan en impedimento para el acceso a la educacin. El Estado ecuatoriano

garantizar la inclusin e integracin de estas personas en los establecimientos educativos,

eliminando las barreras de su aprendizaje.

Todos los alumnos debern ser evaluados, si requiere el caso, para establecer sus

necesidades educativas y las caractersticas de la educacin que necesita. El sistema

18
educativo promover la deteccin y atencin temprana a problemas de aprendizaje especial y

factores asociados al aprendizaje que pongan en riesgo a estos nios, nias y jvenes, y

tomarn medidas para promover su recuperacin y evitar su rezago o exclusin escolar.

Los establecimientos educativos estn obligados a recibir a todas las personas con

discapacidad a crear los apoyos y adaptaciones fsicas, curriculares y de promocin

adecuadas a sus necesidades; y a procurar la capacitacin del personal docente en las reas de

metodologa y evaluacin especficas para la enseanza de nios con capacidades para el

proceso con inter-aprendizaje para una atencin de calidad y calidez.

Los establecimientos educativos destinados exclusivamente a personas con discapacidad,

se justifican nicamente para casos excepcionales; es decir, para los casos en que despus de

haber realizado todo lo que se ha mencionado anteriormente sea imposible la inclusin.

19
 MTODOS.

El mtodo utilizado en este trabajo monogrfico es el siguiente:

MTODO ANALTICO. Se distinguen los elementos de un fenmeno y se procede

a revisar ordenadamente cada uno de ellos por separado. La Fsica, la Qumica y la

Biologa utilizan este mtodo; a partir de la experimentacin y el anlisis de gran nmero de

casos se establecen leyes universales. Consiste en la extraccin de las partes de un todo, con

el objeto de estudiarlas y examinarlas por separado, para ver, por ejemplo las relaciones entre

las mismas. La importancia del anlisis reside en que para comprender la esencia de un todo

hay que conocer la naturaleza de sus partes.

TCNICAS:

LA ENCUESTA: se define como una investigacin realizada sobre una muestra de sujetos

representativa de un colectivo ms amplio, utilizando procedimientos estandarizados de

interrogacin con el fin de obtener mediciones cuantitativas de un gran variedad de

caractersticas objetivas y subjetivas de la poblacin. Mediante la encuesta se obtienen datos

de inters sociolgico interrogando a los miembros de un colectivo o de una poblacin.

LA ENTREVISTA: tiene como objetivo recabar informacin, adiestrarse en los recursos y

modalidades de la misma y prepararse para la situacin de ser entrevistado. En orden a la

evaluacin la entrevista se puede hacer tanto individual, como a un grupo de trabajo

completo. Desde este punto de vista es una inmejorable tcnica para conocer y valorar el

trabajo de un grupo y de cada uno de sus individuos.

20
 ANLISIS DE RESULTADOS.

ENTREVISTA A ESTUDIANTES CON OSTEOGNESIS IMPERFECTA EN LA

UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN

ENTREVISTADO: ADRIN ZAMBRANO

CURSO: TERCERO T2

ENTREVISTADORES: LUIS MENDOZA: FABIZIO ZEVALLOS

1. Qu enfermedad padeces?

Osteognesis Imperfecta

2. Cmo ha afectado tu padecimiento en el rea educativa?

He tenido problemas porque con alguna cada puedo fracturarme algn hueso.

3. Qu dificultades has tenido para movilizarte dentro de la institucin?

Cuando me caigo y me lesiono tengo problemas para movilizarme, pero per lo dems

todo normal.

4. Has sufrido alguna lesin por alguna falla tcnica en la infraestructura de la

institucin?

Solo una vez que estuve jugando bsquet y me fractur el pie, pero de ah nada ms.

5. Qu problema en cuanto a lo acadmico has tenido en estos aos de estudio en el

colegio en relacin con tu enfermedad?

No poder hacer tantas actividades como mis dems compaeros y no poder hacer

cultura fsica.

21
6. Has sido vctima de algn tipo de maltrato por parte de tus compaeros o maestros

por tu condicin de salud?

S, me han ayudado bastante, incluso para movilizarme.

7. Has sido tratado de manera especial por parte de los maestros en tus estudios cuando

has tenido problemas de salud?

S, siempre han sido muy atentos y prestos a ayudar.

8. Han ayudado las autoridades del colegio a favorecer el ambiente en el que te

desenvuelves dentro de la institucin?

9. Qu factores afectan el correcto desarrollo de un estudiante con OI en el plantel?

Pues casi ninguno, solo a veces para movilizarme y lo que no puedo hacer cultura

fsica.

10. Qu aspectos crees que se deben mejorar dentro de la institucin para que un

estudiante con OI tenga una mejor inclusin?

Capacitacin a los maestros a cerca de la enfermedad y tambin a los estudiantes.

22
ENTREVISTA A ESTUDIANTES CON OSTEOGNESIS IMPERFECTA EN LA

UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN

ENTREVISTADO: LUIS MENDOZA

CURSO: TERCERO BGU

ENTREVISTADORES: LUIS MENDOZA: FABRIZIO ZEBALLOS

1. Qu enfermedad padeces?

Osteognesis Imperfecta.

2. Cmo ha afectado tu padecimiento en el rea educativa?

He tenido problemas para movilizarme para llegar a la institucin cuando estoy

lesionado.

3. Qu dificultades has tenido para movilizarte dentro de la institucin?

He tenido problemas cuando estoy lesionado y se me dificulta movilizarme. Tambin

he tenido que subir y bajar escaleras.

4. Has sufrido alguna lesin por alguna falla tcnica en la infraestructura de la

institucin?

Hasta ahora no he tenido problemas con eso, pero hay partes en las que tengo que

movilizarme con ms cuidado.

5. Qu problema en cuanto a lo acadmico has tenido en estos aos de estudio en el

colegio en relacin con tu enfermedad?

No poder hacer cultura fsica tambin cuando los maestros dejan tareas para hacer en

la casa en grupo porque a veces no puedo movilizarme.

23
6. Has sido vctima de algn tipo de maltrato por parte de tus compaeros o maestros

por tu condicin de salud?

De manera directa no, pero si con ciertas acciones que a veces toman cierto

estudiantes.

7. Has sido tratado de manera especial por parte de los maestros en tus estudios cuando

has tenido problemas de salud?

S, siempre me ayudan especialmente con las tereas y eso.

8. Han ayudado las autoridades del colegio a favorecer el ambiente en el que te

desenvuelves dentro de la institucin?

S, siempre han estado al pendiente de mi situacin.

9. Qu factores afectan el correcto desarrollo de un estudiante con OI en el plantel?

Pues un poco el desconocimiento de la enfermedad por parte de los estudiantes y los

maestros.

10. Qu aspectos crees que se deben mejorar dentro de la institucin para que un

estudiante con OI tenga una mejor inclusin?

Fomentar una cultura de inclusin y dar charlas sobre discapacidades a los estudiantes

y maestros.

24
 ANLISIS DE LAS ENTREVISTAS

Los estudiantes con OI de la Unidad Educativa El Carmen han tenido innegables

ayudas por parte de sus compaeros, maestros y autoridades del plantel, pero tambin varias

limitaciones y circunstancias que afectan determinadas actividades escolares y los ha limitado

hasta cierto punto como la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los maestros y

los estudiantes, as como la falta de normas tcnicas en la infraestructura para evitar

accidente, han sido factores determinantes para que se presenten situaciones que afectan

determinados mbitos educativos, como no poder cumplir con actividades escolares que

requieren esfuerzo fsico, as como la exclusin social ocasional. No obstante, ellos mismos

plantean acciones a tomar, como el mejoramiento de ciertos lugares de alto riesgo como los

que no presentan una superficie de cemento, y la fomentacin del conocimiento de

discapacidades hacia los estudiantes a travs de charlas de capacitacin, sobre todo en los

cursos que alberguen a algn estudiante con discapacidad, es este caso Osteognesis

Imperfecta.

25
ENCUESTA.

Poblacin: 1898

Muestra: 100

1. Sabes qu es la Osteognesis Imperfecta OI?

ALTERNATIVA FREC. PORCENTAJE

20 20%
SI
80 80%
NO

RESPUESTAS

SI
20%

NO
80%

ANLISIS.

En esta pregunta los estudiantes de la Unidad Educativa El Carmen, evidencian tener

desconocimiento de la Osteognesis Imperfecta en un 80 %, es decir, tan solo el 20% restante

tienen conocimiento de dicha enfermedad.

26
 2. Conoces alguna caracterstica de esta enfermedad?

ALTERNATIVA FREC. PORCENTAJE

24 24%
SI
76 76%
NO

RESPUESTAS

SI
24%

NO
76%

ANALISIS.

Los estudiantes han manifestado mediante la encuesta que conocen poco o nada de la OI

siendo pocos los que manifiestan conocer algo de dicho padecimiento. No obstante estas

cifras demuestran el conocimiento aproximado que tiene el estudiantado.

27
 3. Aluna vez has conocido algn estudiante con OI en la Institucin?

ALTERNATIVA FREC. PORCENTAJE

44 44%
SI
56 56%
NO

RESPUESTAS

SI
44%

NO
56%

ANALISIS.

Una cantidad de casi la mitad de los estudiantes dicen conocer algn caso de OI dentro de la

institucin. De esta manera el 56% no han conocido a ningn estudiante que padece esta

enfermedad, o a su vez por el desconocimiento no la han sabido reconocer.

28
4. Fomentaras la inclusin educativa con OI?

ALTERNATIVA FREC. PORCENTAJE

68 68%
SI
32 32%
NO

RESPUESTAS

NO
32%

SI
68%

ANALISIS.

Es evidente que el 68 % del estudiantado est dispuesto a construir una ambiente de

solidaridad en el mbito educativo, ms aun de inclusin educativa fomentando as

los principios del Buen Vivir. Sin embargo el 32% no estara dispuesto debido a

razones desconocidas.

29
 5. Crees que sera bueno y provechoso que la Institucin diera charlas sobre esta

enfermedad a los estudiantes?

ALTERNATIVA FREC. PORCENTAJE

92 92%
SI
8 8%
NO

RESPUESTAS

NO
8%

SI
92%

ANALISIS.

En su mayora los estudiantes estn de acuerdo en que la Institucin realice foros, charlas y

conferencias que permitan conocer sobre enfermedades incapacitantes, siendo el caso la OI.

De tal manera que se instruya a los miembros de la comunidad educativa. Adems es notorio

su inters por conocer dicha enfermedad. Por lo contrario, al 8 %, la minora no le gustara

dicha innovacin.

30
 CONCLUSIONES

Al desarrollar este trabajo monogrfico, hemos querido considerar la vida cotidiana de un

estudiante con OI dentro de nuestra Institucin, en este contexto al finalizar dicho trabajo

llegamos a las siguientes conclusiones:

1. Existen dos casos de Osteognesis Imperfecta (OI) en la Unidad Educativa El

Carmen durante el periodo lectivo 2014-2015.

2. Los estudiantes que padecen Osteognesis Imperfecta afrontan muchas dificultades

en el quehacer educativo, por ejemplo problemas de movilizacin, ya que es difcil

trasladarse de manera rpida debido a la caracterstica de sus huesos. Ellos no

pueden realizar ninguna actividad fsica, sin embargo es importante recalcar que se

esfuerzan por mantener un alto rendimiento acadmico. Adems, los tratamientos

que llevan a cabo en ocasiones les obligan a faltar a clases.

3. Fomentar la inclusin en todos los mbitos escolares de las personas con OI

mediante la capacitacin de los maestros. Tambin los estudiantes con dicho
padecimiento manifiestan que es muy importante dar charlas a los estudiantes
sobre enfermedades incapacitantes en este caso Osteognesis Imperfecta para
poder generar un ambiente escolar adecuado y sin discriminacin de ninguna
ndole.

31
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32
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24 de 10 de 2014, de http://pdba.georgetown.edu/Parties/Ecuador/Leyes/constitucion.pdf

33
 GLOSARIO

1. Osteognesis: es la formacin imperfecta de los huesos producida por la mutacin de

un gen encargado de producir una protena esencial (colgeno tipo I) que es la que da

rigidez a los huesos

2. Perpetuacin: Conservacin o mantenimiento de una cosa durante largo tiempo.

3. Colgeno: es una molcula proteica o protena que forma fibras, protenica

albuminoidea que existe en el tejido conjuntivo, en los cartlagos y en los huesos y

que, al cocerse, se transforma en gelatina.

4. Autosmico: El trmino autosmico recesivo describe a uno de los patrones de

herencia clsicos o mendelianos y se caracteriza por no presentar el fenmeno de

dominancia gentica. Si una enfermedad es autosmica recesiva, significa que un

individuo debe recibir el alelo anormal de ambos padres para heredar la enfermedad.

5. Biallica: Adjetivo (no comparable) (gentica) Perteneciente o relativo a los dos

alelos de un gen (en un heterocigoto).

6. Alelo: aleloide es cada una de las formas alternativas que puede tener un mismo gen

que se diferencian en su secuencia y que se puede manifestar en modificaciones

concretas de la funcin de ese gen

7. Heterogeneidad: Composicin de un todo de partes de distinta naturaleza

8. Gen CRTAP: El nombre oficial de este gen es "protena asociada cartlago. Es aquel

que proporciona instrucciones para hacer una protena asociada llamada cartlago

9. Bioqumica: Parte de la qumica que estudia la composicin y las transformaciones

qumicas de los seres vivos

34
10. Vellosidades: pequeas protuberancias o eminencias que a modo de vello recubren

ciertas superficies mucosas o serosas

11. Esclertica: es una membrana de color blanco, gruesa, resistente y rica en fibras de

colgeno que constituye la capa ms externa del globo ocular. Su funcin es la de

darle forma y proteger a los elementos internos. Coloquialmente a la parte anterior y

visible de la esclertica se la llama el blanco del ojo.

35
 ANEXOS

UNIDAD EDUCATIVA EL CARMEN

ENCUESTA SOBRE OSTEOGNESIS IMPERFECTA (OI)

ENCUESTADORES: LUIS MENDOZA; FABRIZIO ZEVALLOS

SI NO

1) Sabes que es la Osteognesis Imperfecta (OI)?

2) Conoces alguna caracterstica de esta enfermedad?

3) Alguna vez has conocido algn estudiante

con OI en la institucin?

4) Fomentaras la inclusin educativa de un estudiante con OI?

5) Crees que sera bueno y provechoso que la institucin

diera charlas sobre esta enfermedad a los estudiantes?

36
37