ESCUELA DE TRABAJO SOCIAL

IMPACTO PSICOSOCIAL EN FAMILIAS CON UN HIJO CON AUTISMO

RELATOS AUTOBIOGRFICOS DE SEIS MADRES DE DISTINTO NIVEL
SOCIOECONMICO

ALUMNA:

PROFESOR GUA:

PAULA HERNNDEZ BANNOUT

JEANETTE HERNNDEZ BRICEO

TESIS PARA OPTAR AL TTULO DE ASISTENTE SOCIAL

TESIS PARA OPTAR AL GRADO ACADMICO DE LICENCIADO EN
TRABAJO SOCIAL

SANTIAGO-CHILE
2008

NDICE
INTRODUCCIN

1. Planteamiento del Problema..

2. Objetivos de la Investigacin..

10

3. Hiptesis de la Investigacin..

11

4. Estrategia Metodolgica.

12

I PARTE: MARCO TERICO.

15

Captulo I. El Sndrome autista, antecedentes generales...

16

1. Definicin y posibles causas

16

2. Caractersticas y principales trastornos..

21

3. Desarrollo del nio y nia con sndrome autista

26

4. El desarrollo social de nios y nias con autismo.

32

Captulo II. Tratamiento e intervencin ante el sndrome autista

y otros cuadros clnicos.. 37
1. Cuadros clnicos asociados al sndrome autista.

37

1.1

Sndrome de Asperger..

37

1.2

Sndrome de Rett

41

1.3

Tratamiento.

44

2. Tratamiento e intervencin ante el autismo.

45

3. La educacin especial y otras intervenciones.

47

Captulo III. El impacto Psicosocial en la familia.

53

1. El impacto social en la familia.. .

53

2. Etapas emocionales producidas en los padres y madres ante el

el diagnstico inicial
56
2.2 En la etapa de inicio de los aos escolares

59

2.3 Perodo de adolescencia

60

2.4 Adultez

61

3. Formas de expresin del impacto en la familia: un enfoque

Sistmico..
63
3.1 Situacin familiar ante la presencia de un nio enfermo.

64

4. Factores socioeconmicos asociados a sucesos de vida

estresantes
69

II PARTE: MARCO DE REFERENCIA..

72

Captulo IV. La educacin especial en Chile

73

1. La Educacin Especial como intervencin.

74

1.1 Desafos actuales y predicciones para el futuro.

75

2. Decreto Ley N 815, ao 1990 (MINEDUC)

76

2.1 Aspectos Fundamentales

76

2.2 Plan de Estudios

78

2.3 Objetivos Generales.

80

2.4 Tratamiento Educacional de los Autistas..

80

3. Contextualizacin de la Escuela Especial en Estudio

82

3.1 Escuela Especial N 1637 ASPAUT, San Miguel.

82

3.2 Caractersticas de trabajo.

83

3.3 Recursos y Financiamientos

84

III PARTE: ANLISIS DE LOS RESULTADOS.

86

Captulo V. Relatos de las Madres, Historias de Vida Familiar. 87

1. Jorge.

88

2. Pablo.

98

3. Macarena.

108

4. Pedro.

118

5. Luis

130

6. Tiare..

148

Captulo VI. Anlisis de los Relatos

166

1. Presencia del Nio Autista, diagnstico del sndrome y reaccin

de la familia..
167
2. Modificaciones Psicosociales en la dinmica familiar..

171

3. Ruptura y/o modificaciones en los roles materno-paterno...

178

4. Trastornos emocionales, el impacto Psicosocial..

181

5. Nivel Socioeconmico-Cultural

188

6. El Aislamiento Social.

192

CONCLUSIONES.

195

Hallazgos de Investigacin...

205

Aporte al Trabajo Social

210

BIBLIOGRAFA.

213

ANEXOS

219

1. Definicin de Variables.

220

2. Pauta de entrevista en profundidad

227
4

INTRODUCCIN

La siguiente investigacin se origin en la prctica profesional realizada en

la escuela especial N 1637 ASPAUT, sta tiene como principales objetivos
determinar de qu manera impacta la presencia de un hijo autista al interior de su
familia e identificar si la realidad socioeconmica de las familias sujetas al estudio
diferencia el impacto que provoca dicha discapacidad mediante la historia de vida
familiar, relatado por las madres de estos nios, el cual se refiere principalmente a
la dinmica familiar antes del diagnstico y cules fueron los cambios que sufri la
familia ante la llegada de un hijo con autismo.

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de

un profesional a otro antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio
era sordo, esquizofrnico, o que padece un trastorno generalizado del desarrollo.
Independientemente de que palabras sean utilizadas, suele ser un choque
devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de
preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero conscientes
de que algo anda muy mal con su hijo. Para muchos padres este dolor es tan
intenso que an aos despus, el solo recuerdo de ese momento les produce una
profunda tristeza y angustia.

El autismo ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir
como es vivir con un hijo autista, usan diferentes trminos como: difcil,
5

complicado, desilusionante, traumtico entre otros, pero la mayora de las veces

los trminos son negativos, porque el autismo puede tratarse pero no tiene cura.

Lo cierto es que cada familia y dentro de sta cada miembro es afectado

por el autismo de una manera diferente. El tener un hijo autista puede ser una de
las experiencias ms devastadoras para los padres en particular tambin para los
otros hijos, ya que somete a la familia a grandes tensiones y por momentos puede
parecer el fin del mundo.

Negacin, impotencia, culpa, enojo y duelo son las reacciones normales

ante el autismo. Suelen ser ms intensas al momento de recibir el diagnstico, por
eso esta investigacin busca determinar aquellos aspectos que hace que un
sistema de vida familiar se vea afectado, cambie, o colapse ante el diagnstico de
una discapacidad mental como lo es el autismo, ms an si esta discapacidad
acompaar al hijo y por lo tanto a la familia para toda la vida.

La presente investigacin consta de tres partes. La primera de ellas es el

Marco Terico con captulos que se refieren y describen el Sndrome Autista como
discapacidad y de qu manera impacta en la familia, la segunda es el Marco
Referencial que relata acerca de la Educacin Especial en Chile y el tercero es el
anlisis de resultados el cual consta de seis historias de vida narradas por madres
de nios autistas que asisten a la Escuela Aspaut, luego el respectivo anlisis de
dichas historias y por ltimo las conclusiones de la investigacin.

1.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.

La familia del nio autista, forma parte de la sociedad, por lo tanto est
expuesta a las mismas influencias, avatares y ciclos que otros padres con nios
no discapacitados.

En el ncleo de una sociedad rpidamente cambiante, la familia del nio

autista conserva sin duda muchos de los roles tradicionales, pero a futuro
agregar nuevos roles que la distinguirn claramente de las dems familias de su
comunidad.

Para poder cumplir cualquiera de sus roles, la familia debe estar

sana en su estructura de funcionamiento, reconocer crisis y situaciones

disfuncionales, as como tambin tener acceso al apoyo para superar esos
problemas.

El autismo es un trastorno global de desarrollo que se manifiesta antes de

los tres aos de vida, el cual afecta principalmente las reas de comunicacin y el
rea emocional-social, incluyendo un deterioro general de todas las otras reas
del desarrollo.

El autismo es una de las discapacidades neuropsquicas ms

severas, y a pesar de las numerosas investigaciones an no se conocen sus

causas.

Afecta aproximadamente a 10 nios por cada 10.000 nacidos y es 4

veces ms frecuente en varones que en nias (Kanner, 1943)

Los primeros sntomas del autismo suelen ser poco claros y es frecuente
que provoquen en los padres y familiares un fuerte sentimiento de intranquilidad,
7

angustia y temor. Mientras que un nio normal mantiene con sus padres
(especialmente con la madre) un contacto visual, tctil, verbal y espacial, el nio
con autismo solamente consigue relacionarse con su madre

por medio del

contacto tctil y espacial, careciendo comnmente del contacto visual y verbal.

Es posible que en la mayora de las familias el impacto del diagnstico

Sndrome autista, sea importante y probablemente haya un perodo de negacin
por lo inesperado y violento del golpe (Wing, 1999) Como todo padre y toda
madre, ellos tambin soaban disfrutar de su hijo, verlo crecer y verse reflejados
en l; esperaban admirar sus progresos y sentirse orgullosos por su aspecto y
capacidad intelectual y esto definitivamente no es, ni ser as.

La discapacidad

mental o fsica destruye estas expectativas y puede pasar mucho tiempo antes de
que sea posible aceptar esta dolorosa realidad.

Adems

de los problemas

comunes que origina un nio mismo en

cualquier familia, la presencia de un nio autista produce una fuerte reaccin

emocional, afectando en lo econmico, social y familiar (Qubec Society for
Autism, 1988)

Estas reacciones varan en severidad, en grado y en tipo segn

las caractersticas de la personalidad de los padres y el nivel socioeconmico

que estos presenten.

Dentro del crculo familiar en el cual el nio es el centro, se encuentran los

efectos que originan su discapacidad al interior de su familia, el impacto que su
condicin produce es altamente influyente para sus padres, hermanos y otros
8

familiares allegados a l.

Mucho se ha escrito sobre los diferentes aspectos del nio autista, pero la
literatura se hace escasa en lo que se refiere a los padres de stos nios.
considera que los efectos sern ms devastadores

Se

en los ncleos que no

funcionan adecuadamente, que se encuentran desintegrados y tambin en

aquellos que forman parte de minoras carentes de preparacin escolar y viven
sumergidos y dependientes de culturas poco integradas a los ncleos que pueden
proporcionarles ayuda y orientacin adecuada.

PREGUNTAS DE INVESTIGACIN.

Cul es el impacto, que provoca la presencia de un nio autista

al interior de su familia?

El nivel socioeconmico condiciona el impacto que provoca la

presencia de un hijo autista al interior de su familia?

2.

OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIN.
2.1 Objetivos Generales

Determinar el impacto que provoca la presencia de un nio autista

al interior de su familia.

Identificar si el contexto socioeconmico condiciona el impacto

que provoca la presencia de un hijo autista, en las familias de la
escuela especial N 1637 ASPAUT sujetas al estudio.

2.2 Objetivos especficos

Identificar modificaciones en la estructura familiar

Determinar aspectos de la dinmica familiar, ante la presencia de

un hijo autista.

Determinar aspectos psicosociales en la familia, ante la presencia

de un hijo con sndrome autista.

Determinar diferencias en el impacto ante la presencia de un hijo

autista en relacin con el nivel socio econmico de las familias de
la escuela especial N 1637 ASPAUT sujetas al estudio.
10

3.

HIPTESIS DE LA INVESTIGACIN

1 La presencia de un nio autista provoca modificaciones psicosociales

en la dinmica familiar.

2 La presencia de un nio autista provoca ruptura y modificacin en los

roles materno y paterno.

3 La presencia del hijo con sndrome autista, provoca trastornos

emocionales en los miembros de la familia.

4 La presencia del nio autista provoca principalmente en los padres,

aislamiento social.

5 El nivel socioeconmico de los padres de un nio autista, diferencia el

impacto provocado ante el diagnstico de dicha discapacidad.

11

4.

ESTRATEGIA METODOLGICA

4.1

Tipo de Estudio

El estudio acerca del impacto psicosocial que provoca la presencia de un

nio (a) autista al interior de su familia, alcanza un nivel bsicamente descriptivo;
buscando profundizar mediante la comparacin de las realidades de seis familias
cuyos hijos autistas asisten a la escuela especial Aspaut N 1637, los diversos
aspectos del fenmeno sometido a anlisis.

La investigacin presenta un diseo no experimental, se observan y

analizan principalmente los fenmenos dados en su contexto natural. En otras
palabras, se analizan situaciones ya existentes, en donde no se puede influir,
puesto que ya sucedieron, al igual que sus efectos.

4.2

Seleccin de la muestra.

El tipo de muestra seleccionada es no probabilstica, es decir es una

muestra dirigida o intencional en donde la relacin de los elementos del universo
depende de criterios pre-establecidos que guardan relacin con el estudio.

La unidad de anlisis est compuesta por las familias de nios que padecen
sndrome autista y que asisten a la escuela especial Aspaut.

12

El nmero de familias a considerar en la muestra del estudio es de seis,

establecindose un nmero de tres con nivel socioeconmico alto y tres con nivel
socioeconmico bajo.

La seleccin se realiz en funcin de los siguientes criterios:

Contexto:
Familias cuyos hijos (as) padecen sndrome autista, los cuales asisten a la
escuela mencionada anteriormente.

Nivel socioeconmico:
Las seis familias seleccionadas para el estudio corresponden a familias cuyos
hijos autistas asisten a la escuela especial Aspaut, de las cuales tres pertenecen
a un nivel socioeconmico bajo y tres a un nivel socioeconmico alto, la seleccin
se realiz a travs de una encuesta socioeconmica que determino la situacin de
las seis familias.

4.3

Tcnica de recoleccin de los datos

La tcnica de recoleccin de datos a utilizar en el presente estudio es la

historia de vida basada en relatos biogrficos, los cuales permitirn indagar en
aquellos aspectos relevantes y significativos acerca del impacto psicosocial en
padres y familiares ante la presencia de un nio(a) que padece sndrome autista.

Para efectos del trabajo de campo se elabor una pauta de entrevista

13

con un N de cincuenta y siete preguntas abiertas orientadas a profundizar en la

realidad vivida por las familias y principalmente por las madres tanto en los
acontecimientos ocurridos antes del diagnstico de autismo, como en aquellos que
ocurrieron posterior a ste, dichos acontecimientos contemplan aspectos y
variaciones referidos a la dinmica familiar y aspectos psicosociales entre otros.

4.4

Tcnicas de anlisis de los datos

Los datos que se obtuvieron mediante las entrevistas a las madres de los
nios autistas, los cuales se utilizaron posteriormente para la elaboracin de las
historias de vida, fueron incluidos en una matriz que permite crear una estructura
de visualizacin ms clara para las variables y sus respectivas dimensiones, lo
que conlleva al respectivo anlisis de las frases ms significativas y por supuesto
del contexto de cada uno de los relatos de las madres.

4.5

Variables:

Presencia de un nio (a) autista

Dinmica familiar

Modificaciones Psicosociales en la dinmica familiar

Cambios en la estructura familiar

Nivel socioeconmico

14

I PARTE
MARCO TERICO

15

CAPTULO I
EL SNDROME AUTISTA, ANTECEDENTES GENERALES

Una de las mayores consideraciones relacionadas con la naturaleza del

autismo, es si este trastorno puede ser considerado o no

una entidad de

diagnstico que represente una clase separada y distinta de conductas que

puedan ser objetivamente medidas e identificadas. Autismo es frecuentemente
utilizado como un trmino para diagnosticar ciertos tipos de trastornos
emocionales severos. El problema de identificarlo y clasificarlo es complejo, ya
que a menudo est asociado con deficiencia mental y otros tipos de trastornos
afectivos.

El autismo es tambin particularmente complejo en trminos de su

historia, relacionada con el diagnstico de la esquizofrenia infantil.

Se han

realizado varios intentos para agrupar los componentes de la definicin descriptiva

del autismo y se ha encontrado que este sndrome frecuentemente presenta una
gran ambigedad.

1.

DEFINICIN Y POSIBLES CAUSAS DEL AUTISMO.

El autismo es una enfermedad severa de la comunicacin y la conducta, es

una discapacidad que dura toda la vida y de modo tpico aparece durante los tres
primeros aos de vida. Actualmente se sostiene que el autismo ocurre en 15
nios por cada 10.000 nacimientos. Aproximadamente el 10% de los casos son
clsicamente autistas que caen dentro de la categora descrita por Kanner (1943).

16

El autismo es un sndrome que consiste en aislarse, unido a una relacin

social inadecuada, con una relacin excepcional con los objetos, trastornos del
lenguaje y conducta motora repetitivas y montonas. Muchos nios con autismo
estn tambin afectados en el funcionamiento intelectual general. La mayora de
los investigadores piensa que su causa es de origen biolgico, pero las
verdaderas causas que lo provocan an se desconocen.

De hecho el autismo no es una enfermedad unitaria con una etiologa nica. Es

un sndrome conductual heterogneo que se encuentra asociado con muchas
etiologas, no obstante, originalmente se crey que exista un componente
gentico en el autismo: un trastorno innato del contacto afectivo que no guardaba
relacin con otros trastornos psiquitricos ni condiciones mdicas. Pero, cuando
las teoras psicoanalticas estaban en su cima, muchos clnicos supusieron que tal
idea era incorrecta y propusieron que los nios se volvan autistas como resultado
de una deficiente crianza o de lo que Bettelheim (1970) denominaba la madre
refrigerador. Desde entonces, esta idea ha sido rechazada por la mayora de los
padres, investigadores y mdicos. Se contradice tanto con los estudios sobre la
interaccin entre los nios autistas y sus padres, como con las pruebas de que
muchos nios que padecen malos tratos y abandono extremo no presentan
sntomas de autismo. La mayora de las investigaciones sobre la etiologa del
autismo realizado desde entonces se han centrado en las causas biolgicas, ms
que en las medio-ambientales. Aunque las primeras reflexiones de Kanner sobre
el componente gentico han demostrado ser correctas, tambin se ha observado
17

que el autismo se asocia con diversas condiciones mdicas (Coleman, Gillberg,

1985).

Las complicaciones en cualquier momento del proceso de fertilizacin,

implantacin, desarrollo embrionario o nacimiento del nio podran causar lesiones
que condujeran al autismo.

Las infecciones que afectan al sistema nervioso

central cuando el nio es muy pequeo tambin podran tener ese efecto. Durante
la epidemia de rubola de 1964, por ejemplo, aproximadamente el 8% de un grupo
de nios cuyas madres haban contrado esa enfermedad durante el embarazo
mostraron sntomas de autismo en los primeros aos de vida (Chess,Fernndez y
Korn,1978). Sin embargo, estudios posteriores han indicado que no se puede
atribuir a agentes infecciosos, ms del 5% del autismo (Bauman y Kemper, 1994).
Las complicaciones prenatales, perinatales y neonatales son un tanto ms
frecuentes en las muestras de personas autistas que en las no autistas, pero no se
han identificado los factores especficos de este sndrome.

Cada vez son mayores las pruebas de que los factores genticos
desempean un papel importante en el desarrollo del autismo, aunque los datos
siguen siendo indirectos.

Los descubrimientos ms sorprendentes proceden de estudios sobre

gemelos monocigticos y dicigticos (Folstein y Rutter,1977).

18

Si el autismo se transmitiera genticamente por un gen, cabra esperar que

su grado de frecuencia entre los pares de gemelos monocigticos fuera el doble
del que se producira entre los pares de dicigticos, ya que la estrecha relacin
que une a los monocigticos es dos veces mayor que la de los dicigticos. Los
resultados de las investigaciones confirman esta suposicin: en un 60% de los
gemelos monocigticos, ambos hermanos son autistas, mientras que entre los
dicigticos este porcentaje se reduce a menos del 5%.

Los estudios de familias (ibid) tambin apuntan a una transmisin gentica.

En hermanos de nios autistas, su incidencia es aproximadamente 50 veces
mayor que en la poblacin general.

Alrededor del 2% de hermanos de nios autistas padecen un autismo bien

definido. Es ms probable que los nios afectados por formas ms graves de
autismo tengan familiares autistas que aquellos que presentan sntomas ms
leves. Algunos estudios han expuesto el caso de tres hermanos de una misma
familia todos ellos con autismo (Shell, Campion, Minton, Caplan y Campbell,
1984).

Adems, alrededor del 3% de los hermanos de nios autistas tienen

formas de autismo un tanto atpicas, y otro porcentaje que va del 3 al 25% padece
en algn grado las dificultades cognitivas, comunicativas y sociales que
caracterizan este sndrome (Rutter, en Gortzar, 2000). Sin embargo, no est
claro si todas las variedades del autismo se trasmiten genticamente de la misma
manera.

19

Alrededor

del 10% de los casos de autismo estn causados por una

condicin mdica diagnosticable especfica, incluidos trastornos genticos

conocidos como el cromosoma X frgil y la esclerosis tuberosa. Las pruebas
preliminares indican que el modo en que se hereda el autismo es distinto cuando
ste va acompaado de un retraso mental profundo, de cuando no va asociado de
un retraso mental grave (Waterhouse, 1994). En esta misma lnea, no es probable
que los niveles de retraso mental sean mayores entre familias de individuos
autistas no retrasados; pero si puede ocurrir de esa manera entre familias de
personas autistas que tambin son retrasados.

El componente gentico cuenta con bastante evidencia emprica, sin

embargo, el modo de transmisin no es claro. La diferencia amplia entre gemelos
y hermanos monocigticos y dicigticos, y la existente entre familiares de primer y
segundo grado indican que los genes que estn implicados son mltiples. La
asociacin entre la gravedad del autismo y la carga gentica de caractersticas del
trastorno, tambin apunta a genes mltiples ms que a un solo gen. (ibid.)

Segn Sigman y Capps (Sigman, en Botroff, 2001) los estudios genticos

necesitan ampliar su radio de accin, centrndose para ello en la transmisin de
las deficiencias psicolgicas bsicas las cuales se refieren a que los familiares
ms prximos padecen problemas para dirigir y mantener la atencin, para
reflexionar sobre sus propios pensamientos y sobre los de los dems, y para
expresar y comprender emociones.

Estas investigadoras piensan acerca del

origen del autismo que el descubrimiento de una mayor similitud familiar en

20

algunos de estos aspectos fortalecera la definicin de una causa bsica del

autismo.

2.

CARACTERSTICAS Y PRINCIPALES TRASTORNOS.

2.1

Trastornos del mbito social.

Se observa una ausencia de la reciprocidad en la relacin social con otras

personas, al mismo tiempo una marcada incapacidad para reconocer la
singularidad y caractersticas individuales de los dems y del hecho que tengan
vida privada (Baron - Cohen, 1985), muestran evidencias experimentales en el
sentido de que los nios autistas sufren un deterioro en la capacidad para
comprender que las dems personas tienen mente, inteligencia, sentimientos y
son seres humanos en definitiva. Esta capacidad ya se encuentra presente en
nios normales y con retraso mental al menos desde las edades preescolares.
En los autistas severamente afectados existe una falta total de esta capacidad, de
aqu que traten a las personas como objetos como si fueran herramientas para
sus juegos montonos.

En consecuencia todos estos comportamientos anmalos explican el hecho

de la falta de empata e intuicin que con respecto a la interaccin social
presentan los nios autistas.

21

No acuden a sus padres en solicitud de ayuda para satisfacer sus

necesidades ni tampoco demandan ayuda frente al estrs o enfermedad, y si lo
hacen es de forma inadecuada (mediante gritos, autoagresiones o mostrando una
elevada ansiedad).

Las relaciones con sus compaeros no se

producen o son muy

defectuosas y en todo caso no se establecen con ellos una comunicacin ni

participacin en actividades ldicas. Carecen de la iniciativa y de las conductas
exploratorias que generalmente propicia la curiosidad propia de la infancia.

Existe una falta de conductas imitativas de los adultos, de gestos

expresivos (saludo, despedida...), de juegos de imitacin. Evitan el contacto visual
cara a cara, mostrando notable resistencia al contacto fsico, al hecho de ser
tocado o abrazado, aunque este sntoma tiende a disminuir con la edad.

El resultado final de este cuadro de trastornos confluye en lo que ha venido

llamando la atencin desde el principio en estos nios que es la gran soledad del
autista, que viene de la mano del deterioro social lo cual puede ser referido a un
elevado y especfico dficit de la cognicin social.

2.2.

Trastornos del lenguaje.

En general uno de cada dos autistas no llega a desarrollar un lenguaje

hablado comprensible para los dems, mostrndose mudos, no consiguiendo en
22

algunos casos superar los simples balbuceos o la emisin de sonidos extraos y

montonos. De hecho cuando se observa el desarrollo del lenguaje en los
autistas, muchas veces no presentan la fase pre lingstica que se caracteriza por
los balbuceos, la vocalizacin reciproca con sus cuidadores, la imitacin de
vocablos, y si est presente se encuentra gravemente distorsionada (Sigman, en
Botroff, 2001).

En otros casos su lenguaje presenta, una falta de madurez gramatical o

repite mecnicamente las preguntas que se le formulan, as como una evitacin de
pronunciar los pronombres o bien cuando se refieren a s mismos, lo hacen en
tercera persona. Utilizan un lenguaje metafrico, siendo el lenguaje montono,
mecnico, falto de entonacin e inexpresivo. Existen peculiaridades en la forma
de producir el habla, en lo que afecta al volumen y el tono de la voz, que
constituyen el llamado lenguaje en sonsonete (ibid.).

Aprenden a seguir instrucciones concretas si stas se producen en un

contexto particular, pero no cuando se dan en otras circunstancias. Presentan
buena memoria al punto de poder repetir frases enteras sin omitir detalles.

Junto a ello muestran una ausencia de capacidad imaginativa que se

expresa por su falta de inters por escuchar o idear relatos de cuentos.

En

definitiva se registran adems problemas en la comprensin de la mmica, de los

gestos y del habla, dndose a veces una interpretacin anmala de las
expresiones faciales de los humanos ms simples como la risa o el llanto. Existe
23

ausencia de comunicacin tanto verbal como no verbal, o un lenguaje

escasamente comunicativo y una comunicacin no verbal anmala tanto en el
contacto visual como en su expresin facial.

El lenguaje en los autistas no es utilizado con propsitos de comunicacin

con los dems, por lo cual muestran graves deficiencias en el uso de expresiones
convencionales en el lenguaje comn y generalmente nunca inician o mantienen
adecuadamente una conversacin.

2.3.

Restriccin en las reas de intereses y conductas repetitivas

elaboradas.

Existe una vinculacin excesiva de los autistas con ciertos objetos (piedras,
clips, trozos de tela...) que seleccionan por su color y textura, y siempre los llevan
consigo, presentando un estado de agitacin intensa si alguien trata de
quitrselos.

A veces pasan horas enteras alineando enseres y objetos y

presentan autntica fascinacin por los objetos redondos y giratorios. Repiten

estereotipadamente ciertas preguntas, exigiendo siempre las mismas respuestas,
y son frecuentes los fenmenos rituales compulsivos como andar de puntillas,
girar sobre s mismos rpidamente, ejecutar el movimiento de batir alas como las
aves, adoptar posturas peculiares del cuerpo y manos (ibid.). Es muy
caracterstica la exigencia de que sigan ciertas rutinas de una forma rgida y que
no se alteren sus actividades por la insistencia en la monotona que manifiestan, si
sta no se respeta, reaccionan en forma agitada, hacindose a veces imposible el
24

predecir qu cambios ambientales les causaran fuertes estallidos emocionales.

Poseen adems una notable restriccin de intereses y una preocupacin excesiva
por pequeos detalles.

2.4.

Respuestas perceptivas anmalas a estmulos sensoriales.

Las respuestas a estmulos perceptivos son tan anmalas que a veces

estos nios reaccionan como si estuvieran sordos al no responder a las llamadas
de los padres a corta distancia, tambin parecen tener problemas visuales por su
mirada perifrica y su dificultad en reconocer los objetos que le rodean, lo cual es
un motivo de consulta a los especialistas correspondientes que no encuentran
hallazgos orgnicos en los sentidos. Otras veces aparecen preocupados por los
estmulos visuales, como los destellos de luz o la sombra, los relojes, los reflejos
en los espejos, las luces fluorescentes o muestran especial respuesta a los
estmulos auditivos, manifestndose extremadamente interesados por ciertos
ruidos y muy agitados e inquietos ante otros. De estos rganos sensoriales, el de
la visin parece menos alterado.

Muestran una sensibilidad disminuida al dolor, por no exteriorizar malestar

ante enfermedades o accidentes dolorosos, o ante las autoagresiones (morderse
el dorso de la mano). Otra caracterstica referente al tacto es que pueden pasar
mucho tiempo tocando superficies de distintas texturas, otras veces tienden a
mostrar inters por sensaciones olfativas oliendo a personas y objetos.

25

2.5.

Otros sntomas comunes.

Con menor especificidad que las anteriores, pero con elevada frecuencia se

registran sntomas de hiperactividad, falta total de iniciativa, conductas auto

agresivas como golpearse la cabeza, morderse las manos, problemas en la
induccin o mantenimiento del sueo o el despertar con movimientos de
balanceo, trastornos del estado de nimo, con manifestaciones de risa y llanto
inmotivado, ausencia de reaccin emocional, ansiedad generalizada, ausencia de
miedo ante peligros reales y miedos inmotivados. Graves problemas para
masticar, y en general pobre coordinacin motora, (Baron-Cohen,1989).

3. DESARROLLO DEL NIO Y NIA AUTISTA.

3.1.

La regulacin de los perodos de sueo y vigilia.

Al menos, durante los dos primeros aos, los nios autistas desarrollan el

control sobre los estados de sueo y de vigilia casi de forma idntica como lo
hacen los bebs normales. De hecho, muchos padres dicen que durante el primer
ao sus hijos autistas pasaban suavemente del sueo a la vigilia, dorman
profundamente durante largos perodos de tiempo, y les gustaba permanecer
acostados solos en la cuna.

Sin embargo al cabo del segundo ao, algunos nios autistas parecen estar
ms despiertos de lo normal e hiperactivos. A la edad en que se les diagnstica el
autismo (normalmente entre los 2 aos 6 meses y los cuatro aos), muchos
padres se quejan de que resulta difcil tranquilizar a sus hijos antes de la hora de
26

llevarlos a dormir, y de que duermen muy poco. Algunos estudios psicofisiolgicos

han descubierto

entre los nios autistas niveles de vigilia elementales ms

elevados, que venan indicados por el ritmo cardaco y la respiracin (Paluzny

1987).

3.2.

La coordinacin fsica, el movimiento y la percepcin.

La mayora de los nios autistas demuestran una coordinacin fsica y

motriz, bien desarrollada y pueden conservar habilidades fsicas avanzadas
durante la adolescencia.

De hecho, muchos nios autistas son precoces, y

demuestran una agilidad y fuerza mayores de las que se esperan de los sujetos
de su edad con un desarrollo normal.

La destreza fsica de los autistas es

particularmente asombrosa si se la compara con las habilidades de los nios no

autistas retrasados, que suelen carecer de coordinacin fsica.

Debido a que las habilidades motrices generales de los nios autistas

sobrepasan mucho su capacidad de evaluacin del posible peligro, sus padres
manifiestan la necesidad de vigilarlos constantemente. As mismo, las facultades
sensoriales y perceptivas de los nios autistas parecen estar intactas. Existen
algunos informes que hablan de problemas de agudeza visual, aunque no se han
identificado las carencias especficas. (ibid).

Parece que el olfato y el gusto se desarrollan normalmente en los nios

autistas, aunque algunos parecen tener reacciones particularmente negativas a
27

determinados olores y alimentos.

Aunque su desarrollo sensorial y perceptivo no presenta deficiencias, los

individuos autistas de todas las edades y de cualquier capacidad intelectual suelen
emplear sus sentidos de forma inusual. Tambin es posible que las personas
autistas tengan reacciones de aversin a sonidos que normalmente no molestan a
otras personas. (ibid.)

Los nios autistas suelen utilizar la percepcin ocular perifrica ms que la

directa. Es decir tienden a mirar al extremo de un objeto y no a su centro.

Aunque se trata de una diferencia sutil, esta forma de comportamiento

visual produce un efecto significativo en las interacciones sociales.

Adems,

muchos nios pasan largo tiempo colocando objetos por toda la periferia de su
campo de visin, tanto del ms cercano como del ms alejado, para despus
entrecerrar los ojos y contemplarlos con un solo ojo a la vez. Aunque se trata de
un comportamiento inusual, los nios que tienen un desarrollo normal utilizan a
veces la percepcin perifrica cuando atienden a determinados estmulos, sobre
todo cuando se trata de estmulos que conlleven amenaza, ambigedad o
cualquier otro tipo de angustia: por ejemplo, cuando ven aparecer a su madre
con el rostro inmvil e inexpresivo. (ibid.)

Entre los nios normales, parece que esta tendencia visual es una forma
de controlar una situacin molesta, pero no est claro si estas conductas cumplen
28

la misma funcin en el caso de los nios autistas.

3.3.

El aprendizaje de los objetos y el inters por ellos.

Los nios autistas desarrollan, junto con sus capacidades sensoriales,

perceptivas y motrices, un conocimiento de los objetos que se asemeja al que
siguen los nios normales y los deficientes mentales que estn en el mismo nivel
de desarrollo, pero los autistas suelen utilizar los objetos de una forma particular.
Los nios autistas demuestran tener conciencia de que los objetos siguen
existiendo cuando no estn a la vista, y los utilizan como herramientas con una
destreza considerable.

Aunque parece que su conocimiento de los objetos se desarrolla

normalmente, los nios autistas suelen emplear los objetos de forma diferente a
como lo hacen los nios normales o deficientes mentales.

Es posible que los nios autistas huelan o acaricien los objetos. Tambin
pueden manipular una y otra vez determinados aspectos de un objeto, por ejemplo
haciendo girar y girar las ruedas de los autos de juguete, marcando de forma
repetida un nmero en el disco del telfono, o dejando caer repetidas veces un
objeto

sobre otro.

Es frecuente que los nios autistas dispongan objetos en

hileras y suelen angustiarse cuando tal disposicin se descompone y es comn

que se irriten ante los cambios en las costumbres diarias.

29

No est claro por qu los nios adoptan determinadas conductas con los
objetos. Generalmente parece que los bebs se miran los dedos y las manos,
acarician la textura de los materiales, huelen, mueven las manos y dejan caer
objetos repetidamente, todo ello al servicio de la exploracin y el aprendizaje. Sin
embargo, entre los nios autistas estas conductas persisten hasta mucho despus
de adquirir un conocimiento ms complejo de los objetos.

3.4.

El juego simblico.

Los nios autistas demuestran una capacidad muy pobre para el juego de
simulacin. Sus juegos simblicos o de simulacin son extremadamente limitados,
no solo en comparacin con los nios normales de su misma edad, sino incluso en
comparacin con los de desarrollo y edad cronolgica inferior y los deficientes
mentales que tienen habilidades evolutivas y unas capacidades lingsticas
equivalentes (Frith y Baron-Cohen, 1987).

En la prctica la ausencia de fantasa constituye una de las diferencias ms

sorprendentes entre nios autistas y no autistas en sus juegos con objetos; es
una caracterstica

distintiva del autismo.

De hecho, como primer paso en el

proceso de diagnosticar el autismo, los mdicos suelen preguntar a los padres si

sus hijos participan en juegos de simulacin.

La mayora de los nios autistas presentan carencias incluso en las formas

ms simples de juego funcional o tradicional.
30

Por otra parte los nios autistas con capacidades lingsticas ms

desarrolladas, realizan algunos juegos funcionales. El hecho de que los nios
autistas que tienen habilidades lingsticas ms avanzadas sepan comprender el
uso de smbolos en el juego no prueba, sin embargo, que tengan capacidades
equivalentes para el juego simblico. Su capacidad para el juego simblico est
an subdesarrollada en relacin con la de nios normales con el mismo nivel de
comprensin verbal.

Aparte del juego funcional, los nio autistas raramente desarrollan formas
de simulacin ms complejas, como la de imaginar objetos que no existen,
dotarles propiedades, o atribuir emociones, deseos y creencias a personajes
simulados.

Adems, existe la posibilidad de que la pobreza del juego simblico de los

nios autistas se deba a que esta clase de actividad requiere un tipo de
comprensin cognitiva de la que carecen. Tal vez, la deficiencia propia del autismo
ms evidente sea la relativa a la ausencia de simulacin, una conducta que parece
requerir tanto de los inicios del pensamiento abstracto como una conciencia de las
dems personas y de las convenciones culturales que organizan sus vidas.

31

4. EL DESARROLLO SOCIAL DE NIOS Y NIAS CON AUTISMO.

4.1.

La referencia social.

Del mismo modo que casi nunca observan a los dems para compartir sus
experiencias, los nios con autismo tienden a no mirar a la cara en busca de
informacin. Es menos previsible que recurran a otra persona para comprender
una situacin ambigua.

Por otra parte los autistas a diferencia de los nios normales y de los
deficientes mentales ignoran en gran medida la manifestacin emocional de los
adultos. Los nios autistas tampoco miran la cara de los adultos cuando estos se
comportan de forma confusa o ambigua (Baron - Cohen, 1989)

Como ocurre con las carencias en las conductas de imitacin y de atencin

conjunta, los efectos de la conducta de referencia social insuficiente son
acumulativos. Estas carencias limitan el acceso a la informacin que es relevante
para una situacin determinada, y lo que es ms importante reducen la
participacin de la persona autista en la creacin de un significado compartido.
Las carencias en la atencin conjunta y en la referencia social no solo
empobrecen el juicio respecto a si deben aproximarse o alejarse ante una
situacin que no resulte familiar si no que afecta tambin a la comprensin de las
emociones, las identidades y las relaciones. Esta deficiencia deja a la deriva a los
nios autistas en una cultura que, en muchos sentidos, les resulta impenetrable.
32

4.2.

La expresividad y la receptividad emocionales.

Solamente algunos estudios han analizado directamente la expresividad y

la receptividad emocional de los nios autistas, por esto la informacin es escasa
(Kotliarenco, 1997). Las expresiones emocionales de los nios autistas cuando
responden a un elogio s que difieren radicalmente de las que muestran los nios
con desarrollo normal y los deficientes mentales.

Los nios normales y los deficientes mentales levantan la vista hacia sus
padres y sonren cuando han logrado terminar algo, y quieren que los elogien, los
nios autistas sonren cuando logran su objetivo pero no levantan la vista hacia
quienes los observan y no buscan el reconocimiento por su accin lograda, al
contrario apartan la mirada y se alejan de quienes los aplauden.

Otra caracterstica en el aspecto de la emocin es que las respuestas en

este mbito, en los nios autistas es que no combinan la mirada con la sonrisa, en
las interacciones cara a cara miran a los dems pero no sonren mientras miran,
as mismo en las contadas ocasiones que levantan la vista para compartir una
experiencia con otra persona, raramente demuestran un sentimiento positivo,
adems los nios autistas tambin tienen dificultad para emparejar la expresin
facial y la expresin vocal de la emocin.

33

4.3.

Las primeras relaciones sociales.

Desde que Kanner (opcit.) describi el sndrome por primera vez, los nios
autistas han sido representados como incapaces de establecer vnculos
emocionales o afectivos con sus padres, sin embargo las investigaciones recientes
indican que a pesar de las limitaciones de su receptividad, muchos nios autistas
demuestran un clido afecto hacia quienes les cuidan.

Manifiestan una clara preferencia por interactuar con sus madres y sus
padres antes que con extraos. Cuando se les deja en una habitacin que no les
es familiar algunos nios autistas expresan cierta angustia, con miradas de
preocupacin y un juego desorganizado. Del mismo modo reaccionan con mayor
angustia ante el abandono de sus padres que ante la marcha de una persona
desconocida. Aunque algunos nios autistas tienen relaciones estables con sus
padres no se puede afirmar tajantemente que vayan a seguir construyendo un
esquema o un prototipo de relaciones en general.

La naturaleza del autismo

excluye el desarrollo de tales modelos, porque para ello hay que ser capaz de
adoptar la perspectiva de otra persona y como ya se ha mencionado las personas
autistas padecen una insuficiencia en su capacidad de comprender el punto de
vista de otro y de identificarse con l.

4.4.

Conflicto Interpersonal y Autocontrol.

La imagen que se revela de la comprensin social de los nios autistas

34

indica las dificultades que podran presentar en la forma de abordar los conflictos
interpersonales y en su autocontrol. En efecto, la capacidad o la limitada destreza
para controlar las intenciones de las otras personas contribuyen a disminuir la
conciencia tanto de las normas sociales como de la motivacin para intentar
cumplirlas, entonces puede resultar difcil establecer las formas ms simples de
control de la conducta (Arbelle, Sigman y Kasari, 1994).

Los nios autistas desarrollan con lentitud una forma regular de comer, de
dormir y de sus hbitos de aseo personal. Por otra parte los nios autistas son
menos sensibles a las prohibiciones. Las dificultades que los nios autistas tienen
para el autocontrol pueden deberse, en parte, al reducido repertorio de estrategias
alternativas para alcanzar sus objetivos. Mientras que los nios normales y los
deficientes mentales, a medida que se hacen mayores siguen desarrollando el
autocontrol para comprender los motivos y las intenciones de los dems, los nios
autistas luchan por conseguir el autocontrol durante gran parte de su vida en
definitiva.

Las investigaciones sobre el desarrollo social de los nios autistas

descubren que contrariamente a los estereotipos que los representan como

personas de una emotividad montona e incapaz de crear vnculos afectivos con
los dems, son nios que expresan algunas emociones, participan en
interacciones sociales y a veces las inician estableciendo vnculos de afecto con
quienes les cuidan.

Las dificultades ms significativas de los nios autistas afectan a las

conductas que permiten a los individuos entrar en las respectivas experiencias del
35

mundo. Los autistas parecen menos atentos a las respuestas emocionales de las
personas de su entorno y menos capaces de compartir sus propias experiencias.

Raramente miran a los dems para compartir respuestas a los objetos, no

toman como referencia las caras de las otras personas

para comprender

situaciones confusas, ni ofrecen consuelo como respuesta a una manifestacin

de malestar.

Las carencias de estas conductas contribuyen a la limitada

conciencia interpersonal y cultural que constituye la principal caracterstica

distintiva del autismo.

36

CAPTULO II
TRATAMIENTO E INTERVENCIN ANTE EL SNDROME
AUTISTA Y OTROS CUADROS CLNICOS

Los trastornos en la interaccin social, en el lenguaje y la conducta

manifestada en el autismo, responden a la hiptesis de que existe un "espectro
sobre las manifestaciones clnicas del autismo". El espectro autista va desde los
individuos con gran retraso mental y deterioro social, hasta personas muy
inteligentes y capaces, con deterioro social sutil (Ala, en Bloch-Rosen,1999). Los
varios cuadros clnicos del autismo y desrdenes relacionados dependen de las
combinaciones de deterioros diferentes que pueden variar entre s, en distinto
grado y de forma independiente; y actuar recprocamente para producir variadas
manifestaciones de la conducta.

1. CUADROS CLNICOS ASOCIADOS AL SNDROME AUTISTA

1.1

Sndrome de Asperger

El Sndrome de Asperger (AS) es un profundo desorden del desarrollo

caracterizado por deficiencias en la interaccin social y coordinacin motora, as
como inusuales y restrictivos patrones de inters y conducta. Clnicamente, la
distincin entre Autismo y Sndrome de Asperger es a menudo hecha en trminos
de severidad y de la expresin cualitativa del criterio. Ambos sndromes estn
caracterizados por los dficits en la interaccin social, habilidades de
37

comunicacin deterioradas e inusuales y raros comportamientos. Sin embargo, en

el Sndrome de Asperger, los dficits motores estn ms pronunciados, el principio
parece ser ms tardo, y los dficits sociales estn presentes sin gran deterioro del
habla ni del lenguaje. En la DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) el
diagnstico de Sndrome de Asperger requiere la ausencia de cualquier retraso
clnicamente significativo en la adquisicin del lenguaje, desarrollo cognitivo, y de
la conducta adaptativa (la excepcin de la interaccin social). En este sentido, la
DSM-IV claramente distingue entre el diagnstico de Sndrome de Asperger y el
Autismo (que est caracterizado por el marcado retraso de stas reas, antes de
los tres aos de edad).

Dado que los parmetros para el diagnstico estn

recientemente formulados, se puede esbozar una definicin consensuada para la

investigacin, ahora bien poco es conocido en la actualidad sobre el Sndrome de
Asperger.

El Sndrome de Asperger puede ocurrir a una proporcin de 3.6 a 7.1 por

1000 nios de entre 7-16 aos. (Ehlers & Gillberg, en Bloch-Rosen,opcit.).

Algunos investigadores (Schopler, en ibid.) han objetado el uso de una

categora diagnstica distinta para un desorden que representa slo un punto en
el espectro autista. De manera algunos investigadores estn de acuerdo que el
Sndrome de Asperger es la primera variante creble para cristalizar el espectro;
no dudando que otras variantes le siguen. Ms tarde se concluye que el autismo y
el Sndrome de Asperger estn mejor considerados, dentro del deterioro social del
espectro autista y que pueden definir su presentacin clnica debido al grado de
38

dficit en los aspectos cognitivos, habla y psicomotricidad.

En cuanto a sus caractersticas principales,

podemos exponer que el

Sndrome de Asperger presenta generalmente, menos sntomas que el autismo.

Los individuos con Asperger son conscientes de las otras personas y desean su
amistad. Ellos estn a menudo (involuntariamente) aislados socialmente porque
sus aproximaciones tienden a ser impropias y peculiares. Aunque el individuo
con Sndrome de Asperger puede describir las intenciones, emociones y
pensamientos de otras personas, son incapaces de aprovechar este conocimiento
de una manera espontnea y til.

La falta de adaptacin espontnea est

asociada con una excesiva confianza en rgidas reglas de conducta.

Volkmar, en ibid.)

(Klin &

Otros desrdenes que pueden concurrir con el Sndrome

Autista incluyen: desorden obsesivo-compulsivo (19%); depresin (15%). Estas

asociaciones pueden variar segn el nivel de desarrollo.

Aunque los dficits severos de comunicacin llevaran a un diagnstico de

autismo en lugar de Sndrome de Asperger, se han identificado varios aspectos
cualitativos de comunicacin:

El discurso est marcado por una pobre prosodia.

Un

restringido

rango

de

modelos

de

entonacin

puede

producir

pronunciaciones con un tono de voz incoherente o volumen no ajustado en el

intento comunicativo.
39

El discurso puede parecer tangencial o circunstancial.

Aunque puede

deberse a una manifestacin de un desorden de pensamiento.

Monlogos sobre su tema de inters particular, pudindose alargar en ste

(verborrea).

Los nios con Sndrome de Asperger a menudo desarrollan andares

extraos, pobres habilidades manipulativas, y dficits en coordinacin viso-motora.
Los progresos motores pueden retrasarse, pero hay retrasos ms tpicos en la
adquisicin de habilidades motoras complejas (andar en bicicleta, trepar y recoger
una pelota).

Los tratamientos son principalmente sintomticos y de apoyo. Como todos

los desrdenes "de por vida", necesitan tratamiento y acercamientos que
cambiarn con el desarrollo individual. Medicamentos psicoactivos pueden ser
usados para sntomas especficos pero generalmente no estn indicados en el
Sndrome de Asperger.

La orientacin de la terapia psicodinmica ha tratado

estos desrdenes extensamente con escasa evidencia objetiva de xito

(Campbell, Schopler, Cueva, & Hallin; en ibid).

1.2

Sndrome de Rett

El Sndrome de Rett es un trastorno neurolgico que hasta el momento

40

solamente afecta a nias. Fue descrito por primera vez en el ao 1965 por el
doctor Andreas Rett de Viena, Austria, en una publicacin mdica en idioma
alemn. Debido a la escasa difusin de dicho artculo, poco se supo del sndrome
hasta que el doctor Bengt Hagberg, de Suecia, y otros mdicos de Francia y
Portugal hicieron una revisin de l, en el ao 1983 en una revista de neurologa
de habla inglesa (ASIRA,1997).

El inters por el sndrome y los conocimientos acerca de l estn creciendo

rpidamente. La literatura mdica describe actualmente casos provenientes de
muchos y diferentes grupos tnicos de todo el mundo.

Hasta el presente no hay pruebas biolgicas especficas para el sndrome,

por lo tanto el diagnstico depende de los datos referentes al desarrollo y al
crecimiento de la nia y de la evaluacin continuada de la historia clnica y del
estado fsico y neurolgico. No se dispone an de pruebas de laboratorio que
confirmen el diagnstico clnico.

El desarrollo es normal hasta alrededor de los 6 a los 18 meses de edad.

La nia con Sndrome de Rett tpica aprende a sentarse sola y a alimentarse con
los dedos en el tiempo esperado. Algunas comienzan con el empleo de palabras
aisladas y combinaciones de palabras. Muchas nias comienzan a caminar solas
dentro del rango de edad normal, en tanto otras muestran una significativa demora
o incapacidad para aprender a caminar. Sigue a ello un perodo de detencin o
regresin, durante el cual la nia pierde el uso intencional de las manos,
41

reemplazndolo por movimientos manuales repetitivos que se vuelven constantes.

El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas nias son mal
diagnosticadas como autistas o paralticas cerebrales.

La causa del sndrome no es conocida.

Como afecta a nias,

probablemente el cromosoma X juegue un rol importante en esta enfermedad. Es

necesario seguir investigando para encontrar un test de diagnstico.

La

prevencin y un mejor tratamiento solamente podrn ser consecutivos a ese

hallazgo (ibid.).

Criterios Diagnsticos (ibid.):

Perodo de desarrollo normal al nacer seguido de desaceleracin del

crecimiento ceflico con la edad (comenzando entre los 6 meses a los 4
aos).

Prdida temprana de adquisiciones conductuales, sociales y psicomotoras.

Movimientos manuales repetitivos, como "lavado", "retorcimiento", palmoteos

y llevarse las manos a la boca; pueden llegar a ser constantes mientras la
nia est despierta.

Agitacin del torso que puede incluir asimismo las extremidades, en particular
cuando la nia est inquieta o agitada.
42

Marcha inestable, de base limpia, con piernas rgidas, algunas veces marcha
en puntas de pi.

Diagnstico tentativo hasta los 2 a 5 aos de edad.

Otros Sntomas no necesarios para el diagnstico, pero que tambin pueden

observarse:

Disfunciones respiratorias como apnea, hiperventilacin o deglucin de aire,

lo que puede conducir a hinchazn de abdomen.

Anomalas electroencefalogrficas, entre ellas lentitud de los patrones

elctricos normales, aparicin de patrones epileptiformes y reduccin del
sueo REM.

Convulsiones (en hasta el 80% de los pacientes).

10

Rigidez muscular, espasticidad, contracturas articulares.

11

Escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral).

12

Bruxismo (apretar los dientes).

43

13

Pies pequeos.

14

Retraso del crecimiento.

15

Patrones de sueo anormales, irritabilidad.

16

Mala circulacin en extremidades inferiores, con piernas y pies a menudo

fros y con color rojo azulado.

17

Reduccin de la movilidad en el transcurso del tiempo.

No todas las nias muestran estos sntomas. Se requiere consultar a un

neurlogo de nios o a un pediatra especializado en desarrollo, para confirmar el
diagnstico clnico.

1.3.

Tratamiento:
Ninguna droga ha tenido xito hasta el momento en mejorar los sntomas

del sndrome, con excepcin de la medicacin para el control de las convulsiones.

Se recomienda la terapia fsica para prevenir la rigidez y estimular la movilidad.

Se utilizan diversos aparatos ortopdicos, como abrazaderas y ftulas, para

tratar la marcha en puntas de pi, la escoliosis y el retorcimiento de las manos.
Estos dispositivos debern ser recomendados por el terapeuta fsico u ocupacional
junto con el mdico (ibid.).
44

2.

TRATAMIENTO E INTERVENCIN ANTE EL AUTISMO

Desde hace ms de 50 aos se conoce el autismo y hasta ahora nadie ha

conseguido encontrar un programa teraputico en el que la aplicacin de
farmacoterapia, los procedimientos y las tcnicas, hayan logrado los mismos
resultados.

Para obtener alguna mejora, en los casos de autismo, se debe hacer frente
a un gran nmero de consideraciones. Especialmente se necesita realizar mucha
investigacin interdisciplinaria (Castanedo, 1997).

Es necesario aplicar nuevos procedimientos clnicos. En los ltimos aos se

ha logrado un gran avance utilizando a los padres como co- terapeutas, en la
relacin uno a uno y en las tcnicas de reeducacin del lenguaje y de la audicin
con pequeos grupos de nios. Tal vez los logros ms importantes han tenido
lugar empleando estos mtodos. Otro logro fue negar el rechazo de los padres
como la causa etiolgica del autismo, es decir como causa nica.

La interrelacin continua en la relacin padres- hijos es de suma

importancia para el tratamiento de esta discapacidad. El condicionamiento
operante ha sido y sigue siendo una gran contribucin para aplicar el anlisis
experimental en el tratamiento de la conducta que emite el nio autista y tambin
es aplicable a nios psicticos (Rodrguez y Prraga, 1982).
45

Algunos estudios han sugerido, en trminos especficos, un anlisis claro

del autismo infantil, que requiera el empleo de tcnicas de reeducacin. La
interrelacin del nio autista con los compaeros debe ser contingente de
reforzamiento para entrenar a estos nios a romper con el aislamiento y entrar en
contacto.

Las diversas conceptualizaciones de las causas del autismo influyen en el

tipo de servicio. En trminos generales, las conceptualizaciones que cuentan con
mayor aceptacin determinan si las intervenciones o el tratamiento se van a
ofrecer en centros psiquitricos o educativos. Hasta hace poco, por ejemplo, los
franceses aceptaban generalmente las teoras psicognicas del autismo (aquellas
que lo atribuyen a un trastorno en las relaciones afectivas). En coherencia con
este punto de vista, las intervenciones se realizaban en hospitales psiquitricos
mediante mtodos psicoanalticos. Este tipo de teoras haba perdido aceptacin
mucho antes en Gran Bretaa, Japn y Estados Unidos, dando paso al desarrollo
de intervenciones educativas, basadas en la escuela. Pero dentro de esta
categora general, las diferentes ideas sobre el valor de la integracin en centros
educativos normales de los nios con autismo se traducen en diferencias en el tipo
de intervenciones basadas en la escuela, entre unos pases y otros y entre las
diversas comunidades de un mismo pas. Las intervenciones que se llevan a cabo
en aulas normales, por ejemplo, se pueden centrar ms exhaustivamente en la
adaptacin social, mientras que las que se realizan en centros de educacin
especial pueden encajarse en mayor medida en las destrezas intelectuales y
profesionales.
46

3.

LA EDUCACIN ESPECIAL Y OTRAS INTERVENCIONES

Hoy en da, en la mayora de los pases los programas de intervencin

bsica para nios con autismo son educativos. Sea en un aula normal, en un aula
especial o en un hospital, la mayora de estos programas educativos se
concentran en favorecer las habilidades de socializacin y de comunicacin.
Adems de practicar las destrezas motrices y lingsticas simples, los nios
pequeos aprenden un comportamiento socialmente apropiado y se les ensea a
desenvolverse en grupos. A los nios autistas les es difcil ser aceptados en
entornos sociales en los que otros nios aprenden de manera natural ese tipo de
cosas, de ah que reciban la instruccin en grupos ms pequeos, con personas
adultas a su alrededor que orientan su forma de comportarse y hacen explcitas
las convenciones y las expectativas que los nios de desarrollo normal captan con
ms facilidad.

En la mayora de los pases, la educacin formal de los nios autistas

empieza a una edad ms temprana que la de los nios que se desarrollan con
normalidad.

El enfoque educativo que se aplica al trabajo con nios autistas

depende de la gravedad de los sntomas conductuales y del grado de retraso

mental, sin embargo, dado que la mayora son retrasados mentales se reduce a
destrezas lingsticas y numricas bsicas.

47

3.1.

Terapia de conducta.

Tanto si se aplican en las escuelas, como en los hospitales o en casa, las

tcnicas generales de actuacin sobre la conducta forman el ncleo de la mayora
de las intervenciones con nios autistas. Los terapeutas conductuales (algunos de
los cuales han dedicado su vida profesional a mejorar el comportamiento de nios
autistas) han intentado delimitar los comportamientos fundamentales que, cuando
se alteran, generan cambios en conductas relacionadas, modificando as aspectos
destacados del sndrome. Las intervenciones en la conducta fueron introducidas
originalmente para abordar los comportamientos de los individuos autistas,
incluidos los golpes en la cabeza, morderse, pegarse, tirarse el pelo y araarse la
cara. (Paluzny,opcit.) En casos extremos, este tipo de conductas puede terminar
en automutilaciones, y sin duda aparta de la participacin en actividades sociales.
Las primeras intervenciones en la conducta empleaban la estimulacin aversiva,
como electrochoques suaves, para detener los malos tratos a s mismos y reducir
las conductas de autoestimulacin y otros comportamientos. Actualmente se han
descubierto

procedimientos

menos

agresivos

para

tratar

las

conductas

problemticas, con lo que esas intervenciones extremas son ya injustificadas por

lo que las intervenciones en la conducta hoy en da tienden a centrarse en
incrementar las interacciones comunicativas y sociales positivas, en vez de reducir
las negativas.

Cabe sealar que en este mbito la participacin de los padres es

fundamental, ya que pasan ms tiempo con el nio que con cualquier otra persona
48

y por consiguiente, tienen la posibilidad de facilitar un entorno en el que se pueda

aplicar un tratamiento durante las 24 horas del da. Adems, en comparacin con
los centros clnicos y las escuelas, donde los terapeutas o profesores tal vez se
centren en paliar las deficiencias acadmicas, en el entorno del hogar es ms
probable que los miembros de la familia se centren en aspectos adicionales de la
conducta del nio, como las rabietas, las obsesiones, las compulsiones y las
eneuresis.

En general, las estrategias de tratamiento conductual se disean

individualmente para cada nio, basndose en la valoracin emprica de los
excesos y los defectos de su comportamiento, su frecuencia y las situaciones
asociadas con la aparicin y la continuacin de tales conductas.

3.2.

Terapia del habla y del lenguaje.

Tal vez la intervencin que ms se prescribe para los nios con autismo,
sobre todo para nios pequeos, es la terapia del habla y del lenguaje. Y no es
extrao, si se tiene en cuenta que la dificultad para la comunicacin es una
caracterstica esencial del autismo, y que la capacidad lingstica est asociada
positivamente con la posterior adaptacin. La terapia del habla y del lenguaje se
aplica normalmente de forma individual con el nio presente una o dos veces por
semana, en algunos casos durante varios aos. Los objetivos y el sistema
concreto se adaptan a las capacidades y a las dificultades de conducta de cada
nio particular.
49

Tanto en los que saben hablar como en los que no saben, las conductas
idiosincrsicas e incluso auto lesivas se pueden entender como esfuerzos por
comunicarse, y la intervencin se puede centrar en reemplazar estas conductas
por otras alternativas ms apropiadas. Del mismo modo, los saltos o manotazos
se pueden sustituir por gestos de sealizacin o miradas, como medios para
conseguir los objetos que desean. Tambin en este caso se recurre a tcnicas
conductistas para ensear las formas bsicas del habla y del lenguaje.

Aunque son importantes, las habilidades semntica, sintctica, morfolgica

y de vocabulario tienen una utilidad limitada por s mismas si un individuo no sabe
cmo producir e interpretar comunicacin de manera espontnea (Gerlach,en
Dalldorf,1995).

3.3.

Tratamientos adicionales.

Farmacologa: Para determinados sntomas que padecen los autistas se

utilizan algunos frmacos, aunque no constituyen un tratamiento especfico para
esta afeccin ( Campbell, Cueva y Hallin, en Bloch-Rosen, opcit.). Adems, si en
la poblacin en general se observan distintas respuestas a medicamentos
concretos, en el caso de las personas autistas estas diferencias aumentan. Las
medicinas que generalmente producen unos determinados efectos en las
personas no autistas, a menudo no dan los mismos resultados en los autistas,
tanto en los beneficios como en los efectos secundarios. Por tanto, debe
50

controlarse con cuidado su prescripcin. Hay una serie de drogas, incluidos los
neurolpticos, el bloqueador beta y los bloqueadores opiceos, que pueden
reducir los comportamientos auto lesivos y la agresividad. Los estimulantes son
efectivos en el caso de algunos nios autistas para frenar la hiperactividad. Los
antidepresivos o ansiolticos se prescriben a menudo para tratar estas
enfermedades, que se observan con mayor frecuencia en personas autistas con
alto grado de funcionamiento. Cuando los medicamentos son efectivos consiguen
que los autistas muestren ms docilidad hacia las intervenciones tradicionales y
tengan mejor capacidad para beneficiarse de ellas.

Apoyo a los miembros de la familia:

La presencia de una persona

autista en una familia afecta en gran medida las experiencias diarias de otros
miembros. Dada la dificultad que supone la convivencia con hijos autistas, los
familiares suelen necesitar otras personas con las que hablar tanto de problemas
especficos como generales. La terapia individual y por parejas suele ser til de
vez en cuando, como lo puede ser la participacin en grupos de apoyo. Existen
estos grupos de apoyo para hermanos de personas autistas y tambin para
padres. Las secciones de organizaciones de padres, suelen ofrecer programas
educativos que son tiles y distribuyen boletines informativos acerca de estudios
relevantes y servicios disponibles

51

3.4.

Eficiencia de los tratamientos.

Muchos tratamientos para individuos con autismo no han sido comprobados

ni validados empricamente. El escaso nmero de estudios sobre programas de
tratamiento o intervencin refleja, en primer lugar, la penuria dominante de
investigaciones empricas sobre servicios psicolgicos para nios discapacitados.
La relativa rareza del autismo y las diferencias que los individuos muestran en su
nivel de desarrollo y en la gravedad de los sntomas dificulta la realizacin de
estudios sobre el tratamiento.

Sin embargo, las investigaciones recientes han realizado descubrimientos

donde parece que una intervencin estructurada, intensiva y temprana origina un
progreso importante en el desarrollo de nios con autismo (Birnbrauer y Leach,
1993). Muchos alumnos de preescolar que participan en programas conductistas
intensivos durante periodos de tiempo prolongados demuestran mejores en el C.I
y una reduccin de las conductas estereotipadas y antisociales.

52

CAPTULO III
EL IMPACTO PSICOSOCIAL EN LA FAMILIA

Los padres y sus familiares influyen muchsimo en el desarrollo social e

intelectual de un nio, la socializacin inicial de un beb implica una relacin da a
da con su madre y ste tipo de interrelacin social es ms tarde extendida a otros
miembros del ncleo familiar. Dentro de esta relacin, es sumamente lgico que
los nios influencien a sus familias y podemos notar cmo sta influencia adquiere
un carcter mucho ms significativo cuando el nio tiene alguna discapacidad y
aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la
severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de
una familia afecta inmediatamente a la misma. No existe duda alguna que el
nacimiento de un hijo discapacitado o el descubrimiento de que un hijo padece
una discapacidad constituye un hecho intenso y traumtico.

1.-

EL IMPACTO SOCIAL EN LA FAMILIA.

Tener un nio impedido, sean sus problemas fsicos o psicolgicos, es un

peso difcil de soportar, Wing (en Lien, 1999), los padres pueden sentirse
culpables aunque ellos quieran al nio y hayan hecho lo posible por l.

Los padres de los nios autistas tienen los mismos problemas que los
padres de nios con otros impedimentos: parlisis cerebral, sndrome de Down,

53

etc., pero adems tienen dificultades especiales; esto se debe a que la mayora de
los autistas tienen un aspecto normal y parecen generalmente normales al nacer.
Los padres pueden demorar uno a dos aos, hasta darse cuenta de que su nio
es mentalmente enfermo, Lovatt (ibid). Incluso en los primeros meses ellos
pueden sentirse insatisfechos y rechazados por falta de inters del nio hacia
ellos. A medida que esto contina, los padres sienten ms

profunda su

frustracin.

Una de las consecuencias ms comunes de tener un hijo con autismo es

la presencia de estrs crnico en los padres, derivado, entre otros factores, de las
dificultades que supone la convivencia diaria con una persona que presenta, a
parte de un dficit cognitivo severo en la mayor parte de los casos, un trastorno
conductual amplio y profundo.

Psicolgicamente, los sucesos estresantes son aquellos que se perciben

como amenazas al bienestar fsico o psquico. La evidencia existente seala que
slo los sucesos negativos especialmente los del mbito familiar e interpersonal
juegan un rol facilitador de trastornos psquicos y fsicos, sealando tambin otras
reacciones frecuentes, como rabia, estados de shock, parlisis y ansiedad.

Por otra parte, la mayora de padres de nios con autismo, declara que
aunque la situacin les causa mucha angustia, dolor, confusin, llanto, risa,
trauma emocional; requieren una dosis inmensa de paciencia, as como una gran
inversin de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas
54

indescriptibles de carcter profundo y espiritual.

Existen pruebas segn las cuales muchos padres y madres, experimentan

reacciones y respuestas emocionales similares y de que la mayora atraviesa un
proceso de adaptacin en donde intentan manejar sus sentimientos. Cabe sealar
que las respuestas emocionales de muchos de los padres y madres puedan ser
generalizadas y descritas en etapas o fases; pero no se debe olvidar que adems
estar influida por las caractersticas propias de cada una de stos. De hecho,
los padres reaccionan ante la llegada de un hijo discapacitado de maneras muy
diferentes. Para algunos padres pueden pasar aos y an no sentirse cmodos
con su hijo; otros afirman que tener un hijo discapacitado ha fortalecido sus vidas
o su matrimonio.

La mayora de las reacciones pueden parecer al principio muy negativas.

Sin embargo, ellas muestran nicamente que tales personas estn atravesando un
duro momento y estn buscando adaptarse a una situacin novedosa.
Verdaderamente estas reacciones son parte del proceso de adaptacin.
Comnmente, este proceso comienza una vez entregado el diagnstico del nio a
los padres.

55

2.-

ETAPAS EMOCIONALES PRODUCIDAS EN LOS PADRES Y MADRES

ANTE EL DIAGNSTICO INICIAL.

La familia, con sus diversas caractersticas constituye uno de los ncleos

sociales ms arraigados y definidos. Dentro de este ncleo los padres tienen la
responsabilidad de educar a sus hijos para su integracin entregndoles en la
medida de lo posible los medios y la ayuda necesaria para conseguir su ptimo
desarrollo integral (fsico, moral, intelectual) para as poder lograr que se
conviertan en individuos adultos, autnomos y preparados para vivir felices y ser
tiles a la sociedad.

El nacimiento de un nio discapacitado y en este caso de un nio con

sndrome autista, constituye una gran dificultad para sus padres.

Ellos se

enfrentan con el dolor, el malestar y otros muchos sentimientos y emociones, sus

sueos de tener un nio normal se ven alterados por una realidad muy diferente.

En la mayora de los casos los padres tratan de negar la realidad ante el

diagnstico inicial, es entonces cuando viven alterados e invadidos por emociones
variadas y muy frecuentemente contradictorias.

La Quebec Society for Autism (1988), en un artculo elaborado para

Internet, expone que las primeras reacciones de los padres en la etapa inicial son
parte del proceso de adaptacin y este proceso contempla cinco etapas bien
diferenciadas:
56

Primera:

Estado de Shock: Los padres se ven confrontados a una

situacin impredecible y deben afrontar una nueva realidad y adaptarse a ella.

Mientras transitan por esta primera etapa los padres se encuentran confusos,
agitados y sorprendidos de que dicha situacin les este pasando a ellos.

Segunda:

Esta etapa se caracteriza como periodo de confusin y

negacin. En ella los padres esperan una solucin milagrosa que le devuelva a
un hijo normal. La mayora de los padres rechazan la situacin en que se
encuentran y otros se rehusan a mostrar sus sentimientos y emociones.

Esta misma confusin provoca que los padres empleen todo el tiempo
disponible en encontrar la causa de la discapacidad o bien deambulan de mdico
en mdico esperando un diagnstico diferente. Es durante este perodo que los
padres se muestran confusos, enojados, se sienten abrumados, solos y doloridos.

Tercera:

La realidad se hace presente cuando los padres comienzan a

darse cuenta del impacto de la situacin y de lo que verdaderamente les est

pasando, atraviesan por un periodo de intenso dolor, y se interrogan acerca de lo
que les ocurre. Frecuentemente se sienten culpables o peor an culpan a su
pareja por la situacin. Es un periodo de gran dificultad para la pareja y el entorno
familiar, los padres cuestionan sus valores, sus creencias, su propia vinculacin,
sus sentimientos.

La comunicacin se vuelve difcil, entre ellos y con sus

respectivos familiares, una deficiencia seria y de por vida es difcil de aceptar,

57

especialmente si el nio se ve normal y saludable como la mayora de los nios

autistas.

Algunos se aslan voluntariamente de los amigos, sus familias, sus

vecinos, todo ello con la intencin de evitar los comentarios, las rplicas, la lastima
o las preguntas de quienes los rodean.

Cuarta:

Esta etapa se caracteriza por iniciar el periodo de adaptacin y

lucha contra la situacin. Durante este periodo tanto el estrs como la ansiedad
inicial desaparecen.

Los padres se vuelven ms confidentes entre ellos y ms comprensivos de

la situacin, parece recobrar intereses y proyectar una mirada ms positiva hacia
la vida en general.

Progresivamente su actitud cambia y se sienten con ms fuerzas para

sobrellevar la situacin. Ellos visualizan a sus hijos de una manera diferente y
procuran observar y atender sus capacidades ms que sus discapacidades.

Quinta:

Esta etapa, la ltima, es el periodo de reorganizacin. Los

padres luchan con la realidad y reconocen los lmites y el potencial de sus nios, y
a su vez estos ocupan un lugar en la familia y se convierten en miembros por
derecho propio. Durante esta etapa ellos estn abiertos al encuentro con otras
personas que comparten similares problemas y enfrentan las mismas dificultades.
Los padres finalmente ven la situacin de una manera positiva y en vez de luchar
contra la enfermedad buscan la determinacin para enfrentarla cotidianamente.
58

Sin embargo, los padres nunca se adaptan completamente al hecho de

tener un nio discapacitado.

Durante el proceso suelen tener momentos de

avance y retroceso.

Enfrentan una situacin difcil y deben revivir constantemente el estrs y

ansiedad.

No obstante, los padres van encontrando dentro de ellos mismos

soluciones al problema, ms an manifiestan satisfaccin en cada pequeo

progreso que hacen sus hijos, y buscan oportunidades y maneras de integrarlo a
la sociedad.

2.2

En la etapa de inicio de los aos escolares:

Esta etapa podra describirse de la siguiente manera (Jimnez, 1999):

1. Bsqueda de servicios especiales, (escuela, terapeuta, mdicos, especialistas,

etc.) que sean capaces de atender las necesidades del nio(a). Esto puede ser
una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o
dudar si se les est proporcionando la mejor atencin posible.

2. Muchas veces los padres se ven obligados a cambiar las rutinas y horarios de
toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista, estableciendo una
rutina estructurada para las actividades del nio.

59

3. Sentimientos de estar aislado y ser una familia diferente, incapaz de

integrarse en las actividades de la mayora. Existe la evidencia inevitable de
que el nio es distinto, lo que va provocando una tensin adicional en uno o en
varios miembros de la familia.

4. El padre o madre (por lo general la madre) que se hace cargo del cuidado del
nio(a), se siente con frecuencia slo, atrapado y sobrecargado, incapaz de
relacionarse con padres de nios normales y totalmente paralizados por la
enorme e inacabable carga que lleva.

5. Se van sumando obligaciones cotidianas dadas por la escuela, en donde las

expectativas en torno al aprendizaje y logros del nio se van acrecentando,
perdiendo muchas veces la objetividad en relacin a las verdaderas
capacidades que presenta o puede llegar a desarrollar el nio.

2.3

Perodo de la adolescencia:

Para cuando el nio(a) autista llega a la adolescencia, los padres son unos
verdaderos expertos en autismo. Tambin tienen ms aos y la energa muy
desgastada. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos (Paluzny, opcit.),
tales como:

1. Se hacen ms evidentes an las diferencias de su hijo con otros de la misma

edad: mientras los dems adolescentes caminan hacia su adultez encontrando
60

su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos

sociales, una carrera o el anhelo de ser independiente. Tampoco llega la
primera fiesta, ni las citas, los pretendiente o las llamadas telefnicas, etc.

2. Se hace necesario enfrentar los aspectos de su sexualidad y saber resolverlos.

3. Empieza a planearse el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y

arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando sus padres le
falten.

4. En este momento, los padres tienen que manejar tambin las diferencias de su
propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de reencontrarse al empezar a quedarse solos en la casa, sin tener que cuidar nios
pequeos, ellos deben continuar cuidando de un hijo que depende de ellos, en
todo sentido. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente,
pero ya no de un nio.

2.4

Adultez:

En esta etapa, aparecen dos preocupaciones principales: Quin cuidar del hijo
cuando los padres ya no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios
econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Surge tambin con
mayor importancia la preocupacin de los hermanos del individuo autista, as
como el temor de ser portadores de un problema gentico (ibid.).
61

La transicin entre las diferentes etapas es difcil para cualquier familia, pero para
las que tienen un miembro autista, los smbolos o rituales tradicionales que
marcan la transicin entre una etapa y otra (como la primera comunin,
graduacin, etc.) pueden darse tardamente o no presentarse jams.

62

3.- FORMAS DE EXPRESIN DEL IMPACTO EN LA FAMILIA: UN ENFOQUE

SISTMICO.

La familia, puede ser considerada, segn Minuchin (1977) como un sistema en

constante transformacin, o bien como sistema que se adapta a las diferentes
exigencias de los diversos estadios de desarrollo por los que atraviesa (exigencias
que cambian tambin con la variacin de los requerimientos sociales que se le
plantean en el transcurso del tiempo), con el fin de asegurar continuidad y
crecimiento psicosocial a los miembros que la conforman.
Este doble proceso de continuidad y de crecimiento ocurre a travs de un
equilibrio dinmico entre dos funciones aparentemente contradictoras; tendencia
homeosttica y capacidad de transformacin: circuitos retroactivos actan a travs
de un complejo mecanismo de retroalimentacin, orientado hacia el mantenimiento
de la homeostasis (retroalimentacin negativa), o bien hacia el cambio
(retroalimentacin positiva).

En estos casos, la verificacin de la importancia de los mecanismos de

retroalimentacin negativa destinados a proteger la homeostasis del sistema, en el
mbito de familias con problemas psicosociales ha representado, segn el mismo
autor, uno de los giros decisivos en el campo de la terapia familiar.
Como todo organismo humano, la familia no es un recipiente pasivo sino un
sistema intrnsecamente activo (Von Bertalanffy, 1976). As, todo tipo de tensin,
sea originado por cambios dentro de la familia (intrasistmicos: el nacimiento de
los hijos, su crecimiento hasta que se independizan, un luto, un divorcio, la
63

discapacidad de algn miembro de la familia, etc.) o provenga del exterior

(cambios nter sistmicos: mudanzas, modificaciones del ambiente o de las
condiciones de trabajo, cambios profundos en el plano de los valores, etc.) vendr
a pesar sobre el sistema de funcionamiento familiar y requerir un proceso de
adaptacin, es decir, una transformacin constante de las interacciones familiares,
capaz de mantener la continuidad de la familia, por un lado, y de consentir el
crecimiento de sus miembros, por otro, y es justamente en ocasin de cambios o
presiones intra o nter sistmicas de particular importancia cuando surge la
mayora de las perturbaciones emocionales, que impactan a nivel psicosocial.

Acompaado a esto, Levi-strauss (1991) afirma que la familia como sistema

abierto est en constante interaccin con otros sistemas (escuela, trabajo y otros
grupos). Esto significa que las relaciones interfamiliares se observan en relacin
dialctica con el conjunto de las relaciones sociales: las condicionan y estn a su
vez condicionadas por las normas y valores de la sociedad circundante, a travs
de un equilibrio extremadamente difcil de encontrar, porque su localizacin exacta
est sometida a infinitas variaciones que dependen del tiempo y la sociedad.

3.1 Situacin familiar ante la presencia de un nio enfermo

La perspectiva sistmica ha aportado elementos de anlisis de inters para

comprender el funcionamiento familiar en las situaciones en las que uno de sus
integrantes padece alguna dificultad evolutiva, madurativa o de salud (sea un
proceso agudo o crnico o bien como presentacin orgnica o psquica). A esta
64

perspectiva se debe aadir las caractersticas personales de cada uno de sus

miembros, la fase evolutiva y cognitiva de cada uno o su propio funcionamiento
mental.

La enfermedad de algn miembro de la familia es un factor tensionante, esto hace

que la familia defina, para ese momento y esa situacin determinada, la magnitud
del problema y, por lo tanto, va a buscar respuestas para una posible solucin. La
respuesta familiar va a darse en diversos planos: el clima emocional que se crea
en el sistema familiar y que va a interferir en la posible interpretacin de otras
situaciones ajenas al problema en s mismo; pudiendo ocasionar adems
conflictos interpersonales entre los integrantes.

En definitiva, lo que aparece en cierto grado de desorganizacin del sistema (total

o parcial) dependiendo de la vulnerabilidad de cada sujeto, as como tambin del
sistema en su conjunto. La existencia de recursos, sean stos asistenciales (que
puedan ayudar a comprender y superar la situacin) o la existencia de recursos
tanto personales como familiares (de tipo cognitivo y emocional), permitirn una
capacidad reorganizativa del sistema familiar; siempre y cuando exista un
adecuado sostn emocional, tanto para el sujeto como para el grupo familiar.

Las crisis pueden ser consideradas como el grado de desorganizacin que el

impacto del diagnstico (de la enfermedad) produce en la familia. Dicha
desorganizacin va a depender de dos variables: el tipo de enfermedad (su
naturaleza y grado, crisis durante la enfermedad, tratamientos evolucin etc.), y la
65

propia dinmica del grupo familiar. El grado de desorganizacin familiar se detecta

en el retraso o incapacidad de la familia para obtener respuestas adaptativas y no
disfuncionales con respecto al nio (a) enfermo y al propio grupo familiar.

En cuanto a los recursos familiares que se pueden poner en marcha frente a

situaciones de enfermar de un nio (a) pueden sintetizarse en la capacidad
organizativa

(por ejemplo: quien acompaar al nio

a sus seguimientos

clnicos), en el funcionamiento de la cohesin familiar se sabe que el rol paterno

tiende a alejarse y ser un tanto pasivo-,

y la adaptabilidad a la situacin,

involucrando la posibilidad de aceptar las modificaciones en el nivel de vida,

posibles traslados para estar ms cerca de los lugares de tratamiento,
modificacin de horarios, entre otros.

El reconocimiento y aceptacin de las reacciones emocionales, con respecto al

autismo, es quizs el mayor apoyo para vencer la tensin del sistema familiar. Los
hermanos, al principio no comprenden el por qu sus padres prestan tanta
atencin a su hermano, evitan a toda costa invitar a sus amigos, debido a que
pueda enfadarse, ponerlos en vergenza, romper sus juguetes o agredirles.
Cuando los padres y hermanos saben que lo que sienten es algo de esperarse y
que es una reaccin normal a la situacin, pueden entonces localizar mtodos
teraputicos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto,
Lovatt, (opcit.).

Dentro de este contexto, se considera como un tema debatido en la actualidad, la

66

aparicin de sntomas o disfunciones en otros miembros de la familia, como

pueden ser la calidad de las interacciones y de las comunicaciones
interpersonales, redes de apoyo social, nivel socioeconmico, pero en la
actualidad se enfatiza la naturaleza transaccional de la interaccin entre los
nios/as con algn tipo de alteracin, la familia y el entorno. En trminos generales
se puede decir que investigaciones actuales han evidenciado que tanto en los
hermanos como en las madres, existe un incremento de los niveles de
inadaptacin y estrs psquico. Mientras que las figuras parentales presentan un
posible incremento de desarmonas familiares que no suelen llevar a una
separacin, pero no es extrao comprobar un alejamiento paulatino del padre.

Puede que los nios/as con necesidades especiales no sean la causa de una
ruptura familiar, aunque s pueden ser el desencadenante (o la excusa) de una
situacin latente previa, (Gonzlez y Cilento, 1999). Hay que pensar que un hijo
con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente estn
muy arraigados: competitividad, xito, independencia, inteligencia, etc. Cuando se
ponen a prueba estos valores, algunas personas no encuentran la fuerza
suficiente para afrontar la situacin y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o
dificultad para solventar la situacin era previa al hijo con discapacidad.

Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles
sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre.
Parece que el padre se ve ms afectado y tarda ms en adaptarse, pues es ms
vulnerable a determinados valores sociales. Es frecuente encontrar que la madre
67

juega un papel ms activo en el tratamiento, responsabilizndose ms por lo

general- del cuidado diario, y es frecuente que a largo o mediano plazo, se queje
de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es ms
probable que experimente ms tensiones fsicas y emocionales. Obviamente, no
todas las personas pasan por estos sentimientos, pero s por alguno de ellos, de
manera ms o menos intensa.

68

4.-

FACTORES SOCIOECONMICOS ASOCIADOS A SUCESOS DE VIDA

ESTRESANTES.

El autismo no es una enfermedad comn y mucha gente no conoce nada o

conoce muy poco acerca de ella, por lo cual los padres se sienten solos e
incomprendidos, por las caractersticas de la condicin "autista" y el no saber qu
hacer, a quien recurrir o como actuar.

Como estos nios aparentan ser fsicamente normales la gente no entiende

por qu el nio grita, se comporta mal en pblico, realiza acciones inesperadas, de
manera tal que los padres reciben agudas crticas, por el mal comportamiento del
nio, sintindose avergonzados, en lugar de recibir apoyo o ayuda.

Esto se debe a que socialmente existe una falta de respeto generalizado

por todo aquello que no sea "estndar" o que no se ajuste a las reglas y normas
sociales, lo que provoca que los padres de nios autistas se sientan observados e
incomprendidos y por lo tanto inseguros y aislados.

Los padres presentan adems gran dificultad cuando tratan de sacarlos del
medio hogareo, cmo presentarlos en su lugar de trabajo, utilizar el transporte
pblico, visitar parques o plazas de juego, hacer compras o incluso a comer a un
restaurante.

69

Estos problemas y situaciones de estrs que provoca el hecho de tener un

hijo discapacitado se presentan en todas las clases sociales. Si las frecuencias de
sucesos vitales son similares en todas las clases sociales, en las clases populares
los sucesos impredecibles e indeseables son ms frecuentes (Liem y Liem, en
ibid.); un factor que explicara esta vulnerabilidad al estrs sera que las clases
bajas tendran menos recursos sociales y un menor apoyo social formal e informal
para enfrentar los sucesos de vida estresantes (Tunner, en ibid.).

El apoyo social formal, dentro del cual se encuentran instituciones de ayuda

econmica y social, as como tambin acceso a tratamientos mdicos, sera de
vital importancia para poder disminuir niveles de estrs, y sin duda el apoyo social
informal (se denomina apoyo social informal al que proporcionan personas
cercanas, como familiares, amigos o vecinos, sin que exista un vnculo contractual
entre ambas partes) constituye un factor protector frente al estrs y sntomas
depresivos que presentan los padres ante un suceso vital impredecible como es la
llegada de un hijo discapacitado.

Referirse

al

presupuesto

familiar

de

los

sectores

ms

desprovistos

econmicamente, es en cierto modo aludir a la angustia diaria de personas que

constantemente sienten las deficiencias de la estructura econmica lo cual los
margina y reduce al mnimo las posibilidades de incorporacin como factor
dinmico e integrado del desarrollo. Un microanlisis seala que no participacin
econmica redunda en una baja participacin social, con todo el deterioro que
individual y familiarmente significa para los miembros del grupo afectado (Jaramillo
70

opcit.). Desde esta perspectiva se debe enfocar no slo aspectos objetivos tales
como los ingresos con que la familia cuenta, el ahorro o el endeudamiento
generado, sino tambin factores de carcter psicolgico y cultural que conforman
actividades y modalidades tpicas de consumo y gasto.

71

II PARTE
MARCO DE REFERENCIA

72

CAPTULO IV
LA EDUCACIN ESPECIAL EN CHILE

Durante muchos aos, el campo de la Educacin especial simplemente no

existi.

Desde luego, los nios excepcionales, los deficientes y los dotados,

siempre han estado entre nosotros. Pero no siempre se le ha puesto atencin a

sus necesidades concretas.

En el pasado muchos de los nios con deficiencias estaban completamente

excluidos de los programas de educacin pblicos. Algunos nios eran totalmente
abandonados y escondidos; otros eran maltratados, explotados o incluso se les
mataba (Morgan, en Jimnez, opcit.).

En muchas comunidades no existan

facilidades o servicios de ninguna clase para ayudar a estos nios y a sus familias.
Sin embargo, las prcticas antiguas no deben considerarse totalmente negativas.
Algunos nios con necesidades especiales fueron educados por padres o
maestros dedicados

antes de que existiera la obligacin legal de hacerlo.

Entenderemos por Educacin Especial a la modalidad diferenciada de la

Educacin General, caracterizada por constituir un sistema flexible y dinmico que
desarrolla su accin preferentemente en el sistema regular de educacin,
proveyendo servicios y recursos especializados a las personas

con o sin

discapacidad que presenten necesidades educativas especiales. (Ley de

Integracin Social de las personas con discapacidad, Ley N 19.284, Artculo 26,

73

en MIDEPLAN,1994).

1.-

LA EDUCACIN ESPECIAL COMO INTERVENCIN.

Intervencin es el nombre general que se le da a los esfuerzos que se

dedican a las personas con deficiencias. El objetivo global de la intervencin es
eliminar, o al menos reducir, los obstculos que ocasionan que las personas con
deficiencias no puedan participar de forma completa y activa en la sociedad.

Existen tres tipos bsicos de esfuerzos de intervencin: preventivos (para

evitar que posibles problemas se conviertan en deficiencias serias), teraputicos
(para remediar las deficiencias mediante la formacin o educacin) y
compensatorios

(para aportar a las personas con deficiencias nuevas formas de

tratar con su discapacidad).

Los esfuerzos preventivos son los ms prometedores cuando empiezan a

aplicarse tempranamente, en algunos casos an antes del nacimiento.

A partir de lo anteriormente planteado y fundamentalmente, la enseanza

es el componente

principal de la educacin especial sobre todo si esta se

comienza a una edad temprana.

Desafortunadamente,

los

programas

de

prevencin

estn

apenas

comenzando a tener resultados con respecto al nmero y la severidad de las

74

deficiencias en este pas. Algunos investigadores calculan que no ser hasta bien
entrado el siglo XXI cuando comencemos a reducir las deficiencias en un pequeo
porcentaje (Hayden y Pious, Jimnez, opcit.). Entre tanto, debemos contar con los
esfuerzos teraputicos y compensatorios para ayudar a que las personas con
deficiencias vivan de una forma ms satisfactoria e independiente.

1.1.

Desafos actuales y predicciones para el futuro.

La educacin especial ha alcanzado grandes logros en las dos ltimas

dcadas. Mucho se ha aprendido sobre cmo ensear de forma eficaz a nios
con severas deficiencias, de los que se crea no eran capaces de aprender. Los
educadores especiales y los padres han aprendido sobre cmo ensear y trabajar
conjuntamente a favor de los nios especiales. Los avances tecnolgicos han
ayudado a muchos estudiantes a superar sus capacidades fsicas o deficiencias
de comunicacin.

Aunque los comienzos de la educacin especial pueden encontrarse hace

muchos siglos, en muchos aspectos este campo an est en su infancia. Mucho
hay que aprender acerca de la enseanza a nios especiales y mucho hay que
hacer para que la educacin especial sea de gran utilidad para aquellos que ms
lo necesitan.

75

2.-

DECRETO LEY N 815, AO 1990 (MINEDUC)

2.1-

Aspectos fundamentales.

Establece normas tcnico pedaggicas para atender personas con graves

alteraciones en la capacidad de relacin y comunicacin que alteran su adaptacin
social, comportamiento y desarrollo individual, y aprueba planes y programas de
estudio integral funcional.

Este Decreto considera los siguientes aspectos: (MINEDUC,1990)

Que, toda persona independientemente de sus limitaciones fsicas, sensoriales y/o
intelectuales debe tener acceso a la educacin formal;

Que, no se cuenta con una normativa para orientar la atencin educacional de

personas con graves trastornos de relacin y comunicacin que alteran su
adaptacin social, comportamiento y desarrollo individual;

Que, la comunidad educativa, a travs de padres y profesionales desea asegurar

la prestacin de servicios especializados;

Que, para estas personas se requiere inicialmente un enfoque educativo diferente

al ya existente en la educacin formal;

Que, es labor del Ministerio de Educacin establecer los mecanismos que

permitan acceder al beneficio de la educacin a todo ciudadano.
76

La expresin, graves alteraciones de relacin y comunicacin que alteran su

adaptacin social, se encuentran especificadas en el Artculo N 2 del mismo
Decreto;

refieren

problemas

relacionados

con

la

adaptacin,

el

comportamiento y desarrollo: (ibid)

a.

Personas con trastorno Autista:

Sndrome que se caracteriza por un trastorno global del desarrollo y se
manifiesta generalmente en los primeros 36 meses de edad. La persona
afectada presenta una alteracin grave en la interaccin social, ausencia o
desarrollo anormal de la comunicacin verbal y no verbal, resistencia a los
cambios de ambientes y rutinas, reaccin anormal a los estmulos
sensoriales.

b.

Personas

con

graves

trastornos

y/o

dficit

psquicos

de

la

efectividad, del intelecto y/o del comportamiento:

Enfermedades psiquitricas graves, alteraciones conductuales importantes,
asociadas o no a retraso mental en cualquiera de sus grados.

c.

Personas con disfasias severas:

Presentan una alteracin de la comprensin y expresin bsica,
comprometiendo su conexin con el medio ambiente sin que este alterado
el contacto efectivo. Esto se manifiesta alrededor de los 24 meses.

77

En el artculo N4, se hace referencia para la atencin de las personas con graves
alteraciones en la capacidad de relacin y comunicacin, a los planes y programas
de orden educativo integral funcional, que se desarrollar en un enfoque
transdisciplinario a travs del siguiente plan de trabajo, en el cual se indican reas
de desarrollo. Cada una de ellas se ponderar de acuerdo a evaluaciones
individuales y proporciones en forma compensatoria y progresivamente:

2.2.- Plan de Estudio. (ibid)

2.2.1

Comprende niveles de trabajo en clases, tanto para el plan comn como en

el plan de acciones transdisciplinarias. Se destacan las reas de desarrollo,
en donde se trabaja el desarrollo emocional social, interrelacin,
habituacin, autoindependencia, adaptacin a diferentes ambientes.

En un segundo lugar el rea cognitiva funcional: se trabaja la sensopercepcin,

comunicacin, tcnicas instrumentales.
El rea fsica comprende la psicomotricidad y la recreacin; y por ltimo el rea
artstica y vocacional, considerando aprendizajes en la expresin musical,
expresin plstica y expresin corporal.
Cabe sealar que las reas identificadas se aplican en forma integrada.

2.2.2

Existen otras acciones tcnico/administrativas, que contempla una serie de

acciones tcnicas programadas que van en funcin y beneficio de la
poblacin existente.

78

1.

Acciones tcnicas con equipo multiprofesional: esto se refiere a

evaluaciones anuales del individuo con el fin de otorgar un diagnstico, un
tratamiento social, farmacolgico y de rehabilitacin. En estas evaluaciones
participan los profesionales que estn directamente relacionados con el
paciente: psiquiatra, enfermero, asistente social, terapeuta ocupacional o
educador diferencial segn corresponda

2.

Acciones de Capacitacin Docente y Paradocente

-

Reuniones clnicas: Estn orientadas al anlisis de casos, diagnstico y

tratamiento. Se realizan una vez a la semana durante el perodo abrilnoviembre y participan todos los profesionales del equipo.

Cursos de apoyo especfico: Se llevan a cabo una vez a la semana y estn

orientadas al perfeccionamiento docente y paradocente, con el fin de
elaborar y ejecutar planes de rehabilitacin considerando las patologas de
la poblacin.

3.

Capacitacin a funcionarios y monitores: Apuntan directamente al beneficio

del alumno a travs de la capacitacin de las personas que permanecen
constantemente con ellos.

4.

Reuniones con padres: Estas abarcan actividades grupales e individuales,

orientadas hacia aspectos psicoteraputicos e informativos.

79

2.3
-

Objetivos generales. (ibid)

Ofrecer una forma de atencin especializada que permita el desarrollo
personal y social de las personas con alteraciones graves en la capacidad de
relacin y comunicacin segn su patrn de conducta.

Provocar en el alumno la necesidad del otro, sobre la base de las demandas

del medio en el que interacte segn su propio cdigo de comunicacin.

Favorecer la integracin del alumno dentro del hogar, la escuela y la

comunidad, a travs de un programa educativo individualizado que contemple
especialmente aspectos de hbito, comunicacin e integracin al mundo
social, afectivo y laboral de acuerdo a sus potencialidades.

2.4

Tratamiento Educacional de los autistas.(ibid)

En el artculo N 7 del Decreto Ley 815 de 1990, se proponen las siguientes

alternativas para el tratamiento educacional de los educandos a que se refiere el
presente decreto, indicando especficamente a los nios y nias autistas y a
aquellos con disfasia severa:

La heterogeneidad de estas personas as como la variabilidad, intensidad y

persistencia de sus sntomas dificultando su educacin en los ambientes escolares
existentes, requiriendo de programas individualizados de enseanza, funcionales,
flexibles y creativos basados en una evaluacin cuidadosa y constante del
desarrollo de cada nio en particular, y de las tcnicas y procedimientos utilizados.
Esto permitir la eleccin de objetivos funcionales y realistas y de formas ms
efectivas de tratamiento iguales razones hacen indispensable una proporcin
80

inicial profesor alumno 1:1, un horario de trabajo estable, continuo e intensivo que
abarque el mximo de horas y das posibles. La organizacin total del entorno que
ir disminuyendo gradualmente su restriccin hasta llegarse a la enseanza de
habilidades en el ambiente natural en que se las requiera para evitar los
problemas derivados de la falta de generalizacin. El proceso educativo debe
iniciarse tan pronto como se hayan detectado los primeros sntomas. (ibid)

El programa del alumno debe ser diseado considerando sus necesidades y

habilidades, y las prioridades y recursos de su familia y ambiente comunitario;
debe ser funcional, proporcionando oportunidades para el desarrollo de
habilidades sociales y de comunicacin, adems de capacitacin en destrezas
vocacionales, domsticas y recreativas apropiadas a su edad y a su cultura, que
sean tiles, relevantes y adecuadas durante toda su vida y en una amplia variedad
de ambientes. Un programa educacional para los alumnos autistas necesitar de
un gran nmero de actividades realizadas fuera del local escolar y dentro de la
comunidad. (ibid)

Por ltimo, se seala que la supervisin de este plan y programa de estudio y la

resolucin de las situaciones no previstas en el decreto correspondern a la
Divisin de Educacin General, dentro de la esfera de sus atribuciones.

81

3.- Contextualizacin de la Escuela Especial en estudio

3.1 Escuela especial N1637 ASPAUT, San Miguel

En el ao 1993, se cre el primer centro especializado para la atencin del

menor autista dependiente de una asociacin de padres. En sus inicios acogi
a 20 menores con autismo, hijos de socios de la institucin, los que iniciaron la
ardua tarea de mantener este Centro, contando con una planta de
profesionales cercana a las 17 personas.

En el transcurso de los siguientes aos se mantuvo con muchas dificultades

su funcionamiento, desde el punto de vista econmico profesional ya que de
los 20 menores que asistan inicialmente se produjeron algunas deserciones
por razones como falta de apoyo, especialmente en el transporte al centro con
el que contaban gracias a algunas municipalidades, como tambin diferencias
entre los padres y el equipo profesional fundamentalmente por las
proyecciones de la atencin.

Este signific

una profunda crisis institucional, que implic el cierre o

suspensin temporal del centro por alrededor de tres meses.

En 1996, se incorpora un nuevo equipo profesional, (compuesto por cuatro

educadoras diferenciales) se reorganiza la atencin, y se reincorpora a los
alumnos antiguos, y as comenzando con 14 y gradualmente se ampla la
atencin a otros menores que lo solicitan, por lo que se generaron nuevas
82

necesidades

se

incorporaron

otros

profesionales

del

rea

de

la

fonoaudiologa, psicologa, terapia ocupacional, kinesiologa, educacin fsica y

musical.

Este centro, mantuvo una alta demanda de ingreso, que hizo cada vez ms
difcil su financiamiento, por lo que se busc obtener un ingreso estable que
implicara mantener y proyectar en forma segura la institucin, es as que en
junio de 1998, se obtuvo el reconocimiento del Centro como establecimiento
cooperador de la funcin educativa del Estado, naciendo as la Escuela
Especial ASPAUT, N1637, otorgndose adems la subvencin educacional
para los alumnos.

3.2 .- Caractersticas de Trabajo

Sus lneas de accin estn orientadas a:

La atencin integral a nios y jvenes autistas.

Apoyo a la familia.

Diagnstico y evaluacin.

Difusin y perfeccionamiento.

Actualmente el Centro atiende a 105 alumnos de entre 2 y 21 aos de edad,

quienes se encuentran dentro del espectro autista u otras alteraciones del
comportamiento y adaptacin social.

83

Se trabaja bajo un enfoque integral y multidisciplinario, donde participan

educadores diferenciales, fonoaudilogo, kinesilogo, psicloga, profesores de
educacin fsica y musical.

La modalidad de atencin es de tipo individual o grupal, determinndose

sta bajo el criterio de edad cronolgica, nivel de desarrollo o funcionalidad y el
grado de severidad del autismo. Actualmente el Centro cuenta con tres cursos
individuales de 7 alumnos cada uno y diez cursos grupales de ocho nios en
promedio.

3.4.- Recursos y Financiamientos:

Recursos Fsicos:

El Centro de atencin de ASPAUT cuenta con 7 salas de clases, una sala

de atencin de padres que tambin es utilizada por los otros profesionales no
docentes para terapias individuales de alumnos que as lo requieren. Una sala de
psicomotricidad especialmente equipada, un hogar funcional, una piscina
temperada, un comedor comn y un patio implementado con juegos estructurales.

Integracin de la Familia:

La familia es integrada durante todo el proceso de aprendizaje en el

comienzo del ao escolar participan en la elaboracin del PEI (Programa Especial
de Integracin), luego participan en instancias de observacin dentro de la sala de
clases, siguiendo con participacin directa en las actividades, para finalmente
84

evaluar a fin del periodo. Evalan tambin tareas domsticas especificadas en el

PEI. Participan en Talleres de Familia en los cuales se plantean temas de su
propio inters.

Diagnstico:

El diagnstico se realiza en tres pasos. Se comienza con una entrevista a

los padres para realizar la inscripcin y el registro de antecedentes, se solicitan
todos los antecedentes mdicos y solicitud de informes.

Luego se realiza la

evaluacin bajo un enfoque multidisciplinario, realizando la anamnesis, la cual

realiza el psiclogo incluyendo as en la entrevista aspectos familiares y sociales
en los menores, tambin se realiza evaluacin fonoaudiolgica, kinesiolgica .
Finalmente se elabora el informe y se entregan algunas orientaciones para la
familia.

Financiamiento:

Adems, de contar con las subvenciones de apoyo a travs del Ministerio

de Educacin y del SENAME los recursos son insuficientes por lo que cada dos
aos la institucin realiza una colecta a fin de recaudar fondos para la mantencin
de la institucin.

85

III PARTE
ANLISIS DE LOS RESULTADOS

86

CAPTULO V
RELATOS DE LAS MADRES, HISTORIAS DE VIDA FAMILIAR

Las siguientes historias estn basadas en los relatos de las madres de seis nios
(as) autistas que asisten a la Escuela Especial ASPAUT, estas madres narran en
cierta medida como eran sus familias antes de la llegada del hijo (a) autista y
como se fueron generando cambios en la relacin y dinmica familiar, al momento
de saber de la discapacidad de su hijo(a).

Se consider a la madre como relatora de la experiencia porque ella experimenta

con mayor intensidad dicho padecimiento, ya que por lo general son ellas las que
estn mayormente involucradas en el cuidado diario de sus hijos, y de su familia.

Adems de la diferencia en el nivel socioeconmico existe diversidad en el nmero

de hijos que tienen las familias en algunos casos el hijo autista es el menor de los
hermanos, en otro hijo nico por ejemplo. Cabe sealar que las seis familias,
independiente de su nivel socioeconmico o del lugar que ocupen los hijos dentro
del clan, existe un elemento clave y comn, un hijo con autismo.

Los primeros relatos corresponden a familias de nivel socioeconmico alto, Jorge,

Pablo y Macarena, y los tres siguientes corresponden a familias de nivel
socioeconmico bajo Pedro, Luis y Tiare, actualmente los seis nios continan
asistiendo a la Escuela ASPAUT.

87

JORGE
I
Me preocupaba que fuera tan retrado

Nuestra familia era una familia bien normal pelebamos poco pero por cosas
cotidianas, nada muy importante, de repente porque mis hijas mayores no me
colaboraban el da domingo cuando la nana tena da libre, pero eso lo
resolvamos sin mayores problemas porque mi marido siempre nos llevaba a
almorzar afuera los das domingo, desde que estbamos pololeando que le
gustaba salir a almorzar afuera yo igual no cocinaba muy bien, pero lo pasbamos
bien, a veces bamos con amigos, otros matrimonios, o con mis cuados, de
repente mi hermana mayor, porque mi hermano menor vive en fuera de Chile, nos
divertamos harto yo vea que haba logrado formar mi familia, tena un muy buen
trabajo como Enfermera, mis hijas estaban sanas, tena a mi marido, nos
habamos conocido en una fiesta me lo haba presentado mi hermana porque eran
compaeros en la universidad, el era mayor que yo pero eso nunca nos afect,
nos queramos mucho.

Con mi marido y mis hijas esperbamos ansiosos la llegada de este nuevo hijo, mi
mam y mi suegra tambin estaban muy contentas decan que formbamos una
familia linda y siempre con mi marido desde que pololebamos habamos soado
tener tres hijos, pensbamos que era un buen nmero porque dos era muy
poquito.

88

Mi embarazo fue bastante normal salvo por algunas infecciones urinarias que
tuve, segn mi marido yo me automedique durante el embarazo pero yo no me
acuerdo que fuese as, siempre consulte a mi mdico y asista a los controles
cuando corresponda, aunque reconozco que una vez me tome unas pastillas sin
preguntar, pero yo senta que no estaba mal porque yo saba de medicamentos
trabajaba en una clnica, con mdicos cmo me iba a equivocar tanto?, en
realidad eso fue lo nico malo por decir de alguna manera que recuerdo mientras
estaba esperando a Jorgito.

El nacimiento de Jorgito fue parto normal, su peso y su tamao fueron normales,

tena poco pelito, era bien blanquito igual que mi marido, era una guagua linda, yo
tuve una recuperacin rpida as que me dedique a disfrutar de los meses que
tena de postnatal, me senta bien, realizada con tres hijos preciosos y lo ms
importante sanos, una familia unida, agradecamos a Dios, ya que de verdad nos
sentamos felices.

Jorgito fue creciendo normalmente, camin al ao, hablaba bien era menos
parlanchn que sus hermanas pero eso nunca me preocup, lo que si lo notaba
demasiado retrado y le gustaba jugar solito le fascinaba apilar palitos, eso me
llam la atencin porque cuando haca eso no inflaba a nadie aunque le
hablramos, eso nos preocup con mi marido y se lo comentamos al pediatra,
pero l nos dijo que algunos nios cuando se concentraban no le ponan atencin
a nadie y que fijaban toda su mente y sus sentidos en lo que estaban haciendo,
as que quedamos tranquilos con mi marido y no nos preocupamos ms por eso,
89

igual el Jorge se rea, caminaba sin problemas, era medio maoso para comer
pero como la mayora de los nios, era un niito normal, aunque igual me
preocupaba, lo encontraba demasiado retrado.

II
El diagnstico

Mi hijo fue creciendo normalmente, Cmo nos bamos a imaginar lo que vendra
despus, como bamos a pensar que nuestro Jorgito al niito que esperbamos
ver crecer sano como sus hermanas quedara as? Me acuerdo y me da tanta
pena. Pas un buen tiempo antes de que nos dieran el diagnstico
correcto, Jorgito empez de un da para otro a tener convulsiones, hablaba menos
que antes y nosotros volbamos para llevarlo a su pediatra que atenda en la
misma clnica que trabajaba yo, le tomaban un montn de exmenes y a pesar de
que yo trabajaba ah nos salan sper caros porque me acuerdo que todas las
semanas le estaban tomando como dos o tres exmenes, gracias a Dios tenamos
una buena situacin econmica, si lo que ms nos haca desesperarnos era que
no supieran lo que tena mi nio, mi marido y mis hijas me decan que lo
llevramos a otro lado que lo viera otro doctor pero el pediatra de Jorgito era una
eminencia y l me deca que Jorgito se iba a mejorar porque los exmenes
siempre le salan normales, pero el Jorge segua igual con las convulsiones y ya
no quera ni que nos acercramos coma poco, ya no avisaba para ir al bao era
todo tan extrao, as que empezamos a llevarlo a otros mdicos, en la clnica, tuve
que pedir permiso para cuidar a Jorgito porque la nana ya no se la poda con l, ni
90

las niitas tampoco, estbamos tan desesperados, que un da lo volvimos a llevar

de urgencia y el pediatra me derivo a un neurlogo infantil que trabajaba en otra
clnica nos llevaron en ambulancia, lo llevaban amarrado a mi hijo porque estaba
muy agresivo, y a pesar de que era chico tena harta fuerza y se mova mucho,
cuando lo miraba y lo vea amarrado sent que el alma se me iba a romper ah
mismo.

El Neurlogo nos dijo que mi hijo tena autismo recin cuando tena cinco aos,
hasta los cuatro aos fue normal, hablaba se rea, despus ya no nos mir, ni nos
escuch, dej de hablar as de un da para otro, desde ese momento ya nunca
volvi a ser el mismo, me acuerdo que llegamos a la casa con Jorgito y vena
sper inquieto, se golpeaba la cabeza contra la puerta del auto, mis hijas mayores
nos estaban esperando, le dijimos lo que nos haba dicho el mdico, lo que nos
haba explicado del autismo, a mis hijas se le cayeron las lagrimas mirando a su
hermano y una se fue con mi marido al patio, yo no saba qu hacer para
calmarlos, pero quin me calmaba a m?, autismo creo que alguna vez haba
escuchado esa enfermedad pero no sabamos bien de que se trataba cuando el
mdico nos explic, yo y mi marido nos pusimos a llorar yo lloraba y tiritaba a la
vez me vino como un ataque de histeria porque en ese momento me acuerdo que
me puse a pensar que si Jorgito se quedaba as para siempre yo prefera morirme,
el era un niito tan lindo antes de todo esto, pensaba en mi marido que estaba tan
ilusionado con su nico hombrecito, y ese hombrecito iba a estar enfermo para
toda su vida, fue demasiado terrible.

91

III
Tuve que dejar de trabajar

Al principio la convivencia se hizo sper difcil, porque Jorge viva descompensado

con berrinches interminables y unas pataletas y griteros que a veces yo no saba
qu hacer, porque cuando le daba los remedios senta que lo estaba drogando
para que se calmara, al tiempo se fue descompensando menos pero mis hijas
igual se iban a la casa de sus compaeros a estudiar porque Jorge tolera muy
poco a la gente extraa y mi marido como llega cansado no comparta mucho con
l, la verdad era casi imposible que se concentraran cuando el Jorge empezaba
con sus gritos y a golpearse la cabeza.

Yo me senta mal la verdad es que lloraba sola, los primeros das fue solo llorar y
llorar, senta que no tena apoyo quera tener esperanzas, pensaba si tenemos los
medios econmicos para sanar a nuestro hijo por qu no podemos? Todos los
mdicos nos decan lo mismo que no tena cura que siempre iba a ser as, pero yo
volva a preguntar porque no me convenca, a veces cuando mi marido me
acompaaba al mdico o mis hijas decan que pareca loca porque yo le gritaba al
mdico dicindole que tambin tena la culpa porque como no iban a poder
sanarlo, me imaginaba a mi Jorge as para siempre y vea todo negro.

Yo s que a mis hijas les afect harto tambin lo de su hermano pero ellas salan,
igual, cundo supimos lo de la enfermedad de Jorge la mayor estaba en primer
ao de universidad y la segunda en tercero medio ya eran grandes entonces
92

vivan su mundo, siempre he pensado que las mujeres somos ms sensibles y

ponemos ms el hombro ante los problemas pero senta que a ellas les daba
vergenza tener un hermano as yo s que eran jovencitas y andaban en la onda
de los pololos pero igual eso aumentaba toda la pena que senta.

Lo vea tan chico y tan indefenso tena que andar pendiente de l porque se
golpeaba la cabeza contra las puertas y yo pensaba cmo no le duele? Despus
cuando fui averiguando ms de la enfermedad supe que no le dola y que tampoco
tena consciencia del peligro por lo tanto usted comprender que me obsesione
tratando de que mi hijo estuviera en una burbuja, fuera de todo peligro y dolor, era
demasiado angustiante pensar que por un descuido mo le pudiese pasar algo
ms grave de lo que ya tena.

Al sucederle esto a Jorge, yo tuve que dejar de trabajar, para dedicarme a l, a m

me encantaba mi trabajo como enfermera siempre de chica haba querido estudiar
eso, siempre trabaj, pero esa parte de m tuve que postergarla por cuidar a mi
hijo, tena una nana estupenda que haba cuidado a mis otras hijas pero senta
que ella ni nadie sera capaz de calmar las pataletas de Jorge o cuidar que no le
pasara nada.

93

IV
Ya nunca volvi a ser como antes

En mi casa siempre hubo buena comunicacin, en la noche nos juntbamos a

conversar un rato, con mi marido y con las hijas que generalmente llegaban
temprano a la casa, cuando Jorge dejo de hablar yo en cierta medida comenc a
preocuparme solo de l, y cuando ya nos dijeron que era autista mi marido
comenz a trabajar ms y a estar menos en la casa, conversbamos muy poco,
con mis hijas igual, fue como si todos se hubiesen paralizado.

El ambiente igual se puso un poco tenso, antes igual se peleaba pero por detalles,
lo del Jorge igual cambi las cosas en la casa, comenzamos a ni siquiera comer
juntos, de a poco cada uno se empez a encerrar en su pieza para comer, sobre
todo cuando el Jorge gritaba yo me tena que ir con l a la pieza y calmarlo eso
como que les molestaba a todos, y antes cuando haba algn problema yo me
propona solucionarlo para no acumular nada y nos funcionaba bien, con Jorgito
tuve que dedicarme por completo a l y reconozco que descuide a mis otras hijas,
y mi marido no me colaboraba mucho porque deca que l tena que trabajar el
doble entonces yo pensaba que l no entenda lo que implica el autismo, si hasta
a veces me daba lo mismo si se solucionaban las cosas o no.

Yo me obsesion en encontrar la forma de que Jorge se recuperara, reconozco

que deje de lado a mi marido y mis otras hijas por esto, con mi marido empezamos
a llevarnos mal, incluso un tiempo l de fue de la casa cuando regres ya nunca
94

volvi a ser como antes. Todos cambiamos en cierta medida esto de que un hijo
sea autista provoca tanta angustia y pena, cuando a veces mis hijas hablaban
conmigo me decan que no les gustaba ver a su hermano as que incluso de
repente les daba susto cuando se pona agresivo, y yo senta que no les poda
pedir otra cosa si es algo bien impactante hay que vivirlo para saber lo que se
siente realmente.

V
El doctor, el colegio, dormir a saltos, la tristeza

Gracias a Dios mi marido tiene un buen trabajo, y nunca me puso problema por la
plata para los tratamientos del Jorge, yo me desvivo por el Jorge, pero sobre todo
al principio sent que mis hijas y mi marido no me apoyaban, por ejemplo al doctor
siempre iba sola con el Jorge, no pasaba ms que en el doctor, buscarle colegio
especial cuidarlo durante el da yo no tena ms vida que Jorge, y reconozco que
comenc a tomar tranquilizantes y pastillas para dormir, aunque igual dorma a
saltos, incluso varias veces una de mis hijas lleg media tomada, igual antes haba
pasado pero no tan seguido, no s si era porque las cosas haban cambiado tanto,
en la casa, aunque una vez ella me grito que s.

Yo andaba sper triste y otra gente me lo deca que todos andbamos sper
bajoneados, me senta sumamente cansada, agobiada, y mi marido y mis hijas
como que se negaban a aceptar que Jorgito no se iba a mejorar, fue terrible igual
porque yo siento que todos nos quisimos morir cuando nos dijeron que no tena
95

cura, uno se siente sola porque se desmorona la familia con la que uno contaba
para todo. Despus del primer diagnstico recorrimos hartos mdicos ms a ver si
nos deca otra cosa, como tenamos los medios para hacerlo preguntamos en
todas partes porque despus que el primer mdico nos dijo lo del autismo nos
quedamos en blanco, mi marido me culp a m me dijo que era porque yo haba
tomado pastillas durante el embarazo, ah ms me sent sola sobre todo al
principio, pero creamos que con nuestros medios podramos sacarlo adelante por
eso igual tenamos una esperanza, y por eso lo llevbamos a que lo revisaran
hasta los mdicos ms caros e importantes, incluso una vez nos dijeron que lo
llevramos fuera de Chile y estuvimos a punto de llevarlo pero despus algo me
dijo que iba a ser intil, los medios estaban, solo que la cura para Jorge, no.

Me acuerdo que las nicas salidas eran esas, a los mdicos, porque vivamos
encerrados en la casa sobre todo los fines de semana, mis hijas salan como eran
lolas y mi marido miraba tele todo el da, a mi no me daban ganas de salir con el
Jorge porque toda la gente nos quedaba mirando. Tuve que empezar a ir al
psiclogo, y a terapia de pareja con mi marido, la que nos costaba demasiada
plata, ms los remedios pero igual bamos, y eso nos ayudaba al principio.

VI
Nuestro propio mundo

Creo que todos en mi familia comenzamos a vivir nuestro propio mundo , yo no

quera ver a nadie, que nadie fuera para la casa y yo creo que a mis hijas y a mi
96

marido les pas lo mismo, si mal no recuerdo alguna vez me lo dijeron con
lgrimas, me reclamaban que antes salamos harto que con lo del Jorge dejamos
de hacer hartas cosas divertidas, nos ensimismamos harto en la terapia de pareja
mi marido casi no hablaba, en la terapia un poco se soltaba, el antes era bien
bueno para conversar y eso me llamaba mucho la atencin, cuando supimos que
el Jorge no se iba a mejorar y antes lo habamos visto sanito sent que mi marido
se fue hacia otro mundo l estaba fsicamente pero su mente no, de a poco
empezamos a distanciarnos y a no tener vida de pareja, se da cuenta? De un
momento a otro todo se vino abajo, yo ni limpiar la casa quera, me senta
demasiado agotada, me ayudaba la nana eso s en las cosas del hogar porque yo
no me la poda, todava me siento culpable en cierta medida porque descuide a
mis hijas, la del medio repiti ese ao cuando le dije que el Jorge no se iba a
mejorar, pero no la retamos porque al menos yo pens que era normal que le
pasara, si todo en la casa se haba venido abajo, crame que an las cosas no
mejoran mucho, amamos al Jorge pero nos cuesta demasiado aceptar que el
Jorgito siempre va a estar as en otro lado, que no va a vivir lo mismo que sus
hermanas, que no lo vamos a ver crecer. Todava es muy difcil.

Actualmente Jorge asiste a la Escuela ASPAUT, y segn por lo que dice la

madre sus hermanas se han ido involucrando de a poco en su tratamiento, la
del medio piensa que algn da van a encontrar una cura para el autismo, el
padre de Jorge (segn comenta su esposa) an no lo supera y participa
muy poco de las actividades de la escuela, ya que dos aos despus de que
diagnosticaran a Jorge de autista pidi un traslado fuera de Santiago.
97

PABLO
I
La familia sin Pablito

Si nos hubisemos quejado en algn momento por algo, hubisemos sido muy
mal agradecidos de la vida y de Dios, mis hijos mi marido y yo estbamos bien
contentos con lo que tenamos a m me iba muy bien en mi trabajo, mi marido
profesional muy bien evaluado y el ms mateo de su familia, me lo present una
prima que era compaera de universidad de l, pololeamos como seis aos antes
de casarnos porque queramos tener una buena solvencia econmica, nunca fue
muy romntico ni carioso pero yo estaba contenta con l a pesar de que haba
que seguirle el amn en todo, cuando nos casamos yo empec a trabajar como
administradora de las empresas de mi pap, y qued embarazada al poco tiempo
pero haca mi trabajo desde la casa y de vez en cuando me iba a dar una vuelta,
cuando mi pap muri me dej a cargo de todo porque como yo haba estudiado
para eso y me iba bastante bien la verdad, a mi marido tambin, no tenamos de
que quejarnos, por supuesto mi marido quera que sus hijos tambin siguieran los
pasos de l, ah yo le bajaba un poco los humos porque senta que mis hijos
tenan que ser lo que ellos quisieran, quera que fueran felices pero en lo que ellos
decidieran ser, el se enojaba harto s cuando yo deca eso, pero usted sabe que
los hombres aunque digan que no son machistas lo son, pero dentro de todo
hacamos harta vida familiar. Con mi marido decidimos no trabajar los fines de
semana y de repente se nos ocurra escaparnos a la playa, iba mi mam o mi

98

suegra y a veces las dos, tambin los hermanos de mi marido, o de repente nos
bamos los cuatro no ms, pero ah el me dejaba sola cuidando a los nios
mientras l haca deportes. Armbamos las mochilas y partamos a la casa que
tenemos en Algarrobo era bien lindo eso, adems cuando supe que estaba
embarazada de Pablito a mi marido se le ocurri que furamos casi todos los fines
de semana para que yo y su hijo respiraran aire puro, y el nio se empezara a
familiarizar con la naturaleza (porque a l le encantaba) y con la casa, donde a su
padre le gustaba ms estar.

Mis otros hijos eran bien buenos alumnos medio desordenados eso s, a mi me
llamaban harto del colegio iban en el mismo curso los hermanitos risueos, eran
buenos para rerse y contagiar a sus compaeros pero eran unos nios bien
inteligentes y responsables con sus tareas, bien cariosos con el pap y conmigo,
as era la familia sin Pablito.

Siempre pens que estbamos protegidos de todo, cuando uno tiene medios
econmicos piensa tontamente que todo se puede comprar, as que nos dbamos
hartos gustos, a mis hijos no les falt nada, ahora s que ni con todo el oro del
mundo uno revierte situaciones como las que nos toc vivir.

99

II
Al principio nos dijeron que era sordo

Mi Pablito naci lindo, llor poco eso s, pero no le dimos importancia, el mdico
dijo que haban guaguas que lloraban menos que otras que no haba que
preocuparse, yo nunca me imagine que mi hijo iba a seguir llorando poco,
hablando poco, mirndonos poco, escuchando poco..............Pablito habl hasta
los dos aos y medio, en su lenguaje eso s, era ms calladito que sus hermanos y
a veces no nos escuchaba, yo lo encontraba medio raro pero nunca pens que iba
a tener algo tan tremendo. Nos empezamos a preocupar de sobremanera cuando
Pablito empez a darnos manotazos y armar una de griteros que tenamos que
taparle la boca entre todos porque no se aguantaban los gritos eran como si lo
estuvieran matando y se pona tieso y no lo podamos tomar, y ah partamos con
mi marido a la clnica porque pensbamos que nuestro hijo se iba a morir, nunca
nos dijeron nada concreto solo que era sordo, sentamos como que los mdicos
no saban que le pasaba, le inyectaban un calmante y nos mandaban de vuelta a
la casa y todos los das nos despertbamos con el miedo de que nuevamente a
Pablo le pasara algo.

Fue un ir y venir de clnica en clnica de mdico en mdico, lo nico que yo

agradeca era tener los medios econmicos para poder hacerle tanto examen al
odo y que lo viera tanto mdico, pero lo que ms nos angustiaba con mi marido
era que nadie nos dijera un diagnstico concreto. Me acuerdo que un da mi mam
lleg con el nombre de un neurlogo al que haba ido una amiga de ella y al nieto
100

le haba diagnosticado epilepsia y antes nadie le haba dicho lo que tena y me dijo
que como Pablito a veces se pona tieso a lo mejor era eso, porque el nieto de su
amiga tambin se pona tieso a veces, yo ya no quera ir a otro mdico porque
habamos ido a tantos y el desgaste de la incertidumbre ante la enfermedad de un
hijo no se lo doy a nadie, pero al final fuimos con mi marido y ah empez la
verdadera historia.

El mdico al que fuimos, el neurlogo que me haba dicho mi mam, nos

diagnstico a Pablo de autista cuando era chiquitito, apenas tena tres aos, antes
siempre nos dijeron que era sordo, pero con mi marido siempre pensamos que no
era as. Mdico que bamos nos deca que era sordo incluso lo queran operar del
odo medio decan que no nos escuchaba por eso tena tan poco apego conmigo
con su pap y con sus hermanos, mi suegra me deca que era tan raro el Pablito y
a m me daba tanta pena, pero yo igual lo encontraba raro y me daba cuenta que
mi marido tambin. Cuando el mdico nos dijo que Pablito era autista a mi marido
se le cayeron las lagrimas all delante del mdico, era tan tremendo lo que nos
haba pasado que mi esposo sali acelerado en la camioneta, daba lo mismo lo
que nos pasara, ah me dijo que no quera tener un hijo enfermo para siempre
porque eso nos explic el mdico que iba a ser as para siempre y a m ms se me
derrumb el mundo, me dej en la casa y volvi a salir, yo sola les tuve que
explicar a mis dos otros hijos y Pablo nos miraba, pero era como si estuviera
mirando un espacio vaco.

101

Con mi esposo planificamos el tener a Pablo, lo esperbamos con el mismo cario

que a sus hermanos, de repente todo se desplom es como si a uno le vaciaran
un balde con agua congelada, despus yo y mi marido pensbamos que hubiese
sido mejor que fuese sordo, as lo ms probable es que hubiese existido una
solucin, y cuando nos imaginbamos que para el autismo no, se nos vena el
mundo encima. Mis otros hijos preguntaban a cada rato que era eso tan raro que
nunca lo haban escuchado y la verdad nosotros lo habamos escuchado bien
poco, pero por lo que nos haba explicado el mdico lo que se nos vena era sper
complejo y fue as, ya no recuerdo la cantidad de mdicos y especialistas que
consultamos para tener una segunda, tercera, cuarta, quinta opinin..... No s
cuanta plata gastamos en especialistas y todo para qu? para que nos dijeran
una y otra vez que Pablito iba a estar siempre as lejos de todo.

III
Todo cambi

Todo cambi. Antes de que Pablito se enfermara mi mam viva con nosotros y lo
cuidaba, lo encontraba raro, pero igual lo cuidaba, cuando comenz a
descompensarse, ella no lo quiso cuidar ms porque no saba qu hacer, incluso
se fue a vivir con mi hermano por lo que yo tuve que dejar de trabajar en la
administracin de las empresas que haba dejado mi pap, eso lo comenz a ver
un to hermano de mi pap, yo solo empec a preocuparme de Pablo.

102

Mis dos hijos mayores eran sper buenos para conversar con mi marido y
conmigo cuando Pablito se puso ms mal, que en realidad fue como unos meses
antes de que nos dieran el diagnstico de autista y que no tena cura. Mis hijos
comenzaron a encerrarse en su pieza, a ser muy cmplices pero a m me daba
pena como que no quisieran a Pablito y ellos eran bien cariosos, mi marido casi
no me hablaba, yo creo que a ellos les afect harto saber que Pablito sera
siempre as, pero no s porque no me hablaban a m yo encontraba que era
injusto, si adems mis hijos siempre fueron sper amorosos, toda la gente nos
deca, pero despus con su hermano enfermo se comenzaron a portar mal a hacer
hartas maldades, a veces pienso que era para llamar la atencin, pero eso igual
nos afectaba porque mi marido me deca que yo tena la culpa porque no me
preocupaba de ellos.

Como le dije, todo cambi en nuestra familia hay un antes del autismo de Pablo y
un despus, incluso yo dej de preocuparme por solucionar los problemas que se
presentaban, mi marido me reprochaba pero l tampoco haca nada, antes entre
los dos conversbamos y buscbamos una solucin.

Mis hijos mayores se apegaron mucho a su padre, yo comenc a distanciarme de

ellos, y ellos de m con lo del autismo de Pablito todos cambiamos, hasta el cario
con mi marido, vivimos juntos pero estamos separados porque esto nos afect
mucho como pareja. Todo empez (lo de distanciarnos) cuando mi marido tuvo
que empezar a trabajar horas extras, pero a veces igual reclamaba porque igual
se nos iba harta plata y tenamos ms hijos. Eso empez a ser as como al ao
103

que nos diagnosticaron lo del autismo. Adems me sent muy poco apoyada
emocionalmente por mi marido, el empez a llegar tarde y muchas veces cuando
me levantaba a reclamarle le sent olor a trago, pero me deca que necesitaba
distraerse. Yo no lo encontraba justo, me empez a dejar solamente la plata para
comprar los remedios y para ir al mdico, yo pienso que se enferm Pablo y nos
enfermamos todos, pero yo no poda dejar solo a mi hijo, siento que siempre para
los hombres va a ser ms fcil, todo lo tena que hacer yo, estar pendiente de
Pablito desde la maana hasta la noche, el mdico todo, incluso tuve que
comenzar un tratamiento con antidepresivos y mi hijo del medio tambin, a m y a
mi hijo del medio nos dio depresin yo creo que a mi marido tambin pero nunca
se quiso tratar, era difcil cumplir con las otras labores de mam, esposa, yo no
daba ms.

IV
Fue como querer salir del mundo

Mis hijos me decan qu es el autismo, de cundo qu existe?, y yo les explicaba

que era una enfermedad que haca que las personas vivieran encerradas en su
propio mundo, pero no les deca ms no s porque, me daba pena decirles que su
hermano tena un retraso, y que nunca iba a poder desarrollarse como ellos, yo s
que me falt fortaleza en ese sentido, pero es que como nos dijeron que era algo
incurable el mundo se nos vino encima, sobre todo mi marido no quera aceptar
que su hijo era enfermo, yo vea como se encerraba cuando a Pablo le daba por
gritar y correr por toda la casa, cuando no quera que se le acercaran, lo
104

comparaba con sus otros dos hijos, y como no se sabe por qu se produce el
autismo, mi marido dijo que era culpa de la gentica ma y eso si que duele, creo
que ah tambin comenz a quebrarse la relacin yo poda entender su frustracin
pero lo que menos quiere uno es que su hijo nazca con alguna enfermedad, y que
yo sepa en mi familia no existe ningn caso igual, yo sent mucha pena si, cuando
nos dijeron que no se iba a mejorar fue como querer salir del mundo, y mi marido
no me habl hasta que llegamos a la casa. Senta que no era justo que yo llevara
sola la carga, nos comenzamos a aislar...... Primero, porque Pablo se demor
mucho en controlar esfnteres y adems porque sobre todo mis hijos se moran de
plancha

de que la gente se diera vuelta a mirar a Pablo cuando le venan

berrinches, no queran salir con su hermano. Yo no saba cmo mejorar esa

situacin porque tampoco me daban ganas de salir, le cont al neurlogo y nos
recomend hartos centros de ayuda para Pablito y la familia, eran sper caros se
nos iba harta plata en el tratamiento, econmicamente hablando tambin fue
difcil, porque estaban los otros hijos, pero gracias a Dios lo econmico siempre lo
pudimos sobrellevar.

V
Mis hijos y el colegio, yo y Pablo

Fue sumamente difcil sobre todos los primeros aos uno va de un lado para otro,
buscando alternativas respuestas, y como uno comienza a centrar toda la atencin
en el hijo enfermo vienen los sentimientos de culpa por dejar a los otros hijos de
lado y sentir que uno fall como madre y como esposa, a lo mejor uno suena
105

como vctima pero es la verdad, s que mis hijos sufrieron harto tambin con este
cambio tan drstico, si no queran invitar a nadie a la casa, y yo en vez de
incentivarlos a que aceptaran a su hermano les haca caso para que no sufrieran,
es que uno siempre va a querer proteger a sus hijos, imagnese si uno de los hijos
es autista la sobreproteccin se vuelve el triple.

Recuerdo que mis hijos mayores tuvieron que empezar a salir con la nana, con mi
marido siempre tratbamos de llevarlos al cine, con lo de Pablito pasaron muchos
aos que no salimos al cine. Todos andbamos en lo nuestro, mi marido y el
trabajo, mis hijos y el colegio, yo y Pablo, no me separaba de l s bien yo saba
que no tena la culpa de la enfermedad de Pablo, muchas veces me cuestion el
haberlo tenido, despus lo miraba, y me largaba a llorar porque l no tena la culpa
era tan indefenso, viva en su mundo no aceptaba carios, igual su fuerza fsica
era enorme, muchas veces me empuj ya ms grandecito y me sacaba volando,
ah tena que darle sus remedios para que no aumentara su nivel de agresividad,
mi suegra me dijo muchas veces que lo internara y lo que ms pena me daba era
que mi marido estaba de acuerdo, era como si se quisieran librar de l, les daba
vergenza, cuando haca pataletas en la calle a m tambin me daba vergenza
pero yo no iba a dejar solo a mi hijo, me senta muy cansada, sola, desamparada,
pas harto tiempo antes de que buscramos ayuda aparte de la del mdico.

Despus de tanto ir y venir conoc a otra mam mientras esperaba entrar al

mdico, ella me dijo que tena dos hijos autistas ah yo pens que terrible si yo
apenas me la poda con Pablo me dijo que ella los llevaba a un centro que se
106

llamaba ASPAUT que lo llevara, que ah Pablito no iba a mejorar pero s

progresar, lo lleve un da en marzo y ah comenzamos otra etapa los dos.

Actualmente, Pablo es un nio de gran contextura, continua con su

tratamiento, y los niveles de agresividad han ido disminuyendo, no as los de
retraimiento una de las caractersticas ms recurrentes dentro del espectro
autista, su madre manifiesta que hoy el duelo al menos para ella ya pas, no
as para su marido que cuando Pablo cumpli siete aos se fue a vivir a la
casa de un hermano, el cual lo oblig a iniciar un tratamiento Psicolgico, a
veces eso s asiste a los actos en los que participa Pablo en la escuela, y sus
hermanos ahora ya ms grandes lo aceptan con cario, incluso el mayor
estudia medicina y dice que piensa encontrar un tratamiento ms efectivo
para curar el autismo.

107

MACARENA
I
Lo que habamos soado

Hablar de mi familia antes de la Maca me da igual harta pena, yo se que la familia

ideal no existe, pero podra decir que la ma era lo ms cercano a eso........ Con mi
marido nos conocimos en la universidad, yo lo encontraba medio quebrado porque
era uno de los mejores alumnos de su clase y haca ayudantas, todos decan que
era pesado pero despus yo me di cuenta que era as porque era tmido.

Empezamos a pololear en una fiesta que hicieron a beneficio de un compaero

que mire lo que son las cosas, tena un hermano autista, era para juntar plata para
la escuela a la que iba su hermano, yo estudiaba educacin diferencial por lo que
saba de que se trataba la enfermedad. Luego de un tiempo empezaron los
planes. Cuando nos recibimos, l primero empez a trabajar, encontr un buen
trabajo al tiro, yo me demor un poco ms pero finalmente tambin me contrataron
en una escuela especial que tena hartos aportes de privados as que me pagaban
bastante bien, entonces como despus de dos aos decidimos casarnos, el
matrimonio a todo trapo, la fiesta, la luna de miel, sper lindos recuerdos, nuestra
primera casa, era lo que habamos soado, despus nos cambiamos a la que
vivimos actualmente, el siempre fue medio callado, pero era carioso de repente le
costaba expresarse, tena sus gestos romnticos a veces pero yo lo quera as
callado y todo, pasaron tres aos cuando yo qued embarazada estbamos sper

108

ilusionados, nuestro primer hijo imagnese como lo esperbamos por eso deca
que mi familia era lo ms parecido a lo ideal porque esa espera fue linda, los dos
profesionales con buenos trabajos, una linda casa, luego vendra nuestro hijo,
pienso que ese es el sueo de toda pareja, nos sentamos bien contentos.

II
Algo no andaba bien con ella

La alegra cuando naci la Maca era inmensa, a mi marido le brillaban los ojos
cuando la vio y yo pensaba que quera tener pronto otro para que ella no estuviese
tan solita, naci bien amarillita y se tuvo que quedar unos das en observacin,
pero lo dems estaba todo normal, al menos eso nos dijeron, igual yo notaba que
no se mova mucho, bueno las guagitas recin nacidas pasan solo durmiendo,
ella no me buscaba el pecho yo tena que ponerla cuando me la traan.

A los tres meses a la Maca le dio meningitis, el doctor me dijo que se la poda
haber contagiado en cualquier parte, porque as chiquitita como estaba yo sala a
todas partes con ella, la tuvimos que hospitalizar, pasamos un susto tremendo
pero el doctor nos dijo que haba sido ms o menos leve y que no iba a quedar
con secuelas.

Nos llevamos a la Maca para la casa, lloraba poco pero todos nos decan que
tranquila la guagita, en la noche despertaba bien poco y yo tena que hacer
que buscara el pecho, eso me empez a preocupar, pero cuando la llevaba a
109

controles le comentaba a su pedatra y me deca que la Maca era flojita solo eso,
que haban guaguas as y que tal vez haba salido media retrada a su padre, el
se debe haber fijado porque mi marido me acompaaba a todos los controles y la
verdad el siempre fue bien para adentro.

Empez a caminar al ao, su primera palabra fue pap, deca ms palabras,

hablaba, peda cosas, el mdico nos deca que estaba todo bien, pero la Maca no
era muy cariosa no le gustaba que la tuviesen mucho en brazos, algo no andaba
bien con ella, yo lo senta, pens que era un retraso en las habilidades sociales, y
media obsesiva con algunos juguetes, a veces me abrazaba y a su pap tambin,
pero le gustaba estar harto tiempo sola, de repente nos quedaba mirando por
harto rato como que se pegaba y despus deca cualquier cosa, eso ms o menos
hasta los cuatro aos, despus fue un ir de consulta en consulta, un mdico tras
otro, porque la Maca empez a vomitar harto, haba noches que despertbamos y
la Maca tena todas las sabanas vomitadas, con mi marido a veces hacamos
turnos para observarla porque nos daba miedo que le pasara algo.

Epilepsia, retraso en el desarrollo, que estaba muy consentida, tiene un dao en el

odo medio por eso habla poco, es pura maa, no s cuantas cosas nos dijeron
era nuestra primera hija y no sabamos que hacer, yo como educadora diferencial
jams me imagin.............Se empez a poner media agresiva y empez a gritar
porque s, hasta los cuatro aos era normal pensaba yo, no hablaba tanto, no era
cariosa pero no era as, ya no nos habl ms, nos costaba hacerla dormir, fueron
dos aos terribles porque no sabamos que tena, le hicieron un montn de
110

exmenes y haba que sedarla, y siempre lo mismo le daban remedios y no le

hacan efecto y ah partamos con ella de nuevo, era terrible porque a ella no se le
pasaba, no se mejoraba, con mi marido decamos menos mal que tenemos la
plata para llevarla a tanta parte, eso nos aliviaba entre comillas, un poco porque
pensbamos que en algn momento algn medico la sanara.

III
De pronto todo se nos haba derrumbado

Al neuropsiquiatra que llevamos a la Maca, iba a ser el ltimo que viramos aqu
en Chile, porque ya no podamos ms, el nos dijo que la nia era autista recin
cuando mi hija cumpli seis aos, antes como le deca todo era incertidumbre,
porque a la nia no le haca bien ningn remedio ya casi no dormamos, de
repente se despertaba y no paraba ms de gritar yo pasaba llamando a la
coronaria, le daban tranquilizantes que le duraban un rato y luego volvamos a lo
mismo, mi marido se desesperaba y no me hablaba.

Cuando el mdico nos dijo que la Maca era autista, por mi profesin como
educadora yo saba de que se trataba, pero nunca pens que mi hija se
enfermara de algo que no tiene cura, ah se me vino el mundo encima cmo no
me di cuenta antes? yo haba estudiado lo del autismo, pero nunca pens que
poda pasarle a mi hija, mi primera hija tena autismo!, mi marido ms callado que
nunca no me habl por varios das y yo lo nico que necesitaba era apoyo y
largarme a llorar en el hombro de alguien, de pronto todo se nos haba
111

derrumbado.

La llevamos a otro mdico, despus a otro necesitbamos que alguno nos dijera
que era algo distinto que se iba a mejorar, no nos importaba lo que tenamos que
gastar solo queramos que alguien nos dijera oigan hay un error la Maca con este
remedio va a estar bien, pero ningn mdico nos dijo lo que necesitbamos
escuchar.

IV
Comenzamos a pelear por lo del cigarro

Para que la Maca estuviera mejor mi marido me dijo que yo no poda trabajar ms,
me sorprendi porque lo menos que tena era ser autoritario, y yo que no quera
dejar mi pega, le dije que la nana si le explicbamos poda cuidarla, para que yo
no tuviese que dejar lo que tanto me gustaba, despus lo pens bien y sent que lo
mejor para ella era que yo la cuidara, porque si yo no estaba con ella nadie ni de
mi familia, ni de la de mi marido iba a querer hacerlo, porque no es igual que
cuidar a una nia normal.

Mi marido fue siempre fue introvertido y trabajlico, pero con lo que nos pas l
se fue ms para adentro, empezamos a hablar menos que antes, porque antes yo
entenda que l era callado y lo quera as, pero ahora necesitaba que reaccionara
que me dijera algo, cuando ya haban pasado unos meses, una vez me dijo que
no le gustaba hablar tanto conmigo, porque yo lo nico que haca era quejarme de
112

lo cansada que estaba, de no salir ni a la esquina por lo de la Maca, incluso un da

me llam un compaero de trabajo de mi marido para preguntarme si estaba
enfermo, porque cuando le preguntaban por la Maca se enojaba y no hablaba en
todo el da. Yo qued bien preocupada con eso pero no quise preguntarle, pens
que me poda decir que yo andaba llamando, no quera ms problemas, porque
cuando la Maca se descompensaba el sala al patio y le dio por fumar y fumar
harto, entonces comenzamos a pelear por lo del cigarro y porque yo no soportaba
el humo y a la nia tambin le haca mal, adems que yo pensaba que en vez de
ayudar sala al patio y ms encima a fumar.

El no quiso dejar el cigarro me deca que eso le ayudaba a relajarse un poco

porque andaba todo el da pensando que tena una hija enferma que no se iba a
curar y que l haba soado con un hijo sano como todos, que no lo poda aceptar
que era un castigo, nunca lo haba odo hablar as, mi marido nunca fue conflictivo,
y yo no entenda tanto cambio, a mi me hacia mal pelear con l, ms encima lo
difcil que era cuidar a la Maca, empezamos a distanciarnos harto, fue muy difcil
de sobrellevar, todas las ilusiones se cayeron.

V
Postergarse para cuidar a una hija enferma

Yo senta que mi marido se refugiaba en su trabajo, nunca nos falt nada a m ni a

ella, pero senta que con eso no bastaba, no podamos curarla porque ni con toda
la plata del mundo hubisemos podido hacerlo nuestra hija sera as para siempre.
113

Se podra decir que yo estuve mal, emocionalmente mal, mucho tiempo, mi marido
igual, pero a veces pienso que sobre todo l porque no entenda lo que es
postergarse para cuidar una hija enferma, empez a justificarse para no ir conmigo
al mdico, mi marido siempre tena algn juicio impostergable, a veces pienso que
le daba temor escuchar que su hija no haba tenido avances, y volver a escuchar
que no exista remedio para lo que nos estaba pasando pero otras veces, pensaba
que era un egosta, y que pensaba solo en l, en lo que l sufra, no en nosotras.

Yo me dediqu por completo a estar pendiente y cuidar de la Macarena da y

noche, haca todo por ella, mi marido llegaba cansado, yo s pero senta que toda
la carga emocional y fsica me la estaba llevando yo.

VI
l pensaba que igual la Maca se iba a mejorar

Un da mi marido me manifest que comenz a tomar ansiolticos por su cuenta al

poco tiempo despus que nos dijeran que la Maca no se iba a mejorar, y como ya
le haba dicho, le dio por fumar tambin, yo tambin hubiese querido tomar algo
que me hiciera estar ms tranquila, que se llevara mi angustia de ver a mi hija tan
mal y de ver el distanciamiento que estbamos teniendo con mi marido, pero no
poda, tena que estar alerta todo el tiempo, esta enfermedad es sumamente
demandante, fsica y emocionalmente.

114

Si no hablar es un sntoma de depresin, yo creo que l (marido) tuvo y bien

fuerte, sobre todo los primeros aos, yo tambin debo haber tenido depresin, me
senta cansada sin ganas de nada, dorma a saltos apretaba los dientes en la
noche, dorma a veces cada una hora en la noche....... Y a veces en esos lapsos
mi marido se despertaba y me deca que igual l pensaba que la Maca se iba a
mejorar, pero yo saba que no sera as, porque yo saba de la enfermedad en la
escuela. Donde yo trabajaba haba nios autistas, por lo tanto yo saba lo
tremendo que era, saber que la Maca progresara limitadamente.

Reconozco que al principio me negu a aceptar que la Maca era autista, pensaba
en lo que significaba esa enfermedad que para que mi hija me reconociera como
su mam pasaran aos o tal vez nunca lo lograra, incluso me culp a mi misma
porque senta que no me haba cuidado lo suficiente, trabaj hasta el ltimo mes
antes del pos natal y era buena para bailar, el doctor me dijo que no tena nada
que ver, pero yo igual me senta culpable.

VII
Nos sentimos solos con algo tan tremendo

Nuestras familias no comprendan de que se trataba lo del autismo, pensaban que

como yo haba estudiado iba a mejorar a la Maca, adems pensaban que como
tenamos los medios algn mdico iba a poder sanarla, nos daban esa clase de
apoyo, pero cuando iban a la casa y la Maca se pona a gritar o media agresiva se
iban al ratito, yo me daba cuenta, me decan que tenan que hacer cualquier cosa,
115

un compromiso o no s qu, pero yo s que era por la Maca, de a poco

empezaron a ir menos me dio mucha pena cuando se fueron alejando, nos
sentimos sumamente solos con algo tremendo, igual yo despus comprenda un
poco porque estar escuchando gritos o ver que la Maca empezaba a golpearse la
cabeza, adems ni siquiera los reconoca como sus abuelos o sus tos o primos
entonces no tena mucho sentido, de repente se nos ocurra ir a comprar con ella,
por ah cerquita y mi marido se pona rojo cuando la Maca gritaba y la gente pona
cara de horror, por eso preferamos no salir.

Como a los seis meses que haba pasado lo de la Maca y como el mdico me vea
que iba siempre sola a los controles me recomend que buscramos ayuda como
pareja, porque me dijo que esta enfermedad aparte de los costos mdicos,
muchas veces llevaba consigo un alto costo emocional y familiar por lo que
decidimos que nos fueran a hacer terapia a la casa. Como yo deje de trabajar
nuestro nivel de vida baj a pesar de que el aporte econmico ms importante lo
haca mi marido, pero igual quisimos hacer el intento, despus mi marido no quiso
que nos hicieran ms la terapia porque haba que hablar mucho, y ah yo volv a
sentir mucha angustia era como morir, a pesar de que senta que deba vivir para
mi hija.

Me costaba contar cuando me preguntaban porque la Maca era as, prefera no

juntarme con nadie, incluso me aleje de mis colegas porque queran opinar que
era mejor para la Maca, y a m no me pareca, por lo que comenzamos a
encerrarnos en la casa.
116

A m me daba lata buscar ayuda porque yo era educadora y me daba vergenza

no poder ayudar a mi hija, pero el doctor me dijo que ella tena que asistir en algn
momento a la escuela as que me dijo que la llevara a ASPAUT para que la
evaluaran y pudiera avanzar, me dijo que quedndose en la casa no iba a haber
ningn progreso, as que a la semana despus la lleve, le quise dar una
oportunidad.

Macarena participa en el coro de lenguaje de seas de su escuela, sus

avances han sido lentos, pero ha conseguido desarrollarse ms dentro de
sus posibilidades, y aunque los estudios mdicos no han comprobado que
el autismo sea gentico, ambos padres se niegan a la posibilidad de tener
otro hijo por temor a que tenga la misma discapacidad que Macarena.

117

PEDRO
I
Nos casamos escondios

Con la plata que ganaba el Juan nos alcanzaba justo pa parar la olla, pero de
repente yo me haca unos pololitos, vendiendo en la feria y eso nos ayudaba, con
eso nos dbamos vuelta, pa comer nunca nos falt gracias a Dios, de repente
pacomprarnos pilchas nuevas no tenamos, pero eso no era lo ms importante,
vivamos al tres y al cuatro como se dice pero nos queramos harto con el Juan
habamos pololeao como de los quince aos y cuando yo me qued esperando al
Lalo nos casamos escondios, sobre todo porque mi papi si saba que iba a tener
guagua, sin casarme, iba a armar la grande.

Mi papi nos regalo una mediagua pa vivir al principio, l siempre vendi en la

feria, le iba bien al viejo se sacaba la mugre, pero le iba bien as que nos hizo ese
regalo, despus le dijo al Juan que fuera a la Muni pa que lo postularan al
subsidio y como cinco aos despus nos sali casa ah en los block cerca de mi
papi, el Lalito, era chico y nos sentamos re contentos, porque era nuestra casita,
yo la encontraba bien bonita, con el Juan nos queramos harto de cabros, y
estbamos bien, el Lalo tena dieciseis aos cuando yo me quede esperando al
Pedro, no s porque nunca qued antes, pas harto tiempo, pero cuando le cont
al Juan se puso re contento, el Lalo igual, as que empezamos a esperar al Pedro,
yo no quise saber que era, pero como que algo me deca que era niito hombre y

118

yo le quera poner como mi papi, el Juan quera hombre de nuevo, igual a mi me

daba lo mismo pero todas las vecinas me decan que era hombre porque tena la
guata bien punta y me vea flaca por atrs.

Estaba lloviendo cuando naci el Pedro, me acuerdo que era flaquito, y lleno de
pelos, bien negrito como el Juan..Llor menos que el Lalo eso s pero yo dije
que bueno, porque el Lalo llor por todo desde que naci hasta que cumpli como
cinco aos imagnese, era re maoso, pero el Pedro no, era bien tranquilito le
gustaba estar sentado en su cuna, era bueno pa`la leche aleteaba las manitos
cuando me vea y el Juan me deca que bueno que fuera as porque as iba a ser
sanito.

Al Pedro todos lo queran, mi papi estaba chocho porque ms encima se llamaba

como l, al Lalo lo quera tambin pero estaba sentio porque le habamos puesto
el nombre del papa del Juan as que sus ojos eran el Pedro, mis hermanas
tambin venan harto a vernos, somos cinco mujeres venan con los hijos de ellas,
y l hermano del Juan que jugaba harto con los sobrinos. Le gustaba jugar al
Pedro con unos autitos que le haba regalado mi papi, no jugaba con casi nada
ms, a veces le regalaban otros juguetes pero los inflaba poco los miraba un rato y
despus volva con sus autitos.

Cuando lo llevbamos a control al consultorio el doctor lo encontraba bien, estaba

medio gordo eso si, como a los dos aos me dijeron eso, era bueno pa comer el
Pedro y si no le dbamos cuando peda se amurraba y se pona tieso y a m me
119

daba susto y le daba no ms as que se me puso gordo, el Juan me retaba porque

me deca que el nio se me iba a enfermar, pero a m no me gustaba que se
pusiera tieso. Yo lo llevaba al tiro al consultorio cuando se pona as tieso, porque
de repente se le pona la mirada perdida y no nos inflaba y se quedaba harto rato
sin hablar y eso que el Pedro pronunciaba hartas palabras y preguntaba todo, yo
lo llevaba al consultorio y me decan que poda ser epilepsia, y chuta deca yo esa
cuestin igual es grave, pero no nos decan nada seguro lo mandaban a hacer
exmenes caros segn ah nos decan que no salia tanto, pero aunque fuera poco
era un dineral pa`nosotros entonces no le hacamos nada porque pensbamos
que era de maoso, igual que su hermano no ms.

Un da me lleve al Pedro a vender conmigo en la feria, estbamos de lo ms bien,

cuando de repente una vecina de por ah me dijo: mire el Pedro va corriendo por
all iba a cumplir cuatro aos, yo lo vena encontrando medio raro pero el Lalo y el
Juan me decan que eran leseras, que esperramos que creciera que ah se le iba
a pasar, y ya po`entonces cuando lo pill, cuando iba corriendo se puso a gritar
como loco y no paraba, me ayudaron unos vecinos a llevarlo pa la casa y de
repente se le pas, pero desde ah que el Pedro no nos habl ms, haca puros
gestos raros, y cuando se le acercaban mucho gritaba y dejaba la escoba, se
meneaba de un lao pa otro as como loco, nosotros no entendamos n, el Juan
me preguntaba si le haba dao alguna cuestin rara porque se qued as de un
da pa otro y era difcil hacerlo callar, yo creo que de ese da el Pedro se fue
apagando de a poco.

120

II
Pensbamos que le haban hecho mal de ojo

Nosotros con el Juan y el Lalo, el hermano del Pedro, pensbamos que le haban
hecho mal de ojo, porque en el consultorio nos decan que tena algo raro en el
odo o epilepsia, no s cuantas veces nos dijeron esa cuestin, y otras cosas ms,
hasta que como a los cuatro aos, en el hospital que nos mandaron del
consultorio, ah una doctora nueva me dijo que el Pedro era autista, y yo ni saba
lo que era eso, la doctora nos explic de que se trataba el autismo, a mi me di
tanta pena que me dijera que el Pedro no se iba a mejorar, cuando le cont al
Lalito, no me crey, no saba que era el autismo, y sali a la calle, igual el Juan mi
esposo se apen, porque se escondi en el bao del hospital y yo fui a buscarlo y
lo sent llorar, yo como que no crea lo que estaba pasando.

Me acuerdo que llegamos a la casa y todos venamos callaos incluso el Pedro

vena tranquilo porque la doctora le haba dao un remedio y se haba quedao
dormio, nos di unas cajas con otros remedios y nos dijo que nos iban a durar
unas semanas y que eran caros, y en el consultorio dijo que no haban, chuta ah
me vino como una cosa en el cuerpo, una angustia y el Juan se empez a poner
ms nervioso, porque el Juan ganaba tan re poco y cuando el Pedro se pona as
a gritar y tieso, no sabamos que hacer. Los primeros das fueron bien raros, fue
como si nos parramos en el tiempo, cuando le contamos a mi papi, se enoj
porque dijo que su nieto no era ningn enfermo que tena que haber sido la vecina
que lo oje as que nos dijo que iba a mandar a una seora que conoca pa que
121

le quitara esa cosa que le haban hecho. Fue la seora en la noche y le ech unas
yerbas y humo, le tuvimos que dar una de esas pastillas porque le empez a
pegar a la seora, yo lloraba y rezaba pa que se le pasara, el Lalo estaba
escondio en su pieza y el Juan me miraba, como que estaba furia porque me
haba dicho que no quera que fuera ninguna bruja a ver al nio, as que me
acuerdo que le dieron los monos y saco cascando a la seora, porque se haba
puesto a decir cosas raras, ah el Pedro se haba quedao dormio pero el Juan me
dijo que haba sido por la pastilla, pero a mi me dio ms pena porque el Juan me
grit esas cosas, y el nunca me haba gritado as que yo me acuerde.

El Pedro cada vez se pona ms mal, la pastilla ya no le haca efecto y nos

quedaban pocas, tenamos que llevarlo de nuevo al hospital y ese era otro show
porque en la micro todos nos miraban, el Juan una vez casi se agarr a combos
con un gallo que dijo que callaran al cabro maoso, le dijo al Juan que le
enseramos modales y yo pens que l no tena idea lo que era tratar de calmar
al Pedro yo creo que el Juan pens lo mismo porque lo tena listo pa aforrarle, y el
Lalo con otro caballero lo tuvo que agarrar.

III
Pasbamos das enteros en el hospital

Chuta me acuerdo de esos das y me viene la angustia de nuevo, era bien terrible
lo que sentamos porque no tenamos plata pa llevarlo a otro lao donde le dieran
al tiro los remedios o pa poder comprarlos porque la doctora a veces se
122

consegua y nos regalaba pero a veces tenamos que hacerle guardia todo el da
pa que lo revisara, tambin cuando le venan esas pataletas, pasbamos das
enteros en el hospital y como el Juan me acompaaba porque no me la poda sola
se perda de hacerse la platita diaria que se haca cargando en Lo Valledor. Mi
papi nos salvaba a veces con cosas pa comer y plata pa la micro, el consultorio
nos quedaba cerca pero ya no fuimos ms ah porque ya no queran atender al
Pedro, nos decan que tenamos que hospitalizarlo, y llevarlo a una parte especial,
una vez una enfermera nos dijo que tenamos que encerrarlo en una parte pa
enfermos mentales y a m me di tanta pena y rabia, yo deca lo que tiene que
pasar uno por ser pobre, que la humillen a uno porque, yo aunque soy ignorante
saba que mi hijo era enfermo pero tontito no, y adems como lo iba a estar
encerrando si igual queramos al Pedro.

Fue harto difcil al principio, yo igual antes, como el Lalo estaba grande y se poda
quedar solo, haca mis pololitos y venda en la feria el martes y el domingo, pero
con lo que le pas al Pedro ya no pude vender ms , si una vez antes que
supiramos que estaba enfermo casi me lo atropellan y le vino una pataleta,
empec a tener que estar pendiente de l y esa platita me serva porque el Juan
no gana tanto, a pesar que cuando pas lo del Pedro empez a trabajar todos los
das, as que hasta los domingos a veces va el pobre y dar vuelta la semana pa
tener un poco ms de platita.

123

IV
Igual cambiaron algunas cosas

Al Lalo como que siempre le ha gustado estar en la calle, con sus amigos es bien
bueno pa hacer amistades pero antes siempre yo le daba la once y me contaba
algunas cosas o traa chiquillas pa la casa, pero con esto del Pedro empez a
llegar tarde y no traa a nadie, antes los tres hablamos de cualquier cosa incluso a
veces jugbamos algunos juegos de cartas que se saba el Lalo, y nos reamos
harto porque el Lalo era bien bueno pal chiste con lo que le pas al Pedro se fue
pa dentro y peleaba harto con el Juan porque tampoco quera ayudarle ah en Lo
Valledor y eso que el Juan lo poda apitutar pa cuando saliera del colegio, o lo
otro que mi papi le haba ofrecido que trabajara con l en la feria pa que se fuera
haciendo un puestito y el Lalo le haba dicho que s cuando iba como en segundo
medio, y hasta antes de que el Pedro se enfermara estaba bien entusiasmado
pero despus por harto tiempo no pesco ms, eso y el Juan lo retaba porque tena
que hacerse su plata porque ya estaba grande y en la feria igual poda ganar su
plata y comprarse sus cosas.

Las cosas en mi casa antes eran bien claritas, en la noche yo les serva la once y
hablamos de cualquier cosa pero algo hablbamos, con el Pedro enfermo yo a
veces me tena que parar a cada rato para ver que no se golpeara fuerte cuando
le venan las pataletas y el Juan igual es medio machista y se enojaba porque se
quedaba solo en la mesa pero otras veces igual me ayudaba, y gritoneaba al Lalo
porque no haca na a veces eran puros griteros y los vecinos venan a preguntar
124

qu pasaba. Una vecina incluso un da llamo a los pacos porque pens que el
Juan le estaba pegando al Pedro y al Lalo y ah les tuvimos que explicar, me dio
pena y vergenza, el Lalo no sali como en dos das y el Juan le par los carros a
la vecina y hasta el da de hoy que nos quit el saludo porque no entiende.

Cambiaron algunas cosas, nosotros pelebamos pero las peleas eran por
cuestiones sper tontas, como cuando el Juan le deca al Lalo que le sumara
unas cuentas y el Lalo no quera porque le daba flojera a veces, esas cosas, pero
con lo que le pas al Pedro, andbamos igual todos medio saltones y nos
engrifbamos por cualquier lesera, antes igual se nos pasaba ms luego pero la
enfermedad del Pedro es sper cansaora y a veces pasaban semanas y a m no
me daba el cuero pa arreglar la cuestin y yo s que el Juan se daba cuenta,
antes ramos bien achoclonaos los tres, pero yo tena que dedicarme harto al
Pedro sobre todo al principio, cuando no habamos encontrado esta escuela, el
Juan me ayudaba s en lo que poda a pesar de que nos separamos un poco, igual
con el Juan pero se nos anduvo pasando con el tiempo.

V
A mi me dio un tiempo por tomar alprazolam

El Juan se parta el lomo pa poder comprarle los remedios al Pedro, y un da me

dijo que se senta sper cansado porque estaba haciendo el doble de pega pa
tener ms platita, juntbamos chaucha por chaucha, a veces mi papi nos tena que
prestar cuando no tenamos, porque en el hospital me daban unas muestras no
125

ms y eso no me alcanzaba porque al principio al Pedro haba que darle como tres
pastillas al da, eso a todos nos afect yo creo que a mi papi tambin, nunca me
dijo pero yo lo notaba que andaba menos carioso con el Pedro, yo s que de a
poco fuimos conversando ms para saber que nos pasaba con lo del Pedro, eso
nos dijo que hiciramos la doctora del hospital, y nosotros le hicimos caso porque
a pesar de todo igual ramos unidos, mi mami que en paz descanse siempre me
ense que yo tena que cuidar a mi familia pasara lo que pasara, adems
siempre el Juan se hizo el tiempo pa acompaarme al consultorio y ah yo me
daba cuenta que estaba preocupado, y me daba pena no tener ms plata pa no
tener que esperar tanto en el hospital, porque a veces el igual parta a trabajar
unas horitas, pa no quedarnos sin plata.

Igual fue bien freg esta cuestin de autismo, desde la maana hasta la noche
todo haba que hacer, la casa, estar pendiente, ver lo de los remedios, era como
tener hartas guaguas maosas, yo terminaba el da muerta, y lloraba harto, el
Juan me deca que no le gustaba verme llorar no le gustaba verme triste pero igual
a mi me di por tomar alprazolam un tiempo, unas pastillitas chicas que me recet
una vecina porque a veces no paraba de llorar y lo que ms me angustiaba era la
falta de plata pa poder llevar al Pedro a un lugar donde lo vieran bien porque a
pesar de los remedios yo vea que no se le pasaba na mucho la cuestin y eso de
tener que ir al hospital todas las semanas a esperar que nos atendieran me daba
pena, porque yo s que eso pasa por ser pobre, yo andaba bajonea por eso y
antes yo era bien risuea, el Juan igual yo me daba cuenta que andaba cansao y
triste por el Pedro cuando le deca que se me haban terminado los remedios se
126

desesperaba y al otro da se levantaba como dos horas antes pa agarrar todos los
turnos del da, el no me deca pero yo saba que andaba muerto de cansao.

Yo estaba bien cansa tambin fue sper difcil no se lo doy a nadie, si yo me

acuerdo cuando nos dijeron sto del Pedro y yo nunca haba escuchado ese
nombre de enfermedad, pero nunca pens que iba a ser tanto, ms encima al
principio en el consultorio nos decan que lo del Pedro era tremendo, y como no
sabamos ms nos cost aceptar, pero yo creo y el Juan tambin que lo que ms
nos dola en el alma era no tener la plata pallevar al Pedro a un doctor que lo
revisara bien que lo citara a los controles todo eso, que nos dijera que ms hacer
no s.

VI
Me daba rabia que todos quedaran mirando al Pedro

Al hermano del Juan ya no le gustaba venir, y mis hermanas ya no venan mucho

porque deca que cuando al Pedro le daba la lesera se pona agresivo y la otra vez
le pego sper fuerte al Braulio el hijo chico de una hermana, igual yo le encuentro
la razn pero igual quedamos sper botados, y el Juan una vez me dijo eso, el
Lalo iba donde sus primos a veces y me contaba que le preguntaban por el Pedro
pero que nadie quera ir mucho a la casa.

A m me daba rabia que todos quedaran mirando al Pedro cuando lo llevaba a

alguna parte, cuando no andaba con sus pataletas lo sacaba un poco pa que
127

tomara aire, al principio prefera quedarme en la casa para no pelear con nadie,
cuando me preguntaban por qu el Pedro era as, me daba vergenza porque
todos lo miraban y si se acercaban mucho el Pedro se pona a gritar y no paraba
hasta que le daba el remedio, me daba harta vergenza y pena al principio pero
despus dije que tanto si es mi hijo y yo lo cuido nadie ms, entonces por qu no
va a tener derecho a salir y me haca el nimo no ms y le deca al Lalo que me
acompaara cuando el Juan no poda, se pona rojo s cuando pasaban las nias
que le gustaban, as que no le hacia mucha gracia, as que yo no lo obligaba.

A veces me daba lata llevarlo al hospital porque ah igual lo quedaban mirando y a

m me daba rabia adems, nos decan si el nio estaba bien de peso, esas cosas
nos entristecan, nos daban algunos remedios, eso era todo, me hubiese gustado
haber tenido plata, para llevarlo a otro lado, a lo mejor igual me lo hubiesen mirao
pero por lo menos lo hubiesen atendido bien y hubiese valio la pena.

Igual antes salamos ms por el barrio, con el Pedro ya no pudimos tanto como
antes con el tenamos que salir un rato corto pero igual lo intentbamos por lo
menos, a veces no sabamos como manejar bien eso, porque uno si esta mucho
tiempo encerrao se enferma, nos hubiese gustado que nos hubiesen ayudao ms
en el hospital, en ninguna escuela me lo aceptaban ms encima y en el hospital
nos mandaban a algunas, pero para casi todo se necesitaba plata.

Me acuerdo que un da yo estaba llorando viendo la tele porque tena que ir al

hospital a buscar los remedios del Pedro eso me angustiaba y sali una seorita
128

hablando de una colecta para los nios con autismo y nombro el ASPAUT, el Juan
me dijo que igual nos quedaba muy lejos pa llevar al Pedro pero yo le dije que
igual iba a ir a ver como me iba, me atendieron y me dijeron que llevara al Pedro,
al otro da lo lleve, lo revis una doctora, y otra seorita, y cuando me dijeron que
el Pedro estaba tomando puros calmantes pero nada que lo ayudara a progresar
como vitaminas por ejemplo, me sent tan mal, lo encontraron malito al Pedro,
pero yo les dije que no tena plata pa llevarlo a otra parte que el hospital, y me
sent tan mal que me puse a llorar, ah hablaron con una mam que despus me
dijeron que haba fundado la escuela y me aceptaron al Pedro, bien lejos nos
quedaba pero desde que el Pedro comenz a ir a la escuela, el Juan y yo
pensamos y vemos que el Pedro est mejor, el Juan anda ms contento porque ve
al nio mejor y yo tengo un poquito ms de tiempo pa' los pololitos por ltimo y
ahora lo nico que pensamos es que ojal que el Pedro pueda avanzar, que ya no
est tan agresivo si hasta mi papi me dice que est contento y que lo va a ayudar
en lo que pueda, porque a pesar que en la escuela nos regalan unos remedios hay
que comprarle otros ms que me dijeron ah que le iban a hacer mejor.

Pedro ha resultado ser el alumno que mejor se porta en la terapia de piscina,

su mam colabora en todo lo que pueda en la escuela y ha podido volver a
hacer sus pololitos, Lalo el hermano, cuando puede lo va a dejar y a
buscar a la escuela y su padre por lo que manifiesta la mam de Pedro est
muy orgulloso de que su hijo est aprendiendo a flotar y a pronunciar
algunas palabras.

129

LUIS
I
Nos conocimos en la cancha con el Carlos

Me acuerdo que estaba chispeando ese da pero igual no ms hicieron un partido

que haban hecho para juntar plata pa la fiesta de navidad

de los nios la

juntaban bien anticipados como en agosto, a mi ya no me corresponda participar

porque tena diecisis aos pero igual llevaba a mi hermana chica porque
regalaban juguetes y hacan un fiesta bien bonita, mis papas se haban separado y
mi mami no haba quedao muy

bien porque mi pap se haba ido con otra

seora, un amiga de mi mami pa ms remate as que yo me preocupaba de la

Jocelyn mi hermana.

A m me gustaba harto el Carlos tena como veinticuatro aos y yo pensaba que

nunca se iba a fijar en m como yo era ms chica pero me gustaba porque era el
ms encachao del equipo y me haban dicho que era simptico, igual una amiga
me deca que me miraba pero yo me pona roja al tiro. Yo estaba vendiendo
sndwich de mortadela con queso ese da que estaban haciendo el partido para la
fiesta de navidad, con eso le ayudaba a mi mam porque ella haca unas
costuritas y planchado y con eso nos tenamos que arreglar pero como se senta
mal por lo de mi pap no haba hecho mucho, mas canalla el viejo se fue de un da
para otro.

130

Me compr como tres sndwich ese da el Carlos, nunca me haba comprado.

Despus me enter de que mi amiga le haba dicho algo, pero ese da me compro
y me pregunt si iba a ir a la fiesta de navidad, ya que l iba a llevar a un sobrino
que estaba viviendo con ellos y yo le dije que s, pero igual me dio vergenza
porque me puse roja y l se ri parece.

Le hacan la fiesta a los nios y por mientras los grandes, aunque yo era ms
chica tenamos otra fiesta igual bailaban los que queran, y ah el Carlos me saco
a bailar y todos miraban me acuerdo porque l era ms grande y se vea mayor,
pero igual no me importo. Despus, como a la semana empezamos a pololear, yo
andaba escondida de mi mam eso s porque ella no quera que yo pololeara
hasta que terminara el colegio y yo haba repetido varias veces, porque haba
estado como dos aos sin ir, una vez que mi mam estuvo enferma cuando tena
diecisis iba en primero medio me faltaba un montn pa terminar y yo lo nico que
quera era estar con el Carlos. Un da l me dijo (Carlos) que quera conocer a mi
mam y yo le cont lo que ella haba dicho, pero entonces l me pregunto
casmonos? y yo pens que estaba bromeando y lo mire con una cara rara
porque llevbamos pololeando como tres meses y l me dijo que era para que mi
mami no dijera nada y que no fuera ms al colegio porque l se iba a sacar la
mugre para que no me faltara nada y como yo lo quera tanto y no me gustaba ir al
colegio, le dije que si, y partimos a hablar con mi mam, puso el grito en el cielo la
seora pero despus el Carlos con su simpata y con todo lo bonito que le dijo la
anduvo convenciendo y dijo que s, as que pusimos la fecha y todo.

131

Nos casamos despus del ao nuevo, fue bien bonito, hicimos la fiesta en la sede
del equipo (de ftbol) bailamos harto igual bamos a ir a vivir con el pap del
Carlos que tena una casa con harto terreno pero quedaba sper lejos del barrio y
a mi me daba lata dejar a mi mami tan sola as que justo un primo del Carlos dijo
que tena una casita pa arrendar cerca y que la arrendaba barata as que ah nos
quedamos, estbamos bien contentos el Carlos se iba a trabajar y yo me quedaba
de duea de casa y tena la casa sopla de limpia, me acuerdo de esos das y
fueron bien bonitos, yo igual era cabra chica pero me crea grande con mi casa.

Al ao despus me quede esperando a la Ingrid estbamos bien contentos el

embarazo result bien me anduve sintiendo medio mal eso s los primeros meses
pero se me pas el Carlos se port re bien conmigo me traa de lo que le pidiera
igual yo me iba un poco al chancho as que engorde un montn de kilos.

Naci la Ingrid y todos la fueron a ver se pareca a m deca el Carlos pero yo

encontraba que tena las mismas orejas del Carlos, era bien tierna la Ingrid era
bien gordita y no era maosa el Carlos no poda ms de la chochera y me deca
que quera tener luego otro quera que tuviramos la parejita y a mi igual me
gustaba la idea porque estbamos bien con el Carlos igual no haba tanta plata
porque a veces pasaban como un mes entre una obra y otra (Carlos obrero de la
construccin) entonces el arreglaba caeras o calefn igual se las arreglaba, y yo
segua vendiendo sndwich en la cancha y me hacia una entradita pala semana
pero andbamos bien cortos a veces pero igual quisimos tener otro hijo. A los dos
aos me quede embarazada de nuevo estbamos contentos pero yo no haba
132

alcanzado a bajar mucho de peso es que igual yo era bien flaca y tena veinte
aos no ms nunca me haba importado esa cuestin del peso pero es que igual
haba engordado harto y me vea rara, pero el Carlos me deca que me vea linda
igual, as que ah se me pasaba.

Como cuando tena cinco meses me vino un desprendimiento de placenta eso me

dijeron en el consultorio yo pasaba harto virutilla para tener la casa linda y sent un
dolor sper fuerte y una vecina me llevo corriendo al consultorio se demoraron
harto en atenderme, y ah perd la guagita cuando llego el Carlos al hospital
porque me tuvieron que trasladar yo no paraba de llorar y el Carlos cuando me vio
tambin se puso a llorar tenamos tanta ilusin fue bien triste eso que nos pas.

II
Pasaron ocho aos antes de que llegara el Luis

Yo quede bien asustada con lo que pas pero yo saba que el Carlos quera tener
otro hijo y ya haba pasado harto tiempo, me haban puesto un tratamiento en el
hospital para no tener guagita pero parece que despus de ocho aos no
funcion porque no me llego la visita (menstruacin) como en tres meses y ah me
asuste y fui a la matrona y ah me dijo que ese dispositivo que me haban puesto
se haba corrido y que por eso haba quedado embarazada y que menos mal que
haba ido porque eso igual poda haber sido peligroso, pero que igual haba ido a
tiempo me hicieron un tratamiento y me dijeron que no hiciera fuerza por lo que
haba pasado con la otra guagita.
133

Me acuerdo que llegue a la casa y me puse a esperar al Carlos con la Ingrid que
ya iba a cumplir diez aos entonces igual la dejaba un ratito sola pero igual le
deca a la vecina que le diera una miradita, lleg el Carlos y la Ingrid le dijo que iba
a tener un hermanito y el Carlos me miro y se le llenaron los ojos de lgrimas
como que no la crea nos abrazamos los tres me acuerdo y el Carlos fue al tiro a
contarle a su hermana y a la mam que vivan cerca, yo al otro da le cont a mi
mami con la Jocelyn, se pusieron contentas igual, adems que la Jocelyn tambin
estaba esperando guagua y siempre me iba a ver como yo la haba cuidado harto
cuando era chica ramos bien apegadas. El Carlos hizo una fiesta me acuerdo y
dijo que estaba seguro que iba a ser hombrecito y que quera ponerle Luis porque
as se llamaba su abuelo y l lo haba querido mucho, yo lo encontraba medio
nombre de viejo pero no le dije y lo deje no ms total yo haba elegido el nombre
de la Ingrid.

En el mismo mes que naci la Ingrid naci el Luis ni que lo hubisemos

programado me deca el Carlos, bamos a tener que celebrar dos cumpleaos el
mismo mes pero como ramos re buenos pa la fiestas, no importaba, estaba
contento el Carlos le brillaban los ojitos y la Ingrid sper curiosa con su hermano
quera tomarlo la agranda yo tambin estaba contenta y ya se me haba pasado el
miedo ah estaba el Luis, peso un poco menos que su hermana y era bien
blanquito como yo, ahora s que encontraba que se pareca a m porque era bien
plido, habamos logrado la parejita como quera el Carlos yo me senta realizada
a pesar que

a veces igual andbamos bien cortos de plata, igual me senta

contenta.
134

III
Los primeros aos del Luis

El Luis era bien amoroso cuando era chico igual que su hermana, era bien bueno
pa andar repitiendo las palabras que uno deca como al ao empez a hacer eso
en lenguaje de guagua eso s pero cuando haca eso al Carlos le daban ganas de
comrselo, la Jocelyn traa harto al Jonathan mi sobrino pa que jugara con el
Luis tenan la misma edad el Luis era mayor por meses no ms, se entretenan
harto, pero al Luis lo que ms le encantaba era jugar con los cuadernos de la
Ingrid y la Ingrid lo quera harto lo abrazaba pero igual se enojaba porque el Luis a
veces se los haca tira, ah de repente yo me daba cuenta que cuando le
quitbamos los cuadernos se enojaba harto eso cuando tena como tres aos, se
amurraba y no haba quien lo hiciera hablar yo lo retaba igual y el Carlos siempre
me deca que lo dejara no ms que se le iba a pasar la maa cuando fuera
creciendo pero fue todo lo contrario.

Era bueno pa cantar el Luis hasta como los cuatro aos pero me acuerdo que un
da le pusimos una cancin de ranchera que le gustaba y que cantaban con el
Carlos y no hizo nada se quedo as como en Jpiter y el Carlos lo llamaba y era
como si no lo escuchaba al principio pensamos que estaba jugando, y nos hicimos
los lesos pero de repente empez a vomitar y a moverse raro yo me puse a gritar
y el Carlos lo tomo y lo puso de lado menos mal porque al tiempo despus nos
dijeron que si lo hubisemos dejado de espalda se poda hasta haber muerto con
el vmito lo llevamos al tiro a la posta porque me acuerdo que fue en la noche ah
135

lo revisaron estaba tranquilo el Luis pero no deca nada y era como que no
escuchaba, el doctor nos pregunto si era sordo y nosotros le dijimos que hasta
hace dos das atrs el Luis cantaba y repeta palabras que como iba a ser sordo
entonces nos dijo que le haba venido una convulsin, un espasmo yo ni saba que
era eso, por algo que haba comido o que a lo mejor poda ser epilepsia, dijo que
haba que hacerle exmenes as que estuvimos toda la noche ah con el Luis, a la
Ingrid la habamos dejado con la vecina menos mal.

IV
En la posta ya no nos queran ni atender

Le salieron todos bien los exmenes al Luis, entonces el doctor nos dijo que nos
furamos pa la casa no ms que se le iba a pasar al nio nos dio unas gotitas y
me dijo que le haban puesto un sedante suave porque no se haba querido
quedar quieto en los exmenes, y ese sedante me acuerdo que lo cobraron re
caro el Carlos tena FONASA pero cubra re poco la cuestin le haban dado la
tarjeta B todo porque trabajaba eso nos haba dicho la Asistente Social del
consultorio, pero con el Luis ms tranquilo nos fuimos ms tranquilos nosotros
tambin.

Despert el Luis, tarde al otro da, yo le hablaba pero no me deca nada antes me
deca al tiro mamita yo no saba que le poda haber pasado as de repente, el
Carlos me acuerdo que andaba sper preocupado si casi perdi la pega porque no
quera ir a trabajar a cada rato me deca que llevramos al Luis a la posta o al
136

consultorio pero lo llevbamos y algunas enfermeras ponan mala cara y el doctor

nos deca siempre lo mismo que ya se le va pasar que debe ser que el nio se
volvi retrado y pero que de repente se le va a pasar as igual como se quedo sin
or de repente, y no le daba esas gotitas calmantes por si le venan esas
convulsiones, yo me pona a llorar porque no saba qu hacer verlo as tan
apagadito, y el Carlos que no lloraba por apoyarme a m pero yo se que senta la
misma pena que yo, ms encima nos daba pena no poder llevarlo a otra parte
porque en la posta ya no nos queran ni atender.

De repente el Luis se empez a poner agresivo, un da me acuerdo que la Ingrid

se le acerco para darle un besito y el Luis la empujo y empez a gritar corra por
toda la casa de un lado para otro y se pegaba en las paredes, como igual es chico
donde vivimos pero no quera ni que lo tocaran, llego la vecina y yo no haca ms
que llorar al lado de la Ingrid la vecina fue a llamar una ambulancia porque de
repente el nio cay al suelo y no se movi ms pero segua con las manitos en
los odos mirando al techo, lo llevamos de nuevo a la posta y el doctor puso una
cara rara y me dijo que pareca que el Luis tena retardo mental y yo no la poda
creer si el Luis era bien bonito cuando se le pona la mirada perdida no ms se
vea raro pero no tena esa carita que tienen los niitos mongolitos. Me dijo que
iba a tener que ponerlo en una escuela especial y todo eso pero yo no la quera
creer, cuando llegue a la casa con l y le cont al Carlos me dijo que el doctor se
tena que haber equivocado porque el Luis era normal hasta hace poco y que no
poda ser.

137

Le siguieron dando pataletas al Luis cada vez se pona ms agresivo y se empez

a hacer de todo, antes avisaba para ir al bao le tuvimos que volver a poner
paales y tuvimos que comprar de esos desechables que son sper caros y yo no
haba ni podido ir a la cancha a vender as que el Carlos tuvo que empezar a pedir
prestado porque haba das en que le Luis se haca a cada rato.

Una vez que se golpe la cabeza sper fuerte que hasta se rompi la frente lo
llevamos corriendo a la posta, y el doctor nos pregunto si nosotros le pegbamos
al nio y el Carlos le dijo unos garabatos al doctor y lo sacaron pa la sala de
espera ah me quede yo con el Luis pa que nos dijeran siempre lo mismo y nos
mandaran pa la casa yo tena el pecho tan apretado ya que no poda ni llorar.

V
Nos derivaron al parroquial de San Bernardo

El doctor nos dijo ese da que ya no poda hacer ms, que los exmenes le salan
bien al Luis que poda ser retraso mental pero que no estaba bien seguro y eso
despus de ir no s cuantas veces con el nio a la posta y al consultorio, ms
encima por lo que ganaba el Carlos no podamos llevarlo a ninguna parte ms, yo
estaba hecha bolsa y el Carlos igual.

Me derivaron al nio al parroquial de San Bernardo, y no nos atendan nunca, ms

encima lo vea un doctor despus otro despus otro ms y ah yo le dije a la
enfermera que estaba aburra de que me mandaran de un lao pa otro con el Luis,
138

tena cinco aos y se me pona maoso, ah un doctor jovencito que lo vio nos dijo
esto del autismo, y con el Carlos nos quedamos mirando como diciendo en qu
idioma est hablando, yo nunca haba escuchado esa enfermedad.

Nos quedamos pa entro con el Carlos no entendamos nada y ah en el hospital el

doctor ese jovencito nos dijo que eso que tiene el Luis a veces era difcil de
descubrir, y yo le dije que me haban mandado de consulta en consulta, pero
cuando me dijo que l iba a ser as para toda su vida, no aguante y me puse a
llorar con l, me lo imaginaba enfermito pasiempre pensaba en el Carlos en la
Ingrid, igual me desesper, porque yo no quera tener un hijo as, ni quera ni
mirar al Carlos pero yo sent que el tambin estaba llorando.

El doctor nos dio unas indicaciones unas recetas y unas muestras de remedios
para que cuando el Luis se pusiera agresivo eso lo calmara, nos explic eso del
autismo pero la verdad es que yo no entenda nada, y el Carlos estaba mudo igual
que el Luis cuando se queda en Jpiter, lo que ms me dola era pensar en el nio
como era antes y como estaba ahora y ms encima que se iba a quedar as para
siempre.

En el camino pa la casa no hablamos nada con el Carlos venamos choqueados

yo pienso, l lo nico que haca era hacerle cario al Luis y yo senta que le deca
que lo quera, yo tambin quera al nio pero de solo pensar que se iba a quedar
as pa siempre se me revolva la guata y se me apretaba el pecho. Cuando
llegamos a la casa estaba la Ingrid con mi mam que se haba ido a quedar por
139

mientras que volvamos, nos preguntaron por el nio y yo lo nico que hice fue
ponerme a llorar y el Carlos se fue con l pa la pieza mi mam me preguntaba si
el Luis se iba a morir que por qu tenamos esa cara, la Ingrid se haba puesto a
llorar conmigo y yo no me poda calmar me acuerdo que ah sali el Carlos y les
dijo lo del autismo y ellas le preguntaban qu de que era eso, igual que nosotros
cuando nos haba dicho el doctor, ah cuando el Carlos les dijo me di cuenta que
de que l si haba entendido porque hasta m me quedo ms claro, pero no poda
parar de llorar porque me imaginaba lo que sera la vida con un hijo as, no
entendamos porque Dios nos castigaba as.

VI
Nunca le cont al Carlos lo del Diazepan

Siguieron las convulsiones las pataletas, de repente botaba espuma por la boca y
ah le dbamos el remedio que nos haba dado el doctor, ah se calmaba un poco
de repente se quedaba dormio y ah yo me aliviaba un poco pero despus me
senta mal porque no poda ser que yo estuviera tranquila solo cuando el Luis
estuviera durmiendo, y me pona a llorar de nuevo, me acuerdo que el Carlos se
vena corriendo de la pega, y me preguntaba como segua el nio y yo le contaba,
y ah estaba mi nio sentadito mirando el techo, o jugando con los lpices de su
hermana le tuvimos que comprar otros a la Ingrid porque cuando intentbamos
quitarle los lpices armaba el tremendo escndalo y no se le pasaba hasta que le
daba el remedio que nos haban dao en el hospital.

140

Me acuerdo que un da se me terminaron los remedios pa darle al Luis y le vino

una de convulsiones que no poda calmarlo era tanta mi desesperacin que le dije
a la vecina que se quedara con la Ingrid y yo part en brazos con el Luis al
consultorio llorando porque no saba qu hacer, l iba tieso y gritaba con las
manos en los odos, menos mal que el consultorio quedaba ms o menos cerca
porque no hubiese sido capaz de subirme a una micro con l as, esto del Luis me
tena tan cansada no me daba el cuero, dorma re poco y estaba todo el da en
funcin del Luis. Llegu al consultorio y me hicieron esperar ms encima yo
lloraba y pensaba que ojala que hubiremos tenio harta plata pa no haber tenido
que ir ah ms encima la trataban mal a uno, cuando les deca que me atendieran
al nio, espere un montn hasta que lo atendieron y yo les mostr la caja del
remedio porque tena un nombre raro, y me dijeron que no tenan ese tipo de
remedios ah que tena que comprarlo no ms y ah yo no poda ms de los
nervios me sent miserable con mi hijo enfermo y ms encima sin plata, lo nico
que le pusieron me dijo una enfermera era un la mitad de un diazepan para que no
gritara ms, se quedo dormio el Luis pero esa cuestin de diazepan la tomaba mi
mami palos nervios cuando mi pap se fue y quedaba como tonta por varios das,
entonces yo me asust y no le quera contar al Carlos porque me poda retar por
dejar que le pusieran eso al nio.

Durmi hasta la noche del otro da el Luis, yo lo vi que se quiso parar y se iba de
un lao pa otro, se cay y ah se quedo por harto rato, el Carlos lo miraba y lloraba
y justo ese da le haba pedido un anticipo al jefe y le haba dicho que no, y no
tenamos plata pa comprarle el remedio al Luis y el Carlos se desesperaba y se
141

pona a gritar yo trataba de calmarlo y me gritaba que lo dejara solo, yo me senta

mal porque nunca me haba gritado yo creo que el Carlos lloraba y gritaba por eso
y por no tener plata, tenamos un hijito enfermo y no tenamos plata pa cuidarlo
eso nos agrandaba toda la pena y angustia que sentamos, y a veces yo senta
que esa situacin nos alejaba con el Carlos como que perdamos el cario porque
sin el remedio me costaba pa que comiera el Luis y se armaba la grande, y
despus ya no queramos ni hablar, as que el Carlos parta donde su pap se
demoraba porque viva lejos pero l le prest la plata me acuerdo, y ah le dimos
el remedio al Luis pa que comiera pero nunca le cont al Carlos lo del diazepan,
yo antes le contaba todo al Carlos, pero no s porque esa vez me dio susto
contarle que le haban puesto un diazepan al nio.

A nosotros nunca nos haba sobrado la plata y con lo del Luis sobre todo al
principio andbamos peor que al tres y al cuatro, los remedios eran sper caros y
tenamos que ir una vez cada dos semanas a control con el nio al hospital y
tenamos que tomar dos micros y a veces un colectivo cuando el nio estaba muy
mal, es difcil ser pobre y tener un hijo as, sobre todo los primeros aos porque a
uno la ayudan harto poco o casi nada. Yo pienso que esa es la desesperacin
ms grande de uno que un hijo este enfermo y no tener los medios para poder
darle lo mejor, ms encima si es una enfermedad tan terrible como la del Luis, esa
situacin de ver a nuestro hijito as nos tena metidos en un tnel, todos los das
amanecan nublados, cuando el Luis dej de hablar, se fue el sol.

142

El Carlos siempre me deca que a l le daba pena tener al Luis as de enfermo,

pero ms que tener al Luis enfermo, lo que a l le parta el alma era ser pobre
porque nos hubiese gustado poder llevar al Luis a otros doctores que lo revisaran
bien, porque a veces cuando bamos al hospital lo revisaban con esa cosa
redonda que le ponan en el pecho, un poco los bracitos, las manos, el peso la
estatura pero no mucho ms si hubiese sido un nio sanito est bien, pero el Luis
estaba enfermo, antes cuando no sabamos era ms terrible porque pensbamos
que el nio en cualquier momento se mora, pero ahora lo terrible es que le
decamos que era autista y nos daban un remedio para calmarlo y eso sera todo,
el Carlos me deca que se senta humillado cuando pasaba eso, porque nadie nos
explicaba nada, que ms podamos hacer, si vivir con un nio as es tan difcil el
Luis ya tena siete aos y le seguan dando convulsiones, pataletas ya casi no
salamos pero siempre nos mantuvimos unidos con el Carlos, a la Ingrid a veces
me costaba que entendiera que su hermano sera as siempre, ella pensaba que
cuando volviramos del hospital el Luis iba a venir sanito si apenas lo revisaban!
Pero despus fue entendiendo.

No sabamos que hacer, sabamos que el Luis no iba a poder ir a la escuela que
iba la Ingrid porque una ta de ah me dijo clarito que no aceptaban nios
retardados y que eso en cualquier lugar iba a ser sper caro y que como
nosotros no tenamos los medios... Agarre a la Ingrid de un ala porque la haba
ido a buscar y me fui llorando con ella pa la casa y me tome unas pastillas que
me haban dado en la posta una vez que no poda parar de llorar y lo que nunca
le dije al Carlos es que a veces me tomaba una o dos todos los das, me acuerdo
143

que cuando me pregunt el Carlos que como me haba ido me puse a llorar de
nuevo y le dije lo que me haba dicho esa ta y el Carlos empez a golpear la
mesa llorando tambin y me deca que no le importaba tener al Luis as aunque
reconoca que era lo ms terrible que le haba pasado, pero que lejos lo que ms
le provocaba angustia y dolor era la discriminacin que senta por no tener plata,
por ser pobres me deca y a nosotros antes del Luis no nos haba importado eso
nunca, andbamos al tres y al cuatro a veces sobre todo cuando al Carlos se
demoraban en llamarlo de la obra, pero yo venda mis sndwich tambin, no era
mucho pero igual nos arreglbamos de alguna manera, con lo del Luis yo no pude
ir ms a la cancha, el Carlos tampoco porque l me acompa siempre con esto,
me deca que igual le daba lata no ir a jugar pero que prefera estar con su hijo,
porque l lo iba a querer como fuera aunque gritara o hiciera escndalos como
bellaco yo me saque la polla gol con el Carlos, pero la cosa es que no sabamos a
qu lugar llevarlo porque en el hospital nos decan que tenamos que llevarlo a
una escuela especial pero no nos decan donde, decan que nosotros tenamos
que ver cunto era lo que podamos pagar a los doctores, a nadie del Hospital le
importaba el Luis, menos nosotros que ramos los papas pero lo que ellos no
saban era que esa situacin nos enfermaba tambin a nosotros.

VII
De Milagro nos vio esa Doctora

Me acuerdo que un da tuvimos que llevar al Luis otra vez porque no haba caso
que controlara esfnger (esfnter) yo a veces lo envolva en unos paos porque le
144

tenamos que comprar unos paales especiales y sala demasiado caro, me

haban dicho que hiciera un montn de cosas pero me duraba como dos das, el
Luis que me apuntaba la taza del bao y ah yo saba que quera ir y tena que
llevarlo pero despus de nuevo se volva a hacer, estbamos esperando nos
sentamos tan desamparados y aislados de todo, de repente al Luis le vino una
pataleta terrible ahora igual pienso que si no hubiese sido por eso la Doctora que
nos ayud no nos habra visto, se nos acerco una seora bien elegante con
delantal blanco y nos pregunto la edad del Luis y le dijimos que tena siete
entonces ella nos dijo que era urgente que el nio fuera a una escuela especial
para autistas para que avanzara y aprendiera hbitos que ah le iban ensear, nos
dijo que era neurloga y que su especialidad era lo que tena el Luis, y nosotros le
dijimos que por qu nunca nos haban dado una hora con ella y nos dijo que
estaba en el hospital porque le tocaba supervisar a unos alumnos, y ah yo me
puse a llorar y le dije que en ese hospital ni en ninguna otra parte nos haban
ayudado y que lo nico que nos haban dicho era que haba que darle esos
calmantes y que ellos no podan hacer ms, entonces ella pidi una oficina al tiro y
me dijo que ella iba a revisar al Luis, al Carlos se le llenaron los ojos de lagrimas y
ella nos dijo que ella nos iba a ayudar porque saba el sufrimiento de los padres
con un hijo autista y ms an cuando no tenan los medios econmicos, puso al
Luis en una camilla y me dijo que el nio apenas le haban dicho que era autista
tena que haber ido a una escuela para que lo evaluaran y aprendiera a pronunciar
palabras, nosotros le dijimos que antes que le diera esa lesera l hablaba pero ella
me dijo que despus del autismo l tena que aprender todo de nuevo, nos
confirm que el Luis iba a ser as toda la vida pero que poda progresar y ah el
145

Carlos le dijo que a l no le importaba que el Luis fuera as que l haba soado
con que fuera futbolista pero como Dios se lo haba enviado as l lo iba a querer
igual porque era su hijo pero lo que le desesperaba era no poder darle la mejor
atencin al Luis, que muchas veces nos haban humillado diciendo ah vienen los
papas con el tontito y que eso era la mayor frustracin que tenamos. Entonces
ella nos dijo que nos entenda perfectamente porque haban muchos casos como
el nuestro, que le iba a cambiar los remedios al Luis y que nos esperaba el lunes
en ASPAUT que ella atenda a los nios de esa escuela y que era especial para
autistas, que ah iba a estar bien el Luis, lo primero que yo pens era que no
tenamos plata pa pagar una escuela pero no le dijimos nada, hizo una receta y la
fue a pedir a la farmacia del hospital nos dio remedios como para un mes yo
estaba tan agradecida de milagro nos vio esa doctora!.

El Carlos me dijo, que esa doctora le haba dado esperanza y que quera que el
Luis fuera a esa escuela que no le importaba trabajar de lunes a domingo si haba
que pagar algo, quera tanto al Luis aunque fuera autista y que lo nico que
quera era que algn da le volviera a decir pap, y la verdad que a m tambin me
dio esperanza suframos mucho con la enfermedad de nuestro hijo, hubisemos
preferido que fuera sanito verlo correr rerse y hacer las mismas cosas que su
hermana pero si ya era as tenamos que poner el hombro no ms y tratar de salir
adelante con nuestro hijo fue sper difcil lo que nos toco vivir no nos podamos
echar a morir.

146

Lo trajimos ese lunes a ASPAUT fueron muy amables con nosotros y con el Luis
ah nos estaba esperando la Doctora nos atendi revis de nuevo al Luis lo vieron
otras personas para ver si hablaba, no nos dijeron que estaba sper atrasado en
hablar, en ir al bao solito y esas cosas nos dio harta pena con el Carlos, pero nos
trataron sper bien nunca nos habamos sentido tan apoyados. Entr el Luis a la
escuela, nos cobraron una cuota mnima mensual porque eso era lo que podamos
pagar nos fueron a ver a la casa y todo y se dieron cuenta la realidad que
vivamos. Entro al curso donde estaban los nios mas mal y ah yo lo iba a dejar y
a buscar, cuando poda me acompaaba el Carlos y la Ingrid que le gustaba ir a la
escuela de su hermano. Desde ese encuentro con la ayuda de la doctora las
cosas las empezamos a ver de otra manera ya no nos sentamos tan
desamparados por ser pobres.

Actualmente Luis ya controla esfnteres, aprendi a pronunciar palabras,

dice mam y pap no muy a menudo pero su madre manifiesta que el pap
se emociona mucho cuando se pone contento porque l lo va a buscar a la
escuela. Ambos padres participan de todas las actividades de la escuela y
quieren que a futuro, Luis participe en el taller de ftbol, dicen ya no sentirse
solos porque se han encontrado con padres que han tenido que vivir la
misma situacin que ellos, han podido compartir experiencias, apoyarse en
eso como familia, y de a poco ir saliendo adelante con la discapacidad de
Luis.

147

TIARE
I
Me acuerdo que yo no quera tener hijos

Yo me case sper jovencita como a los quince, igual me gustaba el Pato mi ex

marido pero yo creo que lo hice ms por salir de la casa porque mi pap le pegaba
a mi mam siempre llegaba con trago y quedaba la escoba, porque mi hermano
mayor defenda a mi mam y tambin le llegaba a veces y al otro da no se
acordaba de nada el viejo vivaracho y eso que vea los moretones de mi mam
pero yo creo que se haca el de las chacras no ms, yo siempre le deca a mi
mam que llamara a los pacos pero ms tonta siempre me deca que el Ramn mi
papi iba a dejar de tomar porque eso le deca siempre al otro da que dejaba la
escoba.

Mi hermano se fue al servicio y yo no me quera quedar sola ah as que le dije

que s al Pato que tenia veintiocho en ese entonces y me andaba rondando hace
rato yo lo encontraba con buena pinta, trabajaba manejando un camin de esos
que destapan alcantarillas ganaba su plata y le haba salido casa por ah cerca,
as que yo igual me decid, pololeamos como seis meses y despus nos casamos
ni siquiera invit a mi pap porque se poda poner a tomar y armar la grande, un
primo del Pato me llevo del brazo porque al Checho mi hermano no lo dejaron salir
del servicio por eso mi pap no me habl como en cinco aos pero yo no quera
pasar vergenza, no estaba tan segura de estar enamorada pero no me import

148

porque pensaba que eso iba a venir con el tiempo.

No fue como yo pensaba alcanzamos a durar tres aos de casados no ms

porque el Pato se pasaba mucho rollo pensaba que lo andaba gorreando que le
haban dicho que yo me juntaba harto con el Ernesto un cabro de la panadera,
pero yo me quedaba hablando con l cuando iba a comprar pan, pero nada ms
igual eran cahuineros en el barrio tuve un montn de problemas por eso porque el
Pato quera que yo estuviera encerra en la casa y yo era sper lolita y me gustaba
salir as que una vez que sal no ms a una fiesta que l no quera ir me fue a
buscar cuando llego de los videos y como no me encontr fue derechito me agarro
del brazo y me arrastro a la casa ni le cuento lo que me dijo y como yo le contest
que era un viejo amargao me dio un combo y ah yo pens esto se acabo porque
yo no iba a vivir lo mismo que mi mam. Me suplic que no me fuera pero yo no
senta nada por l quera pasarlo bien, ms encima lo nico que me deca era que
quera tener hijos, y a m ni se me haba pasado por la mente yo era cabra, quera
salir divertirme, si hasta deje el colegio pero eso no me importaba tanto porque no
me gustaba estudiar, as que me fui a vivir con una ta que viva en la poblacin
del lado.

Empec a trabajar planchando ropa ajena y vendiendo algunas verduras en la

feria, no me iba mal tena mi plata pa mis cosas y le ayudaba a mi ta con el
arriendo de la casa ella viva sola, era la hermana chica de mi pap y se fue de la
casa por lo mismo que yo, mi abuelo era bueno pal trago.

149

Pas como un ao que yo me fui a vivir ah con mi ta y conoc al Mario, viva en la

otra cuadra pero siempre vena a comprar al bazar que haba en frente de la casa
de mi ta yo a veces me sala a fumar un cigarro y lo vea y l me saludaba, yo lo
encontraba bien simptico no muy encachao pero algo tena, me acuerdo que una
tarde me habl, me pregunto cmo me llamaba y empezamos a conversar, tena
diecinueve aos y me acuerdo que l veinticuatro, me dijo que trabajaba como
obrero desde los veinte y otras cosas que ya no me acuerdo, lo que s es que ese
da me invit a su cumpleaos que lo iba a celebrar en el local de la Rosy que era
una especie de cantina pero con una pista pa bailar a mi no me gustaba mucho el
lugar porque siempre haba olor a trago y me recordaba a mi papi, pero como
tena ganas de salir fui igual. Me estaba esperando el Mario, estaba bien bonito l
y ah como que me gust harto, estuvo bueno el cumpleaos y de ese da
comenzamos a salir con el Mario, me pidi pololeo como al mes despus y le fue a
pedir permiso a mi ta, l era as bien caballero, mi ta dijo que no haba problema
as que empezamos nuestro pololeo, yo desde el principio le dije que estaba
casada y que el Pato mi ex no quera que nos anulramos as que no me poda
casar pero a l no le import, pololeamos como tres aos y me propuso que nos
furamos a vivir juntos, el viva con su mam que era bien simptica la seora, as
que me fui no ms yo senta que quera harto al Mario y me hubiese gustado
haber sido soltera para haberme casado con l, yo segu haciendo planchado y
vendiendo en la feria, igual el Mario me dijo que no quera que trabajara tanto que
l se iba a preocupar de que no me faltara nada.

150

ramos bien felices con el Mario, la mam me quera harto nunca tuvimos un
problema, lo nico que me deca a cada rato que quera tener un nieto y el Mario
le segua el amn, y yo me acuerdo que no quera tener hijos porque encontraba
que era muy luego, pero era eso no ms en general nos llevbamos sper bien, yo
me senta bien contenta.

II
Qued embarazada igual no ms

Haban pasado como dos aos de que estbamos viviendo juntos y el Mario se
haba puesto ms catete con lo de los hijos, pero yo todava no quera no s por
qu, pero es que estaba bien con el Mario sola, senta que nos queramos tanto,
yo casi nunca iba al consultorio iba cuando se terminaban las pastillas que me
haba dado la matrona porque me las regalaban en el consultorio, yo nunca me
olvide de tomrmelas nunca, pero una vez que fui porque no me haba llegado la
regla como hace cuatro meses, me dijeron que estaba esperando guagua ni se
me notaba y yo me puse a llorar porque no quera y la matrona me pregunto si
haba olvidado tomar una pastilla y yo le dije que nunca, entonces me dijo que
igual a veces fallaban y yo pens que me haban dado pastillas vencidas y me
enoj ms todava, me acuerdo que no quera llegar a la casa as que me fui
donde mi ta, mi mam no estaba porque se haba ido al sur despus que mi papi
muri, se haba cado y se pego en la cabeza haba estado tomando como una
semana seguida, mi ta me dijo que ella siempre haba querido tener hijos pero no
poda as que yo tena que dar las gracias por haber recibido esa bendicin de
151

Dios y yo le deca que no era bendicin porque yo no quera, me dijo que el Mario
se iba a poner feliz que tena que ir a contarle y yo lo nico que haca era llorar y
ah ella me reto y me dijo que ya no era una cabrita de quince que ya tena
veinticuatro aos que ya estaba en edad de ser mam y a m ms me daba pena.
Llegu a la casa y el Mario estaba enojado porque no saba dnde estaba y
estaba preocupado yo no pensaba decirle al tiro pero le dije para que no se
enojara ms, me acuerdo que se puso a llorar y me abrazaba y saltaba por toda la
casa como cabro chico despert a mi suegra y ella tambin lloraba de alegra, yo
era la nica que tena la cara larga y lloraba de pena no de alegra.

Empec a engordar no me sent mal en ningn mes pero me dio por comer y
comer pareca bola de gorda, pero a medida que pasaban los meses le empec a
tomar cario a mi guagita y lo nico que quera era que naciera yo quera que
fuera niita para amononarla harto y el Mario me deca que a l le daba lo mismo,
y que lo nico que quera era que naciera.

Naci en diciembre un da antes de la Pascua y fue niita como yo quera, me fue

a ver mi ta, el Checho con mi cuada, la Juani, mi suegra y mi Mario por supuesto
estaban todos bien felices, el Mario me dijo que quera ponerle Tiare porque haba
escuchado ese nombre en la tele y lo encontraba bonito, yo tambin lo encontr
bonito as que le pusimos Tiare, era chinita la Tiare y muy tranquilita buena pa la
leche s, pero el doctor me dijo que eso era bueno porque la leche materna era lo
mejor para las guagitas recin nacidas y yo estaba contenta en realidad ya se me
haba pasado un poco eso de no querer ser mam, haban sido tonteras de cabra
152

chica, adems que era tan bonita la Tiare pareca una muequita.

Llegamos a la casa con la Tiare mi suegra me ayudaba a cuidarla, era tranquila,

pero cuando tena hambre dejaba la mansa escoba con el llantero despertaba a
los vecinos y algunos se ponan a alegar y ah yo corra y no me soltaba ms la
pechuga hasta que se volva a quedar dormida.

III
Desde chiquitita que fue cosa seria la Tiare

Buena pa la pechuga mi niita, mi suegra me deca que menos mal que yo tena
harta leche as la nia iba a crecer sanita pero de repente yo no daba ms porque
tena las pechugas pa la historia era sper dependiente de mi leche la Tiare, yo le
deca al Mario que me senta como una vaca y l me daba nimo y me deca que
me vea linda como mam y que estaba feliz de que hubisemos tenido una niita
tan linda es que mientras ms creca ms bonita se pona la Tiare tena su pelito
lleno de rizos igual al Mario y el Mario se crea la muerte y yo tambin porque
chita que era linda. Como a los once meses no paraba de gatear por toda la casa
y le encantaba que la llevramos al parque uno chiquitito que haba por la casa
pero ah la dejbamos en el pasto gateaba y gateaba se vea una ricura, como al
ao dos meses camino as bien paradita, y a los dos aos me acuerdo como si
fuera ayer el Mario escuchaba sus cumbias y la Tiare se empezaba a mover y
bailaba bien coqueta, sobre todo cuando el Mario vena con sus amigos, ah ella
era el centro de atencin, los amigos del Mario la queran tanto, le traan juguetes
153

y ella se dejaba querer no ms y era bien educadita, peda todo por favor y daba
las gracias caa bien porque no era maosa tampoco y mi suegra me ayudaba
harto, con el Mario a veces salamos a servirnos algo y ella cuidaba a la Tiare se
queran harto las dos, la nia era bien cariosa con la abuelita y viceversa, lo
nico que todava era buena pa la leche y a veces no me dejaba tranquila si
cuando trataba de quitrsela se pona a llorar y no la paraba nadie hasta que tena
que darle no ms prob con aj, con barro, con un montn de cosas pero nada
resulto desde chiquitita fue cosa seria la Tiare bien mandona con lo de la leche.

IV
Mi suegra dijo que los nios que tenan eso estaban
endemoniados

Haba cumplido tres aitos la Tiare, le habamos celebrado su cumpleaos,

habamos invitado al Kevin un amiguito que jugaban, hijo de la vecina, a mi
sobrino el Jons y nosotros, estuvo bonito ese cumpleaos la Tiare bail como
nunca fue la atencin de todos y recibi hartos regalos porque los amigos del
Mario siempre le mandaban recuerdo con emocin, ese ltimo cumpleaos con mi
nia sana.

Pasaron como cinco meses en los cuales la Tiare segua siendo una niita normal,
pero me acuerdo que un da la llevamos al parque ese da amaneci media rara
porque no hablaba mucho yo pens que tena fiebre pero no era eso, era domingo
me acuerdo porque el Mario tena libre as que pensamos que ese da tena flojera
154

o andaba media seria no ms, en el parque no jug mucho y a ella le encantaba el

resbaln pensamos que poda tener algo a la guatita porque no me haba pedido
pechuga si todava tomaba leche, la mirbamos con el Mario y ella miraba todo el
rato un punto fijo que era justamente el resbaln, pero cuando la llevamos para que
se tirara empez a gritar y a mover las manos y los pies para que la soltramos,
la dejamos en el pasto y ah quedo de espalda y empez a saltar todo su
cuerpecito, me acuerdo que yo me puse a llorar y a gritar que alguien nos
ayudara, me acuerdo que el Mario la tom en brazos y fuimos a la casa de un
amigo de l que tena una citrola, le dijimos que nos llevara al hospital porque el
consultorio el da domingo estaba cerrado y el hospital nos quedaba bien lejos, iba
tiesa como palo la Tiare con sus ojitos perdidos, yo le hablaba pero no me
responda y el Mario nervioso le deca al Manolo su amigo que se apurara.

Llegamos al Hospital y la Tiare iba toda hechita y hace tiempo que yo ya no le

pona paales, la pasaron a una sala y me dejaron a m entrar con ella, me
preguntaron si la nia sufra de epilepsia y yo ni idea que era eso pero lo nico
que les dije era que mi hija hasta el da anterior estaba bien sanita y que nunca le
haban encontrado nada malo en los controles, entonces le hicieron una
montonera de exmenes y me dijeron que le haban tenido que poner un calmante
porque no dejaba que le hicieran nada y que gritaba como loca, me mandaron a
esperar afuera y el Mario no paraba de llorar me acuerdo que me dijo que tena
miedo de le pasara algo, que tuviera algo grave y yo no saba que decirle.

155

Sali el doctor y nos dijo que la nia no tena nada raro que lo ms probable era
que fuera epilepsia pero que con los remedios que nos iba a recetar se le iba a
pasar y que furamos en quince das ms para un control y eso fue todo. Iba
dormida la Tiare cuando la llevamos para la casa, durmi hasta el otro da como
hasta las doce y ella siempre se despertaba temprano, me acuerdo que le
contamos a mi suegra y ella lo encontr tan raro, no crea que as de un da para
otro se poda enfermar tanto la nia porque si ni siquiera le haba dado un resfro
grande a la Tiare, y ah me dijo que una vez una hermana de ella haba tenido un
hijo con eso (epilepsia) y se haba vuelto loco y lo haban tenido que internar
porque en el campo siempre decan que esos nios que tenan eso estaban
endemoniados y el Mario la hizo callar y le pregunt que como se le ocurra
hablar esa lesera, que la Tiare no tena nada de esas tonteras que esas
cuestiones eran cosas del campo y que la nia se iba a mejorar.

Despert como a las doce del otro da despert gritando, la fuimos a ver con mi
suegra y cuando la fui a tomar en brazos me pego un manotn y a mi suegra
tambin, le mire la cama y estaba toda mojada as que mi suegra la tomo a la
fuerza y la llevo al bao a lavarla pero la nia no se dejaba as que la dejamos
piluchita en una baera que le haban regalado y ah me acorde que el doctor me
dijo que cuando le diera alguna pataleta le diera el remedio que nos haba
recetado pero la pobrecita no haba comido nada, as que mi suegra le paso una
mamadera con leche y se la recibi la probo y se la tomo toda, ah le pusimos el
remedio porque sabamos que no se lo bamos a poder dar. Se tranquiliz, pero
de nuevo tena la mirada perdida y mi suegra me deca que todo esto era tan raro
156

que a lo mejor le haban hecho una maldicin y me acuerdo que yo le grite que se
callara, y yo nunca le haba contestado mal a mi suegra y ella se puso a llorar,
vest a la Tiare y le tuve que ir a comprar unos paales, despus le ped disculpas
a mi suegra y ella me dijo que me entenda porque ella tambin tena el corazn
destrozado su nica nieta enferma y yo mi primera hija que era sanita antes
juguetona y tan bonita ahora estaba as, yo senta que el cielo se me caa encima
todos los das , me senta en un pozo profundo y pensaba que nunca bamos a
salir, al Mario de repente lo vea llegar con los ojos llenos de lagrimas.

La llevbamos sagradamente cada quince das donde el mdico, pero a m me

pareca como que la llevramos todos los das, el cansancio era terrible, y la
cuestin psicolgica tambin agota el cuerpo ms encima siempre nos decan lo
mismo que con los medicamentos se le iba a pasar que tenamos que agradecer
que no le vinieran convulsiones ms seguidas porque as perda menos neuronas
pero la Tiare no hablaba, no nos miraba, ya no deca ni mam ni pap, no bailaba
como antes, entonces cmo quera que agradeciramos? Me acuerdo que el
Mario me deca que no quera ir ms a ese mdico porque nos atenda de mala
gana, pero no tenamos plata para llevarla a otra parte, porque ah nos atendan
gratis por el sueldo del Mario que era el mnimo, a veces tenamos que pagar pero
muy poco, pero ah me deca el Mario que le daba rabia que por no pagar nos
atendieran as a la mala, y que no nos explicaran bien las cosas.

157

La Tiare tena cuatro aos y no haca ms que estar en las nubes, gritar y taparse
los odos, no sabamos si iba a ir a la escuela, no sabamos nada ya no podamos
ms con eso sin saber nada de lo que le iba a pasar a nuestra nia.

V
Pensamos que con la escuela se iba a mejorar

Cuando la Tiare cumpli cinco aos ni siquiera le celebramos el cumpleaos

porque ya casi nadie nos vena a ver, el Kevin el amiguito de la Tiare ya no jugaba
con ella porque su mam le haba dicho que mi hija era una nia rara, y yo no le
hable ms a esa vecina por mala, mi hija no tena la culpa de estar enferma.

No s qu da fue, pero vinieron unas tas del colegio que quedaba al frente de la
casa para preguntarnos si tenamos algn hijo en edad de ir al colegio, nosotros le
dijimos que s pero que estaba un poco enferma y le dijimos lo que tena y me
acuerdo que nos dijeron que no importaba porque era una escuela de lenguaje y
que iban nios con necesidades especiales y que era gratis, as que lo
pensamos mi suegra el Mario y yo, igual a mi me daba miedo porque como ella
estaba as, a mi suegra igual pero el Mario nos dijo que a lo mejor eso le haca
bien a la nia y mi suegra y yo le hacamos harto caso al Mario. Pregunte en la
escuela si yo poda acompaarla los primeros das por lo de los remedios y esas
cosas pero la verdad es que igual quera ir porque me daba miedo que le pasara
algo, me dijeron que no haba problema y ah como que me sent ms tranquila y
el Mario, mi suegra y yo pensamos que a lo mejor con la escuela se iba a mejorar
158

la Tiare. Empezamos a ir con la Tiare y las tas la trataban bien pero haba de
todo tipo de nios normales que jugaban casi todo el da, unos nios de esos que
le dicen mongolitos que ah aprend que era sndrome de dawn lo que tenan, pero
no vea ninguno como la Tiare, estaba todo el da sentada jugando con unos
lpices y de repente le venan los griteros y ah corran las Tas a pedirme el
remedio porque todos los otros nios se asustaban.

Igual yo llegaba con pena de la escuela porque vea como que la Tiare no
encajaba ah, pero el Mario me deca que ah la nia iba a mejorarse, yo no estaba
muy convencida pero iba igual porque lo nico que quera era que mi hija volviera
a ser la de antes.

VI
Habamos estado drogando a la nia

Segu llevando igual a la nia a la escuela, y me acuerdo que a la escuela de la

Tiare fue un mdico de Cuba y cuando la vio sentadita ah en su silla sin moverse
la observ harto rato y despus me dijo que llevara la nia a su consulta que
quedaba por ah cerca, le dije al Mario lo que me haba dicho ese doctor y se
alegro me acuerdo porque me dijo que ese doctor tal vez iba a poder mejorar a la
nia, as que fuimos al otro da tempranito en la maana, la revis harto y nos
pregunt si desde que haba nacido era as, y le dijimos que hasta los tres aos
hablaba, bailaba, avisaba para ir al bao, se rea era una niita tan linda, y ese da
que la llevamos al parque haba quedado as, sin hablar sin reconocernos, le
159

venan esas tremendas pataletas que haba que darle remedio y ah el nos dijo
eso del autismo. Cuando nos fue diciendo como iba a ser la Tiare, el Mario le dijo
al doctor que no le crea, y yo lloraba, porque la nia antes igual entenda cuando
le hablbamos y que se le iba a pasar, eso nos haba dicho el otro doctor, pero el
doctor cubano nos dijo que el autismo no tena cura, que ella sera toda la vida as,
y que ms encima que el remedio que le estbamos dando era una droga para
epilepsias severas y la nia no tena epilepsia, o sea habamos estado drogando a
la nia, yo me qued como en blanco y el Mario lloraba y me zamarreaba para
que reaccionara, y la Tiare gritaba y gritaba con las manitos en los odos fue
terrible. Que le digan a uno que va a tener una hija enferma para siempre es como
si a uno la tiraran a un mar congelado, pensar que ella no iba a hablar ms como
lo haca antes es como que a uno le pegaran un palo, uno queda aturdida y no
sabe que va a venir, que va a hacer uno con una enfermedad as.

El doctor nos dijo que si la Tiare asista a una escuela especial para autistas iba a
poder avanzar no se iba a mejorar pero por lo menos iba a poder a pronunciar
ms palabras, a leer ciertas cosas, pero que no se curara, ah yo pens que a lo
mejor era un castigo porque cuando yo supe que estaba embarazada, lo nico que
hice fue llorar porque no quera ser mam y el doctor me dijo que eso no poda ser
posible, pero igual me fui con una espina en el corazn.

Llegamos a la casa y le dije a mi suegra lo que haba dicho el doctor pero ella
segua pensando que era una maldicin como era del campo y el Mario me dijo
que no le dijera nada que la dejara no ms, estaba llorando el Mario y me dijo que
160

le daba tanta pena porque su ilusin era ver crecer a su nia que tuviera ms
hermanos, pero que todo eso se haba derrumbado y que ms encima por ser
pobres nos haban hecho drogar a la nia, por eso andaba con los ojitos
desorbitados todo el da ah yo no aguante y me puse a gritar y a llorar y el Mario
trataba de calmarme pero yo saba que l tena mucha pena tambin.

VII
Fueron bien raros esos primeros das

Tuve que dejar de planchar y coser porque un da la Tiare agarro la plancha y se

quemo todos los deditos, el Mario se enoj conmigo y el nunca se haba enojado
desde que lo conoc, como que le agarro mala a la plancha y me dijo que no
planchara ms y que me dedicara a cuidarla a ella, a mi me dio pena me acuerdo
y me tome unas pastillas que le ponamos en el trago a mi papi pa que se calmara
no s porque las haba guardado, despus siempre que tena pena me tomaba
una hasta que el Mario me pillo. Tena que estar todo el da pendiente, siempre
pensamos que lo que tena la Tiare iba a ser pasajero que un da se iba a
despertar nos iba a mirar y nos iba a hablar igual que antes y cuando nos
ponamos a pensar que la Tiare que tenamos ya no volvera nos vena una
angustia y el corazn se nos apretaba, a mi suegra le dio por prender unas hierbas
en la casa y yo trataba de salir con la Tiare porque la nia se pona ms irritable
con el humo pero no haba caso decirle, el Mario me deca que su mam se haba
vuelto un poco loca con esto que le estaba pasando a la Tiare, as que le dijo que
fuera a visitar a su prima all en el campo y mi suegra como le haca caso, se fue.
161

Entonces me qued pendiente de la Tiare, me sent sola en hartos momentos el

Mario se iba a trabajar y llegaba en la noche y la Tiare no me conversaba no
podamos jugar porque ella estaba en su mundo, cuando el Mario llegaba me
preguntaba siempre como haba estado la nia y antes de que se enfermara yo le
contaba todo lo que haca con lujo de detalles, despus cuando me preguntaba yo
le deca ah esta no ha hecho nada especial ms que gritar, y me acuerdo que el
Mario se enojaba cuando le responda as, pero yo no tena ganas de hablar
fueron bien raros esos primeros das.

Los fines de semana se pusieron fomes, al Mario le daba con que furamos al
parque con la nia y a m me cargaba y eso que yo era sper buena para salir
antes, inventaba panoramas, entonces pelebamos con el Mario nunca habamos
peleado antes, yo no quera salir porque me daba vergenza que la gente
apuntara con el dedo a mi hija, me daba rabia y el Mario me deca que no les
hiciera caso, pero si ni el Checho mi hermano quera que furamos porque no
soportaba cuando la Tiare se pona a gritar cmo no me iba a sentir sola?

El Mario tambin sufri un cambio, antes l tiraba siempre la talla y se rea harto,
conmigo era carioso, siempre me traa algn engaito, estuvo un tiempo as pa
dentro tambin sobre todo los primeros das, senta que haba un vaco entre
nosotros como pareja, despus cuando pusimos a la Tiare en la escuela nueva se
nos anduvo pasando. Fue difcil sobre todo porque a nosotros nunca nos falto
para la comida pero ahora se nos haca todo como subir una montaa porque a
pesar de que la plata del planchado era poca nos serva harto ahora cuando el
162

doctor no tena muestras de los remedios que le haba cambiado a la Tiare, a

veces pasaba das con pataletas hasta que el Mario se consegua la plata pero
despus haba que pagarla, yo pienso que lo ms difcil es que un hijo tenga una
enfermedad as y no tener plata pa na.

Nos cost harto salir adelante al principio pero igual tratbamos de darnos apoyo
con el Mario no tenamos a nadie ms, y el Mario siempre trataba de
acompaarme a los controles de la nia. Estar todo el da con ella era difcil pero
el Mario cuando llegaba siempre me preguntaba si quera salir a despejarme un
poco. A veces a mi no me daban ganas de levantarme, me senta cansada y
haban das en que el Mario no me hablaba mucho, el doctor nos dijo que cuando
un hijo tena una enfermedad incurable poda dar depresin pero tratamos de no
hacer mucho caso en eso porque tenamos que pensar en la nia.

Nosotros nunca habamos odo esto del autismo y pensbamos que era
demasiado terrible saber que la hija de uno va a ser enferma para toda la vida, el
Mario al principio se negaba a creer, deca que tal vez al otro da la Tiare iba
volver a ser la niita bailarina que era antes, pero pasaba el tiempo y la Tiare
segua igual, al principio me daba pena que se decepcionara, y pensaba que yo
haba tenido la culpa por no haber querido a la Tiare desde el principio, pens por
harto tiempo eso, adems que pensaba que nadie poda entender lo que nos
estaba pasando, si no haca ms que salir a la plaza con la Tiare pero ligerito me
entraba porque todos se ponan a murmurar, y suframos cuando nos invitaban los
vecinos porque como nunca bamos nos decan que ramos raros.
163

VIII
Sin plata no haba escuela

El doctor Cubano nos recomend unos lugares pero igual haba que pagar y no
tenamos plata, entonces sin plata no haba escuela y ah nos desesperbamos
ms porque lo nico que queramos era que la Tiare fuera a algn lugar donde la
pudiesen ayudar, buscamos harto con el Mario pero salir con ella era casi
imposible, adems en todas las que bamos no la aceptaban porque ramos
pobres as de sencillo.

Un da llego a la casa el doctor Cubano y nos dijo que nos haba conseguido una
entrevista para ASPAUT, nos dijo que era una escuela especial para nios
autistas y que l haba conseguido que no pagramos porque haba explicado
nuestra situacin, si los puros paales de la Tiare se llevaban ms de la mitad del
sueldo del Mario fue un ngel ese doctor cubano y yo pensaba los doctores
chilenos podran ser as.

Fuimos y la dejaron al tiro para evaluarla, tena un autismo severo, de nuevo se

me volvi a apretar el corazn y ah el Mario dijo que l quera que a su nia la
ayudaran lo que ms pudieran, que nos ayudaran por favor, ah comenz una
nueva vida para nuestra hija y nosotros comenzamos a tener esperanza por
escuchar su vocecita de nuevo siquiera y agradecamos que alguna escuela se
preocupara por los autistas ms pobres.

164

Actualmente Tiare lee algunas palabras, y sus descompensaciones han ido

disminuyendo con el tiempo por lo que dentro de un mes va a comenzar a
asistir al taller de cueca, su madre retomo lo del planchado mientras Tiare
est en la escuela, y ambos padres han asistido a la escuela para padres y
se preparan para el prximo ao para ser tutores de los padres que recin
vienen

ingresando,

confiesan

sentirse

muy

emocionados

por

ver

nuevamente bailar a su hija.

165

CAPTULO VI
ANLISIS DE LOS RELATOS

A continuacin se presenta una matriz de variables y sus respectivas dimensiones,

en la cual se destacan las frases ms significativas relatadas por las madres
acerca del impacto que provoca la presencia de un hijo autista al interior, las
cuales dan cuenta de manera general el relato.

Los cuadros estn separados por variables y a continuacin el anlisis de cada

una de ellas.

166

1.-VARIABLE: PRESENCIA DEL NIO AUTISTA (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES

Familias Nivel socioeconmico alto

Jorge

Pablo

Familias nivel socioeconmico bajo

Macarena

1.a. Diagnstico El Neurlogo nos

del sndrome.
dijo que mi hijo tena
autismo
recin
cuando tena cinco
aos,
antes
se
hablaba se rea,
despus ya no nos
mir,
ni
nos
escucho, dejo de
hablar as de un da
para otro, desde ese
momento ya nunca
volvi a ser el
mismo.

El Neurlogo que
me haba dicho mi
mam
nos
diagnstico
a
Pablo de autista
cuando
era
chiquitito apenas
tena tres aos,
antes siempre nos
dijeron que era
sordo pero con mi
marido
siempre
pensamos que no
era as .

Al neuropsiquiatra
que llevamos a la
Maca, iba a ser el
ltimo
que
viramos aqu en
chile porque ya no
podamos ms, el
nos dijo que la
nia era autista
recin cuando mi
hija cumpli seis
aos, antes como
le deca todo era
incertidumbre,
porque a la nia
no le haca bien
ningn remedio ya
casi
no
dormamos.

Me acuerdo que
llegamos a la casa
con Jorgito y vena
sper inquieto, se
golpeaba la cabeza
contra la puerta del
auto,
mis
hijas
mayores
nos

Cuando el Medico
nos
dijo
que
Pablito era autista
a mi marido se le
cayeron
las
lagrimas
all
delante
del
mdico, era tan

Cuando el mdico
nos dijo que la
Maca era autista,
por mi profesin
como educadora
yo saba de que se
trataba,
pero
nunca pens que

1.b.
Reaccin
ante
el
diagnstico
inicial

Pedro

Luis

Tiare

En el hospital que
me mandaron del
consultorio ah una
doctora nueva me
dijo que el Pedro
era autista, y yo ni
saba lo que era
eso, la doctora nos
explico de que se
trataba el autismo,
a mi me dio tanta
pena
que
me
dijera que el Pedro
no se iba a
mejorar.

Me
derivaron
al
parroquial
de
San
Bernardo y no nos
atendan nunca ms
encima el Luis tena
cinco aos y se pona
maoso, ah un doctor
jovencito que lo vio nos
dijo eso del autismo y
con el Carlos nos
quedamos
mirando
como diciendo en qu
idioma est hablando,
yo
nunca
haba
escuchado ese nombre
de enfermedad.

Fuimos al otro da
tempranito
en
la
maana la revis
harto y nos pregunto
si desde que haba
nacido era as le
dijimos que hasta los
tres aos hablaba,
bailaba, se rea, era
una niita tan linda y
haba quedado as sin
hablar
sin
reconocernos,
le
venan
esas
tremendas pataletas y
ah el nos dijo eso del
autismo.

Cuando le cont al
Lalito no me crey
el Juan mi esposo
se apeno porque
se escondi en el
bao del hospital y
fui a buscarlo y lo
sent
llorar
yo
como que no crea

Nos quedamos pa
entro con el Carlos no
entendamos nada y
ah en el hospital el
doctor ese jovencito
nos dijo que eso que
tiene el Luis a veces
era difcil de descubrir y
yo le dije que me

Cuando nos
fue
diciendo como iba a
ser la Tiare, el Mario
le dijo al doctor que
no le crea porque la
nia
antes
igual
entenda cuando le
hablbamos y que se
le iba a pasar eso nos

167

estaban esperando,
le dijimos lo que nos
haba
dicho
el
mdico, lo que nos
haba explicado del
autismo, a mis hijas
se le cayeron las
lagrimas mirando a
su hermano y una
se fue con mi
marido al patio, yo
no saba qu hacer
para calmarlos pero
quin me calmaba
a mi? Autismo creo
que alguna vez
haba
escuchado
esa
enfermedad
pero no sabamos
de que se trataba
cuando el mdico
nos explic yo y mi
marido nos pusimos
a llorar yo lloraba y
tiritaba a la vez me
vino un ataque de
histeria. Mi marido
estaba
tan
ilusionado con su
nico hombrecito y
ese hombrecito iba
a estar enfermo
para toda su vida,
fue
demasiado
terrible.

tremendo lo que
nos haba pasado
que mi esposo
sali acelerado en
la camioneta, daba
lo mismo lo que
nos pasara, ah
me dijo que no
quera tener un
hijo enfermo para
siempre y a m
ms
se
me
derrumbo
el
mundo.

mi
hija
se
enfermara de algo
que no tiene cura,
ah se me vino el
mundo
encima
Cmo no me di
cuenta
antes?
Nunca pens que
poda pasarle a mi
hija, mi marido
ms callado que
nunca no me hablo
por varios das, de
pronto todo se nos
haba derrumbado.

lo
que
estaba
pasando
Me acuerdo que
llegamos a la casa
y
venamos
callaos la doctora
nos dio unas cajas
con otros remedios
y nos dijo que eran
caros chuta ah me
vino como una
cosa en el cuerpo
una angustia y el
Juan se empez a
poner
ms
nervioso.

haban mandado de
consulta en consulta,
pero cuando me dijo
que iba a ser as para
toda
la
vida,
no
aguante y me puse a
llorar con l, me lo
imaginaba
enfermito
pa siempre pensaba
en el Carlos en la
Ingrid,
igual
me
desesper porque yo
no quera tener un hijo
as, ni quera ni mirar al
Carlos pero yo sent
que el tambin estaba
llorando.

haba dicho el otro

doctor pero el doctor
cubano nos dijo que
el autismo no tena
cura, que ella sera
toda la vida as, y que
ms
encima
el
remedio
que
le
estbamos dando era
una
droga
para
epilepsias severas y
ella
no
tena
epilepsia,
o
sea
habamos drogado a
la nia, yo me quede
como en blanco y el
Mario lloraba y me
zamarreaba para que
reaccionara.

168

Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negacin del problema,
debido a que en la mayora de los casos el nio(a) autista parece fsicamente normal, aunado a que es poco frecuente
que los mdicos detecten problemas fisiolgicos que expliquen el comportamiento del autista, es comn que los padres
se planteen no es tan grave puesto que no se ve o bien como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el
nio debe ser normal, pero el diagnstico inicial que se realiza sobre los nios de estas familias no es descubrir
solamente la enfermedad que los llev de consulta en consulta, ni tampoco es decir al fin descubrieron lo que tena mi
hijo ahora podremos comenzar el tratamiento para sanarlo, el diagnstico de autismo viene de la mano con una frase de
sentencia para los padres no tiene cura, ser para siempre as, al escuchar esta sentencia por parte del mdico
(independiente de su nivel socioeconmico) en el cual tienen depositadas todas sus esperanzas, el panorama se vuelve
devastador se truncan los sueos y el futuro que haban forjado para ese hijo, mediante lo expresado por las seis madres
del estudio se demuestran la dos primeras etapas de reaccin ante el diagnstico del Sndrome a las cuales hace
referencia la Quebec Society for Autism:

La primera estado de Schock, por verse enfrentados a una situacin

impredecible y la segunda de negacin y confusin, en la que esperan que se les devuelva a su hijo normal, por lo que
se niegan a aceptar la discapacidad de su hijo(a).
En un sistema de familia que est estructurado por patrones culturales y sociales impuestos que representan los sueos
que la mayora de los padres quieren para su descendencia como por ejemplo, que asista normalmente a la escuela,
luego a la universidad, que se independice, que forme su familia al igual que ellos, que sea un ser humano autnomo e
independiente, pero ante tal sentencia de que el nio ser as para toda la vida se produce un desorden dentro del
sistema familiar que debe adecuarse a un sistema de vida que no esperaban y que tampoco es el impuesto por la
sociedad, por lo tanto los roles y elementos establecidos dentro de la dinmica familiar debern ser modificados

169

obligadamente para atender la demanda de un nio que ser dependiente de ellos para toda la vida.

Se suma adems que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro antes de recibir tan
lapidaria sentencia y es comn que los padres (y as se manifest en los padres de estas seis familias) se sientan
incapaces derrotados y paralizados al recibir el diagnstico. Tener un hijo autista fue un duro golpe para el auto estima y
la confianza de dichos padres:
Primero, porque no saben cmo es ser padre de un nio autista, se enfrentan con conductas extraas e inexplicables,
reacciones impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No existe en ese momento reglas
establecidas como las que hay para el comn de los integrantes de la sociedad, ni modelos, ni experiencias previas que
ayuden a saber que se debe hacer.
Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin del hijo les hace sentir poco aptos como
padres.
Tercero, la falta de informacin respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: en las seis familias solo vemos un caso
el de Macarena en el cual la madre sabe de que se trata el autismo por su nivel de instruccin como educadora
diferencial, pero para los dems es no saber que esperar ni que se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Es importante decir que este proceso cada miembro de la familia lo vive de forma desigual an cuando las reacciones
son similares en las seis familias, las fases de angustia y dolor no son un proceso continuo ni rpido de evadir, lo que
origina retrocesos y la aceptacin tarda del diagnstico.

170

2.- VARIABLE: MODIFICACIONES PSICOSOCIALES EN LA DINMICA FAMILIAR (como se manifest en las familias)
DIMENSIONES

Familias de Nivel Socioeconmico alto

Jorge

Al sucederle esto a
2.a. Cambios en Jorge, yo tuve que
dejar de trabajar,
la organizacin
para dedicarme a l
familiar
a mi me encantaba
mi trabajo como
enfermera, siempre
trabaje, pero esa
parte de mi vida
tuve que postergarla
y mi marido me dijo
que
tena
que
hacerlo por cuidar a
mi
hijo
adems
senta que nadie
sera
capaz
de
calmar las pataletas
de Jorge o cuidar
que no le pasara
nada.

Pablo

Todo
cambi,
antes
de
que
Pablito
se
enfermara
mi
mam viva con
nosotros
y
lo
cuidaba,
lo
encontraba raro,
pero
igual
lo
cuidaba, cuando
comenz
a
descompensarse
no lo quiso cuidar
ms porque no
saba qu hacer,
incluso se fue a
vivir
con
mi
hermano por lo
que yo tuve que
dejar de trabajar
en
la
administracin de
la empresas que
me haba dejado
mi pap, yo solo
comenc
a
preocuparme de
Pablo.

Familias de Nivel Socioeconmico bajo

Macarena
Para que la Maca
estuviera mejor mi
marido me dijo que
yo
no
poda
trabajar ms, me
sorprendi porque
lo menos que tena
era ser autoritario,
y yo que no quera
dejar mi pega, le
dije que la nana si
le
explicbamos
poda
cuidarla,
para que yo no
tuviese que dejar
lo que tanto me
gustaba, despus
lo pens bien y
sent que lo mejor
para ella era que
yo
la
cuidara,
porque si yo no
estaba con ella
nadie ni de mi
familia, ni de la de
mi marido iba a
querer
hacerlo
porque no es igual
que cuidar a una

Pedro
Fue harto difcil a
principio, yo igual
antes como el Lalo
estaba grande y se
poda quedar solo
yo,
haca
mis
pololitos y venda
en la feria el
martes
y
el
domingo, pero con
lo que le paso al
Pedro ya no pude
vender ms, si una
vez antes que
supiramos
que
estaba
enfermo
casi
me
lo
atropellan y le vino
una
pataleta,
empec a tener
que
estar
pendiente de l, y
esa platita me
serva porque el
Juan
no
gana
tanto.

Luis
El Luis cada vez se pona
ms agresivo y se empez a
hacer de todo, antes
avisaba para ir al bao le
tuvimos que volver a poner
paales y tuvimos que
comprar
de
esos
desechables que eran sper
caros y yo no haba ni
podido ir a la cancha a
vender, as que el Carlos
tuvo que empezar a pedir
prestado porque haba das
que el Luis se haca a cada
rato.

Tiare
Tuve que dejar
de planchar y
coser porque un
da
la
Tiare
agarro la plancha
y
se
quemo
todos los deditos,
el Mario se enoj
conmigo y el
nunca se haba
enojado
desde
que lo conoc,
como que le
agarro mala a la
plancha y me dijo
que no planchara
ms y que me
dedicara
a
cuidarla a ella,
tena que estar
todo
el
da
pendiente.

171

nia normal.

2.b. Cambios en En mi casa siempre

buena
el
sistema hubo
comunicacional comunicacin, en la
noche
nos
juntbamos
a
conversar un rato,
con mi marido y con
las
hijas
que
generalmente
llegaban temprano a
la casa, cuando
Jorge dejo de hablar
yo en cierta medida
comenc
a
preocuparme solo
de l, y cuando ya
nos dijeron que era
autista mi marido
comenz a trabajar
ms y a estar
menos en la casa,
conversbamos
muy poco, con mis
hijas igual, fue como
si todos se hubiesen
paralizado.

Mis
dos
hijos
mayores
eran
sper buenos para
conversar con mi
marido y conmigo
cuando Pablito se
puso ms mal, que
en realidad fue
como unos meses
antes de que nos
dieran
el
diagnostico
de
autista y que no
tena cura, mis
hijos comenzaron
a encerrarse en su
pieza, a ser muy
cmplices pero a
m me daba pena
como
que
no
quisieran a Pablito
y ellos eran bien
cariosos
mi
marido casi no me
hablaba, yo creo
que a ellos les
afect harto saber
que Pablito sera
siempre as, pero
no s porque no
me hablaban a mi

Mi marido siempre
fue introvertido y
trabajlico,
pero
como que con lo
que nos pas se
fue
ms
para
adentro,
empezamos
a
hablar menos que
antes,
porque
antes yo entenda
que l era callado
y lo quera as,
pero
ahora
necesitaba
que
reaccionara
que
me dijera algo,
cuando ya haban
pasado
unos
meses, una vez
me dijo que no le
gustaba
hablar
tanto
conmigo,
porque yo lo nico
que haca era
quejarme de lo
cansada
que
estaba de no salir
ni a la esquina por
lo de la Maca.

El Lalo (hermano
de Pedro) con esto
del Pedro empez
a llegar tarde y no
traa
a
nadie,
antes
los
tres
hablbamos
de
cualquier
cosa
incluso a veces
jugbamos
algunos juegos de
cartas
que
se
saba el Lalo, y
nos reamos harto
por que el Lalo era
bien bueno pal
chiste con lo que
le paso al Pedro
se fue pa dentro y
peleaba harto con
el Juan porque
tampoco
quera
ayudarle en Lo
Valledor, y eso
que el Juan lo
poda apitutar pa
cuando saliera del
colegio.

Nunca le cont al Carlos lo

del diazepan, yo antes le
contaba todo al Carlos, pero
no s porque esa vez me
dio susto contarle que le
haban puesto un diazepan
al nio.

El Mario tambin
sufri un cambio
antes l tiraba
siempre la talla y
se rea harto,
conmigo
era
carioso siempre
me traa algn
engaito, estuvo
un tiempo as pa
dentro tambin
sobre todo los
primeros
das,
despus cuando
pusimos a la
Tiare
en
la
escuela nueva se
le
anduvo
pasando.

172

yo encontraba que
era injusto.

2.c
Modificaciones
en
el
clima
familiar

El ambiente igual se
puso un poco tenso,
antes
igual
se
peleaba pero por
detalles, con lo del
Jorge igual cambio
las cosas en la
casa, comenzamos
a ni siquiera comer
juntos, de a poco
cada
uno
se
empez a encerrar
en su pieza para
comer, sobre todo
cuando el Jorge
gritaba yo me tena
que ir con l a la
pieza y calmarlo eso
como
que
les
molestaba a todos.

Mis hijos fueron

siempre
sper
amorosos, toda la
gente nos deca,
pero despus con
su
hermano
enfermo
se
comenzaron
a
portar mal a hacer
hartas maldades, a
veces pienso que
era para llamar la
atencin, pero eso
igual nos afectaba
porque mi marido
me deca que yo
tena
la
culpa
porque no me
preocupaba
por
ellos.

El no quiso dejar el
cigarro me deca
que
eso
le
ayudaba
a
relajarse un poco
porque
andaba
todo
el
da
pensando
que
tena
una
hija
enferma que no se
iba a mejorar que
l haba soado
con un hijo sano
como todos, que
no
lo
poda
aceptar que era un
castigo, nunca lo
haba odo hablar
a s y yo no
entenda
tanto
cambio, a mi me
hacia mal pelear
con
l,
ms
encima lo difcil
que eras cuidar a
la
Maca
empezamos
a
distanciarnos
harto, fue muy
difcil
de
sobrellevar, todas

fue la seora en la
noche y le hecho
unas yerbas y
humo, le tuvimos
que dar una de
esas
pastillas
porque le empez
a pegar a la
seora, yo lloraba
y rezaba pa que
se le pasara, el
Lalo
estaba
escondio en su
pieza y el Juan me
miraba, como que
estaba
furia
porque me haba
dicho
que
no
quera que fuera
ninguna bruja a
ver al nio, as que
me acuerdo que le
dieron los monos y
saco cascando a
la Seora, porque
se haba puesto a
decir cosas raras,
ah el Pedro se
haba
quedao
dormio pero el

No tenamos plata pa
comprarle el remedio al Luis
y el Carlos se desesperaba
y se pona a gritar yo trataba
de calmarlo y me gritaba
que lo dejara solo, yo me
senta mal porque nunca me
haba gritado yo creo que el
Carlos lloraba y gritaba por
eso y por no tener plata,

Cuando el Mario
llegaba
me
preguntaba
siempre
como
haba estado la
nia y antes de
que
se
enfermara yo le
contaba todo lo
que haca con
lujo de detalles,
despus cuando
me preguntaba
yo le deca ah
esta no ha hecho
nada
especial
ms que gritar, y
me acuerdo que
el
Mario
se
enojaba cuando
le responda as,
pero yo no tena
ganas de hablar
fueron bien raros
esos
primeros
das.

173

las ilusiones
cayeron.

2.d
Modificaciones
en la resolucin
de conflictos

Antes cuando haba

algn problema yo
me
propona
solucionarlo para no
acumular nada
y
nos
funcionaba
bien, con Jorgito
tuve que dedicarme
por completo a l y
reconozco
que
descuide a mis otras
hijas.

Todo cambi en
nuestra familia hay
un
antes
del
autismo de Pablo y
un
despus,
incluso yo deje de
solucionar
los
problemas que se
presentaban,
mi
marido
me
reprochaba pero l
tampoco
haca
nada, antes entre
los
dos
conversbamos y
buscbamos una
solucin

se Juan me dijo que

haba sido por la
pastilla, pero a m
me dio ms pena
porque el Juan me
grito esas cosas, y
l nunca me haba
gritado as que yo
me acuerde.

I
ncluso un da me
llamo
un
compaero
de
trabajo
de
mi
marido
para
preguntarme
si
estaba
enfermo,
porque, cuando le
preguntaban por la
Maca se enojaba y
no hablaba en
todo el da, yo
quede
bien
preocupada
con
eso pero no quise
preguntarle, pens
que me poda
decir
que
yo
andaba llamando,
no quera ms
problemas.

En el camino pa la casa no
Cambiaron
algunas
cosas, hablamos nada con el
Carlos.
nosotros
pelebamos pero
las peleas eran por
cuestiones sper
tontas,
como
cuando el Juan le
deca al Lalo que
le sumara unas
cuentas y el Lalo
no quera, porque
le daba flojera a
veces, esas cosas,
pero con lo que le
paso al Pedro
andbamos igual
todos
medios
saltones y nos
engrifbamos por
cualquier cosa.

Con
mi
marido Mis hijos mayores Yo senta que mi Antes ramos bien
2.e
empezamos
a se
apegaron marido
se achoclonaos los Tenamos un hijito enfermo Senta que haba
Modificaciones
mal, mucho a su padre, refugiaba en su tres, pero yo tena y no tenamos plata pa un vaco entre
en las relaciones llevarnos

174

interpersonales incluso un tiempo l

y lazos afectivos se fue de la casa,
cuando regres ya
nunca volvi a ser
como antes. Todos
cambiamos
en
cierta medida.

yo comenc a
distanciarme
de
ellos, y ellos de m
con lo del autismo
de Pablito todos
cambiamos hasta
el cario con mi
marido,
vivimos
juntos
pero
estamos
separados porque
esto nos afecto
mucho
como
pareja.

trabajo, nunca nos

falt nada a m ni a
ella pero senta
que con eso no
bastaba, pensaba
que era un egosta
y que pensaba
slo en l, en lo
que l sufra no en
nosotras.
Empezamos
a
distanciarnos
harto, fue muy
difcil
de
sobrellevar todas
las ilusiones se
cayeron.

que
dedicarme
harto al Pedro
sobre
todo
al
principio el Juan
me ayudaba en lo
que poda a pesar
de
que
nos
separamos
un
poco, igual con el
Juan pero se nos
anduvo pasando
con el tiempo.

cuidarlo eso nos agrandaba

toda la pena y angustia que
sentamos, y a veces yo
senta que esa situacin nos
alejaba con el Carlos como
que perdamos el cario
porque sin el remedio me
costaba pa que comiera el
Luis y se armaba la grande,
y despus ya no queramos
ni hablar.

nosotros
como
pareja, despus
cuando pusimos
a la Tiare en la
escuela nueva se
nos
anduvo
pasando.

175

Si la alteracin de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un nio con autismo trastoca todos
los niveles de responsabilidad, madurez, dedicacin y recursos de los que dispone la familia, as como sus relaciones
dentro de la misma, las seis familias se ven afectadas en la dinmica familiar que tenan antes de saber que tienen y
tendrn por siempre un hijo autista, ya que manifiestan (y es muy comn observarlo en la mayora de las familias con un
hijo autista), porque este precisa de mucha ms dedicacin que otro hijo, adems el tiempo de dedicacin que un hijo con
autismo requiere, obliga a que alguno de los padres no trabaje o reduzca su jornada laboral, en este caso las tres madres
de nivel socioeconmico alto se vieron obligadas a dejar sus trabajos, y el poder ejercer su profesin, as mismo las tres
madres de nivel socioeconmico bajo an siendo dueas de casa mantenan actividades menores para colaborar con los
gastos del hogar y tambin se vieron obligadas a dejarlas, a pesar de no querer hacerlo, pero en una sociedad donde los
roles de gnero estn histricamente establecidos para la madre del nio el cuidar de l an cuando ello implique
postergarse se transforma en un deber impensable de ser modificado.
Por otra parte cuando un nio con autismo llega a un sistema familiar, y desde la perspectiva sistmica la comunicacin
est amenazada y vulnerable por la necesidad de ocultar el dolor, se observa ms explcitamente en las familias de
Jorge, Pablo y Macarena sobre todo manifestado en los padres de estos nios, por el papel que desempea el padre de
familia en nuestra sociedad que no permite la posibilidad de expresin de emociones, por ello tambin manifiestan, la
necesidad de ocultar la incertidumbre, la rabia y las preocupaciones con el fin de mantener el equilibrio familiar de ah los
cambios en el sistema comunicacional. La presencia de un nio que permanece aislado, carece de lenguaje y en general
de comunicacin, con comportamientos obsesivos y rituales sin significado para el que lo observa, incluso a veces con
auto-agresiones y sin conciencia de peligro, hace que la situacin familiar sea complicada y que a menudo toda la familia
gire en torno al problema del autismo. Esto afecta a los hermanos y a las relaciones de pareja, surgiendo a menudo la
falta de tiempo para ellos, surgiendo as los problemas afectivos entre los padres por lo que se hace ms difcil compartir

176

espacios de intimidad, tiempo de ocio, experiencias, salidas etc., ya que una persona que no conozca los cuidados que
esta enfermedad implica no puede hacerse cargo de un nio con autismo y aunque lo haga siempre quedara la duda de
que lo est cuidando bien, caracterstica fuertemente manifestada por las madres de estos nios. Es tambin frecuente
observar como los padres se desentienden y dejan toda la responsabilidad sobre el otro progenitor (En este caso las
madres de los nios) con toda la sobrecarga que ello conlleva, para las madres en este caso les hace sentido los
cambios al interior de sus familias, en tanto que para ellas los elementos como la comunicacin y resolucin de conflictos,
van adquiriendo nueva forma ante el hecho de tener un hijo autista, por lo tanto la dinmica familiar se reformula pero por
la enfermedad en s no porque las familias lo decidieran por s mismas, por lo tanto el responsable en cierta medida de la
nueva historia familiar es el impacto generado por el autismo diagnosticado al hijo. La poca participacin del padre en el
cuidado del hijo enfermo se debe a que socialmente el hombre ha sido ligado al rol de proveedor en el aspecto
econmico y material y la madre al cuidado de los hijos y de la casa a pesar de la mujer est inserta hace mucho tiempo
en el mbito laboral y en el rol de proveedora tambin aqu se deja de manifiesto que ante un hecho traumtico como el
autismo de un hijo, los roles vuelven a su ms antigua expresin mujer madre, y esposa , hombre proveedor de la
seguridad e integridad fsica y material.

177

3.-VARIABLE: RUPTURA Y/O MODIFICACIN EN LOS ROLES MATERNO-PATERNO (como se manifest en las familias)
DIMENSIONES

Familias de nivel socioeconmico alto

Familias de nivel socioeconmico bajo

Jorge

Pablo

Macarena

Pedro

Luis

Tiare

3.a.
Incumplimiento o
cumplimiento
inadecuado en el
apoyo emocional

Cuando
supimos
que el Jorge no se
iba a mejorar y
antes lo habamos
visto sanito sent
que mi marido se
fue
hacia
otro
mundo l estaba
fsicamente pero su
mente no de a poco
comenzamos
a
distanciarnos y a no
tener vida de pareja.

Me sent muy poco

apoyada
emocionalmente por
mi marido, no lo
encontraba justo

Yo me dedique por
completo a cuidar
de la Macarena da
y noche, haca todo
por ella mi marido
llegaba cansado, yo
s pero senta que
toda
la
carga
emocional y fsica
me
la
estaba
llevando yo.

Yo terminaba el da
muerta y lloraba
harto, el Juan me
deca que no le
gustaba verme llorar
no le gustaba verme
triste.

Me acuerdo que el
Carlos se vena
corriendo de la pega
para
peguntarme
por el nio

Nos cost harto

salir adelante al
principio pero
igual
tratbamos de
darnos apoyo
con el Mario no
tenamos
a
nadie ms

3.b.
Incumplimiento o
cumplimiento
inadecuado en el
apoyo estratgico

Sobre
todo
al
principio sent que
mis hijas y mi
marido
no
me
apoyaban
por
ejemplo al doctor
iba siempre sola con
Jorge

Todo lo tena que

hacer
yo,
estar
pendiente de Pablito
desde la maana
hasta la noche, el
mdico todo.

Empez a
justificarse para no
ir conmigo al mdico
Mi marido siempre
tena algn juicio
impostergable

Adems el Juan
siempre se hizo e
tiempo
pa
acompaarme
al
consultorio y ah yo
me daba cuenta que
estaba preocupado

El
Carlos
me
acuerdo que andaba
sper preocupado si
casi perdi la pega
porque no quera ir
a trabajar a cada
rato me deca que
llevramos al Luis a
la
posta
o
al
consultorio.

El
Mario
siempre trataba
de
acompaarme
a los controles
de
la
nia.
Estar todo el
da con ella era
difcil pero el
Mario cuando
llegaba siempre
me preguntaba
si quera salir a
despejarme

178

3.c
Sobrecarga No pasaba ms que
de actividades en en
el
doctor,
el rol materno
buscarle
colegio
especial
cuidarlo
durante el da yo no
tena ms vida que
Jorge.

Siento que para los

hombres siempre va
a ser ms fcil, todo
lo tena que hacer
yo, estar pendiente
de Pablito desde la
maana hasta la
noche, el mdico
todo.

Me senta cansada
sin ganas de nada,
dorma a saltos
apretaba los dientes
en la noche, dorma
a veces cada una
hora en la noche

Igual fue bien frega

esta cuestin del
autismo, desde la
maana hasta la
noche todo haba
que hacer, la casa
estar pendiente, ver
los remedios era
como tener hartas
guaguas maosas,
yo terminaba el da
muerta.

En las dimensiones referentes al apoyo emocional e instrumental las madres de Jorge, Pablo y Macarena declaran
haberse sentido muy poco apoyadas emocionalmente por sus maridos y sus otros hijos, esto tiene relacin con que las
familias de nivel socioeconmico alto, (si bien el diagnstico es devastador para los dos grupos sociales) poseen mayores
expectativas respecto de sus hijos, esperan que sus hijos se reflejen en ellos y que se desarrollen normalmente como
ellos, que sean profesionales exitosos sobre todo en una sociedad donde an el machismo sigue tan arraigado y que por
lo tanto no pertenece exclusivamente a los sectores marginales sino todo lo contrario, el modelo de profesional exitoso se
aleja mucho de la realidad experimentada por los padres al momento de saber que su hijo se desarrollara limitadamente.
Por eso la lejana en las visitas al mdico porque los avances o retrocesos que tenga el hijo no son precisamente lo que
ellos quisieran escuchar.
Por otro lado las madres de Pedro, Luis y Tiare manifestaron sentirse muy apoyadas por sus maridos en las visitas al
mdico y en la emergencia cotidiana del nio, a pesar de que su nivel econmico no les permite acceder a los mejores
tratamientos cumplen el rol impuesto por la sociedad y un poco ms, primero como proveedor en el mbito material, y
como padre, esposo, apoyo en la crisis y en la frecuencia de los controles mdicos, esto sorprende ya que se tiende a

179

pensar y segn algunos estudios de padres con hijos autistas exponen que a mayores recursos mayor es el grado de
compromiso que tendrn los padres en lo que implica la enfermedad del nio, ya que mientras mayores sean los recursos
mayores sern las esperanzas de que el hijo mejore, pero segn el relato de estas madres queda de manifiesto que esa
teora no involucra una regla general ni lo expresado en nuestro marco terico por Tunner en ibid., (pg.64) ya que las
familias de escasos recursos (de este estudio) cumplen adecuadamente con el apoyo y la unin que favorece la dinmica
familiar en eventos como este.
En lo que respecta a la sobrecarga del rol materno histricamente se le ha otorgado a la mujer la labor referida a la
crianza y al cuidado de los hijos, el alejamiento del padre en dicha labor tambin podra comprenderse desde el punto de
vista social y cultural ya que no es enjuiciable incluso la madre de Pablo manifiesta que para los hombres siempre va a
ser ms fcil porque es poco probable que sean sometidos al juicio pblico por no apoyar emocionalmente, a la esposa
o al hijo, o por no acompaarlo a su control mdico por lo tanto muchas veces delegan en las madres el rol que est
determinado socio- culturalmente por ser mujer.
Las madres del estudio refieren adems sentirse presionadas por cumplir adecuadamente con las actividades que tienen
relacin con el cuidado y necesidades que requiere el hijo(a) autista, Teora expuesta por Gonzlez y Carvajal (1999) y
por lo que se han sentido ms vulnerables en lo que respecta a tratar adecuadamente a su hijo, como madres y esposas
se sienten en constante juicio ya que si el nio no progresa, las miradas estarn dirigidas a ellas, por no cumplir
adecuadamente el rol que la sociedad le ha impuesto, por lo tanto estn ms expuestas emocionalmente que los padres
porque a pesar de sentir temor y angustia por la enfermedad de su hijo tambin deben responder de manera eficiente a
todas las demandas y necesidades que el menor enfermo requiere, esto referido al grado de desorganizacin (emocional
y estructural) total y al grado de cohesin familiar que expone la Teora Sistmica ante la presencia de un hijo (a)
enfermo (a).

180

4.-VARIABLE: TRASTORNOS EMOCIONALES, EL IMPACTO PSICOSOCIAL (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES

Familias de Nivel Socioeconmico Alto

Jorge

Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

Pablo

Macarena

Pedro

Luis

Tiare

4.a
Dependencia Comenc a tomar
y
farmacolgica o de tranquilizantes
pastillas
para
alcohol.
dormir, aunque igual
dorma a saltos,
incluso varias veces
una de mis hijas
llego media tomada.

El empez a llegar
tarde y muchas
veces cuando me
levantaba
a
reclamarle le sent
olor a trago, pero
me
deca que
necesitaba
distraerse

Un da mi marido
me manifest que
comenz a tomar
ansiolticos por su
cuenta
al
poco
tiempo despus que
nos dijeran que la
Maca no se iba a
mejorar yo tambin
hubiese
querido
tomar algo que me
hiciera estar ms
tranquila, que se
llevara mi angustia
de ver a mi hija tan
mal.

A m me dio por
tomar alprazolan
un tiempo, unas
pastillitas
chicas
que me receto una
vecina porque a
veces no paraba
de llorar

Me tome unas
pastillas que me
haban dado en la
posta una vez que
no poda parar de
llorar, y lo que
nunca le dije al
Carlos es que a
veces me tomaba
una o dos todos
los das.

A m me dio pena
me acuerdo y me
tome
unas
pastillas que le
ponamos en el
trago a mi papi pa
que se calmara no
s
porque
las
haba guardado,
despus siempre
que tena pena me
tomaba una hasta
que el Mario me
pillo.

4.b Depresiones

Tuve
que
comenzar
un
tratamiento
con
antidepresivos
y
mi hijo del medio
tambin, a mi a mi
hijo del medio nos
dio depresin, yo
creo que a mi
marido
tambin
pero nunca se
quiso tratar

Si no hablar es un
sntoma
de
depresin, yo creo
que l tuvo (marido)
y bien fuerte sobre
todos los primeros
aos. Yo tambin
debo haber tenido
depresin,
me
senta cansada sin
ganas de nada.

Yo
andaba
bajonea por eso y
antes yo era bien
risuea, el Juan
igual yo me daba
cuenta
que
andaba cansao y
triste por el Pedro.

Esa situacin de
ver a nuestro hijito
as
nos
tena
metidos en un
tnel, todos los
das
amanecan
nublados, cuando
el Luis dejo de
hablar se fue el
sol.

Yo senta que el
cielo se me caa
encima todos los
das , me senta en
un pozo profundo
y pensaba que
nunca bamos a
salir, al Mario de
repente lo vea
llegar con los ojos
llenos de lagrimas.

Yo me senta mal la
verdad
es
que
lloraba sola, los
primeros das fue
solo llorar y llorar,
senta que no tena
apoyo,
andaba
sper triste y otra
gente me lo deca
que
todos
andbamos sper
bajoneados.

181

Tuve que empezar a

ir al Psiclogo y a
terapia de pareja
con mi marido

4.c Estrs

Yo ni limpiar un Era difcil cumplir

mueble quera me con las labores de
senta
demasiado mam, esposa, yo
agotada
no
daba ms,
senta que no era
justo
que
yo
llevara sola la
carga.

Yo me dedique por
completo a estar
pendiente y cuidar
de la Macarena da
y noche, haca todo
por ella, mi marido
llegaba cansado yo
s pero senta que
toda
la
carga
emocional y fsica
me
la
estaba
llevando yo.
.

El Juan se parta
el lomo pa poder
comprarle
los
remedios al Pedro
y un da me dijo
que
se
senta
sper
cansado
porque
estaba
haciendo el doble
de pega pa tener
ms platita.

Esto del Luis me

tena tan cansada
no me daba el
cuero, dorma re
poco y estaba todo
el da en funcin
del Luis

La
llevbamos
sagradamente
cada quince das
donde el mdico,
pero a m me
pareca como que
la
llevramos
todos los das, el
cansancio
es
terrible,
y
la
cuestin
psicolgica
tambin agota el
cuerpo.

Yo y mi marido
pensbamos que
hubiese sido mejor
que fuese sordo
as
lo
ms
probable es que
hubiese
existido
una solucin y
cuando
imaginbamos que
para el autismo no,
se nos vena el

Por mi profesin
como educadora yo
saba de que se
trataba, pero nunca
pens que mi hija se
enfermara de algo
que no tiene cura,
ah se me vino el
mundo encima.

Fue sper difcil no

se lo doy a nadie,
si yo me acuerdo
cuando nos dijeron
esto del Pedro y
yo nunca haba
escuchado
ese
nombre
de
enfermedad, pero
nunca pens que
iba a ser tanto,
ms encima al

Yo tambin quera
al nio pero de
solo pensar que se
iba a quedar as
pa siempre se me
revolva la guata y
se me apretaba el
pecho.

Que le digan a uno

que va a tener una
hija enferma para
siempre es como
si a uno la tiraran a
un mar congelado
pensar que ella no
iba a hablar ms
como lo haca
antes es como que
a uno le pegaran
un
palo,
uno

4.d Sobrevaloracin Fue terrible igual

de la enfermedad.
porque yo siento
que
todos
nos
quisimos
morir
cuando nos dijeron
que no tena cura,
recorrimos
hartos
mdicos ms a ver
si nos decan otra
cosa, incluso una
vez nos dijeron que
lo llevramos fuera

182

4.e Culpabilizacin

de chile y estuvimos mundo encima, ya

a punto de llevarlo. no recuerdo la
cantidad
de
mdicos
y
especialistas que
consultamos para
tener
una
segunda, tercera,
cuarta,
quinta
opinin..no
se
cuanta
plata
gastamos
en
especialistas
Mi marido me culp Como no se sabe
qu
se
a m me dijo que era por
porque yo haba produce el autismo
tomado
pastillas mi marido dijo que
durante
el era culpa de la
embarazo, ah ms gentica ma y eso
s que duele.
me sent sola.
Todava me siento
culpable en cierta
medida
porque
descuide a mis hijas
la del medio repiti
ese ao cuando le
dije que Jorge no se
iba a mejorar.

Como
uno
comienza a centrar
toda la atencin en
el hijo enfermo
vienen
los
sentimientos
de
culpa por dejar a
los otros hijos de
lado y sentir que
uno fallo como
madre y como
esposa
Muchas
veces
me
cuestione haberlo
tenido, despus lo
miraba
y
me
largaba a llorar.

Incluso me culp a
m misma porque
senta que no me
haba cuidado lo
suficiente,
trabaj
hasta el ltimo mes
antes del pos natal y
era buena para
bailar pero el doctor
me dijo que no tena
nada que ver pero
yo igual me senta
culpable.
A m me daba lata
buscar
ayuda
porque
yo
era
educadora y no
poda ayudar a mi
hija.

principio en el
consultorio
nos
decan que lo del
Pedro
era
tremendo.

queda aturdida y
no sabe que va a
venir, que va a
hacer uno con una
enfermedad as.

Nosotros con el No entendamos

Juan y el Lalo el por qu Dios nos
hermano del Pedro castigaba as
pensbamos que
le haban hecho
mal de ojo.

Yo pens que a lo
mejor
era
un
castigo
porque
cuando yo supe
que
estaba
embarazada,
lo
nico que hice fue
llorar porque no
quera ser mam y
el doctor me dijo
que eso no poda
ser posible, pero
igual me fui con
una espina en el
corazn.

183

Uno se siente sola Me senta sola

se desamparada.
4.f Sentimientos de porque
desmorona
la
soledad
familia con la que
uno contaba para
todo

Nos
sentimos
sumamente
solos
con
algo
tan
tremendo.

Al hermano del
Juan ya no le
gustaba venir, y
mis hermanas ya
no venan mucho
porque deca que
cuando al Pedro le
daba la lesera se
pona agresivo y la
otra vez le pego
sper fuerte al
Braulio
el
hijo
chico
de
mi
hermana igual yo
le encuentro la
razn pero igual
quedamos sper
botados.

Nos comenzamos
a aislar primero
porque Pablo se
demoro mucho en
controlar
esfnteres
y
adems
porque
todos mis hijos se
moran de plancha
de que la gente se
diera
vuelta
a
mirar
a
Pablo
cuando le venan
los berrinches, no
queran salir con
su hermano.

De repente se nos
ocurra ir a comprar
con ella, por ah
cerquita y mi marido
se
pona
rojo
cuando la Maca
gritaba y la gente
pona
cara
de
horror,
por
eso
preferamos no salir.

A m me daba
rabia que todos
quedaran mirando
al Pedro cuando lo
llevaba a alguna
parte, cuando no
andaba con sus
pataletas
lo
sacaba un poco
pa que tomara
aire, al principio
prefera quedarme
en la casa para no
pelear con nadie,
cuando
me
preguntaban por
qu el Pedro era
as,
me
daba
vergenza.

4.g
Dificultad
o
Vergenza
de
frecuentar
lugares
pblicos

Me acuerdo que las

nicas salidas eran
esas, a los mdicos
porque
vivamos
encerrados en la
casa sobre todos los
fines de semana,
mis hijas salan
como eran lolas y mi
marido miraba tele
todo el da, a mi no
me daban ganas de
salir
con
Jorge
porque toda la gente
nos
quedaba
mirando

Estbamos
esperando
nos
sentamos
tan
desamparados y
aislados de todo,

Entonces
me
quede
yo
al
pendiente de la
Tiare, me sent
sola en hartos
momentos

Yo no quera salir
porque me daba
vergenza que la
gente
apuntara
con el dedo a mi
hija, me daba rabia
y el Mario me
deca que no les
hiciera caso.

184

Como todo organismo humano la familia no es un recipiente pasivo sino un sistema intrnsecamente activo (Von
Bertanlanffy, 1976), el hecho que les diagnostiquen a un hijo de autista sumado a que les digan que dicha discapacidad
no tiene cura genera en la familia en general y puntualmente en las seis familias del estudio, sucesos estresantes que se
manifiestan como amenazas al bienestar fsico y principalmente psquico. Se asocia entonces la aparicin de este hecho
traumtico con la paricin de sntomas psicopatolgicos, los sucesos negativos principalmente los del mbito familiar e
interpersonal son entes facilitadores de estos trastornos psquicos, por otra parte las seis familias y dentro de esta
algunos de sus miembros manifiestan algn tipo de depresin, sentimientos de soledad ante una enfermedad tan
monstruosa como el autismo, solos frente a algo tan tremendo, ahora los padres de las familias de nivel socioeconmico
alto manifestaron algn tipo de dependencia farmacolgica y/o alcohol esto asociado a que las expectativas respecto al
hijo genera mayor grado de frustracin. Los padres se ven confrontados a una situacin an en esta etapa impredecible y
deben afrontar una nueva realidad y tratar de adaptarse a ella, pero se encuentran agitados, sorprendidos, buscando
culpables, en las tres primeras familias el sentimiento de culpabilizacin se manifiesta doblemente en la madre en el caso
de Jorge y Pablo el padre culpa a la madre y la madre se culpa a s misma adems por haber descuidado a sus otros
hijos por dedicar todo su tiempo al hijo enfermo, en las familias de Pedro Luis y Tiare aparece la culpa dentro del contexto
mgico- religioso como cultura popular y el remordimiento por no desear el nacimiento del hijo an sin imaginar que este
presentara algn tipo de discapacidad.
La realidad se hace presente cuando los padres comienzan a darse cuenta de la situacin y de lo que verdaderamente
les est pasando, el dolor es intenso y las interrogantes muchas, por lo tanto la culpabilidad es frecuente para tratar de
encontrar alguna respuesta para liberar las tensiones, los padres se sienten como cometiendo un delito ya que la
enfermedad del hijo escapa de toda norma impuesta, desde el hecho de que se debe concebir hijos sanos, ah la
culpabilizacin va dirigida esencialmente a la mujer ya que segn los patrones impuestos ella es la principal responsable

185

de velar porque la gestacin del hijo sea cumplida con xito y que el nio crezca sano para que cumpla los roles que
estn socialmente establecidos para l.
Este hecho traumtico, el autismo del hijo es una etapa de gran dificultad para la pareja y el entorno familiar los padres
cuestionan sus valores, sus creencias su propia vinculacin, sus sentimientos. La comunicacin se vuelve difcil entre
ellos y con sus respectivos familiares. Surgen las depresiones, el distanciamiento, el estrs crnico, la desadaptacin
socia la vergenza, como el nio se ve aparentemente normal para el resto de las personas verlo gritar de manera
desesperada, golpearse, votar espuma por la boca, escapa de toda regla y conducta socialmente aceptada por eso es
comn y as se manifest en cinco de las seis familias que de la mano de toda depresin o sentimiento asociado a
desorden emocional viene la vergenza al juicio pblico los padres se sienten vulnerables, castigados, sienten que son
padres pero de un hijo que socialmente no es ni va a ser aceptado fcilmente por lo tanto los sentimientos de
automarginacin y los sentimientos de estar aislados y ser una familia diferente les provoca una incapacidad de
integrarse en las actividades de la mayora, existe la evidencia de que el nio es distinto, y as se los hace sentir la
sociedad al momento de mirarlo con insistencia o apuntarlo con el dedo, entonces los padres se sienten como
cometiendo un ilcito por el hecho de haber trado a la vida a alguien que siempre va a estar bajo las miradas del resto y
que no es ni ser socialmente aceptado como lo sera un nio normal .
La enfermedad en algn miembro de la familia es un factor tensionante, que genera crisis. Las crisis se consideran en
estos casos como el grado de desorganizacin que el impacto del diagnstico de la enfermedad produce en la familia. En
el caso de las seis familias en estudio se produce un desequilibrio y un retraso e incapacidad para obtener respuestas
adaptativas y no disfuncionales con respecto al hijo(a) enfermo y al propio grupo familiar.
Se evidencia entonces a travs de los relatos de las madres de esta investigacin, que se genera un incremento de los
niveles de desadaptacin y estrs psquico

tanto en hermanos como en las madres, mientras que en las figuras

186

parentales de las familias de nivel socioeconmico alto se observa algn grado de desarmona respecto a su familia, lo
que pueden llevar a una posible separacin, por el alejamiento paulatino del Padre.

187

5.- VARIABLE: NIVEL SOCIOECONMICO-CULTURAL.

DIMENSIONES

5.a
Percepcin
de la situacin
socioeconmica,
en relacin con la
enfermedad

5.b
oficio

Familias de Nivel Socioeconmico Alto

Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

Jorge

Pablo

Macarena

Pedro

Luis

Tiare

Creamos que con

nuestros
medios
podramos sacarlo
adelante por eso
igual tenamos una
esperanza por eso
lo llevamos a que lo
revisaran hasta los
mdicos ms caros
e importantes.

Gracias a Dios lo
econmico
siempre
lo
pudimos
sobrellevar
Siempre
pens
que
estbamos
protegidos
de
todo, cuando uno
tiene
medios
econmicos
piensa tontamente
que todo se puede
comprar, ahora s
que ni con todo el
oro del mundo uno
revierte
situaciones como
las que nos toc
vivir.

Nunca nos falt

nada ni a m ni a
ella pero senta que
con eso no bastaba,
no podamos curarla
porque ni con toda
la plata del mundo
hubisemos podido
hacerlo nuestra hija
sera
as
para
siempre.

Yo creo y el Juan
tambin que lo que
ms nos dola en
el alma era no
tener plata pa
llevar al Pedro a
un doctor que lo
revisara bien que
lo citara a los
controles todo eso,
que nos dijera que
ms hacer no s

Me sent miserable
con
un
hijo
enfermo
ms
encima sin plata.

Me acuerdo que el
Mario me deca
que no quera es
ms a ese mdico
porque
nos
atenda de mala
gana
pero
no
tenamos
plata
para llevarla a otra
parte.

Profesin u Mam: Enfermera

Mam:
Mam: Educadora
Administradora de Diferencial
Pap:
Ingeniero Empresas
elctrico, Doctor en
Pap: Abogado
Ciencias
Pap:
Ingeniero
Comercial

Me
hubiese
gustado
haber
tenido plata, para
llevarlo a otro lado
por lo menos me lo
hubiesen atendido
bien y hubiese
valio la pena
Mam:
Duea de Casa

Llegue
al
consultorio y me
hicieron esperara
ms encima yo
lloraba y pensaba
que
ojala
que
hubiremos tenio
harta plata pa no
haber tenido que ir
ms
ah
ms
encima la trataban
mal a uno.

Mam:
Duea de Casa

Pap:Cargador en Pap:
Feria Lo Valledor
Obrero
de
construccin

Ms encima por
ser pobres nos
haban
hecho
drogar a la nia.

Mam:
Educadora
diferencial
la Pap:
Obrero
de
construccin

la

188

Acceso a A pesar de que

despus del primer
diagnstico
redes de apoyo
recorrimos
hartos
mdicos ms para
haber si nos deca
otra cosa, como
tenamos los medios
para
hacerlo
preguntamos
en
todas partes.

5.c

Los primeros aos

uno va de un lado
para
otro
buscando
alternativas
respuestas.
Fue un ir y venir
de
clnica
en
clnica de mdico
en mdico

El
mdico
me
recomend
que
buscramos ayuda
como
pareja
y
decidimos que nos
fueran a
hacer
terapia a la casa.

Nos
hubiese
gustado que nos
hubiesen ayudao
mas en el hospital,
en
ninguna
escuela me lo
aceptaban
ms
encima y en el
hospital
nos
mandaban
a
algunas, pero para
casi
todo
se
necesitaba plata.

Pero
lo
ms
terrible es que le
decamos que era
autista
y
nos
daban un remedio
para calmarlo y
eso sera todo el
Carlos me deca
que
se
senta
humillado cuando
pasaba
eso
porque nadie nos
explicaba
nada
que ms podamos
hacer.

La
llevbamos
sagradamente
cada quince das
donde el mdico
pero siempre nos
deca lo mismo,
que tenamos que
agradecer que no
le
vinieran
convulsiones mas
seguidas.

Para este anlisis se ha considerado la situacin econmica cultural de las familias con el fin de establecer si esta
situacin diferencia el impacto que conlleva un hecho tan devastador como el autismo.
Respecto de la situacin socioeconmica se observan dificultades para las familias de nivel socioeconmico bajo ya que
registran un mnimo de ingreso lo que produce falencias para cubrir algunas necesidades vitales y dificulta el acceso a las
posibilidades de comprar servicios especializados no materiales que les permita saber que estn llevando a su hijo
enfermo a un lugar adecuado donde podrn atender su padecimiento, esta situacin los margina de los accesos a redes
sociales adecuadas por lo que se ven limitados a acudir a lo impuesto por el poder pblico como son los consultorios,
postas, u hospitales que no cuentan con la especializacin para atender tal magnitud ms encima por ser pobres nos
haban hecho drogar a la nia (Tiare). Indicaciones erradas que muchas veces ponen en peligro la vida o empeoran la

189

situacin de enfermedad, entonces se observa en este caso como la falta dinero obstaculiza un buen criterio mdico o un
atencin digna para su hijo(a), y el sentimiento de culpabilidad no deja de estar presente, primero por haber tenido un hijo
enfermo y luego por la falta de recursos econmicos.
Los problemas y situaciones de estrs que provoca el hecho de tener un hijo discapacitado se presenta en todas las
clases sociales, podemos observar que en relacin a la situacin socioeconmica las familias ms carentes de recursos
en esta investigacin, se ven sometidas a mayor estrs y frustracin por la falta de medios, porque las clases sociales
bajas tienen menos recursos sociales y un menor apoyo social formal e informal para enfrentar un hecho de tal magnitud,
como lo expone en la Teora, (Tunner,en ibid). Probablemente estas familias antes de la llegada del menos autista no se
cuestionaban sus limitaciones econmicas y estaban acostumbrados a el sistema de vida burcrata en el cual estamos
inmersos, pero luego de la llegada del hijo(a) autista viven en constante emergencia, ante lo cual se desesperan dentro
del sistema imperante, por no poder revertir su situacin de marginacin y acceder a otro tipo de apoyo.
Referirse al presupuesto familiar de los sectores ms desprovistos econmicamente, como es el caso de Pedro, Luis y
Tiare, es en cierto modo aludir a la angustia diaria de personas que constantemente sienten la deficiencia de la estructura
econmica lo cual reduce al mnimo las posibilidades de incorporacin como factor dinmico e integrado del desarrollo.
Por otro lado las familias de Jorge, Pablo y Macarena, manifiestan agradecer su situacin socioeconmica ya que con
ello pudieron acudir a muchos especialistas y eso particularmente en caso de Jorge les daba una esperanza, se observa
adems que si bien econmicamente no tuvieron que sufrir mayores sobresaltos , el darse cuenta de que ni que con an
su situacin tan favorable econmica y socialmente hablando, podran mejorar a su hijo les provoca frustracin y les hace
aterrizar de que aunque se tenga el mayor poder econmico el hijo ser igualmente autista y depender de ellos para
toda la vida.
En lo que respecta a las desigualdades en el nivel de ingreso en nuestro pas y en las instituciones de salud donde no es

190

para nadie un misterio las diferencias que se producen en cuanto a la calidad y acceso a la atencin cuando estas son
pblicas, gratuitas o requieren de un muy bajo pago por parte del beneficiario Me senta humillado porque nadie nos
explicaba nada (Pedro) no existe dedicacin en cuanto a la informacin y trato especializado por lo que significa una
discapacidad como esta, aqu nuevamente observamos que a menor ingreso existe menos acceso a un trato digno de
atencin en salud, y por lo tanto el nivel de angustia se incrementa ms y los sentimientos de impotencia y marginacin
se instalan en dichas familias por no sentirse con el derecho a tener la atencin en salud que ellos necesitan.

191

6.- VARIABLE: AISLAMIENTO SOCIAL (como se manifest en las familias)

Familias de Nivel Socioeconmico Alto

Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

DIMENSIONES
Jorge
6.a
Creo que todos en
Ensimismamiento mi
familia
comenzamos a vivir
nuestro
propio
mundo,
cuando
supimos que Jorge
no se iba a mejorar
y antes lo habamos
visto sanito sent
que mi marido se
fue
hacia
otro
mundo l estaba
fsicamente pero su
mente
no
comenzamos
a
distanciarnos y a no
tener vida de pareja.
Nos ensimismamos
harto en la terapia
de pareja. Mi marido
casi no hablaba.

Pablo

Macarena

Pedro

Mis
hijos
comenzaron
a
encerrarse en la
pieza mi marido casi
no me hablaba yo
comenc
a
distanciarme
de
ellos y ellos de m

Yo senta que mi Al Lalo con lo que

marido
se le pas al Pedro
refugiaba en su se fue pa entro
trabajo.
(Lalo hermano de
Pedro)

Luis

Tiare

Yo no entend
nada y el Carlos
estaba mudo igual
que el Luis cuando
se
queda
en
Jpiter.

El Mario estuvo
as
pa
entro
tambin
sobre
todo los primeros
das.
Los
fines
de
semana
se
pusieron fomes al
Mario le daba con
que furamos al
parque y a m me
cargaba, y eso
que yo era sper
buena para salir
antes, inventaba
panoramas

192

6.b. Reduccin de
las
actividades
culturales
o
recreativas
.

Mis hijas si mal no

recuerdo alguna vez
me lo dijeron con
lgrimas,
me
reclamaban
que
antes
salamos
harto que con lo del
Jorge dejamos de
hacer hartas cosas
divertidas.

Recuerdo que mis

hijos
mayores
tuvieron
que
empezar a salir con
la nana, con mi
marido
siempre
tratbamos
de
llevarlos al cine con
lo
de
Pablito
pasaron
muchos
aos que no salimos
al cine.

Me costaba contar
cuando
me
preguntaban por la
Maca
era
as
prefera
no
juntarme
con
nadie, incluso me
aleje
de
mis
colegas
porque
queran opinar que
era lo mejor para
la Maca as que
comenzamos
a
encerrarnos en la
casa.

Igual
antes
salamos mas es
verdad, por el
barrio,
con
el
Pedro
ya
no
pudimos
tanto
como antes con el
tenamos que salir
un rato corto.

Con lo del Luis yo

no pude ir ms a
la
cancha
el
Carlos tampoco.

Cuando la Tiare
cumpli
cinco
aos ni siquiera le
celebramos
el
cumpleaos
ya
casi nadie nos
vena a ver.

Como estos nios aparentan ser fsicamente normales la gente no entiende por qu el nio grita, se comporta mal en
pblico, realiza acciones inesperadas, de manera tal que los padres reciben agudas crticas, por el mal comportamiento
del nio, sintindose avergonzados, en lugar de recibir apoyo o ayuda.
Esto se debe a que socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no sea estndar o que
no se ajuste a las reglas y normas sociales, lo que provoca que los padres de los nios autistas se sientan observados e
incomprendidos por lo tanto inseguros y aislados.
Los padres presentan adems gran dificultad cuando tratan de sacarlos del medio hogareo, como presentarlos en su
lugar de trabajo, utilizar el transporte pblico, visitar parques o plazas de juegos, hacer compras o incluso ir a comer a un
restaurante.
Por otro lado la plena dedicacin al hijo con autismo hace que se dedique menos tiempo a otros hijos, en parte porque se

193

relativizan los problemas, lo que lleva a un grado de disminucin de atencin y en consecuencia, nuevamente el complejo
de culpabilidad por ese abandono. El tener un hermano autista crea en algunos jvenes y/o nios como es el caso de las
edades de los hermanos de los nios autistas de nuestro estudio, graves problemas en las relaciones intrafamiliares, lo
que produce un alejamiento en estos caso del hermano enfermo y principalmente de la madre y/o el entorno hogareo,
por lo que no es raro que alguno de los hermanos de estos nios(as) autistas tengan que iniciar tratamiento psicolgico,
como en alguno de los textos menciono la mama de Pablo respecto a su hijo del medio.
Fuertemente ligado al impacto de tener un hijo autista est ligada la situacin de aislamiento social y la reduccin de
actividades fuera de la casa, sobre todo en determinadas fases de la dinmica familiar, evitando la relacin con otras
familias que no entienden la situacin como mencionbamos al principio, la familia se siente diferente sin derecho a hacer
una vida normal porque no se sienten normales puesto que no tienen un hijo normal, puede pasar mucho tiempo
antes de que esta situacin se revierta ya que la familia como sus miembros en s tardan aos en aceptar que su hijo
estar as toda la vida, ya que hasta la aceptacin del diagnstico se vive un proceso de elaboracin de duelo que es
natural, y este puede durar meses o aos .
Este asilamiento social es una forma de evadir una realidad dolorosa y muchas veces puede aliviar la pena, pero impide
una clara comunicacin con el mundo ya que la familia como sistema debe seguir viviendo.

194

CONCLUSIONES

195

CONCLUSIONES

La constatacin por parte de los padres de que su hijo padece sndrome autista es
muy difcil de asimilar y as fue manifestado por las familias sujetas al estudio,
debido a las caractersticas propias del trastorno, y ms an si los padres
disfrutaron por algunos meses incluso aos de la enorme felicidad de tener un hijo
al cual todo el mundo considera y en principio que se desarrolla como los dems.
Lentamente sin embargo fueron apareciendo sntomas que provocaron inquietud y
desesperacin progresiva y que en la mayora de los casos fue el comienzo de un
peregrinaje en busca de un diagnstico y una cura para el padecimiento de su hijo.
Es esta primera etapa un obstculo muy difcil de superar ya que signific para las
familias vivir constantemente entre la esperanza y el desconsuelo.

El autismo ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. El efecto del autismo es similar al que
produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro

de la familia,

ciertamente el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms

devastadoras para los padres en particular y tambin para los otros hijos.

Somete a la familia a grandes tensiones y por momentos puede parecer el fin del
mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia, pero as lo parece por
lo menos al principio, los padres muchas veces dan cuenta (y fue como lo
manifestaron

las

seis

familias

del

estudio

independiente

de

su

nivel

196

socioeconmico) que el hecho de conocer que su hijo es autista fue la cosa ms

traumtica que jams les haya pasado, eso por escuchar todo lo que la
enfermedad del autismo trae asociada y por la sentencia que esta discapacidad
trae consigo, la sentencia que no tiene cura.

El autismo no es algo que una persona tiene o una burbuja dentro de la cual se
est atrapado, no hay un nio normal escondido detrs del autismo. El autismo es
una forma de ser, afecta toda la experiencia, toda sensacin toda percepcin,
pensamiento, emocin, todo aspecto de la existencia. No es posible separar al
autismo de la persona deseara que mi hijo no tenga autismo, esta es una de las
frases ms frecuentes que se les escucha decir a los padres cuando le preguntan
por su hijo enfermo, el autismo no es lo que la mayora de los padres y podramos
decir que ningn padre espera, cuando anticipan que un hijo est por venir, lo que
esperan es que su hijo se parezca a ellos, que comparta su mundo y se relacione
con ellos sin que se requiera de un entrenamiento intensivo o algn mtodo
especial, gran parte del sufrimiento de estos padres es por la no ocurrencia de la
esperada relacin con un esperado nio normal, sano y fuerte.

Muchos de los comportamientos de los autistas desconcertaron y desconciertan a

los padres puesto que ms all de los retrasos evolutivos, lo que caracteriza al
autismo es toda una serie de conductas anormales, que se desvan de los
patrones estndar del desarrollo, el rechazo al contacto afectivo, la falta de
respuesta a los requerimientos verbales o el juego repetitivo, son aspectos que
impactaron e impactan profundamente, y ms an la ausencia de alteraciones
197

morfolgicas en los nios con autismo alimenta la idea en los padres que su hijo
no est enfermo y se transforma en grandes dificultades para aceptar que su hijo
est afectado por un trastorno grave e irreversible.

Teniendo en cuenta que el ciclo vital familiar engloba mucho ms que la suma de
los ciclos vitales de cada uno de los miembros de la familia y entendiendo como
ciclo vital familiar la progresin de etapas de desarrollo ms o menos estables,
separadas por etapas de transicin o perodos relativamente cortos de
desorganizacin, se puede concluir primeramente que se comprueba la primera
Hiptesis del estudio la cual dice que La presencia de un nio autista provoca
modificaciones psicosociales en la dinmica familiar ya que en las seis
familias del estudio la aparicin del hijo(a) con autismo o el diagnstico del mismo
transform esos periodos cortos de desorganizacin (en los cuales an no
conocan el diagnstico mismo pero si observaban algo extrao en su hijo) en un
suceso largamente desestabilizador y en una crisis que obliga a reconvertir las
formas de actuacin y responsabilidades de la familia para afrontar esta nueva
situacin.

Cuando los padres recibieron el diagnstico inicial entraron en un estado de

shock, debido a la gravedad y tambin a lo inesperado del mismo. Manifestaron
no haber estado preparado para escuchar que aquel hijo que, con independencia
de sus alteraciones, se ve aparentemente como cualquier otro nio sano, pero
padece un trastorno muy grave y no tiene cura. Es por esto que es normal que las
seis familias manifestaran haberse quedado por un buen tiempo como
198

paralizados, detenidos en el tiempo y profundamente desconcertados.

Por otra parte, es importante destacar que dentro de las familias sujetas al estudio
el papel protagnico lo cumplen las madres no solo por ser las relatoras de la
historia de vida sino que porque en ellas se delega prcticamente toda la
responsabilidad del cuidado del nio postergndose en los seis casos como mujer,
como esposa y como un ser humano autnomo e independiente y aqu se
comprueba la segunda hiptesis La presencia de un nio autista provoca
ruptura y modificacin en los roles materno y paternos ya que si bien las
Madres siguieron cumpliendo con su rol de Madre tuvieron que limitarse
prcticamente solo a cumplir ese rol y postergar su profesin en algunos casos o
alguna actividad que fuese anexa al cuidado del hijo, por otro lado los padres
principalmente

en

las

familias

de

nivel

socioeconmico

alto

dejaron

progresivamente de cumplir su rol de padre en lo afectivo y se limitaron a cumplir

principalmente el rol de proveedor incluso se produjo ruptura en dos de estos
casos en el plano afectivo es decir en el rol de esposo y esposa generndose un
progresivo alejamiento y posterior abandono de la familia por parte de estos
padres.

La tercera Hiptesis del estudio La presencia del hijo con sndrome autista,
provoca trastornos emocionales en los miembros de la familia tambin se
pudo comprobar ya que a la primera etapa de Shock ante el diagnstico le sigui
la de negacin provocndose con ello trastornos emocionales en las familias
sujetas al estudio, no aceptaron la realidad y buscaron otras opiniones, otros
199

diagnsticos, principalmente las familias de nivel socioeconmico alto.

El inicio del convencimiento de que el hijo sufre una afectacin grave e

irreversible, condujo a los padres a un estado de profunda y lgica desesperanza,
que en la mayora de los casos deriv en una depresin, manifiesta en las Madres,
Padres y algunos de los hermanos de los nios(as) autistas.

Se provoc adems en las madres y como la mayora de las mujeres

embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y otros
manifiestos de que su hijo no sea normal o sano. Particularmente en las madres
de las familias del estudio, este temor se convirti en realidad y les surgi la idea
de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo, la pastilla que me tom,
los bailes de salsa, algn problema hereditario, o cualquier otra razn,
conformaron elementos suficientes para explicar por qu el nio padece dicha
discapacidad, luego les sobrevino el enojo que es una resultante natural de la
culpa, el enojo fue contra todo: con los doctores por no encontrar una cura, con el
esposo (a) porque no alivia el dolor ni la frustracin incluso contra su hijo enfermo,
por ser autista. En ese momento los padres sintieron que nadie pudo comprender
lo que les pasa y que es una situacin profundamente injusta, asociado a un
profundo sentido de prdida, ya que perdieron al nio ideal y perfecto con el que
soaban y con eso todas las esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La
familia perfecta que se haban imaginado quedo en ruinas (familia perfecta
manifestada principalmente en las familias de nivel socioeconmico alto) y no
saben por donde comenzar a recoger los pedazos.
200

Este sufrimiento es muy real y la mayora de las veces limita sus vidas y causa
descompensaciones y desequilibrios dentro de la dinmica y la estructura familiar
tener un nio impedido, sean sus problemas fsicos o psicolgicos, es un peso
difcil de soportar Wing (1976), los padres de los nios autistas tienen los mismos
problemas que los padres de nios con otros impedimentos, pero adems se les
suma a que su hijo se ve aparentemente normal y parecen generalmente
normales al nacer Lovatt (ibid), por lo cual los primeros meses ellos pueden
sentirse insatisfechos y rechazados por la falta de inters del nio hacia ellos. A
medida que esto contina los padres, sienten ms profunda su frustracin. Existen
pruebas segn las cuales muchos padres y madres, experimentan reacciones y
respuestas emocionales similares y de que la mayora atraviesa un proceso de
adaptacin en donde intentan manejar sus sentimientos, lo que se manifest en
las seis familias del estudio, reacciones emocionales significativamente similares
ante la discapacidad de su hijo.

Por otra parte la llegada del hijo autista provoc en las seis familias modificaciones
en la estructura familiar ya que a este suceso de vida tan particularmente
devastador se le sumaron modificaciones drsticas en sus actividades cotidianas
en funcin de las necesidades de atencin que requiere su hijo de tal manera que,
hasta ensearle habilidades bsicas y ms an cumplir con un horario de trabajo o
actividad extra al cuidado del hijo fueron problemas que no se superaron.

201

En relacin con la cuarta Hiptesis que dice que La presencia del nio autista
provoca principalmente en los padres, aislamiento social, tambin se pudo
comprobar mediante los relatos, ya que en las seis familias se redujeron
actividades incluso aquellas que implicaban generar recursos econmicos para las
familias, se provoc una situacin de aislamiento social, sobre todo en
determinadas fases de la dinmica familiar, evitndose la relacin con otros
sujetos o dems familiares dentro de la familia extensa, las cuales se
desentendieron o evitaron interactuar por la incomodidad que les provoca las
reacciones en crisis de los autistas, en estos casos las familias sintieron gran pena
por su hijo y por ellos mismos por encontrarse en esa situacin, se sintieron por
largo tiempo abatidos por lo que les pasaba, sobre todo en el caso de los padres
de las seis familias de nivel socioeconmico alto ya que su estado ante la
presencia de su hijo autista les provoc un estado depresivo muy paralizante, lo
que les impidi actuar eficientemente y apoyar al resto de la familia principalmente
a sus esposas, ante un suceso as los padres estn sujetos a mayores tensiones
por tanto, estn menos disponibles para atender las demandas de cualquiera de
los miembros de la familia, y en alguno de los casos del estudio este perodo de
ausencia emocional y afectiva de los padres, afect tambin a los hermanos en
su relacin afectiva con el hermano autista y entre ellos mismos.

Cabe sealar

que las respuestas emocionales sealadas y manifestadas por

estas familias pueden ser generalizadas y descritas en etapas o fases; pero no

se debe olvidar que adems estar influida por las caractersticas propias de cada
una de stos.
202

Para algunos padres pueden pasar aos y an no sentirse cmodos con su hijo,
en el presente estudio las seis familias sometidas a anlisis a travs del relato de
las madres declararon haber vivido experiencias similares independientemente de
su nivel socioeconmico, por lo que ante esto no se comprueba en su totalidad la
quinta Hiptesis que dice que El nivel socioeconmico de los padres de un
nio autista, diferencia el impacto provocado ante el diagnstico de dicha
discapacidad ya que el impacto ante el diagnstico y como se mencion
anteriormente fue similar en grado, magnitud y reaccin para las seis familias
independiente de su nivel socioeconmico, pero no obstante se logr visualizar
una diferencia en cuanto al acceso a las redes de apoyo social formal
principalmente redes hospitalarias y de informacin acerca de la enfermedad, si
bien las seis familias recibieron en forma tarda el diagnstico de autismo, las
familias con mayores recursos econmicos tuvieron acceso a terapias
(independiente si eso no les ayud a aminorar el impacto) tuvieron acceso fcil a
los medicamentos, y a segundas terceras y cuartas opiniones, con lo cual
aminoraban en cierta medida su nivel de angustia pero no de frustracin, por otra
parte las familias ms vulnerables econmicamente, debieron aceptar largas
esperas en los hospitales, propias de nuestra burocracia en los servicios pblicos,
humillaciones e incluso prescripciones erradas que pudieron atentar contra la vida
de su hijo, eso les provoc mayor nivel de angustia, desamparo e impotencia por
su acceso limitado.

Para finalizar y dentro de lo que es la adversidad queda expresado, por lo

anteriormente planteado que la situacin de marginalidad a la que se vieron
203

expuestas estas tres familias (Pedro, Luis y Tiare) mediante el encasillamiento de

familias distintas, o padres de hijos especiales: Ah vienen los papas del
enfermito, vistos desde el sistema predominante que se maneja dentro de los
canones establecidos o normales, genera en los padres un fuerte aislamiento y la
anulacin al acceso a redes de apoyo social formal que estuviesen ligadas al
padecimiento de su hijo, centros especializados, educacin, etc. que se espera de
las instituciones estatales, y que a modo de crtica, aparentemente se muestran al
servicio de las personas pero en realidad, y por lo planteado en los relatos es ms
bien una fuente de humillacin y agotamiento fsico y mental.

La mayora de las reacciones pueden parecer al principio muy negativas. Sin

embargo, ellas muestran nicamente que tales familias estn atravesando por un
duro momento y estn buscando adaptarse a una situacin novedosa e
inesperada, la cual durara para toda la vida.

Es por esto que los momentos o situaciones que el sistema de familia experimenta
deben ser analizados de un punto de vista particular para cada familia, si bien
comparten reacciones absolutamente similares al momento de recibir el
diagnstico cada familia es un mundo individual por lo tanto se debe considerar
como tales al momento de abordarlas para el tratamiento de la enfermedad, ya
que la familia y principalmente sus padres tendrn la responsabilidad de educar a
sus hijos para su integracin y para ello recurrirn a su mundo propio e individual,
entregndoles en la medida de lo posible los medios y la ayuda necesaria para
conseguir su ptimo desarrollo integral, dentro de sus posibilidades.
204

HALLAZGOS DE INVESTIGACIN

De acuerdo al anlisis de las relaciones familiares, de los sujetos en estudio se

puede establecer tres formas de significacin y de sentido en orden al impacto
provocado ante la presencia de un hijo autista:

1. Estructuras de delegacin: convocan en un solo miembro de la relacionalidad

familiar (en estos seis casos la madre) la tarea de atender al hijo diferente.
Consecuentemente, en el interior del espacio familiar los dems miembros
configuran sub espacios (trabajo, escuela, estudios, salidas) pues naturalmente
hay otra persona que siempre est al cuidado de este miembro diferente, lo que
conlleva al estrs crnico y trastornos emocionales principalmente manifiestos en
las madres por sentirse solas en la tarea de hacerse cargo de su hijo y de su
discapacidad en s, situacin manifestada principalmente por las madres de nivel
socioeconmico alto, por otra parte la delegacin instaura tambin las
competencias especficas y el alejamiento de los dems miembros de la familia en
relacin al hijo-hermano enfermo ya que con el transcurso del tiempo la
aceptacin de la discapacidad del hijo se vuelve lejana y adems el padre o los
hermanos en los casos de este estudio se limitan a proveer de los recursos
bsicos y no a apoyar emocionalmente al hijo o a la madre principalmente en las
familias de nivel socioeconmico alto nuevamente, aqu vemos una diferenciacin
del impacto segn el nivel socioeconmico ya que los padres de recursos
econmicos limitados manifestaron segn la madre ser un apoyo en los momentos

205

de crisis, adems de proveer las necesidades bsicas.

Se piensa habitualmente que el nivel de estrs en las clases subordinadas y bajas

es ms elevado y es por esto que se sugiere que las familias con mayores
recursos econmicos se ajustan mejor emocionalmente, que las familias con
menos recursos ante una situacin estresante, se demostr en el estudio, segn
los relatos de las madres, que las familias de nivel socioeconmico alto
presentaron muchos problemas para ajustar sus expectativas sin embargo su
situacin econmica les permite obtener apoyo de servicio domstico , no familiar
que alivia en cierta medida la carga que presenta el cuidado constante. Por otra
parte las familias de nivel socioeconmico bajo presentaron menor situacin de
estrs ante la presencia del hijo autista, y esto constituye un hallazgo de
investigacin, ya que contrario a lo que se expone en teora y que dice que las
clases ms desprovistas econmicamente manifiestan un estrs mayor ante la
presencia de un hijo autista, o discapacitado, en esta Investigacin se pudo
comprobar que el estrs manifestado no es principalmente por tener el hecho de
tener un hijo autista ya que a pesar de esta situacin manifestaron una capacidad
de unin familiar sorprendente y las reacciones emocionales ms significativas y
negativas las manifestaron al momento de no tener acceso a redes de apoyo y
ante la humillacin que an muchas veces produce en los sectores populares la
nula y psima atencin de salud en algunos servicios pblicos, las familias
adineradas presentaron mayores expectativas en relacin a la llegada del hijo
sobre todo los Padres ya que por lo establecido culturalmente el hijo deba seguir
los mismos patrones exitosos que ellos haban conseguido por tanto el nivel de
206

frustracin ante la discapacidad del hijo fue mayor que en las familias de escasos
recursos, si bien muchos de los sentimientos manifestados son comunes al
principio en todas las familias la frustracin y los trastornos emocionales se
derivan distintamente segn la clase social, a mayores recursos mayor frustracin
y trastornos emocionales por las expectativas futuras del hijo y a menores
recursos mayor frustracin y trastornos emocionales por la dificultad en el acceso
a redes de apoyo y a una orientacin mdica y profesional adecuada, no por el
hecho de tener un hijo discapacitado.

Las consideraciones anteriores posibilitan discutir acerca de una semantizacin

particular es decir el conjunto de significados y sentidos que van construyendo las
relaciones familiares en su modo de interaccin comunicativa y cotidiana con el
hijo(a) autista, a modo de hallazgo se puede organizar este conjunto semntico en
tres grupos respecto de las seis familias:

El peso: El hijo autista es percibido semnticamente como un peso en el sentido

ms comn del trmino (no solo en una forma literal sino tambin en sentido
figurado y simblico) de una persona que hay que sostener y muchas veces
transportar sobre todo en las crisis requiriendo de fuerza fsica y emocional hay
que estar pendiente de l todo el tiempo no lo puedo descuidar sobre todo en
una discapacidad intelectual tan severa como es el autismo.

Inversin econmica: Aqu se manifiesta la preocupacin por los recursos

econmicos, semantizada desde la posesin o no de dinero para la mantencin y
207

atencin del hijo autista, principalmente en este aspecto la preocupacin principal

es de las familias de escasos recursos ya que la no posesin de dinero les limita al
acceso desde medicamentos para el hijo hasta la atencin mdica necesaria que
conlleva el autismo.

Temporalidad: En el discurso familiar principalmente en las familias de ingresos

altos se detecta una inquietud respecto al futuro, en tanto un indicador de la
percepcin de la temporalidad, ya que desde antes de la llegada del hijo ya tenan
el futuro de su hijo medianamente establecido y ante el autismo aparece en su
vida una realidad opuesta a todas las aspiraciones que tenan con su hijo y como
familia.

Finalmente al momento de reflexionar acerca del impacto del problema por parte
de las familias de este estudio es importante tener en cuenta ciertos esquemas
que proporcionan algunos estudios generales relativos al impacto familiar a las
situaciones en crisis y que queda de manifiesto a travs del relato de las madres
de este estudio. En este sentido, el impacto va dirigido a la emocin y otro dirigido
al problema. El primero se caracteriza por actitudes de rechazo, evitacin y
negacin, como formas de reducir el estrs y tiene relacin con alguna de las
manifestaciones siguientes:

Institucionalizacin y olvido.
Obsesin por el trabajo (principalmente en los padres).

208

 Supresin de todas las actividades sociales que implican la presencia del

hijo autista.
Derrumbe de las expectativas futuras (principalmente en las familias de
nivel socioeconmico alto).
Sobreproteccin (por parte de la madre hacia el hijo enfermo).

Respecto al problema las seis familias presentan un sentimiento de aislamiento

creciente. Las visitas disminuyen, las invitaciones desaparecen., las salidas
sociales se convierten en una rareza por lo que la gente gesticula y comenta ante
una crisis en el hijo por tanto el problema de discapacidad se transforma en un
problema para toda la familia y por tanto la familia se siente ante la sociedad como
una familia problema, y muchos de los problemas de los padres con un hijo autista
son el resultado directo de los cuerpos estatutarios que o bien ignoran este
complejo sndrome, o bien no tienen la voluntad de educar y formar profesionales
sanitarios de atencin para desarrollar servicios especficos de autismo sobre todo
para los sectores ms vulnerables.

209

APORTE AL TRABAJO SOCIAL

La integracin de la discapacidad en la vida colectiva representa mucho ms que

la mera incorporacin de estas personas a todo los mbitos del quehacer humano,
supone ms bien un modelo para evitar la exclusin y para resaltar el derecho a la
dignidad del discapacitado y su familia, a la no discriminacin por pertenecer a
sectores vulnerables y a poder participar solidariamente en la construccin del
futuro humano son derechos inalienables sean cuales sean las circunstancias
individuales como personas y como organizacin familiar.

El profesional trabajador social y cualquier profesional que se desempee en el

rea de discapacidad no debe olvidar que invertir en la familia (padres- hermanosfamilia extensa) significa invertir en la calidad de vida de los afectados, por ello
dentro de los programas de apoyo familiar se deben incluir acciones concretas
orientadas a ofertar apoyo especifico de acuerdo a las necesidades de cada
familia.

Se debe tener en cuenta las caractersticas del vnculo y los condicionamientos

evolutivos para guiar la evaluacin de necesidades antes de planificar los recursos
de apoyo que se van a ofertar.

El trabajo grupal con las familias de nios autistas refleja lo importante de la

insercin de un profesional Trabajador Social como la iniciacin de grupos de

210

autoayuda y talleres para padres y madres que con el tiempo se van consolidando
como terapia grupal donde los padres buscan experiencias comunes y abren la
puerta al camino de la rehabilitacin.

A s mismo la bsqueda de recursos forma parte del trabajo profesional lo cual

est relacionado con diferentes necesidades desde orientar a los padres respecto
a la escuela especial ms idnea para su hijo, hasta indicarles el especialista en
psiquiatra infantil que segn las evaluaciones con el resto del equipo profesional
puede abordar ms adecuadamente el control y seguimiento de la enfermedad de
su hijo, estos recursos estn relacionados con la necesidad de disponer peridica
y habitualmente del apoyo profesional en los aspectos ms vulnerables del
contexto familiar. La necesidad de apoyo social tiene que ver con los miedos y
temores ms profundos de los padres sobre su hijo con autismo y su familia, al
mismo tiempo estas clases de apoyo van orientadas al manejo competente para
vivir y convivir en un sistema familiar en el cual est presente todo lo que conlleva
la sintomatologa autista.

Desde estas perspectivas el apoyo social a los padres y a los otros miembros de
la familia es tan importante como el apoyo educativo al nio con autismo.

El Trabajo social es un medio de acercamiento de la escuela y la familia por lo

tanto se debe profundizar en aquellos factores que faciliten una comunicacin
franca, abierta y espontnea en la solucin de las dificultades, como por ejemplo
orientar a los padres a obtener servicios tangibles y concretos, aportar en la
211

creacin de polticas de discapacidad, asesorar, orientar a los padres y

educadores respecto de estas polticas, movilizar recursos humanos e
institucionales.

Es muy importante destacar y considerando la vulnerabilidad de las familias de

escasos recursos en el acceso a las redes de apoyo, el trabajador social debe
incentivar la creacin y conexin de las redes comunitarias y locales que faciliten
un paso en una mejor calidad de vida de las familias y por supuesto del menor
autista o de cualquier menor con necesidades educativas especiales.

212

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218

ANEXOS

219

Anexo 1: DEFINICIN DE LAS VARIABLES

Conceptualizacin y Operacionalizacin de las Variables

Las variables de la investigacin provienen de los objetivos propuestos y

permitieron recoger la informacin, para esta investigacin, en funcin de ellas se
agruparon las preguntas para realizar la entrevista en profundidad, para luego
elaborar el relato autobiogrfico de las Madres de los nios (as) autistas.

Presencia de un nio (a) autista:

Nio (a) que padece sndrome autista, el cual pertenece convive y est
presente dentro de una determinada familia.

Operacionalizacin de la variable:

Nio (a) que padece sndrome autista, el cual convive y est presente
dentro de las seis familias sujetas a la investigacin y que asisten a la escuela
Aspaut .

220

Dinmica Familiar:

Fuerzas internas que se dan dentro de la convivencia familiar.

Operacionalizacin de la variable:

Elementos como la comunicacin, los roles, las normas, etc.

Modificaciones psicosociales en la dinmica familiar:

Cambios o variaciones que se producen tanto en los fenmenos psquicos

como sociales que alteran impulsos, actividades o bien las interacciones que se
manifiestan cotidianamente dentro de una familia y sus determinados miembros,
los cuales se expresan a travs de la conducta de los mismos.

Operacionalizacin de la variable:

Cambios o variaciones que se producen en la comunicacin intra-familiar,

en el cumplimiento inadecuado de roles tanto paterno como materno, situaciones
que alteran los procesos individuales de los miembros de una familia as como
tambin la convivencia diaria entre los componentes de la misma.

221

Cambios en la estructura familiar:

Cambio, variaciones que se producen tanto en los fenmenos psquicos

como sociales que alteran impulsos, actividades o bien las interacciones que se
manifiestan cotidianamente dentro de una familia y sus determinados miembros,
los cuales se expresan a travs de de los mismos.

Operacionalizacin de la variable:

Cambios que se producen en la comunicacin intra-familiar, en el

cumplimiento inadecuado o adecuado de los roles tanto paterno como materno,
situaciones que alteran los procesos individuales de los miembros de una familia
as como tambin la convivencia diaria entre los componentes de la misma.

Nivel socioeconmico:

Status social que se define por los ingresos, el lugar de residencia,

profesin y a veces por el nivel de formacin.

Operacionalizacin de la variable:

Este concepto se refiere al cuociente entre el ingreso autnomo del hogar y

el nmero de personas que constituyen el hogar, (ingreso percpita).

222

Variables

Dimensin

Sub Dimensin

ndicador

Presencia de un
nio (a) autista

Diagnstico del
Sndrome

Edad del nio al

momento de
recibir el
diagnstico

Acceso a
especialistas

Reaccin ante el
diagnstico inicial

Formas de
reaccin

Sentimientos,
emociones

Estructura y
fuerzas familiares
internas

Convivencia Diaria
familiar

Roles, normas y
afectos
establecidos por la
familia

Reduccin en las
actividades
laborales

Principalmente
alejamiento de las
Madres de su
fuente Laboral

Poca o nula
comunicacin
entre los
miembros de la
familia

Ensimismamiento
de los miembros
de la familia

Dinmica Familiar

Cambios en la
Modificaciones
psicosociales en la organizacin
familiar
dinmica familiar

Cambios en el
sistema
comunicacional

Roces,
223

Ruptura y
modificacin en
los Roles MaternoPaterno

Modificaciones en
el clima familiar

Ambiente familiar
ante la presencia
del nio autista

Modificaciones en
la resolucin de
conflictos

Formas de
solucionar los
conflictos

Modificaciones en
las relaciones
interpersonales y
lazos afectivos

Ruptura o cambio
en la relacin
afectiva esposoesposa y dems
miembros de la
familia

Incumplimiento o
cumplimiento
inadecuado en el
apoyo emocional

Delegacin del
cuidado del hijo
autista en un solo
miembro de la
familia

Incumplimiento o
cumplimiento
inadecuado del
apoyo estratgico

Delegacin de las
necesidades
estratgicas del
nio en un solo
miembro de la

discusiones,
conflictos al
interior de la
familia

Poca o nula
resolucin ante un
conflicto latente

Separacin,
alejamiento,
percepcin del
afecto familiar

Poco o nulo apoyo

emocional,
sobrecarga
emocional

Apoyo material,
224

familia

Delegacin del
cuidado del hijo en
la Madre del nio
autista

apoyo en visitas al
mdico,
medicamentos etc.
Nulo o escaso
apoyo en las
necesidades del
nio autista, visitas
al mdico en el
cuidado diario,
vigilia en la noche

Dependencia de
Dependencia
farmacolgica o de sustancias
adictivas despus
alcohol
del diagnstico de
autismo

Refugio emocional
en ansiolticos,
frmacos para
dormir, aliento
etlico

Sobrecarga en
actividades en el
rol materno

Trastornos
emocionales

Depresiones

Estado anmico
bajo

Llanto, tristeza,
desesperanza en
la familia del nio
autista

Culpabilizacin

Bsqueda de la
causa de haber
tenido un hijo
autista

Bsqueda de
culpa sobre s
mismos o sobre
otros miembros de
la familia

Dificultad o

Ensimismamiento,

Reduccin en las
225

Nivel
Socioeconmico

vergenza de
frecuentar lugares
pblicos

de los miembros
actividades
de la familia, temor recreativas y
al juicio del resto
culturales
por tener un hijo
diferente

Percepcin de la
situacin
socioeconmica
en relacin con la
enfermedad

Ingreso familiar

Acceso a redes de
apoyo
especialistas,
tratamientos,
medicamentos

226

Anexo 2: PAUTA DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD

Antes del diagnstico

1. Cmo se conocieron con su marido?
2. Cmo fue el embarazo?
3. Cmo era su familia a diario?
4. Cmo era la organizacin familiar?
5. Cmo era la comunicacin en su familia?
6. Cmo era el ambiente familiar?
7. Cmo eran las relaciones afectivas al interior de los miembros de su
familia?
8. Cmo resolvan los conflictos?
9. Cmo describira su relacin de pareja?
10. Cmo era la convivencia diaria de su familia?
11. Cmo se distribuan los roles?
12. Cmo era la relacin padre, madre, hijos?
13. Cmo eran sus hijos?
14. Cmo era la comunicacin con su marido?
15. Cmo era la comunicacin con sus hijos?
16. Qu expectativas tenan en relacin al nio (a)?
17. Se relacionaban con el resto de la familia? (suegros, hermanos,
padres)

227

18. Cmo era la relacin con ellos?

19. Se relacionaban con vecinos y amigos?
20. Cmo era la relacin con ellos?
21. Les gustaba salir en familia?
22. Realizaban actividades recreativas?
23. Cul era su actividad? (laboral)
24. Cul era la actividad de su marido? (laboral)

Despus del diagnstico

22. Qu sntomas fuera de lo normal presentaba el nio (a)?
23. A qu edad comenz a presentarlos?
24. Dnde acudi?
25. Cules fueron los primeros diagnsticos para esos sntomas?
26. Qu edad tena el nio (a) cuando le dieron el diagnstico de autista?
27. Cul fue su reaccin ante el diagnstico?
28. Cul fue la reaccin de su marido?
29. Cul fue la reaccin de sus hijos?
30. Qu le informaron acerca del autismo?
31. Qu saba acerca del autismo?

Cambios en la Dinmica Familiar

32. En qu cambi la organizacin familiar?
33. En qu cambi la comunicacin al interior de su familia?

228

34. En qu cambi el ambiente familiar?

35. Cmo fueron las relaciones afectivas a partir de ese momento?
36. Cmo se resolvieron los conflictos despus del diagnstico?
37. Qu pas con su matrimonio luego del diagnstico?
38. Cmo afect la convivencia diaria de su familia?
39. Cambi la distribucin de roles? En qu?
40. Cambi la relacin, padre, madre, hijos? En qu?
41. Hubo cambios en el comportamiento de sus hijos? Cules fueron
esos cambios?
42. Afect la comunicacin con su marido? En qu?
43. Afect la comunicacin con sus hijos? En qu?
44. Qu pas en la relacin con el resto de la familia?
45. Qu pas en la relacin con vecinos y amigos?
46. Siguieron saliendo en familia?
47. Cmo fue el apoyo emocional entre lo miembros de la familla?
48. Hubo sobrecarga de las actividades como madre y esposa?
49. Tuvieron que recurrir al apoyo de frmacos para soportar el hecho de
tener un hijo con autismo?
50. Algn miembro de su familia se refugi en el alcohol? Cmo se
manifest este hecho?
51. Algn miembro de su familia cay en depresin? Cmo se manifest
este hecho?
52. Hubo culpabilizacin hacia otros por parte de algn miembro de la
familia? De qu manera?
229

53. Cules eran los sentimientos ms frecuentes que invadan a Ud. y a su

familia ante el hecho de que el nio (a) no mejorara?
54. Su familia se aisl socialmente? De qu manera?
55. La situacin econmica de su familia le fue favorable o desfavorable
ante el hecho de tener un hijo autista? Por qu?
56. Le proporcionaron una orientacin adecuada despus de recibir el
diagnstico?
57. Cmo supo de Aspaut?

230