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Los pacientes diabticos por su parte, deben tener una alimentacin ordenada,
realizar actividad fsica a la vez que inyectarse diariamente insulina para
mantener glucemias normales; similar problemtica pueden presentar los
pacientes que padecen enfermedad celaca, o patologa renal, quienes tambin
deben realizar una dieta q implica restricciones, q si bien son diferentes entre
s, a veces son muy difciles de cumplimentar.
A su vez, quienes sufren de fibrosis qustica, pueden padecer de desnutricin
y patologas respiratorias de difcil tratamiento, con una clara afectacin en su
calidad de vida, llegando a veces a ilusionarse con un trasplante pulmonar,
como nica salida a su enfermedad, que no es posible en todos los pacientes.
Un apartado especial merecen los pacientes que padecen HIV, que deben
tomar estrictamente antirretrovirales en dosis y horarios preestablecidos. En
estos pacientes se agrega la dificultad que conlleva la discriminacin, ya que
no es lo mismo padecer de leucemia, que padecer de HIV, diagnstico que no
se puede comunicar, no se puede compartir y que se vive casi en soledad. Es
determinante en algunos de estos pacientes la forma de contagio de esta
enfermedad, en muchos de ellos la transmisin es vertical, es decir de la
madre al hijo y en otros, el contagio de la enfermedad se dio por una
transfusin sangunea en la etapa neonatal. Trabajando con los nios y sus
familias en donde la trasmisin ha sido vertical, es frecuente observar que la
relacin madre-hijo est fuertemente condicionada por la culpa. Develar a los
pacientes su propio diagnstico, tarea que se hace en equipo interdisciplinario,
implica un paso ms del acompaamiento de cada uno de nuestros pacientes
en la bsqueda de su propia verdad. Resulta particular nuestro trabajo cuando
los pacientes arriban a la adolescencia, al momento del develamiento de su
diagnstico y se presume que rpidamente podran iniciarse en las relaciones
sexuales. Les cuesta mucho comprender y aceptar las implicancias del
contagio (llegando a interrogarse: porque cuidar al otro si ellos no fueron
cuidados del contagio?). Es para nosotros como terapeutas una gran
responsabilidad ensearles a extremar los cuidados para reducir los riesgos de
contagio.
Los pacientes que padecen enfermedades crnicas presentan en reiteradas
oportunidades enojo o cansancio porque los tratamientos prescriptos les
imponen restricciones que les hacen sentir que no pueden llevar una vida
normal como los amigos o compaeros de su misma edad. A veces tambin la
familia no les brinda el apoyo y la contencin necesaria en estos momentos. El
abordaje teraputico impone en esos casos o bien un trabajo grupal que
permita esclarecer ansiedades, temores y fantasas, a la vez que encontrar un
grupo de referencia en donde poder hablar de estos temas, hasta, en los casos
ms complejos, acompaarlo de un abordaje teraputico individual.
Madre: fallecida luego del parto de una hermana del paciente de 6 aos de
edad x infeccin de placenta, unida a la gravedad de su SIDA.
Hermanas: nia 10 aos, no est infectada y otra de 6 aos, que no est
infectada.
Es derivado por el Servicio de Infectologa para mantener entrevistas, ya que
luego de develarse su diagnstico de HIV +, el nio no realiza preguntas ni
comentarios al respecto.
Segn refiere su padre, se diagnostica el HIV cuando el nio tena 2 aos
aproximadamente y present fiebre sin foco por tiempo prolongado.
Posteriormente se lo diagnostica en la madre, quien estaba embarazada en ese
momento y fallece por una infeccin, cuando nace la nia de 6 aos. El nico
contagiado es el paciente a quien daremos el nombre de Jorge. Es buen
adherente al tratamiento antirretroviral, del cual se hace cargo. El padre agrega
que Jorge sabe que tiene una enfermedad incurablele s decir que tiene que
tener cuidado de no golpearse, cortarse, que es por el bien de l. Su pap dice
disponer de muy poco tiempo para conversar sobre esto con el nio.
En una de las primeras entrevistas realizadas con el paciente, se indaga acerca
de su conocimiento sobre el HIV, dice que solo sabe que no tiene cura, que
tiene que tomar los remedios con precisin de horarios porque eso es lo ms
importante. Le propongo que escriba una serie de preguntas para entregarle a
la Infectloga y conversar con ella sobre la enfermedad, en su prxima visita.
Qu enfermedad tengo? Cmo se llama?
Hasta cundo tengo que tomar remedios y por qu tengo tomarlos?
Puedo contagiar a alguien?
Concurre nuevamente meses despus, comenta que nunca pudo conversar con
la doctora sobre sus preguntas y vuelve a formular preguntas que me solicita
que yo le responda. En esta oportunidad pregunta: el virus tiene cura?, hasta
cundo voy a tener que tomar remedios, si beso a alguien, lo contagio?
Jorge es un nio extremadamente reservado, pero que tuvo muy buena
disponibilidad y apertura para el trabajo realizado.
Paciente M
Edad: 12 aos
Escolaridad: 1er ao en una escuela rural del interior provincial, con
modalidad de interno.
La familia vive en una localidad del interior de Crdoba.
Pap: 47 aos, docente
Mam: 43 aos, ama de casa.
Hermanos: 3 de otro matrimonio del padre de 20, 17 y 16. Con su actual
esposa hijos de 16, 14 y 3 aos.