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La Clnica con nios en un Hospital de alta complejidad

Mgter. Silvia Araceli Montoya


El Servicio de Salud Mental del Hospital de Nios de Crdoba, se aboca a
atender la patologa de alta complejidad que presenta la poblacin infantojuvenil de Crdoba, Capital e Interior, como as tambin de provincias
vecinas. Se trabaja prioritariamente en el internado, cuyo nmero de camas
llega hasta 280 para la internacin peditrica, siendo la demanda de asistencia
constante durante todo el ao. En este ltimo tiempo y a partir del alto
impacto de problemticas sociales y econmicas, la realidad de la poblacin
que nos consulta, se ha complejizado notablemente, profundizndose las
situaciones de violencia y desamparo a las que estn expuestos los nios
internados. Si bien existen leyes que promueven la defensa de los derechos de
los nios internados y su acceso a la salud y especficamente a la salud
mental, las situaciones a las que stos se ven expuestos son difciles de
resolver y plantean grandes desafos a quienes tenemos la responsabilidad de
dar respuestas acordes a las necesidades sanitarias. Las problemticas que los
nios presentan son variadas y complejas, con un altsimo grado de
sufrimiento, que deteriora notablemente su calidad de vida.
Una problemtica frecuente que presentan los nios que nos consultan, son
trastornos de ansiedad, depresin o stress, a partir de que se les diagnostica o
cursan un tratamiento por alguna enfermedad crnica, tales como enfermedad
oncolgica, diabetes, enfermedad celaca, fibrosis qustica, patologas renales
que puedan o no llevar a dilisis, HIV, etc. Si bien cada una de estas tiene una
particularidad que le es propia, tienen algo en comn: cada nio o adolescente
debe aprender a convivir con su enfermedad, ya que la padecer toda su vida.
Para cada una de estas patologas, se prescribe un tratamiento especfico que
de cumplimentarse adecuadamente, permite sobrellevar la enfermedad sin
afectar la calidad de vida. En el abordaje teraputico, el objetivo principal es
lograr la adherencia a los tratamientos prescriptos, lo que a veces no es tan
fcil porque frecuentemente los nios o adolescentes se rebelan contra esto,
entre otras cosas como parte de su proceso evolutivo de crecimiento, donde la
rebelda y las conductas de oposicin son esperables. Si estas conductas se
profundizan, y no cumplimentan con los tratamientos pueden poner en serio
peligro sus vidas. Es particular la situacin de los pacientes que padecen una
enfermedad oncolgica (en cualquiera de sus formas) quienes deben realizar
tratamientos de quimio o radioterapia, y que tienen una clara percepcin
inconsciente de que hay algo letal en su cuerpo, contra lo cual hay que
pelear,profundizar y esclarecer sus fantasas, puede llegar a modificar sus
ansiedades y temores.

Los pacientes diabticos por su parte, deben tener una alimentacin ordenada,
realizar actividad fsica a la vez que inyectarse diariamente insulina para
mantener glucemias normales; similar problemtica pueden presentar los
pacientes que padecen enfermedad celaca, o patologa renal, quienes tambin
deben realizar una dieta q implica restricciones, q si bien son diferentes entre
s, a veces son muy difciles de cumplimentar.
A su vez, quienes sufren de fibrosis qustica, pueden padecer de desnutricin
y patologas respiratorias de difcil tratamiento, con una clara afectacin en su
calidad de vida, llegando a veces a ilusionarse con un trasplante pulmonar,
como nica salida a su enfermedad, que no es posible en todos los pacientes.
Un apartado especial merecen los pacientes que padecen HIV, que deben
tomar estrictamente antirretrovirales en dosis y horarios preestablecidos. En
estos pacientes se agrega la dificultad que conlleva la discriminacin, ya que
no es lo mismo padecer de leucemia, que padecer de HIV, diagnstico que no
se puede comunicar, no se puede compartir y que se vive casi en soledad. Es
determinante en algunos de estos pacientes la forma de contagio de esta
enfermedad, en muchos de ellos la transmisin es vertical, es decir de la
madre al hijo y en otros, el contagio de la enfermedad se dio por una
transfusin sangunea en la etapa neonatal. Trabajando con los nios y sus
familias en donde la trasmisin ha sido vertical, es frecuente observar que la
relacin madre-hijo est fuertemente condicionada por la culpa. Develar a los
pacientes su propio diagnstico, tarea que se hace en equipo interdisciplinario,
implica un paso ms del acompaamiento de cada uno de nuestros pacientes
en la bsqueda de su propia verdad. Resulta particular nuestro trabajo cuando
los pacientes arriban a la adolescencia, al momento del develamiento de su
diagnstico y se presume que rpidamente podran iniciarse en las relaciones
sexuales. Les cuesta mucho comprender y aceptar las implicancias del
contagio (llegando a interrogarse: porque cuidar al otro si ellos no fueron
cuidados del contagio?). Es para nosotros como terapeutas una gran
responsabilidad ensearles a extremar los cuidados para reducir los riesgos de
contagio.
Los pacientes que padecen enfermedades crnicas presentan en reiteradas
oportunidades enojo o cansancio porque los tratamientos prescriptos les
imponen restricciones que les hacen sentir que no pueden llevar una vida
normal como los amigos o compaeros de su misma edad. A veces tambin la
familia no les brinda el apoyo y la contencin necesaria en estos momentos. El
abordaje teraputico impone en esos casos o bien un trabajo grupal que
permita esclarecer ansiedades, temores y fantasas, a la vez que encontrar un
grupo de referencia en donde poder hablar de estos temas, hasta, en los casos
ms complejos, acompaarlo de un abordaje teraputico individual.

Hemos observado que cuando no se cumplimentan debidamente los


tratamientos, los pacientes sufren recadas en su enfermedad que a veces
impone nuevas internaciones y mayores deterioros. En casos extremos,
pueden ser internados en terapia intensiva, con los riesgos que esto entraa,
llegando a expresar con claridad sus deseos de muerte. Otros paciente en
cambio, pueden actuar sus impulsos direccionados en ese sentido, por
ejemplo, inyectndose insulina en exceso (cuando son diabticos) sin el menor
cuidado y control.
Adems de pacientes crnicos en nuestro Servicio de Salud Mental se asisten
a nios derivados de otros servicios hospitalarios como endocrinologa,
gentica o enfermedades metablicas graves, a modo de ejemplo podemos
citar el caso de una nia de 13 aos, quien es trada en forma
urgente a nuestro Servicio, desde el Servicio de
Endocrinologa para trabajar con ella y sus padres luego de
habrsele realizado un estudio gentico que determino su
cariotipo como XY, cuando a los 8 meses de vida se le haba
practicado una ciruga que determino su sexo como femenino
(la nia haba nacido con ambigedad sexual). Qu hacer
con tal impacto y con tanto dolor?
Distinto y no menos grave es el caso de aquellos pacientes que han sufrido un
grave y devastador accidente que modifico para siempre la vida familiar,
perdiendo gran parte de sus seguridades, a partir de la muerte de uno o de
todos sus familiares directos. Difcil trance el de la muerte de personas tan
significativas a edades tempranas de la vida. La presencia y acompaamiento
de miembros de la familia extensa, ayudaran a iniciar el proceso de duelo, que
podr llevar un largo tiempo.
Muchas veces adems, las diferentes problemticas que presentan nuestros
pacientes producen un alto impacto, en quienes tenemos la funcin de asistir,
principalmente cuando parecen romperse los diques de contencin social y la
violencia se manifiesta descarnadamente, fundamentalmente de padres a hijos.
A veces son bebes los destinarios de esta violencia que dejara no solo secuelas
fsicas, sino principalmente impactara en la constitucin psquica, primando
quizs la desconfianza bsica por sobre la confianza, esencial y necesaria para
el desarrollo (son ejemplo de esto nios que no pueden ser mirados como
seres con necesidades y por lo tanto no son alimentados o, se ejerce sobre
ellos violencia fsica, sacudn o golpes cuando no se logra decodificar
adecuadamente su llanto, hasta nios que pueden ser abandonados a merced
del fro y del desamparo, o del horror de ser arrojado en una alcantarilla junto
a su madre muerta, en un claro intento de homicidio). Cmo sobreponerse a

semejante horror? Cmo recuperar la capacidad de pensar y la funcin


teraputica? Difcil tarea si las hay
Creemos entonces, que estos son momentos de cambio, de replanteo profundo
de nuestras intervenciones, en donde a veces es difcil recuperar la posibilidad
de pensar, para poder dar respuestas adecuadas.
Resguardarse en los pequeos grupos, en los equipos de trabajo que contienen
y sostienen la tarea es una manera de recuperar la pensabilidad, pero, hay que
poder tolerar dudas e incertidumbres y abandonar la certeza de que uno como
terapeuta puede entender todo y responder a todo.
En los casos de nios muy pequeos que son objeto de maltrato, se realiza un
abordaje interdisciplinario que implica por un lado comenzar a trabajar con
ellos, con pocos estmulos (principalmente cuando se trate de lactantes o nios
muy pequeos que han sido objeto de violencia extrema) y por otro lado
trabajar con aquel adulto que se constituya en su cuidador responsable. Se
apuntar al vnculo que pueda establecerse entre ambos, vnculoese enlace
estable que permite poco a poco decodificar ansiedades y temores para
responder as a las necesidades del nio y propiciar su crecimiento. Tomamos
aqu algunos de los conceptos que Wilfred Bion utiliza para describir cmo se
desarrolla en l bebe el aparato para pensar, y dice, l bebe, utilizando la
identificacin proyectiva con un sentido comunicacional en relacin a su
mam, logra liberar a su aparato mental de emociones hostiles e intolerables,
para que le sean devueltas de un modo ms tranquilizador y as puedan ser
reintroyectadas y utilizadas como elementos que sirvan al pensamiento. Esto
es lo que se intenta promover.
Los efectos de la violencia en nios pequeos son rpidamente observables en
nuestro trabajo, ya sea como una manera de repeticin en el juego de los
episodios vividos, o por las conductas de retraccin y aislamiento o
simplemente, por las dificultades en poder establecer un vnculo teraputico.
Como terapeutas entonces, en estos y en todos los casos tendremos que ser
pacientes, saber esperar a que pueda constituirse un vnculo con los nios con
quienes nos toque trabajar, vnculo que les posibilite tramitar estas
emociones.
Luego de todo lo expuesto, me interesa ahora relatar en lneas generales 3
casos de nios de 12 aos HIV+ con caractersticas muy diferentes cada uno,
como un modo de contribuir a la pensabilidad entre todos los aqu presentes.
Lucas, 12 aos
Madre
Nacionalidad: Argentina
Estado civil: Soltera

Ocupacin: Ama de casa


Instruccin: Primario Incompleto.
Nio contagiado por va vertical, al igual que su hermana mayor. En un primer
momento, el trabajo se centr principalmente en el establecimiento del vnculo
teraputico. Leonel se encontraba bien anmicamente, motivado y con
disponibilidad ante las tareas propuestas. Se utilizaron diferentes juegos de
mesa, en algunas oportunidades se incluy la participacin de algn familiar
para que compartiera la actividad. Se plante como estrategia teraputica la
utilizacin del juego como espacio placentero que a su vez permitiera
descargar tensiones.
En un segundo momento, Lucas presenta una importante desmejora clnica.
Se asiste a la sala; el nio rechaza toda intervencin teraputica, se niega a
hablar, no quiere jugar. Esta situacin coincide tambin con una escasa
apertura familiar ante el trabajo teraputico, principalmente por parte de su
hermana y de su madre. En dicho periodo tambin, Leonel se encuentra
asustado porque se entera que su madre ser intervenida quirrgicamente.
Aparecen en el nio fantasas de muerte que despliega a travs del juego.
(Juega a matar a su madre) y sueos en que parece su padre fallecido.
A partir de esto, se realiza entrevista con la madre con el objetivo de que
pueda explicarle al nio en qu consiste la operacin como una manera de
tranquilizarlo y clamara su angustia. La madre se muestra angustiada aunque
receptiva a las intervenciones. Esto habilita nuevamente el trabajo con el nio.
Se trabaja con una caja de juegos. El primer juguete que toma es un arma, tira
tiros al aire. Luego dice ac hay juguetes de nena. Toma una mueca, un
bebe, un cochecito, una mamadera y los deja a un costado. Arma una torre de
ladrillos, intenta engancharla a un auto y no puede. Se le ofrece ayuda,
responde negativamente. Toma nuevamente el arma y dice que est cansado.
Se interrumpe la sesin.
En encuentros posteriores vuelve a solicitar la presencia de la terapeuta,
pidiendo que le lleve rompecabezas.
En este ltimo periodo, se plante como principal objetivo acompaarlo y
comenzar a pensar en el alta. Se realiza una ltima sesin con l y su madre en
la que ambos arman un rompecabezas.
El daLucas recibe el alta hospitalaria. Interviene SENAF quien decide que
el nio se ir a vivir a Villa Mara junto a su abuela paterna quien se
responsabiliza a hacerse cargo del tratamiento. Lucas y su madre se
encuentran muy angustiados.
Paciente de sexo masculino, de 12 aos de edad, HIV+, concurre a 6to grado.
Padre: 39 aos, viudo, changarn en Mercado de Abasto. 1ria incompleta.

Madre: fallecida luego del parto de una hermana del paciente de 6 aos de
edad x infeccin de placenta, unida a la gravedad de su SIDA.
Hermanas: nia 10 aos, no est infectada y otra de 6 aos, que no est
infectada.
Es derivado por el Servicio de Infectologa para mantener entrevistas, ya que
luego de develarse su diagnstico de HIV +, el nio no realiza preguntas ni
comentarios al respecto.
Segn refiere su padre, se diagnostica el HIV cuando el nio tena 2 aos
aproximadamente y present fiebre sin foco por tiempo prolongado.
Posteriormente se lo diagnostica en la madre, quien estaba embarazada en ese
momento y fallece por una infeccin, cuando nace la nia de 6 aos. El nico
contagiado es el paciente a quien daremos el nombre de Jorge. Es buen
adherente al tratamiento antirretroviral, del cual se hace cargo. El padre agrega
que Jorge sabe que tiene una enfermedad incurablele s decir que tiene que
tener cuidado de no golpearse, cortarse, que es por el bien de l. Su pap dice
disponer de muy poco tiempo para conversar sobre esto con el nio.
En una de las primeras entrevistas realizadas con el paciente, se indaga acerca
de su conocimiento sobre el HIV, dice que solo sabe que no tiene cura, que
tiene que tomar los remedios con precisin de horarios porque eso es lo ms
importante. Le propongo que escriba una serie de preguntas para entregarle a
la Infectloga y conversar con ella sobre la enfermedad, en su prxima visita.
Qu enfermedad tengo? Cmo se llama?
Hasta cundo tengo que tomar remedios y por qu tengo tomarlos?
Puedo contagiar a alguien?
Concurre nuevamente meses despus, comenta que nunca pudo conversar con
la doctora sobre sus preguntas y vuelve a formular preguntas que me solicita
que yo le responda. En esta oportunidad pregunta: el virus tiene cura?, hasta
cundo voy a tener que tomar remedios, si beso a alguien, lo contagio?
Jorge es un nio extremadamente reservado, pero que tuvo muy buena
disponibilidad y apertura para el trabajo realizado.
Paciente M
Edad: 12 aos
Escolaridad: 1er ao en una escuela rural del interior provincial, con
modalidad de interno.
La familia vive en una localidad del interior de Crdoba.
Pap: 47 aos, docente
Mam: 43 aos, ama de casa.
Hermanos: 3 de otro matrimonio del padre de 20, 17 y 16. Con su actual
esposa hijos de 16, 14 y 3 aos.

Concurren ambos padres derivados de Infectologa a partir de la necesidad de


realizar un cambio en la medicacin del nio y en donde se impone la
develacin del diagnstico, dada su edad. Los padres se niegan a develar el
diagnstico.
Entrevista con ambos padres:
La Dra. quiere hacer un cambio de medicacin y llego el da de decirle el
diagnstico. No sabemos cmo hacerlo. El pregunta porque l solo toma
medicacin y los hermanos no. Nosotros lo estamos negando, nos resulta
imposible hablar del tema. Sabemos que es una enfermedad de mucha
discriminacin. Nadie de la familia extensa conoce el diagnstico, solo el
matrimonio. l se contagi a partir del amamantamiento y ambos padres en el
hospital. Iniciamos acciones legales pero se perdi el expediente y dejamos
todo ah.
T: que es lo que Uds. creen que podran empezar a hablar con l?
M: creo que como apareci puede ser.
P: creo que no lo va a entender. Ellos piensan que los HIV tienen sida, son
homosexuales, algo habrn hecho, mucha discriminacin. Hubo muchos
avances en la medicina pero la cabeza no cambi. El ve que nosotros tomamos
remedios pero no pregunta mucho. Nosotros le decimos tenemos lo mismo
que vos.te toco a vos. El pregunta porque el hermano menor no? La madre
le contesta, porque no tomo la teta. Ella le dice, yo no saba, por eso te di. l
le pregunta: voy a poder tener hijos? Le contestan que sva a tener que
encontrar una mujer que comprenda estoA veces dice me voy a matar,
voy a dejar de tomar la pastilla. Tengo miedo de que pase algo y se bajonee,
porque l es muy activo.
Les resulta muy difcil a los padres hablar acerca del modo de contagio de la
enfermedad hasta que pueden relatar que el contagio fue cuando el padre se
enferma de fiebre hemorrgica argentina y tiene que estar internado en el
hospital, donde recibe una transfusin de sangre. Luego del alta, lo llaman
para ser donante de plasma para otras personas que se contagiaran de fiebre
hemorrgica y ah se detecta que es portador de HIV. Le hacen los anlisis a su
esposa que se encontraba amamantando a Matas y los dos aparecen
contagiados.
Se realiza con ellos una segunda entrevista en donde plantean que no han
podido pensar mucho sobre lo trabajado en la entrevista anterior, el pap sigue
en su postura de no decirle el diagnstico al nio y la madre se muestra ms
permeable expresando que si el nio le pregunta a ella cul es su enfermedad,
ella se lo dira.

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