COLEGIO CABSCHOOL

ASOCIACIN MISIONEROS SN FRONTERAS

COBN ALTA VERAPAZ

TEMA:
DESCRIPCIN DE LAS INSTITUCIONES QUE SE DEDICAN AL CUIDADO DE
NIOS CON SINDROME DOWN.

ELABORADO POR
ANA AMELIA CHUB TIUL

CIUDAD
COBN ALTA VERAPAZ
AO 2015

ndice
Contenido

Pagina

INTRODUCCION----------------------------------------------------------------- 3
Objetivos---------------------------------------------------------------------------4
Descripciones de las instituciones---------------------------------------------5
Instituciones privadas-----------------------------------------------------------11
ASOCIACIN DEL NIO POR EL NIO ANINI----------------------------------------------11

Instituto neurolgico de Guatemala------------------------------------------15

Conclusiones-----------------------------------------------------------------------17
Bibliografa------------------------------------------------------------------------18

INTRODUCCIN
Las personas con Sndrome de Down tienen derecho a tener una vida digna con la
Atencin y cuidado por parte de su familia y de un grupo de profesionales que velen
Por el buen desarrollo de sus capacidades intelectuales, fsicas, emocionales, Sociales,
econmicas y de ocio. En esta investigacin trataremos a las instituciones que se
dedican al cuidado de nios con SD como:
La Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down es una Institucin no
lucrativa, constituida mediante escritura pblica con fecha 14 de enero de 1998, con
fines de desarrollo social. Fue constituida por un grupo de diez madres con hijos e
hijas con sndrome de Down, quienes quisieron darles la oportunidad a otros nios de
un desarrollo individual de calidad, programas de salud y educativos, con terapias
especializadas

y educacin especial

que

responde

sus necesidades,

individualmente les sera imposible por el alto costo que estas implica y ofrecerles una
mejor calidad de vida.
El Instituto Neurolgico de Guatemala ha sido vital para el pas, ya que no existe
ninguna otra institucin educativa y de soporte familiar, que adems favorezca al
desarrollo y educacin de nios y jvenes de escasos recursos que padecen de
Sndrome de Down. Es necesario informar y educar a la sociedad guatemalteca acerca
del Sndrome de Down para que pueda conocer sus caractersticas y saber que son
personas como cualquier otra, que merecen un trato humano; de esta manera, crear
conciencia sobre la importancia de la integracin del nio con discapacidad intelectual
en su grupo social.
Tambin tenemos La Asociacin del Nio por el Nio segn sus siglas ANINI est
integrada por personas individuales que se han unido al objetivo de beneficiar a la
niez desvalida
Tambin trataremos sobre otras organizaciones.

Objetivos:
Conocer las instituciones u organizaciones que se dedican en Guatemala al cuidado y
atencin de las personas con sndrome Down.
Promover la atencin que prestan las instituciones que estn al servicio de las
personas con sndrome Down.
Reconocer la labor que prestan las organizaciones e instituciones al servicio de
personas con sndrome Down.

Descripcin de las instituciones que se dedican al cuidado de nios

con SD:
Atencin y Educacin Especial privada a nios con retardo mental leve, moderado
severo, y dificultad de aprendizaje. Brinda terapia de lenguaje, familiar, neuroterapia,
diagnstico psicolgico, Intervencin psicoeducativa, trabajo Social, Terapia
Conductual, Fisioterapia, y Orientacin Psicolgica.
Integracin en el medio social de infantes, nios y adolescentes que presenten
alteraciones en su desarrollo cognitivo, conductual y social, en funcin de sus
habilidad y de su entorno, ofreciendo orientacin y apoyo integral en el grupo
familiar.
Instituciones Pblicas
Como parte de las Instituciones Pblicas que velan por la atencin de las personas con
discapacidades como es el caso del Sndrome de Down, se encuentra el Centro Alida
Espaa, en este trabajo de Tesina se presenta informacin terica de ella. Dicha
institucin tambin atiende a nios(as) con Sndrome de Down.
Centro para Nios con Problemas de Aprendizaje Alida Espaa de
Arana
La Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down es una Institucin no
lucrativa, constituida mediante escritura pblica con fecha 14 de enero de 1998, con
fines de desarrollo social. Fue constituida por un grupo de diez madres con hijos e
hijas con sndrome de Down, quienes quisieron darles la oportunidad a otros nios de
un desarrollo individual de calidad, programas de salud y educativos, con terapias
especializadas

y educacin especial

que

responde

sus necesidades,

individualmente les sera imposible por el alto costo que estas implica y ofrecerles una
mejor calidad de vida.

Se inici atendiendo a travs de escuela para padres, talleres y actividades a padres de

familia que buscaban informacin y apoyo para brindar una mejor atencin a sus hijos
en

una

pequea

oficina.

El da 28 de octubre de 1998, el Licenciado Oscar Berger Perdomo, en su calidad de

Alcalde Municipal del Municipio de Guatemala, constituy usufructo por 50 aos a
favor de la Fundacin Margarita Tejada para Sndrome de Down de 4 manzanas, para
el desarrollo del proyecto.

En ese momento, la prioridad fue visualizar a los jvenes que estaban en sus casas sin
ninguna posibilidad de desarrollo y actividades que respondieran a su edad, por lo
cual se inici con el Centro de Capacitacin Laboral. Despus de muchos esfuerzos, el
22 de marzo de 1999 se coloc la primera piedra del proyecto Margarita Tejada para
sndrome de Down. Tres aos ms tarde, el 7 de marzo del 2002 fueron inauguradas
las instalaciones de este centro de capacitacin.

El propsito principal de este Centro fue y continua siendo capacitar a los alumnos,
mediante el desarrollo de sus destrezas bsicas y ensearles trabajos tcnicos, los
cuales les servirn para incluirse a la sociedad en el proceso laboral, as como lograr
su
autodesarr
ollo de una
manera
individual
e
independie
nte.

Con el apoyo del joven norteamericano Jonathan Rowe, quien tiene un hermano con
sndrome de Down y despus de visitar la Fundacin e identificarse con el trabajo y
filosofa, ofreci realizar un recorrido caminando por varias ciudades de Estados
Unidos con el propsito de solicitar a los pobladores donaciones monetarias desde
$0.01, por kilmetro recorrido. Por medio de esta iniciativa logr reunir la cantidad
necesaria para inaugurar el primer Mdulo de Intervencin Temprana, en junio del
ao 2005.

El propsito del Programa de Intervencin Temprana es brindar la estimulacin y el

apoyo requerido en las reas de motricidad gruesa, desarrollo del lenguaje, desarrollo
auditivo, visual y tctil a los nios con sndrome de Down, desde los primeros meses
de

vida.

Con el espritu de hacer realidad la equidad e inclusin escolar y laboral de las

personas con Sndrome de Down, la Fundacin Margarita Tejada a travs de sus
programas permite a los nios y nias con esta condicin beneficiarse con los
programas iniciales de intervencin temprana y capacitacin preescolar, dar
continuidad a esta primera etapa con un programa de educacin primaria regular e
inclusivo con homologacin de estudios, o seguir con el mantenimiento de destrezas
adquiridas,

segn

su

capacidad

de

aprendizaje.

En este sentido, y con el espritu de atender con dignidad y calidad a la poblacin

Down, Fundacin Margarita Tejada expande sus servicios educativos y de salud fsica
y mental a travs del proyecto Rutas de Oportunidad y Progreso en el ao 2008,
gracias al apoyo y la credibilidad mostrada por el Congreso de la Repblica, en los
logros verificables alcanzados por la institucin durante diez aos de servicio social
en el campo de la educacin especial, especficamente en lo que se refiere a Sndrome
de Down.

El proyecto Rutas de Oportunidad y Progreso responde al compromiso social

adquirido junto con el Ministerio de Salud en el sentido de brindar oportunidades de
vida a las personas con Sndrome de Down mediante acciones inspiradas en los cuatro
pilares de la educacin propuestos por UNESCO los cuales se sintetizan en: aprender a
aprender, aprender a ser, aprender a construir y aprender a convivir. Principios cuyo
fin es hacer de la educacin integral un proceso vivo, digno y significativo, sin
diferencias y con equidad de oportunidades.

En este marco, y de cara a las exigencias y necesidades evidenciadas por esta

poblacin, en el ao 2008, Rutas de Oportunidad y Progreso se convierte en un
proyecto integral que fusiona la salud fsica, la salud emocional, la salud mental con el
rea educativa. Esta caracterstica nica lo convierte en un proyecto de vida
longitudinal que permite a las personas con Sndrome de Down integrarse
dignamente a la vida familiar, escolar, laboral y social.
Este proyecto se extiende a partir del 2008, el acceso al nivel primario a travs
del Centro Educativo Experimental Las Margaritas, con enfoque de inclusin o seguir
fortaleciendo y desarrollando las destrezas adquiridas en el Centro de Mantenimiento
9

de Destrezas para nios altamente comprometidos, para que al finalizar esta etapa,
ambas poblaciones puedan continuar su ruta de progreso, dirigindose hacia la
Educacin Bsica Regular o hacia el Centro de Capacitacin Laboral de la Fundacin
Margarita Tejada, a la inclusin laboral en empresas o en talleres protegidos.

En este trayecto, la Fundacin ha promovido diferentes actividades culturales,

sociales, artsticas, recreativas y de sensibilizacin, as como diferentes Congresos de
Educacin Especial en alianza con otras instituciones, a fin de lograr mejores
oportunidades para el desarrollo integral de nuestras personas con este sndrome.
En septiembre de 2009 se realiz la modificacin de los estatutos de la Fundacin
Margarita Tejada para Nios con Sndrome de Down, y a partir de la razn social es
FUNDACION MARGARITA TEJADA PARA NIOS CON SNDROME DE DOWN.
La Fundacin a travs de este tiempo ha logrado visualizar con dignidad a las
personas con sndrome de Down en todos los mbitos de la sociedad, fomentando
concientizacin

social sobre

la

inclusin

laboral

escolar.

Promoviendo

constantemente sus capacidades y talentos que les permite participar en todas las
actividades. Por lo cual, ha logrado gracias a la cooperacin y generosidad de las
personas e instituciones que nos han apoyado, que nuestra poblacin con necesidades
especiales tenga una mejor calidad de vida.
10

Instituciones Privadas
Asociacin del Nio por el nio ANINI
Qu es la Asociacin del Nio por el Nio, ANINI
Aspecto legal
La Asociacin del Nio por el Nio Es una organizacin no gubernamental (ONG), no
lucrativa, apoltica, denominada
Asociacin del Nio por el nio y con las siglas ANINI. Definida como una institucin
Centrada dentro de los lineamientos de la Iglesia catlica, apostlica y romana.
Historia de la Asociacin
En el ao de 1982 Mauricio Guiarte asisti a un retiro de un Movimiento Catlico
Llamado Encuentros de Promocin Juvenil (Emproistas) y junto a un grupo de
Jvenes que pertenecan a este movimiento y con el Padre Garca definieron
Actividades de apostolado de dulcitos: que consista en comprometerse a servir al
Prjimo por medio de visitas a crceles, hospitales y barrancos. Pero en una
Conferencia brindada por la Madre Teresa de Calcuta, el 14 de julio de 1982, naci
ANINI, cuando Mauricio Guiarte junto con doce personas ms dieron inicio a este
Proyecto.
Antecedentes
Los fundadores visitaron instituciones guatemaltecas que se dedicaban a albergar
Nios hurfanos sanos, este recorrido les dio una visin clara de la situacin, pero
Tomaron la decisin de dedicarse al nio hurfano, abandonado o en estado de

11

Riesgo, pero con discapacidad mental.

Paralelamente se hicieron trmites de los estatutos para poder tener Personera
Jurdica, los cuales fueron aprobados el 6 de diciembre de 1989 por acuerdo
gubernativo nmero 923-89. Se iniciaron los procesos de planificacin, planos de
construccin, reglamentos internos de lo que sera la Casa Hogar, trmites contables,
etc. Para la construccin de la obra se realizaron baratillos, bingos, rifas,
etc. Y recurrieron a instituciones y empresas hasta que el Club de Leones Guatemala
China, asuma la responsabilidad de costear la construccin de la primera y segunda
fase de la Casa hogar ANINI. Se contaba con un terreno que fue donado para la
construccin, y se realiz un Festival de msica para recaudar fondos. El 18 de junio
1988 se transmiti va satlite a toda Centroamrica el Primer Festival de la Cancin
Centroamericana ANINI.
Con esta actividad seguida de muchas otras y junto con el sistema de padrinos se ha
logrado sostener esta obra; en la cual se puede participar siendo padrino de uno o
varios nios o como voluntario en diferentes actividades que se realizan, como
promotor internacional, voluntario espiritual, de servicio, de eventos especiales, en
forma ad honorem, con responsabilidad y por el tiempo que desee comprometerse.

Organizacin de la Asociacin:
La Asociacin del Nio por el Nio segn sus siglas ANINI est integrada por personas
individuales que se han unido al objetivo de beneficiar a la niez desvalida de
Guatemala. Se encuentra organizada de la siguiente manera:

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ASAMBLEA GENERAL: Es el rgano mximo de la Asociacin y se integra con los

asociados activos. Es el encargado de elegir a los asociados que conformarn los
cuadros directivos de la Asociacin.

JUNTA DIRECTIVA: Es el rgano responsable de direccin y ejecucin. Son

personas identificadas con la obra de la Misin ANINI y trabajan en forma ad
honorem. Est formada por un Presidente, Vice-presidente, Tesorero, Vocal I, Vocal II
y Secretario.

DIRECCION GENERAL: Es el coordinador General de la gestin. Impulsor del

crecimiento, da cumplimiento a los objetivos de la misin y mantiene la lnea de la
visin de ANINI. Es delega por la Junta Directiva y tiene que ser miembro de la misma
y trabajar en forma ad honorem.

DIRECTOR DE LA MISION ANINI: Es la persona responsable que cumple con los

objetivos de la misin de ANINI en lo social y espiritual a travs de los programas de la
Asociacin.

DIRECTOR DE PROYECTOS: Es la persona responsable de elaboracin de

proyectos especficos, desde la factibilidad, obtencin de fondos necesarios para su
ejecucin e implementarlos hasta la evaluacin de los mismos.

DIRECTOR FINANCIERO ADMINISTRATIVO: Es el responsable de optimizar

los recursos de la Asociacin tanto financieros como administrativos. Vela por la
salvaguarda de los activos de la institucin canaliza los fondos adecuadamente,
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fiscalizando las actividades y departamentos de ANINI, provee adems los recursos

necesarios a los encargados de ejecutar ANINI- es una organizacin no
gubernamental, apoltica, no lucrativa, constituida segn Acuerdo Gubernativo 923-89
e inscrita en el Registro Civil de la ciudad de Guatemala en el folio No. 436 del libro 42
de Personas Jurdicas, segn partida No. 24. Actualmente la sede de la Asociacin est
ubicada en Oficina Central en el edificio Ruvicom en la 6 Av. A 10-36 zona 9 2do. Nivel
y las instalaciones de la Misin ANINI estn ubicados en el Kilmetro 29.5 Carretera a
El Salvador.

Misin
Respondiendo al llamado de Dios y en cumplimiento de la visin, optamos por servir a
los nios discapacitados con retraso mental, as como a nios normales que viven en
condiciones de extrema pobreza.
Credo: para cumplir la misin CREEMOS:
En Dios y en su llamado En la Divina Providencia. En que Dios nos proveer de lo
necesario y nos guiar por el camino a seguir.
Que vale la pena esforzarse por los nios, que a pesar de sus limitaciones, son el
Futuro de Guatemala y del mundo y tienen derecho a una vida digna. Que existen
hombres y mujeres de buena voluntad en Guatemala y en el mundo entero, con
sensibilidad y espritu de servicio. Que ANINI constituye un compromiso con Dios y
con la humanidad. Que las personas que trabajan para ANINI comparten este Credo,
siendo fieles instrumentos de Dios.

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Instituto neurolgico de Guatemala:

El Instituto Neurolgico de Guatemala establece en un informe que si en Guatemala se
estima que hay 15 millones de habitantes, por impresin podramos decir que ms de
18 mil personas tiene Sndrome de Down.
Son un reto y para la sociedad tambin, hay que incluirlos escolar y laboralmente,
opina Irene de Salazar, madre de Alfredo, de 10 aos con SD y fundadora-directora de
la Asociacin Guatemalteca para el Sndrome de Down, que hoy alberga a 50
estudiantes de diferentes edades y capacidades.
Adems, hay que lograr la unidad ms que la inclusin al demostrar que hay algo en
lo que todos somos iguales, y es el esforzarse, dijo Isabel Tejada, presidenta de la
Fundacin Margarita Tejada.
En la fundacin asisten a no menos de 389 estudiantes, que van desde intervencin
temprana hasta el programa Rutas de Oportunidad y Progreso en el cual se busca la
individualizacin y la productividad. Al momento han colocado a 21 jvenes en el
mercado laboral.
El SD es tambin conocido como Trisoma del Cromosoma 21 o Trisoma 21, que es
una alteracin gentica que ocurre en la divisin celular, durante la fecundacin. Se
desconoce cul es la causa, pero se sabe que da origen a una carga gentica extra en el
par 21 y es el resultado de tener 47 cromosomas en lugar de 46.
Algunos de los tabes que se mencionan para contraer el sndrome son debido a un
mal cuido durante el embarazo, consumo de substancias prohibidas o que sea factor
hereditario.
Siglo.21 busc a tres ejemplos para la sociedad y con ello destacar su esfuerzo en la
conmemoracin del Da Mundial del Sndrome de Down, como un homenaje. A
continuacin sus historias:

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HISTORIA
El Instituto Neurolgico de Guatemala es un colegio privado, no lucrativo, fundado el
21 de julio de 1961, por un grupo de padres de familia as como profesionales
interesadas en ayudar a la niez Guatemalteca con discapacidad mental.
Es una Institucin privada de servicio social, ajeno a toda cuestin de carcter poltico
o religioso, proporcionando educacin especial a ms de 300 menores con deficiencia
mental en su mayora Sndrome de Down, comprendidos entre las edades de 3 a 23
aos

de

edad.

El mismo se financia por medio de donaciones otorgadas, eventos y programas de

recaudacin, ya que las cuotas cubren menos del 10% de su presupuesto

MISION
Somos una escuela privada, no lucrativa, pionera en la educacin especial en
Guatemala, que brinda atencin educativa y psicolgica personalizada, a nios y
jvenes con necesidades especiales de aprendizaje, as como apoyo psicolgico a sus
familiares.
Contamos para el efecto, con los recursos humanos especializados, as como con las
instalaciones

fsicas

necesarias.

los 45 aos de experiencia se basan en la lealtad y honestidad a la institucin, trabajo

en equipo responsable, lo cual nos convierte en un centro de prcticas lderes en
Guatemala, en el campo de la educacin especial.

VISION
Ser un centro lder a nivel latinoamericano, en cuanto a la capacitacin docente, que
brinda educacin a nios/as y jvenes con necesidades especiales de aprendizaje,
contando

para

ello

con

la

tecnologa

efectiva

que

nos

permita

Brindar educacin de acuerdo a las habilidades y necesidades de los alumnos, y

mantenernos

con

un

crecimiento

auto-sostenido.

Lograr tambin la participacin activa de la familia en el desarrollo del nio/a y joven,

para su insercin en la sociedad guatemalteca.

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Conclusiones:

Es

importante destacar la labor que prestan las instituciones que se

encuentran en el pas para tratar a personas que sufren sndrome Down.

Para que un nio con Sndrome Down pueda integrarse efectivamente en los
centros infantiles, es necesario que hayan recibido estimulacin temprana
desde las etapas iniciales y que sigan con una estimulacin adecuada, adems
de la educacin que proporciona el centro infantil.

necesita ms de inundacin y promocin de los centros que atienden a

personas con sndrome Down

Es importante la concienciacin de los padres y la sociedad, de que un nio

con Sndrome de Down, no es un castigo ni un estigma, es simplemente un
trastorno generado por la naturaleza. Por lo que, estos nios no deben de ser
enclaustrados, es decir, encerrados, ya que con ello se les priva de las
posibilidades de desarrollo (a su nivel) e integracin socio-laboral que
presenta la sociedad actual a travs de cursos especiales, programas de
insercin laboral, etc.

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BIBLIOGRAFIA:

La importancia del trabajo social En la atencin de nias y nios En la

fundacin

margarita

tejada

Para

el

sndrome

http://biblioteca.usac.edu.gt/tesis/15/15_1456.pdf

Fundacin para sndrome de Down Margarita tejada:

http://fundacionmargaritatejada.org/wsite/index.php

18

de

Down: