Universidad de Costa Rica

Escuela de Estudios Generales Curso de Humanidades II Trabajo de Investigacin sobre Los Nios con Autismo Integrantes Noelia Chacn Adriana Sand Maruen Salazar Fiorela Gutirrez Diego Benavides Sergio Umaa Arturo Rojas

Grupo 1 Lunes 14 de junio, 2004

Indice General
1. Tema y objetivos. 2. Justificacin 3 4

3. Estado de la cuestin 4. Marco terico 5. Esquema capitular 6. Captulo 1 7. Captulo 2 8. Captulo 3 9. Captulo 4 10.Conclusin 11.Bibliografa 12.Anexo

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Tema Problema
Cul es la realidad que viven los nios con autismo de la Escuela Neuropsiquitrica Infantil y la de sus allegados?

Objetivo general
Mostrar la realidad que viven los nios con autismo de la Escuela

Neuropsiquitrica Infantil y la de sus allegados

Objetivos especficos
1. Definir autismo y sealar sus caractersticas 2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los nios con autismo 3. Sealar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquitrica Infantil con los nios con autismo junto con sus derechos. 4. Explicar las formas de comunicacin que usan los nios con autismo y conocer formas para interactuar con ellos

Justificacin
A pesar de que todos somos diferentes y aun as, todos vivimos en una misma sociedad y nos encontramos relacionados unos con otros, nos es difcil aceptarnos entre si. El problema del que yo discrimine al otro se da desde las clases sociales, la religin, la poltica o por tener una discapacidad fsica o mental. Las personas suelen ser indiferentes con aquellos que padecen una discapacidad, los discriminan por ser distintos, porque les temen o simplemente porque no los entienden. Para las personas es difcil aceptar lo que no conocen y por eso suelen rechazarlo. El autismo es bastante complicado y las personas que padecen esta discapacidad mental son similares a nosotros, la diferencia est en no poder comprender sus comportamientos inusuales. Un nio con autismo se ve exactamente igual a cualquier otro, pero no acta ni piensa igual. El hecho de que las personas cercanas a ellos y en s el mundo que los rodea ignoren qu es el autismo y no conozcan qu viven estos nios da con da, dificulta ms su aceptacin dentro de la sociedad. Si bien existe una amplia bibliografa sobre el

sndrome, adems de mdicos y centros especializados que diariamente atienden a nios con autismo, tambin es muy cierto que la bibliografa no est al alcance de todos o es sumamente tcnica y deja de lado la parte humana y la realidad de estos nios. Se sigue buscando un por qu y no una solucin. Es muy difcil que en nuestra sociedad costarricense, los nios con autismo sean aceptados si no se les ve como personas. Es por ello que nos hemos dado la tarea de mostrar la realidad de los nios con autismo, sus familiares, profesores y compaeros. De esta manera se podra ampliar el conocimiento que se tiene del autismo y de los nios con ste sndrome, ya que creemos conveniente que las personas los empiecen a conocer, para que estos nios puedan ser mejor comprendidos y aceptados en la sociedad costarricense. 4

Estado de la cuestin
En la investigacin de este trabajo pudimos encontrar una amplia bibliografa e informacin acerca del sndrome de autismo, en la que se muestran mltiples definiciones, unas explican de manera amplia y generalizada el concepto y otras son demasiado tcnicas y confusas para la mayora de nosotros, principalmente para los padres de estos nios. Tambin se mencionan aspectos como el diagnstico, conductas inusuales, y sus deficiencias como personas. Estos textos fueron de gran ayuda para la investigacin, pues nos permite entender mejor como funciona el autismo, sin embargo es sumamente importante acotar, que la actual bibliografa sobre el sndrome, an se encuentra llena de mitos y estereotipos, que no permiten al lector aceptar a los nios que padecen de autismo como seres humanos. Se deja de lado, es decir, no ha sido objeto de estudio, la parte humana de los nios con autismo, su vida, sus derechos, ni tampoco la experiencia de sus allegados. Tal parece que en esos textos, los nios con autismo son algo y no alguien, no son vistos como personas, sino como ser extrao, diferente, e inadaptado socialmente. Adems de la bibliografa, otro tipo de fuente que explica el sndrome del autismo es la Escuela Neuropsiquitrica Infantil, quien brinda esta informacin nicamente a los padres o encargados de los nios que lo padecen. Estos son algunos medios escritos, orales y visuales, utilizados para el desarrollo de nuestra investigacin: Libros: Wing, Lorna. La educacin del nio autista; Gua para padres y maestros

Este libro toma aspectos como: La descripcin del nio autista y su conducta, teoras sobre las causas tanto fsicas como emocionales, desventajas y problemas de la niez

respecto a otras enfermedades como: retardo mental, sordera congnita, problema de la visin, etc. El papel de los mdicos en cuanto a diagnstico, dilogo y tratamiento con nios con autismo. La interaccin social de los maestros, padres, familia en general y los diferentes servicios con los que cuentan los nios con autismo: escuelas, talleres, servicios mdicos, etc. Por lo tanto, dicho libro toma aspectos fundamentales del desarrollo y la conducta de los nios con autismo, pues es una fuente de conocimientos tiles para padres, maestros y todas aquellas personas interesadas en la comprensin del autismo. Thomas M., Shea y Bauer, Anne Marie. Educacin especial, un enfoque ecolgico. Mc Graw Hill. II edicin. 1999 En esta obra los autores utilizan la perspectiva ecolgica, uno de los enfoques ms modernos de la educacin, a travs del cual se considera que todas las personas con necesidades especiales son en primer lugar, sujetos de aprendizaje, con diversos estilos y rasgos de desarrollo, y que poseen la capacidad de integrarse al entorno mediante la comunicacin, la visin, la movilidad y la audicin. Incluye conceptos, frases claves y recursos didcticos. Adems deja muy en claro cuales son los derechos que poseen las personas que padecen una discapacidad. A pesar de que encontramos informacin acerca del autismo, al ser un libro que trata con gran cantidad de discapacidades, no se desarrolla mucho el tema, asimismo los mtodos de estudio son para escuelas en los Estados Unidos. Con lo cual no concordaba con nuestro objetivo a seguir. Hallahan, Daniel D, Kauffman, James. Excepcional Children Introduction to Special Education. ALLYN AND BACON. University of Virginia, 1991.

El concepto de calidad de vida est estrechamente ligado a la posibilidad de toma de decisiones y organizacin de la vida, relacionndose con los dems y con el medio. Este medio o entorno en el que se convive debe ser accesible y adecuado a las necesidades y expectativas de sus habitantes y permitir una relacin enriquecedora participativa y no discriminatoria. Entrevista: Helga 32 aos. Es asistente de aula de la Escuela Neuropsiquitrica Infantil, adems tiene un hermano de 31 aos con autismo. Se utiliz para considerar su experiencia con el autismo y orientar la investigacin a un enfoque ms humano, ms cercano. Fotos: Se recolect una pequea coleccin de fotos, con el fin no solo de ilustrar la investigacin, sino adems de darle un rostro al tema. Participacin de danza terapia: Un integrante del proyecto asisti a una clase de la E.N.I. en la que se trabaja con nios con autismo, con el fin de probar lo planteado en esta investigacin y valorar a estos nios como personas.

Marco terico
Definir autismo y sealar sus caractersticas Autismo: Es una discapacidad crnica del desarrollo que aparece tpicamente durante los primeros tres aos de la vida. Primeros Conceptos de Autismo: Leo Kanner (1943); describe los resultados de su investigacin con once nios que padecan de una condicin muy diferente, a todo lo reportado hasta entonces en la literatura psicopatolgica y por tanto sujeta a estudio. Este estudio se ha considerado como el que dio inicio a investigaciones basadas en el desarrollo posterior de estos nios segn Castanedo, 1978. Carlos Molina (1984); plantea que el trmino Autismo proviene del griego autos que significa uno mismo o s mismo. Pero fue Bleuler, psiquiatra suizo, quien en 1906 lo uzo por primera vez para designar con ello ... las alteraciones del pensamiento, especficas de los pacientes psicticos adultos, consistentes en referir a s mismos cualquier acontecimiento que sucediera en la realidad, as como la prdida de contenidos mentales y la prdida del contacto con la realidad, incluyendo en sta al entorno social. En 1988, Lpez y Snchez refieren que el autismo es un sndrome que se origina en la etapa infantil y sealan que se presenta en nios cuyos vnculos que los mantienen unidos al mundo circundante permanecen bloqueados , y los postran en un estado de retraimiento e insensibilidad a todo estmulo externo. Plantean adems que los sntomas del Autismo aparecen generalmente entre los 18 meses y los tres aos de vida. Mara Paluszny (1987), por su parte caracteriza al Autismo Infantil como un sndrome en el que se caracteriza por la falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicacin, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio. Considera 8

adems, que un nio con estas caractersticas no se relaciona con las personas que se hayan a su alrededor y prefiere, en cambio, juegos repetitivos con objetos, un juguete o incluso su propio cuerpo. Agrega la autora (1987) que el lenguaje, cuando existe, puede estar muy desajustado a pesar de que el nio mantiene una relacin con su medio, caracterizada por la aparicin de berrinches cuando se interviene en sus juegos habituales o el cambio de objetos conocidos ( pareciera que no existe razn para que el nio no desarrolle un lenguaje adecuado por su captacin de estmulos). Problemas de conducta: Toda desviacin en el patrn de desarrollo infantilque exceden el rango normal de variacin, porque ocurren ya sea en un tiempo , una secuencia o un grado no esperado para la edad del nio o la etapa del desarrollo. Conductas perturbadoras: Comportamientos inadecuados que interfieren en el proceso de socializacin de la persona y que por sus propias caracterticas no favorecen las interacciones del nio con su ambiente. Autoestimulacin: Es toda conducta repetitiva, sin estmulo discriminativo o que noes reforzada por el exterior. Ejemplo frotarse el cerpo, balancearse, rascarse, movimientos excesivos con los dedos o las manos. Autoagresin: Es otra forma de autoestimulacin, que se caracteriza porque la persona se hace dao fsico, asimismo. Neurosiquiatrica: relacionado con los problemas mentales, sistema nervioso. Limitaciones: es el impedimento que puede tener una persona en lo que dice o hace. Tratamiento: son los diferentes metodos como terapias, medicamentos, con el fin de prevenir y controlar una enfermedad. 9

Discapacidad: es aquella persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteracin de sus funciones intelectuales o fsicas. Sndrome: Conjunto de sntomas caractersticos de una enfermedad. Desrdenes: Confusin y alteracin del orden en la disciplina de un individuo. Aversin: Rechazo o repugnancia frente a alguien o algo, que puede perjudicar el entorno de una persona. Causa biolgica: Aquello que se considera como fundamento u origen de algo referente a los genes del individuo. Causa psicolgica: Es el origen de un problema relacionado con mentales Sintomatologa: Conjunto de los sntomas de una enfermedad. Mtodo: Procedimiento que se sigue para hallar la verdad y mejorar el estado determinado de algo o alguien. Trastorno: Alteracin leve de la salud, que dificulta el estado de la persona en sus habilidades. Conducta disruptiva: forma en la que un individuo se manifiesta ante el mundo de una manera brusca. Ecolalia: Perturbacin del lenguaje que consiste en repetir el enfermo involuntariamente una palabra o frase que acaba de pronunciar l mismo u otra persona en su presencia. Retraimiento social: Cortedad, condicin personal de reserva y de poca comunicacin para establecer relaciones con el medio. los procesos

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Esquema capitular
Captulos 1. Definir autismo y sealar sus caractersticas 2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los nios con autismo 3. Sealar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquitrica Infantil con los nios con autismo junto con sus derechos. 4. Explicar las formas de comunicacin que usan los nios con autismo y conocer formas para interactuar con ellos

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Captulo 1
Definir autismo y sealar sus caractersticas La sociedad Americana de Autismo, lo define de la siguiente manera: Es una discapacidad crnica del desarrollo que aparece tpicamente durante los primeros tres aos de la vida. El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. No es una enfermedad, es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Se puede observar este sndrome durante los primeros 30 meses de vida y continua por el resto de su vida. Muestra 3 tipos de sntomas bsico: alteracin del lenguaje y la comunicacin, limitada competencia social y poco estimulo que lo rodea. Ocurre en aproximadamente quince fuera de cada 10.000 nacimientos y es cuatro veces ms comn en muchachos que muchachas. Se ha encontrado a travs del mundo en las familias de fondos todo raciales, tnicos y sociales. No se ha mostrado ningn factor conocido en el ambiente psicolgico como causa de la enfermedad de un nio que padece sntomas son causados por los desrdenes fsicos del cerebro. Incluyen: 1. Disturbios en el ndice de las habilidades fsicas, sociales y de lenguaje. 2. Respuestas anormales a las sensaciones. Una combinacin de sentidos o de respuestas se afecta: la vista, la audiencia, el tacto, el dolor, el balance, el olor, el gusto y la manera como un nio lleva a cabo los movimientos de su cuerpo. 3. El habla y el lenguaje estan ausentes o retrasados mientras que las capacidades especficas del pensamiento pudieran estar presentes. 4. Maneras anormales de interactuar con la gente, los objetos y acontecimientos. El autismo se da solo o en asociacin con otros desrdenes que afectan las funciones del cerebro; tal como infecciones virales, disturbios metablicos y epilepsia. Es 12 Autismo. Los

importante distinguir autismo del retraso o de desrdenes mentales puesto que la confusin de diagnstico puede dar lugar a la aplicacin de tcnicas inadecuadas e ineficaces para su tratamiento. La forma severa del sndrome puede incluir un comportamiento extremadamente auto injurioso, repetitivo y altamente inusual y agresivo. Los programas educativos especiales que usan mtodos de modificacin de comportamiento han demostrado ser los tratamientos ms provechosos. Comportamiento de un nio con autismo Los nios con Autismo demuestran ciertos comportamiento inusuales. El

comportamiento tpico del nio autista es apto a incluir algunos de las caracteristicas que aqu enumeramos: Caractersticas clnicas del Autismo : Comportamientos inusuales de carcter repetitivo y estereotipado, como el movimiento de balanceo y de obsesiones insolitas hacia ciertos objetos o acciones. Mecerse, arrollarse el pelo, golpearse la cabeza, o mordese. A esto se le conoce como Autoestimulacin. Falta de respuesta ante los dems, un deterioro considerable en la comunicacin, que va desde ausencia de la misma hasta presencia de lenguaje espontneo, repetitivo llamado ecolalia. En la interaccion social, un nio con autismo se puede mostrar muy reservado e indiferente, lo que produce un trastorno en su relacion social. Es comn que no responda a su propio nombre, y no miran los ojos de la otra persona. Dificultad para mantener contacto ocular. Son hipersensibles al sonido; se muestran indiferentes a los sonidos que otras personas encuentran intolerantes. Los atraen excesivamente las luces, tactos, sabores y el movimiento de objetos. 13

Se pueden presentar ausencias de habilidades especficas, o por el contrario, es probable la presencia de habilidades en reas donde el nio tiene capacidad normal o avanzada. Los ejemplos tpicos incluyen la habilidad de dibujar , habilidad musical, aritmtica, aritmtica del calendario, habilidades de la memoria, lanzamiento perfecto, entre otras.

Cuando es levantado, no proporciona ninguna "ayuda" ("se siente como levantar un saco de papas"), debe ser instigado para que haga algn esfuerzo.

Etiologa de Autismo No hay teora convincente acerca de la causa del autismo. Puede haber causas mltiples. As que repasaremos algunas de las causas propuestas. La mayora de los investigadores estn absolutamente convencidos que la causa es biolgica y no psicolgica. La regin fronteriza de Bernard Rimland en su libro Autismo infantil (1965) cit las evidencia siguientes para una gnesis biolgico y contra la idea que los padres causaban o hacan a sus nios seres autsticos: 1. Algunos nios con autismo nacen de padres que no caben dentro del modelo autstico de la personalidad del padre. 2. Los padres que caben en la descripcin del supuesto padre patognico casi invariablemente tienen nios normales, no-autistas. 3. Con muy pocas anomalas, los hermanos de nios autstico son normales. 4. Los nios con autismo son muy inusuales en su comportamiento" a partir del momento del nacimiento. " 5. Segn investigaciones realizadas por National institudes of Health, el autismo se presenta ms en los varnes que en las mujeres. Hay una relacin constante de tres o cuatro nios por cada nia. 14

6. Virtualmente todos los casos de gemelos sealados en la literatura han sido gemelos idnticos, con ambos gemelos afligidos. 7. El autismo puede ocurrir o simular de cerca en nios con un dao orgnico del cerebro. 8. La sintomatologa es altamente nica y especfica. 9. Hay una ausencia de escalones del autismo infantil que crearan "mezclas" desde normal a severamente afligido . Hay aun controversia acerca de diferencias neurolgicas en los cerebros de los nios con autismo y el resto de la poblacin. Sin embargo, aparece de la evidencia obtenida con autopsias, exploraciones de MRI y de exploraciones PET que hay sutiles cambios celulares en el cerebro autista. La incidencia creciente de la epilepsia (20-30% desarrollan trastornos epilpticos en adolescencia) tambin seala hacia las diferencias neurolgicas. El autismo, ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes trminos como: doloroso, molesto, difcil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumtico y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de sta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, adems de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia segn la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarn aqu son comunes a varias discapacidades.

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Ciertamente, el tener un hijo con autismo puede ser una de las experiencias ms difciles para los padres en particular, y tambin para los otros hijos. Somete a la familia a tensiones, pero no es una situacin imposible de superar. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupacin, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo con autismo y a la situacin que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

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Captulo 2
Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen los nios con autismo en la sociedad Lamentablemente, el autismo es una discapacidad innata, no se adquiere ni se cura, como ya lo explicaron anteriormente es la incapacidad de dar respuestas normales a las sensaciones, acompaado de la anormalidad en el habla y su forma de interactuar con las personas. La discapacidad, entonces, es uno de los principales problemas que obstaculizan el desarrollo e integracin de las personas en la sociedad, limitando sus oportunidades de participacin al interior de su comunidad. Debido a esto, muchas sociedades, incluyendo la nuestra no se han preocupado en darles un trato igualitario modificando los servicios de uso cotidiano para ayudar a incorporarlos a sta lo ms posible y no verlos como personas incapaces de ser tiles a la misma. Ciertamente que debido a la complejidad de su enfermedad, la ciencia no ha podido determinar muchos de las factores primordiales como su causa, la cul podra ser utilizada para mejorar su calidad de vida y eso disminuye no slo el promedio de sta sino la forma en la que se les trata. No hay un medicamento especfico para el control del autismo en s, pero s los hay para mejorar algunos sntomas como hiperactividad, los trastornos del sueo, los berrinches severos, la falta de atencin, por lo que el individuo debe mantener control mdico, as como la ayuda de sus padres por aparte, quines deben recibir capacitacin para entender y comprender las conductas que tienen stos y ayudarlos hasta que el nio

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aprenda poco a poco las cosas ms sencillas de una manera sistemtica para facilitarles la convivencia en la familia y en sociedad. Estos nios deben recibir terapia desde la ms temprana edad, apenas se haya identificado el problema. En el caso de Costa Rica pueden recibir estimulacin temprana en las Escuelas de Educacin Especial, en el SILOR, que son los programas del Consejo de Rehabilitacin que se encuentran ubicados en Naranjo, San Carlos, Turrialba, Santa Cruz de Guanacaste, Prez Zeledn y Limn. A pesar de los muchos esfuerzos realizados por diferentes centros y organizaciones, debemos decir que la cultura de la segregacin ha predominado con respecto a la convivencia con la poblacin con discapacidad en nuestra sociedad. El aislamiento preponderante y negacin de muchos son los parmetros sociales con lo que hemos convivido junto a las personas con discapacidad. Ejemplo de esto son los talleres especiales, los asilos y las instituciones pblicas de servicios ya que nos han servido para negar, olvidar y no asumir responsabilidades hacia esta minora, con todo el costo en la violacin de derechos humanos que viven las personas con discapacidad gracias al aislamiento y segregacin. Para representar lo anterior podemos tomar como ejemplo el mbito laboral. Aunque los autistas puedan aprender la realizacin de ciertas labores especficas mediante talleres especiales, el problema es la limitacin que surge por el rechazo de la mayora de las personas. Esta se da debido al aislamiento que padecen ya que provoca la ignorancia de los dems perjudicndole as su posible integracin, refirindonos en ste caso a la contratacin laboral. Igual podramos referirnos a una cantidad extensa de ejemplos donde se demuestran las limitaciones que se promueven por el aislamiento que se les da bajo el pretexto de su tratamiento. As podramos mencionar los medios de transporte. 18

En la ley 7600, se busca modificar toda clase de servicios para que puedan ser utilizados por los discapacitados y buscar su integracin a la sociedad. As adaptarlos al uso de sta minora evitando el mal sealamiento y/o la falta de indicacin en el transporte pblico. En cuanto a la educacin que reciben, es por medio de la estimulacin temprana. sta se puede dar de dos formas, la primera es darles la oportunidad de que desde una perspectiva acadmica los nios puedan asistir a escuelas regulares, esto dependiendo de su capacidad de comunicacin bajo la adecuacin curricular. La otra forma es mediante las instituciones de Enseanza Especial dependiendo de que presente limitaciones cognitivas importantes. Tal es el caso de Alonso, joven con autismo que mediante la tcnica del dibujo pudo expresar muchas de sus emociones, sin embargo, a pesar de sus deseos de aprender, no pudo hacerlo ya que el mtodo que se utiliza con los nios con autismo, llega hasta un grado, refirindome a los centros de enseanza especial y debido a lo mal acondicionada que est la sociedad se presenta la limitante mayor. Otro padecimiento externo- social importante son las relaciones interpersonales. La no integracin dificulta obtener un buen modelo de comportamiento en su entorno, disminuye las oportunidades de interaccin social y no permite la exigencia del profesorado sobre ste, refirindonos es ste caso especficamente a la niez. Ya que a lo mximo que aspiran los autistas es a una escuela de integracin o enseanza especial pero no especializada en autistas. Sin embargo tambin se aplica cuando adquieren una edad mayor, sea adolescencia o adultez ya que no tienen las condiciones necesarias en la sociedad para desenvolverse. Como ltimo, los nios con autismo no son jurdicamente considerados personas de derecho ya que no tienen capacidad volitiva ni cognoscitiva, por lo que no tienen 19

capacidad de actuar y todos sus actos legales sern absolutamente nulos. Incluyendo aqu los contratos, acuerdos, donaciones, votaciones, etc., A pesar de la mencin de las muchas limitaciones que sufren los autistas en Costa Rica, cabe resaltar que en muchos pases del mundo como en EE.UU, los nios con autismo se incorporan a las escuelas regulares mientras sea posible y les dan una educacin especializada despus ayudndoles a relacionarse. Paralelo a esto, los Estados siguen una serie de leyes donde se les busca incorporar. Tambin existen talleres especiales que no slo les ensea ciertas labores, sino que stas tienen un convenio con compaas donde se les contrata dndoles las condiciones necesarias para un ambiente laboral apropiado para ellos, demostrando as que muchas de las limitantes que se observan en nuestro pas, adems de ignorancia y falta de apoyo de la sociedad es negligencia del Estado ya que deberan exigirle a las empresas que acondicionen y condicionen sus instalaciones y personal para integrar a discapacitados.

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Captulo 3
Sealar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquitrica Infantil (E.N.I.) con los nios con autismo junto con los derechos. Escuela Neuropsiquitrica Infantil. Creada en 1954, como la primer escuela en su tipo. La primera sede fue en el Hospital Nacional Psiquitrico. En 1963 la escuela form parte del M.E.P. en 1987 se realiz una delimitacin de la poblacin, pues su creacin se orient generalmente a atender nios con problemas de aprendizaje, trastornos mentales y de conducta. En la E.N.I. se procura la normalizacin e integracin de los nios y adolescentes, de acuerdo con programas y tratamientos adecuados buscando producir cambios de conducta deseados y generalizados dentro de un contexto integral. En 1992 la escuela atendi una poblacin de 150 alumnos cuyas edades oscilan entre los 0 aos y 32 aos. Todos proceden de diversas reas del pas y se atienden tanto en forma individual como colectiva, dependiendo del grado en que se presente la problemtica de cada alumno. Los alumnos de la escuela implican una marcada desviacin de los patrones de conducta apropiados a su edad y lo que la sociedad estipula como normal se atienden por tanto personas que presentan por ejemplo caractersticas esquizofrnicas, psicticas, de hiperactividad, fobias, de problemas psicosociales severos, etc. Como procedimiento en la E.N.I., se promueve de programas de atencin con fundamento y orientacin tcnica y filosfica que estn determinadas por el uso de tcnicas conductuales, sin limitacin del uso de otras tcnicas o tendencias. No se pretende, la simple adaptacin del individuo al sistema sino su integracin como agente de cambios del mismo. 21

El trabajo que se desarrolla diariamente con los nios se divide en 8 modalidades: 1. Estimulacin temprana con nios menores de 4 aos y que han sido referidos a la institucin por presentar conductas desadaptadas severas y caractersticas autistas 2. Individual con los nios de 2 a 12 aos que requieren programas de conductas bsicas (atencin, imitacin, seguimiento de instrucciones, control de auto estimulacin, permanecer sentado) 3. Prekinder perceptual 1, con nios de 4 a 7 aos que se inician con repertorio bsicos de destrezas, conocimientos, habilidades y conductas para su posterior integracin y desarrollo. 4. Kinder perceptual 2, con nios de 6 a 9 aos a los que se les da seguimiento al trabajo realizado en prekinder, pero con contenidos curriculares a nivel preescolar. 5. Preparatoria, con nios de 7 a 10 aos divididos en 2 niveles, unos con un alto nivel de rendimiento intelectual, pero con conductas disruptivas y con desorden conductual; y otros con capacidad intelectual limitada y problemas de conducta severos, caractersticas por lo cual se les dificulta la integracin al sistema formal. En ambos niveles se pretende el desarrollo de sus capacidades y habilidades. 6. Escolar 1, con nios de 7 a 12 aos integrados al sistema formal y asisten al servicio en calidad de apoyo para solventar problemas de conducta y acadmicos. 7. Taller Habilidades prcticas, adolescentes y jvenes que por su edad requieren de un repertorio conductual que contemple y enfatice sus necesidades en cuanto a la adaptacin y funcionalidad para con el medio ambiente. 8. Taller prevocacional adolescentes y jvenes a los que se pretende ensear destrezas bsicas para su independencia e integracin laboral

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Debe anotarse adems que el personal docente es especializado en enseanza especial, con nfasis en trastornos emocionales y otros que se dedican a impartir lecciones de msica y canto, educacin fsica, etc. Esta escuela es la nica en el pas que atiende a nios con autismo. Uno de los sistemas que utilizan los docentes para realizar el trabajo con ellos es el de las Agendas Pictricas, en el que se le hace una representacin grfica al nio o nia de cada una de las actividades que realizarn durante el da. Esta agenda incluye hasta las tareas ms simples, como lavarse las manos antes de comer, trasladarse de un lugar a otro, o recoger sus pertenencias antes de salir de la escuela. Finalmente cabe destacar que el 90% de la poblacin es de bajos recursos socioeconmicos. Tratamiento del autismo. El tratamiento para la persona con autismo debe ser enfocado en intervenciones medicas y de educacin especial. Hasta ahora no existe cura para el autismo, pero s, las intervenciones son diseadas para remediar sntomas especficos en cada persona que presenta esta condicin y los resultados obtenidos han sido mejoras sustanciales. Los mdicos tratan mediante frmacos para relucir la conducta auto daina u otros desrdenes o sntomas problemticos. Las intervenciones de educacin / conducta, enfatizan entrenamiento muy estructurado y especialmente orientado en destrezas con nios y nias para ayudarles a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La terapia debe iniciar a temprana edad aprenden ms rpido, y efectivamente, cuando son muy pequeos. La intervencin temprana influencia favorablemente el desarrollo del cerebro. Otras terapias. 23

Auditory Integration Training (AIT) El entrenamiento auditivo integrado es un mtodo consistente en cambiar la sensibilidad de una persona a sonidos de diferentes frecuencias. Fue originalmente desarrollado para combatir el inicio de algunas clases de sordera, pero fue tratado en una nia autista y la curo. Desde entonces no ha producido ningunas curas, pero ha sido acreditado de lograr triunfos al reducir algunos de los sntomas en algunos nios. En particular, algunos nios con autismo muestran una extrema aversin a ciertos sonidos, y con entrenamiento auditivo han perdido su aversin y exhibieron otras reducciones en los sntomas del autismo. Sensory Integration Therapy La terapia de integracin sensorial es un mtodo de ayudar a aquellas personas que son demasiado sensitivas de los cinco sentidos sobrepasando su capacidad limite de sobrellevar las experiencias sensoriales, ej.: el columpiarlos, darles tumbos, hacerlos saltar y girar. Usualmente provedo por terapeutas

ocupacionales quienes se han entrenado en este mtodo. Intervenciones Personalizadas y tcnicas de manejo que incluyen ABA (Applied Behavior Analisys), conocidas tambin como terapia conductivas, manejo psicolgico,

psicoterapia, Terapia Psico-dinamica, Msico terapia, etc. Play Therapy La terapia de Juegos a grandes rasgos consiste en el terapeuta jugando con el nio mientras habla al chico y trata de inducir muy discretamente al chico al dialogo. La meta es ayudar al nio a adquirir lenguaje y el conocimiento funcional de cada da de la vida que todos nosotros requerimos. El mtodo es usar el juego, el cual es un componente de la adquisicin del lenguaje de un nio tpico, en conjunto con interaccin constante con un terapeuta. Cmo debe trabajar un docente con un nio o nia con autismo? Es importante ayudarle a comprender. Se deben facilitar las cosas de tal modo que l o ella anticipe lo que va a ocurrir. 24

Ser paciente respetar su ritmo. Tratar de comprender las necesidades del nio o nia y su manera de entender la realidad.

Hablar lo necesario y a un ritmo pausado. Manifestarle cuando ha hecho las cosas bien. Estimular el trabajo sin errores, reforzarlo o reforzarla sin errores e inmediatamente. Recordar que cuando ellos y ellas no alcanzan xito, se negarn a hacer las cosas.

Taller de modificacin de conducta ABCs para padres de E. Rettig. 1973. Este taller fue elaborado por el grupo Association for Behavioral Change, en los Estados Unidos. Est diseado para entrenar a padres en el uso de tcnicas de modificacin de conducta (TMC), sobre conductas excesivas o deficientes de los nios en general y no solo de nios deficientes o de enseanza especial. El entrenamiento busca que sean los propios padres quienes, utilizado las TMC sean capaces de incrementar las conductas menos deficientes, reducir o eliminar las excesivas o mantener las conductas deseadas ya adquiridas. La programacin de este taller fue definida para una duracin de 9 semanas de entrenamiento. Los materiales escritos que el taller proporciona estn preparados de tal manera que el participante hace uso de un manual sobre el que va trabajando paulatinamente mientras recibe semana a semana otros materiales que le van sealando los pasos a seguir para ir completando las tareas y asignaciones que seala el manual. Los materiales que cada semana se les dan, tienen objetivos definidos para cada sesin y una sucesin gradual de contenido, que guarda relacin con un nivel ascendente de exigencia. Por esa razn, los participantes deben asumir la responsabilidad de ir asimilando paso a paso los contenidos. El manual con el que cuenta cada participante, se dise para completar los materiales de las 9 sesiones semanales.

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Conforme se avanza en el taller, se requieren 29 pasos especficos a seguir para llegar a efectuar cambios en el comportamiento de los nios. Contiene formularios, hojas cuadriculadas para grficos y hojas de evaluacin necesarias para completar los pasos, todo esto con el fin de llevar registros rigurosos y peridicos que permitan observar la evolucin conductual de los nios y de asimilacin de los padres en el taller. Los materiales semanales, con una extensin de 9 a 15 pginas, resaltan los principios y tcnicas conductuales que los padres debern aplicar, hacen siempre un resumen de los contenidos anteriormente vistos. Y al final de cada sesin no solo se deja la tarea de lectura del material visto, sino de otros adicionales, adems de hacer una pequea prueba de evaluacin para la retroalimentacin del aprendizaje de los padres. Por ltimo, los contenidos que el taller abarca son los siguientes: 1. Sesin: Analizar la conducta 2. Sesin: Observar y registrar conductas 3. Sesin: Desarrollar una intervencin 4. Sesin: Fortalecer y mantener conductas 5. Sesin: Debilitar y eliminar conductas 6. Sesin: Ensear y moldear nuevas conductas 7. Sesin: Volver a condiciones de lnea base 8. Sesin: Volver a la intervencin 9. Sesin: Desarrollar nuevos programas En Costa Rica, la atencin mdica de las personas con problemas emocionales y de conducta se brinda desde hace muchos aos, pero se puede sealar que su atencin escolar es reciente, si se considera que en 1939 se hicieron las primeras gestiones para crear los servicios de educacin especial, y hasta 1957 se estableci el primer servicio educativo de trastornos emocionales en el pas, en el Hospital Manuel Antonio Chapu, 26

donde se le brind atencin a nios que por razones de tratamiento deban hospitalizarse en esa dependencia. Posteriormente se crean, como parte del proyecto de Escuelas Hospitalarias, la E.N.I., el Preventorio Franklin Delano Roosevelt y la Escuela Especial Corazn de Mara, para la atencin educativa de nios, nias y adolescentes con trastornos emocionales y conductas importantes asociadas la maltrato y drogadiccin. En 1979 la Universidad de Costa Rica abre la carrera en Trastornos emocionales, para la formacin de especialistas en la atencin de la poblacin con problemas emocionales y de conducta en las escuelas. Al detectarse la necesidad de una mayor atencin en esta rea, en el mbito nacional, el departamento de Educacin Especial del Ministerio de Educacin Pblica, crea el Servicio de Aulas Recurso de trastornos emocionales en 1982, ubicndose en la primera escuela Jess Jimnez de Cartago. Cabe sealar que en 1987, por decreto N17599, el Departamento de Educacin Especial del Ministerio de Educacin Pblica, se convierte en la Asesora General de Educacin Especial, en ella se crea, entre otras, la Asesora Nacional de Trastornos Emocionales. Esta ltima tiene como principal funcin proponer polticas en esta rea e instrumentarlas para su correspondiente ejecucin por parte de las instituciones educativas. Esta asesora ha brindado una orientacin ms especfica a los servicios de apoyo que brinda el Ministerio de Educacin Pblica relacionados con problemas emocionales y de la conducta, de ah su nombre actual Asesora Nacional de Problemas Emocionales y de Conducta. Derechos de los nios con autismo.

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Cuando se habla de derechos de los nios (as), a la vez se habla de los derechos de los nios con autismo, ya que ambos son nios, seres humanos pequeos de los cuales los adultos debemos ser responsables en una sociedad. Los nios con autismo tienen los mismos derechos que todos los dems, la Declaracin de los Derechos del Nio, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959 dice de la siguente manera en el Artculo 1: El nio disfrutar de todos los derechos enunciados en esta declaracin. Estos derechos sern reconocidos a todos los nios sin excepcin alguna ni distincin o discriminacin por motivos de raza, color, sexo, idioma, religin, opiniones polticas o de otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica, nacimiento u otra condicin, ya sea del propio nio o de su familia. Y aun seguimos haciendo diferencia de los nios con autismo como si ellos no tuvieran los mismos derechos. El artculo 2 menciona la proteccin, oportunidades y servicios, para el optio desarrollo; as como condiciones de libertad y dignidad para todos los nios. No por que un nio tenga autismo debe permanecer encerrado en su casa, ni imposibilitado de realizar las mismas actividades que los dems. (Ir al cine, a un

restaurante, a la escuela, a la iglesia, etc.) En el artculo 4 se habla de la seguridad social de la buena salud, del derecho a disfrutar de alimentacin, vivienda, recreo y servicios mdicos adecuados. No es aceptable ni humanitario, abandonar a un nio por el hecho de tener autismo. El artculo 5 es muy claro cuando dice: El nio fsica o mentalmente impedido o que sufra algn impedimento social debe recibir el tratamiento, la educacin y el cuidado especiales que requiere su caso particular. Ni los padres puden quitarle este derecho a sus hijos. 28

Con el artculo 6, se menciona la necesidad del nio de amor y comprensin, para el pleno desarrollo de su personalidad; sin embargo muchos de estos nios no tienen a sus padres y se ven obligados a permanecer en instituciones como el PANI, donde lo ltimo que se les brinda es amor. El nio debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educacin; la sociedad y las autoridades pblicas se esforzarn por promover el goce de este derecho. Por ltimo el artculo 10, protege al nio contra las prcticas que puedan fomentar la discriminacin racial, religiosa, o de cualquiera otra ndole. Si refleccinamos y hacemos valer cada uno de estos derechos, los nios con autismo tendran mejores oportunidades en nuestra sociedad. Asimismo, podemos recordar la ley 7600: Esta ley titulada en nuestro pais, como ley de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, est dividida en captulos, como toda ley. Cada captulo responde a un titulo como: Educacin, trabajo social, salud, transporte y otros. Dicha ley esta orientada a velar por una vida de calidad en personas con discapacidad. Tuvo sus aos de gracia, dando oportunidad que se elaboraran en las instituciones y vas publicas, los accesos respectivos. Actualmente, ese tiempo termin y la ley se aplica segn corresponda. En materia de educacin, en el articulo 14 garantiza el acceso a la educacin de las personas con discapacidad, tanto en centros pblicos como privados y esta educacin va desde la estimulacin temprana hasta educacin superior.

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Captulo 4
Explicar las formas de comunicacin que usan los nios con autismo y conocer formas para interactuar con ellos Formas de comunicacin La comunicacin es indispensable para desarrollarnos como individuos dentro de una sociedad. Mediante la misma podemos interactuar con otras personas y dar a conocer nuestras necesidades, sentimientos y pensamientos. A diferencia de la mayora, los nios con autismo tienen un trastorno en el lenguaje y en la comunicacin, esto no quiere decir que no puedan hacer uso de su voz, ni tampoco que no expresen sus emociones, sentimientos y preferencias, entre otras cosas. Algunas de las formas de comunicacin que estos nios utilizan son las siguientes: El lenguaje ecollico o ecolalia es un tipo de lenguaje que se aprende por repeticin de sonidos, el cual en gran cantidad de casos se da sin el objetivo de transmitir un mensaje, sin embargo se han encontrado casos en los que la ecolalia puede ser funcional. Cuando se les pregunta algo como, quiere comer? , ellos repiten la pregunta hasta con la misma entonacin , quiere comer?, asociando el sonido con la accin de comer. Tambin repiten la frase sin escucharla primero, como una manera de expresar su deseo o necesidad.

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Este lenguaje es frecuente en los nios que estn en la poca de empezar a hablar y siguen hasta que tengan aproximadamente 6 aos de edad. No se debe tratar de corregirlos apresuradamente cuando ellos emplean las expresiones incorrectas, sino se debe tratar de preguntar de una manera distinta, mostrando los objetos y hablando con gestos. Una forma de comunicacin muy habitual de los nios con autismo es el fenmeno de gra en el que no sealan con su dedo el objeto que quieren tener, sino que agarran la mano de la otra persona y se la llevan al objeto, utilizando la mano de esa persona como una gra, que es una mquina para agarrar las cosas. En otras ocasiones, suelen sealar las cosas que quieren. A pesar de su poco inters por hacer amigos, y que generalmente prefieren estar solos, no interactan en los juegos, evitan el contacto visual, no les sonren a las personas que le podran resultar familiares, como sus profesores o a sus padres y parecen no percatarse de la existencia de las otras personas, los nios con autismo tambin tienen mucho que ofrecer y si se aprende a tratarlos se puede tener amistad con ellos. Formas de interactuar con nios con autismo Al encontrarnos en la presencia de un nio o nia con autismo no debemos de sentirnos incmodos. Ms bien buscar la mejor manera de poder acercarnos a ellos, sin discriminarlos de ninguna manera. Debemos tratar de comunicarnos utilizando palabras claras y simples en una forma tranquila. Tambin es recomendable, si cabe dentro de nuestras facilidades, emplear gestos, pinturas o fotos segn los casos necesarios. Aunque sabemos que existen muchas posibilidades de que no nos respondan, tratemos de saludarlos de manera cordial, llamarlos por su nombre y explicar las cosas con detalle. 31

Al ver un cambio en el ambiente, ellos se alteran. No debemos creer que son malacrianzas ni maldades. Aunque a veces parezcan un poco traviesos, no tienen mala intencin. Por lo que debemos de ser pacientes, ya que cuando las cosas no funcionan como quieren, se estresan y muestran agresividad. Los nios con autismo no se deben tratar como enfermos, sino como personas que les falta aprender ciertas conductas. La manera ideal de relacionarse es de forma amistosa y educativa.

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Conclusin
Los nios y nias con autismo son personas valiosas que merecen ser respetadas y que se les haga valer sus derechos. Adems si se les llega a conocer, podemos darnos cuenta que en realidad no son tan misteriosos o extraos y que por lo contrario, podemos aprender muchas cosas de ellos como personas. Esta investigacin deja la puerta abierta para invitarnos, a dejar las discriminaciones y el miedo a lo que no conocemos, y as aceptar a aquellos que son distintos a nosotros. Nuestra sociedad costarricense podra ser capaz, no solo de aceptar a las personas con autismo, sino tambin de darles un espacio para su entero desarrollo personal, sin embargo esto no ser posible si no empezamos a pensar diferente. Es importante hacer un alto y dejar de pensar solo en nosotros mismos. Mucho podemos aprender de los nios y las nias con autismo y mucho podemos ayudarlos si entendemos que lo nico que nos aleja de los nios y nias con autismo, somos

nosotros mismos, nuestra ignorancia y el miedo a lo desconocido.

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Bibliografa
Definir autismo y sealar sus caractersticas http://www.margen.org/ninos/derech4k.html

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Anexo
Entrevista: Helga 32 aos. Es asistente de aula de la escuela neuropsiquitrica infantil, adems tiene un hermano de 31 aos con autismo. Por su amplia experiencia reconoce fcilmente a los nios con autismo, con verlo me doy cuenta. Para ella, ellos tienen una cara preciosa, son guapos o bonitos adems de que tienen algo que ilumina su rostro.

Dice que ellos se consideran a s mismos como los inteligentes y a nosotros como los tontos. La gente los rechaza porque no los entiende. Ellos son egocntricos, porque si entienden pero no les interesa que los entiendan.

Ellos siempre repiten sus acciones, dice Helga, caminan por el mismo lugar por ejemplo y di dan un paso diferente se devuelven las veces que sea necesario hasta que logre hacerlo como siempre. Uno aprende de sus rituales, mencionando lo que se llaman estereotipos. Para ella ellos viven en el mundo de rainbow brain y ningn nio con autismos es igual a otro, aunque sus conductas si sean similares. Helga dice que la comida es muy importante para ellos.

Mi experiencia con Jefrey:

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Despus de que yo nac, mi mam se oper, se ligo las trompas, en ese tiempo era lo que se haca, porque ya no quera tener mas hijos porque tenia tres que jodan mucho. Sin embargo naci Jefrey. Ella se deprimi y lo rechazo porque adems de no querer otro hijo, este era diferente era autista.

Yo crec con l, lo observaba mucho, aprend de l y de sus conductas. Recuerdo cuando lo llevamos a la escuela neuropsiquitrica infantil que en ese entonces estaba en el Hospital Psiquiatrico. Antes de llevarlo ah no saban que tena pero la escuela lo diagnostic. El era algo raro porque es el primer negro autista en Costa Rica. Cuando yo tena 4 aos y el apenas 3, tuve que asumir el papel de mam y mis padres lo reforzaron hasta el punto de decir que el nio era mo. Tuve que hacer un alto, yo lo quiero mucho pero yo no lo par, yo solo soy la hermana.

Para m tambin fue difcil, pues yo tampoco socializaba con la gente hasta los nueve aos yo no hablaba, tuve una maestra en la escuela que me pellizcaba porque yo no contestaba. Mi mam llegaba del trabajo y me preguntaba en donde esta Jefrey? Yo le deca: jugando en su cuarto con el carro rojo, desde hace como dos horas. Mi casa esta acondicionada para el, pues yo necesito paz, antes tenamos en la puerta de la cocina una cortina y tuve que desarrollar mucho el odo pues cada vez que el entraba yo yo tena que gritarle que saliera. Luego pusimos la puerta al igual que la del cuarto de el que es completamente antiruidos, porque a veces tiene insomnio y puede pasar dos das sin dormir o ms y yo no, as de esa forma no se despierta.

Siempre me hace caso, creo que el tambin asumi que yo era su mam, nunca se enoja conmigo, yo lo entiendo muy bien. El rechazo con mi mam es mutuo, debo darle 36

un medicamento porque sino presenta convulsiones agresivas contra ella, una vez en una cita la golpeo y pr eso lo internamos en el psiquitrico por un mes, yo tena doce aos, y me hizo mucha falta mientras no estuvo. Cuando regreso el estaba muy pega conmigo y como se que a ellos nos le guata que este encima de ellos, le arrecoste la cabeza a su regazo, pense que como siempre lo que hara era empujarme e irse para su cuarto, pero en lugar de eso empez a acariciarme la cabeza, pense que fue porque me haba extraado.

Yo empece como adonoren en la escuela, solo los das que l iba y aprend muchas cosas, pero yo no quera solo eso y como tena amigos ah ya luego me integraron como parte del personal. Yo no estoy de acuerdo con el sistema que usa la escuela, en este pas los nios con autismo no tienen futuro, en otros lugares ellos trabajan en fbricas, panaderas o ordeando vacas. Si yo pudiera en veces de un centro en una casa en medio San Jos, pondra un centro en una finca en donde ellos pudieran tener una vida, y no tener que estar siempre encerrados. Para que ensearles a escribir su nombre, ellos no van firmar cheques o a dar autgrafos, es mejor ensearles a amarrarse los cordones, a cruzar la calle

A veces yo quisiera compartir este cargo con alguien ms, lo que se llama ceder el poder pero nadie lo quiere; sin embargo yo amo a Jefrey y si inventaran una pastilla que lo cambiara y lo hiciera normal sera como si lo hubieran matado.

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