ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL A

POBLACIÓN CON TEA

Unidad de Adolescentes
Departamento de Psiquiatría
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Noviembre 2008
Estimación de población
Primeras estimaciones epidemiológicas: 2-4 casos por 10.000 habitantes de autismo clásico, y
de 21 a 35 por 10.000 de TEA.

A fecha del 2008 en la Comunidad de Madrid están asociados a alguna de las asociaciones de
familiares 255 adultos y 151 menores de 18 años (un total de 406 individuos).

Se realizó un registro de casos identificados en la Comunidad de Madrid, a través de los

archivos de tres Asociaciones de Familiares y el Equipo Específico de Alteraciones Graves del
Desarrollo (dependientes de la consejerías de Educación de Madrid), encontrándose que el 85
% habían sido detectadas en estas cuatro instituciones.

Una estimación del informe de Belinchón (2001) detectó 562 casos entre 3 y 38 años.

Estimación indirecta de población (Belinchón, 2001)

 1.795 de los menores de 29 años (autismo clásico)
 La prevalencia estimada sería de 1/1000-1.500 nacidos
 (69.029 nacidos vivos de madres residentes en la Comunidad de Madrid,
1996)
 Informe situación actual (2001)
- En la Comunidad de Madrid no existen mecanismos de seguimiento de los casos de
autismo, ni coordinación entre las instituciones que permitan recoger y centralizar la
información relativa a estas personas. En el citado estudio sólo se consiguió rastrear
la situación de un 60% de los casos identificados en la Comunidad de Madrid (que a
su vez era un 85% de los casos cuyos diagnósticos estaban registrados en las
instituciones referidas).

- Un 70% de los casos registrados tienen menos de 20 años, y el 100% menos de 35.

- Casi un 30% de los casos con trayectorias evolutivas claramente compatibles con
trastornos autistas tienen diagnósticos no coincidentes (no homologados) con las
categorías diagnósticas consensuadas en los sistemas de la clasificación
internacionales.

- Un 40% de los casos registrados tienen diagnóstico de trastorno autista clásico, de

Kanner.

- Sólo un 4% tienen diagnóstico de Síndrome de Asperger, categoría que actualmente

se supone es 3 veces más frecuente que el autismo de Kanner.

-
Informe situación actual (2)
- Casi un 40% de los casos tienen patología orgánica detectada (37%
infecciones víricas, 23% alteraciones del sistema nervioso, 20% crisis
epilépticas, 7% alteraciones cromosómicas y 28% otros trastornos orgánicos).

- Se detectan un 41,5% de casos con problemas asociados importantes (35%

problemas visuales, 26% problemas de alimentación, 18% problemas auditivos,
11% problemas de sueño, 11% problemas de ansiedad y 11% de fobias).

- El 77% tiene retraso mental (aproximadamente un 30% retraso mental

grave)

- Se detectaron problemas graves de conducta en un 49,58% (más de un 55%

con autolesiones, casi un 40% con agresiones a otros, un 40% con rabietas,
etc).

- Entre un 55 y un 70% de los menores están en centros de educación especial.

Estos son los casos de que se tiene mayor conocimiento.
Informe situación actual (3)
- A partir de finalizar la edad escolar, los datos referidos a esta población
son muy escasos, no permitiendo hacer interpretación o sacar
conclusiones.

- La problemática y necesidades de los adolescentes y adultos con TEA

es reciente, está aumentando de forma muy rápida, y no hay un
entramado institucional y de servicios de apoyo que pueda darle
respuesta.

- Muchas de las necesidades en materia de salud no están recogidas

puesto que la información proviene de expedientes de centros
educativos (ej: no se hace mención a las necesidades de apoyo a la
salud dental).
Informe situación actual (2001)

¿es importante centralizar la

información y atención?

MEJOR:
•planificación de programas de intervención
•previsión de servicios sanitarios, educativos y sociales
•coordinación entre las instituciones implicadas en la atención a estas
personas.
 Recursos existentes CM
RECURSOS ESPECÍFICOS
- Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo
(Consejería de Educación)

RECURSOS NO ESPECÍFICOS

- Servicio o Centro de Atención Temprana (Consejería de Educación).

- Estimulación Precoz.
- Centros Base o Centros de Valoración y Orientación (Consejería de
Educación).
- Centros de Día.
- Residencias.
- Centros Ocupacionales.
- Equipo de Orientación y Evaluación Psicopedagógica (Consejería de
Educación).
- Recursos sanitarios generales (Red de Atención Primaria y Especializada de
la CM)
Conclusión

Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta

frecuencia de trastornos orgánicos y problemas de salud relevantes
asociados, así como las características de esta población en cuanto a
su capacidad de expresar sus necesidades y sus dificultades, y para
entender el mundo que les rodea, se considera que las personas con
TEA, requieren una atención sanitaria preferente y singular.

Para no verse privadas de la atención sanitaria pública a través de la

Seguridad Social a que tienen derecho como ciudadanos españoles

Necesidades de las familias
Se han valorado como necesidades médicas más importantes:

- Diagnóstico y diagnóstico diferencial de patología médica de personas que no

expresan bien el dolor.

- Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria:

alimentación, sueño, control de la salud dental.

- Evaluación/descarte orgánico de descompensaciones conductuales a demanda

del médico de atención primaria.

- Realización de pruebas complementarias.

- Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la

intervención de otras especialidades médicas, con establecimiento de acuerdos
previos con las especialidades de más probable necesidad de intervención.

- Coordinación con las asociaciones y Centros Específicos en temas

relacionados con la salud física de los individuos TEA.
Atención otras especialidades

- Neurología.
- Odontología/ Estomatología.
- Oftalmología.
- Otorrinolaringología.
- Gastroenterología.
- Ginecología.
- Nutrición y dietética.
- Otros.
Aspectos relevantes
- Importancia del tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial, como
para la evaluación de complicaciones en la evaluación.

- Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta en un solo

Servicio o con estrecha coordinación entre los Servicios.

- Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los

casos, justificándolo exclusivamente por la propia patología de base
(TEA). DISCRIMINACIÓN POSITIVA

- Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que

acudan al médico: una misma enfermera para todas las intervenciones
analíticas, mismos profesionales/ psiquiatras/ psicólogos, espacio
conocido…

- Individualización. Protocolos propios.

Aspectos específicos
- Analíticas. Contar con una enfermera concreta, que adquiera
experiencia en el trato con estos pacientes. Flexibilidad en horario para
adecuarse a los hábitos de vida del niño.

- Acompañamiento de los cuidadores habituales en todas las visitas e

intervenciones.

- Unificación de pruebas complementarias y consultas en el menor

número de días posible.

- Ajuste de los protocolos necesarios para facilitar la realización de las

pruebas.

- Facilitación de anestesia general para intervenciones menores que en

otra población no lo necesitaría.

- Flexibilidad en cuanto a horarios/protocolos para la realización de

pruebas neurofisiológicas como EEG en sueño.
Aspectos médicos importantes
Cualquier proceso de enfermedad

 dolor y malestar
 irritabilidad
 alteración el nivel de alerta/vigilancia e impedir el progreso
educativo

 disminución de la eficiencia del procesamiento mental

pudiendo:
 Reducir las ya precarias capacidades cognitivas y competencias
de comunicación
 Alterar la capacidad de atención
 Desorganización
 Confusión
 Frustración, agresividad
 Problemas perceptivos
Aspectos médicos importantes

DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA

 Las personas con TEA pueden no decir que tienen dolor, aunque tengan lenguaje
 Las personas con TEA tienen dificultades para localizar el origen del dolor o
malestar
 Las personas con TEA tienen especiales dificultades en la salida de su entorno
habitual, pudiendo tener alteraciones comportamentales graves en relación con los
cambios
 Dificultades de comunicación
 Retraso mental
 Comportamientos raros y agresivos dentro del estrecho rango de recursos

DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN AUTISTA

 La baja prevalencia de los TEA hace que muchos profesionales sanitarios no tengan
experiencia en el manejo de estos pacientes, cuyas dificultades de base condicionan
de forma importante su relación con los demás
 Tiempos de espera
 Complicación de orientarse a través del sistema
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

Objetivo

 El Programa para la atención sanitaria

centralizada e integral de los pacientes con
TEA irá encaminado a facilitar el acceso
(reducción de esperas y trámites
burocráticos) a los servicios sanitarios y los
procesos dependientes o derivados de ellos
(pruebas complementarias, ayudas técnicas
especiales, etc), así como a la coordinación
con recursos no sanitarios.
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

A. Urgente (contactar a través de CSP-coordinador

sanitario del programa-)

 Traslado al hospital (CSP)

 Preparación de la recepción: información, acompañamiento
 Informar al responsable de urgencias
 Puesta en marcha Protocolos General y de Urgencias
para TEA
 Recepción y acompañamiento
 Seguimiento del caso hasta su alta
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

Protocolo de Urgencias TEA

 Recepción inmediata del paciente a su llegada

 Ubicación de paciente en área algo separada
 Acompañamiento continúo del paciente por
persona significativa
 Realización rápida de pruebas complementarias
 Acompañamiento/seguimiento de la estancia en
urgencias por el CSP
 Gestión del alta
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

B. Programada

 Contacto con el coordinador sanitario del programa (CSP)

 recibir la primera notificación de la necesidad de atención a
un paciente en el Programa
 establecer la prioridad de la atención (en coordinación con
el Coordinador Técnico del Programa o CTP)
 coordinar con Admisión el registro y citación del paciente

 Consenso CSP/CTP sobre “puerta de entrada”

 Evaluación inicial
(facultativo/s especialmente designado/s para ello)
 Confirmación diagnóstico TEA
 Evaluación psiquiátrica
 Evaluación médica general completa
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

B. Programada (2)

 Organización del seguimiento

(con la información del facultativo)

 Coordinación de PC y derivación a especialistas

 Facilitación: gestión de citas
 Contacto previo con los Servicios receptores
 Recogida de información relevante de los terapeutas habituales
 Acompañamiento
ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA
INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

C. Seguimiento de Salud

 Seguimiento a demanda

 Revisiones periódicas (anuales)

 Psiquiátricas/Generales
 Odontología
 Oftalmología
 Las estándar por edad (ginecología)
 Derivación Inicial Seguimiento

URGENTE PROGRAMADA REGLADO

Contacto con el coordinador Contacto con el coordinador Revisiones anuales

sanitario del programa sanitario del programa

Evaluación inicial Psiquiátrica/general

Organización del traslado •Confirmación diagnóstico

Odontología
•Evaluación psiquiátrica
Oftalmología
Preparación de la recepción: •Evaluación médica
información, Estándar según edad
acompañamiento
•ginecología
Organización del seguimiento
Recepción del paciente en
urgencias. Protocolo TEA
Coordinación de las pruebas
complementarias y derivación a
otras especialidades
•facilitación
•acompañamiento
•protocolo general TEA
•protocolos específicos/
especialidad
Protocolo General TEA
Atención ambulatoria
Debe incluir:

 Citación telefónica
 Persona de contacto en el Programa
 Centralización de la información médica extensa a toda la información
social, educativa y de discapacidad.
 Atención a las barreras lingüísticas y de comunicación con los pacientes
TEA
 Priorización de la atención
 Agilización de realización de pruebas complementarias y unificación en el
menor número de días posibles
 Reducción de tiempos de espera en cada una de las pruebas
 Acompañamiento de persona significativa (padres o terapeutas) en todas
las acciones sanitarias
 Contemplar sedación o anestesia para procedimientos menores
 Identificación de facultativos y otros sanitarios para el Programa, que
adquieran experiencia en el manejo de estos pacientes y que permitan la
familiarización de los pacientes con ellos
 Minimización de los lugares posibles de atención de estos enfermos
(hospitalización) para mejorar la especialización de los servicios auxiliares
 Protocolo General TEA (2)
Ingresos hospitalarios
Ingreso:
 Se planificará la hora más conveniente.
 Le acompañará siempre un familiar o cuidador principal.
 Se realizará la valoración de las necesidades del paciente/información previa.
 Las peticiones de pruebas a realizar al paciente se cursarán con código de urgencia:
se cursarán en mano y se remitirán en ese mismo momento con “acuse de recibo”.
 Se facilitará habitación doble de uso individual con cama para el acompañante.

Estancia:
 Se valorará el Servicio más adecuado para ingreso, independientemente de la
patología a tratar
 El paciente permanecerá siempre acompañado.
 Se permitirá el mantenimiento de objetos personales de uso cotidiano, siempre que
sean compatibles con las características de la habitación y con la funcionalidad de la
Unidad.
 Siempre que sea posible se eliminarán las barreras arquitectónicas.

Alta Hospitalaria:
 Se realizará sin demoras para devolver lo antes posible a su entorno habitual al
paciente.
 Incluirá calendario de citas programadas para seguimiento del problema de salud.
Acciones necesarias por parte de la
Consejería/Hospital

 Tomar las medidas administrativas necesarias para:

 Atención a los pacientes de forma centralizada en el hospital
 Establecimiento de vía de entrada preferente/urgente
 Indicadores de actividad diferenciales
 Asignación de tiempos de los facultativos dedicados al programa

 Identificar
 Persona responsable del programa (facultativo) (CRP).
 Designar facultativos psiquiatras responsables de la atención a
población TEA (psiquiatra/s adolescentes ± psiquiatra adultos)
 Coordinador sanitario del programa (CSP). Idealmente D.U.E.
 Designar facultativos responsables de la atención a población
TEA en cada especialidad de mayor uso para la atención de
estos pacientes (odontología, neurología, digestivo, ginecología).
 Espacio físico. Despacho con posibilidad de cuidados de
enfermería básicos (camilla, peso, esfingomanómetro, material
de extracción)
 Acciones necesarias por parte de la
Consejería/Hospital

 Consensuar protocolos de actuación con los Servicios

 Generales- para todos los pacientes identificados como TEA, para todos los
servicios del hospital
 Específicos-para cada uno de los servicios potencialmente utilizados por estos
pacientes

 Crear grupos de trabajo

 Inicial
 Dirección
 Psiquiatría
 Servicio de Urgencias
 Pediatría
 Odontología/Estomatología
 Enfermería

 Segundo borrador: añadir

 Medicina Interna
 Neurofisiología
 Oftalmología
 Gastroenterología
 Nutrición
Aspectos a desarrollar para el
Programa AMI-TEA

 Protocolo de actuación general para

pacientes TEA del Hospital GU Gregorio
Marañón
 Protocolo/proceso de actuación en cada una
de las Especialidades Médicas o Quirúrgicas
relevantes
 Protocolo de evaluación inicial en el
Programa AMI-TEA
 Diagnóstico y diagnóstico diferencial
 Screening médico
Screening Médico
OBSERVATION EVALUATION EXTENDED dx EVALUAT.
School reports SCQ (parents and/or school)
REFERAL FOR INTERVENTION Inpatient observation if needed
Neuropsychological assessment
Resources info (Social Worker) ADOS if needed Neurological examination
Family/Professional Associations Hearing screening?
Day Hospital SRS ? to assess follow up
Psychotherapy

GENERAL LAB TESTS

(IF NOT RECENT ONES AVAILABLE)
FBC, Iones, Cr, urea, Cholesterol, LF, Glu
MR spectroscopy EKG

Sleep EEG

EARLY REGRESSIVE DYSMORPHIC FEATURES GI SYMPTOMS OTHER SPECIFIC

SYMPTOMS

METABOLIC GENETICIST ASSESSMENT GI EVALUATION SLEEP PROBLEMS

EXAMINATION Endoscopy?
Physical assessment GROSS MOTOR
Mitochondrial disorders Chromosome analysis Diet? PROBLEMS
Lactate, piruvate1 DNA for fragile X (1)
Plasma aa 2 SLOS assessment? Ac anti gliadina y LATE REGRESSIVE
Urine organic acids 3 anti glutaminasa SYMPTOMS ??
GAA analysis?
Carnitine
(enfermedad
MECP2 gene sequencing for Rett? SEIZURES
celiaca)
Other metabolic disorders DNA methylation for Angelman S. ?
Thyroid function PTEN gene sequencing if macrochepaly ?
Fe, Cu, Zn, Selenio EEG, MRI
Vit E (gamma-tocoferol) 4
CPK
Total Homocysteine
Transferrine, Ceruloplasmine
Pb levels

Mara Parellada_ nov 2007

Evaluación médica en los TEA

SIGNOS DE ALARMA

 Cualquier cambio en el funcionamiento previo puede significar la

existencia de un problema médico. Algunos de los más
frecuentes son:
 Comportamiento autoagresivo
 Cabezazos
 Alteraciones en el sueño
 Agresividad
 Alteraciones en el comportamiento
 Empeoramiento del nivel funcional previo
Ejemplo. Problemas gastrointestinales y dietéticos (1)

 80% de los pacientes, frente a un 30 % aproximadamente en la

poblaciones controles
 muchas hipótesis de posibles alteraciones en la absorción y
permeabilidad intestinal, que resultarían en la absorción
inadecuada de determinados nutrientes.
 inflamación intestinal, anomalías en la flora o en la mucosa
intestinales
 alteraciones de permeabilidad/absorción.
 progresiva malnutrición calórica y proteica
 ¿problemas asociados estáticos e intrínsecos o
comorbilidades secundarias a una enfermedad a veces
tratable?.
Problemas gastrointestinales y dietéticos (2)

Síntomas
Estreñimiento
Diarrea
Distensión/malestar intestinal/meteorismo
Problemas alimenticios
Digestiones pesadas
Cólicos

Procesos patológicos subyacentes

Reflujo gastro-esofágico
Esofagitis erosiva
Inflamación duodenal/gástrica
Permeabilidad intestinal anómala
Inflamación vesical
Problemas gastrointestinales y dietéticos (3)

Alteraciones funcionales subyacentes

Infecciones/parásitos
Alteración de la flora intestinal
Actividad enzimática anómala
Alteraciones inflamatorias o inmunológicas
Deficiencias nutricionales
Alteraciones metabólicas

Problemas dietéticos
Alergias alimentarias
Sensibilidad/intolerancia a algunos alimentos
Dietas auto-restrictivas
Enfermedad celiaca
Mala absorción
Alteraciones en la permeabilidad intestinal
Deficiencias e insuficiencias nutricionales