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“Bueno, esta es una nueva situación clínica, no nueva en el sentido de que ahora es
cuando se conozca, pero si que para el conjunto de los profesionales sanitarios es un
fenómeno nuevo que tiene como consecuencia de estas situaciones, el que hay
dificultad para diagnosticar bien este síndrome, esta patología, ¿no?.
En ese sentido, las puertas del Ministerio están abiertas y nos vamos a poner en
contacto con el colectivo de personas afectadas para una reunión y empezar a
trabajar con la idea de caminar hacia una respuesta adecuada al problema.
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Prestación: Der. Cosa o servicio que alguien recibe o debe recibir de otra persona en virtud de un contrato o de una
obligación legal. / Prestación social: La que la seguridad social u otras entidades otorgan en favor de sus beneficiarios,
en dinero o en especie, para atender situaciones de necesidad (Fuente: Real Academia Española de la Lengua).
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YO CREO QUE es consecuencia del mundo en que vivimos, ¿no?. De la utilización de
diferentes componentes químicos y ambientales, y POR LO TANTO, no es fácil el
camino.
Otra cosa serán ayudas económicas y tal, que eso no es competencia del Ministerio
de Sanidad, pero que se pueden DERIVAR DE lo que sería la mejora de la respuesta
del sistema sanitario.
No, sin duda. Pero fíjese que yo creo que estamos hablando de lo mismo. Es decir,
uno de los problemas que suceden en el ámbito de la Medicina es que cuando
aparecen nuevos síndromes, nuevas patologías, nuevos cuadros, que no han sido
reconocidos por escasa presencia o porque no había los factores que la causan,
cuesta trabajo que en el ámbito de la Medicina se reconozca como una enfermedad
CUANDO el paciente es presente delante del médico. Y hasta que no ha pasado por
diferentes consultas, o con profesionales que tienen experiencia, no terminan siendo
diagnosticados.
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que esa la vamos a trabajar, PARA MÍ ES MUCHO MÁS IMPORTANTE asegurar que
cuando un paciente que empieza a mostrar los primeros síntomas de este síndrome,
contacta con sus servicios sanitarios, los profesionales piensen en la posibilidad de
que están delante de un paciente de estas características. Y para eso hay que trabajar
en difundir protocolos de actuación de práctica clínica, y desde luego sensibilizar, no
sólo también a la sociedad sino a los propios profesionales.
Claro, efectivamente, POR ESO DIGO QUE en paralelo, no se trata de esperar una
cosa a la otra, sino que en paralelo, caminar en la doble dirección. Porque me parece
que es necesario dar la respuesta hoy a las personas que tienen ese problema. Y si
hoy hay personas que están yendo a su médico porque empiezan a manifestar
síntomas de este cuadro clínico, y el médico no es consciente, no lo identifica,
estamos perdiendo un tiempo en la respuesta adecuada que pueda tener” (33:52 –
36:28).
Y en ese sentido, vamos a reunirnos con el colectivo de pacientes, vamos a ver todas
las posibilidades, y en ese sentido, además públicamente, HACEMOS ESE
COMPROMISO PARA hacer posible que todo lo que podamos mejorar en la
respuesta sanitaria, lo podamos hacer. Porque es verdad que España es un país que
tiene un sistema sanitario de calidad, y conviene no dejar de lado a nadie que esté
pasando por una patología o por un síndrome, llamémosle como lo quieran llamar los
expertos, que le puedan estar generando problemas de calidad de vida.
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desconocida”, que es diferente. Porque la controversia no es ‘cuántas personas tienen
la enfermedad o no’, DESDE MI PUNTO DE VISTA, si no, si esto es una enfermedad
o no. Pero no es la controversia del Ministerio, sino que cuando nos hemos
aproximado a lo que dicen los expertos de la OMS, no termina de estar claro. Pero eso
no quita que vayamos o dejemos de trabajar en su resolución. En la resolución del
problema. Pero en cualquier caso -por subrayar-, yo he hablado de “enfermedad
desconocida”, no de enfermedad rara” (38:00 – 41:57).
No. En los próximos días nos ponemos en contacto con la asociación, para una
reunión inmediata, con carácter de 15-20 días, y EMPEZAR A DIALOGAR A VER
cómo podemos mejorar la respuesta, incluso todas las reivindicaciones que tienen,
¿no?.
[…] El emplazamiento público lo hemos hecho, y nos reunimos pronto para trabajar,
en relación con la reivindicación que hace el colectivo. Y como ustedes están
interesados, podemos dar cuenta pública de los avances que se vayan produciendo
[…] Muchísimas gracias a ustedes (45:25 – 49:31).
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