PROTOCOLO SANITARIO

para pacientes con Autismo

Cipriano Luis Jimnez Casas
Fernando Domnguez Gonzlez
Introduccin
Las Personas con trastornos del espectro autista, debido a sus caractersticas, en algunas
ocasiones no les pueden comunicar a los dems la existencia de un dolor o enfermedad
!tras "eces, a pesar de padecer o detectarles un problema mdico, se resisten a ser
atendidos, lo #ue supone un trastorno para ellos mismos, su familia $ los profesionales #ue
los atienden
Por otra parte, no debemos ol"idar #ue las personas con trastornos del espectro autista
pueden en cual#uier momento padecer $ sufrir todo tipo de dolencias fsicas #ue
condicionen, si no son diagnosticadas $ tratadas, su situaci%n personal $ de conducta, lo #ue
lle"a consigo una distorsi%n de su calidad de "ida
&l diagn%stico de una enfermedad, para este colecti"o de Personas con 'utismo, por otro
lado puede suponer serias dificultades por la imposibilidad de comunicar sus sntomas, tanto
a sus propias familias como a las personas #ue los atienden (cuidadores $)o educadores* La
experiencia lo demostr% en m+ltiples ocasiones, como un problema de conducta #ue se
trataba de corregir con una medicaci%n a base de tran#uilizantes o mismamente con un
aislamiento puntual, cuando el problema a posteriori nos demostr% la existencia por e,emplo
de un problema odontol%gico de carcter gra"e, #ue una "ez resuelto, nos mostr% un
cambio en la conducta de esa persona
La atenci%n mdica para personas con -&' $ una de las principales necesidades de los
afectados por esta sndrome, $ l%gicamente una de las prioridades de las familias, son los
e#uipos sanitarios $ cuidadores
Para prestar esta atenci%n creemos #ue es preciso conocer la problemtica real de estas
personas para, a la .ora de realizar una actuaci%n sanitaria, por le"e #ue sta sea, se tomen
las medidas adecuadas #ue la permitan
Para lograr una me,or asistencia sanitaria a las personas con -&', dadas sus especiales
caractersticas, es necesario establecer una Gua de Prctica Clnica $)o /ecomendaciones
Clnicas
&sta gua o recomendaciones #ue debera contar en su elaboraci%n con las aportaciones,
tanto de traba,adores $ traba,adoras de la sanidad como del campo social, tiene #ue estar la
disposici%n de todos los profesionales de la sanidad para poder atender los pacientes con
-&', de la manera ms id%nea $ menos traumtica posible 0asta .o$, las actuaciones
sanitarias con estas personas, por el desconocimiento del sndrome $ sus manifestaci%n
externas ante una situaci%n de actuaci%n sanitaria, son errticas $ .a$ una falta de
directrices concretas #ue permitan una actuaci%n adecuada
&l personal sanitario tiene #ue tener mu$ presente #ue las dificultades #ue presentan este
tipo de pacientes, personas con autismo, a la .ora de realizar cual#uier inter"enci%n
sanitaria, no s%lo son fruto de un estado de ansiedad o temor ante lo desconocido, sino el
no comprender la necesidad de la misma Cual#uier procedimiento in"asor con el paciente
consciente resulta mu$ difcil $ siempre traumtico para l
Las personas con trastornos del espectro autista presenta, en determinados casos,
trastornos asociados con1 epilepsia, fragilidad x, esclerosis tuberosa, angelman, prader23illi,
do3n, mucopolisacaridose, 3est
La epilepsia, por e,emplo, es relati"amente frecuente en personas con -&', pero debido a
las dificultades de comunicaci%n puede no tener en cuenta las crisis de ausencia, pasando en
muc.os casos desapercibidas
La .iperacti"idad, dificultad de atenci%n a ciertos aspectos del ambiente, es caracterstica de
las personas con -&'
Las alteraciones sensoriales pueden plantear respuestas parad%,icas a cierto tipo de
estmulos
Los trastornos psi#uitricos, emocionales, mentales $ de conducta son tambin .abituales $
desarrollan en las Personas con -&' una psicopatologa asociada
La ansiedad, los comportamientos obsesi"o2compulsi"os $ rituales, los trastornos del
.umor, constitu$en toda una gama de problemas asociados, as como las alteraciones
alimentarias
Los programas $ protocolos a utilizar por los diferentes ser"icios sanitarios, debern tener
en cuenta toda una serie de elementos, #ue contemplen informaciones1
a* claras, simples $ bre"es 'nticipar todo tipo de informaci%n $ preparaci%n de la "isita
mdica $)o .ospitalaria &l sistema de cita pre"ia debe estar a,ustado, con acceso a consulta
(desensibilizaci%n* 4ncluir en la fic.a mdica un apartado)una obser"aci%n #ue refle,e #ue
se trata de uno)de una paciente con trastorno del espectro autista
b* tener en cuenta el ni"el de desarrollo del paciente, persona con -&', procurando un trato
personalizado
c* utilizaci%n de elementos "isuales, como por e,emplo pictogramas, de gran utilidad en las
personas con -&'
d* conocimiento mnimo por parte de los profesionales #ue los atiendan, de la problemtica
de los trastornos del espectro autista, combinando con nuestra propia capacidad de
5a$udarles a explicarse5
$* traba,o con,unto entre los ser"icios educati"os, sociales $ de salud, en relaci%n estrec.a
con las familias, educadores)las $ monitores)las de atenci%n directa
&l conocimiento pre"io, por las familias $ mismamente por los)las educadores)las $
monitores)las de atenci%n directa, de c%mo se desarrolla una consulta, por e,emplo
odontol%gica $)u oftalmol%gica, se .ace importante e imprescindible como elemento de
preparaci%n anticipada al da se6alado de la inter"enci%n
&xisten protocolos de actuaci%n en reconocimientos mdicos generales, odontol%gicos,
oftalmol%gicos en el mbito sanitario importantes para la .ora de inter"enir en Pacientes
con -rastornos del &spectro 'utista
Pensamos #ue no se trata de exigencias extraordinarias o medidas fuera de lo corriente,
sino de adaptar los actuales recursos socio2sanitarios a las necesidades de personas con un
grado de dependencia #ue "a del se"ero al gra"e (seg+n el baremo de la le$ 78)9::; de
promoci%n de la autonoma personal $ atenci%n a las personas en situaci%n de
dependencia* La ma$ora de estas personas estaran dentro del grado 444, ni"eles < $ 9
Desde la Federaci%n 'utismo Galicia, $ tambin siendo porta"oces de las di"ersas
'sociaciones de Padres)madres, pensamos #ue nuestra Comunidad 'ut%noma debera
implantar un Programa =ocio2=anitario propio de 'tenci%n a la Dependencia, adaptado al
desarrollo de la citada le$ 78)9::;, como elemento a tener en cuenta en funci%n de la
5di"ersidad5 $ las necesidades especficas #ue el colecti"o de Personas con -rastornos del
&spectro 'utista necesita
Trastornos del Espectro Autista
La espera del descubrimiento de marcadores biol%gicos especficos, el '>-4=?! no puede
ser definido ms #ue por la obser"aci%n de sus comportamientos
Las caractersticas o criterios, de este sndrome, son mencionados en los manuales
internacionalmente conocidos $ aceptados ma$oritariamente, tales como el D=?24@2-/ o
?anual Diagn%stico $ &stadstico de los trastornos mentales de la 'merican Ps$c.iatric
'ssociation $ el C4&2<:, -rastornos ?entales $ del Comportamiento publicado por la
!rganizaci%n ?undial de la =alud (!?=* ' pesar de sus imperfecciones, estas
clasificaciones son re"isadas regularmente para poder incorporar los resultados de las
nue"as in"estigaciones Por esta raz%n constitu$en .erramientas indispensables para el
diagn%stico clnico $ permiten progresar en este dominio A Jimnez Casas, CL Para una
nue"a "isi%n del 'utismo (9::<* ?aremagnum nBC, <<2<D
Dificultades a la hora de utilizar los sericios sanitarios
Las medidas de fuerza con los afectados con -&' (existen algunos protocolos de enfermera
llamados de 5/estricci%n de ?o"imientos5* deberan ser utilizadas solamente en los casos
#ue una sedaci%n pre"ia no sea posible o la urgencia de la inter"enci%n se .aga
indispensable =u utilizaci%n, de manera indiscriminada, .aba sentar un precedente
imborrable en la memoria de la persona con -&', creando una situaci%n de rec.azo a
futuras actuaciones
Las principales dificultades a las #ue se enfrentan tanto los padres)madres)tutores $
cuidadores como el personal sanitario a la .ora de realizar el acto mdico con personas con
-&L' son1
2 la inexistente colaboraci%n del paciente debido la una fuerte agitaci%n psicomotriz #ue, en
ocasiones, puede ser manifestaci%n de una enfermedad $ en otras el signo de ansiedad
extrema producto de un determinado trastorno mental sub$acente
2 la imposibilidad de con"encer al paciente para #ue preste su colaboraci%n
2 la falta de informaci%n "erbal $ co.erente por parte de los afectados por -&' 'l no
permitir, en su ma$ora $ de motu propio, el contacto fsico necesario para realizar
exploraciones o inter"enciones sanitarias, por le"es #ue estas sean, nos encontramos ante
situaciones inesperadas, "iolentas $ desagradables
!tro tema #ue se puede presentar, en determinadas personas con -&' son las 5conductas
desafiantes5 Eu podemos .acer se esto ocurreF =eg+n ideas a tener en cuenta1
2 mantenerse lo ms calmado $ controlado posible
2 no c.illar ni asustar el paciente, ni permitirles a otros #ue lo .agan
2 si fuera posible, introducir alg+n elemento de distracci%n
2 utilizar alg+n ob,eto #ue pudiese tener una especial significaci%n para la persona, con la
idea de mantener la calma
2 acompa6amiento del paciente, como pre"isi%n, por una persona #ue conozca
2 estar informados, adecuada $ suficientemente, del problema de la persona con -&', antes
de planear la sedaci%n
2 si fuera necesaria e imprescindible una 5contenci%n mecnica5 de tipo fsico .a$ #ue contar
con la informaci%n suficiente sobre el uso adecuado (legal* de este tipo de tcnicas
Como complemento la este 5protocolo sanitario5 $ en la medida #ue la gran ma$ora de
personas con trastornos del espectro autista acuden a Centros &ducati"os, de da $)o
residencias, los ser"icios mdicos deberan arbitrar "isitas programadas de tipo pre"enti"o,
cada cierto tiempo, a con"enir entre los ser"icios ambulatorios $)o .ospitalarios $ los
centros #ue dan asistencia las personas con -&' &sta inter"enci%n sanitaria e"itara
dificultades posteriores $ reducira el consumo mdico al incidir en la pre"enci%n, tan
necesaria en este colecti"o de Personas con Discapacidad
Las conclusiones del Profesor de !dontologa, Diz Dios dice de >=C, en un traba,o en la
re"ista ?aremagnum (9::7* referido las personas con -&' constatan1 la* #ue las personas
con autismo no tienen caractersticas buco2faciales especficas, ni condiciona la pre"alezca ni
la se"eridad de la patologa oral, b* las medidas pre"enti"as $ la .igiene oral son
fundamentales, precisando la colaboraci%n de padres)madres)tutores $ cuidadores, c* los
programas de desensibilizaci%n estn condicionados por la temporalidad, los recursos
econ%micos $ el potencial .umano, $ su eficacia se limita .abitualmente a procedimientos
teraputicos simples, d* la elecci%n del mtodo de control de la conducta est condicionado
por la comple,idad del tratamiento pro$ectado $ por el comportamiento del paciente La
anestesia general puede resultar el procedimiento de elecci%n en algunos casos, pero no
garantiza la resoluci%n definiti"a de la patologa oral
Otras pautas a se!uir con pacientes con TEA
' la .ora de programar una consulta o inter"enci%n se debera tener en cuenta #ue por las
especiales caractersticas de estos pacientes las largas esperas pueden empeorar su estado
$ pro"ocar una ma$or ansiedad -odas las consultas deberan tener la categora de
5preferentes5 $, de esta manera, minimizar los tiempos de espera, tanto en 'tenci%n
Primaria como en inter"enciones #uir+rgicas, o por e,emplo odontol%gicas
Consideraciones le!ales
&n el caso de estos pacientes incapaces de conceder ellos mismos el permiso de
inter"enci%n, se .a tener en cuenta excepto en caso de urgencia $ cuando la "ida del)la
paciente corra peligro (@er Le$ G<)9::9 /eguladora de la 'utonoma del Paciente $ de
Derec.os $ !bligaciones, Captulo 4@, 'rtculo 8 $ sus apartados*, la necesidad de
autorizaci%n de su representante legal, bien sea el padre, la madre a persona $)o entidad
#ue ostenten la tutela, en el caso de estar incapacitado ,udicialmente
Posi"les actuaciones preias al acto m#dico
Dada la situaci%n antes citada, de las pautas a seguir con Pacientes con -&', para la
realizaci%n de cual#uiera actuaci%n sanitaria (anlisis, exmenes o inter"enciones* con
anestesia local o total, es precisa una sedaci%n pre"ia #ue permita reba,ar lo suficiente el
estado de ansiedad extrema #ue suele presentar el paciente Los tipos de sedaci%n ,#ue
citaremos a continuaci%n (solo a ttulo informati"o $ utilizados en ciruga menor $
odontologa, bsicamente* debern ser actualizados o adaptados a los +ltimos a"ances de la
anestesiologa por el personal especializado (-omados de la =ociedad 'mericana de
'nestesiologa*
Dro!as empleadas para la sedacin $ anestesia
&xisten drogas o medicamentos empleados para brindar sedaci%n $ anestesia $ otras
empleadas para re"ertir el efecto de las primeras, para tratar posibles complicaciones o para
dar apo$o "aso acti"o, en caso necesario Las drogas ms com+nmente empleadas son las
benzodiacepinas
La ms usada de todas para la sedaci%n2analgesia es el ?idazolam (Doricum, Dormicum,
@ersec* la dosis de :,C mg)Hg para la "a oral (@!* :,:9C a :,< mg)Hg para la "a
intra"enosa (4@* $ :,< a :,7 mg)Hg para arregla intramuscular (4?* Los protocolos de
sedaci%n oral consciente se lle"an utilizando desde .ace mas de 7: a6os $ en millones de
procedimientos de ciruga menor La 'nalgesia, 'nsiolise $ =edaci%n oral (''=!* es una
tcnica #ue con s%lo administrar una serie de medicamentos tomados por "a oral andes de
los procedimientos, eliminndose o reducindose de manera significati"a las molestias, el
temor $ la ansiedad #ue producen los procedimientos #uir+rgicos o dentales
&s importante comprender #ue el uso de estas medicinas no producen anestesia de los
te,idos, por lo #ue se utilizan en combinaci%n con tcnicas regulares de 5anestesia local5,
aun as, debido al efecto de ellas, esl mu$ com+n #ue el paciente no recuerde cuando se le
in$ecta la anestesia o se le realiza el procedimiento >na "ez finalizado el tratamiento "a a
despertar, pero .a seguir totalmente rela,ado $ ligeramente aturdido 'l cumplir el protocolo
del alta, podr marc.ar para su casa $ una "ez en ella deber descansar .asta estar
totalmente despierto
Protocolo de ane%esia& contra la ansiedad ' sedacin oral
Las <: causas de por #u el Protocolo de 'nalgesia, 'nsiolise $ =edaci%n !ral podra ser lo
ms adecuado, en el caso de pacientes con -rastornos del &spectro 'utista son1
< La ''=! es un mtodo seguro $ efecti"o para control del temor, el dolor $ la ansiedad
asociada con las "isitas odontol%gicas o la realizaci%n de cual#uier procedimiento #uir+rgico
9 La ''=! se "iene usando desde .ace tiempo con total seguridad, $ as lo indican los
estudios realizados $ lo refuerza nuestra propia experiencia de ms de <: corderos
7 I una tcnica #ue funciona $ #ue se adapta a la ma$ora de los pacientes, permitiendo
#ue estn rela,ados $ #ue tengan poco recuerdo de sus "isitas o inter"enciones mdicas
(amnesia parcial o total*
G J un protocolo no in"asi"o, fcil de utilizar
C &s mu$ probable #ue pase toda su cita o inter"enci%n durmiendo tran#uilamente
; Con a#uellos pacientes #ue son difciles de anestesiar, con la utilizaci%n de la ''=! s #ue
se logra la anestesia, $ se facilitan as las tcnicas de anestesia local
K =i se tiene miedo a las agu,as o in$ecciones este es el me,or de los procedimientos
D &st totalmente indicado su uso en pacientes con Discapacidad o con enfermedades
mentales
8 Los pacientes se sienten tan rela,ados $ tan c%modos #ue se les pueden realizar
tratamientos prolongados
<: &l ciru,ano u odont%logo podr traba,ar me,or, por#ue sabe #ue el paciente est c%modo
$ rela,ado
Conclusiones
=ugerencias para facilitar las actuaciones sanitarias con Personas con 'utismo $ su estancia
en .ospitales1
2 Las Personas con 'utismo, por sus caractersticas, necesitan ser respetadas $ consideradas
c%mo pacientes con necesidades especficas
2 &l conocimiento de su problemtica por el personal sanitario "a a a.orrar tiempo $ costes
innecesarios al sistema sanitario
2 =iempre #ue sea posible debern ser atendidos en Centros de /eferencia (pe#ue6os
.ospitales, unidades #uir+rgicas de ciclo corto, etc*
2 &n el caso de .ospitalizaci%n, de promedio o larga duraci%n, ser necesario #ue un familiar
o cuidador pueda permanecer con l La persona con 'utismo necesita cerca alguien #ue le
inspire confianza =u tran#uilidad $ recuperaci%n sern ma$ores
Ane%o Sedacin
-ipos de sedaci%n1
=&D'C4LM C!M=C4&M-&1 mnimo ni"el de depresi%n de la consiciencia #ue permite al
paciente mantener, de manera independiente, la integeridade de su "a area $ #ue
responda apropiadamente a los estmulos fsicos $)o comandos "erbales
La =ociedad 'mericana de 'nestesioloxa ('merican =ociet$ of 'nest.esiolog$* '='*, en
<88; propuso el trmino =&D'C4!M)'M'N&=4' para describir el estado #ue permite al
paciente tolerar procedimientos desagradables mientras mantiene una adecuada funci%n
cardiorrespiratoria $ la capacidad para responder ante estmulos "erbales o tctiles
&ste concepto se aproxima mas al ob,eti"o principal #ue se busca cuando se emplean
analgsicos $)o sedantes para facilitar la prctica de un determinado procedimiento
diagn%stico o teraputico, lo cual brinda confort $ seguridad a un paciente mientras se le
realiza un procedimiento diagn%stico o teraputico desagradable o molesto
&n <888 la '=' propuso las siguientes definiciones para clasificar los ni"eles de
sedaci%n)anaxesia1
2 =edaci%n mnima ('M=4!L4=&*1 es un estado inducido por frmacos en el #ue el paciente
responde normalmente a comandos "erbales Mo obstante, la funci%n cogniti"a $ la
coordinaci%n motora pueden estar atenuadas La "entilaci%n $ la funci%n cardio"ascular
permanecen inalteradas
2 =edaci%n)analgsica moderada1 es un estado de depresi%n de la conciencia inducido por
frmacos en el #ue el paciente responde adecuadamente las %rdenes solas o acompa6adas
por le"e estimulaci%n tctil Mo se re#uiere ning+n tipo de inter"enci%n para mantener la
permeabilidad de la "a area, la respiraci%n es espontnea $ la funci%n cardio"ascular,
usualmente, se mantiene inalterada
2 @igilancia anestsica monitorizada (@'?*1 la 'merican =ociet$ of 'nest.esiologists '='
(=ociedad 'mericana de 'nestesi%logos*, defini% en <8D; lo #ue se conoce .o$ en da como
5@igilancia anestsica monitorizada (@'?*5 para referirse a1 5los casos en los #ue la
anestesi%logo es re#uerido para proporcionar ser"icios especficos de anestesia a un
paciente en particular #ue est siendo sometido a una tcnica #uir+rgica programada ba,o
anestesia local, teniendo en control los signos "itales del paciente $ proporcionando los
cuidados mdicos precisos5 La e"aluaci%n clnica cardio"ascular $ respiratoria tambin es de
fundamental importancia, estando indicado el protocolo en pacientes '=' 4 $ en casos mu$
bien seleccionados '=' 44
-ambin se emplean las siguientes "as para administraci%n de la sedaci%n consciente1
La "a oral $ la ms utilizada1 $ mu$ bien aceptada $ tolerada por el paciente >na pe#ue6a
complicaci%n es el sabor del frmaco #ue es amargo, por lo #ue generalmente se mezcla con
agua !tras de las complicaciones $ lo monto lo cual "a a depender del estado del est%mago
para su absorci%n
()a inhalatoria1 .a$ un solo gas #ue produce sedaci%n $ mantiene la conciencia $ es el
5%xido nitroso5, #ue se administra ,unto con concentraciones adecuadas de oxgeno Para
realizar este tipo de sedaci%n se re#uiere de muc.a cooperaci%n por parte del paciente, $a
#ue se administra con una mscara Mo es t%xico bien administrado
()a intramuscular1 re#uiere cierta pericia para aplicar las drogas &s considerada al igual
#ue la "a endo"enosa $ parenteral, por lo #ue se re#uiere capacitaci%n adecuada
()a rectal1 "a bastante fa"orable, en el caso de pacientes tran#uilos =e considera entrica
del mismo modo #ue la "a oral, pero tiene como "enta,a #ue se salta la "a entero .eptica,
por lo tanto "a a .aber una absorci%n directa desde el intestino .acia el sistema circulatorio
De esta forma el frmaco "a comenzar su acci%n muc.o ms rpido Mo recomendada para
las Personas con 'utismo
()a endaenosa1 re#uiere de cierta pericia para administrar las drogas &s una de las "as
ms seguras $ eficientes, por lo #ue se re#uiere del monitorio constante del paciente
durante toda la tcnica $ adems es realizada por un anestesista -iene como complicaci%n
flebite $ .ematoma en el sitio de la punci%n en algunos casos
*i"lio!raf)a
<'l"arez Prez, /O Lobat%n /odrguez, = e /o,ano ?artns, ?' Las personas con
autismo en el mbito sanitario >na gua para profesionales de la salud, familiares $
personas con -&' &ditorial1 Federaci%n 'ndaluza de Padres con 0i,os con -rastornos
del &spectro 'utista P'utismo 'ndalucaQ 4mprime1 Grficas D9 ?adrid, 9::K
9Dz Dios, P &spectro 'utista e !dontoloxa (9::7* ?aremagnum nBK, KC2D:
7Jimnez Casas, CL Para una no"a "isi%n do autismo (9::<* ?aremagnum nBC, <<2<D
G?aremagnum nB9 &ntre"ista1 Pedro Diz Dios, responsable de la >nidad de !dontologa
para pacientes especiales >=C (<88K*
C=nc.ez &spino, ? 'daptaci%n a la situaci%n de exploraci%n e inter"enci%n peditrica,
bucodental $ oftalmol%gica
;; Reb1 ?inisterio de =anidad $ Consumo1 P'tenci%n mdica especializada para personas
autistasQ
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