Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida

Calidad de vida
Sobre la definicin usual del trmino El termino calidad de vida aparece alrededor de los aos cincuenta, adquiriendo mayor popularidad a partir de los setenta, sobre todo en la sociedad anglosajona 1 . Histricamente la aparicin y el desarrollo del concepto han sido motivados principalmente por el desarrollo econmico social del perodo de la post-guerra, con un elevado bienestar a disposicin de las sociedades occidentales; y por los progresos cientfico-tecnolgicos en medicina2 . Adems, como concepto habra recibido tambin un impulso a partir de la definicin de salud de la Organizacin Mundial de la Salud del 1946, en la que por un lado la salud deja de ser definida como un estado ausente de enfermedad, y por otra parte el bienestar pasa a ser una exigencia de la salud misma 3 . Su uso es frecuente en el mbito poltico aunque sin darle un contenido conceptual, es decir, quedando muchas veces como un trmino no definido. Actualmente el trmino es ampliamente usado en el contexto bio-mdico. Prcticamente es aplicado en todas las especialidades y sub-especialidades de la medicina, ya sea en la toma de las decisiones teraputicas (sobretodo en pacientes con enfermedades crnicas o en estado terminal, durante la vida prenatal o neonatal, en la asistencia al anciano y en los cuidados paliativos), as como en salud pblica y en el diseo de polticas de sanidad. En el lenguaje corriente no existe un nico modo de entender la expresin calidad de vida lo cual ya denota la ambigedad que encierra el trmino. Se pueden distinguir tres connotaciones distintas en el uso del trmino 4 : como afirmacin de la calidad en oposicin a la cantidad de desarrollo, de consumo, etc.; como acentuacin del aspecto ecolgico, por el cual la calidad de la vida viene a ser sinnimo de calidad del ambiente; como sinnimo de felicidad, de juego, de participacin, de tranquilidad colectiva. Adems, la calidad de vida tambin se entiende como el conjunto de bienes econmicos necesarios para vivir, y que colectivamente en un pas se mide por diferentes parmetros que consideran la produccin, el medio ambiente, las condiciones de trabajo, el empleo del tiempo libre, etc.; a los que se agregaran la influencia de la familia y de la sociedad en la persona. Consecuentemente el resultado de la calidad de vida es el bienestar, de donde se relaciona tambin con el concepto de salud 5 .
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Leone S., Qualit della vita, in S. Leone, S. Privatera (a cura di), Dizionario di Bioetica, Bologna 1994: 811-5 2 Cfr. Herranz G., Scienze Biomediche e qualit della vita, Vita e Pensiero 1986, 6: 415-424 3 Cfr. Constitution de la Organisation Mondiale de la Sant, en Documents Fondamentaux, Trentehuitime dition Genve 1990, p. 1. En el prembulo de la Constitucin se define la salud como un estado de completo bienestar psicologico social y mental, y no solamente la ausencia de enfermedad. 4 De Carlini L., Per una educazione alla qualit della vita, Aggiornamenti sociali 1986, 1: 23-34 5 Lozano Barragn J., Teologia y Medicina, Lima 2000: 21-34. Ver tambin: Leone S., La riflessione bioetica sulla qualit della vita, Bioetica e Cultura 1992, 2: 137-148, donde el autor sostiene que una reflexin cuidadosa sobre la calidad de la vida deber pasar a travs del anlisis del concepto de salud en su ms amplia acepcin.

Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida En resumen, como concepto, hoy en da la calidad de vida implica no slo el tener garantizado el acceso a los bienes mnimos que se requieren para vivir, ni solamente el incremento del bienestar econmico de la poblacin; sino que sobre todo acenta la relacin necesidades-deseos: la sociedad que quiere desarrollarse y progresar, una vez satisfechas sus necesidades bsicas busca la satisfaccin de sus deseos y aspiraciones, conquistando siempre un mayor bienestar, o sea encaminndose hacia una mejor calidad de vida. Por ello, dentro del lenguaje de uso comn en el presente la llamada calidad de vida se interpreta principal o exclusivamente como eficiencia econmica, consumismo desordenado, belleza y goce de la vida fsica, olvidando las dimensiones ms profundas relacionales, espirituales y religiosas de la existencia 6 . Algunas consideraciones crticas El primer derecho de una persona humana es su vida. Ella tiene otros bienes y algunos de ellos son ms preciosos; pero aqul es el fundamental, condicin para todos los dems 7 . El respeto, la defensa y la promocin de la vida es un imperativo humano fundamental, un derecho inherente a todo ser humano 8 . Aplicar en modo ambiguo el trmino calidad de vida lleva el riesgo de atentar contra la dignidad de la persona humana y contra su propia vida. Por ello se debe tener una aproximacin crtica al momento de afrontar el trmino. Una crtica adecuada es tambin necesaria debido a que en salud pblica y economa sanitaria es importante el aporte que pueden ofrecen los estudios econmicos globales de costo/beneficio (que son aquellos que aplican el concepto de calidad de vida) cuando son ejecutados en modo correcto, es decir, teniendo presente que la economa es siempre instrumental respecto a las personas y nunca al revs 9 . 1. Una primera observacin que se debe hacer a la expresin calidad de vida es que al agregar la palabra calidad al valor vida, da a entender implcitamente que existen vidas de una mayor o menor calidad, establecindose ya un criterio de diferenciacin o discriminacin. De esa manera, en modo sutil, se niega o al menos se relega a un segundo plano el valor intrnseco de cada vida humana. La premisa de que existen vidas humanas de diferentes calidades hace posible afirmar como en la prctica llega a suceder que no vale la pena vivir o si quiera defender o proteger una vida que no alcance una calidad suficiente 10 . 2. La ambigedad del trmino calidad de la vida es ya notoria desde el momento en que se intenta elaborar una definicin o concepto del mismo, debido a las dificultades que se presentan y que pueden ser ordenadas en tres niveles distintos 11 . En primer lugar, la dificultad para determinar cules son los elementos constitutivos de la calidad de la vida. Aqu existe el riesgo de elegir elementos
Juan Pablo II, Carta Encclica Evangelium vitae, n.23 Congregacin para la Doctrina de la Fe, Declaracin sobre el aborto procurado (18.11.1974), 11 8 Tal derecho es reconocido, por ejemplo, en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, art. 3 9 Dentro de este mismo lxico en el captulo sobre Paradigma de salud se pueden ver algunas consideraciones sobre el principio de costo/beneficio en economa sanitaria. 10 Voltas D., Algunas consideraciones ticas en torno al concepto calidad de vida como criterio para la asignacin de recursos sanitarios, Medicina e Morale 1996, 4: 656-668 11 Sgreccia E., Rispetto della vita e ricerca della qualit della vita in medicina. Aspetti etici. Dolentium Hominum 1995, 28: 154-160
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Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida indicadores de calidad de vida que no sean los ms adecuados, como por ejemplo un cociente intelectual mnimo, autoconciencia, inters por el prjimo, curiosidad, y balance entre racionalidad y sentimiento12 , segn los cuales la vida de una disbil mental severo sera catalogada como una vida sin calidad. Pero adems, en la eleccin de los elementos indicadores de calidad no se debera dejar de lado el factor subjetivo, es decir, aquellos elementos que nos permitan identificar cundo la persona ms all de los elementos objetivos de la calidad de vida se experimenta en buena salud. En segundo lugar, quin debe establecer los parmetros de calidad de la vida y cul es la jerarqua que deben stos tener. Existen parmetros objetivos que pueden ser evaluados por el mdico; pero el aspecto psicolgico como la percepcin que se tiene del propio bienestar o las expectativas que por ejemplo se tienen respecto a una terapia mdica, slo pueden ser evaluados por la misma persona. En tercer lugar, cmo es que se deben evaluar dichos parmetros. Predominantemente la medicin de los elementos objetivos y de los factores subjetivos de la calidad de la vida se realiza mediante instrumentos de cuantificacin, es decir buscando de traducir todo numricamente, existiendo en la actualidad una abundante cantidad de escalas, cuestionarios e ndices para medir diferentes componentes de la calidad de la vida segn los diversos tipos de enfermos 13 . Este gran nmero no hace sino revelar el carcter aproximativo de dichas mediciones de la calidad de vida. Cabe sealar que precisamente un importante punto dbil en la validez de la informacin obtenida mediante estos instrumentos de medicin es el hecho que no correlaciona bien con la percepcin que de s mismo tiene el paciente: casi invariablemente los pacientes que segn las mediciones objetivas o numricas tienen una calidad de vida "limitada", tienen una percepcin ms alta de aquella que les ha sido asignada 14 . 3. El trmino, tal como es comnmente usado, presenta quiz como principal equvoco una falsa oposicin entre calidad de vida y santidad de vida 15 . El movimiento a favor de la calidad de la vida naci, repleto de beneficiosas promesas, para inspirar la mejora cualitativa de los tratamientos mdicos, pero paradjicamente, la calidad de vida erigida por algunos en criterio normativo supremo, introduce, como caballo de Troya, no en la teora tica sino en la prctica clnica una antinomia tremendamente peligrosa entre calidad y santidad de vida 16 . Esta falsa antinomia
Tales son algunos de los parmetros de humanidad definidos en J. Fletcher, Indicators of Humanhood: A tentative profile of Man Hastings Center Report 1972, 2: 1-4. Un ejemplo ms extremo es el de R. McCormick, que seala que el nico atributo a tener en cuenta es la capacidad de relacin con otros seres humanos, (R. McCormick citado en Walters J., Life, Quality of: Quality of Life in clinical decisions, en Reich W.T. Encyclopedia of Bioethics, New York 1995; III, 1352-1358), con lo cual por ejemplo, los neonatos anenceflicos no alcanzaran la calidad de vida mnima. Siendo el fruto de una fecundacin humana, es indudable que el neonato es un sujeto de la especie humana, y que por tanto debe ser respetado como persona. 13 En el artculo ya citado, Sgreccia ofreca una lista de casi 40 instrumentos para evaluar la calidad de vida presentes en la literatura. Hoy se puede encontrar en internet una lista bastante alargada con ms de 800 instrumentos segn las diversas situaciones mdicas; adems existen alrededor de 5300 websites que tratan especficamente el argumento. Vease por ejemplo, http://www.glamm.com/ql/index.htm . 14 Hadorn D., The Oregon Priority-Setting Exercise: Quality of life and Public Policy, Hastings Center Report 1991, 3: 11-16 15 Tal falsa oposicin se evidencia por ejemplo en Walters J., Life, Quality of: Quality of Life in clinical decisions, en Reich W.T. Encyclopedia of Bioethics, New York 1995; III, 1352-1358. Esta falsa oposicin es denunciada por casi todos los autores que tratan el tema tomando como punto de partida una visin antropolgica abierta a la trascendencia. 16 Herranz G., La tica mdica ante la vida humana: entre el respeto y el clculo, Biogentica, Aspectos culturales cientficos y ticos, Santa Fe de Bogot 1992: 139-156.
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Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida encuentra su raz en el relativismo moral de la filosofa utilitarista, aunque tambin del pragmatismo y el evolucionismo, otras dos corrientes caractersticas del siglo apenas terminado 17 . En consecuencia, el principio de la santidad de vida ya no se presenta como el fundamento de la valoracin tica, y en su lugar es introducido el principio de la calidad de vida. En otras palabras, se tiene en cuenta solamente aquella vida que en la tica del clculo es cualitativamente aceptable; y se deja sin defensa ni proteccin la vida humana que no alcance los niveles de calidad requeridos. Un criterio de esa naturaleza justifica un mal uso del diagnstico prenatal o el uso difundido de los screenings genticos con fines abortivos o eugenticos. Este excesivo peso dado a la calidad induce a confundirla como esencial a la vida, como elemento constituyente de la vida misma. En este contexto ideolgico es que ha sido creada la expresin una vida que no vale la pena de ser vivida, con la que en las ltimas dcadas se ha justificado la solicitud de eutanasia, el suicidio asistido, el aborto, el infanticidio y otros atentados contra la vida, incluso en polticas sanitarias a nivel nacional e internacional. Vale la pena aclarar aqu que en la prctica clnica, la calidad de la vida y su medicin son slo un dato ms a tener en cuenta, pero no son el dato por antonomasia. 4. Siempre bajo la ideologa utilitarista que busca maximizar el placer y minimizar el dolor para el mayor nmero posible de personas el concepto de calidad de vida ha llevado a una marcada identificacin de sufrimiento con moralidad 18 : en modo equivocado el sufrimiento es considerado absurdo e inmoral. Como consecuencia de esto, se busca la eliminacin de toda situacin mdica que est marcada por una experiencia de sufrimiento. Ante esto debemos aclarar prcticamente no hay enfermedad que no porte consigo una dimensin de sufrimiento, y que la condicin de enfermabilidad "es un elemento constitutivo del hombre, es manifestacin de su fragilidad y mortalidad" 19 . Adems, se debe entender que aparte del sufrimiento fsico ms ligado al dolor del cuerpo existe un sufrimiento moral, ms ligado a la dimensin espiritual del ser humano; el sufrimiento va ms all de la sola enfermedad y es particularmente esencial a la naturaleza del hombre, llegando a tocar su dimensin trascendente y su misterio 20 . Por lo tanto, es comprensible que una ideologa inmanente, limitada a lo material, como la que est detrs del trmino calidad de vida comnmente usado, no tenga cmo dar respuesta a la pregunta por el sentido del sufrimiento, y consecuentemente persiga la utopa de erradicarlo de la vida del hombre. 5. La afirmacin que hace la filosofa utilitarista de que el bienestar y por extensin el placer es algo bueno o una exigencia que alcanzar, lleva a un error muy difundido en la actual cultura hedonista: se confunde lo bueno en el sentido de deseable con lo bueno en sentido moral 21 . El uso corriente de la expresin calidad de vida puede llevar a identificar lo placentero con lo moralmente correcto. Es un dato de sentido comn que no todo aquello que es placentero es moralmente correcto, o que actuar bien en unas ocasiones puede ser agradable y otras doloroso o exigente. Este nublarse de la distincin
Una explicacin sencilla y muy sinttica de las corrientes de pensamiento que estn detrs del concepto comn de calidad de vida la da el Cardenal John J. OConnor en su artculo AIDS: scienza e conoscienza, Dolentium Hominum 1990, 13: 14-23. 18 Herranz G., Scienze Biomediche e qualit della vita, Vita e Pensiero 1986, 6: 415-424 19 Cfr. Lozano Barragn J., op.cit 20 Cfr. Giovanni Paolo II, Salvificis Doloris, 2 5 21 Voltas D., op. cit.
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Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida entre bien moral y bien placentero dentro de la conciencia del hombre, consecuentemente dificulta el entender que el sufrimiento y la felicidad no se excluyen necesariamente el uno al otro; y por otra parte tiende a cerrar la razn al hecho de que el sufrimiento como lo hemos indicado poco antes inevitablemente forma parte de la experiencia de humanidad y de la vida del hombre. 6. La misma carga ideolgica utilitarista lleva equvocamente a la exaltacin del principio de autonoma en el paciente en un modo absoluto 22 . Como sealamos previamente, existe una lcita participacin de la subjetividad al momento de establecer los parmetros de la calidad de la vida cuando se trata de los aspectos psicolgicos como la percepcin de s mismo o del bienestar del que goza. Pero junto al componente subjetivo no se puede dejar de tener en cuenta el componente objetivo, es decir, un marco de valores morales de referencia que liguen la autonoma de la persona a un ejercicio responsable de la libertad; de otro modo se cae en un relativismo al momento de la toma de las decisiones segn cada caso particular 23 . Si se tiene como principio tico fundamental el respeto irrestricto de la voluntad del paciente, ste sera la nica persona que podra juzgar y decidir si proseguir o suspender un tratamiento, o incluso solicitar la eutanasia o el suicidio asistido, de acuerdo a la evaluacin que haga de su propia calidad de vida. 7. Desde el momento que se quiere definir y medir empricamente la calidad de una vida humana mediante alguno de los diferentes instrumentos que de los cuales se dispone, se introduce otro riesgo de error. Implcitamente se toma la calidad de la vida como un dato emprico ticamente neutro, como si la vida humana fuera un hecho meramente biolgico 24 . Es claro que la calidad de la vida no puede ser evaluada con instrumentos que prescindan de una reflexin sobre la vida misma ya que la calidad es en sentido estricto un atributo de la vida. La relativa facilidad para aplicar un instrumento que mida la calidad de vida lleva equvocamente a confundir la calidad de vida con las calidades o cualidades de vida 25 . Vale la pena aclarar la siguiente diferencia: una cosa es individuar algunos de los elementos cualitativos presentes en una corporeidad viva, (es decir, distinguir sus calidades o cualidades), proceso que podra hacerse con cierta objetividad; y otra hacer una evaluacin en sentido cualitativo global de un ser viviente asignndole ya subjetivamente un juicio de valor. Si se toma una o ms cualidades particulares como la cualidad (o calidad) del ser vivo en su conjunto, se comete el error de hacer una generalizacin que no es vlida y se termina por asumir una visin parcializada de la vida del hombre.

Sgreccia E., Rispetto della vita e ricerca della qualit della vita in medicina. Aspetti etici. Dolentium Hominum 1995, 28: 154-160 23 Sobre la exaltacin del principio de autonoma puede consultarse: Spagnolo A., Principios de la biotica norteamericana y crtica del principalismo. Biotica y Ciencias de la Salud 1998 (3) 1: 102110 24 Voltas D., op. cit. 25 Leone S., La riflessione bioetica sulla qualit della vita, Bioetica e Cultura, 1992, 2: 137-148

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Pontificio Consejo para la Familia Lxico Calidad de vida Conclusin: hacia un recto concepto de calidad de vida Pese a las ambigedades que porta, el trmino calidad de vida no debe ser eliminado. El Santo Padre ha considerado positivamente una mayor atencin a la calidad de vida 26 . Sin embargo, es necesario que el trmino se funde en una antropologa que sea fiel a la verdad sobre el hombre de tal modo que las necesidades y deseos que deben ser satisfechos sean determinados respetando y buscando promover valores autnticamente humanos, es decir valores no slo biolgicos y psicolgicos sino tambin morales y espirituales. Una aproximacin as eliminar las ambigedades que porta un uso ideologizado del trmino y reconocer nuevamente en la dignidad de la vida humana independientemente de cuales sean los accidentes de la vida concreta el valor que no puede ser sometido a condiciones y cuyo respeto se alza como principio tico fundamental.

Dott. Renzo Paccini Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute

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Giovanni Paolo II, Evangelium vitae, 27