NACHO HERNNDEZ NOGUERAS CARMEN CASAS EMBUENA

DIARIO DE UNA ENFERMEDAD

VIVIR

OBJETIVO:

Primera Edicin Noviembre 2008 Centro Caem, 2008 Diseo y maquetacin: Sofa Muoz Impresin: ISBN 00-0000-000-0 Deopsito Legal AA-000-2008

STA ES UNA HISTORIA DE SUPERACIN PERSONAL

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VIVIR

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Este libro est dedicado a todas las personas que estando en la oscuridad saben que hay luz; y se atreven a buscarla

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introduccin
Este libro trata de algo tan viejo como el hombre y lo que va inherente a l: la salud y la enfermedad. Habitualmente valoramos la salud cuando estamos enfermos y en muchas ocasiones, por falta de educacin sobre el tema, creemos que la enfermedad nos ocurre a nosotros pero que no tiene que ver con nosotros mismos, como si se tratara de una suerte de lotera. A travs de mi leucemia he descubierto que nuestras enfermedades las atraemos nosotros, que nos pertenecen ntimamente, y que detrs de la fea cara de toda enfermedad se esconde el descubrimiento del hroe que llevamos dentro. Nuestra fuerza es siempre mayor que cualquier enfermedad. Una enfermedad grave te insta urgentemente a revisar tus conceptos sobre la vida, la muerte y todo aquello que ocurre durante stos procesos. Todo lo que es cotidiano se paraliza y es una oportunidad nica para recuperar no slo la salud sino tambin para encontrar el maravilloso ser que somos. Alguien dijo: Tu experiencia ms verdadera es cmo piensas. En los largos meses que he permanecido en el hospital he conocido a muchas personas y sus familiares abandonndose a la desesperacin y aceptando en muchos casos un final incierto. He visto el sufrimiento y la falta de esperanza cuando lo nico que haba que hacer era guardar silencio y escuchar al propio cuerpo. Creer en nuestra fuerza interior y confiar en nosotros mismos.
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En ste libro deseo compartir mi experiencia de manera que sea: una luz en la oscuridad un adelante!!, se puede!!, y un triunfo frente a la adversidad. Gracias a la leucemia he descubierto mis lmites y como superarlos y he recordado quien soy. Nacho Hernndez
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Yo soy el dueo de mi destino, soy el capitn de mi alma Henley Toda adversidad lleva la semilla de un beneficio equivalente o tal vez mayor Napolen Hill Es usted una persona muy especial W. Clement Stone Lo que la mente del hombre puede concebir y creer, la mente del hombre lo puede alcanzar Napolen Hill He observado que las personas son tan felices como se lo hayan propuesto Abraham Lincoln Somos lo que creemos Todo lo que somos es creado por nuestros pensamientos. Con nuestros pensamientos hacemos el mundo Buda La actitud es un poder secreto que trabaja veinticuatro horas por da, para bien o para mal Annimo Scale im a imposible Annimo

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esta es una historia de superacin personal

Cualquier persona puede llevarla a cabo porque todos tenemos en nuestro interior la capacidad, la fuerza y el valor para hacer que nuestra vida ocupe su lugar en la historia. Cuando un hecho negativo aparece en nuestras vidas nos dejamos invadir por el pesimismo, pero a menudo la solucin se encuentra en las preguntas que nos hacemos acerca del mundo. Heisenberg demostr que las preguntas que nos hacemos cambian el mundo que vemos. Los modelos que tenemos del mundo determinan realmente, en alguna medida, lo que vemos. Solo vemos aquello que se nos ha enseado a ver, o lo que estamos acostumbrados a ver. Estamos dotados naturalmente para sobrevivir. Es el instinto ms fuerte en la naturaleza de la que formamos parte. Y nuestro cuerpo sabe en todo momento cmo generar clulas nuevas que sustituyan a las viejas para garantizar esta supervivencia. Tenemos tendencias y capacidades inherentes (genticas e instintivas) que nos ayudan a caminar hacia la salud y la armona. Es posible cultivar y poner en funcionamiento de forma significativa estas
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capacidades inherentes valindose de tcnicas y mtodos probados. El cuerpo posee una competencia casi increble en cuestiones de salud y continuamente ataja las perturbaciones de que es objeto, muchas veces sin que nos demos cuenta de ello. Te preguntars probablemente Y por qu enfermamos? Mi respuesta sera: Cul es tu pregunta a la vida? Para qu necesitas la enfermedad? Qu obtienes estando enfermo? Aunque el precio sea tan alto que te cueste la vida? Y otra cuestin es la capacidad de aprendizaje que el ser humano tiene. Esta capacidad se mantiene durante toda la vida. La plasticidad de la mente, su capacidad para adaptarse y aprender es posible porque las conexiones neuronales pueden cambiar. Tenemos que cultivar nuestra capacidad para sanar igual que cuando aprendemos otras capacidades. Y accedemos a nuestra mente gracias a las preguntas que nos formulamos y las respuestas emocionales de nuestro cuerpo. Este aprendizaje disminuye el miedo y el dolor mejorando nuestra vida y viviendo con mayor plenitud.

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y hace un ao me diagnosticaron leucemia. Esta es mi historia, pero puede ser la tuya.

soy nacho, tengo 32 aos,

18 DE DICIEMBRE DE 2006

Mi vida estaba a punto de cambiar y yo no lo saba. Los cambios ocurren diariamente en la vida de todas las personas. Como es algo que no se espera, stos cambios no suelen ser bien recibidos. Todo cambio es una bendicin.Siempre. Puede que tenga que pasar un cierto tiempo para ver las ventajas que ha trado el cambio, pero siempre es positivo. En esta foto estoy en el servicio de urgencias del hospital general de Castelln. Haca das que no me encontraba bien, cansado y con dolores de huesos. El da anterior comenc a tener fiebre. Pensando que era algn tipo de gripe fu al mdico.

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A partir de este momento fu una carrera a vida o muerte. Y yo tena muy claro que quera vivir. sta es la decisin ms importante dentro de cualquier proceso de enfermedad. Nnca te sientas enfermo. Tienes una enfermedad pero no eres un enfermo. De esta forma eres ms grande que la enfermedad y de esta forma la puedes echar de tu cuerpo. La decisin siempre la tienes t y decides vivir. Nos quedan, pues, las circunstancias del proceso.

Segundo da de ingreso
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Todo es muy rpido. La enfermedad avanza rpidamente, las analticas se suceden, los mdicos van y vienen haciendo muchas pruebas. Y mientras se va complicando todo: se desploman los niveles en sangre, se invade la piel, el hgado, el sistema nervioso nos dicen: las probabilidades de vida son casi nulas. Ser un milagro si conseguimos terminar el ciclo de 7 das de quimioterapia. Y se suceden los das con este diagnostico. Al mismo tiempo, desde el segundo da de ingreso comienza la quimioterapia. Aqu unos das bien y otros regular. Pero todo pasa. Tienes que acordarte en esos momentos de que todo pasa. La noche del da 18 de diciembre, el da en que ingresamos en el hospital, fue muy mala. Nos invadi el miedo a lo desconocido, la certeza de que se equivocaban en el diagnstico y la evidencia de encontrarnos en el hospital con sntomas de enfermedad. Esa noche fue larga y angustiosa. Es como si esperases que al llegar el da siguiente todo fuese mentira. La cabeza repasa las cosas que has podido hacer mal para encontrarte en esta situacin y nada tiene sentido. Es como estar en una noria en la que no puedes actuar. He sido deportista toda mi vida, nnca he bebido alcohol y nnca he fumado. Podramos decir que llevaba una vida sana. Nos desconcierta esta enfermedad y que adems se presente de manera tan aguda. En cuestin de horas pasamos de estar bien a tener un pronstico muy grave. El da 19 me hacen una puncin sea para valorar exactamente el estado de la mdula. Todo es tan nuevo que el estado de alerta se mantiene. El instinto de supervivencia est a flor de piel y todava sigue esperando mi mujer que se hayan equivocado. Yo no veo tanta gravedad. La lnea entre la vida y la muerte es muy fina. Me doy cuenta que ante una situacin como la ma todo se paraliza, ya nada de lo cotidiano es importante. El objetivo es
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comprender el para qu de todo esto. Mentalmente me siento fuerte y no me planteo tanta gravedad como los mdicos dicen. A ratos caigo en un sueo profundo que me asla de la realidad. Al mismo tiempo, en el quirfano me ponen una va sub-clavia para la administracin de todos los frmacos. Es un da de mucha tensin, todo es desconocido y se huele en el ambiente la gravedad. A pesar de todo yo me mantengo tranquilo. Es fastidiosa cada prueba y el quirfano pero en mi interior siento tranquilidad. La hematloga que ya el primer da nos explic el proceso de la quimioterapia nos lo vuelve a explicar. Maana da 20 comenzar el 3 ms 4. Hago ejercicios de relajacin y sofrologa para preparar el efecto de la quimioterapia y que evitar los efectos secundarios. Es muy importante tambin que mi estado de nimo se mantenga bien. La enfermedad puede ser todo lo negativa que quiera pero no en mi cuerpo, ah mando yo. Es muy importante el papel que desempea la persona acompaante. Constituye un apoyo fundamental. La buena comunicacin resolver ms de un atasco emocional. Es con mi mujer con quien puedo comunicar todos mis pensamientos, por extraos que parezcan. La familia y los amigos comienzan a llamar ofreciendo su mdula y lo que haga falta. El segundo da de quimio me despierto mejor, he pasado mejor la noche. A media maana aparece el vmito y mala gana. Y durante todo el da las emociones. De repente un pensamiento, una situacin hace que me emocione y a continuacin me agoto. El cansancio es mucho, sufro un agotamiento general debido a la enfermedad.

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Es el momento del aislamiento. Adems yo decido aislarme del mundo exterior, no quiero recibir visitas ni siquiera llamadas, necesito estar centrado en m en todo momento. Nos dejan solos en la habitacin porque las defensas las elimina la quimio, produciendo la aplasia y todos los que entren en la habitacin deben llevar mascarilla. El tercer da de quimio lo paso durmiendo. Hoy termina la quimio naranja, sta es la que me provoca el malestar y los vmitos. Mi mujer est atenta a los mensajes que la vida nos ofrece, la hematloga le ha dicho desde el primer da que no se haga ilusiones que las esperanzas son casi nulas, que estoy muy malito. Pero el tercer da llama mi hija y dice: _ Mam, se va a curar sabes que da era el 18 de diciembre? El da de la Esperanza! Esa misma noche trae un libro de Palabras de esperanza. La vida siempre nos sujeta. Nos dice que se puede seguir adelante, solo tenemos que encontrar la fuerza interior. La confianza en nosotros mismos, que somos la vida. Cualquier contratiempo se puede vencer. Los sistemas de apoyo social son importantes para la supervivencia. El amor, el cario y la confianza son cuestiones cruciales, asuntos de vida o muerte Estoy recibiendo mucho cario de mi familia, mis amigos y conocidos. Recibo mensajes y llamadas de telfono continuamente. Quiero agradecer desde aqu todo su apoyo. Estos son algunos de los mensajes que recib: _ Carmina cualquier cosa que necesitis, por favor, no dudes en pedrmela, te lo digo de corazn! Un abrazo. Sofa
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sms
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_Os quiero muchsimo!!! Se que de esta tambin vamos a salir porque somos una pia y adems Nacho un triunfador! Pasar buena noche. Os quiero. Nine _Os queremos. Jos _Un enorme abrazo. Yoli _Un abrazo muy fuerte. Tenemos ganas de estar con vosotros fsicamente. Mentalmente estamos. Muchos besos. Vero y Lus _Madresin dile a Xete que se merece todo ese cario y ms!!! Y que no se puede ni imaginar lo que os queremos! En nada nos despertaremos de esta pesadilla. Os quiero. Jos y Nine _Adelante por los sueos que an nos quedan, adelante por los que estn por venir, adelante porque no importa la meta, el destino es la promesa de seguir! OS QUIERO MUCHO!!! Nine _Por fin se acaba y empieza la esperanza. Feliz 2007. ngeles _Si tu vida es luchar, vence! Si es amar, ama! Si es ilusin, despierta! Pero si tu felicidad dependiera de una amistad considrate feliz porque tienes la ma. nimo. Sari _Que la esperanza os acompae en estos delicados momentos y la felicidad vuelva a inundar vuestra vida que tambin son nuestra ilusin. _Os mandamos un fuerte abrazo. Besos. Juan y familia. _Feliz nochebuena!! Cuenta conmigo y con mi energa positiva. Marta _Espero que Nacho se encuentre mejor. Feliz navidad para todos. Un beso. Pepe

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_Que da tan bonito, con las buenas noticias aun ms. Seguir as! Un abrazo y besitos. Vero y Lus _Que la fuerza del amor os mantenga siempre unidos. Es el poder del universo os envo todo mi amor y alegra. Besicos _Uhmmmmm. Es un abrazo grande. Rosa _Hemos ido al circo. El mago al final ha dicho: Hay que tener ilusin, que los sueos se cumplen. Es mgico ir al circo. Somos capaces de conseguir todo. Os quiero. Sonia _Llego el fin de ao. Examinndolo tengo algunas cosas que reprocharle, pero muchas otras que agradecerle. Formis parte de momentos maravillosos y ya esperamos ansiosos los muchos que nos quedan por vivir. Somos un equipo deseando que volvis. Vero y Lus _Un da un sabio dijo: la riqueza del ser humano se mide por la cantidad y calidad de los amigos que tienes Gracias por ser parte de mi fortuna. Yoli _Este ao se harn realidad los sueos. Os queremos. Giorgio, Adriana y Rosa. _Nacho se que ests jodio, pero Ral y yo somos tus amigos y todo lo que te pase nos importa. Nos tienes para todo lo que te podamos ayudar. Besos. Benjamn y Ral. _Sois nuestro arco iris, con vosotros resulta todo fcil y bonito. Feliz Navidad. Os queremos. Besitos. Vero y Lus. _Os deseamos de corazn que pasis las Navidades y el 2007 con toda la alegra del mundo a pesar de los malos momentos. Muchos nimos y mucha fuerza. Ral
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sms
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_Os queremos. Estamos haciendo fuerza para Nacho. Nos sentimos cerca de vosotros y estamos para lo que necesitis. Pilar y Ana _Espero que te den polvorones. Yo te guardar. Te quiero. Rosa _Que esta prueba sea para reforzar tus valores y dar alas a tu imaginacin. Recibe mi solidaridad y mi cario. Daro _Salud, energa y felicidad para todos y en especial para ti Nacho. Os queremos. Fuerza. Paco, Jos , Rosa y Mama _Feliz navidad. Quiz este ao no sea la mejor navidad que pasis pero estaros tranquilos porque os quedan aun muchsimas que disfrutar. nimo Nacho. Te quiero. Marta Hernndez _Estas mejor? Si eres bueno hablar con los reyes y Te quiero mucho. Rosa _Nacho es un to muy fuerte. Cuando podemos ir a veros. Santi _Eres un campen. Te quiero mucho. Rosa _Que la luna te meza y que duermas bien. Te quiero. Rosa _Buenos das. espero que el sol entre por tu ventana. Te quiero. Rosa _Ya hemos pasado otro da. Cierra los ojos y sentirs mi abrazo. Te quiero. Rosa _La luna te est meciendo para que duermas como un rey. Te quiero. Rosa _Buenos das. El mismo sol lo vemos los dos y te dir que te quiero. Rosa

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_Ya has cenado? Buenas noches. Cuatro angelitos guardan tu cama. Te quiero. Rosa _Cudate muchsimo. Un abrazo enorme y para lo que necesites ni lo dudes. Juancho _Naxete!!! Tus hijitos te desean un feliz 2007, sintete muy querido, estamos contigo en todo, apostndolo todo por ti. Somos un equipo!!! Estamos estamos!!! Jos y Nine _Has pasado un buen da? Quiero que cierres los ojos, te cantar una nana y dormirs feliz. Sabes que te quiero mucho mucho mucho. Rosa _Hola Naxete. Deseo que este ao se cumplan todos tus deseos. Se que es muy duro y que lo estas pasando mal. nimo. Te esperamos pronto con nosotros. Paz y amor. Paco _Te han dado la cena? 4 esquinitas tiene mi cama. Buenas noches. Te quiero. Rosa _Espero que todo vaya bien. Un abrazo grande y mucho nimo. Pasa un buen da Naxete. Juancho _Abre la mano espera ahora puedes cerrarla, apyala en la mejilla brela. Lo has notado? Era un beso mo para ti. Feliz cumpleaos y nimo que ya te queda menos para salir de ah. Marta Hernndez _Muchas felicidades y nimo campen. Muchos besos y abrazos. Tus primos de Calanda. _Ya falta menos para volver a casa. Ya lo has conseguido. Rosa 3,2,1 La cuenta atrs ha comenzado y estamos esperando para que nos regales tu risa. Te quiero. Duerme bien. Rosa
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_Hola Campen!! Que tal ests? Espero que mejor y que pronto te recuperes, te echamos de menos o sea que espablate que aun tienes muchas cosas por hacer. Un abrazo muy fuerte. Oscar _nimo campen. Tu medula la tengo ahora descansando. Espero que hayas pasado un buen da. Te quiero. Paco _Como has pasado el da? El sol ha brillado para ti para que todo acabe pronto. Sabes que te quiero mucho. Un besito. Rosa _nimo Naxete que hoy es la ltima. P.D. Tu medula est almorzando. Paco _Te quiero mucho y ya estoy esperando tu abrazo cuando salgas. Rosa _Eres muy muy grande. Te quiero. Rosa _nimo. Puedes con todo. Abrazos. Ramiro y familia _No te desanimes. Todo ir bien. Besicos. Anabel

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primeras complicaciones
Comienzan a ponerme plaquetas por transfusin y vaya! me hace reaccin. Con Polaramine se soluciona (sta es la primera complicacin leve que voy a tener). Hay una cosa que es terrible, pero terriblemente horrorosa: el Canadiol. Es una medicacin para prevenir el efecto de la mucositis. Es vomitivo, asqueroso. Hay que saber que est en jarabe pero tambin lo pueden poner en la va. En La F lo ponen en la va y hace el mismo efecto. El da 23, es el cuarto de quimio, lo paso bien, de buen humor incluso. Y como con ganas todas las comidas . Mi mujer me ha llenado la pared de enfrente de corazones, mensajes y fotos mas de nio, lleno de vida. Tengo ganas de enviar un mensaje de felicitacin de navidad. Este es el que envo: Ojala no te pierdas un arco iris, ni una puesta de sol por estar mirando al suelo! Es tan fcil perder la vida! Mientras te preocupas de tonteras cotidianas puedes estar perdiendo lo ms importante, las cosas que le dan sentido a la vida. En una ocasin le que la vida es eso que ocurre
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mientras te ocupas de otras cosas. Y cuando te encuentras encerrado en un hospital, con la vida pendiendo de un hilo, slo quieres que la vida sea normal, hacer esas pequeas cosas que le dan sentido y mirar la luz o el mar. El da 25 de diciembre, sexto de quimio, aparece la fiebre y la angustia. Las noticias del mdico no son buenas, nos hablan de gentica y del hgado afectado adems de la piel. La fiebre es muy alta. Durante la noche trabajo las afirmaciones y la relajacin y mi mujer me repite al odo mientras yo deliro que recuerde quin soy y la fuerza que tiene el ser humano de reponerse. Nuestro cuerpo sabe cmo recuperar la salud. Si a la mente le damos tranquilidad y el espacio necesario, el cuerpo har lo que sabe hacer: mantener el equilibrio, la salud. Es una noche oscura y sin esperaza. Mi mujer ha llamado a conocidos y amigos y todos estn rezando y conjurando la vida por m. Hay poca posibilidad. Esta noche viene mi hermano Andrs a buscarme y no me voy con l. Andrs es un hermano mo que muri cuando yo tena 14 aos. Y esa noche mientras dorma pas algo extrao. Apareci en la puerta de la habitacin y fue como si viniera a recogerme, estaba esperando a que me fuera con l, pero yo le dije que no, que ah tena una cama y que yo no iba a ningn sitio, y sin ms me sonri y con mucho amor y paz se fue. En la oscuridad veo como se mueve mi brazo o mi pierna pero fsicamente no se mueven de la cama, solo se mueve el espritu, no puedo mover la parte fsica de mi cuerpo. Trato de llamar a mi mujer pero de mi garganta no sale ningn sonido, esto me altera un poco y pienso, bueno, pues si puedo salir de mi cuerpo voy a ver a mi madre y a mis hermanos mientras ellos duermen. Y en ese momento s que si lo hago despus no podr volver a entrar en mi cuerpo. As que en lugar
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de eso trato de mover el dedo ndice de la mano y tras un largo esfuerzo consigo moverlo y entonces todo vuelve a la normalidad. Puedo moverme y emitir sonidos, aun as yo me mantengo tranquilo en todo momento. El da 26 de diciembre, ltima quimio, me despierto agotado. La fiebre se ha controlado al amanecer. Hoy en la visita del hematlogo hay buenas noticias: -Parece un milagro. Ya podis apuntar un tanto a vuestro favor. De esta sale. Ha remitido el hgado, la piel y en el sistema nerviosos no hay enfermedad.- dice Todo en la vida es un milagro: Que exista la Tierra, que nosotros existamos, el nacimiento de un nio o el de un animal. Todas estas cosas son milagrosas porque no podemos explicar por qu suceden; podemos explicar parcialmente el cmo pero no el por qu. Es un da feliz. He comprobado que es imposible que ningn mdico prediga con exactitud cunto he de vivir. El cuerpo es un sistema mecnico que cambia constantemente. Muchas veces la curacin se produce de una manera que nadie entiende, la gente simplemente se recupera por alguna razn que est ms all del entendimiento humano. Por la noche vuelve la fiebre y libramos otra batalla, al amanecer remite y el 27 ya no hay quimio, as que hoy gano yo. Este da lo paso bien y animado. Aprovechamos el tiempo para entender qu puede haber guardado mi mente que haya atrado la leucemia. Repasamos mis emociones que me llevan al agotamiento. Momentos y situaciones difciles en mi vida, como la muerte de mi hermano Andrs. Es momento de limpiar los rincones de la mente.
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Mi hermana Rosa me enva un mensaje cada noche recordndome que me quiere. Me vienen muy bien sus mensajes. Ella es quien me dorma en su cama y me rezaba cuando era nio. A partir de aqu los das en el hospital se suceden igual, me encuentro bien fsicamente, aunque muy cansado y duermo mucho. Estamos esperando el resultado de la gentica y mis hermanos se han hecho las pruebas para ver cual es compatible conmigo de cara al trasplante de mdula. Todos me llaman diciendo que saben que sern ellos. Recibo mucho cario. A ratos tambin me siento triste, y noto que me emociono con mucha facilidad. Ya tengo ganas de salir y que la vida sea normal.

El pelo comienza a caerse y lo mejor es raparlo. En el mismo hospital te ofrecen el servicio y el peluquero es muy simptico. Hemos de tener en cuenta que este paso es slo temporal y que es cuestin de tiempo que nos vuelva a salir. No tiene mayor importancia. No podemos perder energa en este tipo de cosas que, adems de pa s a j e r a s , s o n m u y superficiales.

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Cuando yo tena 18 aos llevaba el pelo como en esta foto. La vida me estaba recordando que tena la misma fuerza. Que recordara quien era. Y estoy muy guapo. Es muy importante el apoyo de la familia. Tienen que recordarte que te quieren y que eres alguien importante. Aunque t lo sepas vas a pasar momentos librando una dura batalla y toda la ayuda del exterior es bienvenida. El da de nochevieja mi hermano Jos me enva este mensaje: Querido hermano Nacho, no deseo, exijo felicidad y logros para el 2007. Tengo la intuicin de que voy a ser compatible contigo. Ser un placer interior y un orgullo personal poder compartir cualquier parte fsica o espiritual contigo. Mucha fuerza, muy pronto todo esto solo ser una experiencia. Te quiero.

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primera batalla ganada

El apoyo del acompaante es fundamental en cualquier proceso de enfermedad. En mi caso ha sido Carmina, mi mujer, la que ha estado conmigo en todo momento, malo y menos malo, dando nimos, compartiendo los momentos de dolor, fiebre, vmitos, mareos ha estado SIEMPRE con una actitud positiva y contagindome las ganas de vivir y de seguir. Ha sido mi refugio y el hombro que necesitaba para descargarme en todo momento. A la que le he contado todas las experiencias, pensamientos, sensaciones, males y todo lo que me pasaba en todo momento. Adems, ha sido la que me ha guado en todas las relajaciones, visualizaciones y la que me ha preparado para que todo fuera bien y no hubiera efectos secundarios con la quimio. Ha estado hablando con los mdicos, controlando las medicaciones para que no se equivocaran. Adems de ser mi enlace con el mundo exterior. GRACIAS Una enfermedad grave tiene un mensaje: despierta. la vida merece ser vivida. descubre quien eres. Y sabes qu? Eres un hroe. Cuando descubres esto la vida te deja paso. Hay momentos muy duros. La propia enfermedad y adems la quimioterapia te ponen a prueba. El 16 de enero de 2007 nos dieron el alta del primer ingreso. Antes de salir tena que moverme un poco ya que llevaba un mes sin moverme postrado en la cama, as que empec a recorrer el pasillo de la planta de hematologa, tuve que parar varias veces porque el agotamiento era extremo, cada paso que daba era un esfuerzo grandsimo, complet una vuelta y me sent muy agotado. Esto era un reto me propuse, dar una segunda vuelta y al final
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consegu dar tres. El mero hecho de abrir una botella de agua era misin imposible. Despus de pasar una mucositis producida por la quimioterapia y sufrir la comida del hospital solo quera comer pizza del restaurante de Benicassim. Esta foto es testigo del momento de felicidad. A partir de este da me propuse vivir cada momento. En tres semanas volvera a ingresar en el hospital para el segundo ciclo de quimioterapia.

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Hay que aprovechar los momentos para disfrutar de todo aquello que te hace feliz. Tienes una segunda oportunidad. Celebra cada comida con los tuyos. MORIRSE NO ES UN PECADO. NO VIVIR, S.

Momentos de complicidad con tu pareja. Es muy importante el apoyo que de ella recibes.
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Porque el tiempo vuela. Hay que disfrutar y coger fuerza para ganar la segunda batalla. Quien gana las batallas gana la guerra.

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Este sitio tan increble es el Hotel Voramar en Benicassim. Aqu vengo siempre que puedo a observar el mar y recargar pilas, y si es rodeado de amigos, mejor.

Ahora hay que prepararse para ganar la segunda gran batalla.

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segundo ciclo de quimioterapia

Ingreso un da para la colocacin de un hitman. Es una va central para la administracin de todos los frmacos. Esta va se puede llevar hasta un ao. As me quitaron la subclavia. Estos son los momentos de este paso. Aqu acabo de salir del quirfano. Tras 1 hora. Todo el personal all dentro es muy carioso y atento. Estas consciente todo el tiempo hablando con ellos y escuchando msica. Te tranquilizan en todo momento y hay sensacin de control y profesionalidad.

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Toda la medicacin, analticas y quimioterapia posterior la administran por esta va central. Resulta un poco incmoda de llevar en un principio, molesta para dormir, te enganchas al moverte... pero, como siempre, "todo pasa" y te acostumbras a ella, llegando casi a olvidarte de que la llevas. Te evita muchos pinchazos y problemas con las vas perifricas. Te ponen unos patucos de quirfano. Esta es la prueba: Mi chica me los coloc en las orejas para que quedara constancia de ello. Ante todo y sobretodo: buen humor y alegra. Nosotros hemos mantenido el buen humor en todo momento. Con el pensamiento positivo de recuperar nuestra vida y con la confianza de que la vida nos sujeta en todo momento y que si la vivencia no la vives de manera traumtica y no te abandonas en el pobre de m la misma vida te empuja hacia la salida. Si nos mantenemos en una energa positiva, cuando aparecen momentos malos son menos malos, pasan de mejor forma.
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Despus de esta intervencin se debe permanecer 24 horas ingresado en el hospital pero ya os he dicho lo que a mi me gusta estar encerrado Pero en casa uno se recupera mejor. Aqu estoy firmando el alta voluntaria. Tiempo habr ms delante de volver al hospital. Nos avisan que si hay fiebre o cualquier tipo de malestar o sntoma extrao, acudamos de urgencia al hospital. Pero yo tengo claro que no va a pasar nada de eso y que todo va a ir perfectamente.
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7 de febrero de 2007. Ingreso para segundo ciclo de quimioterapia. Como podis ver no estoy nada contento. El hospital es para gente enferma y yo no me siento enfermo. La leucemia es como un fantasma en mi vida. Y repito: yo no me siento enfermo; pero tengo que estar en el hospital. En este segundo ingreso me he propuesto no tener ningn efecto secundario a causa de la quimioterapia, que me pill desprevenido la primera vez, me refiero a la mucositis que se produce en la aplasia. Y como ahora no ingreso enfermo tampoco saldr tan dbil. Saber que nos queda un mes encerrados en el hospital es lo peor.

La quimioterapia la veo como una ayuda. Imagino cmo mi cuerpo recibe los batallones y refuerzos que necesita para eliminar al invasor. Recorren la red interna por mi cuerpo llegando directamente donde son necesarios sin perjudicar ningn otro rgano ni elemento del cuerpo. Es un batalln altamente especializado en leucemia y sta es eliminada desde su raz. El batalln es la quimio. Y mi cuerpo la dirige eficazmente, Objetivo: Recuperar la salud.
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Con esta estrategia, y teniendo a mi favor al batalln especial, el xito est asegurado. TU EXPERIENCIA MAS VERDADERA Este es Juan. Es enfermero de la planta de hematologa del hospital general de Castelln. Es muy buen profesional y aun mejor persona. Desde aqu mi agradecimiento por su cario y su atencin. ES COMO PIENSAS.

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Y esta es Maribel. Un ngel de la planta de hematologa. Accesible, humana, y todo cario. Desde aqu mi agradecimiento. No tengo fotos de todo el personal pero mi agradecimiento tambin para auxiliares, enfermeras, personal de limpieza por sus cuidados, su cario, su sonrisa y sus palabras de esperanza hasta en los momentos mas difciles.

Mi recuerdo ms especial para el doctor Rai. Su profesionalidad, humanidad y saber hacer salvan cada da vidas en la planta de hematologa. Gracias por salvar la ma.
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Despus de la primera quimioterapia la leucemia est en remisin total. El segundo ciclo de quimioterapia es de consolidacin, as que las horas se hacen muy largas. Son 26 das encerrado. Lo positivo de esto es que me encuentro bien y con muchas ganas de salir y disfrutar de la vida. Solo pienso en salir del hospital y llenar cada da de actividades.

Una de las cosas que ms fastidia es la sensacin de perder el tiempo. Me encuentro bien y no me dejan salir. Adems, cada vez que llama alguien repite lo mismo: tranquilo ya saldrs maana o pasado, total por unas horas
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ms y eso, despus de estar aqu encerrado es lo que ms molesta, que no entienden las ganas de salir que tengo y que cada minuto que pasas dentro del hospital se hace eterno y los que estn fuera no lo entienden. Me siento fuerte. Me siento animado. Tengo muchas ganas de vivir. Han llegado los resultados de la gentica y mi hermano Paco es compatible idntico. Ser mi donante de mdula. Mis otros dos hermanos Jos y Rosa se han quedado un poco despagados, todos queran ser compatibles y poder ayudarme. Despus de 26 das de ingreso me dan el alta.

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preparacin para el trasplante de mdula osea

Ahora hay que ir al hospital La Fe de Valencia para realizar las pruebas previas al trasplante. A estas visitas, una por semana, viene tambin mi hermano Paco. Nos explican todo el proceso. Pueden pasar tantas cosas que te desanima un poco. Pero si hemos llegado hasta aqu, vamos a salir. Aqu estoy con mi hermano Paco. Nos hacen analticas a los dos y nos miden y pesan.

Durante un mes vamos cada semana al hospital La Fe de Valencia para preparar el trasplante, pero mientras tanto, yo sigo con mi vida de siempre.
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Es importante que la vida siga siendo como siempre. A nosotros nos gusta ir a Andaluca, por lo menos, una vez al ao y ste ya tenamos excusa. Normalmente el pretexto es comprar aceite. El cerebro necesita la mayor normalidad para recordar como tiene que estar. La enfermedad es una alteracin de esa normalidad, generalmente por estrs, de manera que debemos de hacer que recuerde su estado general de salud. Los mdicos se ocupan del cuerpo y si ayudamos con la actitud positiva, sintiendo felicidad y haciendo todo aquello que habramos hecho antes, completaremos el proceso de curacin.

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OBJETIVO: VIVIR

Mientras esperamos a que llegue el 1 de abril, llenamos nuestra vida de actividades, paseamos o llemos, hablamos mucho y aprovechamos todas las ocasiones para sentir felicidad. Vemos el transplante como el final de este mal sueo, como la tranquilidad de recuperar totalmente la salud. Me siento sano ya, pero s que queda ese ltimo paso. As que me preparo fsica y mentalmente para terminar todo el proceso.

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1 de abril de 2007 Comida en el Hotel Restaurante Voramar con la familia. Hemos querido recoger fuerza para la prueba final acudiendo con toda la familia a comer en el Voramar. Despus, por la tarde me acompaan todos a Valencia para ingresar. Es el ltimo paso para mi recuperacin total. Desde el principio me dijo el hematlogo que el trasplante era la solucin. As que ya es el ltimo paso. Ingreso con la alegra de que saldr en primavera curado, sin el fantasma de la leucemia. La pesadilla de hospitales se termina.

Aqu estoy con mi madre.

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OBJETIVO: VIVIR

Ingreso para el trasplante de mdula.

Aqu estoy en el segundo da de quimioterapia previa al trasplante. Estoy unido a una bomba que controla la administracin exacta de medicacin. Tiene un pitido de lo ms insidioso cuando se atasca.

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Es importante escuchar, ver y sentir aquello que mas te centre, te relaje y te mantenga felz. El tiempo pasa muy muy despacio y los das se hacen largos y montonos, adems, la entrada de enfermeras es contnua y no se puede descansar. As que hay que mantenerse centrado y relajado. En esta bolsa pone mi nombre pero en realidad, en el interior, est la mdula de mi hermano Paco. Es el da 0: el trasplante. Concentrado en m mismo, recibiendo en el cuerpo y en el alma la vida que mi hermano me transmita.

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OBJETIVO: VIVIR

En este momento son las 17 horas. A las 18 horas recibo un sms de Paco: Tcnicamente tendra que encontrarme algo vaco, pero me encuentro lleno, feliz, inmenso y orgulloso de ser tu hermano. La generosidad no es una virtud sino un privilegio y yo lo he tenido gracias a ti. Te quiero. Descansa llnate y hasta luego Los momentos de vida o muerte a los que nos enfrentamos en este mundo hacen que las personas sepan lo hermosas que son.

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Toda mi atencin est puesta en encontrarme bien, y para ello pienso en salir del hospital sano. Hoy es un gran da, se supone que las sesiones de quimio ya han termonadp y el transplante, la solucin, est en su sitio y actuando. Ahora el objetivo es salir a la calle y sentir la primavera. Cada proceso difcil en la vida te pone a prueba. Si concentro mi energa, mi pensamiento, en m, descubro que soy muy fuerte. Cuando miro hacia atrs y veo el camino recorrido, me doy cuenta de que no me conoca. Este proceso ha servido para reencontrarme a mi mismo. Despus del trasplante me apeteca comer patatas fritas este es mi aspecto y mi cena en el da 0. Hasta este momento haba perdido completamente

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OBJETIVO: VIVIR

el apetito y me haba encontrado mal (una salmonella estaba actuando en m, pero todava no lo sabamos). Estaba decidido a ganar la batalla. A partir de aqu mi nico objetivo era que la mdula prendiese y alcanzar los valores de las tres series de la sangre normales. Durante la espera nos entretenemos haciendo planes de futuro para cuando salgamos.

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Algo muy importante, hay que tener ilusiones y planes de futuro.

En todo este periodo estamos en aislamiento mi chica y yo. Hablamos mucho y planeamos nuestro futuro para cuando salgamos de aqu. Tenemos mucha ilusin y muchas ganas de vivir. La profesionalidad de todo el personal de la Fe es algo que respiramos

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OBJETIVO: VIVIR

desde el primer momento. Me he sentido seguro y con total confianza en sus manos. 24 de abril de 2007. Nos vamos a casa. Ha sido todo un rcord de recuperacin. Me siento felz. Todo ha pasado y la recuperacin es muy buena.

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Pero lo peor est por llegar (la salmonella ya ha tenido tiempo de instalarse). Tenemos que volver a ingresar sin comprender lo que pasa. En la Fe tampoco lo saben y piensan que la fiebre es del hitman, pero el malestar viene del estmago. Ponen medicacin de amplio espectro y comienza a remitir hasta que en los cultivos realizados en el ingreso anterior aparece la salmonella. Esto nos tiene quince das ms en el hospital sin comer, con vmitos y diarreas. En estos 15 das pierdo 15 kilos de peso. Esto s es lo peor. No tengo fuerza para nada, ni si quiera para abrir una botella de agua, y caminar o vestirme es un esfuerzo sobrehumano.

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OBJETIVO: VIVIR

El 7 de mayo nos dan el alta y los das 26 y 27 en Madrid se celebra el II Congreso Internacional sobre tratamientos complementarios y alternativos en cncer. All que nos vamos. El ritmo lo marca cada uno, as que si tienes ganas y fuerzas HAZLO y disfruta hacindolo.

El 26 de mayo en el II congreso sobre cncer en Madrid.

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la noche de san juan

La noche de San Juan es una noche mgica, en la cual hay que aprovechar para pedir deseos, como marca la tradicin. As que ah estamos.

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OBJETIVO: VIVIR

Reunirse con ,los que te quieren y celebrarlo.

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concentracin VW sant pere pescador

Los momentos de felicidad que la vida nos ofrece son muchos, slo tenemos que cogerlos y disfrutarlos. Nos fuimos a San Pere Pescador en nuestra "furgo" y disfrutamos de los amigos, cenamos en la playa y bailamos en el concierto hasta altas horas.

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OBJETIVO: VIVIR

celebraciones familiares

Celebramos el cumpleaos de mi hermano Jos y los 100 das post transplante. Contina la felicidad. Tambin sentimos miedo, el sistema inmunitario es inmaduro y soy susceptible de cualquier contagio. La alimentacin es muy estricta en limpieza, y preparacin. Pero las ganas de vivir lo puede todo.

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las visitas a la Fe
Las visitas al Hospital la Fe se suceden cada 15 das. All me administran flebogamma y la hematloga controla las analticas y el estado general. Esto puede parecer pesado, pero lo bueno es que no tienes que quedarte ingresado. Vas, te ponen la medicacin y te vas a casa.

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OBJETIVO: VIVIR

Esta es la Dra. Calabuig. Esta retirndome el hitman. Este paso, pese a lo que pueda parecer, no duele. Da impresin porque te estira desde dentro y notas como sale pero no duele. Y adems significa que todo avanza favorablemente. La sensacin de libertad que produce no llevarlo es muy grata. Es otra pequea meta conseguida.

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de concierto
El 2 de agosto de 2007 en Valderrobres (Teruel) hay un concierto de Rosana. Tengo que contaros que Rosana nos gusta mucho.

Con R osana en Valderrobres (Teruel)

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OBJETIVO: VIVIR

Ella es un ser humano excepcional al que hemos tenido el placer de conocer, y las letras de sus canciones transmiten positivismo y felicidad. No nos perdemos ningn concierto suyo.

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de vacaciones
Decidimos ir de vacaciones a la Sierra de Cazorla. En la primera semana de agosto aparece el Eich. Le consultamos a mi hematloga la Dra. Marisa Calabuig y nos dijo que lo observramos pero que hiciramos vida normal. As que el viaje de vacaciones sigue en marcha.

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OBJETIVO: VIVIR

Estar en contacto con la naturaleza le recuerda al organismo como recuperar la salud de forma natural. Todo en la naturaleza est en equilibrio y ponernos en contacto con ella nos lo recuerda. Este universo es energa y nosotros ms all de nuestros tomos somos energa. La naturaleza crea la vida sin esfuerzo alguno. En esta foto estamos preparados para hacer rafting, descendimos el ro Guadalquivir, en un paraje precioso lleno de vida.

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algunos recuerdos

Aqu estoy hace ya muchos aos con mi familia. En la foto de la izquierda estoy con mi hermana Rosa, quien me lleva a hombros. En la foto de la derecha estoy con toda la familia y quien me coge en brazos es tambin mi hermana Rosa.

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OBJETIVO: VIVIR

Este es el Dr. Jaime Sanz mi hematlogo. Es un profesional, atento y humano y forma con todo el personal de hematologa del Hospital la Fe un equipo con el que te sientes seguro y en buenas manos. Te transmiten tranquilidad y cario. La curacin es ms fcil con estos ingredientes. Gracias a todos.

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Los siguientes meses, a pesar de la medicacin, que es mucha, el Eich contina avanzando. Los ojos son el siguiente rgano afectado, adems de la piel. Voy perdiendo visin da a da y el prpado se convierte en una cuchilla que provoca lesiones en la cornea. Adems se ha afectado el hgado. Me propongo que en la siguiente revisin todo vaya mejor. As que empiezo a visualizar que todas las partes afectadas de mi cuerpo sanan. Hago todo aquello que me produce felicidad para que cada clula nueva que nazca en mi cuerpo est sana. Y en la nueva visita al Hospita,l 15 das despus, la vista va mejorando y el hgado se ha recuperado. Pero hay una sorpresa: Un dolor muy fuerte a nivel del rin nos coge desprevenidos y nos preocupamos por no saber que puede ser, la sangre en la orina es impactante y pensamos que algo no va bien. Pero solo es un clico de rin. En el momento en que conocemos el diagnstico nos tranquilizamos. Es otro pequeo contratiempo en este viaje. En la radiografa se ve perfectamente la piedra. Hay que deshacerla; comienzo con las visualizaciones y el trabajo interno para que mi cuerpo recupere la normalidad. Y cuatro das despus desaparece el dolor y supongo que la piedra tambin puesto que ya no tengo molestias. Contino llenando mi vida de todo aquello que me hace felz. Preparando en los siguientes meses la navidad en familia, la temporada de ski

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OBJETIVO: VIVIR

conferencia
Hoy jueves 10 de abril de 2008, un ao post trasplante doy una charla: LEUCEMIA. COMO AFRONTAR UNA ENFERMEDAD GRAVE en el Centro CAEM de Castelln

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nosotros
Y stos somos nosotros en abril de 2008. Un ao post trasplante.

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reflexin
TODA ENFERMEDAD TE AYUDA A CRECER. LA SALUD EMPIEZA EN NUESTRA MENTE.

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