PRESENTACIÓN

Una encuesta sobre valoración de acciones locales y acompañamiento realizada

por UNICEF a los 130 equipos de instituciones que participaron de la campaña
2011 determinó que el derecho a priorizar durante el 2012 sea el Nº 7: “Un niño
que fue recién nacido prematuro de alto riesgo debe acceder, luego del
alta neonatal, a programas especiales de seguimiento”.
En el marco del Plan Nacional para la Reducción de la Mortalidad Materna e
Infantil, UNICEF acordó con el Ministerio de Salud de la Nación que su tarea se
centraría en las Maternidades con más de 1.000 partos anuales y mas
específicamente en la transformación de las mismas en Maternidades Seguras y
Centradas en la Familia, a partir del trabajo con los equipos de salud. En este
marco, la capacitación de los profesionales se priorizó como acción central para el
cambio. Es por esto que UNICEF ha diseñado y desarrollado este curso para
fortalecer la formación de los profesionales involucrados en el seguimiento de
niños y niñas prematuros de alto riesgo de todo el país, a través de una propuesta
educativa de capacitación a distancia.
El Ministerio de Salud de la Nación y la Sociedad Argentina de Pediatría fueron
actores claves para la conformación del equipo docente y los lineamientos de los
contenidos de este curso de formación.

DESCRIPCIÓN
Se trata de un curso virtual de autoaprendizaje conformado por siete módulos de
contenidos relativos a la problemática del seguimiento de los prematuros de alto
riesgo tras su egreso de neonatología. Dichos contenidos abordan, a través de sus
aspectos más sustantivos, un modelo de seguimiento, es decir, de atención
programada durante los tres primeros años de vida para niños y niñas nacidos
precozmente y con un peso inferior a los 1500 gr.
Cada módulo, elaborado por profesionales de probada experiencia en la atención
de niños prematuros, con el apoyo pedagógico y dirección de UNICEF.

FUNDAMENTACIÓN
La prematurez es un problema creciente para la salud pública en la Argentina: es
la causa principal de mortalidad infantil en los menores de un año y la causa más
frecuente de discapacidades severas de la infancia cómo parálisis cerebral, ceguera
e hipoacusia.
En el año 2010 nacieron en Argentina 756.176 niños, de los cuales 60.494 (~8%)
lo hicieron antes de la semana 37. De acuerdo con las estadísticas nacionales,
54.000 recién nacidos prematuros pesaron menos de 2.500 gramos. Entre ellos,
7.966 pesaron menos de 1.500 gramos1. Este grupo de niños y niñas representa el
grupo más vulnerable dentro de todos los nacidos vivos.

Tabla 1. Nacidos vivos con menos de 1500 g de peso al nacer: Estimaciones basadas
en estudios internacionales del número de niños que tendrá alguna complicación
grave.

Los avances tecnológicos y la calidad y calidez en la atención han permitido que

recién nacidos de hasta 500 gramos sobrevivan. Sin embargo, son muchos los
riesgos que estos bebés deben enfrentar y sólo 7 de cada 10 prematuros de los
que pesan menos de 1500g al nacer sobreviven. El 34% (2737) de los 7.966 RNP
fallece y los 5.229 que sobreviven saben que cada minuto superado es un tiempo
ganado para terminar de madurar físicamente y que la maduración, la contención
familiar, la calidad y la seguridad del cuidado durante la internación son la clave
para sobrevivir.
A la lucha por sobrevivir se agrega la de evitar complicaciones y secuelas. De los
5.229 al menos 2.000 quedarán con alguna secuela, esto implica que 4 de cada 10
RNP que pesó al nacer menos de 1.500 gramos deberán junto a su familia sufrir
las consecuencias de eventos que en muchos casos podrían evitarse, tales como
quedar ciego, sordo, con parálisis cerebral o alguna otra discapacidad.
Los programas de seguimiento tienen por finalidad prevenir y atender problemas
de salud vinculados a la prematurez, que pueden manifestarse a corto o a largo
plazo, así como también orientar y acompañar a las familias en la difícil tarea de
cuidar a un niño que padeció una enfermedad desde sus primeros días de vida, y
que permaneció internado en una terapia intensiva por un tiempo prolongado.

11
www.deis.gov.ar/Publicaciones/Archivos/Serie5Nro54.pdf
Universalmente los programas de seguimiento de prematuros de alto riesgo han
demostrado beneficio para el grupo de ellos que nace con peso inferior a 1500g.
No obstante, habrá prematuros con mayor peso al nacer que por haber sufrido
complicaciones neonatales, también tendrán mayor riesgo de secuelas y
necesidades especiales de atención debiendo contar con garantía de atención
especial luego del alta.
El seguimiento de los prematuros de alto riesgo debe realizarse con un equipo
interdisciplinario y mantenerse al menos hasta los 3 años de vida o, idealmente,
hasta la edad escolar. Si un prematuro presenta una condición crónica compleja
que justifique una atención especializada, puede necesitar seguimiento hasta el
final de su adolescencia, con derivación programada a un centro de adultos.
Es importante que todo programa de seguimiento respete las diferentes culturas,
en particular la de comunidades indígenas y migrantes e indispensable consensuar
con los padres el cuidado del niño.
Los problemas más frecuentes en los niños y niñas prematuros de alto riesgo son,
entre otros:
- Desafío para el funcionamiento familiar.
- Compromiso del neurodesarrollo (cognitivo, motor y/o de la conducta).
- Alteraciones de la audición y la visión.
- Fallo de crecimiento.
- Compromiso pulmonar crónico (Displasia broncopulmonar).
- Infecciones (especialmente respiratorias).
Se trata entonces de niños y niñas en situación de riesgo de problemas de salud
que requieren asistencia especializada y continua, lo cual debe garantizarse hasta
que la necesidad haya sido superada.
El seguimiento de los prematuros de alto riesgo debería realizarse con un equipo
interdisciplinario que, trabajando en la maternidad o el hospital pediátrico de alta
complejidad (nivel III), esté en constante comunicación con los profesionales y
auxiliares de salud de la comunidad donde vive cada niña o niño.
Los equipos de los programas de seguimiento estarían conformados por un grupo
básico de:
pediatras de cabecera, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, con acceso
facilitado a distintas consultas con pediatras especialistas en distintas áreas que
suelen afectarse en muchos bebés prematuros; por ejemplo neurólogos,
especialistas en desarrollo infantil, nutricionistas, neumonólogos, fonoaudiólogos,
kinesiólogos, oftalmólogos ....
La mayor responsabilidad de estos equipos es vigilar riesgos, es decir diagnosticar
en forma bien temprana y precisa la presencia de secuelas que el prematuro por
su condición biológica y su historia neonatal pueda tener. Una vez realizado el
diagnóstico inicial estos equipos deben:
- Establecer un plan de tratamiento claro y preciso.
- Comunicarlo a la familia de la niña o niño, haciendo fuerte hincapié en la
educación sobre los derechos de sus hijos a recibir protecciones especiales por
parte del Estado.
- Extremar los esfuerzos para garantizar que los pueda recibir en tiempo y forma
en su comunidad.
- Supervisar y revisar en interdisciplina, periódicamente si los tratamientos
resultan efectivos.
- Programar las consultas y traslados de los niños para las evaluaciones
correspondientes.
- Registrar la evolución y reportar resultados de todos los prematuros de alto
riesgo en seguimiento.
- Garantizar la comunicación entre equipos del nivel III y el nivel I.
La constitución de estos equipos profesionales y redes de seguimiento debe
involucrar a todos los niveles de asistencia de la salud: desde el primer nivel de
atención hasta los centros de alta complejidad, con énfasis en las interacciones con
las familias de estos niños y niñas. Todos los actores que trabajan en la
habilitación de un niño de alto riesgo deberían ser considerados parte del equipo,
escuchados y acompañados por los responsables del seguimiento en el nivel III.

De este modo, la comunidad donde vive, cada niña o niña debería contar con un
pediatra, médico de familia o agente de salud que, apoyado por el equipo de
seguimiento, colabore activamente, junto a enfermeros y trabajadores sociales
locales en supervisar la garantía de los tratamientos que debe recibir (ej:
estimulación sensorial, terapia ocupacional, kinesiología, psicopedagogía,
integración escolar).
Los programas de seguimiento deben incluirse dentro de los servicios clínicos
pediátricos con estrategias específicas, tales como: promoción de la colaboración y
participación de los padres; diagnóstico precoz (evaluaciones sistemáticas
auditivas, visuales, del neurodesarrollo, etc.); intervenciones preventivas
(inmunizaciones, apoyo nutricional, etc.); intervenciones tempranas si así lo
requiriese el caso, entre otras.
Además, sería clave para mejorar el estado de salud de los RNP, que los
programas de seguimiento gestionaran la cobertura de todas las necesidades del
niño y niña: soporte de lactancia materna, fórmulas nutricionales especiales,
vacunas y anticuerpos especiales, traslados a las evaluaciones programadas,
tecnología (sondas, oxígenoterapia, traqueostomías en algunos casos).
Además de estos insumos y recursos, la condición de vida (factores socio-
ambientales) influye de manera decisiva en los resultados finales del seguimiento
y esto indica la necesidad de asesoramiento y acompañamiento de las familias que
viven en situación de desventaja.
Se pone en evidencia así que los profesionales involucrados en el seguimiento de
niños y niñas prematuros de alto riesgo deberían trabajar en red, contando con
respaldo institucional y estatal.
Actualmente, en nuestro país hay maternidades que cuentan hace años con
equipos de seguimiento interdisciplinarios reconocidos institucionalmente, pero en
la mayor parte de los casos el seguimiento de estos niños aún es dependiente de
voluntades o esfuerzos individuales.
Asimismo, reconociendo el valor que la familia tiene en el cuidado y la
recuperación del integrante que nació antes de tiempo, sería fundamental que los
programa de seguimiento respetaran las diferentes culturas, en particular las de
comunidades de los pueblos originarios y migrantes, consensuando con los padres
o adultos a cargo el cuidado del niño. En este sentido, el equipo de seguimiento
debería apoyar y acompañar a cada familia para que pueda estar en condiciones
de:
- Recibir información calificada, precisa, certera sobre lo que le sucede a su hijo o
hija y las necesidades que esto genera.
- Identificar factores de riesgo, signos y síntomas que requieran consulta
inmediata.
- Asegurar la lactancia materna.
- Garantizar medidas de higiene como el lavado de manos, higiene del bebe,
limpieza de utensilios.
- Comprender la importancia de la concurrencia a controles.
- Reconocer los roles de los integrantes del equipo que atiende a su hijo o hija.
- Comprender y consentir las decisiones sobre tratamientos e intervenciones.
- Manejar la medicación prescripta, la colocación de sondas, tecnologías y
prácticas especializadas (oxigenoterapia, ostomías), dosis y horarios de prácticas y
medicaciones, etc.
- Comunicarse en caso de emergencia con los responsables del programa de
seguimiento.

Lo señalado hasta aquí permite advertir la necesidad de la capacitación y la

actualización en la formación de los profesionales encargados de asumir las
múltiples responsabilidades que corresponden a un equipo de seguimiento de
niños y niñas prematuros de alto riesgo.
Actualmente, las tecnologías de la información y la comunicación presentan un
enorme potencial para acompañar la educación permanente en salud: posibilitando
comunicaciones más rápidas y continúas, facilitando la interacción entre personas
que se encuentran a grandes distancias y poniendo a su alcance diversos tipos de
información y conocimientos. De este modo, se hace posible aspirar que acciones
de capacitación como el presente curso alcancen a profesionales de todo el país.