Necesidades de información sobre cuidados paliativos y

eutanasia: una encuesta de pacientes en diferentes fases de su

trayectoria oncológica
● De donde sacamos el artículo
● Artículo o investigación

● Introducción

El objetivo de este estudio es evaluar la información real provisión y necesidades de

información insatisfechas sobre el curso de la enfermedad, tratamientos y efectos
secundarios de los tratamientos, cuidados paliativos y eutanasia en pacientes en diferentes
fases de su enfermedad oncológica, progresión e investigar qué factores
sociodemográficos y factores clínicos (como la esperanza de vida y el objetivo del
tratamiento) influyen en el suministro y las necesidades de información. Esto permitirá
que la salud profesional de la salud para tener una mejor idea de qué grupos de pacientes
necesita más información personal relacionada.

● Rol del psicólogo jurídico

Estudio de la norma jurídica, calidad de vida de la persona y los cuidadores.

El rol del psicólogo se enmarca en dos procesos claves la neutralidad en el

acompañamiento en la toma de decisiones ante reacciones de la condición de enfermedad,
y el proceso de duelo que permitiría guiar y aproximarse al subjetivismo de las voluntades
anticipadas o el derecho a morir dignamente.

● Que es la eutanasia

Es la acción de procurar la muerte por motivos de piedad, a quien, sufriendo una

enfermedad terminal, la solicita para poner fin a sus sufrimientos.1 (Marcos del Cano.
2021:).
● Objetivo:

Evaluamos la provisión de información y las necesidades de información sobre el curso

de la enfermedad, los tratamientos, Cuidados paliativos y eutanasia en pacientes con
cáncer.

● Métodos

Pacientes con cáncer que consultaron en un hospital universitario (N = 620) completaron

un cuestionario. Los datos relacionados con el cáncer se recopilaron a través del oncólogo
tratante. Este estudio se realiza en Bélgica, donde los cuidados paliativos para todos” son
un derecho del paciente incorporado en la ley y la eutanasia es posible bajo ciertas
condiciones

● Qué tipo de investigación es

Cuantitativa

● Alcance del estudio

Transversal

● Con qué población se realizó la investigación

Realizamos una encuesta transversal de pacientes con diagnóstico (actual o previo) de

cáncer (tipo tumor sólido) atendiendo al policlínico ambulatorio del Hospital
Universitario de Gante, Bélgica Los considerados para su inclusión eran pacientes que
acudían a consulta en uno de los tres departamentos de oncología: oncología médica
(incluidos los cuidados paliativos) unidad de cuidados), neumología y gastroenterología.

Los pacientes eran elegibles si eran mayores de 18 años y diagnosticados con cáncer
(restringido a tipos de tumores sólidos), independientemente del tipo, estadio y
tratamiento. Los pacientes fueron excluidos cuando tenían problemas cognitivos graves.
discapacidad según el médico o cuando vinieron por un segunda opinión (proveniente de
otro hospital y por lo tanto no teniendo expediente médico previo en el Hospital de
Gante)

● Recolección de datos

El médico o secretario médico del equipo de oncología entregó a todos los pacientes que
acudían a consulta en los departamentos incluidos un cuestionario de cuatro páginas. Se
pidió a los pacientes que enviaran el cuestionario por correo a los investigadores en un
sobre con matasellos gratuito. Los pacientes fueron evaluados en una sola ocasión. Los
datos clínicos se recogieron a través de un cuestionario de una página cumplimentado por
el oncólogo tratante. El seguimiento y la vinculación de la información entre los
cuestionarios del paciente y del médico fue posible mediante el uso de identificadores
únicos cifrados basados en los números de identificación del hospital del paciente
(necesarios para que el médico recopile la información médica de los archivos médicos
del hospital) para cada paciente. Los investigadores nunca tuvieron acceso a la
información nominal del paciente y los médicos y otro personal del hospital nunca
tuvieron acceso a los cuestionarios completos de los pacientes (en poder de los
 investigadores). Más información sobre el procedimiento y la recopilación de datos de
este estudio se publican en otros lugares.

● Prueba aplicada

Cuestionario de Problemas y Necesidades en Cuidados Paliativos (PNPC)

● Preguntas que se realizaron

Preguntas sobre suministro de información y necesidades de información fueron

retrospectivos y se formularon de la siguiente manera:

1) ¿recibió información sobre el curso de su enfermedad?

2) ¿recibió información sobre sus tratamientos y efectos secundarios?

3) ¿Recibió información sobre cuidados paliativos?

4) ¿Recibio Información sobre la eutanasia?

Estos ítems se clasificaron en una escala de cuatro puntos que decía 1 "nada", 2 "un
poco", 3 "bastante" y 4 “mucho”. También se preguntó a los pacientes de forma
prospectiva si desea obtener más información de un cuidador profesional sobre

1) el curso de la enfermedad,

2) tratamientos y efectos secundarios,

3) cuidados paliativos

4) eutanasia.

Estos elementos podrían indicarse como ‘Sí, más;’ ‘No, tanto como ahora’; ‘No, menos
que ahora’. Para esta pregunta utilizamos la misma formulación que en el cuestionario
validado

● Resultados

Necesidades de información de todos los participantes juntos.

En general, alrededor del 66% de las personas con cáncer declararon haber tenido

suficiente información sobre el curso de su enfermedad y sus tratamientos y efectos

secundarios

Alrededor del 45% de los pacientes reportaron tener recibimos suficiente información
sobre cuidados paliativos y eutanasia.

Sin embargo, una cuarta parte de las personas con cáncer quiere más información de la que
informaron haber recibido sobre su curso de la enfermedad (28%) y tratamientos y efectos
secundarios (26%).
El catorce por ciento quería más información sobre cuidados paliativos y eutanasia.
Aproximadamente una cuarta parte de las personas no respondió a la cuestión de querer más
información sobre cuidados paliativos (23%) y eutanasia (23%). Excepto 8 personas, las que
no respondieron.

● Cuestionario médico

Se pidió a los médicos tratantes que indicarán el tumor primario. Tipo y momento de
aparición del tumor primario. También se les pidió que indicar el objetivo del tratamiento
actual categorizando al paciente en uno de seis grupos:

1) aquellos que reciben o planean recibir tratamientos con intención curativa

2) aquellos que probablemente estén curados y en el seguimiento

3) aquellos que reciben o planean recibir tratamientos con intención de prolongar la vida
y recibir atención de primera línea

4) aquellos que reciben o planean recibir tratamientos con intención de prolongar la vida
y recibir terapias de segunda línea o más

5) aquellos que están en remisión o en un intervalo sin terapia

6) Aquellos que no reciben ni planean más tratamientos con intención curativa o de

prolongación de la vida.

● Resultados

Un total de 777 pacientes elegibles únicos asistieron al centro ambulatorio.

policlínica de uno de los departamentos de oncología participantes durante

durante el período de estudio y firmaron el consentimiento.

(17%) de los pacientes recibieron tratamientos con un agente curativo.

(40%) recibieron tratamientos con la intención de prolongar la vida

(4%) no recibieron más tratamientos con un efecto curativo o de prolongación de la vida.

(28%) estaban en seguimiento

(11%) estaban en remisión.

● Conclusión

Las necesidades insatisfechas se asociaron significativamente con esperanza de vida y

objetivo del tratamiento. No encontramos real la provisión de información debe estar
asociada con las necesidades insatisfechas.

Las personas con un tumor urológico tienen mucha más frecuencia reportaron recibir
información sobre cuidados paliativos y especialmente sobre la eutanasia (19%) que los
pacientes con otros tipos de tumores. Estas diferencias también se encontraron después de
controlar por

esperanza de vida y fatiga, Las personas con una esperanza de vida inferior a seis meses han
recibido mucha más información sobre cuidados paliativos (33%) y eutanasia (15%) que
personas con mejor pronóstico (también después de controlar otras variables significativas).
Gente quería mucha más información sobre los cuidados paliativos cuando tenían una
esperanza de vida de menos de un año (26%) o menos de seis meses (27%) en comparación
con los que tienen más de un año(16%).

cuanto más altos eran los niveles de síntomas, más gente quería más.

Información sobre cuidados paliativos y eutanasia

Muchos pacientes quieren más información sobre cuidados paliativos y eutanasia de la que se
actualmente proporcionados, también aquellos que se encuentran en una fase más temprana
de la terminal de su enfermedad. Implicaciones para la práctica: los profesionales sanitarios
deberían ser más receptivos, ya desde el diagnóstico, a la Necesidades de información sobre
cuidados paliativos y posibles decisiones al final de la vida. Esto debe adaptarse al paciente,
ya que algunos pacientes quieren más y otros quieren menos información.

● RESOLUCIÓN.