Puntualidad

Estudiantes Asistencia a Calidad de Participación e

en entrega de TOTAL
reuniones trabajo iniciativa
trabajo
Mayra Milagros Jaliri 25% 25% 25% 25% 100%
Huanaucni
Yoicy Milagros Olavarrera 25% 25% 25% 25% 100%
Garcia
Nayely del Carmen Quispe 25% 25% 25% 25% 100%
Rodriguez
Wendy Carolina Luna Pineda 25% 25% 25% 25% 100%
Oswaldo Richard Guzmán 25% 25% 25% 25% 100%
Bustincio
Greyssy Sarahí Muchotrigo 25% 25% 25% 25% 100%
Huaytan
 UNIVERSIDAD PRIVADA DE TACNA

FACULTAD DE EDUCACIÓN, CIENCIAS DE LA

COMUNICACIÓN Y HUMANIDADES

ESCUELA DE HUMANIDADES

“Intervención psicológica de pacientes y familiares con enfermedades terminales, el

enfrentamiento de la muerte”

Curso:

Psicología Clínica y de la salud

Docente:

Ps. Yefer Torres Gonzales

Integrantes:

Mayra Milagros Jaliri Huanaucni

Yoicy Milagros Olavarrera Garcia
Nayely del Carmen Quispe Rodriguez
Wendy Carolina Luna Pineda
Oswaldo Richard Guzmán Bustincio
Greyssy Sarahí Muchotrigo Huaytan

TACNA- PERÚ
2022
 INTRODUCCIÓN
RESUMEN ....................................................................................................................... 6
ABSTRACT ..................................................................................................................... 6
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................ 7
CAPÍTULO I .................................................................................................................... 9
1.1 Marco Conceptual: Generalidades ................................................................... 9
1.1.1 Antecedentes: Medicina paliativa ................................................................. 9
1.1.2 Cuidados paliativos....................................................................................... 9
1.1.3 El papel de la psicología en los cuidados paliativos ................................... 10
1.2 Enfermedades terminales ............................................................................... 11
1.2.1 Sintomatología característica de la enfermedad terminal ........................... 12
1.2.2 Enfermo terminal ........................................................................................ 12
1.2.3 Principales enfermedades terminales.......................................................... 13
1.2.3.1 Enfermedades terminales en adultos.................................................... 13
1.2.3.2 Enfermedades terminales en niños y adolescentes .............................. 16
2 CAPÍTULO II ........................................................................................................ 18
2.1 Intervención en niños y adolescentes con enfermedad terminal .................... 18
2.1.1 Características psicológicas ........................................................................ 19
2.1.1.1 Concepto de enfermedad según la etapa evolutiva del pensamiento ... 20
2.1.1.2 El concepto de muerte en las diferentes etapas del desarrollo ............. 20
2.1.2 Afrontamiento (como acepta el niño su enfermedad) ................................ 21
2.1.2.1 Etapas de aceptación de la enfermedad terminal. ................................ 21
1.1.1 Enfoques Psicoterapéuticos ........................................................................ 22
2.1.2.2 Enfoque Humanista.............................................................................. 22
2.1.3 Tipos de Intervención ................................................................................. 22
2.1.3.1 Terapia Cognitivo Conductual. ............................................................ 23
2.1.3.2 Ludoterapia .......................................................................................... 24
Entrenamiento en solución de problemas sociales ............................................. 24
2.1.3.3 Terapia Dialéctica Conductual............................................................. 25
Técnica de entrenamiento en auto instrucciones ................................................ 25
Técnica de la tortuga .......................................................................................... 26
2.1.3.4 Arteterapia ........................................................................................... 26
2.1.3.5 Cuidados Paliativos Pediátricos ........................................................... 27
2.2 Intervención en adultos con enfermedad terminal ......................................... 28
2.2.1 Características psicológicas ........................................................................ 28
2.2.1.1 Trastornos de adaptación ..................................................................... 29
2.2.1.2 Trastorno del estado de animo ............................................................. 29
 2.2.2 Tipos de intervención ................................................................................. 30
2.2.2.1 Terapia Cognitivo Conductual ............................................................. 31
Técnica de restructuración cognitiva .................................................................. 31
Técnica de retribución ........................................................................................ 31
Técnica de identificación de pensamientos automáticos .................................... 32
Dialogo Socrático ............................................................................................... 32
2.2.2.2 Logoterapia .......................................................................................... 32
2.2.2.3 Terapia de aceptación y compromiso .................................................. 33
2.2.2.4 Psicoterapia con pacientes terminales.................................................. 33
2.2.2.5 Terapia CALM ..................................................................................... 34
2.2.2.6 Terapia cognoscitiva comportamental ................................................. 34
2.2.2.7 Intervención psicológica en cuidados paliativos ................................. 35
3 CAPITULO III ...................................................................................................... 36
3.1 Intervención a la familia de pacientes con enfermedad terminal ................... 36
3.1.1 Síntomas por alteración del funcionamiento familiar................................. 36
3.1.1.1 Enfrentamiento familiar ....................................................................... 36
3.1.1.2 Negación de la realidad objetiva .......................................................... 37
3.1.1.3 Abandono del paciente......................................................................... 38
3.1.1.4 Sobreprotección del enfermo ............................................................... 39
3.1.1.5 Conspiración del silencio ..................................................................... 40
3.1.1.6 Claudicación Familiar .......................................................................... 41
3.1.2 Impacto psicológico en los familiares en la recepción del diagnóstico ...... 42
3.1.3 Asistencias terapéuticas .............................................................................. 43
3.1.3.1 Terapia familiar.................................................................................... 43
3.1.3.2 Terapia de aceptación y compromiso (ACT) ....................................... 44
3.1.3.3 Terapia de Grupo ................................................................................. 45
4 CAPÍTULO IV ...................................................................................................... 47
4.1 Enfrentamiento de la muerte .......................................................................... 47
4.1.1 Factores que afectan la forma de enfrentar la muerte:................................ 47
4.1.2 El proceso de la muerte: el trabajo de Kübler-Ross ................................... 48
4.1.3 Tipos de Intervención ................................................................................. 48
4.1.3.1 Terapia Regresiva ................................................................................ 48
4.1.3.2 Terapia emocional................................................................................ 49
4.1.3.3 Terapia Tanatológica ........................................................................... 50
4.1.3.4 Terapia Gestalt ..................................................................................... 50
4.1.3.5 Terapia de duelo................................................................................... 51
Las fases de la terapia de duelo .............................................................................. 52
 Habilidades de afrontamiento ............................................................................. 52
4.1.3.6 Terapia de exposición .......................................................................... 53
5 CONCLUSIONES ................................................................................................. 54
6 REFERENCIAS .................................................................................................... 56
 RESUMEN

La muerte es inevitable, un individuo llega a este punto de su vida a través de una

muerte repentina o esperada. Los pacientes que experimentan enfermedades terminales
desarrollan problemas psicológicos al anticipar la muerte. Los individuos que combaten a
una muerte esperada acostumbran a sufrir patologías terminales. Para contribuir a aliviar el
dolor y la inquietud de los pacientes, así como ayudarlos a sobrellevar la patología, las
instituciones y empresas médicas brindan la mejor participación llamada "Cuidados
terminales o cuidados paliativos". La intervención en chicos y jóvenes se da por medio de
diferentes enfoques psicoterapéuticos, encontrando diferentes tipos de participación como
la ludoterapia, la arteterapia, la terapia dialéctica conductual y los cuidados paliativos
pediátricos a partir de el punto de vista psicológica que ayudan a sobrellevar el aumento en
el saber que poseen los chicos y jóvenes de su propia patología terminal para que de algún
modo logren tener una mejor calidad de vida con su familia. La intervención en el maduro
con patología terminal debería ser a partir de un enfoque multidisciplinario, teniendo
presente que además el núcleo familiar y el cuidador primordial forman parte elemental para
que el paciente logre hacer frente a esta etapa terminal.

Palabras claves: Muerte, cuidados paliativos, intervención, terapia, enfermedad

terminal, afrontamiento, enfoque multidisciplinario, núcleo familiar.

ABSTRACT

Death is inevitable; an individual reaches this point in life through a sudden or

expected death. Patients experiencing terminal illness develop psychological problems in
anticipating death. Individuals battling an expected death often suffer from terminal
pathologies. To help alleviate patients' pain and distress, as well as to help them cope with
the pathology, medical institutions and companies provide the best participation called
"Terminal care or palliative care". The intervention in children and young people is given
through different psychotherapeutic approaches, finding different types of participation such
as play therapy, art therapy, dialectical behavioral therapy and pediatric palliative care from
the psychological point of view that help to cope with the increase in the knowledge that
children and young people have of their own terminal pathology so that somehow they can
have a better quality of life with their family. Intervention in the mature patient with terminal
pathology should be based on a multidisciplinary approach, bearing in mind that the family
nucleus and the primary caregiver are an elemental part of the patient's ability to cope with
this terminal stage.

Key words: Death, palliative care, intervention, therapy, terminal illness, coping,
multidisciplinary approach, family nucleus.
 INTRODUCCIÓN

Cuando la vida comienza, la muerte también comienza, pero espera silenciosamente

su turno. Aunque hemos conocido algunas limitaciones de la vida, como la esperanza de
edad, normalmente moriremos a un cierto límite de edad. Sin embargo, como organismo
vivo, el hombre tiene el instinto de preservar su vida el mayor tiempo posible. Los
comportamientos de lucha por la vida se ven fácilmente, no solo para vivir sino también
para prevenir el dolor.

La muerte es inevitable, un individuo llega a este punto de su vida a través de una

muerte repentina o esperada. Las personas que se enfrentan a una muerte esperada suelen
padecer enfermedades terminales. Las enfermedades terminales son enfermedades causadas
por enfermedades crónicas, generalmente incurables, que aparentemente limitan la
esperanza de vida de una persona. Aunque está bien aceptado que la muerte es un proceso
normal de desarrollo, es bastante difícil aceptar este hecho. Esto es bajo el impulso del
“miedo a la pulsión de muerte”. Los pacientes que experimentan enfermedades terminales
desarrollan problemas psicológicos al anticipar la muerte. Para ayudar a aliviar el dolor y la
preocupación de los pacientes, así como ayudarlos a sobrellevar la enfermedad, las
instituciones y organizaciones médicas brindan la mejor intervención llamada "Cuidados
terminales o cuidados paliativos". Los cuidados paliativos generalmente brindan alivio del
dolor, aunque no es una cura para la enfermedad, un paciente sometido a cuidados paliativos
desarrolla comodidad en su situación y disposición para la muerte, cuando llegue el
momento. Se necesitan cuidados paliativos para los pacientes e intervenciones adecuadas
para los familiares. Es aquí, donde el papel de los psicólogos juega un papel de vital
importancia tanto dentro como fuera del grupo interdisciplinario de cuidados paliativos.

Para el paciente terminal, saber que la muerte no está muy lejos tiene un costo
emocional. Algunas personas pueden sentir conmoción o miedo. Pueden sentirse culpables
por ser una carga o preocuparse por cómo su muerte afectará a los seres queridos que quedan
atrás. Este es un momento emotivo y, aunque es difícil hablar de ellos, estos problemas
deben abordarse. Saber que estos sentimientos son normales y esperados puede ayudarlo a
sobrellevar lo que está sucediendo.

Por otro lado, hacer frente a la pérdida de un familiar puede ser uno de los desafíos
más difíciles que se enfrenta. Cuando perdemos a un cónyuge, hermano o padre, el dolor
puede ser particularmente intenso. La pérdida se entiende como una parte natural de la vida,
pero aún así podemos sentirnos abrumados por el shock y la confusión, lo que lleva a
períodos prolongados de tristeza o depresión. Cuando alguien tiene una enfermedad grave,
hay muchas pérdidas que llorar mucho antes de que la persona tenga una enfermedad
terminal, tanto para la persona que se está muriendo como para su familia y amigos. Los
golpes a la independencia y la seguridad, las habilidades disminuidas y las visiones
truncadas del futuro son solo algunos ejemplos de las pérdidas devastadoras que muchos
experimentan.

En este trabajo se proponen y discuten algunas de las teorías e intervenciones

psicológicas para los pacientes y familiares, así como el proceso de enfrentamiento a la
muerte. Constando así de IV capítulos. En capítulo I “Marco conceptual”, presenta los temas
de: Medicina paliativa, cuidados paliativos y la participación de la psicología, también
enfermedades terminales, en adultos, niños y adolescentes. El capítulo II “Intervención en
el paciente” está dividido en dos partes, la primera “Intervención en niños y adolescentes
con enfermedad terminal”, con los siguientes temas: enfoques psicoterapéuticos, tipos de
intervención, afrontamiento de la muerte en el niño, trastornos mentales y afrontamiento de
muerte en el niño. La segunda parte “Intervención en adultos con enfermedades terminales”,
con los temas, enfoques psicoterapéuticos, terapia cognitivo - conductual, los diversos tipos
de intervención, como en el cuidado paliativos, también entran los temas de características
psicológicas y las etapas de duelo que atraviesa el paciente.

El capítulo III “Intervención en la familia con pacientes terminales”, donde se exponen

los temas: síntomas por alteración del funcionamiento familiar, la intervención familiar, el
impacto psicológico en los familiares en la recepción del diagnóstico, las asistencias
terapéuticas, el proceso de duelo y las estrategias de intervención, como la terapia de
aceptación y compromiso, intervención del psicooncólogo y logoterapia.

Y finalmente el Capítulo IV “Enfrentamiento de la muerte”, con los temas: Factores

que afectan la forma de enfrentar la muerte, el proceso de la muerte: el trabajo de Kübler-
Ro, las diversas habilidades y estrategias de afrontamiento como, la terapia Regresiva,
terapia emocional, terapia Tanatológica, terapia Gestalt, la terapia de duelo, así mismo, las
técnicas cognitiva-conductual, sea, la tanatofobia, terapia de juego cognitivo conductual y
terapia de exposición
 CAPÍTULO I

1.1 Marco Conceptual: Generalidades

1.1.1 Antecedentes: Medicina paliativa

Hablar acerca del final de la vida es uno de los temas más complicados de tratar en la
medicina y ciencias afines, como el caso de psicología, filosofía, sociología, ciencias
médicas, entre otros. Es así, que es de vital importancia mencionar la labor diaria que
realizan las personas encargadas de velar por nuestra vida, sea el tiempo que dure, hablando
así del personal sanitario de cuidado paliativos. A lo largo de la historia han habido diversas
personas involucradas en esta labor humanitaria.

La medicina paliativa remonta sus orígenes, desde la tradición hipocrática en donde

no se recomendaba el trato con los enfermos incurables con enfermedades terminales, pues
se creía que al realizar dicho acto, se atentaba en contra los deseos que predisponen los
dioses. Posteriormente en el siglo IV, el cristianismo toma relevancia, al cambiar las
tradiciones impuestas anteriormente, sobre el establecimiento de la necesidad de ayudar al
enfermo moribundo en sus últimos momentos. A raíz de esto, durante el periodo
Constantino, surgen diversas instituciones religiosas dedicadas a la caridad cristiana,
denominadas hospitales u hospicios.

Un siglo más tarde (año 474.d.c), en Roma surge la primera unidad de cuidados
paliativos por una noble romana y discípula de San Jerónimo llamada Fabiola, cuya función
consistía en atender a los peregrinos procedentes de África. Durante la edad media, los
hospicios acogían a todo tipo de personas necesitadas, dicha acción se daba más en un
ámbito caritativo que clínico.

Es en 1975, que se establece en Estados Unidos, el primer equipo de soporte

hospitalario para cuidado terminales, en el Hospital St. Luke´s de Nueva York. Con el paso
del tiempo y viendo los resultados positivos, esta idea se traslada al Hospital St.Thomas´s
de Londres incorporando la asistencia domiciliaria con equipos de control de síntomas. El
término conocido hasta ese entonces, hospicio, fue sustituido por cuidados o medicina
paliativos en el Hospital Royal Victoria de Canadá en 1977. En 1980 la OMS (Organización
Mundial de la Salud), incorpora oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos y
promueve el Programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa de Control de
Cáncer. Una década y media después la PAHO (Organización Panamericana de la Salud)
también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales. Posteriormente en 1989, la
OMS publicó sus primeras recomendaciones sobre cuidados terminales en cáncer bajo el
título “Palliative cancer care”.

Es así, que la Medicina Paliativa se refiere al quehacer de los médicos orientados a

esta disciplina, y por otro lado, los Cuidado Paliativos hace hincapié a una intervención de
un equipo interdisciplinario, en donde se incorpora el trabajo integrado de médicos y otros
profesionales, como psicólogos, enfermeros, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales,
entre otros.

1.1.2 Cuidados paliativos

 De acuerdo con la definición dada por la OMS, los cuidados terminales o paliativos
proporcionan alivio del dolor y otros síntomas angustiantes, apoyan la vida y consideran la
muerte como un proceso normal, no tienen como objetivo acelerar ni retrasar la muerte,
incorporan los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente, proporcionan
un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la
muerte, ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad
del paciente y en su propio duelo, utiliza un enfoque de equipo para abordar las necesidades
de los pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento sobre el duelo, si está indicado,
mejorará la calidad de vida y también puede influir positivamente en el curso de la
enfermedad, y es aplicable temprano en el curso de la enfermedad, junto con otras terapias
que pretenden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluye las
investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas
angustiantes (OMS, 2002).
Hoy en día, ya se reconoce que el enfoque de los cuidados paliativos no es solo el
bienestar de los pacientes, sino que también incluye las consideraciones de la salud y el
bienestar de los familiares y de los cuidadores que trabajan con el paciente (Sepúlveda, et
al. , 2002)

1.1.3 El papel de la psicología en los cuidados paliativos

El trabajo de los psicólogos se enfoca en equipar a las personas para vivir una vida
saludable y significativa a lo largo de la vida. Si bien gran parte de la psicología busca
prevenir y abordar problemas de salud física y mental con la esperanza de una larga vida
por delante, el trabajo de los psicólogos es igualmente importante cuando es posible, o
incluso probable, que una persona no se recupere de la enfermedad. A diferencia de la
psicología, el campo de los cuidados paliativos es relativamente nuevo. La OMS lo
reconoció oficialmente como especialidad en 1990 y, desde entonces, han surgido
programas de cuidados paliativos en hospitales y entornos ambulatorios. Si bien los médicos
y otros proveedores de atención médica desempeñan un papel importante en el alivio de los
síntomas de los pacientes, los psicólogos están en una posición única para abordar la gama
de necesidades cognitivas, mentales y emocionales que surgen durante las enfermedades
que limitan la vida.
Los psicólogos a menudo están integrados en equipos de atención multidisciplinarios
en el sistema de atención médica y algunos hospitales académicos y programas de cuidados
paliativos pediátricos. Pero debido a limitaciones sistémicas, los psicólogos no siempre
están directamente involucrados en los cuidados paliativos.
Los equipos de cuidados paliativos a menudo incluyen médicos con maestría, como
trabajadores sociales, que a menudo están sobrecargados con la coordinación de la atención,
la gestión de casos y la planificación avanzada de la atención o no están capacitados para
abordar ciertos problemas de salud mental y conductual. Los médicos de cuidados paliativos
pueden consultar con psicólogos o referirles a los pacientes según sea necesario, pero no
con la frecuencia que sería beneficiosa. Un estudio encontró que los psicólogos brindaron
servicios a solo el 24 % de los pacientes hospitalizados con cuidados paliativos y al 19 %
de los pacientes ambulatorios en un importante centro oncológico integral entre 2013 y
2016.

Las condiciones que limitan la vida son mentalmente agotadoras y pueden exacerbar
o incitar síntomas de ansiedad, depresión y trauma. “Esta vez es el nexo de tantos problemas
psicológicos importantes”, dijo Brian Carpenter, profesor de ciencias psicológicas y del
 cerebro e investigador del envejecimiento en la Universidad de Washington. “Es el clímax
del ser y la duración de la vida de una persona, y deberíamos prestarle más atención”.

La enfermedad grave también puede incluir presentaciones complejas de deterioro

cognitivo. Los psicólogos pueden ayudar a diferenciar entre síntomas de trauma,
enfermedad mental o deterioro médico, dijo Rachel Weiskittle, profesora asistente de
neuropsicología en la Universidad de Colorado.

La psicoterapia es una parte importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes
de cuidados paliativos. Reducir los síntomas de salud mental puede ayudar a los pacientes
a participar de manera más significativa en sus vidas, incluida la participación en las
decisiones sobre su atención. "Si tenemos a alguien tan ansioso por morir que no puede
comprometerse con los objetivos sobre las decisiones del final de la vida, la escucha de
apoyo de otro proveedor puede no ser suficiente", dijo Rachel Kentor, psicóloga de cuidados
paliativos pediátricos en Texas Children 's. Hospital. “Podemos usar la terapia para ayudar
con la ansiedad para que puedan avanzar y acercarse a cómo será el final de su vida de
una manera más manejable”.

El psicólogo, dentro de los equipos de cuidado paliativos, incide especialmente en las

áreas relacionadas con:
- Dar soporte psicológico a los pacientes: Está encargado de trabajar en la asimilación,
aceptación y adaptación a los diversos cambios que se irán produciendo a lo largo del
proceso final de vida.
- Dar soporte psicológico a los familiares: El estar encargado del acompañamiento y
cuidado del paciente, va deteriorando en muchos casos los ajustes emocionales del
familiar. Es por ello que el trabajo psicológico en esta área es fundamental para lograr
una adecuada comunicación con el enfermo y los equipos que lo atienden, ayudar en la
toma de decisiones, dar pautas de acompañamiento y cuidados emocionales, prevenir
la claudicación emocional, prevenir la aparición de duelos patológicos, entre otros.
- Realizar el seguimiento del duelo de los familiares: La intervención psicológica previa
al fallecimiento y un soporte adecuado posterior reducen significativamente la
aparición de duelos patológicos en los familiares. El psicólogo está encargado de
trabajar en la aceptación de la realidad de la pérdida, la adaptación al día a día sin la
figura del ser querido y la reubicación emocional para reducir el sufrimiento en el
proceso de duelo y prevenir duelos patológicos.
- Dar soporte psicológico a los profesionales: La intervención diaria con personas que
sufren puede generar en los profesionales que los atienden un gran desgaste emocional.
Es por ello, que se deben de trabajar técnicas de comunicación con el paciente y sus
familiares, comunicación de malas noticias, prevención de burnout, ya que de esta
manera se logra prevenir el impacto de desgaste emocional en los profesionales.

1.2 Enfermedades terminales

Las enfermedades terminales son enfermedades causadas por enfermedades crónicas,

generalmente incurables, que tienen el efecto de limitar considerablemente la esperanza de
vida de una persona. Estos incluyen cáncer, diabetes, afecciones neurológicas, enfermedad
coronaria y VIH / SIDA (Zanni & Browne III, 2010). La enfermedad terminal causa
problemas psicológicos relacionados con la proximidad a la muerte, así como con las
dificultades económicas experimentadas por el paciente y su familia como resultado de la
enfermedad (Sloan, 2017). Este es un tipo de estrés en la vida.
 Como organismo vivo, es inevitable enfrentar la muerte algún día. La enfermedad
puede ser repentina, grave y dolorosa o puede progresar gradualmente durante bastante
tiempo. La muerte se acerca al paciente, pero nadie puede decirnos cuándo. La muerte
depende de la gravedad de las etapas progresivas de la enfermedad. Con el fin de ayudar al
paciente a vivir con menos dolor y hacer frente a este tipo de enfermedades, se brinda el
apoyo necesario con la finalidad de brindar una intervención adecuada. Este tipo de ayuda
se conoce como cuidados terminales o cuidados paliativos. Este tipo de atención está
diseñada para que el paciente se sienta cómodo, no para curar al paciente.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) proporciona ayuda a los profesionales
de la salud mediante el asesoramiento y la formación con el fin de aclarar la naturaleza de
los cuidados paliativos y cómo manejar los casos individuales. Al realizar estos esfuerzos,
los profesionales de la salud pueden aplicar sus conocimientos y comprensión para
proporcionar una mejor ayuda y atención a los pacientes y sus familias.

1.2.1 Sintomatología característica de la enfermedad terminal

La sintomatología se verá determinada, en gran medida, por la naturaleza de la
enfermedad. No obstante, a modo de ejemplo, cabe se destacan síntomas generales
(Sanz,1992) como: la sequedad de boca (que es el más frecuente e incómodo y debe
distinguirse de la deshidratación); la anorexia intensa, se da un rechazo total a la
alimentación, se da la desfiguración de la propia imagen; hipersensibilidad al tacto, por
lo que evitan el contacto con los cuidadores llegando a molestarlos. También se da un
síntoma muy molesto que califica como desasosiego y un sentimiento de incomodidad
continua, un “dolor” generalizado sin dolor, caracterizado por molestias difusas. Y es
frecuente la presencia de ansiedad, depresión, celos hacia las personas que les rodean
por estar sanos, agresividad con el entorno por las múltiples pérdidas sufridas y
disminución de la comunicación y desinterés por el entorno.
La principal sintomatología que se presenta es la depresión, muchos de los motivos
que originan esto, es la soledad y el aislamiento que este mismo provoca, o que su entorno
fomenta en algunos casos, la disminución de la capacidad funcional, la falta de tiempo para
finalizar asuntos inconclusos, los diversos problemas relacionados con la alteración de las
relaciones interpersonales y de pareja, las dificultades vinculadas a la comunicación
deficitaria, la presencia de síntomas no controlados, la incertidumbre y sobre todo el
miedo a la muerte.

1.2.2 Enfermo terminal

Enfermo terminal es un término médico que se refiere a una persona que tiene una
enfermedad que no se puede curar y que eventualmente conducirá a su muerte. Por lo
general, un médico usará un rango de días, meses o años para pronosticar la expectativa de
vida de alguien que tiene una enfermedad terminal. Durante ese tiempo, el paciente a
menudo querrá poner sus asuntos en orden y planificar en consecuencia, incluso averiguar
sus finanzas y la planificación patrimonial.
La Dra. Cicely Saunders, constituye a esta persona como aquella que se enfrenta a una
muerte inexorable en breve plazo. Por otra parte, Calman (1980), indica que la fase terminal,
por ejemplo, en los pacientes cancerosos se da cuando se les ha diagnosticado con exactitud,
la muerte no parece demasiado lejana y el esfuerzo médico ha pasado de ser curativo a
paliativo. Se debe de tomar en cuenta que tampoco la incurabilidad es sinónimo de
terminalidad. Hay pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los
conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son terminales, como es el
caso de la Enfermedad de Alzheimer.
 Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se deben cumplir las
siguientes condiciones:
• Ser portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido
diagnosticada de forma precisa por un médico experto.
• La enfermedad o condición diagnosticada debe darse bajo carácter progresivo e
irreversible, con un pronóstico fatal próximo o en un periodo a corto plazo.
• En el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica presente, no es
susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que implique
modificar el pronóstico de muerte próxima; también sea el caso, que los recursos
terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces.
Es importante mencionar que hay tratamientos disponibles para enfermedades graves
que se centran en mantener con vida al paciente durante años y que, pese a ello, en algún
momento de la evolución puedan dejar de ser efectivos, convirtiendo así al paciente grave
en terminal, como el caso de la quimioterapia en algunas formas de cáncer.

1.2.3 Principales enfermedades terminales

Con respecto a la amplia gama de enfermedades que requieren cuidados paliativos. La
mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como
enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas
(10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). También las cardiopatías desde hace 20 años son la
causa principal de mortalidad en todo el mundo, es por ello que en la actualidad provocan
más muertes que nunca. El número de muertes debidas a las cardiopatías han venido en
aumento desde el año 2000. En más de 2 millones de personas, hasta llegar a casi 9 millones
de personas en 2019. Las cardiopatías representan en estos momentos el 16% del total de
muertes debidas a todas las causas. Más de la mitad de los dos millones de muertes
adicionales han ocurrido en la Región del Pacífico Occidental de la OMS.

1.2.3.1 Enfermedades terminales en adultos

Las enfermedades más frecuentes que conducen al síndrome terminal en los adultos
son las siguientes:

Cáncer

Primero se debe tener en claro que el cáncer, en su nivel avanzado, no siempre es

terminal, pero puede serlo. El cáncer avanzado generalmente significa que hay mucho
cáncer o que se ha propagado (es una etapa posterior). El cáncer terminal por lo general
significa que el cáncer no se puede controlar y es probable que sea la causa de la muerte de
alguien. Algunos cánceres avanzados pueden tratarse para controlar su crecimiento o
propagación, mientras que otros son terminales. Si se tiene cáncer terminal, aún se puede
recibir cuidados o tratamientos paliativos, que pueden enfocarse en controlar los síntomas.
El paciente con cáncer terminal es un paciente con una enfermedad oncológica
incurable y progresiva, y que tiene un pronóstico de vida inferior a los 6 meses. En el
diagnóstico del cáncer y sus diferentes etapas de presentación, la etapa descrita como
terminal o cáncer etapa IV, adquiere un contexto difícil para el paciente y su familia.
En todo el mundo, la mayoría de los cánceres se diagnostican cuando ya están en
etapas avanzadas e incurables (OMS, 1990). En países en vías de desarrollo se producen
más de la mitad de todos los tumores malignos y sólo se curarán menos del 30% de los
pacientes.
 Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central

Las enfermedades nerviosas degenerativas afectan muchas de las actividades de su

cuerpo, como el equilibrio, el movimiento, el habla, la respiración y la función cardíaca.
Muchas de estas enfermedades son genéticas. A veces, la causa es una afección médica
como el alcoholismo, un tumor o un derrame cerebral.
Las enfermedades nerviosas degenerativas pueden ser graves o potencialmente
mortales. La mayoría de ellos no tienen cura. Los tratamientos pueden ayudar a mejorar los
síntomas, aliviar el dolor y aumentar la movilidad. Se encuentra:

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Es una enfermedad del sistema nervioso que
ataca las células nerviosas llamadas neuronas en el cerebro y la médula espinal. Estas
neuronas transmiten mensajes desde su cerebro y médula espinal a sus músculos voluntarios,
los que puede controlar, como en sus brazos y piernas. Al principio, esto causa problemas
musculares leves. Algunas personas notan:
- Problemas para caminar o correr
- Problemas para escribir
- Problemas del habla
Eventualmente, pierde su fuerza y no puede moverse. Cuando los músculos de su
pecho fallan, no puede respirar. Un respirador puede ayudar, pero la mayoría de las personas
con ELA mueren por insuficiencia respiratoria. La enfermedad generalmente ataca entre los
40 y los 60 años. La contraen más hombres que mujeres. Nadie sabe qué causa la ELA. No
existe cura. Los medicamentos pueden aliviar los síntomas y, a veces, prolongar la
supervivencia.

Cirrosis hepática

La cirrosis es una etapa tardía de la cicatrización (fibrosis) del hígado producto de

muchas formas de enfermedades hepáticas, como la hepatitis y el alcoholismo crónico.

Cada vez que el hígado sufre una lesión, ya sea por enfermedad, consumo excesivo
de alcohol u otra causa, intenta repararse a sí mismo. En el proceso, se forma un tejido de
cicatrización. A medida que la cirrosis avanza, se forman cada vez más tejidos de
cicatrización, y hacen que el hígado funcione con dificultad (cirrosis descompensada). La
cirrosis avanzada es potencialmente mortal.
Por lo general, el daño al hígado causado por la cirrosis no puede revertirse.

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es el nombre de un grupo de

afecciones pulmonares que causan dificultades para respirar. La EPOC es una condición
común que afecta principalmente a adultos de mediana edad o mayores que fuman. Muchas
personas no se dan cuenta de que lo tienen. Los problemas respiratorios tienden a empeorar
gradualmente con el tiempo y pueden limitar sus actividades normales, aunque el
tratamiento puede ayudar a mantener la afección bajo control. La mortalidad dependerá del
diagnóstico temprano e intervención.
 La EPOC es la tercera causa de muerte en todo el mundo, provocando 3,23 millones
de muertes en 2019, y casi el 90% de las muertes por EPOC en personas menores de 70 años
ocurren en países de ingresos bajos y medios.

Aterosclerosis

La aterosclerosis es un endurecimiento de las arterias causado por la acumulación

gradual de placa. Los factores de riesgo incluyen colesterol alto, presión arterial alta,
diabetes, tabaquismo, obesidad, falta de ejercicio y una dieta rica en grasas saturadas. La
aterosclerosis se desarrolla con el tiempo y es posible que no muestre síntomas hasta que
tenga complicaciones como un ataque cardíaco o un derrame cerebral.

El lugar donde se desarrolla la placa y el tipo de arteria afectada varía con cada
persona. La placa puede bloquear parcial o totalmente el flujo de sangre a través de las
arterias de tamaño mediano o grande en el corazón, el cerebro, la pelvis, las piernas, los
brazos o los riñones. Esto puede conducir a condiciones tales como:
- Enfermedad cardíaca coronaria (placa en las arterias en o que conducen al corazón)
- Angina (dolor en el pecho debido a la reducción del flujo sanguíneo al músculo
cardíaco)
- Enfermedad de la arteria carótida (placa en las arterias del cuello que suministran sangre
al cerebro)
- Enfermedad arterial periférica , o PAD (placa en las arterias de las extremidades,
especialmente las piernas)
- Enfermedad renal crónica

Miocardiopatía.

Es una enfermedad del músculo cardíaco que hace que al corazón le cueste más
bombear sangre al resto del cuerpo. La miocardiopatía puede provocar una insuficiencia
cardíaca.

Los principales tipos de miocardiopatía son la dilatada, la hipertrófica y la restrictiva.

El tipo de tratamiento que recibirás (que podría incluir medicamentos, dispositivos
implantados quirúrgicamente, cirugía cardíaca o, en los casos graves, un trasplante de
corazón) depende del tipo de miocardiopatía y su gravedad. Si no se trata, la insuficiencia
cardíaca puede ser potencialmente mortal.

VIH/SIDA

El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es una afección crónica que pone

en riesgo la vida provocada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Al dañar tu
sistema inmunitario, el VIH interfiere con la capacidad de tu cuerpo para luchar contra
infecciones y enfermedades.

El VIH es una infección de transmisión sexual. También puede transmitirse por el

contacto con sangre infectada y por inyectarse drogas ilícitas o por compartir agujas.
Además, puede transmitirse de madre a hijo durante el embarazo, el trabajo de parto o la
lactancia. Sin medicamentos, es posible que pasen años hasta que el VIH debilite el sistema
inmunitario hasta el punto de avanzar y convertirse en SIDA.
 No existe cura para el VIH o SIDA, pero los medicamentos pueden controlar la
infección o prevenir el avance de la enfermedad. Los tratamientos antivirales para el VIH
redujeron la cantidad de muertes por SIDA en todo el mundo, y las organizaciones
internacionales están trabajando para aumentar la disponibilidad de medidas de prevención
y de tratamiento en países con pocos recursos.

Diabetes

La diabetes es una enfermedad crónica que se produce cuando el páncreas no produce

suficiente insulina o cuando el cuerpo no puede utilizar eficazmente la insulina que produce.
La insulina es una hormona que regula la glucosa en sangre. Es una enfermedad metabólica
caracterizada por niveles elevados de glucosa en sangre. Sus principales tipos son la diabetes
tipo 1 , la diabetes tipo 2 (la más frecuente), y la diabetes gestacional. La diabetes es una de
las principales causas de mortalidad y discapacidad en los países de las Américas.

Las muertes por diabetes aumentaron en un 70% a nivel mundial entre 2000 y 2019,
con un aumento del 80% en el número de muertes por esa causa entre los hombres. En la
Región del Mediterráneo Oriental, las muertes por diabetes se han más que duplicado y
representan el mayor porcentaje de aumento de todas las regiones de la OMS. Se estima
que la diabetes contribuye a una de cada nueve muertes entre adultos de 20 a 79 años.

La enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer es un tipo de demencia que afecta la memoria, el pensamiento y el

comportamiento. Los síntomas eventualmente se vuelven lo suficientemente severos como
para interferir con las tareas diarias. El Alzheimer es una enfermedad progresiva, en la que
los síntomas de demencia empeoran gradualmente durante varios años. En sus primeras
etapas, la pérdida de memoria es leve, pero en la última etapa de la enfermedad de
Alzheimer, las personas pierden la capacidad de mantener una conversación y responder a
su entorno. En promedio, una persona con Alzheimer vive de 4 a 8 años después del
diagnóstico, pero puede vivir hasta 20 años, dependiendo de otros factores.

El Alzheimer y otras formas de demencia se encuentran ahora entre las 10

principales causas de muerte en todo el mundo, y ocupan el tercer lugar tanto en las
Américas como en Europa en 2019. Las mujeres se ven afectadas de forma
desproporcionada: a nivel mundial, el 65% de las muertes por Alzheimer y otras formas de
demencia corresponden a mujeres.

1.2.3.2 Enfermedades terminales en niños y adolescentes

Las enfermedad o padecimientos más frecuentes que conducen a los niños a la fase
terminal son: cáncer, lesiones neurológicas diversas, enfermedades degenerativas,
malformaciones congénitas o síndromes genéticos letales como trisomía 13 o 18,
cardiopatías, SIDA y hepatopatías.

Trisomía 13

La trisomía 13 es una anomalía cromosómica causada por la presencia de un

cromosoma 13 adicional y se caracteriza por malformaciones del cerebro
(holoprosencefalia), dimorfismo facial, anomalías oculares, polidactilia postaxial,
malformaciones viscerales (cardiopatía) y retraso psicomotor grave. La trisomía 13 puede
sospecharse durante el embarazo a través de hallazgos ecográficos (holoprosencefalia,
polidactilia) y puede confirmarse mediante análisis cromosómico (cariotipo) del feto.

El tratamiento quirúrgico de las malformaciones apenas mejora el pronóstico

desfavorable asociado con este síndrome: la mitad de los niños mueren en el primer mes de
vida y el 90% mueren antes del año por complicaciones cardiacas, renales o neurológicas.
Se ha registrado supervivencia prolongada (en algunos casos hasta la edad adulta) y es más
común en casos de trisomía en mosaico o parcial y en ausencia de malformaciones graves
del cerebro. En general, los pacientes sin mosaicismo sólo desarrollan autonomía limitada
(ausencia de habla y deambulación).

Atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña

y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa en la
médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, las
piernas, la cara, el pecho, la garganta y la lengua. A medida que las neuronas motoras
mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastarse). El daño muscular
empeora con el tiempo y puede afectar el hablar, caminar, tragar y respirar. Hay diferentes
tipos de AME. Se basan en la gravedad de la enfermedad y cuándo comienzan los síntomas:

• El tipo I también se llama enfermedad de Werdnig-Hoffman o AME de inicio infantil.

Es el tipo más severo. También es el más común. Los bebés con este tipo suelen mostrar
signos de la enfermedad antes de los 6 meses de edad. En casos más severos, los signos
aparecen incluso antes o justo después del nacimiento (Tipos 0 o 1 año). Los bebés
pueden tener problemas para tragar y respirar y es posible que no se muevan mucho.
Tienen acortamiento crónico de músculos o tendones (llamados contracturas). Por lo
general, no pueden sentarse sin ayuda. Sin tratamiento, muchos niños con este tipo
morirán antes de los 2 años de edad.

• El tipo II es un tipo de AME de moderado a grave. Por lo general, se nota por primera
vez entre los 6 y los 18 meses de edad. La mayoría de los niños con este tipo pueden
sentarse sin ayuda, pero no pueden ponerse de pie ni caminar sin ayuda. También
pueden tener problemas para respirar. Por lo general, pueden vivir hasta la adolescencia
o la edad adulta joven.

• El tipo III también se llama enfermedad de Kugelberg-Welander. Es el tipo más leve

que afecta a los niños. Los signos de la enfermedad generalmente aparecen después de
los 18 meses de edad. Los niños con este tipo pueden caminar solos, pero pueden tener
problemas para correr, levantarse de una silla o subir escaleras. También pueden tener
escoliosis (curvatura de la columna), contracturas e infecciones respiratorias. Con
tratamiento, la mayoría de los niños con este tipo tendrán una esperanza de vida normal.

• El tipo IV es raro ya menudo leve. Suele causar síntomas después de los 21 años de
edad. Los síntomas incluyen debilidad muscular leve a moderada en las piernas,
temblores y problemas respiratorios leves. Los síntomas empeoran lentamente con el
tiempo. Las personas con este tipo de AME tienen una esperanza de vida normal.
 La AME, afecta a dos de cada 100.000 personas, siendo la causa genética más
frecuente de mortalidad infantil. En España, esta patología, tiene un impacto sobre
actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar, la padecen entre 800 y 1.000
personas.

Ataxia de Friedreich

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso.

El daño afecta la médula espinal y los nervios que controlan el movimiento de los músculos
de los brazos y las piernas. Los síntomas generalmente comienzan entre los 5 y los 15 años.
El síntoma principal es la ataxia, lo que significa dificultad para coordinar los movimientos.

Los síntomas específicos incluyen:

• Dificultad para caminar
• Debilidad muscular
• Problemas del habla
• Movimientos oculares involuntarios
• Escoliosis (curvatura de la columna hacia un lado)
• Palpitaciones del corazón, de la enfermedad cardíaca que puede ocurrir junto
con la ataxia de Friedreich

Las personas con ataxia de Friedreich generalmente necesitan una silla de ruedas entre
15 y 20 años después de que aparecen los primeros síntomas. En casos severos, las personas
quedan incapacitadas. No existe cura. Puede tratar los síntomas con medicamentos, aparatos
ortopédicos, cirugía y fisioterapia.

2 CAPÍTULO II

2.1 Intervención en niños y adolescentes con enfermedad terminal

El hecho de sentir que la muerte se acerca hace sentir a los niños y adolescentes e
incluso a los mayores una carga emocional relevante, que primordialmente desata en
tristeza. Ésta puede ser vivida por numerosas causas: la separación de la familia, el dolor
sufrido, la pérdida de funciones, e incluso otros motivos menos generales que aparecen en
un encuentro más personal con algún chico enfermo. Así el caso de una chica que vivía una
profunda tristeza por no poder tener un novio y disfrutar de lo bonito de ser una joven mujer
deseada (Morell, 2017).

Por otro lado esta emoción, en numerosas ocasiones podemos observar también que
estos niños experimentan miedo o temor, las causas pueden partir de diferentes aspectos:
miedo a estar solos; al abandono; a la muerte; a ser sustituido; a ser separado de objetos
conocidos; a monstruos, fantasmas u otros males o castigos; a dejar atrás a sus seres
queridos; a lo desconocido; mayor propensión a asustarse por el ambiente que rodea al
hospital que con respecto a los adultos etc. Aparte de la tristeza y el miedo, pueden
experimentar reacciones emocionales de desesperación e impotencia. Los niños pueden
sentirse irritables, indefensos, indecisos, enfadados, solos y confusos (Morell, 2017).
 La mayoría de los niños pueden hacer frente y adaptarse a las necesidades del
tratamiento sin exhibir disfunción psicológica, generalmente con el apoyo de la familia, la
comunidad (es decir, vecinos, escuelas) y miembros de la comunidad. Pero en ocasiones
podemos encontrar síntomas psicológicos. Los más comunes son la ansiedad y la depresión.
Casi todos los pacientes terminales experimentan ansiedad en algún momento del proceso;
destaca que las causas de la ansiedad pueden variar con la edad. En consecuencia, Bates y
Kearney (2015) señalan que los jóvenes mayores son particularmente más propensos a usar
ansiolíticos, lo que puede reflejar su mayor comprensión y, por lo tanto, una mayor angustia
existencial. También muestran que los niños mayores de 12 años tienden a reportar más
síntomas psicológicos que los niños menores de 7 años. Además de las diferencias de edad,
existen otros motivos que pueden desencadenar la ansiedad en unos sujetos y en otros no,
como cambios de aspecto por enfermedad o diferentes tratamientos (Morell, 2017).

Cuando el menor se encuentra en la fase terminal, tenemos presente que, ante la

imposibilidad de curar, se puede aliviar y consolar. Durante el periodo de tiempo en el que
la situación se extienda, la atención psicológica debe ser continuada y debe incluir una
constante evaluación psicológica para ajustarse con la mayor precisión posible a las
necesidades del sujeto. Antes de ahondar en la evaluación e intervención en sí misma, cabe
mencionar la necesidad de tener en cuenta el estado de salud física a la hora de elaborar y
planificar las distintas tareas a realizar.

2.1.1 Características psicológicas

El desarrollo psicológico y social del niño con una enfermedad terminal se ve afectado
por la enfermedad, la primera pregunta que se hace ante el diagnóstico es ¿Por qué yo?,
generando intensos sentimientos de culpa e ira, generalmente dirigida hacia los padres,
hermanos y personal sanitario, que se manifiesta con irritabilidad u otras alteraciones en el
comportamiento (Santos, 2015).

El niño debe aprender, durante esta etapa, a afrontar ciertas consecuencias en su lucha
diaria para superar la enfermedad, por lo que pueden ser víctimas de ansiedad, hostilidad,
culpa, intromisión y sentimientos defensivos frente a los demás. Las secuelas psicológicas
se dan en torno al nivel de autoconcepto, autoestima, imagen corporal, sentimientos de
desvalorización, inseguridad e inadecuación física y emocional. El niño con enfermedad
terminal puede presentar gran ansiedad y depresión, comportamientos dependientes,
rabietas y negarse a dormir solo, puesto que se enfrenta al miedo, la ira, la soledad y la
tristeza (Santos, 2015).

El dolor es una de las inquietudes principales del paciente oncológico, por lo que
realiza alguna acción para disminuir o eliminar este dolor. Durante el tratamiento el niño
debe exponerse a procedimientos estresantes, que en ocasiones son incluso más dolorosos
que la propia enfermedad. Los tratamientos son muy agresivos ya que implican toxicidad y
están sujetos a múltiples procedimientos diagnósticos y terapias, como punciones venosas,
biopsias y aspiración de médula ósea.

Por ello es común que se generen en ellos comportamientos negativos, gritos,

oposición, resistencia y poca colaboración con el personal sanitario, dificultando la
adherencia al tratamiento, falta de interés, ensimismamiento, lentitud de movimientos y
rechazo de sí mismo, mal humor, irritabilidad, llanto y comportamiento regresivo. Los
trastornos del sueño y la fatiga son frecuentes, el dolor puede alterar su ritmo de sueño,
como también las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro.
Los problemas de ansiedad surgen debido a las frecuentes hospitalizaciones, la ruptura de
sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la
muerte, sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria (Santos, 2015).

2.1.1.1 Concepto de enfermedad según la etapa evolutiva del pensamiento

Zamora (et al, 2018) señala que la comunicación con los niños es una herramienta
fundamental para que se puedan adaptar a las circunstancias que les rodean, así como para
conocer sus preocupaciones, temores y necesidades. Este punto cobra mayor importancia
ante una situación que puede ser vivida con incertidumbre, malestar y miedo, como es el
caso de una enfermedad grave que requiere la hospitalización y la consiguiente separación
de su ambiente natural.

Es pues importante hablar con ellos sobre su enfermedad, con un lenguaje adaptado
a su nivel evolutivo facilitando que se establezca un diálogo con ellos, no únicamente un
discurso del informante. Conocer algunos aspectos de las etapas evolutivas del pensamiento
de los niños puede facilitar la transmisión de la información sobre la enfermedad y ayudar
a comprender las reacciones emocionales de los niños:

0-2 años: No tienen capacidad de comprender las características de su enfermedad,

pero reaccionan ante el dolor y manifiestan ansiedad por la separación de su ambiente
natural.
3-6 años: Con el inicio del lenguaje, se inicia de forma lenta y gradual una idea
aproximada de qué les sucede, tomando su cuerpo como “mapa de su enfermedad”,
señalando dónde les duele. En esta etapa, predomina el pensamiento mágico. La enfermedad
es vivida como algo mágico, causada por algo ajeno a nuestro cuerpo y se puede asociar a
algo malo que el niño siente que ha hecho; es vivida como un castigo (importante reducir el
posible sentimiento de culpa). La solución también es vivida como algo mágico, el médico
es como un superhéroe.

7-11 años: Se inicia ya un conocimiento biológico de la causa de la enfermedad, así

como de sus consecuencias en el funcionamiento diario: aspectos físicos, emocionales y
sociales. A partir de los 9 años, el niño ya dispone de un concepto maduro sobre su
enfermedad. Hay comprensión causal de la enfermedad. La curiosidad y la capacidad de
razonamiento aumenta la comprensión de la enfermedad.
12-18 años: El concepto de enfermedad está elaborado. Entiende que es un proceso.
Tiene necesidad de estar informado. empieza a preocuparse por la imagen corporal. Se
plantea la no posibilidad de desarrollar su proyecto vital. Tiene una mayor capacidad para
asimilar las molestias. Es consciente del impacto emocional y social de la enfermedad. Se
observan contradicciones en las manifestaciones de la conducta, hay fluctuaciones del
humor y del estado de ánimo. Se va dando una separación progresiva de los padres,
ejercitando su derecho a la autonomía en el proceso de toma de decisiones.

2.1.1.2 El concepto de muerte en las diferentes etapas del desarrollo

El niño piensa y siente la muerte de forma muy diferente al adulto. Su comprensión

dependerá del momento evolutivo, de sus características psicológicas y cognitivas, de sus
experiencias previas y de la actitud de su familia. Para ayudarle y poder comunicarnos con
él durante la enfermedad será importante conocer el grado de comprensión que el niño o el
adolescente tiene de la situación.
 Zamora (et al, 2018) nos señala el concepto de muerte de acuerdo a cada etapa del
desarrollo:

Etapa prelingüística (0-3 años):

• Son sensibles a cualquier cambio que ocurre en su entorno.
• Temor a la separación.
• No comprenden el concepto de muerte.

• Etapa preescolar (3-5 años):

• Viven en el momento presente.
• Negación de la muerte como un acontecimiento final (reversible).
• Entienden que su cuerpo enferma (factores externos).
• La familia es el centro de su mundo emocional.
• El pensamiento mágico se impone: cuidado con la culpa.
• “Regalo de un dibujo sobre el cielo a la madre diciéndole “ahí voy a ir yo mamá”(Niña,
5 años).

• Etapa escolar (6-8 años):

• Entienden los factores internos como causa de enfermedad.
• Comienzan a percibir la muerte como algo irreversible y universal. Sienten miedo.
• Se cuestionan la seguridad de la vida: ¿Tú también te vas a morir?
• Curiosidad e interés por las reacciones de su cuerpo y sobre la muerte.
• “Quiero que venga todo el mundo”, “Tienes que tener otro hijo, si es niña se llamará
como la mamá y si es niño como el médico”. (Niño, 6 años, días antes de fallecer).

• De los 9 -12 años

• Concepción adulta de muerte.
• La perciben como muy lejana.
• Mayor dificultad para la comunicación, pero más necesidad de información.
• “Me estoy muriendo” - ¿Por qué dices eso? - “Porque mi madre llora”. (Niño, 10 años,
unos meses antes de fallecer).

• Adolescencia
• Saben que la muerte es universal, inevitable e irreversible.
• Se cuestionan el significado de la vida.
• Necesitan ser escuchados y es imprescindible pedirles su opinión.
• Reacciones emocionales intensas y dificultades en la expresión emocional.
• Actitudes negadoras o evitativas frecuentes.
• “Esta vez no voy a salir del hospital, sé que esta vez es diferente, hay algo que me dice
que no voy a volver a casa”. (Chica, 17 años, día antes de fallecer).

2.1.2 Afrontamiento (como acepta el niño su enfermedad)

2.1.2.1 Etapas de aceptación de la enfermedad terminal.

En el trabajo de Guijarro (2016), podemos mencionar que los pacientes pediátricos

que padecen enfermedades terminales van adquiriendo conocimientos y conciencia sobre la
 enfermedad que padecen. Esto se produce sin haber sido informados de la misma y como
consecuencia de los síntomas que presentan, siguiendo unas etapas que les hacen tomar
conciencia y aceptar su situación de enfermedad.

1ª etapa: Anteriormente estaba sano, pero ahora padezco una enfermedad grave y mis
padres están preocupados.

2ª etapa: Sigo enfermo, pero me voy a curar ya que mejora el pronóstico de mi

enfermedad. Se me administra medicación para que mejore progresivamente.

3ª etapa: Siempre estoy enfermo, pero voy a mejorar y a curarme ya que dejo que se
me ponga la medicación.

4ª etapa: Estoy siempre enfermo y nunca me voy a recuperar. En esta etapa el niño
recae de la enfermedad.

5ª etapa: Me voy a morir, cada día estoy más débil y el dolor no disminuye. Mis
padres están tristes.

En las fases anteriormente descritas, y en las que, al niño no se le ha informado de la

situación real, aparece el fenómeno de “la conspiración del silencio o pacto del silencio”.
Consiste en todas aquellas estrategias y acciones llevadas a cabo por familiares o equipo
sanitario cuyo objetivo es evitar que se conozca el diagnóstico, el pronóstico y las emociones
del niño enfermo.

1.1.1 Enfoques Psicoterapéuticos

2.1.2.2 Enfoque Humanista

El enfoque humanista en la intervención en niños con cáncer es de vital importancia,

ya que existe una estrecha relación entre el apoyo afectivo y las variables inmunológicas
(linfocitos y otros tipos de células); por otra parte Rogers C. (1961) citado por Pesticelli D
(2001) psicología humanista afirma que "el psicoterapeuta no se debe dirigir con objetivos
resultadistas al niño, porque eso sería decidir por él y manejarlo, pero tampoco se privará de
participar en su proceso de recuperación, ni será indiferente al sufrimiento del niño.
Haciendo en definitiva el papel de acompañante para que en el momento en que se realiza
la intervención sea el niño quien decide acerca del camino a seguir. El terapeuta entonces,
tratará de reeducar al niño enfermo en una atmósfera de comprensión, de confianza en sí
mismo descubriendo sus propios valores y capacidades. (Santos, 2015).

2.1.3 Tipos de Intervención

Sarwar et al. (2013 citado en Morell, 2017) proponen que la aproximación a la
discusión sobre la muerte es mejor aprovechada si dejamos que los niños nos hagan las
preguntas y contestamos a éstas. Los principales objetivos en la terapia serían: permitir la
comunicación abierta con los pacientes sobre sus condiciones y proporcionar información
honesta y fáctica acerca de ellas; facilitar la expresión de emociones para ayudar a los
pacientes a aprender a manejar estas emociones; proporcionar una relación en la que los
pacientes pueden experimentar apoyo en la confrontación con la muerte; e intervenir entre
los pacientes y otras personas significativas, como familiares, amigos y personal médico.
 Se proponen los siguientes tipos de intervención (Morell, 2016):

2.1.3.1 Terapia Cognitivo Conductual.

La Terapia Cognitivo Conductual es pertinente para el tratamiento en menores

diagnosticados con cáncer porque, en especial, tales técnicas, ofrecen al terapeuta distintas
estrategias para el apoyo integral que pueden requerir los menores frente a la enfermedad.
Los tratamientos de cáncer en niños y niñas diagnosticados acarrean cambios físicos y
psicológicos que requieren de atención personalizada y precisa para ayudar a que los
pacientes puedan adaptarse a su nuevo estado (Riaño, 2010), y es que además, a raíz del
tratamiento, también se generan nuevas conductas que pueden incluir problemas de
comportamiento surgidos bien sea de las exigencias propias del desarrollo de la enfermedad,
del crecimiento del niño o niña, o de los intentos de adaptación a las expectativas familiares,
sociales y a las circunstancias, por ello es importante examinar las conductas que emergen
de los tratamientos de adaptación de los menores ante enfermedades como el cáncer, puesto
que ellos requieren de una diversidad de técnicas cognitivo-conductuales que faciliten el
trabajo del profesional de la psicología para atender en forma adecuada el desarrollo
cognitivo, emocional, físico y actitudinal del menor durante una intervención terapéutica
oportuna, cuya finalidad es ayudar al mejoramiento de la calidad de vida del niño y su
familia.(Duque & Muñoz, 2018)

Múltiples autores que plantean técnicas cognitivo-conductuales específicas, precisas

y concretas para el manejo del dolor en niños con cáncer, plantearon que los procedimientos
psicológicos más destacados son las técnicas distractoras, el uso de la imaginación y el
entrenamiento en relajación o respiración para el aliviar el dolor y reducir la ansiedad, siendo
la distracción la técnica más sobresaliente (Cortez, s.f.).

Distracción: Consiste en centrar o focalizar la atención en distractores externos o

estímulos atractivos y llamativos, que permitan apartar la atención del dolor (la atención
fuera del estímulo perjudicial) y así alterar la percepción sensorial de él, por ende, entre más
absorbente es la actividad y mayor concentración se logre el resultado será más efectivo, lo
que significa modificar la percepción cognitiva del dolor en la medida que “se atenúan los
impulsos neuronales evocados por el estímulo doloroso y se interrumpe el procesamiento
emocional, lo que disminuye el malestar percibido y ansiedad.

Imaginación: Consiste en invitar a evocar una escena agradable, pacífica y

relativamente estable, y así prestar atención a las sensaciones que pueden producirse en esa
escena (por ejemplo: árboles, plantas, viento, paisaje, bosque, mar, olas yendo y viniendo),
historia o fantasía imaginada. En la medida que existe un entrenamiento en sus habilidades
en el uso de imágenes (distractor interno) y se usan para disipar la atención del dolor, por
tanto, en los niños es hacer centrar la atención en una imagen mental de una experiencia
agradable (colores, sonidos y lugares).

Entrenamiento de relajación/ Respiración: Mediante las técnicas de relajación y

respiración se intenta disminuir la ansiedad y la tensión muscular que continuamente
conducen al dolor.

Restructuración Cognitiva
 La restructuración cognitiva en niños está orientada al desarrollo de la
autoconciencia a través de la identificación de pensamientos, con el objetivo de producir
cambios de significado. Desde el punto de vista terapéutico, el uso de esta técnica se orienta
al logro de una alianza terapéutica, a construir una relación colaborativa, favorecer
adherencia al tratamiento y evaluar y reformular los pensamientos que pueden alterar el
estado de ánimo y personalidad del niño, disminuyendo así la sintomatología y mejorando
la adaptación al medio.

2.1.3.2 Ludoterapia

Ayuda a la expresión de sentimientos y se utiliza para mejorar su sensación de

dominio. La terapia de juego, originalmente desarrollada a finales del siglo XX, hoy en día
la terapia de juego incluye muchas estrategias que aplican los beneficios terapéuticos del
juego, con el objetivo de que el niño encuentre muchas oportunidades de expresión y
autocontrol de las propias emociones, ampliación de la conciencia, reconocimiento de los
propios recursos y posibilidades, y normalización de los modelos de desarrollo.

Es una forma de ayuda no invasiva, no agresiva, que actúa tanto consciente como
inconscientemente. El terapeuta debe averiguar los sentimientos expresados por el niño y
restaurarlos para que cambien el comportamiento del niño, especialmente para los niños
que aún no son capaces de expresar sus sentimientos, emociones, aspectos físicos, mentales
y cognitivos de una manera generalmente comprensible.

Con esta terapia, el niño tiene la oportunidad de expresar su historia personal, liberar
emociones y frustraciones, reducir experiencias dolorosas y aterradoras. Cuando un niño se
sumerge en un juego o en cualquier actividad, obtiene alegría y aumenta su autoestima; le
da las herramientas para tratar la enfermedad, promueve su desarrollo general y mejora la
calidad de vida. Participa en diversas actividades divertidas como talleres de arte y
manualidades y diversos juegos como cartas, libros, dibujos animados, cuentos, revistas,
juegos de mesa, juguetes infantiles, etc. La terapia de juego se basa en el hecho de que el
juego es el medio natural de expresión del niño. Ayuda al niño a combatir sus miedos y
ansiedades. El juego es compartido entre el adulto y el niño, donde el paciente refuerza el
amor de sus progenitores. (Santos K, 2015).

La mayoría de las intervenciones psicológicas dirigidas a niños se hacen a través del

juego, ya que este es una forma natural en que los niños se expresan. Se considera al juego
como un salvavidas para los niños con cáncer porque a través de él pueden expresar su
angustia, desarrollar e implementar habilidades de afrontamiento.

Entrenamiento en solución de problemas sociales

Este entrenamiento pretende fortalecer las habilidades para solucionar problemas

interpersonales y evitar conflictos y el consecuente riesgo de conductas violentas. Se suele
realizar en intervenciones breves, entre 6 y 12 sesiones. La intervención pionera se aplicó a
niños preescolares (Spivack y Shure, 1974) y posteriormente ha sido adaptada a otros rangos
de edad. Dentro de este entrenamiento se incluyen estrategias específicas, tales como
entrenamiento en autodirección de la atención a ciertos aspectos de la tarea o situación;
modelado y reforzamiento de conductas prosociales como respuesta a las situaciones. En
este tipo de intervenciones, el terapeuta tiene un rol activo modelando los procesos
cognitivos, haciendo manifestaciones verbales, dando feedback, etc.
 2.1.3.3 Terapia Dialéctica Conductual

Es un tipo de terapia intensiva y estructurada que puede ayudar a los niños y

adolescentes que tienen muchos problemas para manejar las emociones fuertes. La TDC
funciona gracias a la combinación de dos conjuntos de habilidades. La primera, llamada la
atención plena, ayuda a los niños a comprender y aceptar los sentimientos difíciles. El
segundo, un tratamiento llamado TCC (terapia cognitiva conductual), les enseña a modificar
sus sentimientos y sus comportamientos.

La terapia dialéctica conductual para los adolescentes incluye tiempo individual con
un terapeuta, entrenamiento de habilidades en grupo y terapia familiar. Los adolescentes y
sus padres aprenden juntos nuevas habilidades para ayudar a los niños a enfrentarse a los
sentimientos difíciles que pueden presentar. La TDC se utiliza para tratar diversos
problemas, desde la ansiedad hasta la depresión, el TDAH, el trastorno bipolar, los
trastornos alimentarios y el abuso de drogas. La TDC puede ayudar especialmente a los
niños y a los adolescentes que se hacen daño a sí mismos o que piensan mucho en morirse.

En la TDC, los niños aprenden a relacionarse con los demás de forma más saludable.
La Terapia dialéctica conductual les ayuda a los niños a darse cuenta de que están afrontando
un problema de una manera poco útil para ellos. También les da las herramientas para
gestionar mejor sus problemas y mantener hábitos más adecuados tales como comer bien,
dormir lo suficiente, tomar sus medicamentos.

El tratamiento con DBT está diseñado para ayudar con la inestabilidad emocional
extrema, lo que los médicos llaman “desregulación”: la incapacidad para controlar las
emociones intensas. La desregulación conduce a comportamientos impulsivos,
autodestructivos o autolesionantes. Su objetivo es enseñar técnicas a los adolescentes para
ayudarlos a comprender sus emociones sin juzgarlas, el componente de concienciación
reflexiva, y también para proporcionarles habilidades y técnicas para manejar esas
emociones y cambiar comportamientos de manera que mejoren sus vidas. Pero requiere
trabajo y compromiso. (Child Mind Institute, 2022)

Podemos utilizar estas técnicas:

Técnica de entrenamiento en auto instrucciones

El Entrenamiento en Auto instrucciones (EA) fue diseñado por Meichenbaum (1969)

con el objetivo de instaurar o modificar el dialogo interno cuando del individuo se dice a si
mismo o supone una interferencia en la ejecución de una tarea especificado y presenta
dificultades para abordar adecuadamente una situación. Inicialmente el EA se utilizó como
procedimiento para incrementar las habilidades de autocontrol y atención en niños
hiperactivos. (Meichenbaum y Goodman ,1971). Tomando como referencia estos primeros
trabajos el EA se ha llevado a cabo en un vasto rango de problemas tanto en niños como en
adultos.
La mayoría de los niños hacen este proceso de manera automática, pero los niños con
dificultades lo han de aprender, lo han de entrenar. Desde las primeras aplicaciones de las
auto instrucciones, que se hicieron en niños hiperactivos, se ha puesto de manifiesto la
eficacia de esta técnica aplicada al tratamiento de niños impulsivos, con déficit atencional,
con falta de autocontrol, con trastornos de ansiedad y con dificultades de aprendizaje en
general.

Técnica de la tortuga

La técnica de la tortuga es un método de autocontrol de los impulsos y las emociones

basado en la técnica de Marlene Schneider y Arthur Robin (1990). Se usa la analogía de la
tortuga por cómo se repliega dentro de su caparazón cuando se siente amenazada. Dentro
del caparazón, la tortuga es capaz de reflexionar, pensar sus acciones y tranquilizarse. Eso
es justo lo que debe hacer el peque antes de reaccionar con rabietas, palabrotas o golpes ante
determinados estímulos. La edad recomendada para enseñar la técnica de la tortuga es la
etapa preescolar y en los dos primeros cursos de educación primaria. En un principio, este
método se pensó para ser aplicado en la escuela, aunque puede adaptarse y enseñarse en
casa.

2.1.3.4 Arteterapia

La Arteterapia es una intervención que surgió a mediados del siglo XX. En Inglaterra
y en Estados Unidos, surgió de la educación artística, psicología del desarrollo y prácticas
artísticas. La Arteterapia es definida como una herramienta que ayuda a mejorar la
cognición, funciones sensorio-motoras, fomenta la autoestima y la consciencia de sí mismo.
Además, mejora las habilidades sociales, reduce y resuelve conflictos emocionales, y
desarrolla la resiliencia de los individuos a través de actividades artísticas, Este modo de
intervención consiste en que el orientador guíe a una persona o un grupo de personas a través
de un proceso de introspección para conocerse a sí mismo, para mejorar su calidad de vida,
para expresar emociones y conflictos utilizando como medio artes como el dibujo, pintura,
etc.
En oncología pediátrica, utilizar el Arteterapia significa facilitar al paciente un medio
de expresión desde el inconsciente, un acompañamiento, una manera de convivir con la
enfermedad y una posibilidad de simbolización bajo un ambiente facilitador. (Cueva, 2021)

El niño convierte sus transferencias y confusiones en algo tangible y trabaja

activamente en su esclarecimiento hasta que se siente capaz de integrarlas. El arte se usa
como forma de comunicación no verbal, como un puente entre la expresión consciente e
inconsciente dónde lo más importante es la persona y su proceso creador. Sus huellas
plásticas pueden ofrecernos claves sobre los temores, los conflictos, las fantasías, los
recuerdos y los datos oníricos de las personas que la realizan. Su técnica se fundamenta en
que todas las personas, tengan o no tengan cualidades artísticas, poseen capacidad para
proyectar bajo formas visuales sus conflictos internos. ( Esquembre & Perez, 2020).
Por otro lado, los teóricos de las terapias expresivas centrada en la persona (ETC)
consideran que dependiendo del tipo de arte que se utilice en los programas de arteterapia,
se podrá estimular y desarrollar ciertas áreas de los participantes. Por ejemplo, materiales
como la acuarela y la pintura con los dedos beneficia para el desarrollo de habilidades
cinestésicas y sensoriales como la relajación y expresión de sentimientos. En cambio, los
materiales como la pintura al temple, lápices de colores, crayones u otros materiales de
dibujo ayudan a identificar sentimientos, mejorar la comprensión social, comprender la
relación entre causa y efecto. Finalmente, los medios como el collage, escultura y otras
creaciones de arte desarrollan habilidades para resolver problemas e identificar
fortalezas.(Céspedes , 2021)
 2.1.3.5 Cuidados Paliativos Pediátricos

En cuanto a los cuidados paliativos para niños y adolescentes, se basa en un enfoque

holístico para cuidar al niño-adolescente y a su familia desde el diagnóstico, durante la
evolución de la enfermedad y el proceso de muerte; tienen en cuenta las condiciones físicas,
emocionales, sociales y espirituales, proponen optimizar la calidad de vida, incluyen el
control de síntomas, el descanso familiar, el cuidado durante todo el proceso de la
enfermedad y el duelo de la familia.

Los servicios de cuidados para enfermos terminales están diseñados para satisfacer las
necesidades únicas de un niño desahuciado y su familia. Los niños reciben tratamiento del
dolor y asesoramiento para aprender a sobrellevar el desenlace inevitable de su enfermedad.
Las familias y los seres queridos reciben apoyo y asesoramiento para ayudar a cuidar al
niño, y sobrellevar la tensión emocional que producen la enfermedad, la pérdida y el duelo.

Involucrar a los familiares en la toma de decisiones les hace sentir que tienen un mayor
control del cuidado del niño. Los cuidados están a cargo de un equipo de profesionales con
conocimientos y experiencia en diversas disciplinas, entre ellos, médicos, personal de
enfermería, trabajadores sociales, terapeutas, psicólogos, docentes, asistentes de cuidados
médicos en el hogar y consejeros espirituales. El equipo también puede incluir voluntarios
de la comunidad que cuentan con capacitación en las cuestiones únicas que tienen que ver
con la muerte y los moribundos, y que están dispuestos a brindar la ayuda que esté a su
alcance.(Guijarro et al, 2016)

La presencia del psicólogo es necesaria desde el momento en que el paciente y la

familia ingresan al hospital. El psicólogo, durante las consultas, es capaz de interpretar los
significados y, a partir de eso, trabajar con el paciente para un mayor compromiso y una
mejor comprensión de la enfermedad.

Según Carvalho( 2002, citado en Araujo y Vieira, 2013): “El trabajo psicológico, ya
sea de apoyo, consejería, rehabilitación o psicoterapia individual y grupal, ha facilitado la
transmisión del diagnóstico, la aceptación de los tratamientos, el alivio de sus efectos
secundarios, la consecución de una mejor calidad de vida y, en el paciente terminal, de una
mejor calidad de muerte y de morir.”

La dificultad se vuelve aún mayor cuando nos enfrentamos a la posibilidad de la

muerte de un niño. Cuando vemos a un niño, que significa proyecto, futuro, alegría,
hospitalizado o agonizante, nos quedamos impactados. Es una muerte que trae mucha
ansiedad a todos. Por lo tanto, es extremadamente complejo trabajar con niños en cuidados
paliativos. Ver morir a los niños es muy doloroso y difícil para el niño, los padres y el
personal.

El psicólogo debe estar atento a las reacciones del paciente, la familia y el equipo ante
la muerte del niño y puede actuar en los diferentes momentos de los cuidados paliativos,
tales como: en la decisión de los padres de cuándo suspender el tratamiento; en la decisión
y en las dificultades del equipo; en la conversación con el niño sobre la muerte; en el apoyo
a la familia; cuando se acerca la muerte y cuando muere el niño.
2.2 Intervención en adultos con enfermedad terminal

El gran número de seres humanos que se hallan en situación terminal, y la compleja

problemática en que se encuentran inmersos, son factores que necesariamente han de llamar
nuestra atención como psicólogos y motivarnos a la búsqueda de soluciones eficaces que
contribuyan a hacer de esta situación, tal y como la planea Sanz en 1986 ‘una etapa natural
de la vida y no la prolongación de una agonía’’.

En esta situación, el adulto debido a la duración habitualmente larga de su enfermedad

tiene una gran consciencia de la gravedad de esta, pues se incrementa el número de
complicaciones, los tratamientos se prolongan y se reajustan con gran frecuencia, se
aumentan las dosis de medicina, etc. Además, el adulto percibe un cambio general de sus
condiciones físicas y una notable alteración de los hábitos cotidianos, asociándose en
muchas ocasiones los trastornos del sueño con el miedo a una muerte próxima (Barreto,
Bayes, 1990).

La hospitalización en muchos casos y la escasa posibilidad de movimiento en otros,

implican una gran disminución de la interacción social, facilitando por tanto una mayor
propensión a estados depresivos. Junto a ello, es importante también considerar los
sentimientos de inutilidad e incapacidad que se producen en estas personas, en muchas
ocasiones involuntariamente fomentados por los comportamientos verbales y no verbales
de los familiares o personas relevantes encargadas de su cuidado.

Si a lo que acabamos de comentar añadimos la frecuencia de cuadros psicopatológicos

observados con cierta frecuencia en estos individuos (angustia, depresión, crisis de llanto,
estados confusionales, etc.), en muchos casos con un componente funcional importante y en
la mayoría de ellos con una base orgánica indudable (metástasis cerebrales, alteraciones
metabólicas, efectos secundarios de la medicación, etc.). Por ello existe la necesidad de una
acción psicológica eficaz, dirigida, como ya se apuntó antes, a todos los elementos
implicados en situación terminal (paciente, familia o personas relevantes y profesionales de
la salud).

2.2.1 Características psicológicas

El adulto que ha sido diagnosticado con una enfermedad terminal debido a la duración
larga de su enfermedad tiene una gran consciencia de la gravedad de esta, pues se incrementa
el número de complicaciones, los tratamientos se prolongan y se reajustan con gran
frecuencia, se aumentan las dosis de medicación, etc. Además, el paciente percibe un cambio
general de sus condiciones físicas y una notable alteración de los hábitos cotidianos (dieta,
evacuación, actividad, sueño, etc.). Asociándose en muchas ocasiones los trastornos del
sueño con el miedo a una muerte próxima.

La hospitalización en muchos casos y la escasa posibilidad de movimiento en otros,

implican una gran disminución de la interacción social, facilitando por tanto una mayor
propensión a estados depresivos. Junto a ello, es importante también considerar los
sentimientos de inutilidad e incapacidad que se producen en estas personas, en muchas
ocasiones involuntariamente fomentados por los comportamientos verbales y no verbales
de los familiares o personajes relevantes encargadas de su cuidado. El exceso de celo puede
producir, además del mencionado aumento de inutilidad, sentimientos de incomunicación
ocasionados por el feedback negativo que se ha dado en llamar ‘’ conspiración del silencio’’,
A saber, el paciente no comunica sus preocupaciones por no molestar o ser malinterpretado
y las personas que le cuidan tampoco permiten que las quejas se manifiesten Fernández
(2012).

2.2.1.1 Trastornos de adaptación

Los trastornos de adaptación constituyen un estado psicológico intermedio entre

patología psiquiátrica mayor y afrontamiento ‘’ normal’’ en situaciones de estrés. Los
criterios para el diagnóstico de un trastorno de adaptación son:

• La aparición de síntomas emocionales o comportamentales tienen lugar dentro

de los 3 meses siguientes en respuesta a un estresante identificable.
• Estos síntomas o comportamientos se expresan clínicamente del siguiente
modo: malestar mayor o de lo esperado en respuesta al estresante y deterioro
significativo de la actividad social o laboral.
• La alteración relacionada con el estrés no cumple los criterios para otro trastorno
específico del E I y no constituye una simple exacerbación de un trastorno
preexistente del Eje I y el Eje II.
• Los síntomas no responden a una reacción de duelo.
• Una vez ha cesado el estrés (o sus consecuencias) los síntomas no persisten más
de 6 meses.

Con todo, es necesario especificar si el trastorno es agudo, esto es, la alteración dura
menos de 6 meses o crónico, es decir, la alteración dura más de 6 meses y se codifican con
el subtipo de acuerdo con los síntomas predominantes; con estado de ánimo depresivo, con
ansiedad, mixto (ansiedad y estado de ánimo depresivo), con trastorno de comportamiento,
con alteración mixta de las emociones y el comportamiento, o no especificado Fernández
(2012).

2.2.1.2 Trastorno del estado de animo

Trastornos depresivos

El éxito del diagnóstico diferencial de depresión en enfermos al final de la vida es

complicado. Esto se debe a que la sintomatología producida por la propia enfermedad a
veces es similar a la sintomatología depresiva. Esta situación puede favorecer que, en
ocasiones, su diagnóstico y tratamiento no se atiendan adecuadamente. Los síntomas de la
depresión se pueden dividir en:
• síntomas psicológicos; disforia, desesperanza, impotencia, falta de interés y
motivación, anhedonia, culpa. inutilidad, reducida concentración, ideación
suicida.
• síntomas físicos: insomnio, anorexia, reducción de peso, fatiga, retardo o
agitación psicomotora, reducción de la libido.

El diagnóstico de depresión debería basarse en la presencia de síntomas

psicológicos. Entre ellos, la presencia de esperanzas es un buen criterio para distinguir
depresión de tristeza. Con el fin de confirmar el diagnóstico, es imprescindible identificar
posibles causas orgánicas de la depresión; obtener información de diferentes fuentes
(paciente, familiar, personal sanitario) acerca de los síntomas.
 Trastornos de la ansiedad

Igual que en la depresión, hay que realizar el diagnóstico diferencial entre las causas
orgánicas de ansiedad y las psicológicas (todos aquellos factores asociados al
enfrentamiento a la pérdida de la vida). Además, habrá que definir si los síntomas
constituyen un trastorno psiquiátrico primario o son parte de un trastorno de adaptación. un
ataque de pánico, una fobia, un trastorno de estrés post-traumático o una depresión agitada.

2.2.2 Tipos de intervención

Respecto a la intervención psicológica con el paciente, se caracteriza por que ha de

ser limitada en el tiempo y breve: sus objetivos son potenciar recursos y disminuir o eliminar
factores de riesgo; se requiere realizar evaluación previa y durante el seguimiento; debido a
la debilidad del enfermo, predominio de técnicas que utilicen el diálogo y no requieren que
realice mucha actividad; ha de estar integrada en el trabajo interdisciplinar; y ha de adaptarse
a las necesidades y características del paciente Toledo (2001).

Las psicoterapias dinámicas están orientadas al insight o exploración interna del yo,
centrándose en el estudio de los mecanismos de defensa, del significado simbólico de los
síntomas y de los patrones de personalidad preexistentes a la enfermedad.

En cuanto a las psicoterapias de apoyo, fundamenta la intervención en la idea que el

acto de morir es personal, por lo que hay que ayudar al enfermo a que encuentre su propio
camino. Enfatiza el establecimiento de una relación empática, la potenciación de los
recursos del enfermo, así como también del apoyo social disponible, la realización de los ‘’
asuntos inconclusos’’ e indica algunas pautas a seguir en los últimos momentos, sobre todo
por los filiales. Así a los familiares se les debe informar del proceso y respetar su privacidad.
Además, sugiere que el contacto físico con el enfermo ha de mantenerse hasta el final.

Las técnicas cognitivo-conductuales se utilizan dentro del cuadro que confiere ‘’ el

counselling’’ como herramienta de intervención. Así, por ejemplo, se aplican distintas
técnicas de relajación para aumentar el bienestar del paciente. O también, por ejemplo, la
técnica de solución de problemas, la programación de refuerzos, el control de estímulos y la
estructura cognitiva.

Tres estrategias de intervención desde la logoterapia en el trabajo con los pacientes

son: La intención paradójica, la de reflexión y el diálogo socrático. La intención paradójica
pone en funcionamiento la capacidad de autodistanciamiento y su objetivo es anular la
ansiedad anticipatoria que realimenta el síntoma. Va acompañada, no pocas veces, de un
gran sentido del humor. Recordemos que se trata de provocar justo lo que se teme y se busca
que el miedo patológico sea sustituido por deseo paradójico provocando que el síntoma
desaparezca. La de reflexión o de reflexión refuerza la capacidad de la autotrascendencia,
ampliado el campo de la visión de la persona para reducir o eliminar la tendencia neurótica
a la hiperflexión y la hipertensión (Sánchez, 2018).

Son de gran utilidad dentro de una intervención psicológica especializada las técnicas
de relajación inducida mediante verbalizaciones de sugestión o visualización, así como la
hipnosis, puesto que el uso de procedimientos que impliquen un esfuerzo físico puede
provocar molestias adicionales dada la menor capacidad física de los enfermos.
 2.2.2.1 Terapia Cognitivo Conductual

La terapia cognitivo conductual es una integración de dos teorías que nacieron

inicialmente de forma separada para dar respuesta a los desórdenes psicológicos; la teoría
conductual y la teoría cognitiva. La teoría conductual en su forma más estricta se enfoca
exclusivamente en el comportamiento observable y medible e ignora todos los eventos
mentales. Esta teoría contempla la mente como una ‘’caja negra’’ que no puede entenderse
fácilmente y por tal motivo, no es un foco de atención para un intento de cambio de actitud.
Esta terapia se centra, en cambio, en las interacciones entre el entorno y la conducta. Por su
parte, la terapia cognitiva se centra en el rol que ejercen las cogniciones y cómo estas
determinan los sentimientos y conductas Sánchez (2018).

La terapia cognitiva pretende favorecer un cambio de pensamiento enfocado hacia el

positivismo y la esperanza en la manera como el paciente percibe la enfermedad. Según la
TREC (Terapia Racional Emotivo-Conductual): las personas se sienten perturbadas no por
los acontecimientos de la vida, sino por la manera en que los consultaste la interpretan. De
acuerdo a esto, las alteraciones emocionales se originan en el pensamiento irracional o
erróneo que impide o dificulta el llevar a cabo las metas.

Refieren que para el manejo de las variables psicológicas que se relacionan con el
dolor tales como lo son, los rasgos de personalidad del paciente, el locus de control
percibido, el apoyo social, las estrategias de afrontamiento y los trastornos como la ansiedad
o depresión, la terapia cognitivo conductual ha demostrado ser la más eficaz.

Dentro de ellas encontramos las siguientes técnicas:

Técnica de restructuración cognitiva

La reestructuración cognitiva, según Bados y García (2010) consiste en que el cliente,

con la ayuda inicial del terapeuta, identifique y cuestione sus pensamientos desadaptativos,
de modo que queden sustituidos por otros más apropiados y se reduzca o elimine así la
perturbación emocional y/o conductual causada por los primeros. La técnica consiste en
la discusión de los pensamientos automáticos negativos que se producen en situaciones que
provocan ansiedad o cualquier otro tipo de perturbación emocional (por ejemplo, “Creen
que soy aburrido”) y su sustitución por creencias o pensamientos más racionales (como “No
puedo leer la mente de otras personas, probablemente están cansados ahora”).

Técnica de retribución

La técnica de retribución consiste en ayudar al paciente a identificar los elementos que

conforman una situación problema, asignando valores en porcentajes que aclaren que la
responsabilidad o culpa es únicamente suya, permitiendo refutar los pensamientos de culpa
y responsabilidad que no tienen base en la realidad (Beck et al., 2010). Se trata de una técnica
de tipo cognitivo que trata de trabajar sobre la atribución de las causas de los pacientes y
que se caracteriza por basarse en ayudar al paciente a valorar cuáles pueden ser las causas
de una situación determinada con el fin de discutir y modificar sus creencias respecto a dicha
causalidad, redirigiendo la atribución que realiza el paciente hacia una perspectiva más
realista, objetiva y funcional.
 Técnica de identificación de pensamientos automáticos

Según Ramírez (2019), la técnica consiste en la discusión de los pensamientos

automáticos negativos que se producen en situaciones que provocan ansiedad o cualquier
otro tipo de perturbación emocional (por ejemplo, creen que soy aburrido) y su sustitución
por creencias o pensamientos más racionales (como no puedo leer la mente de otras
personas, probablemente están cansados ahora). La terapia cognitiva provee entonces las
herramientas para evaluar los pensamientos de una manera consciente y estructurada,
especialmente cuando se sienten perturbados. El terapeuta cognitivo se interesa en la
identificación de los pensamientos disfuncionales, es decir, de aquellos que distorsionan la
realidad, son emocionalmente perturbadores y/o interfieren con la capacidad del paciente
para alcanzar sus objetivos. Los pensamientos automáticos disfuncionales son casi siempre
negativos.

Dialogo Socrático

El diálogo socrático moviliza la voluntad de sentido. Durante el transcurso del diálogo

existencial-analítico, se identifican nuevas posibilidades hacia el encuentro con el sentido.
metas, proyectos y tareas cargadas de significación aplicables a la experiencia concreta. La
tarea de la terapia consiste en trabajar tanto con la superestructura lógica de la visión del
mundo como con la infraestructura afectiva de la neurosis. Sin esta combinación de trabajo,
permanece la ideología afecta y queda un terreno fértil para que florezca lo neurótico.

2.2.2.2 Logoterapia

La logoterapia es considerada la tercera escuela vienesa de psicoterapia, fundada por

Viktor Frankl, es un modelo terapéutico que se orienta hacia los problemas o conflictos de
naturaleza existencial y espiritual. Es una psicoterapia orientada a la búsqueda del sentido
que se focaliza en lo espiritual; apelando a la facultad de oposición del espíritu frente a lo
psicofísico. Como psicoterapia, tiene una aplicación específica, una aplicación no
especifica. Como específica, es una psicoterapia indicada para las neurosis noógenas. En
cuanto inespecífica, actúa como complementaria a otras psicoterapias. Comenta que la
logoterapia se basa esencialmente en el logos, es decir, en el sentido, el significado y el
propósito. El sentido de la vida se descubre a través de la consciencia, en busca de la
trascendencia y en la vivencia de los valores de creación, experiencia y actitud (Sánchez
2018).

El análisis existencial es un método, análisis y forma de entender el ser humano, la

logoterapia es la dimensión terapéutica del análisis existencial y su trabajo consiste en; la
búsqueda de hacer consciente lo espiritual-existencial; el descubrimiento de lo espiritual en
el ser humano, para desde allí, tomar posición frente a un determinado padecimiento; la
búsqueda y descubrimiento de lo humano en la enfermedad; la facilitación al paciente para
su autoexploración, para que descubre sus capacidades y opciones posibles; la presentación
del terapeuta como marco de referencia para la libertad y responsabilidad ante el
padecimiento; la guía al paciente para que se responsabilice y se haga cargo de su propia
existencia.

La logoterapia es una psicoterapia a partir de lo espiritual, como una psicoterapia

adecuada al espíritu. La nueva perspectiva de Frankl habla de la dimensión espiritual del ser
humano. Frankl presenta un hombre libre, responsable, condicionado, pero no determinado.
La persona no es víctima del destino.

2.2.2.3 Terapia de aceptación y compromiso

La terapia de aceptación y compromiso (Terapia ACT) se denomina de tercera

generación y es una de las más usadas en la teoría del marco relacional. Esta teoría se basa
en la cognición y en el lenguaje. se distingue tres tipos de terapias:

• Las denominadas terapias de primera generación son aquellas que se aproximan

al enfoque cognitivo conductual destinada a modificar el comportamiento de las
personas.
• Las terapias de segunda generación son las que se centran en los pensamientos
y emociones irracionales e incontrolables como preguntas existenciales o el
miedo a la muerte.
• Por último, las terapias de tercera generación, donde se engloba la terapia ACT.
Estas se centran en el paciente a un nivel holístico, para asi modificar el contexto
y no la conducta (el entorno y la relación con el mismo juega un papel
fundamental).

La ACT tiene como objetivo crear una vida rica y significativa para el paciente,
aceptando el dolor como parte inevitable de algunas enfermedades terminales. Es un modelo
de psicoterapia respaldado científicamente, con base en la teoría del marco relacional.
Emplea diferentes técnicas como son el trabajo con valores personales, e incluso el
entrenamiento mindfulness.

A través del lenguaje, las personas se transforman e interpretan las emociones, por eso
es necesario trabajar en la percepción de los significados del lenguaje como las emociones,
pensamientos y recuerdos. Además, en esta terapia destacan el autodescubrimiento y la
clarificación de valores.

Dentro de ellas podemos ocupar técnicas como:

Técnica de retribución
La técnica de retribución consiste en ayudar al paciente a identificar los elementos que
conforman una situación problema, asignando valores en porcentajes que aclaren que la
responsabilidad o culpa es únicamente suya, permitiendo refutar los pensamientos de culpa
y responsabilidad que no tienen base en la realidad.

2.2.2.4 Psicoterapia con pacientes terminales

Las técnicas de psicoterapia en estos pacientes tienen por finalidad acompañar y

apoyar psicológicamente al paciente durante todo el proceso; desde el diagnóstico de la
afectación. Es frecuente que un paciente terminal sienta una pérdida de control respecto a
su vida ‘’ ¿por qué me ha tocado a mí? ‘’y, en consecuencia, caiga en la apatía vital. El
psicoterapeuta trabaja con el paciente varios factores como:
• El proceso de afrontamiento de la enfermedad y adaptación a todos los cambios
que ha supuesto en su vida.
 • Los síntomas depresivos asociados.
• Entrenamiento con habilidades psicológicas para aliviar el sufrimiento tanto
emocional como físico (dolores crónicos).

La psicoterapia no se ciñe solo a la atención del paciente. El psicólogo trabajará con

colaboración con la familia y, en especial, con su cuidador. La intervención psicología en
familiares es de vital importancia para el propio beneficio del paciente.

2.2.2.5 Terapia CALM

La terapia CALM es un modelo de terapia de soporte- expresiva, individual, breve,

semi estructurada diseñada para aliviar el malestar emocional y promover el crecimiento
psicológico en pacientes con enfermedades terminales y con sentimientos de amenaza en su
vida actual debido a la enfermedad. Esta terapia intenta aliviar el sufrimiento facilitando la
regulación afectiva, la resolución de problemas y la reflexión en los dominios en que
típicamente se presentan desafíos para los pacientes y cuidadores involucrados. La
naturaleza a corto plazo de la intervención permite que la terapia CALM se administre a
pacientes con esperanza de vida limitada Troncoso et al (2019).. El sentido de tiempo
limitado y de un futuro incierto de individuos con enfermedad avanzada puede aumentar su
motivación para buscar ayuda y participar en una intervención psicológica.

La terapia CALM está destinada a pacientes que se encuentran en etapas tempranas

de la enfermedad terminal (por lo general, con más de 6 meses de sobrevida estimada.
cuando están aún activos y empezando a vivir el final de su vida.

La terapia consiste en seis sesiones individuales de 45 a 60 minutos durante un periodo

de tres a seis meses, aunque el número de sesiones puede variar, dependiendo de las
circunstancias propias de cada paciente. Las sesiones abordan cuatro dominios amplios;
Gestión de síntomas, y comunicación con los proveedores de atención médica, cambios en
uno mismo y las relaciones con otros cercanos, sentido de significado y propósito y el futuro
y la mortalidad. Estos dominios se tratan con todos los pacientes en algún momento durante
la intervención. El cuidador principal de cada paciente tiene la oportunidad de participar en
una o mas sesiones para permitir la exploración de la relación entre el paciente y su cuidador
principal.

2.2.2.6 Terapia cognoscitiva comportamental

La terapia se centra en los esquemas de pensamientos actuales, el comportamiento y

la comunicación, antes que en las experiencias pasada y se orienta hacia la solución de
problemas, la terapia cognoscitiva incluye una combinación de tratamientos destinados a
reducir la influencia de los factores que mantienen las conductas, creencias y patrones de
pensamientos desadaptativos de los pacientes con enfermedad terminal. utiliza un enfoque
multimodal Rodriguez (2007). Hay siete factores claves que deben tenerse en cuenta para
que la terapia cognoscitiva comportamental tenga éxito:

• el reforzamiento positivo directo del comportamiento asociado al dolor.

• el reforzamiento positivo indirecto del comportamiento asociado al dolor.
• el reforzamiento positivo de los comportamientos adaptativos.
• estar en buena forma y funcionalidad.
• la reestructuración cognoscitiva.
 • la educación y el empoderamiento.
• los factores críticos del proceso.

El logro personal y funcionalidad son metas frecuentes para los pacientes con dolor
crónico en este esquema terapéutico, y a menudo proporcionan un punto de partida para el
reforzamiento positivo y el autor reforzamiento. La terapia tiene como un factor
fundamental la reestructuran cognoscitiva, que consiste en desarrollar un entendimiento del
afecto que pueden tener los pensamientos en los sentimientos y viceversa, entre los
contenidos que abordan este punto están, las habilidades de comunicación, la identificación
y solución de problemas, manejo de la ira, reducción del estrés y estrategias de relajación.

2.2.2.7 Intervención psicológica en cuidados paliativos

La aportación de la psicología en este contexto incluye aspectos relativos a la atención

tanto a pacientes con enfermedad terminal y a sus familiares como a los diferentes miembros
del equipo multidisciplinar. La actuación psicológica puede llevar a cabo en al menos
cuatros periodos tanto con los pacientes como con familiares; antes del impacto ocasionado
por la aparición de la enfermedad, tras el diagnóstico de la enfermedad y el comienzo de la
intervención, durante el avance de la enfermedad y el proceso de muerte y por último tras
la muerte del paciente.

Desde el punto de vista psicológico en relación al paciente se centra en la evaluación,

de su bienestar, dolor y sufrimiento como consecuencia de la situación en la que se
encuentra. Esta evaluación debe llevarse a cabo de manera continua y flexible, ya que se
producen cambios rápidos en la evolución de la enfermedad, adaptándose a las
características y necesidades del paciente.

En relación con los familiares, la evaluación e intervención se centran en la sobrecarga

de trabajo e impacto emocional que se produce como consecuencia de la cercanía de la
enfermedad y sus posibles consecuencias. No olvidemos que muchas veces los familiares
son los únicos que conocen el diagnóstico del paciente, ocultándose para que este no sufra.
La intervención psicológica tendrá como objetivo disminuir los problemas psicosociales que
esta situación provoca en el funcionamiento familiar asi como ayudar a la familia en la
anticipación del duelo.

Por último, en lo referido al personal sanitario de cuidados paliativos, la actuación se

dirige a facilitar tanto el manejo de las propias emociones ante la situación terminal como
la comunicación entre los distintos miembros del equipo terapéutico de cara a una mayor
eficacia profesional. Este último nivel puede ayudar a prevenir o reducir el riesgo de padecer
desmotivación y disminución en la calidad y cantidad de la eficiencia. En este sentido, las
habilidades de comunicación con pacientes, familiares y entre profesionales sanitarios son
fundamentales desde el primer contacto que se establece al dar el diagnóstico hasta el
fallecimiento del paciente. Por ello, es necesario plantear al equipo su desarrollo mediante
técnicas como el counselling, para así fomentar el entretenimiento en comunicación asertiva
que permita a las personas mostrar lo que sienten, lo que piensan y lo que necesitan.

A través del counselling también se facilita la expresión emocional del paciente y

familia, así como las propias emociones de los signatarios y su implicación afectiva con el
paciente. Refiere que el counselling beneficia al profesional de la salud, que puede trabajar
 de forma más eficaz, cómoda y satisfactoria, así como al usuario, que se siente mejor
atendido y más satisfecho.

Complicaciones en la sintomatología psicológica y psiquiátrica

Del 25 al 50% de los pacientes con cáncer avanzado presentan morbilidad psiquiátrica
mantenida en forma de estados de ansiedad, angustia o trastornos depresivos. Muchos de
estos cuadros son ignorados, minusvalorados o aceptados por los profesionales, que los
consideran comprensibles dada la situación del enfermo. Los trastornos de ansiedad y
depresión son frecuentes entre los pacientes con enfermedad terminal. Su diagnóstico y
tratamiento adecuado mejoran la calidad de vida de los pacientes.

En la aparición de los trastornos psiquiátricos influye de forma predominante la

presencia de sufrimiento físico no aliviado. Benitez (2002) menciona que’’ los cuidados de
la piel constituyen un aspecto importante de los cuidados paliativos. Influyen en la imagen
del paciente y la situación de bienestar. Las curas de las úlceras deberían realizarse bajo una
cobertura analgésica adecuada’.

3 CAPITULO III

3.1 Intervención a la familia de pacientes con enfermedad terminal

3.1.1 Síntomas por alteración del funcionamiento familiar

El impacto que se tiene en la calidad de vida de los miembros de la familia se ve

alterado por situaciones familiares, sumado a ello, el paciente en fase terminal generalmente
puede presentar diversas reacciones emocionales que dificultan su relación interna o con los
profesionales. Las familias encargadas del cuidado de los enfermos terminales tienen un
estilo de vida alterado en el desarrollo de sus funciones siendo difícil de sobrellevarlas. Por
ello, algunas alteraciones o situaciones que podrían desarrollarse son: El enfrentamiento
familiar, negación a la realidad objetiva, abandono del paciente, sobreprotección del
enfermo, conspiración del silencio y claudicación familiar.

3.1.1.1 Enfrentamiento familiar

El estrés de cuidar y tomar decisiones importantes en nombre de los seres queridos en

una situación terminal conduce a conflictos familiares que pueden dejar resentimientos
persistentes. Un ser querido terminal debería unir a las familias, pero a menudo las separa,
una dinámica incómoda que debe reconocerse y prevenirse mejor.

Por conflicto familiar se entiende como ``Tensión o lucha interpersonal entre dos o
más personas cuyas opiniones, valores, necesidades o expectativas son opuestas o
incompatibles” (Kramer et al., 2006) . El conflicto es común cuando las familias se reúnen
durante el proceso de la muerte y perjudica a todos los involucrados, algunos de los
enfrentamientos son relacionados al tratamiento, se podía esperar un conflicto familiar en
varios puntos del proceso de la muerte, como cuando es necesario tomar decisiones
importantes sobre trasladar a un ser querido a un hospicio o fuera del hospital, o sobre retirar
el soporte vital.

El enfrentamiento familiar está relacionado al estrés constante al que está sometido el

familiar del paciente. El estrés ejecuta un efecto en el organismo cuando el individuo está
pasando por una situación bajo presión, manifestación una sensación de ansiedad o
irritabilidad en la que muestra inestabilidad emocional, la familia y el enfermo constituyen
la unidad de tratamiento (Jaramillo et al. , 2019)

Por consiguiente, la responsabilidad adquiere relevancia conforme progresa la

enfermedad, no solo por la atención directa al paciente, sino por su papel en la
reorganización, mantenimiento y cohesión familiar. De acuerdo con Betkowski, B. (2020)
“Algunos de los estudios estadounidenses mostraron que el 57 % de las familias reportaron
conflicto cuando un ser querido estaba muriendo y el 35 % peleó cuando la muerte se
acercaba”

Si bien es cierto, hace algunos años ,1994, la mayoría de las muertes ocurrían en los
hospitales, donde las familias confiaban en los profesionales de la salud para tomar las
decisiones más importantes, pero a medida que la atención al final de la vida se fue
desplazando fuera de los hospitales, las familias se involucraron mucho más.

En la actualidad, los especialistas en cuidados paliativos que atienden a pacientes en

estado terminal, afirman que las interacciones difíciles con los pacientes y sus familiares ,
ya que se enfrentan a numerosos factores estresantes desde la atención hasta el duelo por su
pérdida inminente. Sin embargo, el manejo de la carga práctica y emocional relacionada
puede resultar en un conflicto familiar, conflictos que aumentan cuando el familiar enfermo
se encuentra cercano a la muerte.

Es primordial considerar la planificación anticipada de la atención debido a que puede

reducir los conflictos derivados de las incertidumbres sobre los deseos del paciente; un
estudio que investigó el impacto de las decisiones de tratamiento de soporte vital en las
familias sugirió que el estrés entre los familiares se puede reducir cuando los pacientes
formulan un plan de atención anticipado ( Tilden et al., 1995)

3.1.1.2 Negación de la realidad objetiva

El psicoanálisis considera que la negación es la reacción defensiva frente a aquello

que surge desde el inconsciente y amenaza la estructura simbólica que rige sobre la
consciencia. La negación consiste en no enfrentar conflictos o realidades complicadas no
asumiendo directamente que existen, que no son importantes o que tienen algo que ver con
nosotros mismos. Sin embargo, lo peligroso de esta conducta es que lo hacemos sin darnos
cuenta.

En ese sentido, los familiares usualmente suelen negar el diagnóstico terminal ya que
esperan que sea un diagnóstico equivocado o simplemente que podría tener algún
tratamiento eficaz que evite la muerte del paciente.

Quiles et al. (2000), hallaron que en la etapa del diagnóstico los cuidadores reflejaron
el uso de estrategias en su parte centradas en la emoción, principalmente la negación del
problema, una serie de pensamientos irracionales y la aparición de sintomatología depresiva.
Pero, identificaron el empleo de estrategias como la búsqueda de apoyo profesional e
información referente a la enfermedad, así como la estrategia centrada en el problema.

En el caso de los padres, pueden negar la enfermedad de su hijo evitando hablar sobre
ello o realizando actividades para mantenerse ocupados, la negación es útil para algunos
padres que tienen dudas y no saben cómo actuar, es decir, cuando no tienen el mayor
conocimiento sobre la enfermedad, dándoles mayor tiempo para poder aceptarla; aunque sí
esa etapa es larga puede interferir de manera negativa en el tratamiento médico que reciba
el paciente.

Desde ese punto, la negación es un mecanismo de afrontamiento, los familiares que

presentan negativa ante la enfermedad terminal de su familiar es debido a que consideran
que la realidad es demasiado aterradora, abrumadora o amenazante para su sentido de
control, siendo relacionado a la muerte. En el caso de que los cuidadores familiares no sean
realistas sobre el nivel de funcionamiento y necesidades del cuidado de su familiar terminal,
lo pondrían en riesgo.

Algunos graves riesgo de la negación de enfermedad del cuidador son:

• Nula o sobredosis de medicación: El rechazo de aceptación hacia la enfermedad

terminal de algún ser querido puede llevar a graves problemas, como es el caso de una
sobredosis, ya que no se recibe un tratamiento adecuado o en algunos casos no se recibe
un tratamiento ya que no se acepta dicho diagnóstico, de esta manera se presentaría un
avance acelerado hacia la muerte del paciente.
• Conflictos familiares: La negación por parte de un miembro de la familia puede causar
un conflicto familiar importante. Los que viven en negación crean todo tipo de
frustración para los que se enfrentan a la enfermedad.
• Retraso en la ayuda profesional: En algunas familias no quieren dar más información
sobre la enfermedad del paciente por lo cual no se presta para una atención necesaria.
• Evita pasar tiempo con el familiar: Cuando el familiar se encuentra en negación, evita
toda situación que pueda recordarle el padecimiento de esta enfermedad. El miedo, la
confusión y la frustración minarán ese tiempo productivo que puede dedicar a la
persona o simplemente, la oportunidad de crear recuerdos especiales.

3.1.1.3 Abandono del paciente

Según Sánchez. (2021) “El abandono de persona es un delito que se da cuando se

coloca a otro/a, por cualquier medio, en situación de desamparo, de la que resulta un peligro
para la vida o la salud; o cuando se abandona a una persona a la que se debe mantener o
cuidar, o que él o ella mismo haya incapacitado”
 Es el desamparo en que se deja a una persona con peligro para su integridad física en
circunstancias que no le permiten proveer a su propio cuidado. Se produce con frecuencia
inusitada en especial en “nosocomios” o “instituciones” médicas de alta complejidad y
relatividad profesional.

El abandono del paciente por la familia suele suceder en algunos casos ya que la
familia puede presentar escasa preocupación ante el bienestar de su familiar en un estado
terminal. Algunos pacientes consideran que el familiar ya no es importante, por lo cual,
sienten esa disminución de compasión por un miembro de la familia y proceden a
abandonarlo en un hospital u otro establecimiento en el cual recibe un tratamiento.
Generalmente, dicha situación de abandono se manifiesta en pacientes adultos mayores,
reflejándose comúnmente en los hospitales públicos o del estado, en los cuales los enfermos
ya no reciben visitas ni atención familiar.
El abandono de pacientes terminales está relacionado con la falta de recursos y las
deficiencias económicas del núcleo familiar, porque consideran que no pueden brindar ese
apoyo económico para el tratamiento además de algunos gastos de salud extras necesarios
para el cuidado de su familiar.

Este fenómeno incluso puede ser fruto de la evolución de la población de nuestro país,
ya que es cada vez más mayor, aunque a estos motivos debemos añadir otro más, como es
la evidente falta de valores en la sociedad actual. Dichos cuidados que se tienen con el
paciente terminal se ven afectados por el abandono familiar, ya que no se cuenta con el
apoyo de su hijos, ni el acompañamiento en sus controles médicos, medicinas que no cubren
por completo un seguro médico, incrementando y adelantando la etapa final del paciente
terminal.

3.1.1.4 Sobreprotección del enfermo

La sobreprotección es un fenómeno que puede ocurrir en las relaciones interpersonales

tanto de padres e hijos, entre hermanos, amigos entre médicos y pacientes. (Espinoza I.,
2014).
Por otro lado, González. (2008) considera la sobreprotección es “el estilo de crianza
que es demasiado restrictivo cuando se trata de proteger al niño de posibles daños o riesgos”
Es nocivo exagerar en los cuidados limitando aún más al enfermo terminal, sobreproteger
es una de las maneras de relacionarnos e intentar ayudarle para unos, mientras para otros no
es positivo porque es una forma de debilitar psicológicamente sin mantener la dosis de
realismo necesaria.

Frecuentemente, la sobreprotección en pacientes terminales se manifiesta en niños o

adolescentes y se ha asociado clínicamente con el desajuste psicológico de los niños. De
acuerdo a South Coast Herald (2022)” Los padres de niños que padecen enfermedades
crónicas o terminales frecuentemente exhiben un comportamiento protector y controlador
excesivo”. Estos padres, en particular las madres, creen que sus hijos son más vulnerables o
propensos a sufrir daños y necesitan más protección.

En particular, el miedo y la ansiedad intensificados provocados por una enfermedad

que amenaza la vida de un niño pueden inducir prácticas de crianza que se consideran
sobreprotectoras. Spada et al. (2012) afirma que “La sobreprotección de los padres,
típicamente caracterizada como una crianza excesiva que es inapropiada dada la etapa de
desarrollo del niño, se ha asociado con muchos resultados psicosociales negativos, incluida
la depresión infantil, ansiedad , una disminución de la autonomía y síntomas de estrés
postraumático”

Es importante considerar que un determinante importante de las prácticas de crianza

sobreprotectora se relaciona con las percepciones de los padres sobre la vulnerabilidad del
niño, que, a su vez, se ha relacionado con la enfermedad potencialmente mortal del niño,
además de ello esta sobreprotección aumenta cuando los padres del menor observan las
diferencias de un niño común con su hijo que presenta una enfermedad, percibiéndolos aún
más vulnerables.

Por lo presentado, es frecuente observar la sobreprotección del enfermo, anulándole

cualquier tipo de esfuerzo, tratándole como a un minusválido físico y mental,
infantilizándolo y tratándolo como un incapacitado total antes de serlo.
Las actitudes que acompañan a este síntoma son la falta de comunicación (se intenta
erróneamente proteger al enfermo de su diagnóstico), la sobrecarga del cuidador y el
aislamiento del paciente.

3.1.1.5 Conspiración del silencio

La comunicación es el proceso en el cual las personas intercambian información sobre

sí mismas y lo que las rodea, en el caso de la atención a la enfermedad terminal constituye
una necesidad básica y puede entenderse con el control de los síntomas que presente la
persona. Un aspecto conflictivo para la familia es la comunicación en la enfermedad
terminal, es decir, en decir o no la verdad. La conspiración de silencio es una barrera en
torno a la verdad, que puede definirse como el acuerdo tanto implícito como explícito al que
llega la familia, el entorno o los profesionales de la salud, de cambiar la información que se
le brinda al paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad y el pronóstico
de la situación clínica por la que está atravesando. (Espinoza et al,. 2017)

Por lo regular, se produce a petición de la familia y es práctica frecuente en algunas

culturas, los médicos en ocasiones aplican la conspiración de silencio con el fin de reducir
la ansiedad o estrés en el paciente terminal. En general una situación de conspiración del
silencio supone por parte de la familia el tener que soportar la carga de la falta de claridad
o del engaño lo que puede y suele llevar a sentimientos de culpa más tarde. A la vez, surgen
barreras de comunicación entre los familiares y el paciente (en la medida en la que aquellos
ejercen conductas evitativas en momentos cuando el paciente más los necesita). Esta
situación, limita la capacidad de los familiares para guiar decisiones finales de tratamientos.

Las causas o motivos que los familiares suelen argumentar para ocultar al paciente la
verdad sobre el diagnóstico o el pronóstico de su enfermedad suelen ser los siguientes:

● Hace perder la esperanza.

● Conlleva depresión.
● Acelera la progresión de la enfermedad y la muerte.
● Aumenta el riesgo de suicidio.
● Causa sufrimiento psicológico.

Los beneficios que presenta se encuentran relacionados a estrategias de afrontamiento

(evitación) o mecanismos de defensa (negación), estos se centran en la familia, puesto que
puede mantener a la familia a vivir en un estado de “normalidad” y no enfrentando la
situación de un final próximo, en el caso de los profesionales como beneficio se considera
la evitación hacia las reacciones emocionales y el paciente puede también sentirse en una
normalidad.
La conspiración de silencio presenta consecuencias graves para la familia, genera hay
que añadir el disimulo constante y el control emocional. La incomunicación favorece el
síndrome del cuidador y el duelo patológico porque la familia puede culparse de por vida de
haber negado la verdad al enfermo, además de la tensión y dolor que produce la enfermedad.

3.1.1.6 Claudicación Familiar

La claudicación familiar es la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer

una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. En la práctica,
se observa dificultad para mantener una comunicación positiva con la persona enferma,
entre sus familiares y con el equipo de cuidados.

Según Gómez (1999) se considera claudicación “Cuando todos en su conjunto son

incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de claudicación familiar”.
Es muy válido poder identificar la aparición de este fenómeno lo más tempranamente
posible por el impacto negativo que produce en el cuidado del enfermo, que afecta
indudablemente a la familia. Una señal identificable de que está teniendo lugar, es la
solicitud de forma reiterada por parte de la familia del ingreso del paciente, lo que en esencia
puede tener implícito una necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados al
sistema sanitario, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente, o por
agotamiento físico del cuidador principal.

Según Cornellá, J (2000) la claudicación se clasifica en:

• Claudicación Precoz: Generada por una información que produce un gran impacto
emocional, dando lugar a una respuesta de negación, por lo mismo, no se siguen
indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden,
la familia tiende a iniciar una “cuenta regresiva" que hace que aumente la confusión y
la ansiedad; si el tiempo estipulado no se cumple se pierde confianza al profesional que
diagnosticó por lo que se busca una segunda opción, todo ello en detrimento del estado
emocional y físico del paciente.
• Claudicación Tardía: Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del
grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente del deterioro paulatino.
• Claudicación Episódica: Este tipo de claudicación es provocada por la brusca
aparición de un síntoma no previsto y alarmante. También se ve en el incumplimiento
del plazo señalado

Los principales factores desencadenantes de la claudicación familiares son:

• Familias Desestructuradas.
• Ausencia del cuidador principal.
• Diferencias de criterios en relación con la medicación, cuidados, estancia, intereses
personales.
• Indefensión social (carencia de recursos y aislamiento)
• Red social insuficiente.
• Negación por parte de los familiares de la enfermedad.
 • Percepción por parte de los familiares de la ruptura o aplazamiento de proyectos
personales.

Del mismo modo, la crisis emocional es un desencadenante frecuente, por la aparición

de síntomas nuevos o agravamiento, dudas sobre el tratamiento previo o su evolución;
sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre; agotamiento del cuidador.

Asimismo, la intervención psicológica profesional debe estar dirigida a la prevención

del fenómeno, lo que se logra controlando los síntomas del paciente, compartiendo las
responsabilidades en la toma de las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo.
Guinart, N (2006) “Es imprescindible, que la familia se despoje de sentimientos negativos
de culpa, cuando desea que la situación terminal de su paciente llegue a fin cuanto antes”.
Dichas intervenciones deben incluir el proceso de duelo, comunicación intrafamiliar,
solución de problemas, apoyo emocional y reforzar la comunicación paciente- familia-
equipo de salud.

3.1.2 Impacto psicológico en los familiares en la recepción del diagnóstico

La familia que es la más cercana al individuo del diagnóstico es una de las más
afectadas ante un diagnóstico de una enfermedad terminal, que se convierte en una etapa
crítica. Villavicencio et al., (2018) señala que en los padres específicamente padecen una
serie de inquietudes sociales, como rechazo y disminución de oportunidades. Por otro lado,
cada persona individualmente siente las reacciones emocionales de manera diferente, que
depende de muchas cosas, como sus aprendizajes y experiencias anteriores. Ante el
diagnóstico la familia se ve afectada generando un desequilibrio en la calidad de vida y
genera estrés. Cuando el médico o psicólogo le informa a la familia, los miembros suelen
recordarlo como el momento más difícil y duro de superar y olvidar; ante la noticia o al
enterarse que el miembro de su familia padece una enfermedad terminal existen
sentimientos de dolor, incapacidad, enfado, incertidumbre y desconcierto, así mismo, todas
estas emociones que mezclan generando incertidumbre realizándose la pregunta ¿Por qué?
¿Qué hacer? Como se mencionó anteriormente el diagnóstico genera muchas emociones,
los padres suelen pasar por un proceso que implica hipersensibilidad, labilidad emocional e
incertidumbre respecto a la situación familiar.

Fernández (20014) señala que en el proceso de información sobre el diagnóstico se

generan una serie de respuestas funcionales o disfuncionales que pueden generar mayor
estrés en la familia, se pueden observar por el orden afectivo como negación, ira, tristeza y
aceptación.
Las emociones y reacciones son diversas, algunos familiares se dedican a supervisar
y verificar las actividades y mostrar actitudes de poca comprensión en vez de ofrecer apoyo
y bienestar en la etapa final en la que se encuentra hace más doloroso el sufrimiento moral,
por otro lado, hay familiares que tienen sentimientos de importancia. (Merchan, 2012)

Diaz et al., (2013) señala, cuando se denomina enfermedad crónica y que las familias
tengan conocimiento de esto conlleva a la familia a una profunda crisis que tiene la
incapacidad de controlar tareas y problemas prácticos con ello puede traer consecuencias
negativas perjudicando la calidad de vida del paciente, generando sentimientos de
protección, evitación de sufrimiento hacia el enfermo y paternalismo, además una
conspiración de silencio que consiste en un acuerdo por parte de los familiares, amigos,
 profesionales de alterar la información que se le va brindar al enfermo con el objetivo de
ocultarle el diagnóstico y la gravedad de su enfermedad, de esta manera no alterar más al
enfermo.

3.1.3 Asistencias terapéuticas

3.1.3.1 Terapia familiar

Cuesta (2021) menciona que el objetivo principal de la asistencia terapéutica son

varias, primordialmente ayudar a los familiares a la adaptación de una enfermedad terminal
potenciando las herramientas que poseen para poder hacer frente la situación de esa forma
disminuye su vulnerabilidad. Por otro, lado los objetivos es facilitar y validar la expresión
emocional, promover una comunicación abierta entre los familiares y el paciente con el fin
de evitar situaciones como la conspiración de silencio como se mencionó anteriormente,
manejar las pérdidas asociadas a la enfermedad, facilitar a los familiares para que puedan
despedirse de sus seres queridos, prevenir el aislamiento social promoviendo la vinculación
entre los familiares, etc.

El acompañamiento de la familia en el paciente con una enfermedad terminal consiste

en que la familia tenga una información clara y concisa de la enfermedad, posibilidad de
participar en los cuidados, comunicar sentimientos y poder perdonarse, compañía y apoyo,
tiempo para permanecer con el enfermo con privacidad e intimidad y apoyo espiritual.
(Sánchez, 2015)

Como se mencionó anteriormente esto impacta a la familia también donde la función

del terapeuta se enfocará en: Recoger la información del médico y transmitirla a los
familiares el diagnóstico, planificar con los trabajadores sociales las intervenciones
necesarias para el caso como redes de apoyo, grupos de autoayuda, asociaciones de
enfermos, etc. Coordinar reuniones entre la familia, equipo médico y trabajadores sociales,
realizar los tratamientos psicológicos en cada fase de la enfermedad, finalmente orientar a
los amigos y familiares como portarse con el enfermo y ayudar a la familia en el proceso
del duelo. (Espina, 2009)

Algunas de las técnicas que se puede utilizar son:

Técnica de programación de actividades

Según Ellis y Grieger (1994), esta técnica consiste en planificar con los pacientes una
serie de actividades para ocupar su tiempo. El objetivo es contrarrestar la escasa motivación
de los pacientes, su inactividad y su preocupación en torno a las ideas depresivas. Además,
mediante la valoración del dominio (grado de ejecución) y agrado (sentimientos de placer,
diversión o alegría), de cada una de las actividades, se trabajan las creencias sobre inutilidad
y pérdida del disfrute.

Entrenamiento en solución de problemas

Las técnicas de solución de problemas son un grupo de técnicas cognitivo-

conductuales que pretenden facilitar una conducta eficaz. Como toda técnica de
modificación de conducta, trata de producir consecuencias y refuerzo positivos, así como
evitar las consecuencias negativas. La técnica parte del hecho de que las personas somos
solucionadores de problemas y que hay diferencias individuales en esta habilidad. Como
consecuencia aquellas personas con cierto déficit en la capacidad para solucionar problemas
adecuadamente suelen tener una competencia social algo más deficiente que los que son
capaces de resolver problemas eficazmente que se pueden desarrollar en la familia y
entorno.

Resolución de conflictos

Resolución de conflictos es la manera como dos o más individuos, u organizaciones

encuentran una solución pacífica a los desacuerdos que enfrentan. Estos desacuerdos pueden
ser emocionales, políticos, financieros o todos ellos. Un conflicto habitualmente implica una
disputa entre dos o más individuos u organizaciones.

3.1.3.2 Terapia de aceptación y compromiso (ACT)

Luciano y Valdivia (2006) señalan que consiste en ocasionar en el paciente una serie
de acciones encaminadas a avanzar hacia metas en direcciones personalmente valiosas y no
por la presencia o ausencia de ciertos grados cognitivos y emocionales valorados como
negativos (ira, enojo, ansiedad, tristeza, etc) a causa de la enfermedad del paciente. Este es
un tratamiento centrado en acciones valiosas para uno mismo, considera que el malestar o
sufrimiento como normal producto de la condición humana en la que se encuentra, fomenta
el análisis funcional del comportamiento del paciente y se basa en la experiencia del paciente
como clave del tratamiento, algunas interrogantes en este tipo de terapia ¿qué estarías
haciendo cada día si pudieras dedicarte a otra cosa que no fuera tratar de quitarte el
sufrimiento? ¿Qué te dice tu experiencia al hacer eso?, ¿qué obtienes de verdadera
importancia?, implica clarificar los valores para actuar en dirección valiosa aceptando con
plena conciencia los eventos privados que surjan y practicar la aceptación cuantos antes y
las veces que sean necesarias, además de aprender a caer y levantarse. Básicamente es
generar flexibilidad donde había rigidez problemática, es decir dejar que surjan y fluyan los
pensamientos y sentimientos y tomar la dirección de aceptación y no del control, no se trata
de controlar lo que sintamos o pensemos se tiene que dejar fluir.

.Kohlenberg Es et al. (2004) dicen que es una alternativa innovadora que rompe la
tradición terapéutica porque se realiza una análisis funcional sobre el origen y
mantenimiento de muchos problemas psicológicos, la evitación experiencial explicaría
todos aquellos problemas donde el individuo no parece dispuesto a ponerse en contacto con
experiencias privadas particulares (por ejemplo, sensaciones corporales, emociones,
pensamientos, recuerdos predisposiciones conductuales), y que siempre deliberadamente
trata de evitar, alterar, cambiar la forma y la ocurrencia de esos eventos privados, así como
el contexto que los ocasiona y porque se analiza las emociones, sentimientos, recuerdos y
pensamientos. Por otro lado, muchas veces controlamos a nivel cognitivo y emocional lo
que sentimos o pensamos en la raíz del problema. Esta terapia trabaja entre la aceptación y
el cambio, es decir aceptar que no se puede cambiar y comprometerse a cambiar lo que se
puede cambiar y vale la pena para el paciente.
Barraca (2007) esta terapia es definida también como la terapia de la conducta, es la
eliminación de conductas problema, es la necesidad de abandonar los esfuerzos para
desembarazarse de los pensamientos, emociones y sentimientos aversivos y aceptarlos tal y
como son.

Fases de la terapia de aceptación y compromiso

• Desesperanza creativa. En esta fase se interrumpe la tendencia a evitar. Se empieza
evaluando por ejemplo todas las cosas que el cliente utiliza para eliminar la ansiedad y
los pensamientos que lo angustian cuestionando si esto le funciono y si existe alguna
solución o alternativa para su problema. Por medio de metáforas donde se intenta
demostrar que la alternativa de solución no es una técnica como tal, sino que se pretende
confundir y generar motivación para actuar de modo distinto.

• El control como el problema como solución. Es demostrar que el control cognitivo y

emocional impide la solución y mejora, el control de los eventos privados son realmente
el problema, consiste en deshacernos de pliance que mantiene la evitación que es
básicamente que esta influenciada por la regla de cumplimiento bajo el control de las
consecuencias socialmente, por el contrario, se genera tracking este facilita la
aceptación basados en la regla de contacto. Además, se analiza que cosas puede
controlar y que cosas no.

Pretende demostrarle al individuo que sus intentos de control son el propio problema
y donde el terapeuta ha de moldear esta aproximación a su problema, para que deje
activamente de hacer lo que hacía hasta ese momento.

• Conseguir la aceptación por medio de la deslateralización. Se intenta producir

distancia de las palabras y generar un repertorio más flexible o mejor dicho romper las
relaciones inhabilitan entre pensar, sentir y actuar. Consiste en que las personas vean
las cosas como son. (Gutiérrez & García, 2001)

García (2007) dice que es uno de los objetivos más importantes que consiste en
descomponer el pensamiento, el desarme (de fusión) cognitivo implica un cambio en el uso
normal del lenguaje y las cogniciones de tal manera que el proceso de pensamiento se hace
más evidente y las funciones de los productos de pensamientos se amplían, es decir el
paciente se da cuenta que solo son sus pensamientos y no la realidad y ser consciente de sus
pensamientos lo que puede llegar a hacer.

• Descubrir el «yo» como aliado. El objetivo en esta fase es distinguir entre la persona
y lo que denomina el “Yo”, entonces, el yo es com la trascendencia y las acciones,
emociones y pensamientos, las personas no solo aprenden a observar sus propias
acciones, sino a hacerlo desde una perspectiva que es lo que denominamos “Yo”.

• El trabajo con los valores. Los valores son muy importantes para generar el cambio
de comportamiento, cabe señalar que el paciente llega con valores ya establecidos desde
el primer momento de la terapia que está atrapado por constructos sociales y que
verbalmente no lo dejan otra escapatoria.

• Aceptación y compromiso. En esta fase se pretende comprometer al individuo al

cambio de su conducta y no es por medio de instrucciones indicarle lo que debe de
hacer, sino las conclusiones y decisiones a las que llega el paciente tras la finalización
de la terapia que está dispuesto a adaptar cambios por sí mismo, por su propio bien.

3.1.3.3 Terapia de Grupo

 La psicoterapia de grupo es un tratamiento en el que un terapeuta une en una misma
sesión a un conjunto pequeño de personas con problemas emocionales que suelen ser
similares para conseguir que cada uno exprese sus preocupaciones y se ayuden unos a otros,
bajo su moderación profesional. Este tipo de psicoterapia se centra en las interacciones y
vínculos que surgen en el grupo y es un método que busca dar herramientas a las personas
para encontrar soluciones a sus problemas o conflictos psicológicos y emocionales.
(Grimberg, 2020)

El objetivo es lograr un crecimiento personal, equilibrio emocional y potenciación de

las habilidades sociales. La terapia de grupo es eficaz en el tratamiento de problemas como
la ansiedad, la depresión, enfermedades crónicas o graves, los problemas sociales, los
trastornos de personalidad y traumas, entre otros. Es una técnica muy utilizada en el caso de
adicciones, fobias o trastornos de conducta alimentaria. El objetivo de la terapia de grupo
es que las personas potencien entre sí el cambio de conductas y hábitos deseados para
resolver determinado conflicto o trauma. En muchos casos se recomienda romper el
aislamiento al que la persona recurre cuando presenta malestar emocional y psicológico.
(Grimberg, 2020).

Algunas técnicas que podemos aplicar son:

Técnica de exposición en la imaginación

Este tipo de exposición ha sido empleada en el tratamiento de diversos problemas

como en los trastornos de pánico, trastorno de ansiedad generalizada, fobias específicas,
miedo a hablar en público y ansiedad ante los exámenes. Se ejemplificará el procedimiento
a través de las guías propuestas por (Barlow y Cerny ,1988) La exposición es una técnica
conductual que consiste en permanecer en presencia de la situación fóbica hasta que la
ansiedad disminuya considerablemente. De esta forma, si tengo fobia social, habré de
exponerme a situaciones de interacción con otras personas. Por otro lado, si padezco un
trastorno de pánico, mi objetivo será tolerar la presencia de los síntomas fisiológicos hasta
reducir mi ansiedad.

Técnica de la escucha activa

Se debe entender que, realmente, sin tener una interacción mutua no existe la
comunicación. Es por esa razón que es necesario aprender la escucha activa para evitar o
solucionar cualquier tipo de conflicto. Esta técnica para la comunicación asertiva implica
ser empático y ser consciente de cómo se siente la otra persona en el momento. La mayoría
de los malentendidos surgen de ignorar las peticiones o sugerencias que la otra persona
solicita. La identificación y aceptación de nuestras emociones es indispensable para
establecer buenas relaciones con los demás.
 4 CAPÍTULO IV

4.1 Enfrentamiento de la muerte

Prepararse para morir significa a menudo terminar el trabajo de toda la vida, dejar bien
arreglados los asuntos con la familia y amigos, y hacer las paces con lo inevitable. Para
muchas personas en fase terminal y sus familiares son importantes las cuestiones de orden
espiritual y religioso. El servicio religioso forma parte del equipo terapéutico en algunos
hospitales y centros de cuidados paliativos, y los proveedores profesionales de atención
médica pueden facilitar al afectado y a sus familiares una ayuda espiritual apropiada si ellos
no disponen de un sacerdote, un pastor u otro consejero espiritual. (Washington, 2021)

● La persona moribunda y su familia pueden sentirse reconfortados con la ayuda de

familiares, amigos y, en ocasiones, sacerdotes.
● El duelo suele pasar progresivamente por estos cinco estadios emocionales:
negación, rabia, negociación, depresión y aceptación.

Ante la perspectiva de morir surgen preguntas acerca del origen y el significado de la

vida y las razones por las cuales se sufre y se muere. No hay respuestas fáciles a estas
preguntas existenciales. Ante la necesidad de respuestas, las personas con una enfermedad
grave y sus familiares pueden recurrir a la religión, a otros parientes, asesores, amigos, o a
la ciencia. Pueden hablar y participar en actos religiosos o familiares, o tomar parte en
actividades que tengan un significado para ellos. El antídoto más eficaz contra la
desesperación es sentirse querido por otra persona. Los diagnósticos médicos y los
tratamientos no deben impedir preocuparse por las cuestiones de mayor significación ni
hacer olvidar la importancia de las relaciones humanas. (Washington, 2021)
Enfrentarse a la muerte es un proceso muy duro, con altibajos emocionales. No
obstante, para la mayoría de las personas, es un periodo de acceso a una nueva comprensión
y a un crecimiento personal. El hecho de enfrentarse a las heridas del pasado, el
restablecimiento de las relaciones y el hecho de preocuparse por los seres queridos permite
que las personas moribundas y sus familiares alcancen a menudo una profunda tranquilidad
interior.
4.1.1 Factores que afectan la forma de enfrentar la muerte:
• Momento evolutivo: Cuando el fallecimiento ocurre en un momento no normativo (a
edades tempranas), la familia del fallecido sufre más y es más difícil la recuperación.
• Adolescentes y adultos jóvenes: La muerte no preocupa, ya que es cosa que ocurre a
otros y a ancianos (fábula personal). Las conductas de riesgo son frecuentes y la
accidentalidad con resultados mortales elevada.
• Adultos: Con el matrimonio y la llegada de hijos comienzan a preocuparse por su salud
física por ellos mismos y por el sentido de responsabilidad de tener que estar ahí para
los otros (ser queridos).
• A partir de la década de los 30: La experiencia real con la muerte aumenta (sufren
pérdidas de familiares o amigos) Entre los 30 y los 60 años el principal temor de las
personas es fallecer dejando cuestiones inconclusas.
• Ancianos: Piensan más en la muerte pero la temen menos, sintiendo menos ansiedad
que los jóvenes ante la misma. Prefieren (al igual que otras personas de otras edades
 que tiene cerca la muerte) estar cerca de los seres queridos, resolver antiguas rencillas
y recordar la importancia que las personas queridas han tenido a lo largo de la vida.
• Plenitud alcanzada: Aquellas personas que han alcanzado la sabiduría (Erikson)
afrontarán la muerte con mayor serenidad que quienes no han llegado a la plenitud.
• Significado cultural: Especial importancia de los aspectos normativos relacionados
con la historia ante la muerte. No afrontan la muerte de la misma manera un budista
que un católico o un ateo.

4.1.2 El proceso de la muerte: el trabajo de Kübler-Ross

La psicóloga Elisabeth Kübler-Ross describió 5 etapas por la que pasarían todos los
enfermos al enfrentarse a la muerte:

• Negación: es una de las actitudes que aparece con mayor frecuencia en el enfermo y en
los familiares. Puede ser total (“no me estoy muriendo”) o parcial (“sí, tengo cáncer y
no me están medicando, pero no todo el mundo muere”). Se acompaña de un efecto
secundario: no se habla de la muerte ni de la enfermedad para no hacer sentir mal al
enfermo terminal o familiares. Gracias al trabajo de Kubler-Ross y otros como Bayés
se ha reconocido el derecho del paciente a conocer su muerte inminente y hablar de ello
con sus familiares.
• Ira: es una de las sensaciones más frecuentes ante la noticia de la muerte.
• Negociación: pide a Dios, al destino, o al diablo que retrase su muerte. Es frecuente que
sea más "dócil" ante la esperanza de prolongar su vida por buena conducta.
• Depresión: suele surgir con el recrudecimiento de la enfermedad y la obviedad de los
síntomas físicos. Desesperación y frustración por no poder hacer nada.
• Aceptación: no está feliz pero tampoco triste. Se acepta la muerte como parte de la vida.
Momento de aceptación, comprensión y serenidad.
Estas etapas son posibles, pero no necesarias, se pueden dar varias al mismo tiempo y
no ocurre de forma secuencial. Por tanto se puede hablar más de actitudes ante la muerte
que de etapas.
Muerte como etapa evolutiva en la que se afrontan retos organizados en la pirámide
de Maslow:
• Necesidades fisiológicas: satisfacer las cuestiones biológicas.
• Seguridad: necesidad de sentirse seguro y tener el control de lo que le queda de vida.
• Amor y aceptación: necesidad de intentar mantener las relaciones de apego.
• Respeto: necesidad de conseguir el respeto de los profesionales
• Activación: necesidad de actualización o trascendencia espiritual; de encontrar o
afirmar el sentido y significado de la vida.
4.1.3 Tipos de Intervención

4.1.3.1 Terapia Regresiva

Con esta terapia se pretenden despertar recuerdos en la persona que no sabía que
existían y que con la regresión se encontrará la fuente que originó el bloqueo emocional que
tenemos en el presente. Las técnicas más habituales son la relajación profunda y la hipnosis.
En ambos casos, al llevar la mente a un estado de reposo se llegará al inconsciente para que
los recuerdos y las vivencias que atormentan a la persona salgan a la luz. De esta manera se
tomará consciencia de ellos, recuperando así el control de su vida. (HOLA, 2020)
 La base de este método consiste en ayudar a la persona a conseguir un estado alterado
de consciencia gracias al que revive situaciones ‘enterradas’ en su mente. Una vez
conseguido ese estado alterado mediante la relajación profunda o la hipnosis, el terapeuta
guía al paciente de tal manera que las regresiones a edad temprana (infancia, adolescencia)
implican revivir hechos que pudieron provocar un impacto emocional que haya sido el
causante de comportamientos y problemas actuales. Revivir el trauma es imprescindible
para desactivar de nuestro cuerpo lo que se conoce como memorias ancladas y por tanto
llegar a la sanación física. Hay que conectar con la emoción que suele llevar mucho tiempo
reprimida, darla un espacio y liberarla, lo que nos producirá una sanación emocional. Tomar
conciencia de manera profunda y comprender los patrones de conducta que quedaron en el
subconsciente conlleva a la sanación mental. (HOLA, 2020)

4.1.3.2 Terapia emocional

Tras la pérdida, el objetivo de la terapia emocional es devolver el equilibrio emocional

en el paciente. Para conseguirlo, el psicólogo ofrece un asesoramiento donde se trabajan las
emociones y pensamientos que acechan a la persona. Este tipo de terapia intenta recuperar
la positividad para ir disminuyendo los pensamientos negativos y de tristeza que interfieren.

Esto no significa que el duelo no se pueda o se deba evitar. Se trata de un proceso que
hay que pasar. Eso sí, el psicólogo es quien genera el apoyo necesario para hacer frente al
suceso e ir superándolo poco a poco. Es el profesional que nos brinda las estrategias idóneas
para aceptar el hecho y adaptarnos lo mejor posible a la rutina diaria.

Este tipo de modelo no ha de aplicarse a población psicótica, ni psicopática, ni con

riesgo de suicidio. Por el contrario, ha sido demostrada su eficacia con clientes que tienen
un cuadro depresivo, ansioso, sufren problemas interpersonales, maltrato infantil y
problemas de la vida cotidiana.

El primer paso de este tratamiento conlleva la formación de una relación de apoyo

mediante reconocimiento, comprensión, y validación emocional de los problemas del
paciente. Hay que reconocer sus emociones desde el inicio. A medida que la terapia
progresa, el terapeuta se focaliza continuamente en los sentimientos problemáticos o
dolorosos y utiliza el reflejo empático para subrayar el impacto emocional de la experiencia.
Así, en lugar de evitación emocional, se entrena la focalización y el afrontamiento de la
experiencia interna. (Abrines, 2021)

Tras el establecimiento del vínculo inicial, se establece con el cliente un plan de

trabajo. Se consideran fuentes de aflicción problemas tales como no darse cuenta de los
sentimientos, valorarlos negativamente, estar en conflicto, tener sentimientos de malestar
no resueltos, resentimientos significativos, hacia otros o ser incapaz de regular la
proximidad en las relaciones.

La terapia sigue la secuencia de evocar sentimientos de malestar, explorar estos

sentimientos, y sus determinantes, acceder a las emociones primarias o a los esquemas
emocionales centrales desadaptativos y utilizar los nuevos recursos a los que se ha accedido
para reorganizar dichos esquemas centrales. La meta ha de ser evocar la experiencia
negativa para enfrentar dicha experiencia dolorosa, hasta que uno accede a los esquemas del
tipo “no sentirse valioso” y alternar emociones primarias adaptativas como el enfado ante
la violación para que vayan surgiendo las necesidades adaptativas como la de límites más
firmes para que haya alternativas adaptativas. (Abrines, 2021)

4.1.3.3 Terapia Tanatológica

La terapia tanatológica es un tratamiento mediante el cual recibirás apoyo,

acompañamiento y atención personalizada por parte de un profesional con especialización
en tanatología, para que logres transitar la difícil situación que estás viviendo a consecuencia
de una pérdida significativa. (Morales et al., 2021) Para poder asimilar una pérdida debemos
hacer trabajo de reflexión en soledad y recorrer el camino del duelo, pues nadie puede vivirlo
por nosotros; no obstante, siempre podemos buscar:

• Apoyo para adquirir herramientas que nos permitan aceptar y asimilar la realidad de la
pérdida.
• Ayuda para trabajar y comprender nuestras emociones.
• Guía para reajustarnos a la nueva realidad y retomar el sentido de nuestra existencia.

Por estos motivos, cualquier persona que esté viviendo un duelo y desee recibir
acompañamiento y/o necesite un espacio seguro para expresarse y abordar sus emociones,
sentimientos e inquietudes, puede acudir a terapia. (Morales et al., 2021)

Será necesario que busquen ayuda aquellas personas que hayan tenido una pérdida
significativa y tras un paso considerable de tiempo presenten alguno o varios de los
siguientes síntomas:

• Pérdida de todo sentido y propósito.

• Incapacidad para realizar sus actividades cotidianas.
• Sensación de gran sufrimiento.
• Necesidad de permanecer en aislamiento, o por el contrario, incapacidad para
permanecer en soledad.
• Depresión.

Acudir a terapia tanatológica ayuda a comprender la pérdida; a entender y procesar

las emociones, sensaciones y actitudes que sobrevienen con el duelo; a afrontar el dolor para
poder vivir con recuerdos sanos, desde el amor y no desde el olvido o la evasión; y a
encontrarle sentido a nuestra vida. (Morales et al., 2021)

4.1.3.4 Terapia Gestalt

La terapia Gestalt es un modelo de psicoterapia que se centra en el desarrollo personal

y en la recuperación de la capacidad de vivir el presente, la espontaneidad y la
responsabilidad. Concibe al ser humano como a una entidad completa formada por cuerpo,
mente y alma que puede alcanzar el bienestar trabajando por la integridad y el equilibrio de
esas tres partes. (Erain, 2021)
En cuanto al foco de la terapia, esta se centra más en los procesos que en el contenido
en sí, dándole importancia a lo que sucede en la actualidad y no a los momentos del pasado.
El psicólogo o psicóloga encamina a la persona a darse cuenta de cómo impacta y es
impactada por su entorno, haciéndola consciente de su manera de hacer las cosas y
ayudándola a ver otra manera más útil de llevarlas a cabo. (Erain, 2021)
 Por ello este tipo de terapia humanista se basa en dos modos de trabajo:

• Aumentar la consciencia de uno mismo para hacerle responsable y dueño/a de sus

pensamientos, actos y conductas.
• Cerrar situaciones del pasado que a día de hoy todavía repercuten en su bienestar.

El objetivo es permitir a la persona conocerse mejor y recuperar la creatividad perdida,

devolviéndole la capacidad de elegir la forma de afrontar la vida. El psicólogo o psicóloga
realiza un acompañamiento al paciente para ayudarle a llevar a cabo un proceso de
autodescubrimiento y crecimiento personal que le permita encontrar un camino dentro de sí
mismo/a o en relación al entorno. Esta transformación consta de cuatro fases:

• Aceptación: se toma conciencia de lo que se está viviendo en el presente (rabia, alegría)

y se acepta. El sentido de esto es que todos los sentimientos que se guardan acaban
produciendo malestar y manifestándose de manera psicosomática.
• Responsabilidad: una vez que la persona acepta sus sentimientos, se hace responsable
de ellos. De lo que siente y vive, sin culpabilizar a los demás de lo que le ocurre. Cuando
se consigue esto, la persona es capaz de cambiar y tomar las riendas de su vida,
potenciando los recursos con los que cuenta para afrontar las dificultades y situaciones.
• Diálogo: en la terapia Gestalt el o la terapeuta acompaña el camino del paciente. Una
experiencia donde se co-crea un campo relacional y emocional.
• Acción: la persona desarrolla e interioriza nuevas técnicas para gestionar diferentes
situaciones que le crean malestar.

Durante la terapia el objetivo fundamental no es tanto hablar sobre los problemas o

traumas que marcaron a la persona en el pasado, sino que se tratan los problemas y
dificultades que tiene hoy en día. De esta forma se le permite identificar su responsabilidad
en ellos, asumiendo los sentimientos que le generan y poniendo en práctica, con ayuda del
o de la terapeuta, las habilidades necesarias para superar cada situación. (Erain, 2021)

4.1.3.5 Terapia de duelo

La terapia de duelo hace referencia a la forma de psicoterapia que tiene el objetivo de

ayudar a un individuo a enfrentar y superar una pérdida, principalmente de un ser querido,
de una manera saludable.
Puesto que la muerte de alguien a quien queremos es una de las experiencias más
devastadoras que podemos sufrir, y es uno de los mayores retos a los que se enfrenta una
persona a lo largo de su vida, son muchos los hombres y mujeres que precisan de la ayuda
de los profesionales de la psicología especializados en este campo.
El propósito de la terapia de duelo es ayudar a restablecer el equilibrio emocional de
los pacientes a través del proceso de asesoramiento psicológico en el que se trabajan los
sentimientos, pensamientos y recuerdos asociados con la pérdida de un ser querido. Aunque
el duelo puede ocurrir también para otros tipos de pérdida (como la pérdida de objetivos
vitales, ideales y relaciones), esta terapia generalmente se dirige hacia un ajuste positivo
después de la muerte de un ser querido. (Castillero et al., 2017)

La terapia de duelo permite al paciente entender y reconocer los aspectos normales

del proceso de duelo, le ayuda a hacer frente al dolor asociado con la pérdida, a sentirse
apoyado en un momento tan delicado y de importantes cambios en su vida y a desarrollar
estrategias para poder superar esta situación de manera saludable. Dicho de otra forma, la
terapia de duelo facilita al sujeto la expresión emocional sobre la pérdida, la aceptación de
este hecho traumático, la adaptación a la vida después de una situación tan dolorosa y le
ayuda hacer frente a los cambios dentro de uno mismo y del entorno que le rodea después
de lo ocurrido. (Castillero et al., 2017)
La mayoría de los estudios muestran que las personas en proceso de duelo padecen
más síntomas depresivos durante el primer año que los sujetos que no están en proceso de
duelo. Ciertos estudios sugieren que las personas más jóvenes en proceso de duelo tienen
más malestar físico y toman más fármacos para aliviar los síntomas que sus homólogos
casados que no están realizando dicho proceso. Parece que después de la muerte de un
cónyuge hay un aumento de síntomas como dolores de cabeza, temblores, vértigo,
palpitaciones y diversos síntomas gastrointestinales. Pero no hay un aumento de
enfermedades específicas como asma, diabetes o cáncer. (Worden, 2013)
Entre las consecuencias del duelo en la salud encontramos el duelo enmascarado. El
superviviente puede desarrollar síntomas como los que experimentó la persona querida antes
de morir. Los médicos que tratan a personas en proceso de duelo que presentan síntomas
somáticos harían bien solicitando información sobre los síntomas del fallecido y evaluando
la posibilidad de que el trastorno del paciente entre dentro de esta categoría. El duelo es una
cuestión muy compleja y se experimenta de muchas y variadas formas. Estos principios se
pueden aplicar no sólo a las pérdidas debidas a la muerte, sino a la elaboración del duelo
por distintos tipos de pérdidas: un divorcio, una amputación, la pérdida del trabajo y las
pérdidas que experimentan las víctimas de la violencia, entre otros. (Worden, 2013)

Las fases de la terapia de duelo

A continuación, repasamos cuáles son los pasos para afrontar una pérdida basados en
la terapia emocional, según el psicólogo J. William Worden. (2013)

• Aceptar la realidad de la pérdida a nivel intelectual y emocional. Aunque parezca

contradictorio, se recomienda al paciente hablar de la pérdida y de las circunstancias
relacionadas con la misma.
• Hay que aprender a gestionar las emociones. No se debe suprimir el dolor, ya que esto
prolongará aun más el estado de duelo.
• En la terapia de duelo se recomienda al paciente que se adapte a un medio en el que el
fallecido esté ausente: asumir nuevos roles y desarrollar habilidades puede ayudar a la
persona.
• Es importante que tengamos un vínculo emocional con el difunto, pero sin que esto
interfiera en nuestro día a día.

Habilidades de afrontamiento

Las capacidades de afrontamiento forman características para manejar las dificultades,

tienen una influencia en la manera como identificamos y tratamos de resolver los problemas.
Las personas que tienen un afrontamiento exitoso no solo saben cómo hacer las cosas, sino
que también saben cómo enfrentar las situaciones para las cuales no tienen una respuesta
preparada. Las capacidades para el afrontamiento que las personas poseen para las
experiencias de la vida (sus expectativas, temores, habilidades, deseos) tienen una influencia
sobre la cantidad de estrés que siente y como lo manejan. La experiencia y el éxito para
manejar situaciones similares, la confianza en sí mismo con bases sólidas y la capacidad
para permanecer tranquilo “tener los pies sobre la tierra” en lugar de dejarse vencer cuando
se enfrenta a un problema, contribuyen a valorar en forma realista las situaciones y las
respuestas que se den. Estas características son producto del desarrollo de la personalidad
que, a su vez, esta influenciado por las relaciones sociales. (Valdivia , 2019)

4.1.3.6 Terapia de exposición

La terapia de exposición ha probado ser una efectiva manera para superar problemas
de ansiedad y miedos, por lo que es muy socorrida para el tratamiento de las fobias
específicas, cuando existe un temor que llega a ser casi paralizante, pues cuando se
manifiestan dichos estados en sus formas más patógenas puede mermar el desarrollo
biopsicosocial de la persona, con peligrosas consecuencias para la salud. (Gomez, 2021)

Es un proceso muy utilizado dentro de la terapia cognitivo conductual, el cual consiste

en modificar la sensibilidad ante los estímulos que producen angustia o temor, mediante la
terapia de exposición el paciente es puesto en contacto sistemático y de forma segura, con
la situación que le genera conflicto o con los estímulos que le desencadenan ansiedad, miedo
o que le producen emociones negativas, con lo cual puede establecer un nuevo aprendizaje:
la extinción, misma que contribuye a debilitar las asociaciones previamente aprendidas, de
modo que la persona tiene más oportunidades de elaborar una actuación por encima del
miedo inicialmente establecido, uno de sus objetivos es la desensibilización. Generalmente,
se sugiere la exposición de manera gradual y valorando diferentes variables y factores
personales del paciente, más que una inmersión repentina. (Gomez, 2021)

Cuando el paciente es expuesto al estímulo que le produce malestar, generalmente

ocurre el fenómeno de la habituación, esta puede contribuir a que los estímulos que generan
ansiedad o temor se reduzcan a niveles manejables, por lo que puede facilitar la adaptación
a diversas situaciones que representaban un problema para el sujeto, sirve como motivación
para seguir adelante. El procesamiento emocional y cognitivo coadyuva a implantar
creencias más realistas respecto a los objetos o circunstancias que le generan tanta angustia
o estrés. (Gomez, 2021)
 5 CONCLUSIONES

Los cuidados terminales o paliativos dan alivio del dolor y otros indicios angustiantes,
secundan la vida y piensan el deceso como un proceso regular, no poseen como fin apresurar
ni retrasar el deceso, unen los puntos psicológicos y espirituales de la atención al paciente,
dan un sistema de apoyo para contribuir a los pacientes a vivir lo más activamente viable
hasta el deceso, ofrecen un sistema de apoyo para contribuir a el núcleo familiar a
sobrellevar la patología del paciente y en su propio duelo, usa un enfoque de equipo para
abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, integrado el orientación sobre el
duelo, si está indicado, mejorará la calidad de vida y además puede influir de manera
positiva en el curso de la patología.

Los equipos de cuidados paliativos a menudo incluyen médicos con maestría, como
trabajadores sociales, que a menudo están sobrecargados con la coordinación de la atención,
la gestión de casos y la planificación avanzada de la atención o no están capacitados para
abordar ciertos problemas de salud mental y conductual. Los médicos de cuidados paliativos
pueden consultar con psicólogos o referirles a los pacientes según sea necesario, pero no
con la frecuencia que sería beneficiosa. Un estudio encontró que los psicólogos brindaron
servicios a solo el 24 % de los pacientes hospitalizados con cuidados paliativos y al 19 %
de los pacientes ambulatorios en un importante centro oncológico integral entre 2013 y
2016. Los psicólogos a menudo están integrados en equipos de atención multidisciplinarios
en el sistema de atención médica y algunos hospitales académicos y programas de cuidados
paliativos pediátricos.

La intervención psicoterapéutica en niños y adolescentes con enfermedad terminal es

un área un poco difícil de investigar sobre qué tipo de intervenciones son las más
recomendadas para ellos, sin embargo, a través de diferentes enfoques psicoterapéuticos
podemos encontrar tipos de intervención como la ludoterapia, la arteterapia, la terapia
dialéctica conductual y los cuidados paliativos pediátricos desde la perspectiva psicológica
que ayudan a sobrellevar el progreso en el entendimiento que tienen los niños y adolescentes
de su propia enfermedad terminal para que de alguna forma puedan tener una mejor calidad
de vida junto a su familia. La intervención en el adulto con enfermedad terminal debe ser
desde un enfoque multidisciplinario, teniendo en cuenta que también la familia y el cuidador
principal son parte fundamental para que el paciente pueda afrontar esta fase terminal
dependiendo de la enfermedad que padezca. Las terapias tienen como objetivo que el
paciente pueda sentirse útil a pesar de la situación en la que se encuentra. Reforzando su
autoestima y valores sobre sí mismo, reestructurar aquellos pensamientos erróneos hacia sí
mismo.

La familia es un pilar básico en la provisión de cuidados del paciente terminal, sin su

participación difícilmente se van a alcanzar los objetivos marcados en atención al enfermo.
Considerando a la familia del enfermo terminal, se desarrollan ciertas alteraciones que
afectan en múltiples aspectos consideradas síntomas por alteración del funcionamiento
familiar, como: El enfrentamiento familiar ,negación a la realidad objetiva, abandono del
paciente, sobreprotección del enfermo, conspiración del silencio y claudicación familiar.
Cuando el médico da el diagnóstico impacta a la familia con una serie de inquietudes genera
desequilibrio y muchas inquietudes, es por ello que la terapia familiar es muy importante ya
que mejora la calidad de vida y la vulnerabilidad, a sí mismo en todo este proceso pasa por
una serie de etapas para la aceptación de la enfermedad que consiste en la negación, ira,
negociación, depresión y aceptación. Por otro lado, hay diversas estrategias de intervención
como las redes de apoyo es importante, la planificación y autocontrol, es por ello importante
el acompañamiento de un psicólogo para el proceso de la aceptación de la enfermedad
terminal.
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