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Revista Colombiana de Bioética Artículo original

L-ISSN: 1900-6896 | E-ISSN: 2590-9452
2023, Vol. 18, No. 2: e4096 https://doi.org/10.18270/rcb.v18i2.4096

Narrar la vida, la enfermedad y la muerte:

ética del cuidado y Bioética narrativa a partir
de Paula de Isabel Allende

Luis Ernesto Cruz Ocaña 1

1
F acultad de Humanidades, Campus VI, Universidad Autónoma de Chiapas, Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, México

Resumen
Propósito/Contexto. El artículo presenta un análisis hermenéutico y reflexivo Autor de correspondencia
de Paula, novela autobiográfica publicada por Isabel Allende en 1994. El propó- Luis Ernesto Cruz Ocaña, Facultad de
sito es indagar sobre la manera en que los relatos son útiles en la configuración, Humanidades, Campus VI, Universidad
individual y colectiva, del sentido de la vida y la muerte, e identificar los elemen- Autónoma de Chiapas, Tuxtla Gutiérrez, Chiapas,
México. Correo-e: luise.cruz@unach.mx
tos que aporta hacia la construcción de una ética del cuidado y una bioética
narrativa, útiles para el contexto actual.
Metodología/Enfoque. El análisis se realizó en tres etapas: 1) revisión de do-
cumentos con perspectiva fundamentalmente filosófica; 2) lectura analítica e
interpretativa de la novela para ofrecer una visión general y una estrategia de
articulación de temas con la literatura revisada; y 3) interpretación a la luz de los
Historia del artículo
debates y conflictos propios de la bioética contemporánea.
Recibido: 21 de julio, 2022
Resultados/Hallazgos. Los resultados muestran la importancia de la narración y Evaluado: 10 de agosto, 2023
Aprobado: 25 de agosto, 2023
los relatos para dotar de sentido y coherencia a la propia vida, contar críticamen- Publicado: 15 de septiembre, 2023
te y reconstruir lo cotidiano en contextos de convivencia con la enfermedad, así
como propiciar procesos reflexivos de cara a situaciones-límite como la muerte.
Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Las conclusiones señalan en qué
medida existen en la novela, aunque de manera germinal, vetas para la instau-
ración de una ética del cuidado y una bioética narrativa.
Palabras clave: Isabel Allende, novela autobiográfica, narración, enfermedad y
muerte, ética del cuidado, bioética narrativa. Cómo citar este artículo
Cruz Ocaña, Luis Ernesto. 2023. “Narrar la vida,
la enfermedad y la muerte: ética del cuidado
y Bioética narrativa a partir de Paula de Isabel
Allende.” Revista Colombiana de Bioética 18,
no. 2:e4096. https://doi.org/10.18270/rcb.
v18i2.4096
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Narrating life, illness and death: Ethics of care and

narrative bioethics from Isabel Allende’s Paula
Purpose/Context. The article presents a hermeneutic and reflexive analysis of Paula,
an autobiographical novel published by Isabel Allende in 1994. The purpose is to
inquire into the way in which stories are useful in the configuration, individual and
collective, of the meaning of life and death, and to identify the elements it contribu-
tes towards the construction of an ethics of care and a narrative bioethics, useful for
the current context.
Methodology/Approach. The analysis was conducted in three stages: 1) review of
documents with a fundamentally philosophical perspective; 2) analytical and inter-
pretative reading of the novel to provide an overview and a strategy for articulating
themes with the literature reviewed; and 3) interpretation in light of the debates and
conflicts inherent to contemporary bioethics.
Results/Findings. The results show the importance of narrative and stories to give
meaning and coherence to one’s own life, to critically recount and reconstruct the
everyday in contexts of coexistence with illness, as well as to promote reflective pro-
cesses in the face of limit-situations such as death.
Discussion/Conclusions/Contributions. The conclusions point out to what extent
there are in the novel, although in a germinal way, veins for the establishment of an
ethics of care and a narrative bioethics.
Keywords: Isabel Allende, Autobiographical Novel, Narrative, Illness and Death,
Ethics of Care, Narrative Bioethics.

Narrar a vida, a doença e a norte: Ética do cuidado

e bioética narrativa a partir da obra Paula de Isabel
Allende
Objetivo/Contexto. O artigo apresenta uma análise hermenêutica e reflexiva de
Paula, romance autobiográfico publicado por Isabel Allende em 1994. O objetivo é
investigar o modo como as histórias são úteis na configuração, individual e colectiva,
do sentido da vida e da morte, e identificar os elementos que contribuem para a
construção de uma ética do cuidado e de uma bioética narrativa, úteis para o con-
texto atual.
Metodologia/Abordagem. A análise foi realizada em três etapas: 1) revisão de
documentos com uma perspetiva fundamentalmente filosófica; 2) leitura analítica
e interpretativa do romance para fornecer uma visão geral e uma estratégia de ar-
ticulação de temas com a literatura revisada; e 3) interpretação à luz dos debates e
conflitos inerentes à bioética contemporânea.
Resultados/Descobertas. Os resultados mostram a importância da narração e das
histórias para dar sentido e coerência à própria vida, para recontar e reconstruir criti-
camente o quotidiano em contextos de convivência com a doença, bem como para
promover processos reflexivos diante de situações-limite como a morte.
Discussão/Conclusões/Contribuições. As conclusões apontam para a medida em
que existem no romance, ainda que de forma germinal, veios para o estabelecimento
de uma ética do cuidado e de uma bioética narrativa.
Palavras-chave: Isabel Allende, romance autobiográfico, narrativa, doença e morte,
ética do cuidado, bioética narrativa.

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Introducción
Hace treinta años, la escritora latinoamericana Isabel Allende estaba sumida en uno de
los acontecimientos que marcaría por completo su vida, tanto personal como profesional.
Mientras realizaba una gira por España para presentar su cuarta novela El plan infinito, su
hija Paula, quien residía en Madrid, cayó enferma de gravedad y fue rápidamente ingre-
sada a un hospital público, donde comenzaría una larga historia de sufrimientos que se
prolongaría por un año. Producto de este periodo surgió la primera novela autobiográfica
de Isabel Allende, la misma que abriría el telón para un total de cinco textos actualmente
elaborados por la autora chilena, quien se mueve de modo complejo, según algunos de
sus críticos, entre los circuitos de la Ciudad Letrada y la Ciudad del Mercado, entre el
canon literario y el mercado editorial (Salazar Jiménez 2015).
Paula es más que una reconstrucción de la identidad personal y la biografía de su escri-
tora, además de un entramado de historias que cuentan fragmentos importantes de la
historia de su país y de su familia, es también un relato donde se describen críticamente
y de un modo cuasi-etnográfico (he aquí la vertiente casi ignorada de la novela) la coti-
dianidad de las instituciones hospitalarias, las formas de proceder del personal sanitario,
las estrategias de organización para el cuidado y los sufrimientos, tanto de quienes pade-
cen una enfermedad como de los familiares que les acompañan. Asimismo, se devela la
búsqueda continua de alternativas de sanación-curación durante los procesos de enfer-
medad y el difícil tránsito hacia la aceptación de la posibilidad inminente de la muerte,
junto con la necesidad de acompañamiento hacia quienes atraviesan ese umbral.
Es justo esta vertiente poco valorada del relato la cual será el motivo central del análisis
presentado a continuación. Su propósito es, en este sentido, doble: por un lado, indagar
sobre la manera en que los relatos son útiles en el proceso de configuración, individual y
colectivo, del sentido de la vida y de la muerte; y, por otro lado, identificar los elementos
que la novela de Isabel Allende aporta hacia la construcción de una ética del cuidado y
una bioética narrativa, útiles en nuestro contexto actual. A partir de esto, se realizó un
análisis hermenéutico y reflexivo en tres etapas: primero, la revisión de documentos
teóricos que, desde una perspectiva filosófica, contribuyeran a la comprensión de la
relevancia de la narración, la necesidad de una ética del cuidado y la propuesta de una
bioética narrativa; segundo, la lectura analítica e interpretativa de la novela elegida para
ofrecer una visión general de la misma y una estrategia para articular los temas que pro-
pone con la literatura revisada; y, tercero, la interpretación de la novela a la luz de los
debates y conflictos propios de la bioética contemporánea.
De este modo, después de tener el aparato categorial sobre algunos debates actuales de
la bioética en perspectiva narrativa y algunos antecedentes sobre la novela y su contexto
de producción, se localizaron tres tópicos (vida, enfermedad y muerte) considerados por
separado para reflexionar en torno al poder de la narración para poner en orden y dar
sentido a los acontecimientos más disímiles; tópicos que en la novela están completa-
mente imbricados. Con lo anterior, fue posible revisar el aporte que Paula ofrece a los
debates y los conflictos éticos y bioéticos contemporáneos.
Si bien el surgimiento de la Bioética durante la segunda mitad del siglo XX ha permitido
colocar sobre la mesa, cada vez con mayor vigor y rigor, los debates en torno a la vida
y la muerte, es palmario el hecho de que nuestras instituciones, discursos y prácticas
esencialmente modernos aún se encuentran en un proceso incompleto de transforma-
ción hacia formas de tratamiento y atención más “dignas”. Volver a visitar relatos como
el ofrecido por Isabel Allende, a propósito de la trágica situación de su hija, nos induce
a revivir acontecimientos que otros, en un tiempo y espacio distintos, también hemos

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vivido o, seguramente, viviremos. De ahí la relevancia de la novela para aproximarse, no

solo hoy sino desde los inicios de la Edad Moderna, al mundo concreto de la vida, a los
temas existenciales cotidianos frente al “carácter unilateral de las ciencias europeas, que
habían reducido el mundo a un simple objeto de exploración técnica y matemática…”
(Kundera 2009, p. 13).
De este modo, el texto está organizado en tres partes. Primero, una sucinta descripción
del contenido de la novela, su estructura y sus temas principales; segundo, la discusión
temática que, a su vez, se subdivide en tres subapartados: una reflexión sobre la impor-
tancia de los relatos para dotar de sentido y coherencia, aunque de modo interesado, a la
propia vida; los usos de la narración para contar críticamente y reconstruir lo cotidiano,
en este caso, reseñar lo vivido dentro de las instituciones médicas y hacer habitables esos
espacios fríos y asépticos; y una exploración sobre los modos en que la configuración na-
rrativa estimula y apoya procesos reflexivos de cara a situaciones-límite como la muerte,
propia y de personas cercanas. Finalmente, las aseveraciones concluyentes orientadas a
mostrar en qué medida se encuentran en la novela, aunque de manera germinal, algunas
vetas para la instauración de una ética del cuidado y una Bioética narrativa.

Enfoque
Presentación general de la novela: Paula de Isabel Allende: relato
de una vida, relato de una muerte
“Escucha Paula, voy a contarte una historia, para que cuando despiertes no estés tan
perdida” (Allende 1994, p. 11); he aquí las palabras con las que Isabel Allende da inicio
a su novela titulada justamente Paula, una autobiografía publicada en 1994, a partir de la
situación de enfermedad (Porfiria) y el sucesivo estado de coma vivido por su hija entre
los meses de diciembre de 1991 y diciembre de 1992. Si bien la mayor parte del escrito
se orienta a contar la historia pasada del linaje de la propia escritora y de la cual su hija
Paula es una extensión, una parte considerable del mismo está centrada en la experiencia
vivida por la autora mientras acompaña a Paula, quien yace atada, primero, a las camas
de un hospital madrileño (sea en la Unidad de Cuidados Intensivos o en las salas comu-
nes) y, segundo, a la habitación reservada para sus cuidados en la casa de la escritora en
California, Estados Unidos.
Curiosamente, Allende comienza su relato con una invitación a su hija que la incita a
escuchar, cuando en realidad no tiene garantía de que ella escucha al estar en estado de
coma (ese “misterioso paréntesis” entre la vida y la muerte (Allende 1994, p. 15)), pero
eso no impide que le escriba para que al volver, en caso de sufrir algún tipo de daño en
su memoria, pueda reconstruir su identidad. Dado que “no se puede vivir sin recuerdos”
(Allende 1994, p. 32), que somos las historias que nos contamos y que otros cuentan
de nosotros, Allende escribe para su hija, para el día en que ella regrese. En sus propias
palabras, “mi abuela escribía en sus cuadernos para salvar los fragmentos evasivos de
los días y engañar a la mala memoria. Yo intento distraer a la muerte” (Allende 1994,
p. 182). La escritura aparece aquí como antídoto, primero, contra el olvido y, después,
contra la muerte, no solo propia sino también de los otros.
La primera sección de las tres principales en que se divide el libro y que abarca de di-
ciembre de 1991 a mayo de 1992 (lapso del internamiento hospitalario madrileño de
Paula), consiste en una serie de cartas donde se alternan, por un lado, fragmentos de la
historia de vida de Isabel Allende, desde la llegada a Chile de su abuelo materno desde
España, pasando por los sucesivos nacimientos de hijos, nietos y bisnietos, así como las

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problemáticas vividas en el establecimiento de relaciones de diversa índole y el acomo-

damiento problemático de las condiciones vitales-existenciales, hasta la situación política
del país sudamericano con la llegada al poder y el derrocamiento del político socialista
Salvador Allende, además del inicio y la culminación de la dictadura militar de Augusto
Pinochet; y, por otro, descripciones relativamente fragmentarias, pero bastante vivaces,
de las circunstancias cotidianas experimentadas por la escritora en el proceso de enfer-
medad de Paula, lo que la recluye en la vida hospitalaria y los cuidados que requiere en
su lucha entre la vida y la muerte. Además, se agregan descripciones puntuales del modo
de ser bondadoso y sumamente espiritual de Paula, así como de su enérgico lazo amoro-
so con Ernesto, su pareja de apenas un año de matrimonio.
Como la propia autora asevera, le escribe a Paula “para traer[la] de vuelta a la vida”
(Allende 1994, p. 17), a través de narrar y al mismo tiempo, el pasado de su familia y el
presente de la situación vivida. Toda la primera parte constituye el esfuerzo de la chilena
por mantenerse firme en la decisión de no dejar morir a su hija, de usar todos los re-
cursos posibles para hacerla regresar del estado comatoso, de mantener la esperanza, de
elevarse como un “samurái […] que pelea contra la muerte” (1994, p. 352). En palabras
de su propio relato:

El lunes te agarró la muerte, Paula. Vino y te señaló, pero se encontró frente a frente
con tu madre y tu abuela y por esta vez retrocedió. No está derrotada y todavía
te ronda, rezongando con su revuelo de harapos sombríos y rumor de huesos. Te
fuiste para el otro lado por algunos minutos y en verdad nadie se explica cómo ni
por qué estás de vuelta (Allende 1994, p. 106).
Madre y abuela aparecen como un muro de contención levantado para repeler a la muer-
te que merodea a Paula y la escritura es el arma de contraataque (arma sugerida, curio-
samente, por la amiga editora de Allende). La repentina partida y el sorpresivo retorno
envía un mensaje: aún se puede lograr que Paula vuelva en sí, por eso hay que continuar
una lucha que implica la evocación del pasado genealógico y la búsqueda de alternativas
de tratamiento.
La segunda sección, que abarca de mayo a diciembre de 1992 y coincide con la etapa de
cuidados brindados a Paula en una habitación de la casa de Isabel Allende en California,
ya representa un cambio radical de actitud con respecto a la primera: “Ya no escribo para
que cuando mi hija despierte no esté tan perdida, porque no despertará. Estas páginas no
tienen destinatario, Paula nunca podrá leerlas…” (Allende 1994, p. 227); no obstante,
continúa con la escritura: ¿cuál es la razón? Puede esta ayudarla en el proceso de duelo
que comienza, en este caso, desde antes de que suceda el acontecimiento del fallecimien-
to. ¿Puede la escritura ayudarla a aceptar el desprendimiento paulatino de la persona,
quizás, más amada? La respuesta es, para Allende, positiva. Desde su propia perspectiva,
“la escritura es una larga introspección, es un viaje hacia las cavernas más oscuras de la
conciencia, una lenta meditación” (Allende 1994, p. 17).
Dicha sección constituye nuevamente una presentación continua de fragmentos que ha-
blan, en primer lugar, de la situación vivida para trasladar a Paula desde el hospital de
Madrid hasta su casa en California, donde se le ofrecerán las condiciones necesarias para
prolongar su vida sin mayores sufrimientos y se le ayudará a morir dignamente en un
contexto amoroso en compañía de sus seres queridos; y, en segundo lugar, de las circuns-
tancias vividas por Isabel Allende y su familia (algunas muertes y nuevos nacimientos
que acompañarán este lapso), una vez concluida la dictadura pinochetista que le permi-
tió volver a su país para salir de él otra vez por motivo de sus primeras giras editoriales
y una nueva relación amorosa.

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Como se observa en esta parte, más reflexiva que biográfica, aquellas situaciones que
con anterioridad constituían una seria dificultad a la hora de la toma de decisiones para
la escritora, como la petición expresa de su abuelo para ayudarle a morir dignamente,
tal como él había hecho con su esposa, pierden el carácter “dilemático” que tenían al
principio. Ya no se trata de pensar que una situación tiene únicamente dos caminos
posibles, sino que abre la necesidad de la deliberación orientada hacia la búsqueda de
diversos cursos de acción (Gracia Guillén 2007). No es una simple confrontación entre
deber y poder, tal como plantea el hermano religioso de Isabel, al indicar a modo de un
imperativo: “No debes prolongar su vida artificialmente, pero tampoco puedes acortarla”
(Allende 1994, p. 352), sino que es necesario superar el falso dilema, tal como hace la
escritora al decirle a Paula: “Perdona por haberte hecho esperar tanto, hija… […] Cuenta
conmigo, te prometo que te ayudaré [a morir], sólo dame un poco más de tiempo […]
me abro al dolor sin oponerle ya ninguna resistencia” (Allende 1994, p. 356).
Finalmente, la tercera sección, una muy breve que constituye el epílogo, ocurre durante
la Navidad de 1992 y describe el definitivo fin y cambio de estado de Paula. Un final
esperado pero acogido en el seno de una familia que hizo todo lo necesario para hacer
del enigmático tránsito una experiencia placentera, rodeada de espiritualidad y armonía.
En este sentido, la obra de Isabel Allende no es únicamente un ejercicio reflexivo que
la llevó hacia la construcción de una autobiografía útil para dotar de sentido su vida y,
en este caso, su sufrimiento ante la enfermedad y la muerte de una persona amada, sino
que también implicó una labor de feroz crítica hacia las formas de hegemónicas de la
medicina y su institucionalidad, una eventual apertura hacia múltiples alternativas en
el paradójico proceso de salud-enfermedad-muerte, y una consecuente aceptación del
definitivo tránsito de la vida a la muerte, de la partida de “Paula, mujer” y la llegada de
“Paula, espíritu” (Allende 1994, p. 366).

Discusión
Narrar la vida, la enfermedad y la muerte a través de la escritura
A continuación se procede a la discusión temática a partir de tres tópicos elegidos duran-
te la lectura de Paula: la vida, la enfermedad y la muerte. Se coloca el énfasis en cómo la
narración, esa “síntesis de elementos heterogéneos” que posibilita “la operación de cons-
trucción de la trama” (Ricoeur 2006, p. 10), permite dotar de sentido, es decir, dar orden
y coherencia a una serie de acontecimientos, personas, lugares, temporalidades que, en
un primer momento, aparecían sin posibilidad de articulación alguna.

Configuración de la trama e identidad narrativa

Paula constituye, como se ha comentado antes, un relato elaborado durante y a partir de
un hecho traumático y doloroso. Si bien Isabel Allende hace sus primeras incursiones en la
redacción de textos como periodista (muy poco objetiva según su abuelo y el poeta chileno
Pablo Neruda, pues inventa demasiado y todo lo tergiversa, como aparece en la novela), en
el momento en que escribe las cartas a su hija es ya una escritora, alguien que ha dominado
el arte de producir ficciones. Arte que, según la autora, no es tan fácil, puesto que “el pro-
blema con la ficción es que debe ser creíble, en cambio la realidad rara vez lo es” (Allende
1994, p. 330). La realidad es más increíble, más sorpresiva y contingente que la ficción
misma, ya que remite a la posibilidad del acontecimiento. Esta es quizás la característica
más fundamental de la vida: su imprevisibilidad e incontrolabilidad.

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Con estas reflexiones, la autora denota la íntima relación y la frontera porosa entre eso
que denominamos realidad y ficción dentro del relato. Incluso, como muestra el filósofo
francés, Paul Ricoeur (2006), la ficción es fundamental en la conversión de la vida bioló-
gica en una vida humana, en biografía. La ficción no es, por lo tanto, lo contrario a la rea-
lidad, como normalmente se piensa. No es lo imaginario y lo irreal, sino el complemento
de lo real, su realización como modo humano de existencia. Al narrar se ficcionaliza la
realidad, razón por la cual la realidad es siempre realidad ficcionalizada.
Como expresa Silvia Molloy, “el presente de la escritura sin duda condiciona el rescate
del pasado, no cuenta tanto lo recordado como cuándo se recuerda y a partir de dónde”
(citado en Salazar Jiménez 2015, p. 129). En este sentido, Allende no cuenta su vida
en cualquier momento y para cualquier persona, lo hace, como indica José Ortega y
Gasset, en un contexto donde “no asiste a la escena, sino que está dentro de ella; no la
contempla, sino que la vive” (2005, p. 855) o, podríamos decir que la sufre, la padece.
Su perspectiva como madre, aun manejando el arte de la ficción, es profundamente dis-
tinta, primero, de la incontaminada escritora de literatura no involucrada en la escena y,
segundo, de la periodista presuntamente objetiva que alguna vez fue. Su intencionalidad
es, también, radicalmente distinta, al menos al principio: cree poder propiciar el retorno
de su hija y ayudarla en caso de un deterioro de su identidad.
La implicación y el involucramiento de la escritora en el relato contado hace que su pers-
pectiva sea única y particular. Representa, según Ortega y Gasset, “el punto de vista hu-
mano” o “aquél en el que ‘vivimos’ las situaciones, las personas, las cosas” (2005, p. 857),
a diferencia de otras perspectivas que, debido a sus diversos grados de participación en
la escena, pueden manifestar otros niveles de distanciamiento. Esto no permite asumir
tajantemente un criterio sobre la perspectiva más válida, pero sí esclarecer aquello que
las hace distintas y, en la mayoría de los casos, complementarias. “La narración trata con
experiencias, no con proposiciones” (Lewis citado en Charon 2001, p. 1898).
Ese “vivir” la persona, en términos orteguianos, es manifestado en la obra cuando la
autora chilena asevera:

Estaré sola junto a ti para llevarte de la mano hasta el umbral mismo de la muerte
y si es posible lo cruzaré contigo.

¿Puedo vivir por ti? ¿Llevarte en mi cuerpo para que existas los cincuenta o sesenta
años que te robaron? No es recordarte lo que pretendo, sino vivir tu vida, ser tú,
que ames, sientas y palpites en mí, que cada gesto mío sea un gesto tuyo, que mi
voz sea tu voz (1994, p. 357).
Dicho “vivir” la persona es también un “vivir” la situación, “vivir” uno de esos momentos
en que la narración, con todo y su pretensión configurante, parece imposible porque el
dolor interrumpe cualquier posibilidad de poner orden y dar sentido a los acontecimien-
tos. Como señala la propia Allende, “mi memoria es como un mural mexicano donde
todo ocurre simultáneamente” (1994, p. 31), de modo que la estrategia de ordenamiento
parece imposible y absurda. Ordenar requiere calma y sosiego, condiciones no tan fáciles
de alcanzar cuando nos enfrentamos ante situaciones límite. Como indica Judith Butler:

Podría intentar contar la historia de lo que estoy sintiendo, pero sería una historia
en la que el “yo” que trata de narrar se detiene en el medio del relato; el propio “yo”
es puesto en cuestión por su relación con el Otro, una relación que no me reduce
precisamente al silencio, pero que sin embargo satura mi discurso con signos de
descomposición (2006, p. 49).

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Existe algo así como el deber de contar pero, de igual manera, la imposibilidad de poder
hacerlo. Aquí se manifiesta también el poder paradójico del relato. Narrar implica contar
y contarse para otros, convertir las vivencias y las dificultades privadas en experiencias
públicas y compartidas, pero narrar conlleva también posibilidades y límites, beneficios
y peligros, donde estas posibilidades y beneficios incluyen una potencia de identificación
con las experiencias contadas y el enriquecimiento de la propia vivencia con lo vivido
por otros y peligros tales como la exhibición desproporcionada de lo íntimo convertida
en objeto de consumo. En las palabras críticas de Nelly Richards:

… el mercado de lo biográfico aplaude hoy el desinhibido retorno del yo con su

espectacularización de lo íntimo que recorre invasivamente lo social, transfiguran-
do el límite entre secreto y divulgación. Este nuevo mercado de lo confesional del
que participan biografías, autobiografías y testimonios de personajes públicos, se
vale del compulsivo voyeurismo social para someter la interioridad no confesada
del sujeto a la extroversión mediática (citado por Salazar Jiménez 2015, p. 144).
Narrar es, a fin de cuentas, exposición, es mostrar que, aunque podemos ser narradores de
nuestras propias vidas, no por ello somos actores con total control sobre lo que nos sucede,
sobre los intereses que pretendemos seguir y sobre la recepción de nuestros relatos. Ante
la confusión que se presenta cotidianamente, narrar la vida, escribir sobre ella, constituye
un esfuerzo por comprenderla, un grito desesperado para dotar de sentido al sinsentido.
En palabras de Allende, “me vuelco en estas páginas en un intento irracional de vencer
mi terror, se me ocurre que si doy forma a esta devastación podré ayudarte y ayudarme,
el meticuloso ejercicio de la escritura puede ser nuestra salvación” (1994, p. 17). La
acción de narrar meticulosamente, es decir, la acción de enhebrar lo mejor posible los
acontecimientos que se nos presentan de un modo aparentemente aislados, representa
una gran dificultad pero, a la vez, un magno logro. Es también una forma de ayudarse a
sí mismo y a otros, de cuidar de sí mismo y de los otros. Para Jerome Bruner:

Nosotros construimos y reconstruimos continuamente un Yo, según lo requieran

las situaciones que encontramos, con la guía de nuestros recuerdos del pasado y
de nuestras experiencias y miedos para el futuro. Hablar de nosotros a nosotros
mismos es como inventar un relato acerca de quién y qué somos, qué sucedió y por
qué hacemos lo que estamos haciendo (2013, p. 93).
La memoria nunca es desinteresada, es una forma de olvido selectivo. La reconstrucción
se hace no partiendo del pasado como tal, sino desde la posición y situación presente.
Implica una vuelta hacia atrás desde un punto específico con sus determinaciones e in-
fluencias. De ahí que la configuración de la trama sea una “síntesis de lo heterogéneo”,
la reunión intencionada, aunque no por ello absolutamente consciente, de un conjunto
de factores y acontecimientos múltiples en “una totalidad que podemos denominar a un
tiempo concordante y discordante (por eso prefiero hablar de concordancia discordante
o de discordancia concordante)” (Ricoeur 2006, p. 11). Dicha configuración permite
dotar de sentido, esto es, establecer un orden, por provisional y contingente que sea, a
una serie de elementos que se nos presentan sin conexiones posibles. En palabras de la
escritora chilena, “mi vida se hace al contarla y mi memoria se fija con la escritura; lo que
no pongo en palabras sobre papel, lo borra el tiempo” (Allende 1994, p. 16). La escritura
de la propia vida, la configuración de una trama, puede oponer resistencia a la borradura
del tiempo que somos.
La identidad es, en diálogo con todo lo anterior, primordialmente relacional y narrativa y no
es algo dado de una vez por todas. En términos de Ricoeur, “lo que llamamos subjetividad
no es ni una serie incoherente de acontecimientos ni una sustancia inmutable inaccesible al

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devenir. Ésta es, precisamente, el tipo de identidad que solamente la composición narrativa
puede crear gracias a su dinamismo” (2006, p. 21). La identidad se construye constante-
mente en una tensión dialéctica entre lo permanente y lo cambiante. El dinamismo de la
identidad no consiste en que todo sea puro cambio ni que todo sea inmutable, sino en la
paradoja de ser uno mismo y no ser lo mismo en el devenir. La historia nos hace y nosotros
hacemos nuestra propia historia. Es la vida con sus acontecimientos incontrolables la que
nos somete a transformaciones constantes, acontecimientos tales como el dolor. A fin de
cuentas, la identidad no es más que la posibilidad de responder a la pregunta: ¿quién soy?, a
través del relato de la propia vida que incluye, a su vez, los relatos de otros (Ricoeur 1999).

Críticas al modelo médico y usos narrativos para formar comunidad

Más allá del perfil autobiográfico que encierra la novela de Isabel Allende, en la cual,
según los críticos de las estrategias de escrituras del yo:

es patente el deseo de fama internacional para Paula que […] es una máscara de
la propia Allende por una donación de vida y experiencia. La fama/vida que se le
da a la hija se logra al inscribir Paula en el circuito del mercado editorial, el mismo
en el que circula y se sostiene la fama de la madre (Salazar Jiménez 2015, p. 145).
Por ello, es preciso reconocer a una madre que sufre ante la condición de su hija y que
convierte en pública su vivencia privada, así como a una persona reducida a usuaria que
se queja de la institucionalidad imperante con los recursos que tiene a la mano. Allende
constituiría así la voz de muchas personas que no solo padecen el acontecimiento impre-
visible de una enfermedad que trastorna sus vidas cotidianas, sino que también sufren
la frialdad de formas sistemáticas de institucionalidad y relacionalidad fundadas en la
productividad y la eficiencia.
En primer lugar, Allende, en su calidad de madre, ofrece una perspectiva distinta a quien
analiza, a la distancia, las estrategias retóricas utilizadas por la escritora sin ningún tipo de
implicación en el sufrimiento vivido. De acuerdo con Abdel Salam, “por su instinto de ma-
dre, es capaz de entregar a su hija su vida pasada, sus propios recuerdos y todo lo que ella
ha sido antes para compensarle por los recuerdos que ha perdido durante el periodo en que
cae en coma” (2010, p. 28). La noción de amor sacrificial se hace manifiesto: una madre
que intenta entregar todo a su hija. Existen vidas que no solo transitan por el mundo y que
nos afectan de un modo u otro, sino que existen vidas que nos son constitutivas y por las
cuales, aún con todo lo difícil que esto pueda ser, daríamos la propia vida.
Por otro lado, Allende, como persona reducida a usuaria que cuestiona la institucionalidad
y la relacionalidad imperante, permite también valorar de otro modo su relato. Su expe-
riencia en un hospital público de Madrid nos recuerda la propia experiencia en lo que se
refiere al modo de organización, aún en nuestros días, de las instituciones sanitarias y las
formas de atención aún predominantes entre los profesionales de la salud, a pesar de las
pujantes propuestas de una medicina narrativa (Charon 2001). Allende lo expresa así:

Cada mañana recorro los pasillos del sexto piso a la caza del especialista para
indagar nuevos detalles. Ese hombre tiene tu vida en sus manos y no confío en
él, pasa como una corriente de aire, distraído y apurado, dándome engorrosas
explicaciones sobre enzimas y copias de artículos sobre tu enfermedad, que trato
de leer, pero no entiendo. Parece más interesado en hilvanar las estadísticas de su
computadora y las fórmulas de su laboratorio, que en tu cuerpo crucificado sobre
esta cama. Así es esta condición, unos se recuperan de la crisis en poco tiempo y
otros pasan semanas en terapia intensiva, antes los pacientes simplemente se mo-
rían, pero ahora podemos mantenerlos vivos hasta que el metabolismo funciona de
nuevo, me dice sin mirarme a los ojos (1994, p. 15-16). [fin cita]

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Para empezar, la autora chilena describe la cotidianidad de los hospitales de un modo té-
trico y vivaz al mismo tiempo. Esos corredores donde la gente pasa, los pasos se pierden,
se siembra el anonimato, los días no transcurren. Espacios a veces repletos de personas
pero donde no se establecen relaciones de proximidad. Todos están ahí sin distinciones
aparentes, pero cada cual permanece encerrado en su dolor. La autora chilena agrega:

El hospital es un gigantesco edificio cruzado de corredores, donde nunca es de

noche ni cambia la temperatura, el día se ha detenido en las lámparas y el verano
en las estufas. Las rutinas se repiten con majadera precisión; es el reino del dolor,
aquí se viene a sufrir, así lo comprendemos todos. Las miserias de la enfermedad
nos igualan, no hay ricos ni pobres, al cruzar este umbral los privilegios se hacen
humo y nos volvemos humildes (1994, p. 91).
Es el reino de la igualdad y homogeneidad absolutas, donde todo parece estar científi-
camente controlado. Todos sus usuarios son aparentemente iguales, al menos quienes
esperan a recibir mejores noticias sobre la condición de salud de sus familiares. Por su
parte, el personal médico y de enfermería transita los mismos espacios con una actitud
ambigua, a veces cercana, a veces lejana; mientras los profesionales de mayor enverga-
dura, los médicos especialistas, instauran sus privilegios al pasar solamente haciendo
sus rondas correspondientes, solos o acompañados de estudiantes, cumpliendo con su
trabajo, revisando la “situación”, sin necesidad de establecer lazos de confianza con sus
pacientes y sus familiares. Allende continúa:

Acaba de pasar por tu sala un profesor de medicina con un grupo de estudiantes

[…] Necesité toda la sangre fría adquirida […] para mantener una expresión indi-
ferente mientras te manipulaban sin respeto alguno como si ya fueras un cadáver
y hablaban de tu caso como si no pudieras oírlos. Dijeron que la recuperación su-
cede normalmente en los primeros seis meses […] no se puede destinar una cama
del hospital a un enfermo incurable, que te mandarán a una institución, supongo
que se referían a un asilo o un hospicio (1994, p. 212).
Interesa la “situación” del enfermo, no el enfermo; su enfermedad y no el modo en que la
vive. Se estudian y analizan síntomas y signos, no las perspectivas del dolor ofrecidas por
quienes lo experimentan. La atención se despersonaliza porque el cuerpo es únicamente
revisado, medido y evaluado (Dubiel 2011). El mundo de la vida en el hospital se reduce
a su dimensión técnica. En algunos casos, ni siquiera se sienten arrastrados al dramático
interior del sufrimiento agonístico “por el fragmento profesional de su persona”, menos
aún por su corazón (Ortega y Gasset 2005, p. 856). Son pocos, y hasta heroicos, los
casos que se salen de esa tendencia generada por una institucionalidad con recursos
escasos para la atención y el cuidado.

El doctor [especialista en neurología] es un hombre gentil […] es el único médico

por estos lados que no parece insensible a la angustia de quienes pasamos el día
en el corredor de los pasos perdidos. En cambio el especialista en porfiria, más
interesado en los tubos de su laboratorio donde a diario analiza tu sangre, te visita
poco (1994, p. 124).
En medio de este panorama, hay algo que agradecer. Los avances médicos y tecnológicos
a partir de los años 60 del siglo XX permiten que los pacientes no mueran simple y llana-
mente, es posible prolongarles la vida mientras se espera que el organismo se recupere,
pero, ¿es este prolongamiento artificial de la vida, un beneficio para el enfermo y para
sus acompañantes? ¿No es este prolongamiento de la vida una extensión del sufrimiento
causado por la imposibilidad de aceptar nuestra condición finita, mortal? ¿No se pro-
longará el desgaste económico y emocional a través de las estrategias terapéuticas de
mantenimiento a ultranza de la vida, como si esta fuera una obligación?

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He aquí los debates que la Bioética ha venido a poner sobre la mesa en diálogo con la
búsqueda de autonomía por parte de los pacientes, aquellos que eran sometidos a las
decisiones tanto de médicos como de familiares (Dubiel 2011). El problema es que, en
el contexto actual, tanto el principio como el final de la vida han sido procesos profun-
damente medicalizados, sometidos al poder de los profesionales de la salud con muy
poca participación de sus verdaderos protagonistas (Foucault 1999). Parece que hemos
olvidado que, como asevera de forma lapidaria Allende, “las casas necesitan nacimientos
y muertes para convertirse en hogares” (1994, p. 285).
En medio de esta situación, la escritora chilena revela cómo las horas interminables
compartidas en el hospital entre enfermos y familiares pueden ser transformadas, allen-
de la institucionalidad, a partir de las decisiones de los involucrados que convierten la
vivencia privada en una situación pública. La apelación realizada por agentes que se en-
frentan a la realidad de la vida desde derroteros distintos a los propios de la racionalidad
occidental, como los “médicos espirituales”, permite mostrar en qué medida la tristeza,
en cuanto condición no solo del alma sino del cuerpo, es transmitida y contagiada a los
demás. Como dice Allende, “el pesimismo de los médicos y la sordidez de la sala común
me están haciendo huecos en el alma” (1994, p. 144).
Ante esto, es posible realizar un tránsito de una masa de gente, sumida en la tristeza y
el sufrimiento, reunida accidentalmente en espacios donde impera el anonimato; a una
comunidad unida por el sufrimiento que resiste a este al convertirlo en una posibilidad
de estar juntos, de habitar un espacio ignoto y cuidarse entre sí (Charon 2001). En pa-
labras de Allende:

El ánimo de la gente en la sala ha cambiado, estamos más alegres. Nos hemos pro-
puesto controlar la tristeza, ponemos sevillanas en la radio, repartimos galletas y
advertimos a los visitantes que no traigan caras largas. También se ha prolongado la
hora de los cuentos, ya no soy sólo yo quien habla, todos participan […] vamos por
turnos contándonos las vidas y cuando se agotan las aventuras personales comenza-
mos a inventarlas, de tanto agregar detalles y dar rienda a la imaginación nos hemos
perfeccionado y suelen venir de otras habitaciones a escucharnos (1994, p. 177).
La narración permite hacer habitables aún esos espacios que no parecen serlo. La dimen-
sión narrativa, que incluye el papel fundamental de la imaginación creadora, se levanta
nuevamente contra el olvido, contra la muerte, contra el sufrimiento desmedido y, sobre
todo, contra el aislamiento provocado por una institucionalidad y relacionalidad des-
personalizante. Como asevera Butler (2006), el sentido de comunidad puede sobrevivir
cuando se establecen lazos de proximidad por la cercanía de intereses y el reconocimien-
to de la vulnerabilidad compartida, más allá de las diferencias ideológicas. La comunidad
es, esencialmente, diversa, como muestra Allende:

Abracé por última vez a Elvira, Aurelia y los demás amigos del hospital que llora-
ban al despedirse, a las monjas, que me dieron un rosario bendito por el Papa, a
los sanadores que acudieron por última vez a aplicar su arte de campanas tibetanas
y al neurólogo, único médico que estuvo a mi lado hasta el final, preparando a
Paula y consiguiendo firmas y permisos para que la línea aérea aceptara trasladarla
(1994, p. 232).

Reflexividad y aceptación de la condición mortal

Narrar la muerte es, en diálogo con lo comentado, tratar de configurar una trama, co-
locar en una totalidad de sentido una serie de acontecimientos inconexos que permitan
comprender y aceptar una situación insuperable; pero esto no es algo que suceda así

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nada más, requiere de un esfuerzo considerable. Requiere del desarrollo, según Ricoeur,
de una “inteligencia narrativa que se encuentra más cerca de la sabiduría práctica y del
juicio moral que de la ciencia y, en un sentido más general, del uso teórico de la razón”
(2006, p. 12).
Este tipo de inteligencia, o competencia narrativa en términos de Charon (2001), no
solo pone en evidencia la capacidad humana para establecer un orden ahí donde persiste
el desorden, sino también para permitirnos notar el carácter contingente y precario de
todas nuestras construcciones. Permite encontrarnos cara a cara con nuestra finitud, con
nuestro carácter temporal, pero también con la relevancia de esos seres que constituyen
nuestro núcleo principal, que son una parte de nosotros y cuya pérdida representa una
herida incurable. Por esta razón, a la pregunta ¿quién soy?, le hace eco otra que Butler
plantea: “¿Qué ‘soy’, sin ti?” Y responde: “Cuando perdemos algunos de estos lazos que
nos constituyen, no sabemos quiénes somos ni qué hacer. En un nivel, descubro que te
he perdido a ‘ti’ sólo para descubrir que ‘yo’ también desaparezco” (2006, p. 48). Allende
expresa lo mismo como sigue:

En la dimensión del cosmos y en el trayecto de la historia somos insignificantes, des-

pués de nuestra muerte todo sigue igual como si jamás hubiéramos existido, pero en
la medida de nuestra precaria humanidad, Paula, eres para mí más importante que
mi propia vida y que la suma de casi todas las vidas ajenas (1994, p. 86-87).
El ejercicio narrativo y el desarrollo de dicha inteligencia requiere tiempo, un breve pa-
réntesis en el acontecer de la cotidianidad. Paréntesis que, en medio de la vorágine actual
de estímulos que recibimos a diestra y siniestra, resulta en una situación de sumo compli-
cada. Esa parece ser la condición privilegiada que las situaciones límite o los momentos
de dolor ofrecen para el surgimiento de procesos reflexivos que, si bien comienzan con
una revisión del propio paso por el mundo, pueden ser extendidos, en la medida que los
incluye de entrada hacia los demás, a través del ejercicio narrativo. Por eso, para Charon,
“a través de un compromiso auténtico con sus pacientes, los médicos pueden cultivar la
afirmación de la fortaleza humana, la aceptación de la debilita humana, familiaridad con
el sufrimiento, y una capacidad para perdonar y ser perdonado” (2001, p. 1899).
Es preciso aceptar el dolor como un elemento primordial de nuestra condición corporal,
no oponerle resistencia y adentrarnos en esa vivencia. En palabras de Allende:

me has dado silencio para examinar mi paso por este mundo, Paula, para retornar
al pasado verdadero y al pasado fantástico, recuperar las memorias que otros han
olvidado, recordar lo que nunca sucedió y lo que tal vez sucederá. Ausente, muda y
paralizada, tú eres mi guía. El tiempo transcurre muy lento. O tal vez el tiempo no
pasa, sino que nosotros pasamos a través del tiempo (1994, p. 181).
La confrontación angustiosa con respecto a esa posibilidad futura, aunque siempre pre-
sente, que es la muerte, nos permite volver hacia atrás y cuestionarnos por lo que éramos
antes de la llegada a este mundo. Existe, según la escritora chilena, “silencio antes de
nacer, silencio después de la muerte, la vida es puro ruido entre dos insondables silen-
cios” (1994, p. 257). La metáfora es interesante: la vida es ruido. Ruido inarticulado. Es
nuestra labor convertir el ruido y los silencios en música, una armonía donde los soni-
dos e, incluso, los silencios, cobran un sentido. Es solo ahí cuando nacer, vivir y morir
adopta una razón de ser, se eslabonan de manera que constituyen una totalidad siempre
provisional, no definitiva. Es por ello que Allende escribe:

Morir… abandonar el cuerpo es una idea fascinante. No quiero seguir viva y morir
por dentro, si he de continuar en este mundo debo planear los años que me faltan.

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Tal vez la vejez es otro comienzo, tal vez se pueda volver al tiempo mágico de la in-
fancia, ese tiempo anterior al pensamiento lineal y a los prejuicios, cuando percibía el
universo con los sentidos exaltados de un demente y era libre para creer lo increíble y
explorar mundos que después, en la época de la razón, desaparecieron. Ya no tengo
mucho que perder, nada que defender ¿será esto la libertad? (1994, p. 287-288).
¿Será libertad la ruptura con un pensamiento lineal que trata de explicar todo y donde
aquello que queda fuera de ese ámbito de posibilidad, es desplazado? Quizás no sea la
ruptura definitiva, pero sí implica atreverse a hacer la experiencia del dolor y la muerte,
lo cual no significa que se logre articular una respuesta definitiva de lo que son o del
modo en que tienen que ser vividas. “¿Qué hay al otro lado de la vida? ¿Es sólo noche
silenciosa y soledad? ¿Qué queda cuando no hay deseos, recuerdos ni esperanzas? ¿Qué
hay en la muerte?” (1994, p. 203).
Allende esboza las preguntas filosóficas fundamentales, esas preguntas que, más que
respuestas, buscan la problematización y el cuestionamiento continuo. En este sentido, y
como asevera Bruner, “la gran narrativa es una invitación a encontrar problemas, no una
lección acerca de cómo resolverlos. Es una profunda reflexión sobre la condición huma-
na, sobre la caza más que sobre la presa” (2013, p. 38). Demuestran que la condición
humana, no solo personal sino también social, está marcada, querámoslo o no, por la
finitud y la vulnerabilidad; que no hay soluciones, solo incertidumbres.
Como decía el Tata, el abuelo de Isabel Allende, en los dichos de la sabiduría popular,
“… la vida es una buena vaina, y no hay que tener tanto miedo de dejarla. Nos olvidamos
de que de todos modos caminamos hacia la muerte…”. Si todos vamos hacia el mismo
destino, entonces sería necesario acompañarnos durante la vida y, a la vez, acompañar-
nos en el tránsito que implica la muerte. Dado que “la muerte suele ser lenta y torpe”
(1994, p. 134), es preciso, en ocasiones, ayudar a morir con dignidad; pero acompañar
no parece ser, necesariamente, apurar la muerte, sino un estar ahí, un prestar atención,
un escuchar con oído receptivo aún en el silencio. Debemos reconocer, como lo hace
Allende, “cuán resistente es el cuerpo y cuánto se aferra a la vida, aun demolido por la
enfermedad y la vejez (1994, p. 137).
Quizás por eso, de acuerdo con Ricoeur, más que seres-para-la-muerte en el sentido de
Heidegger, somos seres-contra-la-muerte, de ahí la importancia de tratar a quien mue-
re no como un moribundo sino como un agonizante. Un agonizante es alguien que
quiere seguir viviendo aun cuando sabe que la vida no es ni puede ser completamente
previsible. Como señala Ricouer, “lo que ocupa la capacidad de pensamiento todavía
preservada [de un agonizante] no es la preocupación por lo que pueda haber después
de la muerte, sino la movilización de los recursos más profundos de la vida para seguir
afirmándose” (2008, p. 38).

Consideraciones finales
Del modelo clínico a una ética del cuidado y bioética narrativa
Después del análisis anterior es posible indicar que la novela Paula, más que una auto-
biografía, es un triple ejercicio hermenéutico de narración de la vida, la enfermedad y la
muerte. Manifiesta, en todas sus páginas, el carácter trágico de la existencia humana, así
como lo contradictoria que es su condición y toda su producción. Muestra en qué me-
dida la técnica y la institucionalidad creada para hacer más habitable la realidad que nos
rodea, para producir un mundo donde podamos sobrevivir, es también aquello que nos
aleja de la posibilidad más humana de “vivir”, en sentido orteguiano, las situaciones, las

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personas y las cosas, pero eso es justo la tragedia humana: todo lo hecho para mejorar-
nos termina extrayéndose de nuestro control y, con ello, generando algún tipo de daño,
normalmente involuntario. El problema es el no reconocimiento de esa condición y su
suplantación con la ilusión de un dominio y una previsión absolutos.
Eso es justo lo que sucedió cuando las Unidades de Cuidados Intensivos se abrieron para
mantener a toda costa la vida de las personas, con lo que se les arrebató a ellas y a sus fa-
milias, la posibilidad de decidir sobre las formas de morir y los cuidados a ofrecer. Esto es
lo que el historiador Phillipe Ariès (1983) denomina: la época de la “muerte invertida”,
donde se muere solo en las salas de los hospitales, rodeados de desconocidos que luchan
a toda costa por conservar la vida. Desconocidos que ofrecen cuidados permanentes y
profesionales pero, en la mayoría de los casos, fríos e impersonales. Cuidados que, a fin
de cuentas, pueden fallar, aunque, como le comunicó Aurelia a Isabel, “¿no ve que entre
ellos siempre se protegen? No admitirán que fregaron a su niña, son unos bribones con
poder sobre la vida y la muerte. Se lo digo yo, que he vivido de hospital en hospital”
(1994, p. 202); hecho referido al daño cerebral que causó el estado de coma permanente
en Paula, mismo que, al parecer, no fue provocado por la evolución clínica de su enfer-
medad, sino por un error en el tratamiento.
Isabel Allende expresa el desencanto con la atención clínica al decir: “-Paula no volverá
a la Unidad de Cuidados Intensivos, tampoco la torturaremos con nuevas transfusiones
de sangre, drogas o exámenes dolorosos. Si su estado es grave, estaremos a su lado para
ayudarla a morir […]” (1994, p. 258). La primera delegación de la vida de su hija a la
tortura disfrazada de curación ofrecida por los doctores terminó junto con la esperanza
de la posibilidad de retorno. En sus palabras, “[…] ha terminado la etapa de la eficiencia
y entramos a la del amor” (1994, p. 259), pero a esta etapa se llegó, como se indicó más
arriba, tras la comprensión de que el proceso salud-enfermedad-muerte no es una situa-
ción con carácter dilemático, sino problemático (Gracia Guillén 2007). La decisión no
se cierra en dos opciones: vida o muerte; cuando es así se vislumbra en el horizonte que
la medicina occidental no es la única alternativa. Es posible hablar, por contradictorio
que parezca, de buen morir o morir dignamente, con lo cual tanto vida como muerte se
convierten en cuestiones éticas y políticas (Dubiel 2011).
Todo esto apuntaba a la posibilidad de explorar alternativas y, aunque ya se habían acep-
tado algunas de ellas, comenzar a creer en sus aportes a los procesos de sanación. Como
expresa la autora, “mi tarea es mantener su cuerpo sano y evitarle dolores, así su espíritu
tendrá paz para cumplir el resto de su misión en la tierra” (1994, p. 260). Es aquí donde
la eficiencia no tendría por qué estar reñida con el cuidado, pues no se trata de elegir
entre una o dos tradiciones, sino de aprender a articularlas, encontrar sus puntos de
encuentro y fortalecimiento mutuo. Como expresa Domingo Moratalla:

El corazón de la ética médica, el corazón de la Bioética, es para nuestro autor

[Paul Ricoeur] el «pacto de cuidados», con sus luces y sombras. Pacto basado en
la confianza entre una persona que sufre y pide, y exige, a otra que sabe, que do-
mina una técnica que le ayude. El pacto de atención, cuidado, busca de curación
se sella, por decirlo de esta manera, con la prescripción médica que une a ambos
pactantes. Pacto de cuidados, pacto de confianza, es el corazón de la ética médica
y de la bioética (2007, p. 305).
Como se observa aquí, el pacto de cuidados es un pacto de confianza, una actitud abierta
a la escucha del relato, no de un paciente usuario, sino de alguien que padece un do-
lor; una actitud dispuesta a demorarse, a prestar atención a pequeños indicios (Charon
2001). Para esto hay que desarrollar, como indicaba Hans-George Gadamer, el arte de
aceptar que el otro, no solo yo, puede tener razón. Se pone atención en la escucha atenta,
no tanto en la mirada esporádica. Esto forma parte de lo criticado por Allende al indicar:

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[…] no permitiré que sigan atormentándote con agujas eléctricas ni con pronósti-
cos lapidarios. Ya basta. Tampoco es cierto que no hay cambios en tu estado; ellos
no lo ven porque aparecen por tu sala muy rara vez, pero los que estamos siempre
contigo podemos comprobar tus progresos […] Los médicos no lo creen y tampo-
co tienen tiempo para observarte, sólo ven una enferma paralizada y espástica…
(1994, p. 213).
Una ética del cuidado, entonces, requiere, como uno de sus primeros preceptos, permitir
que nos sintamos “autores de nuestras acciones” para sabernos “como no-cosas” (Do-
mingo Moratalla 2007, p. 290). Esto es el momento reflexivo de la acción, permitir que
el otro participe en su propio proceso, que sea un agente capaz de comenzar algo nuevo
en el mundo y no un paciente reducido a una cosa a ser tratada. De ahí que la escritora
chilena expresara sobre Paula:

Tú eres la protagonista de esta enfermedad, tú tienes que dar a luz tu propia salud,
sin miedo, con fuerza. Tal vez ésta es una oportunidad tan creadora […] podrás
nacer a otra vida a través del dolor, cruzar el umbral, crecer (1994, p. 211).
Aún una persona enferma puede hacer algo con su vida. Por muy grave que sea el es-
tado en que se encuentra, es un agonizante, un “aún vivo”, por lo que hay que resistir
a “la mirada del espectador para quien el agonizante es un moribundo, aquel de quien
se prevé, se sabe con una precisión variable, que pronto estará muerto” (Ricoeur 2008,
p. 40), pero un reconocimiento como este, como un ser-contra-la-muerte, no puede ser
dado si se considera al otro como alguien desprovisto de su condición humana. Este es el
problema del modelo clínico imperante, el tratamiento del otro como si fuera un vegetal,
un moribundo, incapaz de responder de algún modo a lo que sucede a su alrededor. Un
exceso de paternalismo que anula la autonomía y responsabilidad propia de los implica-
dos. Como exclamaba Allende:

… no eres un vegetal, como prueban las máquinas a las cuales estás conectada. Los
médicos se encogen de hombros, escépticos, pero las enfermeras se conmueven
ante ese amor obstinado [de tu esposo] y a veces lo dejan visitarte a horas prohibi-
das porque han comprobado que cuando te toma la mano, varían los signos en las
pantallas. Tal vez se puede medir la intensidad de los sentimientos con los mismos
aparatos que vigilan las pulsaciones del corazón (1994, p. 95).
Como se observa aquí, tal vez los ojos atentos del equipo de enfermería, aquel que se
encuentra más cerca de los enfermos y sus familiares, es el que es capaz de leer los men-
sajes enviados por otros medios. Son capaces de notar que, además de los tratamientos
médico-clínicos, el contacto físico y las relaciones son también herramientas terapéuti-
cas, pero esto es solo posible cuando se es capaz no solo de observar, sino de escuchar
aún en medio del silencio; una escucha que, en algunos casos, no implica prolongar la
agonía, sino aliviarla.
Es en este sentido en que “la Bioética es, y no puede no serlo, cuestión de juicio pruden-
cial; se mueve entre la descripción y la apreciación, es decir, es juicio moral en situación”
(Domingo Moratalla 2007, p. 94). Este tipo de Bioética requiere el análisis pormeno-
rizado de cada caso para explorar las salidas posibles, para tomar decisiones después
de procesos de deliberación donde diversas perspectivas, a veces más próximas a veces
más distantes, sean contrastadas. En el caso específico de Paula, después de recabar dis-
tintas perspectivas e interpretaciones de lo acontecido, Isabel Allende comprendió que
necesitaba dejar ir a su hija, desprenderse por completa de ella. Fue justo ahí donde,
inexplicablemente, “escuchó”, con los oídos del corazón quizás, la voz de su propia hija.
La perspectiva que le faltaba.

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Escucha, mamá, despierta, no quiero que pienses que sueñas. Vengo a pedirte ayu-
da… quiero morir y no puedo. Veo ante mí un camino radicante, pero no puedo
dar el paso definitivo, estoy atrapada. En mi cama sólo está mi cuerpo sufriente
desintegrándose día a día, me seco de sed y clamo pidiendo paz, pero nadie me
escucha. Estoy tan casada […] Supongo que no hay nada que temer, la muerte es
sólo un umbral, como el nacimiento; lamento no poder preservar la memoria, pero
de todos modos ya me he ido desprendiendo de ella, cuando me vaya estaré des-
nuda. El único recuerdo que me llevo es el de los amores que dejo, siempre estaré
unida a ti de alguna manera (1994, p. 348).
Cuando la mayor cantidad de perspectivas son colocadas en un solo relato, viene la
decisión de ayudar a morir, de acompañar el tránsito hacia la muerte. De acompañar en
silencio, de estar tristes mientras se vive la alegría de haber estado ahí para el ser que
partió, de sentir en carne propia la paradoja de vivir. En palabras de la autora chilena,

Su vida se detuvo sin lucha, ansiedad ni dolor, en su tránsito sólo hubo paz y el
amor absoluto de quienes la acompañábamos. Murió sobre mi regazo, rodeada por
su familia, por los pensamientos de los ausentes y los espíritus de sus antepasados
que acudieron en su ayuda. Murió con la misma gracia perfecta que hubo en todos
los gestos de su existencia (1994, p. 361).
Después del proceso de conversión de la muerte en un tabú, de su conversión en algo
que se oculta y se excluye de un modo de vida enfocada en la productividad, en la acele-
ración; es preciso recuperar momentos para hacer pausas, para no hacer nada, para sim-
plemente acompañar y escuchar. La Bioética tiene la tarea de responder a los retos de la
diversidad y la complejidad del mundo actual, donde una gran cantidad de perspectivas
se levantan en el horizonte pretendiendo ser verdaderas, aunque en realidad no son más
que perspectivas provisionales y contingentes.
Es así que Paula de Isabel Allende estableció, desde hace casi tres décadas, la necesidad
de reconocer que una Bioética digna de atender a los conflictos éticos de la existencia
humana requiere ser: 1) perspectivista, al reivindicar el valor y la utilidad de perspectivas
diversas que implican grados distintos de proximidad y lejanía; 2) narrativa, dado que
esas perspectivas son mejor expresadas a modo de relatos construidos con recursos re-
tóricos disímiles; 3) deliberativa, en la medida en que será necesario un ejercicio de con-
trastación de perspectivas y relatos de cara a la toma de decisiones; y, en consecuencia,
4) hermenéutica, a partir del reconocimiento de que el modo de ser propio de lo humano
no es otro que la interpretación. En palabras de Domingo Moratalla, “quizás por eso,
recordando lo que otros decían sobre temas no tan lejanos, la bioética será hermenéutica
―Bioética hermenéutica―, o no será” (2007, p. 312).

Conflictos de interés
El autor manifiesta no tener conflictos de interés en la escritura o publicación de este
artículo.

Financiación
El autor no recibió financiación alguna para la escritura o publicación de este artículo.

Implicaciones éticas
El autor declara que este artículo no tiene implicaciones éticas en su desarrollo o publi-
cación.

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Referencias
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Revista Colombiana de Bioética 18, no. 2 | 2023 | https://doi.org/10.18270/rcb.v18i2.4096