PRESENTACIÓN

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central responsable del
movimiento y del equilibrio. Se sabe que es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y que hasta el
momento no existe cura. Forma parte de los trastornos de coordinación del movimiento y/o tono muscular,
que se encuentran integrados dentro de las deficiencias del sistema nervioso. Se desconoce la causa, que
pueden ser varias causas posiblemente congénitas y ambientales, actualmente se habla de una proteína
alfasinucleína como causante. Es la más prevalente de las enfermedades neurodegenerativas en el mundo
después del Alzheimer, más habituales en personas mayores, aunque también se desarrolla en adultos
menores de 65 años.

Mundialmente se han documentado las características clínicas de presentación de la enfermedad, además de

los síntomas motores y no motores. En nuestra población no hay datos al respecto.

El diagnóstico es clínico, se hace siguiendo criterios clínicos empleados a nivel mundial como los elaborados
por el Banco de Cerebros de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido (7). En nuestro medio
el diagnóstico se hace exclusivamente sobre una base clínica (historia clínica, examen físico y alguna
resonancia simple); los pacientes no tienen fácil acceso en la seguridad social a herramientas de diagnóstico
que podrían apoyar el diagnóstico clínico, como la tomografía por emisión de positrones con fluorodopa (TEP-
FDOPA) y la captación de imágenes del transportador de dopamina con localizadores radionucleicos mediante
la tomografía por emisión de fotón único.

A nivel global hay estudios clínicopatológicos basados en material de los bancos de cerebros de Canadá y el
Reino Unido, los cuales han demostrado que hay muchos pacientes diagnosticados incorrectamente, siendo
las causas erróneas más comunes el temblor y los síndromes parkinsonianos atípicos. Al comienzo de la
enfermedad los síntomas pueden no ser muy claros y son comunes a varias patologías.

La prevalencia de esta enfermedad en Colombia, es difícil de cuantificar debido a la falta de un estudio

epidemiológico reciente. Contamos con el estudio epineuro nacional de Colombia, hecho entre septiembre
de 1.995 hasta agosto de 1996, con un resultado de prevalencia por 1.000 habitantes para Parkinson del 4.7
con un intervalo de confianza del 95%. y en el año inmediatamente posterior, en el departamento de
Antioquia se encontró una prevalencia de 30.7 por cada 100.000 habitantes.
INTRODUCIÓN

El presente documento ha sido construido con base en un análisis documental, en entrevista hecha a la Dra
Danelly Ospina, fonoaudióloga especialista en neuropsicopedagogía, hija de paciente diagnosticado con
Parkinson de evolución de 7 años, actualmente postrado en cama; a la Dra Sandra Carolina Palencia Psicóloga
con formación y experiencia en inclusión y discapacidad y en la parte clínica; en la experiencia obtenida
durante 5 años por la Fundación Parkinson del eje Cafetero, y en la experiencia y conocimiento sobre el tema
de Ofelia Cruz Rocha como paciente con diagnóstico de 10 años de evolución y fundadora de la fundación
Parkinson, con la pretensión de facilitar la información necesaria acerca de la situación en la que se
encuentran las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, complementando la información enviada
a la Universidad Libre para la elaboración del proyecto de la política pública de Parkinson.

Es necesario caracterizar a la población afectada por Parkinson para tener datos precisos. Como la prevalencia,
incidencia, efectos de la enfermedad en la vida diaria, característica sociodemográfica, sus necesidades,
recursos públicos y privados con que cuentan.

Tomamos como punto de partida la prevalencia, a partir del estudio epineuro nacional de Colombia hecho
por la Universidad Nacional de Colombia entre agosto de 1995 y septiembre de 1996. Teniendo en cuenta
que este estudio dio como resultado una prevalencia del 4.7 por mil, y que la asociación de Neurología de
Colombia ACN menciona en la caracterización realizada entre los años 2013 al 2015 que en Colombia hay
aproximadamente 220.000 personas afectadas con Parkinson, cifra que se viene manejando desde el año
2001, pero que coincide con la aplicación de la prevalencia 4,7 por el total de la población Colombiana, si
aplicamos el mismo índice a la población de Pereira tendríamos aproximadamente 2.000 personas con
Parkinson, es de recalcar que la OMS ha anunciado que las enfermedades neurodegenerativas se duplicaran
para el año 2030 es urgente diseñar programas de promoción, prevención y atención que contribuyan a
disminuir el impacto que este aumento generaría.
TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

En documento anterior se envió los síntomas de la enfermedad identificados además en los códigos de la
Clasificación Internacional de salud discapacidad y funcionamiento CIF. Los síntomas que se manifiestan en
diferentes etapas de la enfermedad, hacen que la persona afectada vaya perdiendo su autonomía ya que
puede llegar a tener dificultad hasta para desarrollar las actividades de la vida diaria, como comer, bañarse,
vestirse, levantarse sola de una silla, girarse en la cama, sostener una conversación, caminar o salir sola.

En el mundo no existe actualmente una cura para esta enfermedad; pero existen protocolos de tratamiento
para el manejo de los síntomas y para reducir sus efectos. Sin embargo, la enfermedad continúa su avance.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson puede incluir:

1.Medicamentos

Después de hacer el diagnóstico de la enfermedad se establece el tratamiento farmacológico, siendo

fundamental la levodopa a pesar de sus efectos secundarios. Actualmente el tratamiento farmacológico es
fundamental para el manejo de los síntomas y se hace en función de:

1.1 grado de deterioro funcional

1.2 grado de deterioro cognitivo

1.3 tolerancia a los medicamentos antiparkinsonianos

1.4 concepto del médico especialista

2. Terapias complementarias

En Parkinson también se requiere de otra serie de servicios que ayuden a mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas y en el desarrollo de actividades de la vida cotidiana. Estos servicios pueden ser:
fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, terapia cognitiva, apoyo psicológico, entre otros. Cabe
anotar que debido a las características de esta enfermedad la persona afectada por Parkinson rápidamente
puede requerir cuidado las 24 horas, por lo cual el cuidador también requiere apoyo. Ya que pueden llegar a
sufrir malestar psicológico, tristeza, depresión, falta de energía, especialmente en las fases más avanzadas de
la enfermedad

3. Cirugía.

El objetivo de la cirugía consiste en reducir los temblores o la rigidez que produce la enfermedad. En algunos
casos, la cirugía permite reducir la cantidad de medicamentos necesarios para controlar los síntomas del
trastorno. Existen varios tipos de cirugía para tratar esta enfermedad, pero en nuestro medio se hace
normalmente la Estimulación cerebral profunda: en este tipo de cirugía se implanta un pequeño electrodo
(marcapasos) en puntos clave para que contribuya a controlar los movimientos. Es importante tener en cuenta
que la cirugía puede aliviar los síntomas del Parkinson, pero no cura la enfermedad ni evita su progresión. Y
no todas las personas afectadas por Parkinson son candidatos a la cirugía.
LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD

La enfermedad de Parkinson pasa por distintos niveles, que se caracterizan por un progresivo empeoramiento
de la sintomatología:

Inicio de la enfermedad: los síntomas no son muy invalidantes. Inicia la rigidez o el temblor acompañada de
uno u otro síntoma. La incapacidad es mínima. El paciente realiza sin ayuda todas las actividades de la vida
diaria y le cuesta un poco de trabajo actividades de la vida diaria como cortar alimentos (carnes), abotonarse
la camisa, levantarse de un sillón muy bajo, girar con rapidez en la cama, otros. Sigue llevando a cabo sus
obligaciones laborales y sociales.

Enfermedad moderada: la progresión de la EP comienza a impedir que el paciente lleve a cabo su actividad
social, laboral y familiar. Podría costarle mucho trabajo el desarrollo de actividades diarias, como abotonarse,
vestirse, bañarse, afeitarse, levantarse o girarse en la cama, ponerse en pie. La rigidez y bradicinesia son
marcadas, el temblor aumenta, camina arrastrando la pierna, se pierde el patrón de la marcha y los reflejos
posturales se ven afectados exponiéndose a caídas.

Enfermedad avanzada: El medicamento pierde eficiencia, la mayoría de pacientes vuelven a empeorar

apareciendo los periodos off y on (apagado y encendido). Es necesario hacer importantes modificaciones en
el tratamiento. Las complicaciones más importantes de la EP a largo plazo son las alteraciones motoras
(fluctuaciones y discinesias) y las alteraciones del comportamiento, ocasionadas por los efectos secundarios
de los medicamentos.

FACTORES DETERMINANTES

Además de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, existen otros agentes, en ellos se centran las
necesidades de las personas afectadas, que forman parte de la realidad de los afectados por el Parkinson en
diferente medida, haciéndose difícil estructurarlos debido a la interrelación que existe entre ello, son:

Cuidadores

Administración pública

Fundaciones o asociaciones

Profesionales de la salud

Un estudio realizado por la Secretaría de Estado de Política Social, del Ministerio de Educación, Protección
Social y Deporte, del Gobierno de España, en su libro. “Situación de los enfermos afectados por la enfermedad
de Párkinson, sus necesidades y sus demandas”, para entender las necesidades de esta población las clasifica
en 2 factores: Endógenos y exógenos.

Los endógenos “provienen directamente del individuo, pudiendo llegar a ser consecuencia del exterior en
muchas ocasiones, y se centran en la forma en la cual la persona afronta los nuevos problemas a los que
diariamente se enfrenta como consecuencia de la enfermedad que padece y a la propia enfermedad en sí,
identificando para cada individuo sus peculiares manifestaciones y estadios” (avances de la enfermedad).
El siguiente gráfico resume, en grandes líneas, la estructuración de los denominados factores endógenos. Tal
y como se puede comprobar, éstos provienen de tres grandes áreas: el área sanitaria, el área social y el área
de protección social.

Resulta prioritario el censo de la población con esta patología, haciendo una caracterización de la misma.
Sobre el particular podemos afirmar que en Colombia no hay estudios que permitan determinar la situación
de las personas afectadas por al EP y que la recabar información sobre las personas con diagnóstico de
Parkinson en los años 2014 y en el 2018 ninguna entidad estatal posee datos completos.
SITUACIÓN DE LOS AFECTADOS POR PARKINSON EN LA CIUDAD DE PEREIRA

 Las personas afectadas por EP o con Parkinsonismos tienen dificultad para acceder oportunamente
al Neurólogo clínico para recibir el diagnóstico oportuno e iniciar un tratamiento. Debido a que
inicialmente el médico general no remite el paciente podría ser por no tener claridad con los síntomas
y al limitado número de especialistas. Mientras tanto la enfermedad continúa avanzando y los
síntomas tomando ventaja.
 Hace falta capacitación para el personal de medicina general, para que tengan claridad de la
sintomatología y características de la enfermedad para que las personas sean diagnosticadas
oportunamente, para evitar que avancen problemas cuya rehabilitación se vuelve más difícil, al
avanzar un posible deterioro cognitivo, problemas del habla, del lenguaje, de la voz, entre otros.
 Extremadamente difícil acceso a las pruebas genéticas, como ayuda diagnóstica aún para
parkinsonismos.
 Dificultad de acceso a especialistas que conozcan de Parkinson. En nuestro entorno hay neurólogos
clínicos y neurólogos cirujanos, siendo este manejo del neurólogo clínico, hay quienes a pesar de no
tener especialización en movimientos conocen de Parkinson, pero también hay quienes no lo
conocen y sus especializaciones son de otras áreas, tenemos una sola neuróloga experta en
movimientos. En las entidades prestadoras de salud se envía a los pacientes a neurólogos que no son
especialistas en movimientos, se envía al neurólogo simplemente, aunque no sepa de Parkinson. Por
esa razón muchos están mal medicados.
 Una vez el afectado es atendido por el especialista el diagnóstico es meramente clínico, se ordena
alguna resonancia para descartar otras patologías, pero no tenemos acceso a ayudas diagnósticas
especiales para EP.
 Las personas diagnosticadas con EP y su familia no tienen acceso a apoyo profesional, como trabajo
social o psicología, necesario al diagnosticar una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Se les da
el diagnóstico, se formula y hasta ahí llega. Quedan con muchas dudas, angustia, tristeza. Las familias
desconocen el manejo de la enfermedad y aunque al comienzo rodean a su paciente, luego se va
presentando el cansancio y la desesperanza.
 No hay acceso a programas de educación para el paciente, el cuidador y la familia acerca del manejo
de la enfermedad. Y de qué manera los cuidadores y las familias pueden involucrarse directamente
en el trabajo con las personas afectadas. El desconocimiento de las características de la enfermedad
hace que la misma familia presione a su paciente, acusándole de no esforzarse por recuperarse y
muchos tienen la creencia de que esta enfermedad es un castigo.
 Hacen falta cursos de capacitación para cuidadores, para el desempeño acertado de su función.
 No existen campañas a nivel de detección temprana, de educación a la ciudadanía sobre la
enfermedad, ni programas de prevención ni promoción.
 Se presenta mucha demora en las citas, pues muchas EPS tienen un solo especialista para todos los
pacientes de neurología. Lo cual afecta porque el paciente alcanza a quedarse sin medicamentos
mientras le dan la nueva cita. Algunos de los medicamentos no se pueden suspender abruptamente
porque tiene consecuencias.
 Es muy frecuente el problema de entrega de medicamentos y citas con especialista, que aún con
tutela y desacatos las EPS no cumplen, los pacientes no pueden hacer las gestiones y los cuidadores
carecen de tiempo, sin embargo, tienen que hacerlo. Y los consultorios jurídicos no reconocen a las
organizaciones que trabajan por esta población para dar una asesoría sobre el caso en particular el
Asesor de los estudiantes ni siquiera da una respuesta. A pesar que la nueva legislación nos reconoce
esa representatividad.
 Se inicia tratamiento farmacológico al paciente. Para los afectados con EP es difícil el acceso a
programas de rehabilitación integral de acuerdo a sus necesidades con el fin de mantener su
autonomía. A uno que otro se le manda de 10 a 30 terapias y eso es todo.
 El manejo debe ser multidisciplinario, para evitar que la persona se incapacite muy pronto y para que
pueda mantenerse independiente por más tiempo, se requiere: fisioterapia, fonoaudiología, terapia
ocupacional, apoyo psicológico, entre otras.
 El constante cambio de neurólogo tratante, dificulta la continuidad del tratamiento. Pues cambian el
tratamiento lo cual causa dificultades nuevamente, a veces graves.
 Insuficiencia de recursos, infraestructura e investigación. Los medicamentos existentes son para el
manejo de los síntomas, aún no hay nada para la enfermedad. No hay apoyo a las instituciones de y
para esta población.
 Hace falta apoyo gubernamental para diseñar programas de rehabilitación para esta población.
 Además de las complicaciones de la enfermedad hay efectos secundarios de los medicamentos que
son más incapacitantes que la enfermedad misma. Como son las fluctuaciones motoras o discinesias.
 Pacientes con pérdida de movilidad o postrados en cama no tienen atención de especialistas en sus
domicilios, ocasionando empeoramiento de las condiciones de salud y de la calidad de vida. No
tienen con que sufragar gastos de transporte especializado para transportarse a la cita de neurología.
 Estos pacientes son enviados a cuidados paliativos, este servicio es prestado por las IPS, dicen las
familias que les hace falta tener en cuenta muchos factores para que el programa funcione de manera
adecuada, no es solamente enviar a los profesionales a hacer una evaluación o una terapia, se ha
deshumanizado ese cuidado, han descuidado el apoyo emocional que deben dar a la familia y al
paciente, les falta el amor y el compromiso por lo que hacen.
 Falta accesibilidad al transporte masivo por la pérdida de equilibrio y de movilidad las personas
afectadas con EP tienen que transportarse en taxi y necesitan acompañante para prevenir caídas y
accidentes, lo cual les dificulta salir de sus casas.
 El paciente que con el avance de la enfermedad se deprime y debido a las dificultades de la voz y el
habla se va aislando hasta de su propia familia.
 La situación económica se ve afectada en los hogares ya que el cuidado del paciente lo asume por lo
general un familiar, por lo que son 2 personas que dejan de tener ingresos en la familia. Y que por lo
general este cuidador es responsable del quehacer del hogar y la preparación de los alimentos
mientras que otro miembro de la familia trabaja para el sostenimiento del hogar, por lo que no hay
ni dinero ni acompañante para llevar a su paciente a terapias en la fundación.
 Esta enfermedad puede producir más de una discapacidad debido a que puede afectar todos los
músculos del cuerpo. Ejemplo: Una misma persona puede tener discapacidad física y demencia. Por
lo que se puede enmarcar en las discapacidades múltiples.
 Debido a la pérdida de movilidad, a la situación económica y a la discriminación de que son objeto
por parte de la ciudadanía, que se manifiesta en la actitud, en la mirada y en los comentarios, la
persona afectada con EP prefiere refugiarse en su casa ya que es el sitio que encuentra “más seguro”.
 El desconocimiento de la enfermedad por parte de la ciudadanía y de las entidades hace que se
estigmatice a las personas de Parkinson y se confunda con personas drogadas o borrachas. Por esta
razón se aíslan.
 La incontinencia urinaria sumado a los trastornos del sueño hacen que se aumente rápidamente el
deterioro en las personas afectadas por Parkinson y en sus cuidadores.
 Hace falta remitir oportunamente a los pacientes de Parkinson a otras especialidades para dar
solución oportuna a las complicaciones, ya que muchos médicos tienen muletillas para no hacerlo,
como: “eso es propio del Parkinson”, “Usted sabe que enfermedad tiene”. Y con ese cuento se les
niega acceso oportuno a terapias y otras especialidades.
 Es necesario intervenir oportunamente con fonoaudiología a las personas afectadas con EP para
prevenir una disfagia que siempre termina en gastrostomía o la muerte.
 Ya sea por la misma enfermedad o como efecto de los medicamentos parkinsonianos, la persona
afectada puede sufrir de depresión, psicosis, deterioro cognitivo, trastornos mentales.
 Las personas con discapacidad ocasionada por Parkinson y sus cuidadores desconocen los recursos y
mecanismos de participación.
 Inexistencia de programas de inclusión.
 Falta de campañas de divulgación de los derechos de las personas en condición de discapacidad
 No hay protección laboral, las personas con Parkinson son objeto de menosprecio y de persecución
laboral por su condición, se les llega a decir que mejor se queden en sus casas.
 Falta de semilleros de emprendedores, estímulos y acompañamiento.
 Ausencia de estímulos a emprendimientos de las personas afectadas por Parkinson, familias y
cuidadores.
 Es necesario diseñar programas para mantener activo al paciente de Parkinson de manera que no se
postre
 En caso de personas postradas, tener rápido acceso a la clínica de heridas para prevenir las aparición
y tratamiento de úlceras.
 Falta de espacios y programas de recreación para personas con movilidad reducida. Espacios
deportivos, culturales que podrían ayudar a mejorar los síntomas.
 Falta aplicar normas sobre % de viviendas y dar participación para las personas con discapacidad
ocasionada por Parkinson
 Falta de accesibilidad a recursos destinados para ajustes razonables a sus viviendas y para ayudas
técnicas.
 Muchos pacientes viven solos, no tienen cuidador ni como sufragar ese gasto, y están con Parkinson
avanzado, el estado debería asumirlo.
 A estos pacientes la EPS debería proveer una enfermera que diariamente visite al paciente y le ayude
con su autocuidado y su medicación. Al igual que el caso de pacientes cuyo cuidador es un familiar
que está en peores condiciones de salud.
 Los trastornos de sueño que pueden surgir como consecuencia de la enfermedad afectan no solo al
paciente sino también afectan al cuidador, quien ha de mantenerse despierto velando por el
bienestar del enfermo. Lo cual disminuye la calidad de vida de paciente y cuiddor. No hay programas
para reeducar en este aspecto.
 Los trastornos mentales del enfermo, tales como el deterioro de las capacidades intelectuales, la
depresión o los estados psicóticos pueden generar un peor estado emocional en el cuidador
 A medida que la enfermedad avanza, el cuidador debe dedicar más horas para cuidarlo,
abandonando sus actividades personales, planes, metas, relaciones. Lo que hace que cuidador sufra
de depresión
 Dificultad para obtener una pensión pues a pesar de ser conocidas las características de la
enfermedad no se reconoce hasta que la persona está muy incapacitada, mientras tanto ella y su
familia deben asumir el alto costo que representa tratar de mantenerse independiente.
 Los enfermos que abandonan su trabajo tienen graves pérdidas económicas hasta obtener la pensión
de invalidez, que no es fácil. Los gastos se aumentan ostensiblemente cuando ya tiene que
transportarse en taxi y/o conseguir un cuidador. Se agrava la situación económica cuando las EPS no
entregan los medicamentos oportunamente, pues son medicamentos de alto costo.
 Hay muchos problemas de convivencia cuando uno de los miembros de la pareja está afectado por
Parkinson y una notoria tendencia a la separación de la pareja. Hay desconocimiento de las
características de la enfermedad por lo que hay reacciones y sentimientos, en muchas ocasiones
siente pena ante sus familiares y vecinos por este tipo de enfermedad.
 Se agrava el problema cuando la persona vive sola y no posee los recursos para cubrir sus gastos y
pagar un cuidador.
 Hay disminución en los mecanismos de afrontamiento, la capacidad de enfrentar situaciones que se
puedan presentar. Hay una volubilidad emocional episodios de depresión, de ansiedad, poca
capacidad para resolución de problemas.
 Es necesario el apoyo psicológico constante porque se baja la autoestima, hay bajo nivel de
autoconcepto, donde la persona empieza a perder capacidad de autonomía, de reconocimiento de
sus capacidades, de sus habilidades y tener un concepto de sí mismo funcional. Hay alteración en la
autoimagen, en el autocuidado, no se tiene sentido de pertenencia y compromiso consigo mismo.
 No existen programa de rehabilitación para las personas afectadas por Parkinson ya que se aíslan, se
apartan de los amigos hasta de la familia, no quieren salir a sitios públicos porque son objeto de las
miradas, encuentran muy difícil relacionarse con personas sanas por que se vuelven más lentas, en
los movimientos, pero también de pensamiento, en las reacciones, en el procesamiento de la
información. Abandonan sus sueños sus metas, consideran que se les acabó la vida. El televisor se
vuelve su único medio de ocio.
 Se necesita apoyo para las organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan por esta población. La
fundación de Parkinson se creó para educar a las personas afectadas, sus familias y cuidadores sobre
el manejo del Parkinson, apoyar y ayudarles a mejorar su calidad de vida y propender por su inclusión
social. A pesar de no contar con suficientes recursos económicos proporciona toda una serie de
recursos, talleres y servicios integrales a los que difícilmente tienen acceso los afectados en el sistema
público.
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