TEMA 4: CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LAS ENFERMEDADES RARAS- FEDER

1, La incidencia de las enfermedades raras aparece 2 de cada 3, antes de los dos años.

2, La incidencia es de 5 personas por cada 10.000.

3, Más de 3 millones de personas conviven con alguna de estas patologías en España.

4, Tardan una media de 5 años para recibir un diagnóstico en las enfermedades raras.

5, Más del 40% de los pacientes no disponen de tratamiento o, si lo disponen, no es el

adecuado.

6, La enfermedad es lo raro, no la persona.

8, El FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), está presente en toda la geografía

española, en 3 áreas estratégicas: en personas, asociaciones y sociedad, en el que sobre todo,
dan un servicio de atención psicológica a las personas.

9, Los factores a tener en cuenta en el proceso de aceptación son: los niveles de gravedad de
la enfermedad, el miembro de la familia afectado, la situación socioeconómica familiar, la
capacidad y relación afectiva entre la familia, recursos externos de apoyo, experiencia previa
familiar ante la enfermedad, soporte social y estrategias de afrontamiento.

10, El papel del psicólogo es orientar a la persona para que pueda elegir las herramientas más
positivas para afrontar la situación ya que enfrentarse a este tipo de enfermedades, requiere
estrategias para abordarlas y que la persona que convive con una enfermedad rara debe
desarrollar estrategias internas para afrontar esos retos.

11, Para actuar en el apoyo psicológico, lo que más destaca es ayudarlo a superar las
dificultades, a que aprendan las adversidades por las que está pasando y a reducir las
consecuencias de hechos traumáticos asociados.

12, El objetivo de FEDER es fomentar la normalización bio psico social y la inclusión de las
personas con enfermedades raras y sus familias.

13, El FEDER ofrece atención psicológica individual y familiar realizando un plan personalizado
a partir de una valoración inicial.

14, También ofrece atención psicológica grupal a través de grupos de ayuda mutua y talleres
que son espacios terapéuticos destinados a fomentar, dar ayuda y facilitar a personas con la
misma patología o afines.

15, Se ofrece desde el SAP asesoramiento, relaciones de colaboración, formación y

conocimiento, jornadas, talleres y encuentros y documentación que recoge las necesidades de
las personas con enfermedades raras.