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DOI 10.1007/s10803-017-3166-5
PAPEL ORIGINAL
Laura Hull
laura.hull.14@ucl.ac.uk
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2520 J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534
Introducción
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J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534
dificultades. En este documento nos referiremos a estos significativas entre sexos en los síntomas principales (Hull
comportamientos como "camuflaje". et al. 2016; Lai et al. 2015; Mandy et al. 2012; Van
Mientras que muchas personas neurotípicas, de todos Wijngaarden-Cremers et al. 2014), las comparaciones de las
los géneros, controlan la forma en que los demás les características asociadas han mostrado diferencias entre las
perciben en situaciones sociales (Izuma et al. 2011), las presentaciones femeninas y masculinas (Kreiser y White
investigaciones sugieren que las personas con autismo 2014; Rivet y Mat- son 2011). Por ejemplo, los varones con
tienen una capacidad reducida para hacerlo (Cage et al. ASC son más propensos a
2013). Sin embargo, la investigación en esta área se ha
centrado en la manipulación de comportamientos sociales
típicos, en lugar de cómo los individuos con ASC pueden
querer y ser capaces de adaptar sus características
relacionadas con ASC. Es probable q u e e l
c a m u f l a j e exista en un espectro (similar a los
rasgos autistas) en aquellos que tienen un diagnóstico de
ASC y aquellos que son subclínicos. Sin embargo, la
evidencia autoinformada sugiere posibles diferencias
categóricas entre el camuflaje autista y no autista. Por
ejemplo, se ha informado de que el camuflaje de los
individuos autistas supone un gran esfuerzo y un desafío
para su identidad (Bargiela et al. 2016), a diferencia de la
gestión de la reputación ordinaria en individuos con un
desarrollo típico.
El camuflaje también se ha propuesto como explicación
de la falta de diagnóstico o del diagnóstico tardío de
mujeres con ASC, como parte del fenotipo femenino o de
la presentación conductual (Gould y Ashton-Smith 2011;
Kirkovski et al. 2013; Lai et al. 2015). Entre las muestras
clínicas, las proporciones de género masculino y femenino
para el diagnóstico de ASC son generalmente de alrededor
de 4:1 (Fombonne 2009), pero cuando se utiliza el ascer-
tamiento activo de casos dentro de la población general, la
proporción se reduce a alrededor de 3:1 (Sun et al. 2014).
Esta discrepancia sugiere que existen sesgos que actúan en
contra de que las mujeres con CCA reciban diagnósticos
precisos y oportunos de los servicios clínicos. Las mujeres
tienen menos probabilidades de recibir un diagnóstico de
ASC que los hombres con niveles similares de rasgos
autistas (Dworzynski et al. 2012; Russell et al. 2011), y las
que reciben un diagnóstico en promedio tienen más
probabilidades que los hombres que reciben el mismo
diagnóstico de ser mayores y tener más necesidades
adicionales, incluida una mayor discapacidad intelectual
(Shattuck et al. 2009) y desafíos conductuales y
emocionales (Duvekot et al. 2016). La experiencia clínica
sugiere que las mujeres con CCA pueden tener más
probabilidades que los hombres con CCA de haber sido
diagnosticadas erróneamente con otras enfermedades
mentales, como trastornos de la personalidad o trastornos
alimentarios (Lai y Baron-Cohen 2015; Mandy y
Tchanturia 2015).
Además del camuflaje, hay otros géneros
diferencias en las características autistas que pueden
contribuir a un diagnóstico tardío o erróneo de las mujeres.
Aunque se han encontrado pocas diferencias cuantitativas
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Las mujeres con ASC son más propensas a experimentar diferentes e intentando minimizar esta diferencia, hasta que
dificultades de externalización como hiperactividad y sus hijos reciben un diagnóstico y reconocen los síntomas
problemas de conducta, mientras que las mujeres con dentro de sí mismas (Hol- liday Willey 2015).
ASC son más propensas a experimentar problemas de Hay una variedad de pruebas anecdóticas de camuflaje
internalización como ansiedad y depresión (May et al. entre las mujeres con PEA. Por ejemplo, Liane Holliday
2012; Oswald et al. 2016). Willey describe cómo pasó su vida antes del diagnóstico
Estas diferencias "cualitativas" entre la presentación "intentando ser normal", pero sabiendo que había algo
masculina y femenina, incluidos los comportamientos de diferente en ella (Holliday Willey 2015). En los estudios de
camuflaje, deben incluirse en las medidas utilizadas para casos de
evaluar la ASC, ya que es probable que las diferencias de
sexo a nivel nosológico tengan un impacto en el
diagnóstico (Lai et al. 2015). Las prácticas diagnósticas
actuales se centran en las características principales de la
ASC que se han establecido históricamente a partir de la
presentación conductual en los hombres, por lo que no
reflejan necesariamente las áreas en las que las mujeres
con ASC pueden mostrar comportamientos diferentes a
los de los hombres. Como resultado, las evaluaciones
actuales de las mujeres con PEA se limitan a las áreas en
las que las mujeres son más similares a los hombres, y es
probable que no se tengan en cuenta aquellas mujeres que
no cumplen con las descripciones de comportamiento
típicas de los hombres (Van Wijngaarden-Cremers et al.
2014). Los sesgos diagnósticos pueden conducir a un
muestreo sesgado en los estudios de las diferencias de
sexo en ASC, de tal manera que sólo se esperan
comportamientos ASC típicos de los hombres, y por lo
tanto sólo se encuentran estos comportamientos cuando se
buscan. Por lo tanto, se ha argumentado que las
evaluaciones diagnósticas de ASC deben incluir
comportamientos típicos femeninos para evaluar con
mayor precisión la prevalencia y las características de
ASC en todos los géneros (Kreiser y White 2014).
El camuflaje en determinados entornos puede llevar a la
percep-
Se cree que los individuos funcionan bien y no
experimentan ningún problema, a pesar de que siguen
experimentando dificultades como resultado de la
interacción entre su CSA y el contexto. Por ejemplo, se
sugiere que las niñas con CSA pueden imitar a otras
personas con éxito social para dar la impresión de que
ellas también lo tienen, pero cuando se las coloca en
entornos desconocidos para los que no están preparadas,
tienen dificultades para socializar (Attwood 2006). Esto
puede reflejar tanto una mayor motivación para imitar,
como ser el resultado de una mayor motivación para
"sistematizar" el comportamiento social, que se observa
en los varones con ASC. Por lo tanto, es posible que los
profesores o los médicos no sean conscientes de las
dificultades a las que se enfrentan las niñas y las mujeres
con PEA, mientras que los familiares pueden ver a sus
seres queridos en una serie de situaciones y, por lo tanto,
darse cuenta de la magnitud de sus dificultades. Por otra
parte, las mujeres que reciben un diagnóstico de ASC más
tarde en la vida pueden haber pasado años sintiéndose
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niñas con ASC, los investigadores han sugerido que el uso con CSA, ya que puede aumentar los problemas de salud
de estrategias de imitación social puede llevar a mental. Por lo tanto, es importante estudiar el camuflaje
diagnósticos omitidos, tardíos o cuestionados (Kopp y para comprender mejor las diferencias individuales que
Gillberg 1992). Esencialmente, la imitación social puede predicen el bienestar y los resultados a largo plazo de las
ser una forma de actuación, mediante la cual las niñas con personas con espectro autista.
CSA no diagnosticada pueden estar sobrellevando la
situación sin recibir un diagnóstico o incluso sin necesitar
un diagnóstico porque su actuación es relativamente
exitosa. En este caso, el éxito puede definirse como el
simple hecho de no presentar deficiencias funcionales
manifiestas ni suscitar la preocupación de los profesores u
otros profesionales, aunque bajo la superficie o detrás del
mantenimiento de esas apariencias, las mujeres puedan
manifestar altos niveles de estrés subjetivo, ansiedad y
agotamiento, y una necesidad de retirarse de la interacción
social para "reajustarse". Estas observaciones aún no se
han probado sistemáticamente, a pesar del gran interés en
las diferencias de género en la ASC y el fenotipo femenino
(Gould y Ashton-Smith 2011; Kopp y Gillberg 1992; Lai
et al. 2015; Robinson et al. 2013).
Las personas con PEA también muestran variaciones
significativas en sus resultados a lo largo de la vida,
especialmente en lo que respecta a su funcionamiento
social. Algunos adultos con CCA forman amistades y
relaciones, y tienen carreras satisfactorias que les permiten
seguir siendo independientes (Farley et al. 2009; Strunz et
al. 2016). Otros, sin embargo, luchan por mantener
relaciones sociales y pueden permanecer desempleados, a
pesar de tener las motivaciones y capacidades para trabajar
(Baldwin y Costley 2015; Shattuck et al. 2012). Aunque
parte de esta variación se debe a diferencias individuales
en las capacidades cognitivas, la capacidad lingüística y las
preferencias personales (Howlin et al. 2000; Shattuck et al.
2012; Van Bourgondien et al. 1997), es posible que la
capacidad de un individuo para camuflar su CSA
contribuya a que consigan resultados socialmente
deseables. Los individuos que son más capaces de camuflar
sus características ASC podrían sentirse más capaces de
hacer amigos, mejorar su apoyo social y rendir mejor en
las entrevistas de trabajo.
Sin embargo, muchas personas con autismo también
manifiestan ansiedad y depresión prolongadas,
especialmente aquellas con niveles medios o altos de
coeficiente intelectual y habilidades lingüísticas
(Lugnegård et al. 2011). Las pruebas anecdóticas sugieren
que el camuflaje de una persona puede afectar a su salud
mental (Holliday-Willey 2015). Cuando el camuflaje no
tiene éxito, es extraño, o si la persona se siente obligada a
camuflarse, puede estar asociado con un alto nivel de
estrés, bajo estado de ánimo y baja autoestima. Además, la
presión por mantener un camuflaje satisfactorio puede
provocar ansiedad en las personas con CSA. El camuflaje
no es necesariamente un comportamiento beneficioso y no
debe esperarse ni fomentarse de forma habitual en personas
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Recientemente ha surgido un pequeño número de modelo de este tipo es a partir de un análisis cualitativo de
estudios que examinan directamente las conductas de las experiencias de camuflaje de las personas con CCA.
camuflaje social en personas con CSA. Tierney, Burns y Esto garantizará que el concepto de camuflaje refleje las
Kilbey (2016) entrevistaron a diez adolescentes con PEA experiencias de la vida real de las personas con trastornos
sobre sus experiencias de camuflaje y revelaron algunos del espectro autista y no las ideas preconcebidas de los
temas comunes, como la naturaleza incierta y agotadora investigadores o los médicos, y que nuestra comprensión
del entorno social, el deseo de hacer amigos que motivaba del camuflaje sea representativa de un amplio abanico de
los intentos de camuflaje y el uso de técnicas explícitas personas con trastornos del espectro autista.
para enmascarar las dificultades relacionadas con la PEA.
También se encontraron temas similares durante las
entrevistas cualitativas con mujeres con diagnóstico tardío
de ASC (Bargiela et al. 2016). En particular, se identificó
la idea de fingir ser normal, lo que podría lograrse
mediante estrategias tanto aprendidas como automáticas,
y los elevados costes de dichas estrategias.
Recientemente, también se ha desarrollado una
operacionalización empírica de las conductas de
camuflaje en niños y adultos con ASC. Las observaciones
conductuales sugieren que las niñas camuflan sus
dificultades sociales (por ejemplo, permaneciendo cerca
de sus compañeros y entrando y saliendo de las
actividades) en mayor medida que los niños en el patio de
recreo y, por lo tanto, es menos probable que se
identifique que tienen dificultades sociales (Dean et al.
2016). Se descubrió que el camuflaje, operacionalizado
como la discrepancia entre (a) la presentación conductual
interpersonal y (b) los rasgos autistas autoinformados y
las capacidades cognitivas sociales medidas
objetivamente, era en promedio mayor en las mujeres con
ASC que en los hombres con ASC, aunque se asoció con
más síntomas de depresión en los hombres (Lai et al.
2016). Estos importantes estudios iniciales sugieren que el
camuflaje es una experiencia real y significativa en la vida
de las personas con PEA, y tiene un impacto directo en su
funcionamiento social y bienestar mental.
A pesar de estos primeros pasos alentadores, quedan
cuestiones clave
sobre el camuflaje, c o m o qué tan común es el camuflaje
dentro de la población con CCA, si varía a lo largo de la
vida y si las diferencias individuales en el camuflaje están
relacionadas con los resultados a largo plazo en el
funcionamiento, los logros y la calidad de vida. Además,
la mayoría de las personas diagnosticadas de ASC se
identifican como hombres, y un número significativo de
in divid u o s co n A S C
experimentan identidades de género no binarias (Glidden
et al. 2016; Kim et al. 2011). Por lo tanto, es importante
examinar los comportamientos de camuflaje en todos los
géneros, ya que hasta ahora la investigación se ha
centrado en las experiencias femeninas.
Y lo que es más importante, los estudios sobre el
camuflaje en la ASC no pueden progresar hasta que se
haya elaborado un modelo conceptual del camuflaje, de
modo que las investigaciones posteriores tengan una
sólida base teórica. La mejor forma de desarrollar un
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Cuadro 1 Características
Mujer Hombre Otro sexo
demográficas de los
participantes y si declararon N 55 30 7
haberse camuflado
Edad (media de años) 40,71 (SD 14,14) 48,03 (SD 16,62) 40,71 (SD 14,29)
Edad (intervalo) 18-68 22-79 27-69
Edad en el momento del 36,98 (SD 14,21) 41,03 (SD 18,08) 32,67 (SD 9,25)
diagnóstico (media de años)
¿Camuflaje? (sí/no) 51/4 28/2 7/0
Nacionalidad
Británico 30 17 4
América del Norte 12 3 1
Europa Occidental 7 6 2
Otros 6 4 0
Tres participantes varones declararon que su sexo natal era femenino. Todos los participantes que
identificaron su género como "Otro" declararon que su sexo natal era femenino.
ASC. La investigación inductiva (es decir, basada en datos) sobre Autismo de Cambridge (CARD) y
que dé lugar a un modelo exhaustivo del proceso de
camuflaje permitirá generar hipótesis y constituirá la base
del desarrollo de medidas para seguir explorando
cuantitativamente el camuflaje.
El presente estudio cualitativo examinó el camuflaje en
una amplia muestra de adultos de todos los géneros
autoidentificados a los que se les había diagnosticado ASC,
utilizando una encuesta por Internet y un análisis temático.
Se hizo hincapié en las motivaciones para camuflarse, las
técnicas utilizadas, el impacto que el camuflaje tiene para
el individuo y sus actitudes generales hacia el camuflaje. El
objetivo del estudio era elaborar un modelo conceptual del
camuflaje que sirviera de base para futuras investigaciones.
Se abordaron las siguientes preguntas de investigación:
1. ¿Qué es el camuflaje?
2. ¿Cuáles son las técnicas utilizadas y qué creen las
personas con CSA que es el camuflaje?
3. ¿Por qué la gente camufla su ASC?
4. ¿Cuáles son las consecuencias del camuflaje?
Métodos
Participantes
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a través de anuncios en las redes sociales. Aunque en este
estudio no fue posible verificar de forma independiente el
estado diagnóstico de los participantes, se tomaron varias
medidas para comprobar el estado diagnóstico y
establecer la generalizabilidad de los resultados de esta
muestra. Se pidió a los participantes que indicaran si
habían recibido un diagnóstico de ASC (y, en caso
afirmativo, a qué edad y de qué tipo de profesional
sanitario) o si se lo habían autodiagnosticado. Aquellos
que se autodiagnosticaron o que dijeron haber recibido un
diagnóstico de CSA de alguien que no fuera un profesional
médico, un psicólogo clínico o un equipo sanitario fueron
excluidos del análisis actual (n = 3). En la Tabla 1 se
incluyen las características demográficas de los
participantes. Se pidió a los participantes que identificaran
su sexo como "femenino", "masculino" u "otro", y que
dieran más detalles si lo deseaban.
Materiales
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y síntomas depresivos, pero no se incluyeron en el presente pudieran generalizarse más allá de la muestra existente. Se
análisis. adoptó un enfoque de consenso con extractos de datos
leídos minuciosamente por un autor (LH) y
Procedimiento
Análisis
Resultados
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Fig. 1 Mapa temático de las tres etapas (motivaciones, camuflaje y consecuencias) del proceso de camuflaje. Los temas se indican con
rectángulos; subtemas por óvalos
población; el camuflaje se veía simplemente como la forma se pensaba que mejoraba las oportunidades de empleo y, por
en que todo el mundo intenta encajar u ocultar los aspectos tanto, les permitía convertirse en un "miembro funcional de
menos deseables de su personalidad: la sociedad".
La mayoría de los neurotípicos se camuflan casi todo Estoy seguro de que nadie me contrataría si no me
el tiempo que están en público. (Hombre, 79 años) camuflara en las entrevistas de trabajo. (Otra, 27)
Camuflarse ayuda a sobrevivir en la escuela y la
Un aspecto más pragmático de esta motivación era el
universidad y es importante para conservar el empleo.
deseo de conseguir trabajo y cualificaciones, que los
(Mujer, 27 años)
encuestados consideraban menos accesibles cuando eran
más visiblemente "autistas". Muchos encuestados El deseo de asimilación también estaba motivado por la
describieron que no habrían conseguido tanto si hubieran preocupación por su propia seguridad y bienestar. Muchos
sido más abiertos sobre sus características ASC. describieron haber sido condenados al ostracismo,
Camuflarse en estas situaciones agredidos verbal o emocionalmente, y algunos incluso
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denunciaron agresiones físicas cuando no habían
camuflado su CSA:
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Cuando era más joven y más raro y extraño, me estructuradas, los encuestados podían reducir parte de esta
consideraban estúpido y me acosaban física y incertidumbre y, por tanto, confiaban más en su capacidad
mentalmente. También perdí mi trabajo. Ahora para socializar. Los encuestados consideraban que el
quiero evitar el acoso. Incluso me han escupido por la camuflaje les llevaría a tener éxito en una serie de
calle. (Mujer, 49 años)
La mayoría lo atribuyeron a las diferencias que
percibían con respecto a los demás, y utilizaron técnicas de
camuflaje para minimizar estas diferencias y reducir así la
amenaza. Esto ocurría sobre todo cuando describían sus
experiencias en la infancia y la adolescencia; los
encuestados solían afirmar que las relaciones con los
demás mejoraban a medida que crecían y eran más capaces
de camuflar su ASC.
Si hubiera sabido camuflarme antes, quizá no habría
sido tan marginado de niño. (Otro, 41)
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situaciones, en comparación con sus comportamientos o Creo que nunca dejaré de llevar la máscara. En
respuestas por defecto. realidad es un mecanismo de defensa. Es más fácil
tener gente con la que eres amigable, que tomar
Me permite estar con otras personas de un m o d o
relativamente cómodo para mí y para ellas. Evito
parecer un idiota socialmente torpe. Me evita la
vergüenza y la incomodidad de equivocarme.
(Mujer, 56 años)
¿Qué es el camuflaje?
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la máscara de[f] y revelando tu verdadero yo roto. Forzar y mantener un contacto visual adecuado, o
(Mujer, 18 años) intentar mirar lo más cerca posible de los ojos del otro, fue
una técnica compensatoria habitual. Los encuestados también
En algunos casos, se trataba incluso de representar un se esforzaron por mostrar expresiones faciales de apoyo.
personaje totalmente distinto, y varios encuestados lo
compararon con actuar o interpretar un papel, con
vestuario incluido. El personaje o los aspectos del papel
pueden cambiar en distintas situaciones:
Me camuflo poniéndome un personaje... Trato mi
ropa más bien como disfraces, y ciertas prendas me
ayudan a mantener ciertas características de la
personalidad del personaje que soy en esa ocasión.
Tengo un repertorio de papeles para: trabajar en una
cafetería, en un bar, en la universidad, en varios
grupos de amigos, etc. En el fondo soy yo, pero son
versiones editadas de mí, diseñadas para no destacar
por las razones "equivocadas". (Mujer, 22 años)
Una forma de identificar fácilmente el papel adecuado
que se debía desempeñar era imitar los comportamientos
de los demás durante una interacción social. Los
comportamientos podían copiarse directamente de la
persona que tenían enfrente, o podían identificarse y
aprenderse observando a los demás interactuar, e incluso
viendo telenovelas y películas. Algunos de los encuestados
llegan a copiar el estilo de vestir, los gestos e incluso los
intereses de los demás.
Intento copiar a las personas que tienen éxito social
tratando de imitar su forma de hablar y su lenguaje
corporal y tratando de entender sus intereses.
(Hombre, 71 años)
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para hablar de sí mismos que les impide mental, física y emocionalmente agotadora, que requería
i l u m i n a r m e . Creo que hacer preguntas es la mucha concentración, autocontrol y control del malestar.
mejor forma de desviarse y camuflarse. (Mujer, 49 Cuanto más
años)
A menudo, los encuestados eran conscientes de que
hablar sólo de sí mismos y de sus intereses no era
socialmente aceptable, por lo que desarrollaron normas
estrictas para controlar su conversación egocéntrica. Para
algunos, el camuflaje también implicaba no divulgar
detalles personales sobre sí mismos, ya fuera para evitar
que se aprovecharan de ellos o para mantener la privacidad.
Hablo lo menos posible de mí mismo, ya que cuanto
más hablo, más probable es que diga algo
inapropiado O que dé demasiada información sobre
mí que pueda ser utilizada en mi contra. (Otro, 31
años)
Me callo cuando podría haber hablado, sabiendo que
no siempre sé si mis comentarios serán bien
recibidos. Hago comentarios genéricos en lugar de
ofrecer otros específicos que podrían revelar mis
rasgos más inusuales. (Hombre, 29 años)
Los encuestados también describieron el tiempo que
dedicaban antes de una interacción a preparar temas de
conversación, como preguntas, anécdotas y
p o s i b l e s respuestas a los demás. Esto les hacía
sentir que controlaban mejor la interacción y les
tranquilizaba saber que tendrían "guiones" estructurados
que seguir en lugar de tener que "charlar"
espontáneamente:
También suelo pensar en historias y en cómo podrían
desarrollarse las conversaciones antes de tenerlas, de
modo que tengo respuestas practicadas y posibles
cosas q u e decir si la conversación "se seca".
(Mujer, 20 años)
Sin embargo, es importante destacar que no todos los
encuestados desarrollaron este tipo de reglas estructuradas
para la conversación; algunos simplemente tenían el
objetivo de hablar lo menos posible para salir rápidamente
de la interacción.
En estas situaciones sociales, no hablo de nada que
me interese, evito hablar mucho y sólo finjo estar
interesada en lo que dice la gente. (Mujer, 42 años)
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Cuanto más se prolongaba una sesión de camuflaje, más Me alegro de que el camuflaje me permita sobrevivir
difícil r e s u l t a b a mantener el nivel de camuflaje en mi interior y realizar las tareas necesarias.
previsto. Muchos encuestados afirmaron que necesitaban (Hombre, 62 años)
tiempo para recuperarse después de camuflarse, para
poder estar solos y liberar todos los comportamientos que
habían estado reprimiendo.
Es agotador. Siento la necesidad de buscar la
soledad para poder "ser yo misma" y no tener que
pensar en cómo me perciben los demás. (Otra, 30
años)
Además de este agotamiento, algunos encuestados
experimentaban ansiedad y estrés extremos al finalizar la
sesión de camuflaje. Los encuestados se sentían muy
presionados, por ellos mismos o por los demás, para
camuflarse con éxito, pero muchos no estaban seguros de
la eficacia de sus estrategias de camuflaje. Veintiún
encuestados (10 hombres y 11 mujeres) afirmaron no
haber tenido éxito en sus intentos de camuflaje o que no
habían conseguido los resultados que pretendían.
Intento preguntarles sobre las cosas que les gustan,
pregunta tras pregunta, para mantener la
conversación, pero a veces no funciona y me dejan.
(Mujer, 27 años)
Por lo tanto, el camuflaje implicaba a menudo una
vigilancia constante de la situación, como si uno se
entrenara en la autovigilancia, la autoconciencia y la
vigilancia de las reacciones de los demás, tanto durante la
interacción como después de ella, lo que inducía estrés y
una ansiedad aún mayor.
Mi cabeza se acelerará como si estuviera
interpretando otro idioma. Estaré increíblemente
ansioso. Es como estudiar para un examen, siempre
al límite, intentando predecir lo que dirán y harán
los demás. (Mujer, 49 años)
Lo odio. Repaso una y otra vez lo que han dicho y lo
que he dicho yo. ¿Les he entendido bien, he
respondido adecuadamente, he metido la pata? ¿He
ofendido a alguien? (Mujer, 45 años)
Por el contrario, una minoría de los encuestados
afirmaron sentirse satisfechos y aliviados después de
camuflarse, sobre todo si tenían la sensación de que les
había ido bien. Para estas personas, camuflarse era
gratificante porque les permitía conseguir lo que querían
con el mínimo esfuerzo, ya fuera superar una situación
social necesaria o establecer una conexión con alguien.
Curiosamente, el 60% de los que afirmaron sentirse
positivos o aliviados después de camuflarse eran hombres
(n = 9, frente a seis mujeres), en contraste con la mayoría
femenina de la muestra total.
Pequeña sensación de logro y alivio por haber
terminado. (Hombre, 69 años)
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apoyo o las compensaciones adecuadas por sus dificultades
"La gente tiene una visión estereotipada" con las CSA, ya que a menudo estas dificultades se
ocultaban tras la máscara del camuflaje. Por tanto, otros
Muchos encuestados pensaban que, como su camuflaje
cambiaba la forma en que se presentaban ante los demás,
no respondían al estereotipo de "persona autista" cuando se
camuflaban. En muchos sentidos, esto se interpretaba
como algo positivo, ya que les permitía desenvolverse en la
vida, tener éxito en el trabajo y en las relaciones, y
conseguir muchos de los objetivos que deseaban. Algunos
también señalaron que esto les permitía desafiar las
opiniones generalizadas sobre el autismo, especialmente en
el caso de las mujeres. Demostrando buenas habilidades
sociales y educando a los demás sobre su enfermedad, los
encuestados esperaban cambiar la percepción pública del
autismo y hacer que los demás fueran más comprensivos.
La gente no siempre se da cuenta de que tengo
síndrome de Asperger, más probabilidades de ser
aceptado socialmente, más probabilidades de
conseguir un trabajo. (Hombre, 28 años)
Siento que estoy demostrando a la gente con la que
trabajo que los autistas pueden tener don de gentes y
ser buenos modelos de conducta (Mujer, 28 años).
Algunas encuestadas (n = 7) sugirieron que los demás se
sorprendían de que tuvieran una PEA, ya que diferían
mucho de la percepción pública de un hombre PEA con
grandes habilidades matemáticas, poco contacto visual e
intereses poco comunes.
Mucha gente tiene una visión estereotipada de lo que
es el síndrome de Asperger. Piensan que las personas
con síndrome de Asperger son unas frikis, que tienen
poca empatía y poca perspicacia. Piensan que las
personas con síndrome de Asperger no paran de
hablar de su tema favorito y hacen comentarios sin
tacto. No se dan cuenta de que las mujeres con ASC
tienden a interiorizar mucho más las cosas y tienen
empatía y perspicacia, y son muy cuidadosas para no
hacer comentarios hirientes. (Mujer, 56 años)
Sin embargo, no parecer autista ante los demás también
tenía consecuencias negativas. La más llamativa fue que
para algunos encuestados su camuflaje, aunque fuera
involuntario, supuso un retraso o un cuestionamiento de su
diagnóstico de ASC. Los encuestados afirmaron que sus
padres, profesores e incluso profesionales clínicos se
negaban a creer que pudieran tener una ASC,
especialmente si eran mujeres:
La cantidad de chicas que no son diagnosticadas
porque son más propensas a camuflarse que los
chicos es realmente mala. Yo estuve mucho tiempo
sin que me diagnosticaran porque no sabían que
podía fingir ser normal. (Mujer, 20 años)
Además, los encuestados afirmaron no haber recibido el
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de confianza), pero no quiero lidiar con las
darles más responsabilidades o expectativas de las que el reacciones negativas y a veces malvadas de la gente.
encuestado se sentía cómodo, debido a un nivel de Me siento
capacidad percibido que no siempre existía en realidad.
Después de empezar los estudios de posgrado,
surgieron muchos problemas porque me camuflaba
hasta el punto de que mis necesidades de apoyo no
estaban cubiertas. Así que, en ese caso, fue
perjudicial camuflarme. (Mujer, 24 años)
Soy profesora de NEE y mi jefa no sabe cuándo me
estoy camuflando. Actualmente estoy muy estresada
porque sigue dándome más trabajo y no se da cuenta
del estrés que me está causando. (Mujer, 44 años)
Para algunos encuestados, esto reflejaba la idea de que
camuflarse no era una elección consciente; describieron
su deseo de controlar en mayor medida cuándo y cómo se
camuflaban, para poder acceder al apoyo cuando lo
necesitaban:
Las personas tienen que aprender a dejar el
camuflaje cuando se encuentran en situaciones como
evaluaciones médicas o tratando con profesionales
de apoyo, de lo contrario pueden ser infravaloradas
para recibir apoyo ya que parece que lo están
llevando bien. (Mujer, 28 años)
Para otros, sin embargo, el camuflaje se consideraba
una técnica delicada para evitar ser detectados. Por lo
tanto, aumentar el conocimiento general de las estrategias
de camuflaje por parte del público y, sobre todo, de los
empresarios, se consideraba como "sacar a la luz" a una
persona con CSA sin su consentimiento. Estos
encuestados temían que, al dar a los demás las
herramientas necesarias para identificar su camuflaje, se
produjeran las consecuencias negativas que
i n t e n t a b a n evitar.
Si ellos [los empleadores] pueden identificar el
camuflaje, nos "descubrirán" y nos rechazarán.
(Mujer, 68 años)
13
J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534 2537
un entorno de mucho estrés, siento que he perdido la
como si el peso de una nube negra pendiera sobre mí noción de quién soy realmente y que mi yo real está
al tener que ser esta versión falsa de mí misma. flotando en algún lugar por encima de mí como un
(Mujer, 48) globo. (Mujer, 22 años)
En este sentido, para algunos encuestados sus
comportamientos de camuflaje contradecían el importante
papel que atribuían a la ASC en la configuración de su
identidad. A pesar de sentirse orgullosos de su diagnóstico
de CSA y de la comunidad de la que formaban parte,
camuflaban deliberadamente los comportamientos
asociados a este diagnóstico. Estas personas sentían que, al
ocultar sus características ASC, traicionaban a la
comunidad ASC en su conjunto.
Es mentalmente agotador tener que ser otra cosa
constantemente, literalmente nunca puedo ser yo
misma, y supongo que también es un poco triste.
Incluso dejo de hacer ciertos tics y cosas
automáticamente cuando estoy sola y eso apesta un
poco, que ni siquiera soy yo sola. Supongo que estoy
d e f r a u d a n d o un poco al ocultar mi
autismo; soy muy abierta sobre los estigmas y
estereotipos de las enfermedades mentales y hablo
abiertamente de mi ansiedad, así que no sé por qué el
autismo es diferente. (Mujer, 20 años)
Algunos encuestados consideraban que las relaciones
que entablaban mediante el camuflaje se basaban en el
engaño y, por tanto, las relaciones en sí eran falsas. Esto
reforzaba las experiencias de soledad y aislamiento, ya que
sentían que nadie les conocía de verdad ni les comprendía.
Algunos también se sentían mal por haber engañado a sus
amigos e incluso a sus seres queridos.
Me siento triste porque siento que no me he
relacionado realmente con los demás. Me aíslo
mucho porque incluso cuando estoy con otras
personas siento que sólo he estado interpretando un
papel. (Mujer, 30 años)
Estuve casada 15 años y durante ese tiempo me
camuflaba a toda velocidad... Mi marido me decía de
vez en cuando que se preguntaba si yo era realmente
quien era. Creo que vislumbraba m i verdadero yo.
Yo ni siquiera sabía quién era en realidad... El
matrimonio acabó en divorcio. (Mujer, 64 años)
Las situaciones en las que los encuestados se
camuflaban eran tan amplias que algunos sentían que
estaban perdiendo el sentido de quiénes eran realmente. A
menudo, los encuestados tenían la sensación de estar
desempeñando tantos papeles diferentes que les resultaba
difícil seguir el rastro de su auténtico sentido de la
identidad. Esto aumentaba la ansiedad y el estrés asociados
al camuflaje, ya que las personas perdían la sensación de
arraigo y seguridad en quiénes eran.
A veces, cuando he tenido que camuflarme mucho en
13
2538 J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534
algunas consecuencias desagradables y no deseadas del
Debate camuflaje. Entre ellas se incluía el agotamiento
experimentado durante y después del camuflaje, que se ha
Este estudio identificó temas clave subyacentes a las identificado en investigaciones anteriores (Tierney et al.
motivaciones, técnicas y consecuencias asociadas con el 2016). Nuestros hallazgos sugieren que, si las personas con
camuflaje social entre adultos con autismo. La gran autismo quieren seguir camuflándose de la forma descrita
mayoría de los participantes (hombres, mujeres y de otros en nuestro e s t u d i o , las personas que les apoyan deben
géneros) informaron de algún grado de camuflaje, aunque tener en cuenta los siguientes aspectos
hubo una variación significativa en las experiencias
individuales de camuflaje. Los resultados se combinaron
en un modelo del proceso de camuflaje, que esperamos
contribuya a l a generación de hipótesis comprobables y
a la identificación de vías para futuras investigaciones.
Los temas revelaron dos motivaciones clave para
camuflarse: la asimilación y la conexión. Esto sugiere que
los comportamientos de camuflaje provienen de múltiples
fuentes. Pueden estar impulsados internamente por el
individuo para lograr objetivos específicos, como las
amistades, pero también pueden producirse como
respuesta a exigencias externas sobre cómo debe
comportarse una persona en sociedad. La influencia
diferencial de cada una de estas motivaciones varía entre
individuos, pero nuestros resultados sugieren que las
personas están fuertemente motivadas por querer evitar la
discriminación y las respuestas negativas de los demás.
Esta conclusión está respaldada por un estudio reciente
que demuestra que las personas no autistas juzgan a las
personas autistas de forma más negativa y están menos
dispuestas a interactuar con ellas, incluso tras una breve
exposición al individuo autista (Sasson et al. 2017).
Varios participantes sugirieron que una mejor educación y
aceptación del autismo entre el público en general
mejoraría significativamente sus experiencias sociales y
les permitiría encajar y aumentar sus conexiones sin
necesidad de camuflarse.
Los encuestados describieron una amplia variedad de
técnicas
Los encuestados utilizaron técnicas para enmascarar su
CSA con el fin de parecerse a las demás personas de su
entorno, y la compensación parece estar relacionada con
las motivaciones de encajar y crear vínculos,
respectivamente. Los dos temas principales encontrados
aquí, el enmascaramiento y la compensación, parecen
estar relacionados con las motivaciones de encajar y
establecer conexiones respectivamente; los encuestados
utilizaron técnicas para enmascarar su ASC con el fin de
parecer como las demás personas de su entorno, y
compensaron sus dificultades de comunicación social para
establecer mejores conexiones con los demás. Sin
embargo, queda por ver si estos dos objetivos del
camuflaje son totalmente independientes o si se pueden
utilizar las mismas técnicas para ambos.
Hubo una gran variación en las consecuencias del
camuflaje, pero uno de los hallazgos más sorprendentes
fue que la gran mayoría de los participantes informaron de
13
J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534 2539
deben ser conscientes de las tensiones asociadas. El tiempo Kreiser y White 2014; Lai et al. 2015). Nuestro estudio no
a solas para recuperarse se identificó como una está diseñado para probar directamente esta idea, ni para
herramienta importante para ayudar a los participantes a comparar el grado de camuflaje entre los diferentes grupos.
seguir camuflándose, y los empresarios y las escuelas Encontramos que un número relativamente igual de machos
podrían utilizarlo para hacer estos entornos más accesibles y hembras, y todos los individuos de otros géneros,
para las personas con CSA. informaron de camuflaje, y no se observó una tendencia
Además, una consecuencia profunda del camuflaje fue consistente en el camuflaje de machos y hembras.
un cambio en la percepción de uno mismo, como se detalla
en el tema "No soy mi verdadero yo". El camuflaje parece
cuestionar la visión que muchos participantes tienen de sí
mismos y generar emociones y actitudes negativas, como
la de ser un "impostor" o perder su identidad. Es posible
que la rigidez de pensamiento y la honestidad escrupulosa
presentes en muchas personas con trastornos del espectro
autista les lleven a considerar falso cualquier cambio en su
autopresentación (Chevallier et al. 2012). En consecuencia,
el camuflaje regular aumentaría la percepción del
individuo de sí mismo como "mentiroso" o persona
inauténtica, y podría tener efectos negativos a largo plazo
en la autoestima. Esto podría explicar el hecho de que
algunos participantes consideraran el camuflaje como una
mentira, a diferencia de los que lo consideraban una
actuación.
Sólo podemos especular si las diferencias en las
actitudes de los participantes hacia el camuflaje, incluidas
las motivaciones y técnicas utilizadas, pueden provocar
diferencias en las consecuencias del camuflaje.
Curiosamente, los hombres declararon consecuencias
positivas con más frecuencia que las mujeres o los
hombres. Esto podría sugerir que es más probable que el
camuflaje sea un proceso satisfactorio para los hombres
con CSA dados los contextos socioculturales de género
actuales; alternativamente, podría reflejar diferencias de
género en las técnicas de camuflaje utilizadas, que
producen consecuencias diferentes. Sin embargo, algunos
participantes informaron de que sus estrategias de
camuflaje no siempre se realizaban con éxito; una
proporción relativamente grande de estos participantes eran
hombres, en contraste con la proporción de género de la
muestra general. Puede haber una discrepancia entre el
deseo de camuflarse y la capacidad para hacerlo, y esto
también debería investigarse en diferentes géneros y en
todo el espectro autista. La posible diferencia de género se
corresponde bien con un estudio reciente que muestra, en
promedio, un menor nivel de camuflaje y una asociación
más fuerte entre el camuflaje y los síntomas depresivos (es
decir, cuanto más camuflaje, mayor nivel de depresión) en
hombres con ASC, en comparación con las mujeres con
ASC (Lai et al. 2016). Es posible que las mujeres con CSA
que se camuflan tiendan a hacerlo con más éxito que los
hombres.
Investigadores anteriores han sugerido que el camuflaje
de las mujeres con ASC podría explicar la disparidad de
género en el diagnóstico (Gould y Ashton-Smith 2011;
13
2540 J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534
Se identificaron patrones de diferencias en los han recibido un diagnóstico ASC. Sin embargo, esto
comportamientos de camuflaje entre hombres y mujeres. también nos lleva a un punto que plantearon algunos de los
Sin embargo, algunas mujeres y participantes de otros participantes que afirmaron no camuflarse: el concepto de
géneros argumentaron que el camuflaje era una razón que si las personas se camuflan con tanto éxito que no se
específica de su propio diagnóstico tardío o del de otros, les diagnostica, es posible que no necesiten un diagnóstico
sugiriendo que la sociedad impone mayores exigencias de o apoyo relacionado. Si bien esto puede parecer plausible
capacidad social y asimilación a las personas percibidas para aquellos que ven el camuflaje como un éxito,
como mujeres. De hecho, un estudio reciente en niños de
primaria muestra que el entorno social femenino, basado
en el género, favorece el camuflaje de las niñas con CSA
(por ejemplo, permanecer cerca de los compañeros) y, por
lo tanto, si los médicos y los profesores se basan en un
entorno masculino para detectar características de CSA
(por ejemplo, aislamiento social en el patio de recreo), las
mujeres tenderán a no ser identificadas (Dean et al. 2016).
Es esencial examinar más a fondo el impacto de los
comportamientos de camuflaje en todos los géneros para
comprender las dificultades de acceso al apoyo por parte
de aquellos que no muestran una presentación "típica" de
ASC.
Una explicación de las similitudes en el camuflaje
entre hombres y mujeres que encontramos aquí es que
nuestra muestra fue autoseleccionada, en respuesta a una
convocatoria de participantes para "un estudio sobre
experiencias de conductas de afrontamiento en situaciones
sociales". Aunque no se requería experiencia previa en
camuflaje para participar en el estudio, los posibles
participantes podrían haber interpretado el anuncio en este
sentido. Por lo tanto, es posible que nuestra muestra
incluyera sólo a aquellas personas que habían
experimentado el camuflaje, lo que podría incluir un
número considerable de mujeres con trastornos del
espectro autista, pero una proporción menor de hombres
con trastornos del espectro autista. La mayoría de los que
no participaron, por no haber experimentado nunca o rara
vez el camuflaje, podrían haber sido hombres. Esto
explicaría la elevada proporción de mujeres participantes
en nuestro estudio, en contraste con investigaciones
anteriores sobre la ASC. Una investigación más
exhaustiva de los comportamientos de camuflaje en toda
la población de ASC arrojaría más luz sobre este tema.
Una explicación alternativa es que el camuflaje es igual
de común en hombres y mujeres con ASC.
Investigaciones anteriores han teorizado que el camuflaje
es más común en las mujeres (Lai et al. 2011; Wing
1981), solo han incluido muestras femeninas (Bargiela et
al. 2016; Tierney et al. 2016) o han observado un
camuflaje más evidente en las mujeres que en los hombres
(Dean et al. 2016; Lai et al. 2016). Si el camuflaje
conduce efectivamente a no recibir el diagnóstico, puede
haber, de hecho, un número significativo de hombres y
mujeres con ASC que no reciben el apoyo que podrían
necesitar. Futuras investigaciones podrían poner a prueba
esta posibilidad comparando los niveles de camuflaje en
hombres y mujeres con rasgos ASC elevados, pero que no
13
J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534 2541
Si bien es cierto que la estrategia de camuflaje es de bajo Como resultado, no puede decirse que nuestros
impacto, las importantes dificultades e inseguridades resultados representen las opiniones de las personas con
señaladas por nuestros participantes nos indican que las CSA que también tienen discapacidad intelectual o que no
personas que se camuflan siguen necesitando poder pueden expresarse en inglés escrito. Desarrollar medidas de
acceder a un apoyo adecuado. camuflaje más accesibles, como cuestionarios de
Esta cuestión refleja una preocupación expresada por autoinforme que puedan administrarse oral o visualmente, o
algunos participantes, a saber, que el aumento de la medidas para identificar el camuflaje.
concienciación sobre el camuflaje en el público en general
podría, de hecho, empeorar la situación de algunas
personas con PEA. Los participantes que utilizaban el
camuflaje para ocultar su CET, especialmente en el trabajo,
a menudo lo consideraban una estrategia defensiva que les
protegía de la discriminación. Les preocupaba que si otras
personas eran capaces de identificar el camuflaje, la
persona con PEA podría perder esta protección y recibir un
trato injusto. Queda por ver hasta qué punto los demás
pueden identificar el camuflaje en las personas con
trastornos del espectro autista. Muchos participantes
consideraron que su camuflaje a veces no tenía éxito, o
informaron de ocasiones en las que otra persona había
comentado sus técnicas. Esta preocupación sugiere que la
investigación y la educación pública sobre el camuflaje
deben realizarse en consulta con una serie de personas de
la comunidad de personas con CCA para garantizar que el
aumento de la información ayude en lugar de perjudicar. Y
lo que es más importante, esta preocupación expresada por
algunos participantes pone de relieve una vez más que la
situación de las personas con autismo no depende
únicamente de sus características personales, sino
fundamentalmente del trato que reciben en el entorno
social. La clave es un mejor ajuste persona-entorno, lo que
implica "tratar el entorno" para reducir la estigmatización
asociada al autismo y las barreras a la vida social (Lai y
Baron-Cohen, 2015).
Conclusiones
13
2544 J Autism Dev Disord (2017) 47:2519-2534
Toronto, Canadá; Simon Baron-Cohen contó con el apoyo del
Autism Research Trust, Autistica, el MRC y el Wellcome Trust, así
como d e l a National Institute for Health Research (NIHR)
Collaboration for Leadership in Applied Health Research and Care
East of England at Cambridgeshire and Peterborough NHS
Foundation Trust. Las opiniones expresadas son las de los autores y
no necesariamente las del NHS, el NIHR o el Ministerio de Sanidad.
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