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PUEBLA
Estudios con Reconocimiento de Validez Oficial por Decreto
Presidencial del 3 de abril de 1981
Presenta
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RESUMEN
En las últimas décadas se han realizado diferentes investigaciones en torno al bienestar emocional
de las personas y su relación con el aprendizaje, pese a ello, entre la población que ha disfrutado
los avances en menor medida se encuentran las personas con discapacidad intelectual.
La presente investigación, es un estudio de caso que tiene como objetivo integrar los
componentes principales del bienestar emocional: satisfacción, autoconcepto, y ausencia de estrés,
a partir del concepto de calidad de vida en alumnos de educación primaria de un Centro de
Atención Múltiple que padecen alguna discapacidad intelectual. Esta integración fue realizada
considerando la influencia de los factores encontrados en sus ambientes escolar y familiar.
Para ello, se aplicaron en un primer momento tres instrumentos estandarizados que evalúan
la calidad de vida: 1) en el ámbito escolar, el instrumento de evaluación de calidad de vida escolar
(IAQV) (Muntaner et al. 2010); 2) en el niño, la escala KidsLife (Gómez et al. 2016), ambas escalas
permiten una evaluación multidimensional siguiendo el modelo de ocho dimensiones de Shalock
y Verdugo (2012) representado por inclusión social, autodeterminación, bienestar físico, bienestar
material, bienestar emocional, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales; y por
último, 3) en el ámbito familiar, la escala de calidad de vida familiar (Verdugo et al. 2012), que
evalúa cinco dimensiones: interacción familiar, papel de padres, bienestar emocional, bienestar
físico y material, y apoyo para la persona con discapacidad. Posteriormente, se realizaron
entrevistas a docentes y madres de familia; y, por último, la organización de un grupo focal con el
personal de la institución.
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ÍNDICE
INTRODUCCIÓN ........................................................................................................................ 8
CAPÍTULO I PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ......................................................... 11
1.1. POLÍTICAS SOCIALES Y ACCIONES DE ATENCIÓN AL BIENESTAR. ............................................ 11
1.2. INVESTIGACIONES SOBRE EL BIENESTAR EMOCIONAL ............................................................. 17
1.2.1 Bienestar emocional en niños y adolescentes ............................................................... 17
1.2.2 Bienestar emocional y discapacidad ............................................................................. 20
1.3. PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN .............................................................................................. 22
1.4. OBJETIVOS .............................................................................................................................. 23
1.4.1. General ......................................................................................................................... 23
1.4.2. Particulares ................................................................................................................... 23
1.5. SUPUESTOS ............................................................................................................................. 23
1.6. JUSTIFICACIÓN ....................................................................................................................... 24
1.7. ALCANCES Y LIMITACIONES ................................................................................................... 25
1.8. CONCEPTOS PRINCIPALES ....................................................................................................... 25
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3.2. CALIDAD DE VIDA ESCOLAR ................................................................................................... 80
3.3 CARACTERIZACIÓN DE LOS ALUMNOS .................................................................................... 87
CONCLUSIONES..................................................................................................................... 166
REFERENCIAS ........................................................................................................................ 171
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ÍNDICE DE FIGURAS
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ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1 Definiciones históricas de retraso mental como fueron propuestas por la Asociación
Americana de Retraso Mental (AARM) y por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) 29
Tabla 17. Mapa de planificación familiar de las madres del CAM 127
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GLOSARIO DE ABREVIATURAS
A Autoconcepto
AAIDD Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
AARM Asociación Americana de Retraso Mental
BE Bienestar emocional
CAM Centro de Atención Múltiple
CASEL Collaborative for Academic, Social and Emotional Learning
CDV Calidad de vida
CIDDM Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidad y Minusvalías
CMDEPS Comisión sobre la Medición del Desempeño Económico y el Progreso Social
DA Discapacidad auditiva
DI Discapacidad Intelectual
DM Discapacidad motriz
DV Discapacidad Visual
DIF Desarrollo Integral de la Familia
E Ausencia de estrés
IAQV Instrumento de Evaluación de Calidad de Vida
INEGI Instituto Nacional de Estadística y Geografía
NEE Necesidades Educativas Especiales
OCDE Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos
OMS Organización Mundial de la Salud
PNUD Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo
S Satisfacción
SEP Secretaría de Educación Pública
UBR Unidad Básica de Rehabilitación
UNESCO Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura
UNICEF Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia
USAER Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular
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INTRODUCCIÓN
En el año 2010, se realizó en México el Censo de Población y Vivienda 2010, donde una de las
intenciones fue caracterizar demográfica y socioeconómicamente a la población que padece alguna
discapacidad. En el censo se aplicaron dos tipos de cuestionario: uno básico y otro ampliado. En el
primero, se rescató información acerca de las dificultades en la actividad, y el segundo, acerca de
la causa de las dificultades (INEGI, 2013).
Los resultados del censo 2010 muestran que en México viven alrededor de 5 millones 739
mil personas que declararon tener dificultad para realizar al menos una de las siguientes
actividades: caminar o moverse, ver, hablar o comunicarse, escuchar, atender el cuidado personal,
poner atención o aprender y procesar operaciones mentales; es decir, el número de personas con
alguna discapacidad representa el 5.1% de la población total del país. (INEGI, 2013).
De acuerdo con los datos arrojados por el censo, se detectó que el 8.5% de la población
total de nuestro país presenta limitaciones mentales; donde la población más joven (niños de 0 a
14 años) representa el 19.3 %, mientras que la población de jóvenes de 15 a 29 años, representa el
23.8 % (INEGI, 2013). Sin embargo, debemos ser cautelosos con estos datos, ya que se sabe que
en ocasiones las familias ocultan a los integrantes que tienen alguna discapacidad, ya sea por
vergüenza o por ignorancia. Además, ha sucedido que a veces la familia no se percata que uno de
sus integrantes padece algún tipo de discapacidad.
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las restricciones de participación, son problemas para contribuir o aportar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una pobre interacción entre
las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive. A partir
del año 1992 se enfatiza una perspectiva ecológica centrada en la interacción de la persona con su
entorno, a la vez que destaca cómo la aplicación sistemática de apoyos individualizados puede
mejorar el funcionamiento humano (Shalock, 2011).
La CDV va más allá de un constructo individual, por el contrario, es una construcción social
en donde intervienen diferentes contextos (familia, escuela, sociedad, etc.). Tanto en personas
“regulares” como en individuos que tienen alguna discapacidad resulta relevante fijar nuestra
atención en la manera en como “vivimos la vida”. Inclusive, actualmente existen diversos
cuestionarios en línea que nos permiten medir de manera subjetiva el grado de bienestar de las
personas.
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El bienestar emocional, por su parte, puede ser influenciado por dos ambientes: el escolar
y el familiar, factores que sin duda pueden contribuir al BE de niñas y niños. Sin embargo, estos
factores también pueden afectar de forma negativa a dicho BE. La influencia de estos ambientes se
hace más fuerte para los casos de niñas y niños con discapacidad intelectual (DI), los cuales, por
su propia condición, tienen mayor dificultad para alcanzar el BE. Los niños con DI requieren de
condiciones especiales diseñadas y adaptadas de manera individual, con el objetivo de crear el
ambiente necesario para llevarlos a alcanzar su bienestar emocional.
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CAPÍTULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En términos generales y de acuerdo con la OMS “la salud es un estado de completo bienestar físico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Ubicar los aspectos
psicológico-emocionales, nos permite realizar un cambio en la perspectiva psicopatologizadora
que se tiene en torno al constructo de salud hacia la creación de conceptos más integrales. El
concepto de salud actual se redimensiona mucho más allá de la sola ausencia de enfermedad, se
integra a la necesidad de contar con las condiciones de bienestar total del individuo, a su derecho
de tener una vida digna, y a su acceso a los servicios básicos que le garanticen un desarrollo pleno
(Vélez, 2007).
El bienestar de las personas depende de diversos factores, algunos son individuales y otros
están relacionados con su contexto. El análisis de los factores que influyen en un individuo para
que se defina como satisfecho con su vida tiene como antecedente el concepto de bienestar
subjetivo, dicho concepto es multidimensional. Los datos que provienen de la evaluación de
bienestar, nos permite comprender la experiencia de vida que tienen las personas, pero también, el
desempeño de las sociedades en las que viven. El análisis y la medición de la calidad de vida de
las personas a través de indicadores de bienestar subjetivo (satisfacción con la vida, bienestar y
felicidad), se presenta como una alternativa al enfoque clásico de la economía: mayores niveles de
riqueza y de renta configuraban una realidad social con mejores condiciones de vida, mayor
bienestar, y en consecuencia, mayor felicidad (Romero, 2014).
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Stiglitz, Amartya y Fitousi (2009) en su reporte reconocen que, tanto las mediciones de
bienestar objetivo como subjetivo, ofrecen información clave sobre la calidad de vida de las
personas. Recomiendan que las oficinas nacionales de estadística incorporen en sus encuestas
preguntas que permitan capturar las evaluaciones que las personas hacen de su vida, sus
experiencias hedónicas y sus prioridades de vida.
Diversos países incluido México, están llevando a cabo iniciativas de medición del
bienestar subjetivo a cargo de las oficinas de estadística nacional. De igual manera, organismos
internacionales como la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) y
diversas organizaciones ciudadanas de alcance internacional como la New Economics Foundation
(NEF), han impulsado discusiones acerca de las formas de medición del bienestar subjetivo y sus
aportaciones a la acción pública de gobierno (Castellanos, 2016)
Las tres variables identificadas como claves para el bienestar subjetivo en el contexto
mexicano, están asociadas con dos de los tres niveles de desarrollo de capacidades para el bienestar
subjetivo que ha establecido el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) (2012)
en Chile: 1) disfrutar de una buena salud y tener cubiertas las necesidades físicas y materiales
básicas y 2) relativo a las capacidades relacionales, como tener vínculos significativos con los
demás (Castellanos, 2018).
Al respecto de la medición del bienestar subjetivo, destaca el Índice de Felicidad del Planeta
o Índice del Planeta Feliz (HPI-Happy Planet Index) publicado por el New Economics Foundation,
el cual es un indicador de bienestar humano y de impacto ambiental de los países. Este índice
intenta medir la eficacia ecológica con la cual se genera el bienestar humano y compara los países
basándose en tres indicadores diferentes: la esperanza de vida, la huella ecológica y el bienestar de
la gente o satisfacción subjetiva en la vida.
Existe una creciente evidencia que señala que las medidas subjetivas de bienestar se
correlacionan con medidas más objetivas, como la medición de las hormonas del estrés y los
escáneres cerebrales. Diversos especialistas como psicólogos, sociólogos y economistas ahora
utilizan con regularidad datos subjetivos de bienestar en la investigación. Los responsables de la
formulación de políticas también comienzan a utilizarlos para la toma de decisiones, como es el
caso del Primer Ministro del Reino Unido, que creó un centro dedicado a comprender qué puede
hacer el gobierno para aumentar el bienestar de la población. México, por su parte, ocupa el
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segundo lugar más alto en los resultados de la medición del HPI; el bienestar en México es incluso
más alto que en Estados Unidos, a pesar de que la economía mexicana es casi cinco veces más
pequeña, y su huella ecológica es de casi un tercio del tamaño (HPI, 2016).
De los trabajos de la CMDEPS surgió un diagnóstico del estado actual de los conceptos e
indicadores pertinentes para evaluar el desempeño económico y el progreso social de las naciones.
En la figura 1 se aprecian las recomendaciones de la CMDEPS con respecto a la medición de
bienestar, de las cuales se destaca lo siguiente: 1) se deben considerar las condiciones objetivas en
las que vive la gente, 2) los indicadores de calidad de vida deben considerar la desigualdad de
manera comprehensiva, 3) debe de existir el reconocimiento de las interacciones entre las distintas
dimensiones del bienestar, 4) se recomienda recopilar información que permita superar la práctica
de suponer iguales ponderaciones para distintas dimensiones del bienestar, y 5) se destaca la
necesidad de contar con encuestas sobre el valor que atribuyen las personas a sus propias
experiencias (Torre, 2011).
Figura 1. Recomendaciones de la comisión sobre la medición del bienestar. Copywright 2011 por Torre.
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En México, el INEGI ha implementado, para la medición del bienestar subjetivo,
instrumentos de captación de información conocidos como módulos de Bienestar Autorreportado
(BIARE), en donde se solicita a personas mayores de 18 años que consideren un conjunto de
aspectos relacionados con sus experiencias de vida y les otorguen una calificación. Cabe destacar
que el diseño conceptual de BIARE sigue los lineamientos emitidos por la OCDE.
Los resultados de julio 2019 muestran que en una escala de 0 a 10, el promedio de
satisfacción con la vida, reportado por la población adulta urbana, se situó en 8.3, valor igual al de
julio de 2018. El INEGI da a conocer los resultados del BIARE dos veces al año. En la figura 2 se
puede visualizar el orden jerárquico de las entidades federativas de México según un conjunto de
indicadores que reflejan nueve dimensiones de bienestar: vivienda, ingresos, trabajo, comunidad,
educación, participación ciudadana, salud, seguridad y balance vida-trabajo. Cada entidad está
representada por una figura multidimensional que semeja una matatena, donde la longitud de cada
filamento indica el avance relativo a cada una de las dimensiones consideradas; a su vez, el
promedio de las dimensiones de los filamentos activos de cada matatena determina el ranking de
cada entidad federativa (INEGI, 2019)
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gran medida en la última década para mejorar la calidad de vida de sus ciudadanos, especialmente
en las áreas de educación, salud y empleo. Sin embargo, México (figura 3) solo obtiene buenos
resultados en unas cuantas medidas de bienestar en comparación con los demás países. México se
ubica por arriba del promedio en compromiso cívico, pero por debajo del promedio en las
dimensiones: empleo y remuneración, satisfacción, estado de la salud, calidad medio ambiental,
vivienda, ingreso y patrimonio, sentido de comunidad, balance vida-trabajo, seguridad personal,
educación y competencias. En general, los mexicanos están satisfechos con su vida; en general, en
una escala de 0 a 10, los mexicanos le otorgaron una calificación promedio de 6.5, cifra que
coincide con el promedio de la OCDE (OECD, 2017).
Figura 3. Índice para una vida mejor. Copywright 2017 por OCDE.
En lo que respecta a la medición del bienestar infantil, el Fondo de las Naciones Unidas
para la Infancia (UNICEF), ha desarrollado indicadores específicos para la medición del bienestar
en niños. Así lo demuestra el último informe disponible sobre bienestar infantil en 29 de las
economías más avanzadas del mundo, donde por desgracia, México no se encuentra incluido. En
este estudio, se tomaron en consideración cinco dimensiones de la vida de los niños en un total de
26 indicadores: bienestar material, salud y seguridad, educación, conductas y riesgos, vivienda y
medio ambiente. De igual manera se tomo en cuenta el bienestar subjetivo para su valoración.
Como parte de los resultados se puede mencionar que los niños, al igual que los adultos, pueden
adaptar su sentido de satisfacción vital a sus propias realidades y a los ejemplos y normas
establecidas por la sociedad en la que viven. Las mediciones de satisfacción vital, tienden a
coincidir bastante con las mediciones más objetivas del bienestar y con otras mediciones de la
capacidad de superación y de competencia social (UNICEF, 2013).
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La importancia de incluir el bienestar subjetivo de las personas como una tarea del
desarrollo, fue reafirmada por el Informe sobre Desarrollo Humano (IDH). Esta afirmación implica
asumir que, la imagen y la evaluación que cada persona tiene acerca de sí misma y acerca de la
sociedad en la que vive, son variables tan relevantes como otras al momento de evaluar el éxito o
el fracaso de un proceso de desarrollo, y también, al momento de construir su legitimidad y
sustentabilidad social. El ámbito educativo adquiere mayor relevancia en tanto promotor del
desarrollo humano y las capacidades asociadas a la apropiación él por cada una de las personas de
nuestra sociedad (Castillo y Contreras, 2014).
El caso chileno, pone en relieve el papel de la educación en la formación del bienestar
subjetivo para el desarrollo humano. La investigación tuvo la intención de analizar el ámbito
escolar en general y el currículo educativo en particular, como un espacio y un instrumento que
tienen un papel central en la construcción de las capacidades de los jóvenes. Las conclusiones de
dicho estudio señalan que:
“El espacio escolar puede hacer más por desarrollar las capacidades de los estudiantes
con miras a su bienestar subjetivo, debe ser un ámbito donde no solo se traspasen
conocimientos formales sino que se promuevan y desarrollen capacidades generales
que doten a los jóvenes de herramientas para la construcción de proyectos de vida que
tengan sentido para ellos, y a partir de los cuales puedan sentirse satisfechos con su
vida y con la sociedad en que viven” (Castillo y Contreras, 2014, p. 7).
De acuerdo con Castillo y Contreras (2014), después de analizar el currículo chileno, se
encontraron cuatro tensiones que dificultan la formación del bienestar subjetivo: 1) formación
integral, existe un claro desbalance entre las capacidades relevadas como propiamente escolares; 2)
pertinencia, el conocer y comprender el mundo en el que se vive, de acuerdo a los estudiantes, se
desarrolla más en la familia que en la escuela, y es una de las que mayor insatisfacción les produce
dentro de la experiencia escolar; 3) ciudadanía; y 4) debilidad en la formación para la autonomía,
tener y desarrollar un proyecto de vida propio, es la menos considerada en el currículo.
Derivado de este análisis, se puede concluir que el sistema educativo otorga poco espacio
para la subjetividad, y quizás, es por ello que no termina de favorecer la formación integral y el
ejercicio temprano de la autonomía, condición clave para un desempeño autoeficaz y para potenciar
el bienestar subjetivo.
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1.2. Investigaciones sobre el bienestar emocional
Para este estudio, se llevó a cabo una búsqueda de información que incluye estudios del año 2000
al 2015, lo anterior, con la finalidad de identificar el estado del conocimiento que existe respecto
al bienestar emocional de niños con discapacidad intelectual. Se realizaron las primeras búsquedas
en bases de datos internacionales empleando las palabras clave “bienestar emocional”,
“discapacidad intelectual”, así como “well being”, y “intelectual disability”.
Pelechano, Peñate, Ramírez y Cruz (2005) llevaron a cabo un estudio sobre bienestar
emocional e inteligencia en la pubertad y en la adolescencia. El estudio se constituyó sobre una
muestra de 117 participantes. Con respecto al género, 60 eran niños y 57 eran niñas. El rango de
edad cronológica fue de 11 a 14 años: 27 alumnos de 11 años, 31 de 12 años, 30 de 13 años y 29
de 14 años. En este estudio se evaluaron los componentes propuestos de bienestar emocional
(afectividad -PANAS-C- y satisfacción con la vida -SLSS) e inteligencia (Cattell). Los resultados
que obtuvieron señalan que la satisfacción con la vida parece estar muy relacionada con la
afectividad durante la pubertad, aunque en la adolescencia deberían ser tomadas en consideración
otro tipo de variables (la inteligencia no parece desempeñar función alguna). En lo referente al
dominio de satisfacción con la vida y el bienestar emocional, los resultados alcanzados van en línea
de relaciones positivas entre la satisfacción con la vida y afectividad, y negativas entre satisfacción
y afectividad negativa; aunque la cuantía de los coeficientes sugiere que emocionalidad y
satisfacción con la vida parecen ser dominios relacionados, pero fácilmente diferenciables.
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Los resultados de análisis de regresión por edades (satisfacción con la vida a partir de
emocionalidad e inteligencia), favorecen la hipótesis genérica de progresiva diferenciación e
independencia entre dominios psicológicos que se dirigirían a una nueva estructura; esto implicaría
que la teoría del bienestar emocional a partir de emocionalidad y satisfacción con la vida, debería
ser tomada con precaución en estas fases evolutivas. Cabe señalar que en este estudio fueron
excluidos los alumnos con adaptaciones curriculares significativas y aquellos que, a juicio de los
tutores, no mantuvieron un comportamiento atento con la tarea a realizar.
Berger y colaboradores (2009) realizaron un estudio de tipo cualitativo, que trata el tema
del bienestar socioemocional en estudiantes chilenos. La investigación estuvo orientada a
identificar las necesidades de los estudiantes desde su propia perspectiva, y como los contextos
educativos favorecen o no un desarrollo socioemocional integrado. La muestra de los individuos
incluyó 48 estudiantes de entre 8 y 11 años; a partir de esta información, se crearon cuatro grupos,
cada grupo compuesto por 6 niñas y 6 niños, los cuales fueron seleccionados al azar de dos escuelas.
Se utilizaron grupos de discusión, los cuales fueron dirigidos por dos profesionales miembros del
equipo de investigación. Los principales resultados señalan que las reacciones y actitudes de los
pares, tanto positivas como negativas, contribuyen a generar un ambiente o clima escolar. Ahora
bien, ese ambiente escolar es complementado por variables que aporta la institución, entre las que
destacan las actividades y espacios escolares. Dichas variables determinan ambientes que
favorecen, o bien, dificultan el desarrollo socioemocional, lo que finalmente constituye el marco
dentro del cual el niño o la niña pueden manejar la situación, regular sus emociones y finalmente
desarrollarse en términos socioemocionales.
La organización Gallup (2009) realizó un estudio que mide las opiniones de los padres sobre
la calidad de vida relacionada con la salud y el estado general de salud de sus hijos. Se entrevistó
al azar a 12 750 padres que tenían niños de entre 6 y 17 años de edad, los padres radicaban en
alguno de los 27 países miembros de la Unión Europea. Las entrevistas se realizaron
principalmente por teléfono fijo (entrevistas telefónicas asistidas por computadora basadas en la
web), se obtuvieron aproximadamente 500 entrevistas en cada país, excepto: Chipre, Luxemburgo
y Malta donde se realizaron alrededor de 250 entrevistas. La encuesta examinó las percepciones
que tenían los padres sobre varios aspectos relacionados con la calidad de vida: bienestar físico
(nivel de energía y comportamiento saludable), bienestar emocional (presencia de emociones
negativas y estrés), autonomía (entendida como la capacidad que tiene el niño para disponer y
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disfrutar de su tiempo de ocio), apoyo social (momentos de diversión con otros compañeros) y
ambiente escolar (rendimiento del niño en la escuela y problemas de aprendizaje).
Con relación al bienestar emocional los resultados indican que 3 de cada 10 padres
consideran que su hijo nunca se había sentido triste en los últimos siete días, mientras que la mitad
de ellos respondió que esto rara vez había sucedido. Una quinta parte de los padres describió que
su hijo se sentía triste con regularidad: 18% con bastante frecuencia, 2% muy a menudo y 1%
siempre. El 56% de los entrevistados pensó que su hijo nunca se había sentido solo durante los
últimos siete días y un tercio de ellos dijo que esto podría haber ocurrido en raras ocasiones, solo
una décima parte de los padres pensaba que su hijo se había sentido solo a menudo (8%) o muy a
menudo (1%) es los últimos siete días.
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satisfacción con ámbitos de la vida, que constituyen una variación del Personal Well-being Index
de Cummins, Eckersley, Van Pallant, Vugt y Misajon (2003). Para el cálculo del índice General de
Bienestar Subjetivo (IGBS) se emplearon las tres escalas, una vez sumadas las 3 escalas se
reconvirtió su valor a una escala de 0 a 100 puntos.
Muñoz, Poblete y Jiménez (2012) realizaron una investigación cuyo objetivo fue el de
identificar la relación entre la calidad de vida familiar, el funcionamiento familiar y el bienestar
subjetivo. La muestra estuvo compuesta por dos grupos: 1) 53 alumnos de 16 a 24 años, donde el
52.8 % de ellos presentan discapacidad intelectual y el 47.2% restante discapacidad múltiple; y, 2)
53 tutores. Para este estudio se aplicaron 3 escalas: la escala de calidad familiar (Verdugo, Sainz y
Rodríguez, 2009), la escala Family Functioning Questionnaire (Bellon, Delgado, Luna del Castillo
y Lardelli, 1996), y la escala Satisfaction with the life Scale (Moyano y Alvarado, 2007). Los datos
fueron procesados con el programa SPSS 15. De acuerdo con los resultados obtenidos, los jóvenes
manifiestan niveles de satisfacción vital que son directamente proporcionales con los de felicidad
subjetiva, donde se observa además que, cuanto mejor sean sus interacciones familiares mayores
serán sus niveles de calidad de vida y felicidad.
20
Suriá (2016), realizó una investigación cuyo objetivo era analizar el bienestar subjetivo y
la resiliencia en personas con discapacidad para identificar si existen combinaciones entre las
dimensiones que conforman la resiliencia que den lugar a diferentes perfiles resilientes. El estudio
se llevó a cabo con 98 personas que presentaban diferentes discapacidades: 36.7% con discapacidad
motriz (DM), 21.4% con DI, 21.4% con discapacidad visual (DV) y 20.4% con discapacidad
auditiva (DA). Las personas incluidas en el estudio tenían entre 21 y 56 años. Se aplicaron las
escalas de: resiliencia (Wagnild y Young, 1993), instrumento conformado por 25 ítems que
puntúan en una escala tipo Likert de 7 puntos, las puntuaciones más altas son indicadores de mayor
resiliencia; y, la escala de bienestar subjetivo (Ryff, 1989), que es una medida de un dominio
multifacético que envuelve una visión positiva de sí mismo, control del entorno, calidad de las
relaciones con otros, continuo crecimiento y desarrollo, una vida con significado, y la capacidad
de autodeterminación.
Castro, Cerda, Vallejos, Zúñiga y Cano (2016) realizaron una investigación en donde el
objetivo era determinar la relación existente entre la formación laboral que se les brinda a las
personas con discapacidad intelectual y la calidad de vida que presentan; esto, en función con las
dimensiones propuestas por Shalock y Verdugo (2002) para comparar los niveles observados tanto
en las evaluaciones objetiva y subjetiva como en sus respectivas dimensiones en función al
paradigma educativo y de género. Participaron un total de 751 personas con DI que asisten a centros
de formación laboral, además de un total de 82 profesionales a cargo de tutorizar a dichas personas.
La investigación utilizó la Escala Integral, compuesta por dos evaluaciones: objetiva y subjetiva de
la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual (Verdugo et al. 2009). Este instrumento
mide la calidad de vida, la evaluación objetiva presenta 23 ítems que se responden con un sí, o con
un no, y se compone por preguntas objetivas y observables referidas a 5 dimensiones: bienestar
laboral, bienestar material, bienestar emocional y físico, autodeterminación e inclusión social; la
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evaluación subjetiva suma la dimensión de bienestar familiar a las anteriores, y se encuentra
formada por 39 ítems tipo Likert.
Los resultados dejan en evidencia que la percepción de los profesionales chilenos a cargo
de las personas con discapacidad intelectual da cuenta de un nivel de consecución relativamente
alto. Con respecto a la evaluación subjetiva, se observa una mayor percepción de consecución por
parte de las propias personas con un alto nivel de homogeneidad en esos juicios. La percepción de
las propias personas es superior a la de los profesionales a cargo, la dimensión que presentó menor
porcentaje de consecución en ambas evaluaciones (objetiva y subjetiva) fue la autodeterminación;
de tal forma que se puede inferir que los profesionales perciben en las personas a su cargo
dificultades para la toma de decisiones de forma autónoma, capacidad de hacerse responsables de
sí mismos y problemas para participar de manera independiente en su medio.
Cabe destacar que se encontraron diversos estudios en torno a la CDV de personas con y
sin discapacidad, dichos estudios retoman al bienestar emocional como una parte de su
investigación; sin embargo, resulta complicado hallar investigaciones que estén enfocadas
solamente en el bienestar emocional, sobre todo en poblaciones que presentan discapacidad.
Además, resulta difícil que las personas con discapacidad intelectual, dada su condición, tengan
acceso a los instrumentos de evaluación estandarizados utilizados en la mayoría de las
investigaciones.
- ¿Cómo influyen los ambientes escolar y familiar en la calidad de vida de los alumnos con
discapacidad intelectual?
- ¿Cuáles son los principales componentes del bienestar emocional en alumnos con discapacidad
intelectual?
- ¿Cómo se integran los componentes del bienestar emocional en alumnos con discapacidad
intelectual en relación con sus ambientes escolar y familiar?
- ¿Cuáles relaciones, entre los componentes de bienestar emocional, son los más importantes en
alumnos con discapacidad intelectual?
22
1.4. Objetivos
1.4.1. General
- Integrar los componentes principales del bienestar emocional a partir del concepto de
calidad de vida en relación con los ambientes familiar y escolar, en alumnos de primaria
con discapacidad intelectual de un Centro de Atención Múltiple.
1.4.2. Particulares
- Caracterizar la calidad de vida escolar y familiar de los alumnos que presentan discapacidad
intelectual.
- Identificar los componentes principales del bienestar emocional en relación con los
ambientes familiar y escolar, en alumnos de primaria con discapacidad intelectual de un
Centro de Atención Múltiple.
- Relacionar los componentes principales del bienestar emocional en relación con los
ambientes familiar y escolar, en alumnos de primaria con discapacidad intelectual de un
Centro de Atención Múltiple.
- Jerarquizar las relaciones más importantes entre los componentes del bienestar emocional
en alumnos con discapacidad intelectual.
1.5. Supuestos
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4) Las dinámicas de apoyo familiar y escolar influyen en el BE de un alumno más que el grado
de discapacidad intelectual que presenta.
1.6. Justificación
Aparte de las ideas generales que se pueden tener acerca de la relación existente entre la
educación y el BE, resulta interesante tomar en cuenta la experiencia o las reflexiones basadas en
esta experiencia. En el presente estudio, se tiene la práctica de haber trabajado con alumnos que
presentan alguna discapacidad, así como con sus familias; además de contar con un espacio de
trabajo donde se brinda atención educativa a alumnos que presentan necesidades educativas
especiales (NEE), asociadas a alguna discapacidad severa y/o múltiple.
Dadas las características propias de los alumnos con discapacidad, se pueden encontrar
muchos casos con profundas dificultades en distintos aspectos del área emocional. Estas
dificultades constituyen un obstáculo para su integración, tanto en el ámbito escolar como en el
social. Sin duda alguna, esto es un problema que concierne al ámbito educativo.
Analizar el bienestar emocional, no solo del alumno sino también de la familia, resulta un
factor relevante para el desarrollo óptimo de la calidad de vida del niño con discapacidad
intelectual. Desde el momento en que se recibe un diagnóstico de discapacidad en alguno de los
integrantes de la familia, su vida cambia para siempre. Es entonces que la familia se ve envuelta
en una crisis, en la que confrontan los propios sueños y aspiraciones de cada uno de sus integrantes,
con aquella realidad que comparten en la cotidianidad que la aleja de una comunicación efectiva
(Sánchez, 2013).
Todo lo anterior, afecta al 5.1 % de la población total del país (INEGI, 2011). Una población
que, por su cantidad y por las características de sus propias necesidades, demanda una atención
24
educativa especial. El compromiso de esta investigación radica en profundizar en los aspectos
emocionales de alumnos con DI; así como con sus familias, que pocas veces son tomados en cuenta
por no ser considerados una parte importante, o bien, porque en muchas ocasiones se desconoce su
importancia o sus formas de evaluación. El presente proyecto resultó ser una investigación viable,
debido a que se contó con los tiempos necesarios para trabajar con la población de estudio, así
como con el consentimiento por parte de la escuela y de los padres de familia.
1) Con respecto al concepto completo de salud, en este trabajo se retoma la noción de bienestar
emocional.
2) Las variables aquí consideradas son solo parte de las que integran el Modelo de Schalock
y Verdugo para la CDV.
3) Este trabajo se hizo solo con alumnos de un Centro de Atención Múltiple.
1) Bienestar emocional.
2) Discapacidad intelectual.
3) Ambiente familiar.
4) Ambiente escolar.
5) Calidad de vida.
6) Enfoque ecológico.
25
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
La discapacidad ha sido reconocida como una problemática que tiene consecuencias personales,
familiares y sociales que pueden llevar a la exclusión. Ello debido a que puede causar múltiples
cambios, generalmente negativos, en la vida de la persona, de su familia e inclusive de las personas
que la rodean. Algunos de dichos cambios negativos se relacionan con la condición de dependencia
asociada a una limitación física o mental del afectado principal, la alteración de su estado de salud,
e inclusive de los roles de los diversos miembros de la familia. A continuación se describe la
discapacidad intelectual con la finalidad de tener claridad sobre sus características; y así tomarla
como punto de partido de la problemática de este trabajo y del enfoque teórico adoptado para su
estudio.
1) Social. Se identifica a las personas con discapacidad intelectual tomando en cuenta su fracaso
para adaptarse a su medio ambiente.
2) Clínico. Durante este período se da mayor peso al diagnóstico médico con síntomas complejos,
dando más importancia a lo orgánico, la herencia y lo patológico. Esto resulta ser una etiqueta
para las personas que reciben un diagnóstico de DI.
26
4) Doble criterio. El primer intento formal de utilización sistemática conjunta del funcionamiento
intelectual y la conducta adaptativa puede obtenerse en el manual de la Asociación Americana
de Retraso Mental (AAMR) de 1959. En este documento, el retraso mental se define como un
funcionamiento intelectual general por debajo de la media, con origen en el periodo de
desarrollo y asociado con deficiencias madurativas de aprendizaje y de adaptación social. En
el manual de la AAMR de 1961, la maduración, el aprendizaje y la adaptación social se unieron
en el término “conducta adaptativa”, que se ha utilizado en todos los manuales posteriores de
la AAMR. El enfoque de doble criterio ha incluido también la edad de aparición de la
discapacidad intelectual como elemento adjunto.
En la revisión del año 2002 la discapacidad intelectual es definida por la AAIDD de una forma tal,
que sustituye el término de retraso mental:
Definición que se basó en cinco premisas, mismas que se enlistan a continuación (AAIDD,
2011):
27
Tabla 1
Definiciones históricas de retraso mental como fueron propuestas por la Asociación Americana
de Retraso Mental (AARM) y por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA)
Definiciones históricas de retraso mental como fueron propuestas por la AAMR.
1959 (Heber): Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la
media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en una o más
de los siguientes conceptos: 1) maduración, 2) aprendizaje, 3) adaptación social (p. 3).
1961 (Heber): Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la
media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en conducta
adaptativa (p. 3).
1973 (Grossman): Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general
significativamente inferior a la media que coexiste con déficits en conducta adaptativa, y que se
manifiesta durante el periodo de desarrollo (p. 1).
1983 (Grossman): Igual que 1973 (p. 1).
1992 (Luckasson y colaboradores): Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el
funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a
la media, que coexiste junto con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades
adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad,
autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El retraso
mental se manifiesta antes de los 18 años (p. 1).
2002 (Luckasson y colaboradores): Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y a conducta adaptativa que se manifiestan en
habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años (p.
1).
1968 (DSM-II): Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general subnormal que
comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con déficits o bien de adaptación social
de aprendizaje o bien de maduración, o con ambos (Estos trastornos se clasificaron en el DSM-I
como “síndrome cerebral crónico con deficiencia mental” y “deficiencia mental”)
1987 (DSM-III-R): Las características principales de este trastorno son: 1) funcionamiento intelectual
general significativamente inferior a la media, acompañado por 2) déficits o deficiencias
significativas en funcionamiento adaptativo, con 3) edad de aparición antes de los 18 años.
28
1994 (DSM-IV): La característica principal del retraso mental es un funcionamiento intelectual general
significativamente por debajo de la media (criterio A) acompañado por limitaciones significativas
en el funcionamiento adaptativo en al menos dos de las siguientes áreas de habilidades:
comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales/ interpersonales, uso ocio, salud
y seguridad (criterio B). La edad de aparición debe de ser antes de los 18 años (criterio C). El
retraso mental tiene muchas etiologías diferentes y puede verse como la vía común final de
distintos procesos patológicos que afectan al funcionamiento del sistema nervioso central.
Diez años después, en el año 2002, se hizo una nueva revisión sobre la definición del
concepto de discapacidad intelectual centrándose en proponer un nuevo modelo teórico. Se propuso
un marco de referencia para la evaluación y se avanzó en la planificación de los apoyos (evaluación
e intensidad de estos). Otra característica fue la mejora de la precisión en la medición de la
inteligencia y de la conducta adaptativa.
La definición del año 2002 propone un nuevo sistema, quedando de la siguiente manera:
1) Habilidades intelectuales.
29
2) Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica).
3) Participación y roles sociales.
4) Salud (salud física, salud mental, etiología).
5) Contexto (ambientes y cultura).
Este nuevo constructo de la OMS, con un enfoque ecológico, enfatiza la interacción entre
la persona y su ambiente. Se centra en las fortalezas de la persona y en el papel que pueden tener
los apoyos individualizados en la mejora del funcionamiento humano.
30
a) limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, b) limitaciones significativas en el
funcionamiento de la conducta adaptativa, y c) una edad de inicio anterior a los 18 años. Las
definiciones operativas de los criterios son las siguientes (AAIDD, 2011):
Tabla 2
Estructura de evaluación de la discapacidad intelectual
Función Propósitos Medidas y Consideraciones de
herramientas evaluación
Estableceer la Evaluaciones Correspondencia entre
elegibilidad: requeridas para medidas y propósito.
Diagnóstico
31
• Escala de lengua materna, medio de
conducta comunicación, género,
adaptativa. limitaciones
• Edad de sensoriomotoras).
aparición Cualificación del
documentada examinador.
Agrupamiento Escalas de Características del
para: intensidad de examinador y seesgo
• Reembolso o apoyo. potencial.
financiación Rangos o niveles Consistencia con estándares
de servicios. de CI. y prácticas profesionales.
• Investigación. Categorías de Selección de los
• Servicios. educación informadores.
• Comunicación especial. Contexto y ambientes
sobre las Evaluaciones relevantes.
Clasificación
• Contribuciones. personal
• Participación (propia).
escolar y Medida de
comunitaria. evaluación de las
• Bienestar condiciones
personal. objetivas de
vida.
Escalas de
intensidad de
apoyos.
Elementos del
32
plan individual
requerido.
Para conocer los apoyos que son necesarios para ayudar a las personas a participar en su
33
comunidad, asumir roles valorados socialmente y experiementar una mayor satisfacción y
realización; la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (2011)
desarrolló la Escala SIS de intensidad de apoyos, que permite cuantificar los apoyos en parámetros
de frecuencia, tiempo diario de apoyo y tipo de apoyo de una manera estandarizada. Junto a la
escala SIS, es necesario aplicar escalas de CDV, que permitan obtener referencias sobre los
indicadores relevantes para la vida que puedan utilizarse también como prueba de contraste
posterior a los avances (Verdugo y Gutiérrez, 2011).
34
Tabla 3
Escala de gravedad de la discapacidad intelectual
Escala de Dominio conceptual Dominio social Dominio práctico
gravedad
En niños de edad preescolar, puede no En comparación con los grupos de edad El individuo puede funcionar de forma
haber diferencias conceptuales de desarrollo similar, el individuo es apropiada a la edad en el cuidado personal.
manifiestas. En niños de edad escolar y inmaduro en cuanto a las relaciones Los individuos necesitan cierta ayuda con
en adultos, existen dificultades en el sociales. Por ejemplo puede haber tareas de la vida cotidiana complejas en
aprendizaje de aptitudes académicas dificultad para percibir de forma precisa comparación son sus iguales.
relativas a la lectura, la escritura, la las señales sociales de sus iguales. La Las habilidades recreativas son similares a
aritmética, el tiempo o el dinero, y se comunicación, la conversación y el las de los grupos de la misma edad, aunque
necesita ayuda en uno o más campos lenguaje son más concretos o inmaduros el juicio relacionado con el bienestar y la
para cumplir las expectativas de lo esperado por la edad. organización del ocio necesita ayuda.
Leve
iguales. En preescolares, el lenguaje y lenguaje hablado es típicamente un individuo sea autónomo en estos campos,
las habilidades preacadémicas se instrumento primario de comunicación y se puede necesitar personas que le
desarrollan lentamente. En niños de social, pero es mucho menos complejo recuerden lo que teien que hacer.
35
edad escolar, el progreso de la lectura, que en sus iguales. Los individuos Estas personas necesitan típicamente
la escritura, las matemáticas y del pueden no percibir o interpretar con ayuda adicional y oportunidades de
tiempo de comprensión y el dinero se precisión las señales sociales, la amistad aprendizaje durante un período de tiempo
produce lentamente a lo largo de los con los iguales en desarrollo con largo, una minoría importante presenta
años escolares y está notablemente frecuencia está afectada por limitaciones comportamiento inadaptado que causa
reducido en comparación de sus de la comunicación o sociales. problemas sociales.
iguales.
Las habilidades conceptuales están El lenguaje hablado está bastante El individuo necesita ayuda para todas las
reducidas. El individuo tiene limitado en cuanto a vocabulario y actividades de la vida cotidiana, como
generalmente poca comprensión del gramática. El habla puede consistir en comer, vestirse, bañarse y las funciones
lenguaje escrito o de conceptos que palabras sueltas o frases y se puede excretoras. El individuo necesita
implican números, cantidades, tiempo y complementar con medidas de aumento. supervisión constante, el individuo no
dinero. Los cuidadores proporcionan un El habla y la comunicación se centran en puede tomar decisiones responsables en
Grave
grado notable de ayuda para la el aquí y ahora dentro de acontecimientos cuanto al bienestar propio o de otras
resolución de problemas durante toda la cotidianos. personas.
vida. El lenguaje se utiliza para la En una minoría importante, existe
comunicación social más que para la comportamiento inadaptado que incluye
explicación. Los individuos comprenden autolesiones.
el habla sencilla y la comunicación
gestual.
Las habilidades conceptuales implican El individuo tiene una comprensión muy El individuo depende de otros para todos
generalmente el mundo físico más que limitada de la comunicación simbólica en los aspectos del cuidado físico diario, la
procesos simbólicos. Se pueden haber el habla y la gestualidad. El individuo salud y la seguridad, aunque también
adquirido algunas habilidades puede comprender algunas instrucciones puede participar en algunas de estas
visuoespaciales, como la concordancia o gestos sencillos, expresa su propio actividades. Los individuos sin
Profundo
y la clasificación basada en desdeo y sus emociones principalmente alteraciones físicas graves pueden ayudar
características físicas. Sin embargo, la mediante comunicación no verbal y no en algunas de las tareas de la vida
existencia concurrente de alteraciones simbólica. cotidiana en el hogar, como llevar los
motoras y sensitivas pueden impedir un La existencia concurrente de alteraciones platos a la mesa.
uso funcional de los objetos. sensoriales y físicas puede impedir La existencia concurrente de alteraciones
muchas actividades sociales. físicas y sensoriales es un impedimento
frecuente para la participación (más allá de
36
la observación) en actividades domésticas,
recreativas y vocacionales. En una minoría
importante, existe comportamiento
inadaptado.
Nota. Recuperado de American Psychiatric Association. Copyright 2002.
37
De igual manera la Asociación Americana de Psiquiatría (2015), reconoce dos transtornos
más del desarrollo intelectual:
1) Retraso global del desarrollo. Este diagnóstico se reserva para individuos menores de 5
años, cuando el nivel de gravedad cínica no se puede valorar de forma fiable durante los
primeros años de la infancia. Dicha categoría se diagnóstica cuando un sujeto no cumple
con los hitos del desarrollo esperados en varios campos del funcionamiento intelectual. Se
aplica a individuos en los que no se puede llevar a cabo una valoración sistemática del
funcionamiento intelectual, se incluyen los niños demasiado pequeños para participar en
pruebas estandarizadas. Esta categoría se debe de volver a valorar después de un período
de tiempo.
2) Discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) no especificada. Esta
categoría es para individuos mayores de 5 años, cuando la valoración del grado de
discapacidad intelectual es difícil o imposible de realizar mediante los procedimientos
localmente disponibles debido a deterioros sensoriales o físicos asociados, como la ceguera
o la sordera prelingual, la discapacidad locomotora, o la presencia de problemas de
comportamiento graves o a la existencia concurrente de un trastorno mental. Esta categoría
solo debe ser usada en circunstancias especiales y se debe de volver a valorar después de
un período de tiempo.
38
2.1.2 Funcionamiento humano y salud
Lo anterior tiene que ver con el funcionamiento humano en sus ámbitos físico, cultural,
social, familiar y escolar; es por ello, que en esta sección se aborda el funcionamiento humano y
su relación con la salud emocional en particular.
39
2) Conducta adaptativa. Conjunto integrado de habilidades de manejo conceptual, de
interacción social y de operaciones prácticas aprendidas que son necesarias en la vida
cotidiana. Estas son útiles para superar con efectividad los desequilibrios en los que llega a
encontrarse con el medio ambiente.
3) Salud. El estado de salud o de pérdida de esta es un elemento relevante del funcionamiento
individual, ya que la salud de un individuo puede afectar de manera directa o indirecta,
positiva o negativa, a las demás dimensiones incidiendo en el funcionamiento humano
(Verdugo y Gutiérrez, 2009).
4) Participación. Hace referencia a interacciones y roles en las diversas áreas de la vida: hogar,
empleo, educación, ocio, espiritualidad, clubes, asociaciones y actividades culturales. Esta
dimensión considera los recursos útiles para analizar y aprovechar oportunidades de
interacción social, así como para evitar algunas situaciones y hacer más significativa y
placentera la vida en la comunidad.
5) Contexto. Toma en cuenta las circunstancias interconectadas en las que las personas se
desempeñan. Se plantea desde una perspectiva ecológica, contando al menos tres niveles
diferentes: a) microsistema: el espacio social inmediato, que incluye a la persona, la familia
y otras personas próximas; b) mesosistema: la vecindad, la comunidad y las organizaciones
que proporcionan servicios educativos o de apoyo; y c) macrosistema o megasistema: que
son los patrones generales de la cultura, la sociedad, grandes grupos de población, países,
o influencias sociopolíticas (Verdugo y Gutiérrez, 2009). Saber responder ante diferentes
contextos es una parte vital del funcionamiento humano.
El concepto de calidad por sí mismo es, con frecuencia, subjetivo. Esto, debido a que la forma en
que se concibe depende del punto de vista de cada individuo, de sus condiciones en general, del
medio en que se encuentra y de su propia historia; a lo que hay que agregar, además, el objeto
mismo al que se trata de aplicar la idea de calidad y de las relaciones del individuo con dicho objeto.
40
Si dicho concepto de calidad lo unimos al concepto de vida, la idea se complica más. De
modo que referirnos al concepto de CDV, no es una tarea menor, ya que se refiere a personas que
se caracterizan por su individualidad en muchos aspectos. Quienes, si bien comparten el valor de
algunos puntos como la salud, alimentación y relaciones afectivas, también tienen muchas
diferencias de factores y de grado. Todo lo anterior lleva nuevamente a la subjetividad, con toda la
riqueza y diversidad de opiniones acerca de lo que es la vida. Sin embargo, la importancia del
concepto de CDV, hace necesario su análisis sistemático y, hasta donde sea posible, con los
elementos que sean objetivos y ayuden al estudio y conocimiento de tal entidad.
La CDV ha sido comprendida, por la mayoría de los autores, desde el campo de las ciencias
sociales. Se le ha visto como un concepto que involucra tanto componentes subjetivos como
objetivos. Subjetivos, en tanto que toma en cuenta el grado de satisfacción que la persona
experimenta al cubrir sus necesidades, visto a través de condiciones objetivas de vida (Giñé, 2004);
un estado deseado de bienestar personal influenciado por factores personales y ambientales
(Verdugo y Schalock, 2013); un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las
potencialidades de la persona y que posee aspectos subjetivos (sensación de bienestar físico,
psicológico y social); y aspectos objetivos, como el bienestar material, las relaciones armónicas
con el ambiente físico, social y aquellos relacionados con la comunidad (Ardila, 2003).
Para fines de esta investigación, la CDV es vista desde el campo de las ciencias sociales,
en donde el alumno con discapacidad intelectual asume un rol activo en la evaluación de su
bienestar emocional, retomando tanto aspectos objetivos como subjetivos.
De acuerdo con Veenhoven (1994), el término de calidad de vida denota dos significados:
a) la presencia de condiciones consideradas necesarias para una buena vida, y b) la práctica del
vivir bien como tal, es decir, la CDV puede ser vista en un nivel social y en un nivel individual.
41
Para analizar el concepto de calidad de vida, se hace necesario detallar cada una de las
partes que pueden integrarlo desde los ambientes y recursos mediante los cuales se puede estudiar.
En primer lugar, con aquellos enfoques relacionados con los términos con los que se valora la CDV
desde diferentes perspectivas. En segundo lugar, están los modelos, que son resultado de un
enfoque en particular y que se encuentran compuestos por sus conceptos y relaciones.
1) Hedónicos. Enfoque que procura el placer o se relaciona con él, teniendo como parámetro
experiencias conscientes agradables y emociones positivas. Primordialmente se encuentra
relacionado con la clase social y la calidad ambiental. Las experiencias, por lo general, son
comunes entre un grupo de individuos.
2) Satisfacción. Se relaciona con la acción de obtener lo que se desea, no importando los
medios y priorizando los deseos individuales. La baja calidad de vida dentro de este
enfoque se relaciona con la frustración de no cumplir dichos deseos. Sin embargo,
obtener o hacer lo que se desea por parte de un individuo, puede resultar relevante y
perjudicial para las demás personas y el ambiente.
3) Valor o modelos ideales. A diferencia del enfoque de satisfacción, en el que se le da mayor
importancia a lo individual; aquí, por el contrario, se resalta lo social, incluyendo los valores
y normas que rigen al grupo. Se considera el entorno como un punto fundamental para el
desarrollo del ser humano.
De acuerdo con Morán, Gómez y Alcedo (2018) los modelos que tratan de operacionalizar
el constructo de calidad de vida con el objetivo de poder evaluarlo son diversos. En el ámbito de la
discapacidad intelectual existen diversos marcos conceptuales que han gozado de mayor atención
y aceptación por parte de la comunidad científica. En la tabla 4 se presenta un breve resumen de
los elementos esenciales de los modelos más utilizados en el ámbito de la discapacidad intelectual.
42
Tabla 4
43
severas depende de los
apoyos de terceras personas.
Difiere solo en los
indicadores utilizados para
operativizar las dimensiones
dado el mayor nivel de
necesidades de apoyo de este
colectivo.
El modelo de CDV propuesto por Schalock y Verdugo (2003), fue el empleado para esta
investigación. Este modelo podría verse desde un enfoque de valor o modelo de ideales, ya que su
propuesta de la parte ecológica (ambiente familiar, ambiente escolar y ambiente social), en su
vertiente positiva, retoma al entorno como un punto crucial para el desarrollo de la CDV; de tal
forma que la persona se analiza junto con su entorno reuniéndolos en un sistema, en lugar de
estudiar al individuo aislado. Lo anterior es compatible con el constructo de discapacidad
intelectual que prevalece en la actualidad, el modelo propuesto por estos autores se crea a partir de
las directrices propuestas por la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del
Desarrollo.
1. Primera etapa (1960 a 1970). En esta década hubo una crisis importante en la manera de
entender la DI, entendida principalmente, como un defecto o anomalía de la persona, cuya
forma de atención era fundamentalmente la segregación y concentración de las personas en
servicios especiales separados del resto de la población.
2. Segunda etapa (1970 a 1980). Se logró un gran avance con la desinstitucionalización
segregadora de las personas con DI. Desinstitucionalización que se dio en el contexto más
44
amplio del movimiento en defensa de los derechos civiles en los Estados Unidos. Se
desarrolló un enfoque centrado en el potencial de aprendizaje y en el comportamiento
adaptativo de las personas con discapacidad, específicamente en las personas con DI. Todo
ello con resultados en avances importantes en la integración social, en la educación y en la
participación social.
3. Tercera etapa (1980 a 2002). Esta etapa se basó en los avances sociales y científicos
relacionados con la investigación sobre la vida y las expectativas de las personas. A partir
de esto, surge el concepto de calidad de vida, que integra la evolución del concepto de
discapacidad intelectual; de donde se origina un lenguaje común para todas las personas
involucradas para generar y aplicar políticas públicas, crear nuevas prácticas y nuevos
instrumentos de evaluación.
Para comprender mejor el concepto de CDV, es importante partir de sus orígenes, siendo
necesario partir de las dos palabras que la componen: calidad y vida. La palabra calidad proviene
del latín qualĭtas, -ātis que hace referencia a la propiedad o conjunto de propiedades inherentes a
algo, que permiten juzgar su valor”. Por su parte, vida, se deriva del latín vita que se refiere a la
fuerza o actividad esencial mediante la que obra el ser que la posee (Real Academia Española,
2016). De acuerdo con la Real Academia Española (2016), la frase “calidad de vida” se refiere al
“conjunto de condiciones que contribuyen a hacer la vida agradable, digna y valiosa”.
Para profundizar mejor en el término de calidad de vida, puede ser de utilidad expresarlo
en un modelo que interconecte los constructos que constituyen dicha CDV. Un constructo es “una
45
idea abstracta o general formada por partes o elementos organizados, basada en un fenómeno
observado, en el contexto de una teoría”. Su uso amplio y duradero depende de su utilidad y
claridad heurística, y se mide a través de indicadores operativos (Schalock et al. 2007 en
Wehmeyer, Buntix, Lachapelle, Luckasson, Schalock y Verdugo, 2008). Para comprender mejor
el modelo de CDV propuesto por Schalock y Verdugo, es necesario identificar los constructos que
la conforman y las relaciones que guardan entre sí.
“Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales
que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones
centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la
importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en
indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica (p. 34)”.
46
Dicho enfoque ecológico, se ve reflejado en las dimensiones e indicadores de CDV
propuesto por los autores, en donde se retoman los sistemas donde viven todas las personas: micro,
meso y macro.
En la tabla 5 se muestran las relaciones que se producen entre los tres niveles del sistema y
las ocho dimensiones de calidad de vida. En las celdas del cuerpo de la tabla aparecen indicadores
prototípicos de CDV.
Han surgido diferentes principios que orientan el trabajo para mejorar la CDV de personas
con DI que permiten visualizar su aplicación en casos concretos. El desarrollo de dichos principios
surgió del trabajo consensuado internacionalmente y encabezado por el grupo de Investigación con
Interés Especial sobre Calidad de vida de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de
las Discapacidades Intelectuales (Special Interest Research Group on Quality of life, de la
International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities).
Entre los diversos autores que han propuesto principios conceptuales básicos de CDV
tenemos a Schalock y Verdugo (Schalock et al., en Schalock & Verdugo, 2003). A continuación,
se describen algunas de sus aportaciones:
1) La CDV se compone de los mismos indicadores y relaciones para todas las personas dentro
de un mismo grupo, actividad o ámbito de la vida, en educación especial, salud física, salud
mental y comportamental, retraso mental y discapacidades intelectuales, envejecimiento, y
familias.
2) La CDV experimenta progresos cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas
y cuando se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes.
3) La CDV tiene componentes tanto subjetivos como objetivos, pero es fundamentalmente la
percepción del individuo lo que refleja la CDV que experimenta.
4) La CDV se basa en las necesidades, elecciones y el control individual.
5) La CDV es un constructo multidimensional influenciado por factores personales y
ambientales, tales como relaciones de intimidad, vida familiar, amistad, trabajo, vecindario,
ciudad o lugar de residencia, vivienda, educación, salud, nivel de vida y estado de la propia
nación.
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Tabla 5
Enfoque ecológico: indicadores prototípicos de calidad de vida
Dimensiones centrales de la calidad de vida
Bienestar Nivel personal Nivel Social
Nivel de Emocional Material Físico Desarrollo Autodetermina Relaciones Inclusión social Derechos
sistema Personal ción interpersona
les
Libertad Ayuda Estadísticas Legislación sobre Leyes sobre Seguridad Leyes sobre Leyes públicas
religiosa. económica sobre igualdad de tutores legales. pública. espacios (por ejemplo ley
Vida (Seguridad vivienda. oportunidades. Capacitación reservados para sobre educación
familiar. Social). Seguro de Legislación/financia del personas con de personas con
Legislación Legislación salud. ción consumidor. minusvalía discapacidad –
. sobre sobre rehabilitación (alternativas). IDEA-, Ley
Macrosistema
(indicadores
sociales)
Libertad de Empleo con ión física. Oportunidades de de decisiones. familiar. de barreras. protección y
culto. apoyo Alimentaci mejora. Posibilidad de Afectos. Entornos defensa.
Apoyos. protegido. ón y Oportunidades de elección/contro Pertenencia normalizados e Procesos
nutrición. desarrollo. l personal. a un grupo. integrados. legales.
Ocio y Programas Planificación Apoyos Oportunidades Acceso.
tiempo educativos y centrada en la sociales. para la Defensa
libre. rehabilitadores. persona. Estado civil. entrenamiento y
48
Tecnología participación en desarrollo de la
aumentativa. la comunidad. autodefensa.
Aceptación
social.
Transporte.
Roles.
Apoyos en la
comunidad.
Autoconcep Pertenencias. Estado de Nivel educativo. Autonomía Amistad. Participación en Voto.
to. Ingresos/salar salud. Habilidades autodirección. Intimidad. actividades en la Privacidad.
Felicidad. ios. Estado conductuales Control comunidad. Autodeterminac
Espiritualid Ahorros. nutricional. adaptativas. personal. Círculo de ión.
(valoración personal)
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Como ya se ha mencionado, la CDV es un constructo general que puede dirigirse a cualquier
tipo de población o ámbito. Sin embargo, dentro de la educación toma un matiz especial, pues al
trabajar con alumnos se considera que puede tener cierto impacto en su formación para la vida.
La importancia del concepto de calidad de vida reside en que proporciona una estructura
centrada en la persona o en la familia, y en un conjunto de principios que ayudan a mejorar el
bienestar subjetivo y psicológico de las personas (Schalock y Verdugo, 2003). A continuación, se
señalan los cinco principios de aplicación:
50
Sistema social.
Bienestar
emocional.
Relaciones
interpersonales.
Bienestar
Áreas de CDV
material.
Desarrollo
personal.
Bienestar
físico.
Auto-
Determinación. Valoración
Inclusión
social. Aplicación
Derechos.
Medición
Figura 4. Modelo heurístico: medición, aplicación y valoración de la CDV. Copywright 2003 por Schalock y
Verdugo.
Con la finalidad de comprender mejor el concepto de Bienestar Emocional BE, partiremos de sus
raíces dividiendo dicho concepto. Empezaremos por definir qué es bienestar. De acuerdo con la
Real Academia Española (2016), bienestar se compone de la palabras bien y estar que se refieren
al conjunto de objetos y condiciones necesarias para estar-bien, vivir bien, además del estado de la
persona en el que es sensible al buen funcionamiento de su actividad sómatica y psíquica.
51
Por lo tanto, una emoción es una alteración intensa, repentina y pasajera, de la disposición
o indisposición de una persona ante una situación interna o externa, física o mental. De acuerdo
con Bisquerra, Pérez y García (2015, p. 132) una emoción es:
“Una reacción compleja del organismo, que se entiende mejor cuando podemos
pensar en alguna emoción fuerte que hayamos experimentado. Si la emoción es fuerte
ayuda a comprender mejor lo que son los fenómenos afectivos. Una emoción fuerte
puede ser un miedo intenso cuando uno va en una montaña rusa, ante el peligro de
accidente, la ira ante una injusticia, el gozo por el nacimiento de un hijo, etc.”
Las emociones básicas humanas nos acompañan desde el nacimiento y se organizan en los
ejes rabia y miedo versus alegría y quietud. Estas primeras emociones, que no son conscientes, se
denominan emociones primarias y nos acompañan a lo largo de toda la vida. Sin embargo, las
emociones no se quedan estancadas ni en número ni en la forma en que se viven, a medida que el
niño va creciendo, las emociones se van haciendo conscientes y se integran a la capacidad
individual para aprovecharlas, controlarlas, evitarlas y alimentarlas, según sea el caso, con su
particular bagaje de experiencias (Céspedes, 2013).
Si bien, es complicado enlistar todas las emociones que los seres humanos experimentamos,
retomaremos la lista que realiza Bisquerra (2009), desde una perspectiva psicopedagógica, a partir
de la revisión que hace de otros autores (tabla 6). Las emociones primarias, se encuentran en la
primera fila, encabezando cada una de las familias emocionales básicas.
Tabla 6
Familias de emociones
Emociones negativas
Miedo Temor, horror, pánico, terror, pavor, desasosiego, susto, fobia.
Ira Rabia, cólera, rencor, odio, furia, indignación, resentimiento, aversión, exasperación,
tensión, excitación, agitación, acritud, animosidad, irritabilidad, hostilidad, violencia,
enojo, celos, envidia, impotencia, desprecio, antipatía, resentimiento, rechazo, recelo.
Tristeza Depresión, frustración, decepción, aflicción, pena, dolor, pesar, desconsuelo,
pesimismo, melancolía, autocompasión, soledad, desaliento, desgana, abatimiento,
disgusto, preocupación.
Asco Aversión, repugnancia, rechazo, desprecio.
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Ansiedad Angustia, desesperación, inquietud, inseguridad, estrés, preocupación, anhelo,
desazón, consternación, nerviosismo.
Emociones positivas
Alegría Entusiasmo, euforia, excitación, contento, deleite, diversión, placer, estremecimiento,
gratificación, satisfacción, capricho, éxtasis, alivio, regocijo, humor.
Amor Aceptación, afecto, cariño, ternura, simpatía, empatía, interés, cordialidad, confianza,
amabilidad, afinidad, respeto, devoción, adoración, veneración, enamoramiento,
gratitud, interés, compasión.
Felicidad BE, armonía, equilibrio emocional, plenitud, paz interior, gozo, tranquilidad, dicha,
placidez, satisfacción, serenidad.
Emociones ambiguas
Por ejemplo, la sorpresa, que puede ser positiva o negativa según el evento que la provoque.
Relacionadas con la sorpresa, pueden estar anticipación y expectativa, que pretenden
prevenir sorpresas, sobre todo las desagradables. También se pueden incluir sobresalto,
asombro, desconcierto, confusión, perplejidad, admiración, inquietud impaciencia,
compasión y esperanza.
Emociones sociales
Vergüenza, timidez, culpabilidad, celos, envidia, indignación, desprecio, vergüenza ajena,
simpatía, orgullo, gratitud, admiración.
Emociones estéticas
Las emociones que se experimentan ante as obras de arte y belleza.
Nota. Elaboración Bisquerra. Copyright 2009
53
El componente cognitivo es la experiencia subjetiva de lo que pasa, como una toma de
conciencia particular que permite alcanzar un nivel de entendimiento de la emoción que se está
experimentando para etiquetarla en función del dominio del lenguaje. Sólo se puede conocer a
través del autoinforme.
Para Bisquerra (2015), las emociones pueden cumplir una función o más funciones, entre
las cuales propone las siguientes:
1) Adaptación. En la medida que ayuda a aguzar los sentidos para la percepción, la atención
y el cuidado para razonar, y el sentido de las decisiones que permitan aprovechar mejor
una determinada situación o defenderse de ella.
2) Motivación. Las emociones predisponen a la acción, una de las principales funciones de
las emociones es motivar para realizar alguna acción.
3) Información. Puede tener dos dimensiones; por una parte, informar a otros individuos con
los que convive a los cuales les comunica su estado emocional y las intenciones que de
ello puede derivar; y la segunda dimensión es la de informar al propio sujeto: estoy
ansioso, ¿qué debería hacer?, ¿qué me conviene más?
4) Socialización. Las emociones sirven para comunicar a los demás cómo nos sentimos y
también sirven para influir en los demás.
5) Toma de decisiones. Las decisiones no solamente son guiadas por aspectos cognitivos,
sino en algunos casos por estados afectivos.
6) BE. “También denominado bienestar subjetivo. ¿Qué es la felicidad sino la experiencia de
emociones positivas? Las emociones positivas son la esencia del bienestar (Bisquerra,
Pérez, & García 2015, p. 140).
Ahora bien, después de revisar por separado los términos de bienestar y emoción, así como
los conceptos de las funciones de las emociones, es momento de reunirlos para presentar una
definición de bienestar emocional ¿Por qué hablar de bienestar emocional? Preguntarse sobre el
bienestar humano no es una moda pasajera. En cierto sentido, la filosofía occidental no ha tenido
nunca otra preocupación más central, bien desde el análisis directo de las condiciones sustantivas
del bienestar (la eudamonía aristotélica), o bien, más modernamente, desde el análisis de las
condiciones existenciales que limitan el alcance de ese ideal (Vera, 2006).
54
Existen diversos enfoques, en la actualidad, en torno al aspecto emocional en el ámbito
pedagógico: educación emocional, inteligencia emocional, competencias emocionales, etc. Sin
embargo, para fines de esta investigación, se optó por el constructo de bienestar emocional. Como
parte de un modelo de calidad de vida que va más allá de solamente desarrollar ciertas
competencias emocionales, o como parte de un currículo que se puede trabajar durante un número
determinado de horas a la semana en el salón de clases.
De acuerdo con Vera (2006), el análisis del bienestar y la búsqueda de indicadores objetivos
conciernen a las ciencias sociales en su totalidad. Existen grupos de sociólogos y economistas,
entre los que activamente participa el psicólogo y premio Nobel de Economía Daniel Kahneman,
que están dirigiendo sus esfuerzos a analizar los factores que más allá́ de las retóricas oficialistas
están ligados al bienestar humano.
“La capacidad para gozar de forma consciente de bienestar (emocional, subjetivo, personal,
psicológico) y procurar transmitirlo a las personas con las que se interactúa. Adoptar una
actitud favorable al bienestar. Aceptar el derecho y el deber de buscar el propio bienestar ya
que con ello se puede contribuir activamente al bienestar de la comunidad en la que uno vive
(familia, amigos, sociedad)” (Bisquerra, 2009, p. 152).
Si bien, el bienestar emocional es una cuestión que atañe a toda la población, en alumnos
con discapacidad intelectual retoma especial importancia debido a las características propias de su
discapacidad y a los apoyos requeridos para favorecer su CDV familiar. La identificación de las
características particulares del funcionamiento emocional de cada persona puede ayudar a la toma
de decisiones.
55
AAIDD incluye en 2002 esta nueva dimensión de salud para dar respuesta integrada desde una
perspectiva de bienestar a estos aspectos criticados, basándose en el concepto de salud ya propuesto
por la OMS en 1980 (Verdugo y Gutiérrez, 2009).
56
Funcionamiento
humano
Base: Salud
Bienestar emocional
Calidad de vida
Para reconocer los elementos que componen el bienestar emocional de los alumnos con
discapacidad intelectual, es necesario identificar los indicadores en los que nos basaremos para su
evaluación y posterior análisis. Si bien los indicadores resultan del modelo de CDV de Schalock y
Verdugo (2003), merece la pena comprender de donde emergieron dichos indicadores. Cabe
recordar que los indicadores podrían ser universales y servir para cualquier tipo de población; sin
embargo, por las características y necesidades propias de las personas con discapacidad, los
indicadores pueden estar relacionados, o deberían estar relacionados, con un principio
fundamental: los derechos.
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La convención se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión
explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con
discapacidad y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder
gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. Se aclara y precisa cómo se
aplican a las personas con discapacidad todas las categorías de derechos, y se indican las esferas
en las que es necesario introducir adaptaciones, para que, de esa forma, las personas con
discapacidad puedan ejercer en forma efectiva sus derechos (ONU, 2016).
Los Artículos 16 y 17, que se refieren a las personas con discapacidad en el documento de
la convención, son relacionados por Verdugo (2011) con las dimensiones de calidad de vida. A
continuación, se muestra la tabla 4, que incorpora los Artículos 5, 8, 13, 14 y 25 de la misma
convención que resultan pertinentes para incorporarlos y relacionarlos con el BE. Los indicadores
de CDV propuestos por Schalock y Verdugo (2003), y los que se utilizarán para la evaluación en
los alumnos con discapacidad intelectual, serán de un nivel de microsistema (alumno y su relación
con el ámbito escolar y familiar). Tales indicadores fueron retomados por ser los más frecuentes
en aplicaciones registradas en diversos artículos de investigación, en los cuales, se utilzó además
el modelo de CDV de dichos autores.
Tabla 7
Derivación de indicadores a partir de la convención y del modelo de CDV de Schalock y Verdugo
58
Artículo 17. Protección de la Autoconcepto. Satisfacción.
integridad personal. Felicidad. Autoconcepto.
Microsistema
Artículo 25. Salud. Espiritualidad. Ausencia de estrés.
Alegría.
Satisfacción.
Sentimiento de
bienestar.
Estado de salud
mental.
Nota. Elaboración propia
Utilizar el concepto de calidad de vida en las escuelas puede ser de gran utilidad como
referencia base y guía conceptual de muchas transformaciones y cambios que la misma escuela
necesita, esto, con el objetivo de atender las necesidades de los alumnos en general y de los alumnos
con discapacidad intelectual en particular. Lo anterior puede contribuir a la mejora de la
planificación educativa y al desarrollo de modelos específicos de evaluación de programas
centrados en la persona.
“Utilizar el concepto de CDV en las escuelas nos permite avanzar en la educación integral
de la persona haciendo operativa la frecuente formulación teórica de este concepto” (Schalock y
Verdugo, 2003, p. 64). Otra razón educativa para justificar el actual interés por el concepto de
calidad de vida se concentran en las necesidades de bienestar emocional, que resultan vitales para
la CDV de alumnos con discapacidad intelectual.
De acuerdo con Bronfenbrener (1987), la ecología del desarrollo humano hace referencia
al estudio científico de la progresiva acomodación mutua entre un ser humano activo en desarrollo
y las propiedades cambiantes de los entornos inmediatos en los que vive, en cuanto a que este
proceso se ve afectado por las relaciones que se establecen en estos entornos y por los contextos
más grandes en los que están incluidos los entornos.
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El ambiente ecológico, es considerado por Bronfenbrener (1987), como un conjunto de
estructuras seriadas, cada una incluyendo las siguientes:
Es por ello por lo que se contempla la evaluación del bienestar emocional de los alumnos
con discapacidad intelectual desde una perspectiva ecológica. Se hace hincapié en la importancia
de considerar a la evaluación como un proceso integrativo que como indican Esquivel, Heredia y
Lucio (en Acle, 2012), provea un explicativo de la conducta en distintos niveles: biológico,
psicológico y social; lo cual implica obtener información sobre las influencias relativas de los
factores biológicos, de los patrones de aprendizaje aprendidos, de las interacciones sociales y de
las diversas situaciones contextuales en que los niños se desenvuelven.
Debido a que la familia y la escuela son los marcos idóneos para el desarrollo del bienestar
emocional, y debido a que son los primeros lugares de referencia del niño para adquirir y consolidar
un estilo de interacción positiva, se retoman ambos ambientes para la investigación. De modo que
la calidad de la relación entre padres e hijos, y entre docentes y alumnos, son factores importantes
60
para el desarrollo cognitivo y social. Por ello, la participación de los padres y de los docentes en la
vida del niño juega un papel decisivo en el desarrollo de habilidades emocionales (Molina, 2012).
De acuerdo con Schalock y Verdugo (2003) se han utilizado diversos enfoques para la
medición de la CDV, los cuales se presentan a continuación:
61
Un enfoque que inicio prácticamente en el siglo XXI (2003 a 2016) para la medición de la
calidad de vida esta relacionado con el modelo propuesto por Schalock y Verdugo. Dicho enfoque
se caracteriza por: a) naturaleza multidimensional, b) pluralismo metodológico: enfoque personal,
evaluación funcional e indicadores sociales, c) diseños de investigación multivariada, en donde se
señalan las características personales y las variables ambientales en relación con la CDV, d)
perspectiva de sistemas (micro, meso y macrosistema), y e) participación de los consumidores
(Schalock y Verdugo, 2003).
1) La medición de la CDV evalúa el grado en que las personas tienen experiencias vitales
importantes valoradas por ellas. Las directrices incluyen:
a) La estructura de medición se basa en conceptos generales de la vida adecuadamente
fundamentados en la teoría.
b) Se entiende que el significado de las experiencias vitales valoradas positivamente, varía
en función del tiempo y de las culturas.
c) La estructura de medición proporciona un medio claro para demostrar los valores
positivos de la vida.
d) La medición de la CDV representa la ubicación en un continuo entre lo mejor y lo peor.
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c) La medición se describe dentro de una estructura que puede ser positiva, neutral o
negativa, lo que implica que es posible avanzar hacia lo muy positivo.
d) La medición se interpreta desde un enfoque del ciclo vital.
4) La medición de la CDV se realiza en los ambientes importantes para la persona: donde vive,
trabaja y se divierte. Las directrices incluyen:
a) La medición de la CDV para aquellas personas que no son capaces de hablar se debe
basar en métodos como la observación y la observación participante, por ser los más
útiles en estos casos.
b) La medición de la CDV de una persona valorada por otra puede ser útil cuando, por
ejemplo, la persona no puede habar por sí misma y otros deben tomar decisiones por él
sobre su vida. Sin embargo, la medición se debe de identificar claramente como
evaluación realizada desde la perspectiva de otra persona.
c) La medición asume un enfoque ecológico, que considera a la persona en interacción con
sus contextos vitales.
d) La interpretación se realiza en el ambiente de la persona.
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c) La medición objetiva emplea instrumentación cuantitativa que informa sobre
frecuencias y cantidades de indicadores observables. La medición subjetiva emplea
niveles de satisfacción expresada sobre aspectos de la vida y otros tipos de evaluaciones
subjetivas o de descripciones sobre la misma.
d) La medición subjetiva tiene tanto componentes cognitivos como afectivos.
e) El criterio mínimo aceptable de medición cuantitativa de CDV requiere la obtención de
una puntuación global de la dimensión, ya sea objetiva o subjetiva, dentro de dos
desviaciones típicas del promedio nacional.
f) La medición permite determinar las dimensiones e indicadores clave, de acuerdo con su
significado o valor para un individuo o grupo.
g) La medición permite valorar las dimensiones e indicadores clave que reflejen las
experiencias vitales individuales o de un grupo cultural.
h) En la mayoría de los casos, las puntuaciones y descripciones de las dimensiones son
más útiles e informativas que las puntuaciones totales o las descripciones de las
dimensiones aisladas.
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Dimensiones centrales de CDV
Bienestar material
Autodeterminació
Inclusión social
Bienestar físico
interpersonales
Relaciones
Desarrollo
emocional
Bienestar
Derechos
personal
n
Macrosistema Indicadores específicos
(indicadores sociales)
Nivel de análisis
Figura 6. Enfoque general sobre la medición de calidad de vida. Copywright 2003 de Schalock y Verdugo.
Cabe recordar los componentes del bienestar emocional que se seleccionaron para esta
investigación: autoconcepto, ausencia de estrés y satisfacción. Componentes que resultan del
modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2003), que, si bien son enunciados como parte
del bienestar emocional por los autores, no se encontró una definición clara para cada uno de los
componentes. Es por eso, que a continuación se proporciona una breve descripción para su mejor
comprensión y análisis.
2.3.1.1 Autoconcepto
En términos generales, el autoconcepto es definido por la Real Academia Española (2019), como
la “opinión que una persona tiene sobre sí misma, que lleva asociado un juicio de valor”. Existen
diferentes concepciones alrededor de la definición del autoconcepto, esto se puede visualizar en la
proliferación de términos usados por distintos autores, dependiendo del enfoque teórico con el que
sea tratado.
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El constructo del autoconcepto puede ser visto desde un enfoque interaccionista: el
ambiente posibilita ciertas experiencias, las cuales serán tratadas de acuerdo con las posibilidades
evolutivas (Cazalla y Molero, 2013). Así, durante la infancia, la interacción con sus compañeros,
permite que los niños descubran acerca de sus propias actitudes, valores y habilidades; sin embargo,
la influencia familiar es de vital importancia, los cambios que se producen en la dinámica familiar,
así como otros cambios de su contexto afectan a los niños.
De acuerdo con González y Tourón (1992), entre las recientes conceptualizaciones del
autoconcepto, ocupa un lugar destacado la teoría de la autoeficacia de Bandura, la cual, gira en
torno al papel de las creencias de autoeficacia en la motivación. Dicha teoría ha ejercido influencia
en la nueva atención que tiene que ver con la motivación académica por el autoconcepto y su papel
dentro de la misma.
De acuerdo con Bandura (1977), los procedimientos psicológicos sirven como medios para
crear y fortalecer las expectativas de eficacia personal. Se pueden distinguir dos tipos de eficacia:
las expectativas de eficacia y las de respuesta. Una expectativa de resultado se define como “la
estimación de una persona de que un comportamiento dado conducirá a ciertos resultados”. Por su
parte, una expectativa de eficacia “es la convicción de que uno puede ejecutar con éxito el
comportamiento requerido para producir los resultados” (pp. 193).
En otras palabras, las personas procuran evitar situaciones amenazantes que consideran que
exceden sus habilidades, mientras que prefieren involucrarse en actividades que les generan
seguridad. Las expectativas de eficacia determinan cuánto esfuerzo realizarán las personas y cuánto
66
tiempo persistirán ante los obstáculos y experiencias adversas. Cuanto más fuerte sea la
autoeficacia percibida más activos serán los esfuerzos (Bandura, 1977).
67
a) Logros de desempeño. Esta fuente de información se basa en experiencias de dominio.
Después de que se desarrollan fuertes expectativas de eficacia, a través del éxito
repetido, es probable que se reduzca el impacto negativo de fallas ocasionales.
b) Las experiencias vicarias. Son la segunda fuente de influencia sobre las expectativas de
autoeficacia. Sus efectos dependen de factores como la similitud percibida entre el
modelo y el observador, el número y variedad de modelos, y el poder percibido de los
modelos. Las personas no suelen confiar en el dominio experimentado como la única
fuente de información sobre su nivel de autoeficacia. Sin embargo, ver a otros realizar
actividades amenazantes sin que existan consecuencias adversas, puede generar
expectativas en los observadores, de que ellos también pueden mejorar si intensifican y
persisten en sus esfuerzos.
c) Persuasión verbal. Esta fuente de información se usa ampliamente debido a su facilidad
y disponibilidad; pero, es probable que las expectativas de eficacia inducidas de esta
manera sean más débiles, porque no proporcionan una base experiencial para ellos. Las
indicaciones verbales pueden ser positivas o pueden ser negativas, y su impacto en la
autoeficacia pueden ir en el mismo sentido.
d) Los estados emocionales. Hace referencia al nivel de activación fisiológica y emocional
que manifiesta el niño ante una tarea o situación. Las situaciones estresantes y exigentes
generalmente provocan una excitación emocional que, de acuerdo con las
circunstancias, podría tener un valor informativo sobre la competencia personal. La
fuente emocional puede afectar la autoeficacia percibida para hacer frente a situaciones
amenazantes.
68
2.3.1.2 Ausencia de estrés
El estrés es un tema de interés para diversos investigadores de la conducta humana, debido a que
sus efectos pueden incidir en la salud física y mental, así como en el rendimiento laboral y
académico de la persona. En términos muy generales, de acuerdo con la Real Academia Española
(2019), se define al estrés como la “tensión provocada por situaciones agobiantes que originan
reacciones psicosomáticas o trastornos psicológicos a veces graves”.
De acuerdo con Lunsky (2010), los sujetos con discapacidad intelectual son más
vulnerables al estrés que la población en general, debido principalmente a las experiencias previas
difíciles de afrontar, al apoyo ambiental limitado y a la perdida de seguridad en sus propias
habilidades.
Al igual que con la conceptualización del autoconcepto, la definición del estrés varía de
acuerdo con el modelo teórico que se emplee para enmarcarlo. Sin embargo, la importancia de la
definición radica en que de ello dependerá la forma en que se evaluará y los parámetros que se
considerarán como punto de partida para diversas investigaciones. De acuerdo con Oblitas (2010),
se pueden diferenciar cinco orientaciones teóricas o modelos interpretativos sobre el estrés:
Selye (1936 en Sandor, Tache y Somogyi, 2012), definió el estrés como “la respuesta
neuroendocrina no específica del cuerpo” (p. 474). La propuesta de Selye estipulaba que el estrés
estaba presente en un individuo durante todo el período de exposición a una demanda no específica.
De la teoría de Selye se desprende el Síndrome de Selye, este divide la respuesta total del estrés en
tres fases: la reacción de alarma, la etapa de resistencia y la etapa de agotamiento.
De acuerdo con Oblitas (2010), la limitación de la teoría de Selye radica en haber reducido
el campo a los aspectos orgánicos en detrimento de las variables cognitivas, conductuales, de
personalidad y contextuales intervinientes.
De acuerdo con Pereyra (2010), en contraparte con lo anterior, la teoría de los sucesos
vitales puso énfasis en los estímulos ambientales. No solamente se fijó en el individuo, sino que
localizó el hecho gravitante del estrés fuera de él. Los principales autores de esta teoría fueron los
psiquiatras Holmes y Rahe (1967). En su investigación encontraron que diversas situaciones
69
(enviudar, ser despedido del trabajo o problemas con el jefe), podían activar las hormonas y la
fisiología del estrés, disminuir la eficacia defensiva del sistema inmunológico e incrementar la
vulnerabilidad de la enfermedad.
En 1967, Holmes, junto con Rahe, dieron a conocer la escala The Social Readjusment
Rating Scale (SRRS). Esta escala de calificación de reajuste social, que fue compuesta por 43
eventos de la vida, derivados de estudios clínicos organizados de mayor a menor, que de acuerdo
con la magnitud del cambio introducido en el último año recibían una determinada puntuación. En
concordancia con Holmes y Rahe (1967), “La escala logró un avance importante y reunió en una
formulación dinámica la esencia de un área fragmentada de la ciencia” (p. 22).
La principal crítica al modelo de estrés psicosocial es que la reacción del sujeto depende
más de la percepción del evento que del evento en sí, no toma en cuenta las diferencias individuales
en la respuesta al estrés (Oblitas, 2010).
Las condiciones ambientales extremas representan estrés para casi todo el mundo. Sin
embargo, la teoría de la evaluación cognitiva puntualiza que no se puede caer en la creencia
simplista de que el estrés es algo producido solamente por condiciones ambientales. Deben tenerse
en cuenta las características del individuo, como se puede apreciar en la definición de estrés
propuesta por Lazarus (1986):
“El estrés psicológico es una relación particular entre el individuo y el entorno que
es evaluado por éste como amenazante o desbordante de sus recursos y que pone en
peligro su bienestar” (p. 43).
La clave de la psicología del estrés son los actos de evaluación cognitiva, que determinan
el valor de la amenaza. Lazarus (1986), distingue tres tipos de evaluación:
70
no siente interés por las posibles consecuencias; b) benigna-positiva, tiene lugar si las
consecuencias del encuentro se valoran como positivas, tales evaluaciones se
caracterizan por generar emociones placenteras, y c) estresante, se incluyen aquellas
que significan daño, amenaza y desafío.
2) Evaluación secundaria. Es un proceso evaluativo de opciones confrontativas por el que
se obtiene la seguridad de que una opción determinada cumplirá con lo que se espera,
sí como la seguridad de que uno puede aplicar una estrategia particular o un grupo de
ellas de forma efectiva.
3) Reevaluación. Hace referencia a un cambio introducido en la evaluación inicial con
base en la nueva información recibida del entorno y/o con base en la información que
se desprende de las propias reacciones de éste.
De manera general, las investigaciones en torno al estrés han adoptado la idea del estrés
con una significación de consecuencias negativas para el individuo que lo padece. Reconocer la
conveniencia de un posible valor positivo, implica elaborar un nuevo modelo interpretativo donde
sean considerados los sentidos negativo y positivo para ese concepto. Constructos que se perciban
con cualidades propias: eustrés versus distrés; tensión positiva versus tensión negativa.
Siguiendo esta línea, Gutiérrez (1999) propone un modelo que reside en diseñar las bases
de una nueva formulación del proceso general de estrés que modele tanto los sucesos negativos
como los positivos (distrés y eustrés); variables ambientales y recursos (distresores y eustresores);
características de las personas (nocivas y salubres); experiencias subjetivas (apreciaciones
cognitivas); respuestas del individuo en casos de eustrés y distrés (estrategias de afrontamiento,
resultados y consecuencias); y posibilidades de transformación (generación de eustrés a partir del
distrés).
71
experiencia (por medio de la memoria) como modelos de comparación y definición
cognitiva” (p. 1).
Dicho modelo pretende brindar soluciones a los aspectos negativos que pueden resultar de
las situaciones de estrés. Es decir, en donde se destaque la relevancia de los aspectos activos y
positivos, un modelo donde se promueva el eustrés (Pereyra, 2010).
Investigaciones realizadas durante las últimas décadas acerca del estrés, han puesto en
evidencia que dicho constructo no puede reducirse a esquemas simples o a definiciones unívocas.
Es necesario reconocer que se trata de un conjunto complejo de variables que funcionan sincrónica
y diacrónicamente, articuladas en diferentes niveles de interacción a lo largo de procesos
temporales. Por consiguiente, para comprender el significado del concepto de estrés es necesario
recurrir a modelos explicativos en donde se tomen en cuenta los diferentes componentes que
intervienen en el constructo (Pereyra, 2010).
No existe un modelo de estrés consensuado por todos los investigadores. Sin embargo,
existen diversos modelos que involucran diversos aspectos que intervienen en el constructo del
estrés, uno de ellos, es el propuesto por Sandín en 1995. El modelo de Sandín (2009), denominado
modelo procesual del estrés refiere que el estrés:
72
“Implica ciertos elementos esenciales como la presencia de agentes externos o
internos, procesos de evaluación cognitiva, estrategias de afrontamiento, y un
complejo de respuestas psicológicas y fisiológicas que suelen definirse como
reacción de estrés, amén de la influencia de variables moduladoras asociadas a
elementos predisposicionales” (p. 10).
El modelo (ver figura 8) se estructura sobre la base de las siete etapas siguientes
(Sandín, 2009):
73
frente a las demandas estresantes, así como también, para suprimir el estado
emocional del estrés.
5) Características personales. Son rasgos relativamente estables en el individuo y que
los diferencian. Incluye todo un conjunto de variables (sexo, raza, edad, etc.). Las
características personales pueden influir en la evaluación que el individuo haga de
la demanda psicosocial y de las estrategias de afrontamiento empleadas.
6) Características sociales. De acuerdo con Santín (2009), las características sociales
relevantes para el estrés son tres: a) el apoyo social, que hace referencia a las
acciones llevadas a cabo a favor de un individuo por otras personas; b) el nivel
socioeconómico; y 3) las redes sociales, que se refiere a los recursos con los que un
individuo dispone.
7) Estatus de salud. Más que una fase, se trata del resultado mismo del proceso del
estrés. Este estado de salud (psicológico y fisiológico), depende del funcionamiento
de las fases anteriores. Un afrontamiento inapropiado (fumar, reducción del
ejercicio físico, etc.), puede ser nocivo para la salud. Para tratar de explicar los
mecanismos de alteración de la salud se pueden abordar los mecanismos de la
psicopatología del estrés.
74
2.3.2. Satisfacción
Al igual que con las nociones anteriores de autoconcepto y estrés, el constructo de satisfacción
presenta múltiples definiciones dependiendo del contexto en el que se desarrolle, desde una visión
empresarial de satisfacción al cliente hasta un enfoque humanista.
De acuerdo con Casas et al. (2004), el bienestar psicológico está estrechamente vinculado
tanto a la satisfacción con distintos ámbitos de la vida como con una evaluación más holística, la
denominada satisfacción global con la vida o satisfacción vital. De esta manera el bienestar implica
necesariamente la valoración que los individuos hacen de las circunstancias y su funcionamiento
dentro de la sociedad. El bienestar psicológico y social ha sido utilizado ampliamente como medida
de salud mental (Zubieta, 2010).
Sin embargo, dicho término puede generar ciertas dudas ya que puede resultar un tanto
subjetivo debido a que existen juicios en torno a la evaluación alrededor de la satisfacción: algunas
personas juzgan de manera intuitiva, mientras que otras lo hacen tras meditar su respuesta
Veenhoven, (1994). Ramírez, Velásquez et al. (2005) plantea: ¿cómo encontrar normas de medida
o grados, ante creencias o satisfacciones relativas y temporalmente variables? Para responder a
dicho cuestionamiento, se propone formular preguntas directas y sencillas sobre sus nociones y sus
deseos normativos de satisfacción.
1) Autoaceptación.
a) Alta puntuación: posee una actitud positiva hacia sí mismo; reconoce y acepta múltiples
aspectos de sí mismo, incluyendo buenas y malas cualidades; se siente positivo sobre la
vida pasada.
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b) Baja puntuación: se siente insatisfecho consigo mismo, está decepcionado con lo que ha
sucedido en la vida pasada, está preocupado por ciertas cualidades personales, desea ser
diferente de lo que es.
2) Relaciones positivas con otros.
a) Alta puntuación: tiene relaciones cálidas, satisfactorias y de confianza con los demás, le
preocupa el bienestar de los demás y es capaz de mostrar una fuerte empatía.
b) Baja puntuación: tiene pocas relaciones cercanas y de confianza con los demás, le resulta
difícil ser cálido y mostrar empatía, puede mostrar frustración en las relaciones
interpersonales; no está dispuesto a hacer compromisos para mantener lazos importantes.
3) Autonomía.
a) Alta puntuación: es independiente, capaz de resistir las presiones sociales para pensar y
actuar de ciertas maneras, es capaz de regular su comportamiento.
b) Baja puntuación: se muestra preocupado por las expectativas y evaluaciones de los
demás, se basa en los juicios de los demás para tomar decisiones importantes, se ajusta
a las presiones sociales para pensar y actuar de ciertas maneras.
4) Dominio del entorno.
a) Alta puntuación: habilidad para elegir o crear entornos favorables para satisfacer los
deseos y necesidades propias.
b) Baja puntuación: tiene dificultades para manejar los asuntos cotidianos, se siente incapaz
de cambiar o mejorar su contexto.
5) Propósito en la vida.
a) Alta puntuación: tiene objetivos y metas que le dan propósito a su vida.
b) Baja puntuación: no tiene creencias, objetivos o metas que permitan dotar a su vida de
cierto sentido.
6) Crecimiento personal.
a) Alta puntuación: tiene una sensación de desarrollo continuo, interés por desarrollar
potencialidades, está abierto a nuevas experiencias.
b) Baja puntuación: tiene un sentido de estancamiento personal carece de sentido de mejora,
no muestra interés en la vida, se siente incapaz de desarrollar nuevas actitudes o
comportamientos.
76
CAPÍTULO III
CONTEXTO
La atención de los alumnos que presentan necesidades educativas especiales o con discapacidad ha
estado asociada por supuesto, a los servicios de educación especial. que a lo largo de su historia
han brindado respuestas educativas a esta población. Es a partir de 1993, como consecuencia del
Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica, la reforma al Artículo 3o
constitucional y la promulgación de la Ley General de Educación, específicamente en lo referente
a los Artículos 39 y 41, que se impulsó un importante proceso de reorientación y reorganización
de los servicios de educación especial que transformó las concepciones acerca de su función,
reestructuró los servicios existentes y promovió la integración educativa (Orientaciones generales
para el funcionamiento de los Servicios de Educación Especial, 2006).
El contexto en el que se encuentra el CAM es urbano ya que cuenta con todos los servicios
como son: agua potable, drenaje, alcantarillado, calles pavimentadas, banquetas, luz eléctrica,
teléfono, recibe señales de radio y televisión, alumbrado, y transporte público; sin embargo, la
mayoría de los alumnos que asiste al CAM provienen de comunidades cercanas que no cuentan
con todos los servicios de agua potable, pavimentación y en algunos casos, luz eléctrica.
77
1) Educación inicial. En este momento formativo se pueden escolarizar alumnos desde 45 días
de nacidos hasta los 5 años. El horario en este momento formativo es flexible, a cada
alumno se le agendan sesiones de atención que van desde una a tres horas, de dos a tres
veces por semana. La atención puede ser individual o en pequeños grupos, dependiendo de
las características de los alumnos.
2) Educación preescolar. Atiende a alumnos de tres a ocho años, la atención educativa que se
ofrece en este momento formativo se basa en el programa de educación preescolar vigente,
el horario es el mismo que ofrecen las escuelas de educación preescolar regular. De manera
permanente, se tiene la posibilidad de integrar parcial o totalmente a una escuela regular,
tomando en cuenta el contexto que les ofrecerá mayores posibilidades de desarrollo,
aprendizaje y participación.
3) Educación primaria. Atiende a alumnos de 6 a 17 años, la atención que se ofrece en este
momento formativo se basa en el plan y programas de educación primaria vigente. Al igual
que en preescolar, se tiene la posibilidad de integrar parcial o totalmente a una escuela
regular a los alumnos que se atienden en este momento formativo.
4) Formación para el trabajo. Este momento formativo atiende alumnos que egresan de
educación primaria de un servicio escolarizado o de una escuela primaria regular y que por
diversas razones no pueden integrarse a la educación secundaria. No existe una edad
máxima de las personas para que reciban formación para el trabajo; sin embargo, la estancia
es de máximo cuatro años. La institución cuenta con dos talleres de formación para el
trabajo: cocina y artesanías. El CAM favorece la integración laboral de los alumnos en
ambientes reales de trabajo.
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Tabla 8
Distribución de alumnos en el CAM
Discapacidades-número de alumnos por grupo
Grupos Discapacidad Discapacidad Discapacidad Discapacidad TGD
Intelectual visual auditiva motriz
Preescolar
(1º, 2º y 3º) 8 2 2
Primaria
(1º, 2º y 3º)
Primaria 1 2 7 1
(4º)
Primaria 5 5
(5º)
Primaria 1 3
(6º)
Secundaria 6
(1º, 2º y 3º)
Formación 4 2
laboral
El CAM, cuenta con la siguiente plantilla de personal: director, seis docentes frente a grupo,
equipo de apoyo (trabajo social) y auxiliar de intendencia. La mayoría de personal cuenta con el
perfil de psicólogo, pero solamente dos de los docentes tienen la Licenciatura en Educación
Especial.
El CAM tiene dentro de su organización una Visión y Misión institucionales, las cuales se
presentan a continuación:
MISIÓN
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VISIÓN
La calidad de vida escolar es tan importante como los aprendizajes esperados; entonces, lo que los
niños experimenten como calidad de vida escolar puede llevarlos a que apliquen lo aprendido en
el ámbito social de acuerdo con Gómez (2004):
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Con la finalidad de obtener elementos del bienestar emocional en el ámbito escolar, primero
se aplicó el Instrumento de Evaluación de Calidad de vida (IAQV) que mide diferentes dimensiones
de la CDV escolar.
1) Entorno físico.
La entrada de la escuela cuenta con una rampa, además de otras rampas que se utilizan para
ingresar a los dos edificios que se encuentran a desnivel de los patios. La disposición de los
elementos del interior de la escuela facilita la movilidad independiente, ya que no hay obstáculos
para el desplazamiento en las zonas de paso como pueden ser extintores a baja altura, sobresalientes
de la pared, u objetos innecesarios o inadecuadamente ubicados.
La información general acerca de la escuela consta de rótulos en las aulas, planos del centro
de atención, calendarios, información para padres y madres, circulares, etc., y deben de estar
disponibles en diferentes formatos, en función de las características del alumnado (ampliaciones,
colores contrastados, ubicación a la altura adecuada para estudiantes que se desplazan con silla de
ruedas, etc.).
La escuela aún no cuenta con baños adaptados para los alumnos que presentan discapacidad
motriz, el tamaño de los sanitarios impide el acceso a alumnos en sillas de ruedas. Se han hecho
pequeñas adaptaciones como tarimas para que los alumnos pequeños alcancen el lavamanos; sin
embargo, aún faltan los pasamanos en los sanitarios para los alumnos que tienen dificultad para
desplazarse. El mobiliario del aula, como las butacas, no están adaptadas para los alumnos que
tienen discapacidad motriz, en particular para los alumnos que presentan Parálisis Cerebral Infantil
(PCI), en su lugar, cada maestra va adaptando instrumentos para cada uno de los alumnos.
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En este bloque todas las respuestas fueron positivas. Se menciona que todo el personal
docente conoce el proyecto educativo que se encuentra reflejado en la “ruta de mejora escolar”, un
planteamiento dinámico que hace patente la autonomía de gestión de las escuelas, es el sistema de
gestión que permite al plantel ordenar y sistematizar sus procesos de mejora (SEP, 2014).
La escuela trabaja para suprimir las barreras actitudinales en lo que se refiere a diferencias
personales, culturales y sociales. El profesorado, en general, está convencido de que las dificultades
en el aprendizaje de un alumno o de una alumna no dependen únicamente de sus características
individuales, sino que son fruto de la interacción entre éstas y las respuestas del entorno (familia,
escuela y compañeros).
Las medidas que facilitan la inclusión del alumnado con discapacidad contemplan los
momentos de patio para trabajar las relaciones entre iguales, los momentos de recreo para trabajar
la socialización, y las salidas que se realizan en horario lectivo (excursiones, visita a museos,
participación en obras teatrales, viajes de estudios, etc.).
Al ser una escuela de educación especial, la educación inclusiva forma parte de la filosofía
y de los valores de la escuela, que trabaja para promover la competencia personal del alumnado en
lugar de la competitividad.
La mayor parte de los docentes realiza algún tipo de formación en cada curso escolar, los
docentes comparten lo que aprenden o trabajan en las actividades de formación con sus compañeros
del centro.
El perfil de las docentes de la escuela responde a una formación adecuada para las
actividades que demanda la adaptación del currículum y, especialmente, para las adaptaciones
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curriculares individualizadas. Se trata de dar respuesta educativa pertinente para atender a la
diversidad del alumnado. Los docentes trabajan para eliminar los estereotipos sociales respecto al
alumnado con discapacidad, esto se hace por medio del acercamiento a la comunidad, creando
vínculos con diversas personas que ofrecen sus servicios como carpinteros, panaderos,
despachadores de gasolina, etc. Los docentes les brindan a los alumnos la posibilidad de que
practiquen, algunos inclusive les han ofrecido trabajo a los alumnos.
De igual manera, la dirección facilita que las decisiones tomadas que implican actuaciones
se acompañen de responsables y límites temporales concretos en su desarrollo. Acepta y respeta la
variedad de concepciones y estilos docentes, siempre que sean coherentes con los principios y
valores que la escuela defiende.
Se toman en cuenta las voces discrepantes y se dialoga abiertamente, además de apoyar las
actuaciones propuestas por los profesionales de la escuela que implican una mejora en la atención
a la diversidad.
6) Profesorado de apoyo.
El apoyo se concibe como un recurso para la mejora de la actuación docente, en este caso,
es el equipo de apoyo del CAM. Actualmente por cuestiones de número de personal, solamente se
cuenta con el área de trabajo social, en ciclos anteriores funcionaban las áreas de psicología y
83
comunicación. Esto ha deteriorado la atención de los alumnos, ya que no se les da el debido
seguimiento en esos aspectos.
Los docentes trabajan en conjunto con el equipo de apoyo para adaptar los contenidos de
aprendizaje a los diferentes conocimientos previos de los alumnos y a sus estilos de aprendizaje.
Los docentes no se guían únicamente por el libro de texto a la hora de concretar la secuencia
y los contenidos del curso escolar. Existe el problema de que los libros de texto en ocasiones no
llegan en tiempo y forma a la escuela, debido a que la SEP no los tiene considerados en su
calendario de entrega. Por otra parte, los libros de texto son muy elevados para los alumnos, por lo
que los docentes los utilizan muy poco. En su lugar, los profesores elaboran antologías de diversos
libros de acuerdo con las características y necesidades de los alumnos.
Los exámenes o los controles no son la única herramienta de evaluación. Se elaboran listas
de cotejo que permiten observar los avances en cada uno de los alumnos. Los criterios de
evaluación se adaptan a las posibilidades de cada alumno, tomando como punto de partida la
propuesta educativa especifica en donde se señala los aprendizajes esperados que se trabajarán con
cada alumno a lo largo del ciclo escolar. La elaboración, implementación y evaluación de la
propuesta educativa específica se hace de manera conjunta por parte de todo el profesorado que
interviene con el alumno. Los docentes valoran positivamente la propuesta educativa específica
como una herramienta en la enseñanza del alumnado.
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Todas las actividades complementarias que organiza la escuela tienen en cuenta la
participación de todo el alumnado. No se organiza ninguna salida en donde no puedan participar
todos los alumnos. Por lo general, se busca hacer gestiones para ir a lugares donde no se cobre la
entrada o solo se solicite una cuota significativa, debido a que muchas de las familias no pueden
solventar dichos gastos. Además , siempre se busca establecer el diálogo con los padres, ya que en
ocasiones no entienden la razón de realizar algunas actividades y se muestran un poco indispuestos
a dejar participar a sus hijos.
El cuerpo docente recoge la información aportada por las familias al momento de realizar
la evaluación psicopedagógica, y además la utiliza en el día a día. Las familias participan de forma
mayoritaria cuando la escuela convoca a reuniones y otros tipos de actividades (talleres, faenas,
juntas escolares, etc.). Sin embargo, en algunos casos, los docentes consideran que los padres de
familia se esfuerzan poco en temas educativos, no cumplen con tareas, o no proporcionan el
material que se les solicita.
Los docentes refieren que las familias valoran positivamente el trabajo que se realiza en la
escuela con sus hijos (7 de cada 10 familias), aunque a veces hace falta sentarse con los padres para
volver a explicar lo que se está haciendo, cómo y porqué, para que ellos tengan mayor confianza.
Por otro lado, la escuela tiene un alto índice de deserción escolar, ya que hay padres que consideran
que los avances son mínimos con sus hijos, o incluso consideran, que por su propia discapacidad,
sus hijos no podrán aprender mucho.
Las familias del alumnado tienen suficiente información sobre las adaptaciones curriculares y
criterios de promoción del aprendizaje de sus hijos (progreso, relaciones con los compañeros,
dificultades, apoyos, etc.). Esta información se proporciona durante las reuniones bimestrales que
se tienen con los padres de familia. En las reuniones se ofrecen todas las facilidades para que exista
una buena comunicación, la que normalmente se da de manera personal o de forma telefónica, sin
excluir otras formas de comunicación como pueden ser los recados en las libretas o mensajes de
texto.
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favorecer la interrelación entre el alumnado en los momentos de patio, como lo es la activación
física a inicio de la jornada escolar o las clases de educación física.
11) Recursos.
De acuerdo con las respuestas correspondientes a los ítems de este bloque, se concluyó que
aún existe la necesidad de aumentar los recursos materiales en la escuela. A pesar de que se ha
comprado material didáctico, este no es suficiente para poder trabajar con todos los alumnos.
También se requiere crear material y adaptarlo a las necesidades de los alumnos. En ciclos pasados
se compraron cinco computadoras con impresoras para la sala de cómputo con recursos del
programa “Escuelas de calidad”. Sin embargo, dos años después robaron las instalaciones de la
escuela y se llevaron las computadoras, impresoras y un proyector. Por desgracia, el equipo aún no
se han podido reponer, debido a que el programa de gobierno dejó de existir.
La escuela intenta estar abierta al entorno por lo que es cada vez más conocida en la
comunidad. En ciclos anteriores los jóvenes de capacitación laboral realizaron prácticas en una
carpintería y en una gasolinera. Los vecinos han brindado apoyo cuando se les ha solicitado, como
es el caso del abastecimiento de agua. Se tienen relaciones cordiales con las escuelas regulares de
la zona, así como con otro CAM que se encuentra aproximadamente a 15 minutos. Sin embargo,
se detecta la necesidad de aumentar el número de escuelas con las cuales se establezcan relaciones
de colaboración. Escuelas que serán de la misma zona y de las USAER (Unidad de Servicio de
Apoyo a la Educación Regular), a algunas de las cuales se han integrado alumnos del CAM en el
pasado.
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Las docentes consideran que los alumnos se sienten respetados y valorados, así como
miembros participes de la escuela y del aula, lo que, por otra parte, es uno de los objetivos
educativos principales. Se trabaja la autoestima con el alumnado para que tengan experiencias
positivas con su aprendizaje, los alumnos tienen oportunidad de emitir su opinión, elegir
actividades, o seleccionar materiales para sus actividades educativas.
Con la finalidad de conocer con mayor detalle las condiciones contextuales de los alumnos, a
continuación, se describe a cada uno de ellos, los datos se obtuvieron a través de los expedientes
de los alumnos y por medio de entrevistas con los padres de familia y con la trabajadora social.
Cristofer
Cristofer es un alumno que tiene siete años (cumplidos al 2018), en este año cursó el segundo grado
de primaria en el CAM. Su padre cumplió 30 años, estudió hasta la secundaria y es albañil; por su
parte, su madre cumplió 33 años, término hasta el nivel de primaria y se dedica a las labores del
hogar.
Los padres de Cristofer son originarios de una comunidad cercana a la cabecera municipal,
ambos se encontraban trabajando en Chihuahua cuando se conocieron y se casaron, el alumno fue
producto de la primera gesta, teniendo un total de dos hijos: Cristofer y Carlos, este último cumplió
6 años.
De acuerdo con los datos proporcionados por la trabajadora social, actualmente Cristofer
vive con su mamá y su hermano. La calle donde viven no cuenta con pavimentación y su casa no
tiene agua potable, los abuelos paternos que son sus vecinos les pasan el agua por medio de una
manguera, a pesar de vivir cerca, no se frecuentan. Cristofer comparte la cama con su hermano y
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duermen en la misma habitación que su mamá, el padre del alumno vive en Estados Unidos, les
llama diariamente y es el proveedor del hogar, el padre manda $ 2,000 semanales para los gastos
de alimentación, transporte, luz, etc. Cristofer le ha comentado a su mamá que quiere más a su tío
ya que casi no ve a su papá, la madre menciona que no existe una fecha para su regreso.
La madre menciona que existen castigos y premios; cuando su hijo se porta mal, le llega a
dar nalgadas y no lo deja ver la televisión. Por otra parte, su forma de recompensarlo es
comprándole cosas en la tienda o felicitándolo, gran parte del mal comportamiento de Guillermo
es justificado por su madre diciendo que esto se debe a que se junta con sus primos mayores que
dicen muchas groserías y que se ponen a ver telenovelas.
A la edad de tres años el alumno tuvo una fuerte caída al tropezarse, en la caída se golpeó
con la banqueta, perdió el conocimiento y no podía respirar. Su mamá y familiares lo llevaron a
casa y le echaron agua para que reaccionara, al día siguiente su madre lo llevó al doctor quién le
dijo que no necesitaba puntos de sutura. La madre comenta que, a partir de esto, “el niño comenzó
a hacer berrinches hasta trabarse y ponerse morado”, cuando esto sucede ella le avienta agua para
que reaccione y él se pone pálido y no recuerda nada. El médico le dijo que no tenía nada, que se
trataba solo de un berrinche. Cuando Cristofer tenía cuatro años, su mamá se percató de que el niño
se tropezaba constantemente, así que decidió llevarlo a un centro de salud en Chihuahua, donde lo
revisaron y canalizaron a ortopedia, ahí fue diagnosticado con pie plano.
Desde pequeño la madre de Cristofer optó por inscribirlo a la guardería ya que ella
trabajaba, sin embargo, la madre comenta que tiempo después se dio cuenta que ahí le pegaban,
por lo que decidió cambiarlo. En la segunda guardería, el niño permaneció dos años más. Durante
el preescolar, la madre menciona que eran constantes las quejas de la maestra de grupo, ya que
decían que no ponían atención y les pegaba a otros niños.
Al ingresar a la primaria regular, la madre refiere que recibía constantes quejas por parte de
la maestra de grupo, quien le sugirió que lo llevara con un médico y que lo cambiara de escuela a
una donde le pudieran prestar mayor atención, la señora opto por pedir orientación en el CAM, ya
que su hermana (que cumplió 12 años) también cursa la primaria en esta misma Institución. En el
CAM se le canalizó a Paidopsiquiatría con la finalidad de que fuera evaluado y pudiera recibir un
diagnóstico certero. El diagnóstico obtenido fue el siguiente: “Discapacidad intelectual moderado
secundario a daño cortical, desnutrición en útero a descartar alteraciones de tiroides”.
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La Paidopsiquiatra le prescribió medicamento con la intención de disminuir su nivel de
ansiedad y centrar su atención; sin embargo, la madre comenta que esto lo puso más agresivo, por
lo que decidió suspenderlo. Por parte del CAM, se le refirió a la Unidad Básica de Rehabilitación
de la comunidad para terapia de lenguaje, pero, solamente lo llevaron por un año dejando
inconcluso el tratamiento.
La madre refiere que Cristofer tiene horarios establecidos para la hora de los alimentos; a
pesar de que su comida favorita es el caldo de pollo con verduras, ella comenta que casi no quiere
comer. Por las tardes llega a tomar siestas de hasta 2 horas. En casa juega con su hermano y los
padres procuran que tengan los mismos juguetes para que no peleen, con sus primos juega menos
porque pelean y no le gusta compartir.
La maestra de grupo refiere que Cristofer es un alumno que le cuesta trabajo seguir reglas
y limites dentro del salón de clases, hace berrinches: se tira al suelo, se pone a patalear, avienta
cosas, en ocasiones escupe y dice groserías. Incluso ha llegado a dar nalgadas a sus compañeros y
maestras, cuando se le llama la atención, solo se ríe. En casa, la madre relata que Cristofer hace
mayor caso ante las indicaciones que le da, pero a veces cuando no quiere obedecer, lo tiene que
amenazar que le va a dar con el chichicaste (una planta que provoca picazón), a lo que el alumno
reacciona con miedo y obedece. Cristofer presenta lenguaje oral de manera fluida.
Su maestra menciona que el alumno suele mostrarse rebelde ante indicaciones que se le
dan, incluso frente a tareas sencillas como limpiarse la nariz. Cristofer se enoja y empieza a hacer
berrinches, demanda mucha atención, grita o pega si no quiere realizar alguna tarea. Por otro lado,
sí se le acompaña el tiempo suficiente se muestra afectuoso, se compromete más con la actividad
y quiere ayudar, incluso da besos afectivos, abraza o pide su recompensa (una estrellita). Le agrada
ayudar a sus compañeros con mayores dificultades como Vanesa (una alumna que utiliza silla de
ruedas), busca empujar su silla a la hora de comer o quiere apoyarla con la manipulación de sus
materiales. En ocasiones tiende a imitar conductas de otros alumnos, por ejemplo, gritar o
levantarse para correr por el salón, presenta dificultades para regular su conducta, sin embargo,
cuando se le asignan tareas a favor de otros se muestra colaborativo. Le agrada acomodar las sillas
y barrer el salón cuando se le pide hacerlo.
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alumno que en ocasiones quiere abandonar su trabajo para poder jugar con los materiales. Cristofer
se encuentra en el mismo grupo que David, en total son cinco alumnos en ese grupo, cuatro de ellos
presentan discapacidad intelectual y una alumna presenta parálisis cerebral infantil.
Diego
Diego es la primer gesta de un total de tres, existió amenaza de aborto al tercer mes de
embarazo, el médico sugirió medicamentos y reposo por un mes; al quinto mes, presentó
nuevamente amenaza de aborto; al séptimo mes la abuela paterna sugiere que lleven a la madre con
una partera para que “le acomoden al bebé”, a pesar de no estar de acuerdo accede a ir, al acudir a
la partera “le acomodan al bebé”. Ese mismo día acudió al mercado, la madre refiere que empezó
a sentir contracciones, pero esperaron hasta el día siguiente para hablarle a un doctor; el doctor fue
hasta su domicilio y les comentó que el bebé estaba por nacer, la madre recuerda que le aplicaron
suero con medicamento, el parto fue en la casa, el color del bebé al nacer era “moradito”. El doctor
lo refirió a la clínica del municipio porque le faltaba oxigeno, permaneció una semana en la
incubadora, durante esa semana fue alimentado por sonda y le suministraron ampicilina, a la cual
tuvo una reacción alérgica, poniéndose rojo y con ronchas.
A los dos meses de nacido presentó una infección en el estómago y una reacción alérgica
al medicamento que le fue recetado, la madre refiere que los primeros años de vida se enfermaba
constantemente de la garganta, hasta una semana por mes. Los padres notaron que tenía un pie en
una posición anormal, sin embargo, no lo llevaron con ningún médico; fue hasta que lo llevaron a
vacunar que una enfermera le recomendó que lo llevará al Hospital del Sur en Puebla, ahí lo
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atendieron diferentes especialistas: pediatra, neurólogo y ortopedista, le recomendaron acudir a
terapia física y de lenguaje en la UBR de la comunidad.
Fue hasta que ingreso al CAM donde fue referido por la Institución a Paidopsiquiatría donde
recibió el siguiente diagnóstico: “Retraso mental profundo secundario a daño cortical”
La maestra de Diego menciona que no se relaciona con otros niños, cuando está alegre lo
demuestra aplaudiendo, riéndose o intentando ir de un lado a otro gateando. Cuando no quiere
hacer las cosas hace berrinche, tiende a arañar e intenta pellizcar, le gusta estar oliendo los
plumones. Aunque no ha desarrollado lenguaje oral, tiene intenciones comunicativas, señala,
balbucea, etc.
De acuerdo con los datos proporcionados por la trabajadora social obtenidos por medio de
visitas domiciliarias, el cuidado de Diego es responsabilidad de su mamá, ella lo ayuda a bañarse
y vestirse, logra comer sin ayuda, sin embargo, hay alimentos como el yogurth, los dulces o el
refresco que lo ponen muy inquieto, a veces no logra conciliar el sueño hasta la madrugada. La
madre no logra lavarle los dientes, ya que él se resiste apretándolos.
Diego no tolera el llanto de su hermana, se tapa los oídos, pero, cuando su hermano llora
no tiene la misma reacción. Le gusta escuchar música de banda y cuando alguna canción no le
agrada llora. La madre relata que la hermana de Diego ha presentado problemas de “conducta y
desobediencia” ya que siente que la atención de sus padres es solamente para su hermano, al grado
de expresar que “quisiera estar como Diego para que le hagan caso”. De acuerdo con la madre, el
hermano menor ha comenzado a presentar algunas conductas como las de Diego.
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Ana
Ana tiene 11 años (cumplidos al 2017), se encuentra cursando el cuarto grado de primaria, su padre
cumplió 36 años, término la secundaria; su madre también cumplió 36 años, tiene secundaria
terminada y es empleada doméstica. Ana es el tercer embarazo, en la evolución del embarazo la
madre refiere que no presentó ninguna complicación, se percató de su embarazo al primer mes sin
asistir a control médico. Durante todo el embarazo, debido a problemas con su esposo, su embarazo
llega a término. Ese día comenta que comenzó a sentir molestias aproximadamente a las 9 o 10 de
la mañana, Ana nació a las 10 de la noche, pero no recibió atención, cuando se comenzó a sentir
mal su esposo fue por la partera, pero cuando regreso, la niña ya había nacido. Presentó llanto, pero
se veía un poco pálida; cuando la llevaron a la clínica le realizaron la prueba del tamiz que no
reportó nada.
A los 3 meses de edad presentó temperatura alta, lo que le provocó convulsiones, la madre
refiere que le hicieron estudios, pero no recuerda cuales fueron, ni los resultados que arrojaron.
Ana estuvo medicada durante un año, pero la madre decidió suspenderlo ya que le provocaba
insomnio.
La familia de Ana está conformada por 6 integrantes: su mamá y sus 4 hermanos Claudia
con 16 años cumplidos a la fecha, Omar de 14 años cumplidos, Claudia de 9 años cumplidos y
Eduardo de 4 años cumplidos. Actualmente los padres ya están separados. Laura y su familia
continúan viviendo en lacasa que su mamá recibió de su suegra, la cual, está construida con
concreto, cuenta con todos los servicios públicos: luz, agua, drenaje, etc; la casa consta de 2 cuartos,
uno donde se ubica la cocina y el otro que usan de recamara para toda la familia, duermen en camas
diferentes. Ana no ve a su papá, el trato que tiene el padre es directo con su mamá, y es solamente
para darle dinero, la madre menciona que esto sucede una vez cada dos meses.
Fue por recomendaciones de la UBR que la madre decide inscribir a Ana al CAM, ingresó
a primer grado de primaria, fue canalizada con paidopsiquiatría para su valoración, donde se le
dieron los siguientes resultados: “Retraso mental moderado secundario a daño cortical y transtorno
por deficit de atención secundario a primer diagnóstico”.
La maestra de grupo refiere que Ana es una niña obediente y cariñosa, sin embargo, en la
escuela cuando se le presentan retos mayores o se le dificultan las actividades abandona la tarea.
Le gusta abrazar y besar a sus hermanos y madre. Disfruta de jugar con juguetes, hablar sola
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mientras juega con ellos. En el contexto escolar se observa que se le dificulta comenzar las
interacciones y juegos con los niños, únicamente observa y se niega a jugar con otros, buscando el
refugio de un adulto. Pide ayuda constantemente y se desanima con rapidez al no conseguir realizar
una tarea; cuando se le exige, muestra incomodidad suspirando o diciendo “ash”. Presenta lenguaje
oral, aunque su vocabulario es muy reducido en comparación con un niño de su edad.
En cuanto a las condiciones físicas del aula donde se encuentra Ana, el espacio es muy
reducido por lo que muchas actividades decide hacerlas en el patio. Su maestra menciona que el
aula es fría y que la alumna con frecuencia se presenta sin el suficiente abrigo. La alumna busca a
sus compañeros en el recreo y pregunta por ellos en caso de que lleguen a faltar, en ocasiones tiene
dificultades para expresarles su incomodidad cuando invaden su espacio personal o hacen algo que
la molesta.
Yurem
Yurem es un alumno que tiene 9 años (cumplidos al 2018) y cursa el cuarto grado de primaria, su
padre cumplió 41 años, término la secundaria y es albañil; por su parte, su mamá cumplió 40 años,
también término la secundaria y es ama de casa.
Yurem es el cuarto hijo de un total de cuatro embarazos, existió control médico particular
a partir del tercer mes de gestación. El embarazo llego a término sin problema, sin embargo, la
madre refiere que el niño tardó en llorar, la doctora solamente le comentó que venía dormido.
Cuando se le solicito el certificado médico para ingresar al CAM, la doctora le dijo a la madre que
probablemente sufrió hipoxia neonatal. La madre relata que su hijo se enfermaba constantemente
de las vías respiratorias, lo que se fue atenuando conforme crecía. Al ingresar al CAM fue
canalizado a paidopsiquiatría para que le realizaran una evaluación, el resultado fue el siguiente:
“Retraso mental leve”.
La familia nuclear de Yurem se encuentra conformada por un total de seis miembros: tres
hermanos y sus padres, Yurem tiene un hermano diagnosticado con autismo que también asiste al
CAM, por parte de su familia materna, el alumno tiene cinco primos diagnosticados con autismo y
uno con discapacidad intelectual. Viven en casa propia, el padre trabaja largas temporadas en otros
estados, en donde permanece aproximadamente de dos a tres meses, luego vuelve a casa por quince
días.
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Yurem estudió el tercer grado de preescolar en escuela regular, sin embargo, la maestra del
grupo le indicó a su mamá que su hijo no trabajaba igual que los demás niños, le comentó que su
esposo era psicólogo y que él le decía que los trazos y trabajos de Yurem no eran propios de un
niño de su edad. Cuando ingresó a la primaria, decidieron inscribirlo en una escuela regular, aquí,
la madre menciona que no escribía, que no hacía nada, que solamente se la pasaba en el recreo; la
madre le comentó su preocupación a la maestra, quien le dijo que no pasaba nada, que su hijo
continuaría pasando de grado, fue entonces cuando decidió buscar apoyo en el CAM, donde su
hermano ya estaba cursando la primaria.
La maestra refiere que cuando Yurem está molesto hace berrinches, se tira al suelo, se quita
los zapatos y los avienta, cuando su mamá llega lo amenaza con no llevarlo más a la escuela o con
pegarle con chichicaste, una planta espinosa. Presenta lenguaje oral de manera fluida. Yurem se
encuentra en el mismo grupo que Ana.
Pablo
Pablo tiene 12 años (cumplidos al 2018) y se encuentra cursando el sexto grado de primaria, su
padre cumplió 33 años, termino la primaria y se dedica a la albañilería; su madre cumplió 31 años,
termino la secundaria y es ama de casa. Pablo es el mayor de dos hermanos.
La madre de Pablo tenía dos meses cuando se enteró que estaba embarazada, durante todo
el embarazo tuvo seguimiento médico en la clínica, todo transcurrió sin ninguna complicación,
nació exactamente una semana antes de los 9 meses. La madre refiere que cuando Pablo nació no
lloró, los doctores solamente le mencionaron que le harían estudios, pero no le entregaron ningún
resultado. Sus padres no notaron nada extraño en su hijo, fue hasta los dos años que comenzaron a
compararlo con su primo de la misma edad y se dieron cuenta que no tenía mucha movilidad, lo
llevaron con el médico y les comentaron que posiblemente no estaba bien alimentado. Asistió a
terapias físicas en la UBR por dos años, asistió desde preescolar a una escuela de educación
especial, solamente les dijeron a sus papás que posiblemente tenía una discapacidad. Pablo presenta
discapacidad intelectual.
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y bolsas de plástico, se integra con dificultad a las actividades grupales, presenta lenguaje oral y
logra estructurar oraciones.
Las condiciones físicas del aula de Pablo son adecuadas, cuenta con un espacio amplio que
permite a los alumnos tener un buen desplazamiento dentro de ésta, cuenta con iluminación y
ventilación adecuada, el mobiliario que se encuentra en buen estado y distribuido acorde a las
necesidades que presentan los alumnos, Pablo se sienta solo.
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Capítulo IV
Metodología de investigación
Para realizar la investigación se optó de manera explícita por el desarrollo de una metodología
cualitativa como el principal paradigma de investigación. El proceso metodológico que se eligió
responde a la necesidad de comprender como se integran los componentes principales del bienestar
emocional en alumnos con discapacidad intelectual en relación con sus ambientes familiar y
escolar. En los capítulos anteriores se ha destacado la importancia que el bienestar emocional tiene
en alumnos que presentan discapacidad intelectual, no solamente en su ambiente familiar, sino
también en el escolar y como este puede intervenir en su proceso educativo.
De acuerdo con (Denzin y Lincoln, 2012, p. 27), un paradigma es “un conjunto básico de
creencias que guían la acción… son construcciones humanas que definen la cosmovisión de los
investigadores”. Siguiendo con estos autores, un paradigma abarca cuatro términos: la ética
(axiología), la epistemología, la ontología y la metodología. La ética cuestiona, ¿cómo seré en
cuanto persona moral en el mundo?; la epistemología pregunta, ¿cómo conozco el mundo?, ¿cuál
es la relación entre el investigador y aquello que conoce?; por su parte la ontología postula
preguntas fundamentales sobre la naturaleza de la realidad y del ser humano en el mundo y; por
último, la metodología, que se centra en los mejores medios para adquirir conocimiento sobre el
mundo.
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3) Interpretativa ya que los investigadores se basan en la intuición, la interacción investigador-
sujeto forma parte de la investigación.
4) Empática porque su diseño es emergente y sensible, y se centra de manera progresiva.
Para la realización de esta investigación se utiliza el estudio de caso, que de acuerdo con
Stake (1995): “es el estudio de la particularidad y la complejidad de un caso, por el que se llega a
comprender su actividad en circunstancias que son importantes” (Stake, 1998, p. 11).
Stake (1995), distingue tres tipos de estudio de casos, no con la finalidad de clasificar, sino
con la finalidad de que los métodos que se vayan a emplear sean diferentes y dependan de los
intereses intrínsecos o instrumentales, a saber:
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De acuerdo con Gundermann (2013), bajo una óptica instrumental, los estudios de caso
pueden aspirar a ser un medio de descubrimiento y desarrollo de proposiciones empíricas de
carácter más general que el caso mismo. Un diseño de investigación basado en el método de los
estudios de caso supone establecer una secuencia lógica o plan que conecta la información empírica
con las preguntas y problemas iniciales del estudio, y finalmente, con sus conclusiones.
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Diseño. De acuerdo con Yin (2014), los componentes mínimos que un diseño de estudio de
caso debe incluir son: las preguntas del estudio; las proposiciones correspondientes; las unidades
de análisis, que pueden ser una o más de una; la lógica que relaciona los datos y las proposiciones;
y, por último, los criterios para interpretar los resultados. Yin además sugiere seguir ciertas pautas
generales:
La estructura de diseño de estudio de caso (Yin, 2014) indica una secuencia lógica que
conecta los datos empíricos con las preguntas de investigación y con las conclusiones, además de
que se definen las preguntas de investigación, las unidades de análisis, la relación entre los datos y
las proposiciones.
Preparación. Una buena preparación comienza por reconocer las habilidades y valores
deseados por parte del investigador, una lista básica de habilidades comunes es la siguiente (Yin,
2014):
1) Un buen investigador debería ser capaz de hacer buenas preguntas e interpretar las
respuestas.
2) Debe ser un buen oyente y no estar atrapado por sus propias ideologías o preconcepciones.
3) Debe ser flexible, de modo que las situaciones recién encontradas puedan verse como
oportunidades y no como amenazas.
4) Debe tener una comprensión firme de los problemas estudiados, incluso en modo
exploratorio. Tal comprensión reduce los eventos relevantes y la información para ser
manejables.
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5) Debe ser imparcial según las nociones preconcebidas, incluidas las derivadas de la teoría,
debe ser sensible y responsable ante la evidencia contradictoria.
Recolección de datos. Las evidencias del estudio de caso pueden provenir de muchas
fuentes: documentación, registros de archivo, entrevistas, observación directa, observación
participante, entre otros. Yin (2014) propone seguir tres principios para la recolección de datos, ya
que cuando se utilizan adecuadamente puede ayudar a lidiar con los problemas de establecer
validez de constructo y la confiabilidad de la evidencia del estudio de caso.
Análisis de datos. Yin (2014) señala que el análisis de datos consiste en examinar,
categorizar o tabular, con la finalidad de producir resultados basados en la evidencia. Para ello se
recomienda: a) seguir y confiar en las proposiciones teóricas, como son los objetivos y las
preguntas que se plantearon al inicio de la investigación; b) desarrollar una descripción del caso;
c) utilizar datos cualitativos y cuantitativos; y d) examinar propuestas contrarias (si las hubiera).
4.2 Muestra
Un aspecto importante es la selección de los casos para que a partir de ellos sea posible la
explicación de fenómenos generales, y no de un caso en particular (Gundermann, 2013). La
muestra para esta investigación estuvo conformada por alumnos que presentan necesidades
educativas especiales asociadas a discapacidad intelectual, que se encuentran inscritos en un Centro
de Atención Múltiple, los casos se seleccionaron a conveniencia. Seleccionar la muestra por
conveniencia permite seleccionar a aquellos casos que acepten ser incluidos, esto, fundamentado
en la conveniente accesibilidad y proximidad de los sujetos para el investigador (Otzen, et al. 2017).
Se eligió realizar la selección de esta manera debido a que no todos los alumnos asisten con
regularidad a la escuela, además de tomar en cuenta con cuáles padres de familia se podría trabajar,
100
se contó con la orientación de la directora para seleccionar a los alumnos. En la tabla 9 se pueden
apreciar los datos generales de los alumnos:
Tabla 9
Datos generales de los alumnos
Nombre del Edad Diagnóstico Grado
alumno (cumplidos al 31
mayo de 2017)
Diego 9 años “Discapacidad intelectual 2º
moderado secundario a daño
cortical, desnutrición en útero a
descartar alteraciones de
tiroides”.
Para la selección de los alumnos, también se tomó en cuenta el apoyo de los padres de
familia, ya que la directora comentó que no todos asisten a las reuniones y que en algunos casos se
muestran renuentes para proporcionar información a la escuela, ya sea en una entrevista para la
elaboración del informe psicopedagógico o una visita domiciliaria.
En la tabla 10, se presentan de manera general los datos generales de las madres de familia,
se tomaron en cuenta a las madres debido a que fue a quienes se les aplicó los instrumentos y se
les hicieron las entrevistas, esto, ya que cuatro de los cinco padres de familia se encontraban
laborando fuera de la comunidad y uno de ellos se encuentra separado de su esposa.
101
Tabla 10
Distribución de madres de familia.
En relación con el cuerpo docente, en la tabla 11 se puede observar todo el personal que
labora en el CAM, se contó con la participación de todas las personas, ya sea para entrevistas
individuales, como es el caso de las maestras de grupo de alumnos que fueron seleccionados para
la muestra; así como de la directora y la trabajadora social, en el caso del grupo focal. Se invitó a
todo el personal, sin embargo, algunas por cuestiones laborales no pudieron asistir ese día. Para la
aplicación del instrumento IAQV se contó con el apoyo de todo el personal.
Tabla 11
Distribución de docentes, equipo de apoyo y directora.
Nombre del Función Perfil Años de
docente servicio
102
Laura Secundaria Lic. Psicología 14 años
4.3 Instrumentos
De acuerdo con el objetivo general de esta investigación, que es el de integrar los componentes
principales de bienestar emocional, a partir del modelo de calidad de vida en alumnos con
discapacidad intelectual de primaria de un CAM en relación con sus ambientes familiar y escolar.
Los instrumentos seleccionados para esta investigación evalúan:
El aspecto principal que se estudia en esta tesis con respecto a los alumnos con discapacidad
intelectual, es su bienestar emocional; sin embargo, también se aplicaron instrumentos para evaluar
la CDV (que incluye el bienestar emocional) a causa de que no se localizaron instrumentos que
evaluaran solamente la dimensión de bienestar emocional por sí sola.
Para rescatar elementos referentes a los alumnos y a sus ámbitos escolar y familiar, se
aplicaron respectivamente tres instrumentos: la escala KidsLife, el IAQV-Instrumento de
evaluación de la CDV y la escala de vida familiar. A los tres instrumentos aplicados se les hicieron
ajustes de lenguaje y de contexto para mejorar la comprensión de los ítems. A continuación, se
explican con detalle los instrumentos:
103
4.3.1. IAQV-Instrumento de evaluación de la calidad de vida (escolar).
El IAQV (Muntaner, Forteza, Rosselló, Verger y Iglesia, 2005), es una herramienta que pretende
ayudar a los centros escolares a analizar la actividad educativa del alumnado con necesidades
educativas especiales asociadas a alguna discapacidad. El punto de partida de esta herramienta es
el modelo heurístico de Shalock y Verdugo (2003), bajo el cual se define el concepto CDV como
un constructo social que pretende un cambio en las condiciones de vida percibidas por el sujeto y
que se estructura sobre las ocho dimensiones del modelo CDV.
La valoración debe hacerse pensando en los alumnos con necesidades educativas especiales
asociadas a alguna discapacidad que en ese momento estén matriculados en la escuela. Es
importante tomar en cuenta que algunos indicadores requieren imaginar al alumnado potencial para
evaluar el grado de adecuación de la escuela. Dicho de otra manera, debemos de pensar en qué
medida la escuela está preparada para acoger a cualquier alumno, esta es información sumamente
valiosa.
Se debe tener presente que el IAQV contempla un conjunto muy amplio de aspectos, esto
no significa que deban analizarse todos y cada uno de ellos; la escuela puede decidir que durante
un curso escolar analizará únicamente algunos estándares con sus respectivos indicadores. Por otra
parte, cabe aclarar que una escuela responda negativamente a determinados indicadores, no
significa que esté descuidada la atención al alumnado.
El instrumento IAQV maneja estándares e indicadores para analizar la calidad de vida del
alumnado con discapacidad en su proceso educativo. Se aplicó dicho instrumento debido a que
evalúa la dimensión de BE dentro del marco de calidad de vida de Shalock y Verdugo (2003) para
el ámbito escolar.
Los estándares en el instrumento son los requisitos que se han de cumplir para garantizar la
calidad de vida del alumnado. A su vez, los estándares aglutinan una serie de indicadores de calidad
que se relacionan con los agentes que inciden en la educación del alumnado con este tipo de
necesidades. Por último, los estándares e indicadores se agrupan en distintos ámbitos o bloques de
análisis (Muntaner et al. 2009). Los cuales son:
1) Entorno físico.
2) Principios y valores del centro.
104
3) Formación y actitud del profesorado.
4) Órganos de dirección y gestión.
5) Organización y coordinación interna del centro.
6) Profesorado de apoyo.
7) Acción educativa en el aula.
8) Participación en la práctica del centro.
9) Relación con las familias.
10) Relación con los iguales.
11) Recursos.
12) Satisfacción del alumnado con necesidades educativas especiales.
Los ítems tienen un formato de expresión tipo afirmación de la existencia de una condición
positiva de la escuela, cada indicador tiene tres posibles respuestas:
La Escala de calidad de vida familiar ofrece la posibilidad de acercar la concepción teórica del
término al ámbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de
la familia (Verdugo, Rodríguez, y Sainz, Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicación,
2012). La escala de CDV familiar es una adaptación de la última versión del Family Quality of Life
Survey, instrumento de evaluación desarrollado por el Beach Center on Disability en el año 2005
en la Universidad de Kansas.
105
Córdoba y Gómez, 2006).
Este instrumento cuenta con las siguientes herramientas: escalas de calidad de vida
secciones 1 a 3 (ver apéndice 1), mapa de planificación familiar (ver apéndice 2) y la 4ta sección
para familias con hijos adultos. El instrumento evalúa la calidad de vida familiar con base en las
siguientes dimensiones:
1) Interacción familiar.
2) Papel de padres.
3) Bienestar emocional.
4) Bienestar físico.
5) Bienestar material.
Por otra parte, el mapa de planificación familiar permite recoger las valoraciones de las
personas entrevistadas y visualizar gráficamente las prioridades familiares considerando el grado
de importancia y de satisfacción percibida. Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso,
todas complementarias entre sí:
La correcta administración de la escala está sujeta a tres fases principales (Verdugo et al.
2012):
106
1) La evaluación de la familia a partir de la administración de la escala a uno o varios
miembros de esta, dependiendo de la situación familiar y de la disponibilidad de sus
componentes. La escala puede ser auto administrada (el familiar la realiza de manera
autónoma), o con la ayuda del profesional, quien debe limitarse a aclarar las dudas que
puedan plantearse evitando influir en la opinión del entrevistado.
2) Una vez completada la escala, es momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de
acción. Para ello, recurrimos al mapa de planificación familiar. Esta fase consiste en utilizar
las respuestas de los entrevistados para identificar los puntos fuertes y débiles de la calidad
de vida familiar y obtener la base sobre la cual se establecerán las prioridades de acción. El
mapa de planificación permite tomar como referencia las cinco dimensiones que definen la
calidad de vida familiar, para ello, se debe recurrir a la plantilla de dimensiones.
3) Planificar el seguimiento tomando como referencia de mejora las sucesivas evaluaciones y
los cambios que vayan produciéndose en el mapa de planificación familiar. El objetivo de
la intervención es que los ítems cuya puntuación los sitúe en las áreas prioritarias de
intervención se desplacen hacia el cuadrante donde se ubican los puntos fuertes de la calidad
de vida familiar.
Esta escala se desarrolló a partir del modelo de ocho dimensiones propuesto por Schalock y
Verdugo (2003). A continuación, en la tabla 12 se presenta una breve definición de cada una de las
ocho dimensiones del modelo, así como los indicadores centrales utilizados en la escala KidsLife
para definir operativamente las dimensiones (Gómez et al. 2016).
Tabla 12
Indicadores centrales. Escala KidsLife
Dimensión Definición Indicadores
Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde Integración,
van otras personas y participar en sus Participación y Apoyos.
Inclusión social actividades como uno más. Sentirse
miembro de la sociedad, sentirse integrado,
contar con el apoyo de otras personas.
Decidir por sí mismo y tener oportunidad Autonomía’, ‘Metas’,
107
de elegir las cosas que quiere, cómo quiere ‘Opiniones’ y
Autodeterminación que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, ‘Preferencias
el lugar donde vive, las personas con las Personales’.
que está.
Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no ‘Satisfacción con la vida,
Bienestar emocional estar nervioso. Autoconcepto,
Afectividad y
emociones, Estabilidad y
Salud mental.
Tener buena salud, sentirse en buena forma ‘Descanso, Sueño,
Bienestar físico física, tener hábitos de alimentación Higiene, Alimentación,
saludables. Atención sanitaria y
Salud física.
Tener suficiente dinero para comprar lo ‘Vivienda’, ‘Nuevas
Bienestar material que se necesita y se desea tener, tener una tecnologías y ayudas
vivienda y servicios adecuados. técnicas’, ‘Bienes
materiales’ y ‘Servicios’.
Ser considerado igual que el resto de la ‘Ejercicio de derechos’,
Derechos gente, que le traten igual, que respeten su ‘Intimidad’,
forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, ‘Confidencialidad’,
‘Respeto’ y
derechos.
‘Conocimientos de
derechos’.
La posibilidad de aprender distintas cosas, ‘Resolución de
Desarrollo personal tener conocimientos y realizarse personal- problemas’,
mente. ‘Actividades de la vida
diaria’ y
‘Enseñanza/aprendizaje’
Relacionarse con distintas personas, tener ‘Comunicación’,
Relaciones amigos y llevarse bien con la gente Relaciones familiares,
interpersonales (vecinos, compañeros y otros). Amigos, Compañeros y
Sociedad.
Nota. Gómez. Copywright 2016.
La escala KidsLife evalúa los resultados personales relacionados con la calidad de vida de
niños y adolescentes con discapacidad intelectual menores de 22 años. Consta de 96 ítems, con
valoraciones que van de 1 a 4, organizados en torno a ocho dimensiones de CDV. Se trata de un
heteroinforme, la persona que completa el instrumento es un observador externo que conoce bien
al alumno (al menos seis meses), y que ha tenido oportunidades de observarla durante periodos
prolongados de tiempo en diversos contextos. El material con el que cuenta la Escala KidsLife es
el siguiente:
108
1) Manual. Incluye la información esencial sobre la escala, las propiedades psicométricas, las
normas de aplicación, corrección e interpretación.
2) Cuestionario. Contiene las ocho subescalas: inclusión social, autodeterminación, bienestar
emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones
interpersonales.
3) Hoja de resumen de las puntuaciones. Para registrar, convertir a puntuaciones estándar y
percentiles, y para ilustrar las puntuaciones de la persona evaluada (ver apéndice 3).
La aplicación de la escala KidsLife no tiene tiempo limitado, esto dependerá en gran medida
del grado de conocimiento por parte del respondiente. Es necesario contestar los 96 ítems, sin dejar
ninguno en blanco y teniendo en cuenta que no hay respuestas correctas ni incorrectas.
De acuerdo con Gómez, Alcedo, Verdugo, Arias, Fontanil, Monsalve y Móran (2016), la
escala se desarrolló por medio de un estudio Delphi que permitió la construcción de un banco de
156 ítems de manera inicial, además de obtener evidencias de validez de contenido sobre el
instrumento. La fiabilidad de los ítems se examinó mediante el cálculo de los Índices de
Homogeneidad Corregida (IHC) de los ítems organizados por dimensiones. Con la finalidad de
abundar en las evidencias de validez basadas en el contenido, se analizó la concordancia entre los
14 expertos para los 96 ítems que conformaron la escala final: 12 ítems en cada una de las ocho
dimensiones y para los cinco criterios evaluados (idoneidad, importancia, sensibilidad y
observabilidad).
Los coeficientes de concordancia calculados para los cinco criterios por cada dimensión
fueron los coeficientes de concordancia absolutos de Bangdiwala, ponderados (BWN ), de fiabilidad
I y S de Bennet. Estos coeficientes oscilan entre 0 (acuerdo nulo) y 1 (acuerdo total) y suelen
considerarse adecuados cuando son superiores a 0.40. Los criterios de importancia y dificultad
presentaron el mayor nivel de acuerdo, las estimaciones más altas de acuerdo se obtuvieron en el
coeficiente (BWN ) y las más bajas en S de Bennet. En términos generales, existio un alto grado de
acuerdo entre los jueces con respecto a la adecuación de los ítems de las distintas dimensiones,
pues fueron considerados idóneos.
109
son superiores a 0.70, positivos y significativos con p 0.01). La fiabilidad compuesta, por su
parte, supera en las ocho dimensiones el umbral de 0.70; asimismo, la varianza media extractada
supera el valor de 0.50 en toda ellas. Las evidencias de validez discriminante vienen determinadas
por el hecho de que los valores de la varianza media extractada (VME) en cada dimensión son
superiores a los cuadrados de las correlaciones entre las dimensiones.
Con la finalidad de profundizar en los ítems relacionados con el bienestar emocional en los ámbitos
escolar y familiar (escala KidsLife y IAQV) se realizaron diez entrevistas y un grupo focal. Las
guías de entrevista que se construyeron fueron pensadas como entrevistas semiestructuradas, tanto
para las docentes como para las madres de familia.
Se eligió la entrevista semiestructurada debido a que es más probable que los sujetos
expresen sus puntos de vista en un dialogo relativamente abierto, que en una entrevista o
cuestionario estandarizado (Flick, 2004).
1) Focalizada. El propósito original es proporcionar una base para interpretar los hallazgos
estadísticamente significativos sobre el efecto de los medios de comunicación de masas.
2) Semiestandarizada. Se utiliza para reconstruir la teoría subjetiva del entrevistado sobre el
problema en estudio, se complementa mediante una técnica de generación de una estructura,
aplicándola junto con el entrevistado. Sus declaraciones de la entrevista anterior se
convierten en una estructura.
3) Centrada en el problema. Emplea una guía que incorpora preguntas y estímulos narrativos.
Se caracteriza por tener tres criterios principales: a) centrarse en el problema, se refiere a la
orientación del investigador hacia un problema social pertinente; b) orientación al objeto,
los métodos se desarrollan o modifican con respecto a un objeto de investigación; y c)
orientación al proceso, la manera de proceder para comprender el objeto de investigación.
110
Para los fines de esta investigación, se empleó la entrevista centrada en el problema. Debido
a esto, se diseñaron dos guías de entrevista, una dirigida a los docentes (ver apéndice 4) y otra a las
madres de familia (ver apéndice 5). En el caso del cuerpo docente, equipo de apoyo, personal
administrativo y directora, se realizó un grupo focal, con la finalidad de explicitar el discurso grupal
de personas relacionadas con el CAM, con respecto al BE de los alumnos, para ellos, también, se
elaboró una guía (ver apéndice 6).
Durante la tercera fase se construyeron guías para las entrevistas a docentes, madres de
familia y para el grupo focal. Para la construcción de las guías de entrevista se tomaron como punto
de partida los ítems de los instrumentos aplicados con anterioridad (escala KidsLife, IAQV y el
instrumento para evaluar la CDV familiar). Solamente se retomaron los ítems que corresponden a
la dimensión de BE de cada uno de los instrumentos con la finalidad de obtener mayor información.
Para el grupo focal se retomo el instrumento IAQV, también con los ítems correspondientes al BE,
aunque las preguntas fueron diferentes a las que se generaron para los docentes frente a grupo.
4.4. Procedimiento
Para describir el procedimiento que se siguió durante la investigación, se retomaron tres elementos
del diseño de estudio de caso propuesto por Yin (2014). En la figura 10, se pueden observar los
elementos rescatados. Fase 1: preparación, fase 2: recolección, y, por último, fase 3: análisis.
111
Con la intención de cumplir con los objetivos planteados al inicio de la investigación, se
plantearon diversas actividades para cada una de las fases. En la tabla 13 se pueden observar, a
grandes rasgos, cada una de las actividades que se realizaron, posteriormente se dan cuenta de ellas
con mayor detalle.
Tabla 13
Estrategia de investigación
Fase Actividades
Primera fase ▪ Entrada al escenario
Preparación ▪ Selección de la muestra
▪ Caracterización del contexto y muestra
▪ Aplicación de los instrumentos de calidad de vida para rescatar información del
Segunda fase ámbito escolar y familiar, así como de la CDV del alumno.
Recolección de ▪ Entrevistas a docentes de los alumnos seleccionados y madres de familia.
datos ▪ Grupo focal a docentes y equipo de apoyo.
Primera fase. Los primeros acercamientos para el trabajo de campo se realizaron desde el mes de
septiembre de 2016. En primer lugar, con la supervisora de educación especial, y posteriormente,
con la directora del Centro de Atención Múltiple con la finalidad de tener acceso a la escuela para
realizar la investigación. Una vez obtenido el permiso por parte de la supervisora, se regresó de
nueva cuenta con la directora del Centro de Atención Múltiple, se le explicó en que consistiría la
investigación, quienes podrían ser los posibles participantes, así como cada una de las actividades
que se realizarían y fechas aproximadas.
Posteriormente, se le solicitó una lista de los alumnos que se encontraban inscritos en la
institución durante el ciclo escolar 2016-2017 y que contaban con un diagnóstico de discapacidad
intelectual; posterior a esto, se seleccionó la muestra tomando como consideración las
recomendaciones de la directora, ya que ella comentó que algunos alumnos son irregulares con su
asistencia por cuestiones de salud o porque simplemente no son constantes. También se tomo en
112
cuenta la posible participación de los padres de familia, ya que algunos de ellos, de acuerdo con la
trabajadora social, en algunos casos se negaban a participar en actividades propias de la institución.
La directora accedió a que se tuviera una reunión con los padres de familia de los alumnos
que fueron seleccionados para la investigación, pronto tendrían una asamblea de padres de familia
por lo que se decidió aprovechar la oportunidad de reunirse con ellos. En la reunión se les comentó
a los padres el propósito de la investigación, así como las actividades que se realizarían con sus
hijos, sí ellos daban su consentimiento. Se les mencionó que la información sería confidencial,
además de que ellos podrían abandonar la investigación en el momento que ellos lo decidieran, se
les entrego la carta de consentimiento informado (ver apéndice 7) para que la firmaran, Solamente
dos madres de familia las firmaron al momento, tres de ellas refirieron que primero lo tendrían que
platicar con sus esposos para saber si ellos les daban permiso.
Después de que se tuvieron todas las cartas de consentimiento informado, se le solicitó a la
directora los expedientes de los alumnos con la intención de obtener información acerca de sus
diagnósticos y datos sociodemográficos. Lo mismo se hizo con las profesoras, en una reunión se
les explicó en que consistiría la investigación y se les invitó a que participarán, también se les dio
la carta de consentimiento informado (ver apéndice 8).
Segunda fase. Durante esta fase se aplicaron los instrumentos de calidad de vida para los alumnos,
familia y escuela. En primer lugar, se aplicó la escala KidsLife, dicho instrumento fue contestado
con apoyo de la docente de grupo y la trabajadora social en conjunto. Como segunda actividad
durante esta fase, se aplicó la escala de calidad de vida familiar, la cual se trabajó de manera
individual con las madres de familia.
Por último, en cuatro sesiones se aplicó el instrumento IAQV a las docentes, directora,
trabajadora social e intendente en plenaria, durante espacios proporcionados por la directora en los
consejos técnicos escolares. Se hizo así debido a que es el instrumento con el mayor número de
ítems. Cabe mencionar que durante la aplicación de los instrumentos se detuvieron las visitas a la
escuela, debido a los sismos del 7 y 19 de septiembre. En la primera ocasión se suspendieron clases
4 días, y en la segunda, cerca de un mes. Una vez aplicadas las pruebas se calificaron cada una de
ellas para conocer como es la calidad de vida de los alumnos, la familia y del proceso educativo.
113
Después de aplicar los instrumentos, se continuo con las entrevistas de manera individual
tanto a madres de familia y docentes de los alumnos participantes. Por último, se realizó el grupo
focal con todo el personal de la institución.
Figura 11. Esquema de contextos que inciden en el bienestar emocional del niño. Elaboración propia.
Las entrevistas fueron grabadas en audio y video, al término de cada una de ellas se realizó
su transcripción en formato Word para su posterior análisis con ayuda de sábanas de datos que se
elaboraron; esto es, se imprimieron todas las entrevistas, lo que permitió que se fuera tejiendo la
información de manera integral.
Tabla 14
Registro general de recolección de datos
Instrumento
Participantes Escala Calidad de IAQV Entrevista Grupo
KidsLife vida (escuela) individual focal
(alumno) familiar
Mamá Diego √ √
Mamá Cristian √ √
Mamá Yovani √ √
114
Mamá Angélica √ √
Mamá Pedro √ √
Personal de CAM
Maestra Sandra √ √ √ √
Maestra Lilia √ √ √ √
Maestra Itzel √ √ √ √
Maestra Jenny √ √
Maestra Laura √ √
Trabajadora social √ √ √ √
Directora √ √
Martha √ √
Nota.Elaboración propia.
Tercera fase. Análisis de datos. Esta fase se divide en dos momentos, en primer lugar, se calificaron
e interpretaron los instrumentos aplicados a los niños, madres de familia y personal docente (escala
KidsLife, escala CDV familiar e instrumento IAQV), cada uno de acuerdo con las especificaciones
de cada prueba. Posteriormente, se continuó con las entrevistas individuales y con el grupo focal,
para finalmente realizar el análisis de estas.
115
Tabla 15
Registro de entrevistas
Participante Código de la Línea- Tiempo de la entrevista
entrevista transcripción
Mamá de Diego MD_1 1011-1109 34 min
Máma de Cristian MC_2 1163-1302 37 min
Mamá de Yovani MY_3 1361-1423 23 min
Mamá de Angélica MA_4 1010-1162 25 min
Mamá de Pedro MP_5 1304-1359 39 min
Maestra Lilia DL_6 105-246 40 min
Maestra Sandra DS_7 2-104 36 min
Maestra Itzel DI_8 248-443 35min
Directora DA_9 522-618 35 min
T.S. Ivon D_10 445-519 40 min
Grupo focal: docentes GF_11 611-1010 1 h10 min
y equipo de apoyo
Nota. Elaboración propia.
116
Posterior a la transcripción de las entrevistas se imprimieron todas las hojas y se elaboró
una sábana de datos con la intención de tener una mejor visualización de todas las respuestas;
después, se continuó con la identificación de temas y patrones clave, es decir, con la codificación,
con la finalidad de organizar, manipular y recuperar los segmentos más significativos de los datos.
La manera más común de codificar es asignar etiquetas o membretes a los datos, es decir, condesar
el grueso de los datos en unidades analizables creando categorías con ellos, a partir de ellos (Coffey,
Amanda y Atkinson, 2003).
De acuerdo con Strauss, Anselm y Corbin (2002), se reconocen los siguientes tipos de
codificación para el análisis de datos:
1) Codificación abierta. Es el proceso analítico por medio del cual se identifican los conceptos
y se descubren en los datos sus propiedades y dimensiones, se comparan en busca de
similitudes y diferencias. Se agrupan bajo conceptos más abstractos denominados
categorías.
2) Codificación axial selectiva. Es el proceso de relacionar las categorías a sus subcategorías,
la codificación ocurre alrededor del eje de una categoría y enlaza las categorías en cuanto
a sus propiedades y dimensiones. Aquí es donde se intenta reagrupar los datos que se
fracturaron durante la codificación abierta.
3) Codificación selectiva. Es el proceso en el cual se integran y refinan las categorías.
La revisión documental para la elaboración del marco teórico permitió identificar las
categorías predeterminadas a analizar para esta investigación, tomando como punto de partida la
calidad de vida y la discapacidad intelectual, constructos que no son alejados uno del otro. Se
procuró establecer un proceso de operacionalización a partir de conceptos provenientes de la teoría,
convirtiéndolos en operativos para identificar y determinar lo que representan para los informantes.
Las categorías responden a los objetivos planteados al inicio de la investigación.
117
Figura 12. Categorías de análisis. Elaboración propia.
Las categorías de análisis propuestas para esta investigación se generaron a partir de dos fuentes:
El proceso de análisis de los datos pasó por la recolección de datos a través de los
instrumentos de calidad de vida y las entrevistas, la organización de los datos de manera manual y
el análisis de los datos por medio de la codificación. La organización de los datos se realizó de la
siguiente manera:
1) Las primeras quince categorías (figura 12) emergieron de una revisión de los tres
instrumentos de calidad de vida que se aplicaron: para el alumno, la familia y la escuela. Se
tomaron en cuenta solamente los ítems que evaluaban el bienestar emocional.
Posteriormente se hizo un concentrado tratando de ubicar los ítems de acuerdo con la
dimensión del bienestar emocional al que podrían pertenecer. Cabe mencionar que lo
anterior se hizo debido a que en el modelo de calidad de vida empleado los autores no
118
mencionan una definición de cada componente del bienestar: autoconcepto, ausencia de
estrés y satisfacción. Lo anterior sirvió para que emergieran las primeras categorías, estas
mismas categorías sirvieron como punto de partida para construir las guías de entrevista
para madres de familia y docentes, así como para el grupo focal.
2) Posteriormente, se transcribieron todas las entrevistas y el grupo focal. A partir de los textos
que constituyeron los resultados, se hicieron cruces de las ideas encontradas en dichos
resultados que tuvieron en común términos o situaciones. El análisis consistió en agrupar
la información en una tabla con tres columnas, la columna de la derecha pertenecía a la
transcripción de la entrevista, la columna central al análisis de la literatura y el reporte de
las dimensiones registradas durante el análisis, y la columna de la izquierda sirvió para
hacer anotaciones. Esto permitió realizar de manera sistemática una reflexión de todo lo
dicho y la búsqueda de las relaciones entre los datos. Tales cruces produjeron categorías
emergentes, construidas mediante el análisis y la integración de preguntas, respuestas,
narraciones de experiencias, explicaciones de situaciones, reflexiones y propuestas
trabajadas por el cuerpo docente, equipo de apoyo y madres de familia. De quince
categorías iniciales, emergieron al final un total de cinco categorías, los nombres de las
categorías resultantes provienen del conjunto de los conceptos que se descubrieron en los
datos:
119
1) Insatisfacciones de los alumnos. Esta categoría surgió de la combinación de diversas
respuestas a las preguntas que se hicieron al grupo focal. Las respuestas dadas fueron
orientadas totalmente, no a dirigidas a informar sobre la detección de la insatisfacción, sino
a expresar opiniones sobre los diversos orígenes de la insatisfacción. Por ello, en esta
categoría se integraron cinco diversos orígenes mencionados para la insatisfacción de los
alumnos respecto de sus actividades, estos orígenes fueron: tarea, método, sujeto individual,
sujeto grupal, contexto escolar, y contexto familiar.
2) Dinámicas de cambio. Esta categoría se construyó a partir de las acciones que los docentes
realizaban y de las ideas surgidas para responder positivamente ante el desinterés,
desánimo, apatía o la dispersión de los niños. Los cambios más frecuentes que se manejaron
como recursos de rescate del proceso educativo fueron los siguientes: en la actividad, del
material de trabajo, de contexto físico y/o social, de novedad, y de exploración.
3) Intención comunicativa y lenguaje corporal. Tanto el cuerpo docente como el equipo de
apoyo y madres de familia mencionaron, en las sesiones de diálogo, la intención
comunicativa que presentan los alumnos. Quienes, a pesar de no contar con un lenguaje
verbal fluido, recurren a las formas o modalidades de expresión que resultan fundamentales
para que los alumnos expresen sus deseos o necesidades. Las intenciones comunicativas
mencionadas como observadas con mayor frecuencia fueron las siguientes: movilidad
corporal, expresión facial y expresión verbal.
4) Conciencia de las propias capacidades. Esta categoría surgió de la observación de las
reacciones espontáneas de los niños cuando logran terminar una tarea. Lo que se
complementa con el refuerzo y la retroalimentación verbal y visual.
5) Pobreza en las relaciones sociales. Elementos que hicieron surgir esta categoría se
encontraron en el contexto familiar, en el contexto social y en los diálogos del grupo focal.
Relaciones que muchas veces son opacadas por estereotipos que existen en la comunidad o
en la propia familia.
De acuerdo con Gundermman (2013) hay más de una versión sobre los criterios por emplear en las
metodologías cualitativas para asegurar lo que en una visión positivista se denomina confiabilidad
120
y validez. El esquema de Skrtick (1985) no se trata de un simple cambio de nombre de los criterios
y de su adaptación, si no que busca establecer elementos de juicio específicos:
Skirt (1985) presenta cuatro técnicas eficaces para evaluar cada uno de estos cuatro criterios
de confiabilidad (validez) en una investigación cualitativa (tabla 16).
1. Respecto a la credibilidad
- Observación persistente: Enfoque intenso en aquellos puntos de la situación que
son más característicos o permisivos.
- Triangulación: Recurso a una variedad de fuentes de datos, de investigadores, de
perspectivas (teorías) y de métodos, contrastando unos con otros para confirmar
datos e interpretaciones.
- Control de miembros: Examen continuo de datos e interpretaciones con los
miembros de los diversos grupos y audiencias de los que han sido extraídos los
datos.
2. Respecto a la transferibilidad
- Muestreo teórico/intencional: Buscando maximizar el objeto y la amplitud de la
información recogida y, con ello, iluminar los factores más necesarios a la hora de
comparar dos contextos para estudiar su semejanza.
- Descripción espesa: Descripciones llenas y densas que suministren una base de
sustancia para los juicios de semejanza.
3. Respecto a la dependencia
- Auditoria de dependencia: El proceso de control seguido por el investigador es
examinado por un investigador externo para determinar si los procesos de
investigación seguidos caen dentro del esquema de una práctica profesional
aceptable.
121
4. Respecto a la confirmabilidad
- Auditoría de confirmabilidad: Por la que se controla a través de un agente externo
la relación existente entre los datos brutos y las deducciones e interpretaciones que
el investigador interno extrae de ellos.
Validez. De acuerdo con Stake (1995), durante el desarrollo del estudio de casos, en la
búsqueda de precisión y de explicaciones alternativas se requiere de disciplina, se necesitan
estrategias que no dependan de la simple intuición y de las buenas intenciones de hacerlo bien. En
la investigación cualitativa esas estrategias se denominan triangulación.
Simons (1998), refiere a la triangulación como una de las dos estrategias principales por
las que se aboga en el estudio de caso cualitativo para validar las explicaciones y experiencias, la
segunda estrategia es la validación del respondiente:
Con el fin de garantizar la validez del estudio, se reunió información de diversas fuentes
(madres de familia, docentes, directora, trabajadora social e intendencia). Para lograr la fiabilidad
del estudio se tuvieron auditorias críticas del asesor y del comité tutorial, a lo largo de toda la
investigación, así como un asesor externo al final de esta.
122
4.6 Consideraciones Éticas
La Asociación Americana de Psicología (2010), en los principios éticos de los psicólogos y código
de conducta tiene como objetivo proporcionar orientación para estándares de conducta profesional,
Se trata de un conjunto de principios y estándares sobres los cuales se debe desarrollar el trabajo
profesional y científico. A continuación, se presentan los principios generales, a diferencia de los
estándares éticos, los primeros son de naturaleza aspiracional, su intención es guiar e inspirar a los
psicólogos hacia los ideales éticos más altos de la profesión:
123
Se retomarán solamente aquellos estándares éticos relativos a la investigación y publicación
que puedan ser aplicables para fines de esta investigación (Asociación Americana de Psicología,
2010):
Para está investigación se contó con el consentimiento informado de padres y del personal
docente, no se aplicó ninguna carta de asentimiento informado de los alumnos, ya que estos
presentan discapacidad. Sin embargo, sí se atendió a que los alumnos mostrarán disposición para
participar; con relación a la confidencialidad se les comentó a los participantes que sus nombres no
aparecerían en la investigación, los nombres que se utilizan durante todo el documento son ficticios.
124
CAPÍTULO V
RESULTADOS Y ANÁLISIS: ESCUELA, FAMILIA Y BIENESTAR EMOCIONAL DE
LOS NIÑOS
Una vez planteada la metodología de estudio en el capítulo anterior, a lo largo de este capítulo se
presentan los resultados. En primer lugar, se muestran los datos descriptivos de los instrumentos
aplicados: calidad de vida en el ámbito familiar y de los niños. Lo anterior sirve para dar respuesta
al primer objetivo planteado: caracterizar la calidad de vida escolar, familiar y de los alumnos que
presentan discapacidad intelectual.
Como un primer paso para obtener información acerca del BE en el ámbito familiar, se aplicó la
escala de calidad de vida familiar. Desarrollo en el cual participó Verdugo Alonso, uno de los
coautores del marco teórico de CDV seleccionado para esta investigación (Schalok y Verdugo,
2003).
1) Interacción familiar.
2) Papel de padres.
3) Bienestar emocional.
4) Bienestar físico.
5) Bienestar material.
Se decidió aplicar la escala completa debido a que no se localizó ningún instrumento que
evaluara solamente la dimensión de BE en niños con discapacidad intelectual y dentro del marco
de calidad de vida de Schalock y Verdugo. Además, al aplicar la escala completa se puede tener
una idea general de cómo es el BE de la familia desde una mirada de la CDV que enmarca de
125
manera general la investigación. Cuyo concepto, de acuerdo con Zuna y Summers (2009, en
Verdugo, Rodríguez y Sainz 2012). Se sintetiza en:
La escala de CDV familiar se aplicó a cinco madres de familia. Como se había mencionado,
ninguno de los padres se encuentra actualmente viviendo con su familia. Para una mejor
visualización, a cada madre de familia se le asignó una letra: Sra. Claudia (C), Sra. Mariana (M),
Sra. Isabel (I), Sra. Mayra (My) y Sra. Lucero (L). Los resultados arrojados se muestran en la
siguiente tabla:
126
Satisfacción Muy Insatisfechos Neutral Algo satisfechos Muy satisfechos
insatisfechos (2) (3) (4) (5)
(1)
Importancia Dimensiones
Recursos 22C
Poco Interacción familiar 7C
importante
(1,2) Papel de padres 19My/17L 17C/19L
Bienestar físico y 15C/16C/16My 21C
material /15L/16L
Tabla 17 Mapa de planificación familiar de las madres del CAM (Verdugo et al. 2016) Área prioritaria I Área prioritaria III
127
El mapa de planificación familiar (tabla 17) muestra las áreas que están influyendo de
manera positiva o negativa en la CDV familiar; a pesar de que cada cuadrante aporta información
relevante, el manual de aplicación sugiere enfocarse en cuatro áreas principales: las áreas
prioritarias I, II y III, así como en los puntos fuertes de las familias (tabla 18).
Tabla 18
Áreas prioritarias y puntos fuertes de la familia
Área prioritaria I Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos
(puntuación 1), y consideran muy importantes (puntuación 5).
Área prioritaria II Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos
(puntuación 1), y las consideran bastante importantes (puntuación 4); o
situaciones con las que se sienten insatisfechos (puntuación 2), y a las
que otorgan bastante o mucha importancia (puntuación 4 o 5).
Área prioritaria III Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos o
insatisfechos (puntuación 1 o 2), y las consideran importantes
(puntuación 3).
Puntos fuertes Corresponde a situaciones con las que se sienten muy satisfechos
(puntuación 5), y las consideran muy importantes (puntuación 5).
Área prioritaria I. Como no se dieron respuestas para registro en esta área, tal prioridad I no
existe en las familias consideradas.
Área prioritaria II. En la cual se registró una sola respuesta de entre 125 posibles (0.8%).
Por lo tanto, tal prioridad II tampoco existe en las familias entrevistadas.
Área prioritaria III. Área en la que se registraron diez respuestas de 125 posibles (8%). Un
porcentaje todavía bajo, como para identificarlas como relevantes en un problema.
Área de puntos fuertes. Es donde se ubican las fortalezas de calidad de vida familiar.
Contiene 11 respuestas (9%), similar a lo que ocurrió en el área prioritaria III.
128
La pregunta que surge de esos bajos porcentajes en los extremos de problemas a fortalezas
es, ¿dónde se ubican la mayoría de las respuestas? Mediante una exploración visual parecen
encontrarse en la zona central de la escala de satisfacción: “neutral”. Su número es de 54 (43.2%);
de las cuales, 34 (27.2%) están en la fila de poca importancia.
Por otro lado, debido a que se observa que la mayoría de las respuestas se encuentran en la
parte central de la tabla, se indagó a qué niveles de importancia y de satisfacción pertenecen. Los
niveles de satisfacción fueron: “neutral” y, “algo”; los de importancia fueron: “alguna” y
“bastante”. Pares que tienen un elemento que puede ser interpretado como algo común: “algo” y
“alguna”, que al ser reunidos con el concepto de “neutral” sugieren una característica de
inmovilidad, de conformismo o de apatía en cuanto a la búsqueda de satisfactores mejores que
aquellos que se tienen. Sólo uno de los niveles se sale de dicha connotación, es el de “bastante”
para la importancia; pero al ubicarse en respuestas de “neutral” o de “algo satisfechos”, vuelve a
dar la connotación de conformismo.
Por la interpretación anterior, puede admitirse que no existen problemas que sean producto
de “mucha importancia” y en el nivel de “muy insatisfechos” (área prioritaria I, 0%); pero queda
la duda de que si no será que una zona indicadora de problemas esté en los cruces de “neutral”,
“alguna importancia y “algo satisfechos”.
Las madres de familia tienden a estar entre “neutral” y “satisfechas” en cuanto a CDV. Con
respecto al BE, el 80% de sus respuestas se ubicaron en “algo importante” y “neutral”, y en
“bastante importante” y “algo satisfechas”.
Figura 14. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia. Copywright 2012 de
Verdugo, Rodríguez y Sainz.
De acuerdo con las respuestas obtenidas a lo largo de las entrevistas realizadas a las cinco
madres de familia, se retomaron extractos de sus respuestas con las ideas esenciales; a partir de las
cuales, se describe una interpretación a lo largo de cada fila y se identifican elementos del ambiente
familiar que influyen en el BE de los niños.
130
Los hijos ayudan a su mamá en el quehacer de la casa, lavando los trastes y barriendo, por
su parte las madres de familia ayudan a sus hijos en la tarea, preguntándoles sí tienen tarea,
sentándose con ellos, pidiendo que lo hermanos mayores ayuden y en ocasiones, otorgando
premios. La manera en que los padres de familia apoyan a sus hijos para que terminen la escuela
es comprando lo necesario, llevándolos a la escuela y asistiendo a juntas, y en ocasiones
obligándolos. Los niños tienen el apoyo de sus padres para comprar lo necesario para que sus hijos
cumplan con las actividades, los llevan a la escuela, y dos de ellos los llevan a terapia.
Pues Diego no me ayuda… …la niña me ayuda a lavar los trastes, recoger la ropa
sucia y lavar sus calcetas (MD_1 Línea 1012 a 1016).
con Diego lo siento, le agarro la mano y hasta que lo haga, lo dejo… a Montse, le
preguntó sí ya hizo la tarea… y me dice cuando no sabe algo, y cuando ya sabe, ya
no me pide que le enseñe… (MD_1 Línea 1018 a 1020).
Yo pues realmente casi no los ayudo… Más ayuda mi hija la grande… porque ella
es de más entendimiento (MA_4 Línea 117 a 1122).
…su papá, se la pasa trabajando para que le de a sus hijos lo necesario… (MD_1
Línea 1022 a 1037).
… le compramos lo que necesita… vamos a las juntas, a ver cómo va. (MA_4
Línea 1126 a 1127).
Los padres refieren que se llevan bien, no expresan problemas graves en ninguno de los
casos., los problemas mayores tienen que ver con conducta de uno de los niños en la escuela o con
indisciplinas de otros niños, que según la madre obtiene de niños vecinos. Las platicas entre padre
y madre son referente al comportamiento, escuela y trabajo, suelen hablar en su mayoría por
teléfono, ya que los padres se van a trabajar por meses fuera de la comunidad.
Pues cuando viene… cómo se portaron los niños… sí les daba yo de comer…
131
Cuando él no esta aquí hablamos por teléfono… habla con los niños todos los días
porque Diego sí no le habla se pone a llorar y hasta que llore se queda dormido…
(MD_1 Línea 1068 a 1075).
Las madres refieren que los niños han tenido mayor apoyo en la escuela, que reconocen los
avances que han tenido. Por parte de la familia el mayor apoyo proviene de los padres, con la
familia extensa, el apoyo es en menor medida, las madres también mencionan que existe estabilidad
familiar y buenas relaciones, suelen comunicarse con su pareja por teléfono, debido a que tres
trabajan en otros estados, uno se encuentra en Estados Unidos y el último ya no vive con su familia.
Los asuntos que por lo general se tocan están relacionados con temas escolares, comportamiento
de los hijos y las actividades laborales.
Las madres de familia reciben apoyo económico por parte de los padres para sus
necesidades básicas y gastos escolares, reconocen el apoyo que reciben sus hijos parte de la escuela,
como un factor importante para el desarrollo de sus hijos.
De sus hermanos recibe más apoyo de la niña más chica y del niño más chiquito,
porque como que él le enseña más que siempre andan juntos…mi hija grande luego
la baña y mi hijo luego le dice ¿quieres comer, te sirvo? … con ella no le hacen
maldades…
132
De la escuela sí, de su familia más de la mía que la de mi esposo, porque la de mi
esposo pues luego dice, pero para que mandas al niño a la escuela, sí el no le sirve
de nada, sus tíos dicen no hija tu mándalo, porque el ya avanzó, de la escuela
aprende más cosas… (MP_5 Línea 1340 a 1343).
Actividades que realizan las familias cuando están en su casa: entre semana están
relacionadas con tareas domésticas y escolares, los sábados se continua con labores domésticas y
en ocasiones se asiste a fiestas o al parque, y el domingo, por lo general, se acude a misa, al parque
y/o a la casa de la abuela. Las madres casi no disfrutan pasar tiempo con amigos, compañeros o
vecinos.
…lo primero que hago es, pues quitarle el uniforme, cambiarlo, lo llevo a la cocina
a darle de comer y ahí con mi niño, comemos y llega mi niña igual le doy de comer,
lavamos los trastes, me pongo a hacer quehacer y Diego ahí anda, sigue jugando…
…en fin de semana, de los sábados pues es mismo día que todos los días, de los
domingos pues les doy de desayunar y de ahí, ahí los tengo un ratito adentro y
después más tarde los llevo al parque, de vez en cuando y les doy de comer y
después, pues ya no, todo el día en la casa (MD_1 Línea 1086 a 1092).
Día normal… me pongo a lavar, ya cuando tengo tiempo, ya nos vamos a pasear un
rato, vamos a la casa de mi mamá, y allá se pone a jugar… Los sábados, pues yo
hago mi hago quehacer, se están todo el día jugando, ya en la tarde nos metemos a
bañar ahí, les doy de cenar, se duermen, ya el domingo vamos a la iglesia, de la
iglesia nos vamos a la casa de mi ma´ a comer y de ahí juegan un rato… (MC_1
Línea 1254 a 1260).
Los problemas económicos que más preocupan a las mamás están relacionados con la
vivienda, los gastos diarios como el transporte, y gastos ocasionados por la salud de sus hijos,
debido a los medicamentos que tienen que comprar.
Pues no tenemos casa… ya llevamos diez años de estar juntos y pues lo que más le
preocupa a él, lo que más le molesta es que no nos hemos casado y no tenemos un
techo así de concreto…
133
… desde que empezamos a curar a Diego nos ha llevado mucho gasto… son los
medicamentos lo que gastamos más. (MD_1 Línea 1099 a 1115).
Los económicos por ejemplo los gastos, a pesar de que mi esposo está del otro lado,
no me manda mucho… lo que más me preocupa son los gastos para el doctor, los
económicos que necesitan, zapatos (MA_4 Línea 1010 a 1162).
Pues sí los gastos…no hay autobús, nos pesa más, porque son los pasajes de ida y
venida…” (MY_3 Línea 1399 a 1423).
Con la intención de conocer como es la CDV en los niños, se les aplicó la escala KidsLife, en
donde evalúa la dimensión de bienestar emocional.
134
Tabla 19
Heteroinfome sobre la CDV de los niños
Nota. Elaborado con información de Gómez et al. (2016).
Angélica
Angélica
Dimensiones
Cristian
Cristian
Yovani
Yovani
Angél
Diego
Diego
Diego
Pedro
Pedro
Pedro
Cristi
Yova
ica
an
ni
Inclusión social 31 32 30 25 35 9 9 8 6 11 37 37 25 9 63
Autodeterminación 32 32 28 24 33 11 11 9 7 11 63 63 37 16 63
Bienestar 42 39 35 35 38 11 9 7 7 9 63 37 16 16 37
emocional
Bienestar físico 37 33 26 19 35 6 3 1 1 7 9 1 -1 -1 16
Bienestar material 38 33 36 21 39 8 5 7 1 9 25 5 16 -1 37
Derechos 43 41 33 24 45 11 10 5 11 14 63 50 5 63 91
Desarrollo 45 42 42 37 46 12 11 11 8 13 75 63 63 25 84
personal
Relaciones 41 40 34 38 46 11 11 8 10 14 63 63 25 50 91
interpersonales
Total 80 70 41 57 93
Percentil 49 28 1 10 78
La interpretación del área de percentiles indica que las tres dimensiones con más altos
percentiles son desarrollo personal, relaciones interpersonales y derechos. Las dimensiones de
autodeterminación e inclusión social quedaron en un nivel intermedio. Las dimensiones con más
bajo nivel son las de bienestar material, bienestar emocional y bienestar físico.
Las tres dimensiones con mayores puntuaciones son desarrollo personal, relaciones
interpersonales, y derechos. Un análisis con mayor detalle de los ítems que obtienen las mayores
puntuaciones de cada una de las dimensiones se puede observar en la figura 15.
135
Figura 15. Dimensiones de calidad de vida con resultados más altos y bajos. Elaboración propia.
Para la dimensión de desarrollo personal, los informantes mencionaron que se priorizan las
actividades que favorecen la independencia de los niños, como el comer solos, el aseo, el traslado,
etc.; se desarrollan espacios para que tengan la oportunidad de demostrar sus habilidades, se
procura estimular su desarrollo en distintas áreas: cognitiva, social, sensorial, emocional y motora.
Las tareas se ajustan a sus capacidades, ritmos y preferencias, tratando de evitar una infra o una
sobre-estimulación.
136
Desarrollo personal Priorizar independencia
interpersonales
Actividades que facilitan las
Relaciones
Oportunidades para demostrar sus interacciones
habilidades
Mejorar habilidades de comunicación
Estimular desarrollo en distintas áreas
Entienden su sistema de comunicación
Las tareas se ajustan
evaluaciones individuales
Se respetan y se defienden sus
derechos
“La educación especial tiene como propósito identificar, prevenir y eliminar las
barreras que limitan el aprendizaje y la participación plena y efectiva en la sociedad
de las personas con discapacidad, con dificultades severas de aprendizaje, de
conducta o de comunicación, así como de aquellas con aptitudes sobresalientes.
Atenderá a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones, estilos y
ritmos de aprendizaje, en un contexto educativo incluyente, que se debe basar en
los principios de respeto, equidad, no discriminación, igualdad sustantiva y
perspectiva de género.
137
potencial para la autónoma integración a la vida social y productiva… (Ley General
de Educación, 2011 pp. 19).
Tabla 20
Disposiciones internacionales y nacionales en materia de derechos humanos de las personas con
discapacidad
Documento Planteamiento principal
La Convención sobre los Es el tratado internacional en materia de derechos
Derechos de las Personas con humanos de las personas con discapacidad más
Discapacidad (CDPD) importante del siglo XXI, que México reconoce en
su carta magna a partir de la reforma constitucional
del 11 de junio de 2011.
Los objetivos de Desarrollo del La Organización de las Naciones Unidas, celebró el
Milenio para las Personas con 23 de septiembre de 2013 la Reunión de la
Discapacidad (ODM) Asamblea General sobre la realización de los
Objetivos de Desarrollo del Milenio y otros
objetivos de desarrollo convenidos
internacionalmente para las personas con
discapacidad.
El informe Mundial sobre la Elaborado por la organización Mundial de la Salud
Discapacidad y el Banco Mundial 2011, proporciona información
de actualidad, sobre la discapacidad con el objetivo
de mejorar la vida de las personas con discapacidad
y facilitar la aplicación de la Convención. El
informe Mundial adoptó la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF).
Legislación Nacional
El Plan Nacional de Desarrollo El PND establece por primera vez la elaboración del
2013-2018 (PND) Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión
de las personas con discapacidad, mismo que
incluye objetivos, estrategias y líneas de acción para
la población con discapacidad en 4 de las 5 Metas
nacionales.
138
Ley General para la Inclusión La LGIPD se publicó el 30 de mayo de 2011,
de las Personas con armoniza las disposiciones de la Convención y es
Discapacidad (LGIPD) reglamentaria del artículo 1º de la Constitución
Política de los Estados Unidos Mexicanos,
constituyéndose en el instrumento legal que permite
la adopción de medidas legislativas, administrativas
y de otra índole, para hacer efectivos los derechos
de las personas con discapacidad.
La Comisión Nacional de los La CNDH a través de la Dirección General de
Derechos Humanos Atención a la discapacidad, promueve, protege y
supervisa la adecuada aplicación de la Convención
sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad.
Nota. Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las personas con discapacidad. Copywright 2014.
Por otra parte, las dimensiones con más bajas puntuaciones fueron las de: bienestar
material, bienestar emocional y bienestar físico. En la figura 17 se señalan los ítems que obtuvieron
una menor puntuación en cada una de las dimensiones señaladas.
No se proporciona información
sobre: la sucesión de actividades o
cambios de personas que le
emocional
brindan apoyos
Bienestar
En cuanto a la dimensión del bienestar físico, pudimos observar que existen dificultades
para que los alumnos mantengan una higiene adecuada (dientes, uñas, cabello, etc.) y una buena
139
imagen personal (ropa adecuada para su edad, ropa limpia, para la ocasión, etc.). De igual manera,
los niños presentan dificultades para recibir apoyo cuando quieren cambiar algún aspecto de su
apariencia: ir a la peluquería o realizar alguna actividad física adecuada para sus necesidades. No
existe supervisión para el uso o la necesidad de medicación de forma sistemática (dosis, frecuencia,
beneficios, efectos secundarios, etc.), recibir atención inmediata cuando se encuentran mal, además
de que no cuentan con un plan de salud preventiva: revisiones por parte de especialistas, revisiones
periódicas, etc.
Con relación al bienestar material, la segunda dimensión que resulto con menores
puntación, indica que los alumnos presentan dificultades para contar con las ayuda técnica
apropiada e individualizada para maximizar su autonomía, no disponen de nuevas tecnologías para
aumentar o facilitar su comunicación.
El presente capítulo describe los resultados de las cinco categorías de análisis: insatisfacciones de
los alumnos, dinámicas de cambio, intención comunicativa y lenguaje corporal, conciencia de las
propias capacidades, y pobreza en las relaciones sociales. En cada categoría se incluye los datos
empíricos que las respaldan, su cruce con algunas referencias teóricas, así como su interpretación
y conclusiones particulares.
140
5.2.1 Origen de las insatisfacciones de los alumnos
La satisfacción es un estado de ánimo integral que se produce con respecto al valor de equilibrio
que se gana al obtener un objeto, situación, proceso o experiencia. Por el contrario, la insatisfacción
es un estado de ánimo que se produce durante un desequilibrio, al no obtener un objeto, un resultado
deseado, o al pasar por una experiencia poco placentera.
Una satisfacción alta sugiere que la calidad de vida, en lo que concierne a una población,
es buena, aunque la vida no sea ideal en todos los aspectos. Aparentemente una baja satisfacción
indica serias deficiencias de algún tipo o un problema, y es que la insatisfacción con la vida
significa que algo está mal, pero no indica como tal, qué es lo que está mal (Veenhoven, 1994).
Al ubicar lo anterior dentro del contexto educativo, en la forma de vida de los alumnos
dentro de su proceso educativo y de las experiencias que se les presentan, la denominación de esta
categoría requiere de un poco más de detalle. Esto nos lleva a un nombre más explicativo por sí
mismo: orígenes de las insatisfacciones educativas de los alumnos. Esta categoría surgió de la
combinación de diversas respuestas a las preguntas que se hicieron al grupo focal. Preguntas
relacionadas con la forma en que los docentes detectaban la insatisfacción en los alumnos. Las
respuestas dadas fueron orientadas totalmente, no dirigidas a informar sobre la detección de la
insatisfacción, sino a expresar opiniones sobre los diversos orígenes de dicha insatisfacción.
A partir del hecho de que las respuestas estaban dirigidas a los orígenes de las
insatisfacciones, se consideró muy importante el concepto de orígenes como de posible utilidad
para el diagnóstico del fenómeno educativo con los niños. Por ello, en esta categoría se integraron
cinco diversos orígenes mencionados que originan la insatisfacción de los alumnos con respecto a
sus actividades, estos orígenes fueron:
1) Tarea.
2) Método.
3) Sujeto individual.
4) Sujeto grupal.
5) Contexto escolar.
6) Contexto familiar.
141
Tarea. Aquí cabe destacar dos puntos: el nivel de complejidad de la tarea y el material que se
emplea para la misma. En cuanto al nivel de complejidad que se le exige al alumno, las docentes
mencionan que los alumnos entran en una zona de confort cuando ya dominan una actividad, les
cuesta mucho trabajo proponer un nivel de complejidad superior, así como el uso de materiales con
los que se propone trabajar.
La mayoría de los alumnos prefieren el uso de material concreto sin importar el grado en el
que se encuentren. De acuerdo con las respuestas correspondientes a los ítems de recursos en el
instrumento IAQV, se concluyó que aún existe la necesidad de aumentar los recursos materiales
en la escuela. A pesar de que se ha comprado material didáctico, no es suficiente para poder trabajar
con todos los alumnos. También se requiere crear material y adaptarlo a sus necesidades.
Si bien se han comprado materiales con apoyo del Programa Escuelas de Calidad, dicho
material ha resultado insuficiente para todos los grupos y para las características de las
discapacidades. La mayoría del material es comprado por los docentes, el resto, es elaborado en
conjunto con los padres de familia. Sin embargo, se reconoce que dicho material resulta ser
desechable, ya que los alumnos no son cuidadosos con su uso, o, debido a que la calidad del
material con el que se elabora es deficiente. Los docentes muestran flexibilidad didáctica cuando
perciben insatisfacción o desinterés como lo señala la maestra Sandra:
“Ah ok, terminaste un trabajo. Ahora tienes la oportunidad de elegir otro trabajo o una
actividad. Entonces es como un premio a las actividades y logros que tienen dentro del
salón de clases“ (DS_7 Línea 49 a 53).
La mayoría de los docentes refiere que cuando un alumno muestra insatisfacción ante la
tarea que está realizando puede presentar rabietas, llorar, mostrarse violento y, por último, puede
abandonar la actividad. Sin embargo, los docentes al final optan porque el alumno tenga que hacer
la actividad, como lo menciona a continuación la docente Lilia:
142
Viene muy disparado y disperso, quiere platicar de su casa o quiere hacer lo mismo
que en su casa, que es no trabajar. A ver Yovani, no; en tu casa puedes estar jugando,
pero aquí si te tienes que ponerte a trabajar. Porque tenemos que sacar el trabajo.
(DL_6 Línea 174 a 179).
Se presenta insatisfacción cuando las expectativas de los docentes y las de los alumnos con
respecto a la actividad no corresponden. A diferencia de la insatisfacción que se origina para crear
un conflicto cognitivo y movilizar esquemas. En ocasiones, con estos alumnos, esta insatisfacción
puede resultar contraproducente, ya que se encuentran habituados a la rutina escolar, esto es,
realizar las mismas actividades por un tiempo prolongado. Con respecto a la insatisfacción de los
alumnos originadas por la realización de una tarea, la maestra Itzel refirió:
Pedro es de los niños que no les gusta que le digan no; suelta el lápiz y no hace ya más
actividad; empieza la rabieta y ya no quiere hacer nada; no reacciona de buena manera
hasta que lo dejamos que se controle. (DI_8 Línea 262 a 269).
Método. Ante las diversas discapacidades que presentan los alumnos del CAM, algunos docentes
admiten que no dominan las estrategias de metodologías de atención, y que en ocasiones les cuesta
trabajo proponer diversas formas de trabajo. Comúnmente se sienten rebasados por algunos
alumnos.
Sin embargo, y tal como lo refleja el instrumento IAQV aplicado a los docentes, ellos
refieren que la organización y la estructuración de cada grupo-clase permiten la atención a la
diversidad. Se considera el grado en el que están inscritos los alumnos al momento de integrar los
grupos a inicio de ciclo escolar, también se toman en cuenta las discapacidades y características
del alumnado, con la intención de nivelar lo grupos.
…como mis niños no tienen las mismas capacidades, algunos son más altos, otros más
bajos e intermedios. Al más alto lo uso como apoyo para el más bajo, y al intermedio
para el que le sigue, voy mediando sus aprendizajes, voy juntándolos para que se haga
la actividad de manera conjunta y se logre el aprendizaje, A lo mejor no al cien por
ciento, pero de todo lo que le estoy enseñando rescate lo más importante, o haga que
no se le olvide que sea el aprendizaje significativo. Entonces, para todas las
actividades, a lo mejor son todas diferentes, pero con un fin en común para todos.
(GF_11 Línea 788 a 798).
143
Sujeto individual. La discapacidad no puede ser vista como entidad o atributo que sólo le ocurre al
niño, siempre está en correspondencia con lo que a otros les ocurre, con la manera en que los otros
la significan o la reconvierten en otra cosa (Adame, Cúpich y Alvarado, 2016).
Como lo señala la AAIDD (2010), las dificultades cognitivas subyacentes a una inteligencia
limitada causan estragos en los procesos mentales normales. Lo que puede tener como
consecuencia dificultades para dar sentido al mundo a través de niveles coherentes, fiables y
socialmente maduros de planificación, para la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la
comprensión de ideas complejas y el aprendizaje rápido. Como señala la docente Jenny:
Te das cuenta de que la expectativa de la mamá no es real. El nivel que la mamá espera
no se va a lograr. Entonces haces tus adecuaciones, te das cuenta de que la tarea no la
hace él, sino que la hace la mamá. Se oye feo, pero ni las adecuaciones las logran los
niños, y si las elevas mucho nunca las logras. Entonces, aunque haces todo en cuestión,
es cuestión de esa adecuación porque no ves avance. (GF_11 Línea 690 a 694).
En los determinantes de la satisfacción con la vida, están implicados diversos niveles del
funcionamiento humano; la acción colectiva y la conducta individual, experiencias sensoriales
simples y cognición superior, características estables del alumno y su medio al igual que caprichos
del destino, sin embargo también es importante destacar que las correlaciones más importantes
tienen que ver con la capacidad personal para afrontar los problemas de la vida, la satisfacción con
la vida tiende a no estar relacionada con la inteligencia, al menos con la inteligencia escolar
(Veenhoven, 1994).
Sujeto grupal. Al ser un Centro de Atención Múltiple, existe una gran diversidad entre el alumnado,
las diversas discapacidades, los grados de afectación y las edades. En algunos grupos se ha logrado
la homogeneidad de cierta forma, es decir, que los niños compartan competencias similares. Sin
embargo, en otros grupos, las características de los alumnos son muy dispares, lo que puede
dificultar la dinámica en el salón de clases. De esta manera lo externó la docente Jenny:
La situación del nivel de los niños yo la veía con Pablo. Lo tuve el año pasado, la
exigencia de los demás, la demanda de los otros es de que vamos arriba; y con Pablo
era un trabajo muy detallado, estar con él como sombra. Ahora, Itzel ve un avance en
él porque el grupo en que esta es casi a la par de Pablo. El hecho de estar en el mismo
nivel pues claro que le va a ayudar. (GF_11 Línea 944 a 950).
144
Muchos de los hallazgos sobre la variación individual en satisfacción con la vida se
reducen a una diferencia en la capacidad de controlar el entorno (Veenhoven, 1994).
En el salón de clases cuesta un poquito, porque está muy chiquito” (DL_6 Línea 145 a
147).
La escuela aún no cuenta con baños adaptados para los alumnos que presentan discapacidad
motriz, el tamaño de los sanitarios impide el acceso a alumnos en sillas de ruedas. Se han hecho
pequeñas adaptaciones como la colocación de tarimas para que los alumnos pequeños puedan
alcanzar el lavamanos. Sin embargo, aún faltan los pasamanos en los sanitarios para los alumnos
que tienen dificultad en su movilidad puedan desplazarse. El mobiliario del aula, como son las
butacas, no están adaptadas para los alumnos que tienen discapacidad motriz, en particular para los
alumnos que presentan PCI. Cada maestra va adaptando aditamentos para cada uno de los alumnos.
Contexto familiar. Una de las limitantes que mencionan los docentes, es el nivel de educación de
los padres, ya que algunos no terminaron la educación primaria. Al momento de apoyar a sus hijos
en casa, a los padres se les dificulta explicarles lo visto en clase, sobre todo en alumnos de grados
superiores.
Las mamás ayudan a sus hijos con la tarea, sentándose con ellos y pidiendo que los
hermanos mayores ayuden. Ya que, en ocasiones, las madres admiten no poder ayudar a sus hijos.
Así lo refiere la mamá de Angélica:
Yo, pues, realmente casi no los ayudo, porque yo no mucho no le entiendo. Yo nomás´
lo que sé, sí les digo, pero lo que no, pues no. Más ayuda mi hija la grande, porque ella
es más de entendimiento. (MA_4 Línea 1118 a 1122).
145
5.2.2 Dinámicas de cambios
La dinámica de cambios se refiere a todo aquello que incide en el proceso educativo de los alumnos,
y que es provocado por modificaciones en las tareas, el docente, alumnos, materiales, procesos y
contextos. Los factores principales que producen cambios en los procesos educativos se ajustan al
concepto básico de dinámica: fuerzas que provocan movimientos. Los movimientos deben estar
dirigidos siempre hacia el objetivo, el docente siempre debe tener la intención de unir todas esas
fuerzas para constituir un sistema educativamente dirigido.
Esta categoría se construyó a partir de las acciones que los docentes realizaban y de las
ideas surgidas para responder positivamente ante el desinterés, el desánimo, la apatía o la dispersión
de los niños. Ante diferentes casos de estas situaciones, surgieron narraciones y propuestas que
contenían, en su esencia, la acción de cambio. Los cambios más frecuentes que se manejaron como
recursos de rescate del proceso educativo fueron los siguientes:
1) De la actividad.
2) Del material de trabajo.
3) De contexto físico y/o social.
4) De novedad y exploración.
La maestra Sandra menciona que, al ver el desinterés por realizar una actividad por parte
de los alumnos, lo que ella hace es cambiar de actividad, con la intención de recuperar la atención
de los alumnos:
Por su parte, la maestra Itzel refiere que cuando un alumno no reacciona de manera positiva
ante una actividad propuesta, lo que hace es darles un tiempo fuera a los alumnos, y posteriormente
presentarles opciones para retomar la actividad.
Los docentes, al momento de planear, aprovechan las diversas situaciones para enriquecer
y favorecer a los niños con diferentes características, empleando diferentes técnicas y diferentes
materiales, adecuando los aprendizajes esperados y retomando situaciones de la vida cotidiana.
De repente surgen otras situaciones entre ellos, que pues puedes aprovechar. Por
ejemplo, cuando vienen las enfermeras trabajamos ese bloque. Sí, vacunación, pero
ya es como algo más concreto, algo que pueden ver, retomo de ahí para platicarles a
ver ¿Por qué nos inyectamos? (DI_8 Línea 217 a 220).
Los espacios donde se propician las interrelaciones dinámicas son el salón de clases y el
patio, en todo momento. Se propician interrelaciones dinámicas mediante juegos y convivios, el
apoyo y las sugerencias entre alumnos, fomentando el respeto y el acompañamiento constante. Los
docentes planean actividades complementarias que benefician a los alumnos en el desarrollo de su
autoestima, mejoran su convivencia, se fomenta su autonomía, estimulan su memoria y amplían su
conocimiento. Así lo señalan diversas respuestas de las docentes:
Experiencias en que han ganado aprendizajes, la parte de convivir, de entender que hay
niños también con sus características. (DI_8 Línea 165 a 168).
De esta manera, los alumnos han participado en experiencias que les han proporcionado
alegría, han ganado disposición para cooperar, compartir experiencias, aprendizajes y convivencias
con otros niños que tienen características similares, esto los hace sentirse aceptados por otras
personas. A través de esto, los niños mejoran su desarrollo personal, su forma de integración a otros
entornos, el conocimiento de otras formas de vida y han experimentado nuevas actividades lúdicas
y pedagógicas.
147
5.2.3 Intención comunicativa y lenguaje corporal
En cuanto a lenguaje y discapacidad, no hay un patrón característico del lenguaje en las deficiencias
intelectuales. Hasta cierto punto, tampoco hay una correlación directa entre logopatía y el grado de
deficiencia. En ocasiones, nos podemos encontrar una cierta organización del lenguaje con
estructuras sintácticas más ó menos adecuadas y sin dislalias; aún en este caso, es característica la
falta de contenido conceptual y la dificultad de acceso a estructuras sintácticas complejas (Gorospe,
Garrido, Vera y Málaga, 1997).
De acuerdo con Pérez y Zayas (2007), durante los primeros años de la educación, las
prácticas orales suelen tener una presencia de suma importancia en la escuela (lectura compartida
de cuentos orales, juegos de lenguaje, canciones, etc.). Son actividades que tienen como objetivo
explorar la sonoridad y el ritmo, desarrollar el léxico y las estructuras morfosintácticas, fomentar
la capacidad para instaurar relaciones sociales mediante el lenguaje, e introducir paulatinamente
normas de interacción social en la escuela.
El aprendizaje del lenguaje queda plasmado en las asignaturas que integran el Campo de
Formación Académica Lenguaje y Comunicación. Se concibe como una actividad comunicativa,
cognitiva y reflexiva mediante la cual se expresan, intercambian y defienden las ideas; se establecen
y mantienen las relaciones interpersonales, se accede a la información, y se participa en la
construcción del conocimiento. Es prioridad de la escuela crear los espacios y proporcionar las
condiciones necesarias para que los alumnos se apropien de las prácticas del lenguaje socialmente
relevantes, para que desarrollen la capacidad de interactuar y expresarse de manera eficaz en las
diferentes situaciones de comunicación (SEP, 2017).
Tanto el cuerpo docente como el equipo de apoyo mencionaron en las sesiones de diálogo
el fuerte cambio que se observaba en los niños, durante y después de las actividades externas a la
escuela. Cambio que se manifestó principalmente en la canalización de sus energías para expresarse
acerca de esa experiencia que habían vivido. A pesar de no contar en todos los casos con un
lenguaje oral, sí se presenta una intención comunicativa clara. Por lo cual se considera el posible
valor analítico de esta categoría.
148
La intención comunicativa es un primer paso para el manejo de un código lingüístico útil y
que sea funcional. El juego y las actividades que propician la socialización con sus pares,
proporciona un marco dónde se fomenta la intención comunicativa (Toro, 2013).
Una persona que es respetada y valorada muestra de manera espontánea una voluntad
comunicativa verbal y corporal, además de mostrar una alta disposición para las actividades. Las
formas o modalidades de expresión que fueron mencionadas como observadas con mayor
frecuencia fueron las siguientes.
Movilidad corporal, tanto en su lugar como hacia diferentes lugares del salón. De los cinco
alumnos, solamente uno cuenta con lenguaje verbal fluido, el resto no ha logrado desarrollarlo; sin
embargo, eso no es un impedimento para que los docentes identifiquen lo que los niños quieren
comunicar. Los docentes detectan cuando un niño está viviendo un momento de satisfacción por
medio de sus expresiones no verbales:
Aplauden. Cristofer dice: “lo logré” o “lo hice”, y los demás se manifiestan con
aplausos o con sonrisas. Con Diego empieza a hacer sonidos y a manotear, pero
riéndose. (DS_7 Línea 6 a 8).
“Angie como que aplaude, hace así sus manitas de alegría.” (DL_6 Línea 108).
Por otro lado, algunos alumnos también comunican su disgusto ante una situación por medio del
lenguaje corporal. Los docentes mencionan que aprenden a identificar algunas señales que tienen
los niños ante una situación que les desagrada o ante un malestar. En el caso de Valeria, que es una
alumna que presenta autismo, su maestra Jenny refiere:
Yo voy más por la parte en su comportamiento. Por ejemplo, Valeria no es una niña
que te demuestre que está muy enojada, sino que te empieza a morder. Pero en su
comportamiento del salón, cuando se da cuenta sí es aceptada se acerca al otro, le toma
sus manos, es más de lenguaje corporal (GF_11 Línea 618 a 620).
Expresión facial. Las docentes y el personal de apoyo detectan satisfacciones y emociones por el
lenguaje no verbal y por la intensidad de las expresiones de los alumnos. Tal y como lo señala la
maestra Liliana:
149
Por su carita, se ponen contentos, te sonríen; por ejemplo, Yurem sí es muy expresivo
(DL_6 Línea 107 a 108).
En el caso de los niños que no tienen lenguaje verbal, me costó un poco más al
principio; sin embargo, ahora detecto un poco más las acciones de “no me agrada” o
“me agrada mucho” o “rechazo”, porque a veces de algunas actividades si dicen: es que
ya me cansé (DS_7 Línea 51 a 53).
Aún en discapacidades más severas, la expresión facial es un factor muy importante para
comunicarse, como lo menciona la maestra Lilia, en el caso de un alumno que presenta PCI:
Expresión verbal. A pesar de que todos los grupos humanos interactúan mediante el lenguaje, no
todas las prácticas de crianza favorecen su desarrollo de la misma manera. Los padres o cuidadores
son los primeros responsables de estimular que los niños hablen y escuchen, y por lo general lo
hacen sin la intención de que los niños aprendan a hablar; simplemente darán por hecho que lo
harán (Vernon y Alvarado, 2014).
En el caso de los alumnos del CAM, varias docentes mencionan que los padres, en
ocasiones, suelen sobreproteger a sus hijos. Lo que impide que ellos desarrollen de manera óptima
su lenguaje oral. En el caso de los niños que tienen posibilidad de hacerlo, ya que no les crean la
necesidad, todo se los dan simplemente cuando el niño señala o cuando emite sonidos o dice una
palabra de manera incorrecta, aunque esta pueda ser corregida.
150
El lenguaje oral conlleva una intención comunicativa, a pesar de no ser un intercambio de palabras
con otra persona, a esto se refiere la maestra Itzel:
En el caso, por ejemplo, de Pablo, me doy cuenta de su estado de ánimo. Cuando está
agachado haciendo sus actividades y empieza a hablar solo y en voz alta, en voz fuerte
como enojado, o en voz tranquila, emocionado. En el caso de Juan Carlos, a lo mejor
no es una DI, lo he notado porque se pone a cantar, y es cuando llega contento y se
pone a hacer las cosas (DI_8 Línea 630 a 633).
La capacidad de ser consciente de procesos y productos internos cognitivos fue denominada por
John Flavel (1993) como metacognición. Se trata de un dialogo interno que nos induce a reflexionar
sobre lo que hacemos, cómo lo hacemos y por qué lo hacemos.
De acuerdo con Vázquez (2015), la toma de conciencia sobre cómo aprende cada uno y del
tipo de estrategias utilizadas para aprender, constituye una forma de autoconocimiento que es de
vital importancia para que se logren aprendizajes significativos. Aunque, esto no depende
exclusivamente del alumno, sino que involucra a todos los actores en los procesos de mediación
pedagógica, en un proceso de construcción conjunta de conocimientos. Considerando, además, las
distintas formas de apropiación del mundo que existe en el contexto áulico.
Yo digo que somos reforzadores. ¿Por qué? Porque en casa, muchas veces, los
menosprecian. Entonces, nosotros nos damos cuenta de lo que pueden hacer y es
cuando le decimos a su papá –Es que usted no tiene idea de lo que puede lograr solo
(su hijo)–. Porque siempre tiene a alguien que le hace las cosas. Los niños se dan
cuenta de todo lo que pueden hacer y es cuando su autoestima se levanta y les da una
seguridad enorme. (GF_11 Línea 729 a 734).
Por otra parte, los docentes refuerzan la idea de que los alumnos, al darse cuenta de sus
capacidades, están favoreciendo su autoestima, esto les ayuda a sentirse mejor consigo
mismos, les crea seguridad y les permite continuar de manera favorable con el desarrollo de
su aprendizaje.
151
Yo me acuerdo de Alejandro. Era un niño que siempre estaba escondiéndose por todos
lados y andaba siempre detrás de los demás. Ahora lo ves con una sonrisa diciéndole a
los demás –Yo sí aprendí y tú no–; pero él no era así y ¿cómo se dio esa autoestima?
Se dio aquí, en el seguimiento en el salón y dándole a conocer a los papás lo que
pueden hacer los chicos, que ellos se den cuenta lo que pueden lograr por sí solos.
(GF_11 Línea 733 a 735).
Esta categoría surgió de la observación de las reacciones espontáneas de los niños cuando
logran terminar una tarea; lo que se complementa con el refuerzo y la retroalimentación verbal y
visual. Esa reacción espontánea de satisfacción y de alegría es la base para que el niño tome
conciencia de lo que le es propio, lo cual puede considerarse un factor esencial de lo que se busca
con procesos educativos que trasciendan la propia operación y contribuyan a la construcción de la
persona.
Los docentes verifican que los alumnos son conscientes de su proceso de aprendizaje
cuestionándolos y observando cómo reaccionan ante las actividades planteadas.
Los dos son dispersos (Yurem y Ana), entonces, a veces les cuesta terminar un trabajo.
Así que tienes que estar ahí insistiendo para que lo terminen, y ya cuando por fin lo
acaban: ¡Ya ves como sí podías!; Ya ves como tú podías solito. Por ejemplo, Ana
quiere que todo el tiempo le estés diciendo: Sí, así está bien, cuando lo haces tú solita,
y que al final ella llegue a decir: ¡Yo lo hice solita, sí! (DL_6 Línea 121 a 124).
Por su parte la docente Lilia menciona que es importante apoyar a los alumnos para
que hagan la actividad. Dándoles siempre la oportunidad de que ellos se vayan independizando
poco a poco, ya que en muchas ocasiones en casa les hacen la tarea:
Les hago preguntas, así de: A ver, ¿te acuerdas como iba esto? ¡Sí! o ¡no!, inténtalo tú
solito y ahorita que termines yo te ayudo. Entonces, para no guiarlos tanto hacia que
todo les tienes que decir, hasta para sacar punta, dejarlos un poquito. Que ellos solitos
reconozcan lo que han podido hacer, si no, yo creo que difícilmente notarían sus
avances o se harían responsables, porque sí, pues en casa les hacen muchas cosas.
(DL_6 Línea 205 a 208).
Las personas con discapacidad intelectual enfrentan diversos retos no sólo durante su aprendizaje
y desarrollo, con frecuencia también tienen dificultades para participar en actividades de la vida
diaria en sus comunidades. Los individuos con discapacidad intelectual se diferencian de la
mayoría de las personas en la población en general, por la naturaleza e intensidad de los apoyos
que necesitan para participar en la vida de la comunidad (AAIDD, 2010).
De acuerdo con Carballo y Verdugo (2005), la adecuada relación con una figura de apego
que proporcione seguridad e independencia ayuda al niño a establecer relaciones con sus iguales,
aprender habilidades sociales y sentirse aceptado. Existen diversos modelos que pueden explicar
los déficits en habilidades sociales, de acuerdo con Monjas (1992), existen dos modelos que pueden
ayudar a su comprensión:
1) Modelo de déficit. Los problemas de competencia social se deben a que el sujeto no tiene
un repertorio de conductas y habiliades necesarias para interactuar con otras personas, ya
que nunca las ha aprendido.
2) Modelo de la interferencia. El sujeto tiene determinadas habilidades, pero no las pone en
juego debido a determinados factores emocionales y/o cognitivos, y motores que interfieren
con su ejecución.
153
No tengo amigas, no me llevo con las vecinas, hay veces que voy con mi mamá y ahí
me la paso todo el día, pero voy a veces cada mes, más estoy en mi casa. (MP-5
Línea 1094 a 1095).
Casi no convivo con mis vecinos, sí luego me viene a ver una muchacha. Pero
porque le cuido a su niño, vamos al parque, llevamos a los niños, no voy a ninguna
otra actividad. (MA_4 Línea 1150 a 1153).
Solo con mis familiares, amigas casi no. Entre semana nos encontramos en la calle:
Hola, ¿cómo estás?, ¿dónde fuiste? Fui a la escuela. Y eso es todo.” (MC_2 Línea
1262 a 1263).
Las madres refieren que se llevan bien con su pareja, no expresan problemas graves en
ninguno de los casos, y los problemas tienen que ver con la conducta de uno de los niños en la
escuela o con indisciplinas de otros niños, que, de acuerdo con su mamá, obtiene de niños vecinos.
Las pláticas entre padre y madre son referentes al comportamiento, escuela y trabajo. Suelen
hablar, en su mayoría, por teléfono, ya que los padres se van a trabajar por meses fuera de la
comunidad. Por parte de la familia, el mayor apoyo proviene de los padres. Con una familia más
extensa, el apoyo es menor.
Bueno, por parte de allá, de mis papás, sí me han apoyado mucho. Mi mamá. Y ahí
pues yo sola, y ya de ahí de mis concuñas. Pues no, como es muy inquieto, veo que le
llaman la atención por todo. Lo tratan como que está loquito, lo tratan así, no siento el
apoyo.” (MC_2 Línea 1244 a 1246).
Porque mi esposo, pues luego dice, pero para qué mandas al niño a la escuela. Si a él
no le sirve de nada. Nada más lo vas a mandar y vas a gastar y él no aprende. Mi
hermano, sus tíos me dicen: No hija, tú mándalo.” (MP_5 Línea 1340 a 1343).
154
Las madres refieren que los niños han tenido mayor apoyo en la escuela y reconocen los
avances que han tenido.
De la escuela, pues la verdad, la maestra veo que a veces sí me ayuda, a veces veo
que también sí se desespera con él. (MC_2 Línea 1246).
Sí, aquí con las maestras. Porque al menos ya escribe y antes no. (MY_3 Línea
1392).
En cuanto a los estereotipos de hecho apenas nos pasó ¿A que vienen o para qué
vienen los chicos a aprender aquí? (DS_7 Línea 60 a 61).
En personas que vienen de fuera o que no son de la comunidad. La gente piensa que,
¡Hay!, son niños especiales, son lindos, son amorosos, todos son cariñosos y no es
así. La verdad es que todos tienen un carácter diferente, así como sí hay niños que son
cariñosos, hay niños que pegan o también hay niños que te avientan cosas, no todos
son unos angelitos. (DL_6 Línea 188 a 190).
Para atenuar esos efectos se propicia el diálogo con miembros de la comunidad, personas
que visitan la escuela e inclusive, con los propios padres, para que conozcan las características de
la discapacidad.
Cuando me encuentro personas que me preguntan ¿en qué trabajas?, y les respondo
que, en educación especial, me dicen: Eso ha de ser bien lindo, porque yo conocí a
un niño con síndrome de Down y …. Les explicas que no solo es síndrome de Down,
tenemos niños con estas y estas características, para que conozcan de que se trata.
(DL_6 Línea 192 a 195).
Otra cosa que dificulta las relaciones sociales de los alumnos y su acercamiento a la
comunidad es la propia escuela, así lo manifestaron los docentes en el grupo focal. En la escuela
no se desarrollan las habilidades socio adaptativas.
155
Como centro, no lo hemos hecho, todavía nos aislamos, como que sí faltan actividades, lo
hemos intentado, pero no lo hemos logrado.” (D_10 Línea 840).
Cuando estábamos en Laboral, que íbamos al mercado, la gente los ve con temor. Yo
lo veía con José Luis, cuando le dije a la mamá –Dele la oportunidad de que se baje
del camión y se vaya solo–. –Pero maestra, el miércoles hay mercado, ¿qué va a
pasar? No le estamos dando las herramientas, al final de cuentas, ellos saldrán de
laboral y van a estar en la comunidad y no va a haber un camión que los traslade y
que los lleve.” (GF_11 Línea 843 a 846).
Lo vi con Arturo. –Oye, regálame un refresco–. Tampoco, que se lo gane y que sea la
misma comunidad la que le genere esas oportunidades. Pero yo digo que nosotros,
como centro, todavía nos hace falta porque nosotros los sobreprotegemos. (DF_11
Línea 857 a 859).
156
Figura 18. Bienestar emocional. Elaboración propia.
Con la finalidad de dar respuesta a los objetivos de relacionar los principales componentes del
bienestar emocional de alumnos con discapacidad intelectual en primaria de un CAM con sus
ambientes escolar y familiar, así como jerarquizar las relaciones más importantes entre los
componentes del bienestar emocional. Se presentan los resultados organizados como
conocimientos obtenidos con respecto a cuatro aspectos del bienestar emocional de alumnos con
discapacidad intelectual. Los aspectos obtenidos fueron resultado de los instrumentos y entrevistas
realizadas, estos se integran de la siguiente manera:
157
Tabla 21
Componentes
del bienestar
Ambiente escolar
emocional
158
Las docentes y el personal de apoyo:
Brindan acompañamiento a los padres de familia.
Verifican que los alumnos sean conscientes de su proceso de aprendizaje.
Ausencia de estrés
Factores relevantes del ambiente familiar. Por los resultados y la interpretación obtenidos
respecto de la CDV, se llegó a la conclusión de que lo que la caracteriza es la inmovilidad, el
conformismo y la apatía en cuanto a la búsqueda de satisfactores mejores que aquellos que se
tienen. De modo que, esta es la condición familiar que se convierte en el factor más influyente
sobre el bienestar emocional del niño. Es un factor negativo que debería ser considerado en una
estructura que busque integrar los componentes de satisfacción, autoconcepto y ausencia de estrés.
159
Tabla 22
Los papás apoyan a sus hijos para que terminen la escuela comprando lo
necesario, llevándolos a la escuela y asistiendo a juntas y en ocasiones
obligándolos.
Los niños tienen el apoyo de sus padres en comprar lo necesario para que sus
hijos cumplan con las actividades de la escuela, los llevan a la escuela, algunos
los llevan a terapia-
Las actividades que realizan las familias cuando están en su casa, entre semana
están relacionadas con tareas domésticas y escolares. Los fines de semana se
Ausencia de estrés
comunicarse con su pareja por teléfono, los asuntos que por lo general se tocan
están relacionados con temas escolares, comportamiento de los hijos y las
actividades laborales, reciben apoyo económico por parte de los padres para sus
necesidades básicas y gastos escolares, reconocen el apoyo que reciben sus
hijos de la escuela, como un factor importante para el desarrollo de sus hijos.
160
▪ Las rutinas semanales están dirigidas a las tareas domésticas y la de los fines de
semana consisten en paseos y visitas familiares locales; sin que en ello existan
actividades con amigos o vecinos. Respecto de lo económico las necesidades
principales son las medicinas de sus hijos.
161
Tabla 23
Componentes
Ambiente escolar Ambiente familiar Niños
del bienestar
emocional
- Las docentes y el personal de - Los miembros de la familia se apoyan
- Los alumnos entran en una zona de
apoyo detectan satisfacciones y unos a otros para alcanzar objetivos.
confort cuando ya dominan una
emociones por el lenguaje no - Es complicado dar seguimiento en
actividad, les cuesta mucho trabajo
verbal y por la intensidad de las casa a los procesos de aprendizaje, se
pasar a un nivel de complejidad
expresiones de los alumnos les dificulta explicarles lo visto en
superior.
- Flexibilidad, didáctica, cuando clase.
- Cuando un alumno presenta
perciben insatisfacción - Las madres detectan lo que sus hijos
insatisfacción ante la tarea que está
- Propician el razonamiento y la quieren, o algo les agrada o desagrada
realizando, se le dificulta regular su
toma de conciencia del éxito. por medio de expresiones faciales.
conducta.
Satisfacción - No son suficientes materiales
- Se presenta insatisfacción cuando las
didácticos con los que cuenta la
expectativas de las docentes y las de los
escuela, para brindar atención a
alumnos respecto de la actividad no se
toda la diversidad
corresponden.
- Las docentes no dominan diversas
- Los niños no tienen convivencia grupal
estrategias de atención de acuerdo
o social fuera de su núcleo familiar.
con todas las discapacidades.
162
- Se propicia la convivencia con escolares, comportamiento de los
otros niños que tienen hijos y las actividades laborales.
características similares, y sentirse - Reciben apoyo económico por parte
aceptados por otras personas. de los padres para cubrir necesidades
- En la escuela no se desarrollan las básicas y gastos escolares.
habilidades socioadaptativas. - Reconocen el apoyo de la escuela,
como un factor importante para el
desarrollo de sus hijos.
- Adaptación de situaciones, - Las rutinas semanales están dirigidas
técnicas y materiales, según el niño a las tareas domésticas y la de los
Ausencia y el objetivo. fines de semana consisten de paseos
de estrés - Retroalimentación de manera y visitas familiares locales.
positiva. - Existen pocas oportunidades de
- Incentivar la conciencia del interactuar con amigos o vecinos.
proceso de aprendizaje. - Las necesidades principales son
- Las características de los alumnos relacionadas con la salud de sus hijos
son muy dispares, lo que puede (medicamento y terapias).
dificultar la dinámica que se
origina en el salón de clases.
- Las docentes reconocen las
limitaciones en cuanto a la
infraestructura de la Institución.
Nota. Elaboración propia.
163
Integración dinámica y estratégica de las dimensiones del bienestar emocional: satisfacción,
ausencia de estrés y autoconcepto. Incluso, considerando la posibilidad de que cada uno de los
componentes del bienestar emocional pueda atenderse con una prioridad superior a la de las otras
dos, es posible que la naturaleza de tales componentes se incline más a una secuencia que vaya de
la más simple a la más compleja. Para esto, debe decidirse cuál de los tres componentes es el de
más alto nivel, el de más bajo y el intermedio.
Figura 19. Integración de los componentes del bienestar emocional. Elaboración propia.
Para decidir sobre los niveles relativos de complejidad entre satisfacción, autoconcepto y
ausencia de estrés, es necesario disponer de los conceptos de tales componentes en el contexto del
bienestar emocional, que fueron resultado del análisis de los datos obtenidos:
1) Satisfacción. Es una sensación grata porque responde a una necesidad o deseo, sentimiento
de confianza o seguridad del ánimo o del ser, logro de un gusto o disfrute. Algunas
características de la satisfacción: sensación que es consecuencia de haber obtenido y usado
una respuesta a una necesidad, experiencia que culmina positivamente y que incide en el
ánimo de la persona. En ambos casos es una experiencia momentánea. Es un evento.
164
2) Autoconcepto. Opinión que una persona tiene sobre sí misma, que lleva asociado un juicio
de valor. Una vez que se desarrolla el autoconcepto, este permanece en la persona durante
algún tiempo. Es superior al que permanecen la gran mayoría de estados de satisfacción y
de ausencia de estrés. La construcción del autoconcepto tiene una elevada dependencia del
camino recorrido para alcanzarlo. Por lo anterior, en términos relativos, el autoconcepto es
una construcción duradera, no una experiencia pasajera. Es una marca en la persona.
3) Ausencia de estrés. Es un estado de equilibrio que vive la persona.
165
CONCLUSIONES
Las conclusiones presentadas a continuación, se centraron en dar respuesta a las preguntas que se
plantearon al inicio de la investigación.
1) ¿Cómo influyen los ambientes escolar y familiar en la validad de vida, de los alumnos con
discapacidad intelectual?
2) ¿Cuáles son los principales componentes del bienestar emocional en alumnos con
discapacidad intelectual?
3) ¿Cómo se integran los componentes del bienestar emocional en alumnos con discapacidad
intelectual en relación con sus ambientes escolar y familiar?
4) ¿Cuáles relaciones existen entre los componentes de bienestar emocional son los más
importantes en alumnos con discapacidad intelectual?
La calidad de vida escolar es tan importante como los aprendizajes esperados, por lo mismo,
lo que los niños experimenten como calidad de vida escolar puede llevarlos a que apliquen lo
aprendido en el ámbito social. El docente es el principal agente de socialización y dinamización
del proceso de aprendizaje, los espacios donde propicia las interrelaciones dinámicas son: en el
salón de clases y en el patio mediante juegos y convivios.
De esta manera, los alumnos ganan experiencias que les proporcionan alegría, disposición
para cooperar, les facilita compartir experiencias, aprendizajes, convivencias con otros niños que
tienen características similares, y, todo lo anterior, les hace sentirse aceptados por otras personas.
Cabe señalar la importancia del reconocimiento en los alumnos, una persona que es
respetada y valorada muestra de manera espontánea una voluntad comunicativa verbal y corporal,
además de mostrar una alta disposición para las actividades. La comunicación no sólo es por vía
166
oral, también existen otros tipos de intención comunicativa en los alumnos, como es la de expresión
corporal y facial. Algunos alumnos comunican su disgusto ante una situación por medio del
lenguaje corporal. Las docentes mencionan que aprenden a identificar algunas señales que tienen
los niños ante una situación que les desagrada.
Los docentes refuerzan la idea de que al darse cuenta los alumnos de sus capacidades, se
favorece el desarrollo de su autoestima; y esto, como consecuencia, les ayuda a sentirse mejor
consigo mismos, les crea seguridad y les permite continuar de manera favorable con el desarrollo
de su aprendizaje. La satisfacción y la alegría son la base para que el niño tome conciencia de lo
que le es propio, lo cual puede considerarse un factor esencial de lo que se busca con los procesos
educativos que trasciendan la propia operación y contribuyan a la construcción de la persona.
En este estudio se observó como una necesidad disciplinaria de los estudios de CDV,
ampliar y afinar los conceptos de los componentes del bienestar emocional, con la intención de:
Finalmente, sería de esperarse que, relacionado con los desarrollos previos, se manifestara
la presencia del estrés, pero no del estrés de connotación negativa y destructiva de la CDV de los
alumnos, sino de un estrés visto como una tensión que surge entre una situación actual y una
situación deseada que es superior en calidad a la situación actual. A este tipo de estrés se le
manejaría como cultivo del estrés positivo. No se trata de eliminar el estrés en sí, sino de eliminar
el estrés negativo y de aprovechar el vehículo que puede ser el estrés positivo.
En general, en este trabajo, se propone privilegiar los factores escolares y familiares que
contribuyan a la satisfacción intelectiva, relacionando esa experiencia, explícita y enfáticamente
con la construcción de un autoconcepto positivo. Para, con ello, lograr que se valore el cultivo del
estrés positivo.
Debido a lo anterior, lo que debe buscarse son los factores escolares y familiares del
alumno, que propicien, faciliten e impulsen experiencias de satisfacción intelectiva, de
construcción de autoconcepto positivo y de cultivo del estrés positivo.
Antes de elaborar planes de trabajo para el desarrollo del bienestar emocional de los
alumnos, deben determinarse los factores escolares y familiares que propician y obstaculizan dicho
desarrollo.
- Se propicia la convivencia con otros niños que tienen características similares, para sentirse
aceptados por otras personas.
- Los padres de familia reconocen el apoyo de la escuela, como un factor importante para el
desarrollo de sus hijos.
- Los miembros de la familia se apoyan unos a otros para alcanzar sus objetivos.
- Las madres detectan lo que sus hijos quieren, por medio de expresiones faciales.
- La mayor fuente de comunicación entre los padres es por medio del teléfono, ya que cuatro
de ellos se encuentran trabajando fuera de su municipio.
- En casa se tratan asuntos relacionados con temas escolares, comportamiento de los hijos y
las actividades laborales.
- Las familias cuentan con recursos económicos para cubrir sus necesidades básicas y gastos
escolares.
Como complemento de los factores positivos hacia la integración de las componentes del
BE, está la eliminación de los factores negativos, que para este estudio se identificaron como los
siguientes:
169
Factores escolares negativos
- No son suficientes materiales didácticos con los que cuenta la escuela para brindar atención
a toda la diversidad.
- Las docentes no dominan diversas estrategias de atención de acuerdo con todas las
discapacidades.
- Las características de los alumnos son muy dispares, lo que puede dificultar la dinámica
que se origina en el salón de clases.
- Es complicado dar seguimiento en casa a los procesos de aprendizaje, ya que a los padres
se les dificulta explicarles lo visto en clase.
- Las necesidades relacionadas con la salud de sus hijos (medicamentos y terapias), muchas
veces no son cubiertas por completo, algunas ocasiones por la cuestión económica y otras,
por dejarlas en segundo plano y no darle seguimiento.
Integrar las componentes de BE, implica que al atender educativamente una de ellas,
deberán considerarse las otras dos. Integrar las componentes del BE requiere de relacionarlas entre
sí como una unidad de experiencias internas del alumno.
170
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177
APÉNDICES
178
Apéndice 2. Mapa de planificación familiar
179
Apéndice 3. Resumen de puntuaciones y perfil de Calidad de vida
180
Apéndice 4. Guía de entrevista docentes
Guía de entrevista docentes
182
Apéndice 6. Guía de entrevista grupo focal
1. ¿Qué observaciones les permiten afirmar que sus alumnos se sienten respetados y valorados?
2. En alumnos con discapacidades severas, ¿es posible observar la emoción de logro en un lenguaje
que no sea corporal?
3. ¿A qué se debe que en ocasiones se presenten insatisfacciones del alumno ante algunas
actividades? ¿Qué se hace al respecto?
4. ¿Cómo evitan criterios de evaluación complacientes por las discapacidades?
5. ¿Qué papel debería desempeñar la escuela ante el desarrollo de la autoestima del alumno?
6. ¿Qué papel representa la autoestima del alumno, padres de familia y docentes, ante el proceso de
enseñanza aprendizaje?
7. Ante las diversas discapacidades que se presentan en los grupos. ¿De qué manera los compañeros
pueden realizar un andamiaje con sus pares?
8. ¿Se propician espacios para que el A pueda ser integrado al ámbito social?
9. ¿Las expectativas que se tienen en relación al alumno que presenta discapacidad son ajustadas y
compartidas?
10. ¿El profesorado trabaja como un equipo y se implica en el proceso de aprendizaje del alumno?
11. Además de la discapacidad y de las características de cada alumno, ¿las dificultades de
aprendizaje, son en gran medida responsabilidad de los padres de familia?
183
Apéndice 7. Carta de consentimiento informado
184
Apéndice 8. Carta de consentimiento inform
CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
PADRES DE FAMIILIA
185
186