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Habla, lenguaje y audición

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Percepciones de los padres sobre la tartamudez en los niños:

una revisión sistemática de la literatura

Dinusha Nonis, Rachael Unicomb y Sally Hewat

Para citar este artículo:Dinusha Nonis, Rachael Unicomb y Sally Hewat (2021): Percepciones de los padres sobre la
tartamudez en los niños: una revisión sistemática de la literatura, Habla, lenguaje y audición, DOI:
10.1080/2050571X.2021.1913299

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Publicado en línea: 17 de abril de 2021.

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HABLA, LENGUAJE Y AUDICIÓN https://doi.org/
10.1080/2050571X.2021.1913299

Percepciones de los padres sobre la tartamudez en los niños: una revisión sistemática de la
literatura
a
Dinusha Nonis a,b, Rachael Unicomb ay Sally Hewat
a Patología del Habla, Universidad de Newcastle, Callaghan, Australia;bDepartamento de Estudios sobre Discapacidad, Facultad de Medicina, Universidad de
Kelaniya, Colombo, Sri Lanka

ABSTRACTO HISTORIA DEL ARTÍCULO

Las percepciones de los padres sobre la tartamudez y el tratamiento temprano son vitales en la Recibido el 29 de octubre de 2020

identificación y el tratamiento de la tartamudez en los niños. Los objetivos de este artículo fueron revisar los Aceptado el 28 de marzo de 2021

estudios sobre las percepciones de los padres hacia la tartamudez y la terapia contra la tartamudez,
PALABRAS CLAVE
identificar fortalezas y lagunas en la literatura relevante y proporcionar recomendaciones para futuras
Padres; conocimiento; creencias;
investigaciones. Se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura. Se realizaron búsquedas en seis actitudes; reacciones;
bases de datos electrónicas para identificar estudios que hayan explorado las percepciones de los padres tartamudeo; terapia
sobre la tartamudez y el tratamiento temprano de la tartamudez. La búsqueda se limitó a estudios revisados
por pares, publicados en inglés entre 1970 y 2019. Los datos se extrajeron de los estudios elegibles y los
hallazgos se analizaron mediante un enfoque de análisis de contenido deductivo cualitativo. En la revisión se
incluyeron veintiún estudios, realizados en nueve países diferentes, la mayoría publicados en los últimos 10
años. Entre ellos, 12 estudios han explorado las percepciones de los padres sobre la tartamudez y 11 han
explorado las percepciones de los padres sobre la terapia contra la tartamudez. Los hallazgos mostraron un
conocimiento limitado de los padres sobre la tartamudez y la presencia de actitudes y reacciones variables
hacia la tartamudez. Las percepciones de los padres sobre la terapia contra la tartamudez fueron en general
positivas. La revisión destaca la importancia de educar a los padres sobre los factores causales, la
progresión y el impacto de la tartamudez, así como la importancia de la intervención temprana. La ausencia
de investigaciones en países donde la patología del habla y el lenguaje está surgiendo como profesión
sugiere la necesidad de explorar las percepciones de los padres sobre la tartamudez, lo que afectará la
calidad de vida de los niños que tartamudean.

Introducción
La tartamudez se caracteriza por la repetición o prolongación
frecuente de sonidos, sílabas y/o palabras, o por vacilaciones
o pausas frecuentes que interrumpen el flujo del habla
(Organización Mundial de la Salud,2010). La tartamudez del
desarrollo suele surgir en la primera infancia, entre los dos y
los cinco años de edad (Månsson,2000). Se han informado
altas tasas de incidencia en niños en edad preescolar que
tartamudean (CWS), con una incidencia acumulada del 11% a
los 4 años de edad (Reilly et al.,2013). Después del inicio,
algunos niños pueden superar la tartamudez sin necesidad
de una intervención formal debido a la recuperación natural.
Las investigaciones sugieren que entre el 20% y el 80% de los
niños que comienzan a tartamudear en los años
preescolares se recuperarán sin tratamiento (Bloodstein &
Ratner,2008; Kefalianos et al.,2017). Los posibles predictores
de la recuperación natural incluyen la edad de inicio, la
frecuencia de las disfluencias similares a la tartamudez, la
precisión de los sonidos del habla y las habilidades
lingüísticas (Singer, Hessling, Kelly, Singer y Jones,2020). Sin
embargo, el ritmo exacto y el momento de la recuperación
natural varían y no es posible saber de antemano si un niño
en particular se recuperará de forma natural.
La tartamudez que persiste más allá de los años preescolares
puede volverse crónica y afectar diferentes ámbitos de la vida,
como la educación, el empleo, las relaciones personales y la
participación en actividades sociales, si no se trata (Klompas &
Ross,2004). Las investigaciones indican que algunos niños
experimentan consecuencias sociales negativas y pueden tener
malas actitudes hacia la comunicación debido a la tartamudez
(Smith, Iverach, O'Brian, Kefalianos y Reilly,2014). Los padres de
niños con CWS en edad preescolar han descrito el impacto
negativo de la tartamudez en sus hijos, como frustración
asociada con la tartamudez, retirada de situaciones sociales y/o
de habla, producción verbal reducida o modificada, comentarios
sobre su incapacidad para hablar y conductas de evitación
(Langevin, Packman , y lento, 2010). Las investigaciones también
han demostrado que la tartamudez es menos tratable a medida
que avanza la edad (O'Brian & Onslow, 2011). Por lo tanto, a
pesar de la posibilidad de una recuperación natural, el impacto
potencial del trastorno tanto en el niño como en la familia ha
llevado a los investigadores y patólogos del habla y el lenguaje
(SLP) a recomendar que el tratamiento comience cerca del inicio.
Los SLP están capacitados para evaluar, diagnosticar y tratar la
CWS (Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la
Audición,2020),

CONTACTODinusha Nonis dinusha.nonis@uon.edu.au Facultad de Futuros Humanos y Sociales, Edificio McMullin, Universidad de Newcastle,
University Drive, Callaghan, Nueva Gales del Sur 2308, Australia

© 2021 Informa UK Limited, operando como Taylor & Francis Group

2 D. NONIS ET AL.
sin embargo, también se reconoce ampliamente que los
padres de CWS son igualmente importantes en el
tratamiento del trastorno (Donaghy & Smith,2016).
El conocimiento y las creencias de los padres sobre la
tartamudez pueden influir en su respuesta a la tartamudez al
inicio. Es decir, si buscarán asistencia profesional de
inmediato, adoptarán un enfoque de "esperar y ver" o
ignorarán la condición. Las decisiones de los padres sobre la
necesidad de buscar tratamiento pueden verse influenciadas
por sus conocimientos y creencias sobre la causa de la
tartamudez (Al-Khaledi, Lincoln, McCabe, Packman y Alshatti,
2009). Por ejemplo, la Teoría Diagnosogénica sugirió que la
tartamudez era causada por llamar la atención sobre ella
(Johnson,1942), y si bien esta creencia aún puede existir en
las comunidades, la teoría ha sido desacreditada desde
entonces (Prins & Ingham,1983). Además, es bien sabido que
algunos niños se recuperarán naturalmente de la
tartamudez y este conocimiento también puede llevar a los
padres a adoptar un enfoque de esperar y ver (Kefalianos et
al., 2017).
Además de tomar decisiones al inicio de la tartamudez,
las respuestas de los padres a la tartamudez también
pueden afectar el compromiso psicosocial del niño a medida
que la tartamudez progresa. Yaruss y Quesal (2004)
destacaron que los factores ambientales, como el apoyo y las
relaciones personales, impactan la calidad de vida de las
personas que tartamudean (PWS). Dado que los niños suelen
pasar una cantidad significativa de tiempo en sus años de
formación con su familia, es probable que la reacción de los
miembros de la familia ante la tartamudez también pueda
afectar el bienestar psicosocial del niño. Los padres pueden
brindar apoyo enseñándole a sus hijos a aceptar y manejar la
tartamudez, o las reacciones negativas pueden obstaculizar
el desarrollo de técnicas de manejo positivas y su
autoidentificación como persona (Hughes, Gabel, Goberman
y Hughes,2011). Además, algunos estudios sugieren que la
autoestima de los niños pequeños depende en gran medida
de la aprobación y aceptación de sus padres y de otras
personas de su entorno (Özdemir, St Louis y Topbas,2011).
Por lo tanto, las reacciones de los padres ante la tartamudez
tendrían un impacto en el bienestar psicosocial de un CWS.
Si el tratamiento está indicado para la tartamudez en la
primera infancia, se requiere que los padres asuman un
papel activo en la terapia. Por ejemplo, tratamientos bien
conocidos basados en evidencia para la tartamudez en
niños pequeños, como la terapia de interacción entre padres
e hijos (PCI) de Palin (Millard, Edwards y Cook,2009), y el
Programa Lidcombe de Intervención Temprana contra la
Tartamudez (LP) (Onslow, Packman y Harrison,2003), exigen
que los padres administren el tratamiento al niño en su
entorno natural. En el LP, los padres están capacitados para
identificar, medir y brindar terapia durante sesiones de
práctica estructuradas y conversaciones naturales en casa
todos los días (Onslow et al.,2003). Durante la PCI, se
recomienda a los padres que pasen un tiempo especial con
el niño en casa y que estén
Se les instruyó a modificar su propio comportamiento y
entorno para facilitar la fluidez (Millard et al.,2009). Por lo
tanto, los padres son esenciales para brindar tratamiento
a la tartamudez en los niños y comprender las
percepciones de los padres sobre el trastorno permitirá a
los investigadores y SLP adaptar la educación y los
tratamientos a sus necesidades.
Las percepciones de los padres sobre la tartamudez y
el tratamiento pueden verse influenciadas por
experiencias personales y/o las ideas, costumbres y
expectativas sociales del lugar donde viven. Las
investigaciones sugieren que las personas tienen
diferentes percepciones sobre la tartamudez en
diferentes países. San Luis y col. (2016), exploró hasta
qué punto las actitudes tartamudas del público varían
dentro y entre cinco países europeos, incluidos; Bosnia/
Herzegovina, Italia, Noruega, Alemania e Inglaterra. El
estudio reclutó a 1111 participantes que completaron la
Encuesta de opinión pública sobre atributos humanos:
tartamudez (POSHA-S; St. Louis,2005). Los resultados
sugirieron actitudes similares hacia la tartamudez dentro
de los países y diferentes actitudes entre los países. Entre
ellos, las actitudes escandinavas fueron las más positivas
y las italianas las menos positivas. Este estudio destacó
que los factores relacionados con la identidad nacional
pueden desempeñar un papel importante en las
diferencias en las actitudes públicas. Iimura et al. (2018),
realizó un estudio similar para investigar el conocimiento
público sobre la tartamudez en Japón y comparó los
hallazgos con otros estudios realizados en Bélgica, Brasil
y China. El conocimiento de los participantes sobre el
inicio de la tartamudez y sus percepciones sobre la
inteligencia del SPW fue similar en los cuatro países. Sin
embargo, menos participantes de Japón creían que la
tartamudez podría tratarse en comparación con los
participantes de otros países. Otras investigaciones
sugieren que muchas personas con SPW en Japón
aceptan su tartamudez y no acceden al tratamiento
debido a las actitudes negativas que existen hacia el
tratamiento de la tartamudez (Chu, Sakai, & Mori, 2014).
Si bien se han realizado extensas investigaciones para
investigar y comparar las percepciones públicas sobre la
tartamudez en todo el mundo, las percepciones de los padres
sobre la tartamudez en todas las culturas han sido menos
informadas. Dada la importancia del papel de los padres en el
manejo de la tartamudez en sus hijos, se hace necesaria una
revisión de la literatura existente en este ámbito. Por lo tanto, los
objetivos del presente estudio son:
. Identificar la profundidad y amplitud de la investigación relacionada
con las percepciones de los padres sobre la tartamudez y el
tratamiento en los niños.
. Explore lo que se sabe actualmente sobre el
conocimiento, las creencias, las actitudes y las
reacciones de los padres hacia la tartamudez en
diferentes países y culturas.

. Explore las percepciones de los padres sobre el tratamiento de la
tartamudez en los niños.
. Identificar fortalezas y brechas en la literatura y brindar
recomendaciones para futuras investigaciones.
Metodología
Se realizó una revisión sistemática de la literatura basada
en la declaración de elementos de informe preferidos
para revisiones sistemáticas y metanálisis (PRISMA),
cuando correspondía (Moher, Liberati, Tetzlaff y Altman,
2010) y siguió las pautas descritas por Pickering y Byrne (
2014). No se publicó ni registró un protocolo antes de la
revisión. Se realizó una búsqueda de la literatura para
explorar estudios relacionados con las percepciones de
los padres/cuidadores sobre la tartamudez infantil y su
tratamiento. Para identificar los estudios elegibles, se
realizó una búsqueda exhaustiva en las bases de datos
utilizando las plataformas de EBSCO, Ovid y ProQuest
que capturaron resultados de bases de datos como
ScienceDirect, CINAHL, Medline, PsycInfo, ProQuest
Central y Ebsco Megafile Ultimate.
Para identificar estudios relevantes, la búsqueda
combinó los términos (Padre* O Cuidado* O Madre* O
Padre* O Familia*) Y (actitud O percepción O creencia* O
reacción O perspectiva O conocimiento O vista O
experiencia O rasgo O estereotipo*) Y (tartamudeo* O
tartamudeo*O disfluen* O fluen* O disfluen*) Y
(Tratamiento O terapia O manejo O intervención). Estos
términos de búsqueda se utilizaron para identificar
estudios en todas las bases de datos excepto
ScienceDirect, ya que no admite comodines y más de
ocho conectores por campo booleano. Por lo tanto, al
buscar artículos potenciales en la base de datos
ScienceDirect, los términos (Padres O Madre O Padre O
Familia) Y (tartamudeo O tartamudeo O disfluencia O
fluidez) se utilizaron en el campo de 'Título y resumen de
palabras clave especificadas' y (actitudes O percepciones
O reacciones O conocimiento O opiniones) Y (Tratamiento
O terapia O manejo O intervención) se utilizaron en el
campo "Buscar artículos con estos términos". La
búsqueda se limitó a artículos revisados por pares,
escritos en inglés y publicados entre 1970 y 2019.
Además, también se realizó una búsqueda manual en
listas de referencias de estudios y libros de texto
relevantes para capturar cualquier artículo adicional no
identificado en las bases de datos.
Inicialmente se identificaron un total de 1.314 estudios. Se
eliminaron los duplicados, quedando un total de 980 estudios.
Para confirmar los estudios específicamente relacionados con el
tema, el primer autor examinó los títulos y resúmenes de los
estudios y excluyó aquellos que no investigaron las actitudes,
conocimientos o reacciones de los padres/cuidadores hacia la
tartamudez y/o las percepciones del tratamiento. Tras el proceso
de selección inicial, se excluyeron 932 artículos y se excluyeron
los textos completos de
HABLA, LENGUAJE Y AUDICIÓN 3
los 48 estudios restantes estuvieron sujetos a evaluación
adicional. De estos estudios restantes, cualquiera que investigara
específicamente el impacto psicosocial de la tartamudez en los
padres, familias y cuidadores o se centrara en las estrategias de
afrontamiento utilizadas por los padres con SCW no cumplió con
los criterios de elegibilidad y fue excluido. Se determinó que
veintiún estudios eran elegibles para su inclusión en la revisión.
El proceso de selección de estudios se resume en Figura 1.
Cada artículo fue revisado por el primer autor y los datos se
extrajeron y se ingresaron en una hoja de cálculo. Los datos
incluyeron los nombres de los autores, año de publicación,
revista, país, objetivos del estudio, diseño del estudio,
instrumentos de recopilación de datos, número de participantes
y datos demográficos, hallazgos clave, fortalezas y limitaciones
de cada estudio. Luego, el segundo y tercer autor verificaron el
100% de los datos en la hoja de cálculo con cada uno de los
artículos correspondientes para garantizar la precisión. A
continuación, utilizando un enfoque de análisis de contenido
deductivo (Elo & Kyngas,2008), el primer autor codificó los
hallazgos clave de cada artículo en relación con las categorías de
conocimiento, creencias, actitudes y reacciones de los padres
hacia la tartamudez y las percepciones del tratamiento. Se
llevaron a cabo reuniones informativas entre pares en forma de
discusiones en grupos de investigación para garantizar la
confiabilidad de la codificación. Cuando se produjo un
desacuerdo en relación con la codificación, los autores
entablaron discusiones colaborativas para llegar a un consenso.
Resultados
Más de las tres cuartas partes de los estudios (76%) incluidos
en la revisión se publicaron en la última década. Los estudios
se realizaron en nueve países diferentes, la mayoría de ellos
en EE. UU., Australia y el Reino Unido. Dieciocho estudios
reclutaron a padres de un CWS (recibiendo, esperando
terapia o dado de alta de la terapia) y tres estudios
reclutaron a padres de la población general que no tienen un
CWS. Estos tres estudios utilizaron POSHA-S y sus
traducciones para recopilar datos (Al-Khaledi et al.,2009;
Glover, San Luis y Weidner,2019; Özdemir et al.,2011). Dentro
de los 21 artículos, las percepciones de los padres sobre la
tartamudez se exploraron en 12 estudios y sus percepciones
sobre el tratamiento se investigaron en 11 estudios. En este
artículo se presenta un resumen de los 21 artículos incluidos
en la revisión, incluidos los autores, el año de publicación, los
métodos y las áreas investigadas.tabla 1.
Percepciones de los padres hacia la tartamudez
Doce estudios investigaron las percepciones de los padres
sobre la tartamudez, entre ellos; conocimiento (norte =8),
creencias y actitudes (norte =7), y reacciones (norte =9). Los
códigos identificados en cada una de estas categorías se
presentan enTabla 2y se describen a continuación.
4 D. NONIS ET AL.
Figura 1.Diagrama de flujo utilizando PRISMA (Moher et al. (2010) declaración que muestre los pasos necesarios para extraer los documentos pertinentes.
Conocimiento de los padres sobre la tartamudez.
La investigación destacó la incertidumbre sobre la causa de
la tartamudez y cómo ayudar a un niño en su inicio (por
ejemplo, Costelloe, Davis y Cavenagh,2015; medina, 2018). El
conocimiento de los padres específicamente relacionado con
un proveedor de tratamiento de la tartamudez difería entre
países. Por ejemplo, muchos padres egipcios y turcos
indicaron que derivarían al niño a un médico (Özdemir et al.,
2011; Safwat y Sheikhany, 2014), mientras que los padres
kuwaitíes informaron que derivarían al niño a un SLP (Al-
Khaledi et al., 2009). El conocimiento de los padres sobre las
características conductuales de la tartamudez también varió.
Por ejemplo, muchos padres egipcios se centraron
únicamente en comportamientos repetitivos, mientras que
los padres kuwaitíes también asociaron la tartamudez con
movimientos corporales atípicos. Se ha explorado el
conocimiento de los padres sobre otros aspectos de la
tartamudez, como el inicio, la proporción de género y la
presencia de tartamudez en otras culturas. La mayoría de los
padres egipcios informaron que la tartamudez ocurre en
proporciones iguales entre géneros (Al-Khaledi et al.,2009) y
los padres kuwaitíes no estaban seguros de si la tartamudez
se produce en todas las razas/culturas (Al-Khaledi et al., 2009
).
Además, uno de los estudios más antiguos ha informado
que los padres de CWNS tenían más conocimientos
sobre la tartamudez en comparación con los padres de CWS
(Crowe & Cooper,1977). Además, un estudio más reciente
sugirió que los padres con un alto nivel de educación tenían
más conocimientos sobre la etiología de la tartamudez, el
tratamiento y el pronóstico de la tartamudez que los padres
con menos educación (Safwat & Sheikhany,2014).
Creencias y actitudes de los padres hacia la tartamudez.
Las creencias de los padres sobre la causa de la tartamudez
variaron dentro y entre países. Normalmente, la causa de la
tartamudez estaba relacionada con la genética, el medio
ambiente y/o las creencias religiosas. Sin embargo, algunos
padres también creían que la tartamudez es causada por
factores psicológicos/emocionales, aprendizaje/hábitos, virus/
enfermedades, embarazos difíciles, anomalías en la cavidad
bucal, reacción exagerada de los padres ante los errores del niño
y su propio temperamento (de los padres). Varios padres
egipcios y kuwaitíes creían que la tartamudez es causada por
factores psicológicos (Al-Khaledi et al.,2009; Safwat y Sheikhany,
2014) y la mayoría de los padres del Reino Unido creían que está
relacionado con causas ambientales. En comparación, los padres
de Turquía (Özdemir et al., 2011) y Estados Unidos (Glover et al.,
2019) atribuyeron la genética a la causa de la tartamudez y, con
menos frecuencia, a otros factores como los psicológicos o
religiosos. La mayoría de los padres egipcios y kuwaitíes creían
 HABLA, LENGUAJE Y AUDICIÓN 5

Tabla 1.Métodos y áreas clave de estudios incluidos en la revisión.

Estudiar Actitudes y
Autores Año País método Instrumento de recolección de datos Conocimiento creencias Reacciones Tratamiento

1. Crowe y 1977 EE.UU Cuantitativo Actitudes de los padres hacia la tartamudez ✓ ✓

cobre (PALMADAS)

Inventario y prueba de conocimientos sobre

tartamudez de Alabama (ASK)

2. Fowlie y 1978 EE.UU Cuantitativo Los bosques y Williams (1976) ✓

cobre Lista de verificación de adjetivos

3. Yaruss et al. 2006 EE.UU Cuantitativo* Cuestionario desarrollado a medida, ✓

4. Al-Khaledi y otros 2009 Kuwait Cuantitativo versión árabe de la Opinión Pública. ✓ ✓ ✓
Encuesta de Inventario de
Atributos Humanos (POSHA-E)
5. Hayhow, R. 2009 Reino Unido Cualitativo Guía de entrevista ✓
6. Goodhue et al. 2010 Nuevo Cualitativo Guía de entrevista desarrollada específicamente ✓
Zelanda
7. Langevin, et al. 2010 Australia Mezclado El impacto de la tartamudez en ✓
Niños en edad preescolar y padres
(ISPP)
8. Özdemir, et al. 2011 Pavo Cuantitativo Versión turca de Opinión Pública ✓ ✓ ✓
Encuesta de Atributos Humanos-
Tartamudeo (POSHA-S)
9. Femrell, et al. 2012 Suecia Cuantitativo* Cuestionario desarrollado a medida ✓
10. Pléxico y 2012 EE.UU Cualitativo Guía de entrevista ✓ ✓ ✓
Burro
11. Safwat y 2014 Egipto Cuantitativo Cuestionario desarrollado a medida ✓ ✓ ✓
jequehany basado en el inventario PATS y la prueba
ASK (Crowe & Cooper,1977) Guía de
12. Bérquez et al. 2015 Reino Unido Cualitativo entrevista ✓
13. Costelloe et al. 2015 Reino Unido Mezclado Encuesta en línea desarrollada a medida ✓ ✓ ✓
14. Humeniuk y 2016 Polonia Cuantitativo La reacción a la dificultad en el habla ✓
Tarkowski Escala (RSDS)
15. Fernando y 2018 Australia Cuantitativo Clasificación para padres desarrollada a medida ✓
bridgman escala
16. Al-Khaledi 2017 Kuwait Cuantitativo* Encuesta desarrollada a medida y adaptada ✓
et al. de Lewis et al. (2008)
17. Medina, AM 2018 EE.UU Cualitativo Guía de entrevista ✓ ✓
18. Glover y otros 2019 EE.UU Cuantitativo Encuesta de opinión pública sobre derechos humanos ✓ ✓ ✓
Guía de entrevista Atributos-
19. Druker et al. 2019 Australia Cualitativo Tartamudeo (POSHA-S) ✓
20. Bodur et al. 2019 Pavo Cuantitativo Investigación de actitud de los padres ✓
Instrumento (Dall'oglio et al.2010)
Escala
21. Unicomb et al. 2019 Australia Cualitativo Guía de entrevista ✓
* Estos fueron ensayos de intervención y exploraron las percepciones de los padres sobre la terapia como parte de estudios que utilizaron los métodos anteriores.

que la tartamudez se puede curar (Al-Khaledi et al.,2009; Por ejemplo, los padres kuwaitíes y turcos informaron que
Safwat y Sheikhany,2014). las SPW pueden llevar una vida normal, obtener empleo y
Los padres a menudo atribuían rasgos negativos al SPW. desempeñarse bien en el trabajo (Al-Khaledi et al.,2009;
Los padres de Turquía, Kuwait y Egipto indicaron que las Özdemir et al.,2011). Sin embargo, algunos padres kuwaitíes
SPW son nerviosas o excitables, tímidas y temerosas (Al- y turcos creen que las SPW no deberían trabajar en puestos
Khaledi et al.,2009; Özdemir et al.,2011; Safwat y Sheikhany, influyentes como profesores, médicos o políticos. En
2014) y sólo unos pocos padres egipcios creían que un SPW comparación, muchos padres egipcios creen que las PCW
es "normal" (Safwat & Sheikhany,2014). tienen empleo limitado y no pueden desempeñarse bien en
Varios estudios compararon creencias y actitudes el trabajo (Safwat & Sheikhany, 2014). Las creencias y
hacia la tartamudez entre padres de CWS y CWNS. Los actitudes de los padres también diferían según el nivel
hallazgos revelaron que los padres de CWNS tenían socioeconómico (p. ej., nivel de ingresos y educación) y el
actitudes más positivas hacia la tartamudez que los género. Por ejemplo, los padres con un alto nivel educativo
padres de CWS (Crowe & Cooper,1977). De manera tenían actitudes más positivas hacia la tartamudez (Al-
similar, las madres de CWS en edad escolar percibieron a Khaledi et al., 2009). De manera similar, en los EE. UU., el
sus hijos como más inseguros, sensibles, ansiosos, estatus socioeconómico está directamente relacionado con
retraídos, temerosos e introvertidos en comparación con las actitudes generales hacia la tartamudez (Glover et al.,
las madres de CWNS (Fowlie & Cooper,1978). Además, 2019).
Bodur et al. (2019) informaron un control materno
excesivo del niño y más expectativas de obediencia por Reacciones de los padres ante la tartamudez
parte del niño, observado con más frecuencia en padres Por lo general, los padres identificaron reacciones
de CWS que en padres de CWNS. conductuales o emocionales ante la tartamudez en los niños.
En general, muchos padres no creían que la tartamudez Las reacciones conductuales destinadas a mejorar la fluidez
estuviera asociada con una inteligencia reducida. del niño eran instrucciones directas a los niños sobre sus
6 D. NONIS ET AL.

Tabla 2.Matriz de categorización de las percepciones de los padres sobre la tartamudez.

Conocimiento Actitudes y creencias Reacciones

¿Cuáles son las percepciones de los padres hacia Incertidumbre de las causas Diversas creencias sobre las causas Estrategias directas de los padres Modificación de

¿tartamudeo? Ayudando a un CWS La tartamudez tiene cura la comunicación con los padres

Proveedor de tratamiento para la Rasgos atribuidos al SPW Actitudes estilo

tartamudez Características de la tartamudez
Otros factores asociados con
tartamudeo
Conocimiento de los padres de CWS y
CWNS
Impacto de la educación en el conocimiento
de los padres de SPW y Reacciones emocionales
CWNS Otras reacciones generales
Tartamudez e inteligencia Impacto
del género del cuidador en
actitudes
Impacto de la educación de los cuidadores en

actitudes

discurso o modificaciones aplicadas a sus propias Percepciones de los padres sobre el tratamiento de
interacciones comunicativas. Se incluyeron instrucciones la tartamudez
directas, pidiendo específicamente al niño que redujera el
Se investigaron las percepciones de los padres sobre el
ritmo del habla (Al-Khaledi et al.,2009; Langevin et al.,
tratamiento de la tartamudez en un total de 11 estudios. Seis
2010; Plexico y Burrus,2012; Safwat y Sheikhany, 2014),
estudios exploraron las percepciones de los padres
pedirle al niño/persona que repita la palabra
específicamente con respecto a la participación de ellos o de sus
tartamudeada, pedirle que se relaje o que respire
hijos en el LP, y dos de ellos exploraron este constructo como su
profundamente antes de hablar y piense en lo que va a
objetivo principal utilizando una metodología cualitativa
decir antes de hablar (Langevin et al.,2010; Plexico y
(Goodhue, Onslow, Quine, O'Brian y Hearne,2010; Hay como,
Burrus,2012). Además, algunos padres en Australia
2009). Estos autores entrevistaron colectivamente a un total de
también informaron que daban instrucciones a sus hijos,
30 participantes e informaron en profundidad de las experiencias
como evitar situaciones que desencadenaran la
de los padres relacionadas con su participación en el LP. Otros
tartamudez (Langevin et al.,2010).
dos de los seis artículos (Al-Khaledi, Lincoln, McCabe y Alshatti,
La modificación del estilo de comunicación de los
2017; Femrell, Avall y Lindstrom,2012) informaron los resultados
padres en respuesta a la tartamudez incluyó
de los ensayos de tratamiento y exploraron las percepciones de
estrategias como esperar pacientemente y dar a los
los padres como complemento a los resultados de los ensayos.
niños más tiempo para hablar (Al-Khaledi et al.,2009;
Unicomb, Hewat y Harrison (2019) exploraron las percepciones
Costelloe et al., 2015; Langevin et al.,2010; Plexico y
de los padres sobre el tratamiento de la tartamudez concurrente
Burrus,2012; Safwat y Sheikhany,2014), además de
y los trastornos de los sonidos del habla utilizando el LP para
ralentizar el ritmo del habla de los padres, crear una
tratar la tartamudez, mientras que Ferdinands y Bridgman (2018)
atmósfera tranquila, brindarle al niño su atención
investigaron la satisfacción de los padres entre la telesalud y la
concentrada, usar oraciones cortas y simplificadas,
prestación clínica de LP. Los cinco estudios restantes exploraron
dejar que el niño termine la oración, aumentar el
las percepciones de los padres sobre el Programa de Tartamudez
contacto visual y brindarle aliento (Costelloe et al.,
de la Universidad de Curtin (Druker, Mazzucchelli, Hennessey y
2015; Langevin et al.,2010; Plexico y Burrus,2012). Una
Beilby,2019), Terapia breve centrada en soluciones (Berquez,
madre hispana también creía que la tartamudez de su
Hertsberg, Hollister, Zebrowski y Millard,2015), programa de
hijo mejoraría si ella cambiaba su propia
tratamiento centrado en la familia (Yaruss, Coleman y Hammer,
personalidad/temperamento (Medina,2018).
2006) y terapia del habla y del lenguaje no especificada (Costelloe
Estudios de EE. UU. y Australia informaron reacciones
et al.,2015; Plexico y Burrus,2012). Los hallazgos clave se
emocionales hacia la tartamudez, incluidos sentimientos
codificaron en cuatro categorías que incluyen; beneficios del
de estar abrumado, sentirse incómodo, frustrado,
tratamiento, desafíos del tratamiento, expectativas del
preocupado, ansioso y la tendencia a culparse a sí mismo
tratamiento y mejoras sugeridas.Tabla 3 Es un resumen de la
al escuchar a su CWS (Al-Khaledi et al.,2009; Langevin et
matriz de categorización y a continuación se proporcionan más
al.,2010; Plexico y Burrus,2012). Mientras que los padres
detalles.
polacos informaron de sentimientos de ira, tensión,
vergüenza, sentimiento de culpa y vergüenza (Humeniuk
y Tarkowski, 2016). Varios estudios observaron otras
reacciones conductuales que incluyen mirar hacia otro
Beneficios del tratamiento
lado, llenar las palabras de la persona y hacer bromas al
hablar con una persona que tartamudea (Al-Khaledi et al., Todos los estudios que exploraron las percepciones de los
2009; Glover y otros, 2019; Özdemir et al.,2011; Safwat y padres sobre la terapia informaron beneficios del tratamiento.
Sheikhany, 2014). En particular, los niveles educativos Los estudios que investigaron específicamente las opiniones de
más bajos de los padres se asociaron con reacciones más los padres sobre el LP describieron una mejor fluidez después de
negativas, por ejemplo, hablar mal de una persona o asistir a terapia. Por ejemplo, los padres expresaron satisfacción
hacer una broma sobre la tartamudez (Al-Khaledi et al., general con el tratamiento, sugiriendo que fue la experiencia
2009). más exitosa que encontraron y la

Tabla 3.Matriz de categorización de las percepciones de los padres sobre el tratamiento de la tartamudez.
Beneficios
¿Cuáles son las percepciones de los padres sobre Mayor fluidez
¿Terapia del habla para la tartamudez Mayor confianza de
en niños? niño
Tratamiento sencillo
procedimientos
Padre/hijo mejorado
interacciones
Mejora de las habilidades sociales de
niño
Conocimiento mejorado
sobre la tartamudez
Gestión mejorada
habilidades de tartamudeo
Los métodos de tratamiento anteriores que tenían fueron todos
ineficaces (Al-Khaledi et al.,2017; Hay como,2009). Además,
algunos padres que recibieron LP indicaron que se sentían
fortalecidos al aprender las técnicas y, hasta cierto punto, tenían
control sobre la tartamudez y el manejo de la tartamudez de sus
hijos (Goodhue et al.,2010; Unicomb et al.,2019). La mayoría de
los padres también informaron la misma satisfacción con la
fluidez de sus hijos después de la administración del LP en clínica
y telesalud (Ferdinands&Bridgman,2018). Sin embargo, este
estudio informó que tanto para el grupo de la clínica como para
el grupo de telesalud, la satisfacción de los padres con la fluidez
del niño no siempre fue consistente con la gravedad de la
tartamudez para algunos padres. Los estudios que exploran
otros enfoques de tratamiento, como el enfoque de tratamiento
centrado en la familia, informaron la satisfacción de los padres
con los diversos aspectos del tratamiento y la fluidez del niño
después del tratamiento (Yaruss et al.,2006). Por el contrario, en
otro estudio sólo unos pocos padres informaron que su hijo
hablaba con mayor fluidez y confianza después de la terapia
(Costelloe et al.,2015).
Algunos padres que asistieron al programa integrado de
tratamiento de la tartamudez y autorregulación conductual
describieron que era simple y fácil de seguir (Druker,
Mazzucchelli y Beilby,2019). La mejora del tiempo de calidad
y las habilidades de crianza fueron otros dos beneficios
descritos por los padres que asistieron al LP. Por ejemplo,
algunos padres informaron que los elogios eran una buena
habilidad parental que era útil no sólo para tratar la
tartamudez sino también para modificar otras conductas
(Goodhue et al.,2010). Los padres que participaron en terapia
para la tartamudez concurrente y los trastornos de los
sonidos del habla mencionaron resultados positivos de la
terapia para el niño, incluidas mejores relaciones sociales y
mayores niveles de confianza (Unicomb et al.,2019). Un
mejor conocimiento y manejo de la tartamudez fueron otros
beneficios enumerados por los padres independientemente
de la implementación de terapia directa o indirecta (Femrell
et al.,2012; Yaruss et al.,2006).
Desafíos relacionados con el tratamiento
Se informaron preocupaciones de los padres principalmente con
respecto a la viabilidad del LP. Estos incluyeron la duración del
programa, la frecuencia de las visitas a la clínica, la entrega
HABLA, LENGUAJE Y AUDICIÓN 7
Desafíos Expectativas Sugerencias
Duración del programa Frecuencia de Curas de tratamiento Mayor conocimiento
las visitas a la clínica Administración del tartamudeo sobre en general
tratamiento en casa Estar involucrado en programa
proporcionando verbal tratamiento Entrega de escritos
contingencias Lidiar con la tartamudez materiales de terapia
Incertidumbre del rol de los Mejorar el conocimiento cognitivo del niño. Grupos de apoyo para
padres Técnicas poco realistas habilidades afectivas padres
Mejorar la actitud de los padres
conocimiento acerca de
tartamudeo
tratamiento en casa y provisión de contingencias verbales.
Por ejemplo, proporcionar contingencias verbales para un
discurso libre de tartamudez (elogio) fue difícil para los
padres en Kuwait y Suecia (Al-Khaledi et al.,2017; Femrell et
al.,2012). Algunos padres que participaron en el LP
comentaron sobre la incertidumbre de su papel en la terapia,
ya que no esperaban ser el agente principal que
administrara el tratamiento a su hijo (Costelloe et al.,2015;
Goodhue et al.,2010; Hay como,2009; Unicomb et al.,2019).
Estos padres informaron que se sentían ansiosos y nerviosos
acerca de su capacidad para administrar el tratamiento, y
algunos informaron que se sintieron angustiados cuando
hubo poca mejoría con la terapia. Además, algunos padres
que asistieron a terapia del habla y del lenguaje no
especificada por tartamudez indicaron que las técnicas que
sus hijos aprendieron en la clínica eran frustrantes y poco
realistas (Plexico & Burrus,2012).
Expectativas de los padres respecto de la terapia
Tres estudios exploraron las expectativas de los padres sobre
la terapia (Berquez et al.,2015; Costelloe et al.,2015; Plexico y
Burrus,2012). Las expectativas estaban más relacionadas con
una cura para la tartamudez, una rápida recuperación de la
tartamudez, participar en la terapia de su hijo y mejorar la
capacidad de los padres para afrontar la afección. En el Reino
Unido, algunos padres expresaron su insatisfacción con los
resultados de la terapia que se centraba en la aceptación
más que en la curación (Costelloe et al.,2015). Otros padres
esperaban estar informados e involucrados en la terapia de
su hijo para facilitar el tratamiento en casa (Plexico & Burrus,
2012). Bérquez et al. (2015) exploraron las expectativas de los
padres sobre la terapia para ellos y su CWS. Reveló las
principales expectativas de los padres para sus hijos
relacionadas con las "habilidades cognitivo-afectivas del
niño" (p. 31), como una mayor confianza y mejores
habilidades de afrontamiento. Con respecto a las
expectativas de los padres sobre sí mismos, han informado
varias cosas, como un mejor conocimiento sobre la
tartamudez del niño y el apoyo social.
Mejoras sugeridas
En dos estudios relacionados con la LP se observaron sugerencias de
los padres para mejorar la terapia. Los padres sugirieron el
8 D. NONIS ET AL.
necesidad de información más amplia sobre la
terapia y solicitaron más material escrito que les
permita comprender mejor el programa de terapia
(Goodhue et al.,2010). Además, también han
ofrecido la idea de un grupo de apoyo, para que
pudieran contactar entre ellos y tranquilizarse
(Goodhue et al.,2010; Hay como,2009).
Discusión
Los hallazgos de esta revisión indicaron la falta general de
investigación sobre el conocimiento, las actitudes y las creencias
de los padres, las reacciones hacia la tartamudez y sus
percepciones sobre el tratamiento temprano durante los últimos
50 años. Se han realizado veintiún estudios incluidos en la
revisión en nueve países diferentes. Esta revisión reveló una
amplia variación en las percepciones de los padres sobre la
tartamudez entre países y un aumento en los estudios que
exploran las percepciones del tratamiento publicados en la
última década. Estos resultados coinciden con el desarrollo de
prácticas de patología del habla en todo el mundo, así como con
una mayor conciencia sobre enfoques de tratamiento efectivos
para niños pequeños y los beneficios de la intervención
temprana.
Percepciones de los padres hacia la tartamudez
Esta revisión reveló un conocimiento general limitado de los
padres sobre la tartamudez como un trastorno de la
comunicación, incluidas las causas de la tartamudez, la
naturaleza, las vías de derivación para el tratamiento y la
recuperación entre los padres en diferentes partes del
mundo. Por lo tanto, la decisión de los padres sobre dónde
buscar asesoramiento y asistencia sobre el manejo de la
tartamudez varía según sus creencias sobre la causa de la
tartamudez. La variación de las percepciones entre países
puede verse influenciada por diferentes culturas, religiones y
otros factores, como la capacidad de acceder a información
sobre la tartamudez. Por ejemplo, un padre que cree que la
tartamudez es un acto de Dios puede participar en
actividades religiosas para tratar la tartamudez, mientras
que un padre que cree que la tartamudez está relacionada
con el cambio ambiental intentaría mejorar la fluidez
cambiando su entorno. El conocimiento limitado destacado
en la revisión se alinea con la literatura previa que sugiere
que la población general tiene conocimientos limitados e
incertidumbre sobre la tartamudez en diferentes países
(Iimura et al.,2018; Ming, Jing, Wen y Van Borsel,2001; San
Luis y otros,2016). Cuando los padres no están seguros de
cuándo, dónde y a quién deben acudir cuando su hijo
tartamudea, esto puede provocar un aumento del estrés y la
ansiedad de los padres. El conocimiento limitado de los
padres puede retrasar el acceso a una intervención
temprana y, por lo tanto, afectar la manejabilidad de la
tartamudez. Por lo tanto, es importante concienciar sobre la
tartamudez entre la población general, específicamente
entre los padres, ya que afectará significativamente
impacto en la identificación y tratamiento del
trastorno.
En la revisión se revelaron resultados mixtos con respecto
a las creencias y actitudes de los padres hacia la tartamudez,
independientemente del país. La revisión reveló que algunas
actitudes negativas hacia la tartamudez no han cambiado
con el tiempo (Al-Khaledi et al.,2009; Crowe y Cooper,1977;
Fowlie y Cooper,1978; Özdemir et al.,2011; Safwat y
Sheikhany,2014). Si los padres mantienen actitudes y
reacciones negativas hacia la tartamudez, esto puede
obstaculizar la capacidad del niño para desarrollar
habilidades positivas de manejo de su tartamudez. Las
investigaciones han demostrado que las actitudes de las
personas con SPW y sus familias son cambiantes y pueden
mejorarse, lo que indica la importancia de educar a la familia
sobre la tartamudez (Abdalla & St. Louis,2012; Flynn y San
Luis,2011). Cuando las actitudes de la familia son positivas,
tendría un impacto positivo en CWS a la hora de gestionar su
tartamudez. Además, se ha informado que factores
ambientales como el apoyo de la familia pueden tener un
impacto significativo en la calidad de vida de CWS (Yaruss &
Quesal,2004). Rocha, Yaruss y Rato (2020) destacaron los
beneficios de utilizar un enfoque de tratamiento
individualizado para cada niño que se centre en las
percepciones de sus padres, con el fin de abordar las
actitudes negativas hacia la tartamudez de los niños. Por lo
tanto, es importante que los SLP identifiquen la existencia de
actitudes o reacciones negativas de los padres hacia la
tartamudez antes de comenzar el tratamiento. Si hay
actitudes negativas en la familia, los SLP podrían trabajar
para reducir el estigma en el hogar manteniendo
conversaciones y brindando información a los padres para
brindar un mejor tratamiento.
Percepciones de los padres sobre el tratamiento de
la tartamudez
La revisión actual exploró las percepciones de los padres
sobre varios programas de terapia para la tartamudez
temprana, y la mayoría se centró en la LP. Esto puede
deberse a la gran cantidad de ensayos clínicos sobre LP y a
que ha sido ampliamente utilizado por médicos de todo el
mundo (Hewat, Unicomb, Dean y Cui,2018; Jones y otros,
2008; Vong, Wilson y Lincoln,2016). Sin embargo, la mayoría
de los estudios procedieron de países desarrollados y, por lo
tanto, se necesita más investigación sobre las percepciones
de los padres sobre otros enfoques de tratamiento de la
tartamudez infantil disponibles, incluido el LP, en otras
partes del mundo. Esto garantizará que las prácticas de
tratamiento estén localizadas y sean apropiadas para las
prácticas culturales relevantes.
La revisión destacó tanto los beneficios como los desafíos
relacionados con los programas de tratamiento para niños.
Independientemente del tipo de programa de tratamiento,
muchos padres informaron que la fluidez de sus hijos mejoró
después de asistir a terapia. Sin embargo, fue evidente que
algunas expectativas de los padres de

La terapia fue más diversa que simplemente aumentar la
fluidez. Por ejemplo, hubo un desajuste entre la terapia
brindada y las expectativas de los padres (Costelloe et al.,
2015; Goodhue et al.,2010; Plexico y Burrus, 2012). Esto
está en línea con otros estudios que han examinado las
opiniones de los padres sobre la terapia para otros
trastornos de la comunicación (Carroll,2010; Glogowska y
Campbell,2000). La revisión destacó que los padres no
sólo buscan mejorar la fluidez del niño a través de la
terapia, sino que también esperan cierta ayuda para ellos
mismos para afrontar la afección (Berquez et al.,2015;
Costelloe et al.,2015). Fernando y Bridgman (2018)
también destacaron que no había relación entre la
satisfacción de los padres y la gravedad de la tartamudez
después del inicio de la LP. Estos hallazgos resaltaron la
importancia de discutir las expectativas de los padres
caso por caso para garantizar que sus expectativas estén
alineadas con los diferentes aspectos del programa de
terapia y educarlos sobre la tartamudez y el tratamiento.
Además, la revisión destacó que los padres esperan una cura
total de la terapia contra la tartamudez. Estas expectativas se
alinean con un modelo médico que solucionará o curará el
problema en lugar de un enfoque centrado en la familia
(McKean, Phillips y Thompson, 2012). Por lo tanto, es vital que los
médicos exploren las expectativas de los padres antes de
comenzar el tratamiento y establezcan objetivos conjuntos
realistas y los eduquen sobre el procedimiento de tratamiento.
Idealmente, los SLP deberían educar y capacitar continuamente a
los padres durante todo el tratamiento de su hijo,
independientemente del tipo de trastorno de comunicación
involucrado (Unicomb et al.,2019). La importancia de tomarse el
tiempo para identificar las expectativas y prioridades de los
padres antes de iniciar la terapia también se destaca en otros
estudios relacionados con las experiencias de los padres con
dificultades de comunicación como el trastorno del espectro
autista y la discapacidad intelectual (Auert, Trembath, Arciuli y
Thomas,2012; carroll,2010). Dollaghan (2007), informa que incluir
a clientes y cuidadores en las decisiones relacionadas con el
manejo de su trastorno de la comunicación es altamente ético y
garantiza que los clientes estén completamente informados en
asuntos relacionados con su atención. Por lo tanto, al
implementar la práctica basada en evidencia (Dollaghan,2007),
los SLP deben considerar no solo la evidencia externa de la
investigación y la evidencia interna (es decir, evidencia basada en
la práctica), sino también incluir aportes de los clientes y
cuidadores, para garantizar una prestación holística de la
intervención.
Limitaciones
Este artículo solo ha revisado estudios que fueron
escritos en inglés o traducidos al idioma inglés.
Además, la revisión actual solo incluyó artículos
revisados por pares y excluyó cualquier otro artículo
e informe relacionado con las percepciones de los
padres. Se reconoce que estas limitaciones pueden
HABLA, LENGUAJE Y AUDICIÓN 9
excluyen algunas ideas valiosas sobre las percepciones de
los padres sobre la tartamudez en algunas partes del mundo
que no están revisadas por pares ni escritas en otros
idiomas.
Conclusión
Esta revisión destacó la investigación y el conocimiento limitados de
los padres sobre la causa y la recuperación de la tartamudez. La
revisión también identificó que algunas actitudes y reacciones
negativas hacia la tartamudez por parte de algunos padres no han
cambiado con el tiempo. Aunque las percepciones de los padres
sobre el tratamiento de la tartamudez fueron mayoritariamente
positivas, los hallazgos también revelaron una discrepancia entre las
expectativas de los padres sobre la terapia y los resultados. Por lo
tanto, es importante educar tanto al público en general como a los
padres específicamente sobre la tartamudez. También es vital
proporcionar más información sobre los procedimientos terapéuticos
y explorar las expectativas de los padres sobre la terapia antes de
comenzar el tratamiento.
La falta de investigaciones relacionadas con las percepciones
de los padres sobre la tartamudez, particularmente en países
donde la terapia del habla y el lenguaje es una profesión en
desarrollo, resalta la necesidad de comprender mejor las
percepciones de los padres. Esto garantizaría que las
recomendaciones de tratamiento se basen en las mejores
prácticas culturales. Investigaciones futuras también deberían
explorar las percepciones de los padres teniendo en cuenta el
nivel socioeconómico y los factores demográficos.
Agradecimientos
Este artículo es parte de la candidatura de doctorado en Patología del
Habla de Dinusha Nonis en la Universidad de Newcastle, Australia,
bajo la supervisión de la Dra. Rachael Unicomb y A/Prof. Sally Hewat.
El doctorado de la Sra. Nonis está financiado por la Beca Central
UNRS 2017 y la UNIPRS 2017.
Las opiniones expresadas en este artículo son las propias de los
autores y no una posición oficial de ninguna institución o financiador.
Declaración de divulgación
Los autores no informaron ningún posible conflicto de intereses.
Fondos
Este trabajo fue apoyado por la Universidad de Newcastle
Australia [beca central UNRS/UNIPRS].
ORCIDO
Dinusha Nonis http://orcid.org/0000-0002-6429-6037
Raquel Unicomb http://orcid.org/0000-0001-5614-4597
Sally Hewat http://orcid.org/0000-0002-7043-7086
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