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atención al paciente con sida y enfermedades de transmisión sexual

Volumen 26, Número 3, 2012
ª Mary Ann Liebert, Inc.
DOI: 10.1089/apc.2011.0282

Revelación y no revelación entre personas

recién diagnosticadas de VIH: Un análisis
desde la perspectiva del estrés y el
afrontamiento

Jen R. Hult, M.P.H.,1 Judith Wrubel, Ph.D.,1 Richard Bra¨ nstro¨ m, Ph.D.,2
Michael Acree, Ph.D.,1 y Judith Tedlie Moskowitz, Ph.D., M.P.H.1

Resumen

Revelar el estado serológico respecto al VIH a amigos, familiares y parejas sexuales suele ser estresante. Sin
embargo, la revelación del estado serológico se ha asociado a una mejora de la salud física, el bienestar
psicológico y los comportamientos sanitarios. El objetivo de este estudio era abordar algunas de las lagunas
existentes en la literatura sobre el proceso de revelación mediante la realización de un estudio de métodos
mixtos sobre la revelación en personas recién diagnosticadas de VIH y la relación de la revelación con el
estigma y el apoyo social. El estudio CHAI (Coping, HIV, and Affect Interview) fue un estudio longitudinal de
cohortes que siguió a personas a las que se les acababa de diagnosticar el VIH. El estudio tuvo lugar entre
octubre de 2004 y junio de 2008 en el área de la Bahía de San Francisco. Esta muestra incluye datos de 50
participantes que fueron inter- vistos 1, 3 y 9 meses después del diagnóstico de VIH. Se identificaron cuatro
enfoques principales para la revelación del VIH que revelaron diferencias distintivas en la forma en que los
participantes valoraron la revelación, si la revelación se experimentó como estresante y si la revelación o la no
revelación funcionaron como una forma de hacer frente a un diagnóstico de VIH. Se discuten las implicaciones
de estos hallazgos para el asesoramiento sobre la revelación.

Introducción apuntan a la necesidad de un estudio más profundo del

contexto social y psicológico en el que se toman las
Para muchas personas, DAR POSITIVO EN LA PRUEBA DEL decisiones sobre la revelación del estado serológico. Por
T VIH es estresante.1–3 El año siguiente al diagnóstico se
caracteriza por una serie de acontecimientos potencialmente
ejemplo, muchos estudios sobre la revelación del estado serológico
respecto al VIH y otras enfermedades de transmisión sexual se
estresantes, incluida la necesidad de tomar decisiones sobre centran específicamente en la revelación a las parejas
cuándo y a quién revelar el e s t a d o seropositivo.4,5 La sexuales.
revelación del estado serológico a amigos, familiares y
parejas sexuales ha sido de interés para los investigadores
desde los primeros días de la epidemia del VIH, y la
revelación del estado serológico se asocia generalmente con
beneficios en términos de salud física,6 bienestar
psicológico,7 y conductas de salud,8 incluido un mayor
cumplimiento de la terapia antirretrovírica de gran actividad
(TARGA).9 Los estudios también han revelado que las
personas seropositivas que revelan su esta-
tus se arrepintieron poco con el tiempo.10,11
A pesar de la frecuente asociación de la revelación con
resultados beneficiosos, la revelación del estado serológico
respecto al VIH no es universalmente positiva. Los
resultados de las investigaciones han sido dispares y
parejas y la relación entre la revelación y las conductas
sexuales de riesgo.12–14 La mayoría de estos estudios
limitan su muestra a los hombres que tienen relaciones
sexuales con hombres (HSH).14–18 En una revisión de la
literatura sobre la revelación y las prácticas sexuales más
seguras, Simoni y Pantalone19 encontraron resultados
contradictorios y concluyeron que la revelación no
conducía necesariamente a unas relaciones sexuales más
seguras.
Otros estudios sobre la revelación del estado serológico
indican que la relación entre la revelación del estado
s e r o l ó g i c o y los resultados en materia de salud mental
varía en función de los destinatarios de la revelación y de
la calidad de esas relaciones.5,20 Es probable que la raza, la
etnia, el sexo y la cultura también influyan en los efectos de la
revelación del estado serológico. Por ejemplo, un estudio sobre
hombres latinos reveló que la revelación del estado serológico
está relacionada con una mayor calidad del apoyo social, una
mayor autoestima y niveles más bajos de depresión,7 ,
mientras que otro estudio reveló que una mayor revelación
del estado serológico estaba relacionada con un aumento de
la depresión en las latinas, pero no encontró ninguna
relación entre la revelación del estado serológico y la salud
mental entre las mujeres afroamericanas y blancas.21
Al intentar comprender los factores predictivos, los
obstáculos, los beneficios y las desventajas de la divulgación,
los investigadores se han centrado en variables como los
objetivos preferidos, los resultados de la divulgación y las
razones para divulgar o no.5,22,23 Sin embargo, estos
estudios han sido generalmente transversales.

1Centro Osher de Medicina Integral, Universidad de California en San Francisco.

2Departamento de Oncología-Patología, Instituto Karolinska, Suecia.

181
182 HULT ET AL.

con la calidad de vida29 y con resultados clínicos como la

y pidió a los participantes que describieran sus experiencias
carga viral.30
de revelación retrospectivamente muchos años después de
El estigma relacionado con el VIH y el miedo a ser
su diagnóstico. Una revisión retrospectiva de la literatura
estigmatizado son las principales preocupaciones de las
sobre la revelación apoya la necesidad de una investigación
personas que viven con el VIH31–33 y podrían anular la
longitudinal que examine la revelación como un proceso
posibilidad de conseguir apoyo social relacionado con el
que se desarrolla a lo largo del tiempo, en lugar de un
VIH. El estigma está relacionado con el hecho de que las
acontecimiento único en el que la revelación se hace a un
personas seropositivas eviten revelar su estado serológico, un
individuo determinado y luego se termina. En su revisión,
menor cumplimiento terapéutico34 , depresión, ansiedad,
Chaudoir et al.24 también observaron que de los 210
estrés y sentimientos de desesperanza.35,36 El miedo al
estudios sobre la revelación de información que revisaron,
estigma parece ser especialmente fuerte entre
el 69% se centraba en factores an- tecedentes a la revelación
y el 56% evaluaba un resultado de la revelación, pero sólo
el 7% examinaba aspectos del proceso de revelación per se.

Divulgación y Teoría del Estrés y del Afrontamiento

Se ha descubierto que la revelación del estado serológico
es un factor estresante recurrente tras el diagnóstico del
VIH.4 Tanto revelar como no revelar el estado serológico
puede ser una forma de afrontar la seropositividad.4 Desde
la perspectiva de la teoría del estrés y el afrontamiento,25,26
el proceso de afrontamiento del VIH comienza con una
valoración, definida como la evaluación por parte del
individuo de la importancia personal del VIH y su
percepción de la adecuación y disponibilidad de recursos de
afrontamiento. Una valoración del VIH como estresante
provoca el afrontamiento. El afrontamiento se refiere a los
pensamientos y comportamientos que una persona utiliza
para regular la angustia o gestionar el problema que causa
angustia y puede incluir aspectos de la revelación, como
revelar el estado serológico para obtener apoyo social e
incluso decisiones de no revelar el estado serológico. El
proceso continúa entonces, dependiendo de la eficacia de la
respuesta de afrontamiento, y puede producirse una
reevaluación e intentos de afrontamiento adicionales. Tanto
la evaluación como el afrontamiento generan emociones a
lo largo del proceso de afrontamiento. El proceso de
afrontamiento es dinámico, y la valoración, el afrontamiento y
la emoción se influyen mutuamente a medida que pasa el
tiempo tras el diagnóstico inicial. Por ejemplo, si la idea de
comunicar el diagnóstico a un ser querido se percibe como
una amenaza, provocará miedo y ansiedad, y la falta de
cierre puede ser una respuesta de afrontamiento para reducir
esas emociones angustiosas. El afrontamiento es contextual
en el sentido de que lo que se valora como amenazante, las
emociones que engendra esa valoración y las posibilidades de
afrontamiento en respuesta a esa valoración dependen, en gran
medida, del contexto social e histórico del individuo.

Divulgación, apoyo social y estigma

La necesidad de apoyo social de las personas recién
diagnosticadas, por un lado, y su preocupación por el
estigma, por otro, contribuyen a la complejidad del proceso
de revelación. Se ha observado que ambos factores están
relacionados con la revelación del estado serológico.27 El
apoyo social es un recurso importante para las personas
diagnosticadas de VIH, pero acceder a este recurso para
cuestiones relacionadas con el VIH requiere revelar el
propio estado serológico. Las pruebas sugieren que varios
tipos de apoyo social, como el emocional, el informativo y
el instrumental, suelen ser beneficiosos para las personas
que viven con el VIH. Por ejemplo, los estudios sobre el
apoyo social entre las personas con VIH han descubierto
que la satisfacción con el apoyo social está inversamente
relacionada con la depresión23,28 y también está relacionada
REVELACIÓN DEL ESTADO 32
SEROLÓGICO ENTRE LAS 183o
se enteraron los que lo sabían (si se lo dijo el participante
personas deA LAS
PERSONAS color.
QUE SE Además
ACABA DE del DIAGNOSTICAR
miedo a serEL VIH
se enteraron de otra forma); y a quién se lo dijeron primero,
estigmatizados, algunos individuos interiorizan las
segundo y así sucesivamente. En entrevistas posteriores, se
opiniones negativas de la sociedad en relación con el VIH,
preguntó a los participantes quién más conocía su estado
lo que puede dar lugar a un estigma interiorizado y al odio
35 serológico. Se les hicieron preguntas de seguimiento si
hacia uno mismo.
informaban de que alguien más conocía su estado
En el presente artículo, exploramos el proceso longitudinal de
serológico en
revelación durante los primeros 9 meses tras dar positivo
en la prueba del VIH. A diferencia de la mayoría de los
estudios anteriores, que tienden a centrarse sólo en las
parejas sexuales o los familiares, el objetivo de la
entrevista era incluir todos los episodios de revelación,
independientemente de a quién se lo revelaran los
participantes. Utilizando un enfoque cualitativo, nos
centramos en las valoraciones de los participantes sobre la
revelación para descubrir si la revelación se valoraba
como estresante o no, y por qué, y cómo estas
valoraciones influían en las decisiones posteriores de
revelación. Identificamos los motivos de la revelación, los
objetivos de los participantes, las reacciones de los
informantes y cómo se sentían los participantes en cada
encuentro.

Métodos
Participantes y procedimientos
El estudio CHAI (Coping, HIV, and Affect Interview)
fue un estudio longitudinal de cohortes que siguió a
personas a las que se había diagnosticado recientemente el
VIH, con el objetivo de comprender el proceso de
adaptación al diagnóstico del VIH. Los participantes en el
estudio fueron entrevistados siete veces en el transcurso de
18 meses tras la notificación del estado serológico VIH
positivo. Las entrevistas, de aproximadamente 2 horas de
duración, consistieron en cuestionarios cuantitativos
administrados por el entrevistador y entrevistas
cualitativas. Las entrevistas se grabaron digitalmente y se
transcribieron textualmente. El estudio fue aprobado por
todas las instituciones participantes.
Los participantes fueron reclutados en el área de la
Bahía de San Francisco a través de clínicas y centros
locales de pruebas del VIH entre octubre de 2004 y junio
de 2008. Cada participante recibió 30 dólares al finalizar
cada entrevista. Para ser incluidos en el estudio, los
participantes debían (1) haber sido informados por primera
vez de que eran seropositivos en las 8 semanas anteriores
(intervalo real de 1 a 14); (2) hablar inglés; (3) tener 18
años o más; y (4) ser capaces de dar su consentimiento
informado. El estado serológico respecto al VIH y la fecha
del diagnóstico se verificaron con la clínica o el proveedor
remitente. Las pruebas de deterioro cognitivo grave o
psicosis activa, evaluadas por observadores entrenados,
dieron lugar a la exclusión del estudio.
Este estudio se centra en los datos de los primeros 50
participantes que completaron las tres entrevistas (línea de
base, 3 meses y 9 meses) que incluían preguntas sobre su
experiencia de revelar su estado serológico. De los primeros 75
participantes inscritos en el estudio CHAI, 50 tenían relatos
completos sobre la revelación del estado serológico en las
entrevistas de referencia, a los 3 meses y a los 9 meses (17
abandonaron el estudio a los 9 meses del diagnóstico y 8
tenían relatos incompletos).

Narrativas y análisis cualitativo

En la entrevista inicial (una media de 6,5 semanas
después del diagnóstico), los participantes contaron quién,
si es que había alguien, conocía su estado serológico; cómo
184 HULT ET AL.

con el fin de obtener la historia de cada episodio de y otras categorías, se combinaron para el análisis. La
revelación, incluyendo: razones para la revelación, cómo se orientación sexual se evaluó como homosexual, heterosexual
produjo la revelación, reacciones a la revelación y las y bisexual/otra.
emociones que acompañaron a cada episodio.
Se utilizó un método mixto cualitativo/cuantitativo que
comenzó con análisis descriptivos y temáticos por caso.37–40
Desarrollamos resúmenes de casos del proceso de revelación
para cada participante. Un caso consistía en las secciones de
revelación de las entrevistas iniciales, a los 3 meses y a los 9
meses de cada participante. Los resúmenes de los casos consistían
en descripciones de las personas a las que el participante
había revelado la información (o que se habían enterado) en
cada momento; por qué el participante había decidido
revelarla; cómo había transmitido la información; cómo
había respondido la persona a la que se la había revelado; y
cómo se había sentido el participante ante esa respuesta. Se
anotó si la revelación se valoró como estresante o como
positiva, y si el participante obtuvo la respuesta deseada al
revelar la información. En cada resumen se incluyeron citas
pertinentes e ilustrativas. Los resúmenes de los casos fueron
redactados por dos miembros del equipo cualitativo y
verificados por un tercero.
Una vez completado el proceso de verificación, el equipo
analítico procedió a un análisis cruzado de los casos,41 y los
participantes se agruparon según similitudes temáticas en
torno a cuestiones de revelación de información.38 Sólo
después de formar los grupos pasamos a los datos
cuantitativos y comparamos los grupos en una serie de
medidas relevantes para los temas que habían surgido. El
objetivo del análisis cuantitativo no era predecir los
resultados, sino elaborar y verificar los hallazgos
cualitativos.

Medidas y análisis cuantitativos

Apoyo social. Administramos la Escala de Provisiones
Sociales,42 una escala de 24 ítems, a los 2 meses postdiagnóstico
para evaluar seis dimensiones de apoyo social. La escala ha
mostrado suficiente fiabilidad y validez en estudios previos,
con coeficientes de fiabilidad entre 0,87 y 0,91 en varias
poblaciones diferentes.42 Las seis subescalas miden el Apego
(p. ej., Tengo relaciones cercanas que me hacen sentir bien), la
Integración Social (p. ej., Hay personas a las que les gustan las
mismas actividades sociales que a mí), la Reafirmación de la
Valía (p. ej., Hay personas que admiran mis talentos y
capacidades), la Alianza Fiable (p. ej., Hay personas con las
que puedo contar en caso de emergencia), Orientación ( p . e j . ,
tengo una persona de confianza a la que acudir si tengo
problemas) y Oportunidad para nutrirme (p. ej., hay
personas que recurren a mí para que les ayude).

Estigma. Evaluamos el estigma con una escala

combinada de 12 ítems totales seleccionados de dos escalas
de estigma (a = 0,81): Estigma percibido43 y Estigma
internalizado35 a los 6 meses del diagnóstico. Cuatro
subescalas incluían el rechazo social (p. ej., algunos amigos le
han rechazado porque tiene el VIH), la vergüenza
internalizada (p. ej., cree que los demás le culpan por tener
el VIH), el aislamiento social (p. ej., se siente apartado de
otras personas que están bien) y el estigma internalizado (p. ej., se
avergüenza de tener el VIH).

Datos demográficos. Al inicio del estudio se evaluó la

raza/etnia autodeclarada como afroamericana, hispana,
blanca, asiática/de las islas del Pacífico u otra. Debido al
reducido número de hispanos, asiáticos o isleños del Pacífico
REVELACIÓN DEL se
La salud física ESTADO
evaluó SEROLÓGICO
al inicio y a ENTRE LAS
los 9 meses estresante en sí misma y si servía como forma de afrontar185
el
PERSONAS A LAS QUE SE ACABA DE DIAGNOSTICAR EL VIH diagnóstico de VIH. Además, los grupos difirieron sobre si
mediante el recuento de células CD4, una medida de la
fortaleza del sistema inmunitario, y las pruebas de carga la preocupación por el estigma y las necesidades de apoyo
vírica, que son indicadores de la progresión del VIH. Los social afectaban o no a las decisiones de revelar el estado
síntomas físicos se evaluaron mediante una modificación serológico.
de la escala desarrollada por el AIDS Clinical Trials
Group.44 Se pregunta a los participantes si han ex-
perimentado cada uno d e una serie de 22 síntomas posibles (por
ejemplo, tos o dificultad para respirar, dolores de cabeza,
pérdida de apetito) en los 30 días anteriores, así como
cuánto les ha molestado el síntoma.
Las diferencias entre los cuatro grupos de revelación en
las medidas continuas se evaluaron mediante análisis de
varianza unidireccionales. Las diferencias entre pares se
evaluaron con pruebas t post hoc. Éstas, al igual que otras
pruebas post hoc excepto la de Scheffe, no protegen el a
general, pero maximizan la potencia con nuestros
modestos tamaños de muestra. Se utilizaron pruebas
exactas para las tablas de contingencia con diferencias
categóricas entre grupos.

Resultados cualitativos
Los 50 participantes de esta muestra eran en su mayoría
hombres (92%), y el 78% de los hombres se identificaban como
homosexuales. El 63% eran blancos, el 19% afroamericanos
y el 12% latinos. Este desglose por sexo, orientación
sexual y etnia refleja el de la población más amplia de
personas a las que se les acaba de diagnosticar el VIH en la
zona de la bahía de San Francisco de la que se extrajo la
muestra, con la excepción de los latinos, que están
ligeramente infrarrepresentados en esta muestra.45
Al igual que en investigaciones anteriores, hubo una
gran variedad de revelaciones a lo largo de los 9 meses
posteriores al diagnóstico del VIH. Algunos participantes
no lo revelaron a nadie o sólo a su pareja actual, mientras
que otros lo hicieron a toda su familia, así como a un
amplio círculo de amigos y conocidos. En el caso de los
que sí lo revelaron, normalmente lo hicieron primero a su
pareja (pareja principal), amigos o familiares, y después a
sus parejas sexuales no principales. El 50% de la muestra
no lo había revelado a ningún miembro de la familia a los
9 meses del diagnóstico. De los que sí se lo habían
revelado a la familia, la madre era la persona a la que más
se lo revelaban, y los padres y otros hermanos lo hacían
con menos frecuencia. Otros ámbitos de relación en los
que los participantes lo revelaron incluyeron parejas
sexuales anteriores, compañeros de piso, grupos de apoyo,
compañeros de trabajo y conocidos. La mayoría de los
participantes contaron que habían revelado su estado
serológico a sus parejas sexuales justo antes de iniciar la
actividad sexual o buscando parejas sexuales con el
mismo estado serológico por adelantado (serosorting). De
los 50 participantes de nuestro estudio, 12 declararon
haber mentido sobre su estado serológico en algún
momento, pero sólo 2 mintieron a sus parejas sexuales.
Tres participantes fueron "delatados" en contra de su voluntad,
2 por familiares y 1 por un médico.
El análisis cruzado de los casos reveló patrones
temáticos distintivos que delineaban cuatro grupos entre
los participantes: Preocupación por el estigma,
Aislamiento social, Revelación estratégica y Revelación
universal. Los participantes de los cuatro grupos diferían
cualitativamente en cómo valoraban la revelación y en el
proceso de revelar o no revelar. Estos patrones eran
evidentes en a quién decidían contárselo o no, cómo lo
hacían, si la revelación o no revelación se consideraba
186
Preocupación por el estigma (n = 16)
Cuando empecé a ser seropositiva, pensé que tenía que
contárselo a todo el mundo. Y empecé a contárselo a la gente, y
al darme cuenta de cómo reaccionaban algunas personas, me
dije: no quiero ocuparme de eso ahora, así que no, no se lo he
contado a nadie más. [Hombre, blanco, 37 años]
HULT ET AL.
realmente preparada para afrontarlo. Y a veces siento que es
mejor no decírselo a la gente. [Hombre, blanco, 50 años]
El grupo de preocupación por el estigma valoró su
diagnóstico de VIH como estresante y también valoró la
revelación como estresante. En

Los participantes de este grupo tendían a revelar su

estado serológico a unas pocas personas en la entrevista
inicial y a revelarlo poco más en los meses 3 y 9. Los
participantes de este grupo tendían a revelar su estado
serológico a sus parejas y a unos pocos amigos íntimos. Las
revelaciones iniciales en este grupo solían ser a sus parejas y
a unos pocos amigos íntimos. De los 16 participantes de este
grupo, sólo 4 lo habían revelado a algún miembro de la
familia en la entrevista de los 9 meses.
La revelación precoz se describió normalmente como un
intento de hacer frente a su nueva condición de seropositivos
mediante la obtención de apoyo social. En este grupo, estos
intentos fueron, en su mayoría, infructuosos. Muchos
participantes consideraron que no recibieron el tipo de
apoyo que querían o necesitaban.
Sentí que quería estar cerca de ella otra vez, así que se lo
dije, lo que en retrospectiva, no fue una buena idea. Porque
ella no es capaz de estar ahí para mí. [Hombre, blanco, 50
años]

Los participantes de este grupo tuvieron con frecuencia al

menos una reacción negativa al revelar su condición.
La llamé llorando y le dije: "Mamá, acabo de dar positivo", y ella
me dijo: "Mira lo que te has hecho". Me hizo sentir horrible.
[Hombre, blanco, 36 años]

Es posible que estas primeras experiencias negativas de

revelación de información influyeran en la escasa
revelación de información adicional entre este grupo.
Los participantes de este grupo citaron una serie de
razones para no revelar su estado serológico a los demás,
como no querer ser una carga y no sentirse lo
suficientemente informados sobre el VIH como para poder
informar a los demás. Pero lo más habitual es que estos
participantes describieran sentimientos de vergüenza y
culpa y otras preocupaciones relacionadas con el estigma,
como el miedo a que la gente compartiera la información
con otros.
Creo que es una carga. Es una gran noticia, en lo que a mí
respecta. No es como descubrir que tienes diabetes o
artritis. Quiero decir, este es un tipo diferente de
información. Y no quiero decírselo a la gente y agobiarla
innecesariamente. Otra parte es que cuando se lo cuentas a
la gente, obviamente no digo que me sienta avergonzada.
Así que creo que cuando le digo a la gente que soy VIH-
positivo, por supuesto que van a simpatizar, pero luego en
algún nivel van a querer saber cómo sucedió. [Hombre,
blanco, 47 años]

El 75% (12) mencionaron el miedo a ser estigmatizados

si lo revelaban o describieron sentimientos de
autoestigmatización, vergüenza o culpa por su diagnóstico como
razones para no revelarlo. Además, 6 de los 16 participantes de
este grupo habían mentido sobre su estado serológico a
alguien durante los 9 meses transcurridos desde que dieron
positivo, el mayor porcentaje de mentiras de todos los
grupos.
Hay un estigma tan raro al respecto. Creo que nuestra
sociedad todavía no está bien. No creo que la gente esté
REVELACIÓN DEL ESTADO SEROLÓGICO ENTRE LAS situación. Cuatro de los ocho participantes de este grupo 187
En la mayoría
PERSONAS de QUE
A LAS los casos, el miedo
SE ACABA al estigma y el EL VIH
DE DIAGNOSTICAR expresaron un claro estigma interiorizado en sus relatos.
estigma interiorizado influyeron en sus valoraciones del
estrés. Los esfuerzos iniciales de este grupo por hacer
frente a su diagnóstico revelándolo para obtener apoyo
social fueron a menudo infructuosos. Parece que estas
experiencias negativas contribuyeron a su vez a su
preocupación por el estigma y les hicieron menos
propensos a revelarlo en el futuro.

Aislamiento social (n = 8)
Entrevistador: ¿Le has dicho a alguien que eres seropositivo?
Participante: No.
I: ¿Sin familia, sin amigos?
¿Compañeros? P: No.
I: ¿Piensas decírselo a alguien?
R: No tengo planes. [Hombre,
blanco, 41 años]

Este grupo no se lo contó a nadie o a casi nadie. Dos de los 8

participantes de este grupo se lo revelaron inicialmente a
una persona, pero durante los 9 meses posteriores al
diagnóstico no se lo revelaron a nadie más. El aspecto
central que caracterizó a este grupo fue su contexto vital
preexistente de aislamiento social. Cinco de los 8 participantes
de este grupo estaban tan aislados socialmente que no
tenían ni siquiera un grupo mínimo de amigos íntimos o
familiares. Para ellos, la divulgación para obtener apoyo
no era una opción porque no poseían una red de apoyo
básica. Algunos de estos participantes se consideraban
"privados" y tenían límites claros con los demás.
Soy una persona bastante tímida. Tiendo a ser bastante
reservada. No expongo mucho sobre mí, y así es como he
vivido siempre mi vida. La gente te cuenta lo que quiere que
sepas, eso es todo. No soy entrometido y no soporto a la gente
entrometida. [Hombre, afroamericano, 48 años]

De los 3 participantes de este grupo que mantenían

relaciones de pareja y, por tanto, presumiblemente tenían
al menos un confidente, 2 se lo revelaron a sus parejas, y 1
de ellos terminó la relación entre las entrevistas del primer
y tercer mes. El tercer participante con pareja no se lo
reveló a su pareja en los 9 meses. (También dijo que no había
mantenido relaciones sexuales con su pareja durante ese
tiempo).
La preocupación por el estigma apareció como una
simi- laridad temática secundaria en este grupo, y estas
preocupaciones se ofrecieron como ex- plicación de su no
revelación. Seis de los ocho participantes expresaron su
temor a ser estigmatizados.
Mucha gente, cuando es seropositiva o algo así, lo primero
que piensa es que eres gay. Y no es que eso sea malo, pero es
lo primero que piensa la gente, y "tú te lo buscaste", ese
tipo de cosas. [Hombre, afroamericano, edad 53]

Al parecer, la preocupación por el estigma llevó a 3

participantes de este grupo a mentir sobre su diagnóstico
de VIH. Por ejemplo, 1 participante mintió cuando se le
preguntó directamente por su estado serológico.
Porque estaba perdiendo mucho peso. Una me preguntó si era
positiva y le dije que no. Me dijeron: "Chica, has perdido
mucho peso". Yo dije, ''Después de mi cirugía he estado
perdiendo peso y todavía lo estoy perdiendo. Sólo que no
como tanto como todos ustedes. [Mujer, afroamericana, 51
años]

El estigma interiorizado, que es otra dimensión del

estigma, se superponía al miedo a ser estigmatizado por
los demás y disuadía a los participantes de revelar su
188
Intento tener una relación con alguien y no puedo porque es muy
estresante para mí. Así que en mi mente estoy tratando de
entender que podría tener relaciones, pero para mí es como
que no puedo tener relaciones, porque es tan difícil para mí
sacarlo de mi mente que, para mí, soy veneno. [Hombre,
latino, 42 años]
Para el grupo de Aislamiento Social, no revelar era en
parte el resultado de las transacciones entre persona y
contexto, es decir, ser personas que no interactuaban mucho
con los demás y que además vivían en un contexto que no
ofrecía muchas oportunidades para las interacciones sociales.
Además, el hecho de no revelar su estado serológico les
servía para evitar encuentros potencialmente estresantes con
otras personas que temían que les estigmatizaran. El hecho
de no revelar su estado serológico respecto al VIH les sirvió
para gestionar el estrés de su propio estigma interiorizado.
Divulgación estratégica (n = 15)
Fui muy metódico al respecto: grupo uno, dos y tres. El
primero eran los gays, el segundo mis amigos heterosexuales
y el tercero mi familia, y aún no he llegado al grupo dos ni al
tres, los amigos heterosexuales o la familia. Se lo dije a los
que preveía que me apoyarían más. A aquellos con los que
no estoy tan unido o que utilizarían la información en mi
contra o que no me ofrecerían apoyo o que me imagino que
dirían cosas que me cabrearían o que no tienen ni idea de mis
emociones, no se lo conté o se lo conté más tarde y de forma
más directa. [Hombre, blanco, 56 años]
Este grupo reveló su estado serológico respecto al VIH de
forma selectiva dentro de su red social. En su mayor parte, este
grupo lo reveló gradualmente a más personas a lo largo de 9
meses, aunque unos pocos lo revelaron a un círculo escogido y
luego no lo revelaron más. Entre las personas a las que se lo
revelaron podían encontrarse su pareja actual, amigos, ex
parejas, parejas sexuales anteriores y actuales, compañeros de
trabajo o jefes y médicos. Pero incluso aquellos participantes
que revelaron sus secretos a un círculo bastante amplio fueron
selectivos a la hora de elegir a su(s) confidente(s),
revelándoselos a un amigo, por ejemplo, pero no a otro.
Entrevistador: Entonces, ¿cómo se decide a revelar? ¿Cómo
se toman esas decisiones?
Participante: Ya sabes, me hago la pregunta a mí mismo,
como, "¿Quiero decirle a fulano de tal? Y veo cómo me
siento. Si me pongo nerviosa, no lo hago. Así que sigo mi instinto
y confío en que se lo diré a alguien cuando esté listo para
hacerlo. Y que no hay una línea de tiempo. [Hombre, blanco,
edad 30]
La misma selectividad se aplicó a la revelación de
información a familiares. Siete participantes se lo revelaron
a algunos familiares, pero no a otros. Por ejemplo, un
participante se lo contó a su madre y a su hermano, que le
apoyaron, pero no se lo contó a su padre.
A la única persona a la que no se lo he dicho es a mi padre, y
no porque no seamos íntimos. Es más porque le causaría una
angustia innecesaria y además tiene sus p r o p i o s problemas
médicos. [Hombre, blanco, 34 años]
Siete participantes no revelaron información a ningún
familiar. Las razones que adujeron fueron que no mantenían
una relación estrecha con su familia, que querían protegerse
a sí mismos de la angustia o que querían proteger a sus
familiares de la angustia.
Mi familia no lo sabe. No voy a decírselo. Eso no le serviría
a nadie. La gente que me quiere y se preocupa por mí
HULT ET AL.
mí y están implicados en mi vida, y necesitan saberlo, todos
lo saben. [Hombre, blanco, 47 años]
Entrevistador: ¿Hay alguien a quien quisieras decírselo
pero no lo hiciste? Participante: A mi madre.
E: ¿Por qué no se lo has dicho todavía?
P: Porque yo solo, no veo que pueda salir nada bueno de ello. No
me querrá menos, no me querrá más, pero se preocupará
más. Y hay muchas posibilidades de que yo la sobreviva.
Ella es mayor y tiene la tensión alta, y a medida que
envejeces tu salud se deteriora, y yo no quiero añadirle este
tipo de estrés. [Hombre, latino, 32 años]
Entrevistador: ¿Tienes pensado decírselo a tu madre? Porque
sé que era una de las cosas en las que estabas pensando...
Participante: No... no quiero decirle eso. Todavía siento que
sería demasiado improductivo, demasiado perturbador. No
voy a pasar por eso. No lo necesito. Ella no lo necesita.
Pero sobre todo, yo no lo necesito. (Risas). Ya sabes, tengo
suficiente estrés en mi vida. [Hombre, Blanco, edad 57]
Este grupo utilizó tanto la revelación como la no
revelación para hacer frente a la situación. La mayoría de
los participantes de este grupo afrontaron el estrés de su
diagnóstico de VIH revelándolo para obtener apoyo
emocional o informativo de otras personas.
Participante: Le dije: "Bueno, di positivo en la prueba del VIH. Y
estoy en estado de shock. No me lo esperaba''. Me abrazó y
me dijo: "Bueno, dime qué tenemos que hacer. Sabes que
estamos aquí para ti y que nos ocuparemos de todo lo que
necesites''.
Entrevistador: ¿Cómo te sentiste cuando tuviste la
conversación con ella?
P: Me sentí bien porque sabía que me querían y que cuidarían de
mí. Y eso me quitó un gran peso de encima. [Hombre,
blanco, 57 años]
Tengo la gran suerte de tener una pareja a la q u e es t oy muy
unida y con la que soy muy sincera. Mi familia está muy
unida. Se lo conté a mi madre la noche en que di positivo y a
mi hermana al día siguiente, con la seguridad de que podía
esperar simpatía, apoyo e inspiración. Tengo una estrecha
red de amigos, algunos de los cuales son seropositivos y han
sido una gran fuente de inspiración, esperanza y orientación.
[Hombre, blanco, 34 años]
Algunos lo revelaron simplemente para sentir el alivio de
contárselo a alguien. Un participante dio como razón para la
revelación "hacerlo real".
Me sentí aliviada. Porque me pongo muy nervioso c u a n d o se
lo cuento a la gente... Esa especie de pánico, casi como esa
conversación de "soy gay" que tenía que tener con mis
padres cuando era más joven (risas), ¿sabes? Esa sensación de
''Si lo saco, entonces será mejor'' y así es como me sentí. Así
que me sentí aliviada después de contárselo. Fue una
conversación agradable. Me alegro de haberlo hecho.
[Hombre, blanco, 37 años]
Además, algunos participantes lo revelaron como forma
de hacer frente a un compromiso moral o ético personal,
pues consideraban que sería un error no revelarlo.
Simplemente sentí que debía contárselo a la gente y que
debía ser algo que la gente supiera. No todo el mundo, pero al
menos mis amigos íntimos. [Hombre, afroamericano, 29 años]
Para la mayoría, esta obligación moral era especialmente
cierta en el caso de la revelación de información a parejas
sexuales anteriores o potenciales.
Entrevistador: Y cuando tomas la decisión de revelarlo a tus
parejas sexuales, ¿cómo lo haces?
REVELACIÓN DEL ESTADO SEROLÓGICO ENTRE LAS 189
PERSONAS A LAS QUE SE ACABA DE DIAGNOSTICAR EL VIH
Participante: No sé, me pareció que aunque no había su vida, como parejas, amigos, familiares cercanos, parientes,
obligación legal, me pareció que hay una obligación moral jefes y compañeros de trabajo. En general, los participantes
muy alta porque tienen que saber. Quiero decir, yo querría de este grupo lo revelaron porque creían que no era sano
saberlo. [Hombre, latino, 32 años] guardarse este tipo de información para sí mismos, que sería
estresante ocultárselo a las personas de su entorno y que
Del mismo modo que para este grupo revelar era una
algunas personas deberían saberlo y debían comunicárselo.
forma de hacer frente a la situación, no revelar también era
una forma de hacer frente a la situación. En este caso, la no
revelación era una forma de evitar una situación potencialmente
estresante para ellos mismos debido a la reacción que sabían
que recibirían, o porque revelarla les exigiría demasiado
esfuerzo en un momento en el que se sentían agotados. En
otros casos, no revelarlo era una forma de proteger a otra
persona de una angustia perjudicial.
Tuve una compañera de cuarto durante 16 años. Daría mi
brazo derecho por ella porque es una mujer a la que adoro. Y
es algo inestable emocionalmente. Está medicada. Está
discapacitada por su ansiedad y depresión. Y para ella saber
que no le haría bien. [Hombre, Blanco, edad 47]

En la mayoría de los casos, las decisiones estratégicas de

este grupo tuvieron el resultado deseado de sentirse
apoyados, aliviados o en consonancia con sus valores
personales. Algunos participantes recibieron reacciones
mixtas, algunas positivas y otras negativas, pero no parecían
amedrentados por las respuestas negativas, posiblemente
porque esas reacciones eran superadas por las reacciones
positivas.
Sólo 2 participantes de los 15 de este grupo expresaron
su temor a ser estigmatizados por su estado serológico
respecto al VIH. En ambos casos, el apoyo que recibieron
pareció disminuir considerablemente esta preocupación.
Es como si todas esas cosas vinieran a levantarme el ánimo.
Realmente me sentí durante las primeras 3 semanas-estaba
realmente en un profundo, profundo, profundo, profundo,
profundo agujero, como agujero negro que no hay luz, no hay
esperanza para mí. Pensaba que todo el mundo me rechazaría.
Pero entonces, incluso con personas heterosexuales, sentí
que me querían. Y entonces supe que puedo contar con la
gente, que si algún día caigo, tendré una red de seguridad.
[Hombre, otra etnia, 35 años]

A diferencia de los grupos Preocupaciones por el estigma

y Aislados socialmente, que presentaban tasas más elevadas
de participantes que mentían sobre su estado serológico,
sólo 1 participante de este grupo mintió sobre su condición
de seropositivo. El incidente ocurrió mientras visitaba a sus
padres, cuando su madre encontró sus medicamentos y le
preguntó para qué eran, y él no dijo que eran medicamentos
para el VIH.

Divulgación universal (n = 11)

No pensé mucho en contárselo a mis amigos íntimos. Porque
siento que cualquier tipo de secreto que tenga al respecto y el
no querer decírselo a las personas en las que realmente confío y
quiero, siento que podría ser muy poco saludable guardarlo
dentro en este momento, cualquier tipo de culpa o vergüenza,
porque no es así como me siento al respecto. [Hombre, blanco,
40 años]

Los participantes de este grupo revelaron su estado

serológico a muchas personas distintas de su red social. Por
lo general, se lo comunicaron a un grupo inicial de personas
justo después del diagnóstico y, a continuación, a un
número cada vez mayor y a un círculo más amplio de
personas a los 3 y 9 meses del diagnóstico. Los
participantes del grupo de Revelación Universal informaron
de su estado serológico a personas de diferentes ámbitos de
190No quería darle la noticia, pero al mismo tiempo no quería HULT ET AL.
ocultársela y tener que seguir ocultándola cada vez que
surgiera algo al respecto. O sobre mi salud o algo así. Por eso
decidí contárselo. Pero es molesto, ya sabes, sabía que sería
molesto para ella, y es molesto para mí. Sabía que no iba a
hacerla feliz (risas). [Hombre, blanco, 43 años]

No sé, simplemente sentía que ciertas personas que están en mi

v i d a , que son importantes para mí y yo soy importante para
ellos. Es como, una buena cosa para hablar con ellos al
respecto. [Hombre, Blanco, edad 26]
Son mis tres mejores amigos. Necesitaban saberlo porque
necesitan saberlo. [Hombre, afroamericano, 43 años]

En ocasiones, los participantes de este grupo

manifestaron su preocupación por causar inquietud a otras
personas, pero en la mayoría de los casos esta
preocupación no les impidió revelar información.
A diferencia de los otros grupos, a los 9 meses del
diagnóstico, todos los miembros de este grupo, excepto 1,
se lo habían contado a algunos o a todos los miembros de
la familia. El que no se lo contó a la familia no tenía
familia a la que contárselo. Ocho de los 10 familiares que
lo comunicaron experimentaron una reacción de apoyo por
parte de la familia; 2 recibieron reacciones mixtas.

Creo que la parte más importante de contárselo a mi familia

fue decírselo a mis padres, que eran las personas por las
que más me preocupaba, y fueron los que más me
apoyaron. No simpatía, no juicio, sino comprensión y
compasión, y no me refiero a compasión en el sentido de
que lo convirtieran en algo triste, porque la compasión no
es triste. Ellos escucharon. Hicieron preguntas. Miraron
mis papeles y miraron los números y entendieron que
estaba haciendo algo responsable en reacción a descubrir que
era positivo. [Hombre, latino, 37 años]

Los participantes de este grupo lo revelaron para

obtener apoyo, pero no siempre lo consiguieron. Todos los
miembros de este grupo experimentaron una o más
respuestas negativas cuando lo revelaron. Por ejemplo, un
participante describió su angustia cuando un amigo al que
se lo había revelado se enfureció con él:
¡Sólo quería morir! Ya estoy lidiando con esta enfermedad,
y ahora le estoy diciendo a alguien que me importa
profundamente y que esperaba que me abrazara en este
momento, porque eso es lo que necesitaba... y sólo,
sólo... este monstruo, que ni siquiera puede mirarse en el
espejo, porque está tan enojado, ¿sabes? Pensé que iba a
ser mi muerte. [Hombre, blanco, 32 años]

Otro participante contó que su amigo discutió con él:

Participante: Me dio un largo sermón sobre no tener que
depender de otras personas para ayudar. Y que debería
haber cogido... aunque lo había hecho... un sermón sobre la
independencia, y sobre cómo lo manejó de otra manera
cuando se lo notificaron a ÉL.
Entrevistador: ¿Y cómo le hizo sentir eso?
P: Enfadado. [Hombre, blanco, 43 años]

Al contrario que en el grupo de Preocupación por el

estigma, las reacciones negativas de los demás no
disuadieron a los participantes del grupo de
Desenmascaramiento universal de seguir revelando
información. Sin embargo, con el tiempo, 3 participantes
de este grupo se volvieron más se- lectivos en su
revelación.
Tengo un amigo que me dijo: a menos que sea importante
para que la base de tu relación continúe, ¡nadie tiene por
qué saberlo! [Hombre, afroamericano, 43 años]
REVELACIÓN DEL ESTADO SEROLÓGICO ENTRE LAS
PERSONAS A LAS QUE SE ACABA DE DIAGNOSTICAR EL VIH
Muy pocas personas de este grupo expresaron su preocupación
por ser estigmatizadas como resultado de la revelación, y
sólo 2 miembros de este grupo mintieron sobre su estado
serológico. Muchos de los participantes ya conocían a
personas seropositivas, y algunos se sintieron reconfortados
al poder hablar y compartir experiencias con otras personas
en su misma situación.
Me di cuenta de que estaban hablando del VIH, cuando
simplemente estábamos pasando el rato, así que sentí que
podía intervenir y no preocuparme demasiado por cómo me
percibirían, porque todos estábamos pasando por lo mismo.
¿Cómo podrías percibir a alguien diferente? Quiero decir,
hay tres personas en la sala y todas están pasando por lo
mismo. No hay juicios, no hay aprensiones. En realidad, fue
conveniente para todos nosotros poder hablar entre nosotros
porque todos podemos aportar algo y podemos hablar de
cualquier tipo de recurso que hayamos encontrado, lo cual es
bueno. [Hombre, latino, 37 años]
En resumen, estos cuatro grupos diferían en cómo
valoraban la revelación, tanto en el sentido general de si la
revelación les resultaba estresante como en el sentido más
específico de qué aspectos de la revelación se consideraban
estresantes o no. Sus motivos para revelar o no la
información también difieren. Además, dado que la
revelación es un proceso transaccional, los grupos difieren
no sólo en el tipo de respuestas que reciben de sus
interlocutores, sino también en cómo se sienten ante dichas
respuestas. De este modo, los grupos ilustran la importancia
del contexto para comprender un proceso complejo como la
revelación.
Diferencias de grupo en las medidas cuantitativas
Se analizaron las diferencias entre los grupos al inicio del
estudio y a los 9 meses en cuanto a demografía, salud física,
estigma y apoyo social.
191
(véase la Tabla 1 para los datos demográficos por grupo, la
Tabla 2 para el estigma y el apoyo social). Hubo diferencias
significativas entre los grupos en cuanto a raza/etnia. En
concreto, mientras que los afroamericanos constituían el
18% de la muestra total, representaban el 63% del grupo de
aislamiento social (prueba exacta p = 0,02).
Los cuatro grupos de revelación mostraron d i f e r e n c i a s
significativas en el estigma internalizado (F3,47 = 5,04, p <
0,01; Tabla 2). Confirmando nuestro análisis cualitativo, las
pruebas post hoc mostraron que los g r u p o s Aislamiento
social y Preocupaciones por el estigma obtuvieron
puntuaciones significativamente más altas en estigma
internalizado que el grupo Divulgación universal.
Los cuatro grupos de revelación de información también
diferían en varias de las medidas cuantitativas de apoyo social.
Los análisis de varianza mostraron diferencias significativas
entre grupos en Apego social (F3,48 = 4,10, p < 0,05),
Orientación (F3,48 = 8,59, p < 0,001) y Reli-
alianzas (F3,48 = 3,89, p < 0,05). Más concretamente, las pruebas
post hoc mostraron que el grupo Aislamiento social obtuvo
puntuaciones significativamente más bajas en Apego social
que los grupos R e v e l a c i ó n universal y Revelación
estratégica, y más bajas que todos los demás grupos en
Orientación. Tanto el grupo de Aislamiento social como el de
Revelación universal obtuvieron puntuaciones más bajas que el
de Revelación estratégica en la subescala de Alianzas fiables.
Debate
El presente análisis revela que existen diversos enfoques
para la revelación del estado serológico respecto al VIH y
que ninguno de ellos es óptimo. Es importante que los
asesores de la prueba del VIH y otras personas que trabajan
con personas recién diagnosticadas sean conscientes de la
variedad de formas en que la revelación encaja en el
proceso general de adaptación a un diagnóstico de VIH.
Examinar la revelación

TABLA 1. CARACTERÍSTICAS DE LA MUESTRA por grupos

Grupo
Total Preocupación por el Aislamiento social Divulgación Divulgación
estigma estratégica universal
(n = (n = 16) (n = 8) (n = 15) (n = 11)
50)
Sexo (% hombres)
Hombre 92 88 75 100 100
Raza (%)
Caucásico 63 62 25 86 60
Afroamericanos 19 13 63a 7 10
Latino 12 13 12 7 20
Asiático 6 13 10
Orientación sexual (%)
Gay 78 81 63 93 64
Heterosexual 8 13 25
Bisexual/otro 14 6 12 7 36
Educación (%)
Bachillerato 14 19 25 18
Alguna universidad 32 25 63 33 18
Graduado universitario 30 37 40 27
Post universidad 24 19 12 27 37
Ingresos (%)
< 10.000 $/año 30 38 25 13 45
entre 10.000 y 40.000 38 12 50 54 45
dólares al año
$40,000–$100,000/year 20 38 25 13 10
100.000 + $/año 10 12 20
Edad
192 (media, años) 40 42 44 40 37 ET AL.
HULT
ap = 0,051 mediante una prueba exacta.
REVELACIÓN DEL ESTADO SEROLÓGICO ENTRE LAS 193
PERSONAS A LAS QUE SE ACABA DE DIAGNOSTICAR EL VIH
TABLA 2. MEDIAS DE APOYO SOCIAL y ESTIGMA El grupo de Revelación Universal reveló la información, en
por grupo de REVELACIÓN DE su mayor p a r t e , porque consideraba que sería más
INFORMACIÓN estresante no revelarla. Por lo general, tenían el objetivo de
revelar para obtener apoyo social.
Estigma SocialEstratégico apoyo, pero, al igual que el grupo Stigma Concerns, a veces
Universal
Preocupaciones Aislamiento Divulgación
recibieron respuestas negativas y de no apoyo. Sin embargo,
Estigm a diferencia del grupo de Preocupaciones por el estigma, las
a respuestas negativas no
Rechazo social 1.81 1.80 1.37 1.73 disuadirles de revelar a un círculo cada vez más amplio de
Vergüenza internalizada 3,01c 3,00c 2,60c,d amigos, familiares, compañeros de trabajo y otros.
2,52d Aislamiento social 2.39 2.54 2.24 En el análisis cuantitativo, la única diferencia en demo
2.24
Estigma 3,04c 3,00c 2,47c,d 2,09d variables gráficas fue la mayor proporción de afroamericanos
interioriza en el grupo de aislamiento social. Otras investigaciones han
doa hallado diferencias étnicas tanto en las tasas de revelación
Apoyo social como en las de aislamiento social.
Anexo b 3,30c,d 2,84d 3,67c
3,43c aislamiento al comparar a las personas de color con las de
Integración 3.05 2.84 3.25 3.07 raza blanca.46–48 El grupo de Aislamiento Social también
mostró un mayor
Tranquilidad 3.20 3.09 3.18 3.25
de Worth grado de estigmatización interiorizada. Parece posible que
algunos
Alianza fiableb 3,52c,d 3,19d 3,78c 3,36d Los afroamericanos que dan positivo en las pruebas del VIH
Orientacióna 3,32d 2,70e 3,72c podrían ser más
3,45c,d vulnerables al aislamiento social y a las actitudes
estigmatizadoras,
Oportunidades 3.13 2.81 3.14 2.87 Sin embargo, otros estudios no han encontrado que este sea
de fomento el caso.35 En nuestros datos, el grupo Preocupaciones por el
estigma también presentaba un estigma internalizado
p < 0.01.
a

p < 0.05.
b significativamente mayor, pero no difería en raza/etnia en
comparación con los grupos Divulgación estratégica o
Divulgación universal.
c,d,eLos grupos con superíndices distintos difirieron revelación como algo estresante, sino como un medio de
significativamente en las pruebas post hoc. obtener el apoyo social informativo, práctico o emocional
deseado, o como una forma de sentir el alivio de compartir
noticias difíciles. No revelar también era estratégico: una
Las narrativas cualitativas desde la perspectiva de la Teoría forma de protegerse a sí mismos de reacciones negativas
del Estrés y el Afrontamiento revelaron diferencias claras en previsibles o de proteger de la angustia a las personas a las
la forma en que los participantes valoraban la revelación, si que cuidan. Revelaron la noticia de forma selectiva a amigos,
la revelación se experimentaba como estresante y si la familiares y a su red social más amplia. Algunos de estos
revelación o la no revelación funcionaban como una forma participantes también decidieron revelarlo a sus parejas
de afrontar el diagnóstico de VIH. Nuestro enfoque también sexuales actuales o anteriores, no para obtener apoyo, sino
permitió una visión de los contextos vitales del estigma y el apoyo porque consideraban que tenían el deber moral de hacerlo.
social de una forma que incorporaba estos conceptos como En esos casos, no revelarlo habría sido considerado estresante
aspectos temáticos que desempeñaban papeles diferentes entre para ellos.
los grupos. Las decisiones sobre la revelación se toman en
función de la valoración y el contexto vital. En nuestra
muestra encontramos cuatro formas en las que el contexto
vital moldeaba el proceso de revelación. Por ejemplo, las
reacciones que muchos miembros del grupo de Preocupación
por el estigma recibieron en respuesta a una revelación se
sumaron a sus temores de estigma, y su propio estigma
interiorizado contribuyó a esta valoración del estrés. A
diferencia del grupo Aislamiento social, el grupo
Preocupación por el estigma tenía una red social, pero sus
primeras experiencias negativas al revelar su estado
serológico respecto al VIH les disuadieron de revelar más.
No revelar el estado serológico se convirtió en su forma de
hacer frente al estrés que les producía la revelación. Para los
miembros del grupo de aislamiento social, la revelación se
consideró potencialmente muy estresante, en gran parte
debido al miedo a la estigmatización y al estigma
interiorizado. Además, su limitada red social les privaba de
utilizar la revelación como medio de obtener apoyo social
para hacer frente al estrés de su enfermedad.
Diagnóstico del VIH.
El grupo de Revelación Estratégica no valoró la
194 grupos de cierre. La posible relación entre la raza, la HULT ET AL.
El hecho de que ninguna otra variable demográfica difiera
entre los grupos indica que la demografía no es un
indicador fiable de cómo se toman las decisiones de
revelación. El hecho de que ninguna de las demás
variables demográficas difiriera entre los grupos indica
que la demografía no es un indicador fiable de cómo se
toman las decisiones de revelación. En contraste con los
estudios que han encontrado una asociación entre la
revelación y la salud física6,49 , no hubo diferencias entre
nuestros grupos derivados cualitativamente en CD4, carga
viral o síntomas autoinformados. No es que los
participantes de nuestra muestra estuvieran en una fase
temprana de la enfermedad y, por tanto, más sanos.
Aunque los participantes estaban recién diagnosticados, se
encontraban en distintos puntos de la progresión de la
enfermedad y, mientras que muchos tenían recuentos de
CD4 muy bajos y eran muy sintomáticos, otros estaban
sanos. En los primeros años de la epidemia, antes de la
introducción de las terapias antirretrovirales de gran
actividad ( TARGA), la aparición de síntomas evidentes
solía ser el punto en el que las personas con VIH/SIDA
revelaban su estado serológico, bien porque necesitaban
apoyo o porque sus síntomas permitían a los demás
adivinar su estado. En la actualidad, al haberse convertido
el VIH en una enfermedad crónica y no inminentemente
terminal, disclo-
Parece menos probable que las decisiones seguras estén
impulsadas por los niveles de salud.
Existían algunas distinciones claras entre los grupos de
revelación en cuanto al apoyo social. En concreto, el grupo
de aislamiento social tenía redes sociales más restringidas
que los otros tres grupos. Esto se refleja tanto en las
entrevistas como en puntuaciones significativamente más
bajas en la escala que mide el apego social. El grupo de
Aislamiento Social también informó de un menor grado de
alianzas fiables (por ejemplo, personas con las que se
puede contar en caso de emergencia), al igual que el grupo
de Revelación Universal. Parece razonable que los
participantes del grupo Aislamiento social tuvieran menos
probabilidades de declarar alianzas fiables porque este
grupo tenía muy pocos apoyos sociales. Pero el menor
grado de alianzas fiables en el grupo de Revelación
Universal es más difícil de entender. Los datos cualitativos
ayudan a explicar este hallazgo en términos de diferentes
motivaciones para revelar. El grupo de Revelación
Universal no parecía revelar su estado serológico
principalmente para recibir apoyo. En general, los
encuestados de este grupo adujeron otras razones para
revelar su estado serológico, como que revelarlo era lo
moralmente correcto y que estaban convencidos de que la
gente de su entorno les apoyaba.
REVELACIÓN DEL ESTADO SEROLÓGICO ENTRE LAS 195
PERSONAS A LAS QUE SE ACABA DE DIAGNOSTICAR EL VIH
deberían conocer su estado serológico respecto al VIH. Este menudo ausentes en estudios anteriores. Aunque la
grupo dependía menos de otras personas en busca de apoyo revelación del estado serológico es un tema que las personas
y ayuda para hacer frente a su enfermedad que el grupo de que asesoran a los recién infectados por el VIH tratan con
Revelación Estratégica. El grupo de Revelación Estratégica frecuencia, no suelen estar capacitadas para ayudar a las
16
se diferenciaba de los otros grupos en que tenían fuertes personas a tomar decisiones al respecto. Nuestro estudio
lazos sociales y confiaban en otras personas para que les indica que no existe una plantilla genérica para el
ayudaran tanto en situaciones de emergencia como en asesoramiento sobre la revelación que pueda desarrollarse y
problemas personales. Este nivel de comprensión de las que sea útil para todas las personas a las que se acaba de
complejidades de la función del apoyo social para el diagnosticar el VIH. Un asesoramiento eficaz sobre la
individuo sólo puede revelarse observando el proceso de revelación del estado serológico debe tener en cuenta el
revelación a largo plazo y en el contexto de la vida de las contexto vital de la persona y su valoración del VIH, así
personas. como su preocupación por el estigma y sus necesidades de
La naturaleza longitudinal de nuestros datos plantea la apoyo social. Comprender estas dinámicas
cuestión de si el enfoque de la revelación de información es
disposicional y fijo o si el enfoque puede ser más fluido y
cambiante con el tiempo. Ciertamente, el grupo de
Revelación Estratégica demostró que los individuos pueden
probar diferentes enfoques de la revelación. Algunos de los
miembros del grupo de Divulgación Estratégica divulgaron
inicialmente de forma más universal, pero recibieron
respuestas negativas y aprendieron a ser más selectivos en
sus objetivos de divulgación. Para otros, sin embargo, sin
un cambio en su contexto social, es probable que haya
pocas posibilidades de cambio en los patrones de
revelación. Es poco probable que los individuos del grupo
de aislamiento social den un gran salto hacia la revelación
universal, dadas las limitaciones de su red social. Aunque
nuestros datos eran longitudinales, cubrían un periodo
relativamente corto tras el diagnóstico del VIH, y un estudio
a más largo plazo podría revelar diferentes patrones de
cambio, lo que podría ser beneficioso para comprender el
proceso de revelación a lo largo del tiempo. Nuestro
enfoque cualitativo permitió comprender la forma en que los
individuos se ven a sí mismos en el mundo, su contexto
social y cultural, y las transacciones que tienen lugar en el
proceso de revelación. A su vez, el resultado de los eventos
de revelación se retroalimenta e influye en la propia
identidad. Las prácticas de revelación son una vía para los
cambios de identidad, aunque en ciertos casos las
identidades preexistentes o los contextos sociales y
culturales pueden obstaculizar dichos cambios. Por ejemplo, el
grupo de Aislamiento Social tenía una visión de su identidad
como ''soy una persona privada'' y esto afectó a su revelación
y, por extensión, a los cambios de identidad que podrían
producirse.
resultan de las interacciones con otras personas sobre el
VIH.
El análisis de los relatos de revelación se basó en la teoría
del estrés y el afrontamiento. Nuestra perspectiva teórica
nos permitió comprender que la revelación puede ser tanto
un factor estresante como una forma de afrontar el estrés.
Del mismo modo, la no revelación e incluso la mentira
pueden ser fuentes de estrés o métodos de afrontamiento.
Pocos estudios (con la notable excepción de Holt) han
reconocido la no revelación como una forma de
afrontamiento. Nuestra conclusión de que el contexto
individual es importante en el proceso de revelación es coherente
con la naturaleza transaccional del proceso de
afrontamiento.
Este estudio es novedoso porque se centra en el proceso
de revelación longitudinalmente desde el momento del
diagnóstico del VIH. El diseño prospectivo del estudio
significó que las narraciones no dependían del recuerdo de
acontecimientos de algunos años antes y el aspecto
longitudinal del estudio añade dimensión y profundidad a
 196
permitirá desarrollar la formación de los asesores. El AIDS Behav 2008;12:227-231. HULT ET AL.
trabajo futuro podría centrarse en la creación de preguntas
de detección específicas que ayudarían a los asesores a
identificar el patrón de revelación probable de un
individuo y adaptar el asesoramiento posterior a la prueba
en consecuencia para aumentar la probabilidad de
adaptación al VIH.

Agradecimientos
El proyecto descrito ha sido posible gracias a la
subvención número R01 MH068170 del Instituto Nacional de
Salud (NIH). También recibió el apoyo de la subvención
número UL1 RR024131 del Centro Nacional de Recursos
para la Investigación (NCRR), un componente de los NIH,
y de la Hoja de Ruta para la Investigación Médica de los
NIH. Nos gustaría expresar nuestra gratitud a los hombres
y mujeres que participaron en este estudio. También
reconocemos con gratitud la ayuda de Jane Simoni en el
diseño de las preguntas de revelación para el protocolo de
entrevista y agradecemos calurosamente a nuestra pasante
de verano, Martha Pietrucha, por su análisis preliminar de
los datos de referencia.

Declaración del autor

No existen intereses financieros contrapuestos.

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Dirija su correspondencia a:
Jen R. Hult
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