TRASTORNO SEGMANTICO-PRAGMATICOTRASTORNO SEMANTICO-PRAGMATICO

Autor: Margot Sharp

Terapeuta de Lenguaje - Heathlands Clinic
Diciembre 1995
Web: www.hiperlexia.org
Traducción: Cristóbal de Santiago

HISTORIA
El trastorno semántico-pragmático fue originalmente definido en la literatura
sobre Trastornos del Lenguaje en 1983 por Rapin y Allen, aunque en aquella época
estaba clasificado como síndrome. Ellos hicieron referencia a un grupo de niños
que presentaban rasgos autistas leves y problemas específicos de lenguaje
semántico-pragmático.
En la infancia temprana, los padres frecuentemente describían a sus bebés como
bebés modelo o al contrario, como bebés que parecían llorar demasiado. Muchos de
estos niños balbuceaban poco o muy tarde, y utilizaban un lenguaje propio de
bebés ("lengua de trapo") mucho más tiempo que otros niños de su misma edad. Sus
primeras palabras aparecieron tarde y el aprendizaje del lenguaje era laborioso.
Algunos de ellos presentaban también otros trastornos del habla. Los problemas
se identificaban normalmente por vez primera entre los 18 meses y los 2 años,
cuando el niño tenía pocas o ninguna palabra.
Muchos padres llegaron a pensar en un principio que su hijos podrían ser sordos,
porque aparentemente no respondían al habla. Las evaluaciones mostraron que la
mayoría de los niños tenían una buena audición, aunque algunos padecían de
otitis media y tenían colocados unos aparatos especiales llamados "grommets"
para asegurar una audición máxima.
En vez de esto, se vio que el problema era el escuchar y procesar el significado
del lenguaje. Muchos de los niños ignoraban su nombre a temprana edad, pero
podían escuchar el teléfono o la campana de la puerta e incluso reaccionar ante
el ruido ligero del movimiento de un papel. A una edad muy temprana en sus
vidas, los niños con Desorden Semántico Pragmático (SPD) mostraban tener
problemas de comprensión y encontraban dificultades para seguir las
instrucciones que no formaban parte de su rutina normal. Los problemas de
comprensión generalmente mejoraban y respondían bien a una terapia del lenguaje
(fonoaudiología o logopedia), de modo que a la edad de cuatro años muchos de
estos niños parecían estar funcionando superficialmente muy bien.
En la época en la que estos niños llegaban a la escuela, los profesores y padres
eran conscientes de que había algo "diferente" en relación con ellos, pero no
lograban precisar exactamente cuál era el problema. Algunas veces los niños
parecían seguir poco la conversación, mientras que en otros momentos podían dar
una explicación detallada de un evento. Más tarde, sobresalían con frecuencia en
matemáticas, ciencias y computadoras, pero tenían una gran dificultad para
escribir una oración coherente o jugar con los demás niños. Eran incapaces de
compartir y de esperar su turno. Podían parecer agresivos, egoístas, mandones,
muy confiados, tímidos o retraídos. Muchos de ellos fueron por ello clasificados
como niños con problemas de conducta y fueron sometidos a regímenes de conducta
que no siempre funcionaban y dejaban al niño confuso sobre lo que debía hacer.
Como un niño de 6 años con Trastorno Semántico Pragmático le dijo a su madre:
"no quiero ser malcriado".
PENSAMIENTO ACTUAL
Hoy en día entendemos meejor este trastorno. Sabemos que los niños que tienen el
trsttorno semántico-pragmático tienen muchos más problemas que el de hablar y
comprender las palabras, por lo que lo llamamos un trastorno de comunicación en
lugar de un trastorno de lenguaje. Pensamos que la dificultad que tienen los
niños con SPD radica en la forma de procesar la información. Los niños con SPD
encuentran dificultades para extraer el significado central o la importancia de
un acontecimiento. En vez de esto, ellos tienden a focalizar su atención en los
detalles., por ejemplo el tipo de niño que encontrará un pato escondido en un
dibujo, pero no logra comprender la situación o la historia reflejada en el
dibujo, o un niño que señala una mancha en la cara de una persona antes de
decirle "Hola".
Estamos constantemente extrayendo información de nuestro entorno. Buscamos
siempre similitudes y diferencias, para poder entender y anticipar. Los niños
que encuentran dificultades en extraer cualquier tipo de significado encontrarán
aún mas difícil el generalizar y entender el significado de situaciones nuevas.
Se obstinarán por tanto en mantener los acontecimientos iguales y predecibles.
Por ejemplo, constituyen características de los niños con SPD el mantener la
invarianza del ambiente, siguiendo rutinas de forma exagerada, insistir en comer
ciertos platos, usar ropas especiales o desarrollar intereses obsesivos. Debido
a que estos niños tienen dificultades para extraer el significado de las cosas,
tanto por la audición como visualmente, cuanto más estimulante sea un ambiente,
más difícil encontrarán el poder extraer información. Como las personas tienen
mentes que les permiten comportarse de modo independiente, son mucho menos
predecibles y más difíciles de entender que los objetos o las máquinas. Los
niños con SPD son a menudo más sociables con amigos en casa o en una situación
de evaluación formal de 1:1 personas que en un aula escolar con mucha gente. La
gente que los cuida puede quedarse asombrada ante esta discrepancia aparente.
ESCUCHANDO Y ENTENDIENDO EL LENGUAJE.
Como a los niños con SPD les es difícil el escuchar con atención, se distraen
fácilmente con ruidos fuera de la aula o porque otra persona esté hablando en
otro lado del cuarto. Pueden intervenir bruscamente en conversaciones que no
tienen nada que ver con ellos. Los maestros los describen como poco atentos o
impulsivos. Puede que el alto nivel de ruido de la clase les angustie y puede
que lo comenten. Algunas veces, cuando los niños con SPD están tratando con
todas sus fuerzas de concentrarse en algo, no logran oír ningún lenguaje e
ignoran las instrucciones generales en su clase mientras están trabajando.
Muchos maestros dicen que a veces tienen que pararse enfrente de los niños con
SPD y tocarlos antes de que respondan.
A pesar de que muchos niños con SPD hacen muy bien sus trabajos escolares, e
incluso algunas veces muy por encima del nivel de su en edad en relación con su
lenguaje formal, pero esto no significa que no tengan dificultades de
comprensión. Lo que sí que significa es que nuestros métodos de examen no están
tomando en cuenta las áreas adecuadas, o los que usamos todavía no están
estandarizados.
A la edad de 5 años, sus dificultades para entender el lenguaje son generalmente
muy sutiles. Los niños con SPD pueden responder con frecuencia a instrucciones
como "pon el lápiz azul debajo del libro grande" porque los objetos están allí,
porque es aquí y ahora en el tiempo y porque los niños inteligentes del SPD
normalmente tienen muy poca dificultad en entender conceptos visuales tales como
tamaño, forma y color y pueden estar muy adelantados con respecto a otros niños
de su edad. El otro punto importante es que este tipo de lenguaje no requiere
conocimiento sobre la persona que está impartiendo las instrucciones.
Los niños con SPD encontrarán comentarios y preguntas tales como "¿De dónde has
venido? ¿Qué vas a hacer más tarde?" "¡Fuiste muy listo!" como mucho más
difíciles de entender. Este tipo de lenguaje necesita algo más que escuchar y
comprender las palabras. Uno necesita entender los pensamientos e intenciones de
la persona que habla. También se necesita entender expresiones que no son
literales, así como conceptos temporales.
La comprensión de los niños del SPD se interrumpe normalmente dentro de una
clase cuando el profesor comienza a charlar, contar bromas o cuando hace algunos
comentarios sarcásticos. Con frecuencia, los niños con SPD se sienten incómodos
al llegar a esta situación, porque todo lo toman literalmente. Si los otros
niños se dan cuenta de esto, pueden aprender a burlarse y a aprovecharse de
ellos.
Puesto que los niños con SPD tienen dificultades para entender lo que otras
personas están pensando mientras hablan, no pueden entender cuando otras
personas les están mintiendo o engañando. Muchos padres de niños con SPD nos han
informado de que otros niños les quitan su almuerzo o se llevan su dinero de
bolsillo y cuando estos niños regresan a casa, no pueden contar claramente que
les pasó.
HABLANDO
Del mismo modo que los niños con SPD tienen problemas de comprensión sutiles,
también tienen dificultades al hablar. Los padres o los maestros no siempre se
dan cuenta de esto, ya que estos niños charlan a menudo con mucha fluidez. Es la
forma particular en la cual usan el lenguaje que los identifica como grupo. Es
decir, tienen dificultades pragmáticas especificas.
Los niños con SPD tienen un estilo diferente de aprender el lenguaje, por lo que
parece aprenden más memorizando que entendiendo lo que cada palabra en
particular significa realmente; por tanto, no pueden usar el lenguaje con el
mismo alcance y flexibilidad que los demás niños. Los niños con SPD memorizan
grandes cantidades de frases de adultos y como no están seguros de cuáles son
las partes más importantes, se lo aprenden todo con mucha exactitud, incluyendo
la entonación y el acento de la persona que habla! A veces uno puede escucharse
a sí mismo hablando. En conjunto, parece que dicen mucho más de lo que realmente
entienden. Algunos niños con SPD usan un tono plano o de sonsonete cuando están
repitiendo ecolálicamente el lenguaje de otras personas.
Frecuentemente, los niños con SPD se acuerdan de usar este lenguaje ecolálico de
forma muy apropiada, de modo que pueden parecer mucho más maduros de lo que
realmente son, hecho que contrasta dramáticamente con su inmadurez social. Sin
embargo, cuando uno les pide que hagan un relato sobre un acontecimiento o que
hablen sobre una historia de dibujos sobre los cuales no han practicado, se les
nota vacilantes a la hora de hallar palabras originales y su relato sobre la
historia referida es muy incoherente. Una mamá contaba cómo su hijo de 5 años
era capaz de regañar, utilizando las palabras de ella, a toda su clase,
incluyendo al profesor, pero era incapaz de explicar lo que había hecho durante
la clase y no sabía pedir ayuda al profesor.
Cuando se analiza el contenido del lenguaje de un niño con SPD, se encuentra una
cantidad desproporcionada de frases sociales ecolálicas y muy poco sobre lo que
la gente siente o piensa. El retraso en el desarrollo social de los niños con
SPD significa que ellos no hacen distinción entre personas. Adultos, niños,
maestros y padres son tratados de la misma manera, de modo que cuando Adam le
decía a una visita "no me hables así", se le consideraba comprensiblemente muy
descortés, cuando de hecho estaba simplemente repitiendo lo que se le había
dicho antes. El uso inapropiado o inmaduro del lenguaje por parte de los niños
con SPD puede llegar a ser muy embarazoso. Dicen cosas tales como "por qué tiene
esta señora una nariz tan grande" o desvelan los secretos familiares justamente
a aquellas personas a las que se pretendía ocultárselos. Es fácil ver por qué
los adultos encuentran a los niños con SPD tan irritantes a veces.
Los problemas de lenguaje aparecen realmente cuando los niños con SPD alcanzan
un cierto nivel de conversación. Al principio, su retraso de desarrollo social
se manifiesta en el hecho de que, como todos los niños pequeños, están mucho más
interesados en ellos mismos que en otras personas, por lo que tienden a escoger
temas sobre sí mismos, su familia o sus intereses especiales. Dado que tienen
una comprensión insuficiente sobre su interlocutor, no suelen comprender que
esta persona a lo mejor no está interesada en su última obsesión y debido al
hecho de que el niño con SPD no tiene ni idea de lo que puede ser pertinente en
su historia o no, cuando es capaz de describir acontecimientos pasados, tiene
tendencia a contar demasiados detalles y no consigue interpretar las señales de
aburrimiento de la persona que le está escuchando. Puede, por otra parte, creer
que la persona que le está escuchando comparte completamente sus pensamientos.
El asume por lo tanto que existe un conocimiento común sobre el tema, no dándole
a la persona con la que conversa la suficiente información sobre el tema y
cuando la persona solicita más información, se le responde con monosílabos.
Como colofón de los problemas descritos hasta ahora, el chico con SPD puede
malinterpretar lo que su interlocutor le diga, por lo que el chico podrá
contestar de forma extraña, o podrá, si tiene la suficiente habilidad, cambiar
de tema, llevando la conversación de nuevo hacia lo que él entiende y seguirá
hablando sólo para callar a la otra persona. La conversación puede tomar rumbos
muy extraños, si uno no es consciente de las dificultades del niño.

COMPRENDIENDO LO QUE PIENSAN LOS DEMÁS

Algunos chicos con SPD adquieren bastante habilidad para hablar sobre imágenes o
secuencias de imágenes, pero uno se da cuenta de que sólo pueden relatar los
hechos mas básicos. Su falta de capacidad para describir los pensamientos e
intenciones de las personas que aparecen en las imágenes significa que no pueden
ser creativos ni efectuar una abstracción por cuenta propia, ni sacar
conclusiones o hacer un predicciones que tengan sentido. Se agarrarán a los
rasgos más evidentes de la imagen, sin considerar el significado que pueda estar
implicado por debajo.
Para hablar de la dificultad que tiene el niño con SPD para ver el mundo a
través de los ojos de otras personas o para comprender que otra gente piensa de
un modo distinto al suyo, se dice que el niño no tiene "teoría de la mente".
Recientemente, se han realizado muchas investigaciones sobre el momento en que
un niño desarrolla una "teoría de la mente". Los investigadores han usado
historias sobre falsas creencias y tareas que pueden engañar (lo que pone a
prueba la habilidad del niño para entender que hay gente que no comparte el
mismo conocimiento y que se comportará por tanto de modo diferente) para
determinar cuándo desarrolla el niño esta habilidad. Los investigadores piensan
que los niños de cuatro años tienen una comprensión bastante buena de las
mentes, pero que los chicos situados en el espectro autista tienen más
dificultades.
La mayoría de los niños autistas "nucleares" nunca adquieren una teoría de la
mente compleja, mientras que los chicos con SPD aparentemente sí lo logran, pero
más tarde que otras habilidades la misma fase de desarrollo. Esta falta social
del "nosotros" hace la vida difícil para el niño con SPD. Ellos encuentran
difícil hacer amistades con niños de su misma edad y tienden a orientarse hacia
niños más pequeños o mucho mayores, a menos de que haya otros niños con SPD en
la clase, ya que parece que en este caso se atraen como imanes. Pensamos que los
niños con SPD deben pasar más tiempo juntos, para que se puedan sentir como
iguales con otras personas y no se encuentren a la merced de compañeros más
sofisticados.
Pensamos que los maestros deberían explicarles en términos sencillos a los demás
niños el porqué un niño con SPD no puede amoldarse y vigilar atentamente su
vulnerabilidad, tanto dentro como fuera de la clase.

JUEGO CREATIVO
Los investigadores han sugerido también que la dificultad de los niños con SPD
que tienen con el juego creativo y con la "mentalización" tiene un origen
cognitivo común. La habilidad para separar el pensamiento de uno mismo del de
otra persona puede comenzar al nacer y se desarrolla a través de actividades tan
sencillas como esperar turnos y juegos de atención compartida. Incluso el
alimento de pecho, el juego de humpty dumpty, o el de "cucú trastrás"
(esconderse del bebe y luego reaparecer inesperadamente, riendo) requieren que
se tomen turnos y ciertas abstracciones y operaciones mentales.
Hacia los 18 meses, los niños efectúan un salto adelante en su capacidad de
mentalizar, son capaces de pensar en forma más abstracta y logran cambiar de un
pensamiento abstracto a uno concreto con mucha facilidad. Por ejemplo, pueden
pretender que una taza de juguete es un teléfono, pero también a la vez
entienden que una taza es una taza.
Los ositos de los niños pequeños cobran un significado adicional cuando se
convierten en personas a las que se acuesta, se alimenta y incluso son
utilizados para simular peleas que son en realidad las peleas de los propios
niños. Los niños con tres años saben cómo pasar de un juego simulado a la
realidad y desarrollan historias con sus amigos cuando dicen "vamos a hacer como
si tu fueras...."
Por otra parte, los niños con SPD encuentran mucho más difícil este tipo de
pensamiento abstracto. Esto hace que su juego sea menos creativo, de modo que
una torre de bloques es siempre una torre de bloques, hasta que alguien le diga
que es de otra manera. Los niños con SPD tienden a pasar rápidamente de un
juguete a otro o a jugar de modo repetitivo. Muestran mas interés en actividades
reales, tales como el agua, el juego motor, utilizar máquinas, ordenar o
amontonar juguetes. Muchos niños con SPD entienden lo que es la representación,
o sea que una taza de juguete puede representar una verdadera taza, y realizarán
las acciones pertinentes con el juguete. Pero, sin embargo, no están simulando.
El niño que está realmente simulando asume el papel de otra persona y usa su
personaje para desarrollar una historieta.
Muchos niños inteligentes con SPD tratan de resolver el misterio de simular
copiando la forma en que simulan otras personas o copiando las acciones de los
padres de la misma forma detallada en que imitan su lenguaje. Algunos niños con
SPD copian partes de los programas de televisión exactamente, y algunas personas
llegan a pensar que en realidad los niños con SPD están siendo creativos, cuando
en realidad están simplemente copiando con detalle. A este tipo de juego le
llamamos juego funcional. Esta falta de habilidad para poder separar lo
pretendido de la realidad puede causar problemas para algunos niños cuando están
observando la televisión. A pesar de que la mayoría de los niños con SPD
prefieren programas de dibujos animados, a muchos de ellos, cuando maduran, les
gustan también las películas. Sugerimos que en lo posible limiten su acceso a
programas que contengan violencia y que se les explique lo que es real y lo que
no lo es.
La incapacidad de ser creativo se extiende también a las habilidades del dibujo.
Muchos niños con SPD se retrasan en adquirir las destrezas del dibujo
representativo. A muchos hay que enseñarles cómo dibujar una cara y solo lo
podrán repetir en una forma determinada. Algunos niños con SPD sólo copiarán
dibujos y otros sólo dibujarán objetos relacionados con sus intereses de
carácter obsesivo. Un niño que conocíamos dibujaba solamente pirámides, otro
dibujaba caballos. Muy pocos, excepto los más capaces, pueden dibujar historias
de imágenes que no sean las mismas cada vez.
DIFICULTADES MOTORAS.
Algunos de los niños con SPD tienen dificultades de motricidad fina. Encuentran
difícil escribir a mano. Con frecuencia necesitan ayuda especializada para hacer
las formas correctas para las letras.
Algunos niños con SPD también tienen dificultades leves con la motricidad gruesa
y que no siempre se detectan tempranamente, excepto que con frecuencia se les
describe como que caminan como "un caballo viejo". Aprenden más tarde a andar en
bicicleta, encuentran difíciles las actividades en el gimnasio y toman poco
interés en juegos basados en reglas, como el fútbol. Las dificultades
perceptivas pueden llegar a interferir con su desempeño de destrezas prácticas,
por ejemplo un chico que le dice a uno cómo preparar una cena de tres platos
pero no puede poner los fríjoles sobre el pan tostado.
HABILIDADES MEMORISTICAS
Muchos niños inteligentes con SPD tienen una memoria excepcional, lo cual
compensa sus problemas de comunicación. Muchos tienen una memoria detallada para
eventos pasados, que otros miembros de la familia olvidaron desde hace tiempo.
Muchos tienen una memoria detallada con respecto a frases que se usan
socialmente, como ya hemos mencionado. Muchos tienen una buena memoria para
rutas y pueden dirigir a los padres en viajes largos en coche! Algunos tienen
una memoria excelente para leer, otros se acuerdan de las melodías de canciones.

DESEMPEÑO ACADEMICO
En clase, el desempeño académico tiende a ser un poco parcheado. En primer
lugar, el egocentrismo del niño con SPD hacer que el solamente puede entender un
tema de trabajo desde su propia perspectiva. El que se niegue a hacer un trabajo
puede indicar que este trabajo no tiene ningún significado para él, lo que puede
sugerir al profesor y a los padres que necesitan suplementar las tareas de la
clase con una experiencia compartida que sea más concreta. Los niños con SPD con
frecuencia tienen conceptos numéricos excelentes y los maestros y los padres se
quedan sorprendidos por lo que tardan en comprender la forma de hacer las sumas.
Parece que los símbolo abstractos de sumar + y restar - significan muy poco para
ellos, a menos que se les permita proceder de su forma particular. Más adelante,
les es difícil comprender el valor del dinero o poder comprender el tiempo en
forma análoga, a menos que cualquiera de estos dos temas sea uno de sus
intereses obsesivos.
Pensamos que estas dificultades pueden subsanarse si son tratadas tempranamente.
Los niños con SPD logran adaptarse bastante bien en las clases más infantiles y
no es hasta la primaria cuando aparecen obstáculos, si no hubo previamente ayuda
disponible. Al nivel de primaria, los problemas principales son la escritura
manual y creativa.
Sugerimos de que si la escritura manual sigue siendo ininteligible a los nueve
años, entonces no tiene sentido seguir practicándola y puede ser más razonable
fomentar el desarrollo de habilidades escritas mediante el uso de procesadores
de textos en computadoras.
La composición escrita creativa, al igual que ocurre con el juego simbólico, es
algo que permanece inflexible. Muchos niños con SPD encuentran que es más fácil
repetir sus propias experiencias o volver a contar historias. Un niño que
conocemos ha llegado a un punto tan avanzado para memorizar historias y
entrelazarlas que ha conseguido realmente premios de escritura creativa!
Algunos niños con SPD logran aprender a leer muy pronto, pero no necesariamente
entienden lo que leen. A esto le llamamos hiperléxica. Otros niños encuentran
muchas dificultades al leer y escribir y a esto le llamamos dislexia. Hasta
ahora no podemos predecir qué niños estarán en un grupo u otro.
El Trastorno Semántico Pragmático es por lo tanto un trastorno complejo que
hasta no ahora no se entiende por completo. La excepción es que sabemos que la
mayoría de las dificultades sufridas por estos niños tienen algo que ver con el
pensamiento abstracto y la mentalización; pero al igual que ocurre en cualquier
otro grupo de niños, todos son diferentes. Tienen su personalidad individual y
sus habilidades particulares, lo que significa que tienen necesidades
individuales.

LOCALIZACION ESCOLAR
Algunos niños presentan dificultades de aprendizaje moderadas, además de sus
problemas de tipo SPD, y logran mejores resultados en escuelas especiales, pero
muchos niños son más inteligentes que el promedio, y logran muy buenos
resultados en las escuelas normales; en especial si tienen el apoyo de un
ayudante y pasan algún tiempo en una unidad especial para el lenguaje o en una
escuela de lenguaje. Pensamos que a medida que mejore nuestro entendimiento
sobre este trastorno, podremos proveerlos con el entorno educacional que mejor
llene sus necesidades.
Para niños inteligentes con SPD pensamos que la pregunta más importantes es:
"¿Qué es lo que lo hace del niño con SPD un niño tan especial y único?" Tiene un
estilo diferente de aprendizaje, que es igualmente válido, pero que necesita una
comprensión especial y una aproximación diferente. Si queremos mantener su
autoestima y reducir su ansiedad a niveles que le permitan aprender, entonces a
lo mejor deberíamos comenzar con la premisa de lo que puede hacer este niño, en
lugar de buscar aquello que no puede hacer.
Con una comprensión clara de sus destrezas y necesidades, nuestras expectativas
podrán ser más realistas y nuestras intervenciones menos punitivas. A lo mejor,
el niño con SPD no muestra vergüenza cuando ha violado una regla social de la
clase, pero se sentirá un fracasado si se le satura con rótulos de "malo, tonto
y sin sentido común". Sólo necesita saber lo que es aceptable y lo que no lo es.
Lo niños inteligentes con SPD generalmente comprenden con rapidez las reglas si
se les explica y las cumplirán de un modo mucho más rígido que el resto de la
clase. El secreto de una buena enseñanza consiste quizás en anticipar cuándo
necesitan estas reglas ser revisadas. Los niños con SPD generalmente logran
mejores resultados en clases que sean pequeñas y ordenadas, un poco "a la
antigua usanza".

CRECIENDO Y MADURANDO.
Todavía no hemos seguido ninguna unidad de lenguaje de niños con SPD hasta que
lleguen a ser adultos, pero sabemos que aquellos niños cuyos problemas han sido
identificados tempranamente y cuyo comportamiento y problemas de comunicación
han sido reconocidos como parte de un problema de aprendizaje tienden a
integrarse mejor, por lo menos en el nivel de enseñanza secundaria. Algunos
niños han podido realizar la transición hasta el bachillerato muy bien y con uno
tenemos esperanzas de que vaya a la Universidad. Otros niños, por muy
inteligentes que sean, son demasiado vulnerables para poder arreglárselas
socialmente en una escuela comprensiva, a pesar de que gran parte del trabajo
académico estaría a su alcance. Esperamos que, con el tiempo, se ofrezca algún
recurso especializado en el bachillerato para aquéllos que lo necesiten.
De lo que sí estamos ya seguros es de que los niños con SPD tienen problemas en
distinguir lo que es socialmente aceptable y lo que no lo es, y no deberían ser
educados con niños cuyo diagnóstico principal es el de Trastornos de
Comportamiento Emocionales. Creemos que los problemas de comportamiento de los
niños con SPD aumentan mucho en presencia de trastornos de conducta de tipo
emocional.
También hemos observado que algunos niños con SPD que tienen dificultades en
arreglárselas en una clase regular con mucha actividad, progresan menos que
niños similares en escuelas especiales, en particular si la escuela especial
ofrece un terapia de lenguaje intenso y si la escuela mantiene un interés
genuino en desarrollar un servicio para niños con dificultades
semántico-pragmáticas.
La ecolalia, los problemas de comprensión y el no querer cooperar son
comportamientos que se minimizan o se reducen en un entorno apropiado.
Los niños con SPD probablemente se benefician más con un curriculum adaptado en
donde los maestros y los terapeutas del habla trabajan conjuntamente para
conseguir un programa académico integrado y de comunicación.
Los niños con SPD con frecuencia progresan si pasan tiempo con otros niños que
presentan las misma o menor sofisticación social que ellos mismos. Necesitan de
compañeros sociales e intelectuales, niños que fomentan e insisten en la
interacción en lugar de niños que los ignoran.
Los niños con SPD necesitan practicar más el habla, y no menos. Con ayuda, los
niños con SPD superarán la mayor parte de sus problemas de comprensión del
lenguaje, pero si queremos que su conversación tenga lugar en el momento y la
forma apropiados, tienen que "saber" quién es su interlocutor.
CONTINUO AUTISTA
Esta frase hace referencia a todos los niños con el mismo déficit especifico
cognitivo que da lugar a problemas de sociabilidad, lenguaje y capacidad
imaginativa y de simulación. En el extremo severo del espectro, encontramos a
niños diagnosticados como Autistas, Autistas Nucleares, o Autistas Clásicos.
Del otro lado del espectro, tenemos a los niños con problemas más leves y que
posiblemente han sido diagnosticados con Trastorno Semántico-Pragmático o
Trastornos del Espectro Autista.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Esta frase, adoptada recientemente, hace referencia a los niños que están en
algún lugar entre la normalidad y el autismo, pero fuera del autismo nuclear. Se
utilizan con frecuencia rótulos como Autismo Atípico, Síndrome de Asperger o
Trastorno Semántico-Pragmático y todos ellos describen problemas de comunicación
similares en un grado mayor o menor. Todos los niños del espectro autista,
incluidos aquéllos con autismo nuclear, tienen dificultades
semántico-pragmáticas con el lenguaje y deberían ser observados dentro del
contexto del autismo. Esto significa que comparten la misma triada de
dificultades con su sociabilidad, imaginación y lenguaje.
Los niños con SPD son el grupo con la mayor capacidad de socializar, pero que
tienen desde un principio más problemas en aprender las destrezas básicas del
lenguaje. No obstante, sospechamos que estas dificultades se disolverán en las
esferas de una excentricidad leve.
Los niños con Síndrome de Asperger tienden a tener más problemas en socializar
que aquéllos con Trastorno Semántico-Pragmático, pero generalmente hablan con
fluidez antes. Parece que existe una especie de compensación entre habilidades
de comprensión tempranas y sociabilidad. Conforme el niño madure, con frecuencia
resulta difícil especificar qué rótulo le encaja mejor. Muchos niños mejoran en
una forma espectacular y los diagnósticos pueden cambiar.
ETIQUETAR O NO
Existen razones para utilizar rótulos menos específicos de diagnóstico, tales
como Autismo, por lo menos en los primeros años y en especial para los niños más
capaces, y describir simplemente a estos niños, que pueden mejorar de forma
espectacular durante los años preescolares, como niños dentro del espectro
autista o con un trastorno del espectro autista.
Sin embargo, los rótulos específicos pueden ser útiles en el nivel de desarrollo
escolar, tanto para la investigación como para planificar los recursos. Existe
claramente una diferencia enorme entre el niño autista con problemas severos de
aprendizaje y el niño con una inteligencia superior y trastorno
semántico-pragmático. Cuando describimos a niños del espectro autista, tenemos
que tener claro si estamos hablando únicamente de problemas de sociabilidad o si
estamos también describiendo problemas de aprendizaje más generalizados. Los dos
no van necesariamente juntos.
No obstante, como regla general, los niños con trastorno semántico-pragmático
considerados como grupo presentan menos dificultades generalizadas en el
aprendizaje que los niños autistas.

ORIGENES DE LA DIFICULTAD SEMÁNTICO-PRAGMÁTICA

En la actualidad pensamos que existe una relación familiar entre estos
trastornos del espectro autista. A veces, hemos visto que una vez identificado
un niño con un trastorno del espectro autista, se ha encontrado la existencia de
otro niño en la familia con problemas leves de comunicación, en especial si son
del sexo masculino.
Los padres se preguntan el porqué. Bueno, la evidencia apunta en la actualidad a
un trastorno cuyo origen es de origen genético. Los trastornos del espectro
autista están asociados algunas veces con otros trastornos genéticos, tales como
el Síndrome de X Frágil, el Síndrome de Rett y la Tuberoesclerosis.
Pensamos que el problemas es mucho más complejo que el que un padre transmita el
problema. Al igual que dos padres que oyen perfectamente pueden tener un niño
con sordera profunda, pensamos que dos padres sanos pueden tener un niño con
trastornos de comunicación.
Algunos padres de niños con SPD describen a algunos de sus parientes como
excéntricos o con problemas psiquiátricos, pero esto no es siempre así. Todavía
tenemos que aprender mucho sobre los genes y el factor hereditario. Lo que sí
podemos decir es que los niños son mucho mas propensos a tener problemas de
comunicación que las niñas, siendo la relación de 6 a 1.
Algunos padres describen dificultades en la historia del nacimiento del niño y
se preguntan si posibles lesiones cerebrales producidas durante el parto podrían
ser la causa responsable. Bueno, esto es posible, pero es poco probable que una
lesión cerebral sea tan específica. Pesamos que en la mayoría de los casos, la
estructura genética del niño lo hace más vulnerable al nacer.
Si los mismos padres se están planteando el aumentar su familia después de haber
descubierto que tiene un niño con autismo o problemas semántico-pragmáticos,
nosotros recomendaríamos que consultaran primero con especialistas en genética.

PRONOSTICO
El trastorno semántico-pragmático no es una enfermedad como la diabetes. Es un
trastorno del desarrollo que mejora con la edad. El ritmo de los progresos
dependerá de la inteligencia global del niño y del apoyo de quienes lo cuiden.
En centros como Heathlands, las personas que cuidan a los niños esperan
maximizar dicha mejoría, ofreciéndoles apoyo y guía durante toda su infancia.
Hasta hace 10 años, sólo podíamos identificar a los niños a los niños autistas
con más discapacidades. Los niños o eran autistas o no eran autistas. Esto
significaba que muchos niños capaces que se encontraban en el espectro con
problemas de aprendizaje específicos muy leves eran excluidos de un diagnóstico
y de la ayuda consiguiente. Se consideraba a muchos de ellos como excéntricos o
con trastornos de lenguaje o con problemas de conducta, dejando a los padres con
una culpabilidad sin resolver.
Actualmente, hemos ampliado las fronteras para incluir a aquellos niños que
solamente tienen problemas sociales leves, algunos de los cuales podrán
desarrollar sus áreas de intereses y habilidades especiales y superar a sus
compañeros en un ambiente normal.

INVARIANZA EN EL AMBIENTE
Esto no constituye en general un problema importante para los niños con SPD. El
que jueguen una y otra vez con un juguete determinado o el que dibujen una y
otra vez es generalmente un síntoma de ansiedad, que indica que algo en su
entorno ha de ser cambiado.
HIPERACTIVIDAD
Este es un rasgo que comparten con otros niños con dificultades de aprendizaje y
que puede causar confusión en el diagnóstico.
Sin embargo, los niños con dificultades semantico-pragmáticas tienen muy buena
concentración (incluso demasiada) en aquellas actividades que ellos escogen,
tales como mirar videos de dibujos animados o jugar con arena y agua, pero se
vuelven "hiperactivos" con actividades más dirigidas por los adultos. Los
niveles de actividad a menudo aumentan con la complejidad de las tareas y las
expectativas de fracaso. La hiperactividad decrece con la edad y la confianza en
sí mismos, pero casi nunca se reduce aumentando la actividad física. Algunos
padres han encontrado una relación entre los aditivos en las comidas y los
niveles de actividad y aunque las dietas restrictivas ayudan, el problema rara
vez se resuelve con esta medida.