FAMILIA,

ENFERMEDAD
TERMINAL Y
MUERTE
Sofia Alexia Vergara Ortiz
1. Ciclo vital
Ciclo vital

Tiempo que transcurre entre el nacimiento y la muerte de una persona y durante el cual tiene lugar un
complejo proceso de desarrollo físico, psicológico e intelectual, que consta de etapas y rasgos bien definidos.

Definición de Carmen Fernández Ferrin y Mª Teresa Luís Rodrigo para la Enfermera virtual.
Etapas del ciclo vital

Erik Erikson, psicólogo freudiano (1902-1994), postuló la existencia de ocho fases del desarrollo que se
sucedían a lo largo del ciclo vital: I infancia, II niñez temprana, III edad de juego, IV edad escolar, V
adolescencia, VI juventud, VII adultez, y VIII vejez.

Cada estadio comprende ciertas tareas o funciones que son psicosociales por naturaleza y los progresos a
través de cada uno de ellas están determinados en parte por los éxitos o los fracasos en los estadios
precedentes. Cada estadio tiene también un tiempo óptimo para alcanzarse: No es posible acelerar ni
enlentecer el ritmo porque hay un tiempo para cada tarea o función.

Erikson E.E. El ciclo vital completado (Edición revisada y ampliada). Barcelona: Paidos, 2000
2. Impacto en la familia
Síntomas emocionales

Las familias de personas con enfermedad en fase terminal pueden presentar diversas
reacciones emocionales que dificulten su relación interna o con los profesionales. De
éstas, destacan por su frecuencia e impacto la negación, la ira o cólera, el miedo, la
ambivalencia afectiva y la depresión.
La negación puede expresarse con actitudes de racionalización, desplazamiento,
minimización o autoinculpación para ocultar la realidad de los hechos. Si bien se
recomienda que las actitudes de negación del paciente no deberían ser confrontadas,
la negación de la familia debería resolverse con delicadeza para que ésta tome
contacto con la realidad y sus expectativas sean adecuadas y no dificulten el cuidado
del paciente.
La cólera o ira no es por sí misma desadaptativa, se transforma en un síntoma cuando
es el sentimiento preponderante y fijo que domina la vida familiar («rabia
prolongada»). La premisa de intervención contra la cólera de la familia es no caer en
la trampa de responder con agresividad. Las técnicas de entrevista clínica dirigidas a
desactivar la ira (reconocimiento de las limitaciones, negociación, reconducción de
objetivos) son especialmente útiles.
 La claudicación familiar
Es expresión de la elevada sobrecarga afectiva a la que está sometida la familia y
consiste, básicamente, en una fuerte crisis emocional con una rendición respecto a los
cuidados. Cuando acontece, la familia solicita de forma reiterada el ingreso del
paciente para transferir la responsabilidad y ejecución de los cuidados al sistema
sanitario o sociosanitario.

Desencadenantes: la persistencia de las dudas y miedos no resueltos y el

agotamiento físico del cuidador.

La claudicación de la familia puede ser episódica-temporal o definitiva (esta última

puede ser expresión de conflictos familiares previos que conducen a los cuidadores al
abandono del enfermo, o expresión de una imposibilidad real de cuidado en el
domicilio por la ausencia de recursos).

F.M.C.J.M.E.A.J.P.S.M.A.B.R. (2002). Cuidados paliativos: Atención a la familia. Atención Primaria, 30(9), 576–580.
https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-cuidados-paliativos-atencion-familia-13040178#:~:text=Las%20familias%20de%20personas%20con,ambivalencia%20afectiv
a%20y%20la%20depresi%C3%B3n.
 El cuidado de la familia tras la pérdida

Tras la muerte del paciente la familia precisa supervisión y apoyo en la elaboración del
duelo. La intervención debería estar centrada en una relación de ayuda y
asesoramiento continuado, sin caer en la sanitarización del proceso. Es
especialmente importante la detección temprana del desarrollo de las distintas formas
de duelo patológico.

F.M.C.J.M.E.A.J.P.S.M.A.B.R. (2002). Cuidados paliativos: Atención a la familia. Atención Primaria, 30(9), 576–580.
https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-cuidados-paliativos-atencion-familia-13040178#:~:text=Las%20familias%20de%20personas%20con,ambivalencia%20afectiv
a%20y%20la%20depresi%C3%B3n.
3. Tipos de familia
Hoy en dia se desprenden diferentes tipos de familia, siendo que antes solo era reconocida la familia nuclear
como la base de la familia; la familia ideal es aquella compuesta por mamá, papá e hijos

● FAMILIA NUCLEAR:
○ Formada por la madre, el padre y su descendencia
● FAMILIA EXTENSA:
○ Formada por parientes cuyas relaciones no son únicamente entre padre e hijos. Una familia extensa puede incluir
abuelos, tíos, primos y otros parientes consanguíneos o afines
● FAMILIA MONOPARENTAL:
○ En la que el hijo o hijos viven solo con uno de los padres
● FAMILIA HOMOPARENTAL:
○ En la que el hijo o hijos viven con un apareja homosexual
● OTROS TIPOS DE FAMILIA
4. Niños y muerte
 Los niños y la muerte
La idea que los niños tienen sobre la muerte y la forma de enfrentarla se modifica con la edad. Así:

0 a 2 años: Desconocen el concepto de muerte, sin embargo perciben la ausencia de su padre o madre. Son
capaces de responder a cambios de rutina, de cuidadores y al caos familiar. Viven un duelo y lo manifiestan a
través de conductas de protesta, desesperación y desapego.

3 a 5 años: Apoyados en su pensamiento mágico y egocéntrico ven a la muerte como temporal y reversible,
similar a dormir. Perpetúan la relación a través de rezos, cartas y conversaciones con el fallecido. En este sentido,
quien ha fallecido "está en el cielo", y por lo tanto desean escribir y visitarle. Son frecuentes las preguntas:
"¿Puede comer?, ¿Cómo respira debajo de la tierra?, ¿Va al baño?, ¿Me escucha?, ¿Cómo puede estar al mismo
tiempo en la tumba y en el cielo?".
6 a 8 años: La muerte se interpreta como un castigo, es como un "personaje" que te atrapa. En este sentido,
logran identificarla como un hecho irreversible pero no universal, o sea no afecta a todos.

Ante la muerte, es frecuente que se cuestionen que tan segura es la vida, y por lo tanto, suelen surgir
preguntas como "¿Tú también te vas a morir?"

A esta edad hacen preguntas que pueden parecer morbosas a los adultos y que pueden motivar la consulta
médica: "¿Me puedo quedar con la tele del papá?, ¿y que pasa con el cuerpo?, ¿se pudre?, ¿y cuanta sangre
le salió?".
9 a 12 años: Se adquiere la concepción adulta de la muerte; final, irreversible y universal. Pese a que
comprenden el proceso biológico de la muerte, la viven como un hecho lejano para ellos y como un castigo
por malos comportamientos.

Destaca, a esta edad, mayor dificultad para comenzar a hablar del tema y una alta dependencia del padre
sobreviviente.

13 a 18 años: Pese a que perciben a la muerte como más cercana, enganchan con actividades de alto riesgo
adoptando una actitud "inmortal". A esta edad se adquiere el interés "social" por la muerte y sus ritos.
El duelo en los niños

Actualmente se reconoce que los niños experimentan el duelo, sin embargo este proceso muestra algunas
características distintas a la del adulto:

● Los niños no se retraen: se tornan demandantes, necesitan comprobar que sus necesidades serán
satisfechas. Buscan un sustituto para no perder la seguridad.
● Desilusión hacia el padre perdido: Pensamientos de abandono, traición y desilusión por el padre
muerto o pérdida de confianza, lo que puede generalizarse a quienes siguen vivos.
● Emociones fluctuantes: rabia, pena, ansiedad, confusión. No están siempre tristes.
● Duelo más prolongado que los adultos: la pérdida va adquiriendo un nuevo significado según la etapa
del desarrollo que van viviendo.
5. Proceso de morir
Souza e Souza, Luis Paulo, Mota Ribeiro, Juliana, Barbosa Rosa, Renata, Ribeiro Gonçalves, Renata Cristina, Oliveira e Silva, Carla Silvana, & Barbosa, Dulce
Aparecida. (2013). La muerte y el proceso de morir: sentimientos manifestados por los enfermeros. Enfermería Global, 12(32), 222-229. Recuperado en 19 de agosto de
2022, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412013000400013&lng=es&tlng=es.

La muerte es un hecho trascendental que pone fin a la vida y que suscita en el hombre las más grandes
reflexiones y profundas preguntas. El mundo occidental se caracteriza por tener la incertidumbre de la
muerte, y con frecuencia sentimos temor de morir, aunque de antemano sabemos que es el único porvenir
seguro que tenemos como seres humanos.

Las etapas del duelo europeo difieren de las del mexicano y, en general, de las del latino, según opina la
doctora Elisabeth Kübler-Ross, quien es considerada como la madre de la tanatología. Propone que la
elaboración del duelo ocurre en cinco etapas: negación y aislamiento, ira, regateo, depresión y, finalmente,
aceptación. En México, el doctor Alfonso Reyes Zubiría tiene una visión distinta respecto del proceso de duelo
y de las emociones anteriormente descritas. Al mexicano –señala– lo caracteriza la religiosidad y el apego a la
familia, ingredientes que lo hacen vivir estas etapas de manera distinta al europeo; refiere sentir una gran
tristeza a lo largo del proceso de duelo, pero la religiosidad hace que alcance en la mayoría de los casos la
aceptación mediante la fe. Las etapas que el mexicano vive son, entonces, la depresión, la ira, el perdón y la
aceptación.
6. Calidad de vida vs
cantidad de
vida.
Calidad de vida Cantidad de vida

Al hablar de calidad de vida, nos referimos a un Prolongar la vida, vivir más tiempo
concepto que hace alusión a varios niveles de la
generalidad, desde el bienestar social o comunitario
hasta ciertos aspectos específicos de carácter
individual o grupal. Por lo tanto, calidad de vida
tiene diferentes definiciones desde el aspecto
filosófico y político hasta el relacionado a la salud.
7. Cuidar a los que nos
cuidan
El cuidador familiar primario o principal está sometido a una carga física y psicoafectiva derivada de las
responsabilidades y actividades del cuidado, de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo, de los
sentimientos propios respecto a la pérdida y de lo que ello representa para su vida futura. Estas cargas, más o
menos intensas, constituyen el síndrome del cuidador, en el que trastornos como la ansiedad y la depresión
son muy prevalentes y pueden originar una situación de claudicación familiar.
 La valoración del cuidador principal debería ser exquisita para detectar la situación de sobrecarga y poder
influir en ella. Especialmente importante es intervenir cuando el cuidador principal es una persona mayor, o
un elemento familiar cuyas opiniones no son consideradas trascendentes por los demás. En el primer caso, la
sobrecarga física que provoca la atención es mayor y la psicoafectiva que produce la toma de decisiones
puede ser excesiva para sus recursos personales mermados por la edad y el desgaste de la vida previa. En el
segundo caso, puede existir una situación ambivalente entre los roles y la ejecución de las tareas (sirve para
cuidar y limpiar, no para decidir) que afecte profundamente a la autoestima del cuidador principal.

F.M.C.J.M.E.A.J.P.S.M.A.B.R. (2002). Cuidados paliativos: Atención a la familia. Atención Primaria, 30(9), 576–580.
https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-cuidados-paliativos-atencion-familia-13040178#:~:text=Las%20familias%20de%20personas%20con,ambivalencia%20afectiv
a%20y%20la%20depresi%C3%B3n.