Está en la página 1de 14

PSICOONCOLOGÍA. Vol. 6, Núm. 2-3, 2009, pp.

485-498

EL DUELO EN PADRES DEL NIÑO ONCOLÓGICO

Alicia Alameda y Javier Barbero

Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz

Resumen Abstract

El duelo por el fallecimiento de un hijo tie- Bereavement for the death of a son / a daug-
ne características particulares por el carácter hter has special features for the unnatural na-
antinatural de la pérdida y por el valor identi- ture of loss and the identifier value of the bond
ficante del vínculo entre padres e hijos. La pér- between parents and children. This loss shakes
dida del hijo sacude estas identidades y sume these identities and joins the mourners in a deep
a los dolientes en un profundo dolor y un des- pain and a total embarrassment to the break
concierto total ante la ruptura con el pasado y with the past and loss of future expectations.
la pérdida de expectativas con el futuro. The experiences that each member of the fa-
Las vivencias que cada miembro del núcleo mily have had with the deceased, will have a
familiar han tenido con el fallecido, influirán direct influence on the development and over-
de manera directa sobre el desarrollo y la coming of grief for both the individual and
superación del duelo tanto a nivel individual family. For this reason, the approach should
como familiar. Por esta razón, el abordaje debe be customized and responsive to the needs of
ser personalizado y sensible a las necesidades different family structures that exist in a plu-
de las distintas estructuras familiares que se ralistic society.
dan en una sociedad plural. It is important that health care institutio-
Es importante que las instituciones sanita- ns, from Cancer-Pediatric Services, aware and
rias, desde los Servicios Oncológico-Pediátri- promoting genuine preventive work before the
cos, tomen conciencia y promuevan un autén- death of the child. Similarly, will be bidding
tico trabajo preventivo antes del fallecimiento to the death of a child (clear risk factor for
del niño. Del mismo modo, será preciso ofertar complicated grief), professional help from psy-
ante la muerte de un hijo (claro factor de ries- chologists adequately prepared.
go de duelo complicado), la ayuda profesional
de psicólogos debidamente preparados. Key words: Grief, parents, death, pediatrics,
oncology, palliative care.
Palabras clave: Duelo, padres, muerte, pe-
diatría, oncología, cuidados paliativos.

Correspondencia

Javier Barbero
Servicio de Hematología y Hemoterapia.Hospital Universitario La Paz.
Pº Castellana 261, 28046-Madrid.
E-mail: jbarbero.hulp@salud.madrid.org
jbarbero.hulp@salud.madrid.or .
486 Alicia Alameda et al.

EL PROCESO DE DUELO Dimensión emocional

El proceso psicológico ante una pérdi- Los estados de ánimo pueden variar
da importante en la vida se conoce como y manifestarse con distintas intensidades.
duelo y se refiere, de forma más específi- Los sentimientos más habituales son triste-
ca, al dolor emocional que se experimenta za, enfado, rabia, culpa, miedo, ansiedad,
tras la desaparición de algo o alguien sig- soledad, desamparo e impotencia, añoran-
nificativo en nuestras vidas(1). En nuestro za y anhelo, cansancio existencial, deses-
caso nos centraremos en el duelo por la peranza, abatimiento, alivio y liberación,
muerte de un ser querido y, en particular, sensación de abandono y amargura.
por la muerte de un hijo con cáncer, lo
que presenta, como veremos, algunas pe- Dimensión cognitiva
culiaridades significativas. Los escenarios
pueden ser varios: padres de 70-80 años a Dificultad para la atención y la concen-
quien les fallece un hijo de 40-50 años; o tración, confusión, embotamiento mental,
padres de 30-40 años que pierden a su hijo falta de interés por las cosas, ideas repe-
–pongamos- de 5-15 años. La experiencia titivas, generalmente relacionadas con el
tendrá matices diferenciales. En este traba- difunto, sensaciones de presencia, olvidos
jo nos centraremos fundamentalmente en frecuentes.
este segundo escenario, en el que el falle-
cido es un niño o un adolescente. Dimensión conductual
Con el duelo la persona necesita una
adaptación constante para mantener el Hiperactividad o inactividad, conductas
equilibrio personal y una calidad de vida de búsqueda, llanto, aumento del consu-
aceptable. A pesar de las dificultades mar- mo de tabaco, alcohol y/o psicofármacos.
cadas por el dolor y por la búsqueda de
respuestas no halladas, el duelo se consi- Dimensión social
dera un proceso normal, cuyas manifesta-
ciones más comunes se pueden agrupar en Resentimiento hacia los demás, aisla-
seis dimensiones diferenciadas(2): miento social.

Dimensión física Dimensión espiritual

Sequedad de boca, dolor o sensación Planteamiento de las propias creencias


de “vacío” en el estómago, alteraciones y de la idea de trascendencia. Se formulan
del hábito intestinal, opresión en el pecho preguntas sobre el sentido de la muerte y
y/o en la garganta, hipersensibilidad a los de la vida.
ruidos, disnea, palpitaciones, falta de ener- Las personas habitualmente dispone-
gía, tensión muscular, inquietud, alteracio- mos de suficientes recursos para el afron-
nes del sueño, pérdida del apetito, de peso, tamiento de la pérdida de un ser querido y
mareos, etc. Algunas investigaciones empí- el consiguiente sufrimiento. Factores como
ricas han demostrado que las situaciones la experiencia, el aprendizaje o la perso-
de estrés, como es en este caso la muerte nalidad, moldearán nuestra respuesta ante
de un ser querido, están íntimamente re- el duelo(2). Por esta razón, el trabajo te-
lacionadas con la inmunodepresión y, por rapéutico se basará fundamentalmente en
tanto, con una mayor predisposición del la facilitación de estrategias para obtener
organismo a enfermar. el máximo aprovechamiento de los recur-
El duelo en padres del niño oncológico 487

sos personales. A través de determinadas que en otros duelos? ¿Existen realmente


herramientas como son la comunicación diferencias significativas que provocan un
abierta y accesible, la toma de decisiones desenlace inusual?
conjunta y consensuada por todos los im- En nuestro idioma existen términos
plicados o el envío de una carta de con- que, en determinadas situaciones, ayudan
dolencias, el profesional sanitario favorece a especificar la pérdida del doliente. Es el
la resolución del duelo que ayuda a evitar caso de “viudo” o “huerfano”, que simbo-
caer en las vinculaciones dependientes y lizan una unión concreta entre el fallecido
en la patologización de las reacciones fa- y el doliente, permitiendo al resto entender
miliares(3). con una sola palabra la multiciplidad de
Sin embargo, existen ocasiones en don- circunstancias que rodean a esa persona.
de los recursos de afrontamiento resultan Sin embargo, los padres que se enfrentan
insuficientes para abarcar el sinfín de ame- a la muerte de un hijo ni siquiera cuen-
nazas percibidas, ocasionando la aparición tan con ninguna expresión o palabra en
de trastornos psíquicos y/o complicaciones el diccionario que describa o simbolice su
en el proceso de resolución. En estos ca- pérdida.
sos será necesario un seguimiento más ex- Esta ausencia tan significativa, común
haustivo y una intervención más específica hasta donde sabemos a todos los idiomas,
adaptada a las necesidades del doliente: despierta no pocos interrogantes e invita
a) psicoeducación, b) asesoramiento y c) a preguntarnos cómo una situación tan
tratamiento psicológico(4). devastadora para el ser humano y en de-
En conclusión, es importante compren- terminadas épocas o lugares tan habitual
der que el duelo no se considera a priori (por la elevada mortalidad infantil), no en-
como una patología, sino que se trata de cuentra respuesta en una herramienta tan
un proceso normal cuya elaboración pue- básica como es el lenguaje, que nos per-
de llegar a aportar a la persona un ma- mite comunicarnos y expresarnos. Quizás
yor grado de madurez personal, aunque la respuesta ante estas dudas esté en lo
también puede complicarse. Por tanto, los que todos podemos sentir al imaginarnos
objetivos generales de los cuidados prima- en esta situación: miedo. Miedo a lo no
rios ante una situación general de duelo previsible, miedo a lo antinatural, miedo a
serán: a) que la persona lo elabore de la lo prohibido, miedo al fracaso, miedo a lo
manera más natural y saludable posible, b) no nombrado, miedo al dolor intenso. Se
detectar precozmente el duelo complica- trata de un tema tabú, del que es mejor no
do y c) asumir el seguimiento de personas pensar ni hablar para evitar así que suceda
con duelo complicado(5). No obstante, la lo temido. Ya se sabe, de lo que no se ha-
muerte de un hijo presenta determinadas bla, lo que no se nombra, no existe.
características específicas que precisan de La adaptación psicológica a la muerte
una reflexión y una consideración parti- de un hijo es una cuestión compleja de-
culares. bido a la variedad de reacciones emocio-
nales que la familia experimenta durante
EL DUELO DE LOS PADRES POR LA todo el proceso. En el caso de una enfer-
MUERTE DE UN HIJO medad previa grave durante meses o años
como es el cáncer, la vida de la familia se
Ante la experiencia de la muerte de un estructura y se organiza en torno al cuida-
hijo, surgen las siguientes preguntas: ¿Es do del niño, pasando todo lo demás a un
posible superar esta experiencia de pér- segundo plano. Por ello, cuando acontece
dida? ¿El trabajo del duelo es el mismo el fallecimiento, se crea un enorme vacío y
488 Alicia Alameda et al.

un desconcierto difícilmente asumible por marcadamente dolorosos y un futuro vivi-


la gran mayoría de la unidad familiar(6). do como imposible y vacío.
Por esta razón, cuando la muerte es la Las emociones vividas resultarán muy
evolución natural de una enfermedad, va intensas, siendo fundamental el apoyo so-
a ser muy importante que se acompañe a ciofamiliar para hacerle frente. En algunas
la familia durante todo el proceso previo ocasiones será necesaria la intervención del
al fallecimiento, explorando los factores terapeuta para facilitar el desahogo emocio-
predictores de duelo complicado, facili- nal y encauzar la expresión adecuada de
tando las alternativas de prevención y fa- los sentimientos. A continuación se enume-
voreciendo la elaboración y el crecimiento ran algunas de las reacciones y sentimien-
personal ante la experiencia traumática(4). tos más comunes que los padres pueden
presentar tras la muerte del hijo(8-10):
IMPLICACIONES FAMILIARES
Shock, incredulidad, o entumecimiento
PADRES
A menudo, la primera reacción de los
El duelo por la muerte de un hijo se ma- padres puede ser la negación del hecho.
nifiesta en principio como cualquier otro Algunos lo describen como si tuvieran la
duelo, presentando las mismas dimensio- sensación de ser meros observadores sin
nes y exigiendo un proceso de elaboración llegar a sentir ni a experimentar emoción
similar a través de las denominadas tareas alguna. Es como si una sutil niebla lo em-
del duelo (que se tratarán más adelante). pañara todo permitiendo a los padres no
Sin embargo, la experiencia clínica señala ser conscientes del dolor de la pérdida.
que este tipo de duelo tiene la peculiari- Ésta reacción es instintiva y suaviza el im-
dad de que cuando el recuerdo aparece, pacto de la muerte hasta que el padre o
éste suele resultar más doloroso compara- la madre se encuentren preparados para
do con el resto de los duelos, ya que los empezar a enfrentar la realidad. Es una re-
padres que han perdido un hijo se enfren- acción relativamente breve.
tan a dos retos: 1) aprender a vivir sin el
niño, que encarnaba una gran proyección Ira
de futuro y de deseo, con una enorme in-
versión en energías y compromiso vital, lo Una reacción habitual es el enfado y
que incluía, entre otras cosas, una nueva la rabia ante lo injusto de la situación y el
forma de interaccionar con la red social, y sentimiento de inutilidad. La ira puede ser
2) interiorizar una representación interna dirigida hacia uno mismo, hacia el cón-
del niño que le sirva de consuelo(7). yuge, hacia los profesionales sanitarios,
Esto aparece de modo mucho más cla- hacia cualquier otro miembro cercano de
ro en el caso del fallecimiento de hijos la familia e incluso hacia Dios. Los padres
pequeños. La interacción social de los pa- necesitan a alguien a quien culpar en un
dres, por ejemplo, suele estar vinculada al intento desesperado de encontrar sentido
presente y al futuro con una mirada positi- a lo ocurrido.
va, a través de la presencia de los hijos, de La labor del terapeuta en este caso es la
la existencia de parejas de amigos también da crear un espacio para que las familias
jóvenes, etc. Sin embargo, tras el falleci- puedan expresarse de manera abierta sin
miento del hijo, la necesidad de situar su juicios de valor, facilitando la recolocación
recuerdo de manera significativa se mueve emocional y la manifestación de sentimien-
en la horquilla de un pasado y un presente tos de pérdida y dolor de una manera más
El duelo en padres del niño oncológico 489

adaptativa. Es importante no taponar para mas más comunes son pérdida de apetito,
que los dolientes puedan entender la causa inquietud y/o insomnio, tensión en la gar-
de su enfado y para que éste no se traduzca ganta, sentimientos vacíos en el abdomen,
tardíamente en una depresión. cansancio general, etc.
Con el aumento del malestar físico, se
Culpa incrementa el uso de sustancias, en espe-
cial, tranquilizantes y alcohol. Es impor-
La culpa es otra de las emociones que tante controlar este hecho y derivar a un
los padres pueden experimentar. La socie- especialista en caso de que esta conducta
dad espera que los padres protejan a sus se pueda convertir en algo habitual.
hijos y la muerte de un hijo puede crear
sentimientos de fracaso en esa responsabi- Otros problemas emocionales.
lidad. Los padres pueden culparse a sí mis-
mos por algo que hicieron u omitieron en Otros problemas emocionales pueden
el pasado (pasar más tiempo con el niño, sucederse a lo largo de todo el proceso de
no trabajar tanto, etc.). duelo, sobre todo en forma de sintomato-
Este tipo de culpa puede ser irracio- logía ansiosa y depresiva. En estos casos,
nal. El terapeuta deberá tratar de romper cuando la sintomatología intercurrente re-
la relación falsamente establecida por el sulte muy frecuente o muy intensa y, en
doliente entre la muerte del hijo y su ac- especial, cuando puedan bloquear la vida
tuación durante la enfermedad(11). del padre doliente, se debe acudir al es-
pecialista.
Miedo
Aislamiento Social
Después de la muerte del hijo, muchos
padres experimentan una sensación inten- La mayoría de los padres creen que las
sa de miedo, de que algo horrible va a personas que nunca han experimentado la
pasar. Esto puede generar un cambio de muerte de un hijo no pueden entender su
conducta en los padres, volviéndose exce- dolor. Esto hace que se aislen de su en-
sivamente protectores con los hijos super- torno. En estos casos, el doliente necesita
vivientes e inseguros ante sus capacidades encontrar salidas a su aislamiento, al prin-
y habiliades como educadores. cipio con ayuda más especializada o de
Asimismo, sienten miedo de volverse grupos de autoayuda para después apren-
locos por la necesidad irrefrenable de es- der a establecer relaciones con los demás,
capar, de evadirse y de huir de este ma- independientemente del fallecimiento.
lestar. Compartir con el terapeuta estos
miedos difíciles de asumir puede llegar a Una vez comentadas las reacciones y
ser muy útil para recuperar el control de la sentimientos más comunes tras la muerte
situación y combatir el miedo amenazante del hijo, abordaremos a continuación las
y desconocido. cuatro tareas básicas del duelo que, según
Worden(12), favorecen la adaptación a la
Problemas físicos pérdida:

Dado que la salud emocional se en- Tarea I: Aceptar la realidad de la pérdida.


cuentra estrechamente vinculada con la
salud física, la muerte de un hijo puede La aceptación de la pérdida es espe-
afectar físicamente a los padres. Los sínto- cialmente difícil y dolorosa en el caso de
490 Alicia Alameda et al.

la muerte de un hijo. En castellano, la con otros padres con los que compartía
palabra “aceptación” suele estar asociada horas de parque; b) adaptaciones internas,
a un acontecimiento positivo. Tendemos referentes a cómo la muerte ha influido en
a aceptar lo agradable y satisfactorio y a la imagen de uno mismo y c) adaptacio-
negar lo desagradable y doloroso. ¿Cómo nes espirituales, referentes a cómo influye
puede convertirse en una tarea la acep- la muerte en las creencias y valores. Este
tación de algo tan radicalmente doloroso objetivo se puede abordar de diferentes
y antinatural como es la muerte de un maneras: algunos encuentran significado
hijo? Pues precisamente porque se trata en la adhesión a creencias religiosas o
de aceptar la pérdida como real, no como filosóficas, otros lo hacen resaltando las
positiva o deseable, y cuando uno huye particularidades del pequeño y encontran-
de la realidad, al final ésta acaba impo- do alguna manera adecuada de honrar su
niéndose de manera más desadaptativa y recuerdo, otros participando en activida-
dolorosa. Negar (mecanismo de defensa des altruistas que pueden ayudar a terceras
primario y emocional) suele ser un me- personas y, en ocasiones, a otros padres de
canismo adaptativo al principio pero si se niños con cáncer.
instala, acaba destruyendo a la persona y
sus relaciones. Tarea IV: Recolocar emocionalmente al fa-
La negación se puede practicar a varios llecido y continuar viviendo
niveles y tomar diversas formas, pero la
mayoría de las veces implica negar el sig- Esta tarea resulta especialmente com-
nificado o la irreversabilidad de la pérdida. plicada, sin embargo es posible y, para
Un ejemplo de esta dificultad para aceptar, algunos, esta lucha por recolocar al hijo
son las conductas de momificación, cons- perdido puede llevar a una mayor auto-
truyéndose un entorno en el que no se conciencia y a un posible crecimiento
“permite” el paso del tiempo. personal, consecuencia de esta dificil ex-
periencia. Se trata, como afirmaba George
Tarea II: Trabajar las emociones y el dolor Sand, de “que mi recuerdo no envenene
de la pérdida tus futuras alegrías, pero no permitas que
tus alegrías destruyan mi recuerdo”.
Como ya hemos visto, con frecuencia
se presentan emociones intensas como la Pareja
ira y la culpa. Procesar estas emociones
es la segunda tarea del duelo y es impor- Tras la pérdida, el duelo será vivido
tante que, en la medida de lo posible, se de forma distinta por cada miembro de
realice dentro del entorno comunitario de la pareja, en función del tipo de relación
los padres. mantenida con el hijo y de los recursos
y estrategias de afrontamiento personales.
Tarea III: Adaptarse a un medio en el que Estas diferencias pueden producir tensión
el fallecido está ausente en la relación conyugal y esto, a su vez,
fricciones y cambio de alianzas entre los
La adaptación deberá alcanzarse en diferentes miembros de la familia(13).
tres áreas distintas: a) adaptaciones exter- Cada uno de los padres debe poner
nas tanto a nivel práctico como a nivel nombre a su propia manera de vivir y ex-
relacional, referentes a la actuación coti- presar el duelo, así como el estilo de due-
diana del doliente tras la muerte. Por ejem- lo adoptado por su pareja. Puede darse el
plo, adaptación a la pérdida de relaciones caso de que uno de los cónyuges tenga
El duelo en padres del niño oncológico 491

más facilidad para la expresión emocio- cia, describen las emociones propias como
nal, siendo capaz de hablar de una ma- quien las contara de otro. Este hecho no se
nera más abierta de sus sentimientos. Este debe a que los hombres no sean capaces
hecho puede suponer una amenaza para de poner nombre a lo que sienten, sino
el otro miembro, favoreciendo un herme- más bien a que la sociedad obliga a que
tismo que dificulte la comunicación y que el hombre se muestre más fuerte que la
distancie a la pareja en su dolor. mujer y que esa fortaleza sirva para ayu-
Si se da esta situación y la pareja no dar a los demás a superar su dolor. Esto
rompe con la inercia natural de no enten- se traduce en un menor apoyo social y en
der el dolor individual del otro, esto puede una expresión emocional “adecuada”, sin
desembocar en una frustración mayor de exceder los límites de lo aceptable.
la esperable ya que los sentimientos de En ocasiones estos papeles impuestos
soledad y de incomunicación se irán agu- pueden resultar protectores a la hora de
dizando con el tiempo, creando rencores y elaborar el duelo pero, en otros, puede
reproches que no harán más que empeorar desembocar en conflictos personales entre
el daño emocional. Por esta razón parece “lo que soy” y “lo que se espera de mí”,
muy importante que la pareja mantenga generando sentimientos de fustración, ira y
un diálogo abierto de aceptación con el soledad en el duelo.
otro y que se permitan mútuamente expre- No hay manera correcta o incorrecta
sar el dolor de la manera que les resulte de llorar a un hijo muerto. Sin embargo,
más adaptativa satisfaciendo sus necesida- por el bien de la relación matrimonial, la
des y teniendo en cuenta las necesidades pareja debe mantener las líneas de comu-
del otro. nicación abierta, aceptando los sentimien-
En ocasiones es recomendable una tos del otro y reconociéndolos como legí-
asesoría externa que ayude a facilitar la timos incluso cuando resulten difíciles de
comprensión e integración desde las dife- entender o dolorosos de escuchar.
rencias. El duelo no puede convertirse en
una competición o reproche sobre quién Sexualidad
sufre más.
Muchas veces los padres, tras la muerte
Diferencias entre sexos del hijo, se sorprenden a sí mismos ante
sus propias necesidades y respuestas a ni-
Se ha estudiado mucho sobre las dife- vel sexual. La gravedad de la pérdida inci-
rencias existentes entre ambos sexos a la ta a la búsqueda de cercanía e intimidad,
hora de elaborar el duelo, con el interés pero algunos padres se asombran cuando
de entender cómo influyen las expectati- se descubren intentando cubrir éstas de
vas impuestas por la sociedad en los roles manera sexual. Es importante que los dos
sexuales respecto a la adaptación a un pro- cónyuges entiendan este hecho como par-
ceso traumático. te del proceso vital normal y la necesidad
Hay estudios que revelan que es más de sentirse unidos como pareja.
probable que los hombres encuentren más En otros casos puede ocurrir justamen-
dificultades en la expresión emocional te lo contrario, que la pareja pierda inte-
que las mujeres. Las mujeres expresan sus rés sexual y entren en la abstinencia. Esto
sentimientos de una manera más abierta y puede ser como consecuencia de un due-
emocional. Los hombres, por el contrario, lo abrumador que rompe con los deseos
revelan mucha menos información íntima sexuales aunque no necesariamente con el
a otras personas y, con demasiada frecuen- deseo de intimidad y compañía.
492 Alicia Alameda et al.

Independientemente de la actitud sexual de resultar más complicada, sobre todo si


adoptada por la pareja, es muy importante los nuevos vínculos han llegado sin haber
la comunicación y la expresión de senti- cerrado la experiencia de pérdida por la
mientos y necesidades, en especial, cuan- muerte del hijo.
do la pareja no va al unísono en este tema. La actitud mantenida por cada proge-
Puede ser que cada miembro sienta una nitor en situaciones de separación o divor-
necesidad distinta y la falta de entendi- cio variará en un contínuo que se mueve
miento se viva como una falta de respeto desde conductas empáticas y de cuidado
y de amor(14). hasta la lucha extrema de poder y control.
Las emociones y los comportamientos ex-
Ruptura de pareja tremos no son buenos compañeros para
el inicio de la aceptación de la pérdida,
El divorcio se ha asociado con frecuen- por eso es especialmente importante estar
cia a la pérdida de un hijo, sin embargo, alerta ante situaciones en donde se sospe-
ningún estudio hasta ahora ha comprobado chen este tipo de reacciones para poder
la existencia de este vínculo de una manera abordarlas a tiempo (mediadores, espacios
objetiva. Es cierto que la experiencia clíni- de encuentro neutros, apoyo emocional,
ca cuenta en su haber con un gran número manejo de las emociones, etc.)(16).
de parejas que tras un duelo difícil, aca-
ban en ruptura. Esto se explica como una Hijos sustitutos
reacción natural, ya que poco después de
la muerte del hijo el apoyo mutuo puede El resto de los hijos que sobreviven
resultar especialmente difícil debido a que pueden convertirse en el centro de las
cada cónyuge se encuentra profundamen- maniobras que, de manera inconsciente,
te sumido en su propia tristeza y pérdida, se utlizan para aliviar los sentimientos de
generándose sentimientos negativos entre aflicción de los padres. En ocasiones pue-
ellos. Sin embargo, una vez superada la de ocurrir que los padres necesiten que el
etapa inicial, el matrimonio puede volver hijo superviviente llene el vacío, pidién-
al mismo nivel de satisfacción mantenido dole que adopte parte de la esencia de su
antes de la muerte. hermano fallecido.
Es posible que este hecho sea debido a, Esto es más evidente cuando la pareja
como apuntaba Klass hace algunos años, decide tener un nuevo hijo depositando
el aumento de separaciones tras el duelo en él expectativas de semejanza. En estos
no se deba directamente a la muerte del casos, es común que los padres sientan la
hijo sino a factores negativos preexistentes necesidad de compartir con él la historia
en la pareja, que han sido sobredimen- de su hermano fallecido transmitiéndole
sionados tras el fallecimiento del peque- las carencias que su pérdida supuso para
ño(15). la familia y la obligación de adoptar ras-
gos idealizados de la personalidad de su
Nuevas parejas antecesor.
En otras ocasiones, ocurre justo lo con-
Actualmente las parejas distan mucho trario. Las familias afrontan sus sentimien-
de participar del concepto tradicional de tos suprimiendo los hechos que rodean la
familia. Se da el caso, por ejemplo, de fa- pérdida, de manera que el siguiente hijo
milias cuyos padres se han divorciado y llegue incluso a no saber nada de la vida
cada uno ha rehecho su vida por separado. o de la existencia de su hermano. El he-
Para ellos, la elaboración del duelo pue- cho de ser un hijo sustituto puede llegar a
El duelo en padres del niño oncológico 493

interferir en el desarrollo cognitivo y emo- que otro familiar muera, fantasías de muer-
cional del pequeño. te, dificultades de aprendizaje y culpa. En
Como es de suponer, ninguno de estos el plano conductual aparecen comporta-
dos extremos es adaptativo para los padres mientos regresivos, emociones explosivas,
ni para los hijos. Los padres no se desha- berrinches moderados, timidez extrema,
rán nunca de sus fantasmas ya que no se desinterés por el grupo, dependencia ex-
permiten soltar el enorme peso que supo- cesiva y demanda de atención.
ne la lucha contra la realidad. Los hijos La mayoría de las reacciones son más
crecerán en un ambiente sobreprotegido fecuentes los primeros meses tras el falle-
creado por sus padres temerosos, limitan- cimiento, aunque algunas pueden aparcer
do el desarrollo de su individualidad. Por incluso después de dos años.
esta razón es muy importante que los im- Las manifestaciones en los adolescentes
plicados acepten la realidad de la pérdida son similares a las de los adultos, aunque
antes de tener otro hijo. en los más jóvenes predomina el malestar
El dolor de decir adiós al vínculo con fisiológico (dolor de cabeza y estómago) y
un hijo es una experiencia que te cambia en los de más edad, el psicológico (baja
para siempre y no se entiende o aprende autoestima)(1).
rápidamente sino que necesita del tiempo La capacidad de los padres para ayu-
suficiente para poder aceptar los cambios. dar a los hermanos a comunicarse dentro
No obstante, la superación es posible y de la unidad familiar y darles la oportu-
comienza cuando los padres, de manera nidad de expresar directamente los senti-
paulatina, empiezan a tomar parte activa mientos, lleva a la negociación sana de las
en sus vidas, encontrando un nuevo senti- tareas del duelo descritas por Worden(17)
do a su existencia. No existe ningún tiem- que, como hemos visto, son: 1) Aceptar
po establecido para la resolución del due- la realidad de la pérdida, 2) Expresar los
lo. Lo que si se sabe es que cada persona aspectos emocionales, 3) Ajustarse a un
ha de encontrar su particular manera de ambiente en donde el hermano fallecido
hacer frente a la pérdida, con o sin ayuda, está ausente y 4) Recolocar el vínculo y
y que el resultado final tras el trauma su- sentirle cerca.
pondrá un cambio en la forma de entender La clave es la honestidad y no apar-
la vida, en los valores que dirigen ésta y en tar al niño de su realidad con el pretex-
el modo en el que decidimos vivirla(12). to de protegerle y ahorrarle sufrimiento.
Por esta razón, en la medida de lo posi-
HERMANOS ble, pasadas las primeras horas de mayor
dramatismo y confusión, es aconsejable
Las dimensiones previamente comenta- buscar un momento y un lugar adecuado
das de la manifestación del duelo, son las para que los padres expliquen lo ocurrido
mismas para todos los sujetos, indepen- al niño a través de un lenguaje sencillo.
dientemente de su edad o condición. No Las necesidades de información no serán
obstante, se ha observado que los niños las mismas para todos los niños, depen-
presentan un mayor componente somático derá de su edad, del grado de desarrollo
y de problemas de conducta que los adul- del concepto de muerte, de característi-
tos. En el plano físico, son características cas inviduales, del grado de madurez, etc.
las dificultades del sueño, la negativa a co- Independientemente del nivel de informa-
mer, la eneuresis y los dolores de cabeza ción, es importante responder de manera
y de estómago. En el plano cognitivo se sincera a todas las preguntas, incluso para
produce ansiedad de separación, miedo a aquellos interrogantes que no hallan res-
494 Alicia Alameda et al.

puesta, y crear un ambiente de confianza serie de aspectos básicos facilitadores del


para que el niño pueda resolver las du- proceso(1):
das que vayan surgiendo más adelante(18).
Sin una comunicación abierta y honesta, • En caso de enfermedad previa del
los hijos buscan sus propias respuestas a fallecido, es necesario involucrar al
preguntas que se encuentran por encima resto de los hijos en el cuidado del
de su capacidad de comprensión. Es es- hermano enfermo y de los demás
pecialmente importante que los padres miembros de la familia, otorgán-
disipen el pensamiento mágico y erróneo doles tareas y responsabilidades de
respecto a la muerte para poder estable- acuerdo a su edad. De este modo se
cer un vínculo emocional entre ellos y estarán reforzando de una manera
los hijos(19). especial los protectores referidos a
Los hijos pasan por momentos difíciles la autoeficacia, competencia y utili-
intentando entender lo ocurrido y afrontan- dad.
do el malestar que supone para sí mismos • La muerte puede convertirse en un
y el que perciben en los demás. Pueden tema tabú dentro de la familia. Esto
experimentar sentimientos de culpa, ira, conlleva una serie de implicaciones
miedo o soledad. Como resultado de este que, a largo plazo, pueden agudi-
malestar, no se sienten seguros a la hora zarse, complicando el proceso de
de demostrar ningún tipo de alegría ni de duelo. Por esta razón es importante
disfrutar con ninguna actividad, ya que no que los adultos favorecezcan una
quieren que los demás piensen que no les representación interna del ser queri-
importaba su hermano(20). do fallecido de una manera norma-
Este es un momento crucial que puede lizada dentro del entorno familiar.
afectar al desarrollo de su personalidad y • En ocasiones, los padres se encuen-
su capacidad para establecer y mantener tran desbordados ante la situación
relaciones futuras. Por esta razón es ne- y no poseen la capacidad de reco-
cesario que el entorno se mantenga alerta nocer y responder a las necesidades
ante los indicios que apuntan a un desa- de sus hijos. Es necesario que desde
rrollo anómalo. el equipo profesional se garantice la
El desarrollo del duelo en los niños seguridad familiar y la continuidad
ante la pérdida de uno de los padres, tam- de los vínculos y los cuidados, iden-
bién nos ayuda a reflexionar sobre la si- tificando a las familias disfunciona-
tuación de la pérdida de un hermano. En les y proporcionándoles apoyo con
este sentido, se ha comprobado que exis- un enfoque psicoducativo.
ten una serie de circunstancias especiales • Normalizar y reforzar la expresión
que hacen pensar que ellas mismas, por sí de emociones positivas. Los niños
solas, pueden suponer un riesgo añadido no toleran periodos largos de do-
y entorpecer el proceso: a) un ambiente lor emocional y buscan actividades
inestable con un cuidador alternante, b) que les distraigan como los juegos.
un modelo de cuidador no adecuado en Es fundamental que los adultos en-
la elaboración de la pérdida, y c) la falta tiendan y conozcan estas peculiari-
de consistencia en la disciplina impuesta dades del duelo infantil con el fín
al niño o al adolescente. de evitar interpretaciones erróneas
Para la prevención del duelo compli- y rechazos infundados.
cado en hermanos niños y/o adolescentes • Eliminar el sentimiento de culpa
resulta conveniente tener en cuenta una explicándoles la diferencia entre
El duelo en padres del niño oncológico 495

deseo y realidad. En ocasiones los ción qué verá, qué escuchará y el


niños pueden llegar a creer que por qué de estos ritos. Sin embargo,
unos malos pensamientos hacia su si el niño no quiere participar en
hermano, en el pasado, han tenido algún acto, la actitud de los padres
que ver con su muerte. Es labor de debe partir de la comprensión, sin
los padres ayudar al niño a entender obligar al niño a hacer algo que no
que no existe ningún vínculo entre le apetece ni a sentirse culpable por
ambas. no haberlo hecho.
• Es importante la utilización de ca- • No establecer expectativas o res-
nales adecuados en relación a la ex- ponsabilidades que excedan su ni-
presión emocional infantil. En este vel de madurez y, por supuesto, no
caso, el juego, los dibujos, las histo- obligarles a asumir tareas del ser
rietas, las películas, ect. pueden re- querido muerto.
sultar el medio más adaptativo para • Reafirmar su personalidad sin iden-
que, por una parte, los niños hablen tificarle con la persona fallecida,
de sus sentimientos y miedos y, por animándole a la búsqueda de su
otra parte, entiendan las explicacio- propia identidad.
nes de los adultos. • Facilitar modelos sanos que vivan
Otro aspecto importante del duelo con naturalidad los estados de áni-
infantil es que los niños expresan mo del luto.
el sufrimiento por la pérdida de • Mantener las rutinas y las normas
manera diferente a los adultos. En establecidas hasta ese momento, de
ellos la tristeza y el abatimiento no tal manera que se conserve un cierto
se perciben de manera tan visible orden en su entorno más próximo.
como en el caso de los mayores. Por Con frecuencia, lo que más ayuda
el contrario, destacan los cambios a los niños frente a las pérdidas es
de carácter y de humor, la dismi- rencontrar el ritmo cotidiano de sus
nución del rendimiento escolar, las actividades: el colegio, sus amigos,
alteraciones en la alimentación y el sus juegos familiares, las personas a
sueño, etc. las que quieren, etc. Garantizarle el
• Una cuestión que suscita muchas máximo de estabilidad posible favo-
dudas es la conveniencia de la pre- rece la recuperación de la pérdida.
sencia de niños en aquellas situa-
ciones en donde la muerte sea ex- Si al niño se le proporciona ayuda, con-
plícita (funerales, misas, etc). Según tención y funciones emocionales para la
la experiencia clínica, explicarles elaboración del proceso de duelo, podrá
previamente la situación y acompa- realizar un duelo sano o, como mínimo,
ñarles en aquello que ellos deseen lo suficientemente adecuado para garan-
hacer resulta lo más recomendable tizar su salud mental. Para promover un
y menos perturbador. Potenciar su desarrollo emocional y social adaptativo,
participación voluntaria en los dife- los niños necesitan una experiencia cálida,
rentes ritos funerarios evitando las segura, afectiva, individualizada y conti-
prohibiciones y los engaños ayuda nua en los cuidados, con cuidadores que
al niño a comprender mejor qué interactúen de manera sensible con ellos
es la muerte y a iniciar mejor el y garantizando una convivencia en armo-
proceso de duelo. Si es posible, es nía(16).
aconsejable explicarle con antela-
496 Alicia Alameda et al.

FAMILIA Y AMIGOS CERCANOS • Taponar los sentimientos del dolien-


te, precisamente porque son dolo-
La familia y los amigos cercanos jue- rosos, tanto para el que lo expresa
gan un papel fundamental en el acompa- como para el que los escucha.
ñamiento, apoyo y aceptación del duelo.
Durante todo el proceso de la enferme- Más bien se trata de:
dad previo al fallecimiento, será necesa-
ria una disponibilidad no sólo física sino • Mantener una escucha activa sin
también emocional para atender las dife- juzgar ni interpretar.
rentes necesidades que presenten padres • Mantener contacto en función de
e hijos. las necesidades de los dolientes y
Tras la pérdida, puede que exista un respetando los límites establecidos.
tiempo en donde se pase un poco por alto A veces, actuar en exceso es tan in-
a los otros hijos. En ocasiones, los hijos no cómodo como en defecto.
reciben la atención que necesitan porque • Mantener siempre la esperanza en
sus cuidadores primarios se encuentran en cuanto a la superación del duelo,
pleno proceso de trauma y no son capaces reforzando los progresos realizados
de ofrecer ayuda. Aquí es donde son muy y apoyando en los momentos de re-
útiles las redes sociales, dando a apoyo caída.
a los padres y aliviando las reacciones y • Animar al doliente a ser específico
sentimientos normales que experimentan en la petición de ayuda, pues la co-
los hermanos. municación fluida ayuda a no tener
A medida que transcurre el tiempo, los que adivinar las necesidades parati-
amigos y la familia no saben como deben culares de cada uno.
actuar ante la pérdida, ni la mejor forma
de apoyar. Es importante entender que no ¿QUÉ HACE EL SISTEMA SANITARIO
existen reglas ni recetas mágicas que nos ANTE ESTA EXPERIENCIA DE
guíen en nuestra intervención. En estos ca- SUFRIMIENTO?
sos resulta más importante mantenerse al
ritmo del doliente que imponer nuestras El sistema sanitario incorpora en su car-
expectativas respecto al proceso de duelo. tera de servicios la patología, pero no la
Aún así conviene no caer en ciertos erro- experiencia de sufrimiento. Las personas
res, ya muy conocidos, que posiblemente en duelo por la muerte de un hijo sue-
ayudarán muy poco al doliente(21): len expresar que atraviesan una experien-
cia radical, de un enorme sufrimiento. La
• La transmisión de frases hechas que literatura científica, por otra parte, avala
no suelen estar conectadas desde lo la consideración de la muerte de un hijo
emocional: “el tiempo cura todas las como un factor de riesgo claro de due-
heridas”, “es la voluntad de Dios”, lo complicado. Aunque sólo fuera por el
“entiendo cómo te sientes”, etc. carácter de prevención secundaria, estaría
• Dar por sentado que como el duelo justificado que se pudiera ofertar de modo
es una experiencia universal, sólo concreto la intervención de profesionales
por ello hay que asumirlo. Va a ser de la psicología o de la psiquiatría, con
importante escuchar el sufrimiento formación específica en duelo.
individual en sus matices para po- Habitualmente el sistema sanitario es
der entender el particular dolor del muy poco proclive a incorporar en sus
otro. equipos a psicólogos, más allá de su red
El duelo en padres del niño oncológico 497

de Salud Mental. No se ha entendido aún En cuarto y último lugar, afirmar que


de manera suficiente el papel de estos pro- generar medios y estrategias para afron-
fesionales dentro del ámbito de la Psico- tar el sufrimiento se convierte en la mayor
logía de la Salud, formando parte de los responsabilidad moral en los profesionales
equipos asistenciales y aportando aspectos y en las estructuras sanitarias y sociosani-
tan necesarios a los que no pueden llegar tarias. Dime en lo que inviertes y te diré
sus compañeros médicos y enfermeros. El lo que interesa. Hay muchos Servicios de
sistema es profundamente injusto con es- Hematoncología Pediátrica que facilitan la
tos médicos y enfermeros, a los que se presencia de psicólogos de asociaciones
exige unas tareas para las que, más allá de durante dos-tres días a la semana. Siendo
la buena disposición y generosidad, no tie- loables estás iniciativas son claramente in-
nen formación para poder desarrollarlas. suficientes. Optamos por la presencia de
Así nos lo manifiestan muchos de nuestros estos profesionales debidamente integra-
compañeros de los Servicios de Hematon- dos en los equipos asistenciales habitua-
cología Pediátrica. les, como psicólogos adjuntos del Servi-
cio, con capacidad para participar en la
A MODO DE CONCLUSIÓN dinámica interdisciplinar en condiciones
de simetría, aportando el conocimiento e
En primer lugar destacar la importancia intervención en las variables biográficas y
tanto de los aspectos comunes como de no sólo en las biológicas, a partir de ta-
las variables diferenciales en el duelo por reas preventivas, trabajando con los niños
la muerte de un hijo. La estructura intrapsí- y sus padres y, posteriormente, cuando sea
quica y relacional de este duelo es común el caso, para el seguimiento de la durísima
a la de los demás, pero existen particu- experiencia de duelo.
laridades que exigen una mirada y unos
tiempos distintos de los profesionales. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
En segundo lugar, como decíamos pre-
viamente, hacer una llamada de atención 1. Barreto P, Soler MC. Muerte y duelo. Ma-
sobre la necesidad de prevenir activamente drid: Síntesis, 2007.
y de detectar precozmente la aparición de 2. Lizarraga-Mansoa S, Ayarra-Elia M, Cabo-
duelo complicado. La experiencia de su- devilla-Eraso I. Atención a la familia del
frimiento puede ser enorme y el desequili- paciente al final de la vida. FMC. Form
brio interno y de la relación de pareja en Med Contin Aten Prim. 2005; 12(10): 692-
los padres, también. 701.
Por otra parte, en una sociedad plural, 3. Santisteban Etxeburu I. Un método de ela-
con estructuras y funcionamientos familia- boración de una carta de duelo personali-
res tan diversos, con diferencias culturales zada a los familiares. Med Paliat 2004; 11
tan significativas, parece necesario pro- (1): 12-6.
fundizar en la relación de estas variables 4. Lacasta MA, Arranz P. Anticipación del
con las distintas pautas de intervención. En duelo. FMC. Form Med Contin Aten Prim.
la misma línea, los protocolos habrán de 2005; 12(Extraordin1):91-6.
adaptarse de forma muy personalizada en 5. Neimeyer Robert A. Aprender de la pérdi-
la intervención terapéutica. Posiblemente da. Una guía para afrontar el duelo. Barce-
no será la mismo, ni siquiera dentro de la lona: Paidós Ibérica, 2001.
misma familia, la intervención con el pa- 6. Del Rincón C, Martino R, Catá E, Mon-
dre que con la madre, que con la hermana talvo G. Cuidados paliativos pediátricos.
pequeña, etc. El afrontamiento de la muerte en el niño
498 Alicia Alameda et al.

oncológico. Psicooncología, 2008; 5 (2-3): 15. Klass, D. Marriage and divorce among be-
425-37. reaved parents in a self-help group. Ome-
7. Klass, D. Parental grief: Solace and reso- ga, 1986; 17: 237-49.
lution. Nueva York: Springer Publishing, 16. Slaikeu Karl. Intervención en crisis. Manual
1988. para práctica e investigación. México: Ma-
8. Bowlby J. La pérdida. Barcelona: Paidós nual moderno, 1996.
Ibérica, 1997. 17. Schumacher JD. Helping children cope
9. Tizón JL. Pérdida, pena, duelo. Vivencias, with a sibling’s death. In: Hadsen J, editor.
investigación y asistencia. Barcelona: Pai- Death and grief in the family. Aspen: Roc-
dós Ibérica, 2004. kville MD, 1983.
10. Prigerson HG, Maciejewski PK, Reynolds 18. Gabaldón Fraile S. El duelo en el niño.
III CF, Bierhals AJ, Newson JT, Fasiczka A, Form Med Contin Aten Prim 2006;13:334-
et al. Inventory of complicated grief: A sca- 43
le to measure maladaptative symptoms of 19. Kroen, William C. Cómo ayudar a los ni-
loss. Psychiatry Res 1995; 59: 65-79. ños a afrontar la pérdida de un ser querido
11. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayes R. In- un manual para adultos. Barcelona: Oniro,
tervención emocional en cuidados paliati- 2002.
vos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel 20. Klüber-Ross E. Los niños y la muerte. Bar-
Ciencias Médicas, 2008. celona: Luciérnaga. 1999.
12. Worden JW. El tratamiento del duelo: ase- 21. Cómo pueden ayudar la familia y los
soramiento psicológico y terapia. Barcelo- amigos. Duke University Health System
na: Paidós, 2004. Bereavement. Cómo pueden ayudar la fa-
13. Prigerson HG, Frank E, Kals Sv, Reynolds III milia y los amigos. [Documento en línea]
CF, Anderson B, Zubenko Gs, et al. Compli- PFEC/DUHapproval October 1998, rev
cated grief and bereavement related depres- 2002.[Acceso el 10 de octubre de 2009].
sion as distinct disorders: Preliminary empi- Disponible en: http://www.dukehealth.
rical validation in elderly bereaved spouses. org/PatientsAndVisitors// SupportServices/
Am J Psychiatry 1995; 152: 22-30. Bereavement/Spanish_Infant_Single_Par-
14. Klüber-Ross E, Kessler D. Sobre el duelo y ent_Grief.pdf
el dolor. Barcelona: Luciérnaga, 2002.