“Evaluación de acceso a prestaciones en niños y niñas de

primera infancia en situación de discapacidad”

Informe Final

Centro de Estudios de la Primera Infancia CEPI

Enero, 2021

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TABLA DE CONTENIDO
I. INTRODUCCIÓN 5
II. OBJETIVOS DEL ESTUDIO 5

Objetivo General 5

Objetivos Específicos 5
III. MARCO TEÓRICO 7

Marco Legal 7

Subsistema de Protección Integral a la Infancia Chile Crece Contigo 8

Prestaciones Chile Crece Contigo: 8
Prestaciones en educación para niños y niñas con discapacidad 10

Discapacidad y Primera Infancia 13

Discapacidad 13
Primera Infancia 15
Cuidados y necesidades especiales de los niños y niñas en situación de discapacidad 16

Barreras y obstaculizadores 18
Prestación oportuna, de calidad y pertinente. 19
IV. METODOLOGÍA 20

Levantamiento de la Información 20
Métodos de recolección de información cualitativos 20
Métodos de recolección de información cuantitativos 21
V. PLAN DE TRABAJO 24

Etapa I. Desarrollo marco conceptual 24

Etapa II. Terreno Cualitativo 25

Trabajo de Campo Cualitativo 25
Etapa III. Levantamiento Cuantitativo e Informe Final 29
Trabajo de Campo Cuantitativo 30
VI. RESULTADOS CUALITATIVOS 39

Prestaciones públicas disponibles para niños y niñas en situación de discapacidad 39

Área Social 39
Área de la Salud 42
Área de educación 45

Percepción del acceso a las prestaciones públicas 50

Área Social 51
Área de la Salud 53

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 Área de Educación 56

Prestaciones privadas de Organizaciones de la Sociedad Civil 63

Percepción global de las Prestaciones de Organismos de la Sociedad Civil 64

Barreras de Acceso y Facilitadores en el acceso a las prestaciones públicas 65

Barreras de Acceso 65

Articulación intersectorial 71
Enfoque 71
Funcionamiento de la Articulación 72
Facilitadores 78
Obstaculizadores 79
VII. RESULTADOS CUANTITATIVOS 82

Descripción de la muestra 82
Descripción niños y niñas en situación de discapacidad 82
Descripción encuestada/o 88

Descripción y percepción de usuarios del acceso a prestaciones disponibles 91

Acceso a Prestaciones Área Salud 92
Acceso a Prestaciones Área Educación 111
Acceso a Prestaciones Área Social 126
Articulación intersectorial 133
Situación de los niños y niñas y sus familias durante los meses de pandemia 134
VIII. ANÁLISIS INTEGRADO 146

Caracterización niños y niñas en situación de discapacidad 146

Prestaciones públicas disponibles para niños y niñas en situación de discapacidad 147

Área Salud 148
Área de Educación 153
Área Social 158

Articulación Intersectorial y sus facilitadores y obstaculizadores al acceso 160

Barreras en el acceso 162

Discusión y Conclusiones 165

IX. ANEXOS 168
Anexo 1: Pautas instrumentos cualitativos 168
Anexo 2: Resumen de envío formulario de inscripción para particiar de la encuesta 178
Anexo 3: CV equipo de levantamiento cualitativo 179
Anexo 4: Antecedentes generales equipo encuestadoras 179
Anexo 5: Material de apoyo para las encuestadoras 179

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Anexo 6: Apreciaciones por parte del equipo de encuestadores en realción a su experiencia en el estudio:
183

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 I. Introducción
El siguiente documento corresponde al informe final del estudio “Evaluación de acceso de
prestaciones en niños y niñas de primera infancia en situación de discapacidad” convocado por las
Subsecretaría de la Niñez y ejecutado por el Centro de Estudios de la Primera Infancia, CEPI. Su
objetivo es conocer, describir y caracterizar el acceso a prestaciones en niños y niñas de primera
infancia en situación de discapacidad, siendo este último un tema poco abordado y del que se
desconoce en nuestro país. El estudio tiene un carácter exploratorio, indagando en las prestaciones
de servicio de las áreas de salud, educación y servicios sociales en la población objetivo, es decir,
niños y niñas en situación de discapacidad entre los 0 y los 9 años y 11 meses de edad,
pertenecientes a las regiones Metropolitana, Coquimbo y Biobío.

El estudio reúne los resultados de dos etapas de levantamiento de información, una cualitativa y
otra cuantitativa, las que en su conjunto entregan una mirada complementaria y permiten un
análisis que aborda diferentes aspectos de la experiencia que viven los niños y niñas en situación de
discapacidad y sus familias al acceder a diferentes prestaciones.

Se presentan a continuación los objetivos del estudio, marco conceptual de referencia, metodología
utilizada, los resultados y las conclusiones a partir de ellos. Esperamos que este trabajo pueda ser
de utilidad, dando respuesta a las preguntas que plantea el estudio, y también abriendo nuevas
líneas de investigación orientadas a sustentar el diseño de programas y políticas que se traduzcan
en mejores servicios para los niños y niñas de nuestro país.

II. Objetivos del Estudio

Objetivo General

Conocer, describir y caracterizar el acceso a prestaciones en niños y niñas de primera infancia en

situación de discapacidad.

Objetivos Específicos

1. Identificar y categorizar el abanico de prestaciones disponibles para este grupo objetivo, desde
los diferentes sectores del Estado (Salud, Educación, Protección Social, Cultura, Deportes, etc.).
2. Identificar y describir el acceso a prestaciones en la población objetivo según diferentes tramos
etarios:
a. 0 a 1 año, 11 meses;
b. 2 a 3 años, 11 meses;
c. 4 a 5 años, 11 meses;

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 d. 6 a 8 años, 11 meses.
3. Identificar y describir el acceso a prestaciones en la población objetivo según diferentes
categorías en cada tramo etario, de acuerdo al listado a continuación:
a. Retraso del Desarrollo Psicomotor y Retraso Mental1
b. Enfermedades del ojo y/o del oído:
i. Pérdida de la visión
ii. Ceguera
iii. Pérdida de la audición
iv. Sordera
c. Enfermedades del Sistema Respiratorio y/o Cardiovasculares
i. Asma severa
ii. Enfermedades respiratorias crónicas con requerimiento de oxígeno y/o
asistencia ventilatoria en domicilio
iii. Enfermedades del corazón (soplo severo, malformaciones cardiacas, etc.).
d. Enfermedades del sistema nervioso
i. Parálisis cerebral
ii. Epilepsia refractaria
iii. Enfermedades neuromusculares
e. Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas
i. Espina bífida
ii. Síndrome de Down
f. Trastornos mentales y del comportamiento
i. Espectro autista
ii. Síndrome de Déficit Atencional Severo
4. Explorar y describir la percepción de los usuarios respecto al acceso a prestaciones, pertinencia,
oportunidad, resolutividad y calidad de las mismas.
5. Identificar las principales barreras para el acceso, oportunidad, resolutividad y calidad de las
prestaciones según tramo etario y categoría.
6. Explorar y describir percepciones, actitudes y prácticas de prestadores, que facilitan u
obstaculizan el acceso a prestaciones en niños, niñas y sus familias.
7. Explorar y describir el grado de articulación entre los diferentes sectores del Estado que
implementan prestaciones y como ello facilita u obstaculiza el acceso oportuno y pertinente a
las prestaciones.
8. Construir un mapa operativo de las brechas de acuerdo a los hallazgos del estudio y el estado
del arte en la literatura.

1Los términos de referencia señalan “se considera la categoría Retraso del Desarrollo Psicomotor solo hasta el tramo etario de 4 a 5 años
y la de Retraso Mental de 4 a 5 años y 6 a 9 años.

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III. Marco Teórico

Marco Legal
Dentro del marco legal chileno que aborda la discapacidad, se distinguen dos etapas principales. En
un comienzo, en 1994, destaca la promulgación de la Ley N°19.284, en la cual se establecen las
Normas para la plena Integración Social de personas con discapacidad (Sánchez, 2015). Esto permite
el surgimiento de una institucionalidad básica en torno a la discapacidad en el país (Consejo Nacional
de la Infancia, 2016).

Posteriormente y a partir de la Convención Universal de Derechos de las Personas con Discapacidad

y la ratificación de este por parte del Estado chileno, se da lugar a la segunda etapa (Consejo
Nacional de la Infancia, 2016). Esta inicia con la promulgación en el año 2010, de la Ley N°20.422
sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad, marco legal
actual para la discapacidad en Chile. Esta Ley es de suma relevancia dado que a diferencia de la
primera (Ley 19.284), establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de
personas con discapacidad, siendo lo más relevante que plantea cinco principios centrales: vida
independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad y por último
participación y diálogo social (Ley 20.422).

Los elementos centrales de dicha Ley se han convertido en un pilar importante para cimentar una
nueva institucionalidad pública para la discapacidad que contempla tres organismos centrales. En
primer lugar, está Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS de ahora en adelante), servicio
público funcionalmente descentralizado y desconcentrado territorialmente, cuya finalidad es
promover el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad para obtener
su inclusión social (SENADIS, 2010).

En segundo lugar, el Consejo Consultivo de la discapacidad cuyo objetivo es hacer efectiva la

participación y el diálogo social en el proceso de igualdad de oportunidades, inclusión social,
participación y accesibilidad de las personas con discapacidad. por último, el Comité de Ministros
de la Discapacidad, organismo encargado de proponer al Presidente de la República la política
nacional para personas con discapacidad, velar por su cumplimiento y asegurar su calidad técnica,
coherencia y coordinación intersectorial (Ley, 20.422, 2010). Este órgano multisectorial es presidido
por el Ministro de Desarrollo Social y conformado por el Ministro de Salud, Ministro de Vivienda y
Urbanismo, Ministro del Trabajo y Previsión Social, Ministro de Transporte y Telecomunicaciones,
Ministro de Educación y Ministro de Justicia.

El año 2006 surge el Subsistema de Protección Integral a la Infancia, Chile Crece Contigo (en
adelante CHCC), el que fue institucionalizado en 2009, y que consiste en la primera política
intersectorial del país en abordar los desafíos que supone el desarrollo infantil temprano (Bedregal,
Torres y Carvallo, 2014) etapa crucial para los niños y niñas con discapacidad.

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 La Ley 20.379 del 2009 que institucionaliza el Subsistema de Protección Integral a la Infancia Chile
Crece Contigo, tiene como objetivo apoyar, desde el sistema público de salud, el desarrollo de la
primera infancia, desde el primer control de gestación hasta el ingreso al sistema escolar,
garantizando las condiciones básicas necesarias para la población más vulnerable. La Ley 20.422
(2010) sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad ha
permitido con los años, fortalecer la institucionalidad del Sistema público con miras a una mejor
inclusión de niños y niñas con discapacidad y retraso en el país.

Subsistema de Protección Integral a la Infancia Chile Crece Contigo

La administración, coordinación y supervisión de la implementación de Chile Crece Contigo queda
a cargo del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, así como también las evaluaciones necesarias
y la gestión financiera que incluye la generación de instrumentos de gestión y apoyo del Subsistema.
La coordinación se lleva a cabo en conjunto con otras instituciones del sector público, tales como el
Ministerio de Salud, Ministerio de Educación, Fundación Integra, Junta Nacional de Jardines
Infantiles (JUNJI) entre otros, los que son responsables de ejecutar las prestaciones del Subsistema.
(Bedregal, Torres, Carvallo, 2014).

Prestaciones Chile Crece Contigo:

El Sistema ChCC operacionaliza sus objetivos mediante prestaciones en tres categorías,

dependiendo de las características de los beneficiarios (Sánchez, 2015):

• Prestaciones Universales para el 100% de los niños y niñas, como por ejemplo el acceso a
programas educativos masivos, marcos jurídicos y normativos, página web, fono consultas.

• Prestaciones que benefician a todos los niños y niñas que nacen y son atendidos en el
sistema público de salud (aproximadamente 80% de la población infantil chilena).

• Prestaciones garantizadas para el 60% niños y niñas más vulnerables donde se ubican
aquellos con discapacidad. Aquí se ubica el programa de Ayudas Técnicas para niños, junto
al acceso gratuito a salas cunas, jardines infantiles o modalidades equivalentes.

Estas prestaciones a su vez se agrupan en tres componentes: salud, educación y red social (Bedregal,
Torres y Carvallo, 2014):

a. Salud:

Estas prestaciones se ordenan cronológicamente para acompañar la trayectoria del desarrollo

infantil y se actualizan anualmente. Al 2019, posee tres Programas; Programa de Apoyo al Recién
Nacido (PARN), Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil (PASMI) y Programa de Apoyo al
Desarrollo Biopsicosocial (PADB).

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El PRAN se define como una intervención de apoyo instrumental al recién nacido(a) en el momento
del nacimiento y está dirigido a la promoción del cuidado, salud y desarrollo integral de los niños y
niñas (Ministerio de Desarrollo Social, 2019).

El Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil (PASMI), es un programa que tiene por objetivo
brindar diagnóstico y tratamiento a familias cuyos niños y niñas de 5 a 9 años presentan trastornos
de salud mental como conducta hiperactiva trastornos de atención, entre otros. Para acceder, los
niños y niñas deben estar inscritos en el centro de salud y deben pertenecer a las comunas
seleccionadas por el programa. (Mineduc, 2019(2)).
Finalmente, como eje principal el Programa de Apoyo al Desarrollo Biopsicosocial (PADB), ofrece
un acompañamiento personalizado por medio de distintas prestaciones y posee un carácter
universal para todas las familias que asisten al sector público de salud. Brinda particular apoyo a
niños/as en condiciones de vulnerabilidad. El PADB posee a su vez cinco componentes, en donde se
desglosan las prestaciones (Ministerio de Desarrollo Social, 2019):

- Fortalecimiento del desarrollo prenatal que entrega las siguientes prestaciones

- Atención personalizada del Proceso de Nacimiento
- Atención al desarrollo integral del niño y la niña hospitalizado(a)
- Fortalecimiento del Desarrollo Integral del niño y niña
- Fortalecimiento del Desarrollo Integral del niño y niña

b. Educación:

Chile Crece Contigo brinda acceso gratuito a salas cunas y jardines infantiles a niños/as
pertenecientes al 60% de los hogares más pobres, o bien que se encuentren en alguna condición de
vulnerabilidad. Adicionalmente, existe el Programa Educativo de ChCC, (Ministerio de Desarrollo
Social, 2019(2) cuyo objetivo es informar, educar y sensibilizar acerca de los cuidados infantiles, la
crianza respetuosa y la importancia de la estimulación, como herramientas para fortalecer y
favorecer el desarrollo de entornos familiares y comunitarios positivos que contribuyan al máximo
despliegue del potencial de niños y niñas en primera infancia. Por otro lado, entre las prestaciones
en educación brindadas por SENADIS, se encuentra el Programa de Atención Temprana, el cual
tiene como fin contribuir a la integración social e igualdad de oportunidades para niños y niñas con
discapacidad menores de 6 años. El propósito es que los Jardines infantiles del país que cuentan con
matrículas de niños y niñas menores de 6 años en situación de discapacidad, disminuyan barreras
de aprendizaje en sus procesos formativos (SENADIS, 2019).

c. Red social:

Entrega acceso preferente a programas sociales y beneficios. En cuanto a las prestaciones sociales,
en el Artículo 12 de la Ley N°20.379 se especifica que, para aquellos niños/as que presenten alguna
discapacidad, el subsistema garantiza prestaciones de acceso a ayudas técnicas para aquella
población que se encuentre dentro del 60% socioeconómicamente más vulnerable. Las ayudas
9
técnicas serán entendidas como aquellos elementos que necesita una persona con discapacidad a
fin de evitar la progresión de esta, recobrar su función, o bien poder llevar a cabo una vida
independiente, en base a lo establecido en la letra b del artículo 6º de ley Nº 20.422.

A modo de conclusión, es importante señalar que específicamente para aquellos niños/as en

situación de discapacidad, Chile Crece Contigo ofrece apoyo en su desarrollo mediante dos
programas: i) Programa de Salud Mental (PASMI) para niños y niñas con dificultades de atención y
algunos problemas conductuales; ii) Programa de Apoyo al Desarrollo Biopsicosocial (PADB) para los
niños y niñas con rezago de lenguaje o en el desarrollo motor, mediante el acceso a las Salas de
Estimulación donde reciben apoyo especializado de profesionales del área de la educación
parvularia, fonoaudiología, kinesiología y/o terapia ocupacional. Cabe destacar que estas
prestaciones operan de forma complementaria a programas de rehabilitación especializados
(Consejo Nacional de la Infancia, 2016).

Prestaciones en educación para niños y niñas con discapacidad

La investigación señala que la estimulación temprana de calidad tiene efectos positivos hasta la vida
adulta y en distintos ámbitos como la salud, el desarrollo cognitivo, el lenguaje y el desarrollo
socioemocional (Mineduc, 2014). Por ello, la educación inicial es la etapa perfecta para compensar
las desigualdades, no solo económicas y sociales, sino además madurativas y evolutivas en los niños
y niñas de estas edades (SENADIS, 2019).

Programa de Atención Temprana (PAT):

El 2014 nace el Programa de Atención Temprana (PAT) de SENADIS que, en conjunto con ChCC busca
reducir las barreras de inclusión social de niños con discapacidad menores de 6 años que asisten a
establecimientos de educación inicial que reciben subvención del Estado (SENADIS, 2019). Para
cumplir con dicho objetivo, el programa busca incorporar de forma gradual el modelo de educación
inclusiva en contextos de educación inicial mediante procesos de formación y apoyo, a la vez que
proporciona las ayudas técnicas necesarias. (SENADIS, 2019). Este programa es de carácter
intersectorial y se ha logrado gracias a la ejecución de convenios de transferencia entre SENADIS,
Junji, Integra y otras instituciones de educación inicial que reciben subvención del Estado y están
destinados a contribuir y potenciar los procesos de inclusión educativa desde la educación inicial
(SENADIS, 2019). Hasta el año 2017, se han beneficiado con este programa a 287 establecimientos
educativos del país.

Este programa entrega dos importantes componentes:

• Formación y apoyo a los equipos educativos (apoyo psicosocial): con el objetivo de adquirir
o actualizar conocimientos; y levantar o fortalecer la capacidad técnica de los equipos
educativos para atender a párvulos con discapacidad. Esto, desde una mirada inclusiva y en

10
 colaboración con la familia. Es ejecutado por una dupla de profesionales de las áreas de
salud y educación.
• Equipamientos y ayudas técnicas: busca fortalecer la práctica educativa mediante la mejora
de recursos didácticos o de estimulación, ayudas técnicas y tecnologías para la inclusión que
permitan reducir barreras a la participación y el aprendizaje en los jardines infantiles.

El PAT apunta al desarrollo de 4 líneas de trabajo: i) apoyo educativo inclusivo para los equipos
educativos de atención directa de niñas y niños en contextos regulares de educación, ii)
Fortalecimiento de competencias inclusivas a equipos educativos de los centros, iii) Coordinación y
desarrollo de acciones intersectoriales, iv) Fortalecimiento y apoyo a las familias.

Programa de Integración Escolar (PIE)

Los Programas de Integración Escolar se definen “como una estrategia inclusiva del sistema escolar
cuyo propósito es entregar apoyos adicionales, en el contexto del aula común, a los estudiantes que
presentan Necesidades Educativas Especiales (NEE), sean éstas de carácter permanente o
transitorio, favoreciendo la presencia y participación en la sala de clases, el logro de los objetivos de
aprendizaje y la trayectoria educativa de “todos y cada uno de los estudiantes”, contribuyendo con
ello al mejoramiento continuo de la calidad de la educación en el establecimiento educacional”
(Mineduc, 2013). Las necesidades educativas especiales permanentes (NEEP) son aquellas barreras
para aprender y participar que determinados estudiantes experimentan en su proceso educativo
como consecuencia de una discapacidad física, cognitiva, sensorial o una mezcla de éstas y que
demandan al sistema educacional la provisión de apoyos y recursos extraordinarios para asegurar
el aprendizaje escolar. (Decreto Exento N°170, 2009). Asimismo, el decreto 170, define las
necesidades educativas especiales de carácter transitorio (NEET) como aquellas barreras en el
aprendizaje que enfrentan determinados estudiantes en algún momento de su vida escolar pero
que no se asocian necesariamente a una discapacidad. No obstante, estos estudiantes requieren
igualmente de ayudas y apoyos extraordinarios para progresar en el currículum por un determinado
período de su escolarización (2009).

La aprobación del Decreto de Educación N°490/90 estableció las normas para implementar
proyectos de integración escolar, estableciendo que los establecimientos educacionales perciban
una subvención especial por alumno integrado. En el año 1998, mediante Decretos Supremos Nº
01/98 y 374/99 se entregaron las orientaciones y medidas específicas para el desarrollo curricular
de los proyectos de integración, lo que permitió cumplir con lo dispuesto en la Ley Nº 19.284 . Sin
duda, esta normativa es un hito importante ya que es el marco legal que posibilita el acceso,
permanencia y progreso de los alumnos con discapacidad en la educación regular (Fundación Chile,
2013). Así entonces, es como en los años 90, se instalan en el sistema educativo chileno los
Proyectos de Integración Escolar, convirtiéndose en una estrategia educativa que busca la obtención
de recursos humanos y materiales para otorgar respuestas educativas pertinentes a niños, niñas y

11
jóvenes que se enfrentan a barreras para el aprendizaje ya sean estas derivadas de una discapacidad
o un trastorno específico del lenguaje en la educación regular. (Decretos 1 del 98 y 1300 del 2002,
respectivamente) y que requieren apoyos y recursos adicionales, ya sean estos humanos, materiales
o pedagógicos para desarrollar su proceso de desarrollo y aprendizaje.

Una segunda etapa de esta política de integración escolar se da entre 2006 y el 2010 cuando entra
en vigencia la Nueva Política de Educación Especial (2005) que surge posterior a un ejercicio
reflexivo de repensar la educación especial y donde se busca ampliar el acceso a la educación,
mejorar la integración escolar y la atención de la diversidad en general, fortalecer las escuelas
especiales, mejorar la formación inicial y en servicio de docentes y otros profesionales de la
educación especial y regular, aumentar el financiamiento, entre otros. (Fundación Chile, 2013).

En ese contexto surge la Ley 20.201 del año 2007 (Ley de Subvenciones) que impone un control
financiero a los sostenedores entregando un financiamiento diferenciado según el tipo de necesidad
educativa (Transitorias o permanentes). De esta Ley, surge del Decreto N°170 del año 2009 para la
realización de la evaluación o diagnóstico de Necesidades educativas transitorias y permanentes
para identificar a los estudiantes que serán potenciales beneficiarios de la subvención.

Al año 2018, son 3.748 establecimientos educativos municipales que cuentan con PIE, 1.823
escuelas particulares subvencionadas y 91 servicios locales. (Biblioteca del Congreso Nacional,
2018).

c. Escuelas especiales

Otra prestación relevante para niños y niñas con discapacidad o rezago son las escuelas especiales.
donde es posible distinguir dos subgrupos; aquellas escuelas especiales que atienden a niños y niñas
con discapacidad sensorial, intelectual, motora y con graves dificultades de relación y comunicación;
y aquellas que atienden a niños y niñas con trastornos específicos del lenguaje. De las 2.027 escuelas
especiales, 571 corresponden al primer grupo y 1.456 son Escuelas Especiales de Lenguaje.
(Biblioteca del Congreso Nacional, 2018).

En términos curriculares, hasta el año 2015, estas escuelas contaban solo con planes y programas
diferenciados según determinada discapacidad o trastornos de lenguaje, sin embargo, la entrada en
vigencia del Decreto 83 el año 2015, les permitió a los establecimientos educativos darles la
oportunidad a sus estudiantes con NEE asociadas a discapacidad, de acceder al currículo utilizando
ciertas estrategias de flexibilidad curricular basadas en el diseño universal de aprendizaje (Decreto
83, 2015). De este modo las escuelas especiales permiten a los estudiantes seguir el currículum
nacional, sin restringirse de planificar propuestas educativas de calidad, flexibles, pertinentes y
relevantes de acuerdo a la realidad de cada estudiante. (Decreto 83, 2015).

12
d. Aulas hospitalarias

Finalmente, existen también las escuelas y aulas hospitalarias que son solo 7 municipales a nivel
nacional. Estas son unidades educativas de apoyo que cuentan con el Reconocimiento Oficial del
Ministerio de Educación para que funcionen con los niveles de Educación Parvularia (2° Nivel de
Transición), Enseñanza Básica y Educación especial. En esta modalidad, pueden participar
estudiantes de la enseñanza regular o especial que se encuentran en alguna situación de
discapacidad y que presentan: patologías Crónicas (por ejemplo, niños/as con hemodiálisis,
ostomizados u oxígeno dependiente), patologías agudas de curso prolongado (niños/as con grandes
quemaduras, politraumatizados, o con cáncer) u otras enfermedades que requieran de una
hospitalización de más de 3 meses.

Discapacidad y Primera Infancia

Discapacidad
La discapacidad puede definirse de diversas maneras. Según el Consejo Nacional de la Infancia
(2016), la discapacidad puede ser abordada desde un enfoque con énfasis social, reconociendo la
relación existente entre la persona en situación de discapacidad y su contexto, dando importancia
al entorno no inclusivo. Esta definición de discapacidad fue presentada por la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) la cual en el artículo 1, define a las personas
con discapacidad como aquellas que tengan impedimentos mentales, físicos, sensoriales o
intelectuales a largo plazo que, al interactuar con múltiples barreras, pueden limitar su participación
efectiva y plena en la sociedad. En Chile, SENADIS (2015) define a la discapacidad de una manera
muy similar, señalando que son aquellas “personas que en relación a sus condiciones de salud física,
psíquica, intelectual, sensorial u otras, al interactuar con diversas barreras contextuales,
actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su participación plena y activa en la
sociedad” (p. 31). En términos generales, la discapacidad es comprendida como un fenómeno
complejo, interactivo y multidimensional, en donde mientras mayores apoyos y menores barreras
existan, mayor es la capacidad de estas personas para participar en diversas áreas de la vida social
(ONU, 2006). A su vez, se entiende a la situación de discapacidad como el resultado de una
interrelación compleja entre la capacidad del propio individuo y su entorno social inmediato
(Sánchez, 2015). Por otra parte, la Clasificación Internacional del funcionamiento de la discapacidad
y de la salud, versión niños y jóvenes (CIF-NJ), establece que la discapacidad es una interacción entre
problemas de salud, factores ambientales y factores personales.

En relación al concepto de discapacidad y sus diferentes definiciones, Suriá (2013) resalta la

importancia de abordar el empoderamiento de las personas en situación de discapacidad según el
tipo de discapacidad que posean (por ejemplo: intelectual, moral, visual o auditiva), el grado de
discapacidad que tengan y la etapa en que esta fue adquirida (desde el nacimiento o sobrevenida a
lo largo de la vida). Comprende al empoderamiento como aquella actitud que implica la posesión
de varias habilidades que ayudan a las personas con discapacidades a afrontar la adversidad,

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mejorando su calidad de vida. En este sentido, postula que el grado de empoderamiento depende
del tipo de discapacidad del individuo (i.e. personas con discapacidad motora y visual poseen un
mayor grado de empoderamiento en comparación a quienes padecen una discapacidad auditiva o
intelectual). Lo anterior puede verse relacionado con la visibilidad de la discapacidad y el rol del
entorno social. De esta manera, en las discapacidades más visibles, se refleja con más nitidez la
necesidad de apoyo, dado que el entorno cercano de quien se encuentra en situación de
discapacidad tiende a estar más dispuesto a ofrecer ayuda con mayor facilidad, de tal forma que la
persona con discapacidad percibe que dispone de mayor apoyo en su entorno. Por otro lado,
discapacidades intelectuales o auditivas pueden pasar más desapercibidas socialmente, recibiendo
menos apoyo.

La discapacidad en cifras

De acuerdo a cifras aportadas por el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC)

(SENADIS, 2015), se estima que un 16,7% de la población (de 2 años en adelante) se encuentra en
situación de discapacidad. Específicamente, el porcentaje de niños, niñas y adolescentes que
presentan alguna situación de discapacidad (de 2 a 17 años) corresponde a un 5,8% de la población,
con una prevalencia significativamente mayor en hombres en comparación a las mujeres (7,2% y
4,2% respectivamente), dando cuenta de diferencias en la distribución por sexo.

De acuerdo a este mismo estudio, se identifica una brecha socioeconómica reflejada en que la
prevalencia de personas en situación de discapacidad es significativamente mayor en la población
de niños, niñas y adolescentes del primer quintil de ingreso, en comparación con aquella
perteneciente a grupos de ingresos más altos (quintiles IV y V).

En cuanto a la atención en salud, el estudio da cuenta que los niños, niñas y adolescentes en
situación de discapacidad reciben atención en salud en mayor proporción que el mismo grupo de
población sin situación de discapacidad, con un 93,4% y 83,2% respectivamente.

Por último, en la población de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad, las

enfermedades del CIE-10 con mayor prevalencia consisten principalmente en trastornos mentales
y del comportamiento (SENADIS, 2015).

Altamente relevante, cabe señalar que, en el estudio antes mencionado, no existen datos
específicos para la población de 0 a 9 años, 11 meses, rango para el cual será entendida la primera
infancia en base a los términos de referencia. Sin embargo, existe consenso en torno a que, en esta
etapa, presentar una situación de discapacidad disminuye significativamente las posibilidades de
alcanzar un desarrollo pleno de las capacidades y potencialidades de los individuos, por lo cual la
discapacidad en la primera infancia conforma un grupo de alta vulnerabilidad (Sánchez, 2015). Bajo
este contexto, es de vital importancia indagar el acceso a prestaciones en este grupo de la población
a fin de poder caracterizarlo.

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Primera Infancia
Ante la ausencia de datos que indiquen la prevalencia de discapacidad en primera infancia, y
considerando su relevancia para el desarrollo integral de las personas, Berástegui, Viejo & Gómez
(2006) manifiestan que una de las principales tareas pendientes en diversas sociedades es la
adecuada protección de los derechos de los menores con discapacidad. Para poder prevenir y
detectar, tempranamente y de manera eficaz, situaciones complejas de niños/as en situación de
discapacidad, se requiere reconocer que son el grupo etario de mayor vulnerabilidad, así como
también establecer las causas involucradas en esta condición. Debe también considerarse que estos
niños son reconocidos por ser aquellos especialmente vulnerables al abuso y maltrato, por lo que
se requiere contar con adecuados programas de prevención y tratamiento. Debe tenerse especial
cuidado y atención en niños con discapacidades durante la Primera Infancia.

Con respecto a la definición de Primera Infancia, esta cambia según diferentes países y contextos,
dependiendo de tradiciones locales y la manera de organizar los ciclos educativos. En Chile, el
Sistema de Protección a la Primera Infancia “Chile Crece Contigo” define a la Primera Infancia como
aquella etapa que va desde el primer control de gestación hasta el ingreso al sistema escolar
(Sánchez, 2015). Desde el año 2016 el programa comenzó a ampliar su cobertura, para poder llegar
a atender, desde el 2018, a niños y niñas hasta el término del primer ciclo básico, es decir, alrededor
de 8 y 9 años de edad2. Esta etapa, decisiva en el desarrollo de capacidades intelectuales, emotivas
y físicas en los niños y niñas, es la etapa más vulnerable del desarrollo evolutivo. De este modo,
presentar alguna discapacidad en esta etapa se asocia a una menor posibilidad de lograr el pleno
desarrollo de las capacidades y potencialidades. En este sentido, se entiende que la discapacidad en
la Primera Infancia constituye en sí un grupo de especial vulnerabilidad, caracterizada por implicar
múltiples y diversos desafíos para el gobierno, junto con la ejecución de programas con enfoque de
derechos (Sánchez, 2015).

En relación con lo anterior, dentro de las Observaciones generales del Comité de Derechos del niño
(2007), se encuentra la Observación General Nº9, en adelante “La Observación”, enfocada en los
derechos de los niños en situación de discapacidad, de acuerdo a lo planteado por la Convención de
los Derechos del Niño3. En esta observación, se manifiesta que existen en el mundo alrededor de
500 y 650 millones de personas en situación de discapacidad, donde 150 millones corresponden a
niños. De estos niños, más del 80% vive en países en desarrollo con escaso acceso a servicios, y la
gran mayoría de ellos no están escolarizados y son analfabetos. Respecto a lo mencionado en La
Observación (2007), se ha identificado que existen muchas carencias significativas en Chile, así como

2Para mayor información acceder a: http://www.crececontigo.gob.cl/acerca-de-chcc/que-es/

3 En específico, se hace referencia al artículo 2 sobre la no discriminación y artículo 23, dedicado exclusivamente a derechos y necesidades
de niños en situación de discapacidad.

15
aspectos que mejorar respecto al desarrollo de políticas públicas sobre niñez y adolescencia en
situación de discapacidad a nivel país. Entre ellos, dos aspectos relevantes a destacar son (i)
establecer un foco prioritario en materia de salud y educación, (ii) la articulación intersectorial en
torno a la discapacidad orientada a la prevención y superación de barreras culturales, sociales,
arquitectónicas y actitudinales, que provocan exclusión y discriminación. (Consejo Nacional de
Infancia, 2016).

Cuidados y necesidades especiales de los niños y niñas en situación de discapacidad

Los niños y niñas en situación de discapacidad requieren cuidados especiales. La mejor forma de
cuidarles y atenderlos es dentro de su propio entorno familiar, siempre y cuando existan los medios
suficientes en todo sentido. Este apoyo familiar incluye la educación de los padres y hermanos
respecto a la discapacidad misma y sus causas; las necesidades físicas y mentales; que la familia
pueda contar con apoyo psicológico producto de las dificultades que les significa tener niños
pequeños en situación de discapacidad; educación respecto a un lenguaje común en la familia en
caso de ser necesario; apoyo material en prestaciones especiales (Por ejemplo: artículos de
consumo, equipos específicos o dispositivos de movilidad); entre otros, para que así los niños y niñas
con discapacidad tengan en lo posible un tipo de vida digno e independiente, donde sean incluidos
plenamente tanto en la familia como la comunidad. La familia ocupa un papel fundamental respecto
al cuidado de la población infantil, y debe tenerse en cuenta que la función de la familia ampliada,
principal pilar de atención al niño y niña en diversas comunidades y considerada de las mejores
alternativas de cuidado, ha de fortalecerse y potenciarse para apoyar al niño y niña, sus padres y/u
otras personas que cuiden de él. En este sentido, preocupa la cantidad de niños y niñas con
discapacidades colocados en instituciones, dado que la calidad de los cuidados ofrecidos
frecuentemente es muy inferior a lo necesario para ellos, ya sea por falta de normas explícitas, la
no aplicación de normas o la ausencia de una correcta supervisión. En estas instituciones, puede
darse el caso de que estos niños y niñas sean aún más vulnerados. De esta manera, se incita a
ubicarlos en instituciones solo como último recurso, únicamente si es absolutamente necesario y en
interés superior del niño y la niña (Observación Nº9, CRC, 2007).

Por otra parte, hay que tener en cuenta que los niños y niñas en situación de discapacidad requieren
de más cuidado y protección dado que son más vulnerables y propensos a todo tipo de abuso; sea
físico, mental o sexual en todos los entornos. En este sentido la ONG londinense en su Manual de
Formación para profesionales en materia de Abuso sexual señala que un niño con discapacidad tiene
tres veces más de probabilidades de sufrir un abuso sexual que cualquier otro niño (2001).
Berástegui y Gómez (2006) señalaron que un cuarto de los niños y niñas con discapacidad que están
institucionalizados suelen ser víctimas de abusos sexuales por parte de cuidadores en sus mismos
centros residenciales. Una revisión encargada por la OMS el año 2012, señaló que sufren actos de
violencia con una frecuencia casi cuatro veces mayor que aquellos niños/as que no tienen
discapacidad y que son víctimas de violencia sexual 2,9 veces más que niños y niñas que se
desarrollan típicamente. Agregó también que el grupo más perjudicado es aquel conformado por

16
niños y niñas con discapacidad intelectual pues sufren violencia sexual con una frecuencia 4,6 veces
mayor que otros niños/as .

El hostigamiento en las escuelas es otro tipo de abuso al que los niños y niñas con discapacidad
están frecuentemente expuestos (Observación Nº9, CRC, 2007). Según lo estipulado por la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006), los niños y niñas con
discapacidad tienen derecho a una educación sin discriminación y sobre la base de igualdad de
oportunidades. La UNESCO (2013) establece que el punto de partida es entender a la educación
como un derecho humano fundamental y un bien público del que nadie pueda ser excluido,
adoptando un enfoque de derechos en materia de educación. De esta manera, a través del sistema
educativo, se debe promover el desarrollo emocional, de sus aptitudes y capacidades (tanto físicas
como mentales) hasta máximo potencial. Padres, maestros y profesionales especializados han de
ayudar a cada niño y niña a desarrollar sus aptitudes de comunicación, interacción, orientación y
solución de problemas. Es fundamental que, a través de la educación, se ayude a los niños y niñas
con discapacidad a desarrollar y potenciar su autoestima y autosuficiencia en la medida de lo
posible, desenvolviéndose en un ambiente de educación inclusiva. Lograr la inclusión en el aula
contribuye a a la construcción de una identidad reconocida y al desarrollo del sentido de
pertenencia en una comunidad de pares.

La educación en la Primera Infancia es vital para los niños y niñas en situación de discapacidad, entre
otras razones porque frecuentemente sus necesidades especiales se reconocen por vez primera en
estas instituciones. La detección e intervención precoz es vital para entregar las herramientas
necesarias que permitan el desarrollo máximo de sus posibilidades. La detección de alguna
discapacidad o retraso a una etapa temprana da la posibilidad de ofrecer los servicios necesarios de
manera oportuna (Observación Nº9, CRC, 2007).

Así como se requiere tener especial atención hacia los niños y niñas con discapacidad en educación,
también se requiere tenerla en materia de salud. La Observación (2007) establece el derecho
inherente de todo niño/a a contar con acceso a servicios de salud de calidad. Este derecho es
muchas veces vulnerado en aquellos niños y niñas que presentan algún tipo de discapacidad. Un
factor importante a considerar es la ausencia de programas de atención de salud dirigidos
específicamente a sus necesidades especiales. Las políticas sanitaras han de ser amplias y capaces
de ocuparse de la detección precoz de la discapacidad, así como también su intervención temprana,
el tratamiento físico y psicológico; y la rehabilitación, incluidos los aparatos físicos necesarios.

En cuanto a actividades recreativas, artísticas, culturales y de esparcimiento, éstas deben

considerarse como medios de expresión y de realización para una vida satisfactoria y de calidad,
que deben ser ofrecidas a niños y niñas con discapacidad, dado que es su derecho acceder a ellas.
Se reconoce que el juego es la mejor fuente de aprendizaje para múltiples aptitudes, sobre todo el
trato social. En este sentido, el logro de la plena inclusión de estos niños en la sociedad se da cuando
se les ofrece la oportunidad, el tiempo y el lugar para jugar con los demás, donde no solo compartan

17
niños y niñas en situación de discapacidad entre sí, sino también con el resto de los niños y niñas.
Es fundamental para ellos, durante la Primera Infancia y edad escolar, incluirlos en la formación de
actividades recreativas, de ocio y en diversos juegos, así como también en actividades deportivas,
competitivas y no competitivas, en la medida de lo posible. Sin embargo, dada a veces la exigencia
física de ciertas actividades deportivas, necesitan una atención especial en cuanto al espacio
deportivo y recreativo, contando juegos e implementos exclusivos de acuerdo a sus necesidades y
que les permitan competir de forma segura y equitativa (Observación Nº9, CRC, 2007).

Barreras y obstaculizadores
El Comité DESC (1994), se refirió en la Observación General Nº5 acerca de los efectos provocados
por la discriminación hacia personas en situación de discapacidad, mencionando que sus efectos
han sido particularmente graves en muchas y diversas esferas: educación, vivienda, transporte,
empleo y vida cultural, así como también en el acceso a lugares y distintos servicios públicos. En
este sentido, se entiende que existe una combinación de obstáculos sociales, culturales, físicos y de
actitud presentes en la vida diaria de los niños y niñas en situación de discapacidad. Es, por lo tanto,
crucial adoptar las medidas necesarias para eliminar en lo posible estos obstáculos, velando por el
cumplimiento de los derechos de los niños y niñas con discapacidad (Observación Nº9, CRC, 2007).

Tal como se señaló anteriormente, la discriminación es una de las principales barreras para
desarrollarse y desenvolverse de manera plena en la sociedad. En La Observación (2007) se hace
mención a que es habitual que se presenten factores de vulnerabilidad combinados, por ejemplo,
niños con discapacidad pertenecientes a alguna etnia indígena, o que viven en zonas rurales,
aumentando así su nivel de vulnerabilidad. Los niños y niñas en situación de discapacidad se
enfrentan a diario a diversas formas de exclusión, afectados por ellas en distintos grados,
dependiendo, por ejemplo, de factores como el tipo de impedimento que tengan, el lugar donde
residen, la cultura a la que pertenecen y su clase social (Estado Mundial de la Infancia, 2013). A su
vez, la discriminación en la prestación de servicios muchas veces los excluye de una buena educación
y les niega accesos a servicios sociales y de salud de calidad (Observación Nº9, CRC, 2007).

Por otra parte, la falta de educación y formación profesional genera una barrera para acceder a
oportunidades de trabajo futuras. El estigma social, la sobreprotección, los temores, actitudes
negativas y prejuicios contra ellos terminan por conducirlos a la marginación y alineación social
(Observación Nº9, CRC, 2007). El Estado Mundial de la Infancia (2013) menciona que, si a los niños
y niñas con discapacidad se les da la oportunidad de prosperar como a los demás, podrán desarrollar
su potencial y llevar su vida de manera plena siendo una contribución en sus comunidades.

La Observación (2007) destaca el hecho de que las niñas con discapacidad son aún más vulnerables
dada la discriminación de género, contando con menos probabilidades de ir a la escuela y recibir
una formación profesional; tienen además más dificultades para encontrar empleo (Estado Mundial
de la Infancia, 2013).

18
Otro factor importante de marginación y exclusión hacia niños y niñas en situación de discapacidad
es la inaccesibilidad física de transporte público y muchas otras instalaciones, tales como edificios,
zonas comerciales, espacios de recreación, entre otras, comprometiendo su acceso a los principales
servicios, sobre todo en materia de salud y educación. Todos los edificios públicos han de ajustarse
a las especificaciones internacionales para dar acceso a personas en situación de discapacidad,
donde escuelas, centros de salud, entre otros, deben modificarse de ser necesario para hacerlos lo
más accesibles posible (Observación, 2007).

Pese a que estos aspectos van encaminados en países en desarrollo, esto no ha recibido especial
atención en los países en vías de desarrollo, donde no se tiene información clara respecto del cuánto
y cómo se tienen en cuenta las necesidades de los niños y niñas con discapacidad. Ante esto, en La
Observación (2007) se recomienda prestar especial atención a la elaboración y aplicación de
programas especiales dirigidos a la inclusión de los niños y niñas con discapacidad a la sociedad, con
una correcta asignación de recursos, requiriéndose una cooperación internacional.

Prestación oportuna, de calidad y pertinente.

Sin duda, el desarrollo tecnológico de las últimas décadas ha servido entre otras cosas, en los
procesos de evaluación, diagnóstico y el tratamiento terapéutico con mejores resultados, lo que a
su vez ha mejorado significativamente la expectativa de vida. No obstante, y pese a lo importante
de lo anterior, esto no siempre se traduce en una mejoría en la calidad de vida.

Esto ha llevado a que las prestaciones que conforman los programas de intervención tengan
determinadas características y aborden la problemática de modo social con un modelo de atención
integral, centrado en la persona, en particular orientado a aquellos con necesidades especiales en
la atención de salud que son denominados: “Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en la
Atención de Salud” (NANEAS) (González, 2019).

Para poder cumplir con esto, la calidad de las prestaciones es clave, ya que esta calidad bien podría
definirse por el momento en que se entrega y si va en función de la realidad cultural de este grupo
en particular como es la primera infancia con discapacidad. El Ministerio de Salud establece como
criterio de calidad de las prestaciones las siguientes características:

• La oferta de prestaciones debe considerar el proceso completo de resolución de un

problema de salud

• Debe resguardar la continuidad de atención que se materializa en el acceso a controles

posteriores a la primera consulta.

• Realización de exámenes y/o procedimientos y derivaciones.

El marco legal y normativo de la calidad se fundamenta principalmente en la Ley 19.937 de

Autoridad Sanitaria y Gestión (2004), que define que el Ministerio de Salud debe establecer

19
estándares, definir sistemas de acreditación, certificación de especialidades y protocolos de
atención, que garanticen la calidad y seguridad de la atención de salud.

Garantizar prestaciones oportunas implica, en tiempo real y a toda la población que lo precise.
También se fundamenta en la actitud ética que debe regir la actividad profesional, ofreciendo al
usuario la posibilidad de recibir la información que precise, en un lenguaje comprensible para que
pueda participar activamente en la recuperación óptima de su salud. (Ministerio de salud, s/f)

En cuento a la pertinencia, es posible señalar que las prestaciones cumplen con este criterio cuando
logran responder en cantidad, frecuencia y otros atributos propios del contexto del o la niña, que
debieran visualizarse previamente en la planificación de programática de estas prestaciones.
(Ministerio de Salud, s/f)

IV. Metodología
El presente estudio tiene un enfoque exploratorio y participativo. El enfoque exploratorio nos
permite tener un panorama general de un tema que ha sido poco investigado o que no permite
establecer hipótesis claras sobre determinado fenómeno (Causas, 2015), en este caso el acceso a
prestaciones en niños y niñas con alguna discapacidad. Por su parte, el enfoque participativo es visto
como un método de consulta que busca evidencia a partir de las bases, donde la voz de la
comunidad, y actores clave cobra relevancia (Rifkin & Pridmore, 2001). Se levantó información
proveniente de diferentes sectores y miembros de la comunidad: familias con niños y niñas en
situación de discapacidad, organizaciones civiles y gubernamentales. De este modo, es posible
generar evidencia no solamente sobre ellos, sino con ellos y así poder transformar las prácticas. Se
presenta a continuación la metodología usada, luego de ser ajustada a partir de las necesidades
producto de la pandemia covid – 19.

Levantamiento de la Información

Se utilizaron metodologías mixtas, es decir, métodos cuantitativos y métodos cualitativos. De este

modo, y consistente con lo solicitado en los TDR, el estudio consta de dos fases: Fase cualitativa y
Fase cuantitativa.

Métodos de recolección de información cualitativos

Desarrollo Marco Teórico

La primera parte del estudio consta de un Marco Teórico que abarca el tema de la discapacidad y
primera infancia en Chile, considerando la evolución del marco legal que ha permitido el desarrollo
de políticas y la creación de organismos orientados a velar por los derechos de los niños y niñas en
situación de discapacidad. Se incluye además un marco general de las prestaciones disponibles, en
específico las que ofrece Chile Crece Contigo. La información recolectada en esta tarea sirvió para

20
el desarrollo de los instrumentos de recolección de información y apoyar la evidencia levantada por
la encuesta, grupos focales y entrevistas.

Entrevistas

La entrevista en profundidad es un método cualitativo que permite dar cuenta de las experiencias,
creencias y actitudes de un entrevistado frente a un determinado tema. A través de una
conversación se busca ir más allá de lo meramente objetivo y ahondar en las subjetividades del
entrevistado, los sentimientos, sentidos y motivaciones permitiendo la construcción conjunta de
significado y perspectivas sobre un tema en particular (Janesick, 1998).

El objetivo fue profundizar sobre la oferta de prestaciones, la articulación entre los diferentes
prestadores, y lo que ocurre en las regiones que conforman la muestra.

Se realizaron 27 entrevistas a nivel nacional como regional a actores claves de la sociedad civil y
organismos del Estado, seleccionados en conjunto con la contraparte. Se diseñaron dos pautas de
entrevista semi estructurada, una para grupo (se adjuntan las pautas en anexo 1).

Grupos Focales

Los grupos focales reúnen a un número determinado de personas (entre 4 y 10) en torno a un tema
en común. Los participantes son motivados a discutir, conversar y compartir experiencias similares
sobre un tema en particular de modo de ir buscando un consenso.

El objetivo de los grupos focales fue explorar la percepción que tienen las familias (padres, madres
y cuidadores principales) sobre el acceso a prestaciones, explorando sus experiencias al momento
de acceder a ellas e identificar posibles barreras de acceso, facilitadores, necesidades no cubiertas,
entre otros temas (se adjunta pauta de focus group en anexo 1).

Se realizaron 3 grupos focales en la Región Metropolitana.

Métodos de recolección de información cuantitativos

Encuestas online

Las encuestas son una manera eficaz de levantar información de manera rápida a un alto número
de participantes. Las encuestas utilizan preguntas cerradas o de selección múltiple y sirven para
tener una visión descriptiva de un fenómeno. Al recoger información de manera estandarizada
(idéntica formulación de instrucciones, preguntas, y orden) permite hacer comparaciones.

El cuestionario diseñado y validado por la contraparte técnica fue construido en base a las preguntas
planteadas por el mandante en los TDR, realizando una operacionalización de variables de acuerdo
a la información levantada en el marco teórico conceptual y en la fase cualitativa.

21
La encuesta incluyó 4 secciones; 3 de ellas a partir de los objetivos del estudio planteados en los
TDR y 1 a causa de la situación vivida en el país a partir de marzo de 2020 a causa del Covid-19. Su
objetivo fue indagar en los cambios sufridos en las prestaciones a partir de esa fecha y posibles
dificultades que pudieran afectar a las familias. El comenzar la encuesta con esta sección permitió,
además, marcar una diferencia temporal entre las experiencias vividas durante la pandemia y
aquella propia de los meses previo a esta, siendo esta última el objetivo central del estudio. Es así
que la encuesta se diseñó a partir de 4 secciones: situación Covid-19, área salud, área educación y
área servicios sociales.

Muestra:

La muestra no es representativa, es decir, no todos los niños y niñas en situación de discapacidad,

tuvieron la oportunidad de ser seleccionados en el estudio ya que no existe algún registro nacional
que dé cuenta de ello. Es por esto que el estudio se constituye como descriptivo exploratorio, donde
el análisis realizado describe los datos obtenidos a partir de la muestra y no se realizan análisis
inferenciales.

La muestra se seleccionó a partir de 1.595 familias que se inscribieron voluntariamente a través de

u proceso que se detalla a continuación.

Una dificultad importante del estudio fue contar con datos suficientes para conformar la muestra.
Por un lado, está la inexistencia de información sistematizada acerca de los niños y niñas en
situación de discapacidad en Chile; por otro, en los casos de contar con datos (por ejemplo, en
fundaciones o centros de atención), el carácter confidencial de éstos, impide que pueda compartirse
sin previa autorización de la familia. Es decir, no había forma de acceder a la familia que cumplieran
con las características requeridas de acuerdo a lo establecido en los TDR (determinado grupo etario,
diagnóstico y región).

Por este motivo la consultora debió realizar acciones destinadas a construir una base de datos que
contara con la información mínima requerida para ser incluidas en la muestra (edad y diagnóstico
del niño/a, región, correo electrónico o fono de contacto).

Se diseñó una invitación a participar del estudio, junto a un formulario de inscripción, donde las
familias interesadas registraran la información necesaria para considerarlas en el estudio y
entregaran su consentimiento para llamarlas telefónicamente. Esta se envió vía correo electrónico
a través de la plataforma Mailchimp, que permite envíos masivos de correos electrónicos. El
formulario de inscripción fue enviado según la información disponible para el estudio:

- familias que se habían inscrito de manera voluntaria para participar del estudio en los sitios web
de Chile Crece Contigo y de Senadis. Se contaba con un total de 526 correos de contactos
pertenecientes.

22
- Base de datos Registro Social de Hogares (RSH), que tenían los correos electrónicos de familias
donde había un niño/a en situación de discapacidad. No se contaba con la condición diagnóstica
específica ni fono de contacto (26.728 familias pertenecientes a las regiones de Coquimbo, Biobío y
Metropolitana).

- Organizaciones y agrupaciones de la sociedad civil que trabajan con familias que tienen niño o niña
en primera infancia en situación de discapacidad.

A todas las familias que deseaban participar del estudio, se les solicitó llenar un formulario (Ver
anexo 4), a través de un link que iba incluido en el contenido de los correos. La información solicitada
en el formulario incluía:

- Consentimiento de las familias en su participación en el estudio

- Antecedentes generales – información de contacto
- Antecedentes generales – lugar de residencia
- Identificación del niño o niña en situación de discapacidad
- Días y horario de contacto

Se realizaron un total de 13 envíos masivos de correos electrónicos para contar con un número de
familias que permitiera conformar la muestra requerida para el estudio (detalle de los envíos en
anexo 2)

Parte adicional en la construcción de esta base de datos, fue la coordinación con el Departamento
de Calidad Educativa de la Junta Nacional de Jardines Infantiles, dirigido por Fabiola Mánquez, para
el envío del correo de invitación a participar del estudio a las familias de la muestra que tienen un
hijo o hija en primera infancia en situación de discapacidad. Dicha invitación fue coordinada además
por las encargadas regionales.

Del mismo modo, fue coordinado con la Coordinación Técnica de Niños y Niñas con Necesidades
Educativas Especiales de la Fundación Integra, perteneciente a la zona Norponiente de la Región
Metropolitana, dirigido por Mónica Jara Arriza, el envío de la invitación a participar del estudio a las
familias que cumplían con las características del estudio.

Finalmente se logró construir una única base con un total de 1.595 familias, luego de un proceso de
revisión y validación de la información contenida en ella, como fue la eliminación de:

- registros duplicados (familias que se registraron más de una vez)

- regiones no pertenecientes a la muestra
- edad de niño/a no perteneciente a la muestra

23
El objetivo en cuanto al número de encuestas a realizar fue de 1080 casos, considerando cifras
mínimas según tramo etario y diagnóstico. Estos se presentan en la siguiente tabla4:

RDSM y RM Enf. Del Ojo Enf. Enf. Malf. TEA y SDA Total
y/o Oído Respiratori Sistema Congénitas mínimos
a y/o Nervioso y Var.
cardiovascu Cromosóm.
lar
0 a 1 año, 15 9 9 9 15 4 61
11 meses

2 a 3 años, 22 22 22 22 22 22 132
11 meses

4 a 5 años, 22 22 22 22 22 22 132
11 meses

6 a 9 años, 22 22 22 22 22 22 132
11 meses

Total 81 75 75 75 81 70 -
mínimos

V. Plan de Trabajo
El plan de trabajo se desarrolló de acuerdo a los TDR y fue ajustado en conjunto con la contraparte
tomando en cuenta la situación de contingencia producto de la pandemia del año 2020. A
continuación, se presentan las principales actividades de cada una de las 3 etapas del estudio.

Etapa I. Desarrollo marco conceptual

• Desarrollo del marco conceptual.

• Definición del marco metodológico, especificando el proceso y los instrumentos de
levantamiento de información.
• Presentación del plan de trabajo con una programación detallada del proceso completo del
estudio.
• Entrega del informe 1 el 27 de diciembre de 2019, el que fue aprobado por la contraparte.

4
Los diagnósticos considerados para el estudio corresponden al/los mencionado(s) por la persona encuestada.

24
Etapa II. Terreno Cualitativo

• Coordinación de las actividades del levantamiento cualitativo de información, contactando

a los actores claves que serían entrevistados y a las familias que participarían de los focus
groups.
• Desarrollo y validación con la contraparte de las pautas de entrevistas tanto para
organismos del Estado como para organizaciones de la sociedad civil.
• Capacitación para equipo cualitativo.
• Levantamiento de información: entrevistas y focus groups
• Entrega Informe 1 el 2 de marzo de 2020

A continuación, se presenta el detalle las actividades del trabajo de campo correspondiente a la fase
II.

Trabajo de Campo Cualitativo

Equipo Cualitativo

El equipo cualitativo estuvo conformado por cuatro investigadoras con experiencia en trabajo en
terreno y en temas de infancia (anexo 3).

Las entrevistas a nivel nacional fueron realizadas por:

- Teresita Arellano, Profesora de educación general básica de la Universidad Católica de Chile

y con estudios de post grado en temas de educación y familia, cuenta con 40 años de
experiencia en establecimientos educacionales trabajando en aula y como directora. En los
últimos años he trabajado en Fundaciones que asesoran a escuelas municipales en diversas
regiones del país.

Para el trabajo a nivel regional se incorporó al equipo:

- Sofía Hales, psicóloga de la Universidad Central y candidata a Magíster en Psicoterapia

Integrativa, Universidad Adolfo Ibáñez. Cuenta con experiencia profesional en el campo
clínico con niños y adultos, así como en ámbito de las políticas públicas en materias de
infancia, educación parvularia, derechos humanos, protección y diversidad.
- Fernanda Serrano, Profesora de Educación General Básica de la Universidad Católica de
Chile y Psicóloga con mención en Educación de la Universidad Central. Cuenta con
experiencia en la docencia de diseño y evaluación de programas psicoeducativos. Se ha
desempeñado como coordinadora académica de ciclo básico y como profesora de
educación general básica.
- Camila Maldonado, psicóloga de la Universidad de Concepción, con estudios actuales en
Magister en Psicología, mención salud, de la misma casa de estudios. Cuenta con

25
 experiencia en la aplicación de instrumentos de evaluación, tanto en infancia como
educación.

Capacitación equipo de levantamiento cualitativo

En la capacitación se abordaron los siguientes temas:

• Presentación general del estudio, incluyendo los objetivos, metodología, plan de trabajo y
cronograma.
• Presentación de los principales aspectos del marco teórico, el que había sido leído
previamente por las investigadoras. Se revisaron los diagnósticos de discapacidad que
considera el estudio, así como también las principales dificultades que enfrentan las familias
que tienen un hijo o hija con un diagnóstico de esas características. Se reflexionó acerca de
estos temas a fin de conectar y empatizar con la realidad del estudio.
• Revisión de cada una de las metodologías que considera el trabajo de terreno, considerando
los objetivos, técnicas, estrategias para obtener los resultados esperados y ejemplos de
preguntas.
• Revisión de las pautas a utilizar para el levantamiento de información.
• Se entregaron los aspectos prácticos para la coordinación.

De acuerdo al plan de trabajo, las actividades se organizaron para realizar las entrevistas a nivel
nacional y RM durante los meses de enero y febrero. Las entrevistas en Coquimbo y Biobío, se
programaron para la segunda quincena de marzo considerando el inicio a clases y regreso de meses
de vacaciones.

En cuanto a la coordinación de las entrevistas, el primer contacto se realizó a través de correo

electrónico y posterior contacto telefónico en caso de ser necesario. La recepción de esta solicitud
fue positiva mostrando buena disposición. Sin embargo, fue necesario ajustarse a una escasa
disponibilidad de fechas para concretar la entrevista, principalmente por ser meses de vacaciones.
No obstante, se logró concretar la totalidad de las entrevistas establecidas en las bases de este
estudio. En el caso de Minsal se presentaron dificultades ya que requerían de una autorización
especial por parte de la organización lo que tomó más tiempo del esperado, esto sumado a que - de
acuerdo a lo que ellos nos informaron - las primeras semanas de marzo, se vieron con alta demanda
de trabajo debido al Coronavirus.
A continuación, se presenta una tabla con el resumen de todas las entrevistas realizadas, tanto a
nivel nacional como regional.

26
 Tabla 1: Entrevistas realizadas a nivel nacional y regional

ENTREVISTAS NACIONALES
FECHA
Nº ENTREVISTADA(O) INSTITUCIÓN CARGO
ENTREVISTA
Encargada del Programa de viernes 7 de
1 Magdalena Sepúlveda SENADIS
Atención Temprana PAT febrero
Coordinadora del equipo de Chile viernes 28 de
2 Jeanet Leguas Ministerio de Desarrollo Social
Crece Contigo febrero
viernes 13 de
3 Ximena Neculhueque Ministerio de Salud Jefa de Dpto. de Rehabilitación
marzo
Programa Ayudas Técnica Chile jueves 13 de
4 Sonia Chahuán INRPAC
Crece Contigo febrero
miércoles 18 de
5 Margot Fuenzalida Instituto Teletón Santiago Jefe Unidad Psicosocial
marzo

Patricio Carvajal / Aida

Coordinación Nacional de viernes 31 de
6 Guzmán / Soledad MINEDUC, DEG
Educación Especial enero
González

Encargada Nacional del Programa

de Servicios Médicos (SSMM) del viernes 31 de
7 Alejandra Vidal Junaeb
Departamento de Salud del enero
Estudiante
Jefa Departamento Gestión
Subsecretaría de Educación viernes 14 de
8 Julia Sandes Curricular y Calidad Educativa
Parvularia febrero
División Políticas Educativas
Profesional de gestión del martes 28 de
9 Ana Luisa Garrido JUNJI
Departamento Técnico Pedagógico enero
Profesional de apoyo Dirección martes 4 de
10 Marcela Meneses Fundación Integra
Nacional de Educación febrero
Ex Directora de la Red de Atención miércoles 11 de
11 Mónica Apablaza Red de Atención Temprana
Temprana marzo
ENTREVISTAS REGIÓN METROPOLITANA

viernes 24 de
1 Leonardo Farfán Fundación Amasperger Director
enero
Instituto Nacional de
miércoles 4 de
2 Soledad Astorga Rehabilitación Pedro Aguirre Encargada de Participación Social
marzo
Cerda
Profesional que trabaje en la
Municipalidad de la Pintana - jueves 12 de
3 Natacha Pascucci Modalidad de Estimulación
Dirección de la Niñez marzo
temprana de Chile Crece Contigo
4 María Alicia Albornoz Fundación Luz Directora Ejecutiva jueves 5 de marzo
5 María Luisa Urcelay Fundación Alter Ego Directora de la Fundación lunes 9 de marzo
Ex Directora OEI - Chile viernes 20 de
6 Rosa Blanco OEI
(actualmente jubilada) marzo
ENTREVISTAS REGIÓN DEL BIOBÍO
Asistente Social Programa
Lorena Dinamarca / Psiquiatría Infanto Juvenil / jueves 19 de
1 Agrupación AGANAT
Paulina Rebolledo Coordinadora Comunitaria Equipo marzo
RBC - AGANAT

27
 Yennifer Morales Supervisor del Programa de martes 17 de
2 SENADIS Biobío
Inostroza Atención Temprana marzo

Directora de Agrupación Amigos de

Agrupación Amigos de la Escuela
Fabiola Andrea Jarpa la Escuela Renacer / Presidenta de
3 Renacer / Agrupación Down lunes 16 de marzo
Quijada Agrupación Down Matices de
Matices de Esfuerzo
Esfuerzo
Encargada Oficina de la
Discapacidad. Dirección de
4 Susan Zurita Profesional DAEM lunes 16 de marzo
Desarrollo Comunitario. Ilustre
Municipalidad de Concepción
Escuela Lagos de Chile (Colegio Director del establecimiento + martes 17 de
5 Sergio Díaz Reinaldo
con PIE) Equipo PIE marzo
ENTREVISTAS REGIÓN DE COQUIMBO
Directora Fundación Teletón miércoles 18 de
1 Zoia Pedreros Fundación Teletón
Coquimbo marzo
Directora (programa que atiende a
Coanil - PAD Alelí (Programa
2 Natalia Ramos niños/as y jóvenes con vulneración lunes 16 de marzo
Ambulatorio de Discapacidad)
grave de derecho con discapacidad)
Supervisor del Programa de
3 Carlos Zúñiga SENADIS Coquimbo lunes 16 de marzo
Atención Temprana
Coordinadora Regional de martes 17 de
4 Myriam Gutiérrez SECREDUC
Educación Especial marzo
Oliver Veas Flores / Kinesiologo y Coordinador de miércoles 18 de
5 Corporación Edudown
Felipe Barraza Edudown sede La Serena. marzo

Se realizaron un total de 27 entrevistas, distribuidas:

- 17 en la Región Metropolitana
- 5 en la Región de Coquimbo
- 5 en la Región del Biobío

En el caso de las regiones de Coquimbo y Biobío, a pesar de que parte del equipo se encontraba en
terreno, las entrevistas debieron realizarse de manera virtual ya que durante esa semana
comenzaron a implementarse medidas de distanciamiento social producto de la pandemia.

28
Focus Group Familias

Se realizaron 3 grupos focales de la Región Metropolitana, los que se detallan en la siguiente tabla:

Tabla 2: Focus Group – Región Metropolitana

Diagnóstico Fecha de realización Nº de asistentes

Espectro Autista 5 de marzo 4
Enfermedades del Sistema 6 de marzo 4
Respiratorio
Síndrome de Down 11 de marzo 4

Los grupos focales de Coquimbo (1) y Biobío (2) debieron cancelarse producto de la pandemia, a
pesar de estar coordinados y de que el equipo ya estaba en terreno.

La convocatoria a participar de esta actividad consideró la realización de los siguientes pasos:

- Paso 1: contacto telefónico con las familias, en donde se les entregaba información del
estudio, se les invitaba a participar, se confirmaban los datos de contacto y se obtenía
información de diagnóstico del niño/a en situación de discapacidad. Se utilizó la base de
datos proporcionada por el Chile Crece Contigo, la que contenía la información de contacto
de las familias que se habían inscrito en la página web de dicho programa.
- Paso 2: notificación, mediante correo electrónico, en donde se entregaban detalles de la
actividad (lugar de realización, horario, duración, etc.)
- Paso 3: recordatorio y confirmación el día previo a la actividad.

Estos focus fueron moderados por dos integrantes del equipo cualitativo: Teresita Arellano y Sofía
Hales. Estas 3 actividades fueron realizadas en dependencias del Centro de Estudio de la Primera
Infancia, ubicado en la comuna de Providencia y tuvieron una duración aproximada de 2 horas. Cada
uno de los asistentes, firmó el consentimiento respectivo en donde además se autorizaba a grabar
la sesión.

Etapa III. Levantamiento Cuantitativo e Informe Final

• Construcción de base de datos desde donde se obtuvo la muestra para la aplicación de la

encuesta.
• Diseño de la encuesta y posterior validación por la contraparte.
• Selección y capacitación de encuestadores de acuerdos a las necesidades propias del
estudio.
• Planificación y organización para aplicación de la encuesta.
• Actividades de supervisión y seguimiento al trabajo realizado por las encuestadoras.

29
 • Envío de reportes semanales a la contraparte con el nivel de avance en la aplicación de la
encuesta.
• Consolidación de la base de datos, para luego ser limpiada y validada.
• Análisis de resultados y entrega de informe final el 15 de enero de 2020.
• Presentación de resultados.

A continuación, se presenta el detalle las actividades del trabajo de campo correspondiente a la fase
III.

Trabajo de Campo Cuantitativo

El trabajo de campo consideró la realización de una serie de actividades, las que se detallan a
continuación en orden cronológico:

Conformación del Equipo de Encuestadores

Para conformar el equipo de encuestadores se convocó a través de las redes sociales de CEPI a
profesionales del área de las ciencias sociales y educación, con experiencia previa en aplicación de
encuestas como CASEN, ELPI, ENDIS, entre otras.
Se recibieron más de 150 curriculum de las regiones de Coquimbo, Biobío y Metropolitana.
Una vez revisada la totalidad de estos antecedentes, se pre-seleccionó un total de 12 encuestadores,
los que fueron invitados a participar de la capacitación, la que se realizó el día martes 22 de
septiembre, mediante la aplicación online Zoom.us. A esta jornada asistieron un total de 10
profesionales de los que se seleccionaron 9 encuestadoras para formar el equipo (ver antecedentes
generales en anexo 4).

A cada una de ellas se les solicitó:

1. Certificado de Título
2. Certificado de Antecedentes
3. La firma de un acuerdo de confidencialidad de la información contenida en este estudio

30
De las 9 encuestadoras, 7 de ellas residen en la Región Metropolitana. En tanto, 2 de ellas residen
en la Región del Biobío y Maule.
De acuerdo a la profesión, 6 de ellas son psicólogas de diversas instituciones educacionales (PUC,
Universidad de Chile y Universidad Central de Venezuela), una trabajadora social de UCINF, una
técnica en trabajo social (estudios en curso) y una doble profesional (Educadora de Párvulos y
Diferencial).

Jornadas de Capacitación

Dado el contexto de pandemia, la capacitación fue realizada mediante la plataforma online Zoom.us.
Se realizaron 2 jornadas, la primera el día martes 22 de septiembre (12 días antes fue enviado un
correo con los detalles de la jornada, solicitando a los participantes su respectiva confirmación).
Tuvo una duración de 3 horas y asistieron un total de 10 profesionales.
Los aspectos revisados en esta jornada fueron los siguientes:
1. Antecedentes Generales del Estudio (objetivo general, población objetivo, diagnósticos,
áreas, accesos, percepciones, facilitadores/obstaculizadores de prestaciones)
2. Trabajo en Terreno (fase cualitativa, fase cuantitativa, cronograma)
3. Conociendo un poco de las familias (necesidades y dificultades)
4. Palabras o conceptos claves (SENADIS, COMPIN, Registro Nacional de Discapacidad,
Credencial de discapacidad, PIE).
5. Instrucciones y Aspectos Generales (honorarios, condiciones de trabajo, documentos
solicitados, formato de la encuesta).
6. Practicando la encuesta (lectura de protocolos de llamados, revisión de planilla para el
registro de los llamados, ejercicios, posibles preguntas a enfrentar).

Una vez finalizada la capacitación, el equipo CEPI se reunió para definir quienes fueron
seleccionados. El resultado final fue notificado a cada uno de los asistentes mediante correo
electrónico.

Durante la semana del 28 de septiembre al 2 de octubre, fue realizado el pre-testeo de la encuesta

con familias de las 3 regiones (Coquimbo, Biobío y Metropolitana), con niños/as de distintas edades
y diferentes diagnósticos, lo que significó realizarle ajustes durante los días posteriores. El día
viernes 2 de octubre les fue enviado al equipo, mediante correo electrónico los siguientes
documentos:
- acuerdo de confidencialidad (debía ser firmado por cada una de las integrantes del equipo
para luego ser enviado de vuelta).
- protocolos de llamados (uno para aplicar la encuesta a familias inscritas y otro para el caso
de aquellas familias que desconocían el estudio)
- posibles preguntas de las familias (documento que incluía preguntas que podían ir
surgiendo en el transcurso de la aplicación de la encuesta)

31
 - encuesta en formato excel (para revisarla, leerla con atención, practicarla, etc.)

El día martes 6 de octubre se realizó una segunda jornada de capacitación para el equipo de
encuestadoras mediante la aplicación Zoom.us. En esta instancia se revisaron los siguientes
aspectos:
- la estructura general de la encuesta
- preguntas específicas
- resolver dudas previo al inicio de la aplicación (8 de octubre)

Levantamiento de la información: características de la aplicación de la encuesta

La encuesta comenzó a ser aplicada el día jueves 8 de octubre y finalizó el día jueves 12 de
noviembre (estuvo 5 semanas activa). Los días previos al inicio de la aplicación del instrumento, el
equipo de encuestadoras tuvo la posibilidad de practicar y resolver dudas.
Para la ejecución de la encuesta, cada encuestadora que residía en la Región Metropolitana recibió
un kit con un teléfono celular junto a su respectivo cargador y plan de minutos. A las dos
encuestadoras que residían fuera de la Región Metropolitana se les proveyó de una tarjeta SIM y
sus respectivas bolsas de minutos.
La ejecución de la encuesta se llevó a cabo mediante la plataforma digital Google Forms, a la que se
podía acceder mediante teléfonos móviles y computadores.
El día martes 6 de octubre fue enviado a cada una de las encuestadoras un correo, el que incluía:
- Link a la encuesta, la que podían utilizar de prueba hasta el 8 de octubre (día en que se inició
la aplicación).
- Planilla con las familias asignadas para encuestar
- Manual de uso de la planilla (ver anexo 5)
- Protocolos de llamados (ver anexo 5)

Toda esa información fue subida a un drive que llevaba por nombre la identificación de la
encuestadora, lo que permitió monitorear diariamente los llamados que realizaba cada una. Cada
carpeta del drive fue compartida con la encuestadora correspondiente.

En un inicio, a cada encuestadora se le asignó un total de 127 familias a encuestar. Sin embargo, de
acuerdo a la productividad y disponibilidad de tiempo que fueron manifestando cada una de ellas,
se les asignaron nuevas familias.

32
 Tabla 3: Familias asignadas y encuestas aplicadas – Por encuestadora

Encuestadora Total de familias asignadas Total de encuestas aplicadas

Mariela Ramírez 127 115
Camila Bernales 181 151
Milagros Cabrera 127 102
Patricia Franca 127 102
María Eugenia Baeza 127 100
Constanza Ducaud 179 152
Nadesda Cea 187 142
Catalina Del Fierro 200 152
Maritza Pérez 156 110
Total 1.411 1.126

Los protocolos de llamados fueron diseñados considerando la información que tenían las familias
respecto al estudio.
Adicionalmente, se le entregó al equipo de encuestadoras un manual de uso (llenado) de la planilla
de llamados y se estableció un máximo de 3 intentos de llamados por familia.

La planilla fue diseñada de tal forma que las encuestadoras pudiesen dejar registro de comentarios
u observaciones relevantes al llamado. Dicha información ha sido integrada al análisis de resultados.
Por ejemplo, se presentaron casos en que la familia conocía del PIE, sin embargo, la encuesta estaba
diseñada para consultarles por el PAT debido a la edad del niño/a en situación de discapacidad.
La primera semana de la encuesta fue de gran utilidad para realizarles pequeños ajustes según la
experiencia que iban teniendo las encuestadoras. Fue así como se incluyó el nivel heterogéneo y la
opción sin nivel para la pregunta asociada al nivel educacional del niño/a en situación de
discapacidad, previo a la pandemia.
Durante el proceso de aplicación de la encuesta, se detectaron muchos teléfonos de contacto
erróneos (fueron mal ingresados al momento de llenar el formulario de participación en el estudio),
por lo que fue necesario contactar a esas familias mediante correo electrónico, para solicitar un
teléfono de contacto y horario en que deseaban ser contactadas.
Como herramienta de apoyo adicional, se creó un documento con posibles preguntas o inquietudes
que pudiesen surgir en los llamados (ver anexo 5) el que fue siendo actualizado durante todo el
proceso de aplicación de la encuesta, gracias a la información nutrida por las encuestadoras.

Casos particulares respecto a la aplicación de la encuesta

1. Una madre se contactó con el equipo CEPI, mediante correo electrónico (luego de recibir
nuestro correo de invitación a participar del estudio) para manifestar su gran interés en participar

33
del estudio. Sin embargo, ella indicó poseer discapacidad auditiva (sordera), por lo que no era
posible aplicarle la encuesta a través de llamado telefónico.
Se le envió de forma exclusiva el link de la encuesta (solo ella podía contestarla, sin posibilidades de
ser reenviada) y fue apoyada durante todo momento por una de las encuestadoras, que mediante
el uso de Whatsapp logró prestarle ayuda y resolver todas sus dudas e inquietudes.
2. Una situación muy particular y dolorosa se vivió al contactar una familia que había perdido
a su hijo en situación de discapacidad solo días antes del llamado. La encuestadora quedó muy
afectada, por lo que se le sugirió tomarse el tiempo que consideraba necesario para retomar los
llamados.

Proceso de Supervisión

Llamados de Control

Para cumplir a cabalidad con lo indicado en las bases de este estudio, se realizó un total de 108
llamados de control, representando el 10% del total de familias encuestadas (1.126), en el periodo
transcurrido entre el 15 de octubre y 6 de noviembre.

Estos 108 llamados fueron distribuidos de tal manera que se supervisó un total de 12 encuestas
aplicadas por cada encuestadora (considerando aleatoridad en cada una de ellas):

Tabla 4: Distribución de Llamados de Supervisión por Semana

Semana Nº de Llamados por Encuestadora Nº de Llamados Totales

1 (semana del 12/10) 2 18
2 (semana del 19/10) 4 36
3 (semana del 26/10) 3 27
4 (semana del 2/11) 3 27
TOTAL 12 108

Al inicio de cada semana, se entregó información actualizada respecto a las nuevas encuestas que
habían sido aplicadas.

Para llevar un correcto control de estos llamados de supervisión, se diseñó una breve encuesta la
que fue programada en Google Forms y utilizada por la profesional a cargo de realizar estos
llamados. El objetivo de esta pequeña encuesta era verificar con las familias que habían sido
encuestadas, la veracidad de la aplicación, además de evaluar la aplicación de los protocolos
establecidos para las encuestadoras. Las variables consideradas en este instrumento fueron las
siguientes:

- Identificación de la encuesta (ID asignado por CEPI)

- Verificación de la llamada

34
 - Verificación aplicación de la encuesta
- Verificación hora
- Duración de la llamada
- Identificación encuestadora
- Identificación institución
- Presentación del estudio
- Evaluación encuestadora
- Datos de verificación encuestado/a (fecha de nacimiento adulto/a responsable y
niño/a)
- Observaciones

Como instrumento de apoyo, se creó un protocolo de llamados, el que fue utilizado por la
profesional a cargo de estas supervisiones:

Respecto a estos llamados se puede señalar que:

a) Un 47% de las familias supervisadas indicó que la encuesta tuvo una duración inferior a 30
minutos. En tanto, un 42% señaló que la encuesta demoró más de media hora. Solo un 11% indicó
una duración superior a los 45 minutos.
b) Sólo 1 familia indicó que no había recibido llamado alguno para aplicar la encuesta. Sin
embargo, se detectó que el llamado de supervisión fue realizado antes (15 de octubre) de ser
aplicada la encuesta (29 de octubre).
c) Si bien una de las familias había sido contactada para aplicar la encuesta, señaló que no
había podido responder todas las preguntas. Esta fue la primera encuesta aplicada por la
encuestadora. Se le presentaron algunas dificultades técnicas al querer finalizarla. Ella fue precavida
y anotó todas las respuestas a las preguntas realizadas a la familia, por lo que la registró y contactó
a la familia solo para aclarar algunas dudas.
d) Un 96% de las familias supervisadas indicó que la encuestadora se presentó con su nombre.
e) Un 98% de las familias contactadas manifestó que la encuestadora a cargo de aplicar la
encuesta mencionó la institución desde donde llamaba.
f) Un 96% del total de familias contactadas indicó que la encuestadora a cargo de realizar la
encuesta explicó de manera general el objetivo de la ésta.
g) Un 98% de las familias contactadas señaló que la encuestadora fue siempre amable y
respetuosa. En tanto, un 95% indicó que la encuestadora siempre leyó claramente las preguntas y
aclaró sus dudas.

Supervisión a la aplicación de la encuesta

El proceso de supervisión se inició el día jueves 15 de octubre y finalizó el día 30 de octubre.
La supervisión estuvo a cargo de la profesional Teresita Arellano Marín, quien formó parte del equipo
para la fase cuantitativa del estudio.
Se realizaron un total de 27 supervisiones, total que considera 3 por cada encuestadora.

35
 Tabla 5: Supervisiones por encuestadora

Encuestadora Supervisión 1 Supervisión 2 Supervisión 3 Total

Catalina De Fierro 16 de octubre 17 de octubre 30 de octubre 3
Constanza Ducaud 17 de octubre 20 de octubre 27 de octubre 3
Nadesda Cea 17 de octubre 19 de octubre 24 de octubre 3
Camila Bernales 17 de octubre 21 de octubre 24 de octubre 3
Maritza Pérez 15 de octubre 21 de octubre 27 de octubre 3
Mariela Ramírez 16 de octubre 23 de octubre 29 de octubre 3
Patricia Franca 19 de octubre 21 de octubre 29 de octubre 3
Milagros Cabrera 16 de octubre 20 de octubre 27 de octubre 3
María Eugenia Baeza 17 de octubre 19 de octubre 30 de octubre 3
Total 27

A cada encuestadora se le solicitó previamente descargar en el teléfono celular la app gratuita

llamada "Grabación de llamadas ACR", la que permitió grabar las encuestas, previo consentimiento
de las familias.
Por cada supervisión se consideró las siguientes variables e indicadores:
- Identificación de la encuestadora (ID y Nombre)
- Identificación de la encuesta (ID asignado por CEPI)
- Fecha audio (fecha en la que fue aplicada la encuesta)
- Fecha retroalimentación (fecha en la supervisora se contactaba con la encuestadora para
entregarle el feedback)
Indicadores: notas del 1 al 7 o “no aplica”
- Se presenta adecuadamente según protocolo
- Lectura de preguntas: clara y moderada
- Amabilidad
- Mantiene rol de encuestadora
- Responde preguntas de la encuesta adecuadamente
- No responde preguntas sobre servicios
- Se despide y agradece
- % concordancia

Cada indicador evaluado fue complementado con información registrada en el casillero de

observaciones y/o comentarios.

Una vez que la supervisora completaba la planilla de supervisión, se contactaba telefónicamente

con la encuestadora para entregarle su retroalimentación. Estos llamados tenían una duración
aproximada de 1 hora en donde la supervisora sugería mejoras en función de las debilidades
detectadas, destacaba las virtudes de las encuestadoras al momento de empatizar y escuchar las
experiencias y frustraciones de las familias. Además de recordarles siempre que, ante consultas
sobre servicios, prestaciones, beneficios, subsidios, etc. debían regirse por el protocolo establecido.

36
El día jueves 29 de octubre se realizó una reunión con todo el equipo de encuestadoras, al que se
sumó también la supervisora, la que tuvo por objetivo recoger inquietudes, aclarar dudas y reforzar
algunas de las sugerencias vistas con anterioridad. Este espacio sirvió también de contención, ya
que muchas de las encuestadoras manifestaron la gran carga emocional que significó escuchar las
experiencias de las familias.
En cuanto al proceso de supervisión, y a partir de la revisión de las observaciones incorporadas en
la pauta de evaluación, se puede señalar que las encuestadoras:
1. En general manifestaron una muy buena acogida y recepción a las retroalimentaciones, y .
demostraron siempre una actitud favorable hacia las sugerencias de mejora que indicaba la
supervisora.
2. Utilizaron correctamente el tono de voz para denotar interrogación en las preguntas.
3. Se mostraron amables y con total disposición a la hora de ofrecer leer nuevamente las
preguntas y alternativas de respuestas, cuando fueron requeridas.
4. Fueron claras al indicar el cambio de área en el momento que correspondía, durante la
aplicación del cuestionario (por ejemplo, al momento que se debía pasar del área Salud a
Educación).
5. Trataron al niño/a por su nombre durante la aplicación de la encuesta.
6. Demostraron actitud de escuchar, acoger y empatizar con las realidades de cada familia.
7. Al finalizar la aplicación de la encuesta, ofrecían entregar el correo electrónico de contacto
del estudio, de acuerdo a lo que indicaba el protocolo.

El proceso de supervisión buscó además hacer un correcto uso del instrumento, por lo que la
supervisora se centró en hacer sugerencias como:

1. Respecto a la lectura de las preguntas, la supervisora sugirió -por ejemplo- que para las
alternativas “de acuerdo, en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo” se reemplazara
la opción “ni de acuerdo ni en desacuerdo” por “más o menos”.
2. Indicar al encuestado/a que, dado que se deben ir registrando las respuestas, es posible que
se produjeran silencios que pudieran eventualmente incomodar.
3. Con el propósito de generar cercanía con la persona encuestada, sugiere tratarla/o por el
nombre.
4. Anticipar que la encuesta tendrá una duración aproximada de 30 minutos.
5. Es enfática en sugerir que se le transmita al encuestado/a mensajes orientados a no generar
expectativas en las familias asociados a la realización de este estudio.

37
Consideraciones Adicionales

Es importante destacar el perfil profesional de las encuestadoras que fue clave en la contención de
las familias. El rasgo de sensibilidad y empatía en cada una de ellas fue relevante al momento de
escuchar y atender sus experiencias. Esto fue un factor clave para poder alcanzar el número de
encuestas deseadas, ya que debieron ser capaces de aplicar una encuesta extensa, que tocaba
temas de alta sensibilidad para quien era encuestado (a).
Fue necesario acompañar emocionalmente al equipo de encuestadoras, acogiendo sus dudas,
inquietudes y la carga afectiva que implicaba la interacción con las familias. Es por eso que se realizó
una reunión junto al equipo para que contaran con un espacio donde compartir sus experiencias.
Surgió además la idea de poder compartir sus experiencias al aplicar la encuesta en un documento
que hicieron llegar al equipo CEPI (anexo 6).

38
VI. Resultados Cualitativos

Prestaciones públicas disponibles para niños y niñas en situación de

discapacidad

La presente sección da cuenta de las prestaciones públicas disponibles que emergieron de las
entrevistas a actores clave, tanto de diseñadores de política pública, cómo miembros de la sociedad
civil, familias, e implementadores. En este ámbito se diferenciaron tres áreas: social, salud, y
educación. La primera es de dónde se centran los dos principales articuladores de todas las
prestaciones asociadas a la primera infancia y que deben trabajar de manera coordinada con
educación y salud. Más adelante se presentará los resultados asociados a la articulación y
coordinación de todas las áreas. A continuación, una descripción de las prestaciones para niños y
niñas en situación de discapacidad.

Área Social

Para entender la lógica de cómo funcionan las prestaciones públicas para niñas y niños en situación
de discapacidad, primero es importante destacar el subsistema de protección integral Chile Crece
Contigo, así como el Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis). Ambos, parte del Ministerio de
Desarrollo Social y Familia.

El Chile Crece Contigo es la red que agrupa a todas las instituciones que elaboran e implementan
políticas y programas dirigidos a niños y niñas entre 0 y 9 años de edad. Prestaciones que se agrupan
en tres componentes: salud, educación y red social. Senadis actúa como la entidad coordinadora de
las políticas correspondientes a la discapacidad. Este servicio busca avanzar hacia una sociedad más
inclusiva, así como también evaluar necesidades y en función de eso, mejorar en accesibilidad y
estrategias de acción para niños y niñas en situación de discapacidad.

Senadis actúa a nivel nacional y cuenta con representantes a nivel regional. También se coordinan
con las Oficinas de Discapacidad que tienen algunos municipios. Tienen una mesa nacional y mesas
regionales donde levantan necesidades específicas de cada territorio. En función de esto se diseñan
e implementan acciones específicas, las que luego de un tiempo, buscan dejar capacidades
instaladas en las demás instituciones y actores para que continúen operando. De esta manera
completan su rol en cada intervención, pudiendo continuar con acciones de apoyo. Asimismo,
Senadis es un intermediario entre las personas con discapacidad y otras instituciones. El servicio
orienta a las familias con niños y niñas en situación de discapacidad para acceder a la atención y a
los servicios que requieren.

39
Registro Nacional de Discapacidad

La inscripción en el Registro Nacional de Discapacidad debe ser gestionada por las mismas familias
para acceder a una credencial que certifique la discapacidad del niño o niña. En algunos casos,
fundaciones, organizaciones y centros de tratamiento incentivan y asesoran a las familias en el
proceso de postulación. Los niños y niñas deben pasar por un largo proceso de evaluación para para
constatar si califica según los criterios que se definen para cada uno de los diagnósticos. El
organismo a cargo de este proceso es el Compin (Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez). En
primera instancia los niños y niñas deben ser derivados por un médico al Compin, donde se deben
completar los formularios necesarios para ser evaluados por un médico de este mismo organismo,
para finalmente una credencial que acredite el nivel de discapacidad de los y las postulantes. Cuando
la condición de discapacidad está acreditada, se realiza la inscripción en el Servicio de Registro Civil
e Identificación, trámite que debiera tardar aproximadamente 45 días después de la evaluación.

Programa de Ayudas Técnicas

Durante las entrevistas realizadas en la fase cualitativa del estudio, se menciona que las ayudas
técnicas son en concreto, una ayuda instrumental a través de implementos que facilitan que el
niño/a pueda desenvolverse de la manera más independiente posible (implantes cocleares, sillas de
rueda, plantillas, muletas, etc.) y que tienen que ver con dificultades físicas más que cognitivas. La
entrega de ayudas técnicas es una prestación garantizada para el 60% más vulnerable de la
población. Conlleva un proceso de acompañamiento familiar de transferencia educativa, donde se
les explica el tipo de discapacidad que tiene el o la solicitante, cómo se ocupa el dispositivo que se
le entrega y cuándo hay que cambiarlo. Este programa incluye a varios profesionales de la salud
(terapeuta ocupacional, kinesióloga, médicos) que hacen el diagnóstico, la entrega del implemento
y la transferencia educativa necesaria para el niño/a y su familia.

Existen distintos programas de ayudas técnicas que se complementan entre sí de acuerdo a un

catálogo de distintas ayudas técnicas disponibles y las edades de los niños y niñas.

De acuerdo a la información entregada por los actores de organismos públicos entrevistados, Chile
Crece Contigo coordina la entrega de ayudas técnicas para niños entre 0 y 9 años. Señalaron también
que este programa se ejecuta a través del Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda
(INRPAC), mediante convenio de transferencia de recursos para asegurar la entrega de alrededor de
300 mil ayudas técnicas para niños y niñas al año. El Instituto hace toda la coordinación, realizan el
diagnóstico, la prescripción de la ayuda técnica, la entrega y el acompañamiento. Senadis no tiene
un rol activo en ese programa, pero sí de orientación técnica y acompañamiento.

Senadis es el encargado de coordinar la entrega de las ayudas técnicas a partir de los 4 años. Se
explicita en las entrevistas, que deben postular personas naturales en una plataforma online de
forma directa o a través de gestores (por ejemplo, Cesfam, las Oficinas de Discapacidad). Senadis
abre ventanas de postulación una o dos veces al año dependiendo de la evaluación y la cantidad de
40
postulaciones recibidas. Se realiza un informe social y de un especialista de la salud. El sistema de
recepción de las postulaciones es centralizado, pero tras el cierre de las postulaciones, la oficina
central asigna a las oficinas regionales la tarea de evaluar la admisibilidad, pertinencia y
cumplimiento de los requisitos de parte de los postulantes regionales. Desde la oficina regional de
Senadis tienen contacto directo con los gestores de la postulación en el caso de que tengan alguna
duda al respecto, o si se requiere información adicional. También pueden asignar cierta prioridad a
algunas postulaciones de acuerdo a un pool de opciones que les asigna el nivel central (ruralidad,
sexo, jefe de hogar, entre otras). Una vez aprobada esta etapa, la postulación pasa a una evaluación
técnica, donde las postulaciones se dividen en dos: de alta y baja complejidad. A nivel regional se
encargan de la evaluación de estas últimas, que corresponden por ejemplo a barras del baño o
bastones. En el caso de las de alta complejidad, las evalúan especialistas a nivel central, por ejemplo,
prótesis y audífonos.

Desde Senadis se menciona que el proceso de postulación al programa de ayudas técnicas se ha ido
simplificando cada vez más. Senadis cuenta con mucha información en línea a la que puede acceder
directamente (por ejemplo, el Registro Nacional de Hogares), por lo que ya no es necesario que las
familias preparen demasiados documentos adicionales. Esto ha permitido que las personas puedan
ingresar su postulación de manera individual sin requerir de ayuda de terceros.

"El rol de nosotros (Senadis) como servicio es hacer un seguimiento al trabajo que se hace en los jardines
infantiles, tanto en los ejes estratégicos como son los niños y niñas, la familia, comunidad educativa y las
redes de apoyo"(Organismo del Estado).

Apoyo Social Municipal

De acuerdo a la información levantada en las entrevistas, algunos municipios cuentan con una
Oficina de Discapacidad, las que organizan el trabajo comunitario para las personas con
discapacidad de la comuna. Algunas de estas oficinas no tienen un enfoque particular en primera
infancia, y la mayoría de las actividades que organizan están dirigidas al público adulto. Sin embargo,
asisten a muchas familias por demanda espontánea. Por ejemplo, cuentan con fondos para
proporcionar ayudas técnicas de bajo costo, principalmente adecuaciones a los domicilios de
familias con personas con discapacidad (construcción de una rampa, ensanchamiento de una
puerta, entre otros). En el caso de requerirse algo más costoso se apoya en el proceso de postulación
al programa de ayudas técnicas de Senadis.

Otros beneficios que ofrecen las municipalidades son prestaciones de apoyo social a familias con
personas en alta dependencia, por ejemplo, entrega mensual de pañales, servicio de transporte a
terapias y tratamientos, masoterapia quincenal a cuidadores principales, apoyo monetario para
ítems específicos. Esto depende de la gestión de cada municipalidad y no son apoyos ofrecidos de
manera generalizada.

41
Área de la Salud

Tanto las familias como representantes de organismos del estado entrevistados señalaron que la
puerta de entrada a la red de prestaciones relacionadas con la primera infancia y discapacidad es
usualmente el área de Salud, a través del Control de Niño Sano u otras atenciones en el Cesfam o
consultorios. En las visitas a estos recintos están establecidos protocolos para detectar lo antes
posible algún rezago en el desarrollo y poder hacer un diagnóstico temprano de alguna condición
relacionada a discapacidad en los casos que corresponda. Una vez hecho el diagnóstico, la familia
debe ser contactada con Senadis y se realizan las derivaciones correspondientes.

Considerando las distintas condiciones asociadas a discapacidad, los diagnósticos pueden ser
hechos en distintos momentos de la vida de cada niño o niña; pudiendo ser en la etapa de gestación,
nacimiento o en algún momento posterior a su desarrollo. Esto determina que el flujo de atención
en el caso de la discapacidad pueda ser muy distinto para cada niño/a. En algunos casos se puede
partir el diagnóstico en los Controles Sanos del Cesfam o Centros de Atención Primaria, o bien desde
que nace o en el hospital con la visita a algún médico especialista, esto determina una ruta de acceso
a las prestaciones, distinta en cada caso.

Centros de Atención Familiar y Consultorios

Dentro de la atención de salud primaria los actores entrevistados nombraron principalmente los
Centros de Atención Familiar (en adelante Cesfam) y consultorios se nombran dos programas: El
Programa de Apoyo al Desarrollo Biopsicosocial (PADB), financiado por el Ministerio de Salud, y
programa de entrada para el Chile Crece Contigo destinado a toda las familias que se atienden en el
sector público; y el Fondo de Intervención de Apoyo al Desarrollo Infantil (FIADI), financiado por el
Ministerio de Desarrollo Social. Ambos son parte de las prestaciones de Chile Crece Contigo. Si bien
ninguno de estos programas está orientado a niños y niñas en situación de discapacidad, cumplen
un rol importante ya que, en el caso del PADB permite acceder en primera instancia al sistema de
salud (incluido el control de niño sano), y en el FIADI por prestar atención a este grupo de niños y
niñas ante la escasez y/o ausencia de tratamientos específicos según sus necesidades. Por este
motivo durante las entrevistas surgió información más en detalle respecto de este último programa.

Fondo de Intervención de Apoyo al Desarrollo Infantil (FIADI)

En las entrevistas realizadas se menciona que el FIADI es un fondo nacional que depende del
Ministerio de Desarrollo Social, y a través de convenios con las municipalidades, permite la
implementación de modalidades de apoyo al desarrollo infantil que complementan la oferta de
estimulación disponible en el Programa de Apoyo al Desarrollo Biopsicosocial. Tiene como objetivo
potenciar el desarrollo de niños/as con rezago, riesgo de retraso u otras situaciones de
vulnerabilidad biopsicosocial entre los 0 y los 4 años 11 meses, a través de distintas modalidades de

42
apoyo como servicios itinerantes de estimulación, atención domiciliaria, salas de estimulación y
ludotecas.

Los niños y niñas atendidos a través de FIADI han sido derivados desde los controles de niño sano
donde se ha detectado alguna alteración o déficit en el desarrollo psicomotor a través de la
aplicación de test estandarizados (EEDP, TEPSI por ejemplo), o bien cuando se detecta alguna
vulnerabilidad en la familia (cesantía, baja escolaridad) a través de una pauta de riesgo psicosocial.
El programa está centrado en la prevención y la promoción del desarrollo psicomotor del niño sano;
si el niño/a tiene un diagnóstico más permanente debiera ser derivado atención secundaria. Sin
embargo, debido a la falta de oferta disponible en atención, en muchos casos se continúa
atendiendo a niños y niñas que ya han sido diagnosticados con alguna condición de discapacidad y
que no encuentran cupos para un servicio específico para ellos/as.

Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda INRPAC)

El INRPAC es un hospital público de alta complejidad y centro de referencia nacional para

tratamientos de rehabilitación de niñas, niños y jóvenes con discapacidad. De acuerdo a la
información levantada en las entrevistas, cuenta con diversas especialidades médicas, entre las que
se cuentan fisiatras, neurólogos infantiles adultos, psiquiatra adulto, psiquiatra infantil, neurología,
pediatría y traumatología infantil. También cuentan con otros especialistas de la salud:
kinesiólogas/os, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos/as, psicólogos/as, asistente social,
quienes realizan visitas domiciliarias. Se entrega atención ambulatoria a pacientes entre el mes de
vida y los 65 años; y atención cerrada (con hospitalización) a pacientes entre el mes de vida y los 25
años, donde reciben a pacientes bajo la modalidad de hospitalización en las salas de mediana
complejidad, donde los pacientes vuelven a sus casas durante el fin de semana. Los pacientes
reciben atención bajo modalidad diurna, de 8 a 5 de la tarde. Pueden llegar por dos vías: derivados
desde hospitales a nivel nacional a atención cerrada en salas de cuidados especiales, o derivados
desde consultas al área ambulatoria. En una primera consulta se hace una evaluación médica y social
con un fisiatra y asistente social para determinar lo que necesita el paciente, recopilar sus
antecedentes generales y los de su familia (dónde reside, edad, ayudas técnicas que utiliza, con
quienes viven, condición habitacional, transporte, beneficios y redes sociales, si está inscrito en el
Registro de la Discapacidad, qué beneficios recibe, cuáles son sus redes primarias, secundarias,
nacionalidad, etnia y religión, entre otros) y de ahí se deriva a las unidades correspondientes.
Después hay reunión con la familia donde se les expone la sugerencia de tratamiento para que
finalmente ellos decidan. Dependiendo del programa al que el niño/a ingrese se definen quiénes
realizarán el tratamiento y con qué periodicidad.

Tienen dos programas de atención dirigidos específicamente a la primera infancia: PAP (Programa
de Atención al Prematuro), el que trabaja con un kinesiólogo, terapeuta ocupacional,
fonoaudiólogo, psicólogo, nutricionista, asistente social y neuróloga; y el PATER (Programa de
Atención Temprana en Rehabilitación), que atiende a pacientes con diagnósticos de un mayor

43
compromiso (hidrocefalia, anancefalia, parálisis cerebral). En este programa hacen preparaciones
importantes para el duelo, no necesariamente de fallecimiento, sino de que las familias vivan el
proceso de enfrentarse a que este hijo/a puede no ajustarse a las expectativas que tenía la familia.

Además de atención abierta y cerrada, tienen un centro de responsabilidad comunitario que hace
el nexo entre el Instituto, los pacientes y el exterior, son los que finalmente ayudan al fin último de
inclusión. Este centro de responsabilidad comunitario tiene varios programas: i) Programa de
inclusión escolar donde participan profesores diferenciales en contacto directo con los
establecimientos educacionales, donde se apoya el ingreso de sus pacientes a establecimientos
educativos desde prekinder y se realiza un seguimiento de su experiencia; ii) Escuela hospitalaria
(dependiente de Fundación Carolina Labra), que permite que los pacientes hospitalizados de larga
estadía puedan ir a un establecimiento escolar y no pierdan esa continuidad; iii) Programa de
rehabilitación profesional.

Centros de Atención municipales

Algunas municipalidades han desarrollado lugares donde niños y niñas con discapacidad pueden
recibir tratamiento y terapias. En uno de los focus group se menciona el caso de la Municipalidad
de Puente Alto, la que cuenta con un centro comunal, el Centro de Integración María Isabel5, al que
asisten residentes de la comuna independiente de su previsión de salud. Desarrollan un trabajo
interdisciplinario y talleres para padres. Las familias valoran positivamente el trabajo
interdisciplinario al que acceden en centros municipales. Mencionan que en el Centro de Integración
de Puente Alto acceden a equinoterapia, hidroterapia y canoterapia, además de otras terapias
complementarias e implementos para la casa. Se aprecia una muy buena atención y un muy buen
trato de parte de los profesionales, enfocada en las necesidades de sus hijos/as y pueden observar
grandes avances. Asimismo, las familias evalúan de forma positiva el apoyo que reciben a través de
los talleres para padres, como una instancia para desahogarse, poder compartir experiencias con
otros padres y madres y acompañarse en el proceso. El trabajo con los padres se hace el mismo día
que el niño/a tiene terapia.

“Se agradece bastante la posibilidad, por lo menos de la municipalidad, por ejemplo, hay papás que no
tienen recursos, o sea, no tienen movilización y que es bastante porque es un poco retirado, así que hay
vehículos municipales para quienes no tienen vehículo propio, hay un vehículo que se juntan a cierta hora, los
trasladan al centro y después el regreso” (Focus group familias).

“Antes era un llanto y adivinar qué quiere. Ahora no, ahora señala y dice "mira" porque en la canoterapia
recibe terapia de todos los profesionales en conjunto. Este año corresponde psicóloga y terapeuta

5
“La Municipalidad de Puente Alto, en conjunto con el área Salud de la Corporación Municipal y la Oficina de Discapacidad, implementan
un Centro de Atención Integral a personas en situación de discapacidad, en un espacio físico adecuado que permite el desarrollo de
habilidades sociales, culturales, deportivas y laborales, a través de la participación en talleres y actividades de la vida diaria” (sitio web
de la municipalidad).

44
 ocupacional, que lo evalúan, primero ven qué es lo que realmente tu hijo necesita. Y si necesita terapia con
perro, todas las terapias todas las semanas, todas las semanas lo tienes con un perro” (Focus group
familias).

Área de educación

De acuerdo a profesionales entrevistados, en muchos casos el ingreso al sistema educativo permite

detectar por primera vez señales de que el niño o niña pueda presentar algún rezago en el desarrollo
que pudiera encontrarse en una situación de discapacidad, observando algún rezago o dificultad
que no era evidente en otros contextos. En estos casos, son los profesionales de los
establecimientos educacionales quienes pueden generar la alerta y orientar a las familias en cuanto
a pasos a seguir.

En el área de educación para la primera infancia se coordinan diferentes instituciones, por un lado,
está la Subsecretaría de Educación Parvularia, los proveedores públicos de educación parvularia,
JUNJI y Fundación Integra, y la Coordinación Nacional de Educación Especial del Ministerio de
Educación (MINEDUC).

De acuerdo a la legislación chilena, padres y madres son libres de elegir el centro educativo para sus
hijas e hijos. En el caso de niñas y niños con discapacidad, también son las familias quiénes deciden
si asistirán a una escuela especial o a una escuela regular. La ley de inclusión no pone trabas para el
ingreso de estudiantes con discapacidad, pero los establecimientos educacionales pueden o no
tener un programa de integración escolar.

Desde que se promulgó el Decreto 170 el acceso a la subvención está determinado por una
necesidad de salud y una necesidad educativa, lo que implica que debe haber un diagnóstico
pedagógico y un diagnóstico de salud en caso de niñas y niñas con discapacidad. El Decreto 83,
estipula que toda la educación especial tenga un currículum común en párvulo y básica,
promoviendo el diseño universal de aprendizaje en cualquier tipo de establecimiento educativo.

Educación Parvularia

Desde la Subsecretaría de Educación Parvularia señalan que se han planteado el objetivo de

generar políticas inclusivas a partir de las nuevas Bases Curriculares definidas por el gobierno
anterior (2018). Durante el actual período (2018-2022) se desarrolló el Marco para la Buena
Enseñanza en educación parvularia y donde se pone énfasis en el tema de la inclusión. El objetivo
es instalar competencias técnicas en los equipos y brindarles orientación y apoyo para que se
sientan preparados para recibir y atender la diversidad en el aula de manera efectiva.

En las entrevistas también se menciona que desde la Subsecretaría entregan apoyos técnicos a los
centros educativos a través de fichas, videos y documentos que orientan a los docentes respecto
de cómo trabajar con estudiantes en situación de discapacidad, contar con un ambiente más

45
accesible y también cómo entregarles herramientas de trabajo con el intersector. Asimismo, ofrecen
cursos de formación en conjunto con el Centro de Perfeccionamiento, Experimentación e
Investigaciones Pedagógicas (CPEIP), del Ministerio de Educación. Según señalan desde la
Subsecretaría, lo que se busca es instalar una mirada inclusiva global, no sólo desde la discapacidad
sino también desde otros temas como por ejemplo la diversidad cultural.

"Entonces finalmente lo que uno espera (…), es que todas estas orientaciones técnicas lo que van a hacer es
ir abriendo las posibilidades de cómo responder, cómo levantar una buena caracterización de las habilidades
que tengan los niños para poder generar procesos educativos más asequibles para todos y no solamente
para algunos" (Organismo del Estado).

Sin embargo, señalan que para poder concretar muchos de estos desafíos es necesaria la asignación
de financiamiento adicional para la discapacidad en el nivel de educación parvularia. Actualmente,
está en discusión un proyecto de ley que propone una subvención especial para niños y niñas en
situación de discapacidad en este tramo educativo.

En el caso de los proveedores de educación inicial como Junji e Integra, desde el primero se indica
que no hay un programa específico desarrollado por ellos para la discapacidad, sino que existe una
mirada integral para la unidad educativa y sus necesidades particulares. Por ejemplo, los niños/as
en situación de discapacidad no son sacados de la sala para trabajar con ellos/as, sino que se
desarrollan las competencias de la educadora para que pueda trabajar en conjunto con todo el
grupo del aula. En ocasiones desde el establecimiento se generan las coordinaciones y ayuda para
que las familias con niños y niñas con discapacidad accedan a la red de apoyo en caso de ser
necesario. La educadora realiza de manera informal un seguimiento a esta coordinación con la red;
pregunta a los cuidadores por la asistencia a la red de apoyo, están pendientes si hay que hacer un
diagnóstico y de que no pierdan las horas. Sin embargo, no existe un protocolo a nivel nacional que
establezca la realización de este seguimiento, sino que está sujeto a la voluntad del equipo del
establecimiento.

Desde Fundación Integra señalan que brindan una serie de apoyos en los territorios para trabajar la
inclusión: salas sensoriales, profesionales de inclusión y agentes educativas en el aula para niños/as
con necesidades educativas especiales. También se hace entrega de material didáctico a los
establecimientos, el que se renueva anualmente. Declaran que a nivel institucional tienen una
política inclusiva de no discriminación, tampoco los niños/as con discapacidad son prioritarios,
quedan en lista de espera como cualquier otro. Las educadoras trabajan con todo el grupo para no
generar situaciones discriminatorias. Sin embargo, señalan que el temor a la discriminación está
muy presente en las familias, las que en ocasiones no comparten información relativa al diagnóstico
de sus hijos/as por temor a no ser aceptados o a que no sean tratados como iguales. Esto genera
situaciones complejas para los establecimientos ya que dificulta la implementación de estrategias
que apoyen la inclusión y el proceso de desarrollo pertinente.

46
Adicionalmente, tanto Junji como Integra, cuentan dentro de sus jardines con una dupla de Apoyo
pertenecientes al Programa de Atención Temprana. Este programa se detalla a continuación.

Programa Atención Temprana PAT (Senadis – Junji - Integra)

De acuerdo a lo reportado por los actores entrevistados, el Programa de Atención Temprana (en
adelante PAT) nace el año 2012 de un convenio entre Senadis y los prestadores públicos de
educación inicial, Junji e Integra. Tiene por objetivo acompañar los procesos de inclusión de niños y
niñas en situación de discapacidad en los jardines infantiles tanto en lo pedagógico como desde una
perspectiva psicosocial.

Senadis entrega recursos a ambas instituciones para que contraten una dupla de profesionales de
apoyo, uno del ámbito de la salud y otro de educación, tales como kinesiólogos, terapeutas
ocupacionales, educador diferencial y psicopedagogos. Cada dupla cubre entre 5 y 7 jardines a la
semana, asistiendo una vez a la semana a cada jardín. El PAT está pensado para niños y niñas con
trastornos generalizados del desarrollo, siendo los más comunes los trastornos de la comunicación
dentro del espectro autista, también con diagnóstico de discapacidad física o motora neuromuscular
esquelético, y síndrome de Down.

Senadis no tiene una relación contractual con las duplas de profesionales de apoyo, solo supervisa
el cumplimiento del convenio de parte de Junji e Integra. Cuando ingresan nuevos profesionales al
programa son capacitados tanto por Senadis, en temáticas de inclusión, discapacidad y política
pública; como por Junji o Integra en lo que significa trabajar en un jardín infantil. Cada dupla hace
un plan anual específico para cada jardín infantil y niña o niño; en el caso de cambio de jardín, los
profesionales están encargados de hacerle seguimiento.

Las visitas contemplan trabajar con niños y niñas, equipos de sala, directivos y familias. Con las
educadoras elaboran un plan de trabajo de capacitación, modelando intervenciones en sala para
dejar capacidades instaladas en los equipos; a las directoras las informan de las prestaciones
disponibles en el territorio para que ellas puedan derivar e informar a las familias; y con las familias
se entrevistan con los padres/madres de niños/as con discapacidad. Además, se trabaja a través de
talleres con todos los apoderados del establecimiento. Estos talleres cubren temas de discapacidad,
rezago, manejo conductual, pautas de crianza, talleres de alimentación, etc. Se considera la
realización de una encuesta a los apoderados para ir identificando temáticas de su interés.

"Lo que sí tratamos es que todas las acciones que reciban los niños, los papás, las educadoras, sean en
contextos inclusivos, o sea, no es un PIE chico, no es un Programa de Integración Escolar, donde sacamos al
niño de la sala, no. Es en su espacio natural, respetuoso, con su educadora, con sus amigos y ahí se
interviene. Los papás también porque uno podría decir, bueno entonces invitemos a un taller a los papás que
tienen hijos con discapacidad, no, es a todo el jardín, son todos los papás (...) hay una fundamentación
técnica ahí, que el contexto va a afectar, entonces si yo no sé de discapacidad y sigo mirando al niño o

47
tratándolo como el discapacitado, el enfermito, el mongolito, porque eso es lo que, hoy día esa es la mirada,
eso es lo que pasa" (Organismo del Estado).

La dupla de profesionales intenta dejar capacidades instaladas en las educadoras del

establecimiento para que sean ellas quienes acompañan a la familia en el proceso.

"(…) la acción es como levantar cierta información como hacer un diagnóstico y después se arma un plan de
trabajo con las educadoras que atienden al niño, porque la dupla va una vez a la semana, entonces
finalmente no se transforma en un adulto significativo para el niño o para esa familia, pero sí su educadora,
por lo tanto, es “mira, esto es, esto le está pasando a esta familia, nosotros creemos que podrías apoyar de
esta forma”. Se orienta a la educadora para que ella haga ese trabajo" (Organismo del Estado).

Otra labor de la dupla de profesionales es realizar un diagnóstico para levantar información sobre
cómo las familias afrontan el tener un hijo o hija con discapacidad. Entre las acciones se cuentan
visitas domiciliarias para guiar en aspectos concretos de la vida cotidiana. Además, tienen a su cargo
informar a las familias sobre la red de apoyo a la que pueden acceder y entregan apoyo, por ejemplo,
en agendar horas de atención, y conectarlos con los asistentes sociales de la municipalidad. Luego
existe un acompañamiento al proceso de transición cuando se egresa del jardín infantil y se debe
ingresar a la escuela. Se asesora a la familia en la búsqueda de una escuela cercana y se intenta
hacer un traspaso entre la educadora antigua y la educadora nueva que recibirá a dicho niño o niña
en kínder.

Educación Básica

De acuerdo a lo señalado por los actores entrevistados del Mineduc, es la Coordinación Nacional de
Educación Especial quien se encarga del desarrollo de normativas y orientaciones técnicas de la
educación especial, con el propósito de que niñas y niños con discapacidad tengan la mejor
educación y las mejores oportunidades de acceso, progreso y resultados.

Asimismo, señalan que parte del trabajo de esta unidad es coordinar que los programas innovadores
de educación común lleguen a estudiantes con discapacidad y escuelas especiales. Por ejemplo, se
distribuyen y entregan recursos pedagógicos con el Centro de Innovación del MINEDUC (textos de
lectura fácil, matemática funcional, textos de lectura global, cápsulas audiovisuales para estudiantes
con problemas auditivos, unidades temáticas con lenguaje de señas y subtítulos en español, textos
en braille o en macrotipo adaptados para los estudiantes con discapacidad visual); se gestionan
subvenciones de JUNAEB para estudiantes con discapacidad, tarjeta nacional de educación, PSU6 y
SIMCE adaptados. La creación de recursos pedagógicos se valora positivamente porque no sólo han
resultado ser efectivo para niños/as con discapacidad, sino que también como método global que
facilita el aprendizaje a todas y todos los estudiantes.

6
Vigente hasta el 2019. En 2020 es reemplaza por la PTU (prueba de admisión transitoria a la educación superior)

48
La educación especial es reconocida por la ley general como una modalidad del sistema educativo y
es transversal a toda la trayectoria educativa de una persona. Se desarrolla desde la educación
parvularia hasta la educación de adultos. Existen tres modalidades que fueron mencionadas en las
entrevistas: escuelas de educación especial, programa de integración escolar (PIE) y aulas
hospitalarias.

Programa de Integración Escolar (PIE)

Según información recabada en las entrevistas, el programa PIE está orientado a favorecer los
procesos de inclusión al interior de las escuelas que reciben subvención estatal. Se inicia en los
niveles de transición (a partir de los 4 años) y continúa hasta cuarto medio. La decisión de
implementar el programa recae sobre la escuela, es decir, es el sostenedor quien decide si tiene o
no un programa de integración. Sin embargo, todas las escuelas deben dar respuesta a las
necesidades educativas de sus estudiantes.

El PIE entrega un monto de subvención adicional al establecimiento que puede usarse para cuatro
ítems específicos: recursos humanos especializados, horas no lectivas para educadores diferenciales
que puedan facilitar un trabajo colaborativo con los docentes de aula, adquisición de material
didáctico y educativo, y capacitaciones. Los dos primeros ítems son los que generalmente más
recursos se llevan. Las escuelas deben rendir dos cosas: un informe técnico anual y un informe de
rendición de cuentas. La normativa del ministerio fija rangos mínimos, por ejemplo, cantidad de
horas de profesionales especializados y número de capacitaciones al año.

Se hacen planes de trabajo a nivel de escuela para cada estudiante con necesidades especiales. La
normativa señala que en cada nivel educativo puede haber hasta cinco niños/as con discapacidad
por sala, tres con discapacidad transitoria y dos con discapacidad permanente. Estos van al aula
común y además se los apoya adicionalmente en el aula de recursos con un equipo multidisciplinario
según el diagnóstico y las necesidades que tienen (profesor diferencial, fonoaudióloga, la terapeuta
y la psicóloga).

La coordinación regional es el punto de partida para una escuela que quiere implementar el PIE.
Esta entrega información sobre qué es, de qué se trata, las condiciones, los beneficios, los requisitos
y hace entrega de todas las orientaciones para que puedan implementarlo desde el punto de vista
administrativo y técnico pedagógico. La escuela debe encargarse de difundir la información y
sensibilizar a la comunidad educativa respecto del tema, así como también de la parte operativa,
haciendo las evaluaciones diagnósticas a los estudiantes que corresponda. Una vez formalizada la
adopción del programa a través de convenios de resoluciones, comienza la implementación del PIE
en la escuela.

49
Escuelas de Educación Especial

De acuerdo a lo señalado en las entrevistas a actores clave, para ingresar en la modalidad de

educación especial los niños/as requieren pasar por un proceso de evaluación diagnóstica, integral
e interdisciplinaria que, por un lado, certifique la discapacidad o la necesidad educativa especial que
va a dar lugar a la subvención (a partir de normativas que señalan específicamente cómo deben
desarrollarse esos procesos y cuáles son los profesionales indicados para hacer esos diagnósticos)
y, por otro, determinar cuáles serán los apoyos que se le brindarán en la escuela a la cual ingrese.
Algunas escuelas especiales parten desde los niveles de educación parvularia (medio menor, desde
los 2 años), o desde educación básica, continuando hasta niveles laborales (hasta los 26 años por
normativa).

La asesoría y acompañamiento a las escuelas especiales se hacen a través de las redes de educación
especial. Con cada escuela se elabora un plan de trabajo de acuerdo a las necesidades y demandas
que debe abordar y otros temas que los supervisores destaquen como relevantes. Se menciona que
este trabajo de apropiación curricular es un desafío para las escuelas.

Percepción del acceso a las prestaciones públicas

Para este apartado consideraremos la percepción en cuanto a pertinencia, oportunidad,

resolutividad y calidad de las prestaciones de servicio, a partir de la información entregada por las
familias participantes en los focus groups. Se considerará también la información levantada en las
entrevistas a actores claves tanto de organismos públicos como de la sociedad civil respecto de
cómo perciben la experiencia de las familias.

Entenderemos pertinencia como la adecuación en relación a un propósito, es decir, que sea

apropiado y congruente, en este caso, a la situación y necesidades de los niños/as en situación de
discapacidad y sus familias. En cuanto a la oportunidad, la consideraremos como la capacidad de
poder dar respuesta a lo requerido en un plazo de tiempo que se ajuste a la necesidad de quién
recibe la prestación. La resolutividad hace alusión al poder dar solución efectiva a los requerimientos
de las familias. En cuanto a la calidad, la entenderemos como un concepto global que incluye la
pertinencia, oportunidad y resolución, así como también otros factores que puedan influir en la
percepción de las familias al evaluar la experiencia global al hacer uso de las prestaciones de servicio.

A modo general, y de acuerdo a la información levantada, es posible señalar que las familias tienen
una percepción global negativa en relación a las prestaciones del sistema público. Se señalan
múltiples ejemplos que dicen relación con la disponibilidad de la información y requisitos de
atención disgregada, lo que los somete a una vivencia permanente que perciben como de rechazo
e indiferencia. Se señala transversalmente la idea de sentirse solos, abrumados y discriminados,

50
además de la falta de consideración de las necesidades de sus hijos y las particularidades asociadas
a ellas.

En relación a las tres áreas consideradas para el estudio, hay consenso entre las familias en que la
información es poca y en muchos casos confusa, siendo necesario contar con información
especializada, clara y amigable en su comprensión para las familias.

Área Social

En el área social se entrega la evaluación y percepción del Registro Nacional de Discapacidad y del
Apoyo Municipal conocido por los actores entrevistados. A modo general, se menciona que el
proceso de acceder al primero no es pertinente ni rápido, y que la calidad de la atención algunas
veces es deficiente. En el caso del Apoyo Municipal, este es muy variado, hay Municipalidades que
cuentan con una red y centros que se encuentran articulados, aunque son los menos. Lo que resulta
en un trato desigual según el domicilio de las familias.

Existe una crítica transversal por parte de los actores entrevistados sobre el proceso para acceder
al registro, el que es percibido como engorroso y complejo para las familias. Se reconoce que existe
un desconocimiento generalizado sobre la existencia de la credencial y sus usos; las familias reciben
poca información sobre el trámite que debe realizar y que sólo se enteran de su existencia cuando
tienen que optar a algún servicio o beneficio que requiere que sus hijas e hijos estén registrados/as.

"Se demora entre seis meses y un año en tener el registro, porque tienes que tener el documento de una
asistente social, tienes que ir al Compin, del Compin te mandan al especialista para que pueda hacerte la
evaluación y decirte. Después tienes que volver al Compin, y después de eso sale la resolución y no se qué,
que tú tienes discapacidad, y con eso vas al registro y te registras" (Organismo Sociedad Civil).

Se menciona que el proceso para obtenerla muchas veces incluye trámites que son complejos de
realizar para familias con niños y niñas con ciertos tipos de discapacidad. Por ejemplo, algunas
familias relatan que se les exige asistir presencialmente al Compin para ser evaluados, siendo que
en algunas situaciones sus hijos o hijas pasan todo el primer año de vida hospitalizados/as, sin
posibilidad de salir a ningún lugar. O familias con hijos/as postrados/as o con sillas de ruedas, para
las que es difícil movilizarse.

"Creo que de repente para la gente que tiene tanto problema, pedirles que vayan primero al médico, de ahí
al Compin. Una señora llegó y me dijo: la oficina del Compin está en el segundo piso, ¿cómo subo con la silla
de ruedas al segundo piso? (...) O sea, es una falta de respeto. O sea, si estamos haciendo cosas para niños
con capacidades distintas –bien distintas- con harto daño, bueno, pongamos las cosas más fáciles (…) La
verdad es que lo encuentro súper engorroso. Mira, yo considero que estos niños nacen, tienen su diagnóstico
y automáticamente, junto con el RUT, debieran tener un carnet de discapacidad” (Organismo Sociedad Civil).

51
Adicionalmente, las familias señalaron que existen dudas sobre los beneficios que conlleva estar en
el registro. En términos prácticos, mencionan la utilidad de por ejemplo poder acceder a
estacionamientos reservados. También es de conocimiento general que la credencial es un requisito
para acceder a ciertas prestaciones y servicios en el sector público, pero no hay claridad respecto a
cuáles. No en todos los casos se aprecian las ayudas sociales asociadas a estar inscritos en el registro.
En general las familias plantean que hay poca claridad respecto de para qué sirve contar con la
credencial.

Algunas de las familias que participaron de los grupos focales mencionan el miedo a la
estigmatización. Sienten que el estar en el registro, tener una credencial y que en el carnet de
identidad aparezca su diagnóstico es una marca indeleble que significará una barrera a futuro.
Especialmente temen a las limitaciones que esto les puede imponer a sus hijos/as para desarrollar
una vida plena en la adultez, encontrar un trabajo y ser considerados igual que el resto. Las familias
señalan que les preocupa que el registro de discapacidad que se hace en el Compin también queda
ante el Registro Civil, donde sus hijos/as aparecen legalmente como discapacitados.

"Yo tenía entendido como que, si mi hijo yo lo marcaba como discapacitado, él iba a quedar de por vida
discapacitado. Y a mi me daba miedo porque si mi hijo se mejora ¿cómo voy a marcarlo de por vida que va a
ser discapacidad? Después no lo van a dejar trabajar” (Focus group familias).

“¿Qué va a hacer mi hijo más adelante cuando quiera trabajar? yo quiero que mi hijo logre todo lo que tiene
que lograr (...) Eso te va a marcar para toda la vida, ese es el problema. (…) eso no se te borra nunca más (…)
Y no solamente en tu historial social, sino que cualquier persona te va a pedir fotocopia del carnet y van a
decir ¡ah! Te van a ver totalmente normal, “pero aquí dice que tiene una discapacidad” (Focus group
familias).

En relación a la oferta de prestaciones que otorgan los municipios, las familias y agrupaciones no
hacen una buena evaluación de la oferta municipal en discapacidad. En primer lugar, la oferta
existente depende de cada municipio. Una de las agrupaciones entrevistada indica que lo que
ofrecen las municipalidades se perciben como apoyos aislados que no se integran en un paradigma
de la discapacidad. También se describen experiencias de discriminación y malos tratos por parte
de los asistentes sociales de los municipios.

" (…) yo creo que en general (quienes atienden) no están preparados, no tienen a lo mejor una preparación,
una capacitación, la comprensión y la empatía suficiente. En general las personas no empatizan con estas
familias, y no tienen protocolos tampoco adecuados para estas familias, para que accedan más rápidamente
a prestaciones que son especiales para ellos (...) a veces ni ellas tienen idea de lo que están hablando, son
burocráticas, mandan hacer cualquier trámite con tal de sacarse a la persona de encima, no comprenden que
va acompañado con un niño con necesidades especiales" (Organismo Sociedad Civil).

Finalmente, en relación a las Ayudas Técnicas, las familias consultadas consideran que el programa
es pertinente y de calidad, no siempre oportuno y rápido, porque se demora en llegar. Sobre todo,

52
se señala, en aquellos casos en que se trata de elementos de muy alto costo, y que su entrega
significa una mejora importante en la calidad de vida del paciente.

"Bueno la familia obviamente lo valora mucho cuando recibe la ayuda técnica, a veces se demora (…), pero
cuando la reciben la agradecen un montón, porque nos dicen que de por algo la están pidiendo, porque la
necesitan y cuando la reciben es un alivio total para ellos (...) Hay ayudas técnicas que cambian la vida. Hay
ayudas técnicas que no tanto, que favorecen y ayudan digamos, no es lo mismo entregar una barra para el
baño para que la persona se afirme, que una silla de ruedas, una prótesis" (Organismo del Estado).

En relación al apoyo municipal, las familias señalan que hay diferencias entre comunas sobre la
operación de los municipios y del Chile Crece Contigo. Falta información sobre derivación a otras
comunas, para las familias está la sensación de rechazo permanente, de la respuesta “no califica” y
ser excluido. Las familias quedan ahí, depende mucho de su insistencia y lo busquillas que son para
moverse en el sistema. Falla la orientación y derivación oportuna a nivel territorial. No hay claridad
sobre la disponibilidad ni de los criterios, lo que genera sensación de rechazo arbitrario

“Fui a averiguar todo esto el tema al consultorio, y la respuesta del consultorio fue que ellos no podían tomar
a mi hijo en Chile Crece Contigo porque estaba postrado (...) Claro, como que me lo dejaron afuera (...)Insistí
e insistí y me dijeron que no, que ellos no entraban al programa de Chile Crece Contigo, por lo menos en
Talagante es así, no sé si en otras comunas (...) porque por lo menos en Talagante, o sea, yo fui, averigüé y
todo y esa fue la respuesta que me dieron, pero fui a Buin, ahí sí trabajan con Chile Crece Contigo. Pero, por
ejemplo, ahí me mandaron a mi hijo atenderlo con fono, con fonoaudiólogo, cosa que en Talagante a mi
nunca me ofrecieron” (Focus group familias).

Área de la Salud

En relación a las prestaciones de salud que entrega el sector público, la información entregada por
las familias no refleja una buena percepción en cuanto a la pertinencia, oportunidad, resolutividad
y calidad de estas. A modo general, hay valoraciones positivas principalmente sobre el INRPAC, sin
embargo, no así de los hospitales públicos en general y de los consultorios. En el caso de las
prestaciones del Chile Crece Contigo que se dan en el consultorio, se menciona baja pertinencia y
poca resolutividad. En el caso del ejemplo de centro de atención provisto por la municipalidad se da
una alta valoración en general.

Hay percepciones diferentes por parte de los actores entrevistados sobre la pertinencia y
oportunidad de las prestaciones que se entregan en los hospitales, consultorios y otros centros de
salud públicos.

En general, de todos los centros de salud (hospitales, consultorios, etc.), las familias valoran como
positivo el apoyo, acogida y contención de los padres y las familias al enfrentar un diagnóstico de
discapacidad. Se destaca el apoyo que reciben para aprender a abordar a sus hijos en la casa y la

53
pertinencia en la relación con la familia y el/la paciente. Las familias sienten un trato preocupado
y delicado con ellas. Algunas veces son los mismos terapeutas, psicólogos que atienden a sus
hijos/as los que les entregan herramientas para estimularlos, para manejar situaciones
conductuales o emocionales específicas. Asimismo, en algunos servicios de salud reciben apoyo en
salud mental para madres/padres con niños/as largo tiempo hospitalizados.

En algunos casos se menciona el recibir una atención oportuna lo que es altamente valorado. En
algunos hospitales se les asigna prioridad de atención a los/as niños/as con discapacidad, tanto en
urgencias como en derivaciones con especialistas. Pero no siempre es así.

"Lo que a mí más me gusta del hospital es que la urgencia del hospital toma en cuenta el tema de que el niño
tiene una discapacidad y tiene prioridad para la atención. Entonces yo en 20 minutos lo está viendo un
pediatra en emergencia, si va a observaciones va a una sala aislada, yo no he tenido problemas de contagio
por lo mismo, porque se cumple ese protocolo, por lo menos en mi caso se ha cumplido siempre. Entonces yo,
o sea, me gustaría que se replicara en otros hospitales porque eso es la idea, si es una buena idea ojalá se
replicara" (Focus group familias).

No obstante, lo anterior, la experiencia de las familias depende mucho del trato recibido por cada
una, y éste varía dependiendo del lugar donde reciben la atención. Por ejemplo, se relatan
experiencias de trato discriminatorio en consultorios y centros de salud, donde las familias se
sienten pasadas a llevar y se enfrentan a un trato poco amable y delicado. Los padres/madres
mencionan que deben lidiar con guardias, secretarias y profesionales de la salud que no están
suficientemente preparados para interactuar con niños y niñas con discapacidad. Estas malas
experiencias han llevado a que familias decidieran distanciarse de dichos centros y buscar atención
en el sistema privado.

“(…) yo me empecé a distanciar un poco del consultorio porque si van a mirar en menos a mi hija me
molestó” (Focus group familias).

Se señala además que existen importantes distinciones dependiendo de la discapacidad

diagnosticada a los/as niños/as, siendo este un factor importante al momento de evaluar de las
prestaciones que reciben. Algunos diagnósticos cuentan con mayor oferta de tratamientos mientras
que otros- generalmente los de menor prevalencia- se enfrentan a la falta de servicios orientados
específicamente a las necesidades de ese niño o niña. Esto lleva a que sean ellos quienes deban
ajustarse a la oferta disponible, debiendo acudir a servicios que no responden a las necesidades
específicas del diagnóstico, es decir, la pertinencia de los servicios en estos casos no es la adecuada.

"Es complejo el tema porque hay muchos tipos de discapacidad, hay muchos tipos de diagnósticos y siempre
van enfocados a las masas (...) Por ejemplo, en Teletón, a él lo tratan como un niño con parálisis cerebral
pero más severo, pero esa no es la necesidad de mi hijo. En la mayoría de las rehabilitaciones a él lo tratan
como paciente con parálisis, pero no, él no tiene eso, entonces sus terapias no están enfocadas en su
enfermedad. Porque aparte es una enfermedad rara y tampoco hay muchos estudios, entonces es complejo"
(Focus group familias).

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Otro aspecto mencionado de manera transversal como algo muy relevante, tiene que ver con la
suficiencia de prestaciones y servicios que reciben. Existe acuerdo en que la cantidad de atenciones
que reciben en el sistema público no es suficiente para el desarrollo de los niños/as, independiente
del tipo de diagnóstico. Por ejemplo, respecto de las sesiones de terapia asignadas, se declara que
el Estado está subvencionando horas aisladas o en un número limitado de sesiones que no son
efectivas para lograr resultados. Uno de los factores más complejos en relación a la suficiencia es
que el sistema no les otorga garantías sobre la continuidad de la atención que reciben. En algunos
lugares reciben un número determinado de sesiones de tratamiento, que cuando terminan deben
someterse a una nueva evaluación, pero no saben si se les asignarán nuevas horas. Esto implica,
además, desgaste emocional tanto para el niño/a como su familia quienes deben realizar una serie
de trámites para continuar con algún tratamiento.

En cuanto a la oportunidad del servicio existe gran preocupación por parte de las familias por las
listas de espera que deben enfrentar muchas veces cuando requieren atención.

"En el consultorio si se me enferma no me van a dar hora quizás hasta cuándo. No tengo ese apoyo en el
consultorio, entonces yo la hago ver todo particular" (Focus group familias).

También se mencionan poca disponibilidad de horas de atención de especialistas y derivaciones

fallidas, con los problemas que esto conlleva en la continuidad de cada tratamiento.
Adicionalmente, en el caso de niños y niñas con discapacidades más complejas o con múltiples
diagnósticos, que requieren de atenciones continuas y hospitalizaciones, se mencionan dificultades
que tienen que ver principalmente con baja capacidad del sistema público para abordar su situación
y entregarles una atención adecuada. Por ejemplo, el acceder a diagnósticos certeros, el poder
acceder a servicios que cuenten con los recursos e insumos necesarios para el diagnóstico, el recibir
cuidados que eviten contagios de otras enfermedades y que agraven la situación de cada paciente.

"ya, siete horas para trasladarme ¿cómo se van a demorar tanto un traslado? Aparte sobre todo para niños
ventilados. Después llego, me mandan para un hospital, que por protocolo tengo que llegar ahí. Llego al
hospital y me dicen "no, es que nosotros no sabemos nada", ya ahí un día más esperando para que me lo
trasladen a un hospital que sí tengan conocimiento de ventilación mecánica -ni siquiera la patología de mi
hijo- ventilación mecánica (...) ¿por qué tengo que pasar por dos hospitales antes de llegar al hospital que mi
hijo necesita de verdad?" (Focus froup familia).

En relación al tema de la información específicamente en el área de salud, un aspecto más profundo

y determinante en la percepción de las familias es la perspectiva desde la que se entrega la
información, ya que se enfoca en una visión médica y desde la carencia.

"Todavía se ve como un sistema como si fuera un problema y es una característica de tu hijo (...), te dicen
puras cosas negativas, entonces tú partes mal el proceso, en vez de decir puede que, existe que, que te digan
las cosas que tú quieres saber de tu hijo y no del problema del síndrome de Down, no es un problema. Hoy en
día se aborda en Chile como un problema, entonces la familia termina separada, la pareja se va y eso es un
alto porcentaje de como un 60%, sino no sabes cómo partir" (Focus group familia).

55
Particularmente en el caso de trastornos en el espectro autista, se menciona que en Chile no hay
información especializada. Falta recopilar datos y especialistas que efectivamente estén preparados
todo el tiempo. La sensación de abrumo y falta de información de apoyo se exacerba.

“los TEA son todos distintos, como todos nosotros. Entonces son distintas las necesidades, no es que la
terapia de uno les sirva a todos, o sea, tiene que haber una evaluación súper personalizada y la verdad es
que nosotros como papás nos sobrepasamos. Es súper difícil llevarlo como en armonía, sobre todo con todas
las restricciones que tienes, como que en algún momento uno dice "basta, ya, basta, quiero desconectarme
un rato, encerrarme en el baño, que no me hablen" (Focus group familia).

Un momento que las familias mencionan como particularmente difícil, es cuando reciben la noticia
de un diagnóstico asociado a algún tipo de discapacidad. Entre los entrevistados se menciona que
es una situación emocionalmente estresante y muy difícil de elaborar para las familias, hay además
un proceso de duelo y aceptación que se inicia en ese momento. La falta de información oportuna,
clara y amigable en ese momento vuelve aún más difícil esa instancia. Esto determina además la
ruta a seguir por las familias, decisiones que deben tomar.

"Cuando te dan la noticia, el 70% de la noticia digamos, los centros de salud ni públicos ni privados te dan la
información que tú necesitas como papá para saber cómo comenzar y eso se hace súper complejo porque en
el fondo uno se da cuenta que ni en la página de Chile Crece Contigo, ni en las clínicas hay información
asociada. (…) por ejemplo cuando te dicen necesitas estimulación temprana y nadie te dice qué es la
estimulación temprana, chuta por dónde parto, no tengo idea” (Focus group familias).

Al momento de recibir el diagnóstico, se valoran la entrega de información sobre el manejo de

técnicas y herramientas médicas al momento del nacimiento de su hijo/a como una preparación
(Hospital San Juan de Dios), así como la entrega de una lista de prestadores (Hospital Clínico UC),
pero la sensación de no estar capacitados para enfrentarlas y sentirse solas en esto persiste.

“(refiriéndose al Hospital San Juan de Dios) a mi me enseñaron todo, me capacitaron formalmente, yo estaba
preparada pa todo (zic), desde hacer hasta RSP a hacer de todo, me enseñaron todo lo que le podía pasar al
niño y yo lo sabía. Pero obviamente no es lo mismo que le digan lo que puede pasar o cómo uno tiene que
actuar, y el momento de actuar” (Focus group familia).

Las dificultades antes mencionadas hacen que en muchos casos las familias busquen tratamientos
complementarios y/o apoyo en organizaciones de la sociedad civil que prestan servicios de salud, o
bien en el sistema privado de salud haciendo uso de FONASA. Esta última alternativa requiere de
importantes esfuerzos económicos que en la mayoría de los casos las familias no están en
condiciones de realizar.

Área de Educación

Existen diferentes percepciones en cuanto al servicio educativo y las prestaciones específicas que
tiene cada nivel del sistema escolar. Por una parte, desde los organismos públicos se encuentran

56
satisfechos con el diseño de los programas que se han desarrollado hasta ahora, aunque están
conscientes de que no son suficientes y que es necesario seguir destinando recursos en torno al
tema de la discapacidad. Por parte de las familias, existen disímiles experiencias tanto con los
jardines como en las escuelas. No todos los establecimientos educativos cuentan con programas
que incluyan y trabajen con niñas y niños con discapacidad. Las familias muchas veces se sienten
abandonadas y con pocas alternativas para las necesidades educativas que tienen sus hijas e hijos.

Educación Parvularia

Lo principal en el sector educativo, tiene que ver con la sensación de las familias antes de insertar a
sus hijos e hijas en el sistema escolar. De manera transversal, especialmente en aquellos casos en
que los niños/as no han ingresado al sistema escolar, mencionan el miedo de que el establecimiento
no esté preparado para incluir a sus hijos/as y existen muchas dudas al respecto. Asimismo, las
familias, relatan como una experiencia muy difícil el momento de encontrar un centro educativo
adecuado para las necesidades de sus hijos/as. Mencionan la dificultad de obtener cupos en los
establecimientos, malos recibimientos y trabas de diferente tipo.

“Me cerraron las puertas en todos los jardines, estuve todo el día en (en el jardín), dos horas de espera para
que me siente y me la secretaria "no tengo nada para tu hijo", así "no tengo nada para tu hijo, si quieres
anda al frente", dos horas más de espera, en la Corporación (…) Y ahí me dijo "nosotros no tenemos nada
que ver con las escuelas especiales, no, ni siquiera sabemos dónde se ven esas cosas, no, no". Ni que fuera
algo malo, fuera un bicho raro, así como "es feo que tu hijo tenga que ir a un colegio especial" (Focus froup
familias).

En el caso de las familias que ya han ingresado al sistema, se observan experiencias diversas en
jardines de provisión pública. En algunos casos se describen unas muy buenas, tanto para los
apoderados como para niños y niñas con discapacidad, destacando la contención y buena
disposición de los equipos de sala. Se valora el que participen niñas y niños con distintos tipos de
discapacidad y el que pueden interactuar con pares de la edad. Sin embargo, atribuyen que los
docentes de sala reciban y tratan a sus niños/as a la buena voluntad de estos, ya que desde su
perspectiva los equipos no reciben apoyo ni ayuda permanente al respecto.

En otros casos, las familias relatan experiencias menos alentadoras. Describen que la mayoría de los
jardines no cuentan con los especialistas requeridos y que los equipos de sala no se encuentran
suficientemente preparados para atender las distintas necesidades. En ocasiones los jardines
solicitan apoyo a las familias, apoyo que no siempre se está en condiciones de entregar, por ejemplo,
el caso de un establecimiento que requería que la madre asistiera diariamente junto a su hijo para
hacerse cargo de él durante toda la jornada. Se menciona que no había motivación por incluirlo en
las actividades y que no le permitían socializar con los demás niños. El costo familiar se volvió
demasiado alto ya que la madre no podía trabajar por lo que decidieron retirarlo del jardín, sin
encontrar una solución en el sistema de educación.

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Recurrentemente se menciona que la familia es la responsable de apoyar a los jardines infantiles o
colegios para que aprendan a atender a estudiantes con discapacidad; que deben hacerse cargo de
que los equipos de sala conozcan más sobre el diagnóstico de sus hijos/as, se instruyan en cómo
abordarlos, deben contactarlos con sus terapeutas para que reciban indicaciones. Es decir, los
/madres deben generar estrategias para que el equipo tratante y educadores logren entregar una
mejor atención a sus hijos/as. Se menciona como vital la comunicación con los profesores en el
proceso educativo, siendo clave que los docentes estén abiertos a reconocer lo que no saben, a
aprender de la experiencia de los padres y escucharlos. Asimismo, mencionan que es difícil exigir
cosas porque sienten que están continuamente pidiendo un favor y que si son percibidos como
problemáticos corren el riesgo de ser excluidos.

"Lo que yo siento es que como que casi me hacen un favor al recibirme tan bien" (Focus group familias).

"Toda la gestión la hacemos los padres. Hoy día yo le pedí a mi fonoaudióloga que el último viernes del mes
donde se reúnen todas las tías a hacer sus reuniones y qué sé yo, fuera y les explicara, les enseñara un poco a
ver los síntomas, el cómo tratarlos, el cómo afrontar ciertas cosas, para que ellas tuvieran un poco más de
preparación. Pero finalmente es algo que uno gestiona" (Focus group familias).

Hay una noción transversal por parte de las familias de falta de dignidad en lo relatado, en tanto
viven buscando apoyos, donde pese a que no son un favor, lo viven de esa forma, lo que les genera
frustración e impotencia. En los casos de mayor empoderamiento, se recurre a la insistencia, el
reclamo y “el show” como ellos lo llaman, pero no siempre implica un alivio, sino la sensación de
que no es posible tener que recurrir a eso para lograr algo que es justo y es derecho para sus hijos/as.

Es decir, en el nivel parvulario, las familias no evalúan las prestaciones como pertinentes, oportunas
y de calidad.

En relación al Programa de Atención Temprana, los actores entrevistados de organismos públicos

tienen una evaluación positiva de este, principalmente porque considera el trabajo con la
discapacidad desde un enfoque que consideran muy completo al incluir distintos profesionales y
trabajar con el establecimiento, los apoderados y los niños/as, buscando así, impactar a toda la
comunidad. Se integran especialistas en el trabajo de las comunidades educativas, se traspasa
conocimientos a las educadoras empoderando a los equipos de sala y se trabaja directamente con
las familias. Se puede considerar un programa de calidad, no obstante, llega a muy pocos jardines.
Así al menos, lo señalan los actores entrevistados de la sociedad civil, quienes consideran necesario
que se amplíe su cobertura. Asimismo, se menciona que es necesario avanzar en especialización
para atender algunas discapacidades, como autismo, por ejemplo, ya que los centros requieren de
mayores herramientas para abordar estos casos.

“Los niños (con TEA) van al jardín y deambulan. Muchas cosas que el niño no logra en la escuela no es porque
él no pueda sino porque no existe la adecuación necesaria en la escuela para que él lo entienda, entonces
muchas veces la dificultad está en el contexto, no en el niño” (Organismo sociedad civil).

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En relación a los desafíos de implementación del programa, se señalan tres elementos. En primer
lugar, se menciona ampliar la cobertura y así poder llegar a más jardines, esto depende de poder
contar con una mayor cantidad de recursos y así poder contratar más duplas profesionales.
Segundo, se plantea la necesidad de asegurar la continuidad de las duplas profesionales, para lo cual
es necesario poder contar con una mayor cantidad de recursos y así poder asegurar contratos
anuales y no solo por la duración del año escolar (enero y febrero no están contratados, entonces
hay riesgos de perderlos porque pueden encontrar otro trabajo más estable). Tercero, que exista
un traspaso exitoso desde Senadis y que el programa quede instalado en Junji e Integra, siendo estas
instituciones las que pasen financiar la contratación de las duplas profesionales.

"Nos encantaría estar en todos los jardines, pero lamentablemente no da, económicamente no alcanza y
tampoco da la población de profesionales. Es una pena” (Organismo del Estado).

En el caso de las escuelas especiales, la mayoría de los entrevistados señalan que estos centros
educativos no están apuntando al desarrollo integral de sus estudiantes. Y ven como un desafío (que
se arrastra en el tiempo) entregar un servicio de calidad para las múltiples y diferentes diagnósticos
de discapacidad que tienen niñas y niños.

[sobre las escuelas especiales de administración particular subvencionada] “hay malos diagnósticos, hay
malas prácticas y muchas veces no están cumpliendo con los procesos de estimulación y educativos que
debiese ser. Es bastante complejo ese mundo, pero bueno, se lo dejamos al Ministerio de Educación ahí"
(Organismo del Estado).

Nivel primario

Los distintos actores entrevistados señalaron en los establecimientos educacionales no siempre el

servicio que entregan a familias con niños y niñas con discapacidad es pertinente, oportuno y de
calidad. En particular sobre las escuelas del sistema público se presentan diversas opiniones. Existen
familias que valoran el hecho de que sus hijos/as tengan la posibilidad de integrarse a un colegio
regular y puedan avanzar junto con pares de su edad. Les preocupa, sin embargo, que reciban una
educación donde efectivamente puedan aprender y superarse constantemente, y no por tener
alguna discapacidad se deje de motivarlos y esperar avances de ellos.

"Yo no quiero una escuela especial para mi hijo, si él no tiene ningún problema. Yo no tengo nada contra las
escuelas especiales, pero para mí no es de mi gusto porque yo, esta niña fue a una escuela especial, y la
mamá me contaba que a ella la tenían con muchos niños con distintos tipos de discapacidad y entre ellos
discapacidad mental. Y claro, los hacían pintar, dibujar, pero no pasaban como de curso, así como pasa un
niño regularmente, por ejemplo "aprendió a leer, pasa al nivel siguiente". Ellos no, como que todo era igual”
(Focus group familias).

Las familias muestran preocupación porque consideran que en el sistema público no existen
garantías de una real inclusión de los niños/as con discapacidad y cuestionan que al acceder sus
hijos en escuelas con PIE podrán alcanzar el avance de acuerdo a su potencial. Ven que, a pesar de

59
contar con programas específicos, realizar adecuaciones a la infraestructura o contar con algunos
profesionales especialistas en el tema, esto no se traduce necesariamente en una educación
inclusiva de calidad.

"No saco nada con poner una rampita donde puede subir en la entrada el señor con silla de ruedas si después
tengo que subir cuatro pisos más y no tengo cómo llevarlo para arriba. O sea, es lo mismo pa nosotros, no
saco nada con tener un programa de integración en el título, si en el aula no funciona. Entonces se están
despilfarrando recursos importantes para nuestros hijos y creo que en eso hay que poner atención" (Focus
group familias).

Algunas familias finalmente deciden optar por escuelas especiales, ya que se considera que estas
escuelas se adaptan de mejor manera a las necesidades de los niños/as y existe buena disposición
para atender a las solicitudes de los padres. Otras familias han debido recurrir al sistema de
educación privado para educar a sus hijos/as. De colegios privados se valora la oportunidad de
acceder a un proceso educativo personalizado, donde se respetan los tiempos de cada niño/a y se
les exige de acuerdo a su nivel. Sin embargo, se reconoce que incluso en colegios particulares que
se han abierto a la inclusión, en la práctica evidencian que no tienen realmente una gestión inclusiva
como comunidad escolar. Adicionalmente, las familias señalan que significan un alto costo
económico para las ellas.

"Es un colegio que en el fondo no sé cuánto tiempo más uno lo va a poder pagar la verdad, no es de los más
caros, pero si yo pudiera acceder a un colegio municipal en donde yo sé que va a tener ese nivel de
educación, lo haría” (Focus group familias).

Existe un acuerdo transversal que la inclusión es todavía un desafío pendiente para el sistema
educativo. El desafío no es sólo preparar a los establecimientos para entregar educación inclusiva,
es fundamental incluir a toda la comunidad educativa; que tengan información, que puedan
interactuar con niños/as en situación de discapacidad, que no haya discriminación, entre otros. Las
familias relatan las experiencias que viven con otros apoderados, donde se devela que existe un
trato diferente hacia los niños/as con discapacidad, desde el desconocimiento y falta de
preparación.

"Uno cree que por estar en un colegio con inclusión… pero la sociedad todavía tiene muchas cosas que
aprender. Por ejemplo, muchos papás a veces no nos preguntan si pueden invitar a mi hija porque no saben
si usa pañales o no usa pañales. (…) también consideren que necesitamos educar a los papás porque ellos
nunca tuvieron un compañero con síndrome de Down, nunca tuvieron un compañero con discapacidad"
(Focus group familias).

Respecto al Proyecto de Integración Escolar (PIE), actores de la sociedad civil entrevistados señalan
que no existe claridad acerca del rol del programa por parte de las familias. Por ejemplo, señala que
es frecuente que los apoderados piensen que a través del PIE sus hijos/as reciben terapia, y no saben
que éste otorga apoyo educativo y que es necesario complementarlo.

60
Asimismo, profesionales del programa refieren que existe un desconocimiento generalizado sobre
el funcionamiento y los objetivos del PIE al interior de las escuelas. Señalan que la comunidad
educativa no tiene una comprensión clara sobre el rol que cumplen los profesionales y del trabajo
que realizan con los estudiantes en situación de discapacidad. Así, el trabajo de los profesionales PIE
muchas veces se da de forma aislada, sin coordinación con los docentes de aula. Esto hace que
surjan algunas dificultades, como que los docentes no tengan nociones sobre los diagnósticos que
presentan los estudiantes, no conozcan sus necesidades y no estén informados ni comprendan el
trabajo que es necesario desarrollar con estos estudiantes. Se señala la importancia de trabajar de
manera más coordinada y colaborativa entre el equipo de PIE y los demás profesores de la escuela,
mejorando canales de comunicación la que en muchas ocasiones es escasa o nula. Se destaca
también, la importancia de capacitar a todos los docentes en temas de inclusión y que no sólo el
profesor especialista sepa cómo abordar el tema de la discapacidad.

“Si el directivo no se acerca al proyecto de integración, no conoce el trabajo que realizan los profesionales del
proyecto de integración, para mi punto de vista, estamos ahí cojos como se dice” (Profesional PIE).

“Falta un poco que los colegas también se interioricen y que quizás -me atrevo a decirlo- se capaciten un
poquito más para entender también el trabajo de uno, entonces, porque nosotros como somos las
especialistas uno entiende esa área, pero a las colegas les falta un poquito instruirse porque las colegas, por
ejemplo, en la universidad no tienen áreas, ramas, materias que trabajen un poco con el tema de la
diversidad, de la inclusión” (Profesional PIE).

Un aspecto importante es no sólo compartir información respecto de la discapacidad, sino también

generar espacios de reflexión y discusión del tema dentro de los establecimientos educacionales,
donde participe todo el equipo compartiendo inquietudes y propuestas de mejora.

"Yo diría que el trabajo colaborativo en la comunidad educativa, entre todos; para que el trabajo
colaborativo y me refiero también a las reflexiones, a los análisis. Lo que se plantea que hay que hacer en las
horas no lectivas, efectivamente, y que se destinen para eso, para reflexionarlo y tienen que ver justamente
con esto de ir modificando, ajustando, conversando, reflexionando sobre las prácticas pedagógicas desde la
mirada de la inclusión. Yo creo que ese es un gran desafío” (Organismo del Estado).

Las familias, por otro lado, se cuestionan sobre la forma de abordar a sus hijos/as al considerarlos
como casos especiales al interior de la escuela. Esto a juicio de ellas se refleja principalmente en la
forma en que se financia el PIE, el cual es a través de una subvención adicional por niño/a, lo que
fomenta la idea de que es un niño/a en particular el que necesita más recursos de manera individual,
y no se ve al establecimiento como un todo que necesita apoyo para brindar una educación
inclusiva. Esto se complementa con el hecho de considerar de manera diferente a niños y niñas con
discapacidad como estudiantes con necesidades educativas especiales, porque, según señalan, la
mayoría de los estudiantes en algún momento de su trayectoria escolar pueden presentar alguna
necesidad educativa de distinto tipo. Bajo esta comprensión, los profesionales que trabajan en
temas de inclusión siempre son necesarios.

61
“¿Sabe cuál es el problema? Que el PIE es un arma de doble filo, porque dependiendo de la persona que esté
en el colegio, favorece o dificulta, porque discrimina bastante. Son los “niños PIE”. ¿Me entendí? En cambio,
si tu no lo haces como subvención y lo haces como un aporte basal para la inclusión y entendiendo que este
aporte basal no es solo para los niños con discapacidad, va a ser un beneficio para todos” (Organismo del
Estado).

Este tipo de financiamiento, según los actores entrevistados, muestra otra consecuencia negativa
del sistema de subvención individual: el sobrediagnóstico. Esto porque mientras más niños
diagnosticados más recursos recibe el establecimiento.

Desde otra perspectiva están las dificultades que enfrentan los establecimientos educacionales para
trabajar el tema de la discapacidad. Si bien por decreto las escuelas deben cumplir con recibir a
todos/as desde educación inicial hasta 6º básico y deben trabajar en pos de la adecuación curricular,
en la práctica a las escuelas les falta estar preparadas para atender a la diversidad de niños/as que
reciben. Se presentan dificultades a distintos niveles, que van desde adecuar la infraestructura para
hacer las instalaciones accesibles hasta la formación de profesionales y equipos educativos.

Asimismo, las familias reciben información parcelada sobre el estado de sus hijos/as: el doctor dice
una cosa, el especialista dice otra, el colegio también. Falta propiciar un diálogo y un trabajo
colaborativo entre las distintas prestaciones que reciben los niños en las distintas áreas (salud,
educación, social), lo que permitiría hacer un seguimiento exhaustivo de los avances de los niños/as.
Indican que también es necesario avanzar en formación continua en temas de inclusión para los
docentes y profesionales de las escuelas, además de realizar un trabajo de concientización,
formación y acompañamiento, que le quite el sentido de obligatoriedad de recibir a los niños/as con
discapacidad.

Los actores entrevistados también señalan el servicio educativo que se entrega en la escuela no es
pertinente ni de calidad. Esto porque los docentes enfrentan diversas limitaciones a la hora de
entregar una educación de calidad para los estudiantes con discapacidad. Los recursos son escasos,
por ejemplo, hacen falta horas de planificación, horas lectivas y material adecuado. Por otra parte,
existen necesidades en términos de infraestructura: poder contar con salas más amplias, patios
adecuados para trabajar con alumnos/as, señalética y apoyo visual, facilidad para desplazarse, etc.
Además, el PIE pareciera ser insuficiente para lidiar con cierto tipo de discapacidades.

Los entrevistados señalan que lo anterior hace que el trabajo de inclusión quede relegado a un
programa que trabaja a nivel de estudiantes con discapacidad, pero no logra permear a nivel de
comunidad educativa para generar un proyecto colectivo en pos de la inclusión. Y se explicita en la
mayoría de las entrevistas a actores del nivel central que es necesario avanzar en una mirada más
inclusiva del programa y de cómo trabajar con niños y niñas con diferentes grados de discapacidad.

“La inclusión depende de hacer parte a todos de este objetivo común, desde el líder educativo hasta los
profesores y familias” (Organismo del Estado).

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En este contexto, se menciona que esto implica un cambio cultural, que promueva la valoración de
la diversidad y la comprensión de la situación de discapacidad como una característica, no como una
limitante. Adicionalmente, para las escuelas representa un desafío en términos económicos, ya que
es necesario contar con más recursos para poder tener más profesionales, más horas de
planificación y preparación, más horas de trabajo colaborativo. En relación a esto, se indica que la
subvención debe ir a la escuela como unidad educativa y no por niño/a con discapacidad.

Prestaciones privadas de Organizaciones de la Sociedad Civil

Desde la sociedad civil surgen fundaciones y centros de tratamiento y rehabilitación privados que
son especialistas en el tratamiento y acompañamiento de discapacidades específicas. En algunos
casos, su creación surge de la motivación de llenar vacíos de la provisión pública, en otros, surgen
de familias y grupos de padres que buscan mejores alternativas para sus hijos e hijas, o de
especialistas en el tema que desean compartir sus conocimientos.

Los actores entrevistados pertenecientes a estas organizaciones civiles señalaron que lo que los
motiva principalmente es poder apoyar de forma integral a niñas y niños con discapacidad y sus
familias. Para esto, en la acogida de cada caso se realiza un diagnóstico inicial para detectar qué es
lo que necesitan. Así, es posible crear un plan especializado para cada caso de acuerdo a sus
necesidades, incluyendo en algunos casos apoyo en el área social y psicológica. Cuentan con
diferentes de especialistas, entre los que se cuentan fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas
ocupacionales, psicopedagogos y psicólogos, Algunas organizaciones trabajan en ciertas etapas
específicas del desarrollo, otras acompañan a niños y niñas y sus familias desde que nacen hasta
que cumplen 18 años, egresan de la educación formal o cumplen con algún hito definido por la
organización (se insertan en el mundo laboran, por ejemplo).

De las instituciones u organizaciones consultadas, se menciona que se han ido especializando en la

intervención temprana de casos, desarrollando programas que reciben a niñas y niños entre los 0 y
los 6 años de edad. En la mayoría de las situaciones, se trabaja de forma integral, con especialistas
que trabajan en la estimulación temprana del niño/a, un equipo que trabaja con los padres para
entregarles herramientas y ayudarlos en el proceso de aceptar la discapacidad de su hijo o hija, así
como hacerlos partícipes del tratamiento y rehabilitación (cuando es pertinente), y empoderándolas
en su rol. Asimismo, se les entregan herramientas a los padres, se les enseñan ejercicios, se los
orienta en actividades de estimulación y se busca ir instalando ciertas prácticas en el hogar. También
se entrega apoyo psicológico a las familias, se realizan visitas domiciliarias y talleres para padres,
hermanos y abuelos. En relación a los talleres que se desarrollan, se menciona que las temáticas y
objetivos de los talleres varían, algunos tienen una finalidad educativa (temas como autonomía,
roles parentales, habilidades sociales, manejo conductual), otros ofrecen instancias de descanso y
entretención a los miembros de la familia (talleres de arte). Asimismo, se generan instancias para
que las familias beneficiarias de las organizaciones se conozcan, compartan experiencias y apoyen
entre sí.

63
 “lo que nos ha funcionado es trabajar con los papás, o sea nosotros hemos visto, que los niños cambian y
avanzan cuando los papás nos involucramos en el proceso (...) creo que los principales agentes de cambio es
convertir a los papás en agentes activos de ese proceso (...) muchos llegan dañados, no se ha trabajado con
ellos la parte emocional entonces muchos están como con toda esta pena todavía, no creen en las
capacidades de sus hijos porque todo el mundo se ha encargado de decirle que no espere más” (Organismo
Sociedad Civil).

Otro rol que cumplen algunas fundaciones o agrupaciones es de acompañar a las familias en el
proceso de escolarización de sus hijos/as. Pasan a cumplir un rol de mediadores entre la familia, el
niño o la niña, y la escuela. Acompañan a los padres y cuidadores a reuniones a las escuelas,
entregan herramientas a los establecimientos educativos, asisten a reuniones con equipos PIE, dan
retroalimentación.

La mayoría de las organizaciones consultadas señalaron que se financias con aportes de privados.
En algunos casos se cobra a las familias, un costo muy bajo, según la capacidad de pago del paciente.
Otra fuente de financiamiento a la que acceden son fondos públicos, en su mayoría a través de
concursos. Se mencionan fondos municipales, concursos y subvenciones de Senadis y Chile Crece
Contigo, Fondart, FOID (Fortalecimiento de las Organizaciones) y de los FNDR de regionales. Con
esto se financian terapias específicas, becas para los/as beneficiarios, se compran implementos y
materiales. También se postula a fondos concursables privados. El acceso a financiamiento a través
de concursos usualmente entrega recursos para proyectos específicos, estableciendo requisitos y
limitantes para el uso del dinero. Esto dificulta conseguir fondos de libre disposición que permitan
asegurar financiamiento basal para la operación diaria de algunos centros. Asimismo, en algunos
casos se menciona que reciben poca información sobre los fondos a los cuales pueden acceder y
que no cuentan con el personal capacitado y con tiempo disponible para preparar y gestionar las
postulaciones. No obstante, en algunas organizaciones cuentan con áreas especializadas para captar
recursos. Sin embargo, muchas organizaciones señalan que una gran limitante son los recursos. Que
les gustaría poder aumentar su cobertura, mejorar instalaciones e implementos, pero para esto
necesitan contar con mayor financiamiento.

Percepción global de las Prestaciones de Organismos de la Sociedad Civil

En general la percepción global de las prestaciones que entregan las organizaciones civiles es
bastante buena. Las familias que participaron del estudio se sienten agradecidas porque es una
respuesta inmediata, oportuna y pertinente para la situación de sus hijos o hijas.

Asimismo, la mayoría de las organizaciones entrega sus servicios de forma gratuita o a precios muy
reducidos. Esto es muy valorado por las familias, las que en la mayoría de los casos pueden acceder
de forma transversal a estas organizaciones, ya que no hay limitantes ni discriminación según nivel
socioeconómico. Se valora además el hecho de que en general son organizaciones orientadas a
algún diagnóstico o condición especifica por lo que encuentran tratamientos o apoyo acorde a sus
necesidades.

64
Barreras de Acceso y Facilitadores en el acceso a las prestaciones públicas

Las entrevistas realizadas recogen múltiples barreras a las cuales se enfrentan los niños y niñas con
discapacidad y sus familias para el acceso a prestaciones y servicios públicos de calidad. Asimismo,
los mismos prestadores muchas veces ponen obstáculos o facilitadores que pueden hacer que el
servicio sea percibido de manera negativa o positiva. Este apartado analiza las barreras de acceso
identificadas a partir de las entrevistas realizadas, así como los facilitadores que tienen los
diferentes prestadores.

Barreras de Acceso

A modo general, es posible señalar que a partir de las entrevistas se identificaron diferentes barreras
para el acceso oportuno, pertinente, y de calidad para los diferentes niños y niñas que tienen algún
tipo de discapacidad. A groso modo, existen barreras que son generales, independiente de los
prestadores y de la edad de los niños y niñas y sus diagnósticos, porque se mencionan en las
diferentes áreas indagadas. La primera se encuentra relacionada con el presupuesto, y la segunda
con la articulación de la oferta para la primera infancia en condición de discapacidad.

Tanto las barreras presupuestarias como una deficiente articulación afectan a las prestaciones de
servicio de manera global, en cuanto a la oportunidad, capacidad resolutiva y calidad de las mismas.
La falta de presupuesto impide que los programas tengan la cobertura suficiente para llegar a toda
la población que lo necesita en el tiempo que es requerido y dando solución a las dificultades que
enfrentan las familias. Por otro lado, una articulación deficiente, también da cuenta de una falta de
eficiencia por parte de los programas, ya que si no hay articulación ni coordinación entre los
diferentes servicios, las familias gastan tiempo, y no se terminan aprovechando los recursos
existentes ni alcanzando los objetivos propuestos.

Sobre este último punto para las familias termina siendo -en palabras de ellas- “un desgaste
emocional importante”, donde la falta de integración entre servicios, profesionales y sistemas,
recarga adicionalmente las dificultades en el cuidado diario de sus hijos/as. El esfuerzo se dirige
siempre a lograr el avance de los niños/as, lo que muchas veces sienten como una pelea titánica en
la que obstáculos ajenos a su voluntad o dedicación (horas, trámites administrativos, falta de
profesionales, entre otros), dificultan su principal anhelo de ver a sus hijos e hijas bien e incluidos
socialmente en los diversos ámbitos.

Una barrera importante tiene que ver con que el sistema de salud no siempre cuenta con la
infraestructura necesaria, haciendo falta espacios adecuados y acondicionados para recibir a los
niños y niñas. Tampoco cuenta con el personal idóneo suficiente (no sólo los especialistas), se
requiere más personal y profesionales de la salud que requieren de mayor formación y capacitación
para lidiar con los diferentes tipos de discapacidad y necesidades de los niños y niñas que atienden.

65
La falta de personal preparado en el tema de la discapacidad afecta la capacidad del sistema de
salud de detectar signos que permitan realizar un diagnóstico oportuno, principalmente en
condiciones que no presentan sintomatología evidente en los primeros años como por ejemplo los
trastornos del espectro autista (TEA) o rezagos en el desarrollo.

Por ejemplo, las familias con niños y niñas que han sido diagnósticadas con algún TEA, señalan que
existe una incapacidad para detectar señales de autismo –tanto en servicios de salud como en
establecimientos educativos- y falta de preparación para abordar sus necesidades y entregar el
tratamiento pertinente.

Sobre este tema en particular, desde los organismos de la sociedad civil destacan que se han hecho
esfuerzos con la introducción del nuevo sistema de detección temprana de autismo del Ministerio
de Salud en los Controles Niño Sano entre los 18 a 26 meses de edad. En caso de sospecha, las
enfermeras que realizan el control aplican un cuestionario, derivando a los casos en que el
cuestionario detecta una alerta de posible TEA.

Sin embargo, desde la sociedad civil y las familias se argumenta que no existe cobertura para
atender a todos los casos detectados. En el sistema de salud público se les ofrece algunas horas de
tratamiento aisladas, que corresponden a las cinco sesiones de reforzamiento ofrecidas bajo Chile
Crece Contigo. En algunas municipalidades, existe oferta de programas de terapia y tratamiento
para algunas discapacidades, también son acotados en el tiempo y dependen de la cantidad de
profesionales disponibles. Se menciona que no hay acceso a tratamientos a largo plazo y el autismo
requiere un proceso terapéutico largo.

En la misma línea y como se mencionó, también hay falta de profesionales, en algunos centros de
salud los equipos no pueden cubrir la frecuencia de horas que quisieran o atender a todos los
pacientes que lo necesitan. Esto origina la existencia de listas de espera para ser atendidos por
especialistas, en muchos casos retrasa tratamientos y limita las sesiones a las que pueden acceder
los niños y niñas. Este retraso es relevante ya que en el caso de muchos tipos de discapacidad el
pronóstico es más favorable mientras más temprano se intervenga.

"En el INRPAC quisiéramos que los niños se vieran dos a tres veces por semana y los estamos viendo una vez
a la semana o cada 15 días, porque quisiéramos que fuera más seguido” (Organismo del Estado).

Asimismo, otra dificultad que enfrentan las familias es la insuficiencia del número de sesiones de
tratamiento en el sistema público y la falta de garantías para la continuidad del tratamiento. Se
señala que el Estado subvenciona un número acotado de sesiones, espaciadas entre sí (una vez cada
dos meses, una vez a la semana), que las familias consideran que no son efectivas para producir
avances en algunos tipos de discapacidad. Por ejemplo, en el caso de niños y niñas con TEA se
menciona que las recomendaciones de especialistas para lograr avances significativos son de por lo
menos 20 horas a la semana de terapia con profesionales, independiente de lo que se haga en la
casa. Así, algunas familias deciden continuar cotizando en Fonasa, pero complementan con terapias

66
y tratamientos a los que acceden de forma particular en el sistema privado de salud; otras familias
han optado por cambiarse a Isapre, que les cubre de mejor manera los costos en el sector privado.
No obstante, si bien en el sistema privado es posible acceder a las terapias necesarias, es a un costo
económico muy alto y algunas especialidades no se encuentran cubiertas por los planes de Isapre o
tienen una cobertura muy baja. Atenciones como kinesiología o fonoaudiología no cuentan con
código.

“Revisé mi plan y kinesiología me cubre por cada sesión 70%, pero con un tope de 4UF al año, entonces dije
"voy a ir a la Isapre a ver si podemos conseguir un plan mejor, que tenga mejor cobertura en kinesiología y
fonoaudiología". Y el plan más caro de la Isapre, que tiene la mayor cobertura en kinesiología y
fonoaudiología cuesta 25UF al mes. Y esa cobertura era de 5UF al año, o sea, tampoco tenemos opciones en
lo privado de un poco ayuda económica" (Focus group familia).

Otra barrera de acceso importante para acceder a tratamientos y terapias es la dificultad para
trasladarse que enfrentan los niños y niñas con discapacidad, especialmente quienes requieren de
ayudas técnicas más complejas y que requieren de espacio, como sillas de ruedas, por ejemplo. Los
centros de rehabilitación no siempre cuentan con vehículos para el traslado. Algunos centros de
salud como el INRPAC ofrecen a algunas de las familias la posibilidad de hospitalización completa
de lunes a viernes, para lo cual cuentan con algunas camas disponibles. Para las familias el traslado
no sólo significa una dificultad en el momento, sino que implica un importante gasto económico.
Esto se complementa cuando además los pacientes viven en zonas más dispersas y alejadas de las
urbes. Si ya dentro de la ciudad es difícil trasladarse, resulta especialmente complejo cuando el
traslado es entre ciudades y pueblos, o incluso entre regiones. Hay zonas, principalmente rurales y
alejadas, en donde el acceso a servicios y prestaciones es escaso. Algunas instituciones mencionan
que algunos de los niños/as que atienden no están escolarizados debido a que viven en zonas rurales
muy alejadas.

Las principales barreras de acceso en educación coinciden ampliamente con lo que ocurre en el
área de la salud. No siempre se cuenta con la infraestructura necesaria, con la idoneidad de los
profesionales y personas que van a trabajar con las niñas y niños. Lo que se traduce en que no saben
cómo enfrentarse al proceso de recibir a un niño/a con discapacidad.

"Hay una resistencia natural a la familia y cuando tú tienes un hijo con discapacidad y te presentas en el
jardín y la respuesta es como “chuta pero no tenemos ninguna forma de atenderlo, ni el conocimiento” ¿qué
haces tú? Te vas" (Organismo del Estado).

Los establecimientos educativos no pueden negarse a recibir a un niño o niña con discapacidad y las
familias pueden exigirlo ya que es un derecho. Pero se relata que muchas veces los establecimientos
reciben a los niños/as sin hacer las adecuaciones de accesibilidad necesarias, sin dar garantías de
que se harán los esfuerzos necesarios para incorporar realmente a ese niño o niña con discapacidad
y asegurarle su derecho a la educación.

67
Se menciona por parte de los actores entrevistados que, existe una deuda de parte de los programas
de inclusión, los cuales no están pudiendo cubrir las necesidades de toda la población con
discapacidad. Los niños y niñas con discapacidad reciben apoyo de profesionales especialistas, pero
todavía hay una gran brecha en que lo que ocurre dentro del aula sea realmente inclusivo.

"Cuando tenemos un niño o una niña con algún diagnóstico neurológico en que el origen de la discapacidad
requiere otro tipo de intervención y los colegios no la están abordando porque no dan los tiempos, no dan los
profesionales (…). Entonces los chicos tienen pocas horas de intervención con los especialistas y eso genera
dificultades en el desarrollo de las habilidades de los chiquillos. La atiende una hora la profesora especialista,
el resto tiene que permanecer en el aula común, no está avanzando nada (…). Hay un tema ahí con los
programas de integración que yo creo que igual requiere una revisión porque de la letra a la práctica hay
mucha distancia" (Organismo del Estado).

Otra barrera que se menciona tiene que ver respecto de la articulación dentro del sistema escolar y
dentro de la comunidad educativa de cada establecimiento educacional. No sólo deberían capacitar
a los profesionales que atienden a los niños y niñas, sino a toda la comunidad escolar. Lo que sin
duda sería mucho más inclusivo. Existe poca continuidad también entre las prestaciones que se
entregan en la educación parvularia y la educación primaria o escolar. En el caso del Programa de
Atención Temprana en los jardines infantiles se interrumpe cuando pasan a la escuela, aun cuando
debiera haber un acompañamiento en esta transición, en la práctica no se observa del todo.
Además, la cobertura del PAT aún es muy pequeña. Desde el Senadis se menciona que se está
realizando un trabajo con el Mineduc para poder gestionar una transición más paulatina, en donde
los colegios puedan recibir información de los jardines infantiles, haya un contacto entre la
educadora antigua y la educadora nueva para asegurar que exista una continuidad de los servicios
de apoyo que los niños y niñas requieren para transitar en el sistema escolar.

Un obstaculizador importante señalado de manera transversal por las familias participantes es el

trato que reciben, tanto en el área de la salud como en el educativo. Si bien refieren de casos
específicos que describen como contenedor y/o empático, la percepción general es de sentirse
discriminados, rechazados y poco incluidos en el acceso a las prestaciones. Esto repercute de
diferentes maneras, como por ejemplo en la calidad de la información que les entregan a las familias
o en el tiempo que gastan en realizar todos los trámites, quedando las familias con una sensación
de frustración difícil de sobrellevar. En el sistema educacional se hace particularmente difícil,
considerando que las familias muchas veces son rechazadas de los establecimientos educativos por
la condición de sus hijas e hijos. Si bien los establecimientos tienen la obligación de aceptar a los
niños y niñas en situación de discapacidad, no están preparados para recibirlos e incluirlos; las
familias relatan experiencias donde no ven esfuerzos ni por acogerlos.

En el caso de las prestaciones de salud, una práctica que obstaculiza el acceso tiene que ver con los
sistemas de asignación de horas para consultas y tratamientos. Esta práctica generalmente es muy
rígida en los sistemas de atención primaria, donde generalmente no se prioriza por situación de
discapacidad. Existe el requisito de que las horas deben ser pedidas presencialmente y esto genera

68
muchas veces, una dificultad adicional a las familias que tienen niños y niñas con alguna
discapacidad. La asignación de horas es exclusiva para los primeros días del mes por lo que, si no se
alcanzó a solicitar la hora, se pierde la posibilidad con el especialista, hasta el mes próximo.

Según los actores, este formato de atención y toma de afecta la continuidad del tratamiento y
significa una carga extra en las familias. No se considera el contexto familiar y las dificultades que
puede tener una madre o padre con varios hijos/as para asistir al hospital si no cuenta con redes de
apoyo, o las dificultades de una familia para desplazarse con un hijo/a con movilidad reducida.
Asimismo, ocurre que, si se asigna la hora, luego no es posible cambiarla y si el paciente no asiste a
la hora se los castiga sacándolo del sistema. Las razones de inasistencia pueden ser diversas, por
ejemplo, hospitalización del niño/a, o que ese día tuvo una crisis, o alguna otra eventualidad que
hizo que perdiera la hora; para las familias esto refleja una falta de comprensión de la realidad que
viven, ya que inasistencia no es sinónimo de falta de interés o descuido en el tratamiento.

Expertos de la sociedad civil plantean que en estos casos es necesario aplicar ciertos criterios de
flexibilidad, más aún, es necesario hacer un seguimiento a los casos para comprender qué factores
pueden estar causando la inasistencia o deserción del tratamiento (por ejemplo, por qué el niño/a
no va a las sesiones, qué dificultades tiene la familia para venir), y de esta manera buscar formas de
apoyo. Existen otros centros, como el INRPAC que son más flexibles e intentan acomodar las
preferencias de los padres/madres a la hora de asignar horas de atención.

“El otro día llegó una mamá que tenía, tenía dos gemelas y el problema que tenía es que las gemelas se las
citaban en horarios diferentes, entonces tenía dos niñas con autismo, entonces tenía que estar, ir con las dos
y que entrara sólo una ¿qué hace con una ahí? y después que se la pasen y después llevársela y después al
otro día volver por la otra, entonces también ahí hay situación” (Organismo Sociedad Civil).

Facilitadores

Del levantamiento cualitativo, se encuentra que los facilitadores son, en general, prácticas y
experiencias que no son sistemáticas o transversales en el sistema, sino que muchas veces se
supeditan a la buena voluntad de quien está al otro lado. Es asi, que se mencionan experiencias
positivas en casos específicos, cuando han contado con profesionales que, más allá de protocolos o
procedimientos establecidos, han demostrado interés por apoyar y ayudar a las familias por hacer
más llevadera su situación. Esto se observa en las diferentes áreas que considera el estudio.

Por el contrario, en el caso del INRPAC se observa como un facilitador el proceso que tiene
implementado para el ingreso del niño o la niña al hospital, el cual consiste en una jornada de
bienvenida, con psicología y enfermería, para quienes ingresan a la atención cerrada. Cuando una
familia se hospitaliza se hace una preparación, se la recibe, acoge y se les entregan las indicaciones
de qué es lo que se hará y de cómo funciona el instituto (dónde pueden almorzar, dónde pueden ir
al baño, a qué hora pueden llegar, qué cosas están permitidas y cuáles no, etc). Se hace con todos
los familiares o figuras significativas de quienes ingresan por primera vez al instituto.

69
Asimismo, desde el INRPAC se valora positivamente el Programa de Apoyo a las Familias, el cual
funciona como una estrategia de acompañamiento y seguimiento. Se organizan talleres educativos
a familiares de los niños/as hospitalizados/as en los que se trabaja arte terapia, músico terapia,
psicología y servicio social. También se hace seguimiento en caso de que dejen de asistir. Se
menciona que las familias valoran que exista una preocupación especial por ellas y por su situación,
facilitando así el acceso.

“Además que las mamás o los papás, cuando sienten que tú te estás preocupando, vuelven en su gran
mayoría porque dicen "ah, les importa que yo ya no voy o qué pasó que no ha venido". Y con eso basta
muchas veces. Que es importante y que nos interesa cómo está su hijo.” (Organismos del Estado, INRPAC).

Es así como el apoyo emocional a los cuidadores constituye un importante facilitador del
tratamiento. Esto coincide con lo que se señaló en los grupos focales realizados con familias. Estas
mencionan que existe una atención más personalizada, que sus hijos/as han recibido todas las
atenciones que han necesitado. Es decir, se valora la resolutividad y oportunidad de las
prestaciones. También se valora que exista flexibilidad para acomodar las horas de acuerdo a las
preferencias de las familias, algo poco común en el sector público.

Adicionalmente, se menciona por parte de los actores entrevistados que las capacidades
socioeconómicas, educacionales y emocionales de los padres son un factor relevante en el acceso
a información, servicios y adherencia. Se requiere un trabajo diferenciado en intensidad que no
genere mayor recarga, pero que facilite la “gestión de la discapacidad”. El nivel de exigencia en casos
de menor capital humano, sumado a la falta de claridad y accesibilidad a servicios adecuados puede
favorecer la exclusión social.

"(los padres) ellos se avergonzaban de esto y finalmente lo logramos, y si lográramos estos mismos acuerdos
con las instituciones que rodean a nuestros niños, ellos tendrían más acceso y alivianaríamos profundamente
su carga, los objetivos comunitarios serían más exitosos y los visibilizaríamos de mejor manera. Ellos tienden
a visibilizarse mucho porque los papás tienden a encerrar a estos niños, si finalmente es eso, se frustran
tanto con la burocracia del sistema, es tan vergonzoso de repente pa ellos el prejuicio de la gente que
terminan no mandándolos al colegio, terminan no permitiendo a niños con capacidad para estar en un
puesto laboral, no los mandan" (Organismo Sociedad Civil ).

70
Articulación intersectorial

En las entrevistas realizadas, los actores de diversas instituciones que trabajan en temas de
discapacidad y primera infancia describen las prestaciones y servicios que entregan, así como
también el cómo se articulan con otros organismos para cumplir con sus objetivos. Este capítulo
analiza la articulación existente entre los organismos del Estado. Primero se establece el enfoque
desde el cual se comprende la discapacidad por parte del Estado. Luego, los actores entrevistados
describen una articulación en distintos niveles: entre distintos sectores (articulación intersectorial)
y en distintos territorios (nivel central, nivel regional, nivel municipal). Cada uno de estos hace uso
de instrumentos o instancias específicas de coordinación. Finalmente se identifican las principales
debilidades y fortalezas que tiene el sistema.

Enfoque

Al referirse al enfoque o perspectiva desde la cual se comprende la discapacidad, los entrevistados

tanto de organismos públicos como de la sociedad civil, señalan un cambio de paradigma en el
último tiempo desde una concepción de deficiencia individual hacia enfoques más centrados en la
inclusión, los derechos y la noción biopsicosocial. Desde esta perspectiva, se entiende que es en la
interacción del niño/a en un contexto determinado (ambiente, factores personales y familiares,
acceso a información, etc.) donde se encuentran las barreras para el ejercicio de sus necesidades y
derechos en plenitud, no siendo la discapacidad el obstáculo en sí mismo.

"Reconocemos que la discapacidad tiene que ver más bien con el contexto, no como la discapacidad misma,
por lo tanto, de alguna manera nuestra misión y también nuestra mirada es hacer ver que el contexto es el
que infiere. Cuando una persona con discapacidad tiene a su disposición todas las acciones o cubiertas sus
necesidades básicas en el fondo, puede acceder fácilmente a realizar una vida, digamos normal, a poder
participar como en la acción social" (Organismo del Estado).

El enfoque de derechos y la visión de una intervención integral están aún más asentados en las
organizaciones que trabajan directamente con los niños y niñas. Se comprende al niño/a desde su
integralidad, trabajando con un equipo profesional interdisciplinario, considerando no sólo los
aspectos técnicos de una intervención sino también lo afectivo. Además, se entiende que el niño/a
vive su proceso de rehabilitación en un contexto familiar que también requiere de apoyo.

Así también el trabajo con niños/as en situación de discapacidad se orienta hacia el ejercicio de
derechos según la etapa del ciclo vital en que se encuentren, considerando el desarrollo al máximo
de sus capacidades y con igualdad de oportunidades. Una idea recurrente mencionada durante las
entrevistas es la de dejar atrás la lógica asistencial, promoviendo la autonomía y empoderamiento
de niños y niñas. Está presente la idea de la importancia de no sólo entregar las herramientas para
que salgan adelante, sino que también el que se hagan responsables de su propio proceso de
rehabilitación.

71
La visión que transversalmente se declara por organismos públicos y de la sociedad civil es que los
enfoques adoptados son los de inclusión, de derechos y el trabajo integral en quienes trabajan
directamente con niñas/os y sus familias. La instalación de los enfoques mencionados es percibida
aún como un desafío.

En las instituciones del área educativa se ha instalado una mirada que aborda la situación de
discapacidad como una característica más de cada niño o niña y que debe ser considerada como tal
al momento de diseñar espacios, elegir materiales, o planificar actividades, por ejemplo.

Funcionamiento de la Articulación

Articulación intersectorial

Como se mencionó antes, las principales instituciones coordinadoras y articuladoras en torno al

tema de la discapacidad en la primera infancia, es Senadis y el Chile Crece Contigo, ambos bajo el
alero del Ministerio de Desarrollo Social y Familias. De acuerdo a la información levantada, gran
parte de la articulación frente a casos de discapacidad depende de la capacidad que tengan quienes
atienden o trabajan con niños/as para detectar y derivar a quienes corresponda. Para esto, las
personas que participan de la red de atención deben contar con información suficiente sobre cómo
derivar, a qué institución y cómo contactar a las familias con los servicios y ayuda que requieren.
Dentro de las instituciones que trabajan con Chile Crece Contigo están instalados dos conceptos
relevantes para describir la operación de la articulación: mapeo de oportunidades y construcción
de la red. El primero tiene que ver con la identificación de los actores relacionados y que tienen
posibilidad de intervenir frente a un determinado caso en los distintos niveles del Estado (municipal,
ministerial, regional y nacional) y en los distintos sectores (salud, educación, área social). La
construcción de red tiene que ver con la relación que establecen estos actores para conectarse y
hacer posible la articulación.

“Chile Crece Contigo tiene como mandato tener un mapa de oportunidades a la mano para las familias. Y el
mapa de oportunidades es como la georeferenciación de todos los servicios e instituciones que están en la
comuna, en beneficio de los niños menores de 9 años. Pero ese mapa de oportunidades no siempre está a
disposición de la familia, depende del coordinador” (Organismo del Estado).

Las instituciones también deben generar un trabajo coordinado internamente. Por ejemplo, en los
centros de salud es importante que los distintos médicos tratantes manejen información respecto
a un mismo caso. Para esto, se requiere que exista un trabajo administrativo que permita levantar
la información pertinente del caso: llenar una ficha inicial, traspasar la información a una
plataforma, actualizar la información, etc. En algunos consultorios existen profesionales encargados
de realizar coordinación y realizar seguimientos de casos. Este es un trabajo administrativo que
requiere de bastante tiempo.

72
Los actores destacan que la relevancia de la articulación no es sólo en términos de eficacia del
Estado, sino que también, de ésta depende que niños y niñas reciban tratamiento oportuno y
necesario.

Articulación entre distintos niveles del estado: nivel central, regiones, municipalidades

Los actores entrevistados señalaron que, los organismos del Estado actúan en el nivel central; y a
nivel local a través de oficinas regionales. Lo nacional baja a lo regional a través de las orientaciones
en pos de garantizar el acceso a todos los niños y niñas. Cada región tiene coordinaciones regionales
con organismos públicos y privados específicos en pos de la mirada inclusiva de niños y niñas.

Por ejemplo, a nivel central, en el Mineduc actúa la Coordinación Nacional de Educación Especial,
que se encarga de la coordinación con el intersector regional y nacional para garantizar que los niños
con discapacidad que tienen necesidades de apoyo tengan la mejor educación y las mejores
oportunidades de acceso, progreso y resultados. Mencionan que algunas de las gestiones que
realizan son difíciles de evaluar, ya que recaen en los jefes regionales de educación especial, que
están más ligados al territorio y sus necesidades. La descentralización dificulta el seguimiento de las
acciones y programas. Esto debido a que la comunicación entre las oficinas o instituciones
regionales y el nivel central no es lo suficientemente fluida. En el nivel central existe mayor cantidad
de personas trabajando de manera parcializada, es decir, hay división de funciones y
responsabilidades, mientras que en regiones se menciona que son menos personas que manejan
todo tipo de información. Esto dificultaría la coordinación entre las regiones y el nivel central,
mientras que la coordinación regional parece ser más simple.

“En regiones, los profesionales manejan información sobre todo, en cambio en el nivel central la información
está parcializada en cada departamento” (Organismo del Estado).

A nivel municipal también existe una coordinación entre diferentes sectores. Se menciona la Red
Comunal Chile Crece Contigo, en la que participan municipalidades, el área de educación, salud,
instituciones privadas, entre otros. Desde Fortalecimiento Municipal se hacen las capacitaciones y
también se trabaja con el SDRM (Sistema de Registro y Monitoreo). Además, en algunas comunas
existe un encargado comunal de Chile Crece Contigo, quien es el responsable de articular entre la
municipalidad, con educación, con juzgados de familia, con la OPD, con el Servicio de salud en pos
de la primera infancia.

"Teniendo en cuenta que nosotros somos el ámbito comunitario, no somos salud, ni somos educación,
entonces nosotros siempre somos como una patita más de la mesa porque articulando con el resto"
(Organismo del Estado).

“La coordinación con las municipalidades son, por ejemplo, para armar programas de trabajo conjunto para
algún programa de intervención. Con Salud se menciona un diagnóstico de sensibilidad realizado en conjunto
con el Hospital Luis Tizné y ferias de salud. Toda esta articulación se hace con el Consejo Consultivo a través
de un plan de acción a 2 años” (Organismo del Estado).
73
En algunas municipalidades hay oficinas de discapacidad, donde lideran el comité de inclusión, en
el que se convoca a todas las direcciones municipales con el objetivo de generar propuestas
relacionadas con la atención a personas con discapacidad (acceso a la información, entorno, temas
del derecho y al buen trato, no discriminación arbitraria, etc.). Una vez definidas, las implementan
y monitorean.

Instrumentos e instancias de articulación

Los entrevistados describen diferentes instancias e instrumentos utilizados para materializar la

articulación. Dentro de las instancias se detallan: mesas de trabajo y reuniones periódicas; y dentro
de los instrumentos utilizados están los convenios y la plataforma ChCC.

Las mesas de trabajo son las instancias más mencionadas para coordinar formalmente el trabajo
intersectorial. Existen mesas a nivel nacional, que agrupan a representantes de distintos ministerios,
subsecretarías y servicios; y a nivel regional, donde generalmente participan representantes de las
seremis, municipalidades y actores locales relevantes (universidades, por ejemplo). Algunas de estas
mesas tienen carácter resolutivo. Se mencionan las mesas de Infancia, las mesas técnicas de Chile
Crece Contigo y mesas de Salud.

"Levantar una mesa de trabajo en cada territorio y ahí está súper dirigido: quiénes tienen que estar, tienen
hasta un formato, (...) hay un seguimiento de esa mesa, porque es una mesa ejecutiva que se plantea un plan
de trabajo anual y por eso en el fondo continúa” (Organismo del Estado).

“Por ejemplo, participan de una mesa de salud que actúa como una mesa de seguimiento de satisfacción
usuaria con respecto a la atención de las personas con discapacidades en salud primaria y secundaria,
hospital. Es resolutiva y participan una encargada que es de salud, representantes de todos los hospitales,
más Senadis. Dentro de las cosas específicas que han propuesto, por ejemplo, es un protocolo de atención a
personas con discapacidad, un levantamiento de necesidades de accesibilidad para las personas con
discapacidad de todos los hospitales, etc.” (Organismo del Estado).

No existe consenso entre los actores respecto de la utilidad de las mesas de trabajo. Entre los
elementos positivos está el hecho de ser claramente estructuradas, se define los actores que
participan, el formato en el que se debe dar la reunión, los temas a tratar. Esto facilita la
coordinación entre distintas instituciones, el traspaso de información, la planificación de esfuerzos
conjuntos, el conocimiento de las labores y tareas de las distintas instituciones y sus profesionales.
Asimismo, se destaca su utilidad para aunar las miradas entre las distintas instituciones. También se
valora cuando las mesas tienen carácter resolutivo. Sin embargo, pareciera que en muchas
ocasiones las mesas no logran desarrollar un rol operativo y funcionan como una instancia donde
se levantan propuestas, pero no se perciben acciones que logren avances concretos.

"Nosotras estamos yendo a todas estas reuniones, pero generalmente son reuniones que nos nutren mucho,
que nosotros colaboramos en todo lo que podamos colaborar, pero finalmente nos sirven para estar mirando
cómo lo está mirando este servicio, este otro servicio, para que nosotros podamos ir viendo en qué vamos

74
 ajustando, qué vamos haciendo, cómo vamos intencionado, en las instancias que tenemos que trabajar en
conjunto trabajamos en conjunto" (Organismo del Estado)

"En general, las mesas técnicas no son operativas, son como para ir a escucharse y pasa harto también como
para ir a escuchar las dificultades que cada uno tiene, pero nos quedamos ahí, como en la preocupación”
(Organismo del Estado).

En cuanto a las reuniones periódicas, éstas agrupan a diversas entidades relacionadas con la infancia
y se abordan diferentes temáticas.

“La oficina local de niñez convoca a una reunión mensual donde participan profesionales de ChCC y gente de
distintas oficinas municipales. En esas reuniones se van trabajando lógicas del trabajo colaborativo de
oficinas: se hacen análisis de casos, revisión de la plataforma de Chile Crece, compromisos de apoyo”
(Organismo del Estado).

Asimismo, para concretar acciones entre los distintos sectores se elaboran convenios. Los
entrevistados mencionan distintos programas que funcionan de esta forma, como por ejemplo el
Programa de Atención Temprana -descrito anteriormente-, y que es fruto de un convenio entre
Senadis y los proveedores de educación inicial, Junji e Integra.

Estos convenios son firmados entre los directores de ambas contrapartes, revisados por los equipos
jurídicos y definen las tareas, las acciones y los roles, de cada institución. El convenio con Junji e
Integra se inició el año 2012. Tiene duración anual y ha ido siendo renovado año a año. De acuerdo
a lo planificado, 2020 será el último año en que contará con financiamiento y supervisión de Senadis,
luego será traspasado a Junji e integra.

"Hay una supervisión financiera por así decirlo que no depende de nosotros, sino que es una, centralizada
porque es un convenio nacional, pero hay una supervisión técnica regional, es decir nosotros nos juntamos
con los encargados, vamos viendo cuáles son sus necesidades, visitamos los jardines infantiles para hablar
con las educadoras y ver como se está instalando cada una de las iniciativas, etcétera" (Organismo del
Estado).

También se menciona la plataforma online de Chile Crece Contigo. A esta tienen acceso los
profesionales de la salud del sistema público a nivel nacional, cada uno de los cuales tiene un perfil
y una contraseña (de acuerdo a la prestación que entrega). En la plataforma se sube la información
levantada de cada niño y niña según las prestaciones a las que accede.

Luego de describir brevemente cómo opera la articulación y en qué niveles se propicia, a

continuación, se describen ciertos elementos que facilitan el trabajo articulado, y por el contrario,
otros elementos que obstaculizan el trabajo colaborativo.

Articulación con organizaciones de la sociedad civil

75
Articulación con organizaciones de la sociedad civil

Las organizaciones de la sociedad civil que participaron de este estudio describen un trabajo
articulado con los organismos públicos de distintos sectores y en distintos niveles. En primer lugar,
describen una articulación con el área de salud, la que generalmente se da por una disposición de
las personas y no se encuentra necesariamente institucionalizada ni es vinculante. Por ejemplo, en
algunos casos los profesionales que atienden en el sistema público también trabajan en estas
organizaciones. Esto permite que exista un seguimiento de los casos, retroalimentación de la
información y que los niños/as sean derivados desde el sistema público a organizaciones de la
sociedad civil, porque existe conocimiento sobre la labor que estas últimas realizan. En términos de
los tratamientos y terapias a las que acceden, los niños y niñas con discapacidad complementan
muchas veces lo que reciben en el sistema público con las oportunidades que existen en otras
organizaciones.

En segundo lugar, existe una articulación con el área de educación, en la etapa en que los niños/as
comienzan su educación formal. Las organizaciones de la sociedad civil conectan a sus beneficiarios
con jardines infantiles o escuelas cuando detectan que los niños/as se beneficiarían de la
escolarización y de la interacción con otros niños. Asimismo, parte de los equipos de las
organizaciones cumplen la función de ir a los jardines infantiles y colegios donde asisten sus
beneficiarios a capacitar, acompañar y orientar a la comunidad educativa acerca de la discapacidad
con la que trabajan. Les explican a los profesores la condición del niño/a, qué apoyos requiere, qué
cosas necesita. Así, se aspira a trabajar de forma alineada entre las distintas atenciones que reciben
los niños/as. Asimismo, las organizaciones mencionan que cumplen el rol de educar a la comunidad
escolar en discapacidad e inclusión, realizando charlas y talleres con docentes, educadores para
entregarles herramientas para manejar y abordar la discapacidad.

"En algunas ocasiones, tenemos niños prescolares, hemos enlazado con la trabajadora social de Junji y con
ella hacemos, digamos, los trabajos de coordinación, de vinculación y de seguimiento. Cuando hemos tenido
niños en estos jardines ellas, nosotros les enviamos las solicitudes, ellos nos mantienen informados (...) Pero
cuando se ha necesitado un seguimiento más profundo Junji ha sido bastante cooperador con nosotros y ha
sido una relación recíproca muy buena. Tenemos esa experiencia con niños que hemos tenido con ellos con
autismo, que han recibido en sus jardines infantiles y ha sido una muy buena experiencia, hemos llevado a
cabo un buen trabajo" (Organización Sociedad Civil).

Tercero, hay una articulación importante con los municipios. Se coordinan con otras instituciones
públicas de acuerdo a las necesidades de sus beneficiarios. Por ejemplo, se articulan con los
municipios para poder derivar a sus beneficiarios a los servicios que les puede otorgar su comuna,
como bonos de transporte, apoyo psicológico, fondos para adecuaciones de infraestructura en los
hogares, y apoyo de asistentes sociales.

Por último, se menciona un cuarto nivel de articulación, este es la coordinación con otras
instituciones públicas de acuerdo a las necesidades de sus beneficiarios. Por ejemplo, convenios con

76
Senadis y Junaeb. Algunas organizaciones atienden a niños/as que provienen de familias muy
vulnerables, donde hay presencia de drogas y delincuencia, por lo que están coordinados con
carabineros y la OPD para informar de situaciones irregulares y proteger a los niños.

Estos niveles de articulación recién descritos, en muchos casos no son vinculantes, sino que se da
dependiendo de la voluntad de los profesionales y las familias. Esto requiere de trabajo adicional y
de considerables esfuerzos de cada una de las partes, pero se valora altamente poder construir una
red a la cual recurrir cuando el niño o niña lo requiera.

En algunos casos sí se da una articulación de carácter formal, como es el caso de organizaciones

participan de mesas técnicas en conjunto con organismos del Estado. Se menciona que son una
buena instancia de vinculación y coordinación, donde se han llegado a acuerdos y se han creado
convenios. Sin embargo, también existe la percepción de que no se logran los avances esperados.
Que cada vez que se convocan las mesas técnicas se levantan las mismas necesidades y pareciera
que no se ha hecho nada al respecto. Asimismo, se menciona que en algunos casos las mesas no
consideran a todos los actores relevantes que deberían conformarlas.

"Entonces, como sociedad civil también es como decir "¿otra vez?". Bueno, lo vamos a seguir haciendo
porque encontramos que igual hay que seguir trabajando con la inclusión, pero de repente esa mesa técnica
queda en nada, queda en el papel, no vemos cambios sustanciales (Organizaciones de la Sociedad Civil).

De los beneficios que los actores destacan de la articulación entre la sociedad civil y el sector público
es la importancia de dar a conocer el trabajo que realizan y de esta manera generar estrategias
efectivas de derivación cuando sea necesarios. Por ejemplo, se mencionan convenios con centros
de Junji e Integra, donde en el caso de detectarse una posible discapacidad, se deriva a los niños/as
a la fundación correspondiente. En muchos casos no es que exista un protocolo formal de
derivación, sino más bien es un trabajo de darse a conocer y esperar que sea detectada la necesidad
de derivación de forma efectiva.

El trabajo colaborativo entre instituciones y organizaciones de la sociedad civil permite generar

acciones que ayudan a solucionar problemas concretos que encuentran las familias, cuando hay
situaciones que no están debidamente resueltas en el procedimiento habitual. De esta manera en
algunos casos actúan como voceros para facilitar trámites y acciones cotidianas, que finalmente
permiten mejorar su calidad de vida.

“(…) nosotros nos vinculamos con el Registro Civil para que nuestros niños con autismo puedan obtener
carnet de identidad en horarios en que el Registro Civil está cerrado, porque estos son niños que algunos son
súper sensibles, no pueden estar donde hay mucha gente, donde hay mucha bulla. Entonces coordinamos
con ellos internamente y accedieron" (Organizaciones de la Sociedad Civil).

Por el contrario, los actores de la sociedad civil mencionan que un problema importante que surge
cuando no existe una coordinación entre el sector público y las organizaciones privadas, es que los

77
niños y niñas comienzan a ser sobreintervenidos. Esto ocurre debido a que no existe un trabajo
colaborativo formal entre el sector privado y el sector público, así como tampoco una plataforma
de acceso universal que centralice la información. Así, los organismos tanto públicos como privados,
cuentan sólo con la información reportada por las familias sobre las prestaciones que reciben en
uno u otro. En muchos casos, las familias no informan sobre todos los servicios a los que acceden,
por miedo a perder acceso a alguna de las prestaciones. A la larga, esto genera una importante
pérdida de recursos por duplicidad de intervenciones desde el sistema público y el privado.

“A veces la familia tiende a sobreestimular al niño con atenciones para lograr que su hijo salga adelante,
pero a fin de año los niños y familias están muy cansados y los logros son menores. Como la articulación con
instituciones públicas y privadas es a discreción de cada familia o de cada profesional, este riesgo siempre
está presente. Una de las principales causas de deserción ha sido pedir descanso por un año”
(Organizaciones de la Sociedad Civil).

Facilitadores

Los entrevistados mencionan una serie de elementos que facilitan la articulación entre los distintos
actores públicos. Es posible agrupar estos elementos en dos grandes categorías: “gestión
institucional” y “personas”. Dentro de la primera es posible identificar: protocolos de articulación,
canales de comunicación, capacitaciones y visiones compartidas; y dentro de la categoría personas,
se ubican el conocimiento y la disposición.

Dentro del área de la gestión institucional, en primer lugar, se menciona el establecimiento de

protocolos de articulación. Se describen protocolos en donde se establecen acuerdos, se definen
claramente los roles de los actores, se especifican las tareas, tiempos de ejecución, se fijan
reuniones, etc. En otras palabras, es una bajada de la articulación a términos prácticos. En
específico, algunos actores hablan de los convenios, como una herramienta que “está escrita,
firmada y puedes exigir”.

Segundo, se menciona la existencia de canales de comunicación entre las partes. Se destaca la

existencia de comunicación entre las instituciones y la definición de los medios para canalizar esa
comunicación (emails, reuniones, etc.).

“Cuando las contrapartes tienen una buena comunicación, un buen fiato, yo siento que el convenio marcha
sobre ruedas, más allá de los vaivenes que puedan haber, cuando caminamos en una misma dirección, todo
me parece que, que es un tremendo facilitador de llevar el convenio, porque el convenio finalmente tiene sus
líneas de acción que son súper claras” (Organismo del Estado).

En tercer lugar, se valora la existencia de jornadas de trabajo y capacitaciones para los equipos.
Estas instancias destacan no sólo como espacios para el perfeccionamiento de los profesionales,
sino también como un espacio de encuentro entre los equipos, donde existe una bajada de
información y se instalan visiones compartidas en los equipos. También son instancias que dan la
posibilidad de que los profesionales de distintos servicios se conozcan, lo que es también un
78
facilitador para después articular iniciativas en conjunto. Como ejemplo, se menciona el programa
Fortalecimiento Municipal de Chile Crece Contigo, el cual organiza capacitaciones a profesionales
municipales (de los centros de salud, educación y del municipio) en diferentes temáticas. Estas
capacitaciones reúnen a todos los profesionales de la red que trabajan en primera infancia, y se
destacan como espacios provechosos donde existe retroalimentación en el abordaje de casos.

Por último, también se menciona la existencia de visiones compartidas que motiven un compromiso
real de los profesionales por la inclusión. Se menciona que si las instituciones comparten visiones,
objetivos y prioridades se hace más fácil trabajar de forma colaborativa.

Se rescata la permanencia de los equipos, trabajar con profesionales que se mantienen largo tiempo
en su cargo y cuentan con conocimientos y experiencia específica sobre el tema y sobre cómo
trabajan las instituciones.

"Yo creo que mantenerse en el tiempo, el haber descubierto hace años atrás que obviamente el trabajo
colaborativo es fundamental y seguir persistiendo en el tiempo, yo creo que es algo positivo a destacar"
(Organismo del Estado).

Como se mencionó antes, existe un segundo grupo de facilitadores que dependen de cada una de
las personas que participan de la articulación. Estos ocupan un rol relevante para llevar a cabo un
trabajo coordinado entre las instituciones. En primer lugar, se identifica que la disposición que
tengan los profesionales, propicia en gran medida el que exista una articulación exitosa, sobre todo
en aquellos casos donde existen vacíos o procedimientos poco eficientes en cuanto a coordinación.

Además, se destaca el grado de interés, motivación y compromiso de quienes trabajan con niños y
niñas con discapacidad, así como también la formación y profesionalismo de los equipos.

Por último, se menciona que en regiones y localidades más pequeñas es más sencillo trabajar de
forma articulada, ya que son menos personas y hay una mayor cercanía, lo que permite establecer
relaciones más personales

Obstaculizadores

Como ya se mencionó más arriba, entre los actores entrevistados se reconoce que existe una falta
de articulación entre los organismos del Estado. Se mencionan una serie de razones, entre las que
se encuentran la desconexión que existe entre los organismos estatales y la poca valoración que se
le da al trabajo colaborativo y sus beneficios.

Los entrevistados describen que en muchos casos los organismos realizan un trabajo aislado, en el
que se desconoce la labor realizada por otros sectores y/o ministerios, lo que muchas veces produce
que se dupliquen acciones.

79
 "Yo reconozco un solo punto –que yo creo que ese es el punto álgido- que tiene que ver con la falta de
coordinación, los órganos del Estado no se coordinan, es muy poca la coordinación, entonces ahí aparece la
duplicidad de acciones o, nos ha pasado y les pasa a todos los órganos del Estado, que se levanta un modelo
o un proyecto y otra institución está haciendo lo mismo en el mismo territorio con los mismos niños y eso es
porque no es efectiva la coordinación” (Organismo del Estado).

Uno de los actores argumenta que una de las razones de la descoordinación de las partes es el
desconocimiento de los beneficios que trae la intersectorialidad. Muchas veces el trabajo articulado
se ve como una tarea más, una exigencia que produce sobrecarga o enlentece las tareas, más que
un posible beneficio, en cuanto a repartición de tareas y un uso eficiente de los recursos del Estado.

"La colaboración la ven como muy complicada, también tienen temor, pero después su valoración es que es
una riqueza y que les ayuda mucho porque pueden intercambiar, porque lo que no se le ocurre a uno se le
ocurre a otro, aprenden de ellos, entre ellos” (Organismo sociedad civil).

Asimismo, se describe la dificultad de generar una articulación entre distintos sectores y disciplinas
como salud, educación, área social, debido a que cada una trabaja desde un enfoque particular en
pos de sus objetivos institucionales. Esta parcelación de los sectores dificulta la coordinación entre
ellas.

También opera como obstaculizador la deficiente institucionalización de la articulación entre los

diferentes organismos del Estado. La existencia de una articulación institucionalizada implicaría que
existan lineamientos claros a nivel institucional que definan el trabajo colaborativo y expliciten
cómo debe ocurrir a nivel de organismos del Estado. Se señala que es necesario avanzar hacia una
articulación intencionada que opere desde la planificación de planes y programas. En muchas
ocasiones la coordinación entre las distintas instituciones se da a través de reuniones cuando los
planes y programas ya están en marcha. De esta manera, la articulación no está incorporada como
una forma de trabajo, como una acción fundamental para el desarrollo e implementación de
políticas públicas. Cuando finalmente, si incorporan acciones destinadas a articular acciones con
otros organismos, se considere como un elemento adicional que hay que cumplir, pero no se valora
realmente su la importancia.

Otro obstaculizador es la dificultad de alinearse detrás de un objetivo común. Si dentro de los

facilitadores se mencionó la existencia de una visión común, el que cada institución tenga distintos
enfoques y apunte a sus prioridades y objetivos específicos, interfiere en un trabajo articulado. Los
entrevistados mencionan que no existe un consenso respecto del enfoque desde el cual se aborda
el tema de la discapacidad. Estos varían no sólo entre las distintas instituciones, sino también al
interior de las mismas.

"De qué es, qué es la dependencia, también tenemos distintas conceptualizaciones aún. Entonces falta aunar
conceptos a nivel de las instituciones, dentro, y también a nivel interinstitucional" (Organismo del Estado).

80
Adicionalmente, si la coordinación depende de la disposición de las personas, en algunos casos el
trabajo articulado pasa a estar sujeto a la permanencia de ellas en su cargo. Si no existe una
institucionalización de la articulación, esta se ve interrumpida cuando estas personas ya no están.
En la misma línea, también se menciona que, la alta rotación de autoridades y profesionales dentro
de las instituciones complejiza la articulación. En especial con los cambios de gobierno, lo que
introduce cambios de visión que van modificando las prioridades. Se menciona que la rotación
perjudica las relaciones construidas y la continuidad del trabajo. Asimismo, los profesionales nuevos
que llegan tardan tiempo en interiorizarse en su cargo, lo que enlentece la labor.

"Claro, entonces puede venir un director nuevo y dice “ya, hasta aquí no más llegamos”, y llegamos hasta
ahí, entonces pasa por las decisiones políticas, lamentablemente" (Organismo del Estado).

Por último, se menciona la necesidad de contar con información actualizada respecto de cada caso
y compartida. Para esto, es necesario completar y mantener actualizados los sistemas de registro y
monitoreo. El problema es que lo anterior requiere de muchas horas de trabajo administrativo de
parte de los profesionales de la salud, lo que a su vez quita tiempo para la de atención de pacientes.

81
VII. Resultados Cuantitativos

Descripción de la muestra
La encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en
Situación de Discapacidad fue implementada por teléfono entre el 8 de octubre y el 13 de noviembre
de 2020, y contiene 1126 casos. La siguiente sección describe de manera detallada la composición
de la muestra. En primer lugar, presenta la información relacionada con el niño o niña en situación
de discapacidad y luego, describe los datos de la persona que fue encuestada.

Descripción niños y niñas en situación de discapacidad

En relación a la edad de los niños y niñas en situación de discapacidad se observa una leve
concentración de niños y niñas entre los 3 y 5 años de edad, donde 158, 159, y 161 niños y niñas
tienen 3, 4, y 5 años respectivamente (Ilustración 1). Asimismo, se observa que, a los extremos de
la distribución, 0 y 9 años, existe una menor cantidad de niños y niñas, con solamente 21 y 15
observaciones, respectivamente. Adicionalmente, las observaciones fueron agrupadas en cuatro
tramos de edad para facilitar el análisis (Tabla VII-1). Se presenta una mayor concentración de
observaciones en el cuarto tramo, de 6 a 9 años y 11 meses7, correspondiente a 455 observaciones
o el 40 % de la muestra total, mientras que el segundo (2 a 3 años, 11 meses) y tercer (4 a 5 años,
11 meses) tramo contienen 257 (23 %) y 320 (28 %) observaciones, respectivamente.

7En este tramo se incluyeron 15 niños/as que ya habían cumplido los 10 años, debido al desfase entre la fecha de inscripción y la fecha
en que se realizaron las encuestas.

82
 Ilustración 1 Distribución de edad de niño/a por género
120

100

80

60

40

20

0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Edad niño/a

Hom bre Muj er Otro

N: 1126 Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera
Infancia en Situación de Discapacidad.

Tabla VII-1 Edad de encuestado y número de hijos

Tramo etario niño/a N. casos Porcentaje (%) Porcentaje acumulativo.
0 a 1 año, 11 meses 94 8.35 8.35
2 a 3 años, 11 meses 257 22.82 31.17
4 a 5 años, 11 meses 320 28.42 59.59
6 a 9 años, 11 meses 455 40.41 100
Total 1126 100

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de

Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En relación a la distribución de género, un 63 % de los niños/as se identifica como hombre (707

observaciones), mientras que un 37 % se identifica como mujer (Tabla VII-2). Esta distribución se
mantiene relativamente constante en cada tramo etario del niño/a, con una leve sobre
representación de hombres en el último tramo de más de seis años, donde llegan a representar el
65 % de la muestra. Por otro lado, en el menor tramo etario (de 0 a 1 año y 11 meses) se presenta
un porcentaje relativamente mayor de mujeres, llegando al 39 % de las observaciones.

83
 Tabla VII-2 Distribución género niño o niña por tramo edad
Hombre Mujer Otro Total
0 a 1 año, 11 meses 57 (60.6%) 37 (39.4%) 0 (0.0%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 155 (60.3%) 99 (38.5%) 3 (1.2%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 198 (61.9%) 120 (37.5%) 2 (0.6%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 297 (65.3%) 156 (34.3%) 2 (0.4%) 455 (100%)
Total 707 (62.8%) 412 (36.6%) 7 (0.6%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones

para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

La distribución geográfica de la muestra se describe a través de dos variables: área urbana o rural y
la región en la que vive el niño/a. La gran mayoría de la muestra se encuentra en áreas urbanas,
representando un 93 % del total de la muestra o 1043 observaciones (Tabla VII-3). La distribución
se mantiene relativamente estable en los distintos tramos de edad, con una leve sobre
representación de áreas urbanas en aquellos niños y niñas de menor edad. Por otro lado, la Región
Metropolitana concentra la mayor cantidad de observaciones llegando a un 71 % del total de la
muestra (798 observaciones), mientras que la Región de Coquimbo representa el 9 % de los casos
(102 observaciones) , y la Región del Biobío compone el 20 % de los casos, o 226 observaciones
(Tabla VII-4).

Tabla VII-3 Distribución área rral o urbana por tramo edad

Rural Urbano Total
0 a 1 año, 11 meses 4 (4.3%) 90 (95.7%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 17 (6.6%) 240 (93.4%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 29 (9.1%) 291 (90.9%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 33 (7.3%) 422 (92.7%) 455 (100%)
Total 83 (7.4%) 1043 (92.6%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de

Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Tabla VII-4 Distribución región por tramo edad

Región Metropolitana Región de Coquimbo Región del Biobío Total
0 a 1 año, 11 meses 70 (74.5%) 11 (11.7%) 13 (13.8%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 193 (75.1%) 16 (6.2%) 48 (18.7%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 211 (65.9%) 31 (9.7%) 78 (24.4%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 324 (71.2%) 44 (9.7%) 87 (19.1%) 455 (100%)
Total 798 (70.9%) 102 (9.1%) 226 (20.1%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y
Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

84
 En relación con la situación de discapacidad de cada niño y niña, la muestra está compuesta por
niños y niñas con diversos tipos y número de diagnósticos. La siguiente tabla (Tabla VII-5) presenta
el total de diagnósticos mencionados para para todos los niños/as de la muestra, donde cada uno/a
está representado más de una vez según el número de diagnósticos que tiene.

Tabla VII-5 Número de casos por diagnóstico y tramo de edad

0 a 1 año, 11 2 a 3 años, 11 4 a 5 años, 11 6 a 9 años, 11

meses meses meses meses

1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso

24 85 81 113
mental
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 21 46 40 81
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o
21 53 40 38
cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema nervioso 24 72 70 116
5: Malformaciones congénitas y variantes
41 73 88 109
cromosómicas
6: Trastornos mentales y del comportamiento 4 69 126 164
7: Otro 17 44 40 70

N: 1126. Cada familia encuestada está representada más de una vez acorde a la cantidad de diagnósticos mencionados para
por cada niño/a. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Dado lo anterior no es posible agrupar al total de la muestra en una categoría que considere un solo
diagnóstico ya que un importante porcentaje de niños/as cuenta con más de un diagnóstico. Para
efectos del estudio estos casos se agruparon en la categoría “diagnóstico múltiple”, la que reúne a
un 37% de los niños/as. Por esto, la distribución de diagnósticos se separa en 8 grupos, los primeros
7 corresponden a niños y niñas con solamente un diagnóstico (708 observaciones), y el octavo grupo
considera aquellos que tienen un diagnóstico múltiple (418 observaciones) (

Tabla VII-6).

Tabla VII-6 Distribución por tipo de diagnóstico principal y tramo de edad

0 a 1 año, 2 a 3 años, 4 a 5 años, 11 6 a 9 años,
Total
11 meses 11 meses meses 11 meses
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 6 (6.4%) 17 (6.6%) 21 (6.6%) 23 (5.1%) 67 (6.0%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 8 (8.5%) 10 (3.9%) 9 (2.8%) 29 (6.4%) 56 (5.0%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 4 (4.3%) 13 (5.1%) 9 (2.8%) 6 (1.3%) 32 (2.8%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 8 (8.5%) 20 (7.8%) 20 (6.2%) 43 (9.5%) 91 (8.1%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 20 (21.3%) 39 (15.2%) 47 (14.7%) 59 (13.0%) 165 (14.7%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 2 (2.1%) 35 (13.6%) 86 (26.9%) 109 (24.0%) 232 (20.6%)
7: Otro 10 (10.6%) 6 (2.3%) 17 (5.3%) 32 (7.0%) 65 (5.8%)
8: Diagnóstico múltiple 36 (38.3%) 117 (45.5%) 111 (34.7%) 154 (33.8%) 418 (37.1%)
Total 94 (100%) 257 (100%) 320 (100%) 455 (100%) 1126 (100%)

85
N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Por otro lado, la muestra considera distintos casos en relación al momento del diagnóstico inicial de
la situación de discapacidad del niño/a (Tabla VII-7) Casi el 50 % de la muestra recibió el diagnóstico
inicial durante el nacimiento (23 %) o entre los 1 y 2 años de edad (25 %). Luego, un 12 % de la
muestra obtuvo el diagnóstico inicial entre los 1 y 6 meses o 3 y 4 años de edad, seguido por un 10
% que se enteró durante el embarazo. La distribución por número de diagnóstico presenta un patrón
similar: individuos con 0, 3, y 4 diagnósticos recibieron un diagnóstico inicial durante el nacimiento
en una mayor proporción, 34, 24, y 33 % respectivamente, mientras que aquellos con 1 o 2
diagnósticos se enteraron en una mayor proporción entre los 1 y 2 años, con 28 y 23 %,
respectivamente. Esto se puede deber a que aquellos niños con diagnósticos únicos o con una mayor
cantidad de diagnósticos presentan una situación que se identifica con mayor rapidez o facilidad
durante el nacimiento.

En la mayoría de los casos de la muestra (56 %), el tratamiento comenzó menos de 1 mes después
de hecho el diagnóstico (Tabla VII-8). La mitad de los casos restantes recibieron un tratamiento entre
1 y 6 meses posterior al diagnóstico inicial (28 % de la totalidad de la muestra). La distribución se
mantiene similar para cada diagnóstico, con una mayoría de los casos recibiendo tratamiento en un
periodo de tiempo cercano al diagnóstico inicial. Ahora, en cuanto a enfermedades del ojo y/o del
oído y otro tipo de diagnóstico aumenta el porcentaje de casos que comenzaron el tratamiento
entre los 1 y 6 meses posteriores al diagnóstico (alrededor de un 40% de los casos).

86
 Tabla VII-7 Distribución momento de diagnóstico y tipo de diagnóstico
Durante el Nacimient Antes de su primer Entre 1 y 6 Entre 7 y 12 Entre 1 y Entre 3 y 4 Más de 4 NS/NR Total
Embarazo o mes meses meses 2 años años años
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso 1 (1.5%) 9 (13.4%) 2 (3.0%) 10 (14.9%) 10 (14.9%) 14 (20.9%) 10 (14.9%) 9 (13.4%) 2 67 (100%)
mental (3.0%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 0 (0.0%) 13 (23.2%) 4 (7.1%) 11 (19.6%) 3 (5.4%) 12 (21.4%) 8 (14.3%) 4 (7.1%) 1 56 (100%)
(1.8%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o 6 (18.8%) 7 (21.9%) 2 (6.2%) 7 (21.9%) 1 (3.1%) 8 (25.0%) 0 (0.0%) 1 (3.1%) 0 32 (100%)
cardiovasculares (0.0%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 6 (6.6%) 22 (24.2%) 5 (5.5%) 19 (20.9%) 10 (11.0%) 22 (24.2%) 4 (4.4%) 3 (3.3%) 0 91 (100%)
(0.0%)
5: Malformaciones congénitas y variantes 38 (23.0%) 88 (53.3%) 6 (3.6%) 11 (6.7%) 5 (3.0%) 10 (6.1%) 2 (1.2%) 5 (3.0%) 0 165 (100%)
cromosómicas (0.0%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 0 (0.0%) 0 (0.0%) 0 (0.0%) 0 (0.0%) 2 (0.9%) 117 (50.4%) 73 (31.5%) 40 (17.2%) 0 232 (100%)
(0.0%)
7: Otro 7 (10.8%) 22 (33.8%) 2 (3.1%) 13 (20.0%) 4 (6.2%) 9 (13.8%) 1 (1.5%) 7 (10.8%) 0 65 (100%)
(0.0%)
8: Diagnóstico múltiple 54 (12.9%) 96 (23.0%) 20 (4.8%) 64 (15.3%) 35 (8.4%) 88 (21.1%) 38 (9.1%) 21 (5.0%) 2 418 (100%)
(0.5%)
Total 112 (9.9%) 257 41 (3.6%) 135 (12.0%) 70 (6.2%) 280 (24.9%) 136 (12.1%) 90 (8.0%) 5 1126 (100%)
(22.8%) (0.4%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Tabla VII-8 Distribución inicio de tratamiento y tipo de diagnóstico

Menos de 1 mes Entre 1 y 6 meses Entre 6 meses y Entre 1 y 2 años Más de 2 años Sin Trata-miento NS/NR Total
1 año
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso 36 (53.7%) 19 (28.4%) 3 (4.5%) 3 (4.5%) 3 (4.5%) 1 (1.5%) 2 (3.0%) 67 (100%)
mental
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 22 (39.3%) 22 (39.3%) 3 (5.4%) 4 (7.1%) 2 (3.6%) 3 (5.4%) 0 (0.0%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o 22 (68.8%) 4 (12.5%) 3 (9.4%) 1 (3.1%) 1 (3.1%) 0 (0.0%) 1 (3.1%) 32 (100%)
cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema nervioso 55 (60.4%) 23 (25.3%) 6 (6.6%) 5 (5.5%) 1 (1.1%) 0 (0.0%) 1 (1.1%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes 99 (60.0%) 49 (29.7%) 8 (4.8%) 3 (1.8%) 0 (0.0%) 5 (3.0%) 1 (0.6%) 165 (100%)
cromosómicas
6: Trastornos mentales y del comportamiento 106 (45.7%) 57 (24.6%) 27 (11.6%) 19 (8.2%) 11 (4.7%) 10 (4.3%) 2 (0.9%) 232 (100%)
7: Otro 32 (49.2%) 26 (40.0%) 4 (6.2%) 3 (4.6%) 0 (0.0%) 0 (0.0%) 0 (0.0%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 262 (62.7%) 110 (26.3%) 22 (5.3%) 14 (3.3%) 8 (1.9%) 1 (0.2%) 1 (0.2%) 418 (100%)
Total 634 (56.3%) 310 (27.5%) 76 (6.7%) 52 (4.6%) 26 (2.3%) 20 (1.8%) 8 (0.7%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

87
Por último, la composición de la muestra presenta niños y niñas con distintos niveles de
dependencia que varían de acuerdo al tipo de diagnóstico (Tabla VII-9). La muestra se divide de
manera casi igual entre las categorías de “necesita poca ayuda”, “necesita bastante ayuda”, y
“necesita mucha ayuda”, con un 22, 22, y 20 %, respectivamente. En relación a la distribución por
tipo de diagnóstico, se observa una mayor concentración de niños/as que necesitan mucha ayuda
entre aquellos que tienen un diagnóstico múltiple, donde un 30 % requiere mucha ayuda. En
cambio, aquellos con enfermedades del sistema nervioso y/o cardiovasculares tienen una mayor
proporción relativa (16 %) de niños y niñas que no necesitan ayuda.

Tabla VII-9 Distribución de nivel de dependencia y tipo de diagnóstico

No Necesita Necesita Necesita No aplica NS/NR Total
necesita poca ayuda bastante mucha (niño/a menor
ayuda ayuda ayuda de 4 años)
1: Retraso del desarrollo 1 (1.5%) 14 (20.9%) 15 (22.4%) 13 (19.4%) 23 (34.3%) 1 (1.5%) 67 (100%)
psicomotor y retraso mental
2: Enfermedades del ojo y/o del 4 (7.1%) 18 (32.1%) 14 (25.0%) 2 (3.6%) 18 (32.1%) 0 (0.0%) 56 (100%)
oído
3: Enfermedades del sistema 5 (15.6%) 4 (12.5%) 6 (18.8%) 0 (0.0%) 17 (53.1%) 0 (0.0%) 32 (100%)
respiratorio y/o cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema 4 (4.4%) 22 (24.2%) 9 (9.9%) 28 (30.8%) 28 (30.8%) 0 (0.0%) 91 (100%)
nervioso
5: Malformaciones congénitas y 9 (5.5%) 42 (25.5%) 36 (21.8%) 19 (11.5%) 59 (35.8%) 0 (0.0%) 165 (100%)
variantes cromosómicas
6: Trastornos mentales y del 9 (3.9%) 70 (30.2%) 76 (32.8%) 35 (15.1%) 37 (15.9%) 5 (2.2%) 232 (100%)
comportamiento
7: Otro 6 (9.2%) 28 (43.1%) 9 (13.8%) 6 (9.2%) 16 (24.6%) 0 (0.0%) 65 (100%)

8: Diagnóstico múltiple 5 (1.2%) 54 (12.9%) 79 (18.9%) 126 (30.1%) 153 (36.6%) 1 (0.2%) 418 (100%)
Total 43 (3.8%) 252 (22.4%) 244 (21.7%) 229 (20.3%) 351 (31.2%) 7 (0.6%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Descripción encuestada/o
En su gran mayoría (92 %), la persona que respondió la encuesta corresponde a la madre del niño o
niña en situación de discapacidad (Tabla VII-10). Una cantidad considerablemente menor
corresponde al padre, abuelo/a, o cuidador principal del niño/a, con 6, 1, y 0,3 % respectivamente.
De manera similar, una significativa mayoría de los encuestados corresponde a mujeres, que
representan el 93 % de la muestra (Tabla VII-10).

88
 Tabla VII-10 Vinculo de encuestado con niño/a y género de encuestado
N. casos Porcentaje (%) Porcentaje acumulativo (%)
¿Cuál es su vínculo con niño/a?
Madre 1033 91.74 91.74
Padre 72 6.39 98.13
Abuela/o 12 1.07 99.20
Cuidador principal o tutor 4 0.36 99.56
Otro 5 0.44 100
Total: 1126 100
¿Con qué género se identifica?
Hombre 75 6.66 6.66
Mujer 1049 93.16 99.82
Otro 2 0.18 100
Total: 1126 100
Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En relación a la edad, se observa que, en promedio, el encuestado tiene 36 años de edad, con un
mínimo de 16 y un máximo de 65 años de edad (Tabla VII-11). La tabla también presenta información
sobre el número de hijos que viven en el hogar, con un promedio de 2, y un máximo de 5 hijos/as.
Esta cifra significa que, en promedio, el niño o niña con situación de discapacidad convive con un/a
hermano/a.

Tabla VII-11 Edad de encuestado y número de hijos

Observaciones Promedio SD Min Max
Edad encuestado 1125 35,59 6,954 16 65
Número hijos 1126 2,01 0,877 0 5
Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para
Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

La distribución del nivel educacional del encuestado se concentra en las categorías de media
completa y universitaria completa, representando un 37 y 23 % respectivamente (Ilustración 2). En
tercer lugar, se encuentra la categoría de técnico profesional completa que corresponde al 19 % de
la muestra o 212 observaciones. Universitaria o técnico profesional incompleta son las categorías
que siguen en relación al número de casos, con un 8 y 6 % respectivamente. Por último, el resto de
las categorías representan menos del 2 % de la muestra.

89
 Ilustración 2 Nivel educacional encuestado

Posgrado 1,24%; 14

Universitaria completa 22,65%; 255

Universitaria incompleta 7,73%; 87

Técnico profesional completa 18,83%; 212

Técnico profesional incompleto 5,86%; 66

Media completa 36,77%; 414

Media incompleta 4,88%; 55

Básica completa 1,78%; 20

Básica incompleta 0,27%; 3

0 50 100 150 200 250 300 350 400 450

Cantidad
Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en
situación de Discapacidad 2020.

En cuanto al sistema de salud del encuestado, la gran mayoría pertenece a FONASA, con una
concentración en los grupos A y B del 27 y 25 % respectivamente (Ilustración 3). El sistema privado
de seguros, ISAPRE, representa al 12 % de la muestra, o un total de 136 observaciones. Por último,
otros sistemas suman menos de un 3 % en conjunto.

Ilustración 3 Sistema de salud encuestado

Cantidad
0 50 100 150 200 250 300 350

Fonasa A 26,73%; 301

Fonasa B 25,31%; 285

Fonasa C 11,72%; 132

Fonasa D 14,30%; 161

Fonasa No S abe Grupo 6,48%; 73

FF.AA y del Orden 0,80%; 9

Isapre 12,08%; 136

Particular 0,27%; 3

Otro sistema 0,89%; 10

NS/NR 1,42%; 16

Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de
Discapacidad 2020.

90
Descripción y percepción de usuarios del acceso a prestaciones disponibles
La siguiente sección presenta los principales resultados de la encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad en relación al
acceso a las distintas prestaciones disponibles para ellos y ellas. Considerando la situación
excepcional causada por la pandemia COVID-19 en Chile y el mundo, este apartado presenta la
experiencia de los niños y niñas, y sus familias, en los meses previo a marzo 2020.

En primer lugar, se presenta el análisis de los resultados obtenidos en relación a las prestaciones del
área de salud. Esta subsección comienza con una caracterización del uso y acceso a las prestaciones
de salud, y luego continua con un análisis de la percepción de los usuarios de las prestaciones de
salud del sistema de salud pública, enfocándose en 4 áreas distintas: acceso, oportunidad,
pertinencia, y calidad de las prestaciones. Posteriormente se hace un ejercicio similar con el uso de
dispositivos o recursos de apoyo, donde se comienza con una caracterización y luego se hace una
evaluación del acceso y uso de ellos. Luego se indaga en la percepción de los usuarios en relación a
los distintos canales de información sobre las atenciones de salud para los niños y niñas en situación
de discapacidad, y se finaliza la subsección con un análisis de los factores que indicen en mejorar, y
por otro lado empeorar, la experiencia de los niños y niñas en los centros de salud.

En segundo lugar, se presentan los resultados relacionados con los servicios educacionales a los que
acceden los niños y niñas en situación de discapacidad. La subsección sobre educación comienza
con una detallada caracterización de niños y niñas de la muestra en el ámbito educacional,
incluyendo el conocimiento y uso del Programa de Atención Temprana (PAT) para los niños y niñas
en sala cuna y jardín infantil, y del Proyecto de Integración Escolar (PIE) para los niños y niñas en un
establecimiento de enseñanza básica. Luego continua con un análisis de la percepción de los
usuarios de las prestaciones de educación específicas a niños y niñas en situación de discapacidad,
y una evaluación sobre la experiencia de los niños y niñas en los establecimientos educacionales.
Finalmente, la subsección cierra con la presentación de los resultados sobre los canales de
información relativos a esta área.

La tercera subsección presenta los resultados relativos a las prestaciones del área social. La
subsección comienza con una caracterización del acceso a distintos servicios y programas sociales,
incluyendo el Registro Nacional de Discapacidad, y luego presenta los resultados relativos a la
percepción de los servicios sociales disponibles para niños y niñas en situación de discapacidad. La
subsección incluye también un análisis de los canales de información relacionados a esta área. Por
último, la sección cierra con la cuarta subsección que presenta los resultados relativos a la
articulación intersectorial de los diversos servicios y programas disponibles para niños y niñas en
situación de discapacidad.

91
 Acceso a Prestaciones Área Salud
Caracterización de niños y niñas de la muestra en situación de discapacidad en el ámbito de la salud
La encuesta aplicada permite caracterizar el uso de servicios de salud por parte de los niños y niñas
que conforman la muestra. En los meses previo a la pandemia, la mayoría de ellos (59%) se atendía
de manera frecuente en un hospital público o del Sistema Nacional de Servicios de Salud (SNSS)
(Ilustración 4). Las consultas privadas en un centro médico o clínica privada aparecen en segundo
lugar, siendo mencionadas por un 47% de los encuestados, mientras que los consultorios generales
o CESFAM son mencionados por un 40%.
La tendencia se tiende a mantener al observar las cifras por diagnóstico, siendo el hospital público
el establecimiento más utilizado por todos los diagnósticos, con excepción de aquellos con
trastornos mentales y de comportamiento, donde las clínicas privadas son seleccionadas con una
mayor frecuencia (Tabla anexo I- 1).
Ilustración 4 Establecimientos de salud más frecuentes

0 10 20 30 40 50 60 70

1. CESFAM o Consultorio General 40%

2. Posta Rural 0%

3. CRS o CDT 4%

4. COSAM 2%

5. SAPU 1%

6. Posta 2%

7. Hospital público o del SNSS 59%

8. Consulta, c. médico, clínica,hospital privado 47%

9. Centro de salud mental privado 2%

10. Establecimiento de las FF.AA. o del Orden 1%

11. Servicio de urgencia de clínica privada 0%

12. Mutual de Seguridad 0%

99. No sabe / No recuerda 0%

N: 1126. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que mencionaron cada alternativa. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede
elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de
Discapacidad.

92
 Los niños y niñas en situación de discapacidad de la muestra son atendidos de manera más frecuente
por un médico especialista (80% de los casos), seguido por terapeutas ocupacionales, kinesiólogos
y fonoaudiólogos, que atienden a un 40, 34, y 30% de los casos respectivamente (Ilustración 5). Por
otro lado, médicos generales, enfermeros/as, psicólogos, entre otros especialistas de salud
aparecen mencionados en una cantidad relativamente pequeña, sin superar el 10 por ciento de los
casos. Se observan además relevantes diferencias entre los distintos diagnósticos (Tabla anexo I-2).
Los médicos especialistas son mencionados con mayor frecuencia entre aquellos que tienen
enfermedades del ojo y del oído (91%), mientras que kinesiólogos atienden con mayor frecuencia a
aquellos con enfermedades del sistema nervioso (69%), y terapeutas ocupacionales son
mencionados por una mayor cantidad de encuestados que tienen trastornos mentales y de
comportamiento (55%).

Ilustración 5 Especialistas de salud más frecuentes

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

1. Médico especi alista 80%

2. Médico general 9%

3. Enfermera/o 7%

4. Matrona 0%

5. Dentista 6%

6. Kinesiólogo/a 34%

7. Psicólogo/a 10%

8. Nutr icionista 7%

9. Fonoaudiólogo 33%

10. Terapeuta Ocupacional 40%

11. Tecnólogo médico 0%

12. Especialista en medicina alter/comp 1%

13. Educadora Diferencial o Parvula 2%

13. Otro 1%

99. No sabe / No recuerda 0%

N: 1126. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que mencionaron cada alternativa. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede
elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de
Discapacidad.

La encuesta muestra además que un 90% de los niños y niñas en situación de discapacidad asistían
a un control, rehabilitación o tratamiento por su condición en los meses previo a la pandemia,
correspondiente a 1015 de los casos (Ilustración 6). La tendencia se mantiene relativamente estable
en los distintos tramos etarios, aunque se nota una pequeña disminución en el tramo etario de 6 a
9 años y 11 meses, con un porcentaje de asistencia de 87,7% (Tabla VII-12).

93
 Ilustración 6 Asistencia a control o tratamiento por condición de discapacidad

No
n: 111
10%

Si
n:1015
90%

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones

para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Tabla VII-12 Asistencia control o tratamiento por su condición por tramo etario
No Sí Total
0 a 1 año, 11 meses 8 (8.5%) 86 (91.5%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 22 (8.6%) 235 (91.4%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 25 (7.8%) 295 (92.2%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 56 (12.3%) 399 (87.7%) 455 (100%)
Total 111 (9.9%) 1015 (90.1%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de

Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

De los 1015 niños y niñas que asistían a un control, rehabilitación o tratamiento por su condición,
un 28% lo hacía de manera semanal, mientras que un 26 y 22% iban más de una vez a la semana, o
una vez al mes, respectivamente (Tabla VII-13). De acuerdo a los datos un 54% de los niños y niñas
de la muestra asistían al menos una vez a la semana a algún tipo de control o tratamiento por su
condición. Las cifras por diagnósticos muestran que aquellos con trastornos mentales y de
comportamiento; retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental; diagnóstico múltiple y
malformaciones congénitas; y variantes cromosómicas, son los que asistían con mayor frecuencia
(al menos una vez por semana, 69, 58, 54, 49% respectivamente).

94
 Tabla VII-13 Frecuencia asistencia control o tratamiento por diagnóstico

Más de una Semanal Mensual Trimestral Semestral Anual NS/NR Total

vez a la
Diagnóstico semana

1: Retraso del desarrollo 16 (28.1%) 17 (29.8%) 12 (21.1%) 7 (12.3%) 4 (7.0%) 1 (1.8%) 0 (0.0%) 57 (100%)
psicomotor y retraso mental

2: Enfermedades del ojo y/o del 3 (6.5%) 12 (26.1%) 7 (15.2%) 11 (23.9%) 6 (13.0%) 7 (15.2%) 0 (0.0%) 46(100%)
oído

3: Enfermedades del sistema 6 (20.0%) 3 (10.0%) 5 (16.7%) 9 (30.0%) 4 (13.3%) 1 (3.3%) 2 (6.7%) 30(100%)
respiratorio y/o cardiovasculares

4: Enfermedades del sistema 26 (29.2%) 20 (22.5%) 15 (16.9%) 19 (21.3%) 7 (7.9%) 2 (2.2%) 0 (0.0%) 89(100%)
nervioso

5: Malformaciones congénitas y 32 (23.2%) 36 (26.1%) 36 (26.1%) 17 (12.3%) 14 (10.1%) 3 (2.2%) 0 (0.0%) 138(100%)
variantes cromosómicas

6: Trastornos mentales y del 47 (23.6%) 90 (45.2%) 40 (20.1%) 8 (4.0%) 10 (5.0%) 3 (1.5%) 1 (0.5%) 199(100%)
comportamiento

7: Otro 22 (36.7%) 6 (10.0%) 17 (28.3%) 8 (13.3%) 5 (8.3%) 2 (3.3%) 0 (0.0%) 60(100%)

8: Diagnóstico múltiple 112 103 (26.0%) 95 (24.0%) 56 (14.1%) 23 (5.8%) 6 (1.5%) 1 (0.3%) 396(100%)
(28.3%)

Total 264 287 (28.3%) 227 (22.4%) 135 (13.3%) 73 (7.2%) 25 (2.5%) 4 (0.4%) 1015(100%)
(26.0%)

N: 1105 corresponde a niños y niñas que asisten a control o tratamiento por su condición de discapacidad. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en
situación de Discapacidad 2020.

De los 1105 niños y niñas que asistían a un control o tratamiento por su condición de discapacidad,
un 41% lo hace exclusivamente en el sistema público, mientras que un 29% se atiende únicamente
en el sistema privado (Tabla VII-14). El restante 29% se atiende en ambos sistemas. Se observa
además una leve preponderancia de uso del sistema público entre aquellos que tienen
enfermedades del ojo y/o del oído (61%), y enfermedades del sistema respiratorio y/o
cardiovasculares (67%). En cambio, el uso exclusivo del sistema privado aparece con mayor
frecuencia entre aquellos con enfermedades del sistema nervioso (36%) en comparación a otros
diagnósticos, con un relevante porcentaje atendiéndose en ambos sistemas (40%). El uso de ambos
sistemas también aparece como la alternativa más frecuente entre aquellos cuyo diagnóstico ha
sido calificado como “otro”, representando el 42% de los casos.

95
 Tabla VII-14 Sistema de salud utilizado por diagnóstico

Sistema Sistema Ambos Total

público privado

1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 23 (40.4%) 17 (29.8%) 17 (29.8%) 57 (100%)

2: Enfermedades del ojo y/o del oído 28 (60.9%) 11 (23.9%) 7 (15.2%) 46 (100%)

3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 20 (66.7%) 4 (13.3%) 6 (20.0%) 30 (100%)

4: Enfermedades del sistema nervioso 21 (23.6%) 32 (36.0%) 36 (40.4%) 89 (100%)

5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 61 (44.2%) 39 (28.3%) 38 (27.5%) 138 (100%)

6: Trastornos mentales y del comportamiento 82 (41.2%) 75 (37.7%) 42 (21.1%) 199 (100%)

7: Otro 21 (35.0%) 14 (23.3%) 25 (41.7%) 60 (100%)

8: Diagnóstico múltiple 164 (41.4%) 106 (26.8%) 126 (31.8%) 396 (100%)

Total 420 (41.4%) 298 (29.4%) 297 (29.3%) 1015 (100%)

N: 1015 corresponde a niños y niñas que asisten a control o tratamiento por su condición de discapacidad. Fuente: Elaboración
propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de
Discapacidad 2020.

Evaluación de prestaciones en el sistema público de salud para niños y niñas en situación de

discapacidad que conforman la muestra
Uno de los objetivos de la encuesta es describir y explorar la percepción de los usuarios con respecto
a las prestaciones del sistema público de salud. En específico, la encuesta permite hacer una
evaluación con respecto a cuatro áreas: acceso, oportunidad, pertinencia y calidad de ellas. Las
siguientes preguntas sólo se hicieron a los encuestados que utilizan de manera exclusiva el sistema
público (420 casos), o que utilizan ambos sistemas (297 casos), con un total de 717 casos. En primer
lugar, el sistema público de salud aparece positivamente evaluado en relación a contar con la
información necesaria para solicitar horas, donde un 69% dice estar de acuerdo con esta afirmación
(Ilustración 7). Un 41% de los encuestados(as) está de acuerdo con que es fácil solicitar horas
médicas, sin embargo, una cifra similar (39%) no está de acuerdo con esta afirmación. Por otro lado,
un 43% de los encuestados no está de acuerdo con que el tiempo de espera entre la solicitud de
hora y la atención es poca; y un 52% considera que no hay especialistas suficientes para atender el
diagnóstico de su hijo/a.

96
 Ilustración 7 Evaluación sobre acceso a prestaciones en sistema público de salud

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

1. Siempre ha tenido info. necesaria para solicitar horas 68.62 14.92 16.46

2. Es fácil solicitar las horas médicas 41.14 19.53 39.33

3.Esperar poco tiempo entre solicitud de hora y atención 35.29 21.20 43.51

4. Sufi cientes especialistas disponibles para atender diagnóstico 35.43 12.55 52.02

1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en desacuerdo 3. En desacuerdo

N: 717. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que seleccionaron alternativa para cada afirmación. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de
Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

En relación a la oportunidad de las prestaciones en el sistema público de salud (Ilustración 8), un 66

% considera que la información entregada sobre el diagnóstico es clara, mientras que un 60 %
considera que en el servicio de salud pueden responder dudas sobre la salud del niño y niña. En
cuanto a la flexibilidad para atender al niño o niña 52% evalúa este factor de manera positiva, v/s
un 33% que considera que no ha encontrado la flexibilidad para atender al niño/a cuando lo
requiere. Por otro lado, la facilidad para encontrar un especialista aparece con una evaluación
relativamente más negativa, ya que casi el mismo porcentaje de individuos dice estar en desacuerdo
y en acuerdo con la afirmación (43%). Esto último se coindice con la percepción de los usuarios en
relación a la disponibilidad de suficientes especialistas para atender el diagnóstico descrito
anteriormente (Ilustración 8). En ambos casos, la evaluación es relativamente más negativa que la
de otros ámbitos.

97
 Ilustración 8 Evaluación sobre oportunidad de prestaciones en sistema público de salud

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

5. Flexi bilidad para poder atender al niño/a cuando lo requiere 51.74 14.78 33.47

6. Persona puede responde dudas sobre salud niño/a 60.25 13.53 26.22

7. Fue fácil encontrar un especialista para el niño/a 43.10 14.23 42.68

8. La información que ent regan sobr e el diagnóstico es clara 65.83 14.50 19.67

1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en desacuerdo 3. En desacuerdo

N: 717. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que seleccionaron alternativa para cada afirmación. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de
Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

La evaluación sobre la pertinencia de las prestaciones del sistema público de salud presenta
porcentajes de aprobación más altos que aquellos que reflejan las áreas de acceso y oportunidad
(Ilustración 9). Una significativa mayoría de casos dice estar de acuerdo con que el equipo tratante
es adecuado para la salud del niño o niña, y con sentirse acogidos ante dudas y temores con respecto
a la salud del niño o niña, con un 73 y 70%, respectivamente. De manera similar, un alto porcentaje
considera que acceden a los tratamientos y a la rehabilitación necesaria para progresar (59%).

Ilustración 9 Evaluación sobre pertinencia de prestaciones en sistema público de salud

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

9. Tratamiento o rehabilitación necesarias para progresar 58.86 15.20 25.94

10. Equipo tratante es adecuado para salud niño/a 73.36 13.25 13.39

11. Acogido ante dudas y temores con respecto a salud niño 69.60 13.95 16.46

1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en desacuerdo 3. En desacuerdo

N: 717. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que seleccionaron alternativa para cada afirmación. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de
Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

98
Por último, la dimensión calidad aparece como la mejor evaluada de las cuatro áreas consideradas,
donde los tres ámbitos respectivos obtienen casi un 70% o más de aprobación (Ilustración 10). Casi
el 80% de los encuestados siente que el niño o niña está en buenas manos, y un 72% considera que
el lugar es acogedor. De igual forma, una proporción relevante de los encuestados (69%) considera
que la infraestructura y los materiales son adecuadas para la edad y condición del niño o niñas. Es
así como, a grandes rasgos, las prestaciones en el sistema público tienen una evaluación positiva en
la mayoría de los ámbitos. No obstante, la falta de especialistas y los tiempos de espera aparecen
como los aspectos evaluados de manera más negativa.

Ilustración 10 Evaluación sobre calidad de prestaciones en sistema público de salud

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

13. Infraestructura y materiales adecuados para edad y

68.90 14.37 16.74
condición de niño/a

14. El lugar es acogedor 72.38 13.95 13.67

15. Siente que el niño/a está en buenas manos. 76.85 14.50 8.65

1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en desacuerdo 3. En desacuerdo

N: 717. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que seleccionaron alternativa para cada afirmación. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de
Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

La existencia de aspectos tanto positivos como negativos en la percepción de los usuarios de las
prestaciones en el sistema público de salud, coincide con una evaluación general de un promedio
de 5,41 en un rango de notas de 1 al 7 (Ilustración 11). Al distinguir por región de residencia, se
observa que el promedio más alto lo presenta la Región Metropolitana con un 5,51, mientras que la
Región de Coquimbo obtiene el menor promedio de 4,96. Por otro lado, en las áreas rurales, la nota
promedio es relativamente mayor a la que obtienen las prestaciones en áreas urbanas. De todas
formas, la diferencia en el número de casos por región y por área (eje derecho de Ilustración 11)
requiere observar estas diferencias con cautela.

99
 Ilustración 11 Evaluación general sobre prestaciones en sistema público de salud por región y área urbana

Promedio de nota N. casos

5.8 800

717
5.62 700
664
5.6
5.51
600
5.41
5.39
5.4 507
500
5.28

5.2 400

300
5 4.96

200
143
4.8
67 100
53

4.6 0
Región Metr opolitana Región de Coquim bo Región del Biobío Rural Urbano Total

N: 717. Gráfico presenta nota promedio del 1 al 7 (eje izquierdo) y cantidad de casos (eje derecho) por región y área urbana/rural. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de

Caracterización del uso y evaluación de dispositivos de apoyo y ayuda técnica

En cuanto al uso de dispositivos de apoyo, un 55% de los niños y niñas de la muestra que se atienden
en el sistema público (exclusivamente o de manera conjunta con el sistema privado) o que no
reciben tratamiento, declaran no utilizar dispositivo o recurso de apoyo (Tabla VII-15). De esta
forma, un 45% declara utilizar un dispositivo de apoyo (372 casos). Al observar la distribución por
diagnóstico se observan diferencias entre los distintos grupos de la muestra. Por un lado, el uso de
dispositivos de apoyo es más prevalente entre los niños y niñas que tienen enfermedades del ojo
y/o del oído (76%), y aquellos con enfermedades del sistema nervioso (83%). Por otro lado, el
diagnóstico de trastornos mentales y del comportamiento no utiliza dispositivo casi en la totalidad
de los casos (95%).

100
 Tabla VII-15 Uso de dispositivo o recurso de apoyo por diagnóstico
No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 29 (58.0%) 21 (42.0%) 50 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 11 (24.4%) 34 (75.6%) 45 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 18 (64.3%) 10 (35.7%) 28 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 10 (16.9%) 49 (83.1%) 59 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 80 (63.5%) 46 (36.5%) 126 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 149 (94.9%) 8 (5.1%) 157 (100%)
7: Otro 25 (49.0%) 26 (51.0%) 51 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 134 (42.9%) 178 (57.1%) 312 (100%)
Total 456 (55.1%) 372 (44.9%) 828 (100%)

N: 828 corresponde a niños y niñas que asisten a control o tratamiento en sistema público o ambos (717 casos) y aquellos
que no reciben tratamiento (111 casos). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Entre aquellos que sí utilizan dispositivo de apoyo (372 casos), una mayoría utiliza un dispositivo de
ayuda para la postura o para desplazarse (60%) (Ilustración 12). En segundo lugar, se encuentran los
dispositivos para la visión que son utilizados por el 22% de los casos. Los dispositivos para la
comunicación y audición, al igual que aquellos que mejoran la capacidad respiratoria, son utilizados
por un menor, pero no obstante relevante, número de casos, con el 12 y 9% de los casos,
respectivamente.

Ilustración 12 Tipo de dispositivo o recurso de apoyo utilizado

0 10 20 30 40 50 60 70

1. Dispositivo de ayuda para postura y/o

60%
despl azarse

2. Dispositivo para l a visión 22%

3. Dispositivo para l a audición y comunicación 12%

4. Dispositivo para mejorar la capacidad

9%
respiratoria

5. Dispositivo para alimentaci ón 5%

6. Prótesis, férula, ortesis, etc. 2%

5. Otra 7%

N: 372. Gráfico presenta porcentaje de niños y niñas que mencionaron cada alternativa. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede elegir
múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

101
De los 372 casos que utilizan un dispositivo o recurso de apoyo, un 78% (291 casos) reciben el
dispositivo de un programa de ayuda técnica (AT), entre los cuales Teletón aparece como la más
mencionada ya que provee de un dispositivo de apoyo en el 48% de los casos (Ilustración 13). Los
hospitales la siguen en relevancia, apoyando al 20% de los casos. Otras instituciones y el Instituto
Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) aparecen en tercer lugar, mientras que
JUNAEB, SENADIS, y las Municipalidades fueron las menos mencionadas.

Ilustración 13 Institución o programa de ayuda técnica (AT)

Los programas de AT son evaluados de manera positiva, con una nota promedio mayor a 6 en una
escala de 1 a 7 en casi todos los ámbitos (Ilustración 14). La calidad del dispositivo, y la amabilidad
y buen trato del equipo profesional destacan como los aspectos mejor evaluados, con una nota
promedio de 6,58 y 6,67, respectivamente. De manera similar, la información sobre el dispositivo y
la pertinencia de éste para las necesidades del niño o niña, así como la claridad del equipo
profesional para responder dudas también aparecen con altas calificaciones. Por otro lado, notas
relativamente más bajas obtienen los ámbitos relacionados con la rapidez en el acceso a la
prestación, y el seguimiento y monitorio del servicio, obteniendo en promedio un 5,75 y 5,8,
respectivamente.

102
 Ilustración 14 Evaluación ayuda técnica (AT) por distintos aspectos

0 1 2 3 4 5 6 7

1. Facilidad en los trámites de acceso 6.05

2. Rapidez en el acceso a la prestación 5.75

3. Claridad equipo profesional para r esponder dudas 6.45

4. Amabili dad y buen trato equipo profesional 6.67

5. Segui miento y monitoreo del servicio 5.8

6. Dispositivo acorde a la necesidad de la condición 6.49

7. Información sobre uso del dispositivo 6.54

8. Calidad del dispositivo (durabilidad, material) 6.58

N: 291. Gráfico presenta notas promedio del 1 al 7 por cada aspecto de ayuda técnica. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso
de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

La evaluación positiva de los distintos aspectos coincide con una nota promedio de 6,3 en la
evaluación general (Ilustración 15), superando la nota promedio que obtuvo la evaluación general
del sistema de prestaciones del servicio de salud público (5,41) como se mostró anteriormente en
la sección 0. Se observan, además, diferentes evaluaciones por región y área urbana o rural.
Mientras que la Región Metropolitana obtiene la mayor calificación de 6,39, la Región de Coquimbo
presenta la menor nota promedio de 6,07. No obstante, al igual que en la evaluación general de las
prestaciones, estas diferencias se deben ver con cautela ya que existe una diferencia significativa en
la cantidad de observaciones pertenecientes a cada región. Cabe destacar de todas formas que los
programas de AT recibieron una nota promedio muy alta en las áreas rurales (6,71).

103
 Ilustración 15 Evaluación general ayuda técnica (AT) por región y área urbana

Promedio de notas N. casos

7 350
6.71
6.39 6.31
6.27
6.16 6.07 291 300
6
267

250
5
206
200

150

3
100

54
2
50
31
24

1 0
Región Metropolitana Región de Coquimbo Región del Biobío Rural Urbano Total

N: 291. Gráfico presenta nota promedio del 1 al 7 (eje izquierdo) y cantidad de casos (eje derecho) por región y área urbana/rural. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de

Evaluación canales de información sobre las prestaciones de salud

Respecto a los canales y la disponibilidad de información sobre las atenciones de salud del sistema
público se observa una relativamente peor evaluación en comparación a las otras dimensiones
analizadas (Ilustración 16 A, B y C). En ninguna de las tres afirmaciones respectivas, se obtuvo una
aprobación mayoritaria. De esta forma, un 48 % considera que la información es clara, y un 45 y 39
%, considera que la información es congruente entre los distintos lugares y que es fácil de encontrar,
respectivamente. Se observan, asimismo, algunas diferentes en cuanto a las evaluaciones según el
tipo de diagnóstico. En el grupo de retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental; y aquellos
con enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares, se observa un mayor porcentaje
de evaluaciones positivas. Por otro lado, los grupos diagnósticos: enfermedades del sistema
nervioso, y malformaciones congénitas y variantes cromosómicas, evaluaron con un menor
porcentaje “de acuerdo” en las tres afirmaciones relativas a la información.

104
Ilustración 16 Evaluación información atenciones de salud sistema público por diagnóstico

105
Factores relevantes en la experiencia de los niños y niños en los centros de salud, y valoración general
de los servicios médicos.
El siguiente análisis busca comprender cuáles son los factores más relevantes que por un lado
facilitan, y que por otro lado dificultan, la experiencia de los niños y niñas en los centros de salud.
Para facilitar la lectura de los resultados de esta sección, los diagnósticos se presentan únicamente
por un número en las siguientes tablas, los que corresponden a 1: Retraso del desarrollo psicomotor
y retraso mental; 2: Enfermedades del ojo y/o del oído; 3: Enfermedades del sistema respiratorio
y/o cardiovasculares; 4: Enfermedades del sistema nervioso; 5: Malformaciones congénitas y
variantes cromosómicas; 6: Trastornos mentales y del comportamiento; 7: Otro ; 8: Diagnóstico
múltiple; y Total que describe los resultados de la totalidad de los casos correspondientes.

De los ocho distintos factores mencionados en la encuesta, la calidad humana del equipo tratante
aparece como el factor más relevante para facilitar la experiencia del niño o niña en los centros de
salud, siendo mencionado en el 70% de los casos (Ilustración 17). Sentir que progresa con el
tratamiento o la rehabilitación, y que el centro sea un lugar acogedor, aparecen mencionados en
segundo lugar en un 35% de los casos, mientras que el resto de los factores son mencionados por
menos de un 30 por ciento de los casos. De acuerdo a esta información, la oportunidad de compartir
con otros niños no es un factor que actualmente facilite la experiencia de los niños y niños, siendo
mencionado solamente por el 16% de los casos.

106
 Ilustración 17 Factores que facilitan experiencia del niño/a

0 10 20 30 40 50 60 70 80

1. Calidad humana del equipo tratante. 70%

2. Un lugar acogedor 35%

3. Atención puntual 24%

4. Sentir que progresa con el tratamiento o rehabilitación 35%

5. Un lugar que le ofrezca instanci as para compartir con otro niños/as 16%

6. Baja rotación del equipo tratante 27%

7. Un centro cerca de la casa 25%

8. Presencia materiales y juegos 26%

N:1126. Gráfico presenta porcentaje de cuidadores/as que mencionaron el factor como facilitador de la experiencia. La suma de todos los porcentajes es mayor a
100 ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

La distribución se mantiene relativamente estable al observar las cifras por diagnósticos (Tabla VII-
16), con la calidad humana de equipo tratante destacando como el factor principal en los 8 distintos
grupos. Se observan leves diferencias entre los diagnósticos, en relación, por ejemplo, a la
importancia otorgada a lo acogedor del centro de salud, donde parece ser más relevante para
aquellos con enfermedades del sistema nervioso (38%), y otros diagnósticos (42%), mientras que
sentir que progresa el tratamiento o la rehabilitación aparece como más significativo para aquellos
con enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares (47%). De todas formas, a grandes
rasgos, se observa una distribución relativamente similar de la importancia de los factores positivos
entre los distintos grupos de diagnósticos.

Tabla VII-16 Factores que facilitan experiencia del niño/a por diagnóstico
1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1. Calidad humana del equipo tratante. 64.2% 60.7% 75.0% 68.1% 75.2% 63.4% 66.2% 73.7% 69.7%
2. Un lugar acogedor 31.3% 35.7% 34.4% 38.5% 32.7% 32.8% 41.5% 35.9% 35.0%
3. Atención puntual 25.4% 32.1% 21.9% 22.0% 26.1% 22.8% 21.5% 23.7% 24.1%
4. Sentir que progresa con el tratamiento o rehabilitación 37.3% 37.5% 46.9% 39.6% 40.0% 28.0% 43.1% 33.5% 35.2%
5. Lugar que ofrezca instancias para compartir con otro niños/as 10.4% 12.5% 9.4% 16.5% 18.2% 11.6% 18.5% 18.7% 15.9%
6. Baja rotación del equipo tratante 23.9% 30.4% 37.5% 25.3% 20.6% 30.6% 20.0% 27.3% 26.6%
7. Un centro cerca de la casa 25.4% 21.4% 37.5% 28.6% 21.8% 27.6% 21.5% 25.1% 25.4%
8. Presencia materiales y juegos 26.9% 19.6% 12.5% 15.4% 24.8% 30.2% 38.5% 25.1% 25.6%

N: 1126. Tabla presenta porcentaje de encuestados según diagnóstico que seleccionaron cada factor. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100
ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Los diagnósticos corresponden a 1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental; 2:
Enfermedades del ojo y/o del oído; 3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares; 4: Enfermedades del sistema nervioso; 5:
Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas; 6: 6: Trastornos mentales y del comportamiento; 7: Otro; 8: Diagnóstico Múltiple. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

107
 Por otro lado, en relación a los factores que dificultan la experiencia del niño o niña en los centros
de salud, se observa que el factor mencionado con mayor frecuencia (47%), es la demora en atender
al niño o niña (Ilustración 18). Este factor, además, aparece como el más significativo para los 8
distintos grupos de diagnósticos (Ilustración 18). La distancia entre el centro de salud y la casa
también aparece como un factor relevante, siendo mencionado por 36% de los casos. Se observa
también que la falta de instancias para compartir con otros niños sí aparece como un factor
relevante que dificulta la experiencia del niño o niña, siendo mencionado en el 24% de los casos.

Ilustración 18 Factores que dificultan experiencia del niño/a

0 10 20 30 40 50

1. El trato que recibe del equipo que lo atiende. 10%

2. El lugar es muy poco acogedor 20%

3. Se demoran mucho en atendernos 47%

4. No percibe mejoras a pesar tratamiento 9%

5. El equipo que lo atiende no es el mismo 21%

6. No se siente valorado 5%

7. No l o motivan a asistir 6%

8. Queda muy lejos de l a casa 36%

9. No hay instancia compartir con niños 24%

10. No hay juegos 18%

N:1126. Gráfico presenta porcentaje de cuidadores/as que mencionaron el factor que dificulta experiencia. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya
que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Tabla VII-17 Factores que dificultan experiencia del niño/ña por diagnóstico
1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1. El trato que recibe del equipo que lo atiende. 13.4% 14.3% 12.5% 13.2% 10.9% 9.9% 7.7% 9.1% 10.4%
2. El lugar es muy poco acogedor 13.4% 19.6% 21.9% 13.2% 20.0% 20.3% 21.5% 20.8% 19.5%
3. Se demoran mucho en atendernos 38.8% 48.2% 53.1% 48.4% 46.7% 42.7% 52.3% 49.5% 47.2%
4. No percibe mejoras a pesar tratamiento 11.9% 8.9% 6.3% 11.0% 6.7% 9.1% 12.3% 9.1% 9.1%
5. El equipo que lo atiende no es el mismo 23.9% 14.3% 34.4% 16.5% 16.4% 26.7% 24.6% 19.1% 20.9%
6. No se siente valorado 4.5% 3.6% 3.1% 4.4% 3.0% 7.8% 3.1% 5.0% 5.0%
7. No lo motivan a asistir 4.5% 7.1% 6.3% 8.8% 3.6% 9.5% 3.1% 5.7% 6.3%
8. Queda muy lejos de la casa 29.9% 39.3% 28.1% 42.9% 38.2% 23.3% 41.5% 40.0% 35.6%
9. No hay instancia compartir con niños 26.9% 30.4% 31.3% 20.9% 23.6% 25.4% 20.0% 21.5% 23.5%
10. No hay juegos 20.9% 12.5% 28.1% 17.6% 21.2% 13.8% 23.1% 17.9% 18.0%

N: 1126. Tabla presenta porcentaje de encuestados(as) según diagnóstico que seleccionaron cada factor. La suma de todos los
porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Los diagnósticos corresponden a 1: Retraso
del desarrollo psicomotor y retraso mental; 2: Enfermedades del ojo y/o del oído; 3: Enfermedades del sistema respiratorio
y/o cardiovasculares; 4: Enfermedades del sistema nervioso; 5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas; 6: 6:
Trastornos mentales y del comportamiento; 7: Otro; 8: Diagnóstico Múltiple. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

108
Por último, los cuidadores de niños y niñas en situación de discapacidad consideran que el factor
más relevante para que los servicios médicos recibidos sean de calidad es la experiencia de los
médicos, factor que es mencionado en el 45% de los casos (Ilustración 19). De manera similar, que
no exista una lista de espera y que se responda a la necesidad y diagnóstico específico aparecen
como los factores que siguen en términos de relevancia, siendo mencionados por el 37 y 35% de los
casos respectivamente. Estos factores, a su vez, fueron evaluados de manera relativamente más
negativa de acuerdo a los resultados presentados anteriormente en la sección 0. Tener un equipo
de cabecera, por otro lado, también aparece como un factor relevante, siendo mencionado por 31%
de los casos.

Ilustración 19 Factores más importantes para que servicio de salud sea de calidad

0 10 20 30 40 50

1. La experiencia de l os médicos 45%

2. El trato que reciben 29%

3. Que no haya lista de espera 37%

4. Atención puntual 27%

5. No hacer tantos trámites 17%

6. Que respondan sus dudas 15%

7. Comodidad del espacio físico 8%

8. Tener un equipo de cabecera 31%

9. Tener apoyo como familia 19%

10. Que todos tratami entos/controles mismo lugar 26%

11. Respondan necesidad/diagnóstico específi co 35%

N:1126. Gráfico presenta porcentaje de cuidadores/as que mencionaron el factor como relevante para calidad. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100
ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Al observar las cifras por tipos de diagnósticos, sí se presentan diferencias que cabe resaltar (Tabla
VII-18). Por ejemplo, responder a la necesidad o diagnóstico específico aparece como un factor
menos relevante para aquellos que tienen enfermedades del sistema respiratorio y/o
cardiovasculares, pero donde la experiencia de los médicos recibe aún más peso que en el total de
las observaciones. Este diagnóstico es, además, el que presenta mayores tasas en el uso del sistema
público de salud, de acuerdo a la información presentada anteriormente en la sección 0. Por otro
lado, aquellos que presentan malformaciones congénitas y variantes cromosómicas consideran
igual de relevante la experiencia de los médicos, con la posibilidad de responder al diagnóstico
específico (44%). Por último, en el caso de aquellos con retraso del desarrollo psicomotor y retraso
mental, que no existan listas de espera, que se responda al diagnóstico específico, y que tengan
experiencia los médicos se presentan como factores con una relevancia similar, mencionados por el
36 y 37% de los casos respectivos.

109
 Tabla VII-18 Factores más importantes para que servicio de salud sea de calidad
1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1. La experiencia de los médicos 37.3% 55.4% 65.6% 49.5% 43.6% 41.4% 46.2% 44.7% 45.0%
2. El trato que reciben 22.4% 33.9% 34.4% 33.0% 29.1% 30.6% 27.7% 28.0% 29.2%
3. Que no haya lista de espera 35.8% 35.7% 34.4% 35.2% 35.8% 35.3% 38.5% 40.4% 37.5%
4. Atención puntual 26.9% 25.0% 31.3% 35.2% 26.1% 26.7% 33.8% 24.4% 26.9%
5. No hacer tantos trámites 20.9% 10.7% 6.3% 14.3% 19.4% 16.8% 16.9% 17.9% 17.1%
6. Que respondan sus dudas 20.9% 14.3% 21.9% 16.5% 12.1% 14.2% 16.9% 15.1% 15.2%
7. Comodidad del espacio físico 7.5% 8.9% 12.5% 8.8% 6.1% 7.8% 6.2% 7.4% 7.5%
8. Tener un equipo de cabecera 20.9% 25.0% 21.9% 31.9% 32.7% 35.3% 29.2% 31.6% 31.2%
9. Tener apoyo como familia 19.4% 21.4% 9.4% 16.5% 9.7% 24.1% 13.8% 20.8% 18.7%
10. Que todos tratamientos/controles mismo lugar 29.9% 25.0% 25.0% 25.3% 28.5% 26.3% 26.2% 24.2% 25.8%
11. Respondan necesidad/diagnóstico específico 35.8% 32.1% 18.8% 26.4% 44.2% 33.6% 40.0% 34.9% 35.1%

N: 1126. Tabla presenta porcentaje de encuestados(as) según diagnóstico que seleccionaron cada factor. La suma de todos los porcentajes
es mayor a 100 ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Los diagnósticos corresponden a 1: Retraso del desarrollo psicomotor
y retraso mental; 2: Enfermedades del ojo y/o del oído; 3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares; 4: Enfermedades
del sistema nervioso; 5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas; 6: 6: Trastornos mentales y del comportamiento; 7: Otro;
8: Diagnóstico Múltiple. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Al observar estos factores considerando la edad de los niños y niñas se observa que las familias que
mencionan la experiencia de los médicos disminuye al comparar el primer tramo etario (56%) con
el último (43%). Llama la atención, también, que el trato que reciben pase de un 42% en el tramo
de los niños/as menores a un 26% en el último tramo. Aspectos asociados a temas prácticos de las
prestaciones, tales como las listas de espera y cantidad de trámites son más mencionados como
importantes en los tramos etarios mayores. Que no haya lista de espera pasa de un 30% en el primer
tramo a un 39% en el último, mientras que no tener que hacer tantos trámites aumenta de un 8% a
un 17%. La necesidad de recibir prestaciones acordes a sus necesidades específicas de acuerdo al
diagnóstico del niño/a (pertinencia) mantiene se relevancia a medida que los niños/as crecen (35%).

110
 Factores más importantes para que servicio de salud sea de calidad por tramo edad
0 a 1 año, 2 a 3 años, 4 a 5 años, 6 a 9 años, Total
11 meses 11 meses 11 meses 11 meses
1. La experiencia de los médicos 56.4% 47.5% 42.5% 43.1% 45.0%
2. El trato que reciben 42.6% 26.1% 32.2% 26.2% 29.2%
3. Que no haya lista de espera 29.8% 43.6% 32.5% 39.1% 37.5%
4. Atención puntual 25.5% 25.7% 29.1% 26.4% 26.9%
5. No hacer tantos trámites 8.5% 21.0% 15.9% 17.4% 17.1%
6. Que respondan sus dudas 18.1% 16.3% 15.6% 13.6% 15.2%
7. Comodidad del espacio físico 6.4% 7.4% 7.8% 7.7% 7.5%
8. Tener un equipo de cabecera 26.6% 27.2% 33.4% 32.7% 31.2%
9. Tener apoyo como familia 25.5% 15.6% 19.4% 18.7% 18.7%
10. Tratamientos/controles en el mismo lugar 24.5% 25.7% 21.6% 29.2% 25.8%
11. Respondan necesidad/diagnóstico específico 34.0% 35.0% 35.0% 35.4% 35.1%

N: 1126. Tabla presenta porcentaje de encuestados(as) según tramo edad que seleccionaron cada factor. La suma de todos
los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado puede elegir 3 alternativas. Fuente: Elaboración propia a partir
de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad
2020.

Acceso a Prestaciones Área Educación

Caracterización de niños y niñas de la muestra en el ámbito educacional
La encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en
Situación de Discapacidad permite caracterizar el uso de distintos servicios por parte de los niños y
niñas de la muestra. La subsección anterior presentó los resultados relativos a las presentaciones
de salud. Esta siguiente subsección presenta la información relativa a los servicios educacionales a
los que acceden los niños y niñas en situación de discapacidad. El periodo de tiempo considerado es
el año 2019, es decir, previo a la pandemia de COVID-19 y el cierre de los establecimientos
educacionales.

En primer lugar, se observa que, de la totalidad de los encuestados, un 76% asistió a un

establecimiento educacional durante el año 2019 (860 casos), mientras que un 24% declara no
haber asistido (Tabla VII-19). La edad parece ser un factor determinante en la asistencia a los
establecimientos educacionales, con claras diferencias entre los distintos grupos etarios. De esta
forma, la asistencia a un establecimiento educacional, y la edad, muestran una clara relación
positiva, donde a mayor edad se observa una mayor asistencia (Tabla VII-19). Niños y niñas con
edades inferiores a los 2 años presentan las menores tasas de asistencia (13%), mientras que el
grupo de 6 a 9 años y 11 meses presentan las mayores tasas, con un 95% asistiendo a un
establecimiento educacional durante el año 2019.

111
 Tabla VII-19 Asistencia a establecimiento educacional año 2019 por tramo de edad
No Sí Total
0 a 1 año, 11 meses 81 (86.2%) 13 (13.8%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 125 (48.6%) 132 (51.4%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 35 (10.9%) 285 (89.1%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 25 (5.5%) 430 (94.5%) 455 (100%)
Total 266 (23.6%) 860 (76.4%) 1126 (100%)

N: 1126. Tabla presenta número de casos y porcentaje de niños y niñas según tramo edad que
asistían o no a un establecimiento educacional en 2019. Fuente: Elaboración propia a partir de
Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en
situación de Discapacidad 2020.

Por otro lado, se presentan diferencias relevantes entre los distintos diagnósticos (Tabla VII-20). Los
niños y niñas de la muestra con un diagnóstico de trastorno mental y del comportamiento, y
aquellos con enfermedades del ojo y/o del oído, presentan las mayores tasas de asistencia, con un
96 y 84%, respectivamente. De modo contrario, aquellos con enfermedades del sistema respiratorio
o cardiovasculares, y los niños y niñas con diagnóstico múltiple, presentan las menores tasas
relativas de asistencia, con un 66 y 67% respectivamente.

Tabla VII-20 Asistencia a establecimiento educacional año 2019 por tipo de diagnóstico
No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 16 (23.9%) 51 (76.1%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 9 (16.1%) 47 (83.9%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 11 (34.4%) 21 (65.6%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 24 (26.4%) 67 (73.6%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 43 (26.1%) 122 (73.9%) 165 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 9 (3.9%) 223 (96.1%) 232 (100%)
7: Otro 16 (24.6%) 49 (75.4%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 138 (33.0%) 280 (67.0%) 418 (100%)
Total 266 (23.6%) 860 (76.4%) 1126 (100%)

N: 1126. Tabla presenta número de casos y porcentaje de niños y niñas según diagnóstico que asistían o no a un
establecimiento educacional en 2019. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Entre aquellos que no asisten a un establecimiento educacional (266 casos), la razón principal para
no asistir es que el/la cuidador/a prefiere cuidarlo/a en casa, razón mencionada por el 50% del total
de los casos correspondientes, y por un 57% de los niños y niñas más pequeños (de 0 a 1 año) (Tabla
VII-21). El grupo etario que presenta mayores diferencias es el de 6 a 9 años, donde predomina la
idea de que asistir al establecimiento educacional puede dañar la salud del niño o niña en situación
de discapacidad (48%). Se observa, además, que la dificultad para encontrar un establecimiento
educacional que lo reciba, prevalece como motivo relevante entre los niños y niñas de mayor edad
(4 a 5 años y 6 a 9 años). Por último, un 53 % los/as cuidadores/as de niños y niñas de 0 a 1 año
consideran que, debido a su edad, no es necesario que asista a un establecimiento educacional. Este
porcentaje va disminuyendo a mayor tramo etario.

112
 Tabla VII-21 Razones de no matrícula en establecimiento educacional por tramo de edad
0 a 1 año, 2a3 4 a 5 años, 6 a 9 años, Total
11 meses años, 11 11 meses 11 meses
meses
1. No ha encontrado establecimiento educ. que lo reciba 9.9% 16.8% 37.1% 32.0% 18.8%
2. No ha encontrado un est. que le dé confianza en 13.6% 20.0% 34.3% 28.0% 20.7%
cuidado
3. Prefiere cuidarlo/a en casa 56.8% 50.4% 40.0% 40.0% 50.0%
4. Su tratamiento no deja tiempo parar asistir a un est. 25.9% 22.4% 14.3% 12.0% 21.4%
edu
5. Teme que pueda sentirse discriminado 12.3% 8.0% 11.4% 12.0% 10.2%
6. Teme que pueda dañar su salud 30.9% 33.6% 22.9% 48.0% 32.7%
7. No hay matricula disponible 6.2% 16.0% 14.3% 16.0% 12.8%
8. No lo considera necesario para su edad 53.1% 26.4% 17.1% 4.0% 31.2%

N: 266 correspondiente a niños y niñas que no asisten a un establecimiento educacional. Tabla presenta porcentaje de
niños y niñas según tramo edad que seleccionaron cada factor. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que
cada encuestado puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En cuanto a aquellos niños y niñas de la muestra que sí asistían a un establecimiento educacional

(860 casos), se observa que un 26% (224 casos) ingresó por primera vez a los tres años, mientras
que un 20% lo hizo a los dos años (Ilustración 20). El ingreso a los cuatro años aparece como la
tercera opción con 18% de los casos (156 niños y niñas). Por último, un 15% de los niños y niñas (131
casos) ingresaron a un establecimiento educacional antes de cumplir un año de edad.

Ilustración 20 Edad de ingreso por primera vez a un establecimiento educacional

113
La distribución por nivel educacional de los niños y niñas en situación de discapacidad presenta una
proporción relativamente similar entre los distintos niveles medios (34 y 35%), de transición (27 y
22%), y primero y segundo básico (27 y 22%) (Tabla VII-22). Se observa, además, que la muestra
contiene 55 casos (6,5%) que asisten a sala cuna.

Para facilitar la comprensión de las siguientes tablas e ilustraciones, se agrupan los niños y niñas de
acuerdo al nivel educacional al que asisten. De esta forma, de los 860 niños y niñas que asisten a un
establecimiento educacional, 330 de ellos asisten a sala cuna o nivel medio, mientras que 492 niños
y niñas se encuentran en transición (i.e. prekínder o kínder) o en nivel básico (Tabla VII-22) El primer
grupo incluye también a los niños y niñas que se encuentran en salas heterogéneas (20 casos).

Tabla VII-22 Nivel educacional

Sala Cuna y nivel medio Transición y nivel básico Total
Sala cuna menor 25 (7.6%) 0 (0.0%) 25 (3.0%)
Sala cuna mayor 30 (9.1%) 0 (0.0%) 30 (3.6%)
Nivel medio menor 125 (37.9%) 0 (0.0%) 125 (15.2%)
Nivel medio mayor 130 (39.4%) 0 (0.0%) 130 (15.8%)
Pre kínder 0 (0.0%) 134 (27.2%) 134 (16.3%)
Kínder 0 (0.0%) 109 (22.2%) 109 (13.3%)
1º básico 0 (0.0%) 127 (25.8%) 127 (15.5%)
2º básico 0 (0.0%) 95 (19.3%) 95 (11.6%)
3º básico 0 (0.0%) 27 (5.5%) 27 (3.3%)
Sala heterogénea 20 (6.0%) 0 (0.0%) 20 (2.4%)
Total 330 (100%) 492 (100%) 822 (100%)

N: 822 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Tabla presenta número
y porcentaje de niños y niñas por nivel educacional; no se considera a niños y niñas sin nivel (N=38). Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera
Infancia en situación de Discapacidad 2020.

La siguiente tabla presenta la proporción de niños y niñas que se encuentran en los niveles acorde
a su edad, en comparación con aquellos que se encuentran en niveles desfasados (o inferior al que
le corresponde según su edad), por grupo de diagnóstico (Tabla VII-23). Del total de los niños y
niñas que asisten a un establecimiento educacional, la mitad (54%) se encuentra en el nivel
educacional acorde a su edad. Por otro lado, un 38 % de los casos se encuentra en un nivel menor
al acorde a su edad. Se presentan además diferencias entre los tipos de diagnósticos. Aquellos con
enfermedades del ojo y/o oído presentan la mayor proporción de niños y niñas que se encuentran
en el nivel acorde a su edad (66%). En cambio, niños y niñas con malformaciones congénitas y
variantes cromosómicas presentan una menor proporción en el nivel de acuerdo a su edad, con la
misma proporción de niños y niños que se encuentran en un nivel desfasados, y en un nivel acorde
(47%).

114
 Tabla VII-23 Proporción de niños y niñas en nivel educacional correspondiente, por diagnóstico
Desfase de Nivel acorde NS/NR Total
nivel edad
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 19 (37.3%) 28 (54.9%) 4 (7.8%) 51 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 12 (25.5%) 31 (66.0%) 4 (8.5%) 47 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 7 (33.3%) 13 (61.9%) 1 (4.8%) 21 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 27 (40.3%) 35 (52.2%) 5 (7.5%) 67 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 57 (46.7%) 57 (46.7%) 8 (6.6%) 122 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 80 (35.9%) 125 (56.1%) 18 (8.1%) 223 (100%)
7: Otro 15 (30.6%) 30 (61.2%) 4 (8.2%) 49 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 110 (39.3%) 141 (50.4%) 29 (10.4%) 280 (100%)
Total 327 (38.0%) 460 (53.5%) 73 (8.5%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Tabla presenta número y porcentaje de
niños y niñas que se encuentran en nivel educacional correspondiente por diagnóstico. Fuente: Elaboración propia a partir de
Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En relación al tipo de establecimiento al que asisten los niños y niñas en situación de discapacidad,
se observa que la mayoría de aquellos en el primer grupo (i.e. sala cuna y nivel medio), asisten a un
jardín infantil o sala cuna (63%), mientras que el mayor porcentaje de niños y niñas en transición o
nivel básico, asiste a un establecimiento educacional con enseñanza general básica (Tabla VII-24).
No obstante, un porcentaje relevante de los niños y niñas asisten a una escuela especial,
representando un 19 y 23% para el primer y segundo grupo, respectivamente, o a una escuela de
lenguaje, con un 8 y 4%, respectivamente, por cada grupo. Las aulas hospitalarias o los centros de
estimulación temprana son utilizadas por una menor cantidad de casos, no superando el 2% de los
casos.

Tabla VII-24 Tipo de establecimiento educacional por nivel educacional

Sala Cuna y Transición y nivel
Total
nivel medio básico
Jardín infantil / Sala cuna 232 (63.0%) 27 (5.5%) 259 (30.1%)
Establecimiento educacional con enseñanza general básica 21 (5.7%) 320 (65.0%) 341 (39.7%)
Escuela de lenguaje 28 (7.6%) 20 (4.1%) 48 (5.6%)
Escuela especial 69 (18.8%) 115 (23.4%) 184 (21.4%)
Aulas hospitalarias 0 (0.0%) 6 (1.2%) 6 (0.7%)
Centro estimulación temprana 10 (2.7%) 1 (0.2%) 11 (1.3%)
No sabe o no responde 8 (2.2%) 3 (0.6%) 11 (1.3%)
Total 368 (100%) 492 (100%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Tabla presenta porcentaje de niños
y niñas según grupo de nivel educacional, donde sala cuna y nivel medio incluye sala heterogénea o sin nivel, y transición
y nivel básico corresponde a prekínder, kínder y niveles básicos. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación
de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

La muestra también presenta una diversidad en relación al tipo de dependencia de los

establecimientos educacionales (Tabla VII-25). De los niños y niñas que se encuentran en sala cuna
o nivel medio, un 33% asiste a establecimientos JUNJI, siendo el tipo de dependencia más común
entre este grupo. La fundación Integra o establecimientos municipales aparecen como segundo y
tercer lugar, correspondiendo al 16 y 15% de los establecimientos educacionales, respectivamente.

115
Por otro lado, los niños y niñas en transición o nivel básico se encuentran mayoritariamente en
establecimientos municipales o particulares subvencionados, donde el conjunto de estos dos tipos
de dependencia representa a más del 80% de los casos correspondientes.

Tabla VII-25 Tipo de dependencia por nivel educacional

Sala Cuna y nivel medio + sin nivel Transición y nivel básico Total
JUNJI 122 (33.2%) 7 (1.4%) 129 (15.0%)
Integra 59 (16.0%) 4 (0.8%) 63 (7.3%)
Municipal 56 (15.2%) 201 (40.9%) 257 (29.9%)
Particular Subvencionado 53 (14.4%) 203 (41.3%) 256 (29.8%)
Particular 45 (12.2%) 38 (7.7%) 83 (9.7%)
Fundación o corporación 7 (1.9%) 12 (2.4%) 19 (2.2%)
No sabe o no responde 26 (7.1%) 27 (5.5%) 53 (6.2%)
Total 368 (100%) 492 (100%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Tabla presenta porcentaje de niños
y niñas según grupo de nivel educacional, donde sala cuna y nivel medio incluye sala heterogénea o sin nivel, y transición y
nivel básico corresponde a prekínder, kínder y niveles básicos. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación
de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Percepción sobre prestaciones de educación específicas a niños y niñas en situación de discapacidad

Programa de Atención Temprana (PAT)
El Programa de Atención Temprana (PAT) busca apoyar a los jardines infantiles a dar mejor atención
a los niños y niñas que están en situación de discapacidad. En consideración de lo anterior, todas las
preguntas relativas al PAT se aplicaron únicamente a los niños y niñas que asisten a un
establecimiento educacional en los niveles de sala cuna, nivel medio, transición, sala heterogénea
o sin nivel de todas las dependencias (i.e. JUNJI, Fundación Integra, Municipal, Particular
Subvencionado, y Particular), correspondiente a 611 casos.

En primer lugar, se observa que una significativa proporción de los casos dice desconocer el PAT, representando un 83%
de la totalidad de los casos correspondientes (Tabla anexo I-3). La falta de conocimiento sobre el PAT parece ser más
significativa entre aquellos con diagnósticos de enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares (94%), y
aquellos cuyo diagnóstico ha sido categorizado como “Otro” (93%). En cambio, los diagnósticos de retraso del desarrollo
psicomotor y retraso mental, y enfermedades del ojo y/o, obtienen cifras relativamente mayores de conocimiento, con un
23 y 24%, respectivamente. De todas formas, las cifras reflejan que, en general, existe un amplio desconocimiento sobre
el programa en todos los tipos de diagnósticos, donde solo 102 casos (17%) declaran conocerlo (Tabla anexo I-3). De
manera adicional, al observar las tasas de conocimiento entre aquellos niños y niñas que asisten únicamente a jardines
JUNJI o de la Fundación Integra se presenta un conocimiento relativamente mayor, ya que un 21% de los casos
correspondiente dice conocer este programa (

Ilustración 21).

Ilustración 21 Conocimiento de Programa de Atención Temprana (PAT) en establecimientos JUNJI e Integra

116
 39
21%

151
79%

No conoce PAT Sí conoce PAT

N: 190 correspondiente a niños y niñas en sala cuna, nivel medio, transición, sala heterogénea o sin nivel en
establecimientos JUNJI o Integra. Gráfico presenta número de casos y porcentaje de conocimiento de PAT.
Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

En segundo lugar, de los 102 casos que conocen el PAT en los establecimientos de todas las
dependencias, un 71% (correspondiente a 72 casos) declara que el PAT existe en el jardín al cual
asiste el niño o niña, lo que sugiere que el conocimiento del programa se da casi exclusivamente a
través de los establecimientos educacionales que son parte de este programa. Por otro lado, en los
establecimientos JUNJI e Integra específicamente, se observa que un 82% de los establecimientos
cuyas familias dicen conocer el PAT, se encuentran en establecimientos donde existe el PAT,
mientras que 5 casos declaran que no existe PAT en su establecimiento educacional (Ilustración 22).

117
 Ilustración 22 Existencia de Programa de Atención Temprana (PAT) en establecimientos JUNJI e Integra

2 5
5% 13%

32
82%

No Sí NS/NR

N: 39 correspondiente a establecimientos de sala cuna, nivel medio, transición, sala heterogénea o sin nivel JUNJI o
Integra cuyas familias sí conocen el PAT. Gráfico presenta número de casos y porcentaje de establecimientos con
PAT. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Luego, dentro de los encuestados que tienen conocimiento del programa, se observa la
participación en instancias de apoyo para niños/as en situación de discapacidad y sus familias. En
los casos que asisten a establecimientos con PAT (72 casos), hay más participación en este tipo de
actividades que en aquellos que asisten a establecimientos sin PAT (Ilustración 23). Por ejemplo, en
el 81% de los establecimientos con PAT, los niños y niñas en situación de discapacidad son a veces
acompañados en la sala por profesionales del programa, a diferencia de los establecimientos sin
PAT, donde esta situación se da en un 37% de los casos. Reuniones de apoderados donde se habla
de discapacidad, y charlas o talleres sobre discapacidad, también parecen ser más comunes en
establecimientos con PAT, que en aquellos sin, representando un 58 y 40%, versus un 27 y 17%,
respectivamente.

Finalmente, la evaluación general del programa PAT es relativamente positiva. Entre aquellos
cuidadores cuyos niños y niñas se encuentran en un establecimiento con PAT, una gran mayoría
considera que el programa ha sido un apoyo en el proceso educativo del niño/a. De esta forma, en
una escala de 1 a 7, donde 1 es nulo apoyo y 7 es gran apoyo, el programa PAT obtuvo una nota
promedio de 5,93.

118
 Ilustración 23 Porcentaje de cuidadores que participaron en instancias relativas al tema discapacidad

Proyecto de Integración Escolar (PIE)

Por otro lado, el Proyecto de Integración Escolar (PIE) busca integrar de mejor forma a los niños y
niñas con necesidades especiales en los establecimientos educacionales de enseñanza general
básica. A diferencia de lo observado anteriormente con respecto a PAT, la mayoría de los
cuidadores/as de niños/as en nivel básico, sí tiene conocimiento del PIE, llegando a un 86% de los
casos correspondientes (Tabla VII-26). El conocimiento de este programa es particularmente alto
dentro de los diagnósticos de retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental, de trastornos
mentales y del comportamiento, y malformaciones congénitas y de variantes cromosómicas,
representando casi la totalidad de los casos (100, 93, y 93%, respectivamente).

Tabla VII-26 Conocimiento de Proyecto de Integración Escolar (PIE) por diagnóstico

No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 0 (0.0%) 12 (100.0%) 12 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 3 (13.6%) 19 (86.4%) 22 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 1 (20.0%) 4 (80.0%) 5 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 3 (10.3%) 26 (89.7%) 29 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 2 (7.1%) 26 (92.9%) 28 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 4 (6.7%) 56 (93.3%) 60 (100%)
7: Otro 7 (36.8%) 12 (63.2%) 19 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 14 (18.9%) 60 (81.1%) 74 (100%)
Total 34 (13.7%) 215 (86.3%) 249 (100%)

N: 249 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional en primero, segundo o tercero básico.
Tabla presenta porcentaje de conocimiento de PIE de acuerdo a cada diagnóstico. Fuente: Elaboración propia a partir de
Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

119
En segundo lugar, e los 215 cuidadores/as encuestados que conocen el PIE, un 78%, (167 casos),
afirman que los niños/as asisten a un establecimiento donde existe el PIE (Ilustración 24). De ellos,
un 82% (137 casos), pertenece al programa, mientras que un 14% no pertenece (Ilustración 25). Por
último, entre aquellos que no participan en el PIE, la razón de no pertenencia más mencionada es
que los cuidadores/as no lo consideran necesario (10 casos), mientras que solamente 6 cuidadores
alegan la falta de cupos disponibles (Ilustración 26).

Ilustración 24 Proporción de niños y niñas que asisten a establecimiento educacional con PIE

5
2%
No Si NS/NR
43
20%

167
78%

N: 215 correspondiente a cuidadores que conocen el PIE. El gráfico presenta el número de casos y
porcentaje de cuidadores que señalan la existencia del PIE en el establecimiento educacional al cual
asiste el niño/a. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones
para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Ilustración 25 Proporción de niños y niñas que pertenecen a PIE

6
3.59

24
14.37

No Sí NS/NR

137
82.04

N: 167 correspondiente a niños y niñas en establecimientos con PIE. Gráfico presenta número de casos y
porcentaje de niños y niñas que perteneccen (o no) a PIE. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

120
 Ilustración 26 Razón por la que niño/a no participa en PIE

No lo consideró necesario Pocos cupos PIE en el establecimiento. Otra

8
33.33
10
41.67

6
25.00

N: 24 correspondiente a niños y niñas que no participan en PIE pero que se encuentran en establecimientos
con PIE. Grafico presenta número de casos y porcentaje. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Finalmente, de los 137 niños y niñas que pertenecen al PIE, se observa una evaluación positiva, ya
que la mayoría de los cuidadores/as considera que el PIE ha sido un apoyo en el proceso educativo
del niño/a. En una escala de 1 a 7, donde 1 es nulo apoyo, y 7 es un gran apoyo, el PIE obtuvo una
nota promedio de 5,94 (
Ilustración 27). No se observan diferencias entre áreas rurales y urbanas, pero sí se observa una leve
diferencia entre las regiones, con la Región de Coquimbo obteniendo un promedio relativamente
más alto que la Región Metropolitana y Biobío. No obstante, la diferencia en el número de
observaciones pertenecientes a cada región obliga mirar estas diferencias con cautela.

Ilustración 27 Evaluación PIE como apoyo en proceso educativo de niño/a

7 160
Promedio N Casos
6.13 137
5.96 5.89 5.95 5.94 140
6 5.82 128

120
5
Número de casos
Escala de Notas

100
83
4 80

60
3
39
40
2
15 20
9

1 0
Región Metropolitana Región de Coquimbo Región del Biobío Rural Urbano Total
N: 137 correspondiente a niños y niñas que pertenecen al PIE. Gráfico presenta nota promedio (eje izquierdo) y cantidad de casos (eje derecho). Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad

121
 Percepción sobre establecimiento educacionales y experiencia educacional de niños y niñas en
situación de discapacidad
En relación a la percepción que tienen los cuidadores/as de niños y niñas en situación de
discapacidad sobre los establecimientos educacionales, se observa que la evaluación tiende a ser
positiva en la mayor parte de los atributos evaluados (Tabla VII-27). La gran mayoría considera que
la infraestructura es adecuada para las necesidades del niño (70%) y que el establecimiento genera
instancias para individuales y privadas para conversar temas relacionados al diagnóstico del niño/a
(75%). De modo similar, gran parte considera que el establecimiento educacional está cerca de su
hogar o trabajo (70%). Luego, una menor proporción de cuidadores/as considera que hay suficiente
personal capacitado para las necesidades del niño/a (56%) y que hay una comunidad de apoderados
que se apoya en sus necesidades (55%). Ahora, gran parte de los cuidadores no considera que el
establecimiento genera instancias para conversar sobre discapacidad con los otros apoderados,
pues un 48% está en desacuerdo con esta afirmación. Al observar la evaluación por nivel
educacional, se puede observar que hay leves diferencias entre la evaluación de cuidadores/as de
niños/as de sala cuna y nivel medio y de cuidadores/as de transición y nivel básico (Tabla anexo I-
4).

Tabla VII-27 Evaluación sobre el establecimiento educacional por atributo

2. Ni de acuerdo 3. En
1. De acuerdo Total
ni en desacuerdo desacuerdo
1. Infraestructura adecuada necesidades específicas niño/a 604 (70.2%) 111 (12.9%) 145 (16.9%) 860 (100%)
2. Suficiente personal capacitado necesidades niño/a 479 (55.7%) 124 (14.4%) 257 (29.9%) 860 (100%)
3. Cercanía hogar niño/a o trabajo cuidadores. 598 (69.5%) 83 (9.7%) 179 (20.8%) 860 (100%)
4. Comunidad de apoderados se apoya en sus necesidades. 470 (54.7%) 112 (13.0%) 278 (32.3%) 860 (100%)
5. Genera instancias individuales y privadas conversar niño/a 647 (75.2%) 57 (6.6%) 156 (18.2%) 860 (100%)
6. Genera instancias conversar discapacidad con apoderados 340 (39.5%) 106 (12.3%) 414 (48.2%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Fuente: Elaboración propia a partir de
Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Los cuidadores/as también presentan una evaluación positiva en relación al equipo educativo de los
establecimientos escolares (Tabla VII-28). La mayoría de los encuestados está de acuerdo con que los
equipos educativos se muestran comprensivos en relación al niño/a (86%). Del mismo modo, un
porcentaje significativo de cuidadores considera que el equipo educativo fomenta la integración
social (82%), y que proveen retroalimentación permanente sobre el estado y avance del niño/a
(78%). Adicionalmente, para los niños de mayor edad, un 80% considera que el equipo educativo
fomenta la superación y progreso en el aprendizaje. Por último, el aspecto peor evaluado se refiere
a integrar a las familias del curso en la conversación sobre el tema de la discapacidad, dónde sólo
un 37% estuvo de acuerdo con la afirmación. Al observar la evaluación del equipo educativo por
nivel educacional, se puede observar que nuevamente son muy leves diferencias entre la evaluación
de cuidadores/as de niños/as de sala cuna y nivel medio y de cuidadores/as de transición y nivel
básico (Tabla anexo I-5).

122
 Tabla VII-28 Evaluación sobre equipo educativo de establecimiento educacional

1. De 2. Ni de acuerdo 3. En
Total
acuerdo ni en desacuerdo desacuerdo
1. Se muestran comprensivo en relación al niño/a 736 (85.6%) 73 (8.5%) 51 (5.9%) 860 (100%)
2. Demuestran tener conocimiento sobre su diagnóstico. 592 (63.0%) 143 (16.6%) 175 (20.4%) 860 (100%)
3. Fomentan su integración social 706 (82.1%) 78 (9.1%) 76 (8.8%) 860 (100%)
4. Cuentan con herramientas para situaciones difíciles 486 (56.5%) 157 (18.3%) 217 (25.2%) 860 (100%)
5. Proveen retroalimentación permanente sobre estado y avances 669 (77.8%) 80 (9.3%) 111 (12.9%) 860 (100%)
6. Integran familias curso conversar sobre discapacidad. 316 (36.7%) 104 (12.1%) 440 (51.2%) 860 (100%)
7. Generan espacios para favorecer su integración. 601 (69.9%) 97 (11.3%) 162 (18.8%) 860 (100%)
8. Fomentan la superación y progreso de su aprendizaje 670 (77.9%) 79 (9.2%) 111 (12.9%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En cuanto a la experiencia del niño/a con sus compañeros en el establecimiento educacional, se

observa una proporción relativamente similar entre las distintas afirmaciones (Tabla VII-29). Un 32
por ciento considera que el niño/a tiene amigos/as y que comparte con sus compañeros/as como
uno más del grupo, un 39 por ciento considera que comparte ocasionalmente, y un 26 por ciento
considera que comparte frecuentemente con sus compañeros. En cambio, una proporción
relativamente menor considera que el niño/a no comparte con el resto de sus compañeros/as (Tabla
VII-29). Al separar la cifra por nivel educacional, la tendencia se mantiene relativamente similar, con
un leve aumento en el porcentaje de niños y niñas que no comparten con el resto de sus
compañeros, que llega al 16 % entre los de sala cuna y nivel medio, mientras que baja a 11 % entre
aquellos en transición o nivel básico.

Tabla VII-29 Experiencia de niño/a con sus compañeros en establecimiento educacional por nivel educacional
Tiene amigos/as Comparte Comparte No comparte con Total
comparte con sus frecuentemente ocasionalmente con el resto de sus
compañeros/as como con algunos/as de algunos/as de sus compañeros/as
uno/a más sus compañeros/as compañeros/as
Sala Cuna y nivel medio + sin nivel 109 (31.8%) 86 (25.1%) 92 (26.8%) 56 (16.3%) 343 (100%)
Transición y nivel básico 156 (31.8%) 127 (25.9%) 156 (31.8%) 52 (10.6%) 491(100%)
Total 265 (31.8%) 213 (25.5%) 248 (29.7%) 108 (12.9%) 834(100%)

N: 834 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional mayores de dos años. Fuente: Elaboración propia
a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Por otro lado, al observar las cifras por diagnóstico, se presentan ciertas diferencias (Tabla VII-30).
Los diagnósticos de enfermedades del ojo y/o oído, y de enfermedades del sistema respiratorio y/o
cardiovasculares, tienen una mayor proporción de niños y niñas con una experiencia de más amigos
y de compartir de manera más frecuente con sus compañeros, representando un 49 y 52 por ciento
de los casos, respectivamente. En cambio, el diagnóstico de trastornos mentales y de
comportamiento tienen una experiencia diferente, donde un 20 por ciento no comparte con sus
compañeros, y un 44 por ciento comparte solamente de manera ocasional.

123
 Tabla VII-30 Experiencia de niño/a con sus compañeros en establecimiento educacional por diagnóstico
Tiene amigos/as Comparte Comparte No comparte Total
comparte con sus frecuentemente ocasionalmente con con el resto de
compañeros/as con algunos/as de algunos/as de sus sus
como uno/a más sus compañeros/as compañeros/as compañeros/as
1: Retraso del desarrollo 19 (37.3%) 7 (13.7%) 18 (35.3%) 7 (13.7%) 51(100%)
psicomotor y retraso mental
2: Enfermedades del ojo y/o del 23 (50.0%) 16 (34.8%) 4 (8.7%) 3 (6.5%) 46(100%)
oído
3: Enfermedades del sistema 11 (52.4%) 5 (23.8%) 4 (19.0%) 1 (4.8%) 21(100%)
respiratorio y/o
cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema 28 (43.8%) 19 (29.7%) 9 (14.1%) 8 (12.5%) 64(100%)
nervioso
5: Malformaciones congénitas y 50 (42.4%) 36 (30.5%) 25 (21.2%) 7 (5.9%) 118(100%)
variantes cromosómicas
6: Trastornos mentales y del 30 (13.8%) 45 (20.7%) 98 (45.2%) 44 (20.3%) 217(100%)
comportamiento
7: Otro 20 (41.7%) 18 (37.5%) 8 (16.7%) 2 (4.2%) 48(100%)
8: Diagnóstico múltiple 84 (31.2%) 67 (24.9%) 82 (30.5%) 36 (13.4%) 269(100%)
Total 265 (31.8%) 213 (25.5%) 248 (29.7%) 108 (12.9%) 834(100%)

N: 834 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional de más de dos años. Fuente: Elaboración propia
a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Por último, la evaluación en términos generales de la experiencia del niño o niña en el centro
educativo tiende a ser positiva en ambos niveles educacionales, con un promedio de 5,9 entre niños
y niñas de sala cuna y nivel medio (368 observaciones), y un 5,7 entre aquellos de transición y nivel
básico (492 observaciones).

Evaluación canales de información sobre programas o servicios de educación

Los canales de información sobre los distintos programas o servicios de educación a los que pueden
acceder niños y niñas en situación de discapacidad son mayoritariamente dos: establecimientos
educacionales y las redes sociales o internet (Ilustración 28).

124
 Ilustración 28 Porcentaje de uso de canales de información sobre programas o servicios de educación

Por último, respecto a la disponibilidad, coherencia y claridad de la información, se observa que en

los tres aspectos hay un mayor porcentaje que está de acuerdo con las afirmaciones y por lo tanto
evalúa de manera positiva al respecto (Tabla VII-31). Sin embargo, en los 3 casos hay un porcentaje
superior al 30% que considera que la evaluación no es clara, ni está disponible en un solo lugar. En
cuanto a la facilidad para acceder a la información la cifra que no está de acuerdo llega al 43%.

Tabla VII-31 Evaluación información sobre programas y servicios educativos

1. De 2. Ni de acuerdo 3. En Total
acuerdo ni en desacuerdo desacuerdo
1. La información es clara 427 (49.7%) 169 (19.7%) 264 (30.7%) 860 (100%)
2. La información es fácil de encontrar 373 (43.4%) 168 (19.5%) 319 (37.1%) 860 (100%)
3. Información que necesita la encuentra en un solo lugar 417 (48.5%) 174 (20.2%) 269 (31.3%) 860 (100%)

N: 860 correspondiente a niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional. Fuente: Elaboración propia a partir de
Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

125
Acceso a Prestaciones Área Social
Caracterización de niños y niñas en situación de discapacidad en el ámbito de prestaciones sociales
El acceso a prestaciones en el área social se ve reflejado, en primer lugar, por la participación en
alguna agrupación u organización relacionada con el diagnóstico o necesidades del niño o niña. De
un total de 1126 casos de la muestra, un 30% declara participar en una agrupación (Tabla VII-32).
Los distintos grupos de diagnósticos presentan diferentes tasas de participación; aquellos con
retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental presentan las menores tasas, donde solamente
un 9% declara participar. En cambio, aquellos con malformaciones congénitas y variantes
cromosómicas presentan las tasas más altas, con un 36% de participación. Por último, al observar
las cifras por región, los cuidadores de niños y niñas en situación de discapacidad de la región de
Coquimbo presentan las mayores tasas de participación en agrupaciones u organizaciones, con un
41% de los encuestados declarando participar en ellas, a diferencia de la Región Metropolitana y del
Biobío, donde la participación es del 30 y 24%, respectivamente.

Tabla VII-32 Participación en agrupación u organización relacionada al diagnóstico de niño/a, por diagnóstico
No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 61 (91.0%) 6 (9.0%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 37 (66.1%) 19 (33.9%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 24 (75.0%) 8 (25.0%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 67 (73.6%) 24 (26.4%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 105 (63.6%) 60 (36.4%) 165 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 162 (69.8%) 70 (30.2%) 232 (100%)
7: Otro 53 (81.5%) 12 (18.5%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 283 (67.7%) 135 (32.3%) 418 (100%)
Región Metropolitana 559 (70.1%) 239 (29.9%) 798 (100%)
Región de Coquimbo 60 (58.8%) 42 (41.2%) 102 (100%)
Región del Biobío 173 (76.5%) 53 (23.5%) 226 (100%)
Total 792 (70.3%) 334 (29.7%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En segundo lugar, un 53,1% de la muestra señala que el niño/a está inscrito/a en el Registro Nacional
de Discapacidad (Tabla VII-33 Inscripción en Registro Nacional de Discapacidad, por
diagnósticoTabla VII-33), siendo ésta mayor en niños/as con enfermedades del sistema nervioso
(73,6%) y en niños/as con diagnóstico múltiple (65,1%). En cambio, quienes tienen enfermedades
del sistema respiratorio y/o cardiovasculares tienen una menor tasa de inscripción (21,9%), seguido
por quienes tienen retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental (31,1%).

126
 Tabla VII-33 Inscripción en Registro Nacional de Discapacidad, por diagnóstico
No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 46 (68.7%) 21 (31.3%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 32 (57.1%) 24 (42.9%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 25 (78.1%) 7 (21.9%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 24 (26.4%) 67 (73.6%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 76 (46.1%) 89 (53.9%) 165 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 139 (59.9%) 93 (40.1%) 232 (100%)
7: Otro 40 (61.5%) 25 (38.5%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 146 (34.9%) 272 (65.1%) 418 (100%)
Total 528 (46.9%) 598 (53.1%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

A su vez, la tasa de inscripción en el Registro Nacional de Discapacidad aumenta con la edad de

los/as niños/as, pues es de un 33% en niños de 0 y 1 año, de un 48,2% en niños de 2 y 3 años, de un
52,2% en niños de 4 y 5 años y alcanza una tasa de 60,7% en niños mayores de 6 años (Tabla VII-34).

Tabla VII-34 Inscripción en Registro Nacional de Discapacidad, por tramo de edad

No Sí Total
0 a 1 año, 11 meses 63 (67.0%) 31 (33.0%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 133 (51.8%) 124 (48.2%) 257 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 153 (47.8%) 167 (52.2%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 179 (39.3%) 276 (60.7%) 455 (100%)
Total 528 (46.9%) 598 (53.1%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de

Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

La mayor parte de los encuestados (33,3%) considera que es medianamente fácil el proceso de
inscripción en el Registro Nacional de Discapacidad (Ilustración 29 Percepción proceso de
inscripción RNDIlustración 29). Ahora, un 50% considera que es un proceso difícil o muy difícil.
Dentro de las razones señaladas como motivo de esta dificultad, destaca que un 87% indica que
tuvo que invertir mucho tiempo y un 84% indica que se requerían muchos papeles o documentos
(Ilustración 30). Un 53% dice que la información es confusa y un 37% señala que la atención en los
servicios fue de mala calidad, seguido por un 35% que señala que muy pocos especialistas pueden
acreditar un diagnóstico.

127
 Ilustración 29 Percepción proceso de inscripción RND

50

45

40

35 33.28%
Porcentaje (%)

30 27.59%
25.75%
25

20

15 13.38%

10

0
Muy fácil Medianamente fácil Difícil Muy difícil
N: 598 correspondiente a inscritos en RND. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de
Discapacidad.

Ilustración 30 Razones de dificultad proceso inscripción RND

0 20 40 60 80 100

1. La información era muy confusa 53%

2. La atención en los servicios fue de mala calidad 37%

3. Desconocimiento del personal sobre discapacidad 32%

4. Necesitaba muchos papeles o documentos 84%

5. Fue difícil acreditar el diagnóstico de mi hijo 29%

6. Muy pocos especialistas pueden acreditar diagnóstico 35%

7. Tuve que invertir mucho tiempo 87%

8. Otro 27%

N: 245 correspondiente a quienes consideran dificil proceso de inscripción RND. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100
ya que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso
de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

128
En tercer lugar, en cuanto a los subsidios o apoyo monetario, la mayor parte de la muestra (64,4%)
dice no recibir o no participar de alguno de ellos (Tabla VII-35). Se observan porcentajes distintos
según diagnóstico, pues en el caso de enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares
la mayor parte de la muestra declara recibir algún tipo de apoyo (53,1%). En cambio, en casos de
retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental, y en casos de trastornos mentales y del
comportamiento estas cifras descienden a 29,9% y 25,9% respectivamente.

Tabla VII-35 Recepción o participación subsidio o apoyo monetario, por diagnóstico

No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 47 (70.1%) 20 (29.9%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 39 (69.6%) 17 (30.4%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 15 (46.9%) 17 (53.1%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 55 (60.4%) 36 (39.6%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 109 (66.1%) 55 (33.3%) 164 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 172 (74.1%) 60 (25.9%) 232 (100%)
7: Otro 44 (67.7%) 21 (32.3%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 244 (58.4%) 174 (41.6%) 418 (100%)
Total 725 (64.4%) 400 (35.5%) 1125 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

No parecen existir diferencias significativas en la recepción de algún tipo de subsidio o apoyo

monetario según grupo de edad, a excepción de quienes tienen entre 0 y 1 año: el porcentaje de
apoyo en el primer grupo etario es de un 23,4%, mientras que en los demás grupos etarios el
porcentaje de quienes reciben algún tipo de apoyo está entorno al 35% (Tabla VII-36).

Tabla VII-36 Recepción o participación subsidio o apoyo monetario, por tramo edad
No Sí Total
0 a 1 año, 11 meses 72 (76.6%) 22 (23.4%) 94 (100%)
2 a 3 años, 11 meses 164 (63.8%) 92 (35.8%) 256 (100%)
4 a 5 años, 11 meses 210 (65.6%) 110 (34.4%) 320 (100%)
6 a 9 años, 11 meses 279 (61.3%) 176 (38.7%) 455 (100%)
Total 725 (64.4%) 400 (35.5%) 1125 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de

Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Del total de encuestados que no reciben algún apoyo (725 casos), un 61% dice no recibir un subsidio
o apoyo monetario por no cumplir los requisitos suficientes (Ilustración 31). Luego, un 28% señala
que no sabe qué debe hacer para recibir este tipo de apoyo y un 21% dice que no ha hecho los
trámites suficientes. Además, un 18% afirma que se le hizo complicada la inscripción y un 14% dice
no necesitar este tipo de apoyos.

129
 Ilustración 31 Razones para no recibir subsidio o apoyo monetario

0 20 40 60 80 100

1. No sabe qué debe hacer para recibir este tipo de apoyo 28%

2. No ha hecho los trámites necesarios 21%

3. Cree que no los necesitan 14%

4. Intentó inscribirse per o fue muy complicado 18%

5. No cumplen requisitos para recibir este apoyo 61%

6. Otra ¿Cuál? 15%

99. No sabe / No responde 2%

N: 725 correspondiente a quienes no reciben subisidios o apoyo monetario. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya
que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

En cuanto al tipo de subsidio o apoyo monetario recibido, un 67% de quienes reciben un apoyo
recibe el Subsidio Único Familiar (Ilustración 32). Luego, un 25% recibe el Subsidio para personas
con discapacidad menores de 18 años y un 25% recibe otro tipo de apoyo (Bono Marzo, Pensión
Solidaria, Mejoramiento de Vivienda, Bono IFE, etc.).

Ilustración 32 Identificación de subsidio o apoyo monetario

0 20 40 60 80 100

1. Subsidio Único Famil iar 67%

2. Mejoramiento vivienda 1%
3. Apoyo educati vo para los adultos 0%
4. Inserción laboral para algún adulto de la familia 0%
5. Capacitación laboral para algún adulto en l a familia 0%
6. Subsidio personas con discapacidad menores de 18 años 25%
7. Bono Marzo 6%
8. Pensión Solidaria, de gracia, otras 3%
9. Bono IFE, SSOO, Familias, Puente 4%
10. Otro. ¿Cuál? 11%

N: 400 correspondiente a quienes reciben subsidio o apoyo monetario. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que
cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

130
Respecto al canal a través del cual se recibe información sobre estos apoyos, un 51% señala recibir
información a través de sus redes sociales, un 21% a través de los centros educacionales, un 20% en
la municipalidad y un 20% a través de familiares y/o conocidos (Ilustración 33). En menor medida se
declara recibir información en los centros de salud (13%), en agrupaciones de familias con
diagnósticos similares (11%) y a través de material impreso (2%).

Ilustración 33 Canales de información sobre apoyos, subsidios, o beneficios sociales más frecuentes
0 20 40 60 80 100

1. En los centros educacionales a los que asiste 21%

2. En la municipalidad 20%

3. Material impreso (trípticos, afiches) 2%

4. Mediante las redes sociales 51%

5. Familiares y/o conocidos 20%

6. Agrupación de familias con diagnósticos similares 11%

7. En los centros de salud donde se atiende 13%

8. Otro 24%

N: 1126. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones.
Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera
Infancia en Situación de Discapacidad.

Evaluación de prestaciones sociales para niños y niñas en situación de discapacidad

Los/as encuestados/as evaluaron la disponibilidad de la información dispuesta de las prestaciones
sociales en tres ámbitos: claridad de la información, facilidad para encontrar la información y
congruencia de la información entregada en distintos lugares (Tabla VII-37).

Primero, en cuanto a la claridad de la información, un 42,2% está en desacuerdo con la afirmación

“La información es clara”, un 36,9% está de acuerdo con la afirmación y un 21% no está de acuerdo
ni en desacuerdo. Destacan las diferencias según región de residencia, pues quienes viven en la
región de Coquimbo y del Biobío creen en mayor medida que la información es clara (41,2% y 40,7%
respectivamente). En oposición, la mayor parte de quienes viven en la Región Metropolitana están
en desacuerdo con la afirmación (44,2%). Asimismo, según área de residencia, pues quienes viven
en áreas rurales están mayoritariamente de acuerdo con la afirmación (48,2%) y, en cambio, quienes
viven en áreas urbanas están en mayor medida en desacuerdo con la afirmación.

131
 Tabla VII-37 Evaluación información sobre apoyos, subsidios, o beneficios sociales más frecuentes
1. La información es clara
2. Ni de acuerdo ni en
1. De acuerdo 3. En desacuerdo Total
desacuerdo
Región Metropolitana 281 (35.2%) 164 (20.6%) 353 (44.2%) 798 (100%)
Región de Coquimbo 42 (41.2%) 29 (28.4%) 31 (30.4%) 102 (100%)
Región del Biobío 92 (40.7%) 43 (19.0%) 91 (40.3%) 226 (100%)
Rural 40 (48.2%) 17 (20.5%) 26 (31.3%) 83 (100%)
Urbano 375 (36.0%) 219 (21.0%) 449 (43.0%) 1043 (100%)
Total 415 (36.9%) 236 (21.0%) 475 (42.2%) 1126 (100%)
2. La información es fácil de encontrar
1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en 3. En desacuerdo Total
desacuerdo
Región Metropolitana 307 (38.5%) 135 (16.9%) 356 (44.6%) 798 (100%)
Región de Coquimbo 42 (41.2%) 27 (26.5%) 33 (32.4%) 102 (100%)
Región del Biobío 99 (43.8%) 43 (19.0%) 84 (37.2%) 226 (100%)
Rural 37 (44.6%) 18 (21.7%) 28 (33.7%) 83 (100%)
Urbano 411 (39.4%) 187 (17.9%) 445 (42.7%) 1043 (100%)
Total 448 (39.8%) 205 (18.2%) 473 (42.0%) 1126 (100%)
3. La información que entregan en distintos lugares o personas es congruente (no se contradice)
1. De acuerdo 2. Ni de acuerdo ni en 3. En desacuerdo Total
desacuerdo
Región Metropolitana 293 (36.7%) 143 (17.9%) 362 (45.4%) 798 (100%)
Región de Coquimbo 35 (34.3%) 29 (28.4%) 38 (37.3%) 102 (100%)
Región del Biobío 93 (41.2%) 50 (22.1%) 83 (36.7%) 226 (100%)
Rural 39 (47.0%) 13 (15.7%) 31 (37.3%) 83 (100%)
Urbano 382 (36.6%) 209 (20.0%) 452 (43.3%) 1043 (100%)
Total 421 (37.4%) 222 (19.7%) 483 (42.9%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Segundo, y de modo similar, un 42% está en desacuerdo con la afirmación “La información es fácil
de encontrar”. Además, también existen diferencias según áreas, pues un 44,6% de quienes viven
en áreas rurales cree que la información es fácil de encontrar. En cambio, esta cifra desciende a un
39,4% entre quienes viven en áreas urbanas. Por su parte, un 44,6% de quienes viven en la Región
Metropolitana está en desacuerdo con que la información es fácil de encontrar, cifra que desciende
a un 32,4% y a un 37,2% entre quienes viven en las regiones de Coquimbo y Biobío respectivamente.

Tercero, y en la misma línea, un 42,9% está en desacuerdo con que la información que se entrega
en distintos lugares o personas es congruente, cifra que toma un valor de 43,3% entre quienes viven
en áreas urbanas y que desciende a un 37,3% entre quienes viven en áreas rurales. De igual modo
que en los dos anteriores casos, esta cifra es mayor entre quienes viven en la Región Metropolitana
(45,4%) y menor entre quienes viven en la región de Coquimbo y del Biobío (37,3% y 36,7%
respectivamente). En definitiva, en las áreas urbanas y en la Región Metropolitana -y que es donde

132
 se concentra la mayor parte de la muestra- es donde hay una peor evaluación de la información
entregada sobre las prestaciones sociales.

Articulación intersectorial
La siguiente subsección presenta los resultados sobre la percepción de los encuestados en relación
a la articulación intersectorial de los servicios y programas disponibles para niños y niñas en
situación de discapacidad.

En cuanto a la percepción sobre el nivel de coordinación de los distintos servicios, un 28,2% señala
que están nada coordinados y un 56,6% señala que están poco coordinados. Así, solo un 15,3% dice
que están bastante o muy coordinados (Tabla VII-38). En general, no hay amplias diferencias según
diagnóstico, aunque en el grupo de niños/as con enfermedades respiratorias y/o cardiovasculares
la última cifra asciende a un 25%, mostrándose una percepción de mayor coordinación en
comparación a los otros grupos.

Tabla VII-38 Percepción sobre nivel de coordinación de los distintos servicios (salud, educación, servicios sociales)
Nada Poco Bastante Mucho Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 13 (19.4%) 46 (68.7%) 5 (7.5%) 3 (4.5%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 18 (32.1%) 29 (51.8%) 3 (5.4%) 6 (10.7%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 9 (28.1%) 15 (46.9%) 3 (9.4%) 5 (15.6%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 28 (30.8%) 46 (50.5%) 7 (7.7%) 10 (11.0%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 46 (27.9%) 95 (57.6%) 11 (6.7%) 13 (7.9%) 165 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 71 (30.6%) 124 (53.4%) 23 (9.9%) 14 (6.0%) 232 (100%)
7: Otro 16 (24.6%) 40 (61.5%) 4 (6.2%) 5 (7.7%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 116 (27.8%) 242 (57.9%) 25 (6.0%) 35 (8.4%) 418 (100%)
Total 317 (28.2%) 637 (56.6%) 81 (7.2%) 91 (8.1%) 1126 (100%)

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera
Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En cuanto a la evaluación general que hacen los encuestados sobre la coordinación entre los
distintos prestadores de servicios, en una escala de 1 a 7, donde 1 es una muy mala coordinación y
7 una excelente coordinación, el promedio total fue de 4,5 (tabla I-39). Al mirar por área de
residencia, se observa que quienes viven en áreas urbanas evalúan con una nota algo más baja que
en zonas rurales (4,52 y 4,7 respectivamente). Respecto a la región de residencia, quienes viven en
la Región de Coquimbo son quienes hacen una mejor evaluación (4,78), seguido por quienes viven
en la Región Metropolitana (4,52) y luego la Región del Biobío (4,47). En cuanto al tramo etario, se
observa una tendencia a evaluar con menos puntaje a medida que la edad aumenta, pasando de un
4,9 en el grupo de menos edad a un 4,3 en el grupo de mayor edad.

133
 Tabla VII-39 Evaluación coordinación entre distintos servicios a los que asiste niño o niña
Nota promedio N. casos (%
muestra total)
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 4.79 67 (6.0%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 4.75 56 (5.0%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 4.75 32 (2.8%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 4.7 91 (8.1%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 4.7 165 (14.7%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 4.33 232 (20.6%)
7: Otro 4.75 65 (5.8%)
8: Diagnóstico múltiple 4.42 418 (37.1%)
0 a 1 año, 11 meses 4.93 94 (8.3%)
2 a 3 años, 11 meses 4.64 257 (22.8%)
4 a 5 años, 11 meses 4.58 320 (28.4%)
6 a 9 años, 11 meses 4.36 455 (40.4%)
Región Metropolitana 4.52 798 (70.9%)
Región de Coquimbo 4.78 102 (9.1%)
Región del Biobío 4.47 226 (20.1%)
Rural 4.7 83 (7.4%)
Urbano 4.52 1043 (92.6%)
Total 4.53 1126 (100%)

N: 1126 Tabla presenta nota promedio en escala de 1 a 7 y número de casos por diagnóstico, tramo etario, región y área
urbana. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera
Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Situación de los niños y niñas y sus familias durante los meses de pandemia
Esta última sección presenta los principales resultados de la encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad en relación a
situación enfrentada durante la pandemia de COVID-19 (desde marzo 2020). Este apartado brinda
información sobre cómo se modificó el acceso a las distintas prestaciones de salud, educación, y
servicios sociales para niños y niñas en situación de discapacidad y sus familias. Se presentan
primero los resultados en relación al área de salud, luego área educación y finaliza con la
información sobre los servicios sociales y el estado general del niño o niña durante la pandemia.

134
Acceso a prestaciones de salud durante pandemia COVID-19
En cuanto a la continuidad de las prestaciones de salud, el 53,7% de los encuestados señala de los
niños y las niñas no han recibido las prestaciones de salud durante la pandemia, un 40,6% indica
que ha seguido recibiendo las prestaciones, pero con cambios y solo un 5,4% dice que las sigue
recibiendo como siempre o que las ha recibido por primera vez Ilustración 34. Continuidad desde
marzo 2020 en adelante en prestaciones de salud recibidas antes de la pandemia(Ilustración 34).

Ilustración 34. Continuidad desde marzo 2020 en adelante en prestaciones de salud recibidas antes de la pandemia

Sí, como siempre o por primera vez. Sí, con cambios No

5%

54% 41%

N: 1126. Gráfico presenta porcentaje de encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso
de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

En cuanto a las diferencias según diagnóstico (Tabla VII-40), entre quienes tienen enfermedades
respiratorias o cardiovasculares, enfermedades oculares o del oído y retraso del desarrollo
psicomotor y retraso mental aumenta el porcentaje de quienes han dejado de recibir las
prestaciones médicas (71,9%, 69,6% y 61,2% respectivamente). En cambio, la mayor parte de
quienes tienen enfermedades del sistema nervioso y de quienes tienen un diagnóstico múltiple han
seguido recibiendo las prestaciones, pero con ciertos cambios (51,6% y 48,1% respectivamente).

135
 Tabla VII-40 Continuidad desde marzo 2020 en adelante en prestaciones de salud recibidas antes de la pandemia
Sí, como siempre Sí, con
No NS/NR Total
o por primera vez. cambios
1: Retraso del desarrollo
3 (4.5%) 23 (34.3%) 41 (61.2%) 0 (0.0%) 67 (100%)
psicomotor y retraso mental
2: Enfermedades del ojo y/o del
5 (8.9%) 12 (21.4%) 39 (69.6%) 0 (0.0%) 56 (100%)
oído
3: Enfermedades del sistema
4 (12.5%) 5 (15.6%) 23 (71.9%) 0 (0.0%) 32 (100%)
respiratorio y/o cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema
5 (5.5%) 47 (51.6%) 39 (42.9%) 0 (0.0%) 91 (100%)
nervioso
5: Malformaciones congénitas y
8 (4.8%) 63 (38.2%) 93 (56.4%) 1 (0.6%) 165 (100%)
variantes cromosómicas
6: Trastornos mentales y del
16 (6.9%) 77 (33.2%) 137 (59.1%) 2 (0.9%) 232 (100%)
comportamiento
7: Otro 2 (3.1%) 29 (44.6%) 34 (52.3%) 0 (0.0%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 18 (4.3%) 201 (48.1%) 199 (47.6%) 0 (0.0%) 418 (100%)
Total 61 (5.4%) 457 (40.6%) 605 (53.7%) 3 (0.3%) 1126 (100%)

N: 1126 Tabla presenta número de casos y porcentaje de encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Respecto a los motivos de interrupción de las prestaciones de salud durante la pandemia por Covid-
19, un 87% señala que se suspendieron las prestaciones en el centro de salud, un 31% señala que
prefiere no salir por temor a contagiarse (Ilustración 35).

Ilustración 35 Razones de interrupción de prestaciones de salud durante pandemia COVID-19

N: 605 Correspondiente a quienes no recibieron prestaciones de salud durante pandemia COVID-19. La suma de todos los
porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir
de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

136
 Al indagar sobre las consecuencias negativas que la interrupción total de las prestaciones de salud
tuvo en la salud o desarrollo del niño/a, un 31,7% dice que han sido bastante y un 22,8% dice que
han sido mucho. Es decir, para un 54,5% de los niños/as representados en la encuesta el suspender
las prestaciones de salud los perjudicó en alguna medida. En cambio, un 24,1% ha sido poco
perjudicado mientras que un 19,5% indica que no ha habido consecuencias negativas (Tabla VII-41).

Al considerar los diferentes diagnósticos, se observa que, en el caso de diagnóstico múltiple, grupo
de enfermedades del sistema nervioso y, trastornos mentales y del comportamiento un porcentaje
mayor de los encuestados refirió que habían sido muy perjudicados (30,7%, 25,6% y 25,5%), en
comparación al total, donde un 22,8% mencionó esta opción.

Al combinar las alternativas bastante y mucho, vemos que en comparación con el 54,5% de los
encuestados que eligieron alguna de estas opciones, hay 3 diagnósticos en los que se observa un
porcentaje considerablemente más alto: los niños/as con diagnóstico múltiple, que se vieron
perjudicados en un 61,9%, luego los niños/as con trastornos mentales y del comportamiento con un
64,2% y los niños/as con retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental con un 73,5%.

Tabla VII-41 Medida en que interrupción de prestaciones ha sido perjudicial para desarrollo de niño/a
Nada Poco Bastante Mucho NS/NR Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 6 (14.6%) 8 (19.5%) 17 (41.5%) 9 (22.0%) 1 (2.4%) 41 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 12 (30.8%) 12 (30.8%) 10 (25.6%) 4 (10.3%) 1 (2.6%) 39 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o
11 (47.8%) 5 (21.7%) 5 (21.7%) 2 (8.7%) 0 (0.0%) 23 (100%)
cardiovasculares
4: Enfermedades del sistema nervioso 6 (15.4%) 10 (25.6%) 13 (33.3%) 10 (25.6%) 0 (0.0%) 39 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes
32 (34.4%) 24 (25.8%) 22 (23.7%) 11 (11.8%) 4 (4.3%) 93 (100%)
cromosómicas
6: Trastornos mentales y del comportamiento 15 (10.9%) 30 (21.9%) 53 (38.7%) 35 (25.5%) 4 (2.9%) 137 (100%)
7: Otro 9 (26.5%) 9 (26.5%) 10 (29.4%) 6 (17.6%) 0 (0.0%) 34 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 27 (13.6%) 48 (24.1%) 62 (31.2%) 61 (30.7%) 1 (0.5%) 199 (100%)
Total 118 146 192 138
11 (1.8%))605 (100%)
(19.5%) (24.1%) (31.7%) (22.8%)
N: 605 correspondiente a quienes no recibieron prestaciones de salud durante pandemia COVID-19. Tabla presenta número de
casos y porcentaje de encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones
para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Por su parte, quienes siguieron recibiendo las prestaciones de salud, pero con cambios, declararon
qué aspectos fueron los modificados (Tabla VII-42): un 80,5% dice que cambio la frecuencia con la
cual se realizó la prestación, un 67,4% señala que ahora solo recibe algunos tratamientos y/o
controles y un 66,5% dice que cambió el lugar de la prestación. En menor medida, un 14,9% señala
que cambió el equipo tratante, un 14,7% señala que cambió la modalidad a telemedicina o por
teléfono y un 6,6% señala que cambió su prestador de salud.

En cuanto a las diferencias por área de residencia, se observa que quienes viven en áreas rurales
indican en mayor medida recibir ahora sólo algunos tratamientos y/o controles (74,3%) y hacer
telemedicina (20%) en comparación a quienes viven en áreas urbanas (66,8% y 14,2%
respectivamente). A su vez, quienes viven en la Región del Biobío mencionaron en menor medida
137
 dejar de recibir tratamientos y/o controles y haber cambiado el lugar de la prestación en
comparación con quienes viven en las otras dos regiones.

Tabla VII-42 Elementos que cambiaron en la prestación de salud durante la pandemia

Total (%)
1. Frecuencia 80.5
2. Lugar 66.5
3. Equipo tratante 14.9
4. Prestador de salud 6.6
5. Recibe sólo algunos tratamientos/controles 67.4
6. Telemedicina o por teléfono 14.7
6. Otro 4.6

N: 457 correspondiente a niños y niñas que han sufrido cambios en sus prestaciones de salud durante pandemia COVID-
19. Tabla presenta porcentaje de encuestados han seleccionado cada opción. La suma de todos los porcentajes es
mayor a 100 ya que cada encuestado puede elegir múltiples opciones. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Finalmente, como muestra la Tabla VII-43, un 23,5% señala haber tenido que ir a urgencias durante
la pandemia, cifra que toma su mayor valor en caso de niños/as con diagnóstico múltiple y en
niños/as con otro diagnóstico. En cambio, la ida a urgencias disminuye en niños/as con
enfermedades del ojo y/o del oído y con trastornos mentales y del comportamiento.

Tabla VII-43 Ida a urgencia desde marzo 2020 a la fecha

No Sí NS/NR Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 52 (77.6%) 14 (20.9%) 1 (1.5%) 67 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 46 (82.1%) 10 (17.9%) 0 (0.0%) 56 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 25 (78.1%) 7 (21.9%) 0 (0.0%) 32 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 72 (79.1%) 19 (20.9%) 0 (0.0%) 91 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 130 (78.8%) 34 (20.6%) 1 (0.6%) 165 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 189 (81.5%) 42 (18.1%) 1 (0.4%) 232 (100%)
7: Otro 47 (72.3%) 18 (27.7%) 0 (0.0%) 65 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 297 (71.1%) 121 (28.9%) 0 (0.0%) 418 (100%)
Total 858 (76.2%) 265 (23.5%) 3 (0.3%) 1126 (100%)

N: 1126. Tabla presenta número de casos y porcentaje de encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Acceso a prestaciones de educación durante pandemia COVID-19

Respecto a la matricula en algún establecimiento educacional desde marzo del año 2020, un 78,3%
señala que el niño o niña se encuentra matriculado, cifra que disminuye levemente en la Región
Metropolitana (76,44%) y aumenta en la Región del Biobío (85,4%). A su vez, se percibe una leve
mayor matricula en las zonas rurales (80,7%) en comparación a las urbanas (78,1%) (Ilustración 36).

138
 Ilustración 36 Matriculado en establecimiento educacional desde marzo 2020 a la fecha

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Región Metropolitana 22.06 76.44 1.50

Región de Coquimbo 18.63 77.45 3.92

Región del Biobío 14.60 85.40 0.00

Rural 19.28 80.72 0.00

Urbano 20.33 78.14 1.53

Total 20.25 78.33 1.42

No Sí Estuvo, pero lo retiré

N: 1126. Tabla presenta porcentajes por región y área urbana. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta
Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

En la misma línea, un 72,9% indica que el niño o niña ha participado en clases o actividades virtuales
del establecimiento educacional (Tabla VII-44), cifra que disminuye a un 64,2% entre quienes viven
en áreas rurales y a un 63,3% entre quienes viven en la Región de Coquimbo. En cambio, aumenta
a un 77,2% entre quienes viven en la región del Biobío.

En cuanto a las diferencias por diagnóstico, un 86,7% del grupo de enfermedades del ojo y/o oído
señala que se han tenido actividades virtuales. En cambio, esta cifra disminuye a 67,3% en el grupo
de retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental. En los otros grupos, todos los porcentajes
oscilan entre un 70% y un 75%.

139
 Tabla VII-44 Participación en clases o actividades virtuales del establecimiento educacional
No Sí Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 17 (32.7%) 35 (67.3%) 52 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 6 (13.3%) 39 (86.7%) 45 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 7 (29.2%) 17 (70.8%) 24 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 20 (29.0%) 49 (71.0%) 69 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 37 (29.4%) 89 (70.6%) 126 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 56 (26.2%) 158 (73.8%) 214 (100%)
7: Otro 13 (25.0%) 39 (75.0%) 52 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 83 (27.7%) 217 (72.3%) 300 (100%)
Región Metropolitana 166 (27.2%) 444 (72.8%) 610 (100%)
Región de Coquimbo 29 (36.7%) 50 (63.3%) 79 (100%)
Región del Biobío 44 (22.8%) 149 (77.2%) 193 (100%)
Rural 24 (35.8%) 43 (64.2%) 67 (100%)
Urbano 215 (26.4%) 600 (73.6%) 815 (100%)
Total 239 (27.1%) 643 (72.9%) 882 (100%)

N: 882 correspondiente al total de matriculados de marzo 2020 a la fecha. Tabla presenta número de casos y porcentaje de
encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Cabe destacar que entre quienes declaran que se han hecho actividades virtuales, un 46,1% indica que estas se ajustan
poco o nada a las habilidades del niño/a y un 53,9% señala que se ajustan bastante o mucho (

Tabla VII-45).

Si se observa según área de residencia, un 62,8% de quienes viven en áreas rurales dice que las
actividades se ajustan mucho o bastante, cifra que desciende a un 53,4% entre quienes viven en
áreas urbanas. En cuanto a la región de residencia, las diferencias son muy estrechas.

Al observar según diagnóstico, un 74,3% de quienes tienen otro tipo de diagnóstico y un 65,3% del
grupo de enfermedades del sistema nervioso señala que las actividades se ajustan bastante o mucho
a las habilidades del niño/a. En cambio, en el grupo de enfermedades del ojo y/o del oído esta cifra
disminuye a un 43,6%. En los otros grupos, este porcentaje oscila entre un 50% y un 55%.

140
 Tabla VII-45 Clases o actividades virtuales se ajustan a habilidades de niño/a
Nada Poco Bastante Mucho Total
1: Retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental 6 (17.1%) 10 (28.6%) 10 (28.6%) 9 (25.7%) 35 (100%)
2: Enfermedades del ojo y/o del oído 1 (2.6%) 21 (53.8%) 12 (30.8%) 5 (12.8%) 39 (100%)
3: Enfermedades del sistema respiratorio y/o cardiovasculares 3 (17.6%) 5 (29.4%) 3 (17.6%) 6 (35.3%) 17 (100%)
4: Enfermedades del sistema nervioso 8 (16.3%) 9 (18.4%) 23 (46.9%) 9 (18.4%) 49 (100%)
5: Malformaciones congénitas y variantes cromosómicas 14 (15.7%) 28 (31.5%) 36 (40.4%) 11 (12.4%) 89 (100%)
6: Trastornos mentales y del comportamiento 29 (18.4%) 50 (31.6%) 57 (36.1%) 22 (13.9%) 158 (100%)
7: Otro 1 (2.6%) 9 (23.1%) 21 (53.8%) 8 (20.5%) 39 (100%)
8: Diagnóstico múltiple 31 (14.3%) 71 (32.7%) 81 (37.3%) 34 (15.7%) 217 (100%)
Región Metropolitana 70 (15.8%) 134 (30.2%) 167 (37.6%) 73 (16.4%) 444 (100%)
Región de Coquimbo 8 (16.0%) 15 (30.0%) 19 (38.0%) 8 (16.0%) 50 (100%)
Región del Biobío 15 (10.1%) 54 (36.2%) 57 (38.3%) 23 (15.4%) 149 (100%)
Rural 6 (14.0%) 10 (23.3%) 20 (46.5%) 7 (16.3%) 43 (100%)
Urbano 87 (14.5%) 193 (32.2%) 223 (37.2%) 97 (16.2%) 600 (100%)
Total 93 (14.5%) 203 (31.6%) 243 (37.8%) 104 (16.2%) 643(100%)

N: 643 correspondiente a todos los que participan en actividades virtuales de establecimiento educacional. Tabla presenta número de
casos y porcentaje de encuestados(as). Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños
y Niñas de Primera Infancia en situación de Discapacidad 2020.

Respecto a la entrega de algún apoyo particular por parte del establecimiento educacional durante
la pandemia, un 50% señala haber recibido algún tipo de apoyo, cifra que alcanza un 53,7% entre
quienes viven en zonas rurales y un 57% entre quienes viven en la región del Biobío. En cambio,
disminuye a un 47,9% entre quienes viven en la Región Metropolitana (Ilustración 1Ilustración 37).

141
 Ilustración 37 Establecimiento ha entregado apoyo particular por condición a niño/a

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Región Metropolitana 52.13 47.87 0.00

Región de Coquimbo 50.63 49.37 0.00

Región del Biobío 40.93 56.99 2.07

Rural 46.27 53.73 0.00

Urbano 49.82 49.69 0.49

Total 49.55 50.00 0.45

No Sí NS/NR
N: 882 correspondiente al total de matriculados de marzo 2020 a la fecha. Tabla presenta porcentajes por región y
área urbana. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas
de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Finalmente, un 96% de los encuestados dice tener acceso a tecnología y conectividad durante la
pandemia (Ilustración 38), cifra que se mantiene casi constante entre las distintas categorías de
análisis, salvo que disminuye a un 92,8% entre quienes viven en zonas rurales.

Ilustración 38 Conexión a tecnología y conectividad en el hogar

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Región Metropolitana 4.01 95.86 0.13

Región de Coquimbo 4.90 95.10 0.00

Región del Biobío 3.10 96.90 0.00

Rural 7.23 92.77 0.00

Urbano 3.64 96.26 0.10

Total 3.91 96.00 0.09

No Sí NS/NR

N: 1126. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de
Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

142
Acceso a prestaciones del área social durante pandemia COVID-19 y estado general de niño y niña
durante este periodo
En cuanto a prestaciones de servicios sociales, un 72% de los encuestados dice haber recibido algún
bien o dinero por parte del Estado a causa de la pandemia, un 32% dice haber recibido algún apoyo
por parte del municipio, un 13% por parte de una organización o institución privada y un 8% dice no
haber recibido algún tipo de apoyo (Ilustración 39).

Ilustración 39 Recepción de ayuda en bienes o dinero por causa de pandemia

0 20 40 60 80 100

1. El Estado 72%

2. El Municipio 32%

3. Org. o inst. privada 13%

4. Recibió, no sabe quién 1%

5. No ha recibido 8%

N: 1126. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación
de Discapacidad.

Respecto a las dificultades que se han vivido durante la pandemia, un 73% de los encuestados señala
que al menos un miembro de su hogar ha sufrido una disminución de sus ingresos. A su vez, un 53%
señala que al menos alguien de su hogar ha quedado desempleado y un 23% indica que al menos
un miembro de su hogar o familia ha tenido Covid-19 sintomático (Ilustración 40).

143
 Ilustración 40 Dificultades que ha enfrentado el hogar desde marzo 2020 a la fecha

0 20 40 60 80 100

1. Desempleo 53%

2. Disminución ingresos 73%

3. COVID sintomático 23%

N: 1126. La suma de todos los porcentajes es mayor a 100 ya que cada encuestado/a puede elegir múltiples opciones. Fuente:
Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación
de Discapacidad.

Finalmente, la Ilustración 41 muestra las distintas dificultades que puede estar enfrentando el niño
o niña desde marzo del año 2020 de acuerdo con lo declarado por el encuestado. Así, un 71,4%
declara que se siente muy o bastante representado con la frase “Se le ha hecho difícil el encierro”.
Luego, un 61% señala estar bastante o muy representado con la frase “extraña a sus seres queridos”,
un 60,2% lo está entorno a la frase “anda irritable” y un 53,1% está bastante o muy de acuerdo con
que el niño/a está ansioso/a o preocupado/a.

En menor medida, un 36,5% cree que el niño/a ha tenido bastantes o muchas dificultades para
dormir, un 25% está muy o bastante de acuerdo con que ha notado triste al niño/a y un 10,2% señala
notar bastante o muchas complicaciones de salud. De hecho, en estos tres ítems, la mayor parte
declara no observar alguna complicación de salud (70%), no haberlo notado triste (38,1%) ni haber
percibido que tuviese dificultades para dormir (39,6%).

144
 Ilustración 41 Dificultades que ha enfrentado el niño o niña desde marzo 2020 a la fecha

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

1. Lo ha notado triste 38.1% 36.8% 17.4% 7.6%

2. Anda irritable 12.8% 27.0% 34.0% 26.2%

3. Ha tenido dificultades para dormir 39.6% 23.9% 20.5% 16.0%

4. Ha estado ansioso o preocupado 23.3% 23.5% 30.2% 22.9%

5. Extraña a sus seres queridos 21.0% 18.0% 31.9% 29.1%

6. Complicaciones de salud 70.0% 19.2% 6.6% 4.2%

7. Se le ha hecho difícil el encierro 12.9% 15.7% 37.2% 34.2%

Nada Poco Bastante Mucho

N: 1032 correspondiente a niños y niñas mayores de dos años. Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Evaluación de Acceso de
Prestaciones para Niños y Niñas de Primera Infancia en Situación de Discapacidad.

Los datos obtenidos a través de la encuesta, permiten tener una mirada de cómo es la experiencia
para muchas familias al hacer uso de las prestaciones públicas de salud, educación y servicios
sociales. Las 1.126 encuestas aplicadas reflejan múltiples realidades; diagnósticos muy variados que
se traducen en diferentes necesidades, distintos momentos del ciclo vital, diferentes regiones, por
mencionar algunos. Esta informción es relevante para dar lectura a los datos recién presentados. A
continuación se presenta el análisis que integra ambas fases del estudio (cualitativo y cuantitativo).

145
VIII. Análisis Integrado
El presente estudio tiene por objetivo conocer, describir y caracterizar el acceso a prestaciones en
niños y niñas de primera infancia en situación de discapacidad. Para alcanzar estos objetivos se
realizó un levantamiento cualitativo a actores clave de diferentes instituciones gubernamentales,
así como representantes de organizaciones de la sociedad civil, y algunas familias. Asimismo, se
realizó una encuesta telefónica a una muestra intencionada para recoger información de familias
que tienen un/a hijo/a con discapacidad, y conocer la percepción que tienen del acceso a las
diferentes prestaciones de salud, educación y servicios sociales del sistema público, así como
también de su situación durante la pandemia.

Si bien este estudio estaba pensado para ser realizado durante marzo y abril del 2020, la situación
global producto de la Pandemia lo postergó y la forma en que iba a ser realizado (encuesta
presencial) cambió, lo que generó la posibilidad de poder conocer la realidad en que estaban estas
familias durante la pandemia. Así se desarrolló una encuesta a cuidadores de niños y niñas en
situación de discapacidad entre 1 y 10 años de edad, y entrevistas y grupos focales a diferentes
actores clave a nivel gubernamental, organizaciones civiles que trabajan en temas de discapacidad,
y familias con niños/as que tienen alguna condición.

A continuación, se presenta el análisis integrado del levantamiento cualitativo y de la encuesta

telefónica de acuerdo a los objetivos propuestos8. En primer lugar, se realizará una síntesis que da
cuenta de las familias que respondieron la encuesta y los niños y niñas que pertenecen a ellas, para
luego pasar a identificar las prestaciones públicas existentes en el área social, de salud, y educación.
Se presentan también, las valoraciones que tienen las familias y los actores clave de estas
prestaciones, las barreras en el acceso y las principales fortalezas mencionadas. Finalmente se
presenta un análisis de brechas.

Caracterización niños y niñas en situación de discapacidad

Las niñas y niños que conforman la muestra estudiada tienen entre 0 y 10 años de edad, la
distribución no es homogénea entre las diferentes edades, concentrándose en mayor medida entre
los 3 y los 5 años, y los 8 años, disminuyendo en los extremos. Se conformaron diferentes tramos
etarios de 0 a 1 año 11 meses; 2 años a 3 años, 11 meses; 4 a 5 años, 11 meses; y 6 años y 9 años 11
meses.

Lo primero que es importante destacar es que la encuesta da cuenta de que los niños y niñas en
situación de discapacidad es un grupo que en muchos casos no cuenta exclusivamente con un
diagnóstico asociado a discapacidad. Es así, que un 37% de la muestra señaló tener más de un
diagnóstico. Algo que, sin duda, llevó a replantear el análisis de la información tal como estaba
planteado en los TdR, ya que no es posible asociar a todos los niños y niñas a una sóla categoría

8
Para mayor información revisar el capítulo de Metodología.

146
diagnóstica de las propuestas. Este resultado dio cuenta, que existen familias cuyos hijos e hijas
tienen diagnósticos muy complejos, difíciles de encasillar. Por lo tanto, se generó una nueva
categoría establecida como “diagnóstico múltiple”.

En relación a características generales de los casos. Es posible señalar que la mitad de la muestra
tuvo su diagnóstico en el nacimiento o en los dos primeros años de vida, solo 10% se realizó durante
el embarazo de la madre, y el resto después de los dos años. De los 1.126 casos, que corresponden
al total de la muestra, un 20% tiene un alto nivel de dependencia (de acuerdo a la percepción de sus
cuidadores), los que están asociados a diagnósticos múltiples (30%), enfermedades del sistema
nervioso (31%), y retraso del desarrollo psicomotor y retraso mental (19%).

En relación a las características como usuarios de servicios de salud, los tres prestadores de servicios
más usados fueron los hospitales públicos o algún servicio del sistema nacional de salud (59%), las
consultas privadas (47%) y luego los CESFAM o Consultorios (40%). La gran mayoría de la muestra
se atiende con médicos especialistas (80%), mientras que terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y
fonoaudiólogos atienden a una proporción relevante de niños/as (entre un 40 y 30%). Estos se
distribuyen de diferente manera entre los distintos tipos de diagnósticos. Asimismo, 90% de niños
y niñas asistía a un control, tratamiento o rehabilitación antes de la pandemia producto de su
condición. 28% de estos lo hacía más de una vez a la semana, 26% una vez a la semana y 22% una
vez al mes. Es decir, 75% se trataba al menos una vez a mes y un 54% al menos una vez por semana.

Prestaciones públicas disponibles para niños y niñas en situación de

discapacidad
Para entender la lógica de cómo funcionan las prestaciones públicas para niñas y niños de la primera
infancia en situación de discapacidad, es necesario destacar el Subsistema de Protección Integral
Chile Crece Contigo, así como el Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis). Ambos, parte del
Ministerio de Desarrollo Social y Familia.

El Chile Crece Contigo es la red que coordina a todas las instituciones que elaboran e implementan
políticas y programas dirigidos a niños y niñas entre 0 y 9 años de edad. Prestaciones que se agrupan
principalmente en tres componentes: salud, educación y red social. El SENADIS actúa como la
entidad coordinadora de las políticas correspondientes a la discapacidad. Busca avanzar hacia una
sociedad más inclusiva, así como también evaluar necesidades y en función de eso mejorar en
accesibilidad y estrategias de acción para niños y niñas en situación de discapacidad.

SENADIS actúa a nivel nacional y cuenta con representantes a nivel regional. También se coordinan
con las Oficinas de Discapacidad que tienen algunos municipios. Tienen una mesa nacional y mesas
regionales donde levantan necesidades específicas de cada territorio. En función de esto se diseñan
e implementan acciones específicas, las que luego de un tiempo, buscan dejar capacidades
instaladas en las demás instituciones y actores para que continúen operando. De esta manera
completan su rol en cada intervención, pudiendo continuar con acciones de apoyo. Asimismo,

147
Senadis es un intermediario entre las personas con discapacidad y otras instituciones. El servicio
orienta a las familias con niños y niñas en situación de discapacidad para acceder a la atención y a
los servicios que requieren.

En este contexto, la siguiente tabla da cuenta de una síntesis de las prestaciones públicas que se
entregan en el área de la salud, de la educación y en el área social, y que fueron mencionadas por
los actores clave entrevistados y, por quienes respondieron la encuesta.

Tabla 46 Prestaciones y servicios para niños/as con discapacidad evaluadas

Área Salud Hospitales públicos Atención de especialistas

Centros de rehabilitación

Consultorios y Cesfam Control Niño Sano

Fondo de Intervención de Apoyo al Desarrollo

Infantil (Fiadi)

Área Educación Educación inicial pública Programa de Atención Temprana

Escuelas Especiales

Educación básica pública Escuelas especiales

Aulas hospitalarias

Programa de Integración Escolar

Área social Registro nacional de discapacidad

Apoyos municipales

Ayudas técnicas

Fuente: Elaboración propia a partir de levantamiento cualitativo.

Área Salud
En relación al área salud, las características como usuarios de servicios de salud, las tres principales
preferencias mencionadas en la encuesta fueron los hospitales públicos o algún servicio del sistema
nacional de salud (59%), las consultas privadas (47%) y luego los CESFAM o Consultorios (40%).
Asimismo, 90% de niños y niñas asistía a un control, tratamiento o rehabilitación antes de la

148
pandemia producto de su condición. La encuesta da cuenta que 41% de la muestra se tratan
exclusivamente en el sistema público, mientras 29% lo hace solo en el sistema privado. El resto
señala atenderse en ambos sistemas. Al analizar por tipo de diagnóstico, solos los diagnósticos
asociados a enfermedades del sistema nervioso, se atienden en mayor medida exclusivamente en
el sistema privado que en el público.

Al comparar estos resultados con lo informado por los actores clave entrevistados, existe amplia
concordancia. En estos se señaló que en el área salud las prestaciones se entregan principalmente
a través de los consultorios o CESFAM y de los hospitales públicos. Considerando que las entrevistas
estaban concentradas en el sector público, permite inferir que probablemente por esto no se
mencionaron las prestaciones privadas como una alternativa preferente.

En relación a los diferentes prestadores mencionados, las prestaciones del Chile Crece Contigo,
principalmente el Control del Niño Sano y las asociadas al Fondo de Intervención al Desarrollo
Infantil, se dan en los consultorios o en los Centros de Salud Familiar, mientras que, en los segundos,
se entrega la atención de especialistas, las Ayudas Técnicas y la rehabilitación más específica. En
este sentido, tanto niñas y niños, una vez diagnosticados, ya sea desde su nacimiento, en un control
de salud o derivado desde un establecimiento educacional, accede a un especialista quien lo atiende
y entrega un diagnóstico. Dependiendo de este, es dónde se le continúa entregando la prestación.

Percepción del acceso, pertinencia, oportunidad y calidad de las prestaciones públicas

Tanto la encuesta como las entrevistas indagaron sobre la percepción que tienen los diferentes
actores del acceso, pertinencia, oportunidad y calidad de las prestaciones públicas en el sector
salud. En cuanto al acceso, al analizar los resultados de la encuesta, en las familias que utilizan el
sistema público, se observa que en general la tendencia es más bien negativa (% de acuerdo) en los
diferentes indicadores consultados: facilidad para conseguir horas médicas (39%); tiempo de espera
para horas médicas (44%), suficiencia de especialistas (52%). La única opción que está evaluada
positivamente es respecto a la existencia de información necesaria para la solicitud de las horas
médicas, donde 68%, estuvo de acuerdo con esta frase. En otras palabras, la apreciación es bastante
desigual por parte de las diferentes familias.

Respecto de la oportunidad de las prestaciones públicas, tampoco hay una tendencia muy clara, sin
embargo, hay mayor proporción de respuestas positivas, particularmente, al consultar por la
“respuesta oportuna a dudas”, y “la claridad en la información sobre el diagnóstico”. Sin embargo,
en la “flexibilidad de la atención”, solo 50% señaló estar de acuerdo, y 43% señaló estar de acuerdo
con que fue fácil encontrar un especialista, es decir, menos de la mitad.

En relación a la pertinencia de las prestaciones, en general se aprecia una percepción positiva, por
ejemplo, 74% está de acuerdo en que el equipo tratante es el adecuado para las necesidades del
niño/a, y 70% señaló lo mismo respecto a sentirse acogido ante las dudas y temores sobre la salud
del/la niño/a. 59% estuvo de acuerdo en que el tratamiento o rehabilitación es necesaria para el

149
progreso del niño/a. No obstante, existe un 41%, porcentaje no menor que, o estaba en desacuerdo
o no sabía discriminar (todavía) entre la opción más positiva que la negativa.

En términos de calidad, la percepción de los y las encuestados/as es bastante positiva. 69%

considera la infraestructura y materiales adecuados para la edad y condición de cada niño/a; 72%
considera que el lugar es acogedor, y 77% siente que el/la niño/a está en buenas manos.

La tendencia en general, ni positiva ni negativa, coincide la evaluación general que hacen los
encuestados de las prestaciones públicas del sector salud. En una escala de 1 a 7, el promedio es
de 5,4, la cual se podría considerar una nota regular, pero con tendencia positiva.

Comparando con los resultados cualitativos respecto de la percepción de los actores sobre las
prestaciones en el área de la salud, se observan pocas diferencias, las que se dan en los temas de
infraestructura y calidad, sin embargo, respecto de la oportunidad y pertinencia hay mayor
consistencia. Por ejemplo, entre los temas mencionados está que, las sesiones que se entregan en
rehabilitación o terapia se consideran insuficientes para ver mejoras significativas en niñas y niños.
Estas se describen como muy breves y por lo mismo, se duda de su efectividad. Además, se señala
que el sistema no garantiza la continuidad de las prestaciones, ya que al cumplirse el número de
sesiones establecidas se acaba el servicio, y deben someterse a una nueva evaluación y no siempre
ocurre esto en el corto plazo. Además, en muchos casos los niños y niñas asisten a programas que
no son acorde a sus necesidades específicas porque no existe un servicio destinado a ellos, debiendo
ellos ajustarse a las prestaciones existentes y no al revés como debiera ser. Esto se complementa
con que hay poca disponibilidad de atención de especialistas y las derivaciones muchas veces no se
realizan, nuevamente afectando la continuidad del tratamiento. En el caso de los diagnósticos más
complejos, la situación es más difícil, porque se requieren especialistas determinados, que en
muchos casos no están disponibles; o bien no se cuenta con los recursos específicos para recibir una
atención adecuada.

Otro ejemplo, se presenta en torno al Control del Niño Sano, donde en las entrevistas se menciona
que la atención no siempre es pertinente al diagnóstico, ya que se evalúa a los/as niños/as respecto
a las curvas normales generando frustración en las familias (sus hijos/as nunca están dentro de lo
que se espera normal). También se señala que algunos tratamientos o servicios no siempre
responden a las necesidades del diagnóstico porque este a veces no es del todo claro. Por lo que las
familias terminan deambulando por el sistema de salud en busca de respuestas.

En el caso de la oportunidad, la espera por las horas hace que los tratamientos no siempre sean
oportunos, así como la poca disponibilidad de estas. También se señala que en algunos servicios la
atención de casos de niños/as en situación discapacidad tiene prioridad lo que hace que la atención
sea más rápida, pero no es algo transversal en el sistema, por lo que es frecuenta que quede a
criterio y voluntad de quienes trabajan en determinado servicio.

150
En relación a la información, esta se considera a nivel transversal como deficiente. Esta se encuentra
disgregada, poco especializada, y no resulta legible ni amigable para las familias. Adicionalmente, se
menciona que se entrega desde un enfoque médico y desde la carencia, lo que se traduce en
sensación de agobio y desesperanza para cuidadores y familiares, que no logran comprender qué
significa cada diagnóstico en sus vidas. De alguna manera, la información y quienes la entregan
ponen énfasis en la dificultad y en lo problemático de la situación, más allá de solo informar sin
sesgos y discriminaciones.

Otro aspecto relevante dentro de la calidad, extraído de las entrevistas, es el buen trato por parte
de los funcionarios que entregan la información, que toman las horas, de los profesionales de la
salud que realizan las prestaciones. Aunque, también hay percepciones, de que el trato que reciben
es desigual, siendo en algunos lugares de mucha contención y empatía, mientras que en otros
resulta todo lo contrario. Las familias sienten rechazo e indiferencia antes sus preguntas y realidad.

Finalmente, también se explicita que no existen especialistas a nivel nacional para responder a todos
los diagnósticos. Quienes viven en zonas rurales o inclusos en zonas urbanas alejadas de las grandes
capitales regionales deben realizar largos viajes para ser atendidos. La falta de provisión en el
sistema de salud público hace que las familias busquen soluciones en el sistema privado, lo que se
traduce en una nueva dificultad (económica) al no siempre contar con los recursos.

Ayudas Técnicas9
45% de la muestra señaló utilizar algún dispositivo de apoyo debido a su condición de discapacidad.
Al analizar por tipo de diagnóstico, se observa es más prevalente entre las/as niños/as que tienen
enfermedades del ojo y/o del oído (76%), y aquellos con enfermedades del sistema nervioso (83%).
Por otro lado, el diagnóstico de trastornos mentales y del comportamiento no utiliza dispositivo casi
en la totalidad de los casos (95%). De estas niñas y niños, 78% reciben el dispositivo de un programa
de ayuda técnica (AT). Entre aquellos casos que participan en un programa de AT, la Teletón aparece
como la institución más predominante, ya que provee de un dispositivo de apoyo en el 48% de los
casos. Los hospitales la siguen en relevancia, apoyando al 20% de los casos. Otras instituciones y el
Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) aparecen en tercer lugar,
mientras que JUNAEB, SENADIS, y las Municipalidades aparecen como las menos relevantes en
cuanto a cobertura.

Por último, el programa de Ayudas Técnicas es evaluado de manera positiva, con una nota promedio
mayor a 6 en una escala de 1 a 7 en casi todos los ámbitos evaluados. La calidad del dispositivo, así
como la amabilidad y buen trato del equipo profesional destacan como los aspectos mejor
evaluados. De manera similar, la información sobre el dispositivo y la pertinencia de éste para las
necesidades del niño o niña, la claridad del equipo profesional para responder dudas, también
aparecen con altas calificaciones. Por otro lado, una percepción relativamente más baja, la obtienen

9
Ayuda instrumental a través de implementos que facilitan que el niño/a pueda desenvolverse de la manera más independiente posible
(implantes cocleares, sillas de rueda, plantillas, muletas, etc.)

151
los ámbitos relacionados con la rapidez en el acceso a la prestación, y el seguimiento y monitoreo
del servicio, obteniendo en promedio un 5,75 y 5,8, respectivamente. La evaluación general es
bastante buena (6,3) y no hay mayores diferencias por región ni tipos de zonas.

En el caso de las entrevistas el programa de Ayudas Técnicas, las familias valoran el acceso a este
programa debido a que entregan elementos que son difíciles de acceder si no se contara con él,
porque muchas veces son de alto costo.

Por último, al indagar sobre qué aspectos consideran como los más importantes para considerar
que una prestación de calidad, los encuestados señalaron como principales factores la experiencia
de los médicos (45%); que no exista una lista de espera (37%) y que se responda a la necesidad y
diagnóstico específico (35%). Tener un equipo de cabecera, por otro lado, también aparece como
un factor relevante, siendo mencionado por 31 % de los casos. En relación a los tipos de diagnóstico,
aquellos casos que presentan malformaciones congénitas y variantes cromosómicas consideran
igual de relevante la experiencia de los médicos, con la posibilidad de responder al diagnóstico
específico (44%). Por último, en el caso de aquellos con retraso del desarrollo psicomotor y retraso
mental, que no existan listas de espera, que se responda al diagnóstico específico, y que tengan
experiencia los médicos se presentan como factores con una relevancia similar.

Al analizar estas respuestas según tramo etario, llama la atención que el trato que reciben disminuya
a medida que los niños/as son mayores, pasando de 42% en el primer tramo, a un 26% en el último.
Aunque en menor medida, lo mismo ocurre con el factor tener apoyo como familia que baja de un
26% a un 18%. Por el contrario, temas prácticos parecen cobrar relevancia a medida que los niños/as
crecen. Por ejemplo, que menos listas de espera aumente de 30% a 39%, y tener que hacer menos
trámites pasa de un 8 a un 17%.

Facilitadores y obstaculizadores en el área de salud

En relación a los factores o elementos que facilitan la experiencia de los niños y niñas en los centros
de salud públicos, la encuesta da cuenta que, la calidad humana del equipo tratante aparece como
lo más relevante (70%). Sentir que la niña/a progresa con el tratamiento o la rehabilitación, y que el
centro sea un lugar acogedor, parecen en segundo lugar. Se observan leves diferencias entre los
diagnósticos, por ejemplo, en relación, a la importancia otorgada a lo acogedor del centro de salud,
donde parece ser más relevante para aquellos con enfermedades del sistema nervioso (38%), y otros
diagnósticos (42%), mientras que sentir que progresa el tratamiento o la rehabilitación aparece
como más significativo para aquellos con enfermedades del sistema respiratorio y/o
cardiovasculares (47%).

Por otro lado, en relación a los factores que dificultan la experiencia del niño o niña en los centros
de salud, se observa que el factor mencionado con mayor frecuencia (47 %), es la demora en atender
al niño o niña. Este factor, además, aparece como el más significativo para los 8 distintos grupos de
diagnósticos. La distancia entre el centro de salud y la casa también aparece como un factor
relevante. Se observa además que la falta de instancias para compartir con otros niños sí aparece

152
como un factor relevante que dificulta la experiencia del niño o niña, siendo mencionado en el 24%
de los casos.

Situación de los niños y niñas y sus familias durante los meses de pandemia
En cuanto a la continuidad de las prestaciones de salud, la mitad de los encuestados señaló que
los/as niños/as no recibieron las prestaciones de salud durante la pandemia; 40,6% indica que ha
seguido recibiendo las prestaciones (pero con cambios) y solo un 5,4% dice que las sigue recibiendo
como siempre o que las ha recibido por primera vez. Respecto a los motivos de interrupción de las
prestaciones de salud durante la pandemia, 87% señala que suspendieron las prestaciones en el
centro de salud, y 31% señala que prefiere no salir por temor a contagiarse.

De acuerdo a la percepción de los/as encuestados/as, para el 54,5% de los/as niños/as de la

muestra, suspender las prestaciones de salud, los/as perjudicó en alguna medida. Al considerar los
diferentes diagnósticos, se observa que, en el caso de diagnóstico múltiple, grupo de enfermedades
del sistema nervioso y, trastornos mentales y del comportamiento un porcentaje mayor de los
encuestados refirió que habían sido muy perjudicados (30,7%, 25,6% y 25,5% respectivamente), en
comparación al total, donde 22,8% mencionó esta opción. Esto da cuenta de cómo en situación de
pandemia, muchas de las familias han debido, además, hacer frente a la falta de prestaciones y a la
percepción de que esto está perjudicando a sus hijos/as.

Por su parte, quienes siguieron recibiendo las prestaciones de salud, pero con cambios, declararon
que los aspectos modificados fueron los siguientes: 80,5% dice que cambió la frecuencia de la
prestación; 67,4% señala que recibe solo algunos tratamientos y/o controles y; 66,5% dice que
cambió el lugar de la prestación. Para un 15% cambió el equipo tratante, y para un 14,7% cambió la
modalidad a telemedicina o por teléfono y un 6,6% señala que cambió su prestador de salud.

Las diferencias según área de residencia, los casos de zonas rurales señalaron en mayor medida
recibir solo algunos tratamientos y/o controles.

Área de Educación
De acuerdo a la información obtenida de la encuesta, la mayoría (76%) de los niños/as de la muestra
asistió el 2019 a algún establecimiento educacional, mientras que un 24% declara no haberlo hecho.
Al mirar esta cifra en mayor detalle, se presentan diferencias entre los distintos diagnósticos. Por
un lado, los niños y niñas con trastornos mentales y del comportamiento, y aquellos con
enfermedades del ojo y/o del oído presentan las mayores tasas de asistencia, con un 96% y 84%,
respectivamente. Por otro lado, aquellos con enfermedades del sistema respiratorio o
cardiovascular, y los niños y niñas que tienen un diagnóstico múltiple, presentan las menores tasas
relativas de participación, con un 66 y 67% respectivamente. Si se analiza quiénes son los que no
asisten, la mitad corresponde a los niños y niñas que tienen diagnósticos múltiples. Adicionalmente,
de quienes asisten, poco más de la mitad (se encuentra en el nivel acorde a la edad) y casi un 40%
está desfasado.

153
De los que asisten, 70% asiste a jardines infantiles o escuelas básicas, mientras 21% asiste a una
escuela especial y 6% a escuelas de lenguaje. En relación, a la dependencia de los establecimientos,
quienes asisten niveles sala cuna y medios, 33% lo hace a jardines JUNJI, 16% a Integra, 15% a
establecimientos municipales, 14% a particulares subvencionados, y 12% a privados. En relación a
los que están en los niveles de transición y 41% asiste a establecimientos municipales, 41% a
establecimientos particulares subvencionados, 8% a establecimientos privados.

Al analizar los datos según tramo etario, se observa que la mayoría de los que no asisten (266) se
concentran en el tramo de los 0 a los 3 años, 11 meses de edad (77%) mientras que 13% y 9% a los
dos tramos siguientes (4-5; 6-10). La razón principal para no asistir es que prefieren cuidarlo/a en
casa, razón mencionada por 50% de los casos correspondientes, y ocurre principalmente (57%) en
los niños y niñas más pequeños (0 a 1 año 11 meses), y también 57% de este tramo señaló que no
lo consideran necesario. Lo cual es consistente con lo que ocurre a nivel país. Al analizar los otros
tramos etarios, y las otras razones preponderantes, “teme que pueda dañar su salud” es la segunda
razón (33%) más mencionada, y la primera (48%) en el tramo de 6 a 9 años, 11 meses. En el caso del
tramo de 4 a 5 años, 11 meses la segunda alternativa es “no ha encontrado un establecimiento que
lo reciba” (37%) y “no he encontrado un establecimiento que me de confianza” (34%).

Percepción del acceso, pertinencia, oportunidad y calidad de las prestaciones públicas

De acuerdo a lo levantado en las entrevistas, las prestaciones en educación en el sistema público,
varían según nivel educativo, y según los establecimientos. Es decir, hay prestaciones asociadas a la
educación parvularia exclusivo para los jardines JUNJI e Integra, mientras que otras para niños y
niñas que asisten a las escuelas públicas desde el nivel parvulario y básica. De este modo, para el
nivel de parvularia se encuentra el Programa de Atención Temprana10 (en adelante PAT), y las
escuelas especiales, por su parte para la educación básica existen escuelas especiales, aulas
hospitalarias y el Programa de Integración Escolar11 (en adelante PIE).

Programa de Atención Temprana

De acuerdo a la encuesta12, 83% de los casos señala desconocer el PAT. De los 102 casos que
conocen el PAT, un 71% declara que el PAT existe en el jardín al cual asiste el niño o niña, lo que
sugiere que el conocimiento del programa se da casi exclusivamente a través de los
establecimientos educacionales que son parte de este programa. Tal como se señaló, las
prestaciones que se entregan en el sistema escolar no se encuentran en todos los establecimientos
públicos o no cuentan con el número de profesionales que necesitan para implementarlos
correctamente. Lo que se traduce, de acuerdo a lo recogido en las entrevistas, en pocas alternativas
para las familias que quieren que sus hijos e hijas reciban educación. Asimismo, las familias
entrevistadas consideran que los establecimientos muchas veces no quieren recibir niños y niñas

10
Programa cuyo objetivo es acompañar los procesos de inclusión de los niños/as y niñas en situación de discapacidad en los jardines
infantiles. Convenio entre Senadis y los prestadores públicos de educación inicial, Junji e Integra.
11 Programa orientado a favorecer los procesos de inclusión al interior de las escuelas que reciben subvención estatal.
12
Todas las preguntas relativas al PAT se aplicaron únicamente a los niños y niñas que asisten a un establecimiento educacional en los
niveles de sala cuna, nivel medio, transición, sala heterogénea o sin nivel, correspondiente a 611 casos.

154
con discapacidad, porque no cuentan con profesionales idóneos que puedan trabajar con ellos/as,
aun cuando en el caso de los establecimientos públicos están obligados a recibirlos, y ahí entra en
cuestionamiento la calidad de las prestaciones a las que acceden.

Los resultados de la encuesta, dan cuenta, que al comparar entre quienes se encuentran en
establecimientos con PAT (72 casos), y quienes se encuentran en establecimientos sin PAT, pero que
sí conocen el programa (30 casos), los primeros, señalan que existe una mayor prevalencia de
actividades específicas para niños/as en situación de discapacidad. Por ejemplo, en la mayoría (80%)
de los establecimientos con PAT, quienes están en situación de discapacidad son a veces
acompañados/as en la sala por profesionales del PAT. En cambio, en los colegios sin PAT,
profesionales del establecimiento dieron acompañamiento específico al niño/a en la sala,
solamente en 37% de los casos. Reuniones de apoderados donde se habla de discapacidad, y charlas
o talleres sobre discapacidad, también parecen ser más comunes en establecimientos con PAT.
Finalmente, las reuniones con profesionales de PAT o del establecimiento sobre el niño/a, parecen
ser más comunes entre ambos grupos.

Al evaluar el PAT de manera general por quienes lo conocen y acceden a este, la valoración es
bastante positiva (5,9). De las entrevistas se señala que es pertinente y responde a las necesidades
existentes. Se valora el enfoque que tiene porque trabaja con toda la comunidad.

No obstante, existen diferentes experiencias por parte de las familias sobre los jardines infantiles.
La oferta no es pertinente y oportuna en muchos casos porque no todos los establecimientos
educacionales cuentan con estos programas, y, muchas veces los adultos también tienen
expectativas que no se corresponden con los objetivos del programa. Las familias consideran que
tienen pocas alternativas de elegir establecimientos educacionales para sus hijos/as, y no tienen la
certeza de si sus hijos/as serán realmente incluidos/as, ya que no cuentan con personal preparado
para recibirlos/as.

Proyecto de Integración Escolar-PIE

En relación al Proyecto de Integración Escolar, los resultados de la encuesta dan cuenta que la gran
mayoría de los casos que participan en establecimientos educacionales conocen el PIE. De los 215
cuidadores/as que conocen el PIE, un 78% tiene a sus niños/as en un establecimiento donde existe
este programa. Quienes se encuentran en un establecimiento con PIE, 82% pertenecen al PIE,
mientras que un 14%no pertenece a este programa. La razón más mencionada para no pertenecer
al PIE es que los/as cuidadores/as no lo consideran necesario (10 casos), mientras que solamente 6
cuidadores señalan falta de cupos disponibles.

Finalmente, de los 137 niños y niñas que pertenecen al PIE, la valoración del PIE es bastante positiva,
ya que la mayoría de los cuidadores/as considera que el PIE ha sido un apoyo en el proceso educativo
del niño/a. En una escala de 1 a 7, donde 1 es nulo apoyo, y 7 es un gran apoyo, el PIE obtuvo una
nota promedio de 5,94. Por su parte, los actores entrevistados señalan que el PIE es conocido
ampliamente, pero se desconoce el funcionamiento y objetivos del programa. Lo que sin duda se

155
traduce en una prestación aislada de lo que ocurre en el establecimiento. Lo que implica poca
pertinencia y oportunidad de dichas prestaciones, no haciéndose efectiva la inclusión.

Establecimientos en general
Al evaluar la percepción de las familias con respecto a los establecimientos en general y la
experiencia educacional de sus hijos e hijas, es posible decir que la valoración es más bien positiva.
En el caso de los jardines infantiles, 73% está de acuerdo con que la “infraestructura es la adecuada
con las necesidades del niño/a”, “el establecimiento se encuentra cerca de la casa o del lugar de
trabajo de uno de los cuidadores” y “el establecimiento genera instancias privadas para conversar”.
La valoración disminuye, cuando solo la mitad de quienes asisten señalan que están de acuerdo con
que existe “suficiente personal capacitado para las necesidades del niño/a”, y “la comunidad de
apoderados se apoya en las necesidades”, y disminuye aún más (38%) cuando se pregunta por el
grado de acuerdo con “se generan instancias para conversar sobre la discapacidad con el resto de
los apoderados”. Esto puede indicar que aún queda mucho por trabajar en cuanto a los recursos
humanos en los establecimientos educacionales. Se hace evidente para las familias la necesidad que
existe de contar con profesionales y asistentes de la educación capacitados para trabajar con niños
y niñas en situación de discapacidad. Destaca también la falta de instancias a nivel de la comunidad
educativa para abordar el tema, no es suficiente que los especialistas se capaciten, sino que es
necesario generar instancias que permitan que todos los apoderados/as puedan tener información
y familiarizarse con el tema de la inclusión.

En el caso de los establecimientos de los que asisten a niveles de transición y básica, la valoración
también es relativamente positiva. Existe un mayor grado de acuerdo (68% y 67% respectivamente)
con las frases infraestructura es la adecuada con las necesidades del niño/a”, “el establecimiento se
encuentra cerca de la casa o del lugar de trabajo de uno de los cuidadores”. En mayor medida que
los jardines infantiles se realizan instancias para conversar en privado (77%), y la distribución es
bastante similar respecto del personal capacitado y el apoyo y conversación con el resto de los
apoderados.

Respecto de los equipos educativos de los establecimientos, en general la evaluación es bastante

positiva tanto de los jardines infantiles como de las escuelas. Los mayores grados de acuerdo en
ambos casos, son en relación a que los equipos son comprensivos, y fomentan la integración social.
Luego en el caso de los jardines con amplia mayoría, se está de acuerdo en que proveen
retroalimentación permanente sobre el estado y avances de los/as niños/as (78%), Fomentan la
superación y progreso de su aprendizaje (74%) y generan espacios para favorecer su integración
(71%). 60% estuvo de acuerdo en que demuestran tener conocimientos sobre su diagnóstico, y 55%
con que cuentan con herramientas para situaciones complicadas. Nuevamente, la evaluación más
baja fue respecto de la comunidad de apoderados, donde 54% estuvo en desacuerdo con que
integran a familias del curso para conversa sobre la discapacidad.

Por su parte, de las escuelas una gran mayoría (80%) señaló estar de acuerdo con que fomentan la
superación y progreso de su aprendizaje, 78% proveen retroalimentación permanente sobre el

156
estado y avances de los/as niños/as, 69% generan espacios para favorecer su integración, 65%
demuestran tener conocimiento sobre su diagnóstico. 58% estuvo de acuerdo con que cuentan con
herramientas para situaciones difíciles. También, la evaluación más baja fue respecto de la
comunidad de apoderados, donde 49% estuvo en desacuerdo con que integran a familias del curso
para conversar sobre la discapacidad.

Respecto de la relación con sus pares, no se presenta una tendencia clara, 31% señaló que tiene
amigos/as y comparte con ellos/as de manera igual, mientras 29% señaló que esto ocurre
ocasionalmente, mientras 25% señala que lo hace frecuentemente. 13% no comparte con el resto
de sus pares.

La evaluación en términos generales de la experiencia del niño o niña en el centro educativo tiende
a ser relativamente positiva en ambos niveles educacionales, con un promedio de 5,9 entre niños y
niñas de sala cuna y nivel medio, y un 5,7 entre aquellos de transición y nivel básico.

Finalmente, en relación a la información existente sobre los servicios educativos, los canales de
información sobre los distintos programas o servicios de educación a los que pueden acceder las
familias con niños/as con discapacidad son mayoritariamente dos: establecimientos educacionales
y las redes sociales o internet. Los familiares y conocidos aparecen como la tercera fuente de
información en ambos grupos, mientras que los centros de salud son una fuente de información
más relevante para los niños y niñas en sala cuna y nivel medio. No existe consenso, sobre la
claridad, facilidad de encontrar y donde se encuentra la información disponible.

Situación de los niños y niñas y sus familias durante los meses de pandemia
Respecto a la matricula en algún establecimiento educacional desde marzo del año 2020, un 78,3%
señala que el niño o niña se encuentra matriculado. De los cuales 72,9% indica que han participado
en clases o actividades virtuales del establecimiento educacional. Entre quienes declaran que se han
hecho actividades virtuales, un 46,1% indica que estas se ajustan poco o nada a las habilidades del
niño/a y un 53,9% señala que se ajustan bastante o mucho. Al observar según diagnóstico, 74,3%
de quienes tienen otro tipo de diagnóstico y 65,3% del grupo de enfermedades del sistema nervioso
señala que las actividades se ajustan bastante o mucho a las habilidades del niño/a. En cambio, en
el grupo de enfermedades del ojo y/o del oído esta cifra disminuye a 43,6%. En los otros grupos,
este porcentaje oscila entre 50% y 55%.

Respecto a la entrega de algún apoyo particular por parte del establecimiento educacional durante
la pandemia, un 50% señala haber recibido algún tipo de apoyo. Finalmente, un 96% de los
encuestados dice tener acceso a tecnología y conectividad durante la pandemia.

157
Área Social
Las prestaciones del área social pertenecen al Ministerio de Desarrollo Social y Familia, así como
también, a los gobiernos locales. En el caso del primero, este lleva la gestión del Registro Nacional
de Discapacidad (Senadis) y está a cargo del Programa Ayudas Técnicas. En el caso de las
municipalidades, estas en algunos casos cuentan con oficina de discapacidad, sin embargo, están
enfocadas principalmente para los adultos mayores.

Al identificar si las familias de los niños y niñas que conforman la muestra reciben algún tipo de
subsidio o apoyo monetario, la mayoría señaló que no reciben (64%), principalmente porque no
cumplen con los requisitos (61%). De los que sí reciben algún tipo de apoyo o subsidio, la mayoría
recibe el Subsidio Único Familiar y en menor medida (25%) reciben el Subsidio de Personas con
Discapacidad menores de 18 años. Al consultar por dónde se informan para acceder a estos
subsidios o apoyos, la mitad dijo que por redes sociales (51%) y 20% a través de familiares y/o
conocidos/as.

Percepción del acceso, pertinencia, oportunidad y calidad de las prestaciones públicas

Al observar los datos de la encuesta, se presenta que sólo el 53,1% de la muestra señala que el
niño/a está inscrito/a en el Registro Nacional de Discapacidad. La mayoría de los encuestados (60%)
considera que el proceso de inscripción fue fácil o medianamente fácil, mientras que 40% de los
encuestados considera fue difícil o muy difícil. Al consultar el motivo de esta dificultad, la mayoría
(87%) indica que tuvo que invertir mucho tiempo, que se requerían muchos documentos. La mitad
de los encuestados, señala que la información es confusa, y 37% menciona que la atención en los
servicios fue de mala calidad, mientras que 35% consideró que muy pocos especialistas pueden
acreditar un diagnóstico.

Los resultados de las entrevistas sobre la percepción del proceso de inscripción del RND, es más bien
negativo. Se señala que el acceso al Registro Nacional de Discapacidad es bastante lento;
demorando meses la obtención del registro. Asimismo, existe desconocimiento sobre el uso y
beneficios asociados a estar en el Registro. Cuando es necesario acceder a alguno de estos, se dan
cuenta que debieran estar inscritos, retrasando ambos accesos. De esta manera la burocracia hace
que el registro de discapacidad sea considerado poco oportuno, porque no responde a la rapidez
con que debe ser utilizado. Es decir, muchas familias se dan cuenta que lo necesitan cuando tienen
que acceder a un beneficio, y al empezar el proceso se dan cuenta que es bastante complejo, lo que
a su vez demora la llegada de los beneficios. En cuanto a la pertinencia, las familias desconocen
todos los beneficios a los que pueden acceder, por lo que no es posible saber si responden a todas
sus necesidades. El proceso al que deben someterse no considera las necesidades de los niños y
niñas ni de sus familias (se les exige asistir presencialmente, oficinas en segundos pisos sin
posibilidad de accesos para discapacitados).

Si bien estar inscrito en el RND puede otorgar ciertos beneficios, muchas familias ven con cautela el
carácter positivo de que sus hijos estén inscritos. Existe temor a ser estigmatizados y que esto sea

158
como una huella imborrable, lo que además asocian a discriminación y al cierre de oportunidades
en el futuro. Esta aprensión lleva a que muchas familias opten por no inscribir a sus hijos/as.

En el caso de la oferta municipal, las entrevistas dan cuenta que esta no está presente en todas las
comunas, por lo que hay un problema de equidad importante en este ámbito. Hay familias que
reciben menos recursos públicos y menos oportunidades para cubrir sus necesidades dependiendo
de su lugar de residencia. Por lo que la oferta municipal no se puede considerar pertinente y
oportuna, salvo excepciones que cuentan con una red articulada entre los diferentes servicios,
liderado por una Oficina de Discapacidad. Asimismo, tampoco se observa coordinación entre
comunas para hacer algún tipo de derivación, fallando la orientación y la derivación oportuna.

En cuanto a la información para acceder a las prestaciones que se entregan por parte del Ministerio
de Desarrollo Social o las Municipalidades, la encuesta entrega datos en tres ámbitos: claridad de la
información, facilidad para encontrar la información y congruencia de la información entregada en
distintos lugares. Un 42% está en desacuerdo con que la información es clara y fácil de encontrar,
además en la misma medida están en desacuerdo con que la información recibida en distintos
lugares es congruente. Llama la atención que, al observar estos datos según ruralidad, los casos de
la muestra de zonas rurales, evalúan mejor la información que reciben. Una hipótesis es que, al
tener menos fuentes de información, el acceso o los canales de información son menores a los que
hay en las urbes. Esto también puede implicar un trato más personalizado al momento de
informarse.

Adicionalmente, al igual que las áreas de salud y educación, existen prestaciones privadas
entregadas por organizaciones de la sociedad civil como fundaciones, centros de tratamiento y
rehabilitación especialistas en determinados diagnósticos. Estos surgen como respuesta al vacío que
existe en la oferta pública.

Un tema muy importante para muchas familias es el apoyo que reciben de organizaciones y/o
agrupaciones relacionadas con el diagnóstico o necesidades del niño o niña. De un total de 1.126
casos de la muestra, 30% declara participar en una agrupación u organización. Los distintos grupos
de diagnósticos presentan diferentes tasas de participación; aquellos con retraso del desarrollo
psicomotor y retraso mental presentan las menores tasas, donde solamente un 9% declara
participar. En cambio, aquellos con malformaciones congénitas y variantes cromosómicas presentan
las tasas más altas, con un 36% de participación. Por último, al observar las cifras por región, los
cuidadores de niños y niñas en situación de discapacidad de la región de Coquimbo presentan las
mayores tasas de participación, con un 41% de los encuestados declarando participar en ellas, a
diferencia de la Región Metropolitana y del Biobío, donde la participación es del 30 y 24%,
respectivamente.

Situación de los niños y niñas y sus familias durante los meses de pandemia
Finalmente, en cuanto a las prestaciones de servicios sociales, 72% de los/as encuestados/as dice
haber recibido algún bien o dinero por parte del Estado a causa de la pandemia, 32% dice haber

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recibido algún apoyo por parte del municipio, 13% por parte de una organización o institución
privada y un 8% dice no haber recibido algún tipo de apoyo.

Respecto a las dificultades que se han vivido durante la pandemia, un 73% de los encuestados señala
que al menos un miembro de su hogar ha sufrido una disminución de sus ingresos. A su vez, un 53%
señala que al menos alguien de su hogar ha quedado desempleado y un 23% indica que al menos
un miembro de su hogar o familia ha tenido Covid-19 sintomático.

Finalmente, respecto de las distintas dificultades que puede estar enfrentando el niño o niña desde
marzo del año 2020 de acuerdo con lo declarado por el encuestado. Así, un 71,4% declara que se
siente muy o bastante representado con la frase “Se le ha hecho difícil el encierro”. Luego, un 61%
señala estar bastante o muy representado con la frase “extraña a sus seres queridos”, un 60,2% lo
está entorno a la frase “anda irritable” y un 53,1% está bastante o muy de acuerdo con que el niño/a
está ansioso/a o preocupado/a.

Articulación Intersectorial y sus facilitadores y obstaculizadores al acceso

De acuerdo a los actores entrevistados, los organismos del Estado actúan en el nivel central; y a
nivel local a través de oficinas regionales. Lo nacional baja a lo regional a través de las orientaciones
en pos de garantizar el acceso a todos los niños y niñas. Cada región tiene coordinaciones regionales
con organismos públicos y privados específicos a favor de una mirada inclusiva en el tema de la
discapacidad. Esta descentralización dificulta el seguimiento de las acciones y programas, y genera
duplicidad de funciones. Esto debido a que la comunicación entre las oficinas o instituciones
regionales y el nivel central no es lo suficientemente fluida o no cuenta con protocolos definidos
claramente. En el nivel central existe mayor cantidad de personas trabajando, lo que genera
parcelas de información, las que no siempre son congruentes entre sí. En las regiones en cambio,
menos personas las que manejan la información.

Asimismo, a nivel comunal, también existe coordinación entre diferentes sectores. Existe la Red
Comunal Chile Crece Contigo, en la que participan municipalidades, el área de educación, salud,
instituciones privadas, entre otros. Desde Fortalecimiento Municipal se hacen capacitaciones y se
trabaja con el Sistema de Registro y Monitoreo. Algunas comunas cuentan con un/a encargado/a
comunal de Chile Crece Contigo, quien es responsable de articular la municipalidad con educación,
juzgados de familia, OPD y el Servicio de Salud. Además, algunas municipalidades tienen oficinas de
discapacidad. Estas lideran el comité de inclusión, la cual convoca a las direcciones municipales con
el objetivo de generar propuestas relacionadas con la atención a personas con discapacidad (acceso
a la información, entorno, temas del derecho y al buen trato, no discriminación arbitraria, etc.). Una
vez definidas, las implementan y monitorean.

Adicionalmente, se mencionan instancias como mesas de trabajo (mesas de infancia, mesas técnicas
de Chile Crece Contigo y mesas de Salud) y reuniones periódicas e instrumentos como convenios y
la plataforma Chile Crece Contigo. En relación a las mesas de trabajo, no hay consenso sobre su

160
utilidad, porque si bien es un espacio donde se discuten e instalan temas, se observa poca bajada
de estos en acciones concretas.

No existe una articulación institucionalizada ni vinculante con las organizaciones de la sociedad civil.
Si bien, representantes de las organizaciones civiles señalaron que sí existe una articulación, esta
responde más a la voluntad y disposición de las personas que a algún tipo de convenio. En algunas
situaciones es posible complementar terapias y tratamientos entre el Estado y las organizaciones,
sin embargo, se vuelve a mencionar que se da porque médicos trabajan en el sistema público y
privado y se da la conexión. En el caso de educación, también es porque los miembros de las
organizaciones reciben acompañamiento y derivación, pero no necesariamente existe un mandato
para realizarlo con personas que son usuarios del sistema público. A pesar de que la relación no es
vinculante, las organizaciones de la sociedad valoran dar a conocer el trabajo que realizan y de esta
manera generar estrategias efectivas de derivación cuando sea necesarios. En muchos casos estas
organizaciones cubren vacíos existentes, realizando acciones de articulación para responder a
necesidades que de lo contrario no serían cubiertas.

Esta relación no vinculante, implica que cuando no existe coordinación entre el sector público y las
organizaciones privadas, los/as niños/as pueden ser sobreintervenidos. El contar con una
plataforma de acceso universal que centralice la información permitiría corregir este problema,
pudiendo abordar cada caso con pleno conocimiento de su tratamiento. En ocasiones, las familias
prefieren no informar sobre todos los servicios a los que acceden por miedo a perder acceso a
alguna de las prestaciones. A la larga, esto genera una importante pérdida de recursos por
duplicidad de intervenciones desde el sistema público y el privado, lo que no favorece la salud y
desarrollo de los niños y niñas.

Los entrevistados mencionan una serie de elementos que facilitan la articulación entre los distintos
actores públicos: “gestión institucional” y “personas”. Dentro de la primera es posible identificar:
protocolos de articulación, canales de comunicación, capacitaciones y visiones compartidas; y
dentro de la categoría personas, se ubican el conocimiento y la disposición. También, se valora la
existencia de jornadas de trabajo y capacitaciones para los equipos. Se menciona que en regiones y
localidades más pequeñas es más sencillo trabajar de forma articulada, ya que son menos personas
y hay una mayor cercanía, lo que permite establecer relaciones más personales y una comunicación
más fluida.

En relación a los obstaculizadores, se reconoce que existe una falta de articulación entre los
organismos del Estado. Se señala que existe desconexión entre los organismos estatales y se da una
poca valoración al trabajo colaborativo. Los entrevistados describen que en muchos casos los
organismos realizan un trabajo aislado, en el que se desconoce la labor realizada por otros sectores
y/o ministerios, lo que muchas veces produce que se dupliquen acciones, o bien queden tareas y
funciones sin alguien que las cubra. También opera como obstaculizador la deficiente
institucionalización de la articulación entre los diferentes organismos del Estado. Muchas veces la
articulación comienza una vez implementados los programas y no desde el diseño de estos. Los

161
entrevistados mencionan que no existe un consenso respecto del enfoque desde el cual se aborda
el tema de la discapacidad. Estos varían no sólo entre las distintas instituciones, sino también al
interior de las mismas, lo que también dificulta la comunicación.

Finalmente, los resultados de la encuesta dan cuenta que, la percepción general de la articulación
es bastante regular. En una escala de 1 a 7, donde 1 es una muy mala coordinación y 7 una excelente
coordinación, el promedio total fue de 4,5. En cuanto a la percepción sobre el nivel de coordinación
de los distintos servicios, 85% señala que están nada o poco coordinados. Esta percepción por parte
de las familias refleja el cómo las dificultades de articulación entre los organismos a nivel central y
regional, se reflejan en las situaciones cotidianas que enfrentan las familias, recibiendo información
confusa o deambulando entre distintos servicios.

Barreras en el acceso
De acuerdo a los resultados cualitativos y cuantitativos es posible observar que se presentan
diferentes barreras en el acceso a los servicios y prestaciones para niños y niñas con discapacidad
en los diferentes ámbitos analizados: salud, educación y área social. Por lo tanto, se termina
reduciendo la utilización de las prestaciones para este grupo poblacional en particular o haciendo
que la atención sea de peor calidad. Al observar los resultados de la encuesta y los de las entrevistas,
es posible identificar diferentes barreras al acceso, estas se agruparon en cinco categorías:
geográficas, administrativas, técnicas, económicas y culturales. Estas categorías están
estrechamente ligadas entre sí; el modificar una de ellas, puede generar cambios en las otras, ya
sea de manera positiva o negativa.

Las Barreras Geográficas refieren a los obstáculos que encuentran las familias producto de
características territoriales de las prestaciones, tienen relación también con la distancia donde
encuentran los diferentes servicios y las dificultades asociadas a la posibilidad de llegar a los lugares
de atención Estas barreras son pertinentes a la población de zonas rurales, urbanas alejadas de
grandes ciudades y para aquellas familias que el traslado a estos servicios se ve obstaculizado, por
ejemplo, al no contar con algún medio de transporte adecuado a las necesidades del niño/a (propio
o público). En otras palabras, no todos los territorios cuentan con prestaciones (sociales,
educacionales, de salud, etc.) para las diferentes características de su población.

Otra barrera identificada son las barreras administrativas, y refieren a la burocracia estatal; las que
tienen que ver con la entrega de la información, los horarios de atención definidos, poca flexibilidad
en la solicitud de horas, los trámites administrativos. Tanto en las prestaciones de salud, educación
y desarrollo social, existe un trato desigual por parte de las instituciones que dificultan el acceso a
las prestaciones por parte de las familias. Los datos reflejan que la información no es clara ni
articulada entre los servicios, que la solicitud de horas presenciales en el caso de salud dificulta la
organización de las familias, y afecta la continuidad del tratamiento. El tema de las listas de espera
o los largos tiempos que hay que esperar entre prestación también se asocia a lo administrativo. En
educación, no existe información sistematizada de cuáles son los establecimientos que cuentan con

162
PAT o PIE. En este último caso si bien todos deben tener PIE si es necesario, muchas veces, se declara
que a los establecimientos les resulta engorroso activarlo. En el caso del Registro Nacional de
Discapacidad, los requisitos hacen que el proceso sea lento y la información proporcionada sobre
los beneficios es escasa y confusa para las familias.

También se observan barreras técnicas, que refieren a características específicas del recurso
humano o recursos materiales, que son pertinentes para atender casos en situación de
discapacidad. Estas barreras son las que se observan principalmente en Salud y Educación, donde
en el primero se menciona la falta de especialistas para poder aumentar las atenciones y en
educación tampoco se cuenta con profesionales que aborden todos los tipos de diagnóstico en el
espacio educativo. En este último ámbito, también se requiere que los docentes sean capacitados
para estar preparados para incluir efectivamente a los niños y niñas que están en condición de
discapacidad y realizar un trabajo colaborativo con los especialistas de los programas y así, los
programas (PAT y PIE) no trabajen de manera aislada en los establecimientos educacionales. Lo
mismo en el caso de las prestaciones de salud y en todas las áreas, se necesitan capacitaciones para
todos los profesionales y especialistas que atienden a familias con niños y niñas en situación de
discapacidad, que cuenten con las herramientas necesarias para entregar un servicio pertinente,
oportuno y de calidad para ellas.

Las barreras económicas se pueden observar a nivel de familias y a nivel estatal. En el primer caso,
se observan en menor medida porque las prestaciones y servicios públicos son gratuitos. No
obstante, la falta de especialistas o programas destinados para las necesidades específicas de
algunas condiciones diagnósticas, repercute en que muchas familias decidan asumir atenderse en
el sistema privado para acceder a una oferta más amplia y oportuna, aunque signifique un mayor
gasto para ellas. Por contraparte, a nivel de oferta local o estatal, el presupuesto para programas o
especialistas no es suficiente.

Por último, se observan principalmente barreras culturales a nivel transversal, esto está relacionado
con el enfoque de discapacidad con que se trabaja a nivel sectorial y con la visión de discapacidad
que tiene la sociedad en general. Por una parte, existe un enfoque en lo teórico que no se condice
necesariamente con lo que se implementa y ejecuta, ni con la información que se entrega a la
ciudadanía. Está muy instalada la percepción de que la discapacidad es algo negativo en la sociedad,
por ejemplo, en relación al Registro Nacional de Discapacidad, algunos actores entrevistados
señalaron que no quieren que sus hijos o hijas sean estigmatizados o que quede en su historial que
tienen o tuvieron alguna discapacidad porque la ven como una limitante en su inserción en la
sociedad. Adicionalmente, se considera una barrera cultural la percepción que existe sobre una
atención desigual, impersonal y de mala calidad. Lo que se corresponde con esta sensación de
desazón de las familias, frustración e incomprensión por parte de los diferentes equipos de atención
en salud, educación, protección social con los que han tenido que tratar.

163
Ilustración 42 Barreras en el acceso: brechas para prestaciones de calidad

164
Discusión y Conclusiones
En conclusión, la información levantada (cualitativa como cuantitativa) da cuenta de un panorama
que, si bien no es representativo de la realidad nacional, explora y entrega datos relevantes para
abordar el acceso a diferentes prestaciones públicas para niños y niñas en situación de discapacidad.

Es reconocido a nivel nacional que el Estado, a través de los diferentes gobiernos de turno están en
deuda con la niñez en situación de discapacidad. Los estudios que existen a la fecha son pocos, por
un lado, la ENDISC 2002, la cual señaló que la población en situación de discapacidad entre los 0 y 6
años es de un 1,5% de la población. Esta encuesta entregó información sobre una oferta insuficiente
de rehabilitación, donde 7% tenía acceso a programas con este fin y con foco prioritario en la
educación. El Segundo Estudio Nacional de Discapacidad se realizó el 2015, trece años después. Este
identificó que para el grupo de niños, niñas y adolescentes de entre 2 y 17 años, existen 229.904
personas en situación de discapacidad a nivel nacional, lo que equivale al 5,8% de esta población.
La prevalencia de discapacidad muestra una tendencia decreciente según quintiles de ingreso, lo
cual refleja la necesidad de que el Estado responda a esta problemática, también de manera más
focalizada.

El dato más reciente respecto de la situación de discapacidad en los niños, niñas y adolescentes lo
presenta la Encuesta ELPI 2017, que incluye niños de 0 a 12 años de edad. De acuerdo a ella, el
tramo etario con mayor porcentaje de niños y niñas que se encuentran en una situación de
discapacidad (con dificultad severa) es para aquellos de 5 a 9 años (3,6%), mientras que para los
niños y niñas de 2 a 4 años se encuentra el menor porcentaje de situación de discapacidad (1,7%).
Esto refleja, que la distribución de la muestra presentada no se encuentra alejada de la realidad.

Desde el 2002 a la fecha se evidencian, sin duda, importantes avances (este estudio entre uno de
ellos). Partiendo por la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad el año 2010, la Ley de
Inclusión, y la segunda ronda de la ENDISC. No obstante, a partir de los resultados encontrados,
todavía hay temas que siguen pendientes y que se vienen mencionando desde la creación del
Senadis. Por ejemplo, el foco principal de las prestaciones para la niñez con discapacidad está
concentrado todavía en las áreas de salud y educación. En este contexto, en la encuesta se tuvo que
priorizar las preguntas, y en el levantamiento cualitativo no emergió ninguna prestación asociado a
otros ámbitos como deporte, cultura, recreación, etc.

Adicionalmente, los resultados del estudio dan cuenta que existe una evidente desarticulación
intersectorial, la cual produce discriminación y exclusión, y que se observa de manera transversal
en todos los servicios. En este punto, lo crítico es que a pesar de los diferentes tratados
internacionales a los que Chile ha adherido y las diferentes Leyes promulgadas, donde se explicita
un claro enfoque de derechos en la entrega de las prestaciones, todavía no se observa una visión
común en los diferentes sectores, y se sigue atendiendo desde un modelo que considera a estos
niños/as desde la carencia y sus dificultades y no ve ni estructura el entorno como el que debe
adaptarse para lograr la inclusión y garantizar sus derechos. Esta falta de visión común, de un

165
enfoque mandante (el de derechos), también se refleja en la falta de acciones concretas o
condiciones efectivas para lograr implementarlo, y bajarlo a la práctica, a saber, recursos materiales,
presupuestarios y humanos.

Esto se traduce en la falta de consenso que existe al consultar a las diferentes familias que se
atienden en el sector público sobre la calidad, pertinencia, oportunidad y acceso a los diferentes
servicios. ¿Por qué la mitad de los casos no está de acuerdo en aspectos positivos de algunas
prestaciones? ¿Por qué solo una parte de los encuestados tiene acceso y conocimientos a ciertos
programas? Además, los mismos actores gubernamentales saben que los programas no se
encuentran en los diferentes territorios, y donde, al haber una articulación y coordinación
deficientes, la implementación queda sujeta a la voluntad de las personas y al carácter particular de
ciertos cargos.

Así, se van generando diferentes barreras al acceso que generan brechas importantes y difícil de
subsanar. Barreras territoriales, económicas, culturales, administrativas y técnicas, y así las familias
sufren discriminación y exclusión por quien debiera garantizar que esto no ocurra. ¿Por qué algunos
municipios cuentan con Oficinas de Discapacidad?, ¿por qué solo algunos Jardines Infantiles cuentan
con Atención Temprana? ¿Cómo se priorizan estas decisiones y recursos? ¿Por qué las personas
terminan desertando de las prestaciones públicas y terminan endeudándose en prestaciones
privadas?

Las instancias e instrumentos (mesas técnicas y convenios) para la toma de decisiones están,
existen, sin embargo, se observa un cuello de botella en la bajada de la información y en la
supervisión de que ciertas decisiones se llevan a cabo. Para ello, es clave, diseñar sistemas de
monitoreo y evaluación, sobre los procesos y que entreguen información sobre la satisfacción de
los beneficiarios y así, poder identificar dónde están las falencias y debilidades en los programas y
prestaciones que se entregan en las diferentes áreas, a nivel territorial. Generar indicadores de
procesos y un sistema de información que dé cuenta de la situación de quienes se encuentran en
situación de discapacidad, un sistema actualizado con diferentes fuentes de alimentación, que
permitan alertar a los coordinadores centrales de la necesidad de activar ciertos recursos.

Diseñar estándares que permitan realizar una inclusión efectiva, concretando protocolos con
definiciones comunes en los distintos servicios y que a partir de estos se desarrollen capacitaciones
y talleres que implique no exclusivamente entender desde lo teórico el enfoque de derechos y el
principio de no discriminación, sino cómo llevarlo a la práctica en diferentes instancias y prácticas
cotidianas.

En áreas más específicas, el sistema educativo cuenta hace más de 10 años con el Proyecto de
Integración Escolar PIE, y desde hace 8 con el Programa de Atención Temprana. Las familias se
muestran agradecidas, sin embargo, existe amplio desconocimiento por los beneficios asociados a

166
cada uno de estos. ¿Qué debe exigir la familia? Eso no lo saben. El estudio da cuenta que las familias
no solo se sienten agradecidas, sino que deben sentirse agradecidas. ¿Cómo pasar de un sistema
donde el encontrar un espacio (en el amplio sentido de la palabra) sea la excepción, algo que se
debe agradecer, a uno dónde sea la norma y sea un derecho?

Esto se observa también el área de la salud, dónde las familias muchas veces acceden a prestaciones
por lo que ellos perciben como la buena voluntad de las personas, y esto en muchos casos es así. La
diferencia entre acceder o no una hora, tener información clara respecto de los servicios, o ser
derivado a un especialista, queda a merced de las circunstancias. Es necesario contar con un sistema
articulado que no dependa de la gestión de cada territorio, por qué en algunos lugares se prioriza la
atención (o existe esa sensación) y en otros lugares no. El desafío es que todos los usuarios puedan
sentirse cómodos y acogidos en todos los servicios de todo el país.

Poder entregar un servicio de calidad implica entender las dificultades que enfrentan las familias a
diario. Por ejemplo, para acceder a un tratamiento no basta sólo con conseguir un cupo u hora
disponible hay todo un sistema familiar que debe acomodarse para que esto sea posible.

Para los niños y niñas en situación de discapacidad, las necesidades específicas que puedan tener
producto de esa condición, es una parte de lo que deben aprender a llevar. La otra, es ser lograr ser
parte de una sociedad que no ha sido capaz de incluirlos para que puedan participar sin ser
discriminados y donde tengan los mismos derechos que tiene cualquier otro niña o niño.

Se ha avanzado, pero aún quedan brechas importantes que superar.

167
IX. Anexos
Anexo 1: Pautas instrumentos cualitativos
Pauta Entrevistas

Esta pauta está diseñada para entrevistar a los actores a nivel nacional y regional. Estos pertenecen
a distintas áreas y desempeñan roles diversos por lo que los temas y preguntas están planteados en
términos generales y de manera amplia. La aplicación de esta pauta se ajustará según características
del entrevistado considerando la especificidad de su rol y área.

Introducción

Buenos días/tardes, mi nombre es ______________, soy del Centro de Estudios Primera Infancia –
CEPI, y estamos realizando el estudio “Evaluación de acceso de prestaciones en niños y niñas de
primera infancia en situación de discapacidad”. El objetivo de este estudio es conocer y caracterizar
el acceso a este tipo de prestaciones, identificando facilitadores y obstaculizadores que puedan
estar presentes.

En este contexto, quisiera agradecer su participación e informarle que toda la conversación es

confidencial y anónima. Esto quiere decir que no individualizaremos personas ni instituciones. Le
solicitamos también autorización para grabar la entrevista. Para ello es que le pedimos firmar el
consentimiento informado del que le haremos entrega.

De antemano muchas gracias.

Antecedentes

1. En relación a la institución a la cual pertenece ¿cuál es su función o de qué manera se vincula

con la discapacidad infantil?

2. Dentro de esta institución ¿cuáles son las principales responsabilidades de su cargo y las
funciones que debe realizar en relación a niños y niñas con discapacidad? Indagar: cargo, si
es técnico o de gestión, funciones, equipo al que pertenece, si tiene contacto directo con
los usuarios o no, otros.

Servicios/Programas

3. Por favor cuénteme acerca de la visión o perspectiva desde la cual la institución/programa

aborda el tema de la discapacidad. Indagar: ¿qué se entiende por discapacidad? ¿De qué
manera los servicios que presta la institución/programa están en línea con la visión con la
cual abordan el tema de la discapacidad?

168
 4. ¿Qué tipo de servicios ofrece esta institución/programa a los niños/as con discapacidad y
sus familias? Indagar: ¿en qué consiste cada uno de ellos?, ¿a quiénes van dirigidos (tipo de
discapacidad, edad de los beneficiarios, incorporan a padres y/o cuidadores) ?, ¿qué
profesionales participan?, ¿cuánto dura el programa/tratamiento (criterios asociados a
esto)? ¿Qué parámetros o sistema usan para el ingreso al programa o tratamiento? ¿cómo
son los tiempos de espera para el ingreso o para acceder a las prestaciones una vez
ingresado al programa? ¿qué criterios definen el egreso? ¿existen estrategias de
seguimiento ya sea presencial o no presencial de los apoyos que se brindan a las familias
para facilitar adherencia a programas/tratamiento?

4. ¿Cuál es percepción respecto de la suficiencia de la oferta? Indagar si la cobertura es

suficiente para la población objetivo ¿manejan cifras al respecto?

5. ¿Qué estrategias se utilizan para difundir información respecto de los servicios/programas

qué ofrecen? Indagar ¿cuáles son? ¿cómo los evaluaría en términos de sus resultados?

Coordinación general/articulación con otros organismos

6. ¿Con qué otras áreas o instituciones debe coordinarse para lograr los objetivos de sus
funciones? Indagar: ¿cómo se da esta coordinación en términos de acciones concretas? ¿es
explicita en normas y reglamentos esta coordinación, existen encargados definidos y
seguimiento de estas acciones? Si no está normada ¿se da alguna coordinación de otras
características (de manera informal)?

7. ¿Cómo evaluaría en términos de efectividad esta articulación? Indagar: ¿de qué manera
contribuye al logro de objetivos?, ¿qué aspectos pueden dificultar el logro de los objetivos
(enlentecer los procesos, información confusa, duplicidad de funciones, confusión de
funciones o responsabilidades)?

8. ¿Qué elementos estima usted que favorecen actualmente la articulación entre los distintos
organismos? Indagar: de qué forma y por qué.

9. ¿Qué elementos dificultan actualmente la articulación entre los diferentes organismos?

Indagar: de qué forma y por qué.

10. ¿Qué aspectos considera usted debieran mejorarse para lograr una articulación más
efectiva? ¿Qué medidas sugeriría? ¿Cómo podrían llevarse a cabo?

11. ¿Conoce alguna acción/intervención que considere haya resultado clave o exitosa? Por
favor cuénteme de qué se trata. Indagar: en qué consiste específicamente, qué servicios,
instituciones participan, qué aspectos hacen que la evalúe como positiva.

Experiencia de las familias (Profundidad de esta información dependerá del rol de la persona
entrevistada)

169
 12. ¿Cómo describiría la participación de las niñas y niños en los servicios, en términos de
asistencia o continuidad de tratamiento? Indagar: posibles causas para no ingresar a un
programa o tratamiento, inasistencia, abandono. ¿A qué lo atribuye?

13. ¿Qué piensa respecto de la experiencia por parte de las familias en relación del sistema para
acceder el programa? Indagar ¿qué aspectos pueden estar facilitando u obstaculizando el
ingreso de las familias? ¿cómo evalúa la información que reciben las familias en términos
de claridad y eficacia? ¿Cómo influyen los tiempos de espera en que finalmente ingresen o
no la programa?

14. ¿Qué dificultades cree usted que enfrentan las familias para acceder a los servicios que
tienen a disposición? Indagar: problemas para trasladarse, falta de
información/desconocimiento de los servicios, oferta insuficiente,
superposición/duplicación de prestaciones.

15. En la organización/institución/programa del que es parte, ¿existen estrategias orientadas a

asegurar la participación/adherencia al tratamiento/programa por parte de los niños, niñas
y sus familias? Indagar: cuáles, en qué consisten, quién las ejecuta o está a cargo.

16. ¿Cómo cree usted que las familias evalúan los servicios/programas de los que
participan/asisten?, ¿qué aspectos concretos lo hacen pensar esto?

17. ¿Qué debe modificarse para mejorar la experiencia de los niños, niñas y sus familias en
relación a los servicios a los que asiste?

18. En relación a esto ¿conoce alguna acción/intervención que considere haya resultado clave
o exitosa? Por favor cuénteme de qué se trata. Indagar: en qué consiste específicamente,
qué servicios, instituciones participan, qué aspectos hacen que la evalúe como positiva.

Experiencia de los equipos

19. Desde la perspectiva de los equipos que prestan servicios para niños/as con discapacidad,
¿qué aspectos facilitan el que puedan brindar atención de calidad? Indagar: ¿cuentan con
la infraestructura/equipos/dotación//insumos adecuados?, ¿cuentan con los
conocimientos y habilidades necesarias?, ¿coordinación adecuada?, otros.

20. Desde la perspectiva de los equipos que prestan servicios para niños/as con discapacidad,
¿qué dificultades encuentran ellos para brindar atención? Indagar: ¿cuentan con la
infraestructura/dotación/equipos/insumos adecuados?, ¿cuentan con los conocimientos y
habilidades necesarias?, ¿Qué le parecen las capacitaciones, en términos de calidad y/o
cantidad en torno al manejo de algunas situaciones?

Desafíos/mejoras

170
 21. ¿Cuáles cree usted son los principales desafíos que enfrentan ustedes como
institución/programa en torno a la discapacidad infantil?

22. En términos generales, ¿cuáles cree usted son los principales desafíos que enfrentamos
como sociedad en torno a la discapacidad infantil (inclusión, información, tratamientos,
educación, apoyo a las familias, etc).

Cierre:

¿Hay algo más que quisiera agregar?

Muchas gracias por su tiempo.

171
Pauta de Entrevista: Organizaciones de la Sociedad Civil

Presentación:

Buenos días/tardes, mi nombre es ______________, soy del Centro de Estudios Primera Infancia –
CEPI, y estamos realizando el estudio “Evaluación de acceso de prestaciones en niños y niñas de
primera infancia en situación de discapacidad”. El objetivo de este estudio es conocer y caracterizar
el acceso a este tipo de prestaciones, identificando facilitadores y obstaculizadores que puedan
estar presentes.

En este contexto, quisiera agradecer su participación e informarle que toda la conversación es

confidencial y anónima. Esto quiere decir que no individualizaremos personas ni instituciones. Le
solicitamos también autorización para grabar la entrevista. Para ello es que le pedimos firmar el
consentimiento informado del que le haremos entrega.

De antemano muchas gracias.

Caracterización:

Primero me gustaría conversar brevemente acerca de las características de la organización que

usted representa. Indagar: ¿En qué año se conforma?, ¿cuántas personas/familias la integran?, ¿qué
diagnóstico de discapacidad agrupan?

¿Qué motivó la formación de esta agrupación? Indagar: ¿objetivos?, ¿qué necesidades buscaban
cubrir?, ¿qué motiva a las familias a ser parte de la organización?

¿Qué tipo de beneficios para ellos como familias el pertenecer a la organización? Indagar: ¿prestan
algún tipo de servicio o atención? (tratamientos, información, capacitaciones/entrega de
información, etc.), ¿brindan una red de apoyo y acompañamiento?

¿Cómo se financia la organización? Indagar: ¿postulan a proyectos?, ¿de qué tipo? (público y/o
privados), ¿pago de cuotas de los integrantes?, etc.

Conocimientos sobre prestaciones para la población infantil con discapacidad:

Los miembros de su organización, ¿a qué tipos de servicios asisten? Indagar: si participan o son
usuarios de algún programa en áreas salud, educación y social. (si no menciona espontáneamente
indagar en detalle cada una de estas áreas: si asisten a algún establecimiento educacional, controles
o tratamientos de salud, beneficios sociales como becas, apoyo familias, etc)

En relación a los servicios/programas que me mencionó, me gustaría que habláramos acerca de

cada uno de ellos ¿qué características tienen estos servicios? Indagar: ¿son públicos y/o privados?,
¿qué institución u organismo lo provee?, ¿a quiénes van dirigidos?, ¿cuáles son sus objetivos?,
¿dónde se lleva a cabo?

172
¿Conocen otras prestaciones, ya sean púbicas o privadas, dirigidas a la población infantil con
discapacidad de Chile? (Chile Crece Contigo, SENADIS, JUNJI, Integra, Mineduc, Junaeb u otros
organismos).

Percepción de las prestaciones de servicio:

¿Cómo evaluarían esta oferta de prestaciones para la infancia con discapacidad entregada por el
Estado? Indagar: ¿le parece que los servicios responden a las necesidades de los niños y niñas con
determinada condición?, ¿son suficientes (cantidad de sesiones, horas, tiempo de espera para
acceder, etc.) ?, ¿se alcanzan los objetivos que se proponen?, ¿considera que son servicios de
calidad, por qué?

En relación a los servicios privados a los acceden (en caso de que corresponda), ¿cómo evaluarían
esta oferta de prestaciones para la infancia con discapacidad?

¿Qué áreas de desarrollo de los niños y niñas con discapacidad no están siendo cubiertas por la
actual oferta de servicios estatales?

¿Qué elementos facilitan el actual acceso de los niños y niñas con discapacidad a los servicios que
requieren?

¿Qué elementos dificultan que los niños y niñas con discapacidad puedan acceder a los servicios
que requieren?

En términos de la información que manejan las familias respecto de la oferta estatal ¿cómo la
evaluaría?, ¿qué le parece en cuanto a disponibilidad y claridad? Indagar si existe conocimiento
respecto de la garantía legal de las ayudas técnica de ChCC para niños de 0 a 9 años.

Desde su experiencia ¿qué cree usted haría falta para mejorar la oferta estatal de servicios y apoyo
para los niños y niñas con alguna discapacidad? De las estrategias que se han implementado para
estas mejoras en los últimos años ¿qué mecanismo considera que han sido efectivos? ¿qué sugeriría
usted como estrategia de mejora?

Pensando en las dificultades que implica para las familias el cuidado de un niño/a con alguna
discapacidad, ¿reciben las familias de la organización que usted representa algún tipo de apoyo?
Indagar: cuáles son, en qué consisten, quién los provee, etc.

¿Cuál es su percepción desde la experiencia de la organización a la cual representa, en relación a

este apoyo, ¿los considera suficientes?, ¿qué hace falta?, ¿cuentan las familias con información clara
al respecto (¿en qué consisten cómo acceder a ellos?)

Experiencia en proyectos

173
¿Han tenido la oportunidad de postular como organización a proyectos que beneficien el
desarrollo/tratamiento/inclusión de los niños y niñas? Indagar: ¿qué proyectos? ¿Con qué
instituciones?, ¿con qué objetivos?, ¿población beneficiada?, ¿organismo que otorga los fondos?

¿Han tenido la oportunidad de postular individualmente los niños y niñas con discapacidad de esta
organización a ayudas técnicas? Indagar: ¿qué ayudas técnicas?, ¿con qué instituciones?, ¿con qué
objetivos?, ¿población beneficiada?, ¿organismo que otorga los fondos?

Articulación:

¿Cómo es la articulación que se da entre los organismos o instituciones públicas o privadas, que
prestan servicios a niños y niñas con discapacidad, con las organizaciones de la sociedad civil?

¿Qué elementos favorecen o favorecerían una mejor articulación entre estos organismos y las
organizaciones de la sociedad civil?

¿Qué elementos obstaculizan o podrían obstaculizar la articulación entre estos organismos y las
organizaciones de la sociedad civil?

Cierre:

¿Hay algo más que quisiera agregar?

Muchas gracias por su tiempo.

174
Pauta Focus Group Familias

Presentación:

Buenos días/tardes, mi nombre es ______________, soy del Centro de Estudios Primera Infancia –
CEPI, y estamos realizando el estudio “Evaluación de acceso de prestaciones en niños y niñas de
primera infancia en situación de discapacidad”. El objetivo de este estudio es, conocer y caracterizar
los diferentes servicios disponibles para los niños y niñas con alguna discapacidad, identificando los
facilitadores y obstaculizadores que puedan estar presentes.

En este contexto, quisiera agradecer su participación e informarles que toda la conversación es

confidencial y anónima. Esto quiere decir que no daremos los nombres reales de los entrevistados
ni sus hijos/as. Le solicitamos también autorización para grabar la entrevista. Para ello es que le
pedimos firmar el consentimiento informado del que le haremos entrega.

De antemano muchas gracias.

Caracterización:

Primero pedirles que se presenten nos digan su nombre (sin apellido) nos cuenten brevemente
acerca de sus hijos/as, ¿qué edad tienen?, ¿cuál es su condición o diagnóstico?

Área salud:

Primero quisiéramos preguntarles acerca de los servicios de salud a los cuales asisten y su
experiencia en relación a ellos.

¿A qué servicios de atención de salud (controles, tratamiento, rehabilitación) asisten sus hijos/as?
Indagar: ¿dónde?, ¿con qué frecuencia? ¿tipo de tratamiento?, ¿qué profesionales prestan los
servicios?, ¿asisten a algún programa específico?, ¿cuánto saben de él? ¿Asisten solo a programas
públicos o también usan servicios privados? Si utilizan privados describir y dar razones de uso.

En relación a estos servicios, ¿Cómo lo evaluarían? Indagar: ¿son lo que su hijo/a necesita de
acuerdo a sus necesidades de salud, por qué?, ¿le parecen suficientes en términos de cantidad
(horas de atención, frecuencia, tiempo de espera para acceder) ?, ¿qué tipo de beneficios o avances
ha visto en su hijo/a producto de estos servicios?

Ustedes como familia ¿reciben algún tipo de apoyo en los servicios de salud? ¿cómo evaluaría la
calidad de este servicio? Indagar: ¿qué les parece en términos de su utilidad? ¿qué otros tipos de
apoyo les gustaría tener disponibles?

En relación a su experiencia en los servicios de salud, ¿podría hablarme sobre el trato que reciben,
sus hijos, hijas y ustedes, por parte del equipo que los atiende? ¿qué tan adecuado les parece?

175
Indagar: ¿por qué? ¿qué aspectos concretos lo hacen sentir o pensar de esa forma? ¿podría dar
algún ejemplo?

De lo que hemos conversado relativo a los servicios de salud, ¿qué aspectos cree deben mantenerse
por ser un aporte importante para sus hijos/as o para ustedes como familia?

De lo que hemos conversado en relación a la experiencia de sus hijos, hijas y ustedes como familia
en los servicios de salud, ¿qué aspectos podrían mejorarse para que el servicio que reciban sea
mejor (más útil, más ágil, sea una experiencia más agradable)? ¿qué sugieren para lograr estas
mejoras? ¿Qué acciones concretas se podrían hacer para lograr estas mejoras? ¿podrían darme
algún ejemplo?

Área Educación:

¿Sus hijos/as, asisten a algún establecimiento educacional? Indagar: ¿de qué tipo (jardín infantil,
escuela de lenguaje, escuela, escuela especial) ? Cuéntenme un poco al respecto ¿en qué niveles,
tipo de jornada, modalidad de integración (PIE, cuánto tiempo en sala regular)?

¿Participa de alguna estrategia o proyecto de integración en el establecimiento educacional u otro

lugar? Indagar: ¿en qué consiste?, ¿cuáles son los objetivos?, ¿qué tipo de ayuda recibe?, ¿qué
profesionales participan?

¿Cómo evaluaría esta estrategia o programa? Indagar: ¿qué tan beneficioso ha resultado para su
hijo/a?, ¿podrían contarnos acerca de los avances que observan en sus hijos e hijas?

¿Recibe algún otro tipo de apoyo respecto a la educación de su hijo/a?, ¿me puede contar en qué
consiste? Indagar: ¿cuáles? (por ejemplo: psicopedagoga, profesoras particulares), ¿público o
privados?, ¿en qué consiste?

¿Qué otras necesidades ven ustedes que tienen sus hijos en cuanto a su educación y que no están
siendo cubiertas actualmente?

Pensando en la experiencia que tienen sus hijos e hijas de asistir a algún establecimiento
educacional ¿qué piensan de esto, cómo es esa experiencia? ¿qué dificultades enfrentan en el día a
día? Indagar: si en general es una experiencia positiva o negativa y por qué.

Pensando en la experiencia que tienen ustedes como familia o como apoderados de algún
establecimiento educacional ¿cómo es esa experiencia? ¿qué dificultades enfrentan ustedes en el
día a día? Indagar: si en general es una experiencia positiva o negativa y por qué (se sienten
acogidos, escuchados, ven que hay esfuerzos por responder a las necesidades de sus hijos e hijas,
se sienten discriminados)

176
¿Podrían hablarme sobre el trato que reciben por parte del equipo del establecimiento educacional?
¿cómo lo describirían? Indagar: ¿qué tan adecuado les parece? ¿por qué? ¿qué aspectos concretos
lo hacen sentir o pensar de es forma? ¿podría dar algún ejemplo?

De lo que hemos conversado en cuanto al tema educacional, ¿qué aspectos debieran mantenerse
por ser un son un aporte importante?

De lo que hemos conversado y en relación con la experiencia de sus hijos, hijas y ustedes en los
establecimientos educacionales ¿qué aspectos podrían mejorarse para que el servicio que reciban
sea mejor (más útil, su hijo/a logre más avances, que sea una experiencia más agradable)? ¿qué
sugerirían para lograr estas mejoras? ¿Qué acciones concretas se podrían hacer para lograr estas
mejoras? ¿podrían darme algún ejemplo?

Área Social:

¿Además del área salud y educación, reciben sus hijos/as o ustedes como familia algún tipo de ayuda
o apoyo, como becas, subsidios, beneficios (aquellos asociado a la condición de discapacidad)?
Indagar: ¿cuáles?, ¿objetivo?, ¿en qué consiste? ¿quién lo provee?

¿Cómo evaluaría este apoyo? Indagar: ¿considera que es de utilidad para su hijo/a o para su familia?

¿Podrían hablarme sobre el trato que reciben por parte de los equipos con los que gestionan este
tipo de apoyo? ¿cómo lo describirían? Indagar: ¿qué tan adecuado les parece? ¿por qué? ¿qué
aspectos concretos lo hacen sentir o pensar de es forma? ¿podría dar algún ejemplo?

En relación a este apoyo ¿cómo lo evaluaría? ¿de qué manera consideran que les beneficia o aporta
como familia?

¿Qué aspectos cree deben mantenerse?, ¿cuáles son un aporte importante?

De lo que hemos conversado, ¿qué aspectos cree podrían mejorarse, modificarse? ¿qué sugerirían
como medidas concretas para lograr estos cambios?

Acceso a información:

¿Cuáles son las principales fuentes a través de las cuáles se informa de programas, tratamientos o
beneficios que pudieran ser de ayuda para su hijo/a?

¿Cómo accede a esta información?, ¿qué le parece en términos de la facilidad de acceso? Indagar:
¿qué aspectos hacen que sea fácil o difícil? (disponibilidad o acceso a la información, claridad en el
lenguaje)

¿Qué aspectos mantendría en la forma de entregar información relativa a los servicios a los que
puede acceder su hijo/a?

177
¿Qué aspectos se pueden mejorar?

Otros:

Luego de revisar todos estos temas, y pensando ahora en lo que les toca de ustedes como padres y
madres ¿qué podrían decirnos sobre su experiencia como cuidadores de un niño/a con
discapacidad? ¿cómo es el moverse entre diferentes servicios, centros de salud, tratamientos, etc?
¿pueden contarnos qué cosas son las que les resultan más difíciles? ¿cómo se sienten? ¿qué
estrategias usan para manejar estas dificultades? ¿con qué redes o apoyo cuentan? (Indagar en las
razones, qué los hace decir eso)

Antes de finalizar, ¿algo que quisiera agregar?

Muchas gracias por su participación.

Anexo 2: Resumen de envío formulario de inscripción para participar de la encuesta

Nº de envío Fecha de envío Destinatario Tipo de mail
1 28 de julio Familias inscritas en página web Chile Invitación inscripción
Crece Contigo estudio
2 3 de agosto Familias inscritas en página web Chile Recordatorio inscripción
Crece Contigo estudio
3 5 de agosto Agrupaciones Invitación inscripción
estudio
4 13 de agosto Agrupaciones Recordatorio inscripción
estudio
5 13 de agosto Familias inscritas en página web Chile Recordatorio inscripción
Crece Contigo estudio
6 17 de agosto Familias Registro Social de Hogares Invitación inscripción
estudio
7 25 de agosto Familias Registro Social de Hogares Recordatorio inscripción
estudio
8 1 de septiembre Familias inscritas en página web Chile Recordatorio inscripción
Crece Contigo estudio
9 1 de septiembre Agrupaciones Recordatorio inscripción
estudio
10 1 de septiembre Familias Registro Social de Hogares Recordatorio inscripción
estudio
11 14 de septiembre Familias inscritas en página web Chile Recordatorio inscripción
Crece Contigo estudio
12 14 de septiembre Agrupaciones Recordatorio inscripción
estudio
13 14 de septiembre Familias Registro Social de Hogares Recordatorio inscripción
estudio

178
Anexo 3: Equipo de levantamiento cualitativo
Teresita Arellano Marín

Sofía Hales Beseler

Fernanda Serrano Robert

Camila Maldonado Rojas

Anexo 4: Antecedentes generales equipo encuestadoras

Tabla 47: Equipo de encuestadoras

Nombre Encuestadora Profesión Universidad Región de Residencia

Mariela Ramírez Carvallo Trabajadora Social UCINF Metropolitana
Camila Bernales Psicóloga Pontificia Maule
Norambuena Universidad
Católica
Milagros Cabrera Urrutia Licenciada en Psicología Universidad Central Metropolitana
de Venezuela
Patricia Franca Arenas Licenciada en Psicología Universidad de Metropolitana
Chile
María Eugenia Baeza Técnico en Trabajo Social AIEP Metropolitana
Constanza Ducaud Véliz Psicóloga Pontificia Metropolitana
Universidad
Católica
Nadesda Cea Salgado Psicóloga Pontificia Metropolitana
Universidad
Católica
Catalina Del Fierro Psicóloga Pontificia Metropolitana
Mateluna Universidad
Católica
Maritza Pérez Fuentealba Educadora de Párvulos - Universidad de Biobío
Educadora Diferencial Concepción –
Universidad La
República

Anexo 5: Material de apoyo para las encuestadoras

Protocolo de llamado aplicación encuesta:

PASO 1: Buenos días / Buenas tardes, mi nombre es (indicar nombre)

PASO 2: ¿Hablo con “nombre del o la adulto responsable”?

PASO 3: La/lo estoy llamando desde el Centro de Estudios de la Primera Infancia – CEPI. Estamos
realizando el estudio Evaluación de acceso de prestaciones en niños y niñas en situación de
discapacidad, encargado por Chile Crece Contigo.

179
PASO 4: Lo/la estamos llamando ya que usted se inscribió a través de un formulario vía correo
electrónico para participar de esta encuesta. Le agradecemos su disposición ya que este estudio
busca contar con información para poder hacer mejoras en los servicios a los cuales usted asiste.

PASO 5: La encuesta tiene una duración aproximada de entre 20 a 30 minutos como máximo.
Cuando se inscribió indicó que este horario le acomodaba. ¿Puede responder la encuesta en este
momento?

- En caso que la encuesta no pueda ser contestada en este momento, acordar un nuevo
horario. No olvidar registrar esta información en la planilla. Agradecer el tiempo destinado
al llamado y despedirse.
- En caso que la encuesta pueda ser aplicada durante el llamado indicar lo siguiente: “A
continuación daremos inicio a la aplicación de la encuesta. Yo le iré leyendo cada pregunta,
por favor tómese el tiempo necesario para responderla. Si tiene alguna duda hágamela
saber, con gusto se la aclararé”.
PASO 6: (Comenzar la aplicación de la encuesta. No olvidar registrar cada respuesta entregada por
el o la adulto responsable en el link) (para llevar un control de los llamados que le han sido asignados
como encuestador(a), no olvidar completar la planilla o BBDD).

PASO 7: Una vez finalizada la aplicación de la encuesta, agradecer el tiempo destinado al llamado y
despedirse, guiarse con el siguiente texto: “Le agradecemos mucho el tiempo que le ha destinado a
este llamado, entendemos que no es fácil, dadas las dificultades en las que nos encontramos todos
en este periodo. Cualquier duda que tenga, puede escribirnos a
estudiochilecrececontigo@gmail.com. Que tenga un buen día / una buena tarde”

Manual de uso de planilla registro de llamados aplicación encuesta:

El siguiente documento ha sido creado para que usted, en su rol de encuestadora haga un correcto
uso de la planilla o BBDD (base de datos), en la que encuentran registradas las familias que
completaron el formulario de aceptación de participación en el estudio.

La planilla cuenta con el registro del total de familias que le han sido asignadas a usted (127 en total),
para que realice los respectivos contactos y pueda aplicar la encuesta.

A continuación se indican en detalle las columnas incluidas en esta planilla (si bien hay columnas
que se encuentran ocultas, usted deberá utilizar las descritas a continuación):

(destacadas en color celeste, en estas columnas encontrará información registrada por la familia)
• Columna B: ID ENCUESTA (familia), corresponde al número identificador que CEPI le ha
asignado a la madre / padre / adulto responsable que contestará la encuesta.
• Columna E: Indique su nombre completo, corresponde al nombre del/de la adulto/a que
registró el formulario de inscripción y que desea ser contactado(a) para la aplicación de la
encuesta.
• Columna G: Ingrese su correo electrónico, corresponde a la dirección de correo
electrónico del/de la adulto/a que registró el formulario de inscripción y que desea ser
contactado(a) para la aplicación de la encuesta.

180
 • Columna H: Tipo fono 1, el que puede ser celular o fijo.
• Columna I: fono 1.
• Columna J: Tipo fono 2, el que puede ser celular o fijo.
• Columna K: fono 2.
• Columna L: Región, en la que reside el/la encuestado/a, las que pueden ser 3 (Coquimbo,
Biobío y Metropolitana)
• Columna M: Comuna, en la que reside el/la encuestado/a, las opciones son todas las
comunas pertenecientes a esas 3 regiones
• Columna N: Zona, tipo de zona en la que reside el/la encuestado/a, las opciones son Urbana
o Rural.
• Columna S: Tramo etario, las opciones son: 1 (hasta 2 años), 2 (hasta 4 años), 3 (hasta 6
años) y 4 (hasta 9 años).
• Columna T: Tiene 1 solo diagnóstico, las opciones son: Sí (tiene solo 1 diagnóstico), No
(tiene más de un diagnóstico) y S/I (no poseemos información de diagnóstico).
• Columna N: Días para contacto, las opciones son: De lunes a viernes, sábado y ambas
opciones.
• Columna O: Horario para contacto, las opciones son: de 10.00 a 14.00 hrs, de 14.00 a 18.00
hrs, de 18.00 a 21.00 hrs. y en cualquiera de estos horarios.

(destacadas en tonos amarillos, en estas columnas usted deberá completar información, se espera
al menos 3 intentos de llamados en distintos días)
• Columna Intento de Llamado 1: acá deberá dejar registro de si la llamada fue contestada
(columna contestó, opciones Sí y No) y en caso de haber sido contestada, si logró aplicar la
encuesta (columna aplicó la encuesta, opciones Sí y No). Estos registros le permitirán llevar
un control de los llamados y de la aplicación de la encuesta. La columna observaciones está
destinada a dejar registro de comentarios que le resulten relevantes al llamado.
La lógica para los otros dos intentos de llamados es la misma. Solo los deberá usar en caso
que en el primer intento o no le hayan contestado o a pesar de haberle contestado no haya
podido aplicar la encuesta.
• Columna Intento de Llamado 2
• Columna Intento de Llamado 3

181
Posibles preguntas de las familias
¿Para qué sirve el estudio?
Para tener información sobre la experiencia de las familias en el acceso a servicios
como por ejemplo salud y educación. Esta información servirá para tomar decisiones
en las políticas públicas teniendo en cuenta la opinión de las familias.

¿Voy a saber los resultados del estudio?

Nosotros entregaremos la información a Chile Crece Contigo, organismo que pide
este estudio. Ellos definirán de qué manera se comparte esta información.

¿Me contactarán nuevamente para alguna otra cosa?

Llamaremos a algunas familias para confirmar que han sido encuestadas y que ha
salido todo bien durante la aplicación de la encuesta. Para estas llamadas se
seleccionan algunas familias al azar.

¿Puede contestar la encuesta otro familiar (por ejemplo, la abuela)

La encuesta puede ser contestada por la madre, el padre o el/la adulto responsable
del niño/a en situación de discapacidad. Se entiende por adulto responsable toda
persona mayor de 18 años que sea responsable del cuidado del niño/a, por lo que
debe estar en conocimiento de su situación de salud, educación, etc.

Si tengo más de un hijo/a con discapacidad, ¿por cuál de ellos/as contesto la encuesta?
La encuesta deberá ser contestada considerando la situación/experiencia de sólo
uno/a de los/as hijos/as en situación de discapacidad. Lo primero que hay que
descartar es que la edad de los/as niños/as pertenezca a la muestra (entre 0 a 8 años
y 11 meses). Luego, deberá elegir uno/a de ellos/as para contestar.

¿Cómo obtuvo mi contacto?

Si la familia no completó el formulario de inscripción para participar del estudio (en
donde se obtuvo información de contacto), la información fue obtenida del Registro
Social de Hogares (RSH), entregada por el Chile Crece Contigo.

¿Existe algún tipo de retribución por participar del estudio?

Hasta el momento no ha sido considerado ningún tipo de retribución hacia las
familias que participan del estudio.

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Anexo 6: Apreciaciones por parte del equipo de encuestadores en relación a su experiencia
en el estudio:
1. “Como parte de las actividades del trabajo, fui realizando las preguntas de la encuesta y a
medida que esta se desarrollaba, pude acceder a una parte del mundo cotidiano y en
algunos casos más íntimo de las familias. En este sentido, en ocasiones se generó un
ambiente que les permitió contarme un poco más de las dificultades, miedos e injusticias
que han vivido a veces por años, debido a que el sistema de salud o educación no siempre
los incluye o se ajusta a sus necesidades. Asimismo, me emocioné con el dolor de algunas
madres y padres que ven como las puertas se cierran y no obtienen soluciones para darles
una mejor vida a sus hijos. Sin duda, la experiencia que más me marcó, fue una madre que
me contó que su hijo había fallecido por lo que no podría participar del estudio. Me conecté
con su tristeza y sentí que debería haber habido algún tipo de monitoreo previo a las familias
para evitar estas situaciones.
Pude reflexionar respecto a las desigualdades del sistema de salud, educación y beneficios
sociales, lo cual se va perpetuando año tras año, en distintos establecimientos, generando
desesperanza y decepción en las familias. A su vez, pude contrastarlo con algunos casos de
personas que tenían los medios económicos suficientes para acceder al mundo privado, por
lo cual sus historias de vida y la de sus hijos eran distintas. Otro grupo pequeño de
encuestados se esforzaba por acceder a servicios fuera de lo público a pesar de no tener las
condiciones monetarias para hacerlo, por lo cual realizaban grandes esfuerzos por intentar
darles a sus pequeños mejores oportunidades. Aunque en general se tiene conocimiento de
que existen grandes inequidades entre el sistema público y privado, me sigue pareciendo
sorprendente que en algunas circunstancias sean tan extremas y que ninguna entidad
pareciera realizar reales esfuerzos por ayudar a estas familias. Me conmueve el esfuerzo que
ellos realizan por salir adelante y la fuerza que imprimen a su cotidianeidad para superar las
barreras del sistema.
De lo que pude recopilar, me pidieron que transmitiera a quienes diseñaron este estudio,
que se incluyeran preguntas respecto a la discriminación que sufren algunas familias, pues
no pueden acceder a algunos beneficios por vivir un poco más arriba del límite de la pobreza.
También, me solicitaron que este estudio se pudiera ampliar en cuanto a su rango etario,
pues los niños van creciendo y sus necesidades van cambiando a medida que esto ocurre.
Otro malestar frecuente que pude recabar fue la poca conexión que hay entre los servicios y
la discrepancia entre la información que se entrega entre un lado y otro, generando
confusión en los usuarios respecto a cómo realizar los trámites. Por último, puedo destacar
otra problemática referente al trato y a la espera que deben vivir las familias para poder
acceder ya sea a salud o a educación, en donde además quienes prestan los servicios no
siempre cuentan con los conocimientos requeridos para trabajar con niños (as) en situación
de discapacidad.
A modo de síntesis, me siento agradecida de haber podido participar de este proyecto, pues
me permitió ahondar mis conocimientos de la realidad que viven muchas familias en el país

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 y poder tener una mirada crítica respecto a mis propios privilegios y oportunidades. Espero
en un futuro poder seguir participando en estos estudios”.

2. “Fue una grata experiencia el poder acoger las opiniones de las familias y escuchar su sentir.
Conocer sus expectativas y las dificultades que puedan estar afectando la atención en los
servicios que reciben, es fundamental para realizar cambios y mejoras en este aspecto.
Fueron pocos los casos en donde las familias evidencian una buena atención en el acceso a
los servicios; no obstante, muchas madres (o padres) manifestaron sentirse como “islas”
junto a sus hijos (as). Son los invisibles del sistema, quedando fuera de toda ayuda o subsidio
que el Gobierno pueda ofrecer. No califican por tener estudios, o porque uno de sus padres
(o ambos) trabajan; quedando al margen de todo beneficio o prestación social.
En el área educativa, algunos casos no son ingresados al PEI de los colegios o escuelas, son
pocos los cupos que los establecimientos ofrecen, quedando fuera del trabajo
multidisciplinario y pedagógico que los niños (as) requieren para poder avanzar en su
diagnóstico.
Los sistemas de salud en este ámbito son poco amigables y facilitadores con las familias que
tienen hijos (as) con necesidades educativas especiales. Los tiempos de espera son largos,
pocos especialistas pueden atender el diagnóstico específico de los niños (as), las sesiones
de rehabilitación o terapia no son las óptimas o adecuadas ya que hay mucha rotación del
personal. Todas estas variables conllevan a que las familias opten por una atención en el
sistema privado, lo que conlleva un alto costo en tratamientos y personal especializado
(terapeuta ocupacional, kinesiólogo, fonoaudiólogo, etc.). Junto con ello, no existe
coordinación entre los servicios, no se comunican entre ellos, no hacen derivaciones, lo que
retrasa la atención y entrega oportuna de información.
Las familias participantes de este Estudio tienen muchas expectativas y esperanzas de que
existan mejoras y cambios en el acceso a los servicios, no desean ser un número más en las
listas de espera, quieren ser vistos y tratados como personas”.

3. “En relación a mi experiencia en la aplicación de la encuesta, considero que fue de gran

aprendizaje respecto al mundo que viven las y los cuidadores de niños en situación de
discapacidad. Se vió reflejada la preocupación por la situación de sus hijos y en muchos casos
la desesperación y desesperanza respecto a oportunidades de tratamiento para ellos, debido
a falta de recursos para esto.
Dentro de los puntos que las cuidadoras mencionan tanto para dar mejoras o políticas que
hay necesidad de implementar, son las siguientes:
- Necesidad urgente de implementar un catastro a nivel nacional de personas en
situación de discapacidad.
- Escasa oferta de establecimientos educacionales que cumplan con los
requerimientos para niños en situación de discapacidad.
- Equipo educativo de establecimientos no se encuentra lo suficientemente
capacitado para atender necesidades de niños y se manifiesta ignorancia en relación
a sus diagnósticos.

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- Escasa empatía en equipo educativo en relación a niños en situación de discapacidad
dentro de establecimientos regulares con implementación PIE.Varias cuidadoras
manifiestan que sus hijos no son integrados con sus pares y en algunos casos son
discriminados y marginados de actividades del grupo de curso por el mismo equipo
educativo.
- Se manifiesta el gran aporte que realiza Fundación Teletón en el proceso de
rehabilitación, sin embargo, muchas cuidadoras no pueden ingresar o continuar con
el beneficio debido al rango etario en que se encuentran sus hijos.
- Varias cuidadoras manifiestan que los especialistas de salud del sistema público no
tienen la empatía necesaria tanto en la entrega del diagnóstico, como en la
explicación de ésta y su tratamiento.
- Se manifiesta la necesidad de condicionar la infraestructura de Centros de salud del
Sistema Público, a personas en situación de discapacidad”.

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