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SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD EN
TERAPIA OCUPACIONAL
Aproximaciones a las experiencias de dos equipos de
rehabilitación, sobre el abordaje de la sexualidad en sus
intervenciones
Seminario de Investigación para optar al título de Terapeuta Ocupacional
Autores:
mariana Sandoval
CONSTANZA BOZZO SCAMPERLE,
KARLA CÁCERES CORTÉS,
PAZ CONCHA RAGGI,
MARIANA SANDOVAL ZUMELZU
Docente metodológico:
Rodrigo Azócar González
Docente Guía:
Marcela Herrera Sandoval
Santiago, Chile
2016
1
Tabla de Contenido
RESUMEN .......................................................................................................................................... 4
CAPÍTULO I ....................................................................................................................................... 5
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ............................................................................................ 5
1.1 FORMULACIÓN Y DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA ......................................... 6
1.2 RELEVANCIA Y ORIGINALIDAD ............................................................................ 10
1.3 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ............................................................................ 11
1.4 OBJETIVOS .................................................................................................................... 11
1.4.1 Objetivo General ..................................................................................................... 11
1.4.2 Objetivos Específicos ....................................................................................................... 11
1.5 JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO ......................................................................................... 12
1.5.1 Consideraciones históricas sobre los conceptos de sexualidad, discapacidad y Terapia
Ocupacional. .............................................................................................................................. 12
1.5.2 Viabilidad ......................................................................................................................... 19
1.5.3 Estado del arte .................................................................................................................. 20
CAPÍTULO II ................................................................................................................................... 24
MARCO TEÓRICO .......................................................................................................................... 24
PRESENTACIÓN ............................................................................................................................. 25
2.1 TERAPIA OCUPACIONAL Y SEXUALIDAD .................................................................... 25
2.1.1 Aproximación a la disciplina de Terapia Ocupacional ..................................................... 26
2.1.2 Ocupación como medio terapéutico de la Terapia Ocupacional ...................................... 30
2.1.3 Enfoques de los equipos de trabajo en rehabilitación, y su utilización según la mirada del
concepto de discapacidad. ......................................................................................................... 32
2.2 CONCEPTUALIZACIÓN DE CUERPO Y SEXUALIDAD, Y SU ADHERENCIA
RECIPROCA............................................................................................................................. 34
2.3 REVISIÓN DE MODELOS, ENFOQUES, POSICIONAMIENTO, METODOLOGÍAS
Y/O ESTRATEGIAS UTILIZADAS POR LOS EQUIPOS DE REHABILITACIÓN, EN LA
INTERVENCIÓN DE LA SEXUALIDAD EN EL ÁMBITO DE SALUD FÍSICA Y DE
SALUD MENTAL .................................................................................................................... 38
2.4 CONTEXTUALIZACIÓN DEL TÉRMINO DISCAPACIDAD ....................................... 43
2.4.1 Estereotipo, discriminación y prejuicios como una construcción social y su relación con
el desarrollo de mitos, en personas en situación de discapacidad. ............................................ 45
CAPÍTULO III .................................................................................................................................. 48
MARCO METODOLÓGICO ........................................................................................................... 48
3.1 DISEÑO DEL ESTUDIO ....................................................................................................... 49
2
3.2 DISEÑO MUESTRAL ............................................................................................................ 51
3.3 TÉCNICA E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS..................................... 52
3.4 TÉCNICAS DE ANÁLISIS DE INFORMACIÓN. ............................................................... 52
3.5. CONSIDERACIONES ÉTICAS ............................................................................................ 56
CAPITULO 4 .................................................................................................................................... 58
ANALISIS CUALITATIVO DE LOS DATOS................................................................................ 58
PRESENTACIÓN DEL ANALISIS DE LOS RESULTADOS ................................................... 59
4.1 INTERVENCIÓN EN SEXUALIDAD .................................................................................. 59
4.1.1 Concepto construido de sexualidad .................................................................................. 59
4.1.2 Abordaje de sexualidad a nivel de unidades de rehabilitación ......................................... 61
4.1.3 Equipo de abordaje de la temática de sexualidad ............................................................. 63
4.1.4 Metodologías de intervención en sexualidad ................................................................... 65
4.1.5 Instrumentos de evaluación sobre sexualidad .................................................................. 69
4.1.6 Formación profesional previa acerca de sexualidad ......................................................... 70
4.2 EXPERIENCIAS EN LA INTERVENCIÓN SEXUAL......................................................... 72
4.2.1 Las enfermedades neurodegenerativas y su repercusión en la sexualidad ....................... 73
4.2.2 La sexualidad y el buen morir ......................................................................................... 74
4.2.3 La discapacidad intelectual y la vida sexual..................................................................... 75
CAPITULO V ................................................................................................................................... 77
CONCLUSIONES Y HALLAZGOS ................................................................................................ 77
6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................................................... 82
7. ANEXOS ......................................................................................................................................... 89
7.1 CONSENTIMIENTO INFORMADO ............................................................................................ 89
7.2 INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS ............................................................ 90
3
RESUMEN
4
CAPÍTULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
5
1.1 FORMULACIÓN Y DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA
6
“hablar con simplicidad de la sexualidad, puede no ser fácil… se trata de un tema
que encierra muchos de nuestros temores, fantasías, emociones y tabúes. La
sexualidad a veces incluye situaciones complejas, difíciles de entender, y que forma
parte de unas de las esferas mas intimas de la persona” (UNICEF, 2012, p. 12)
De acuerdo con los razonamientos que se han venido realizando, en la sexualidad
humana se involucran diversos aspectos, incluyendo dentro de estos, aspectos emocionales
y afectivos, los que son parte de la conformación de la imagen de uno mismo o
autopercepción, que afecta en la vida emocional y sexual de cada uno. Además la
sexualidad está ligada a distintos tabúes sociales, debido a que las personas se muestran
temerosas a hablar de sexualidad, y es aun más influyente el pudor en una conversación y/o
en la exposición de las experiencias, sobre la sexualidad, de una persona en situación de
discapacidad, debido a que es un tema desconocido, que está envuelto en el
desconocimiento y la ignorancia (UNICEF, 2012), tal como lo refiere la Meresman (2012):
“La realidad nos muestra que muchas veces los niños y niñas con discapacidad
enfrentan desde su infancia una serie de barreras que condicionan sus posibilidades
de desarrollarse en el terreno de la vida amorosa, la ignorancia y algunas actitudes
sociales hacia la discapacidad (basadas en tabúes milenarios) construyen y sostiene
la mayoría de las barreras y limitaciones” (UNICEF, 2012, p. 28)
En la cita se refleja como la sexualidad en personas en situación de discapacidad es
oprimida desde las etapas menores de la vida, sin embargo, también se extrapola a
situaciones de discapacidad adquirida, o en etapa adulta. Esto se debe a como las diferentes
culturas muestran a la expresión y la conceptualización de la sexualidad como un aspecto
de la persona que se debe mantener en la intimidad, y así corresponder a los cánones
conservadores desde los antepasados, que aún perduran. A su vez, en la actualidad, existen
ciertos ideales, que se relacionan con los estándares de belleza estereotipados por las
sociedades, tal como lo menciona Ramírez, quien propone que:
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En el orden de la idea anterior, Ramírez hace referencia a los aspectos y
conceptualización negativa que se les ha otorgado socialmente a las personas en situación
de discapacidad, como: que no necesitan o tienen sexualidad, dejando de lado y/u
oprimiendo el ejercicio de sus derechos sexuales. Es por esto, que es preciso delimitar, que
en la Declaración Universal de los Derechos Sexuales (1999), se manifiesta que “los
derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la libertad, dignidad e
igualdad inherente a todos los seres humanos” (Asamblea General de la Asociación
Mundial de Sexología, 1999, p. 1). Es por esto, que es fundamental dejar claro, que
independiente de la construcción social que existe acerca de las personas en situación de
discapacidad, ellas tienen derecho a manifestar sus necesidades en base al ámbito sexual
como cualquier ciudadano.
Siguiendo con el concepto de discapacidad, para una mayor comprensión y
delimitación, cabe mencionar que el término discapacidad ha sufrido trasformaciones
profundas, donde en la actualidad se plantea que la discapacidad, no es una problemática
centrada en la persona, sino que es un concepto que radica en un problema social provocada
por los estándares sociales, refiriéndose a situación de discapacidad y no discapacidad
como tal, en el cual se entiende que, ”son aquellas personas que, en relación a sus
condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u otras, al interactuar con
diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su
participación plena y activa en la sociedad” (SENADIS, 2016, p.3). La condición de
discapacidad, afecta en los diversos ámbitos de acción en los que las personas se
desenvuelven, producto de múltiples barreras físicas y sociales que influyen en el óptimo
desempeño ocupacional en las diversas áreas.
8
disciplinas para complementar las intervenciones entre unas y otras, en este enfoque se
considera al usuario en el proceso de intervención. Y por último, el enfoque
trandisciplinario se identifica como el intercambio enriquecedor de conocimiento entre las
disciplinas, llegando hasta intercambiar funciones entre los profesionales, además considera
al usuario como agente activo en su proceso de rehabilitación.
9
Por lo tanto, si bien, se determina que la sexualidad sí es abordada desde los aspectos
teóricos de la disciplina de Terapia Ocupacional, la problemática radica en torno a la
práctica profesional, donde además de tener en consideración los factores contextuales
anteriormente mencionados, se agrega la carencia de información en el abordaje de la
sexualidad en la formación profesional, lo que dificulta aún más lograr naturalizarla y
considerarla en el proceso de intervención.
En segundo lugar, la investigación también incluye una relevancia social, enfocada a las
personas con discapacidad que se encuentren en un proceso de rehabilitación, pues son ellas
las protagonistas en esta etapa. Además de estar dirigido a todas aquellas personas que se
muestren interesadas en conocer esta temática. De esta manera, es posible generar la
información y educación sobre la rehabilitación en el ámbito sexual, con el objetivo de que
las personas en situación de discapacidad logren visualizar y gestionar en casos de ser
necesario, una rehabilitación integral, considerando la dimensión sexual.
10
1.3 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN
PREGUNTA SECUNDARIA
¿Cuáles son las experiencias en torno a la sexualidad en las personas en una situación de
discapacidad conocidas por el equipo de rehabilitación?
1.4 OBJETIVOS
1.4.1 Objetivo General
11
1.5 JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO
Es necesario realizar una breve reseña histórica, para desmitificar algunas creencias que
se tienen acerca de la sexualidad en las personas en situación de discapacidad, puesto que
no siempre fue como se vive ahora y puede no ser igual en el futuro.
Para contextualizar, hoy en día la Terapia Ocupacional sienta sus bases, en las
ocupaciones significativas de las personas, contemplándolas como seres ocupacionales,
donde considera que la participación en ocupaciones, es el motor fundamental para el
desarrollo personal y el bienestar. Por lo tanto, siguiendo el razonamiento de la disciplina,
la ocupación es considerada como el resultado de la interacción de la persona con su
ambiente, en un contexto cotidiano. De esta manera se puede identificar una situación de
discapacidad, cuando el ambiente no permite la realización de las actividades significativas
de la persona. Para la Terapia Ocupacional, la sexualidad va más allá que una simple
actividad, pues la identifica como una ocupación, por tanto este aspecto de la persona es
parte del desarrollo cotidiano de ella, ya que es un aspecto inherente al ser humano, dentro
del cual, la persona le otorga sentido y significado, la cual que también puede ser
interferida por el ambiente. (Pedraza, 2014)
Para comenzar, es preciso citar a Casarella, Duacastella, Schorr, Filidoro y Antonini,
quienes proponen que:
Muchos de los miedos y prejuicios que existen hoy con respecto a sexualidad-discapacidad,
son construcciones teóricas, morales o sociales que no siempre condicen con lo verdadero.
Modificar esto representa una ardua tarea de deconstrucción. Para entender las conductas
humanas con relación a los temas discapacidad y sexualidad, es necesario e importante
remitirnos al pasado para observar los momentos y los motivos históricos que dieron origen
a las normas y rutinas de las sociedades (Casarella, Duacastella, Schorr, Filidoro &
Antonini, 2005, p.19).
12
1.5.1. a Terapia ocupacional
Los objetivos de la Terapia Ocupacional eran asistir al individuo para que alcance un
estilo de vida independiente, productivo y satisfactorio. Los terapeutas ocupacionales
utilizan actividades adaptadas para incrementar el funcionamiento del individuo y su
productividad. Las personas con discapacidad, sufren alteraciones en sus ocupaciones
significativas y en su desempeño funcional y ocupacional (Kielhofner, 2006).
A lo largo de la historia de la Terapia Ocupacional, se han implementado diversos
cambios paradigmáticos en torno a la bases de la profesión, en un principio se basó en el
Paradigma del tratamiento moral, dentro del cual surgió un enfoque de asistencia en
personas que presentan una afección mental. La finalidad que tenía la práctica de terapia
ocupacional en ese entonces, era que la persona a través de participación en tareas podría
desarrollar un funcionamiento más saludable y satisfactorio (Kielhofner, 2006).
En este sentido, surge un nuevo paradigma denominado de la Ocupación, donde se
identifican nuevos conceptos, como la necesidad del trabajo en el ser humano, y valorar los
estilos de vida saludables. En palabras más simples, en esta etapa la ocupación torna un
papel esencial en la vida del ser humano. Posterior a esto, en la década del 1960 la Terapia
Ocupacional sufre una crisis bajo la influencia del racionalismo científico, pues se
solicitaba que la profesión estableciera bases empíricas en su práctica, lo que trajo como
consecuencia que la Terapia Ocupacional se posicione desde un paradigma mecanicista,
que según Kielhofner (2006), se caracteriza por reducir el desempeño normal de la persona,
ya que, depende de la integridad del sistema nervioso, musculoesquelético e intrapsíquico.
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Esto provocó un gran impacto en la profesión, debido a que el paradigma mecanicista
desvió la premisa de la Terapia Ocupacional, reduciendo la práctica solamente a la
patología. Lo que lleva a que se problematice el paradigma mecanicista logrando traer
nuevamente las bases humanistas de la profesión, surgiendo en la década de 1970 un nuevo
paradigma denominado contemporáneo, es importante considerar que este paradigma es el
que se rige hasta la fecha. Es aquí en donde se retoma la importancia de la ocupación
considerándola como paradigma central de la profesión, dejando de lado la reducción de la
persona solo a su enfermedad, e incorporando una visión más integral y holística del sujeto
para la comprensión de su situación.
1.5.1.b Discapacidad
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Desde el principio del siglo XX, la discapacidad comenzó a entenderse desde un modelo
rehabilitador, el cual considera a diferencia del modelo anterior que la discapacidad es
consecuencia de una alteración biológica y no de una causa religiosa. Por lo tanto, la
discapacidad pasó a ser parte del campo de la medicina, dejando de lado a Dios,
refiriéndose a la discapacidad como una enfermedad o ausencia de salud. Es en este
periodo, donde se considera y se ve a la persona como un aporte para la sociedad, siempre y
cuando sean rehabilitadas o normalizadas, es decir, que adquieran herramientas para lograr
asimilarse en la mayor medida posible a las personas sin discapacidad, con el fin de que se
desempeñen óptimamente en el ambiente. (Palacios, 2008)
Posteriormente nace un modelo, el cual rechaza por completo las características de los
dos modelos anteriormente mencionados. El modelo social, el cual tiene como premisa que
las causas que originan la discapacidad, no son religiosas ni científicas, sino que sociales,
considerando que las persona en situación de discapacidad, “pueden contribuir a la
sociedad en la misma medida que el resto de las personas sin discapacidad” (Palacios,
2008, p. 104). Desde esta mirada, se acoge un enfoque más inclusivo e integrador hacia las
personas con discapacidad.
Finalmente en la actualidad se plantea desde el modelo de diversidad funcional. que la
discapacidad, no es una problemática centrada en la persona, sino que es un concepto que
radica en un problema social provocada por los estándares sociales, refiriéndose a situación
de discapacidad y no discapacidad como tal, en el cual se entiende que, ”son aquellas
personas que, en relación a sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u
otras, al interactuar con diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales,
presentan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad” (SENADIS, 2016,
p.3). Dentro de este aspecto, se puede resaltar el cambio paradigmático que se ha
desarrollado en relación con esta temática, en donde ya no es el sujeto quien presenta una
deficiencia o carencias que no le permiten una participación plena, sino que más bien la
sociedad presenta falta de oportunidades de desarrollo humano, provocando un dilema por
la condiciones de la misma comunidad en la cual se encuentra inserta la persona. Es por
este motivo, que hoy en día el concepto es visto también, desde una perspectiva ecológica,
es decir, desde la interacción de la persona con el ambiente y viceversa. (FONADIS, 2006)
15
1.5.1.c Sexualidad
Según Sorli (2002), la sexualidad ha ido evolucionando junto con la mentalidad del ser
humano. En la época de la prehistoria, la sexualidad era un simple impulso reproductivo, y
la preocupación por ésta no era relevante, debido a la vida nómade que llevaban las
comunidades. Con la aparición de la agricultura, las comunidades y tribus pudieron
establecerse en lugares estáticos, y conjunto con esto descubrir el placer en la reproducción,
identificando a su vez, a la mujer como elemento que da vida, asimiladas a la tierra que da
frutos. Posteriormente la sexualidad pasó de ser manifestaciones religiosas, a hedonista,
donde nace la exaltación del potencial masculino y la virilidad, a través de Zeus y Apolo.
Del personaje de la mitología griega, Apolo, nace el concepto de belleza apolínea, que
hasta la actualidad se concibe como el prototipo de hombre viril y sensual. Además, se
desarrolló, la importancia de tener una vida sexual plena, considerando por algunas
culturas, la homosexualidad como parte de la plenitud sexual, así como también en la
cultura Judía se les reprimió las conductas sexuales a las mujeres, reduciéndolas a ser
objetos sexuales, procreadoras y las encargadas de cuidar a los hijos, que en algunos casos,
hasta la actualidad se pueden observar dicha represión, en los velos y los pesados rodajes
que deben utilizar las mujeres. Por otro lado, el cristianismo designó a la sexualidad como
actos de personas impuras.
En el siglo XX, comenzó el movimiento de liberación femenina, imponiendo un plano de
igualdad frente al hombre, conjunto con esto Freud dio a conocer teorías revolucionarias
sobre la sexualidad humana, incitando a ambos géneros a entender el desarrollo de sus
capacidades y habilidades sexuales. En los años 60, la sexualidad se consideró una cualidad
única del ser humano, cambiando también la actitud de las sociedades frente al
conocimiento de la sexualidad y su manifestación dentro de la vida cotidiana. (Sorli, 2002,
p. 1-3)
Para ratificar la visión de la sexualidad, en la actualidad es amplio el concepto que se
puede llegar a tener de sexualidad, pero sin duda se puede considerar este campo, como un
ámbito fundamental en el que el ser humano se desarrolla, desde tiempos prehistóricos,
hasta los tiempos modernos.
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Para contextualizar más el concepto, Astorga, Jones, Duarte, Pardo y Sepúlveda, refieren
que “la sexualidad es una actividad significativa y cotidiana en la vida de las personas, por
lo tanto, constituye un dominio de acción e intervención de la Terapia Ocupacional” (2015,
p. 22). Y para reforzar lo mencionado, dentro de las bases teóricas de la disciplina, se
encuentra que según la AOTA, la actividad sexual fue categorizada como una Actividad de
la Vida Diaria Básica en el marco de Trabajo de la Terapia Ocupacional (AOTA, 2010).
Junto con definir a la sexualidad como una actividad significativa para las personas,
Ferreira (2007), propone que:
El modelo social de la discapacidad, define a la sexualidad como un fenómeno social, y
como resultado social de unos condicionantes sobre la convivencia cotidiana de las
personas con discapacidad que conllevan obstáculos, marginalización, y exclusión. Es la
sociedad discapacitadora, en cuanto a ideas preconcebidas, estigmas, prejuicios. (Astorga,
et al. 2015, p.21)
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asexuadas, o sexualmente incompetentes, son personas no deseables, o que simplemente
sus cuerpos socialmente no lo son, además de no poder valerse por sí mismos en el ámbito
funcional y que requieren de ayuda, o son dependientes en el ámbito sexual. Reduciendo a
la sexualidad a un campo de acción físico, y estético, sin tener en consideración a el lado
emocional y sentimental de la sexualidad. (Morris, 1991)
Tomando en consideración la propuesta de Casarella, et al. que consiste en que:
“La sexualidad contiene a lo genital, pero que va más allá de lo genital, es
importante abordar también a la sexualidad como expresiones y sentimientos, que
involucran como una forma de expresión, lo genital. Freud (1973), delimita el
campo a lo libidinal, con sus conocidas zonas erógenas, caracterizadas como un
sector de piel o de mucosa, que con estimulación de cierta clase provocan
sensaciones placenteras de determinada cualidad”. (Casarella, et al. 2005, p. 18)
Si bien, la sexualidad se suele relacionar con el acto sexual en sí, también se asocian
elementos de satisfacción emocional y placer, donde se busca la interacción con un otro
para compenetrar emociones, placer y satisfacción.
Arnau, manifiesta que:
“La sexualidad es una de las formas más completas de comunicación que tenemos
todas las personas, puesto que en ello intervienen los niveles físicos, sensoriales,
mental y afectivo (comunicación verbal, corporal, afectiva, mental, sensorial), y
además sin ella es imposible desarrollarse plenamente, porque, en definitiva la
sexualidad es manifestación de que estamos vivos”. (Amau, 2004, p.6)
1.5.2 Viabilidad
19
permitan la comodidad y el hermetismo de los participantes del estudio, tanto para el
equipo de rehabilitación, como para las investigadoras.
El tiempo empleado en la investigación, entre la construcción de las bases teóricas, la
realización del análisis de las respuestas de los equipos de rehabilitación, es de 8 meses.
En base a todos los antecedentes entregados sobre los recursos empleados en el estudio,
se considera que es posible llevar a cabo la realización de este, debido a su bajo costo
económico, poca demanda de recursos humanos y los materiales que se solicitan son
accesibles a todos los centros/lugares de rehabilitación, y de fácil concepción. Así como
también, el tiempo que se empleará en la construcción de este estudio, es razonable, no
extenso y pertinente para su realización.
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algo estético. Sin embargo, se cuestiona este aspecto, situándose desde el construccionismo,
donde la persona es protagonista de su vida, y por tanto también de su cuerpo,
considerándolo como un cuerpo libre, por ende al adquirir una discapacidad involucra en la
concepción del nuevo cuerpo en términos naturales, históricos y sociales.
En relación con el párrafo anterior, se puede identificar que existe un cambio en la
concepción del cuerpo cuando existe presencia de una discapacidad física, por lo tanto,
nuevamente se relaciona en torno a la importancia que se tiene de contemplar la sexualidad
en la intervención con la persona, para que ella logre conocer el nuevo cuerpo y así poder
dominarlo.
Dentro de algunos estudios relacionados, García y Nastrib (2011), resaltan tres ejes
trascendentales de considerar en las intervenciones los cuales son: la información sexual,
búsqueda fisiológica de la respuesta sexual y por último cuidados higiénicos y preparación.
Consideran estos tres ejes como parte de una intervención integral, al ser una temática
fundamental en los seres humanos y proporcionando así el éxito en la rehabilitación de las
personas, pues al contemplar este aspecto mejora la autoestima y los vínculos sociales de
las personas.
Por otro lado, González y Cantero (2013) en su estudio en un principio se cuestionan si
realmente para la Terapia Ocupacional la sexualidad es una ocupación pues esta ha sido
ignorada en el discurso profesional de la disciplina. En relación a este hecho se plantean
que existen factores extrínsecos del profesional que interfieren en el abordaje de la
sexualidad dentro del plan de intervención, tales como carencia en la base del Terapeuta
Ocupacional y la dificultad de considerar esta temática en la práctica clínica.
El propósito del estudio es explorar como los hombres y mujeres viviendo con una
enfermedad mental, conciben la sexualidad. Dentro de las discusiones se muestra la
relevancia que tiene la sexualidad en los participantes, pues esta constituye un elemento
fundamental para lograr el bienestar personal, ya que otorga a la persona estabilidad
emocional en conjunto con un equilibrio ocupacional facilitando la participación en
ocupaciones significativas, el adecuado desarrollo de las actividades de manejo y
organización del hogar y la realización satisfactoria de actividades de ocio (González y
Cantero, 2013).
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Es así como se puede evidenciar que el ámbito de la sexualidad es trascendental
abordarla en relación a la intervención de la persona, pues está inmerso en la totalidad del
ser humano y si no se contempla es dejar fuera un aspecto del sujeto.
Rivera (2008) presenta un estudio basado en las vivencias sobre sexualidad de niños/as y
jóvenes con discapacidad, tomando en consideración los derechos humanos de todas las
personas, incluyendo el derecho de vivir una sexualidad plena, con el fin de desmitificar la
asexualidad y la perpetuidad del concepto ángeles eternos. Como conclusión del estudio, se
consideró que los problemas sexuales en las personas con discapacidad se derivan en el
prejuicio y la discriminación y no en la deficiencia individual de las personas. Además de
que la educación sexual en las distintas etapas de la vida, fomenta la independencia y la
explotación de las habilidades sociales. Y por último, ratifica lo mencionado en los puntos
anteriores, sobre que las personas con discapacidad tienen las mismas dudas frente al
ámbito sexual, que las personas sin discapacidad. A su vez, también menciona que los
profesionales que abordan la sexualidad y las familias de personas con discapacidad, deben
tener conocimiento acerca de la dimensión psicosexual de sus hijos o usuarios, para poder
entregar respuestas acordes a las necesidades personales de cada uno.
Otro estudio, en el cual Caricote (2012) menciona que existen diversos mitos y
estereotipos en torno a la sexualidad de personas que presentan alguna limitación física,
diciendo incluso que pierden su sexualidad, son asexuados y no pueden por lo mismo
concebir un proyecto de vida individual y familiar. A partir desde esa manera de entender la
sexualidad en personas en situación de discapacidad que surge este estudio, mencionando
que la sexualidad es una dimensión de la personalidad que está siempre presente en la
conducta humana, ya que la sexualidad no es puramente una función biológica, sino que
también una fuente de encuentro, intimidad y comunicación de sentimientos y afectos. Por
lo que privar del ejercicio de esta, solo por prejuicios y por no realizar intervenciones que
contemplen este aspecto inalienable en la naturaleza de los seres humanos, es atentar contra
los propios derechos humanos de las personas.
Pineda y Gutiérrez (2009) plantean en un estudio en torno a la sexualidad y educación
de niños con síndrome de Down, que el tabú sobre la sexualidad no solo es entorno a
personas que presentan alguna limitación a nivel físico, involucrando principalmente el área
motora, sino que también se asocia en personas que presentan alguna situación de
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discapacidad intelectual, incluso personas que presentan problemas de salud mental, como
es el caso de patologías psiquiátricas. Menciona además que los prejuicios y restricción de
información e intervenciones en el área de la sexualidad con estas personas, no sólo implica
una limitación en el desenvolvimiento de sus vidas sociales y espirituales desde la niñez
hasta la adultez, sino que además, son una violación evidente de los derechos humanos,
principalmente derechos sexuales, derecho a la propiedad de su cuerpo, de privacidad, de
recibir información, de explorar su propio cuerpo y de descubrir sus propias fuentes de
placer. Por lo que plantea que una intervención adecuada para estas personas y entrega de
información no solo a ellos, sino también a los padres, facilitaría la posibilidad de
desarrollo de su sexualidad, la cual entendería esta de manera integral, considerando la
expresión de sentimientos, comunicación y expresión de amor.
En relación a cómo es la intervención de los profesionales, hacia las personas con
discapacidad en el ámbito de la sexualidad, se encuentra un estudio de López, quien realiza
una investigación dentro del marco de la sensibilización y capacitación en la problemática
de la sexualidad del discapacitado, en el ámbito de la sexualidad del discapacitado medular
en silla de ruedas, con el fin de identificar como es la sexualidad de estas personas, donde
se realizó una encuesta a personas que tenían lesión medular para identificar sus vivencias y
experiencias en cuanto a la sexualidad. De acuerdo a los resultados de esta encuesta, se
evidencia que el ámbito sexual es un aspecto poco intervenido dentro del manejo médico y
de rehabilitación, en pacientes con secuelas de lesión medular. La persona hace búsqueda
solo y sin apoyo real de los profesionales de la salud, sobre qué hacer y cómo hacer en el
ámbito sexual (López, 2001). López refiere que:
Esto se debe a que el estudiante de las ciencias de la salud, poco o nada recibe de
orientación en esta área, y no es infrecuente encontrar personas con muchos años de
tratamiento, y múltiples consultas y terapias con diferentes especialidades y
profesionales por su trauma raquimedular, que no han podido encontrar solución, al
menos atención, a sus problemas relacionados con la sexualidad (López, 2001, p.
25).
23
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
24
PRESENTACIÓN
El marco teórico que fundamenta esta investigación, proporciona al lector ideas más
claras acerca de los conceptos y definiciones utilizadas en este estudio. De esta manera se
pretende uniformar los conceptos, facilitar la lectura y la comprensión de la investigación.
En primer lugar se dan a conocer definiciones acerca de la disciplina, las ocupaciones,
los enfoques de los equipos de trabajo, incluyendo los equipos de rehabilitación, y la
utilización de estos enfoques, según la visión de la discapacidad desde los distintos
contextos sociohistóricos.
Posteriormente, se conceptualiza los términos de cuerpo y sexualidad, identificando la
relación y adherencia recíproca que existe entre ambos conceptos. A su vez, se encierra, a
partir de los dos puntos anteriores, las metodologías y estrategias utilizadas por la Terapia
Ocupacional y los equipos de rehabilitación, en las intervenciones de la sexualidad en
personas con discapacidad en el ámbito de salud física y salud mental.
25
estos como parte constituyente de los estereotipos y prejuicios, que rondan a las personas
en situación de discapacidad, es que cobra mayor relevancia la intervención de la Terapia
Ocupacional, y de los equipos de rehabilitación, en este aspecto.
26
Por otro lado, a nivel mundial la Terapia Ocupacional es definida por la Federación
Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT), como “una profesión que se encarga de la
promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación” (WFOT, 2004, párr. 1). Esto
quiere decir, que el foco principal de la profesión es facilitar el ambiente a las personas para
que puedan participar de manera satisfactoria en sus actividades de la vida diaria básicas
(AVDB) e instrumentales (AIVD). (WFOT, 2004)
La WFOT sienta sus bases en capacitar a las personas para que tengan una mejor
participación en la vida cotidiana, siendo su principal objetivo promover la salud y el
bienestar a través de las ocupaciones de las personas, considerando las capacidades de esta.
Por otra parte la AOTA, amplia mayoritariamente los ámbitos en los que se pueden
desempeñar las personas, también considerando a las ocupaciones como medio terapéutico.
Ambas propuestas conceptuales, coinciden en incluir a las actividades de la vida diaria
como parte de las ocupaciones, utilizando estas como medio de rehabilitación.
Para complementar las definiciones anteriores, cabe mencionar que dentro del marco de
trabajo de la AOTA, se define a las AVDB como actividades que se orientan al cuidado del
propio cuerpo, “estas actividades son fundamentales para vivir en un mundo social, que
permitan la supervivencia y el bienestar” (Christiansen y Hamecker, 2001, p.156). Y las
AVDI, corresponden a “actividades de apoyo de la vida cotidiana, en la casa y la
comunidad, que a menudo requieren más interacciones complejas de las utilizadas en las
AVDB” (AOTA, 2010, p.10).
Dirigiéndose hacia una Terapia Ocupacional de línea europea, existe una propuesta
conceptual sobre la disciplina de la Asociación Profesional Española de Terapeutas
Ocupacionales (APETO), quien la define como una “disciplina socio-sanitaria que evalúa la
capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene
cuando dicha capacidad corre riesgo o está dañada por cualquier causa” (APETO, 1999,
párr. 1). A diferencia de las definiciones anteriores, la propuesta de la APETO, reduce a la
disciplina a un contexto biomédico, dejando de lado la participación social, como objetivo
primordial en la Terapia Ocupacional.
Por otra parte, existe un concepto sobre la Terapia Ocupacional, que lo proporciona una
eminencia de la disciplina, Simó, quien propone a la:
Terapia Ocupacional como el arte y la ciencia, al integrar la filosofía humanista y
holística con la excelencia científica y la investigación, capacitar y empoderar a las
27
personas (grupos, comunidades) para que pueda desarrollar un proyecto de vida
pleno a partir del desarrollo de ocupaciones significativas, que potencien tanto su
independencia como interdependencia, aportando sentido a sus vidas (Simó, 2015,
p. 34).
Dentro de esta definición, se puede destacar que contempla todos los escenarios de la
vida cotidiana de una persona, en los cuales se puede desenvolver, y considera que puede
existir una limitación en la participación ocupacional del sujeto.
28
terapia ocupacional. Sin embargo, en dichos instrumentos, se puede observar la falencia
que existe en la evaluación del ámbito de la sexualidad. Considerando que centros de
rehabilitación y profesionales, basan sus intervenciones en los resultados que exponen
dichos instrumentos, sin considerar otros medios de evaluación complementarios, es
preciso ahondar en ellos y explicar sus falencias de dicha área.
En general, dentro de la revisión de instrumentos y pautas de evaluación cuantitativos
que utilizan los terapeutas ocupacionales, para guiar el proceso de intervención de las
personas, los más utilizados son: La medida de independencia funcional (FIM), Índice de
Barthel, Escala de Lawton y Brody, y por último marco de referencia de la AOTA. Estas
pautas son utilizadas para conocer la independencia que presentan las personas en las
actividades de la vida diaria básicas e instrumentales. Si bien la AOTA considera a la
dimensión sexual, como una actividad de la vida diaria básica, la cual no necesariamente es
definida como acto sexual, este aspecto no es incluido en ninguna de las pautas
anteriormente mencionadas. Sin embargo, los profesionales, también tienen la posibilidad
de obtener información para su intervención, a través de medios cualitativos, tales como
entrevistas, pautas cualitativas, entre otras, que pueden permitir el acceso al ámbito de la
sexualidad y otros ámbitos, con mayores detalles y desde otros puntos de vistas. Cabe
mencionar también, que dependiendo del lugar donde se desarrolle la profesión, será el
grado de libertad que los profesionales tengan para aplicar distintas pautas de evaluación.
Complementando lo anterior, es preciso reiterar lo mencionado en el primer punto del
estudio, que según Gálvez, Godoy, Lagos (2010), refieren que, si bien existen diversas
pautas de evaluación para guiar la intervención, que corresponden a áreas del desempeño,
no se integra el ámbito de la sexualidad en ellas.
29
2.1.2 Ocupación como medio terapéutico de la Terapia Ocupacional
30
de Yerxa, quien habla de una influencia cultural en las ocupaciones, Clark involucra directa
y estrictamente a la cultura con la ocupación, definiendo a la ocupación mediante la cultura.
Para continuar con la descripción, Crepeau, Chon y Schele en 2003, hacen referencia a
la ocupación como “actividades diarias que reflejan valores culturales, provee estructura de
vida, y significado a los individuos; dichas actividades se relacionan con las necesidades
humanas de autocuidado, disfrute y participación en la sociedad” (AOTA, 2010, p.6).
Por otra lado, el Comité de Ciencias de la Ocupación de la Escuela de Terapia
Ocupacional de la Universidad de Chile, refiere a la ocupación como “actividad con sentido
en que la persona participa cotidianamente y que puede se nombrada por la cultura” (2007,
p. 4). Es decir, cada actividad a la que la persona le otorga un significado, hace que cada
ocupación tenga un sello propio y sea distinta a la del otro, debido a que las ocupaciones se
van construyendo según las experiencias de cada uno, y al igual que su significado, se
encuentra en constantes cambios y transformación. (Comité de las Ciencias de la
Ocupación de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Chile, 2007)
Para efectos de esta investigación, se considera a la ocupación, como una confluencia de
elementos conceptuales pertenecientes a la propuesta de todos los autores mencionados
anteriormente, definiendo a la ocupación como actividades de la vida diaria a la cual la
persona le otorga un sentido y significado, los cuales se van construyendo a través de las
vivencias y experiencias personales, dentro del contexto cultural en el cual se desenvuelve
la persona, las cuales contemplan actividades relacionadas con las necesidades humanas de
autocuidado, disfrute y participación social.
Si la Terapia Ocupacional es la disciplina que ejerce su intervención basada en las
ocupaciones de las personas, como profesionales se tiene la misión de abordar todos los
aspectos del ser ocupacional, incluyendo su sexualidad, elemento inherente al ser humano,
que forma parte de las actividades de la vida diaria básicas, y por ende una ocupación de la
persona.
31
2.1.3 Enfoques de los equipos de trabajo en rehabilitación, y su utilización según la
mirada del concepto de discapacidad.
Valverde, Ayala, Pascua y Fandiño, muestran que el equipo de trabajo, nace bajo la idea
de que ninguna disciplina tiene la capacidad de albergar todos los conocimientos y
destrezas que requiere la intervención de varias disciplinas. Definen a estos equipos como
“organizaciones de personas orientadas a la realización de tareas en común, donde todos
sus integrantes tienen un rol y función determinado, dentro de un ambiente de respeto y
confianza” (Valverde, Ayala, Pascua y Fandiño, 2011, p. 1). Para que los equipos de trabajo
puedan ser catalogados como tales, deben cumplir con ciertos requisitos que son
fundamentales dentro de ellos, como la cooperación, el sentido de pertenencia de los
profesionales al equipo, la pertinencia, la comunicación, la toma de decisiones y el
liderazgo, dichos aspectos juegan el rol de valores, que dan sentido al equipo (Valverde,
Ayala, Pascua y Fandiño, 2011). Estos antecedentes, hacen alusión a la definición de
equipos de trabajo a modo generalizado, desde el cual se basan las personas para conformar
y delegar equipos de diferente índole o especialidad. Es aquí donde también se incluyen los
distintos equipos de trabajo que pertenecen al ámbito de la salud y la rehabilitación.
(Valverde, Ayala, Pascua, Fandiño, 2011)
32
observa que la discapacidad pasa de un modelo de prescindencia a uno rehabilitador, y
actualmente se encuentra en una transición para pasar a un modelo social, lo cual está
siendo considerada en algunos centros de rehabilitación de nuestro país para las
intervenciones con los usuarios. (Obando, 1992)
Debido a esto, podría entenderse que esta forma de trabajo en los equipos de
rehabilitación, ya no es común en nuestro país y nos encontramos más bien con equipos de
rehabilitación con un enfoque de trabajo interdisciplinario, el cual sienta sus pilares, en la
capacidad de trabajar en conjunto con disciplinas de diferentes áreas, para intervenir
holísticamente a la persona, involucrando su opinión en la intervención, estableciendo
diversos objetivos, vinculándolos con los demás profesionales para complementar la
rehabilitación.
Este modelo de trabajo, también lo podemos entender, por el contexto sociohistórico que
se vivencia, en torno a los cambios sociales que ha experimentado la discapacidad hasta la
actualidad. Lo cual se puede observar, según lo que considera la CIF como discapacidad,
donde abarca esta como “deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la
participación” (2001, p. 4), que si bien es una definición ligada al modelo rehabilitador de
discapacidad, considera el contexto de la persona y su bienestar integral, por lo que
actualmente varios equipos de rehabilitación de diferentes áreas (física, salud mental, etc)
consideran estos aspectos en su intervención.
Por otra parte, los equipos de rehabilitación también tiene una tercera forma de emplear
su trabajo, con el enfoque transdisciplinario, que se asocia principalmente a un modelo de
rehabilitación social, el cual considera a la persona de manera holística, dando la prioridad
dentro de la intervención a la opinión de la persona, ya que será un agente activo de esta.
En estos equipos de rehabilitación, los profesionales de diferentes áreas intercambian el
conocimiento entre las disciplinas, llegando incluso a intercambiar funciones entre ellos,
con el fin de trabajar y abordar de manera holística a la persona, además integrando
diferentes actores e instituciones sociales, para generar redes de apoyo, y así una
rehabilitación que le permita a la persona una participación activa y plena en la sociedad.
(Obando, 1992)
33
Los enfoques de trabajo mencionados anteriormente, resultan ser de suma importancia,
ya que son los profesionales los que están en contante relación con las personas, y además
cobra relevancia en la manera de intervenir en la temática principal que se trata en esta
tesis, la sexualidad. Además, según los diferentes enfoques, los profesionales adoptan
diversas maneras de mirar y priorizar las problemáticas de intervención de las personas.
“los seres humanos estamos condicionados por la estética corporal establecida. Una
imagen que no muestre fallas genera en la otra aceptación y placer, una satisfacción
de la mirada. Cuando esa imagen no se corresponde con el ideal de belleza, puede
provocar rechazo”. (2005, p. 5)
Casarella, habla del cuerpo estético, establecido como una imagen imitando a la
perfección, que genera agrado a primera vista, cuando esta no tiene falencias, pero cuando
34
las presenta, se produce un rechazo, a la aceptación, y a la intención de relacionarse con
dicho cuerpo. Por otra parte, intenta reflejar la influencia que tiene el cuerpo, dentro de la
intencionalidad de relacionarse con las personas.
35
Por otra parte, la sexualidad tiene una amplia gama entre sus terminologías, debido a que
es un concepto subjetivo y que cada persona, sociedad y cultura, las vive y representa de
distinta manera. Es por esto, que según el contexto desde el cual se esté definiendo el
término, tendrá distintos elementos pertenecientes a ella, pero cada una de igual validez.
36
En Chile, el Ministerio de Educación (MINEDUC) (2007), presenta una propuesta
sobre sexualidad que la abarca como una dimensión esencial y constitutiva del ser humano,
no reduciéndola al impulso o deseo sexual de cada individuo, sino que aborda al sujeto en
sus aspectos biológicos, psicológicos, sexuales y emocionales, y se define en el marco de
un conjunto de normas, creencias y prácticas sociales, que influyen poderosamente en las
concepciones, en las actitudes y en las conductas que manifiesta cada persona, en su
relación con los demás. Es decir, se hace referencia a la sexualidad como un elemento
constitutivo de todos los ámbitos de las personas, considerando sus diferentes dimensiones,
y también su influencia en la construcción de la personalidad, y junto con ella delimitar las
acciones y pensamientos de cada uno. A su vez, considera también que la determinación de
la vivencia y expresión de la sexualidad, se encontrará influenciada por elementos
pertenecientes a la cultura propia de cada persona, y también al contexto donde se esté
desenvolviendo, ya que no es la misma comprensión de sexualidad en las distintas etapas
del ciclo vital, como tampoco lo es en personas de ciudades urbanizadas o campesinas, y/o
en personas con discapacidad y en aquellas que no presentan esta situación.
Astorga, et al, entienden a la sexualidad como: “una actividad significativa y que forma
parte de la vida cotidiana de las personas” (2015, p.22). Simplemente estos autores, refieren
a la sexualidad como parte de la cotidianeidad de las personas, considerándola una
actividad significativa, es decir, se involucran sentimientos, significados personales, y
elementos culturales influyentes en ella, por ende, es una actividad considerada como
ocupación.
37
Para efectos de esta investigación, se entiende al concepto de sexualidad,
comprendiendo las distintas propuestas de los autores mencionados, considerándola como,
una dimensión esencial y constituyente e inherente al ser humano, que comprende los
aspectos biológicos, psicológicos, sensoriales, emocionales y sexuales de las personas,
manifestándose en todos los ámbitos de acción por medio del cuerpo, considerándola una
actividad significativa, que no debe reducirse netamente a lo sexual y/o genital.
Cabe mencionar, que como se considera una actividad significativa y/o ocupación, es
un campo de intervención de la disciplina de Terapia Ocupacional, y que da pie para que
los equipos de rehabilitación, puedan tratar y actuar en esta dimensión del ser humano.
Como ya hemos mencionado anteriormente en nuestro proyecto de tesis, varios son los
autores que enseñan estudios sobre cómo enfrentar el ámbito de la sexualidad en personas
en situación de discapacidad, en diferentes países del mundo. Si bien, varios de estos
estudios mencionan que la educación es un tema primordial de abarcar en la rehabilitación
de personas, se puede encontrar otros autores que postulan algún modelo, enfoque o
posicionamiento a la hora de intervenir, los cuales mencionaremos a continuación.
38
y los equipos de rehabilitación puedan abordarla con las personas en situación de
discapacidad.
Por otro lado, respecto a lo que sucede en Chile, es importante entender como las
políticas públicas y ministerios abordan esta temática y generan en la sociedad una
concepción de este tema, el MINEDUC (2007), realiza algo similar en cuanto a lo
ejecutado por la UNESCO (2010), entregando también una guía, en cuanto a la educación
sexual para niños, niñas y jóvenes, pero está enfocada principalmente para personas en
situación de discapacidad intelectual. Esta orientación técnica, es entregada a los docentes y
es abordada en el ámbito educacional, puesto que, como se menciona el documento, es un
39
derecho que todos los niños, niñas y jóvenes tengan acceso a información sobre la
sexualidad, situación que no estaba siendo cumplida, debido a que los alumnos con
necesidades educativas especiales, no estaban recibiendo dicha información, por lo que se
implementa esta guía docente, donde se entrega herramientas a profesores de como
intervenir y abordar con ellos estas temáticas.
Esta guía, menciona además que una educación sexual adecuada desde temprana edad,
puede contribuir a que niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual, sean capaces de
conocer su propio cuerpo, comprender los cambios que experimentan en él, reconocer sus
estados de ánimo y aprender la manera de relacionarse con los demás, de esta manera
generar un desarrollo más equilibrado, disponiendo de mejores herramientas para vivir
plenamente su sexualidad, evitando situaciones riesgosas para su salud física o mental,
como también para los demás. (MINEDUC, 2007)
40
intervención no debe ser reducida a la genitalidad, sino que también debe considerar dentro
de las necesidades de la persona a la comunicación emocional y afectiva, y su desarrollo.
Cabe mencionar que al ser la sexualidad un tema no tan socializado, tanto en los ámbitos
cotidianos de la vida de las personas, como en el ámbito de la salud, se dificulta el hallazgo
de estudios, modelos y/ enfoques sobre la intervención en la sexualidad, específicamente en
Terapia Ocupacional.
41
sexualidad de personas en situación de discapacidad. Dentro de la guía, se plantean diversas
estrategias para poder intervenir este ámbito del ser humano, algunas de ellas son,
preguntar y conversar sobre el tema con la persona involucrada, para conocer sus
principales dudas e inquietudes sobre el tema de la sexualidad. De este modo se emplea una
metodología de educación sexual, en la que se entrega información y se resuelven las dudas
que presenten las personas, en base a sus propias inquietudes. Por otro lado, se plantea que
se debe fomentar la comunicación sobre esta temática en la familia y cuidadores, para
favorecer la espontaneidad en la expresión de dudas y temores.
En este sentido, el abordaje del ámbito de la sexualidad planteado en esta guía, se basa
principalmente en la educación y en la naturalización de esta temática, para lograr eliminar
barreras que se pueden presentar como lo es el pudor, puesto que se debe tener en
consideración que las personas en situación de discapacidad tienen las mismas preguntas e
inquietudes que aquellos que no se encuentran en situación de discapacidad, por lo cual se
les debe escuchar y brindar la oportunidad de atender a sus necesidades y demandas
(INRPAC, 2010).
42
2.4 CONTEXTUALIZACIÓN DEL TÉRMINO DISCAPACIDAD
Por otra parte, en un contexto social, se presentan dos propuestas conceptuales sobre
discapacidad, el primero proviene de la Convención Sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad la que propone que:
43
diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en
igualdad de condiciones con las demás” (ONU, 2006, p. 6).
El segundo concepto, lo presenta Palacios, donde propone que las personas con
discapacidad “son seres humanos que se consideran desviados de una supuesta norma
estándar, y por dicha razón, se encuentra limitada o impedida de participar plenamente en la
vida social” (2008, p. 81). En la propuesta de la ONU, se engloba a la discapacidad en sus
distintos tipos, y alude su nombre a la interacción de las personas con las barreras, y que
producto de esta interacción, se produce el impedimento de la participación satisfactoria
dentro de la sociedad, haciendo la diferencia en la brecha de la desigualdad de
oportunidades. La propuesta de Palacios, es atingente para complementar lo resuelto en la
definición de la ONU, debido a que define a la discapacidad como un aspecto delimitado
socialmente, donde las personas no cumplen las normas estándar, situación que resuelve en
el impedimento de la participación. Esta conceptualización, es asociada a los términos de
estereotipos, prejuicios y discriminación, donde las personas se encuentran fuera de lo
normalmente establecido, generando una imagen y apariencia distinta a la estipulada como
estándar de belleza y cuerpo normalizado.
Con la finalidad de generar un concepto, que abarque los distintos contextos en los
cuales es delimitado el término de discapacidad, dicho concepto será comprendido para este
estudio, como la deficiencia física, mental, intelectual, sensorial y social, en la que las
personas presentan una desviación de la norma estándar en estos aspectos, generando una
limitación en las diferentes actividades de la vida diaria, además de ser influenciada por la
interacción de la persona y las barreras tanto físicas como sociales, produciendo el
impedimento de la participación social satisfactoria de las personas.
Es importante recalcar que la sexualidad, tiene mayor afección en las personas con
discapacidad, se puede reflejar en la cita de Gálvez, Godoy y Lagos quienes refieren que:
“la estética si bien es un factor que se aprecia visualmente en el cuerpo natural, es la cultura
y el contexto social el que lo produce y lo hace relevante” (2010, p. 81), es decir, un cuerpo
estéticamente bello o estándar, pasa desapercibido dentro de la sociedad, debido a que no
tiene una discapacidad visible. Por el contrario, si un cuerpo tiene discapacidad visible, la
misma sociedad se encarga de darle una connotación de cuerpo distinta y/o de recalcar
dicha discapacidad, mediante la discriminación, estereotipos o prejuicios.
44
La Terapia Ocupacional y los equipos de rehabilitación, tienen una misión importante en
cuanto a la intervención de la sexualidad en este grupo de personas, independiente de ser
una ocupación, es fundamental la educación y reeducación de todos los ámbitos de la
sexualidad, para continuar con la tarea de la erradicación de la discriminación, estereotipos
y prejuicios, y poder potenciar y facilitar la participación social y ocupacional satisfactoria
de cada una de las personas.
Para entender la situación que viven las personas en situación de discapacidad en torno
su sexualidad, es necesario poder profundizar en los siguientes conceptos: estereotipo,
discriminación y prejuicios, pues son estos los que facilitan la formación de las identidades
sociales y por tanto, crean normas ideales, segregando a las demás identidades que no se
encuentran dentro de estas normas.
En este sentido, se comprende que “los prejuicios se designan como los juicios hechos
de sentimientos negativos, hacia individuos o grupos que tienen una pertenencia social
distinta a la propia” (Prevert, Navarro y Bogalska, 2012, p. 11), es decir, son actitudes u
opiniones sobre una persona o grupo, sin tener conocimiento previo de ellos, generando a lo
que se denomina pre-juicio. Por ende, la existencia de un prejuicio implica que las personas
prejuzgan, generalment de manera negativa.
Por otro lado, el término estereotipo es utilizado para designar las imágenes en la cabeza
que se forman al recibir informaciones (Lipmann, en Fischer, 1987), en otras palabras, “los
estereotipos pueden ser activados al ver rápidamente una imagen o una palabra relacionada
con un grupo estereotipado, y pueden influenciar las actitudes y el comportamiento de las
personas frente a ellos” (Aguilar, 2011, p.8). Es decir, el estereotipo se relaciona con una
marca, idea o imagen, que son conformadas por construcciones colectivas y culturales, este
hecho simplifica y selecciona creencias que favorecen la interpretación, que permiten
juzgar. Para tal efecto, es que se puede identificar que los estereotipos están estrechamente
relacionados con los prejuicios, la opinión o el prejuicio, se forma mediante los
estereotipos, tanto positivos como negativos.
45
En consecuencia, los prejuicios y estereotipos afectan en las percepciones y
comportamientos sociales, produciendo la discriminación. Este último término, según
Aguilar implica “poner a miembros de un grupo en desventaja o tratarlos injustamente por
pertenecer a dicho grupo” (2011, p.8). Por otra parte, Prevert, Navarro y Bogalska (2012),
consideran que este hecho de discriminación, constituye un atentado a la identidad, a la
imagen propia, provocando incluso que las víctimas se desvaloricen, y a nivel social
permite la vulneración de derechos de los miembros, limitando la plena participación
social. Ambos autores, hacen referencia a la discriminación como un hecho negativo, como
segregación de los miembros y/o totalidad de los diversos grupos, por parte de las personas
que no son pertenecientes a estos, vulnerando los derechos, la identidad y el sentido de
pertenencia de estos grupos de personas. Entonces, es correcto mencionar, que los
estereotipos, crean prejuicios de valor, que conllevan a la discriminación de personas o
grupos.
46
manifiesto los diversos mitos que giran en torno a esta temática, y luego exponen la
realidad, por mencionar uno de ellos, presentan el mito de que personas con discapacidad
no tienen sexualidad o necesidad de expresión sexual, son asexuadas y/o no les interesa,
donde FEAPS desmitifica dicho aspecto, presentando la realidad de que “las personas con
discapacidad intelectual son a menudo privadas de sus derechos sexuales y reproductivos,
ya que han sido tratadas como eternos niños o niñas” (2015, p. 5), sin embargo, estas
personas:
47
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
48
3.1 DISEÑO DEL ESTUDIO
En este sentido, es trascendental tener en cuenta que el diseño cualitativo debe ser
flexible, Ruiz, menciona que este diseño a “diferencia del trabajo cuantitativo es solamente
provisional, y sometido conscientemente a probables cambios” (2012, p. 54). Ya que al ser
su foco principal la comprensión total del fenómeno de estudio, pueden presentarse
múltiples cambios.
Por lo tanto, el desarrollo de esta investigación de carácter cualitativa, se sitúa dentro del
paradigma Constructivista el cual surge a mediados del siglo XX, bajo un pensamiento
postmoderno. Hoffman (1999) plantea que el constructivismo “se ocupa del modo en que se
desarrolla cognitivamente las representaciones del mundo” (Agueldo y Estrada, 2012, p.
357), por lo que el conocimiento no es la copia de la realidad, sino la construcción del ser
humano, es decir, lo que ya construyó en su relación con el medio que lo rodea. (Agueldo y
Estrada, 2012)
49
En relación a esto, es que va permitir de acuerdo a la información recolectada dentro de
esta investigación generar un análisis respecto a los resultados que se obtengan, con
respecto a los que los profesionales de los equipos de rehabilitación internalizan al
concepto de sexualidad y como lo llevan a cabo en sus intervenciones, relacionándolo con
las experiencias previas sobre esta temática.
50
(1993), refiere que este enfoque “trata de entender los fenómenos en sus propios términos,
al descubrir y comprender los significados de las habilidades, hábitos y experiencias de los
seres humanos investigados tal como se manifiestan esas personas, y lo que ellos
manifiestan” (Rojano, 2009, p. 2). De acuerdo con esto, es que mediante este enfoque se
permite realizar un análisis de cómo las personas intervenidas y los profesionales de los
equipos de rehabilitación entienden el concepto de sexualidad, y de qué manera logran
llevar a cabo a las intervenciones con las personas en situación de discapacidad, y de esta
forma generar una comprensión profunda en relación a esta temática, con respecto a la
conducta humana.
Schoell y Guiltinan, plantean que el diseño de la investigación “es el gran plan para
dirigir una investigación; es la etapa más importante ya que debe desarrollarse a la luz de
los objetivos específicos del estudio” (1991, p. 56). Por tanto, para efectos de esta
investigación el diseño muestral, es de selección intencionada, la cual Ruiz define como:
“aquella en el que los sujetos de la muestra no son elegidos siguiendo las leyes del
azar, sino de alguna forma intencional. En él no hay modo de estimar la
probabilidad que cada elemento tiene de ser incluido en la muestra, ni la seguridad
de que cada elemento tiene alguna oportunidad de ser incluido”. (Ruiz, 2012, p. 64)
El investigador selecciona las unidades de muestreo, no al azar, ni siguiendo un cálculo o
ley de probabilidades, sino por otros métodos. Además, es una muestra intencionada de tipo
opinático, la cual es definida por Ruiz, donde:
51
ejerzan su profesión en centros de rehabilitación de salud mental o salud física, en los
cuales debe estar inmersa la disciplina de Terapia Ocupacional, y que deben estar situados
en la ciudad de Santiago de Chile. El requisito sobre la cantidad de personas que pueden ser
convocadas es de mínimo dos personas del equipo, de distintas disciplinas.
52
grupales” (2005, p. 7), en el caso de esta investigación, elementos relevantes de lo
rescatado en los grupos de discusión los dos centros en los cuales se realizaron las
entrevistas.
Como menciona Echeverría, este tipo de análisis cualitativo, opera “generar unidades
básicas y menores como punto de partida, en este ámbito se opta por trabajar con citas, es
decir, fragmentos del texto transcrito” (2005, p. 9), las cuales son elegidas por el
investigador según la relevancia que tengan estas para dar respuesta a su problemática
investigativa, para luego de esto realizar tópicos, los cuales son “agrupaciones de citas, en
tanto unidades o fragmento de los textos, que tienen un sentido o idea en común, pero con
un nivel de globalidad y abstracción menor que las categorías” (Echeverría 2005, p. 10),
para terminar posteriormente con categorías, los cuales corresponden a agrupaciones de
tópicos, que dan respuesta a una temática global e integradora de contenidos, que darán
cuenta del problema que el investigador pretende dar respuesta con la investigación.
(Echeverría, 2005)
53
este tipo de análisis privilegiar que las categorías se vayan construyendo a partir del análisis
mismo, y no anteriormente establecido por el investigador, sino lo que surge mediante lo
recogido por las transcripciones de las entrevistas realizadas. (Echeverría, 2005)
Dicho esto, el proyecto investigativo, pretende conocer las diversas categorías obtenidas
de las entrevistas de los grupos de discusión, los cuales serán útiles para entender como
cada participante de estos grupos entienden la problemática de la sexualidad, según su
propia experiencia de vida y también según su experiencia profesional, no solo en el centro
al cual pertenecen, sino que también a lo largo de toda su carrera, lo cual repercute en como
observan, reconocen y contemplan esta problemática en sus centros respectivos como
profesionales, mediante diversas intervenciones realizadas a personas en situación de
discapacidad.
En las investigaciones de tipo cualitativa, variados son los diseños con las que se
desarrollan los estudios, sin embargo, estos se caracterizan principalmente por abordar la
problemática de manera flexible y abierta, considerando como menciona Sampieri en su
texto, que cada estudio cualitativo, por sí solo es un diseño, es decir, que no existen
investigaciones cualitativas iguales, aun compartiendo similitudes, siendo el investigador el
instrumento de recolección de datos, donde el contexto va evolucionando o generando
cambios, lo cual hace que este tipo de estudios sea único. (Sampieri, 2014)
54
El diseño, en el enfoque cualitativo, se refiere al abordaje general que habremos de
utilizar en el proceso de investigación, según lo explica Miller y Crabtree (1992), el diseño,
es una aproximación, es decir, como se aborda una problemática que se pretende investigar
y de qué manera nos acercaremos a está, analizando de acuerdo a nuestro posicionamiento
los datos recolectados, por lo que nuestra técnica de recolección de datos debe ser
coherente a este, ya que será la manera de cómo se interpretara la información recolectada y
será fundamental para las conclusiones que se obtengan para el proyecto de investigación.
(Sampieri, 2014)
El propósito de un diseño de tipo cualitativo, será explorar los datos, asignar una
estructura, describir, descubrir, analizar y reflexionar para poder darle una interpretación a
los significados recabados en el proceso, los cuales serán útiles y ricos en información
subjetiva de los participantes, lo cual es trascendental para llevar a cabo la investigación e
incluso para identificar una problemática y proponer una transformación.
La técnica del análisis crítico del discurso propone estudiar las relaciones del trabajo
académico y la sociedad, de esta manera tomarlas en consideración, para que las practicas
55
académicas se basen sobre dichas observaciones. La crítica a la que se refiere Van Dijk, va
más allá de las conocidas autocríticas profesionales, sino que pretenden contribuir con el
conocimiento, de esta manera “comprometerse en prácticas profesionales que puedan ser
útiles en general dentro de procesos de cambio político y social, y que apoyen en particular
a la resistencia contra el dominio social y la desigualdad” (1999, p. 24).
Dicho esto, el proyecto investigativo, pretende conocer los diversos discursos que se
obtendrán mediante el grupo de discusión, los cuales serán útiles para entender como la
sociedad ha repercutido de tal manera que genera un impacto a nivel profesional de cada
persona, trascendiendo cualquier disciplina, la cual repercutirá en este caso, a las
intervenciones realizadas a personas en situación de discapacidad. De esta manera, conocer
los discursos de los equipos de rehabilitación, será fundamental para entender como las
personas se construyen a partir del contexto que le rodea y así como la persona le dará
significado a diferentes temas mediante los discursos adquiridos por la sociedad y los
pondrá en práctica en su vida y en su desempeño profesional.
56
Si un participante desiste de participar en el estudio una vez haya brindado información,
esta será omitida y no explicitada ni expuesta en el estudio, reservando su privacidad.
57
CAPITULO 4
ANALISIS CUALITATIVO DE LOS DATOS
58
PRESENTACIÓN DEL ANALISIS DE LOS RESULTADOS
GD1S: “La sexualidad evidentemente es una parte de la experiencia del hecho de vivir
(…), (…) Tampoco es posible, encerrar al concepto de sexualidad en el tema del amor,
porque puede haber un desarrollo de sexualidad y de acto sexual, de genitalidad y
necesidad de aquello, de cada experiencia individual.”
59
GD2L: “Para mí la sexualidad es la expresión de un conjunto de factores de desarrollo
que convergen en la satisfacción de necesidades de distintas índoles, relacionadas con la
afectividad y el sexo…”
En el caso de los entrevistados, se refleja que la sexualidad es una cualidad inherente al
ser humano, en la que se ven comprometidos diversos factores influyentes en ella, tal y
como lo expresa Schorn, donde manifiesta que “la sexualidad es una energía vital,
intransferible, inherente al ser humano y que se expresa en todo lo que la persona hace
como parte integrante de su personalidad” (2009, p. 3). Schorn y los entrevistados hacen
alusión a una cualidad individual, en la cual cada persona lo vivencia y experimenta de
distintas maneras, incluyendo tanto a la genitalidad, como al ámbito amoroso. En este
sentido, no es posible encasillar a la sexualidad como un aspecto concreto del ser humano,
debido a que existen diversos factores que influyen en su desarrollo y experimentación, así
como también favorece la relación e interacción con otro. Además Casarella expone que “la
sexualidad contiene a lo genital, pero que va más allá de lo genital, es importante abordar
también a la sexualidad como expresiones y sentimientos, que involucran como una forma
de expresión, lo genital” (2005, p.3), lo que se adiciona a las referencias de los
entrevistados, involucrando a los sentimientos y emociones como parte fundamental de la
expresión y manifestación de la sexualidad. Una de las influencias de la sexualidad son las
experiencias construidas a través de los relatos sociales, y de las imágenes establecidas para
la belleza, que se generan principalmente en los medio de comunicación y publicidad:
GD1S: (…) Hay un problema nuestro a nivel de sociedad, que en nuestro discurso en la
sociedad, la sexualidad es algo totalmente aparte, esta fuera del experimentar humano,
aun cuando… eeh… es explotado constantemente, entonces yo siento que, estamos
entendiendo el concepto de… de sexualidad, meramente como un proceso de genitalidad,
que explota la televisión, de cumplir con cánones normativos, y el placer del cuerpo,
cuando en realidad el proceso de sexualidad es mucho más allá (…)
Es posible visualizar, en esta cita, como la sociedad y la construcción social en torno a la
sexualidad, se ha visto reducida a estereotipos e ideales de belleza y estética corporal, como
lo refieren Astorga, et al, quienes conciben al cuerpo como:
60
según estas normas, se basan los pensamientos, las acciones y los sentimientos de
las personas. (2015, p. 21)
Asimismo Casarella (2005, p. 5) propone que “los seres humanos estamos
condicionados por la estética corporal establecida”, es decir, las personas se fijan y se
influencian por la estética corporal, dejando de lado, en ocasiones los ámbitos emocionales
y sentimentales de la sexualidad.
Cabe mencionar que al ser la sexualidad un tema no tan socializado, tanto en los
ámbitos cotidianos de la vida de las personas, como en el ámbito de la salud, dificulta el
encuentro de estudios, modelos y/o enfoques sobre la intervención en la sexualidad,
específicamente en Terapia Ocupacional.
E: ¿Por qué consideran que es fundamental, abordar el tema de sexualidad en las personas
en situación de discapacidad?
61
GD1S: “Es fundamental entender a la persona en su complejidad, y si esa persona
plantea que hay temas complejos en relación a su sexualidad, referentes a género e
incluso referentes a su genitalidad, tienen que ser abordado y tiene que ser respetado
también…”
GD2J: “Es otra dimensión del ser humano, otra más, es otra más y tan importante
como el vestir.”
Como se observa en la información obtenida, los profesionales consideran relevante
intervenir en sexualidad, puesto que como se menciona en la declaración universal de los
derechos sexuales, efectivamente la sexualidad es considerada un derecho humano, es
decir, son características y aspectos inherentes a las personas, por ende, ellos refieren que
es esencial su abordaje y el respeto de la postura de los usuarios frente a este ámbito,
considerando sus limitaciones, fortalezas y prioridades.
Por otro lado, se recalca que la sexualidad, también es parte de las actividades que
realizan las personas cotidianamente, constituyendo un aspecto de las AVD (actividades de
la vida diaria), las cuales son el área de intervención específica tanto de Terapia
Ocupacional, como del área de la rehabilitación en general.
GD2S: “…porque es transversal a todas las personas y tiene mucho de las cosas que
hacemos en la cotidianidad, (…) y la relación que tengo también con mi sexualidad va
hablar del nivel de bienestar que puedo lograr o de autorrealización que puedo tener”.
Como es posible analizar, en el caso de los dos grupos de discusión, se hace referencia
que la sexualidad es un aspecto importante del ser humano, es decir, una dimensión más,
por lo que todos los entrevistados están de acuerdo en que es importante considerar esta
dimensión al momento de intervenir con las personas. La misión de los profesionales que
abordan la sexualidad, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, y la satisfacción
personal, trabajando en base al desempeño ocupacional de cada una.
Por otra parte, la sexualidad es considerada una ocupación, las cuales constituyen la base
de la acción de la Terapia Ocupacional, y que como se menciona en los lineamientos
teóricos, se consideran como actividades de la vida diaria con sentido y significado
personal, las cuales están influenciadas por el contexto cultural de la persona, considerando
actividades relacionadas con las necesidades humanas de autocuidado, disfrute y
participación social. Entonces, se entiende que todo lo que se hace, no constituyen solo
62
habilidades motoras sin significado, sino que las ocupaciones son actividades que otorgan
un sentido a la vida, el cual es otorgado mediante a las experiencias en base a las
ocupaciones. Como se menciona en la información obtenida, la sexualidad es una
ocupación constituyente a la persona, y que otorga un bienestar y satisfacción personal, es
decir, si existen dificultades en este ámbito ocupacional puede verse interferido el bienestar
personal.
E: ¿Consideran que la sexualidad es un tema que debiera ser abordado en todos los
GD1S: “A mí se me aprieta un poco la guata, con el “debería ser abordado en todos los
centros” … tal vez me dejaría más tranquilo pensar, que debería ser contemplado en
todos los centros.”
GD2L: “Yo creo que no, o sea sí, pero no como un tema, para mí la sexualidad
particularmente no debiera ser una unidad dentro de una planificación (…), yo
creo que debería ser a la base, si bien creo que debiese ser intervenido, no
deberíamos considerarlo un tema aparte más a tratar, porque estaríamos negando
una dimensión de la persona…”
González y Cantero, refieren que “La sexualidad es un componente esencial de los
cuidados holísticos de la salud” (Cantero y González, 2013), es por esta razón, que si
aludimos a que las intervenciones de un equipo de rehabilitación contemplen a la persona
en su totalidad, no se puede obviar o dejar fuera este ámbito. Sin embargo, se debe
contemplar dentro de la intervención solo si el usuario lo refiere como un aspecto afectado
por su situación de discapacidad o por su contexto.
63
interdisciplinario, multidisciplinario y transdisciplinario. El enfoque multidisciplinario,
hace referencia a la intervención en la problemática de la persona de cada profesional de
manera segregada, sin tener una relación profesional, y no tomando en consideración la
opinión de la persona involucrada. Por otra parte, se encuentra el enfoque interdisciplinario
y transdisciplinario, los que se asemejan en la manera de trabajo en conjunto con los
profesionales, y en la visión holística que tienen de la persona, considerando su opinión en
los aspectos de intervención. Una diferencia entre ambos enfoques, es que en el equipo
transdisciplinario, no solo intercambian opinión entre profesionales, en ocasiones incluso
intercambian roles. (Obando, 1992)
E: Al momento de ustedes identificar que a lo mejor necesitan abordar este tema, y ellos lo
manifiestan delante de ustedes, ¿Quiénes son los que lo abordan? ¿El equipo en general?
GD2L: “El abordaje que tenemos de acercamiento a las personas para cada uno de
nosotros es de facilitador, no somos terapeutas o psicólogos, somos todos facilitadores,
entonces desde ese punto de vista, todos nos paramos desde la misma postura…”
64
desarrollo y la vivencia plena de la sexualidad de los usuarios, sin diferenciarse por
profesión. De esta manera, buscan sentar sus bases y generar una intervención
transdisciplinar, donde todos tengan el mismo rol o puedan intercambiarlo.
GD1D: “(…) Deberíamos de reconocer, reconocerla como una parte fundamental del ser
humano, que si existiese alguna dimensión en la cual abordarla porque la persona lo
manifiesta, porque la relación de pareja, la persona lo quiera, bueno ahí se aborda, pero
no la hemos problematizado como una problemática en particular, porque la vemos
como un área que compone al ser humano (…)”
De acuerdo a lo que se menciona en el GD1, en su centro se considera el ámbito de la
sexualidad, como un área que compone al ser humano, al igual que las demás en las que se
desempeña la persona, es decir, solo se aborda si es que se manifiesta la necesidad o se
presentan dificultades en este ámbito. El GD1, ve a la sexualidad como una ocupación
fundamental en la persona, y la contemplan como tal, dejando que el usuario/a manifieste y
establezca el vínculo y la confianza para hablar sobre este aspecto, así como también sobre
problemáticas de autocuidado, u otras áreas del desempeño.
GD2: “Si, mediante la psicoeducación, de hecho esa es la forma más estandarizada que
se trabaja el tema (…)”
66
de como el usuario la viese afectada, o simplemente para educar en prevención de
enfermedades.
Por otra parte, la psicoeducación también se interesa por fomentar las habilidades
sociales, y el óptimo desempeño en las áreas que compete al ser humano, Amau refiere que:
GD1D: “(…)O sea nosotros creemos que es el contexto que está produciendo esta
experiencia por lo tanto la intervención no está puesta en la persona individual
solamente (…) para nosotros la problemática esta puesta en el contexto en el permitir, en
el velar por los derechos de las personas por su autonomía (…) Cuando uno reduce el
problema, cuando uno dice que el sujeto dice el cómo, cuando, como, facilita… ese
sujeto es colectivo, es la pareja también, la familia, tampoco está solo en el plano de lo
individual (…)”
Como se observa en la cita, el centro visualiza a la problemática de la sexualidad de sus
usuarios, como producto de una interacción entre la persona y su contexto, el cual no está
favoreciendo el desarrollo y el desempeño de la persona en el ámbito de la sexualidad. Es
por esto, que se considera al sujeto de intervención como un sujeto colectivo, donde se
interviene con la persona, con las personas que comprenden a su contexto, como por
ejemplo la familia y/o cuidador principal, y en ocasiones también con la pareja. Esta
problemática, de primer orden se manifiesta por la persona, e indagando en ella se detectan
factores contextuales asociados a su disconformidad sexual, es en ese entonces cuando se
procede a intervenir en su contexto, siempre respetando la privacidad de la persona y su
relato. Es importante mencionar que en este centro se considera la perspectiva del contexto
(familiares/cuidadores), pero por sobre todo, la perspectiva de la persona.
67
GD2S: “Se rescata primero la privacidad de la persona, cachay, como tan dispuesta esta
la persona a enfrentar este tema, y que la familia sepa, y después se puede ver desde lo
familiar”.
En este centro, se interviene a la sexualidad desde una perspectiva individual, y solo si la
persona lo determina, pudiese pasar a ser un tema contextual o de trato familiar. Además, la
intervención de la sexualidad, dependerá de cuan dispuesta este la persona a trabajar este
aspecto, es decir la persona maneja la calidad de la intervención.
GD2J: “Emm… No yo diría que difícil no, es más bien complejo, o sea haciendo la
salvedad de que uno puede preguntar, pero es importante como hacerlo con delicadeza.”
En esta cita, hacen referencia a la precaución de utilizar un lenguaje correcto y concreto,
que no desvíe el tema y que favorezca la identificación de la problemática, así como
también tratarlo con la privacidad que requiere. Se hace referencia a este aspecto, debido a
la condición psicológica que presentan las personas en dicho centro, y como el desempeño
en la sexualidad comprende demandas y ámbitos complejos de abordar, es por esto, que es
fundamental utilizar un lenguaje correspondiente a este contexto de intervención, ya que de
esto depende también de como identifiquen el problema.
68
4.1.5 Instrumentos de evaluación sobre sexualidad
GD1D: “(…) hoy día no hacemos eso, no trabajamos con pautas, lo hacemos cuando el
contexto nos obliga a hacerlo y tenemos que producirlo para dar un dato (…)
Existen pautas que no abordan en profundidad esta temática, ya que como se ha visto
diversas citas a lo largo del análisis, la respuesta de cada caso va a depender de la
69
experiencia y la necesidad de la persona. En este centro, se utiliza alguna pauta para otorgar
y respaldar datos cuantitativos sobre esta temática, como por ejemplo el nivel de la
satisfacción de la persona en su vida sexual:
GD1S: “(…) la escala Whoqol-Bref, entonces claro, realizamos esa escala (…)”
GD1D: “(…) Que es la Escala de calidad de vida de la OMS (…) cuando el contexto nos
obliga, se hace un uso instrumental del instrumento, es decir, bueno, esto es, no me lo
creo como valor de verdad, lo hago como, para responder al contexto, pero no es
verdad.”
Esta pauta, permite conocer y medir en cierta categoría y grado, como es la experiencia
y la satisfacción en cuanto a la sexualidad de las personas, pero las preguntas que ofrece
esta pauta, se van respondiendo en cuanto al trabajo e intervención que se ha realizado
junto con el profesional. Entonces, los profesionales dan respuesta y explicación a algunas
de las preguntas, considerando la experiencia y el desarrollo que ha tenido la persona en
este ámbito, con el fin de que la persona pueda entender con mayor facilidad, y logre
contestar con claridad.
GD2S: “(…) Nosotros tenemos como el foco centrado en la persona, entonces vamos a
trabajar en las necesidades que la persona tiene no le vamos a imponer (…)”
Por otra parte, en el segundo grupo de discusión, no utilizan pautas de evaluación previa
a la intervención, ya que su foco es centrado en la persona y se basan en las referencias de
las afecciones que manifiestan los usuarios. Además le otorgan una connotación de
imposición, o contextos obligados a evaluar por una pauta estandarizada, donde se debe
considerar el desempeño de la persona en ella.
70
formación profesional, lo que dificulta aún más lograr naturalizarla y considerarla en el
proceso de intervención.
E: ¿Tuvieron alguna formación previa sobre esta temática o lo abordan desde sus
habilidades?
GD1: Ninguno tiene una formación académica en relación a esta temática, solo han
experimentado en la práctica misma de su profesión o participando en algunos
seminarios en relación a esta temática, pero nada formal. (Información rescatada en
base a la planilla de antecedentes)
Esta información se rescata de la planilla de antecedentes que fue entregada previamente
a la entrevista, con la finalidad de amenizar los tiempos y aprovechar la conversación en
base a la intervención de la sexualidad. En la cita, se observa que los profesionales no
recibieron formación profesional en relación a la sexualidad en pregrado, y que a pesar de
que han asistido a diversos seminarios sobre personas en situación de discapacidad, ellos
consideran que en ocasiones solo sirven los relatos y experiencias que se manifiestan. En el
contexto de post grado, solo uno de los profesionales refiere tener formación en el ámbito
de pareja, donde se incluía el área de sexualidad.
GD2L: “(…) En la universidad muy acotado, que tuve algunas clases en el modelo de
salud física relacionado con lesionados medulares, pero así una pincelada. Así como
ayudas técnicas para el adulto mayor, como lubricantes, etc. Pero desde una mirada muy
poco humana”.
Se observa en el GD2, que existen profesionales que recibieron formación académica de
pregrado en cuanto al ámbito de sexualidad. Sin embargo, la formación que se les otorga es
precaria, y como se refiere textual en la cita es de una mirada reducida a lo físico, entonces,
se infiere que la formación no abarca la complejidad de la sexualidad.
71
GD2L: “(…) En el 2015 en un CCR armamos un seminario que fue una experiencia
muy rica porque en el seminario fue un 70% de personas PCD y/o sus cuidadores, el
seminario era de sexualidad y discapacidad (…)”
Como menciona un profesional del equipo, su formación en el ámbito de sexualidad, se
basa en un seminario en el que participó como expositor y organizador. Esto da cuenta de la
necesidad de las personas con discapacidad por conocer e introducirse en el tema, y a la vez
de los profesionales por conocer las opiniones y experiencias de los usuarios.
GD2S: “Sí, o sea más que desde las habilidades como foco, es desde el conocimiento
científico que se tiene desde los riesgos, cuidados y también hacer como una
introducción del tema de género, identidad sexual, sexo...”
Por otro lado, refieren también haber recibido formación profesional de pregrado en
cuanto a cultura general, o conocimiento científico común al área de la salud, y en base a
riesgos sobre mantener una vida sexual activa. Un aspecto relevante que se destaca en esta
cita, es la introducción al tema de género e identidad sexual, que son dos temas que
contempla la sexualidad y que no son convencionalmente abordados.
GD2J: “(…) Ha sido algo más bien intuitivo, y como resguardando la integridad de la
persona (…)”
Como se manifiesta en esta cita, el profesional refiere que no ha recibido formación
profesional más que de la experiencia que ha tenido con los usuarios. Si bien, no existen
formas y metodologías establecidas para intervenir en el ámbito de sexualidad, es
importante resguardar la integridad de la persona, de esta manera se favorece el vínculo y la
intervención se realiza de manera fluida y efectiva.
72
4.2.1 Las enfermedades neurodegenerativas y su repercusión en la sexualidad
73
Por otra parte, uno de los participantes hace referencia a un caso donde la enfermedad
neurodegenerativa afecta la dimensión corporal, donde el dolor en el movimiento se
encuentra afectando el ámbito sexual, el cual ella considera que es una área del desempeño
importante para relacionarse con su pareja.
GD2L: “(…) Hace cinco años en un CCR con una mujer que desarrolló una patología
neuromuscular degenerativa, especialmente en la cadera, y emm… empezaron a surgir
el tema de las necesidades sexuales a nivel de pareja el tema es que ella no podía
desempeñarse al igual que antes en actividades sexuales producto del dolor y rangos de
movimientos que se estaban perdiendo producto de la patología muscular, y ahí tuvimos
que hacer un tema de educación (…)”
En este sentido, se logra analizar que en el caso del entrevistado la situación que
comenta, se centra en una problemática del área corporal de la persona, por lo que su
intervención se basó en relación a la educación de nuevas posturas sexuales para satisfacer
su necesidad, con el fin de disminuir el dolor. Si bien esta experiencia se sintetiza
netamente en la educación, igualmente es necesario el desarrollo del vínculo terapéutico
con la persona, para que exista confianza y realmente se pueda trabajar en conjunto sobre
las problemáticas que identifica el usuario, así como también la disposición de la pareja
para favorecer la intervención.
GD1D: “Usuarios que hemos acompañado en procesos terminales… Y que están solos, y
como incluso en el proceso del buen morir, sigue siendo un ser sexual, desde lo estético,
desde lo funcional, desde el ser mismo, y como eso también, o sea uno dice desde el ser
mismo uno debe resguardar el estar solo, el que de sus últimas palabras, pero también
que se masturbe…”
Esta cita hace referencia a que las personas durante todas las etapas y procesos de su
vida son personas con derechos sexuales, relacionado a lo corporal, lo moral, y también a lo
genital. En ocasiones se utiliza la masturbación como estrategia terapéutica para
problemáticas sexuales que pueden presentar las personas, pero en este caso, utilizar la
masturbación seria parte de estrategias para otorgar un buen morir, y para saciar el deseo de
disfrutar y gozar de su sexualidad plenamente.
74
4.2.3 La discapacidad intelectual y la vida sexual
La sexualidad es un aspecto de la vida de todos los seres humanos, y está relacionado con
nuestra forma de ser, de pensar, sentir, actuar y de relacionarnos con otras personas y con
nosotros mismos; la forma en que cada individuo vive la sexualidad, dependerá de su edad,
cultura, familia y época histórica. A la persona con discapacidad intelectual, no se le
reconoce estos aspectos, y sus manifestaciones eróticas son percibidas como anormalidades
y como fuentes de preocupación y alarmas para los padres. (2012, p.395)
Es por esta razón, que muchas familias o cuidadores, reprimen las expresiones de
sexualidad que tienen las personas con discapacidad intelectual, por consecuencia de los
mitos y prejuicios que existen en torno al tema, que son producto de la poca información
que presentan en cuanto al ámbito de la sexualidad. Es importante, intervenir en este ámbito
junto con la familia, y educar en el ámbito sexual, de esta manera se favorece un desarrollo
pleno y una participación satisfactoria de los usuarios en este aspecto. También es
importante que la familia propicie un contexto seguro y protegido para el desarrollo de la
sexualidad, tanto físico como de confianza, así se favorece el vínculo familiar y se fomenta
el desarrollo integral de la persona.
75
Otro participante, menciona una anécdota totalmente distinta a la anterior, donde la
familia desde un principio otorgó la confianza y los medios, para facilitar y favorecer la
vida sexual de esta persona.
GD2J: “(…) Me tocó una vez con una mujer grande ya sobre 50 años con una
discapacidad intelectual, que a partir de su vinculación con sus pares en distintas
instancias empezó a tener mucho más roces sociales, y comenzó a tener más
inquietudes en el área sexual y eso lo abordamos de una manera muy espontánea
o sea no hubo mucho que hacer, y también la familia tenía como inquietudes. Yo
diría que había un interés genuino de la familia en ser abierto a que el tema de la
sexualidad es parte de la vida, por tanto fue súper informativo, muy de
acompañamiento, mucho de hablar de los miedos, pero no una intervención tan
difícil ni dura, sino que bastante más fluida y espontanea de lo que uno podría
esperar (...)”
A diferencia de la experiencia anteriormente relatada, la familia y la persona se
mostraron abiertos e interesados a querer informarse y ser intervenidos en el ámbito de la
sexualidad. Se puede evidenciar que la metodología que más utilizan los participantes
según sus experiencias para intervenir la sexualidad, gira en torno a la psicoeducación,
donde además se trabaja el ámbito sexual, en sus dimensiones genitales y relacionales. Para
este caso en específico, se resalta que no existe una forma o manera estandarizada para
intervenir sobre esta temática, producto que se va modelando según elementos propios y
culturales de la persona y del profesional, ya que como se observa, la intervención fue de
manera fluida y con la colaboración del contexto de la persona.
GD2L: “El tema sí de parte, por ejemplo, de los padres de jóvenes con discapacidad
intelectual, que es una preocupación por el tema de los riesgos, pero ninguna
experiencia de intervención de salud mental.”
De acuerdo con lo dicho, se resalta nuevamente el tema de la psicoeducación con la
finalidad de prevenir riesgos y así como también conocer la situación en la que se encuentra
la persona. Además otro punto importante que se puede analizar es la referencia que el
entrevistado hace al contexto de la persona, en este aspecto para que las intervenciones sean
integrales, es que se debe abarcar el entorno de la persona como lo es para esta situación, su
familia.
76
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y HALLAZGOS
77
Mediante el análisis cualitativo de los datos logramos acercarnos a las experiencias de
los profesionales en torno a la intervención en sexualidad con el objetivo de responder a
nuestra pregunta de investigación ¿Cómo interviene un equipo de rehabilitación, desde la
mirada de la Terapia Ocupacional, la sexualidad en personas que se encuentran en una
situación de discapacidad? Dicha pregunta surge a partir de la inquietud de las
investigadoras por acercarse y conocer sobre esta temática debido a la escasa información
que se maneja acerca de este tema. Además, se pretende contribuir en relación a la visión
que se tiene históricamente sobre esta temática, puesto que la sexualidad se tiende a asociar
con el acto sexual, sin contemplar que este aspecto del ser humano es algo más que placer
físico o contacto corporal y sexual. Es por este motivo que se destaca que los verdaderos
pilares que conforman la sexualidad son aspectos físicos, espirituales, emocionales,
psicológicos y éticos, los cuales se consideran como íntimos, personales y subjetivos, que
participan en la construcción de la personalidad e identidad del sujeto.
Según las experiencias que se obtuvieron en base al tema, los profesionales que
participaron de la investigación, la visión y conceptualización que tienen en torno a la
sexualidad, es congruente con la se propone en el desarrollo de esta. En este sentido, es que
la postura que tienen los profesionales sobre el sujeto de intervención es holística e integral,
por lo que cuestionan el hecho de abordar esta temática como un aspecto segregado de la
persona, ya que lo consideran como un área más del desempeño ocupacional, siendo
inherente al ser humano.
78
pues al trabajar con personas es una fundamental considerar este aspecto. Además, desde
ésta disciplina de las ciencias de la rehabilitación, las personas son contempladas como
seres ocupacionales, siendo trascendental que los Terapeutas Ocupacionales velen por el
empoderamiento de las personas con la finalidad de que ellas mismas se consideren como
sujetos de derechos.
Otro factor, que contribuye en las escasas intervenciones que han experimentado los
profesionales sobre la sexualidad, radica en la poca formación profesional que tiene en el
área, tanto de pre como de post grado, lo que denota que el profesional se encuentre
desprovisto en el manejo conceptual y práctico, dejando expuesta la intervención a criterio,
ideal y ética personal, en la manera de abordar el tema o problemática de la sexualidad,
considerando el posicionamiento y la opinión del usuario, y la influencia del saber cultural.
Es por este motivo, que este hecho también es fundamental, debido a que el usuario adopta
un rol activo en su proceso de rehabilitación, siendo participe en la construcción de su
proceso, y por ende en la toma de decisiones dejando de lado la relación de jerarquía entre
el profesional y el paciente, relacionado con un posicionamiento biomédico. Cabe
mencionar que posterior a la formación académica, la adquisición de conocimiento
voluntario, se hace presente en algunos de los participantes, los cuales asistieron a
seminarios o explosiones relacionados a sexualidad y discapacidad, con la finalidad de
profundizar sus conocimientos y habilidades como profesionales.
79
Desde el punto de análisis, a partir de la experiencia vivida a lo largo del desarrollo de la
investigación, junto con los relatos de los entrevistados, es que no existe un instrumento de
evaluación certificado que guie el plan de intervención en relación a esta área, sino que la
intervención surge a partir de las necesidades del usuario, lo que lleva a que los usuarios
manifiesten su inquietud. Este hecho demuestra la falta de interés teórico que existe sobre
el ámbito de la sexualidad, y gatilla que el profesional a cargo del caso desarrolle su plan de
intervención basado en sus convicciones y experiencias, ligado a las vivencias del sujeto a
intervenir.
En relación a lo anterior, las estrategias utilizadas por los participantes para intervenir
en esta área de desempeño ocupacional de la persona, en base a los resultados obtenidos
son la educación, la psicoeducación y facilitación del ambiente, las que se encuentran
detalladas en el capitulo anterior. Estas estrategias buscan aumentar la satisfacción personal
en su totalidad, así como también prevenir los riesgos de una vida sexual activa, eliminar
los prejuicios, disminuir y/o evitar la infantilización.
80
como también, es sumamente importante tener en cuenta que la intervención no se impone,
sino que surge una vez que la persona manifiesta interés y motivación por abordar esta
temática en su proceso de rehabilitación. Finalmente, se concluye que los profesionales
intervienen principalmente desde su construcción y conocimientos personales, en relación a
sus experiencias de vida, producto de que obtuvieron una precaria formación de pregrado
en el área, lo que se asemeja a la situación actual de las investigadoras y contribuyó a
propulsar la investigación.
81
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85
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88
7. ANEXOS
Consentimiento Informado
Yo _____________________________________, RUT _______________, declaro
conocer el propósito del trabajo que están desarrollando las estudiantes de Quinto año de la
carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Andrés Bello, en la asignatura Seminario
de Título y autorizo a los estudiantes:
__________________________RUT_________________;______________________
RUT________________; ___________________________ RUT ________________;
___________________________________ RUT ________________; a utilizar la
información entregada exclusivamente para fines académicos.
Los estudiantes se comprometen a proteger la identidad individual posterior a la
recolección de información, y a no divulgar los datos personales en otros espacios o medios
no autorizados en éste documento.
Firman las partes
__________________ _____________________
Estudiante 1 Persona que autoriza
__________________
Estudiante 2
__________________
Estudiante 3
__________________
Estudiante 4
89
7.2 INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Preguntas para equipo de rehabilitación.
situación de discapacidad.
90
15. ¿Consideran que la sexualidad es un tema que debiera ser abordado en todos los
centros de rehabilitación? ¿Por qué?
16. ¿Tuvieron alguna formación previa sobre esta temática o lo abordan desde sus
habilidades?
91