El niño enfermo:

La enfermedad de un niño, cuando es grave, crónica o deja secuelas. Supone un gran impacto emocional para toda la
familia. Aunque la forma de vivenciar una misma enfermedad va a ser única para cada persona, suele darse los
sentimientos comunes a todo proceso de duelo.

1. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO

        La enfermedad en el niño o la niña constituye un hecho innovador frente a la rutina de lo cotidiano, un acontecer que
pone a prueba lo que hasta ese momento le era al niño familiar y entrañable, incluido su propio cuerpo, una crisis, en fin,
que le hace sufrir, independientemente de que en el futuro pueda o no afectarle.

        En todo caso, la enfermedad constituye para el niño o la niña el encontrarse con una experiencia personal
innovadora. En un encuentro como ése forzosamente han de hacerse patentes sus propios límites. Entre los límites
acuñados por la enfermedad, el niño se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizando un determinado
proyecto biográfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus compañeros, etc.), así como una restricción de las
naturales disponibilidades para valerse por sí mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aislamiento,
en una palabra, las manifestaciones explícitas que se derivan de la limitación de la libertad y de la autonomía personales
que aquella le impone (Polaino, 2000). El niño o la niña sufren además algo negativo y sobreañadido, el dolor, con el que
no contaban y para el cual no disponen muchas veces de ninguna experiencia previa.

        Nada de particular tiene que con todo eso el niño enfermo termine por cuestionarse acerca de sí mismo, al mismo
tiempo que problematiza y se preocupa de su cuidado. Es muy posible que a raíz de este padecimiento y de su ingreso
en el centro hospitalario cambie sus motivaciones y modifique sus valores, alterando el significado de los estímulos a los
que está expuesto. Por consiguiente, la alteración de los comportamientos, hábitos y el ritmo de vida del niño a causa de
la enfermedad suscitan cambios comportamentales importantes que, por su intensidad, pueden considerarse patológicos
y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro (Del Pozo y Polaino, 2000). Se
enumeran a continuación, algunos de esos rasgos: ansiedad, estrés, depresión, dificultades para el contacto social,
trastornos de crecimiento, problemas nutricionales, trastornos del sueño, dificultades caracteriales, dificultades en la
interacción con el personal sanitario, problemas para la adherencia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc.

        Del mismo modo, la mayoría de los niños y niñas que ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto
con la familia, constituyen el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escolarización es la tarea primordial a
desarrollar como medio específico de formación, desarrollo y socialización. A primera vista, la idea que surge es de
desconexión, separación de su ambiente de convivencia cotidiana, paréntesis en la formación educativa, en definitiva,
nos asalta ineludiblemente la imagen de un niño o una niña convaleciente en una cama esperando, sin más, a que su
salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos (Serradas, 2002b).

        La suspensión temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo de
aprendizaje, lo que, probablemente, tendrá numerosas repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en
algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeño padece y por los efectos
secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje (Baysinger y otros, 1993).

        Por otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crónica o grave, actúa en los miembros de su familia como
una agresión. Los padres del niño enfermo por lo general sufren tanto o más que él, sólo que en una forma distinta. La
exposición de los padres a la enfermedad de un hijo o una hija en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de
perturbaciones emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y/o
de trastornos depresivos.

        La enfermedad del niño tiene también un impacto significativo sobre los hermanos y hermanas, quienes
experimentan un aumento del nivel de estrés al tener que realizar un mayor número de tareas en el hogar y recibir una
menor atención por parte de sus padres. Pueden aparecer así conflictos en sus relaciones con el hermano enfermo, lo
que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales. Estas posibles respuestas
problemáticas son a su vez una importante fuente de estrés para los padres.

        En las líneas que siguen se tratará de analizar el impacto de la enfermedad del niño o la niña en los padres y en los
hermanos, además de valorar la presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de seguridad en el
niño o niña, y algunas alternativas educativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas generadas por la
situación de enfermedad.
2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

        De lo dicho en el aparte anterior se desprende que la eclosión de la enfermedad en una persona afecta de forma
inmediata a la persona que la padece, pero también a las personas que con el enfermo conviven. El modo en que estas
últimas son afectadas es todavía mayor cuando se trata de un niño o una niña.

        La enfermedad incide no sólo en el bienestar psicológico del niño o niña sino también en el de toda su familia, a
través de esa compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que, poderosamente
entrelazadas, impactan de forma casi determinante en los procesos de la dinámica y del funcionamiento de la vida
familiar. La familia es considerada como el soporte emocional y punto de referencia más importante para el niño. En este
sentido, conocer las investigaciones que informan sobre lo que sucede en ese núcleo familiar cuando ha de enfrentarse a
la experiencia de la hospitalización de uno de sus miembros puede ayudar a comprender sus necesidades.

        Si nos centramos específicamente en la hospitalización pediátrica, la experiencia nos demuestra que cuando un
niño o una niña ingresan en el hospital no se presentan solos –tampoco lo hace el adulto-, se presentan acompañados
de otras personas que generalmente son parte de su familia: padres, hermanos, abuelos, tíos e incluso primos u otros
niños. Junto al niño, siempre hay una familia o grupo de relación. Al atender por lo tanto a un niño enfermo es
imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que ésta influye en gran medida en la evolución u obstaculización
de la enfermedad (Attie-Aceves, 1995).

        El diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere por parte
de ésta una total readaptación ante diversos factores. La enfermedad tiene un importante impacto psicológico sobre los
padres y hermanos del paciente pediátrico, y puede interferir sobre su adaptación socio-emocional y su salud, tanto física
como psíquica. Desde esta perspectiva, una enfermedad en cualquier miembro de la familia tendrá repercusiones sobre
cada uno de los demás miembros, originando así un cambio en todo el sistema familiar. De modos distintos, aunque en
cierto modo presente en todos ellos, cada uno de los miembros de la familia experimentará con diferentes matices un
sentimiento de pérdida: de la salud, de la tranquilidad, de la sensación y percepción de control, de la capacidad de
protección de los hijos, de la atención que recibían de otros miembros de la familia, de ciertos proyectos, de las
relaciones sociales y de las actividades escolares, profesionales y recreativas.

        Con el diagnóstico de una enfermedad y el posterior ingreso en el hospital, la dinámica cotidiana de la familia se ve
alterada bruscamente, los roles familiares se ven interrumpidos y es necesario un reajuste de los mismos para que el
equilibrio se produzca (Rodríguez y Zurriaga, 1997). Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se
manifiestan por lo general a través de sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y dolor. En la
mayoría de los casos, estos sentimientos se acompañan de una tendencia muy marcada al aislamiento y replegamiento
de la familia sobre sí misma, cerrándose a todo apoyo que venga del exterior.

      Los progenitores además se encuentran expuestos a estresores que generan intranquilidad e incertidumbre sobre su
rol en el hospital y sentimientos de incompetencia ante el desconocimiento de las labores del cuidado en interacción con
los modernos instrumentos terapéuticos, lo que provoca altos niveles de ansiedad que afectan negativamente al niño
(Tomlinson y otros, 1996). Quiles y Pedroche (2000) hacen referencia a las principales preocupaciones parentales ante la
hospitalización.

Referencias Bibliográficas

1. Abel, F. y otros. (1985). El Servicio de Orientación y Planificación Familiar del Hospital San Juan de Dios de
Barcelona desde sus comienzos. Labor Hospitalaria. 197: 161-178.        [ Links ]

2. Attie-Aceves, C. (1995). La familia del niño cardiópata. Archivo del Instituto de Cardiología de Méjico, Vol.
65: 159-167.        [ Links ]

3. Baysinger, M., Heiney, S., Creed, J. y Ettinger, R. (1993). A trajectory Approach for Education of the
Child/Adolescent with Cancer. Journal of Pediatric Oncolologic Nursing. 10: 133-138.         [ Links ]

4. Burke, S. (1997). Stress point intervention for parents of repeatedly hospitalized children with chronic
conditions. Research in Nursing and Health. 20: 475-485.        [ Links ]
5. Cole-Kelly, K. (1998). Integrating the family into routine patient care. A qualitative study. The Journal of
Family Practice. 47 (6): 440-445.        [ Links ]

6. Del Pozo, A. y Polaino, A. (2000). El impacto del niño con cáncer en el funcionamiento familiar. En A.
Polaino; M. Abad; P. Martínez y A. Del Pozo. ¿Qué puede hacer el médico por la familia del enfermo?  3: 45-
65. Madrid: Rialp.        [ Links ]

7. Del Valle, M. y Villanezo, I. (1993). El niño enfermo de larga duración no hospitalizado. Una propuesta de
intervención. La Pedagogía Hospitalaria en la actualidad. Libro de conferencias, comunicaciones e informes
de las V Jornadas de Pedagogía Hospitalaria, 143-145. Oviedo.         [ Links ]