Apoyo social y Carga de la persona cuidadora en una Unidad de Salud Mental Infantil Social support and burden's caregiver

in a children's Mental Health Unit

Jos Manuel Perea-Baena1, Luisa Mara Snchez-Gil2, Mara Josefa Calzado Luengo3, Esther Villanueva Calvero4
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Diplomado en Enfermera. Licenciado en Psicologa. Diplomada en Enfermera. 3 Psicloga. 4 Terapeuta Ocupacional. Hospital Virgen de la Victoria de Mlaga, Unidad de Gestin Clnica de Salud Mental. Torremolinos, Mlaga, Espaa Direccin para correspondencia

RESUMEN Los cuidados parentales de hijos con trastornos mentales producen estrs y dificultades de afrontamiento en las familias. Muchos estudios han asociado la carga familiar con factores como el apoyo social y dificultades del paciente como problemas de conducta o gravedad del Trastorno. Se realiz un anlisis transversal para averiguar la influencia del apoyo social, apoyo familiar y gravedad del trastorno en la sobrecarga de la persona cuidadora. De un total de 96 pacientes, han participado 83 madres y 55 padres. Los resultados muestran mayor sobrecarga en las madres, una relacin negativa entre apoyo y sobrecarga y una influencia de la gravedad del trastorno en la sobrecarga. Palabras clave: Sobrecarga, Apoyo social, Hiperactividad, Autismo.

ABSTRACT Parental care for a child with mental disorder generates stress and coping difficult. Many studies have associated burden's caregiver with factors such social support and child factor such child behaviour problems and severity of disability. This study employed a cross-sectional design to verify the influence of the social support, family

support and severity of disorder in the caregiver's burden. Of a whole of 96 patients, 83 mothers and 55 parents have taken part. Results showed major burden in the mother, a negative relation between social support and burden and an influence of the severity of disorder in caregiver's burden. Key-words: Burden, Social support, ADHD, Autism.

Introduccin El apoyo social es entendido como la influencia que se genera entre iguales y que "posee consecuencias beneficiosas para la salud y el bienestar".1 Barrn divulg que en el estudio del apoyo social hay que tener presentes tres aspectos: primero, el contexto del apoyo (familiar, social, comunitario), segundo, el anlisis estructural o funcional y por ltimo si es medido objetiva o subjetivamente.1 Snchez Moreno, realiz una descripcin acotando el concepto a aspectos subjetivos.2 As, el apoyo social implica la creencia de las personas en que son queridas y cuidadas, son estimadas, valoradas y pueden intercambiar informacin con aquellas que le apoyan. Este anlisis subjetivo implica tener presentes aspectos funcionales del apoyo ms que estructurales. Dichos aspectos funcionales implican percepcin de apoyo emocional (contar con personas que muestran afecto y cario), apoyo instrumental (contar con personas que pueden ofrecer recursos materiales) y apoyo de informacin (como consejos u orientacin ante las dificultades). Para comprender el impacto que el apoyo social tiene sobre la enfermedad es necesario acudir al progreso que las ciencias mdicas y de los cuidados ha sufrido en el ltimo siglo, evolucionando de un modelo reduccionista a un modelo bio-psico-social. En este proceso de inclusin de aspectos sociales, en relacin a la enfermedad, se ha definido como factor generador de malestar (y enfermedad) el estrs, y como factor protector el apoyo social.3Para Cobb el apoyo social es una propiedad del grupo relacionada con la proteccin que ejerce sobre las situaciones estresantes que sufren las personas.3 El efecto del apoyo social es entendido tanto desde un punto de vista preventivo, es decir, una forma de fomento de salud mental, como desde un punto de vista amortiguador de la patologa o los sntomas. En este sentido Martnez Garca, Garca Ramrez y Maya han publicado resultados que ponen de manifiesto este efecto amortiguador sobre la sintomatologa depresiva.4 Snchez Moreno y Barrn tambin llegaron a la conclusin de que el apoyo social percibido, de forma indirecta a travs de la integracin social, influye en la proteccin del deterioro psicolgico.5 De otro lado, el impacto que supone la aparicin de una enfermedad en una familia se ha relacionado con diversas variables,6 entre ellas la carga familiar7 de los cuidadores principales de personas necesitadas. Grad y Suinsbury introdujeron el trmino "carga del cuidador" para referirse al impacto que sufren las personas que tienen un familiar enfermo mental.8 George y Gwyter lo ampliaron al impacto fsico, emocional y material como consecuencia de cuidar a personas incapacitadas y con las que estn relacionadas emocionalmente.9 El impacto emocional ha sido medido como la influencia sobre la afectividad negativa de la persona cuidadora. Un metanlisis pone de

manifiesto que las personas cuidadoras estn ms estresadas, deprimidas y tienen peor nivel de bienestar subjetivo que las no cuidadoras.10 En este sentido, Sansoni et al. encontraron un 76% de ansiedad y un 42% de depresin en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer.6 Hamlyn-Wright, Dragui y Ellis compararon en su estudio tres grupos de familias: con hijos con Sndrome de Down, con hijos con autismo y con hijos sin enfermedad, llegando a la conclusin de que los padres y madres con hijos con enfermedad tienen niveles ms altos de ansiedad y depresin.11 Tambin se ha visto que los padres y madres de hijos con discapacidad en el desarrollo tienen ms riesgo de padecer ansiedad y depresin que los de hijos con desarrollo normal.12,13 Hay estudios que exponen el alto consumo de antidepresivos entre estos familiares.9,14 Otros estudios han puesto de manifiesto el aumento del aislamiento social de la persona cuidadora15,16 como consecuencia de la labor de dedicacin y, a veces, como proteccin frente al estigma de la sociedad. Los aspectos de carga pueden aparecer enfatizados cuando la enfermedad o el trastorno aparece en el hijo o hija. Ello por diferentes aspectos: aumento de la demanda de cuidados que la enfermedad o el trastorno supone, prdida de expectativas respecto al futuro y efecto de aglutinacin que la familia realiza. Este aumento de la unin del sistema familiar procura aumentar los cuidados de los miembros de la familia a la vez que una proteccin frente al estigma social que el trastorno supone, pero puede producir aislamiento.15 A veces la dedicacin casi exclusiva, en la instruccin y en la suplencia del cuidado, hace que la madre, el padre o ambos se conviertan en el "paciente oculto",17 que necesita ser cuidado para, a la vez, seguir cuidando. Existen algunos trabajos que estudian la carga familiar en el campo de la salud mental infantil. Entre ellos el trabajo de Sen y Yurtsever,18 sobre las dificultades que experimentan las familias con hijos enfermos, concluye que son las madres las que se sienten ms cansadas, y las repercusiones son en la vida social, en la vida laboral y familiar. Las madres presentan mayores niveles de carga y afectividad negativa que los padres19 y este nivel de carga aumenta cuando el hijo presenta problemas de conducta y cuando el padre presenta menos capacidad de afrontar el problema.20 Bloch y Gardner, en un estudio sobre trastorno del espectro autista, plantean que los cuidadores primarios de estas personas son principalmente las madres.21 Desde este punto de vista, la repercusin en la vida social, que genera aislamiento,15,16 repercute en la disminucin del apoyo social percibido y aumenta la carga. El crculo se cierra porque el aumento de la carga repercute en la vida social, familiar y laboral. Pelham, Foster y Robb en una revisin de trece estudios sobre el impacto econmico del Trastorno de Dficit de Atencin con/sin Hiperactividad (TDAH), amn del coste social, expusieron la repercusin negativa sobre la vida laboral y sobre la salud de los progenitores.22 Mugno, Ruta, Genitori-D'Arrigo y Mazzone compararon puntuaciones de grupos de progenitores con hijos de distintas patologas, entre ellos y con un grupo control.23 Las conclusiones fueron que los padres y madres con hijos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), entre los que incluye el Trastorno del Espectro Autista, Sndrome de Asperger y otros TGD sin especificar, tienen una vivencia ms alta de la carga familiar, "probablemente por la combinacin de factores ambientales y genticos" que influyen en el desarrollo del trastorno.23 Dentro de este grupo los que tienen hijos con Sndrome de Asperger presentan mayores niveles de estrs. Algunos estudios han encontrado que el nivel de carga est relacionado no solo con el apoyo social y con la gravedad de la enfermedad, sino con las estrategias de

afrontamiento de las personas cuidadoras.24,25 Segn estos autores el nivel de carga aparece cuando la demanda de cuidados sobrepasa la creencia en las propias capacidades o cuando interfieren en la consecucin de otros objetivos. Teniendo en cuenta estos antecedentes se plante como objetivo de este estudio describir la relacin entre el apoyo y la carga de padres y madres de hijos con TGD y con TDAH. Para ello se analizaron los resultados de carga de padres y madres de una Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil y se observ si las puntuaciones estaban relacionadas con apoyo percibido y gravedad de la enfermedad. Las hiptesis planteadas fueron: (1) Existencia de mayor carga y menor apoyo social o familiar en las madres que en los padres. (2) Existencia de mayor carga en cuidadores que tienen apoyo social o familiar bajo (inferior al punto de corte), controlando la variable sexo. (3) El aumento de la carga se explicar por la disminucin del apoyo, una vez controladas las variables sexo y diagnstico.

Metodologa Se realiz un diseo observacional descriptivo transversal con tres grupos de padres y madres: padres y madres de hijos con TDAH, con TGD de alto funcionamiento y con TGD de bajo funcionamiento. Participantes. La muestra estuvo formada por todos los padres y madres cuyos hijos recibieron terapia grupal, en el curso 2007-2008, en la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMI-J) de Torremolinos perteneciente a la Unidad de Gestin Clnica de Salud Mental del Hospital Virgen de la Victoria de Mlaga, y que cumplieron criterios de inclusin. De un total de 96 pacientes atendidos, dos abandonaron durante la evaluacin inicial. Participaron 83 madres y 55 padres de los 94 pacientes restantes. Al menos uno de los progenitores de cada paciente particip en el estudio. Las causas de no participacin fueron: no colaboracin y falta de asistencia a la Unidad. Los diagnsticos de la muestra fueron: TDHA, n=35 (37.2%), TGD de alto funcionamiento, n=33 (35.1%) y TGD de bajo funcionamiento, n=26 (27.6%). Los criterios de inclusin fueron: (a) Tener un hijo o hija con diagnstico de TDAH o TGD, segn criterios CIE-10 (F.84 y F.90) atendido en la USMI-J de Torremolinos en un programa de Terapia Grupal. (b) Tener un hijo con edad comprendida entre seis y doce aos. [Es sabido que durante la adolescencia puede haber un aumento del estrs que sufren los padres por los problemas que presentan los hijos en esta etapa,26,27 por ello se han excluido de la muestra edades superiores a 12 aos]. Se han contemplado como criterios de exclusin aquellos que pueden hacer aumentar la carga por razones distintas al trastorno: (a) Ser cuidador principal de ms de un paciente o persona dependiente. (b) Ser familia monoparental. (c) Cuando el hijo present otra enfermedad, adems de la estudiada aqu. (d) Cuando el hijo present criterios de trastorno disocial desafiante y oposicionista (F.91.3 segn CIE-10). Instrumentos. Para medir la carga del cuidador se utiliz Caregiver Burden Interview de Zarit,28 adaptada al castellano por Martn et al.29 Se trata de un instrumento autoaplicado de 22 tems, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas reas de su vida: salud fsica, psquica, actividades sociales y recursos econmicos. Cada tem se punta en una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas

que van desde nunca (1) a casi siempre (5). El anlisis de consistencia interna de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .90. Para medir el apoyo familiar se us el Cuestionario Apgar familiar de Smilkstein,30 adaptado al castellano por Belln, Delgado, Luna del Castillo y Lardelli.31 Se trata de un instrumento que mide el apoyo percibido por las personas que conviven bajo el mismo techo. Consta de cinco preguntas que se puntan de cero (casi nunca) a dos (casi siempre), en el que una puntuacin mayor de siete es considerada como buen apoyo familiar. El anlisis de fiabilidad de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .705. Para medir apoyo social se ha usado el cuestionario Duke-Unc de Broadhead, Gehlbach, Degruy y Kaplan32adaptado al castellano por Belln, Delgado, Luna del Castillo y Lardelli.33 Consta de 11 preguntas que se puntan de uno (mucho menos de lo que deseo) hasta cinco (tanto como deseo), en el que una puntuacin superior a 32 es considerada como buen apoyo social. El cuestionario mide dos factores: apoyo confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse) y apoyo afectivo (demostraciones de amor, cario y empata). El anlisis de fiabilidad de la escala (alfa de Cronbach) en este estudio fue de .957. Para medir la gravedad del trastorno se ha tenido en cuenta la discapacidad que ocasiona el trastorno en el paciente. Se ha considerado de menor gravedad el TDAH, a continuacin el TGD de Alto funcionamiento y por ltimo el TGD de bajo funcionamiento. El criterio usado para considerar TGD de alto funcionamiento ha sido que el paciente tenga habilidades de lenguaje (si bien pueden ser insuficientes), alguna comprensin de las tareas de la teora de la mente (aunque deficientes)34 y con un cociente intelectual superior a 70 (CI no deficiente). Se han agrupado TGD de alto funcionamiento y Sndrome de Asperger, por la dificultad de diferenciar estos diagnsticos a edades tempranas. Procedimiento. Cuando los pacientes fueron derivados a nuestra unidad, se realiz una evaluacin por cada profesional referente del equipo: valoracin de enfermera, valoracin de Terapia Ocupacional y valoracin psicolgica y mdica. Tras aceptar los padres el plan teraputico, se pidi la aceptacin de la participacin en la investigacin, adems de contestar los autoinformes. Se garantiz el anonimato, siguiendo estrictamente las leyes y normas de proteccin de datos en vigor (Ley 41/2002 de 14 de noviembre; Ley 15/1999 de 15 de diciembre). Una vez recibidos los autoinformes contestados se cre una base datos en el programa estadstico SPSS versin 15.0. Las variables incluidas en el anlisis descriptivo y comparativo bivariado fueron: como variables independientes, el sexo y el apoyo familiar y social, con sus factores confidencial y afectivo, categorizados en funcin de los puntos de corte propuestos por los autores del cuestionario, y como variable dependiente la carga medida como variable continua. Las variables incluidas en el anlisis multivariante fueron: como variable criterio la carga (continua) y como variables independientes el sexo del cuidador y el diagnstico (variables categorizadas), y el apoyo familiar y social (variable continua). Este ltimo contempla dos factores: apoyo social afectivo y apoyo social confidencial. Se realizaron anlisis descriptivos de las variables, anlisis comparativos bivariados y un anlisis de regresin lineal multivariante para comprobar la tercera hiptesis. Se ha tenido en cuenta la colinealidad, la interaccin y la confusin. Tambin se realiz el diagnstico del modelo cumpliendo las caractersticas de linealidad de las variables

continuas, normalidad y homocedasticidad de los errores. Se han analizado la independencia de los errores con el test de Durbin-Watson y se ha incluido el coeficiente de determinacin R2.

Resultados Para responder a la primera hiptesis y conocer si existen diferencias entre la carga percibida por los padres y las madres se compararon las puntuaciones medias mediante una prueba t, encontrando diferencias estadsticamente significativas entre ambos (t(41)=2.71; p=.008), siendo la puntuacin de las madres superior a la de los padres (M=52.17, DT=12.15 vs M=45.10, DT=12.51). Para conocer si existen diferencias entre el apoyo social percibido por los padres y las madres se compararon las puntuaciones medias mediante una prueba t, encontrando diferencias estadsticamente significativas entre ambos en la puntuacin total (t(41)=2.22; p=.031) y en la puntuacin del factor confidencial (t(41)=3.56; p=.001) siendo la puntuacin de los padres superior a la de las madres en la puntuacin total (M=39.04, DT=11.81 vs M=36.16, DT=12.14) y en la puntuacin del factor confidencial (M=18.00, DT=5.05 vs M=15.80, DT=5.55). No se encontraron diferencias significativas en el factor afectivo ni en apoyo familiar. Para comprobar la segunda hiptesis se ha estratificado la muestra en funcin del sexo y se han comparado las puntuaciones medias de carga en madres y en padres mediante una prueba t, siendo los factores "apoyo familiar, apoyo social total, factor afectivo y factor confidencial" y la variable dependiente "carga". El anlisis muestra que los factores estadsticamente significativos han sido el apoyo social total y sus dos factores (ver Tabla 1 y 2).

Para comprobar la influencia del apoyo social y familiar controlando la variable sexo y diagnstico se ha realizado un anlisis de regresin lineal multivariante. Se ha categorizado la variable apoyo familiar por no cumplir criterios de linealidad. En el modelo ajustado final se ha sacado la variable apoyo familiar por no ser estadsticamente significativa ni cumplir criterios de interaccin o confusin y se ha mantenido la variable apoyo social como predictora estadsticamente significativa y las variables diagnstico y sexo como variables confusoras (ver Tabla 3). El modelo explica el 23% de la variabilidad total de la carga.

Discusin Respecto a la primera hiptesis, se encontr mayor carga del cuidador en las madres, coincidiendo con otros autores.18,19 La explicacin ms aludida ha sido de corte cultural. A pesar de que la incorporacin al mundo laboral de las mujeres ha supuesto una redistribucin de las tareas de cuidados, an no es equitativa. La mujer dedica, "en igualdad de condiciones laborales, el doble de dedicacin a los cuidados domsticos".35 En los cuidados de hijos con TGD tambin se han publicado resultados donde la carga de las madres es superior a la de los padres.36 Respecto a la segunda hiptesis existi una relacin de la carga con el apoyo social o sus factores (afectivo y confidencial) tanto en padres como en madres. En el anlisis

de regresin se explica el aumento de la carga con la variable predictora apoyo social, disminuyendo en .53 puntos la carga por cada punto que aumenta el apoyo social, ajustado por las variables sexo y diagnstico. Los datos ratifican lo mencionado en el prrafo anterior: mayor carga en las madres y factor protector el apoyo social. No se ha podido demostrar en esta muestra la importancia del apoyo familiar. A pesar de la tendencia mostrada en el anlisis crudo, al ajustar el modelo carece de significacin. El hecho de que no haya resultado significativo, ni variable confusora, se debe, en parte, a que se han excluido de la muestra familias monoparentales y a que las medias en apoyo familiar han sido altas, tanto en hombres como en mujeres. Creemos que un aumento de la muestra que se corresponda con mayor variabilidad en las puntuaciones de apoyo familiar puede aportar significacin en la variable, amn de un porcentaje mayor en la explicacin del modelo. Este hecho puede considerarse una limitacin del estudio. No hemos coincidido con los resultados de Mugno et al., quien obtuvo mayores niveles de estrs en padres y madres de hijos con Sndrome de Asperger, respecto a otros TGD.23 En nuestro caso, las medias superiores de carga se han correspondido con diagnstico de TGD de bajo funcionamiento. Una posible explicacin a esta diferencia se podra hallar en la edad de la muestra, que podra ser diferente en ambos estudios. En estudios de Ochoa de Alda, Espina y Ortego,37 se ha visto que la carga, en las madres, est relacionada con la necesidad de cuidados del hijo y no con la gravedad de la enfermedad desde el punto de vista clnico. Desde esta teora se justifica que diagnsticos de TGD de bajo funcionamiento con mayores necesidades de cuidados presenten ms nivel de carga. Segn Sluzki la falta de red social influye en la carga familiar y la enfermedad influye en el aislamiento.38 Esto explicara una influencia indirecta del diagnstico en la carga a travs del aislamiento que produce la enfermedad. A veces se produce un crculo vicioso que slo se puede romper con la intervencin profesional, orientando a los padres a recuperar sus relaciones sociales en los diferentes mbitos, desculpabilizndolos de esta conducta y proponiendo que el aumento de la relacin social repercute en la disminucin de la carga, en el bienestar de la persona cuidadora e indirectamente en los cuidados que sta ejerce. Teniendo en cuenta la importancia que el apoyo social ha demostrado en este estudio y en otros similares como factor protector de la carga, planteamos la necesidad de incluir en los programas de asistencia a familias en Unidades de Salud Mental InfantoJuvenil, adems del trabajo que se viene realizando, el fomento de actividades que supongan un aumento de la relacin social de las personas cuidadoras, tales como grupos de apoyo, asociaciones, etc. Este tipo de actividades debe fomentarse especialmente en los trastornos ms incapacitantes como es el Trastorno Generalizado del Desarrollo de bajo funcionamiento. Otras limitaciones de este estudio son, la ausencia de parte de la muestra; tanto no asistir como no entregar los cuestionarios podra estar relacionado con la falta de implicacin en el Trastorno del hijo, que podra suponer modificacin de resultados. Esta limitacin se centra especialmente en el grupo de padres que contestaron un 57% frente a las madres que contestaron el 87%. Otro sesgo del estudio consiste en el establecimiento de relacin causal entre apoyo y carga basada en la bibliografa consultada pero no en el diseo de este trabajo, ya que al ser de corte transversal no existira causalidad.

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