Anemia falciforme: Guía práctica para

los padres
Sickle Cell Disease: A Practical Guide for Parents [Spanish]

Reviewed by SickKids Hospital Staff Last updated: March 18th 2011

Una descripción sencilla de la anemia falciforme para padres.

¿Qué es la anemia falciforme? Falciformación de los glóbulos

rojos
La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado.
Un glóbulo rojo con moléculas
No es una enfermedad contagiosa. La mayoría de los niños
de hemoglobina normales y un
con anemia falciforme son de ascendencia africana, aunque glóbulo rojo falciforme con
esta enfermedad también afecta a niños provenientes de moléculas de hemoglobina
Oriente Medio, el Mediterráneo y el sur de Asia. anormales
Los glóbulos rojos contienen una
Signos y síntomas de la anemia falciforme proteína llamada hemoglobina, que
transporta oxígeno a todas las partes
Las dos características principales de la anemia falciforme del cuerpo. Las personas con anemia
drepanocítica poseen glóbulos rojos
son una anemia de larga duración y episodios recurrentes de falciformes que tienden a atascarse en
vasooclusión. los vasos sanguíneos más pequeños.

La anemia es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. Su niño podrá
verse pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Podrá fatigarse más
rápidamente que sus pares al hacer una actividad
Los episodios vasooclusivos son obstrucciones de los vasos sanguíneos en cualquier
parte del cuerpo debido a la deformación de los glóbulos rojos. Esto provoca una falta de
oxígeno en el área afectada del cuerpo. Los síntomas dependen de dónde se bloquean los
vasos sanguíneos. Lo habitual es que el niño experimente dolor óseo

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 Oclusión vascular en la drepanocitosis

Los glóbulos rojos sanos son blandos, redondos y flexibles. Los glóbulos rojos falciformes
son pegajosos y rígidos y pueden bloquear el flujo sanguíneo.

El síntoma más común de un episodio vasooclusivo es el dolor óseo. Cualquiera de los huesos
puede verse afectado, incluidos los de los brazos, las piernas, la espalda y el cráneo. Estos
episodios, comúnmente llamados crisis de dolor, son impredecibles. Algunos niños sienten
malestar antes del comienzo propiamente dicho del dolor y pueden avisarle a un adulto.

Entre los posibles desencadenantes de una crisis de dolor se incluyen:

infección
estrés/fatiga
deshidratación
exposición a temperaturas muy bajas o muy altas

Algunas crisis de dolor se presentan sin razón conocida.

Cómo prevenir una crisis de dolor

Usted puede ayudar a prevenir un episodio doloroso:

Dándole de beber a su niño una gran cantidad de líquido para que no tenga sed

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 Vistiéndolo en invierno con varias capas de prendas abrigadas cada vez que deba salir de
casa
Enviando al colegio una sudadera y un par de medias adicionales en caso de que su niño
se moje durante el recreo o en otro momento
Estando atento a la fiebre como signo de infección y haciendo que un médico vea
inmediatamente a su niño
Evitando ejercicios vigorosos que no permitan tomar descansos ni hidratarse,
especialmente en días cálidos

Aun adoptando estas medidas, su niño podrá tener una crisis de dolor.

Qué debe hacer si su niño que padece anemia falciforme se siente

mal
Temperatura
1. En primer lugar, haga que su niño se siente o se recueste en un lugar tranquilo
2. Tómele inmediatamente la temperatura
3. Si la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca, llévelo al
Servicio de Urgencias más cercano
4. Si la temperatura es inferior a los 37,5 °C, realice una evaluación del dolor
5. ¿El niño muestra signos de problemas respiratorios? De ser así, llévelo al servicio de
urgencias. De no ser así, realice una evaluación del dolor
6. Si se trata de un niño pequeño, examine el abdomen. Si el bazo se siente agrandado al
palparlo, lleve al niño al Servicio de Urgencias

Cómo realizar una evaluación del dolor

1. Pida a su niño que califique su nivel de dolor según una escala de 0 a 10, donde 0 es
“ningún dolor” y 10 es “el máximo dolor que haya sentido en su vida”. Pregúntele dónde
siente dolor
2. Si la escala de dolor es inferior a 7/10, déle los analgésicos recetados por el médico
3. Si el dolor se ubica en 1 ó 2 áreas, puede colocarle una compresa caliente en el sitio del
dolor. EVITE USAR COMPRESAS DE HIELO

Niños (de 5 a 8 años de edad)

Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor dolor que te puedas imaginar, ¿cómo
es el que estás sintiendo ahora?”

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 Niños más grandes (de 8 años de edad o más) Escala Analógica
Pregúntele a su niño: “Si 0 es nada de dolor y 10 es el peor Numérica/Visual para la
dolor que te puedas imaginar, ¿cómo es el que estás Evaluación del Dolor
sintiendo ahora?”

Tratamiento del dolor

Medicamentos

1. _____ mg de morfina. Repita la dosis cada cuatro horas

2. Antes de cada dosis, tome la temperatura de su niño. Si
la temperatura es superior a los 37,5 °C en la axila,
acuda de inmediato al Servicio de Urgencias más
cercano
3. _____ mg de acetaminofeno. Repita la dosis cada cuatro
horas
4. _____ mg de ibuprofeno. Repita la dosis cada seis horas
5. _____ mL de lactulosa por dosis

Cuidados físicos Se les pide a los niños que indiquen,

haciendo una marca en la escala, la
intensidad del dolor que sienten.
1. Déle a su niño una cantidad abundante de líquido. El
líquido no debe estar frío
2. Masajee suavemente el área
3. Aplique calor al área

Consejos para el uso del calor

Use compresas calientes instantáneas desechables. Asegúrese de seguir las instrucciones
del producto
Caliente las mantas en la secadora
Baños de agua templada
Aplíquele calor a intervalos de 20 minutos
No deje solos a los bebés y a los niños pequeños cuando les aplique calor. Use calor en
niños de 3 años o más
Si el área se vuelve dolorosa, incómoda o se produce una reacción cutánea local, retire el
calor de inmediato

Cuidados psicológicos y del comportamiento

Respiración profunda

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 ejercicios de relajación
distracciones (películas o música)
imágenes

En los individuos con anemia falciforme, el bazo no es tan eficaz para destruir la pared celular de
algunas bacterias. Si su niño tiene menos de 5 años, debe recibir antibióticos preventivos.
También debe recibir vacunaciones adicionales para prevenir infecciones causadas por
neumococos y meningococos.

La fiebre en un niño con anemia falciforme se considera una emergencia y requiere un

tratamiento inmediato con antibióticos. La fiebre es un signo de infección.

Deberá contar con un termómetro en casa para tomar la temperatura de su niño si se siente
mal. Una temperatura superior a los 37,5 °C en la axila o a los 38 °C en la boca exige una
atención inmediata en el Servicio de Urgencias.

Los medicamentos como el acetaminofeno y el ibuprofeno bajan la fiebre, pero no contrarrestan

la infección que está provocando la fiebre. El uso de estos medicamentos puede dar una falsa
sensación de seguridad o de que la fiebre no se está tomando en serio. No le administre a su
niño estos medicamentos para tratar la fiebre.

Necesidad de líquidos en niños con anemia falciforme

Los niños con anemia falciforme excretan mayores volúmenes de orina que sus pares debido a
que sus riñones no pueden concentrar la orina.

Cuando un niño elimina más orina de lo habitual, debe aumentar en proporción su ingesta de
líquidos. Esto es especialmente importante en los casos de anemia falciforme, ya que la
deshidratación puede provocar crisis de dolor. Cuando un niño con anemia falciforme se
deshidrata, sus glóbulos rojos también se deshidratan y cambian de forma, provocando una
obstrucción de los vasos sanguíneos y dolor agudo. Asegúrese de que su niño tenga siempre
acceso al agua.

Deportes y actividades extracurriculares para niños con anemia

falciforme
Se debe alentar a los niños con anemia falciforme a participar al máximo en las actividades
deportivas, pero siempre en la medida de sus posibilidades y de su nivel de tolerancia física.
Como resultado del bajo nivel de hemoglobina (anemia), si niño se fatigará más que sus pares al

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 realizar una actividad física. Aliente a su niño a formar parte de los equipos escolares y a hacer
gimnasia, pero con períodos de descanso más frecuentes y mayor hidratación.

Es conveniente que usted hable con el maestro de educación física sobre las dolencias asociadas
a la anemia falciforme y le informe todos los síntomas que su niño haya tenido al realizar una
actividad física. Intente llegar a un acuerdo con el maestro de educación física en cuanto a las
expectativas para su niño. Los niños con anemia falciforme necesitan hacer ejercicio como
cualquier otro niño y se los debe alentar a participar según su nivel de tolerancia física. No
impida la actividad física de su niño.

Precauciones especiales al nadar

No hay razón para que su niño no tome clases de natación. Sin embargo, no debe permanecer
en la piscina más de 30 minutos. Al salir del agua, debe secarse bien y vestirse de inmediato. No
debe ir de un lado a otro con el traje de baño húmedo y frío, ya que bajará su temperatura
corporal y podrá sentir dolor óseo.

Precauciones especiales en climas cálidos

Cuando su niño se exponga a temperaturas muy altas, por ejemplo, al practicar deportes en
verano, deberá tomar descansos frecuentes y aumentar su hidratación.

Precauciones especiales para las actividades de invierno

Su niño puede participar en actividades de invierno, pero debe arroparse adecuadamente según
la temperatura de ese día. Las áreas de mayor pérdida de calor corporal, como por ejemplo los
dedos de las manos o de los pies, la cabeza y las orejas, deberán estar bien cubiertas. Cuando las
temperaturas sean inferiores a -5 °C, obtenga una autorización para que su niño no participe de
las actividades al aire libre.

Desempeño académico de los niños con anemia falciforme

La mayoría de los niños con anemia falciforme logran el mismo desempeño académico que sus
pares, por lo que puede tener las mejores expectativas para su niño. Sin embargo, padecer una
enfermedad crónica puede generar baja autoestima y falta de confianza. Es muy importante que
usted lo aliente.

Hay varias razones por las que algunos niños con anemia falciforme pueden tener necesidades
especiales.

Ausentismo escolar

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 Su niño podrá perder días de clase debido a:

consultas médicas programadas

internaciones para tratar dolores óseos intensos asociados con la anemia falciforme
crisis de dolor óseo menos intenso que se puedan tratar en casa

Debido a ello, su niño puede tener menos tiempo de instrucción. Se ha demostrado que la
asistencia a la escuela está directamente relacionada con el desempeño académico. Hable con el
maestro para establecer un programa de tutoría para las tareas escolares de su niño. A su niño le
asignarán un “compañero” que le alcanzará el material entregado en clase y le informará sobre
las fechas de entrega importantes. Muchos docentes tienen sitios Web donde informan a los
alumnos y a sus padres las tareas asignadas y las fechas de entrega. Pídale al maestro que le
proporcione tareas de nivelación cuando su niño haya faltado a la escuela. Mantenga una
comunicación abierta con los maestros.

Problemas neurológicos
Uno de cada diez niños con anemia falciforme presenta ictus clínicamente evidentes. Éstos dan
como resultado una disminución en el rendimiento académico y diversos grados de discapacidad
física. La mayoría de los ictus evidentes se previenen con un programa de transfusión crónica y
con la identificación temprana de la enfermedad en el niño.

Uno de cada 5 niños con anemia falciforme sufre los llamados “ictus silentes”. Éstos son
pequeños accidentes cerebrovasculares en el área frontal del cerebro que a menudo pasan
inadvertidos hasta que se realiza una RMN. El área frontal del cerebro es responsable del control
ejecutivo, por lo que estos pequeños ictus afectan la capacidad de su niño de concentrarse,
organizar, planificar y memorizar. A medida que el niño pasa a grados más altos, la actividad
escolar puede hacérsele cada vez más difícil.

Si su niño tiene dificultades con las tareas escolares

Si su niño tiene dificultades académicas, se deberá realizar una evaluación neuropsicológica e
instaurar un programa individual de intervención educativa adecuado. Para ello, se le pedirá su
consentimiento escrito.

Los niños con anemia falciforme tienen una expectativa de vida superior a los 60 y 70 años, por
lo que deben estar adecuadamente preparados para el mundo laboral de los adultos, dentro de
las limitaciones impuestas por su enfermedad. Debido a la anemia, la mayoría de los adultos no
podrán desempeñar profesiones que involucren una actividad física intensa y sostenida. Será
esencial que se mantengan alejados de tales labores y que opten por ocupaciones menos

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 exigentes desde el punto de vista físico. Por esta razón, es muy importante que los niños reciban
una buena educación.

Situaciones especiales en que los padres deben llamar al 911

Llame de inmediato al 911 si su niño presenta alguno de los siguientes signos o síntomas:

dificultad para respirar

desvanecimiento
dolor de cabeza intenso
dificultad para hablar o para pronunciar las palabras
debilidad en las extremidades
actividad convulsiva
fiebre mayor a los 39 °C
letargo/adormecimiento inexplicables
vómitos persistentes
bazo agrandado

Puntos clave
La anemia falciforme es un trastorno hematológico heredado
Las dos características principales de la anemia falciforme son una anemia de larga
duración y episodios recurrentes de vasooclusión
La anemia es el resultado de una mayor ruptura de los glóbulos rojos. El niño puede verse
pálido y tener los ojos amarillos de vez en cuando. Los episodios vasooclusivos son
obstrucciones de los vasos sanguíneos debido a la deformación de los glóbulos rojos
La infección, la fatiga y la deshidratación son causas posibles de una crisis de dolor
No use compresas de hielo para tratar el dolor

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